“한 번도 경험하지 못한 경제위기, 더 큰 문제는 민생” 경기도가 비상계엄사태·탄핵정국 등 혼란한 정치 상황으로 큰 피해를 보고 있는 민생경제 회복을 위해 민관합동대책기구인 경기비상민생경제회의를 설치하고 중소기업 육성자금 확대, 긴급경영자금 지원 등 현장 중심의 대책을 추진한다. 김동연 경기도지사는 12일 경기도청에서 첫 경기 비상민생경제회의를 열고 민생경제회복을 위한 신속하면서도 과감한 정책 지원을 촉구하면서 필요하다면 도지사가 책임지고 뒷받침하겠다는 의사를 밝혔다. 김 지사는 “제가 오랫동안 경제정책을 담당하면서 IMF 위기, 2008년 국제금융위기를 극복하기 위해서 큰 노력을 했습니다만 지금까지 한 번도 경험하지 못한 그런 경제위기 상황을 맞고 있다”면서 “오늘 비상민생경제회의를 통해서 도가 생각하고 있는 대략적인 대책 방향을 말씀드리고, 오늘을 신속하게 할 수 있는 일을 하는 계기로 삼았으면 좋겠다”고 회의 개최 이유를 설명했다. 이어 그는 “트럼프 당선으로 인한 불확실성, 보호주의 무역, 반도체를 포함한 미래의 첨단산업에 대한 패권전쟁 등 어려운 난국을 겪고 있지만 더 큰 문제는 민생”이라며 민생경제 회복을 위한 경기도 대응 방향을 ▲현장 중심 ▲신속한 대응 ▲과감한 대처 등 3가지로 추진한다고 밝혔다. 김 지사는 즉석에서 ▲관광업계나 관련되는 업계들에 대한 매출채권 담보 특례 대출 검토 ▲환차손에 대비한 정책적인 지원 또는 정책금융 검토 ▲중소기업이나 한계에 다다른 소상공인, 자영업자들을 위한 금융지원 ▲중소기업과 소상공인, 자영업자들이 접근할 수 있으며 48시간 이내에 답을 줄 수 있는 기업 애로 창구 정비 등을 지시했다. 경기도는 이날 중소기업 육성자금을 올해 1조 7,500억 원에서 내년 2조 원으로 확대 운용해 중소기업과 소상공인의 경영안정을 지원하기로 했다. 또 지난 9월부터 시행 중인 중·저신용 소상공인 상환연장 특례 보증 3천억 원을 차질 없이 진행해 소상공인의 부담을 줄이고, 소상공인 필수 운영자금 지원을 위한 ‘소상공인 힘내GO 카드’를 내년부터 본격 도입할 계획이다. 골목상권 소비 진작을 위해 3조 5천억 원 규모의 지역화폐도 발행해 사용자 인센티브를 지원한다. 시군 소비투자 활성화를 위해서는 12월분 조정교부금 4,617억 원을 20일경 조기 집행(당초 25일)하고, 도의회 내년 예산안 의결 직후 사업계획이 완료되면 지역개발기금 7,493억 원 등 자금을 조기 투입하기로 했다. 재정안정화계정 정기예금 예치금 1,389억 원도 만기 즉시 일반회계 전출을 통해 재원에 활용하고, 지역민생 현안사업에 대해 예비비와 특별조정교부금을 적극 활용해 민생경제 활성화를 추진한다. 관광 분야에서는 지난 11일 경기관광공사에서 관광업계 긴급 간담회를 열고 도내 관광업계의 피해 상황과 건의 사항을 분석, 대책 마련에 나섰다. 경기도는 비상경제회의를 매주 1회 이상 개최하고, 경제부지사가 운용총괄을 맡아 ▲중기·소상공인 ▲투자·수출 ▲관광 ▲재난 분야로 나눠 민생경제 회복 대책 마련에 전력을 다할 계획이다. 또한, 분야별ㆍ업종별 피해조사 결과에 따라 필요시에는 기존 4개 분야 외 농축산, 고용 등 기타 분야까지 추가해 민생 경제 전반의 회복을 위한 종합 대책을 마련해 나가기로 했다.

