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  • 무대 꽉 채운 명품 오페라…명불허전 이용훈의 ‘오텔로’

    무대 꽉 채운 명품 오페라…명불허전 이용훈의 ‘오텔로’

    지난해 ‘투란도트’로 국내 팬들에게 세계 최정상 테너의 위엄을 보여준 이용훈이 이번에는 ‘오텔로’로 명불허전의 실력을 뽐냈다. “테너라고 다 할 수 없고 에베레스트를 등정하듯 어려우면서도 매력적인 작품”이라고 그가 소개한 역할임에도 멋지게 등반에 성공해냈다. 이용훈은 지난 18일과 22일 서울 서초구 예술의전당 오페라극장에서 열린 오페라 ‘오텔로’ 공연에서 주인공 오텔로로 무대에 섰다. 작품은 익히 알려진 셰익스피어의 원작을 토대로 베르디가 만든 것으로 이번 공연은 영국 로열오페라하우스에서 2017년 시즌 초연으로 올렸던 프로덕션 버전 그대로 선보였다. 주인공 오텔로 역할에 대해 이용훈은 지난 5일 열린 기자간담회에서 “오텔로가 가진 아픔과 갈등, 고뇌, 사랑을 텍스트뿐 아니라 소리, 감정과 조화해 표현하는 것은 흥미로우면서도 어렵다”며 “하룻밤에 세 개의 오페라를 부르는 것과 같을 정도로 어렵다는 평이 있지만 매력이 큰 작품”이라고 소개한 바 있다. 여러 차례 역할의 어려움에 대해 토로했지만 이용훈은 4막까지 지치지 않는 에너지를 뽐내며 객석을 사로잡았다. 특유의 힘이 넘치면서도 부드러운 목소리에 더해 음색의 풍부함으로 작품 전개와 함께 오텔로가 파멸해가며 맞는 감정의 변화를 제대로 표현해냈다. 단순히 노래만 잘하는 것으로는 부족한, 한 인간이 질투와 의심으로 파멸해가는 과정을 잘 보여줬다. 이용훈의 출연이라는 화제성을 빼놓고 보더라도 이번 ‘오텔로’는 세계 정상급 오페라 지휘자로 명성이 자자한 카를로 리치와 국립심포니오케스트라의 연주를 통해 듣는 즐거움을 선사했다. 여기에 지휘자 박용규가 이끄는 노이 오페라 코러스는 80여명이 참여해 무대를 가득 채웠고 CBS소년소녀합창단까지 가세해 명품 오페라를 더 탄탄하게 뒷받침했다. 오텔로의 심리적 불안을 표현한 검은색 무대와 높은 벽의 수직면들은 시간이 갈수록 조각조각으로 분열됐다. 오텔로가 데스데모나에 대한 의심으로 갈등이 정점에 이른 3막 무대의 선홍색은 다가올 살인을 예고했고 4막에서는 데스데모나의 결백을 상징적으로 표현했다. 오페라가 고루한 과거의 유산으로 남지 않게 하는 원동력은 동시대 관객들을 설득할 수 있는 현대적인 연출이다. 일부 오페라는 지나치게 미래 지향적으로 나갈 때도 있지만 이번 ‘오텔로’는 과거와 현대를 동시에 느낄 수 있는 세련된 연출로 관객들의 시선을 사로잡았다. 세계 최고 수준의 무대와 음악을 훌륭한 완성도로 만날 수 있는 이번 공연은 오페라 애호가라면 결코 놓쳐서는 안 될 공연으로 꼽힌다. 이용훈이 출연하는 ‘오텔로’는 25일 한 번 더 만날 수 있다. 기존 출연자인 테오도르 일린카이의 코로나19 확진으로 긴급 투입된 마르코 베르티가 오텔로를 맡은 공연은 24일 볼 수 있다.
  • [단독]이르면 25일 고위 당정… 추석 앞 급락 한우·쌀 가격 안정화 논의

    [단독]이르면 25일 고위 당정… 추석 앞 급락 한우·쌀 가격 안정화 논의

    21일 당정, 與 지도부 의지로 고위 당정으로당정대, 농식품부 대책 발표 전 점검 차원 협의추석 명절을 앞두고 국민의힘과 정부, 대통령실이 이르면 25일 고위 당정협의회를 열어 한우·쌀 가격 안정화 및 농가 지원 대책을 논의한다. 공급 과잉으로 가격이 급락해 축산농가와 농민의 시름이 깊은 상황이어서 저렴한 한우 세트 공급 같은 소비 촉진책이 거론될 전망이다. 22일 서울신문의 취재를 종합하면 여당 지도부는 지난 21일 국회 농림축산식품해양수산위원회 여당 소속 의원들이 개최하려던 차관급 당정의 한우·쌀 수급 안정 논의를, 한동훈 국민의힘 대표·한덕수 국무총리·정진석 대통령실 비서실장·송미령 농림축산식품부 장관 등이 참석하는 고위 당정에서 다루기로 했다. 통상 고위 당정은 매주 일요일에 열려서 오는 25일 개최가 유력하다. 국민의힘 원내지도부 관계자는 “이재명 더불어민주당 대표의 코로나19 확진으로 오는 25일 열려던 여야 대표 회동이 무산됐다. 정부 측과 (이날) 고위 당정협의회를 여는 것에 대해 협의할 것”이라고 했다. 이번 고위 당정 협의는 농식품부에서 중장기 한우산업 발전 대책과 쌀 수확기 대책 등을 발표하기에 앞서 정부여당이 미리 머리를 맞대고 점검하는 차원에서 열린다. 정부 당국자는 이날 통화에서 “한우 사육·공급 과잉을 어떻게 정리할 것인가, 또 지역농협이 보유한 쌀 재고와 시장에서의 수요 사이 균형을 어떻게 조절할 것인가가 (고위 당정의) 핵심이 될 것”이라고 설명했다. 한우 도매가격은 지난 6월 1만 6715원(1㎏ 기준)으로 전년 동월(1만 8462원) 대비 9.5% 떨어졌다. 또 통계청에 따르면 산지 쌀값은 지난 15일 4만 4435원(20㎏ 기준)으로, 지난해 10월(5만 4388원) 이후 10개월 연속 떨어져 총 18.3%의 하락 폭을 기록했다. 정부는 한우의 경우 사육두수 조절을 시급한 과제로 본다. 이에 고위 당정에서는 조경태 국민의힘 의원이 최근 대표 발의한 축산법 개정안을 토대로 정부·생산자단체 조율안, 한우 수급 조절 방안 등이 대책으로 제시될 전망이다. 해당 법안에는 농식품부 장관이 5년마다 축종별 축산업 진흥 기본계획을 세우고 축산농가의 경영 안정을 지원하는 내용이 담겼다. 한 축산업계 관계자는 한우 가격 하락 대책에 대해 “한우 암소 감축 사업과 학교·군을 중심으로 한 정부의 소비 진작 지원 등이 필요하다”고 촉구했다. 쌀값 안정을 위해 지역농협이 보유한 지난해 쌀 재고 소진, 쌀 소비 촉진 방안 등도 논의될 것으로 보인다. 추석을 앞두고 ‘반값 한우’ 등 할인 정책을 내놓을지도 관심이다. 이와 관련해 추석을 앞두고 열리는 이번 고위 당정에서 명절이면 치솟는 성수품 물가와 관련한 대책도 논의될 전망이다.
  • 이재명, 코로나19 확진→자가격리…지도부 文 예방 순연

