군 복무 중인 그룹 방탄소년단 지민이 부친을 통해 국군 장병들을 위한 성금 1억원을 기부하며 선한 영향력을 발휘했다. 23일 충남사회복지공동모금회에 따르면 최근 지민은 육군과 충남사회복지공동모금회가 공동으로 진행하고 있는 ‘위국헌신 전우사랑 기금’에 1억원의 성금을 기탁했다. 이번 기부를 통해 지민은 충남사회복지공동모금회의 아너 소사이어티 회원이 됐다. 현재 군 복무 중인 지민은 부친을 통해 1억원을 기부한 것으로 알려졌다. 지민의 부친은 지난 9월 모금회에 직접 전화를 걸어 “나라를 위해 힘쓰고 계신 장병들을 위해 성금을 기탁하고 싶다”며 성금을 전달했다. 충남 사회복지공동모금회는 지난 2018년도부터 ‘육군 위국헌신 전우사랑 기금’을 육군과 함께 운영 중이다. 지민이 기탁 성금은 국가를 위해 헌신·희생한 육군 장병 및 그 가족을 대상으로 생계비, 의료비, 장학금 지원에 사용될 예정이다. 지민은 앞서 꾸준히 선행을 실천해왔다. 지민은 지난 2021년에도 자신의 생일을 맞아 초록우산어린이재단에 1억원 이상을 기부해 고액 기부자 모임인 그린노블클럽 회원에 이름을 올렸다. 또한 그는 2018년엔 모교 후배들을 위해 교복비를 지원했고, 지난 2019년 고향인 부산광역시교육청에 교육기부금 1억원을 기탁했다. 이후 2020년 모교 부산예술고등학교 학생들을 위해 1200개의 책걸상을 교체했으며, 2021년 전 세계 소아마비 환아들을 위해 비영리 국제봉사단체 국제로터리 1억원을 기부하는 등 꾸준히 선한 영향력을 펼쳐왔다. 이외에도 지민은 2022년 강원도교육청 1억원 기탁에 이어 올해 4월 부산 동의과학대학교 장학금 전달까지 쉼 없이 기부 천사 행보를 걷고 있다. 특히 올해 5월에는 지민의 아버지가 군 복무 중인 지민을 대신해 경남도교육청에 장학금 1억원을 전달하기도 했다. 지민은 지난해 12월 12일 육군 현역으로 입대해 제5보병사단에서 군 복무 중이다. 이런 상황에서 지민은 지난 22일 열린 국내 최고 음악 시상식인 ‘2024 마마 어워즈 재팬’에서 대상격인 ‘팬스 초이스 오브 더 이어’를 수상했다. 지민은 올해 7월 발매된 자신의 솔로 2집 ‘뮤즈’를 통해 국내외 큰 사랑을 받았다. 앨범은 미국 빌보드 ‘핫100’ 12위 진입을 포함, 앨범차트 ‘빌보드 200’에서 2위까지 오르며 저력을 과시했다.

신세계가 ‘2024년 제13회 대한민국 나눔국민대상’에서 대통령 표창을 받았다. 나눔국민대상은 보건복지부·KBS·사회복지공동모금회가 공동 주최하며 나눔 활동을 꾸준히 실천한 개인이나 단체를 발굴해 주는 상이다. 신세계는 희망장학금과 환아 치료비 지원 등 미래 세대를 후원해 온 노력과 문화 예술 스포츠 분야 후원, 전국 백화점 점포를 기반으로 펼친 지역 상생 활동 등의 공로를 인정받았다. 1999년 국내 기업 최초로 윤리경영을 선포한 신세계는 지속적인 사회공헌활동으로 진정성 있는 나눔 문화 확산에 앞장서고 있다. 임직원이 자발적으로 일정 금액을 기부하면, 회사가 같은 금액만큼 더해 나눔 기금을 조성하는 ‘희망 배달 캠페인’이 대표적이다. 희망 배달 캠페인으로 신세계그룹이 임직원과 함께 모은 기금은 최근 3년간 227억원에 달한다. 기금은 다양한 나눔 활동에 쓰이며, 특히 신세계 장난감도서관 운영, 환아 치료비 후원, 취약 계층 청소년을 생활비 지원 등 미래 세대 후원에 주로 사용된다. 또 전국 13개 백화점 점포를 둔 신세계는 지역 점포를 기반으로 지역사회 상생 활동도 이어오고 있다. 지역의 결손가정이나 취약 계층 아이들이 끼니를 거르지 않도록 육류와 과일을 집 앞까지 직접 전달하는 ‘사랑의 S-박스’ 활동이 대표적이다. 