다중채무 금융사 기준 3곳→2곳자금 상환연장 인정 요건도 완화내년 새출발기금 10조 ‘재기 지원’정부가 저금리 대출자금 2000억을 추가 투입하고 정책자금 상환연장 인정 요건을 완화하는 등 소상공인 금융지원을 확대하기로 했다. 정부는 5일 정부서울청사에서 최상목 경제부총리 겸 기획재정부 장관 주재로 경제관계장관회의를 열고 이런 내용의 소상공인·자영업자 맞춤형 지원 강화방안을 발표했다. 이번 대책의 핵심은 소상공인 금융지원이다. 정부는 신용이 취약한 소상공인들이 채무부담을 덜도록 저리 대출자금을 올해 중 2000억원 추가 공급한다. 지난 7월 발표한 6000억원을 더해 총 8000억원이 투입된다. 정부는 이번 지원으로 약 8000명이 추가로 혜택를 보게 된다고 설명했다. 정책자금 상환연장 대상이 되는 ‘경영 어려움’의 요건도 낮췄다. 다중채무 기준을 ‘3개 이상 금융기관 대출 보유’에서 ‘2개 이상’으로 변경한다. 매출 기준도 ‘전기 대비 10% 감소’에서 ‘전기 대비 감소’로 완화한다. 또 3개월 이상 성실상환자에게 1000억원 규모 ‘재도전특별자금’을 연계해주는 인센티브도 마련한다. 고금리 대출을 저금리로 전환하는 지역신보 전환보증 규모를 2027년까지 총 8조원으로 늘리고, 기보형 전환보증 2조원을 내년 1월부터 새로 공급한다. 내년에 새출발기금을 통해 총 10조원을 채무조정하는 등 소상공인 재기 지원도 강화한다. 폐업 후 남은 대출금을 천천히 갚을 수 있도록 저금리, 장기 분할상환 제도를 도입한다. 최근 소상공인들이 큰 피해를 호소는 노쇼(예약부도)와 악성 리뷰 문제도 부처 합동 피해 대응반을 만들기로 했다. 이번 회의는 지난 4일 열릴 예정이었지만 비상계엄 여파로 연기됐다. 하루 만에 일정을 다시 잡은 것은 ‘경제 정상화’ 메시지를 강조하려는 의도로 풀이된다. 최 부총리는 “경제팀은 그 어느 때보다도 집중력과 긴장감을 가지고 업무에 임해야 한다”며 “정부와 공공기관은 물론 민간에서도 계획된 연말행사 등을 진행하길 부탁한다”고 당부했다.

경기 광명시가 글로벌 과제인 탄소중립 실천을 위해 국내외 상호결연도시를 초청해 토론과 협력의 장을 마련한다. 광명시는 오는 29일 일직동 아이벡스 스튜디오에서 ‘탄소중립 국제포럼(GWANGMYEONG CARBON NEUTRAL INTERNATIONAL FORUM 2024)’을 개최한다고 24일 밝혔다. 광명시가 국내외 결연도시와 탄소중립 목표 실현을 위한 방안을 논의하고, 지방정부 간 협력을 강화방안을 찾는 게 포럼의 목적이다. 포럼에는 ▲독일 오스나브뤼크 ▲미국 오스틴 ▲중국 랴오청 ▲일본 야마토 등 광명시 해외 결연도시가 참석한다. 국내 결연도시인 ▲충북 제천시 ▲전북 부안군 ▲전남 신안군 ▲전남 영암군도 참여한다. 기후위기대응·에너지전환지방정부협의회 회원도시인 서울 은평구와 경기 오산시가 함께해 국내외 지방정부 간 협력 방안을 논의하고, 지속가능성을 위한 세계 지방정부 협의회(이클레이, ICLEI)와 탄소중립 전문가들도 참석해 탄소중립 실현을 위한 지방정부 차원의 실천 전략을 논의하고, 도시 간의 다양한 성공 사례를 공유한다. 포럼은 개막식과 함께 세 개의 세션으로 구성된다. 개막식에서는 ‘지방정부 간 기후위기 극복을 위한 세계 도시 공동선언’을 채택한다. 기후위기 대응과 탄소중립 실현을 위한 지방정부 간 협력을 공식화하고, 국경과 이념을 초월해 지속 가능한 미래를 향해 함께 노력하자는 내용을 담을 예정이다. 공동선언 채택에 앞서 이클레이 세계본부 지노 반 사무총장과 녹색전환연구소 이유진 소장이 각각 ‘기후위기 시대의 전 세계적인 탄소중립’과 ‘대한민국의 탄소중립’을 주제로 기조연설을 한다. 공동선언 채택 이후 개최 도시인 광명시의 박승원 시장이 시의 탄소중립 정책을 발표하고, 이어 3개의 세션이 시작된다. 세션1에서는 해외 도시들의 기후위기 대응 정책을 다룬다. 독일 오스나브뤼크, 미국 오스틴, 중국 랴오청, 일본 야마토 등의 해외도시가 각각 우수 사례를 발표한다. 세션2에서는 충북 제천시와 전북 부안군, 서울 은평구가 참여해 각 도시의 탄소중립 정책 사례를 발표한다. 세션3은 탄소중립 전문가들이 함께 하는 종합토론이다. 국내외 광명시 결연도시 간 실질적인 협력방안과 실행전략이 도출될 것으로 기대된다. 박승원 시장은 “광명시에서 국제포럼을 개최하는 건 처음이지만, 이번 포럼은 탄소중립 실현을 위한 지방정부 간 국제적 협력의 첫걸음이라는 큰 의미를 가지고 있다”며 “포럼에서 탄소중립 실현을 위해 지방정부들이 협력해야 한다는 점을 강조하고, 국내외 연대를 한층 강화하는 방안을 찾겠다. 기후위기 대응을 위한 새로운 전환점을 만들겠다”고 말했다. 포럼에서는 상호결연도시 홍보 부스와 탄소중립 체험 부스, 다양한 전시 프로그램을 운영해 시민들이 탄소중립의 중요성을 체감하고 실천할 수 있는 기회도 제공한다.

