“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.” 서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다. 식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다. 그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다. 뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

“뱃속에서부터 팔이 부러진 채 태어난 주희가 장애의 아픔을 참아가며 밝게 자라주고 있는 것만 해도 감사할 뿐입니다.” 골형성부전증을 앓고 있는 남주희(4·여)양은 그동안 15차례나 뼈가 부러지는 아픔을 겪었다. 잠을 자다 몸을 뒤척일 때도,뭔가에 부딪히기만 해도,심지어 기침을 해도 뼈가 부러지는 주희를 지켜보는 어머니 김완기(34)씨는 안타깝기만 하다. ●뱃속에서 팔 부러진 채 태어나 ‘앞으로 또 얼마나 뼈가 부러지는 아픔을 감내해야 할지….’ 혹시 넘어지지나 않을까,어디에 부딪히지나 않을까 잠시도 주희 곁을 떠나지 못하는 어머니 김씨는 마음 졸이는 하루하루를 보낸다. 동생 영찬(3)이가 뜀박질을 하기 시작하면서 누나를 건드리지나 않을까 더 불안해졌다. 그래도 주희가 스스로를 지키기 위해 이런저런 위험이 닥칠 때면 소리를 질러 그나마 다행이다. 골형성부전증은 뼈를 형성하는 조직생성이 미진해 발육이 불완전하고 부러지기 쉬운 상태가 되어 몸의 불균형과 신체활동에 지장을 불러오는 병이다. 25만명당 1명꼴로 발병하고 근본적인 치료가 안된다. 대부분 유전적인 요인이 많지만 주희는 돌연변이성으로 판정되고 있다.척추측만증과 청력손실을 동반하는 합병증이 우려된다. 팔,다리 등 뼈가 자주 부러지는 곳에 금속 핀을 박아 뼈를 보조해주고 정기적으로 뼈를 강하게 하는 주사와 약물처치를 받는 것이 치료의 전부다. 두 달에 한번꼴로 병원을 찾아 한번에 15만원씩 소요되는 ‘파노린’ 뼈 강화주사를 맞고 있다. ●다리 4곳 금속핀 박고 걸음마 주희는 아직 나이가 어려 특수(장애인)유치원을 다니고 있지만 초등학교에 들어가면 수많은 어려움이 기다리고 있다. 당장 또래들과 어울려 지내야 하는 것부터가 부담이다.친구들과 부딪히기만 해도 골절되는 중상으로 이어질 수 있기 때문이다. 지난 8월 양쪽 다리 4곳에 금속 핀을 박는 수술을 한 뒤로 처음으로 조금씩 걸음마를 하는 주희가 대견스럽다. 김씨는 “주희에게 멸치와 우유 등 음식을 통해 칼슘 공급을 하려 하지만 몸에서 흡수를 하지 못해 별다른 효과를 보지 못하고 있다.”면서 “두뇌발달은 오히려 또래보다 좋아 커서는 사회에 보탬이 되는 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 원주 조한종기자 bell21@seoul.co.kr

경기도는 장기적인 내수침체와 원자재 가격상승 등으로 경영에 어려움을 겪고 있는 중소기업들을 지원하기 위해 중소기업청,경기신용보증기금 등과 함께 중소기업 육성자금 지원 확대방안을 마련,시행해 나가기로 했다. 우선 현재 7100억원 규모인 운전자금과 구조조정자금,특별경영자금 등 각종 중소기업육성자금 지원액을 1조 2000억원으로 대폭 늘리기로 했다.특히 추석 자금난 해소를 위해 특별경영자금 2000억원을 새로 편성,조만간 지원하는 동시에 융자 금리도 지금보다 0.35∼0.45%포인트 낮춰 주기로 했다. 뿐 아니라 이 자금의 보증 대상기업 조건도 신용평점 50점 이상 기업에서 40점 이상 기업으로 완화하기로 했다. 도는 이와 함께 특허를 받지 않은 경우에도 특허기술정보센터의 선행기술 조사결과를 반영,자금을 지원받을 수 있도록 하는 등 각종 자금의 지원대상을 대폭 확대하기로 했다. 