“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.” 서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다. 서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다. 로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다. 지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다. 신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다. 신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다. 김성수기자 sskim@˝

“큰돈을 한꺼번에 지원하는 것도 좋겠지만,작은 관심을 오래도록 갖는 게 더 중요한 일입니다.” 서울신문사와 공동으로 6개월간 희귀·난치성질환자 돕기 캠페인을 시작한 로또공익재단은 환자들을 돕기 위한 자원봉사 활동도 벌이기로 했다. 서울신문에 사연이 소개된 환자를 직접 찾아가 ‘작은 소원’을 들어주는 방식이다.재단에서는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 이들에게 경제적인 지원도 해주기로 했지만 이와는 별도로 벌이는 ‘또 하나의’ 행사다. 로또재단의 직원들이나 홍보대사,도우미들이 이 일을 맡는다.어린이 환자인 경우 아이를 대신 봐주는 봉사활동을 한다.아픈 아이 때문에 자기 생활은 포기하고 살다시피 하는 엄마·아빠에게 잠시라도 쉴 시간을 주자는 취지에서다.집에 있는 환자라면 식사준비를 도와준다거나,집안 청소를 해주는 등 주로 육체적인 봉사활동을 하고 있다. 지난 12일 로또공익재단 신은주 지원사업팀장과 홍보팀 안지현 대리는 첫 번째 사연의 주인공 안남규(선천성면역결핍증)군을 만나러 서울대병원을 찾았다.‘작은 선물’로는 아기가 좋아할 만한 기차 장난감을 준비했다.생후 15개월인 남규는 항생제병을 달고 살지만 병원복도를 아장아장 걸어다니며 한껏 재롱을 부리고 있었다. 신 팀장 등은 장난감을 직접 조립해 주고 남규와 즐거운 한때를 보냈지만,돌아오는 발걸음이 가볍지만은 않았다고 털어놨다. 신 팀장은 “안 보이는 곳에서 남몰래 숱하게 흘렸을 남규 부모님의 눈물을 생각하니 가슴이 아팠다.”면서 “희귀질환자들에게는 경제적인 지원보다도 지속적인 관심을 갖는 게 더 중요하다.”고 말했다. 김성수기자 sskim@

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.

정부는 24일 국무회의를 열어 한·칠레 FTA(자유무역협정)지원대책 소요경비 5842억 3100만원을 ‘2004년 일반회계 예비비’에서 지출할 것을 의결했다.구체적인 소요경비는 과수산업 경쟁력 제고와 구조조정 촉진 및 경영안정 자금 1600억원을 비롯,농림수산업자 금융기관 대출금 보증지원 970억원,농가부채대책자금 상환연기에 따른 금융기관 부담액 보전금 2180억원 등이다.또 1㏊미만 농·축·어·임가의 중·고교 학자금과 0∼5세 보육시설 및 유치원 보육료로 각각 40억원과 47억원이 지원된다. 조현석기자 hyun68@˝