전 세계적으로 가뭄과 불볕더위, 국지성 호우, 홍수, 산불 등 기후 위기의 징후가 동시다발적으로 발생하고 폭염에 취약한 독거노인 등의 고독사, 옥외 작업자들의 온열질환과 열사병으로 인한 사망, 가축과 해수 온도 상승으로 인한 해양 생물 폐사 등 재난이 현실로 다가왔다. 문화이론 전문 계간지 ‘문화/과학’ 가을호(119호)는 기후 위기의 현재를 정확히 파악하고 실천을 위해 ‘생태사회’로의 전환 필요성을 강조하는 내용의 6편의 글을 실었다. 이광석 서울과학기술대 교수는 ‘3+1 생태정치학의 새로운 구도와 생태 전환의 상상력’이라는 글을 통해 기후 전환이라는 시대적 요청만큼이나 국내에서는 친원전 마초 국가주의에 기댄 괴물이 활개 치고, 바깥에서는 환경 비용을 남반구에 전가하는 녹색 식민주의 탈을 쓴 초국적 자본이나 제1세계 주도의 위장 환경주의가 넘쳐 난다고 지적한다. 이런 문제들을 극복하기 위해서는 우리 마음 상태를 일깨워 내적 변화를 촉발하는 마음 생태, 자연의 수탈 방식을 벗어난 새로운 환경 관리 방법을 의미하는 자연 생태, 식민 자본주의 너머 생태계급 동맹과 생태 사회를 조성하는 사회생태와 과학기술 폭주와 배신을 예비할 감속주의적 기술 생태라는 3+1 생태계를 하나로 꿸 수 있는 상상력과 실천력이 필요하다고 이 교수는 강조한다. 김병권 녹색전환연구소 연구위원은 ‘인공지능, 기술권 그리고 디지털 충분성’이라는 글을 통해 에너지 효율을 앞세우는 인공지능, 디지털 사회가 오히려 환경을 파괴하는 역설적 상황을 환기한다. 디지털 인공지능 사회가 확산할수록 그 자체의 탄소 배출, 전자 폐기물이라는 물리적 오염물질과 함께 허위 정보라는 정보 오염물질이 지구를 더 위험에 빠뜨리는 모순 상태에 놓이게 하고 있다고 김 위원은 비판했다. 김 위원은 “현재 운용되는 기술 체제의 재생과 순환 능력 문제가 더 깊어지기 전에 필요한 만큼만 디지털화하는 이른바 디지털 충분성과 디지털 절제 같은 기술의 생태주의가 필요하다”고 강조했다.

김영록 전남지사는 고수온 피해 현장을 방문한 국회 농림축산식품해양수산위원회에 현실성 있는 지원을 위해 주요 품종 복구비 단가 상향과 양식수산물 재해보험 제도개선이 이뤄지도록 지원해줄 것을 건의했다. 국회 농해수위 어기구 위원장과 더불어민주당 간사 이원택 국회의원, 국민의힘 간사 정희용 국회의원 등 19명의 위원은 21일 고수온 피해를 입은 여수 가두리 양식어가를 방문해 피해 상황을 살피고 어업인들의 애로사항을 청취했다. 이날 김영록 지사는 “고수온으로 양식어가가 큰 어려움을 겪고 있어 신속히 2차 복구계획을 수립하고, 누락되는 피해 어가가 없도록 면밀히 살피겠다”고 말했다. 이어 “현실성 있는 복구지원을 위해 주요 품종 복구비 단가를 실거래가의 50%로 상향하고, 재해보험 주계약 담보에 고수온 포함 등 양식수산물 재해보험 제도 개선이 되도록 국회 차원의 적극적인 관심과 지원을 부탁드린다”고 요청했다. 전남도는 피해어가의 경제적 부담을 줄이고, 빠른 복구를 돕기 위해 추석 전 1차 복구를 추진, 여수 59 어가에 재난지원금 25억 원과 융자 19억 원을 지원했다. 또 장기간 지속된 고수온의 영향으로 폐사가 계속되는 여수, 해남, 완도, 3개 시군에서 피해 신고 기간을 6~8일간 연장해 접수했다. 전남도는 피해어가의 경영 재개를 위해 2차 복구계획을 신속하게 수립해 직접지원(재난지원금)과 간접지원(상환연기 및 이자감면)을 서두를 예정이다. 전남 해역에서는 올여름 고수온 특보가 71일간 발령됐고 이에 따라 10개 시군, 1150어가에서 어류와 전복 5100만 마리와 새꼬막 6800톤의 폐사 피해를 신고했다.