여성기업인에 대해서는 운전자금의 금리를 융자기간에 따라 현재보다 최대 0.5%까지 인하해 줄 계획이다. 이밖에 설립 2년 미만의 신생기업에 대한 지원조건도 완화하고 대출자금 상환연체로 사고가 발생한 기업에 대해서는 별도의 평가를 통해 원금상환을 유예하거나 대출기간을 연장,경영을 정상화시켜 나갈 방침이다. 도는 중소기업 자금지원 정보제공을 위해 관련 기관 네트워크를 구축하고 다음달 초 유관 기관들이 함께 참여하는 중소기업 자금지원 및 신용보증 설명회를 개최할 예정이다. 한석규 경제투자관리실장은 “이번에 도를 중심으로 관련 기관들이 함께 마련한 이같은 중소기업 자금 운영 개선방안이 경영에 어려움을 겪고 있는 각 기업들에 적지 않은 도움이 될 것으로 기대하고 있다.”고 밝혔다. 수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

“현택이를 꼭 일으켜 세워야 합니다.꼭….” 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병 환자 2명의 ‘소원 들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 구리가 몸 밖으로 배출되지 못하고 간과 뇌에 축적되는 윌슨병을 4년째 앓고 있는 오현택(·25·서울신문 7월22일자 보도)씨의 어머니 변영희(47)씨는 두 주먹을 꼭 쥔 채 간절하게 되뇌었다.가정형편이 어려워 발병 초기에 적절한 물리치료를 받지 못했던 오씨는 온 몸에 제대로 힘을 주지 못해 앉아 있기조차 힘들다.재단에서 제공한 허리보조기에 공기를 주입해 착용한 오씨는 힘겹게 ‘고맙다.’는 뜻이 담긴 손짓을 해보인다. 포만감을 느끼지 못해 식욕을 억제하지 못하는 프래드윌리 증후군을 앓고 있는 김성희(7·8월13일자 보도)양은 비디오 세트가 들어 있는 상자를 들고 환하게 웃었다.성희의 어머니 방창숙(38)씨는 “먹고 싶은 것 앞에서 저렇게 웃게 해주고 싶은데 먹지 못하게 24시간 감시해야 하는 처지가 너무 힘들다.”고 말했다.식욕 억제에 가장 좋은 방법은 신경을 다른 곳으로 돌리는 것.방씨는 “비디오로 영화를 보는 동안이라도 성희가 먹을 것을 잠시 잊었으면 좋겠다.”며 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

경기 의정부시 금오동 13평 다가구주택에 사는 김성희(7·여)양은 먹어도 먹어도 늘 배가 고프다.어머니 방창숙(38)씨는 한밤중에도 먹을 것을 찾는 딸 때문에 비좁은 다용도실 냉장고를 베개 삼아 잔다. ●음식물, 위장 바로통과 장으로 가 김양은 희귀병 ‘프레드 윌리 증후군’을 앓고 있다.1990년도 후반에 와서야 국내에서 관심을 갖게 된 이 병은 염색체 이상에 따른 유전질환으로,음식물이 바로 위장을 통과해 장으로 내려가 환자는 늘 허기진 상태다. 음식을 조절하지 못하면 몸무게가 불어 심각한 비만이 되고,심장병·고혈압·당뇨와 뇌혈관질환 등 합병증으로 도진다.저신장과 성기발육부전,학습·행동장애와 정신지체를 동반한다.완치는 불가능하고 평생 치료받아야 한다. ●성장·발육 부진… 학습능력도 떨어져 김양도 올해 초등학교에 입학했어야 하지만 학습능력이 떨어져 포기했다.놀이방에 다니지만 아직 한글을 거의 깨치지 못했다.참을 수 없는 식욕으로 놀이방을 오가며 죄의식도 없이 구멍가게나 분식집의 핫도그를 집어들고,옆집 문앞에 가져가라고 내놓은 자장면 그릇을 뒤지기도 한다.방씨는 딸을 24시간 돌봐야 하기 때문에 생활이 어렵지만 일터에 나가지 못하고 있다. 김양은 병의 특성상 피부가 유난히 뽀얗고,근육량이 거의 없다.물리치료가 필요하고 운동·수영요법과 함께 성장호르몬 주사를 1주일에 6번 맞아야 한다.