지난달 30일 제주 한라산 어승생악. 산등성이에서 바라본 오월의 하늘은 티없이 맑았다. “와아~”하는 함성과 함께 그 위로 파란색과 흰색 풍선이 두둥실 떠올랐다. 백혈병, 소아암 등 난치병을 앓고 있는 어린이 14명과 가족들이 소원을 쓴 종이를 붙여 띄운 풍선이다. 이들은 한국메이크어위시재단과 에쓰오일이 주최한 ‘희망나눔캠프’에 참석한 사람들이다. 올해로 3년째 개최되는 이 캠프는 난치병 환아(患兒)와 가족들을 위해 마련됐다. 병원에만 있느라 통 바깥 나들이를 하지 못하는 어린이와 어머니는 물론이고, 부모님의 관심 밖에 밀려 있는 형제자매들의 정서적인 지지를 위한 캠프다. 박은경 메이크어위시재단 사무총장은 “난치병 가족들은 투병활동, 경제적 문제 못지않게 심리적인 문제도 매우 많다.”면서 “등산, 승마 등 평소에 해보지 못한 야외활동을 하며 가족과 즐거운 시간을 보내는 동안 가족간의 갈등이 저절로 해소된다.”고 전했다. 이번 캠프는 지난달 29~31일 제주에서 열렸다. 난치병 환아와 어머니, 18세 미만의 형제자매 1명씩 모두 42명의 난치병 가족들이 한라산 등반과 말타기, 공룡랜드 방문 등 다양한 야외활동을 체험했다. 메이크어위시재단은 그동안 집안형편 때문에 결혼식을 올리지 못한 한 환아 부모님의 결혼식을 마련해주고, 예쁜 방을 갖고 싶다는 아이의 소원을 이루어주는 등 아픈 아이들의 요술방망이 역할을 했다. 이번 행사에는 메이크어위시재단을 통해 꿈을 이뤘던 아이들 중 기초생활수급권자 가정 등 형편이 넉넉지 않은 아이들을 골라 초대했다. 저녁에는 가족에게 상장 수여하기, 클레이점토로 액자 만들어 선물하기 등 서로의 속마음을 들여다볼 수 있는 다양한 행사들이 이어졌다. 캠프 둘째날인 30일 오후 진행한 말·카트라이더 타기는 아이들이 가장 좋아한 행사였다. 경직성 사지마비로 목발을 짚고 다니는 강민석(9)군과 누나 수진(12)양도 얼굴에 함박웃음을 띠며 즐거워했다. 어머니 유은자(43)씨의 얼굴에도 웃음꽃이 피었다. “이렇게 가족끼리 나올 기회가 거의 없죠. 아이들도 그렇고, 저도 소아마비 3급이라 움직이는 게 힘들거든요. 만날 집에만 있던 아이들이 저렇게 돌아다니고 웃는 걸 보니까 저도 좋네요.”라고 유씨는 무척 기뻐했다. 경직성 사지마비는 유전병이라 아버지도 휠체어를 타고 다닌다. 돈 벌 수 있는 사람이 없어 유씨가 아픈 몸을 이끌고 미용실에서 간간이 일하는 돈과 정부보조금으로 네 식구가 생활한다. 게다가 아이들까지 아프다 보니 유씨 가족은 경제적 문제와 투병 생활이라는 이중고를 겪고 있다. 유씨는 “상황이 이렇다보니까 심리상태가 불안정해질 수밖에 없어요. 저도 한때 우울증이 왔고요. 이번 캠프로 조금이나마 저희 식구의 행복을 되찾았어요.”라고 말했다. 제주 특산물인 옥돔 정식을 먹고 가족들이 마지막으로 진행한 행사는 ‘상장 수여하기’. 어머니들이 아이들에게 손수 쓴 상장을 수여하는 프로그램이었다. 어머니들은 환아들에겐 “어려움을 잘 견디고 엄마 옆에 있어줘서 고맙다.”고, 형제자매들에게는 “투정 안 부리고 동생·오빠를 잘 돌봐줘서 고맙다.”고 상장을 줬다. 의젓하게 상장을 받는 아이들의 모습에 몇몇 어머니들은 눈물을 훔치기도 했다. 2007년 급성 백혈병 판정을 받고 투병 중인 유세진(11)군의 어머니 박남순(41)씨도 그중 한 명이었다. “상장, 씩씩한 상. 위 어린이는 힘든 병원 생활을 잘 견디고 엄마 옆에 있어주었기에 이 상장을 줍니다. 상장, 예쁜이 상. 이름 유은영. 위 어린이는 항상 밝은 미소를 보여주고, 엄마 속마음을 알아주는 예쁜 딸이기에 이 상장을 줍니다.”라고 상장을 읽던 박씨는 이내 목이 메는 듯했다. “처음엔 애들 안 보는 데서 울기도 많이 울었어요. 남한테 나쁜 짓 안 하고 부부가 열심히 일한 것밖엔 없는데 왜 하필이면 나한테 이런 불행이 닥치나 하는 생각에서요. 그런데 세진이와 은영이가 잘 견뎌주고, 오히려 제 걱정을 해주는 속깊은 모습을 보면서 저도 많이 힘을 내게 됐어요.”라며 박씨는 속마음을 털어놨다. 또 이번 캠프를 통해 요즘 사춘기를 겪고 있는 맏딸 은영(13)이도 챙길 수 있어 다행이라고 박씨는 말했다. 제주 김민희기자 haru@seoul.co.kr