최근 기상청 설문조사에 따르면 10명 중 9명의 국민이 “현재 대한민국이 기후 위기에 직면해 있고 기후변화를 실감한다”고 답했다. 전 세계적으로 가뭄과 불볕더위, 국지성 호우, 홍수, 산불 등 기후 위기의 징후가 동시다발적으로 발생하고, 폭염에 취약한 독거노인 등의 고독사, 옥외 작업자들의 온열 질환과 열사병으로 인한 사망. 가축과 해수 온도 상승으로 인한 해양 생물 폐사 등 재난이 현실로 다가왔다. 이에 문화이론 전문 계간지 ‘문화/과학’ 가을호(119호)는 기후 위기의 현재를 정확히 파악하고 실천을 위해 ‘생태사회’로 전환 필요성을 강조하는 내용의 6편의 글을 실었다. ‘들어가는 말’에서 편집위원들은 현재 한국은 생태학에 대한 담론은 비정상적으로 과잉 포화상태에 있지만, 실천을 위한 정치는 빈곤한 상태라고 지적한다. 지구 생태 현실을 심각하게 다루는 크고 작은 전시, 세미나, 강연, 학술행사는 문전성시를 이루고, 기후와 생태 담론 관련 출판은 활황이라는 것이다. 시민의 생태학적 소양을 기르는 담론의 풍요가 고갈보다 낫지만, 현실에서 시민들의 기후 감각이나 실천 개입, 제도적 변화가 전혀 눈에 띄지 않는다고 꼬집었다. 실천 없는 담론이 문제인 이유는 기후 위기를 마치 찻잔 속 태풍처럼 생각하고 아무것도 하지 않거나 바꾸지 않는 것의 알리바이처럼 작동할 수 있기 때문이다. 이광석 서울과학기술대 교수는 ‘3+1 생태정치학의 새로운 구도와 생태 전환의 상상력’이라는 글을 통해 기후 전환이라는 시대적 요청만큼이나 국내에서는 친원전 마초 국가주의에 기댄 괴물이 활개 치고, 바깥에서는 환경 비용을 남반구에 전가하는 녹색 식민주의 탈을 쓴 초국적 자본이나 제1세계 주도의 위장 환경주의가 넘쳐난다고 지적한다. 이런 문제들을 극복하기 위해서는 우리 마음 상태를 일깨워 내적 변화를 촉발하는 마음 생태, 자연의 수탈 방식을 벗어난 새로운 환경 관리 방법을 의미하는 자연생태, 식민 자본주의 너머 생태계급 동맹과 생태 사회를 조성하는 사회생태와 과학기술 폭주와 배신을 예비할 감속주의적 기술 생태라는 3+1 생태계를 하나로 꿸 수 있는 상상력과 실천력이 필요하다고 이 교수는 강조한다. 그런가 하면, 김병권 녹색전환연구소 연구위원은 ‘인공지능, 기술권, 그리고 디지털 충분성’이라는 글을 통해 에너지 효율을 앞세우는 인공지능, 디지털 사회가 오히려 환경을 파괴하는 역설적 상황을 환기한다. 디지털 인공지능 사회가 확산할수록 그 자체의 탄소 배출, 전자 폐기물이라는 물리적 오염물질과 함께 허위 정보라는 정보 오염물질이 지구 상태를 더 위험에 빠뜨리는 모순 상태에 있다고 김 위원은 비판했다. 김 위원은 “현재 운용되는 기술 체제의 재생과 순환 능력 문제가 더 깊어지기 전에 필요한 만큼만 디지털화하는 이른바 디지털 충분성과 디지털 절제 같은 기술의 생태주의가 필요하다”고 강조했다.