사스(SARS·중증급성호흡기증후군)를 일으키는 코로나 바이러스가 벌써 변이를 일으켰다는 주장이 제기돼 각국 보건당국을 긴장시키고 있다. 홍콩 정부는 사스 확산을 예방하기 위해 최근 중국을 방문한 뒤 폐렴증세를 보이는 환자들은 당국에 신고해줄 것을 각급 병원에 긴급 지시했다. 중국 광둥(廣東)성 광저우(廣州)의 사스 의심환자가 지금까지 발견되지 않은 변종 사스 바이러스에 감염된 것으로 보인다고 중국 관영 신화통신이 광둥 질병예방센터를 인용해 4일 보도했다. 통신은 광둥 질병예방센터가 프리랜서 TV제작자인 뤄모(32)의 혈액에서 검출된 바이러스의 유전자 검사결과 국제유전자은행이 보유하고 있는 사스 바이러스와는 다른 염기서열을 갖춘 바이러스가 검출됐다고 전했다. 중국의 사스 최고 권위자인 중난산(鐘南山) 호흡기질환연구소장은 지난 3일 광저우 영빈관에서 국내외 전문가들이 참석한 가운데 열린 토론회에서 “광저우 사스 의심환자의 혈액에서 검출된 바이러스는 유전자 검사 결과,지난해 봄에 발생한 원래 관상 바이러스와는 다른 것”이라고 말했다.그는 “이미 변이를 일으킨 새로운 관상 바이러스가 존재하는 것으로 보인다.”며 “홍콩 위생서와 홍콩대가 실험을 통해 확인해달라.”고 요청했다. 한편 홍콩 위생서는 3일 개인병원 의사들과 홍콩의학협회 회원,홍콩의사연맹,의원관리국 당국자 등을 소집해 회의를 열고 사스 예방조치를 시달했다.위생서는 폐렴 증세를 보이는 환자들 중 최근 10일간 중국 광둥성을 방문한 환자들에 대해 모두 당국에 신고해 달라고 지시했다.앞서 세계보건기구(WHO)는 지난 2일 광둥성의 사스 의심환자에 대한 일부 검사결과 양성반응이 나왔다고 밝혔다.WHO는 설명에서 “환자가 사스 코로나 바이러스에 조금 노출됐을 가능성이 있는 것으로 나타났다.”며 “그러나 노출시기를 정확하게 알기는 불가능하다.”고 설명했다. 중국의 사스 의심환자의 감염경로 등에 대한 역학조사가 진행 중인 가운데 현지에서는 쥐에 의한 전염 가능성이 제기되고 있다. 중국 인터넷 사이트 첸룽왕(千龍網)은 4일 홍콩 문회보(文匯報) 등을 인용,뤄가 사스 증세 발병 10일전 집에서 쥐틀로 쥐를 잡아 쓰레기통에 버렸고,이 쥐 혈청을 조사한 결과 부분적으로 사스 바이러스에 양성반응을 보였다고 전했다.전문가들은 뤄가 발병 한달 전부터 외지로 나간 적이 없고 야생동물도 먹은 적이 없다고 진술,쥐가 사스 바이러스를 전염시킬 가능성이 있다고 보고 집 부근의 쥐·바퀴벌레를 잡아 사스 바이러스 보균 여부를 검사하고 있다. 김균미기자 외신 kmkim@

김희중(金熙重·서울대병원 정형외과 교수) 국제뼈순환연구학회 국제학술대회 조직위원장은 9∼11일 제주 신라호텔에서 ‘엉덩이관절의 무혈성 괴사’를 주제로 학술대회를 연다.

요즘 김두관 전 행정자치부 장관은 조금 골치가 아프다.장관직을 그만두면서 고향인 경남 남해로 이사가고 싶은 생각이 굴뚝같지만,가족들은 그런 것 같지 않아 고민이다.김 전 장관의 자녀들은 좀 더 서울생활을 하고 싶어 한다는 것이다.코 앞에 닥친 내년 4월 총선을 감안하면 당장 고향으로 되돌아가 표밭갈이에 매진해야 하지만,각각 고2년생과 중3년생인 딸과 아들의 전학문제까지 겹쳐 있어 쉽사리 결정을 내리지 못하고 있다. 김 전 장관은 지난 3월 초 1억 7500만원을 주고 서울 마포구 도화동 32평 아파트 전세계약을 맺었다.당시에는 적어도 전세계약 기간(2년)만큼은 서울생활을 할 것으로 믿었고,특히 자녀들은 처음 서울에서 학교를 다닌다는 생각에 잠도 설쳤다고 한다. 부인 채정자(42)씨는 “아이들이 의외로 서울 생활에 잘 적응해 쉽게 결정하지 못하고 있다.”면서 “고민이 이만저만 아니다.”고 토로했다. 김 전 장관이 서울 생활을 지속하기 위해서는 전세금 마련을 위해 농협에서 대출받은 1억원의 상환문제도 풀어야 할 숙제다.일반 공무원들은 신용대출을 받은 경우 퇴직과 동시에 대출금을 갚아야 하도록 돼 있다. 김 전 장관측은 “농협측에 상환연기를 요청했지만,아직까지 명확한 답변을 듣지 못했다.”며 답답해했다. 서울에서 계속 지낸다 하더라도 생활비를 어떻게 마련할지도 골칫거리다.이렇다 할 공직을 맡지 않으면 매달 70여만원의 대출 이자금을 내기에도 벅차다.김 전 장관은 장관 재임 때 월급 811만 2260만원 중 세금을 제하고 매달 612만 6920원을 받았다. 김 전 장관측이 내년 총선 전까지라도 임명직을 희망하고 있는 점도 이런 생활고를 해결하기 위한 고육책으로 받아들여지고 있다. 이종락기자 jrlee@