“정선희를 만나고 싶다.” 　지난해 자살한 고(故) 안재환의 부모가 정선희를 만나겠다며 서울 양천구 목동 SBS 사옥을 방문했다가 방송국 직원들과 실랑이를 벌인 것으로 알려졌다. 　고 안씨의 부모는 19일 오후 1시쯤 SBS 사옥 1층 로비에서 “사채 등 재환이의 죽음에 대해 선희가 모든 것을 알고 있다.”며 “하지만 정선희는 장례식 이후 우리를 일절 만나주지 않고 있다.이에 정선희를 만나러 왔다.”고 밝혔다.이들과 동행한 한 측근은 “재환이의 억울한 죽음의 원인이 아직 명확히 규명되지도 않았는데 정선희는 버젓이 방송에 복귀해 웃으며 방송하고 있다.”고 억울함을 호소했다고 노컷뉴스가 전했다. 　하지만 부모들은 보안요원과 직원들의 제지로 정선희를 끝내 만나지 못했다.이 과정에서 부모들은 “우리 불쌍한 재환아,억울해서 어떡하니.”라며 통곡을 하기도 했다.이후 안씨의 어머니가 정신을 잃고 쓰러져 119 구급대에 실려 가까운 병원으로 후송되기도 했다. 　정선희는 현재 낮 12시부터 2시간 방송되는 ‘정선희의 러브 FM’을 진행하고 있다. 　특히 부모들은 지난 18일에도 SBS를 찾아왔다가 뜻을 이루지 못하고 돌아간 것으로 알려졌다. 　안씨의 유족들은 정선희가 사채 등 안재환의 죽음을 부른 중요한 사실들을 알고 있다며 자신들과 만나줄 것을 촉구했으며 유서 전문을 공개하고 기자회견을 열기도 했었다. 　 　인터넷서울신문 event@seoul.co.kr

남양유업은 특수질환에 시달리는 환아들을 위한 특수분유를 개발, 보급하고 있다고 26일 밝혔다. 매출이 투자비용의 5분의1에도 못 미칠 정도로 수익성이 없지만, 그늘에 가려진 아기들을 위해 수익의 일정 부분을 환원하자는 취지에서 창사 이후 45년 동안 사업을 진행하고 있다고 설명했다. 국내 분유업체가 특수분유를 개발하지 않는다면, 특수질환을 가진 아기들은 비싼 수입 분유를 먹을 수밖에 없다. 특수분유 개발은 철저한 위생설비와 기술노하우를 축적하는 기폭제가 되기도 했다. 남양유업은 의약품 제조 품질관리 기준(GMP)수준의 시스템을 갖추고 7종의 공기필터 100여개를 사용해 생산공정 내부로 유입되는 공기 중 미세한 세균을 차단했다. 전 생산공정에 자외선 멸균설비와 제품용기·스푼 등 부자재 소독 시스템을 갖췄다. 이런 투자를 통해 남양유업은 난치성 소아간질 환자를 위한 액상형 케톤식 제품인 ‘케토니아’를 탄생시켰다. 한번에 최소 생산량인 2000㎏을 생산해도 난치성 간질환아가 수만명 가운데 한 명으로 수요층이 미미하고, 유통기한도 4개월밖에 안 돼 생산량의 90% 이상을 폐기처분해야 한다. 수익성이 ‘0’에 가까운 셈이다. 이밖에도 남양유업은 저체중아와 미숙아를 위한 특수분야·알레르기성 질환 및 설사 등으로 고통받는 아기들을 위한 특수분유 등을 싼값에 공급하고 있다. 경제적으로 어려운 가정에는 무료로 제공한다. 홍희경기자 saloo@seoul.co.kr