적게 잡아도 월 100만원이 든다.그러나 성희 아빠가 의정부에서 일산으로 힘들게 통근하며 기타줄 제조회사에서 벌어오는 돈은 100만원 남짓이다. ●물리치료·호르몬주사 월 100만원 들어 성희양과 초등학교 6학년인 오빠 등 4식구의 생활은 쪼들릴 수밖에 없다.현재 사는 다가구주택의 전세금 2100만원이 전 재산이다.신용카드 800만원과 사채 1000만원 등 1800여만원의 부채를 지고 있다.김양은 늘 먹을 것에 집착해 친구도 없다.그러나 김양과 어머니는 성격이 밝고,생각도 긍정적이다. 방씨는 “애 아빠나 저나 아직 젊고,성희도 돈은 들이지 못했지만 관리를 잘해 증상이 비교적 가볍다.”고 말했다. 그녀는 88명이 회원인 ‘프레드 윌리 증후군 부모모임’에 참여하고 있다.방씨는 “희귀병이라 국내에선 전문의사나 치료경험이 부족하고,환자들이 정상인과 정신지체장애인의 중간에 위치(지능지수 40∼90)해 교육이나 치료과정,정부의 지원 등에서 소외돼 이중고를 겪고 있다.”고 말했다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화 060-700-1369(한통화 2000원). 의정부 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

먼저 떠난 어머니로부터 잉태된 천형(天刑)이 완치되면 꼭 향고래를 보러 바다로 가고 싶다는 이상규(31·서울 구로구 고척동)씨.그는 하루 종일 두평짜리 방안에서 컴퓨터 모니터로 세상과 만난다. 상규씨는 유전성 희귀질환인 소뇌위축증(ataxia)을 앓고 있다.온 몸의 기능이 시간이 지날수록 퇴행한다.다리가 마비되고 손을 쓰지 못하고 운동능력을 잃는다.앞이 보이지 않고 언어와 사고 능력도 사라진다.한국인에게는 100만명 가운데 1명 꼴로 발병하는 것으로 알려지고 있다. 4남매의 막내인 상규씨는 10년 전만 해도 해병대에 자원 입대할 만큼 건강했다.그러나 군 복무 중 조금씩 증상이 나타나기 시작했다.대열에서 줄이 어긋났고 행군을 하면 걸음은 비틀거렸다.제대한 뒤 병원을 찾아서야 병명을 알게 됐다. 상규씨의 가족사는 참 불행하다.돌 무렵 어머니는 같은 병으로 세상을 떠났다.이혼당한 큰누나(42)는 대·소변을 가리지 못하며 지금도 누워 지낸다.군 입대를 앞둔 그녀의 아들(20)마저 손이 떨리는 증상이 나타나기 시작했다.막내누나(35)는 계단을 혼자 힘으로 걷지 못한다.그녀에게는 8살된 딸이 있다.아직 건강한 둘째누나(38)는 끝내 임신을 거부했다.병을 더 이상 물려줄 수 없다는 이유였다.소뇌위축증은 부모 한 쪽의 유전자로 2·3세에게 옮겨진다. 경비원으로 일하는 아버지(70)는 “자식들에게 병을 물려준 못난 애비라…사는 게 너무 미안하고 죄스럽다.”며 상규씨를 붙잡고 밤마다 한참을 운다. “보오∼통 사∼람은 미∼래가 부울∼확실 하잖아요.자∼알 될 수도 있고 모∼옷 될 수도 있잖아요.저는 미∼래가 보이거든요.누∼워 있는 누∼나의 모습을 보면 10년 후,5년 후에 저∼렇게 되겠구나.늘 죽∼음을 가∼깝게 생각해요.” 그는 인터넷에서 소뇌위축증 환자들의 커뮤니티(www.freechal.com/ataxia)에서 자원봉사를 하고 있다.지난해까지만 해도 활발히 운영됐던 오프라인 정기모임은 올해 사라졌다.회원들이 더 이상 걸을 수 없고 말할 수 없기 때문이다.국내 소뇌위축증 환자들의 유일한 희망은 줄기세포 유전자 연구.정상적인 줄기세포에서 배양된 유전자를 이식하면 완치될 수 있을 것으로 기대한다. 그는 사후 자신의 몸을 임상실험에 쓰면 좋겠다고 또박또박 분명하게 말했다. 상규씨는 석달에 한차례 병원에서 임상실험용 약을 타고 동사무소에서 받는 30만원을 쪼개 고단한 삶을 이어가고 있다.하지만 그는 오늘도 책을 읽는다.