경기도와 경기신용보증재단(이하 경기신보)이 내수 침체와 고금리 장기화로 어려움을 겪고 있는 경기도 내 소상공인의 경제적 부담을 덜어주기 위해 추진한 ‘중·저신용 소상공인 부채 상환연장 특례 보증’의 신청 금액이 영업일 기준으로 9일 만에 1천억 원을 돌파했다. 경기도의 ‘민생 회복 Let’s Go! 소상공인 힘내 Go! 프로젝트’의 하나로 시행된 ‘중·저신용 소상공인 부채 상환연장 특례 보증’(이하 특례 보증)의 지원 규모는 총 3천억 원인데, 15일까지 6천370건, 1천억 원의 신청이 접수됐다. 특례 보증 조건이 보증료 1%와 대출금리 2%로 시중보다 금리가 낮고 경기신보의 모바일 앱 ‘이지원(Easy One)’을 통해 방문이나 서류 제출 없이 간편하게 보증 신청을 할 수 있다. 낮은 금리와 간편한 절차로 신청이 몰리면서 한 달 이내에 전체 지원 규모가 소진될 것으로 예상된다. 특례 보증의 지원 대상은 경기신보 보증서를 이용 중인 신용점수 839점(구 4등급) 이하의 중·저신용 소상공인이다. 업체당 최대 1억 원까지 지원되며, 대출 은행은 KB국민은행, IBK기업은행, NH농협은행, 신한은행, 우리은행, SC제일은행, 하나은행이다. 기존 대출을 대환해 원금 상환을 3년간 유예한 후, 이후 3년 동안 매월 나누어 원금을 상환하는 방식(3년 거치 3년 분할 상환)으로 전환해준다. 또한, 경기도는 소상공인의 금융비용 부담을 완화하기 위해 보증료 1%와 대출금리 2% 등 총 3%의 금융비용을 6년간 지원한다. 다만, ▶경기신보 보증 부실 상태인 기업 ▶새 출발 기금을 신청한 기업 ▶휴업 또는 폐업 중인 기업 ▶사업장을 경기도 외 지역으로 이전한 기업 등은 지원 대상에서 제외된다. 시석중 경기신보 이사장은 “특례 보증이 소상공인들에게 위기 극복 및 연착륙의 ‘새로운 기회’가 되었다는 점에서 무거운 책임감과 사명감을 함께 느낀다”라면서 “경기신보는 앞으로도 경기도와 함께 신속하고 체계적인 맞춤형 금융 지원을 통해 소상공인들이 사업을 지속하고 성공할 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.

업체당 최대 1억 원, 이차보전 2%, 보증료 1% 면제 경기도와 경기신용보증재단은 영세 소상공인의 대출 연착륙과 부채 상환 부담 경감을 위해 3천억 원 규모의 중ㆍ저신용 소상공인 부채상환 연장 특례 보증을 시작했다고 1일 밝혔다. 이번 특례 보증은 민생회복 프로젝트의 하나로, 코로나19 특별지원 이후 도래한 소상공인의 원금 상환 시기를 연장하고, 이차를 보전해준다. 대체상환 보증으로는 경기도 역대 최대 규모 지원이다. 특례 보증의 지원 대상자는 경기신보 보증서를 이용 중인 신용점수 839점(구 4등급) 이하 중·저신용 소상공인이다. 업체당 최대 1억 원까지 지원하며 원금 상환기간을 3년간 유예하고, 이후에 3년간 매월 나눠서 원금을 상환하는 방식(3년 거치 3년 분할 상환)으로 대출을 전환해 준다. 통상 대출 대체상환 시에는 은행에서 중도상환수수료가 발생하며, 보증기간이 연장됨에 따라 연 1% 이상의 추가적인 보증료를 내야 한다. 그러나 이번 특례 보증의 경우 경기신용보증재단, KB국민은행, IBK기업은행, NH농협은행, 신한은행, 우리은행, SC제일은행, 하나은행과 ‘소상공인 부채 상환연장 특별금융지원’ 업무협약을 체결해 대출 은행을 변경하지 않는 경우 중도상환수수료를 면제하고, 보증료 1% 및 대출금리 2%를 경기도가 지원한다. 다만, 현재 경기신보 보증 부실 상태이거나, 새 출발 기금을 신청한 경우 또는 휴폐업 중인 기업, 사업장을 경기도 외 타 시군으로 이전한 기업 등은 지원 대상에서 제외된다. 김광덕 경기도 지역금융과장은 “코로나19를 겪으면서 자영업자 대출이 많이 늘어났고, 상환기간 도래에 따라 원금 상환 부담이 현재 소상공인의 큰 부담으로 작용하고 있어 연착륙을 위한 도 차원의 대책을 마련했다”면서 “특례 보증을 통해 소상공인들이 어려움을 극복하는 데 도움이 되길 기대한다”고 말했다.

