2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경기도자원봉사센터(이사장 윤봉남)는 안산 LS오토모티브 임직원이 제작한 모루 인형 250개와 어린이환우 응원 선물을 한국소아암재단에 기부했다고 16일 밝혔다. 모루 인형은 LS오토모티브 임직원 300명이 지난달 16일부터 10일간 만든 것으로, 어린이 에코백, 마스크와 함께 전달했다. LS오토모티브 사회공헌 담당인 김윤선 과장은 “그동안 임직원분들이 꾸준히 헌혈을 실천하며, 소아암 환아들을 지원해 왔다. 아이들이 인형을 받고 좋아하길 바라는 마음으로 정성을 다해 만든 인형으로 조금이나마 희망을 전해줄 수 있어 뜻깊다”라고 소회를 밝혔다. 경기도자원봉사센터 권석필 센터장은 “기업과 공공기관의 나눔의 가치를 키우고자 지속적으로 노력하고 있으며 다양한 지원과 협력은 물론 자원봉사 프로그램을 제공하여 기업과 공공기관의 사회적 책임 실현을 위해 적극 지원하겠다.”라고 말했다.

한화오션 사회봉사단이 백혈병과 소아암을 앓는 어린이와 가족들을 경남 거제로 초청해 완치를 기원했다. 한화오션 사회봉사단 ‘새싹의 소리회’는 지난 3일과 4일 1박 2일 일정으로 전국 백혈병 환아와 가족, 한국백혈병소아암협회 회원 등 총 230여명이 함께하는 ‘새 생명 바다축제’를 열었다고 5일 밝혔다.참가자들은 장사도 등 거제 주요 명소에 들리고 오락·장기자랑 등 다채로운 프로그램에 참여하며 즐거운 시간을 보냈다. 이번 행사를 위해 한화오션과 노조는 행사 차량과 참가자 선물 등 진행 물품을 지원했다. 임직원 아내들로 구성된 봉사단 다봉회도 행사 기간동안 배식을 도왔다. 새싹의 소리회는 1990년 한화오션 직원 11명이 모여 창립했다. 코로나 시기를 제외하고 매년 ‘새 생명 바다축제’를 열어 왔다. 34년간 어린이 866명에게 11억 6000만원의 치료비도 지원했다. 한화오션에는 새싹의 소리회 외 참사랑 복지회, 나눔기술봉사회, 자불산 봉사회, 통영사랑 봉사회, 한화오션 자원봉사단 등도 있다. 43개 단체 3200명은 나눔에 앞장서고 있다. 이들 사회봉사단은 짧게는 20년, 길게는 30년 이상 활동하며 지역 어르신 나들이 행사, 취약계층·독거노인 주거 환경 개선, 주요 관광지 환경정화활동, 명절 떡국 나눔 행사, 장애인 복지시설 후원금 지원 등을 실천하고 있다.

경기 성남시가 전국 최초로 도입한 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제’ 2023년 지원액이 전년도에 비해 3배 증가한 것으로 나타났다. 아동의료비 본인부담 100만원 상한제는 18세 미만 아동의 연간 의료비가 100만원을 초과하면 그 초과분의 필수 비급여를 성남시가 지원하는 사업이다. 수혜자는 최근 늘어나는 추세로 2022년에 24건 3100만원이었던 의료비 지원액이 2023년에는 53건 9900만원으로 대폭 증가했다. 사업을 처음 도입한 2019년부터 7월 22일 현재까지 지원한 필수 비급여 의료비는 총 151건 2억4700만원에 이른다. 염색체 이상이나 발달장애 등 평생 관리와 치료가 필요한 질환이 이 중 65% 이상을 차지했다. 시는 늘어나는 수요에 맞춰 올해에도 총 1억원의 사업 예산을 편성했다. 기준 중위소득이 50% 이하인 가구는 의료비 100만원 초과분의 필수 비급여 전액을 지원하며, 기준 중위소득 50% 초과인 대상자는 의료비 100만원 초과분의 필수 비급여 90%를 지원한다. 지원금액 산정 시 미용·성형 등 신체의 필수 기능 개선 목적이 아닌 치료, 개별법에 의한 의료비 지원 및 민간보험 보장금액은 제외한다. 신청을 원하는 시민은 전화로 먼저 상담 받은 후 최종 진료일 다음 날부터 1년 이내에 신청서 등 구비서류를 갖추어 성남시청 동관 5층 공공의료정책관실을 방문해 신청하면 된다. 시 관계자는 “환아와 가족들이 겪는 어려움을 덜어주고, 아이 키우기 좋은 도시 성남을 위한 두텁고 촘촘한 맞춤형 의료지원 제공을 위해 노력하겠다”라고 말했다.