봄으로 가는 환절기면 어김없이 찾아오는 복병이 있다. 알레르기다. 황사·꽃가루로 알레르기성 호흡기질환, 접촉성 피부염, 알레르기성 결막염 등이 빈발해 예방관리가 필요한 때이다. ●소아천식 대부분 밤이나 새벽에 나타나 환절기에 주의해야 할 질환 중의 하나가 소아천식이다. 순천향대병원 편복양 교수가 2007년 7월∼2008년 6월 사이 1년 이상 유지치료를 받고 있는 천식 환아의 발작·입원실태를 조사한 결과 4월에 빈도가 가장 높았다. 고기압·저습도에 미세먼지 농도가 높기 때문이다. 환절기에 늘어나는 바이러스에 의해 발작이 오거나 악화되는 경우도 많다. 실제 4월에는 라이노바이러스 감염률이 매우 높다. 소아천식 발작의 가장 흔한 원인인 라이노바이러스와 RS바이러스는 호흡기로 감염되는데, 특히 RS바이러스는 3개월 이하 신생아가 감염되는 호흡기질환 원인 바이러스의 77%를 차지할 만큼 빈발한다. 소아천식은 대부분 밤이나 새벽에 나타난다. 호흡이 빨라지고 가래가 끓으면서 쌕쌕거리는 천명음을 낸다. 소아천식은 정확한 진단이 중요하다. 증상이 다양해 평소 증상이 없다가 감기만 걸리면 호흡곤란과 천명음을 내는 경우도 있다. 아이의 감기 증상이 2∼3주 이상 지속되거나 감기가 쉽게 기관지염·폐렴으로 진행하는 경우, 쌕쌕거리며 숨을 쉬거나 호흡곤란이 있으면 천식을 의심해야 한다. 또 신경질이 늘고, 기운이 없고, 갑자기 식욕이 떨어지며, 잘 놀지 않으려는 행동도 천식 신호일 수 있다. 콧물이 많고, 눈 주위가 빨개지면서 가려워하고, 말을 잘 안하면 발작 전조증상일 가능성이 크다. 편 교수는 “황사철의 미세먼지와 감기를 유발하는 라이노바이러스가 천식의 주요 발작요인이기 때문에 특히 환절기에는 각별한 주의가 필요하다.”고 조언했다. ●황사 꽃가루 알레르기 귀가후 꼭 세안 일종의 분진인 황사에는 미세먼지뿐 아니라 중금속인 알루미늄·칼륨·칼슘 등이 많이 섞여 있고, 대기 중 화학반응으로 질소·황산화물 등을 생성해 피부가 따갑고, 심하면 발진·발열·부종을 동반한 피부염도 일으킨다. 특히 봄에 많이 분비되는 피지가 황사 속 오염물질이나 세균, 꽃가루 등과 엉기면 여드름 등 피부 트러블을 유발하기도 한다. 따라서 황사철에는 가능한 한 외출을 삼가되 외출할 때는 긴 옷과 마스크·모자 등으로 피부를 보호하고, 귀가 후에는 꼼꼼히 세안을 해줘야 한다. 자신의 피부에 맞는 클렌저와 세안제로 이중 세안을 하되 지나치게 뜨거운 물로 씻거나 사우나는 피하는 게 좋다. 꽃가루 알레르기가 있는 사람은 꽃가루에 노출된 피부에 홍반성 피부염이 생기기 쉽다. 이 경우 가려움증 때문에 긁어 외상을 만들고, 이어 2차 감염과 색소 침착 부작용을 겪기 쉽다. 따라서 꽃가루가 많을 때는 마스크 착용을 일상화하는 게 좋다. 전문의들은 “환절기에는 얼굴에 꽃가루나 미세먼지가 엉겨붙을까봐 화장을 피하는 여성이 많은데, 피부화장이 오염물질의 피부 침투를 막아주므로 파우더를 포함해 기본화장을 하는 것이 피부보호에 좋다.”고 조언했다. ●알레르기성 결막염 동물털도 원인 알레르기성 결막염은 꽃가루나 동물의 털 등에 의해 생기며, 알레르기성 비염과 함께 비특이적으로 나타난다. 증상은 눈 주위가 가렵고 눈물이 많아지며 눈이 붉어진다. 심해지면 결막 충혈과 끈끈한 분비물이 나오며, 급성 발작으로 결막이 심하게 붓기도 한다. 예방을 위해서는 외출 후 눈 속의 미세먼지들이 씻겨나갈 수 있도록 수시로 인공눈물을 넣어주는 것이 좋다. 또 콘택트렌즈보다 보호안경(고글)이나 선글라스를 착용한다. 심한 가려움증은 냉찜질로 다소 진정시킬 수 있다. 알레르기성 결막염은 재발이 잦지만 나이가 들면서 발작 횟수가 줄고 증상도 가벼워진다. 그러나 함부로 안약을 구입해 넣거나 민간요법을 쓰다가는 녹내장·백내장 등 부작용이 생길 수 있으므로 주의해야 한다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■도움말:순천향대 소아청소년과 편복양 교수. 아름다운나라 피부과·성형외과 손호찬 원장. 예본안과네트워크 조정곤 대표원장.