소상공인시장진흥공단 순천센터가 지난 27일부터 29일까지 열리는 ‘2024 푸드앤아트 페스티벌’ 행사장에서 소상공인 종합대책과 서민들에게 혜택이 돌아가는 각종 지원책들을 적극 알려 시민들의 발길을 잡았다. 소상공인·자영업자 종합대책에 따른 후속 조치로 충전식 카드형 온누리 상품권, 전기요금 특별지원 홍보 등을 펼쳤다. 순천센터는 고금리 장기화로 어려움을 겪는 소상공인들을 돕기 위해 마련된 금융지원 3종 세트 및 전기요금 특별지원을 비롯 충전식 카드형 온누리 상품권 앱 설치 시, 현장에서 에코 장바구니를 지급했다. 전기요금 특별지원 지원대상이 연매출 1억 400만원 이하 소상공인으로 완화됨에 따른 집중 홍보 활동도 했다. 특히 온라인 접수에 취약한 노령층을 대상으로 현장 접수를 지원해 호응을 받았다. 문종현 소상공인시장진흥공단 순천센터장은 “고금리로 힘든 소상공인 대환대출, 상환연장 프로그램, 사업장내 고정비 지출을 다소나마 감소시킬 수 있는 전기요금 특별지원 등을 상세히 알리고 있다”고 말했다. 이어 “전통시장과 상점가에서 10% 할인 받을 수 있는 충전식 카드형 온누리상품권 등 정부 시책의 정보 부재 상황이 발생하지 않도록 홍보를 강화하겠다”고 밝혔다.

경기도가 계속되는 경기침체로 어려움을 겪고 있는 소상공인들을 돕기 위해 국내 최초로 소상공인 구매 전용카드를 발급하고, 코로나19 당시 빌렸던 자금의 원금상환시기 연장, 대형 e커머스를 통한 마케팅 지원 등의 내용을 담은 ‘민생회복 Let’s Go! 소상공인 힘내Go! 프로젝트’를 추진한다. 허승범 경기도 경제실장은 25일 도청에서 기자회견을 열고 이런 내용을 담은 ‘민생회복 Let’s Go! 소상공인 힘내Go! 프로젝트’를 발표했다. ‘경기 소상공인 힘내GO 카드’는 경기도가 전국에서 처음 도입하는 금융상품으로, 소상공인의 운영비 전용 자금 지원을 위한 카드다. 일시적인 유동성 문제를 겪는 소상공인이 필수 경비를 충당할 수 있도록 카드 사용처를 사업 관련 물품 구매 등에 한정해 사용해야 한다. 인건비 지급이나 현금서비스는 불가능하다. 카드 사용 시 6개월 무이자 혜택, 연회비와 보증료 없이 세액공제는 물론 최대 50만 원의 캐시백이 제공된다. 경기도 내 소상공인 2만여 명에게 총 1천억 원 규모로 공급되며, 업체당 최대 500만 원 한도로 사용할 수 있다. 올해 11월께 시범사업으로 시작해 내년부터 본격 시행할 예정이다. 또 ‘중·저신용 소상공인 부채 상환 연장 특례보증’을 시행해, 소상공인의 부채 상환 부담을 낮춘다. 특례보증은 코로나19 특별지원 이후 도래한 소상공인의 원금 상환 시기를 연장하고, 이차보전을 통해 금융 부담을 줄여주기 위해 추진한다. 오는 30일부터 도내 경기신보 보증서 이용고객 중·저신용등급(개인신용평점 839점 이하) 소상공인을 대상으로 총 3천억 원 규모를 지원한다. 대상 소상공인은 업체당 최대 1억 원까지 대출금 상환 연장 혜택을 받을 수 있으며, 6년간(3년 거치, 3년 원금 분할 상환) 2%의 이차보전과 1% 보증료 면제 혜택을 통해 연 3%의 금융비용 절감 효과를 누릴 수 있다. 이와 함께 ‘대형 e커머스 플랫폼사 연계 소상공인 판로지원 사업’으로 재무 건전성이 높은 대형 e커머스 플랫폼과 협력해 도내 소상공인(중소기업)의 유통 판로 개척과 브랜드 홍보를 지원한다. 허승범 경제실장은 “이번 ‘민생회복 Let’s Go! 소상공인 힘내Go! 프로젝트’가 민생경제 회복을 위한 성공적인 핀셋 정책이 되길 바란다”며 “경기도는 앞으로도 소상공인의 경쟁력 향상과 실질적 소득증대가 가능한 건강한 경제 생태계를 조성하기 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다. 한편 경기도는 ‘민생회복 렛츠고(Let’s Go)!’ 프로젝트를 통해 지역상권 판촉·할인행사 지원 등의 내용을 담은 ‘경기 살리Go’, 긴급 지원이 필요한 위기가구에 생계비, 의료비 등을 지원하는 ‘경기도 긴급복지 플러스 사업’ 등을 시행 중이다.