서울 영등포구가 구민 ‘영등포05번’ 마을버스 노선을 연장하고 오는 15일부터 운행을 개시한다고 11일 밝혔다. 구민들의 대중교통 편의가 올라가고 접근성도 향상될 것으로 보인다. 이번에 추가되는 정류소는 신안인스빌 아파트, 삼환아파트 두 정류소로 기존에 운행되던 영등포역~문래역~당산역 노선을 문래동4가까지 확대한 것이다. 영등포구는 승객들의 이동 동선을 고려해 남성아파트 정문 쪽에 있던 정류소를 후문 쪽으로 옮겼다. 이로써 주거 밀집 지역이지만 인근 버스정류장이 없어 불편을 겪었던 문래동4가 구민들이 버스로 당산역, 영등포역, 문래역 등 주요 역으로 편하게 이동할 수 있게 됐다. 영등포구는 이번 버스정류장 2개소 신설과 마을버스 노선 확대로 문래동의 대중교통 서비스가 한층 더 높아질 것으로 보고 있다. 버스, 도시철도 등과의 연계로 환승이 빠르고 편해지고, 출퇴근 불편은 줄고, 교통 혼잡도가 완화되기 때문이다. 그간 영등포구는 문래동4가 대중교통 서비스 개선이 필요하다는 구민들의 지속적인 민원을 바탕으로 운수업체, 영등포경찰서, 전문가 등과 소통을 하며 노선 연장을 위해 노력해 왔다. 새롭게 연장되는 노선은 오는 15일 오전 6시 첫차부터 운행한다. 평일에는 총 76회 운행되며, 배차간격은 약 11분~18분이다. 최호권 영등포구청장은 “교통 인프라 확대는 대중교통 이용 편의 증진뿐만 아니라 인구유입, 지역경제 활성화 등 도시 경쟁력을 끌어올릴 수 있는 시너지 효과를 일으킨다. 그간 대중교통 사각지대였던 문래동이 이번 버스정류소 확대와 마을버스 노선 연장으로 새로운 교통 중심지로 변화하는 모습을 기대해달라”고 밝혔다.

기상청은 올여름은 강수량이 많고 기온도 높을 것이라는 예보를 내놨다. 날씨가 덥고 습하면 평소 찬 음식을 좋아하지 않는 사람들까지도 아이스크림을 비롯한 찬 음식을 찾는다. 이처럼 여름에는 찬 음식을 가까이하고 더운 날씨 때문에 음식물이 상하기도 쉬워 장에 문제가 생기는 경우가 잦아 유산균 음료나 장을 위한 건강기능식품을 섭취하는 경우도 많다. 장 건강을 좌우하는 것은 다름 아닌 장내 미생물이다. 주로 소화기관에 있는 장내 미생물은 비만, 대장암을 포함한 여러 암, 치매, 파킨슨병 같은 퇴행성 뇌 질환, 아토피 피부염 같은 자가면역질환에도 영향을 미친다는 연구 결과들이 계속 나오고 있다. 이 때문에 장내 미생물을 ‘제2의 게놈’이라고 부르기도 한다. 장내 미생물이 뇌와 밀접하게 연관돼 있다는 ‘장-뇌 축’ 이론은 2000년대 초부터 나왔고, 건강한 사람과 치매 환자의 장내 미생물 구성이 서로 다른 것으로 밝혀지기도 했다. 이런 상황에서 장내 미생물이 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와도 연관 있다는 연구 결과가 새로 나와 눈길을 끈다. 중국 홍콩 마이크로비아타 I-센터(MagIC), 홍콩중문대 의대 공동 연구팀은 장내 미생물 군집의 특정 세균과 비(非)박테리아 성분, 기능이 남자아이와 여자아이의 ASD에 영향을 미친다는 연구 결과를 생물학 분야 국제 학술지 ‘네이처 미생물학’ 7월 9일 자에 발표했다. 장내 미생물 군집과 ASD와 관계는 이전에도 연구들이 있었지만, 단순히 일반인과 ASD 환자의 장내 세균 구성에만 초점을 맞췄다. 고세균, 곰팡이, 바이러스 같은 장내 미생물의 또 다른 요소와 기능이 미치는 영향은 명확히 밝혀지지 않았다. 연구팀은 중국 내 5개 코호트에서 1~13세의 남녀 어린이 1627명을 무작위로 선택해 대변 표본을 선택했다. 연구팀은 이와 함께 식단, 다른 질환 여부 등 추가 요인을 함께 분석했다. 그 결과, ASD 환아들은 일반 아이들과 비교하면 장내에서 고세균 14종, 박테리아 51종, 곰팡이 7종, 바이러스 18종, 미생물 유전자 27종, 대사 경로 12개가 변한 것이 관찰됐다. 연구팀은 이 중 31개의 미생물로 ASD를 예측할 수 있는 인공지능 알고리즘을 만들었다. 이 알고리즘은 발병 이전 ASD 예측률도 높은 것으로 확인됐다. 한편, 미국 캘리포니아 로스앤젤레스대(UCLA) 의대, UCLA 스트레스·회복력 신경생물학 연구센터, 서던캘리포니아대 신경 이미징 및 정보학 연구센터 공동 연구팀은 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 정신과학’에 스트레스 대응이나 마음 챙김, 감정 표현 같은 심리적 요인에도 장내 미생물이 영향을 미친다는 연구 결과를 발표했다고 10일 밝혔다. 연구팀은 건강한 성인 남녀 116명을 대상으로 회복탄력성과 감정 표현에 대한 설문조사를 실시했다. 설문조사에서 회복탄력성 점수에 따라 두 집단으로 나눈 뒤, 뇌 자기공명영상(MRI) 촬영과 대변 표본을 받아 분석했다. 그 결과, 회복탄력성이 높은 사람들은 낮은 사람들보다 불안감과 우울감을 덜 느끼고, 감정 조절과 관련된 뇌 영역의 활동이 활발하고 인지력도 더 높다는 것이 확인됐다. 이와 함께 회복탄력성이 높은 집단의 장 내 염증이 적었고 장 내벽도 두터웠으며, 유익한 장내 미생물도 많았던 것으로 나타났다.