    이재명, 코로나19 확진→자가격리…지도부 文 예방 순연

    이재명 더불어민주당 대표가 22일 코로나19에 확진돼 신임 지도부와 함께 문재인 전 대통령을 예방하려던 일정이 연기됐다. 민주당 공보국은 이날 기자들에게 “이 대표는 코로나19 양성 반응이 나와 방역지침에 따라 자가격리에 들어가게 됐다”며 “이에 따라 지도부의 오늘 봉하·양산 방문 일정은 순연됐다”고 공지했다.
  • 감기 환자 절반이 코로나… “의료진은 이미 번아웃”

    감기 환자 절반이 코로나… “의료진은 이미 번아웃”

    “위급한 응급 환자 외 일반 진료는 제한되거나 2~3시간 이상 지연될 수 있습니다.” 21일 오후 세종 충남대병원 응급실 대기실에는 진료 제한·지연을 알리는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 이 병원에서는 최근 응급실 전문의 15명 중 4명이 그만둬 응급실 진료를 제한하고 있다. 하지만 환자는 끊이지 않았다. 숨을 헐떡이며 내원한 70대 남성, 팔에 깁스를 한 아이, 휠체어를 탄 고령의 남성 등이 5분 간격으로 응급실 문을 두드렸다. 병원 관계자는 “본관 진료가 끝나는 5시 반부터가 고비”라며 “야간에만 20~30명 넘게 온다. 조금만 아파도 아이를 데리고 오는 부모들이 많다”고 전했다. 전공의가 부족한 상황에 코로나19까지 재유행하면서 가장 취약한 지역 종합병원 응급실부터 빨간불이 켜지고 있다. 전문의 사직 여파로 세종 충남대병원, 충남 천안의 순천향대병원과 단국대병원이 파행 운영 중이며 충북대병원, 속초의료원도 비슷한 일을 겪다가 정상화됐다. 이형민 대한응급의사회장은 “적은 인원으로 지금까지 버티는 게 기적”이라며 “충남, 부산·울산·경남, 강원 등 취약지를 중심으로 응급실이 무너지고 있고 경기도의 응급실들도 대부분 망가졌다. 이대로라면 다음 차례는 추석 연휴를 전후해 서울이 될 것”이라고 말했다. 종합병원 응급실이 한계에 다다르면서 갈 곳이 없어진 환자들이 결국 상급종합병원으로 몰릴 것이라는 의미다. 전국의 응급실 환자 규모는 이달 둘째 주 평일(5~9일)에 하루 평균 1만 9347명으로 전공의 집단 이탈 전인 지난 2월 첫째 주 평일(1만 7892명) 환자 수를 뛰어넘었다. 43.4%가 경증이고 이 중 7%가 코로나19 감염자였다. 일손이 부족한데 코로나19 환자까지 늘면서 응급실 전문의 1명이 2~3명 몫을 감당하는 상황이다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “코로나19 환자들이 응급실로 입원하다 보니 응급실 의사들이 거의 2주째 밤새 환자를 보고 있다”고 했다. 왕순주 한림대 동탄성심병원 응급의학과 교수는 “교대 근무를 하기 어려울 정도로 인력이 부족해지니 번아웃(탈진) 상황이다. 남은 의사는 극도의 피로감 속에 환자를 보고 있다”고 전했다. 코로나19 유행이라도 잦아들면 응급실을 찾는 발열 환자가 줄어들 수 있겠지만 일부에선 유행이 오는 10월까지 이어질 것이라는 관측도 나온다. 이 교수는 “이달 말 개학, 다음달 추석 연휴(14~18일)까지 끼어 있어 9월 말, 10월 초까지는 가지 않겠나”라고 내다봤다. 지영미 질병관리청장은 이날 브리핑에서 “코로나19 대유행과 같은 위기 상황이 아닌 엔데믹(풍토병)화하는 과정으로 봐야 한다. 유행이 이달 말 정점을 찍고 이후 감소할 것”이라고 했지만 현장 체감도는 전혀 다른 셈이다. 질병관리청은 이달 26일 코로나19 치료제 17만 7000명분을 공급하기로 했고 10월에는 백신 접종을 시작한다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “정부는 다음 주 코로나 환자가 35만명 수준이 될 것이라는데, 환자들 입원 양상을 보면 하루 10만여명이 확진될 때와 비슷한 수준”이라고 했다. 질병청에 따르면 급성 호흡기 질환 외래 환자의 43.5%가 코로나 환자다. 검사를 안 받고 있을 뿐 감기 환자의 절반이 코로나19 의심 환자라는 의미다.
  • 코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19가 다시 유행하고 있는 가운데 서울 강서구가 발빠른 확산 방지 대책을 운영해 눈길을 끌고 있다. 강서구는 코로나19 치료제의 원활한 수급을 위해 발주 주기를 주 1회에서 주 2회로 단축하고, 지역 내 지정 의료기관과 약국 현황을 구보건소 누리집에 게시하고 있다고 21일 밝혔다. 또 자가진단키트, 마스크, 손소독제 등 방역물자를 확보해 지원하고, 동일 집단에서 2명 이상 확진자가 발생할 경우 즉시 대응할 수 있는 체계도 구축했다. 요양병원, 장기요양기관, 정신건강증진시설, 장애인복지시설 등에는 전담대응팀을 운영하고 있다. 이와 함께 우리들병원과 부민병원 2개소를 급성호흡기 표본감시 의료기관으로 운영해, 주 1회 코로나19 확진자 수를 신고하도록 한다. 강서구가 코로나19 대응에 총력을 기울이고 있는 것은 최근 확산세가 심상치 않기 때문이다. 질병관리청에 따르면, 코로나19 입원환자 수는 지난 6월 말부터 증가세를 보이며, 이달 말까지 지속적으로 늘어날 것으로 예상된다. 최근 4주간 전국 기준 입원환자 수는 7월 셋째 주 226명에서 8월 둘째 주 1359명으로 약 6배 늘었다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 변이 바이러스 KP.3는 중증도와 치명률에서 이전 오미크론 변이와 큰 차이가 없는 것으로 분석됐다. 다가오는 가을철 코로나19가 더 이상 확산되지 않도록 하기 위한 준비도 시작했다. 구는 10월부터 65세 이상 어르신, 감염취약시설 입소자, 면역저하자를 대상으로 ‘24~25절기 코로나19 예방접종’을 시작할 예정이다. 이번 접종에는 유행 변이에 대응할 수 있는 신규 백신이 도입된다. 진교훈 구청장은 “코로나19에 대한 경각심이 낮아졌지만 노인과 기저질환자 등 감염취약계층에게는 여전히 위험한 질병”이라며 “구민 여러분께서는 손 씻기, 기침 예절 등 기본적인 개인위생 수칙을 철저히 실천해 주시길 바란다”고 말했다.
  • 코로나인데 마스크 없이 ‘콜록콜록’…“35만명 걸릴 수도”