경기도는 추석 연휴가 시작되는 9월 14일부터 9월 18일까지 닷새간 ‘추석 연휴 종합상황실’을 운영한다. 2024년 추석 연휴 종합대책은 민생회복, 안전·보건, 문화·복지, 교통‧편의 등 총 4개 분야로 구성됐다. [민생회복] 경기지역화폐 구매 한도와 인센티브를 확대하고, 전통시장이나 골목상권에서 5만 원 이상 구매 시 10%를 돌려주는 등 민생회복 프로젝트를 추진한다. 지역화폐는 9월 30일까지 최대 100만 원 한도로 구매할 수 있으며, 인센티브 10% 혜택이 제공된다. 소상공인 2만여 명에게 재료비나 공과금 등 운영비 전용 자금 카드를 지원하고 중·저신용등급 소상공인 1만 5천여 명 대상 부채 상환연장 특례 보증을 실시한다. 특히 운영비 전용 자금 카드의 경우 500만 원 한도로 연회비나 보증료 없이 캐시백 최대 50만 원, 6개월 무이자 등의 혜택을 받을 수 있다. [안전·보건] 의료 공백 장기화에 따라 비상 진료체계를 구축한다. 경기도의료원(수원, 이천, 안성, 의정부, 파주, 포천) 등 응급의료기관을 24시간 상시 운영하며, 응급진료 상황실(031-8008-4775)을 통해 문 여는 병·의원, 약국 안내 등 응급진료 민원에 대응할 예정이다. 또한 전통시장, 다중이용시설 등 화재에 취약한 시설 961곳을 대상으로 소방 안전 관리를 강화한다. [문화·복지] 복지 사각지대 위기가구를 대상으로 핫라인(010-4419-7722), 전용 콜센터(031-120-0), 카카오톡 채널(경기복G톡) 등의 채널을 상시 운영해 취약계층의 상담 접근성을 강화한다. 연휴 전후 방문이나 유선, IoT 장비를 활용해 취약 노인과 취약 장애인 16만여 명의 안부를 확인하고 거리 및 시설 노숙인 833명 대상 보호·지원체계를 구축한다. 거리 노숙인을 위해 추석 연휴 기간 무료 급식소를 통해 도시락을 지원한다. 상담이 필요한 청소년은 1388 상담 전화로24시간 도움을 받을 수 있고, 추석 명절을 홀로 지내는 자립준비 청소년과 돌봄이 필요한 결식아동의 연휴도 챙긴다. 17일 명절 당일을 제외한 연휴 동안 경기도박물관, 용인시박물관, 백남준아트센터, 경기도미술관, 실학박물관, 전곡선사박물관, 화성시역사박물관, 안양박물관 등 도내 공립 박물관과 미술관에서 무료로 관람할 수 있다. 또 만 70세 이상 노인과 장애인을 대상으로 축구, 야구 등 도내 프로스포츠단 입장권을 1천 원에 구매할 수 있도록 관람료를 지원한다. [교통·편의] 명절 대중교통을 탄력적으로 운행한다. 시외버스의 경우 귀성객 수요에 따라 5개 권역에 42개 노선, 89대를 증차하고 시내·마을버스와 철도는 필요 시 심야 연장 운행한다. 도로 전광판(VMS)을 통해 주요 도로의 지·정체 구간과 우회 정보를 실시간으로 제공해 교통량을 분산하는 등 교통대책상황실, 소방재난상황실과 연계해 교통상황에 신속 대처한다. 정구원 경기도 자치행정국장은 “모든 도민이 안전하고 풍요로운 추석 연휴를 보낼 수 있도록 공백 없는 보건 체계 구축과 민생 회복에 총력을 다하겠다”라고 말했다.

IBS 양자변환연구단장도 맡아“연구 지향점 잘 맞아 귀국 결정” 표면·계면과학 분야의 세계적 연구자인 김유수(56) 일본 도쿄대 응용화학과 교수가 광주과학기술원(GIST) 화학과 교수로 자리를 옮겼다. 2일 GIST와 기초과학연구원(IBS)에 따르면 김 교수는 9월 1일자로 GIST 교수로 부임하는 한편 같은 날 출범한 IBS 양자변환연구단 단장도 맡았다. 김 교수는 서울대 화학과를 졸업하고 도쿄대 응용화학과에서 박사 학위를 취득한 뒤 일본 이화학연구소(리켄·RIKEN)에서 연구 활동을 이어 왔다. 2015년에는 리켄에서 연구자로는 가장 높은 직책인 종신 주임 연구원(수석 과학자)으로 선정돼 표면 및 계면과학 연구실을 이끌었다. 한국 과학자로는 처음 리켄 주임 연구원이 된 김 교수는 2022년에는 도쿄대 응용화학과 교수로 임명됐다. 김 교수는 주사 터널링 현미경(STM)을 이용해 물질 표면과 계면에서 일어나는 화학반응을 원자나 분자 수준에서 관찰하고 연구한다. 김 교수가 이끌 IBS 양자변환연구단은 양자 상태 간 상호작용을 정량적으로 측정·제어하는 방법론을 개발해 양자 변환 현상에 의해 나타나는 새로운 물성과 응용 기술을 찾아내는 것을 목표로 하고 있다. 김 교수는 20년 넘게 일본 과학계에 몸담았던 경험을 살려 한일 간 공동 연구에도 적극적으로 나설 계획이다. 김 교수는 “촉매, 배터리, OLED(유기발광다이오드) 등 인류에게 편의를 가져다 준 기술의 밑바닥에는 모두 고체 표면에서 일어나는 반응을 연구해 온 기초과학자들의 기여가 있다”며 “개인적으로 연구에 있어 큰 변화가 필요하다고 느낀 시점에 연구 지향점이 잘 맞아 귀국을 결정했다”고 말했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