절망은 그가 꿈꾸는 삶의 모습이 아닌 것이다. 후원계좌는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀난치성질환연합회,희난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(한 통화 2000원) 글 사진 안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“보현이(10·여·7월15일자 보도)가 하루 두번씩 30분 동안 운동하면서 너무 즐거워합니다.지금은 말을 못하지만 얼른 완쾌해 보현이가 직접 도움주신 분들께 감사 인사 드릴 수 있기를 바랍니다.” 서울신문과 로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 서울신문에 보도된 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 이들의 집을 찾았다. 15개월 째부터 레트증후군이란 희귀병이 발병한 뒤 10년 남짓 투병하고 있는 박보현양과 어머니 정난진(40)씨는 러닝머신을 이용한 운동치료가 마냥 즐겁다.정씨는 “꾸준하게 운동으로 치료해야 하는데 방학이 되면 러닝머신이 있는 학교에 갈 엄두를 내지 못했다.”면서 “보현이가 운동하기에 적합하도록 손잡이까지 세심하게 배려한 런닝머신이 치료에 큰 도움이 될 것 같다.”고 감사인사를 전했다. 지난 11일 인천종합문화예술회관에서 만난 신경섬유종 환자 김경래(5·6월10일자 보도)군의 가족은 비누방울쇼를 보기 위해 오랜 만에 함께 외출하던 중이었다.로또재단이 마련한 공연관람표로 공연장에 들어간 경래는 무대 위에 직접 올라가 세계적인 비눗방울쇼 기네스북 보유자인 팬양과 함께 비눗방울을 만들어 보이기도 했다.어머니 이은숙(30)씨는 “저렇게 좋아하는데 시간이 여의치 않아 많이 미안했다.”면서 “조금이나마 기쁨을 줄 수 있어 고마울 뿐”이라며 눈시울을 붉혔다. 복합부위통증증후군을 앓고 있는 이장연(49·6월16일자 보도)씨는 천호동에 위치한 세창장애구두연구소를 방문했다.다리에 극심한 통증을 느끼고 있는 이씨에겐 무엇보다 발에 맞는 신발이 필요했다.연구소 남궁정부 대표는 “여기는 희망을 만드는 곳”이라면서 “어떻게든 조금이라도 편하게 걸을 수 있도록 해드리겠다.”고 말했다.이씨는 “이렇게 많은 분들이 도와주셔서 몸둘 바를 모르겠다.”며 눈물을 감췄다. ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369.(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

‘윌슨병’을 앓고 있는 오현택(25·인천시 남구 용현동 국일아파트 가동 104호·경기대 2년 휴학)씨는 수시로 휴대전화 문자메시지를 누른다.김씨의 유일한 의사표시 수단이기 때문이다.김씨는 말을 못하고 신경장애로 제대로 움직이지 못하지만 생각과 손만은 자유롭다.그러나 전송이 안 되는 고장난 휴대전화이기에 어머니 변영희(47)씨가 방에 들어오면 직접 문자를 보여준다.대개 ‘소변이 마렵다.’는 식의 간단한 표현이다. 오씨는 4년째 이름조차 야릇한 윌슨병에 걸려 투병중이다.군입대를 한달 앞둔 지난 2000년 10월 다리가 뻣뻣하고 음식을 자주 토해 병원을 찾았다가 윌슨병이라는 판정을 받았다. 윌슨병은 간과 뇌에 중금속인 구리가 축적돼 생기는 유전성 질환이다.음식물에 함유된 구리는 몸에 필요한 만큼만 사용되고 남은 것은 간에서 담도를 통해 장으로 배출된다.하지만 이 병에 걸리면 구리가 간에서 배출되지 못하고 축적돼 간경화 등을 일으킨다.또 간에서 뇌로 옮겨져 뇌신경을 손상시킴으로써 각종 신경장애를 일으키는 무서운 질병이다. 윌슨병 환자의 절반가량이 구리가 뇌까지 번지는데 이 경우 마치 식물인간과 같다.