울산 소방공무원 3명이 화재·구조·구급 분야에서 탁월한 성과를 내 1계급 특별승진했다. 울산소방본부에 따르면 김정우·서원경·김유희 소방관이 화재·구조·구급 분야에서 업무 성과를 내 1계급 특별승진했다. 김정우 소방관은 소방장에서 소방위로 승진했다. 그는 2022년 울산 남구 매암동 효성티앤씨 화재 때 신속히 출동해 연소 확대를 방지하는 등 피해 최소화와 효율적인 현장 활동을 수행한 공을 인정받았다. 서원경 소방관도 소방장에서 소방위로 승진했다. 그는 2020년 울산 삼환아르누보 주상복합아파트 화재 때 인명을 구조했고, 구조장비 전담반 참여와 인명구조사 교관 활동 등 구조대원 역량강화에 앞장선 공로를 인정받았다. 김유희 소방관은 소방교에서 소방장으로 승진했다. 그는 2018년 소방공무원으로 활동을 시작해 6년간 1982건이 넘는 구급 출동을 수행했다. 심정지 환자 등 중증 응급환자 처치에 적극적으로 나서 하트 세이버 등 6회 수상 공로를 인정받았다.

한국여자프로골프(KLPGA)투어에서 활약하고 있는 임희정이 팬클럽과 함께 모은 3200만원을 한국백혈병소아암협회에 기부했다고 임희정의 매니지먼트사인 프레인스포츠가 18일 밝혔다. 이번 기부금은 임희정의 팬클럽인 ‘예사’가 임희정이 버디를 할 때마다 조성한 1800만원에 임희정이 1400만원을 더해 만들었다. 임희정은 지난 2021년부터 팬클럽이 모은 기부금에 개인 돈을 보태 소아암 환자를 돕는 데 써달라고 기부해왔다. 올해가 4년째이며 이번 기부금까지 합치면 모두 1억722만원을 기부했다. KLPGA 투어에서 통산 5승을 올린 임희정은 “2년 전 교통사고 후유증으로 힘겨운 시간을 보냈는데 성적은 안 좋았지만 한결같이 응원해준 팬 덕분에 행복이 무엇인지 깨닫고 감사하며 살아야겠다는 교훈을 얻었다”면서 “내년에는 한층 나아진 실력과 성적으로 팬에게 보답하고 후원하는 백혈병, 소아암 환아에게도 더 큰 힘이 되고 싶다”고 말했다.

“초등학교 졸업을 앞둔 우리 딸 소희는 뇌병변 장애와 지적장애가 있는 중증 장애 아이입니다. 지난해 삼성 ‘나눔의 날’에 받은 치료비는 소희와 저희 가족에게 ‘시간’이라는 소중한 선물이 됐습니다.” 삼성이 14일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 ‘2024 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 이날 행사엔 지난해 삼성 임직원 기부금에서 치료비를 지원받은 소희 어머니가 참석해 고마운 마음을 전했다. 가까운 센터에서 꾸준한 치료를 받은 소희양은 아직 혼자 힘으로 서진 못하지만 팔과 다리의 힘이 전보다 나아졌다고 한다. 삼성은 창립기념일인 이달 1일부터 2주간 삼성 23개 관계사 11만명의 임직원과 해외법인 임직원이 참여하는 ‘나눔위크’를 진행했다. 취약 아동에게 전달되는 기부금은 이 기간 ‘나눔키오스크’를 통해서 모이는데 주말을 제외한 열흘간 모인 금액만 3억 5000만원에 달한다. 나눔키오스크란 사원증을 터치하기만 하면 1회당 1000원씩 기부되는 기기로 10년 전 임직원의 제안으로 처음 시작됐다. 현재는 국내외에 128대가 설치돼 있다. 나눔위크 기간 임직원이 자율적으로 결성한 수백 개의 봉사팀은 다양한 대면 봉사활동에 참여했다. 국내뿐 아니라 해외에서도 지역 봉사활동이 활발하게 진행됐다. 중남미 총괄과 브라질연구소(SRBR) 임직원들은 브라질 캄피나스 지역의 아동센터를 찾아 건물 벽에 페인트를 칠하는 환경 개선에 나서기도 했다. 이 기간 전국 42개 사업장에서 헌혈버스 110대가 운영됐고 임직원 4000여명이 헌혈에 참여했다. 그 결과 헌혈 증서 5000장을 전국 5대 소아암 병원에 기부했으며 이는 수혈이 시급한 소아암 환아들을 위해 사용된다. 이날 행사에선 올해 봉사와 기부 활동에 참여한 삼성전자 임직원 중 우수자에 대한 CSR(기업의 사회적 책임) 시상도 진행됐다. ▲대면 봉사(삼성전자 수원 EHS그룹 소속 ‘3119 봉사단’) ▲나눔키오스크 기부(김현주 프로·226만 1000원 기부) ▲헌혈(권태경 프로·18회 헌혈) ▲재능 기부(강기재 프로) 등 각 부문 수상자가 감사패와 상품권을 받았다. 행사엔 삼성 임직원과 권소영 대한적십자사 혈액관리본부장, 송혜승 세이브더칠드런 국내사업부문장, 박정순 굿네이버스 아동권리사업본부장, 이수경 초록우산 부회장, 박승희 삼성전자 CR담당 사장 등 약 100명이 참석했다.