가브리엘의집·강남드림빌·강남세브란스·강동꿈마을·강원대학교·경희대의과대학·고려대병원·구세군서울후생원·국립중앙의료원·기면병환우협회·남산원·대한개원의협의회·대한산부인과의사회·대한소아뇌종양학회·대한소아신경학회·대한소아청소년과학회·대한소아혈액종양학회·대한적십자사·동방사회복지회·민들레마음·밀알복지재단·분당차여성병원·희망을나누는사람들·상록보육원·생명나눔재단·생명사랑기금·서울대병원·서울라파엘의집·서울삼성병원·서울성로원·서울성모병원·서울아산병원·서울적십자병원·선덕원·성적권리와재생산정의를위한센터셰어·세브란스병원·세움·세이브더칠드런·소아암희귀질환지원사업단·송죽원·승가원행복마을·시온원·아주대병원·여울돌·영락보린원·유미회·이든아이빌·임산부약물정보센터·인강원·전북대학교·주사랑공동체교회·청운보육원·초록우산어린이재단·충남대학교·푸르메재단넥슨어린이재활병원·한국고아사랑협회·한국기면병환우회·한국뚜렛병협회·한국뚜렛병환우회·한국레트증후군부모회·한국백혈병소아암협회·한국백혈병어린이재단·한국복합부위통증증후군환우회·한국소아암재단·한국어린이난치병협회·한국의료지원재단·한국입양홍보회·한국폐동맥고혈압환우회·한국희귀난치병질환연합회·한국희귀질환재단·한마음운동본부·한벗둥지·한사랑장애영아원·한양대병원·해외입양인연대·현대차정몽구재단·혜명보육원·혜심원·화순전남대학교병원·희망을여는사람들(총 80곳)

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

정부가 소상공인의 금융 비용 부담 완화를 위해 정책자금 상환기간을 최대 5년 연장해주기로 했다. 중소벤처기업부는 15일 소상공인 정책자금 상환연장 제도를 개편해 16일부터 신청받는다고 밝혔다. 소상공인시장진흥공단의 소상공인 정책자금(직접 대출)을 이용 중이고 정상적으로 상환 중인 채무자면 상환 연장을 신청할 수 있다. 경영 애로와 상환 가능성이 확인된 소상공인은 최대 5년(60회차) 내에서 희망하는 원리금 상환 기간을 더 부여받을 수 있다. 중기부는 직접 대출 잔액(3000만원 이상)과 업력(3년 이상) 등 지원 요건을 전면 폐지하고 상환연장 지원 후 적용되는 금리 산정방식도 부담을 최소화하도록 개선해 신청 문턱을 낮췄다고 설명했다. 연체 중인 경우는 해소 후 신청이 가능하고 이자만 납부 중인 소상공인은 1회차 원리금 납부 후 신청할 수 있다. 다만 휴·폐업했거나 새출발기금 채무 조정과 같이 다른 공적 조정을 신청했거나 이용 중이면 신청이 제한된다. 중기부는 지원이 꼭 필요한 소상공인을 선별하기 위해 경영 애로와 상환 가능성 심사를 진행하고 필요시 현장 조사를 병행키로 했다. 경영 애로는 다중채무자이거나 중·저신용자 또는 전 분기 대비 10% 이상 매출이 감소한 경우이거나 소진공에서 부실 징후를 포착해 모니터링 중인 업체가 대상이다. 소상공인이 작성한 상환 계획서를 통해 사업 역량과 경영개선 의지를 심사한다. 신청 당시 경영 애로와 상환 가능성이 인정되지 못하면 3개월 후 재신청이 가능하다. 원리금 분할 상환 연장으로 상환 부담이 줄어들게 됐다. 현재 3년 상환으로 3000만원을 대출받은 소상공인이 매월 부담하는 상환액이 83만원이나 8년으로 늘어나면 매월 31만원만 내면 된다. 상환연장 후 금리는 기존 약정해 이용 중인 금리에 0.2%포인트를 가산한다. 기존에는 약정 금리와 무관하게 일괄 정책자금 기준금리에 0.6%포인트를 가산했다. 상환 연장 신청은 16일 오전 10시 소상공인 정책자금 누리집(ols.semas.or.kr)과 상생 누리 누리집(winwinnuri.or.kr)에서 온라인으로 접수하며 전국 77개 소진공 지원센터에서도 접수할 수 있다.