올해로 3회를 맞는 제주국제아트페어가 지난 4일부터 7일까지 제주국제컨벤션센터 이벤트홀에서 ‘2024 제주국제아트페어’가 열리고 있다. ‘비전 업·제주 업’이라는 슬로건 아래 개최되는 이번 행사는 국제적인 규모의 예술 축제로, 제주를 글로벌 예술 허브로 발전시키는 데 중추적 역할을 할 것으로 기대된다. 이번 아트페어는 5개국 46개 갤러리가 참여해 회화, 판화, 조각, 사진, 공예 등 2500여 점의 다양한 작품을 선보이고 있으며, 제주 청년작가의 부스도 4개가 운영된다. 특히, 미국, 프랑스, 일본, 대만, 인도네시아 등 해외 5개국 6개 갤러리의 참여로 국제적 예술 교류의 장을 마련했으며, 제주지역 작가들의 미술시장 진출 기회를 제공하고 있다. 문화예술산업의 장기적 성장을 위해 세대간 조화와 동반성장을 꿈꾸며 신진 및 청년 작가들의 작품을 집중 조명하는 ‘퓨처 캔버스’ 전시도 주목할만하다. 만 39세 이하 청년 신진작가 19명의 특별전으로 제주문화예술계의 비전을 한층 향상시킬 수 있는 자양분이 될 것으로 기대를 모으고 있다. 특히 제주백혈병소아암협회를 위한 특별기부전 ‘희망의 빛, 나눔의 손길’을 통해 예술을 매개로 한 나눔 문화 확산에도 힘쓰고 있다. 갤러리들의 자발적 참여로 이뤄지며, 컬렉터들이 작품 구매와 동시에 환아 가정을 돕는 의미 있는 행사다.제주국제아트페어는 지난해 도내외 60여 갤러리 1800여점의 작품이 전시돼 13억원 상당의 판매실적을 올렸다. 지난해와 올해 행사는 제주국제화랑미술제의 명칭을 제주국제아트페어로 변경해 아트페어의 정체성을 강화했다.도민과 관광객의 아트페어 진입장벽을 낮추기 위해 입장료도 무료다. 입장료를 무료로 한 이유와 관련 강명순 제주국제아트페어운영위원장은 “경기불황으로 판매실적이 좋지 않을 거라 생각하지만 많은 사람들이 관람해 미술에 대한 관심을 갖는 계기가 되길 바란다”면서 “작품이 많이 안 팔려도 사람들은 많더라는 소문이 나길 바란다”고 웃었다. 이어 “다양한 감성의 예술 애호가와 연령대가 예술작품을 즐길 수 있게 가격 측면에서도 폭넓은 전시를 마련했다”며 “특히 30만~50만원대 중저가 소품부터 1억~5억원대 대작까지 다양하게 준비됐다”고 강조했다. 출품된 주요 작품은 국내 작가는 김창열, 박서보, 변시지, 하종현, 전광영, 김병종 등이다. 해외 작가는 쿠사마 야요이와 제프리 뷰, 장 뒤콕, 진정서, 니키 등이 있다. 에릭 르깜, 미셀 또빵, 자크 레오나르, 클로드 가보, 에르베 로알리에 등 프랑스 작가들의 작품전도 눈에 띈다. 또 제주 작가는 하석홍과 문창배, 김택화, 강명순, 박성진, 채기선, 김품창, 정상기, 강부언 작가 등이 있다. 이외 국내·외로 활발하게 움직이는 작가들 작품이 다수 소개된다. 김복신의 곶은 기억속으로 스며들고, 강부언의 바다는 고목나무 위에서 혹은 한지 위에서 침잠하며, 진주아의 폐해녀복은 비너스가 되어 환생한다. 같이사는 세상을 꿈꾸며 제주를 판타지한 세계로 담아내고 있는 김품창 작가는 “제주에서는 두번째 아트페어에 참여한다”면서 “작가들이 많은 사람들과 그림에 대한 소통을 하는 자리인만큼 미술축제이자 문화축제로 자리잡았으면 좋겠다”고 피력했다. 개막식에 참석한 오영훈 제주도지사도 “제주미술의 세계화를 위한 적극적인 지원과 도민의 삶 속에 예술 문화가 자연스럽게 뿌리내릴 수 있도록 문화예술 교육사업도 꼼꼼히 챙기겠다”며 “제주국제아트페어가 제주 예술의 위상을 높이고, 세계인의 마음을 치유하는 축제의 장이 되길 바란다”고 전했다.