    코로나인데 마스크 없이 ‘콜록콜록’…“35만명 걸릴 수도”

    코로나19 확산세가 지속된다면 이달 말엔 주당 35만명의 환자가 발생할 것이라 방역당국이 예측했다. ‘엔데믹’ 이후 최대 규모의 확산세다. 아예 검사를 하지 않는 사람도 적지 않아 숨은 확진자는 더 많을 걸로 예상된다. 20일 정부와 의료계 등에 따르면 코로나19 입원환자는 7월 둘째 주 148명에서 이달 둘째 주 1359명으로 9배로 불었다. 코로나 환자 수가 계속 늘고 있지만 검사를 안 받은 숨은 확진자도 꽤 많다. 전과 달리 검사비도 직접 내야 하고, 직장인들은 개인 연차를 써야 하는 데다가, 자가 키트도 자주 품절돼서 검사를 포기하는 경우도 있기 때문이다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 작년 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 갈 수 있다”고 예상했다. 홍 국장은 “올 여름 폭염이 심하다보니 냉방과 환기 부족이 영향을 미친 것으로 보고 있다. 전파에 좋지 않은 상황이긴 하다”라며 치료제 품귀 사태가 빚어진 데 대해선 당국의 예측보다 훨씬 더 많은 환자가 발생했기 때문이라고 설명했다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 바이러스는 오미크론 계통의 KP.3이다. 당국은 치명률과 중증화율이 이전에 유행했던 바이러스보다는 낮은 것으로 보고 있다. 다만 65세 이상 고령자, 면역저하자 등의 고위험군은 독감만큼의 위험성을 가지고 있어 중증화를 막기 위해선 치료제 투여가 필요하다. 개학을 맞은 학교들도 긴장하고 있다. 학생들의 이동과 교류가 많아지면서 교내에서 코로나19 감염이 빠르게 확산할 수 있다는 우려 때문이다. 폭염으로 학생들이 마스크 착용을 꺼리고, 밀폐된 교실에서 에어컨을 사용한다는 점도 방역을 어렵게 하고 있다. 우려가 커지자 교육부는 16일 ‘학교용 코로나19 감염 예방 수칙’을 통해 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상이 심한 경우 등교하지 않고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 것을 권고하는 내용을 발표했다. 이로 인한 결석은 출석으로 인정한다. 전문가들은 고령자 등 고위험군에서는 코로나19 숨은 환자가 많은 만큼 기침이나 발열 같은 증상이 있을 경우 곧바로 검사받아야 한다고 권고했다. 최원석 고려대학교 안산병원 감염내과 교수는 “코로나19를 대하는 방식이 달라져 증상이 있어도 검사를 하지 않는 환자분들이 많다”며 “특히 고령의 고위험군은 뒤늦게 코로나19로 진단되는 사례들이 있다”고 설명했다. 최 교수는 “고위험군은 기침과 발열 등 증상이 생기면 즉각 검사받아야 한다”고 권고하며 “코로나19 예방법에는 변함이 없다. 특히 고령자, 면역저하자 등 고위험군은 여전히 위험하기 때문에 감염 예방을 위해 사람이 많고 밀폐된 실내에선 가급적 마스크를 착용하는 것이 좋다”고 강조했다. 질병관리청은 “만약 코로나19에 감염되었을 경우에는 본인과 다른 사람을 보호하기 위해서 마스크 착용을 해 주시고, 불필요한 만남은 자제하고 증상이 심한 경우 집에서 쉬고 회사 등에서도 아픈 사람이 병과 등을 활용해 집에서 쉴 수 있도록 배려해 주시기를 바란다”고 말했다. 또 “호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제시켜 주실 것도 권고드린다”고 했다.
  • [사설] 코로나 확산, 긴장의 끈 늦추지 말아야