간만 손상됐을 때는 수술 등을 통해 고칠 수 있지만 오씨와 같이 뇌까지 퍼졌을 때에는 마땅한 치료법이 없어 ‘윌슨병 가족모임 윌슨사랑회’를 통해 정보를 교환하는 정도다. 오씨는 그동안 입원과 통원치료 등을 통해 재기의 희망을 가꿔 왔으나 지난해 담당의사가 “어렵다.”며 고개를 흔드는 것을 본 뒤 삶의 의욕이 꺾인 상태다.더욱 안타까운 것은 오랜 투병으로 가산이 거덜나 지난해 10월부터는 1주일에 한두 번씩 받던 재활치료마저 중단됐다.어머니 변씨는 “파출부라도 해야 하나 종일 현택이를 수발해야 하기 때문에 나갈 수가 없다.”고 말했다. 환경공학을 전공하면서 한때 “환경문제를 해결하는 데 앞장서겠다.”는 의욕을 불태웠던 오씨는 요즘 누워서 텔레비전을 보는 것이 유일한 일과다.식사도 가슴에 뚫은 관을 통해 위장으로 투입된다.애인과 친구들은 더이상 찾아오지 않고 애완견 ‘딴지’만이 오씨의 품에 파고든다.늘 웃는 모습이지만 진정으로 웃는 것이 아니다.얼굴 신경에 이상이 생겨 입이 다물어지지 않기 때문이다.그래서 ‘윌슨병은 웃다가 죽는 병’이라는 말까지 생겼다.오씨는 기자에게 “나는 이미 틀렸지만 이 병을 널리 알려 하루빨리 치료법이 개발될 수 있도록 도와 달라.”고 쓰여진 휴대전화를 보여주었다. 후원 계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 인천 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

아직도 뇌는 신(神)의 영역이 넓다.그만큼 뇌 질환은 치명적이다.특히 ‘중풍’으로 불리는 뇌졸중은 죽음에 가장 근접한 질환이거니와 다행히 죽음의 터널을 벗어나더라도 남은 삶이 오로지 힘겨워서 더욱 무서운 질환이다.오죽했으면 다른 병처럼 ‘걸린다.’는 말 대신 ‘중풍을 맞았다.’거나 ‘중풍이 왔다.’고 할까. 뇌졸중에 관해 국내 최고의 임상 사례와 치료이론을 축적한 서울 상계백병원 원장인 신경외과 박상근(56) 박사는 “뇌졸중이야말로 개인과 사회가 함께 병을 부르는 대표적 질환”이라고 말한다.‘먹는 게 남는 것’이라는 식의 무차별 육식과 운동기피 등 분별없는 생활습관,병원더러 환자의 장기입원을 꺼리게 하는 보험 수가,중환자 요양시설 하나 없는 복지정책이 어우러져 ‘뇌졸중의 시대’를 열었다는 뜻이다. 뇌졸중의 의학적 정의는 무엇인가. -뇌졸중은 뇌 혈류장애에 의한 의식소실,반신마비,언어장애 등 신경장애를 유발한 상태를 뜻한다.운좋게 회복되어도 대부분 행동·언어장애 등 치명적인 후유증을 겪는다.크게 뇌혈관이 막히는 허혈성(뇌경색)과 뇌혈관이 터지는 출혈성(뇌출혈)으로 나누는데,허혈성은 동맥경화증으로 인한 뇌동맥 및 경동맥의 혈전 및 색전과 심인성 색전류,출혈성은 고혈압에 의한 뇌출혈과 혈관 기형,뇌동맥류 파열 등 혈관 질환이 주요 원인이다. ●98년 이후 국내 사망원인 1위 우리나라의 발병 추세는 어떤가. -최근들어 국내에서 허혈성 뇌졸중이 급증,서구 패턴을 보이고 있다.서구형 식생활과 고령화가 원인이다.국내 유병률은 인구 1000명당 5명으로 해마다 6만명 이상의 환자가 발생하고 있으며,현재 20만명이 넘는 환자가 영구적인 뇌손상으로 고통받고 있다.98년 이후 국내 사망원인 1위다.무서운 질병이다. 원인은 어디에 있는가. -역시 생활습관이 중요하다.육류 및 가공식품의 무절제한 섭취와 이에 따른 비만,음주와 흡연,과로와 운동부족 등이 복합적으로 작용한다. 원인질환도 짚어 달라. -고혈압과 심장병이 가장 중요한 위험인자다.뇌경색 환자의 50% 이상,뇌출혈 환자의 60∼90%는 고혈압이 동반된다.또 뇌졸중 환자의 75%는 심장병을 갖고 있다.