한국공익코칭협회는 1일 한국백혈병어린이재단을 방문해 소아암 환아 지원을 위한 기부금을 전달했다고 밝혔다. 전달식 행사에는 한국공익코칭협회 최은주 회장과 김용열 기획위원장, 한국백혈병어린이재단 서선원 사무총장 등이 참여했다. 기부금은 협회가 지난 5월 코칭을 겸한 환경보호운동인 ‘워커톤 행사’를 통해 모은 기부금으로 고액의 치료비로 인해 어려움을 겪고 있는 소아암 어린이의 치료를 지원하는 데 사용될 예정이다. 최 회장은 “이번 기부금 마련을 위한 행사에 직접 참여해 준 협회 회원들과 기부로 동참해주신 많은 분들께 감사드린다”면서 “아이들이 밝고 건강한 사회의 구성원으로 성장할 수 있도록 협회가 지속적으로 함께 하겠다”고 말했다. 한국공익코칭협회는 취약계층을 위한 다양한 사회공헌 활동을 지속하고 있다. 자립준비청년, 학교밖청소년, 고립은둔청년 등의 자립을 위한 코칭 활동을 활발히 진행하고 있다.

알리바바 자회사 협약 맺고 공급국내 환아 338명… 年 1~2회 제조 “중국에는 선천성 대사질환자를 위한 특수분유를 제조하는 기업이 없어 해외 제품을 어렵게 공수하거나 한국을 오가며 직접 사 왔는데 시간과 비용이 너무 많이 소요됩니다. 매일유업의 특수분유를 온라인으로 구매할 수 있는 방법이 없을까요.” 중국 알리바바그룹이 매일유업 현지 법인의 문을 두드린 것은 지난 2월이었다. 현지 선천성 대사 이상 환자 가족 대표인 류잉나씨가 알리바바 그룹의 사회공헌사업 ‘MPA 레몬베이비 프로젝트’를 통해 호소문을 보내 왔다는 내용이었다. 이를 계기로 매일유업은 지난달 알리바바그룹의 헬스케어 자회사 ‘알리건강’과 협약을 맺고 ‘앱솔루트 엠피에이(MPA)’ 1·2단계 제품을 중국에 공급하기로 했다. 1999년부터 25년째 국내 유일 선천성 대사질환용 특수분유를 제조해 온 매일유업의 사회공헌사업이 해외로 진출하게 된 것이다. 지난 17일 서울 중학동 본사에서 만난 정지아(56) 매일아시아모유연구소장과 윤정연(33) 마케팅 담당은 “전 세계적으로도 특수분유 제조 기업을 찾기 어려워 해외에서의 관심이 커지고 있다”고 입을 모았다. 매일아시아모유연구소는 모유를 전문적으로 분석·연구하는 매일유업 산하 연구기관이다. 선천성 대사 이상이란 체내의 특정 효소가 부족해 아미노산 등 필수 영양소를 분해하지 못하는 질환이다. 평생 식이요법을 병행하지 않으면 장애를 갖거나 심하면 사망에 이르기도 하지만 희귀질환이라는 이유로 사각지대에 놓여 있었다. 매일유업은 모두 12종의 선천성 대사질환 전용 특수분유 포트폴리오를 갖췄는데 지난해 기준 국내의 만 19세 미만 선천성 대사 이상 환아는 모두 338명에 불과하다. 매일유업은 매년 1~2회 이들을 위해 일주일 동안 공장을 멈추고 특수분유를 생산한다. 윤 담당은 “워낙 소량만 제작하다 보니 공장을 가동하면 수백캔은 폐기 처분해야 하고, 제품 용기에 부착되는 라벨도 최소 제작 물량에 미달해 수작업으로 일일이 붙인다”고 말했다. 매일유업의 특수분유 생산은 고 김복용 선대회장이 1998년 한 대학병원을 방문했다가 이 질환에 대해 알게 된 후로 시작됐다. 김 선대회장은 2006년 작고하면서도 특수분유 생산을 중단하지 말라고 유언을 남겼을 정도로 강한 애정을 보였다는 후문이다. 이화여대 의대를 졸업하고 한림의대 강동성심병원 소아청소년과 교수로 근무하다 2009년부터 15년째 연구소장으로 재직 중인 정 소장은 “처음에는 소아과 의사로서 아이들의 먹거리에 대한 관심에 가벼운 마음으로 수락한 자리지만 해마다 환아 가족들을 만나며 자부심과 애착이 커졌다”고 했다. “아직 아우르지 못한 선천성 대사질환이 여전히 많아요. 꾸준한 개발을 거쳐 하나라도 더 많은 대사질환을 지원할 수 있게 되는 게 제 바람입니다.”