    [사설] 코로나 확산, 긴장의 끈 늦추지 말아야

    세계보건기구가 코로나19 비상사태를 해제한 지 1년 3개월 만에 코로나가 다시 일상을 위협하고 있다. 그간 잠잠했던 코로나는 지난 6월 말부터 재유행 조짐을 보였는데 새 변이 출현과 면역 저하가 요인이다. 지난주 코로나 환자는 올 들어 가장 많은 1359명으로, 6주 사이 무려 15배나 폭증했다. 다음주에는 지난해 최고 수준인 주당 35만명 정도가 발생할 것으로 예상된다. 의정 갈등 여파로 병원을 떠난 전공의들이 복귀하지 않아 응급실 공백이 커지는 가운데 개학과 추석 연휴 등을 앞두고 코로나 환자가 급증하면서 국민 불안도 커지고 있다. 특히 치료제가 크게 부족한 현실이 우려를 키우고 있다. 정부가 코로나 재유행 가능성을 안이하게 봤다는 지적도 있으나 국회 예산 심의 과정에서 치료제 확보 예산이 상당 부분 삭감된 것이 보다 큰 요인이다. 방역당국은 확보된 치료제 11만명분에 더해 26만명분을 추가로 확보하는 한편 진단키트도 500만개 이상 공급하겠다고 밝혔다. 부랴부랴 공공병원을 중심으로 병상 확보에도 나섰다. 그나마 다행인 건 최근 유행을 주도하는 바이러스가 오미크론에서 뻗어나온 KP.3변이로 치명률이나 중증화율이 높지 않다는 점이다. 그렇더라도 긴장을 늦추지 말고 코로나 재유행 장기화에 대비해 방역 지침을 재정비할 필요가 있다. 그나마 개학을 맞은 초중고에는 감염된 학생들은 증상이 사라진 다음날부터 등교하고, 의사 소견서가 있으면 결석하더라도 출석으로 인정하는 교육부의 권고가 내려왔다. 직장인들은 코로나 확진에 따른 명확한 출퇴근 규정 등이 없어 출근을 강행하는 등 안전 수칙을 지키지 않는 게 현실이다. 방역당국은 현재 ‘관심’ 단계인 코로나 위기 단계나 4급 감염병 등급을 높이지는 않고, 환자 추이를 보다가 추석 연휴 대응책을 마련하겠다는 입장이다. 정부 조치와 별개로 국민 개개인이 마스크 착용 등 감염 예방에 각별히 신경을 써야겠다.
  • 부산시, 감염 취약 시설에 코로나19 진단키트 3만 개 긴급 지원

    부산시, 감염 취약 시설에 코로나19 진단키트 3만 개 긴급 지원

    코로나19가 확산함에 따라 부산시가 고령자 등 감염병 취약층 보호에 나섰다. 부산시는 코로나19 확산 방지를 위한 방역 안전망 구축을 위해 중구 보건소, 중구 노인복지관, 부산의료원 등을 현장점검했다고 20일 밝혔다. 이날 현장점검에는 박형준 시장이 직접 참여다. 시는 현장 점검과 함께 코로나19 자가진단 키트를 긴급 지원했다. 시가 확보한 긴급진단키트는 모두 3만 개로, 감염에 취약한 65세 이상 고령자, 저소득 독거노인 등에 지원할 예정이다. 현재 코로나19 입원환자의 약 65%가 고령층으로 신속한 진단과 치료가 필요한 상황이지만, 자가진단키트 품귀현상이 빚어지면서 진단 자체가 늦어지고 있어서다. 이날 시는 노인복지관, 요양병원 등 지역 내 감염 취약 시설에서 집단환자가 발생할 경우 신속한 역학조사 실시 등 일선 보건소의 코로나19 확산 대비 준비 상황도 점검했다. 이와 함께 최근 품귀현상이 발생한 코로나19 치료제의 정기 배송을 주 2회로 확대하고, 자가진단 키트 공급·유통 상황을 상시 점검하고 있다. 감염병 집단 발생에 효과적으로 대응하기 위해 올해 상반기 감염 취약 시설 19곳을 방문해 맞춤형 현장 컨설팅을 진행하고, 시설 종사자를 대상으로 감염관리 대응 역량을 높이기 위한 교육도 진행했다. 다른 지자체도 코로나19 확진자 증가세에 대응하는 대책을 마련하느라 분주하다. 대구시는 32개 팀 103명으로 이뤄진 감염 취약 시설 전담팀을 구성했으며, 오는 10월부터 65세 이상 고령자와 면역 저하자, 감염 취약 시설 입소자 등에게 백신을 무료 접종할 방침이다. 울산시는 노인복지시설 2326곳, 요양병원 224곳 등 감염 취약 시설 2640곳에 KF94 마스크, 손소독제 등 방역물품 35만 개를 긴급 지원했다. 또 4개 팀 16명으로 ‘지역방역대책반’을 구성해 24시간 대응하고 있다. 경남도 역시 6팀 18명으로 감염 취약 시설 전담 대응팀을 구성해 감염 코로나19 확산 예방·대응 체계를 구축했다. 대구시와 마찬가지로 10월부터 65세 이상 고위험군을 대상으로 백신 무료 접종도 실시한다. 질병관리청에 따르면 지난 2년간 추세를 고려할 때 코로나19 유행은 이달 말까지 계속될 것으로 전망된다. 전국 표본감시 병의원의 코로나19 입원 환자 수는 29주차(7월14~20일)에 229명이었는데, 32주차(8월 4일~10일)에는 1359명으로 늘었다.
  • 필리핀서 올해 첫 엠폭스 확진자 발생···한국도 안전지대 아냐