버락 오바마 미국 대통령 인맥의 핵심 인사로 꼽히는 ‘파워맨’ 데이비드 액설로드(54) 백악관 선임고문이 간질을 앓는 딸 때문에 30년 가까이 가슴앓이를 해온 사실이 알려져 화제다. 미국 주간지 퍼레이드는 최신호에서 액설로드의 부인 수전(사진 왼쪽 ·55)과 큰딸 로렌(오른쪽·27)의 모습을 표지에 싣고 이 가족의 안타까운 사연을 커버스토리로 자세히 소개했다. 1979년 결혼한 액설로드 부부가 첫딸 로렌을 낳은 것은 81년. 당시 데이비드는 시카고트리뷴 정치부 기자로, 수전은 시카고대 경영학 석사과정에 몸담고 있었다. 행복한 시간은 생후 7개월째 접어든 로렌이 간질병 진단을 받으면서 끝이 났다. 하루에도 스물다섯번 넘게 심한 경련을 일으키는 딸을 지켜봐야 하는 악몽 같은 나날이 계속됐다. 이 부부가 가장 괴로웠던 시간은 17세의 로렌이 대수술을 받았을 때. 의사의 권유로 로렌은 두개골에 전극봉을 끼워 인위적으로 발작을 일으켜 뇌의 발작을 차단하는 수술을 받았으나 결과는 실패였다. “그날 이후 24시간 내내 내 눈에서는 눈물이 그치지 않았다.”는 수전은 “그대로 영원히 울 수만은 없고 무언가 변화를 시도해야 한다고 깨달았다.”고 회상했다. 1998년 간질 환아 어머니들과 함께 비영리법인 ‘간질연구를 위한 시민연대(CURE)’를 설립한 것은 그 무렵이었다. 이후 모임은 10년간 900만달러(약 127억원)를 모금해 간질 관련 75개 연구프로젝트들을 후원하고 있다. 인터뷰에서 데이비드는 “불치병을 앓는 아이를 둔 어머니의 고통은 세상 무엇과도 비교할 수 없다.”고 말했다. 황수정기자 sjh@seoul.co.kr

국군의 날 퍼레이드에 알몸으로 뛰어들었다 현행범으로 체포된 강의석(22)씨를 두고 ‘스포트라이트 받기에 혈안이 된 미디어의 노예’라거나 ‘진정한 민주주의의 시민’‘이상주의자’라는 네티즌들의 논란이 들끓고 있다. 강의석씨의 미니홈피에 따르면 그는 이번 알몸 퍼포먼스를 치밀하게 준비했으며 언론사에 보도요청서를 보내고,촬영팀도 모집했다. 총 쿠키도 직접 만들어 구웠고 ‘누드 발레 퍼포먼스’라 이름 붙인 누드 시위를 위해 안무 동작까지 미리 연습했다.수서경찰서와 강남경찰서에 옥외집회 신고를 해 경찰서에서는 접수까지 마친 상태였다.강씨 역시 “집회 신고가 안 될 줄 알았는데 됐다.”고 밝혔다. 누드 퍼포먼스는 2명,춤은 16명이 함께하기로 했다고 강씨는 밝혔으나 실질적인 알몸 시위자는 강씨 혼자였다. 강씨는 이번 누드 시위로 경찰서에 연행될 것을 사전에 예상하고 “아마 누드 퍼포먼스를 진행하는 저와 다른 친구 한 명은 감옥에서 2개월 정도 살아야 할 것 같습니다.그 동안도 게시글과 방명록에 답할 수 없을 거에요.저에 대한 관심은 군대 없애기 운동으로,저에 대한 비난은 제게로만 전달되었으면 하는 바람입니다.”라고 글을 미리 남겼다. 강씨의 미니홈피 방명록에는 수천개의 글이 올라왔는데 대부분의 네티즌들은 그의 알몸 시위를 비난했다. 노성영씨는 “위안부 할머니분들을 보고 우리나라 군대가 강했으면 그런일이 있었을까 생각해서 바로 군입대 했다.전쟁나면 강의석씨 가족은 누가 지킵니까.군대해체 하면 북한도 해체할 것이다란 강의석씨 생각은 참 순진하네요.제가 보기엔 강의석씨는 남들에게 관심받고 싶어하는 애정결핍같네요.”라고 진심어린 충고를 남겼다. 서울법대 학생회장이었던 차태진씨는 강씨가 ‘태환아 너도 군대가’란 글로 논란을 일으키자 “강씨는 군대를 없애자는 평화운동을 벌이기 이전에 자신의 폭력성부터 통제해야 한다.”고 주장한 바 있다. 김영준씨는 “세상의 편견 현실의 무자비함과 싸우는 모습이 정말 존경스럽네요.앞으로도 꺽이지 않는 의지로 멋진 모습 많이 보여주세요.”라고 강씨에게 응원의 메시지를 남기기도 했다. 인터넷서울신문 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

故안재환의 발인이 11일 오전 8시 서울 강남성모병원에서 진행됐다. 故안재환의 유해는 성남시립화장장에서 화장되며 경기도 고양시 추모공원 하늘문에 안치된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

서대문구(구청장 현동훈) 지역내 모든 신생아에게 선천성대사이상 질환 6종 검사비용 전액을 지원한다. 환아로 확진된 경우 특수조제분유, 환아 관리비까지 보조한다. 선천성대사이상 질환이란 선천적으로 일정 효소가 없어서 우유나 음식의 대사산물이 뇌나 신체에 독작용을 일으켜 회복될 수 없는 손상을 주는 병이다. 보건지도과 330-1822.