당뇨병과 고지혈증,비만도 간과할 수 없다. ●전조증상 무시… 더 큰 위험 초래 증상은 주로 어떻게 나타나나. -사실,증상을 체감할 정도면 늦다고 할 수 있다.그러나 불행히도 이런 증상마저 없는 경우가 허다하다.고혈압,동맥경화 등 원인질환이 있지만 이것도 환자 자신이 모르는 경우가 많다.또 증상이 있더라도 평소에는 ‘이게 무슨 문제가 될까?’하고 여기기 십상이다.그러다 문제가 불거지기 시작하면 걷잡을 수 없다.더 구체적으로 보면,뇌출혈은 갑자기 두통,현기,구토 등으로 시작해 뇌의 병변 위치에 따라 시력 및 시야장애,반신 혹은 신체 일부의 마비나 언어장애,안면신경장애,운동장애와 경련,의식장애 등을 보인다.뇌경색은 뇌의 일과성 허혈 발작을 빼면 뇌출혈과 비슷한데,이걸 방치하면 40% 정도가 뇌졸중으로 진행한다. 진단은 어떻게 하나. -크게 문진과 이학 및 신경학적검사,특수검사법이 있다.최근에는 CT(컴퓨터 단층촬영),MRI(자기공명영상장치),SPECT(단일광자방출 전산촬영),PET(양전자 단층촬영) 등 첨단 진단장비가 많이 보급돼 병증의 위치와 상태를 정확하게 확인할 수 있다. 자가진단도 가능한가. -뇌졸중은 뇌혈관 장애가 원인이기 때문에 미처 감지하지 못하더라도 발병 전에 신체 특정부위의 부자연스러움이나 시력장애,두통과 언어장애 등 다양한 조짐이 나타난다.문제는 대부분의 사람들이 이런 전조 증상을 가볍게 생각한다는 점이다. 치료 방법도 함께 소개해 달라. -발병 원인이나 병기,증상에 따라 약물치료냐,수술치료냐를 결정하는데,판단 기준이 다양해 일률적인 설명이 어렵다.중요한 것은 약물이든,수술이든 적기를 놓치지 않아야 한다는 것이다.최근 효과가 좋고 부작용을 줄인 약제가 많으나,근본적인 치료는 수술이다.간혹 뇌수술이 위험하다며 그릇된 치료나 민간요법에 의존해 병을 키우기도 하는데,그건 불행을 자초하는 일이다. ●국가차원 중증환자 관리대책 절실 여기에 덧붙여 그는 뇌졸중 환자를 관리하는 국가 차원의 복지시책 부재를 꼬집었다.“위험도에 비해 의료수가가 턱없이 낮아 전공의도 많지 않습니다.게다가 질환 특성상 장기입원 환자가 많아 병원 고충도 말할 수 없는 지경입니다.이 정도면 이제 국가에서 중증환자 관리대책을 마련해야 하는 것 아닙니까?” 아직도 일반의 뇌졸중에 대한 이해가 부족한데,예방책을 소개해 달라. -위험인자의 조절이 중요하다.비만관리와 함께 고혈압,심장병,당뇨병,고지혈증 등의 착실한 치료가 필요하다.금연은 필수고,폭음도 경계해야 한다.필요하다면 약물 사용을 주저할 필요는 없다.적절하게 항응고제 등을 사용하되 규칙적인 운동과 싱거운 섭생 등 생활요법을 곁들이면 좋을 것이다. ●“평가는 신의 몫 아니겠습니까” 박 박사는 인터뷰 도중 스스로 오래 살 것이라고는 믿지 않는다고 푸념했다.“뇌혈관 질환을 다루는 의사들은 평생 긴장의 덫에서 헤어나지 못합니다.응급상황이 많아서죠.혼신을 다해 수술을 마치고 나면 마치 혼이 빠져나간 듯 탈진하곤 하는데,평생 이 일을 하면서 어떻게 오래 살기를 바라겠습니까?” 그렇게 말하는 그의 얼굴에 얼핏 우수가 어렸다.항상 병증과 그 병이 주는 고통을 열린 가슴으로 품어 온 그였지만,어느덧 초로에 접어든 지금 어찌 일말의 소회가 없을까.“누군가 해야 될 일이라면 내가 하자고 다그치며 열심히 살아왔고,평가는 신의 몫 아니겠습니까?” ■ 박상근 박사 ▲연대의대 및 대학원,고대의대 대학원(박사) ▲연대의대 및 인제의대 교수 ▲미국미네소타의대 신경외과 연구강사 ▲대한뇌종양학회 회장,대한뇌종양연구회 회장,대한의학레이저학회 학술이사 및 이사장,대한 신경외과학회 상임이사 등 역임 ▲대한신경외과 학회,대한뇌혈관질환연구회,대한 뇌종양연구회,미국신경외과학회 및 미국뇌종양·뇌혈관질환 분과학회 정회원 ▲현,상계백병원장 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 오정식기자 oosing@seoul.co.kr ˝