배우 변우석이 소속사도 모르게 소아 환우를 위해 성금 3억원을 기부한 것으로 알려졌다. 6일 소속사 바로엔터테인먼트에 따르면 변우석은 지난달 소아 환우 치료를 위해 써달라며 세브란스병원에 3억원을 기부했다. 이번 기부는 변우석이 개인적으로 진행한 것으로, 소속사도 뒤늦게 알게 된 것으로 전해졌다. 세브란스 측은 변우석의 기부와 관련해 “소아항암, 희귀난치질환 환아들을 위한 일에 사용할 수 있도록 노력하겠다”고 뉴스1에 전했다. 앞서 지난 2016년 tvN 드라마 ‘디어 마이 프렌즈’로 데뷔한 변우석은 ‘역도요정 김복주’, ‘검색어를 입력하세요 WWW’, ‘청춘기록’, ‘꽃 피면 달 생각하고’ 등에 출연했다. 변우석은 올해 초 반영된 tvN 드라마 ‘선재 업고 튀어’로 대중적인 인기를 얻었다. ‘선재 업고 튀어’는 시청률 5%대(닐슨코리아 전국 유료가구 기준)에 그쳤지만, 화제성 1위를 휩쓸었다. 변우석은 학동역 인근 카페에서 ‘선재 업고 튀어’ 종방 인터뷰를 진행했는데 오전 10시쯤부터 변우석을 보기 위해 많은 팬이 몰려든 것으로 전해졌다. 현재 변우석은 이디야커피·피지오겔·LG 스탠바이미 등 10여개 이상의 브랜드 모델로 활동 중이다. 특히 변우석은 최근 교촌치킨 모델로 발탁됐는데, 이는 배우 이민호 이후 ‘스타 마케팅’을 지양해왔던 교촌치킨이 9년 만에 다시 연예인 모델을 기용한 것이다. 교촌치킨은 공식 소셜미디어(SNS)를 통해 “10월 23일 교촌치킨의 새로운 얼굴 등장”이라며 “요즘 가장 뜨거운 아이콘이 교촌치킨과 만났다”고 새 브랜드 모델을 예고한 바 있다. 그동안 교촌치킨은 스타 마케팅을 지양하고 제품의 품질을 강조하는 전략을 펼쳐왔다. 지난 2016년 이민호를 마지막으로 브랜드 모델 없이 치킨 자체의 경쟁력에 중점을 뒀다. 교촌치킨이 다시 연예인 모델을 기용한 이유는 브랜드 인지도를 회복하고 매출 반등을 이루기 위한 전략으로 보인다.

프로야구 한화 이글스에서 뛰는 류현진이 2019년 미국 프로야구 메이저리그(MLB) 올스타전에서 훈련할 때 착용했던 유니폼이 들어간 액자가 자선골프대회 경매에서 2100만원에 낙찰됐다. 류현진재단은 5일 “신한은행과 함께하는 신한 프리미어 류현진재단 자선 골프 대회에서 자선기금 마련을 위한 경매를 진행한 결과, 류현진 재단 이사장이 2019년 메이저리그 올스타전 훈련 때 실제로 입었던 유니폼 액자가 최고 금액인 2100만원에 낙찰됐다”고 밝혔다. 지난 4일 강원도 횡성 벨라45CC에서 열린 경매에는 김광현(SSG 랜더스)이 글러브, 한국프로골프(KPGA) 투어 선수 김비오는 퍼터, 한화 이글스 선수단은 사인 배트, 이정후(샌프란시스코 자이언츠)는 실착 유니폼 등을 경매에 내놨다. 류 이사장이 실제 착용한 LA 다저스 스프링캠프 트레이닝 유니폼은 1300만원에 팔렸고, 김비오의 퍼터는 1500만원을 기록했다. 경매 수익금은 유소년 야구 꿈나무 육성과 난치병 어린이 환자 지원을 위해 쓰인다. 행사에는 신한은행 용운호 그룹장, 이수그룹 김상범 회장과 박찬호, 김태균, 백지영, 김준호 등 스포츠·연예계 스타들이 참가했다. 류현진은 “이번 대회를 통해 유소년 야구 꿈나무와 희귀난치병 환아를 후원할 수 있게 돼 무척 기쁘다”라고 말했다.