금융권의 태풍피해 지원이 쏟아지고 있다. 한국은행은 15일 태풍 ‘매미’로 피해를 본 지역의 중소기업에 모두 2000억원 이상을 지원하기로 했다고 밝혔다. 한은은 또 수출품 생산을 위해 무역금융을 지원 받았으나 원자재와 생산시설의 피해로 다른 업체를 통한 임가공 생산이 불가피한 수출업체에 대해 무역금융을 지원토록 했다.아울러 항만·철도 등 물류시설 파손으로 인한 수출품 선적 등의 차질로 무역금융 상환이 어려워진 수출업체에 대해서는 금융기관이 무역금융 융자기간을 연장토록 했다. 신용보증기금도 중소기업의 원활한 피해복구를 위해 운전 및 시설자금을 합해 최고 2억원까지 특례보증지원을 하기로 했다.특히 일반 보증료의 절반 수준인 0.5%만 물게 해 피해기업의 부담을 대폭 줄이기로 했다.또 정부에서 피해지역을 ‘특별재해지역’으로 선포할 경우,해당지역 중소기업에 대해 운전자금은 5억원,시설자금은 피해시설 복구비용 전액까지 지원한도를 늘리기로 했다.보증료도 0.1%를 적용하는 특별재해보증에 나설 계획이다. 신보 관계자는“신속한 보증지원을 위해 지원보증금액이 5000만원 이하인 경우에는 정부 또는 지방자치단체로부터 피해사실확인서를 발급받기 전에도 자체 현장확인을 거쳐 특례보증지원을 할 계획”이라고 말했다.신보는 또 부산·경남지역 등 피해가 극심한 지역에는 해당 지역별로 특별대책반을 설치,현장 상담을 실시키로 했다. 신한은행도 중소기업과 개인을 대상으로 저금리로 특별금융지원을 하기로 했다.피해금액 범위 내에서 1년 이내의 운전 및 시설자금,가계자금 대출 형태로 이달 말까지 지원한다.신용보증기관 등 보증서 담보시 우대금리 적용이 가능하다.이와 함께 올해 안에 만기가 돌아오는 대출금은 지점장 전결로 전액 상환기한 연기를 할 수 있게 했다. 수협중앙회는 태풍 피해 지역 어민들에게 연 4%의 저금리로 영어자금을 조기 방출키로 했다.수산시설이 30% 이상 파손된 경우 피해 규모에 따라 영어자금의 이자감면과 상환연기 등의 혜택을 주기로 했다. 수협공제(보험)에 가입된 피해어선에 대해서는 보험금을 미리 지급하고,기존의 공제 대출자금은 상환기한을 연기해 주기로 했다. 김태균기자 windsea@