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“엄마,아빠.그냥 이렇게만 살고 싶지 않아요.남들처럼 혼자 밥먹고 혼자 자유롭게 다니고 친구들도 만나고 싶어요.” 보현(10·여·서울 은평구 신사동)이는 말을 하지 못한다.앙상하게 마른 양손을 잠시도 가만두지 못한다.호흡곤란이 오는지 미간을 찌푸리며 연신 신음소리를 토한다.123㎝,18㎏의 체구는 6살 수준에 불과하다.일어서 걸을 때면 다리를 굽히지 못해 원하는 방향으로 나아가지 못한다. 보현이는 레트증후군이라는 여자아이에게만 오는 발달장애에 시달리고 있다.이 병에 걸리면 말을 하지 못하고 손을 마음대로 움직이지도 못하며 지능이 조금씩 떨어진다.발작이 일어나고 호흡이 불규칙해지며 운동신경장애도 온다.한국레트증후군협회(www.rett.pe.kr)에 가입한 80여명의 회원 가운데 20대 이상은 거의 없다.4년사이에 5명이 세상을 등졌다. ●생후 15개월에 닥친 병마 1994년 보현이가 태어났을 때 아버지 김경수(44)씨와 어머니 정난진(40)씨는 아기의 몸무게가 마음에 걸렸을 뿐이다.막내로 귀여움을 독차지하며 “엄마.아빠.”라고 말문을 열기 시작한 15개월 무렵.보현이가 갑자기 발작을 일으켰다.병원에서도 병명을 제대로 말해 주지 못했다.9개월 동안 헤매다 간신히 병명을 확인했지만 의사의 말은 잔인했다.“그리 오래 살지 못할 테니 치료도,교육도 소용이 없을 겁니다.” 병명은 알았지만 레트증후군에 대한 설명은 도서관을 하루종일 뒤진 끝에 간신히 찾아낸 백과사전에도 단 4줄뿐이었다.사물을 제대로 인지하지 못하고 조금만 움직여도 숨을 헐떡이는 보현이를 차마 그냥 볼 수가 없었다. 김씨는 “왜 내게 이런 시련을 주셨을까 통곡하기도 했다.”면서 “보현이와는 눈맞춤으로 이야기하는데 가끔 마음 속으로 무슨 이야기를 하면 보현이가 알아듣고 눈웃음으로 대답하는 듯해 더 애틋하다.”고 말했다. 하지만 정씨는 포기하지 않았다.마치 ‘샴쌍둥이’처럼 24시간 붙어 살았다.몸과 마음으로 서로를 신뢰하게 되자 정씨는 이제 보현이가 속절없이 쓰러지리라 생각하지 않는다. ●美치료법에 ‘한가닥 희망’ 희소식도 들려왔다.최근 미국 필라델피아에 있는 글렌도만연구소에서 치료받은 한국인 레트 아동이 몰라보게 좋아졌다는 것이다.문제는 역시 비용이다.증세를 파악하기 위한 초기 연구 비용만 1500만원에 이르고,다시 6개월마다 1000만원 정도가 들어간다.최소한 10년은 치료해야 한다. 무리가 따르겠지만 보현이의 마음 속 호소가 생생히 들리는 두사람은 무엇이든 하리라 마음을 다잡는다.그윽한 눈길로 자신을 바라보는 엄마·아빠의 마음을 읽었는지 보현이가 환한 웃음으로 화답한다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원) 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.” 서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다. 서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다. 로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다. 지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다. 신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다. 신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다. 김성수기자 sskim@