프로야구 한화 이글스 류현진이 이끄는 류현진재단이 자선골프대회를 연다. 류현진재단은 25일 “야구 꿈나무 육성과 희귀난치병 환아 지원 기금 마련을 위해 ‘신한은행과 함께하는 신한 Premier 류현진재단 자선골프대회’를 개최한다”고 밝혔다. 11월 4일 강원 횡성 벨라45에서 열리는 이번 자선골프대회에는 류현진, 배지현 부부를 비롯해 스포츠 스타, 기업인, 연예인 등 약 80명이 참여한다. 박찬호, 김태균, 윤석민 등 은퇴한 한국 야구 레전드들과 김광현(SSG 랜더스), 황재균(KT 위즈) 등 현역 선수들도 함께한다.

몬스터 류현진(한화 이글스)이 설립한 류현진재단이 11월 4일 강원 횡성 벨라45에서 유소년 야구 꿈나무 육성과 희소 난치병 환아 지원 기금 마련을 위한 ‘류현진재단 자선골프대회’를 연다. 류현진재단은 25일 “류현진·배지현 부부와 스포츠 스타, 기업인, 연예인 등 약 80명이 자선골프대회에 참여해 온정을 나눈다”고 전했다. 박찬호, 김태균, 윤석민 등 한국 야구를 빛낸 전설적인 은퇴 선수와 김광현(SSG 랜더스), 황재균(kt wiz) 등 현역 선수들도 이번 행사에 참여한다. 김국진, 지진희, 세븐, 백지영 등 연예인과 문경은, 우지원, 이형택 등 스포츠 스타들도 동참한다. 2013~23년 미국 메이저리그(MLB)에서 활약한 류현진은 올해 KBO리그로 돌아와 10승 8패 평균자책점 3.87을 올렸다. 류현진의 복귀는 올해 KBO리그 1000만 관중 돌파의 기폭제가 됐다. 2022년과 2023년 소아암 환자를 위해 2년 연속 1억원을 기부하는 등 그동안 ‘개인’으로 자선 활동을 하던 류현진은 지난해 9월 재단을 설립한 뒤 더 적극적인 행보를 이어가고 있다.

유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동4년 새 9521명 진단, 3892명 치료 “첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.” 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다. 이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소아암, 소아 희귀질환 환자 지원과 더불어 전국 네트워크 기반의 코호트(동일집단) 연구를 진행할 수 있게 되면서 진단의 큰 어려움도 사라졌다. 현재 등록된 코호트 데이터는 2만 5000여건. 최은화(서울대병원 소아진료부원장) 소아암·희귀질환지원사업단장은 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 참석했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 행사에 앞서 서울대어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