“태환아, 넌 역사를 새로 썼다.” 박태환(19·단국대)이 막판 치열하게 따라붙은 장린(중국)과 라슨 젠슨(미국)을 따돌리고 가장 먼저 터치패드를 찍는 순간 노민상(52) 수영대표팀 감독의 얼굴엔 굵은 눈물이 떨어져 내렸다. 지난 2월27일 싱가포르에서 우여곡절 끝에 다시 만나 이날 결선까지 분 단위로 ‘금빛 프로젝트’를 깨알같이 적어 놓았던 그다. 전날 밤 “금메달을 못 따면 어떡하느냐.”고 묻는 박태환에게 노 감독은 “결과가 어떻든 한국 수영의 새 역사를 쓰는 거다.”고 다독거렸다. 그리고 박태환은 마침내 노 감독의 말대로 역사를 바꿨다. 힘차게 휘두르는 ‘금빛 스트로크’ 하나하나가 한국 수영의 역사 한 줄, 또 한 줄이었다.4년 전 박태환은 아테네올림픽 선수단 가운데 최연소로 첫 올림픽 무대에 섰다. 그러나 자유형 400m 예선에서 제대로 쓴 맛을 봤다. 너무 긴장한 탓에 준비 구령소리에 그만 물로 뛰어들고 말았다.15세의 나이에 당돌하게 도전한 올림픽 첫 출발대에서 실격, 팔 한 번 휘두르지 못하고 실격당했다.2시간여 동안 화장실에 틀어박혀 나오지도 못하고 눈물만 쏟아냈다. 그러나 쓴 약은 몸에 이로운 법. 그에게 아테네의 처절했던 경험은 ‘베이징 신화’를 일구기 위한 ‘보약’이었다. 아테네올림픽 직후부터 박태환은 재도전을 시작했다. 그 해 11월 호주 멜버른에서 열린 국제수영연맹(FINA) 경영월드컵(쇼트코스) 자유형 1500m에서 준우승으로 제대로 된 이름 석자를 세계 무대에 알린 뒤 이듬해 몬트리올 세계수영선수권, 전국체전, 마카오 동아시안게임 등에서 한국신기록을 무려 8개나 쏟아내며 세계 무대를 향해 한 발씩 걸음을 내디뎠다. 2006년 8월 범태평양선수권에서는 아시아신기록을 2개나 작성하며 금 2개와 은 1개를 거머쥐었다.12월 도하아시안게임 3관왕(200·400·1500m)의 상승세는 세계를 향한 도약대였다. 지난해 멜버른 세계선수권 400m에 나선 박태환은 그랜트 해켓(호주)을 꺾고 정상에 올라 세계를 깜짝 놀라게 했다. 이제 올림픽 정상을 노크할 시간.1989년 9월27일 박인호(58), 유성미(51)씨의 1녀1남 중 둘째로 태어나 천식을 고치기 위해 7세 때 처음 물에 뛰어들었던 박태환은 4년 전 아테네의 악몽을 곱씹는 듯 10일 자유형 400m 결선의 물살을 힘차게 가르기 시작했다. 7차례 반환점 벽을 발로 차낼 때마다 지난 4년 동안의 땀과 눈물까지 함께 차냈을 터. 불협화음 끝에 재회한 ‘노민상 선생님’과 함께한 지난 24주 동안의 시간도 물에 술술 풀어헤쳤다. 터치패드를 찍은 박태환은 전광판을 바라봤다. 커다랗게 쓰여진 3분41초86. 이언 소프(호주)의 세계 기록과 올림픽 기록에 각각 1.78초와 1.27초 못미치는 기록이지만 박태환은 분명히 수영의 역사를 새로 썼다. 아시아 선수로는 72년 만에 올라선 남자 자유형 올림픽 정상이었다. 베이징 올림픽특별취재단