    필리핀서 올해 첫 엠폭스 확진자 발생···한국도 안전지대 아냐

    필리핀에서 새 엠폭스(원숭이두창) 확진자가 발생하면서, 동남아시아 인근 국가인 한국도 더 이상 안전지대가 아니라는 우려가 나오고 있다. 필리핀 당국은 19일(이하 현지시간) 엠폭스 사례를 발견했다고 발표했다. 이는 세계보건기구(WHO)가 아프리카에서 엠폭스 변이 ‘하위계통 1b’의 확산이 빨라지자 지난 14일 비상사태를 재선언한 지 일주일도 채 지나지 않아 확인된 사례다. 필리핀에서는 2022년 7월 첫 엠폭스 환자가 나온 뒤 지난해 12월 9번째 환자를 마지막으로 엠폭스 확진 사례가 나오지 않았었다. 이번에 확인된 확진자는 해외 방문 이력이 없으며, 일주일 전 발열을 시작으로 4일 후에는 얼굴·등·목덜미·몸통·사타구니·손바닥·발바닥에서 뚜렷한 발진이 발견됐다. 앞서 지난 15일 스웨덴 보건 당국은 스톡홀름에서 치료받던 환자가 엠폭스 바이러스 ‘하위 계통(Clade) 1b’에 감염된 사실을 확인했다고 밝혔다. 이튿날인 16일에는 파키스탄에서도 엠폭스 확진자가 발생했다. 올해 아프리카국 이외의 나라에서 엠폭스가 발견된 것은 스웨덴, 파키스탄에 이어 필리핀이 세 번째다. 아프리카 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했고, 아프리카연합(AU) 13개 회원국에서 올해 들어 1만7541건(사망 517건)의 엠폭스 확진·의심 사례가 나타났다. 엠폭스는 주로 유증상 감염 환자와 접촉을 통해 전파된다. 동물과 사람, 사람과 사람, 감염된 환경과 사람 간 접촉을 통해 엠폭스에 감염될 수 있다. 엠폭스가 대륙을 가로질러 전 세계에서 확산되면서 세계 보건 전문가들은 각국이 엠폭스 발병 중심에 있는 아프리카국과 연대하지 않으면 전 세계가 감염 위기에 처할 것이라고 경고했다. 엠폭스, 공중보건 비상사태 선언될 정도로 위험할까 원숭이두창으로도 불렸던 엠폭스는 1958년 덴마크 코펜하겐 한 연구실에서 처음 확인됐다. 코로나 바이러스가 호흡기를 통해 쉽게 전파되는 데 비해 엠폭스는 비교적 장시간의 밀접한 신체 접촉이 필요하다고 알려져 있다. 일반적으로 엠폭스 2형은 사망률이 0.1% 정도인 데 비해 1형은 치료를 받지 않았을 경우 최대 10%에 이른다. 현재 엠폭스 확산 속도가 가장 빠른 콩고민주공화국에서는 올해만 1만 4000여 건의 확진 사례가 나왔고 이중 455명이 사망했다. 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 발병됐는데, 대륙을 넘어 스웨덴, 파키스탄, 필리핀까지 확산했고, 프랑스는 최고 경계 태세에 돌입했다. WHO의 공중보건 비상사태 재선언을 단순히 ‘설레발’이라고 치부할 수 없는 배경이다. 한편 현재 국내에서는 코로나19의 재확산 속도가 빨라 병원들이 업무 과부하에 놓일 가능성이 커진 상황이다. 여기에 엠폭스 국내 유입 가능성까지 높아진 상황에서 보건복지부와 질병관리청은 전 세계적인 감염병 유행 상황이 심각하다고 판단, 지난 15일 바이러스출혈열 3종을 검역감염병에 추가하고, 몽골 등 21개국을 ‘중점검역관리지역’으로 새롭게 지정한다고 밝혔다.
  • 엠폭스, 한국 턱밑까지 왔나…필리핀서 확진자 발생, 아프리카 넘은 바이러스[핫이슈]

    엠폭스, 한국 턱밑까지 왔나…필리핀서 확진자 발생, 아프리카 넘은 바이러스[핫이슈]

    필리핀에서 새 엠폭스(원숭이두창) 확진자가 발생하면서, 동남아시아 인근 국가인 한국도 더 이상 안전지대가 아니라는 우려가 나오고 있다. 필리핀 당국은 19일(이하 현지시간) 엠폭스 사례를 발견했다고 발표했다. 이는 세계보건기구(WHO)가 아프리카에서 엠폭스 변이 ‘하위계통 1b’의 확산이 빨라지자 지난 14일 비상사태를 재선언한 지 일주일도 채 지나지 않아 확인된 사례다. 필리핀에서는 2022년 7월 첫 엠폭스 환자가 나온 뒤 지난해 12월 9번째 환자를 마지막으로 엠폭스 확진 사례가 나오지 않았었다. 이번에 확인된 확진자는 해외 방문 이력이 없으며, 일주일 전 발열을 시작으로 4일 후에는 얼굴·등·목덜미·몸통·사타구니·손바닥·발바닥에서 뚜렷한 발진이 발견됐다. 앞서 지난 15일 스웨덴 보건 당국은 스톡홀름에서 치료받던 환자가 엠폭스 바이러스 ‘하위 계통(Clade) 1b’에 감염된 사실을 확인했다고 밝혔다. 이튿날인 16일에는 파키스탄에서도 엠폭스 확진자가 발생했다. 올해 아프리카국 이외의 나라에서 엠폭스가 발견된 것은 스웨덴, 파키스탄에 이어 필리핀이 세 번째다. 아프리카 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했고, 아프리카연합(AU) 13개 회원국에서 올해 들어 1만7541건(사망 517건)의 엠폭스 확진·의심 사례가 나타났다. 엠폭스는 주로 유증상 감염 환자와 접촉을 통해 전파된다. 동물과 사람, 사람과 사람, 감염된 환경과 사람 간 접촉을 통해 엠폭스에 감염될 수 있다. 엠폭스가 대륙을 가로질러 전 세계에서 확산되면서 세계 보건 전문가들은 각국이 엠폭스 발병 중심에 있는 아프리카국과 연대하지 않으면 전 세계가 감염 위기에 처할 것이라고 경고했다. 엠폭스, 공중보건 비상사태 선언될 정도로 위험할까 원숭이두창으로도 불렸던 엠폭스는 1958년 덴마크 코펜하겐 한 연구실에서 처음 확인됐다. 코로나 바이러스가 호흡기를 통해 쉽게 전파되는 데 비해 엠폭스는 비교적 장시간의 밀접한 신체 접촉이 필요하다고 알려져 있다. 일반적으로 엠폭스 2형은 사망률이 0.1% 정도인 데 비해 1형은 치료를 받지 않았을 경우 최대 10%에 이른다. 현재 엠폭스 확산 속도가 가장 빠른 콩고민주공화국에서는 올해만 1만 4000여 건의 확진 사례가 나왔고 이중 455명이 사망했다. 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 발병됐는데, 대륙을 넘어 스웨덴, 파키스탄, 필리핀까지 확산했고, 프랑스는 최고 경계 태세에 돌입했다. WHO의 공중보건 비상사태 재선언을 단순히 ‘설레발’이라고 치부할 수 없는 배경이다. 한편 현재 국내에서는 코로나19의 재확산 속도가 빨라 병원들이 업무 과부하에 놓일 가능성이 커진 상황이다. 여기에 엠폭스 국내 유입 가능성까지 높아진 상황에서 보건복지부와 질병관리청은 전 세계적인 감염병 유행 상황이 심각하다고 판단, 지난 15일 바이러스출혈열 3종을 검역감염병에 추가하고, 몽골 등 21개국을 ‘중점검역관리지역’으로 새롭게 지정한다고 밝혔다.
  • [공직자의 창] C형간염이 ‘퇴치’되는 그날