‘탁구 요정’ 신유빈(20·대한항공) 선수가 어려운 이웃에게 1억원 상당의 쌀을 기부하기로 한 약속 실천에 나섰다. 충남 당진시는 19일 신 선수가 “1억원 상당의 당진 ‘해나루쌀’ 햅쌀을 구매해 도움이 필요한 이웃들에게 전하고 싶다. 햅쌀 출하 시기에 맞춰 당진시와 (신유빈 고향인) 수원시에 기부하겠다”는 의사와 함께 ‘당진해나루쌀조합공동사업법인’ ‘당진시농협쌀조합공동사업법인’에 구매 의사를 전달했다고 밝혔다. 2024 파리올림픽에서 혼합복식·단체전 동메달을 딴 신유빈은 지난달 당진 해나루쌀 광고 모델로 발탁됐다. 그는 당시 “해나루쌀이 널리 알려지고 쌀소비가 늘어나 우리나라 농업인의 어려움이 조금이나마 해결됐으면 좋겠다”고 1억원 상당의 해나루쌀 기부를 약속했다. 이번 기부는 농업인과 어려운 이웃에게 모두 도움을 주려는 뜻을 담아 실천에 나선 것이다. 신유빈은 이날 “우리 이웃들에게 작지만, 따뜻한 행복이 전해졌으면 좋겠다. 맛 좋은 해나루쌀로 따뜻한 식사를 드셨으면 한다”고 말했다. 신유빈은 생애 첫 월급으로 보육원 아이들에게 운동화를 선물한 데 이어 초등탁구연맹을 통해 초등학생 선수 해외 전지 훈련비와 경기력 향상금을 지원하고 있다. 또 한국여성탁구연맹에 후원금과 탁구용품을 기부하고 월드 비전을 통해 생리 빈곤층 여성 청소년에게 위생 키트를 지원했다. 수원 독거노인을 위한 노인맞춤돌봄 기부, 아주대 병원 등에 소아·청소년 환아 의료비 후원 등 선행을 이어오고 있다.

2024파리올림픽 혼합복식에서 동메달을 차지한 여자 탁구의 간판 신유빈(대한항공)이 불우이웃을 돕고자 자신이 광고모델로 있는 당진 해나루쌀 1억원어치를 기부한다. 신유빈의 소속사인 매니지먼트GNS는 18일 “신유빈이 1억원 상당의 당진 해나루쌀 햅쌀을 구매해 충남 당진시와 경기 수원시에 기부하겠다는 의사를 밝혔다”고 밝혔다. 지난달 당진 해나루쌀 광고 모델로 발탁된 신유빈은 쌀 소비량이 감소하는 것과 관련해 “해나루쌀이 널리 알려져 쌀소비가 늘어나고 농업인의 어려움이 조금이나마 해결됐으면 좋겠다”며 기부 취지를 설명했다. 신유빈은 날씨가 추워지면서 도움이 필요한 이웃에게 따뜻한 마음을 전하는 한편 쌀 생산 농가를 돕고자 했다. 신유빈은 당진해나루쌀조합공동사업법인과 당진시농협쌀조합공동사업법인을 통해 1억원어치 해나루쌀을 구매한 뒤 햅쌀 출하 시기에 맞춰 당진시와 수원시에 쌀을 기탁해 지역 내 소외계층에게 전달할 예정이다. 신유빈은 생애 첫 월급으로 보육원생에게 운동화를 선물했다. 이후 탁구 꿈나무 전지훈련비·경기력향상금 지원, 한국여성탁구연맹 후원, 유소년 탁구 장학금, 여성 청소년을 위한 위생키트 지원, 다문화 가구를 위한 성금 기탁, 소아청소년 환아 의료비 후원 등 꾸준하게 선행을 이어왔다.

프로야구 한화 이글스의 류현진(37)이 이끄는 재단법인 류현진재단은 30일 대상웰라이프와 함께 유소년 야구선수 발굴 및 육성을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 협약식은 지난 27일 대전 한화생명이글스파크에서 류현진과 대상웰라이프 서훈교 대표이사가 참석해 열렸다. 대상웰라이프는 유소년 선수의 체력 강화와 영양 관리를 위해 뉴케어 제품을 지원하고 경제적으로 어려움을 겪는 스포츠 인재에게 장학금을 지급하는 등 류현진재단의 유소년 야구선수 육성에 협력하며 사회적 책임을 실천한다. 류현진 이사장은 “대상웰라이프의 후원으로 유소년 선수 발굴과 육성에 박차를 가할 수 있게 됐다”며 “유소년 선수가 건강하게 성장할 수 있는 기반을 만들고 경제적으로 어려움 없이 야구에만 집중할 수 있는 환경을 조성하도록 노력하겠다”라고 말했다. 류현진재단은 유소년 야구부에 2500만원 상당의 야구용품 기증을 시작으로 희소 난치병 환아에게 장학금 1억원 전달, 유소년 야구 선수 장학금 지급 등 기부활동을 꾸준히 진행하고 있다.