외환위기 이후 국내 인지도가 부쩍 높아진 IMF(국제통화기금) 서울사무소장에 22일 한국인 이민 2세가 내정됐다.9월초 부임하는 케네스 H 강(사진·35)씨.한국인 부모 사이에서 태어난 이민 2세다.물론 미국 볼티모어에서 태어나 그곳에서 죽 자라,국적은 미국인이다. 취임인사차 얼마전 한국에 들어와 서울시내 호텔에 머물고 있는 강 내정자는 사석에서 “서울사무소장을 자원했다.”면서 “모국에서 일하게 돼 몹시 기쁘다.”고 소감을 털어놓았다고 한다.정식취임 때까지는 ‘인터뷰를 자제하라.’는 IMF 본사의 방침 탓에 그는 직접 인터뷰를 꺼렸다. 그는 역대 IMF 서울사무소장중 최초의 한국계 이사이자 최연소다.그를 잘 아는 지인은 “켄(강 내정자의 애칭)은 매우 유능하면서도 신중한 성격”이라고 전했다.예일대 경제학과 출신으로 하버드대에서 경제학 석·박사를 마쳤다.IMF와 인연을 맺은 것은 1995년.모교인 하버드대에서 강의 조교를 하다가 IMF로 옮겼다.아프리카국·정책개발국을 거쳐 99년 아시아태평양국 한국·북한 담당 수석연구원을 맡으면서 본격적으로 한국에 관심을 갖게 됐다. 이력서를 들춰보면 ‘모국’에 대한 관심을 어렵지 않게 짐작할 수 있다.하버드대 석사과정을 마친 뒤 91년부터 2년간 KDI(한국개발연구원)에서 교환연구원으로 일했다.박사논문 주제도 ‘한국의 경제개발’이다.KDI 근무시절,기업 구조조정에 상당히 관심이 높았다고 한다. 한국에 관심많은 강 내정자가 ‘외환위기 이후 최대 위기’라는 요즘의 모국 경제에 대해 어떤 처방을 내릴지 주목된다. 안미현기자 hyun@

가정용 비디오(VCR)를 연상시키는 보안감시장비 DVR(디지털 영상저장기기)는 우리나라가 종주국이라고 봐도 괜찮을 정도로 기술력이 앞서 있다. 국내 생산업체가 40여곳이나 되고,매출규모 상위 5위권에 드는 회사들은 생산량의 70∼80%씩을 수출하고 있을 정도로 세계 시장에서 우수성을 인정받고 있기 때문이다.그만큼 국내 업체간 경쟁이 치열한 업종이라는 얘기다. ●작년 135억원 순이익 올려 ㈜아이디스는 지난해 매출액 413억여원,순이익 135억여원을 기록해 DVR의 매출 규모에서 업계 선두에 올랐다.후발 주자이면서도 아이디스가 ‘1등 업체’가 된 데에는 나름의 이유가 있다. 3일 대전시 유성구 장동에 있는 2만 6000여평 규모의 벤처집적단지.이 단지에는 아이디스를 비롯해 20개의 IT(정보기술) 관련 업체가 있다.아이디스 생산공장은 3층 건물로,1층에는 자재 더미가 가득했다.PC조립 라인과도 같은 2층에선 생산인력 20여명이 장비조립에 열중하고 있었다.이달중에 전량 미국으로 수출될 범용 DVR이다. DVR는 아날로그형 VCR를 첨단 압축기술을 이용,한차원 ‘업그레이드’ 한 녹화·재생기다.비디오테이프 대신 디지털 영상데이터를 하드 또는 광디스크에 저장함으로써 엄청난 양의 화면을 수없이 반복해 재생해도 화질이 깨끗하다.CC-TV 비디오테이프를 하루 24시간씩 2개월동안 녹화했다면 테이프가 방 하나에 가득 차겠지만 가정용 비디오 크기의 DVR 1대면 충분하다.16채널 DVR는 16개의 화면을 동시에 처리할 수 있다. DVR 업체들은 시장다툼이 치열해서인지,특정 인맥을 중심으로 똘똘 뭉친 곳이 많다.핵심연구 인력이 빠져나가면 회사가 주저앉을 수도 있다.업계의 주요 인맥은 서울대 전자공학과·기계공학과,포항공대,인하대 출신 등이 꼽힌다. ●판매위탁…제품 80% 20개국 수출 아이디스 김영달(35) 사장은 한국과학기술원(KAIST) 박사 출신이다.김 사장은 1995∼96년 미국 실리콘밸리 교환연구원으로 근무한 경험을 바탕으로 97년 9월 KAIST 동료박사 2명과 뜻을 모아 창업했다.‘학계에서 익힌 기술을 1등 상품으로 실현하자.’는 것이 창업 취지다. 창업이 ㈜3R,㈜코디콤 등 경쟁업체들에 비해 1∼2년 늦었지만 그는 다른 분야에 한눈을 팔지 않고 오로지 DVR에 매달려 성공을 일궈냈다.그를 아는 경쟁업체의 한 임원은 “전산학 전공자답게 원칙에 충실하고 ‘선택과 집중’ 전략에 철저한 사람”이라고 높게 평가했다.‘벤처붐’ 당시 다른 업체들은 대기업들이 몰두하던 통신·가전분야 등으로 사업을 확장했다가 실익이 없었다는 평가를 받았다. 김 사장은 또 국내외 판매망을 국내 대기업이나 시장지배적 외국 보안업체에 의존하고,연구에만 몰두했다.덕분에 제품의 80%가량을 20개국에 수출할 수 있었다. 아이디스의 임직원은 박사 6명을 포함해 120여명.이 가운데 55명이 연구 인력으로,동종 업계중 비중이 가장 높다.공개를 꺼리는 연구개발(R&D) 부문의 투자비중은 “버는 대로 투자한다.”고 소문날 만큼 높은 편이다.직원들과 서슴없이 잘 어울리면서도 ‘최고의 대우’를 해주는 김 사장의 경영기법도 돋보인다. 아이디스는 지난 1·4분기에 79억 1000만원의 매출을 올렸다고 지난달 13일 금융감독원에 보고했다.올해 예상 매출액은 682억원.경쟁업체 2곳과 함께 코스닥 등록업체다. 대전 김경운 기자 kkwoon@