    [공직자의 창] C형간염이 ‘퇴치’되는 그날

    공공보건을 천직으로 삼고 사는 이들에게 가장 황홀한 단어는 ‘질병 퇴치’(Disease Elimination)가 아닐까. 인류의 평균연령을 낮추던 두창, 어린이 신체에 장애를 남기는 폴리오, 흑사병이라 불리던 페스트 등은 많은 나라에서 박멸 또는 퇴치 반열에 오른 질병이다. 국가마다 차이가 있지만 적어도 우리나라에서는 이러한 질병으로 인한 안타까운 인명 피해는 더이상 발생하지 않는다. 한 질병을 ‘퇴치’ 수준으로 관리하기 위해서는 의학 발전 외에도 정책 의지와 국민 참여가 집결되는 획기적 전기 마련이 필요하다. 2015년 서울, 원주 등의 의료기관에서 다수 환자가 C형간염에 걸리는 사건이 발생했다. 방문 환자 약 2만명을 역학조사한 결과 약 500명의 C형간염 항체 양성자와 약 200명의 확진자가 발생했다. 다회용 주사 약물 오염 및 일회용 주사기 재사용이 원인으로 추정된 사건이었다. 정부는 사태 해결과 재발 방지를 위해 ‘C형간염 예방 및 관리대책’을 발표했다. 당시 C형간염 대책에는 △감염원 조기 발견을 위해 C형간염의 전수 감시 전환 △국가건강검진 내 C형간염 검사 도입 추진 및 역학조사 역량 강화 △감염 확산 방지를 위해 일회용 주사기 재사용 근절 방안 마련 △의료기관 자체적인 감염관리 역량 향상 등이 포함됐다. 주요 핵심 과제 대부분이 이행돼 국가 간염 관리가 현 수준으로 한 단계 성장하는 계기가 됐다. 특히 질병관리청과 대한간학회는 C형간염의 국가건강검진 도입을 위해 정책연구와 시범사업을 실시하며 다년간 정성을 기울였다. 그 결과 지난 7월 C형간염 퇴치의 핵심 기반이 될 국가건강검진 도입이 결정됐다. 내년부터 56세 국민은 일반건강검진 때 무료로 C형간염 항체 검사를 받을 수 있다. C형간염은 어떤 질병보다 국가건강검진 시 ‘선별검사’가 필요한 질병이다. 흔히 간을 ‘침묵의 장기’라고 부른다. 문제가 생겨도 심각해지기 전까지 별다른 이상 징후를 보이지 않기 때문에 생긴 별명이다. C형간염 바이러스에 감염되면 일부는 황달 같은 증상을 보이기도 하지만 감염자의 약 70%는 무증상이다. 증상이 없으니 검사를 하지 않고 당연히 감염 사실을 인지하기도 어렵다. 일반 인구를 대상으로 한 광범위한 선별검사를 통해 무증상 C형간염 감염자를 찾아야 하는 이유다. C형간염을 방치하면 만성간염, 간암 등 중증 간질환으로 발전할 수 있다. 우리나라 40~60대의 가장 주요한 사망 원인인 간암의 10~15%가 C형간염 때문에 발생한다. 하지만 조기 검진을 통해 질병을 발견하고 치료하면 97~98% 이상 완치가 가능하다. 정부는 C형간염으로 인한 질병 부담을 줄이기 위해 국가건강검진을 통해 무증상 감염자를 신속히 찾아내고 치료까지 연계하는 방안을 마련 중이다. 우선 건강검진에서 C형간염 항체 양성 결과를 통보받은 국민이 확진 검사도 쉽게 받을 수 있도록 검사 비용을 지원할 계획이다. 대한간학회 등과 함께 검사와 치료의 중요성을 알리는 대국민 홍보에도 집중할 예정이다. 또 최신 치료법이 포함된 일차의료기관용 진료 가이드라인을 개발해 연내에 현장 보급할 계획이다. 다행스럽게도 2020년 이후 C형간염 발생은 감소 추세에 있다. 내년부터 시작될 C형간염 국가건강검진은 그 감소세를 더 가속화할 촉매제가 될 것으로 기대된다. 정부와 학계의 노력 그리고 국민들의 적극적 동참이 이뤄진다면 C형간염이 우리나라에서 ‘퇴치된’ 질병이 될 날도 머지않아 올 것이다. 지영미 질병관리청장
  • 의료 파업에 병상 부족한데… “다음주 코로나 환자 35만명 전망”

    의료 파업에 병상 부족한데… “다음주 코로나 환자 35만명 전망”

    질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • 커지는 엠폭스(원숭이두창) 공포 “변종은 수포 적어”…파키스탄, 모든 여행객 검사

    커지는 엠폭스(원숭이두창) 공포 “변종은 수포 적어”…파키스탄, 모든 여행객 검사

    콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 엠폭스 급속 확산… WHO ‘국제 공중보건 비상’ 재선포

    엠폭스 급속 확산… WHO ‘국제 공중보건 비상’ 재선포

    세계보건기구(WHO)가 14일(현지시간) 아프리카에서 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 최고 수준의 보건 경계 단계인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC·페익)를 선포했다. 2022년 7월 최초로 나왔던 엠폭스 관련 페익은 10개월 후인 지난해 5월 해제됐다가 1년 3개월 만에 다시 공포됐다. 전문가들로 구성된 국제 보건규약 긴급위원회는 엠폭스가 아프리카를 중심으로 빠르게 퍼지는 데다 발병국 의료 역량이 상대적으로 취약해 강도 높은 질병 대응이 필요하다는 데 의견을 모았다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장이 이를 받아들여 페익을 선언했다. 페익이 발동되면 WHO가 질병 억제를 위한 연구와 자금 지원, 국제적 보건 조치를 강력히 추진할 수 있다. 디미 오고이나 긴급위원회 의장은 “모든 위원이 현재의 엠폭스 사례 급증이 특별한 사건이라는 데 만장일치로 동의했다”고 설명했다. 테워드로스 사무총장은 이날 “예비자금으로 150만 달러(약 20억 4150만원)를 지원했다”며 엠폭스 백신을 비축한 국가에 기부를 요청했다. 유럽연합(EU)은 엠폭스 백신 MVA-BN 17만 5420명분을 생산해 아프리카에 전달할 계획이라고 밝혔다. 지난해 9월 콩고에선 클레이드1으로 알려진 풍토병 균주가 번지면서 감염 사례가 속출했다. 보통 성적 접촉 수준으로 가깝게 맞닿아 있어야 감염되지만 일상의 밀접 접촉으로도 쉽게 옮는 하위 계통인 1b가 나타나면서 확산 속도가 높아졌다. 아프리카 질병통제예방센터(CDC)는 부룬디, 케냐, 르완다, 우간다 등 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했다고 발표했다. 엠폭스 확진 사례는 올해에만 1만 7000건 이상으로, 사망자는 500명이 넘었다. 아프리카 중서부 풍토병이었던 엠폭스는 코로나19 팬데믹 기간이었던 2022년 5월 유럽과 미주 등 전 세계로 번졌다. 당시 WHO는 풍토병 지역 이외에서도 감염 사례가 나타나자 페익을 선언했다. 한국에서는 그해 6월 해외에서 감염된 채 들어온 것으로 추정되는 첫 발병자가 나왔고, 지난해 4월에는 해외 생활과 관계없는 지역사회 감염자가 발생했다. 질병관리청은 국내 엠폭스 발병을 151건, 올해 10건으로 집계했다. 급성 발진성 감염병인 엠폭스는 초기에는 감기와 유사한 증상을 보이다가 1~3일 후에 수포성 발진이 나타난다. 대부분 경미하지만 드물게는 독감과 같은 기침과 급성 발열, 두통, 근육통도 유발한다.
  • “엠폭스, HIV 초기와 비슷… 착취당하는 성 노동자 고위험”

    “엠폭스, HIV 초기와 비슷… 착취당하는 성 노동자 고위험”

    WHO, 15개월만에 ‘엠폭스 비상사태’ 재선언 아프리카를 중심으로 재확산하는 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 가운데 엠폭스를 둘러싼 현상이 초기 인간면역결핍바이러스(HIV) 때와 유사하다는 전문가 우려가 나오고 있다. 트루디 랭 옥스퍼드대 교수는 14일(현지시간) 영국 일간 가디언에 “많은 사람들이 엠폭스가 HIV 초기와 매우 유사하다고 말하는 것을 들었다”며 “특히 엠폭스가 성적 네트워크를 통해 퍼지며 취약하고, 젊고, 착취당하는 성 노동자가 고위험에 처해 있다는 점에서 특히 그렇다”고 말했다. 아직 데이터가 분석 결과까지는 나오지 않았지만, 랭 교수는 자신이 만난 연구팀이 엠폭스 바이러스로 인한 유산 사례가 많으며 자궁 내 전파로 인해 엠폭스 병변을 가진 아기가 태어난다고 보고했다고 전했다. 랭 교수는 “증상이 심각하지 않은 환자가 얼마나 많을지가 더 걱정”이라며 “사람들이 잠재적으로 숨겨져 있는 더 가벼운 감염을 앓고 있다면, 그 같은 성병을 가진 채 돌아다닐 수 있다”고 우려했다. 랭 교수는 엠폭스 바이러스가 2022년처럼 유럽이나 미국에 전파되면 백신 접종 등으로 억제될 수 있지만, 아프리카의 가난한 지역에서는 그렇게 되기 힘들다“고 걱정했다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장은 이날 전문가들로 구성된 국제 보건규약 긴급위원회의 논의 결과를 받아들여 엠폭스에 대한 PHEIC를 선언했다. PHEIC가 선언되면 WHO가 질병 억제를 위한 연구와 자금 지원, 국제적 보건 조치 등을 강력하게 추진할 수 있다. 긴급위원회는 아프리카를 중심으로 엠폭스 확산이 빠른 데다 발병국의 의료 역량이 상대적으로 취약한 점 등을 종합적으로 고려해 가장 강도 높은 질병 대응이 필요하다는 데 의견을 모은 것으로 풀이된다. 중서부 아프리카의 풍토병이었던 엠폭스는 2022년 5월부터 세계 각국으로 확산한 바 있다. 당시 엠폭스가 유럽과 미주 등지로 번지자 WHO는 2022년 7월 PHEIC를 선언했다가 같은 해 하반기부터 확산이 둔화하자 선언 10개월 만에 PHEC를 해제했다. 그러나 또 다른 하위 계통의 엠폭스가 지난해 9월부터 아프리카에서 확산 조짐을 보였다. 가장 확산이 빠른 콩고민주공화국에서는 올해에만 확진 사례 1만 4479건, 사망 455명 등이 나왔다. 아프리카 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 아프리카 대륙 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했다.
  • 다시 등장한 마스크 “병원 방문 시, 고령층은 사람 많은 실내서도 권고”

    다시 등장한 마스크 “병원 방문 시, 고령층은 사람 많은 실내서도 권고”

    코로나19가 재유행하자 방역 당국 감염병 예방수칙에 마스크 쓰기가 다시 등장했다. 코로나19가 한창 유행하던 팬데믹 때처럼 의무 사항은 아니지만, 나와 타인의 건강을 위해 자율적으로 써달라는 것이다. 특히 의료기관과 요양병원·시설 등을 방문할 때는 반드시 마스크를 착용하라고 권고했다. 다시 돌아온 코로나19 유행을 무사히 넘기려면 어떻게 해야 할지 문답으로 정리했다. 현재 유행 상황은 어떤가. 코로나19 환자는 6월 말부터 증가세다. 지난해 8월 코로나19 감염병 등급이 2급에서 4급으로 하향 조정된 뒤 확진자 집계는 하고 있지 않지만, 표본 감시 중인 입원 환자가 크게 늘었다. 지난달 둘째 주 148명이던 입원 환자가 셋째 주 226명, 넷째 주 472명을 기록했고 이달 들어선 첫째 주 869명, 둘째 주 1357명으로 급증했다. 한 주마다 입원 환자가 배로 늘고 있다. 생활 하수 중 코로나19 바이러스 농도도 6월 말부터 6주 연속 증가하고 있다. 환자가 갑자기 느는 이유는. 지난해 6월 정부가 코로나19 엔데믹(풍토병화)을 선언했지만, 엔데믹이 코로나19 종식을 의미하는 건 아니다. 코로나19에 면역을 가진 사람이 줄면 확산하고, 백신을 접종하거나 코로나19에 걸려 항체를 가진 사람이 늘면 잦아드는 패턴이다. 지난해부터 코로나19가 잠잠해지면서 면역을 가진 사람이 줄어든 데다 백신 접종률마저 20%대로 낮았고, 올여름 폭염으로 에어컨을 틀고서 환기 안 되는 실내에서 주로 활동하다 보니 확진자가 증가한 것으로 보인다. 현재 코로나19는 전 세계적으로 유행하고 있다. 현재 유행을 주도하는 변이 바이러스는. 올여름 코로나19 유행은 ‘오미크론 KP.3’ 변이가 주도하고 있다. 2021년 말부터 우세종 자리를 차지하며 대유행을 이끈 원조 오미크론(BA.1) 변이의 ‘사촌’이다. 또 다른 사촌인 기존 ‘JN.1’ 변이보다 면역회피력이 강하지만 치명률은 0.05% 수준이며 50세 미만은 0.01% 이하다. 우리보다 먼저 KP.3 변이 바이러스에 의한 유행이 진행된 유럽에서도 중증도가 증가했다는 보고는 없다. 질병관리청이 “이번 유행에 지나치게 불안해할 필요는 없다”고 강조하는 이유이기도 하다. 코로나19에 가장 취약한 이들은 누군가. 65세 이상 고령자와 요양시설 등 감염취약시설 입소자, 심폐질환자, 면역억제자, 비만, 당뇨병, 만성 신장·간 질환, 흡연자 등이 취약하다. 코로나19에 감염되고서 상태가 악화해 입원한 환자의 65.4%가 65세 이상이다. 젊고 건강한 사람은 감기처럼 앓고 지나갈 수 있지만 고령자와 고위험군은 사망할 수도 있다. 아동은 코로나19에 걸려도 경증이나 무증상이다. 하지만 오히려 이 때문에 코로나19에 걸려도 모르고 등교할 수 있어 지역사회 확산의 고리로 작용할 수 있다는 우려가 나온다. 이달 말 개학 이후 마치 도미노처럼 아이에게서 부모가 감염돼 직장에 코로나19를 옮기고, 지역사회에 퍼진 코로나19가 가장 취약한 요양병원을 공격하는 연쇄 감염이 우려되는 상황이다. 교육부는 확진이 아니더라도 증상이 있으면 등교하지 말고, 코로나19로 인한 결석은 출석으로 인정하겠다고 밝혔다. 변이 바이러스 맞춤 백신은 있나. 현재 KP.3 대응 백신은 없지만 JN.1 백신은 있다. 질병관리청이 755만명분을 확보했다. 두 변이가 유전적으로 크게 다르지 않아 KP.3 예방에도 효과가 있다고 한다. 현재는 백신 접종을 하지 않고 있다. 기존의 ‘XBB.1.5’ 백신은 지난 6월 접종이 이미 끝난 데다 현재 유행하는 변이에는 큰 효과가 없다. 새로 들여오는 JN.1 백신 접종은 인플루엔자(독감) 접종과 함께 10월부터 시작한다. 식품의약품안전처의 허가가 빨리 이뤄지면 접종 시기도 당겨질 수 있다. 누가 맞아야 하나. 고령층 위주로 접종한다. 65세 이상과 면역저하자, 감염취약시설 입원·입소자는 무료로 접종받을 수 있다. 고위험군이 아닌 12세 이상 일반 국민도 백신을 접종할 순 있지만 비용을 자신이 부담해야 한다. 새로 허가받는 백신이어서 구체적인 가격은 아직 정하지 않았다. 코로나19에 걸린 것 같으면 어떻게 해야 하나. 코로나19의 주요 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등이다. 최근에는 바이러스가 눈에까지 영향을 미쳐 결막염이 생긴 환자도 있다고 한다. 증상이 있다면 확진 판정을 받기 전이라도 다른 사람을 위해 마스크를 착용하고 불필요한 만남은 자제하는 게 좋다. 검사는 자가검사키트를 이용하면 된다. 병원에서 신속항원검사를 받을 수도 있지만 예전과 달리 유료다. 비용은 1만~3만원이다. 질병관리청은 발열·호흡기 증상이 심한 경우 집에서 쉬고, 사업장도 직원이 아프면 쉴 수 있도록 병가 등을 줄 것을 권고했다. 하지만 대다수 사업장이 무급 병가를 적용하고 있고, 연차 활용을 권장하는 사례가 많아 그 부담은 고스란히 근로자의 몫이 됐다. 마스크는 누가 써야 하나. 질병관리청은 예방수칙에서 “사람이 많고 밀폐된 실내에서는 마스크 착용이 감염 예방에 도움이 된다”고 밝혔다. ‘도움 된다’라고 완곡하게 표현하긴 했지만 웬만하면 써달라는 얘기다. 코로나19에 감염된 사람은 물론, 고령층 등 고위험군도 사람이 많고 밀폐된 실내에서 마스크를 착용하길 ‘권고’했다. ‘도움’보다는 다소 수위가 높다. 의료기관과 요양병원·시설 종사자·보호자·방문자에게도 마스크 착용을 권고했으며 발열·호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제할 것을 주문했다. 코로나19 위기단계가 하향된 데다 상향 시 예산에서 검사·치료비를 다시 지원해야 하는 문제가 있어 마스크 의무화 등 강도 높은 방역 조처를 하기 어려운 상황이다. 치료제와 자가검사키트 공급은 충분한가. 확진자가 갑자기 늘면서 자가검사키트와 고위험군을 대상으로 지원하는 팍스로비드 등 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어졌다. 질병관리청은 치료제를 추가로 구매해 다음 주부터 공급할 예정이다. 자가검사키트도 이달 내 500만개를 생산·공급한다. 치료제를 먹어야 낫나 코로나19 먹는치료제 처방 대상은 60세 이상 고령자와 면역저하자 또는 기저질환자다. 증상 발생 후 5일 이내에 복용하면 중증으로 악화할 확률을 크게 낮출 수 있다. 대상이 아닌 사람은 감기약 등으로 증상을 조절하면 된다. 질병청은 60세 미만 환자도 환자별 위험도를 고려해 처방하기를 권고했다.
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