발견 당시 사후강직 진행 심정지 영아병원 12곳 중 11곳 수용 불가 통보신고 23분 만에 병원 이송됐지만 사망민주 “의료대란에 골든타임 놓쳐 사망”소방 “딴 병원 안 들르고 신속 이송”“죽은 채 발견, 뺑뺑이로 의료진 탓 말라”vs “구급대원이 사망진단 내리느냐” 생후 4개월 영아가 심정지 상태로 발견된 뒤 병원 이송 직후 숨진 것과 관련해 ‘응급실 뺑뺑이’ 논란이 일고 있다. 13일 경찰과 소방 당국 등에 따르면 지난 11일 오전 7시 34분쯤 경기 파주시 금촌동의 한 아파트에서 “4개월 된 아이가 숨을 쉬지 않는다”는 신고가 접수됐다. 11분 만에 구급대원이 현장에 도착했지만 이미 아이는 청색증을 보이며 사후 강직 상태였다. 경찰에 따르면 아이는 오전 5시쯤 침대에 옮겨진 뒤 혼자 뒤척이다 갑자기 엎드린 것으로 집에 설치된 홈 캠(가정용 촬영기기)을 통해 파악됐다. 신고 직후 소방 당국은 보건복지부 광역상황실과 함께 12개 병원에 연락을 취했지만 11개 병원에서 수용이 불가능하다는 답변이 돌아왔다. 이후 서울 강서구의 이대서울병원에서 수용 가능하다는 답변을 받고 오전 7시 57분 출발했다. 아이는 구급차 내에서 심폐소생술(CPR)과 산소 공급을 받으며 이송됐지만 오전 8시 30분 병원 도착 후 사망 판정을 받았다. 野 “응급실 뺑뺑이 겪다 1시간 뒤 숨져”이에 대해 경기도의회 한 의원과 일부 언론은 영아가 응급실 뺑뺑이를 겪으며 1시간 뒤에 이송돼 숨졌다고 주장했다. 민주당 의료대란특위은 성명서에서 “파주에서 심정지가 온 생후 4개월 영아가 11개 병원으로부터 수용 불가 통보를 받고 결국 목숨을 잃었다”면서 “최근 의료대란으로 구급차 재이송 횟수가 늘어 살릴 수 있는 환자가 골든타임을 놓쳐 사망하는 사례가 늘고 있다”고 비판했다. 실제 소방청에 따르면 의료대란이 시작된 올해 2월부터 지난달 25일까지 119구급상황관리센터에 “병원을 찾아달라”는 구급대들의 요청으로 인한 이송 병원 선정 건수는 1197건으로 지난해 같은 기간(519건)보다 2배 이상 증가했다. 전공의 집단사직으로 응급실 의료진이 부족해져 환자 수용을 거부하는 병원이 늘어나자 구급대에서 직접 응급 처치를 하면서 병원을 찾는 업무 부담이 너무 커졌고 이에 소방청은 2월부터 구급상황관리센터의 역할을 강화해왔다. 올해 들어 6월초(10일)까지 구급대가 환자를 4차례 재이송한 사례는 17건으로 지난 한 해(16건)와 2022년(10건) 횟수를 이미 뛰어넘었다. 최근 응급실 11곳에서 이송 거부를 당한 28개월 여아도 한 달째 의식불명에 빠지기도 했다. 소방 “응급실 뺑뺑이와는 달라”그러나 소방 당국은 이번 사건과 관련해선 응급실을 찾지 못해 헤매는 ‘응급실 뺑뺑이’와는 다르다고 반박했다. 소방 관계자는 “신고와 동시에 복지부와 소방 상황실에서 동시다발적으로 병원에 전화를 걸었고, 비교적 빠르게 병원을 찾았다”면서 “출근 시간대에도 불구하고 다른 병원을 들르지 않고 바로 이대서울병원으로 이송했다”고 해명했다. 이와 관련 네티즌들의 반응은 엇갈렸다. 일부 네티즌들은 “발견 당시 사후강직이 진행될 정도로 이미 숨진 아이를 응급실에 옮긴다고 살릴 수 있는 건 아니다”, “응급실 뺑뺑이로 못 살린 게 아니라 엎드려 숨을 못 쉬어 죽은 채 발견된 것인데 의료진 탓을 하는 건 맞지 않다”, “사망이 거의 확정된 환아를 받은 뒤 사망하면 병원이 아무 잘못 없이도 큰 책임을 져야 하는 게 현실”이라고 지적했다. 반면 “12곳 중에 11곳의 병원이 거절한 게 정상이냐”, “응급실 뺑뺑이는 실제로 벌어지고 있다”, “이미 사망했다고 해도 응급실에서 안 받아준 게 핵심이지 구급대원이 사망 진단을 내리느냐”며 의료대란으로 인해 빚어진 문제가 맞다는 비판도 동시에 나왔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

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벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.