한나라당이 노건평씨 재산 의혹에 대해 연일 파상공세를 퍼붓고 있다.27일에는 경남 김해시 진영읍의 백승택씨 소유의 임야 8700평이 실제로는 노무현 대통령의 땅이라는 내용의 녹취록을 공개하는 한편 기업리스(한국리스여신의 전신)에 노 대통령이 대출외압을 행사했다는 주장을 폈다. ●진영읍 임야 실소유자 논란 한나라당은 김해시 진영읍 신용리 임야 8700여평이 사실상 노 대통령의 ‘숨겨진 땅’이라고 주장한다.등기부등본에는 노 대통령의 먼 인척으로 알려진 백승택(45)씨 소유로 돼 있지만 전 소유주 증언에 비춰 사실상 노 대통령의 것이라는 주장이다. 한나라당은 전 소유주 김기호(77)씨의 육성 녹취록을 이날 공개했다.녹취록에 따르면 김해 국제컨트리클럽 회장인 김씨는 지난해 11월29일 한나라당 여의도 당사를 방문해 “지난 94년 봄 노 대통령의 친형인 건평씨가 선산을 한다고 해서 땅을 팔았고,실제 주인은 노 대통령”이라고 주장했다.김씨는 노 대통령을 직접 만나기도 했던 것으로 언급돼 있다. ●리스여신 상환연장 외압의혹 한나라당김문수 의원은 오전 주요당직자회의에서 “노 대통령이 경영했던 생수회사 장수천이 기업리스로부터 10억원대의 시설을 빌리는 과정에서 노 대통령이 상환기간을 연장하기 위해 관계자를 만났다는 증언을 확보하고 있다.”며 외압 의혹을 제기했다. 김 의원은 이어 “감독기관인 금감원은 국민적 의혹이 증폭되고 있는 만큼 리스여신의 상환자금이 어떻게 나왔는지 등에 대한 관련자료를 즉각 공개해야 한다.”고 주장했다. ●“장수천 부채 자본금의 59배” 한나라당은 특히 장수천은 자본금이 5000만원에 불과한데도 리스 등으로부터 29억 5000만원 상당의 금융지원을 받아 부채가 자본금의 59배나 되는 ‘소자본 고부채 회사’로 금융특혜 의혹이 짙다고 지적했다. 이상배 정책위의장은 “친인척 비리 의혹의 핵심은 비리와 거짓말로,이 때문에 잘못된 외국 대통령의 경우를 되새겨봐야 할 것”이라며 “스스로 진실을 밝히는 것이 가장 노무현다운 태도”라고 말했다. 김문수 의원은 “검찰이 안희정씨를 수사하면서 장수천의 회계장부와 광범위한 물증을 확보한만큼 이 자료를 보면 장수천의 한국리스 관련 부채 상환경위가 나올 것”이라며 “검찰이 관련 자료를 공개하든가 아니면 우리가 요청한 수사를 진행하라.”고 압박했다. 진경호 박정경기자 jade@