매년 늦봄이면 어김없이 찾아오는 불청객이 있다. 뇌수막염이다. 기온이 올라가면서 활발하게 활동하기 시작한 바이러스가 뇌를 둘러싸고 있는 막에 침투해 생기는 병이다. 성인이 아닌 소아에게 주로 발생하기 때문에 세심한 주의가 필요하다. 뇌수막염은 뇌를 싸고 있는 막에 염증이 생기는 질환이다. 바이러스, 세균, 결핵균 감염 등 다양한 원인에 의해 생긴다. 가장 많은 것은 바이러스에 의한 ‘무균성 뇌수막염’으로,80%는 장(腸) 바이러스 감염에 의해 발병한다. 이밖에도 단순포진 바이러스, 수두, 볼거리 등이 뇌수막염을 일으킬 수 있다. 특히 기온이 올라가면 장 바이러스가 증식하기 좋은 환경이 된다. 환자는 매년 늦봄부터 생기기 시작해 초가을까지 계속 증가한다. 뇌수막염은 발병 초기 증상이 두통, 발열 등 감기와 흡사해 감염 여부 판별이 쉽지 않다. 다른 점은 구역질이나 구토 따위의 소화기 이상 증세가 동반될 수 있다는 것이다. 뇌수막염 유행 시기에 열이 나고 토하면서 두통을 호소하면 일단 뇌수막염을 의심해봐야 한다. 두통은 대개 머리 앞쪽이나 머리 전체에서 나타난다. 장 바이러스 감염으로 인해 복통이나 설사와 같은 소화기 증상이 나타나고, 목이 뻣뻣해져 고개를 숙이는 데 어려움을 호소할 수도 있다. 병이 급속히 진행되면 체온이 오르면서 행동 이상, 의식 장애, 경련 등의 신경계 증상이 생길 수 있으므로 환자를 신속히 병원으로 옮겨야 한다. 뇌수막염 진단에는 뇌척수액 검사가 필수적이다. 뇌수막염의 원인을 규명해야 적절한 치료를 받을 수 있기 때문이다. 아쉽게도 바이러스에 의한 무균성 뇌수막염은 열과 구토 등 증상만 치료하는 대증요법 외에 뾰족한 방법이 없다. 그러나 대증요법도 적절하게 사용하면 증상이 악화되는 것을 막을 수 있으므로 소홀히 해서는 안 된다. 세균에 의한 경우에는 항생제를 재빨리 투여하면 효과를 볼 수 있다. 또 단순포진 바이러스에 의한 뇌수막염도 치료제를 투여하면 병세가 진행되는 것을 막을 수 있다. 뇌수막염을 옮기는 바이러스는 증상이 나타난 이후 10일까지 전염력이 유지되기 때문에 주의해야 한다. 무균성 뇌수막염은 특별한 치료법이 없기 때문에 유행 시기에 개인위생에 신경쓰는 것이 상책이다. 외출에서 돌아온 뒤에는 아이들의 손과 발을 깨끗하게 씻기고 양치질을 시켜야 한다. 물은 끓여 마시고 음식은 익혀서 먹이도록 한다. 다른 바이러스 질환과 마찬가지로 전신 영양상태가 중요하기 때문에 아이에게 충분한 양분을 제공하고 충분히 휴식을 취하게 해야 한다. 뇌수막염을 예방하는 백신도 있지만, 접종받았다고 무조건 안심해선 안 된다. 뇌수막염 예방 접종은 생후 2개월∼12세에서 뇌수막염을 일으키는 세균 가운데 가장 빈도가 높은 ‘헤모필루스 인플루엔자’만 억제한다. 다른 종류의 뇌수막염은 막지 못한다. 건양대병원 소아청소년과 이영혁 교수는 “뇌수막염은 원인균에 따라 다르지만 2세 미만의 환아 가운데 일부에서는 경련, 혼수 등의 급성 합병증을 일으킬 수 있다.”면서 “적절한 예방법을 실천하는 것이 가장 좋은 치료법”이라고 강조했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

｜워싱턴 김균미특파원｜“남을 가장 독창적으로 도와준 사람에게 100만달러(9억 9600만원)를 줍니다.” 미 ABC방송에서 매주 일요일 저녁 방송되는 ‘오프라 윈프리의 빅 기브(Big Give)’라는 프로그램이다.3월2일 첫 방송을 시작해 20일(현지시간) 첫 시즌이 끝났다. 미 전역에서 10명의 지원자를 선발해 각종 어려움에 처한 생면부지의 사람들을 도와주는 내용이다.5일동안 제작진이 제공한 돈과 차량에다 자신의 네트워크, 아이디어를 총동원해 목표를 달성해야 한다. 불의의 사고로 남편을 잃고 어렵게 장만한 집마저 빼앗길 처지에 놓인 주부, 부상으로 전역을 앞두고 앞날이 막막한 이라크 파병군인, 에이즈 환자들, 다운증후군 환아들을 돌보는 노부부, 재정난에 처한 음악전문학교 등 대상도 다양하다. 매회 심사위원 3명이 독창성과 리더십, 성과, 발표 등을 종합해 1∼2명씩을 탈락시킨다.20일 방송에서 중년의 건설회사 사장인 스티븐 팔레라가 100만달러의 첫 주인공이 됐다.50만달러는 기부했다. 웹사이트에는 아무 보상도 기대하지 않았다는 참가자들에게 3만∼100만달러의 상금을 주는 것은 프로그램 취지에 맞지 않는 것 아니냐, 또 다른 금전 만능주의가 아니냐는 비판의 글도 많이 올라왔다. 지극히 미국적인 발상에서 출발한 프로그램이지만 베풂, 기부에 대해 되돌아보게 한다. 미국 TV를 보고 있으면 리얼리티쇼 전성시대라는 인상이 든다. 서바이벌 게임, 체중감량 시합, 스타찾기인 아메리칸 우상, 최고의 디자이너 선발 등 내용도 다양하다. 하지만 이런 프로그램들이 개인의 역량을 표출하는 것이라면 ‘빅 기브’는 남을 위해 자신의 역량을 극대화하는 것이 다르다.오프라 윈프리는 이 프로그램이 전국적인 기부운동으로 확산되길 바라며 첫발을 내디뎠을 뿐이라고 했다. 기부가 생활화돼 있는 미국인들이지만 가뜩이나 어려운 경제상황속에서, 무명의 책도 베스트셀러로 만들고, 민주당 대선후보인 버락 오바마 상원의원에 대한 지지를 이끌어낸 오프라의 영향력이 이번에는 어디까지 미칠지 궁금해진다.kmkim@seoul.co.kr