재단법인 류현진 재단은 14일 포르쉐 공식 딜러인 아우토슈타트와 함께 프로야구 한화 이글스 소속인 류현진이 승리할 때마다 기부금을 적립하는 기부협약을 맺었다고 밝혔다. 류현진 재단은 류현진이 승리를 기록할 때 마다 아우토슈타트와 류현진이 각각 100만원씩 모두 200만원을 적립해 재단에 기부할 예정이라고 덧붙였다. 류현진 재단은 시즌 종료 후 사회 공헌의 일환으로 경제적으로 어려움을 겪는 유소년 장학생을 선발해 최대 3000만원의 장학금을 전달할 예정이다. 류현진은 “매 경기 최선을 다해 보다 많은 승리를 거둬 경제적으로 어려움을 겪는 학생에게 조금이라도 도움을 주고 싶다”라며 “기분 좋은 승리와 함께 따뜻한 마음도 전달할 수 있는 기회가 되길 바란다”라고 소감을 전했다. 그는 또 “앞으로도 다양한 기부 활동을 할 수 있는 기회를 모색하고 기부 콘텐츠를 발굴해 나가면서 사회 공헌활동에 적극 참여할 예정이다”라고 덧붙였다. 아우토슈타트 이광호 대표는 “류현진 선수와 함께 승리 매칭 기부를 진행하게 되어 영광이며, 앞으로도 류현진 재단과 다양한 기부 활동을 이어 나가길 기대한다”라고 소감을 전했다. 이번 협약식에는 한화이글스 투수 겸 류현진 재단 이사장 류현진과 아우토슈타트 이광호 대표이사가 참석해 한화이글스 파크에서 협약식을 진행했다. 류현진 재단은 초·중·고교 야구부에 2500만원 상당의 야구용품 기증을 시작으로 탈삼진 매칭 기부, 희귀난치병환아에게 총 1억원의 장학금 전달 등 기부활동을 꾸준히 진행하고 있다.

윤풍식 ㈜국민·국민산업 회장이 12일 (재)전남미래교육재단에 ‘꿈 실현금’ 2천만원을 전달했다. 윤 회장은 이날 오전 전남도교육청을 방문해 전남매래교육재단 이사장인 김대중 교육감에게 ‘꿈 실현금’을 전달했다. ‘꿈 실현금’은 일회성 장학금이 아닌, 학생들이 자신의 꿈을 설계하고 자기주도적으로 장학금을 사용하도록 지원하는 전남형 인재육성 장학 사업이다. 이날 윤 회장은 “전달한 꿈 실현금이 전남 미래인재들의 꿈과 희망을 찾고 성장시키는 데에 소중히 쓰였으면 한다.”며“향후 지속적으로 꿈 실현금을 전달해 학생들의 꿈 실현을 응원할 수 있도록 노력하겠다.”고 말했다. 이길훈 전남미래교육재단 원장은“이렇게 관심을 갖고 꿈 실현금을 기부해주셔서 진심으로 감사를 드린다.”며 “기부자의 뜻에 따라 학생들의 꿈과 희망을 지속적으로 성장시키기 위해 최선을 다하겠다.”고 말했다. 한편, 윤 회장은 광주광역시 서구장학재단의 이사장을 역임했으며, 매년 지역 학생들을 위해 장학금을 기탁한데 이어 최근에도 거액의 장학금을 기탁 한바 있다. 또 지역 백혈병 소아암 환아들을 위한 성금을 전달하는 등 지역사회 발전과 사회공헌활동에 앞장서고 있다.

국내 처음의 공공 어린이 재활 기관이자 수도권 외 지역에 설립된 유일한 어린이 재활 전문병원 ‘대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원’(이하 공공어린이재활병원)이 지난달 개원 1주년을 맞았다. 5일 넥슨에 따르면 2019년 넥슨이 건립 기금으로 100억원을 후원한 공공어린이재활병원은 개원 후 현재까지 2만여명의 어린이 환자가 재활의학과에서 전문적인 재활 치료를 받았다. 수도권보다 가까운 곳에 있어 충남 외 전라, 경상 등 타지역에서도 공공어린이재활병원을 찾아오는 발길이 끊이지 않는다. 공공어린이재활병원은 어린이 재활 의료기관 공급부족의 원인이 돼 치료기관을 찾아 전전하는 ‘재활 난민’ 문제를 해결하고자 건립됐다. 앞서 2016년 넥슨이 건립 기금으로 200억원을 후원한 국내 최초 어린이 재활 전문병원 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’이 개원했지만, 서울의 어린이재활병원 한 곳만으로는 국내 환아 수용에 한계가 있었다. 이에 넥슨은 지방에 ‘제2의 어린이병원’ 건립으로 환아와 보호자들의 재활 치료 접근성을 높이고자 했고, 그 첫 번째 결실이 넥슨이 후원한 대전의 공공어린이재활병원이다. 전문적 재활 치료 제공… 돌봄·쉼 있는 공공재활프로그램 운영 공공어린이재활병원은 생애주기에 맞춘 재활 치료와 더불어 장애 어린이들이 학교와 지역사회에 적응할 수 있는 다양한 돌봄·체험 프로그램을 운영한다. 안정적인 치료와 교육, 돌봄이 연계된 포괄적인 복지 시스템을 통해 장애 어린이들이 건강히 자라날 수 있도록 돕고 있으며, 보호자를 위한 심리 관련 프로그램도 마련돼 있다. 비장애 환자도 이용할 수 있는 소아청소년과와 소아치과도 운영 중이다. 공공어린이재활병원에서는 물리치료, 작업치료, 언어치료, 호흡재활치료 등 주요 재활 치료 프로그램을 비롯한 최첨단 특수 치료실을 운영하고 있다. 물 적응 훈련을 통해 관절 가동 범위를 높이는 ‘수치료’, 개별 신체 특성을 고려한 1:1 맞춤형 보행 재활 ‘보행로봇치료’, 가상 현실에서의 훈련으로 일상적인 움직임을 돕는 ‘상지로봇치료’등의 특수 치료를 통해 보다 정밀한 재활 치료가 가능하다. 지역 사회 및 특수교육기관과 연계해 마련된 프로그램도 활발히 운영되고 있다. 병원 내 설치된 학급에서 특수교사가 수업을 진행하는 ‘병원파견학급’을 중심으로 한 학교적응 프로그램, 대학 진학을 위한 적응지원, 보조기기 체험 등은 환아와 보호자의 만족도가 높다. 특히 시민들의 후원금으로 조성된 ‘무장애 놀이터’는 장애 어린이와 비장애 어린이가 함께 어울리는 과정을 통해 장애에 대한 인식을 개선하는 역할을 한다. 넥슨 “지역적 한계 없이 건강한 미래 꿈꿀 수 있도록 후원 지속” 넥슨은 대전을 비롯해 타지역에도 장애 어린이의 재활 거점을 조성하기 위한 지원을 이어가고 있다. 창원과 목포에 각각 100억원, 50억원을 지역 공공어린이재활병원 건립 기금으로 후원했고, 이를 토대로 경상권과 전남권에도 어린이 재활 의료시설이 들어설 예정이다. 손민균 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 병원장은 “보다 많은 환아가 공공어린이재활병원을 통해 질 좋은 재활 의료 서비스와 교육, 복지 프로그램을 이용할 수 있도록 국비 지원과 같은 정부의 지원책이 필수”라며 “정책적인 뒷받침이 마련돼야 한다”고 강조했다. 김정욱 넥슨재단 이사장은 “지난 1년 동안 충남 지역 장애 어린이와 그 가족이 지역적인 한계 속에서 겪었던 부담을 덜고 적기에 다양한 재활 치료를 받을 수 있게 된 데 도움이 돼 기쁘다”며 “미래 사회를 이끌 어린이와 청소년의 건강이 무엇보다 중요한 가치인 만큼, 앞으로도 꾸준한 관심과 지원을 이어가겠다”고 말했다.

윤석열 대통령 부인 김건희 여사가 16일 캄보디아 훈 마넷 총리 부부와 함께하는 공식 오찬에 참석했다. 김 여사가 공개 일정을 소화한 건 지난해 12월 15일 윤 대통령의 네덜란드 순방에 동행했다가 귀국한 지 153일 만이다. 김 여사는 이달 말 한중일 정상회의, 다음달 한·아프리카 정상회의 공식 행사에도 참석할 것으로 보인다. 김 여사는 이날 용산 대통령실 청사에서 마넷 총리 부부와 오찬을 함께 했다. 김 여사는 명품백 수수 의혹이 불거지면서 그간 공식 석상에 모습을 드러내지 않았다. 대통령실 관계자는 “양측 정부가 공식 오찬에 배우자가 함께 참석하는 것이 좋겠다는 합의에 이르렀다”며 “지난달 루마니아, 앙골라 정상회담에서도 배우자 간 친교 환담에는 김 여사가 계속 역할을 해 왔다”고 말했다. 마넷 총리는 이날 정상회담 모두발언에서 김 여사를 거론하며 “특히 영부인께서 캄보디아 심장병 환아의 수술을 지원해 주신 것은 중요한 사례”라고 했다. 김 여사는 2022년 11월 캄보디아를 방문했을 때 심장 질환을 앓던 소년 옥 로타를 만났고 로타는 이를 계기로 한국에서 수술을 받아 건강을 회복했다. 김 여사가 공식 활동을 재개한 데는 윤 대통령이 지난 9일 취임 2주년 기자회견에서 사과한 게 명분을 마련했다는 해석이 나온다. 김 여사가 캄보디아 환아를 지원하는 등 각별한 인연을 지닌 점도 이날을 공개 활동 재개 시점으로 삼은 것으로 보인다. 대통령실은 정상외교에서 배우자로서 역할을 계속해 왔다고 강조했다. 대통령실 고위 관계자는 “여사는 계속해서 여사의 일을 해 왔고 앞으로도 할 것”이라고 말했다.

한·캄보디아 ‘전략적 동반자 관계’ 수립 윤석열 대통령의 부인 김건희 여사가 16일 캄보디아 훈 마넷 총리 부부 공식 오찬에 참석했다. 김 여사가 공개 일정을 소화한 건 지난해 12월 15일 윤 대통령의 네덜란드 순방에 동행했다가 귀국한 지 153일 만이다. 김 여사는 이달 말 한중일 정상회의 공식 행사에도 참석할 것으로 보인다. 김 여사는 이날 용산 대통령실 청사에서 마넷 총리 부부와 오찬을 함께 했다. 김 여사는 명품백 수수 의혹이 불거지면서 그간 공식 석상에 모습을 드러내지 않았다. 대통령실 관계자는 “양측 정부가 공식 오찬에 배우자가 함께 참석하는 것이 좋겠다는 합의에 이르렀다”며 “지난달 루마니아, 앙골라 정상회담에서도 배우자 간 친교 환담에는 김 여사가 계속 역할을 해왔다”고 말했다. 마넷 총리는 이날 정상회담 모두발언에서 김 여사를 거론하며 “특히 영부인께서 캄보디아 심장병 환아의 수술을 지원해 주신 것은 중요한 사례”라고 했다. 김 여사는 2022년 11월 캄보디아를 방문했을 때 심장질환을 앓던 옥 로타 군을 만났고, 로타 군은 한국에서 수술받아 건강을 회복했다. 한국과 캄보디아는 이날 정상회담에서 ‘한국·캄보디아 전략적 동반자 관계 수립에 관한 공동성명’을 채택하고 양국 관계를 ‘전략적 동반자 관계’로 끌어올렸다. 그동안 양국 외교관계를 규정하는 명칭은 없었다. 김태효 국가안보실 1차장은 브리핑에서 “15억 달러 규모의 대외경제협력기금(EDCF) 차관 기간을 2026년에서 2030년으로 4년 연장하고, 액수를 두 배로 신장해 15억 달러에서 30억 달러로 증액했다”고 밝혔다.

프로야구 한화 이글스의 류현진(37)이 만든 ‘류현진재단’은 13일 희소난치병 질환으로 고통받는 환아 10명에게 치료와 교육을 병행할 수 있도록 장학금 1억원을 전달했다고 밝혔다. 류현진재단 이사장인 류현진은 “지난해까지 소아암 치료비 명목으로만 기부를 해왔는데 희소난치병은 일반적인 방법으로는 치료가 굉장히 어렵고 치료도 한정적이어서 대부분 평생 병마와 싸우게 된다는 걸 알게 됐다”며 “장기적인 치료와 입원으로 인해 학업이 단절되는 경우도 있고 언어, 인지, 심리 등 특수 교육을 받아야 하는데, 경제적인 어려움으로 교육받지 못하는 화나가 많아 이들에게 조금이라도 도움이 되고 싶은 마음으로 장학금을 지급하게 됐다”라고 전했다. 류현진은 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 쾌척하는 등 그동안 ‘개인 자격’으로 기부 활동을 했다. 그러다 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적으로 어린이를 위한 기부를 이어가고 있다. 류현진재단 관계자는 “‘한국 어린이난치병 협회’와 ‘메이크 어 위시 코리아’가 희소난치병 환아 장학생 선정에 도움을 줬다”고 감사 인사도 했다. 류현진은 “힘들고 긴 치료를 이겨내야 하는 환아들에게 꾸준히 도움을 주고자 장학사업은 일회성에 그치지 않고 매년 진행할 예정”이라고 설명했다.

구인회상점의 후손 LG그룹 구광모(46) 회장과 박승직상점의 후손 두산그룹 박정원(62) 회장이 어린이날을 앞둔 3일 가족 돌봄 청년(영케어러)과 소아암 환아 가족 지원을 위해 손을 맞잡았다. 선경직물의 후손 SK그룹 회장인 최태원(64) 대한상공회의소(대한상의) 회장도 이날 신기업가정신협의회(ERT) 행사에 함께 참석해 재계 총수들의 선한 영향력 확산에 박수를 보냈다. 대한상의는 이날 서울 서대문구 서대문종합사회복지관에서 간병돌봄 가족에 대한 사회적 관심의 필요성을 논의하고 지원내용을 발표하는 ‘제4차 다 함께 나눔 프로젝트’ 행사를 진행했다. 이날 행사에는 최 회장과 구 회장, 박 회장, 이기일 보건복지부 1차관, 강철원 서울시 정무부시장, 조상미 중앙사회서비스 원장 등 민관 인사들이 함께 참석했다. 공교롭게도 이날 행사가 열린 서대문종합사회복지관은 구 회장의 할아버지이자 LG그룹의 2대 회장인 고 구자경 회장이 32년 전인 1992년 건립해 서대문구에 기부한 장소이기도 했다. 고 구자경 회장은 1992년부터 2008년까지 사회복지관 건립 지원 사업을 진행해 전국에 14개의 복지관을 기부했다. 구 회장은 이날 행사에 앞서 복지관 역사 설명을 들으면서 “30여년 전 조부께서 기부하신 복지관에서 행사가 열려서 더욱 뜻깊게 느껴진다”며 “가족쉼터가 소아암 환자와 보호자들에게 도움이 되었으면 하고, 미래 세대인 어린이들이 건강히 자랄 수 있도록 사회적 관심과 지원이 계속 이어지기를 바란다”고 했다. 구 회장은 최 회장과 박 회장과 함께 복지관 지하 1층 벽면에 걸린 고 구자경 회장의 개관식 사진을 손으로 직접 가리키며 이야기를 주고받기도 했다.LG그룹과 두산그룹은 이날 대한상의 ERT 나눔 프로젝트의 하나로 간병돌봄 가족 지원에 약 25억원 규모의 후원을 진행한다고 밝혔다. 두산그룹은 전국의 가족 돌봄 청년을 대상으로 매년 10억원 규모의 지원을 계속 이어 나간다는 계획이다. LG그룹은 소아암 환아 가족을 위해 서울 소재 2곳의 가족 쉼터에 15억원 상당의 거주 공간 6개 실을 지원할 예정이다. 두산그룹의 가족 돌봄 청년 지원금은 질병을 앓고 있거나 장애가 있는 부모, 조부모, 한 부모 등 성인 가족을 돌보면서 학업을 이어가야 하는 가족 돌봄 청년들에 전달될 예정이다. 중증질환, 장애가 있는 가족의 돌봄과 생계를 책임지는 13~34세 아동·청년인 가족 돌봄 청년에게 가족 간병과 의료비, 학습 환경 조성과 주거 공간 개보수, 냉난방 시설 등을 지원하는 데 사용될 계획이다. 두산그룹의 지원에는 경제적 도움뿐 아니라 사춘기를 경험하는 가족 돌봄 청년의 마음 건강을 보듬어주는 내용도 포함돼 있다. 사회복지사로 구성된 ‘영케어러 코디네이터’가 가족 돌봄 청년과 수시로 소통하면서 학교와 가정생활에 필요한 내용을 상담하고 점검하는 방식이다. 두산그룹은 앞서 2022년부터 지원을 시작한 창원에 이어 서울, 분당, 인천, 평택, 익산 등 사업장 지역의 가족 돌봄 청년을 찾아 지원을 확대하고 이들이 성인이 될 때까지 정기적으로 도울 계획이다.박 회장은 이날 행사에서 두산그룹의 지원내용과 관련한 영상을 시청하고 초록우산어린이재단 관계자와 경상남도에서 온 사회복지사가 직접 체험한 가족 돌봄 청년 사례 소개를 직접 들으며 연신 고개를 끄덕이기도 했다. 박 회장은 행사에 참석한 후 그룹 관계자를 통해 “좋은 행사에 동참하게 돼 기쁘게 생각한다”며 “복지 사각지대에 있는 분들에 관한 관심과 지원이 확대되기를 기대한다”고 전했다. 구 회장도 이날 LG그룹이 지원하는 소아암 가족쉼터 관련 영상을 시청한 후 한국백혈병어린이재단 이사인 김학기 가톨릭대 의과대학 명예교수와 소아암 완치 청년 사례들을 직접 들으면서 가벼운 미소를 지으며 고개를 끄덕였다. 이날 세 회장이 참석한 가운데 1시간여간 진행된 행사는 소아암 환자 가족들의 어려움을 전하는 이야기를 모두 숙연하게 듣는 분위기로 진행됐다. 재계인사를 포함한 사회지도층의 선한 영향력 확산에 이바지하는 신기업가정신은 기업이 쌓아온 다양한 기술과 문화를 바탕으로 사회가 직면하고 있는 문제들을 해결하고 더 나아가 사회 발전을 이끈다는 이른바 ‘노블레스 오블리주’(부와 권력은 그에 따르는 책임과 의무를 수반한다)의 한국 사회 버전이라는 평가다. 대한상의는 2022년 신기업가정신 실천 의지를 담은 기업선언문을 선포하고 신기업가정신협의회(ERT)를 발족했으며 현재 약 1500개의 기업이 참여 중이다.

시몬스침대는 어린이날을 앞두고 삼성서울병원 소아·청소년 환아들을 위해 3억원의 치료비를 기부했다고 29일 밝혔다. 시몬스는 2020년부터 소아암, 중증 난치성 질환으로 투병하고 있는 어린이를 위해 삼성서울병원에 매년 3억원의 치료비를 전달해 누적 기부금 15억원을 달성했다. 시몬스의 기부로 현재까지 130여명의 환아가 치료를 받았다. 앞서 시몬스는 지난해 2월 판매될 때마다 소비자가격의 5%가 삼성서울병원 소아청소년센터 리모델링 기금으로 누적되는 환경·사회·지배구조(ESG) 침대 ‘뷰티레스트 1925’를 한정으로 출시한 바 있다.