동물의 생식기능을 약화시키는 것으로 알려진 환경호르몬이 선천성 성기기형을 가진 영유아들에게서 높게 나타나 충격을 주고 있다. 국립독성과학원은 연세대 의대에 의뢰해 세브란스병원 비뇨기과를 찾은 요도하열 영유아 33명을 정상아 46명과 비교 조사한 결과, 플라스틱 첨가제로 쓰이는 디부틸프탈레이트(DBP)의 체내 대사성분인 ‘MBP’ 혈중 농도가 높게 나타났다고 3일 밝혔다. ‘요도하열’은 소변이 배출되는 입구가 정상적인 위치보다 아래쪽에 생기는 증상으로, 남성에게만 있는 선천성 질환이다. 조사에 참여한 요도하열 영유아의 평균 나이는 생후 20개월, 정상아는 37.4개월이었다. 조사 결과 요도하열 환아의 혈중 MBP 농도는 평균 264.19ng/㎖였지만, 정상아는 184.81ng/㎖로 격차가 컸다. 정상아에서는 최소 50.66ng/㎖, 요도하열 환아는 최대 330.76ng/㎖까지 검출됐다. DBP는 플라스틱을 잘 휘게 하는 프탈레이트 계열의 첨가제로, 장난감과 건축자재 등에 쓰인다. 각종 동물실험에서 비뇨기 기형을 일으키는 원인으로 지목됐다. 하지만 인체에 대한 연구결과가 나온 것은 이번이 처음이다.정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

다국적 제약사인 사노피아벤티스코리아는 아름다운가게와 공동으로 제1형 당뇨 환아를 돕는 ‘초록산타-사랑의 인슐린 캠페인’의 대상 가정을 29일까지 모집한다. 캠페인에 지원하려면 초록산타 홈페이지(www.greensanta.or.kr)에서 양식을 내려 받아 이메일이나 우편을 통해 접수하면 된다.02)3676-1009.

●과학카페-미라 2부작(KBS1 오후 7시10분) 미국 솔트레이크시티에 있는 장의회사 서멈. 이곳은 아주 특별한 장례방식으로 유명하다. 방부 처리 약품만 바뀌었을 뿐, 고대이집트 방식 그대로 시신을 미라로 만들어 주는 것. 서멈에 미라 장례식을 신청한 사람은 1500여명에 이르는데, 이들이 미라가 되고자 하는 까닭은 무엇일까. ●위기탈출 넘버원(KBS2 오후 10시15분) ‘잠깐은 괜찮겠지.’,‘다른 사람들도 하는데….’라는 의식들이 큰 사고를 불러일으킨다. 넘버원은 다섯 명의 MC들과 이기주의 퇴치 프로젝트에 나선다. 운전자를 죽음으로 몰아넣는 비양심적인 갓길 주정차 사고의 원인을 알아보고 예방법을 공개한다. 또 비상용품을 훔쳐가는 불량 양심을 파헤쳐본다. ●영화특급 ‘소년, 천국에 가다’(SBS 밤 1시) 미혼모의 아들로 태어난 네모는 미혼모와 결혼하는 것이 꿈이다. 서울에서 내려 온 부자는 어린 아들 기철과 단 둘이 사는 미혼모이다. 미혼모가 운영하던 시계방 자리에 이사온 또 다른 미혼모이기도 하다.13살 네모는 부자가 자신의 운명의 상대라고 느낀다. 네모는 부자에게 청혼한다. ●EBS스페이스-공감(EBS 오후 10시) 싱어 송 라이터 에코 브릿지는 이미 다양한 활동으로 인정 받아온 실력파 뮤지션이다. 올해 발표한 데뷔 앨범 ‘Leaving The Past’에는 그의 다양한 음악적 경험들이 재즈, 록, 솔 등 여러 장르의 옷을 입은 채 담겨있다. 섬세한 감성과 편안한 멜로디의 에코 브릿지 음악을 만나본다. ●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 미국 워싱턴 동포사회는 지난 주말 뒤늦은 한가위 행사를 치렀다. 동포들은 시골 냄새 나는 장터에서 향수를 달랬다. 한국에선 명절 분위기로 들썩였지만 해외에선 오히려 마음이 더욱 허전하다. 장터에는 진기한 물품도 선보여 눈길을 끌었다. 흥겨운 전통 가락을 즐기는 미국 시민들도 여기저기서 볼 수 있다. ●사랑의 리퀘스트(KBS 1TV 오후 5시10분) 근육병 환아들의 보금자리 ‘잔디의 집’에 살고 있는 준수와 영수 형제는 모계유전질환인 근이영양증을 앓고 있다. 팔과 다리, 점차 심장과 폐의 근육마저 소실시켜 버리는 무서운 병. 영수는 수술을 받지 못하면 장기 압박으로 생명이 위험한데…. 가수 이수영이 준수와 영수를 만나 힘이 되어 준다. ●조강지처클럽(SBS 오후 9시55분) 정나미와 통화를 하던 기적은 복수가 누구에게 사랑한다는 말을 했느냐고 따지자 어린이 환자라고 둘러댄다. 기적은 정나미를 만날 생각에 한번도 입지 않던 분홍셔츠를 꺼내 입는다. 원수는 화신이 계속 전화를 하는 바람에 머리가 돌 지경이라며 복수에게 화신을 말려 달라고 부탁한다. ●한국말 요리쇼(EBS 오후 9시30분) 속을 풀어줄 시원한 해장국물이 필요하다면? 한국말 요리쇼에서 쉽고도 간단한 콩나물 해장국을 소개한다. 수업에 참여한 이주여성은 베트남에서 온 결혼 5년차 도한나씨. 이미 한국요리책으로 공부하고 있는 덕분에 상식이 많이 쌓여 제작진을 여러 차례 놀라게 했는데…

도봉천 둔치에서 제1회 ‘자전거대행진’이 열린다. 오는 10일 서울시가 정한 ‘차 없는 날’ 행사에 동참을 호소하는 캠페인도 겸했다. 대행진에는 자전거연합회, 자전거사랑운동연합회, 자전거동호회 등의 회원과 구청 공무원, 직능단체 회원 등 300여명이 참여한다. 7일 오전 10시 창2동 롯데칠성음료 집하장에 모여 간단히 몸을 푼 뒤 도봉로∼도봉천∼도봉2동 삼환아파트 앞까지 5.5㎞를 달린다. 도봉로에서는 편도 3차로 중 1차로를 달린다. 참가자 모두에게는 도봉구청이 상해보험에 가입해 준다. 보험 가입 때문에 참가 희망자는 7일까지 동사무소에 등록해야 한다. 참가자에게는 ‘10일은 자동차 없는 날’이라는 깃발을 달아준다. 자전거와 전용모자, 운동복을 갖춰서 나오면 누구나 대행진에 동참할 수 있다. 아울러 이날 오전 7시부터는 주요 교통혼잡 지점에서 교통봉사대 회원 등 700여명이 참여한 가운데 ‘차 없는 날’ 캠페인을 갖는다. 도봉구 관계자는 “방학역까지 연장되는 경전철과 중랑천 자전거도로(잔여구간 2㎞) 공사를 끝내면 자동차 이용이 줄어 한결 깨끗한 공기를 느낄 것으로 기대한다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

배우 성지루가 선천성 안면기형 어린이 돕기에 나섰다. 성지루는 최근 세브란스 어린이병원에서 김덕희 원장을 비롯한 병원 관계자들이 참석한 가운데 선천성 안면기형 어린이들을 위한 ‘환한 미소 찾아주기’ 캠페인 협약식을 맺었다. 환한 미소 찾아주기 캠페인은 25일부터 새달 24일까지 세브란스 어린이병원 홈페이지를 통해 소아 성형을 희망하는 환아들의 신청을 받으며, 스타아트 코스메틱과 세브란스 어린이 병원이 주최한다.

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

지방에서 건설 중이거나 완공된 아파트 단지 전체가 경매 시장에 나오고 있다. 미분양으로 자금 압박을 견디지 못한 사업주의 채무 불이행으로 아파트가 경매에 나온 것이 대부분이다. 지방 분양시장이 위축되면서 중견 업체인 신일이 부도가 난 이후 아파트 단지 경매 신청이 늘 가능성도 높다. 24일 부동산 경매업체 굿옥션 등에 따르면 올 들어 100가구 이상 아파트 전체 경매 신청 건수는 지난달 말 현재 6건에 이른다. 지난 한해에는 5건이었다. 전남 장흥군 장흥읍 덕제리의 일주그린아파트 128가구는 8월2일 7번째 경매 입찰을 한다. 현재 공사가 85%가량 진행된 이 아파트 단지의 전체 감정가는 23억 4000만원이다. 서울 강남구 도곡동 타워팰리스 1차 69평형의 실거래가(28억원)보다 싸다. 또 전북 군산시 소룡동에 있는 398가구의 성일임대아파트는 다음달 16일 2차 경매가 실시된다. 최초 감정가가 60억 1000만원인 이 아파트는 건물 부분을 매각한다. 이번 최저 매각가는 48억 800만원이다. 수도권에서도 아파트 단지 전체가 경매에 나온 게 있다. 경기 이천시 장호원읍 송산리의 엘림아파트(234가구)는 다음달 20일 5번째 경매를 한다. 현재 공사 진척률은 50%를 밑돈다. 토지만 매각하는 것으로 감정가는 27억 6660만원이다. 이와 함께 강원 정선군 사북리 보은아파트(165가구), 충북 청원군 은곡리 은곡아파트(700가구), 음성군 부윤리 조원무궁화아파트(258가구) 등 임대 단지들도 경매 시장에 나와 있다. 이에 앞서 지난 11일 낙찰된 강원 춘천시 신북읍 천전리의 한주아파트(409가구)는 감정가(230억 110만원)의 41%인 95억 2300만원에 팔렸다. 또 3월30일 전북 부안군 부안읍 선은리의 현승아파트(283가구)는 감정가의 40%인 36억 6588만원에,1월23일 충북 영동군 동정리 삼환아파트(111가구)는 감정가의 56%에 새 주인을 찾았다. 함영진 내집마련정보사 차장은 “단지가 모두 경매에 들어간 아파트에 입주하기로 한 경우 (직접적인)피해는 없지만 입주지연 등의 불편은 예상된다.”면서 “이런 아파트를 피하려면 미분양이 심한 곳에는 입주를 삼가는 게 좋을 듯하다.”고 말했다. 이기철기자 chuli@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr