“환자가 선생님 가족이라면 어떻게 하시겠습니까?” 의사들은 종종 이런 질문을 받는다. 젊었을 때는 “부모님이라면 어떻게 하겠느냐”는 질문을 환자 삶이 막바지에 다다랐을 때 주로 받았다. 연명치료 결정에 봉착했을 때 가족들은 혼란스러워하며 묻는다. 항암치료를 더 하겠는가, 중환자실에 가겠는가, 호스피스 진료를 받겠는가, 나쁜 소식을 본인에게 어떻게 말해야 하는가. 이럴 때 어떻게 해야 하는지 마음을 거의 굳힌 상태다. 오래전 아버지를 암으로 떠나보냈고, 그 과정에서 생애 말기 고통을 지켜본 어머니는 이미 사전연명의료의향서를 작성했다. 보통 이런 질문을 피하지 않는다. 먼저 보호자에게 이야기를 꺼내기도 한다. 나이가 드니 질문 대상이 달라졌다. 환자가 선생님 배우자라면, 형제라면, 본인이라면 이런 질문이다. 질문 내용도 더 복잡하다. 수술과 항암치료 중 어떤 것을 먼저 해야 좋을지, 방사선치료 또는 수술을 하는 것이 좋을지, 임상시험 참여가 좋을지. 망설이는 환자와 가족에게 결정하라고 하면 때로 느닷없이 이런 질문이 내 앞을 막아선다. 의사들은 이런 질문을 좋아하지 않는다. 불쾌해하는 경우가 많다. 갑작스런 감정이입을 요구받는 것이 당황스럽기 때문이다. 달라진 질문에 내가 느끼는 감정도 그랬다. 왜 어떨 땐 잘 대답하면서 어떨 땐 불쾌해질까? 궁금해서 찾아보니 북미의 한 응급의학과 의사가 자신이 운영하는 웹진에 비슷한 내용으로 글을 쓰지 않았겠는가. 그는 이런 질문을 매우 싫어한다는 말로 포문을 연다. 질문 기저에 ‘가족이라면 일반 환자와 다르게 치료할 것’이란 불신이 깔려 있다는 것이다. 그래, 이런 생각 때문에 이 질문이 싫어지는 거지. 점잖게 물어봐도 ‘네 가족이면 이렇게 하겠느냐’는 힐난이 숨어 있는 거지. 그는 다른 방향으로 사고를 전환한다. 불신 때문일 수도 있지만, 정말 혼란스러워서 물어보는 경우도 많다고. 환자의 자기결정권을 존중한다며 어려운 결정을 하도록 환자와 가족을 내버려 두면 그들은 이런 질문으로 대응할 수밖에 없게 된다는 것이다. 불확실성이 높은 결정을 해야 할 때 의사는 중요한 가치가 무엇인지 묻고 그에 맞게 결정할 수 있도록 도와줘야 하지만, 그러지 못하고 있다는 주장이다. 그는 이런 질문이 불확실성을 사라지게 하지는 않는다고 말한다. 위험에 비해 이득이 높고 불확실성이 적은 결정이라면 의사는 가족에게도 똑같이 치료할 거라고 말할 수 있다. 그러나 이득도 위험도 높고 환자마다 상황이 천차만별일 때 단정적으로 말하기는 매우 어렵다. 글을 읽고서야 ‘당신의 가족이라면’이란 질문에 느꼈던 불쾌감과 난감함의 정체를 이해했다. 그건 나도 모르기 때문이다. 말기암에서 연명치료 위험은 이득보다 훨씬 크므로 의학적 결정이 어려운 일은 아니지만, 어떤 임상시험 참여가 좋을지는 나도 모른다. 내가 환자라면 어떤 선택을 결국 하겠지만 그것이 최선인지 장담할 수도 없다. 결국 그건 환자가 자신의 가치관과 상황에 맞춰 결정할 수 있을 정도의 충분한 정보를 주고 이해할 수 있도록 돕지 못했다는 방증이었다.

2016년부터 3349명 조력사망 선택中 90명·日 32명 등 아시아인 210명전체 6.3%…백인 88% 다음으로 多 작년 숙려기간 15일→48시간 단축 미국 캘리포니아주에서 지난해까지 불치병으로 조력사망을 택한 한국인 거주민이 21명으로 나타났다. 22일 캘리포니아 보건당국이 지난달 펴낸 ‘캘리포니아 생애말선택법 2022년 통계 보고서’에 따르면 2016년 이후 조력사망을 택한 아시아인은 총 210명으로, 이 가운데 한국인은 10%인 21명으로 조사됐다. 중국인이 90명(42.9%)으로 가장 많았고, 일본인 32명(15.2%), 인도인 16명(7.6%), 베트남인 12명(5.7%)이었다.2016년 6월 생애말선택법(End-of-Life Option Act) 제정과 함께 말기환자에 대한 조력사망을 허용한 캘리포니아는 매년 사망자의 나이, 학력 수준, 인종, 성별, 보험 종류 및 가입 여부, 기저 질환 등을 조사해 연례보고서를 발표하고 있다. 그동안은 인종을 백인, 흑인, 아메리카 원주민, 아시아인, 히스패닉 등으로만 구분했는데, 아시아인을 민족 단위로 세분화해 발표한 것은 이번이 처음이다. 지난 6년여간 캘리포니아에서 조력사망을 처방받은 사람은 총 5168명이며, 실제 처방받은 치사약을 먹고 사망한 사람은 3349명으로 조사됐다(64.8%). 전체 조력사망자 수를 놓고 보면 아시아인의 비중(6.3%)이 커 보이지 않지만, 실제로는 백인 다음으로 조력사망을 많이 선택했다. 백인은 88.1%(2951명), 히스패닉 3.5%(116명), 흑인 0.8%(28명) 등으로 나타났다. 주 당국은 아시아인 조력사망자 수가 점차 커지면서 이를 좀 더 세분화할 필요성을 느낀 것으로 보인다. 캘리포니아는 법 시행 후 조력사망자는 한 해 400~500명대였는데, 지난해 850명대로 증가했다. 이처럼 조력사망자 숫자가 크게 늘어난 배경에는 지난해 1월부터 조력사망 숙려 기간이 15일에서 48시간으로 단축된 영향이 있다고 미 존엄사 단체 컴패션앤드초이스(Compassion & Choices)는 분석했다. 조력사망을 시행하려면 두 차례에 걸쳐 당사자의 구두 요청이 있어야 하는데, 5명 중 1명 이상은 이 숙려 기간을 기다리다 사망한다는 보고가 있었다. 이후 법 개정을 통해 법에 대한 접근성을 높였다는 설명이다. 캘리포니아 보고서에 따르면, 현재까지 사망자의 91.9%가 60세 이상이었으며, 98.1%는 건강보험에 가입돼 있었고 95.4%는 호스피스 완화의료를 받고 있던 상태였다. 캘리포니아는 미국 내 아시아인이 가장 많이 사는 주로, 인구의 약 15%를 차지한다. 이 중 한인은 지난해 기준 56만여명이 살고 있다. 미국은 캘리포니아를 비롯해 한국인이 많이 거주하는 뉴저지, 워싱턴 등 10개 주와 워싱턴DC에서 조력사망을 허용하고 있다. 오리건주와 버몬트주는 최근 주법에서 거주 요건을 삭제했다.

“트럼프가 민주주의 위기다”, “그는 희생양이다” 대선 결과 뒤집기 등 혐의로 세번째 기소된 도널드 트럼프 전 미국 대통령이 연방지법에 출석한 3일(현지시간), 수도 워싱턴DC의 연방지법 앞은 지지자와 반대자들이 손팻말, 깃발을 들고 한데 뒤섞여 여전히 분열된 미국 민심을 드러냈다. 트럼프 전 대통령은 이날 기소인부 절차를 위해 뉴저지주 베드민스터에 있는 자신의 골프 리조트를 출발, 예정시간인 4시보다 이른 오후 3시 20분 쯤 워싱턴DC 연방지법에 도착했다. E. 배럿 프리티먼 법원 건물 주변은 일찍부터 취재진과 일대를 보안 경비하는 경찰관, 시위대, 관광객들이 몰려들었다.트럼프 지지자들과 반대자들은 법원 앞뒤에 삼삼오오 흩어져 피켓과 깃발, 확성기를 들고 시위를 벌였다. 하지만 이날이 세번째 법정 출두인 만큼 인파는 지난 4,5월 뉴욕, 나이애미에서 열린 기소인부 절차 때와 비교하면 훨씬 줄어 있었다. 격렬한 시위나 충돌은 보이지 않았고, 폭발물 탐견, 특수요원이 곳곳에 배치됐지만 경찰 경비도 삼엄한 편은 아니었다. ‘트럼프 2024’가 새겨진 티셔츠와 ‘SAVE AMERICA’라고 새겨진 빨간 모자를 쓴 여성 일행 두 명은 기자와 만나 “트럼프는 이길 것”이라며 “그는 (2021년) 1월 6일 (의회에 난입한) 시위자들에게 명백하게 평화적으로 시위하라고 요청했다”고 편을 들었다. 바로 코 앞에서 한 바이든 대통령 지지자가 “그들(시위대)이 그날 무슨 일을 했는지 아냐”고 소리치자 “나도 비디오를 봤다”고 소리쳤다.‘마가(MAGA·미국을 다시 위대하게) 티셔츠를 입고 ’트럼프가 아니면 죽음을‘’이라고 쓰여진 대형 깃발을 들고 있던 존 존슨(40)은 뉴저지주에서 왔다면서 “트럼프가 다시 돌아와야만 한다, 우리는 미국 영웅을 수호해야만 한다. 수백만이 그에게 투표했고 그는 미 역사상 가장 인기있는 대통령이었다”면서 “법원이 그에게 법적인 올가미를 씌우려고 한다“고 비난했다. 하지만 워싱턴DC 거주자로 역사 교사로 일한다는 도널드 클러크(62)씨는 “나도 1월 6일 수천명이 몰린 그 자리에 있었다”며 “폭도들이 의회를 공격했고 합법적인 권력 이양을 멈추려 위협을 가했다”라고 되짚었다. 그는 ‘우리 민주주의를 구하고, 그에게 책임을 물어라’라고 쓴 손팻말을 들고 돌아다녔다.역시 워싱턴DC에서 간호사로 일하는 매튜 고데트(36)는 ‘미국을 다시 위대하게, 그를 감옥으로 보내라’라는 플래카드를 들고 인터뷰에 응했다. 그는 “트럼프는 자신의 혐의에 책임지고 감옥으로 가야 한다. 그가 내년에 다시 대선에 나오는 것은 미국 국민들에게 일격을 가하는 것이다. 한마디로 재난이다”고 했다. 그러면서 “트럼프는 정치인같지도 않고, 정권을 잡자마자 모든 걸 엉망으로 만들었다. 반면 지금 바이든·해리슨 행정부는 일자리 수도 늘리고 인플레이션도 잡았다”며 “공화당도 안에서 내분이 꽤 심한 것 같아 다행”이라고 했다. 필라델피아에서 왔다는 호스피스 여성 요양사 셰릴 맨스필드(29)는 자신을 민주당 지지자로 소개하며 “트럼프는 민주주의를 위해 한 게 아무것도 없다, 가족과 측근들만 고용하고 미국은 돌보지 않았다”고 했다. 옆에 있던 아프리카계 여성 친구는 “나는 민주당 지지자는 아니지만, 그냥 지켜볼 수 없어 같이 왔다”고 거들었다. 워싱턴DC 주민이라는 에릭 라마르는 트럼프 지지자들에 대해 “여기 온 많은 사람들이 트럼프가 2번쨰 재림한 예수라고 생각하지만, 사실 트럼프는 1월 6일 민주주의를 위기로 몰아넣은데 책임을 져야 한다”고 지적했다.현장에는 트럼프 전 대통령을 흉내낸 쥐 모양의 풍선 인형도 등장했다. 쥐는 미국 정치권에서는 비열하고 부패한 정치인을 의미한다. 한 여성은 ‘그가 유죄라고 믿는다면 클랙슨을 울려라’ 팻말을 들고 건널목 께에 서 있었는데, 지나가던 시티투어 버스가 경적을 울리기도 했다. ‘트럼프를 위한 흑인들’이라고 써진 피켓을 든 아프리카계 무리와 트럼프 전 대통령 반대자 사이에 삿대질과 설전이 벌어지기도 했다. 트럼프 전 대통령 출석과 시위 풍경을 구경하는 인파와 현장을 중계하는 유튜버들도 몰렸다. 트럼프가 입장하던 시각, 연방지법 건물 옆에서는 지지자와 반대자들 사이에 확성기 대결이 펼쳐지기도 했다. 트럼프 반대 시위대는 ‘그를 가둬라’, ‘도널드 트럼프를 가둬라’ 구호를 외치며 분위기가 격해지기도 했지만 충돌은 없었다. 빗방울이 떨어지기 시작한 이날 트럼프 전 대통령이 출석한 건물은 2021년 1월 6일 의회 난입 폭동이 벌어진 미 연방의회와 불과 도보 15분 거리였다.

전북도가 편안한 노후와 존엄한 삶의 마무리를 위한 웰다잉 문화 조성에 나선다. 27일 전북도에 따르면 지난달 전북도의회에서 통과된 ‘전북도 호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉 문화조성 조례안’이 지난 7일부터 시행됐다. 이에 따라 도는 편안한 생애 말기 보장을 위해 호스피스·완화의료 및 웰다잉 문화 조성에 필요한 정책 만들기에 돌입했다. 전북도 정책은 웰다잉 교육과 호스피스 지정·운영, 연명의료 결정, 고독사 예방 등으로 구분해 추진된다. 먼저 웰다잉 인식 개선을 위한 체험 제공 및 캠페인을 진행하고 임종 준비 등을 교육하게 된다. 또 도는 전북대병원을 호스피스센터로 지정, 운영하기 위해 올해 안으로 기본계획을 수립할 예정이다. 연명의료 결정 참여를 높이기 위한 홍보도 한다. 현재 전국적으로 184만 1795명이 사전연명의료의향서를 등록한 가운데 전북은 11만 2747명이 등록했다. 참여 비율이 6.1%로 17개 광역단체 가운데 다섯 번째로 높다. 고독사 예방 활동도 더 강화된다. 도는 고독사 예방·지원계획 수립, 인공지능(AI) 안부전화 서비스 등을 통해 사회적 고립과 고독사를 예방할 계획이다. 이를 위해 지난달 23일 네이버㈜와 업무협약도 체결했다.

전북도가 편안한 노후와 존엄한 삶의 마무리를 위한 문화 조성에 나선다. 27일 전북도에 따르면 지난달 전북도의회에서 통과한 ‘전라북도 호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성 조례안’이 이번달 7일부터 시행됐다. 조례안은 도지사가 호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성에 필요한 시책을 수립·추진해 호스피스 대상환자 등 죽음을 맞이하는 사람과 그 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력해야 한다는 게 주 내용이다. 이에 따라 도는 편안한 생애 말기 보장을 위해 웰다잉 문화조성에 필요한 정책 만들기에 돌입했다. 전북도 정책은 웰다잉 교육과 호스피스 지정·운영, 연명의료 결정, 고독사 예방 등으로 구분해 추진된다. 먼저 웰다잉 인식개선을 위한 체험과 캠페인을 진행하고, 임종 준비 등을 교육하게 된다. 또 도는 전북대학교병원을 호스피스센터로 지정, 운영하기 위해 올해 안으로 기본계획을 수립할 계획이다. 연명의료결정 참여를 높이기 위한 홍보도 진행한다. 현재 전국적으로 184만 1795명이 사전연명의료의향서 등록한 가운데 전북은 11만 2747명이 등록했다. 참여비율(6.1%)이 17개 광역단체 가운데 다섯 번째로 높다. 사전연명의료의향서는 향후 연명의료 중단 결정 등에 관한 의사를 미리 밝히는 수단이다. 도는 제도 시행과 등록 방법 등을 안내해 참여를 더 높이겠다는 방침이다.고독사 예방 활동도 이번 웰다잉 조례 통과를 계기로 보다 강화된다. 도는 고독사 예방·지원계획 수립, AI 안부전화 서비스 등을 통해 사회적 고립과 고독사를 예방하겠다는 계획이다. 이를 위해 지난달 23일 네이버(주)와 업무협약도 체결했다. ‘AI 안부전화’를 통해 민간클라우드인 네이버 클로바 플랫폼을 활용해 AI가 고독사 위험군 대상자에게 주 1회 전화를 걸어 건강, 식사, 수면, 운동, 외출 등에 대한 안부를 묻고 안전을 확인하는 돌봄서비스를 제공하겠다는 것이다. 도 관계자는 “호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉 정책은 여러 실국의 협조이 필요하다”면서 “전문인력을 양성하고 웰다잉에 대한 인식개선을 위해 교육·홍보도 강화할 예정이다”고 말했다.

<6> 스위스 동행 이후 생각 바뀐 이들 스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(52·가명)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.함께한 ‘마지막 여행’ 이후케빈씨는 조력사망 찬성론자로신 작가는 반대론자로 바뀌게 돼 아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회에서 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데 살짝 대화해 보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.”-조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력하고, 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘든 분들에게는 그분들이 원한다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택권을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하는데 이런 상태에서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기가 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아 있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.”가치관 완전히 뒤집힌 경험신 작가, 동행 이후 한동안 무기력 “탄생 선택 못해… 죽음도 마찬가지” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 진정으로 본인이 결정하기란 어려울 겁니다.” 케빈 “이 제도가 도입되면 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요에 의해 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법의 요건을 보면 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.” -스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아 있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아오셨어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 사실 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.”우리나라서 합법이었다면친구와 스위스까지 함께 간 케빈 한국 처벌 두려워 임종은 못 지켜 -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 게 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에서 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들였어요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”다시 동행 제안이 온다면책 낸 뒤 잇단 제안받은 신 작가“죽음 말리지 못한 것에 자괴감” -다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구나 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어 주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에서도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에서 안락사가 공론화되길 바라서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니에요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니에요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가 하는 고통에서 못 벗어납니다.”존엄한 죽음은 어떤 것인가케빈 “존엄은 자율성에서 기인타인이 나의 죽음 정할 수 없어” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하게 보이지 않을지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중돼야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 것은 엄청나게 충격적인 경험이었어요. 그분은 편안하게 가셨지만 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어 가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요. 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.”동행이 남긴 새로운 숙제신 작가 책 수익, 호스피스 지원케빈 “관련 영화 제작 돕고 싶어” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰을 통해 죽음에 관한 인식을 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고 일상에서도 죽음이 대화의 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” ■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

스위스 조력사망에 동행한 두 사람의 인생은 갈렸다. 한 사람은 안락사 찬성자가, 또 한 사람은 반대자가 됐다. 찬성하는 이는 다니던 교회를 떠났고, 반대하는 사람은 종교에 귀의했다. 케빈(가명·52)씨와 신아연(60) 작가의 이야기다. 케빈씨는 2019년 3월 본지와의 인터뷰를 통해 국내에서 처음으로 한국인 조력사망에 관한 이야기를 전하며 안락사에 대한 화두를 던졌다(2019년 3월 6·7일자). 암 말기 상태로 투병하던 그의 친구는 디그니타스의 도움을 받아 스위스 취리히 근교 파피콘에서 사망했다. 호주 시민권자인 신 작가는 호주 시드니에 거주하던 한국인 허모(당시 63)씨의 요청으로 동행한 뒤 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’라는 제목의 책을 냈다. 폐암 말기였던 허씨는 2021년 8월 스위스 바젤에 있는 페가소스의 도움으로 조력사망했다.아직 우리 사회에선 낯선 조력사망을 가까이서 지켜본 두 사람이 지난달 2일 서울신문 대담을 위해 한 자리에서 만났다. 스위스에서의 경험은 삶의 가치관을 크게 바꿀 만큼 중요한 사건이었다고 두 사람은 회고했다. 케빈씨는 “돌아가신 분의 고통에 대한 이해가 필요하다”고 강조했고, 신 작가는 “삶과 죽음은 자신의 것만이 아니다”라고 말했다. 두 사람은 언젠가 우리나라에도 조력사망이 도입될 것이라고 내다봤다. 하지만 우리 사회가 어떻게 죽을 것인가에 대한 논의는 여전히 부족하다고 입을 모았다. 케빈씨는 조력사망 도입을 위해 시민운동가가 되기로 결심했고, 신 작가는 죽음에 대한 성숙한 논의가 이뤄질 수 있도록 힘쓸 것이라고 했다. 케빈씨는 현재 한국에 살고 있지만 고인의 가족 등 주변 사람들의 보호를 위해 익명을 요청했기에 기사에서는 그의 영어 이름을 사용했다. -한국에서는 어렵고 힘든, 독특한 경험을 하신 몇 안 되는 두 분이 만나셨는데, 소감이 어떠세요. 케빈 “서로의 입장 차이만 확인하고 끝나는 만남이 아닐까 걱정했는데, 살짝 대화해보니 통하는 부분이 있었어요.” 신 작가 “그분(케빈씨 친구)이 참 좋은 분하고 가셨구나, 생각했어요. 마지막 가는 분은 심사숙고해서 동행자를 구하기 때문에 그분으로선 절실했을 거예요. 인상이 좋고 진실하신 모습에 제 마음이 다 놓이더라고요.” “오죽하면 죽음 생각할까…고통 이해해야”“한 번 시행되면 범위 확대될 것…시기상조” -조력사망에 대한 입장은 각각 어떠신가요. 케빈 “우리도 필요한 제도이고 못할 이유가 없다고 생각합니다. 사람 사는 건 한국, 미국, 스위스, 네덜란드 다 똑같아요. 아프면 아픔을 없애려고 노력합니다. 오죽하면 죽음까지 생각할까요. 불치병으로 삶 자체가 힘드신 분들에게는 그분들이 원하신다면 삶을 편안하게 마감할 수 있는 선택을 드려야 한다고 생각합니다.” 신 작가 “원론적으로 생명의 주인은 내가 아니기 때문에 태어나는 것을 내가 선택하지 않았듯이 마무리도 내가 선택해선 안 된다고 생각해요. 현실적으로는 우리나라에선 시기상조예요. 자살의 또 다른 방법이 될 수 있기 때문이에요. 우리나라는 죽음에 관한 토론 자체를 너무 싫어하면서 이를 합법화하면 정말 혼란스러울 거예요. 사회적으로 분위기가 무르익은 다음에 이 얘기가 나왔으면 해요.” 케빈 “조력죽음이라는 것이 새로운 문화라고 생각해요. 부작용이나 문제가 많았다면 (안락사를 처음 법제화한) 네덜란드에서 다른 나라로 퍼져나갈 수 없었을 거예요. 논쟁은 어느 나라에나 있고, 반대하는 사람은 반대하고 찬성하는 사람은 찬성하기에 합의점을 찾기 어렵습니다. 단지 이 제도가 필요한 사람이 있다면 그 서비스를 제공해야 하는 국가적 책임이 있다고 생각합니다.” 신 작가 “제도가 한 번 시행되면 범위는 확대될 거예요. 조력사망 제도가 아예 없었다면 더 의지를 갖고 투병할 수 있을 텐데, 그런 제도가 있으니까 죽겠다고 할 수도 있어요. 이런 게 전염돼 ‘옆집 아저씨는 조력사했는데 우리 엄마는 왜 살아있지’ 이렇게 될 수도 있고요.” 케빈 “한 번도 경험하지 못한 것을 상상만으로 이럴 수도 있다고 하는 건 조금 지나친 걱정이라고 생각해요. 미국의 예를 보면 오리건주에서 1997년 조력사망 제도가 시작돼 25년 만에 10개 주가 그 제도를 인용해 제도화했어요. 25년 동안 우리가 걱정하는 것처럼 사회적 약자가 원하지 않은 죽음을 강요받았나, 그건 아닌 것 같아요.” 신 작가 “그 나라와 우리나라는 문화가 다르잖아요.” -우리나라가 시기상조라고 보는 이유는 무엇인가요. 신 작가 “우리는 집단 문화예요. 정말로 개인이 선택할 수 있는 문화가 아니에요. 서양 사람들은 99%가 자기가 결정했을 거예요. 하지만 우리는 아직 가족, 특히 자식들 눈치를 볼 수밖에 없기 때문에 온전히 스스로 본인의 죽음을 결정하기 어렵다고 봅니다.” 케빈 “이 제도가 도입된다고 조력사망을 원하지 않는 사람이 강요받아 죽음에 내몰릴 거라고 하는데, 그렇지 않아요. 이 제도의 특징은 죽고 싶어도 죽을 수 없다는 거예요. 안규백 의원이 발의한 조력존엄사법 요건을 보면, 18세 이상 말기 환자이며 참을 수 없는 고통이 있어야 합니다.”-스위스 동행 후 삶이 달라졌다고 느끼세요. 신 작가 “저로선 그런 드라마틱한 임종은 처음이었어요. 제 눈앞에서 멀쩡하게 이야기하고 같이 밥 먹었던 분이 ‘나 그만 갈게, 나중에 봐’ 하고 탁 가시는데, 갑자기 살아있던 사람이 죽은 사람으로 바뀐 거예요. 삶과 죽음은 연장선상에서 선 하나 넘는 것이구나, 삶이 정말 소중한 거구나, 깨달았어요.” 케빈 “제 삶의 절반 정도가 바뀐 것 같아요. 이전에는 어떻게 하면 잘 살까, 주로 사는 방법에 대해 고민했다면 스위스에 갔다 와서는 삶뿐만 아니라 죽음에 관해 관심을 갖게 됐어요. 특히 어떻게 죽는 것이 인간적인 죽음일까를 많이 생각해요. 그러면서 교회와도 멀어지게 됐고요.” -종교는 두 분에게 어떤 영향을 미쳤나요. 케빈 “전 원래도 안락사를 찬성하는 마음이 있었는데, 스위스에서의 경험이 내적으로 갖고 있던 생각을 끄집어낸 것 같아요. 제가 비록 교회를 다니고 있었지만 안락사를 찬성하는 사람이라는 걸 깨닫고 그것이 신앙과 대립한다는 것을 알았어요. 제가 다닌 교회도 조력사망에 대해 반대하거든요. 전 이것이 우리 사회에 필요한 제도라고 생각하기 때문에 좀 더 자유롭게 활동하고 싶어서 결국 교회를 떠나게 됐어요.” 신 작가 “전 교회에 다니긴 했지만 왔다 갔다 하는 정도였죠. 그러다 안락사에 관한 글을 쓰는 과정에서 예수님이 찾아왔어요. 그러면서 전 조력사를 택하는 것은 인간의 오만함이며, 어떤 경우에도 인간이 죽음을 선택할 순 없다고 느꼈어요. 진정성 있는 신앙인이라면 이러한 선택을 할 수 없다고 생각해요.” 케빈 “하나님을 믿는 신앙이 있다고 하더라도 자신의 고통에 대해선 다른 선택을 할 수 있는 게 아닐까 생각해요. 크리스찬인 제 친구도 이런 얘길 했어요. ‘내가 죽어 하나님 앞에 가면 뭐라고 하실까.’ 저는 하나님이 너를 이해할 거라고 말했어요. 하나님이 우리의 죄를 벌하는 것만이 아니고 우리가 왜 그런 선택을 했는지도 이해할 거라고 생각해요.” “국내 허용됐다면 편안한 이별 가능했을 것”“죽음 지켜보는 것, 너무 무기력하고 충격적” -우리나라에서 조력사망이 허용됐다면 두 분이 느끼는 감정도 달라졌을까요. 신 작가 “전 원래는 안락사에 대해 찬성도, 반대도 아니었어요. 마지막 부탁을 들어준다는 생각이었죠. 하지만 스위스까지 갔기 때문에 느낀 감정들은 있어요. 그곳(조력사망 장소)은 정말이지 아담하고 깔끔한 병원도 아니었고 창고 같은 곳이었어요. 그 나라도 국민정서상 반대하는 사람들이 있기 때문에 외곽에서 하는 것 아닐까 해요. 왜 멀쩡한 사람이 여기까지 와서 죽음을 맞을까. 그리고 무엇보다 우리가 7~8명이 갔는데, 같이 여행하다가 갑자기 한 명이 사고가 나서 죽는 것 같은, 그것보다 더 힘든 일이었어요. 다 같이 밥을 먹는데, 다음날 한 사람이 죽는다는 사실이 견딜 수가 없었어요.” 케빈 “우리나라에 그 제도가 합법화됐다면 친구와 저의 이별이 더 아름다웠을 것 같아요. 스위스에 가기 전에 친구가 법적 처벌을 받을 수 있으니까 안 가도 된다고 말했어요. 하지만 이게 친구의 마지막 길이라 생각하니 거절할 수 없었어요. 별일 없을 거라 생각했고요. 그런데 막상 디데이 전날이 되니까 걱정이 되더라고요. 한국에 돌아와 (자살방조죄로) 처벌받을 수도 있다는 생각에 친구를 다시 서울로 데려와야겠다는 생각이 간절해졌어요. 제 마음과 걱정을 안 친구가 택시를 타고 가겠다고 했고, 제가 비겁하지만 말없이 그 제안을 받아들여요. 저는 호텔 방에 남아 친구의 임종을 못 지켰어요. 만약 그런 법(자살방조죄)이 없었다면 우리의 마지막 순간이 훨씬 아름답고 편안하지 않았을까, 그런 생각이 들어요.”-다음에 또 동행 제안이 오면 같은 선택을 하실 것 같나요. 케빈 “친한 친구, 가족이면 제가 어떤 처벌을 받더라도 같이 갈 거예요. 친한 친구나 가족이면 옆에서 보잖아요, 이분이 얼마나 고통 속에 있는지를…. 치료할 방법이 없고 고통을 덜어주기 위해선 조력사망이라는 방법밖에 없다는 걸 알기에 갈 것 같아요.” 신 작가 “전 다시 한번 가게 되면 열렬히 말릴 거예요. 그땐 경험이 없다 보니 다들 얼어 있었고, 그분(고인)이 주도하는 데에 압도됐던 것 같아요. 말리지 못한 데 대한 자괴감, 자책감이 너무 컸어요. 책을 낸 뒤 세 번 정도 동행 제안을 받았는데, 메일이나 카톡을 주고받으며 말리고 있어요. 깊이 대화하는 게 중요하다고 생각해요.” -지난해 우리나라에도 처음으로 조력사망을 허용하자는 법안이 발의됐습니다. 사회적 논의가 어떤 식으로 이뤄져야 한다고 보세요. 신 작가 “자꾸 이런 자리가 만들어져야죠. 사실 고인께서 자기 경험을 글로 써 달라고 한 것도 우리나라에 안락사 공론화를 위해서였어요.” 케빈 “백퍼센트 동의합니다. 작년 6월에 조력존엄사법이 발의됐는데 지금까지 사회적 논의가 있는지 모르겠어요. 안규백 의원이 발의했으면 책임감 있게 사회적 논의를 이끌어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “논의가 되려다가 다시 뚜껑이 닫힌 것 같아요. 더 치고 나가 줘야 다음 단계로 넘어가는데 같은 얘기만 반복되고 있어요.” 케빈 “때로는 서로 다른 이야기를 하고 있다는 생각도 들어요. 저는 조력사망에 대해 얘기하는데 반대쪽에선 호스피스를 이야기하거든요. 호스피스 제도가 있다고 해서 조력사망 제도가 필요 없는 게 아니예요.” 신 작가 “호스피스가 대안은 될 수 있죠. 연명의료 중단으로 끝낼 수도 있고, 호스피스로 넘어갈 수도 있으니 아주 다른 얘기는 아니예요.” -조력사망이 허용된다면 범위는 어디까지로 보세요. 케빈 “고통을 기준으로 해야 한다고 봐요. 말기 환자만 고통이 있는 게 아니거든요. 정신적 질환이 있는 분들도 고통이 있을 수 있고, 신경계나 근육병이 있는 분들, 마비 상태로 계신 분들도 고통이 극심할 수 있어요. 참을 수도 없고, 치료할 수도 없는 고통 속에 있는 분이 조력사망을 원한다면 도움을 드려야 한다고 생각해요.” 신 작가 “제도가 있기 때문에 쓰게 되는 거예요. 말은 좋아 보여도 현대판 고려장처럼 끔찍한 사회가 될 것 같아요. 정말 본인이 원한다고 하는 기준을 갖기도 힘들고요. 본인이 원한다고 하지만 그 속에는 자식들에 대한 미안함 같은 게 있어요. 삶이 나만의 삶이 아니듯이 죽음도 나만의 것이 아니에요. 그렇게 죽고 나면 남은 사람이 굉장히 힘들어져요. (스위스에) 함께 갔던 부인은 트라우마를 겪고 있어요. 내가 버려졌다는 느낌, 내 인생은 뭔가, 하는 고통에서 못 벗어납니다.”“존엄한 죽음, 자신만이 정의내릴 수 있어”“의료 지나치게 개입…사회적 공론화 필요” -존엄한 죽음은 어떤 모습이어야 한다고 생각하세요. 우리 사회는 그런 죽음을 맞이할 여건이 돼 있다고 보세요. 신 작가 “두 가지 면에서 아닌 것 같아요. 첫째는 의료가 지나치게 개입해요. 집에 있다가도 결국은 다 병원으로 가서 임종을 맞이하게 되죠. 두 번째는 우리 사회가 너무 외로워요. 혼자 사는 사람이 너무 많고, 그런 사람들은 오늘 죽으면 언제 발견될까 하는 두려움이 있어요. 그런 것들이 맞물리니 죽음이 존엄할 수가 없죠. 이런 상태에서는 조력사 이전에 죽음 전반에 관한 얘기를 정말 해야 해요.” 케빈 “저는 존엄이란 인간만이 갖는 속성이며, 그 속성은 자율성에 기초한다고 생각합니다. 스스로 선택할 수 있어야 존엄한 것 아닐까. 또 하나는, 죽음은 매우 사적인 영역에서 일어나는 사건이기 때문에 남과 비교할 수 있는 게 아닙니다. 오직 자신만이 자기 죽음에 대해 존엄하다, 아니다, 라고 말할 수 있어요. 제가 여러분의 존엄한 죽음을 정의해 드릴 순 없지만, 나의 존엄한 죽음은 내가 정할 수 있다는 의미입니다. 누군가에게는 존엄하지 않게 보일지라도 고인 스스로 선택한 존엄한 죽음이라면 그것은 존엄한 죽음으로 존중되어야 한다고 생각해요.” 신 작가 “선생님은 조력사망을 선택하실 건가요.” 케빈 “저는 병에 걸리면 스위스에 좀 더 일찍 가서 여행도 하면서 마무리할 생각이에요. 다만 집사람한테는 따라오지 말라고 했어요. 그게 좋은 경험은 아니고, 죽음을 본다는 게 가족한테도 힘든 시간이 될 것 같아서요.” 신 작가 “안락사에 대한 가치관이 친구분을 따라갔다고 해서 영향을 받은 것 같지는 않은데요. 친구분이 어떤 영향을 줬나요? 그게 좋아 보였나요.” 케빈 “합리적이라고 생각해요. 어차피 죽게 되는 것이라면 나로서는 고통의 길을 걷지 않고, 좀 더 생생할 때 하고 싶은 걸 하고 죽고 싶어요.” -가족에겐 좋은 경험이 아니라고 말씀하신 건, 결국 자기한테는 좋은 선택이라 하더라도 주변 사람들에겐 좋지 않은 경험이라는 의미인가요. 한국에 도입됐을 때 가족은 훨씬 힘들 수 있다는 얘기인가요. 케빈 “이 제도가 한국에 있다면 버틸 수 있을 때까지 버틸 거예요. 다만 지금은 스위스로 가야 하므로 비행기를 타기 위해 일찍 나설 수밖에 없는 거예요. 가족에게 오지 말라고 하는 것도 법적인 문제가 발생할까 봐서죠. 제가 우리나라에 이 제도가 있어야 한다고 얘기하는 이유 중 하나도 이런 점 때문이에요.” 신 작가 “조력사망을 지켜보는 경험은 엄청난 충격을 줬어요. 그분은 편안하게 가셨지만, 우리는 편치 않았어요. 옆에서 말리지도 못하고 죽어가는 것을 가만히 지켜보는 것이 너무 싫고 무기력했어요. 끝나고 나서 저녁을 먹는데 나 자신이 역겨웠어요. 다들 잊으려고 일부러 더 떠들고 먹고 하다가 갑자기 다 같이 풀이 죽기도 하고…. 자연스러운 죽음이 아니기 때문에 그런 감정이 일어나는 것 아니겠어요.” 케빈 “제 추측이긴 합니다만, 같이 가셨던 분들이 그분과 같이 생활했던 분이 아니었기 때문에 그분의 상황을 충분히 이해하지 못해서 그런 건 아닐까요. 안락사에 관한 영화 ‘청원’이나 ‘씨인사이드’를 보면서 제가 얻은 메시지가 있는데요, 그중 한 가지는 그 환자를 정말 잘 알고 사랑하는 사람은 결국 안락사를 받아들여요. 그 사람이 어떤 고통 속에 있는지를 이해하기 때문이에요.” 케빈 “조력사망 도입 위한 시민운동 나설 것”신 작가 “책 수익금으로 호스피스 지원 계획” -존엄사와 관련한 활동 계획을 갖고 계신가요. 신 작가 “우리 사회는 너무 감각적이고, 책도 안 읽고 사유를 안 해요. 이 제도가 정말 선진국에서 들어오는 제도라면 우리도 인문적 사유와 통찰로 죽음에 관한 인식도 선진화해야 한다고 생각해요. 우리 사회에 삶과 죽음에 대한 진지한 논의가 무르익고, 일상에서도 죽음이 대화 주제가 될 수 있도록 이 논의에 적극적으로 참여하겠습니다. 제가 쓴 책의 수익금으로는 호스피스를 지원할 생각이에요.” 케빈 “개인적으로 세 가지를 생각하고 있어요. 우선은 친구가 떠난 스위스 블루하우스 앞 정원에 친구를 기억하는 나무를 심으려고 해요. 디그니타스에 그 얘길 했더니 심으라고 하면서 나무 종류까지 정해 주더라고요. 그리고 우리가 안락사에 관해 생각해 볼 수 있는 한국 영화를 만드는 데 일조하고 싶어요. 마지막으로, 제가 언제쯤 제 모습을 드러내고 활동할 수 있을지 고민하고 있어요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 “사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 국민 80%는 조력사망 도입에 찬성표를 던진다. 무의미하고 고통스러운 연명의료에 매달리는 대신 죽음을 준비함으로써 삶을 존엄하게 마무리하고 싶다는 바람이 투영됐다. 하지만 한국에서 안락사나 조력사망은 여전히 입에 올리기 힘든 금기어다. 반대의 중심에는 종교계와 의료계가 있다. 그 무엇도 생명에 우선할 수 없으며 죽음은 인간이 결정할 수 없다는 입장이다. 현실적 반대론자도 있다. 편안한 임종을 돕는 호스피스·완화의료 인프라가 부족하고 돌봄이나 의료 복지도 충분하지 않은 상태에서 안락사 도입을 논의하는 것은 시기상조라는 것이다. 죽음에 관한 결정은 한번 시행하면 돌이킬 수 없다. 논의 과정에서 깊고 넓은 고민이 필요한 이유이기도 하다.의료·돌봄 지원이 먼저병원 빅5 중 1곳만 호스피스 있어안락사 허용국 의료복지 잘 갖춰 존엄사 논의가 연명의료 중단, 의사조력사망 도입 등으로 확대될 때마다 가장 먼저 부딪히는 논리는 ‘시기상조’라는 주장이다. 죽음을 허용하기에 앞서 불충분한 의료 지원을 먼저 강화해야 한다는 뜻이다. 대한의사협회와 호스피스·완화의료학회 등 의료계에서는 이와 같은 이유로 여러 차례 의사조력사망 도입에 반대하는 목소리를 내고 있다. 지난 4월 의사 215명을 대상으로 한 서울신문 설문조사에서도 의사들이 조력사망 도입에 반대하는 가장 큰 이유로 ‘돌봄 및 의료 복지 강화가 우선’ (25.8%)이 꼽혔다. 실제 우리나라 호스피스 이용률은 극히 낮다. 중앙호스피스센터 통계를 보면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환(암·후천성면역결핍증·만성 간경화·만성 호흡부전) 사망자의 21.5%에 그쳤다. 낮은 이용률은 인프라 부족 탓이 크다. 국내 ‘빅5’ 대형병원 가운데 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원뿐이다. 한 해 암 사망자 수(약 8만명) 대비 전국 호스피스 병상수(1600개)는 2%에 불과해 대기 번호를 기다리다가 죽는다는 이야기가 과장된 말이 아니다. 안락사를 법제화한 국가들 대부분이 호스피스 제도를 잘 갖추고 있다는 점도 이런 주장을 뒷받침한다. 2021년 11월부터 조력사망을 시행한 뉴질랜드는 지난해 말까지 조력사망을 신청한 814명 중 76.8%(625명)가 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 지난해 미국 오리건주에서 조력사망한 278명 중 91.4%(254명)도 호스피스에 등록한 상태였다. 다시 말해 이들 국가에서는 말기 환자 대부분이 호스피스·완화의료를 받을 수 있는 제도가 정착한 상태로, 말기 환자 5명 중 1명만 호스피스를 이용할 수 있는 한국의 말기 의료 현실과는 사뭇 차이가 난다. 허대석 서울대 의대 명예교수는 “의료 선진국들은 연명의료 결정 대상을 말기 환자부터 식물인간 상태까지 단계적으로 제도를 확장해 나갔다”면서 “한국은 아직 임종 과정에서만 연명의료 결정이 가능한 상태에 머물러 있는데, 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에 관한 중간 단계 논의는 건너뛴 채 조력사망 법제화 움직임이 나오고 있다”고 말했다. 미끄러운 경사길취약계층 “짐 될까 봐 죽고 싶어”합법화 땐 ‘선택’에 떠밀릴 수도 의사조력사망 도입을 반대하는 사람들은 ‘합법화될 경우 노인이나 장애인, 경제적 취약층이 죽음을 강요받을 수 있다’고 우려한다. 특히 사회적 돌봄 제도는 취약하고, 가족에 대한 부양 의무는 큰 한국에서 조력사망과 같은 안락사 제도가 한번 도입되면 ‘미끄러운 경사길’을 열어 놓는 셈이라는 지적도 나온다. 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 최고 수준인 국내 노인 빈곤율이나 자살률은 이런 우려를 뒷받침한다. 또 65세 이상 노인 90.6%가 ‘가족이나 지인에게 부담을 주지 않는 죽음’을 ‘좋은 죽음’으로 꼽았다는 점(2020년 보건복지부 노인실태조사)도 노인들이 노년기에 어쩔 수 없이 발생하는 여러 가지 부담을 줄이기 위해 안락사를 선택할 가능성을 시사한다. 이 때문에 일부 전문가는 전 국민 무상의료 수준의 의료 복지가 갖춰져야 당사자가 ‘진정한 선택’을 할 수 있다고 말한다. 예컨대 2016년 안락사를 법제화한 캐나다의 경우 무상의료 체계가 확립돼 있어 적어도 경제적 이유 때문에 충분한 의료 서비스를 받지 못하는 일은 없다는 것이다. 이재헌 캐나다 웨스턴대 정신의학과 교수는 “캐나다에서는 노숙인도 일반인과 동일한 수준의 중환자실 치료를 받을 수 있다”면서 “한국인이 안락사를 찬성하는 큰 이유 중 하나는 가족에게 간병 및 치료비 부담을 주지 않기 위해서인 듯하다”고 말했다. 취약계층이 떠밀리듯 안락사를 택하는 일이 없게 하려면 탄탄한 복지와 사회안전망이 구축돼야 한다. 이찬우 한국척수장애인협회 이사는 “지금처럼 양극화가 심한 한국 사회에서 안락사를 도입한다면 노인과 장애인 등 사회적 약자를 죽음에 대한 생각에 빠뜨릴 수 있다”면서 “죽음을 쉽게 생각하는 풍토가 되지 않도록 약자 보호를 위한 제도 구축이 필요하다”고 말했다. 안락사 찬성 80% 이면사전 연명치료 포기서 썼더라도막상 죽음 인정 못해 “살려 달라” 의료계에서는 조력사망 등 죽음에 관한 일련의 논의가 현실과는 차이가 크다는 점을 지적한다. 2019년부터 이뤄진 세 차례의 국민 여론조사에서 80%가 안락사에 찬성한다고 응답했지만 당장 현실에서는 병원도, 환자도 죽음에 대한 이야기를 꺼린다는 것이다. 말기 환자를 주로 보는 의사들은 더이상의 치료가 불가능한 상황에도 이를 받아들이고 죽음을 준비하는 환자와 가족은 극히 드물다고 말했다. 추가 치료가 무의미한 단계임에도 대다수는 호스피스·완화의료로 전환하거나 연명의료를 결정하는 것을 치료를 ‘포기’하는 일로 받아들인다는 것이다. 자문형 호스피스를 맡고 있는 서세영 서울아산병원 종양내과 교수는 “사전연명의료의향서를 써 놓은 분도 막상 말기 상황이 되면 이를 받아들이기 힘들어하고, 그 상황에서 새로 써야 하는 서류가 있으면 자신의 죽음을 인정하게 되는 것 같아서인지 상당히 주저하고 미룬다”면서 “건강한 상태일 때와 죽음에 이른 상황일 때 존엄사에 대한 생각이나 태도가 많이 달라진다. 이런 점에서 여론조사 결과를 온전한 사회적 합의로 보기는 어렵다”고 말했다. 허 교수도 “간병하는 가족들 앞에서는 빨리 죽고 싶다고 말하다가도 의료진만 있으면 더 살게 해 달라고 요청하는 환자도 적지 않다”면서 “현실 앞에 서면 환자나 가족 모두 죽음을 자연스럽게 받아들이지 못하는 경우가 많다”고 말했다. 의사의 역할죽음 돕는 일, 의사 윤리와 충돌사회적 합의 따라 변화 가능성도 의료계 반대가 심한 배경에는 의사의 역할 문제도 있다. 의사조력사망이 도입되면 의사가 환자의 죽음을 결정하는 데 중요한 역할을 할 수밖에 없는데, 이것이 환자를 살리는 데 초점을 둔 의사 윤리와 부딪친다는 것이다. 서 교수는 “의사의 근본적인 목표는 환자를 살리는 것”이라면서 “조력사망은 의료가 환자의 죽음을 앞당기는 것을 허용한다는 점에서 근본 원칙을 뒤집는 행위”라고 지적했다. 다만 이러한 반대는 종교계처럼 절대적 원칙이 아닌 만큼 사회적 합의 수준에 따라 변화할 가능성이 있다. 의료계 일각에서는 의대 및 전공의 교육 과정에서 임종 관련 교육을 강화할 필요가 있다고 지적한다. 서 교수는 “의사라도 직접 말기 환자를 진료하는 경우가 아니면 임종에 대해 진지하게 고민할 기회가 부족하다”면서 “의료진을 대상으로 임종 관련 교육이 충분히 이뤄질 필요가 있다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

“사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

“사람들이 고통스럽게 죽어가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다.김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지, 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ▲의사 표현이 명확한 사람이 ▲극심한 고통에 시달리며 죽어가다가 ▲스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며, 누가 이익을 얻고, 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 2차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라, 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고, ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고, 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면, 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며, 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가, 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어서 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다. (김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데, 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.”☞스콧 YH 김 박사는 누구미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고, 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며, 2000년부터 학술지와 책에 20여 건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며, 한국 이름은 김영호다.

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

‘죽음 선택권 부여법’ 80% 찬성환자에게 선택지 주는 것이 맞아고통 탓인지 자살 욕구인지 모호신약에 조력사망 보류 사례 있어 의사조력사망 합법화에 대한 정부 기관 주도의 토론회가 처음으로 12일 서울 중구 국가인권위원회에서 개최됐다. 찬반 의견이 팽팽히 맞선 가운데 관계 기관이 더 적극적으로 공론화에 나서야 한다는 데 공감대가 형성됐다. 찬성 측에서는 최근 조력사망에 대한 높은 찬성률을 근거로 관계 기관이 제도화에 적극 나서야 한다고 주장했다. 윤영호 서울대 의대 교수는 “최근 언론에 보도된 의사·국회의원 설문조사 결과를 보면 관계 기관의 찬성률이 높아진 것으로 나타났다”며 “이젠 정부나 의료계, 종교계 등의 태도가 변해야 한다”고 주장했다. 앞서 서울신문이 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과 응답자(215명)의 절반(50.2%)이 조력사망 도입을 찬성하는 것으로 나타났다. 또 국회의원 100명 중 87명, 국민의 81%가 조력사망 법제화에 찬성했다.<서울신문 7월 12일자 1·8·9면> 윤 교수는 “영국과 스웨덴 등에서도 약 50~60%의 의사가 조력사망에 찬성하고 있다”며 “국내 의사들도 조력사망에 대한 생각이 급격히 변하고 있다”고 설명했다. 이어 “의사협회 등이 자체 조사에 나서 회원들의 정확한 입장을 말해야 한다”고 강조했다. 말기 환자의 자기 결정권을 보장해야 한다는 목소리도 높았다. 조력존엄사법 입법에 참여한 이정효 더불어민주당 안규백 의원실 보좌관은 “조력존엄사법은 극심한 고통을 겪는 말기 환자에게 스스로 죽음을 선택할 권리를 부여하는 법률”이라면서 “각종 여론조사에서도 80% 수준이 지속적으로 나온다는 것은 그만큼 많은 국민이 찬성하고 있다는 증거다. 선택지를 주는 게 맞다”고 주장했다. 조력사망 제도화를 반대하는 목소리도 팽팽히 맞섰다. 김율리 도쿄대 사생학·생명윤리 박사는 “의사조력자살을 허용한 나라들은 처음에는 제한적으로 허용하다가 점차 청소년과 어린이까지 범위를 확대해 나갔다”며 “지금은 정신적 고통, 고령과 장애 등도 허용하고 있는데 극심한 고통 때문인지, 일종의 자살 욕구 때문에 조력자살을 원하는 것인지 구별하기 어려울 수 있다”고 지적했다. 박은호 가톨릭생명윤리연구소장은 높은 찬성률을 보인 국민 여론조사 결과를 표면적으로만 봐서는 안 된다고 주장했다. 박 소장은 “일반인 대부분은 (죽음에 대한) 추상적인 생각으로 찬성 의견을 표명했을 것”이라며 “신약 개발에 희망을 갖고 조력사망을 보류한 외국 사례도 있어 죽음보다는 환자의 고통을 완화하는 데 초점이 맞춰져야 한다”고 말했다. 조력사망이 호스피스·완화의료와 병행돼야 한다는 의견도 나왔다. 이지효 헌법재판소 헌법재판연구원 책임연구관은 “조력자살은 죽음을 앞둔 사람들이 선택 가능한 여러 대안 중 하나가 돼야 한다”면서 “호스피스·완화의료 제도가 먼저 완비돼야 한다는 지적도 있지만 이는 스스로 삶을 종결하고자 하는 환자의 가치관이나 철학에 완전히 부합하는 제도라고 볼 수 없으므로 조력사망 제도와 병렬적으로 존재해야 한다”고 말했다. 현재 인권위에는 도입을 권고하거나 반대하는 의견을 표명해 달라는 민원이 모두 접수된 상태다. 송두환 인권위원장은 “토론회를 시작으로 조력존엄사 문제를 진지하게 검토할 것”이라며 “매년 실시하는 인권의식실태조사에 올해부터 ‘조력존엄사’와 ‘적극적 안락사’에 관한 항목을 반영했다. 필요하다면 별도의 실태조사도 추진할 계획”이라고 밝혔다.

의사조력사망 합법화에 대한 정부 기관 주도의 토론회가 처음으로 12일 서울 중구 국가인권위원회에서 개최됐다. 찬반 의견이 팽팽히 맞선 가운데, 관계 기관이 보다 적극적으로 공론화에 나서야 한다는 데에 공감대가 형성됐다. 찬성 측에서는 최근 조력사망에 대한 높은 찬성률을 근거로 관계 기관이 제도화에 적극 나서야 한다고 주장했다. 윤영호 서울대 의대 교수는 “최근 언론에 보도된 의사와 국회의원의 설문조사 결과를 보면 관계 기관의 찬성률이 높아진 것으로 나타났다”며 “이젠 정부나 의료계, 종교 등의 태도가 변해야 한다”고 주장했다. 앞서 서울신문이 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과, 응답자(215명)의 절반(50.2%)이 조력사망 도입을 찬성하는 것으로 나타났다. 또 국회의원 100명 중 87명, 국민의 81%가 조력사망 법제화에 찬성했다.<서울신문 7월 12일자 1·8·9면> 윤 교수는 “영국과 스웨덴 등에서도 약 50~60%의 의사가 조력사망에 찬성하고 있다”며 “국내 의사들도 조력사망에 대한 생각이 급격히 변하고 있다”고 설명했다. 이어 “의사협회 등이 자체 조사에 나서 회원들의 정확한 입장을 말해야 한다”고 강조했다. 말기 환자의 자기결정권을 보장해야 한다는 목소리도 높았다. 조력존엄사법 입법에 참여한 이정효 더불어민주당 안규백 의원실 보좌관은 “조력존엄사법은 극심한 고통을 겪는 말기환자가 스스로 죽음을 선택할 수 있는 권리를 부여하는 법률”이라면서 “각종 여론조사에서도 80%의 수준이 지속적으로 나온다는 것은 그만큼 많은 국민들이 찬성하고 있다는 증거다. 선택지를 주는 게 맞다”고 주장했다. 조력사망 제도화를 반대하는 목소리도 팽팽히 맞섰다. 김율리 도쿄대 사생학·생명윤리 박사는 “의사조력자살을 허용한 나라들은 처음에는 제한적으로 허용하다가 점차 청소년과 어린이까지 범위를 확대해 나갔다”며 “지금은 정신적 고통, 고령과 장애 등도 허용하고 있는데 극심한 고통 때문인지, 일종의 자살 욕구 때문에 조력자살을 원하는 것인지 구별하기 어려울 수 있다”고 지적했다. 박은호 가톨릭생명윤리연구소장은 높은 찬성률을 보인 국민 여론조사의 결과를 표면적으로만 봐선 안 된다고 주장했다. 박 소장은 “일반인 대부분은 (죽음에 대한) 추상적인 생각으로 찬성 의견을 표명했을 것”이라며 “신약 개발에 희망을 갖고 조력사망을 보류한 외국 사례도 있어 죽음보다는 환자의 고통을 완화하는 데 초점이 맞춰져야 한다”고 말했다. 조력사망이 호스피스·완화의료와 병행돼야 한다는 의견도 나왔다. 이지효 헌법재판소 헌법재판연구원 책임연구관은 “조력자살은 죽음을 앞둔 사람들이 선택 가능한 여러 대안 중 하나가 돼야 한다”면서 “호스피스·완화의료 제도가 먼저 완비되어야한다는 지적도 있지만 이는 스스로 삶을 종결하고자 하는 환자의 가치관이나 철학에 완전히 부합하는 제도라고 볼 수 없으므로 조력사망 제도와 병렬적으로 존재해야 한다”고 말했다. 현재 인권위에는 도입을 권고하거나 반대하는 의견을 표명해 달라는 민원이 모두 접수된 상태다. 송두환 인권위원장은 “토론회를 시작으로 조력존엄사 문제를 진지하게 검토할 것”이라며 “매년 실시하는 인권의식실태조사에 올해부터 ‘조력존엄사’와 ‘적극적 안락사’에 관한 항목을 반영했다. 필요하다면 별도의 실태조사도 추진할 계획”이라고 밝혔다.

<3> 합법화 어떻게 생각하십니까 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 찬성 전반적 우세“말기 환자 고통 경감 한정” 45%반대 92% “악용 인한 생명 경시” 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유로는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)이 뒤를 이었다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다. 조력사망 허용 범위에 대해서는 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 안규백 더불어민주당 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부한 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만 관건은 담당 국회 상임위원회인 보건복지위원회에서 통과하는 것이다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만 응했다. 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다. 법제화 가능성과 한계보건복지위 한 번 논의 후 제자리“사회적 논의와 법·제도 정비부터” 한편 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도를 개선해야 한다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 원인을 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보가 부족해서(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적이어서(17%)라고 봤다. “실제 상황이 됐을 때의 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 원인으로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

조력사망 입법화 21대 국회의원 설문조사민주 60·국힘 21·정의 4·무소속 2명 찬성‘자기 결정권 보장’…‘악용 및 남용’ 우려도89% “말기 땐 조력사망 선택 또는 고려”지난해 법안 발의…국회 논의는 지지부진 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)으로 나타났다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다.조력사망 허용 범위에 대한 의견은 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 더불어민주당 안규백 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부하는 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에는 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩을 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만, 관건은 담당 상임위원회인 보건복지위원회 통과다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만이 응했으며, 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다.한편, 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도 개선이 필요하다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 데 대해 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보 부족(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적(17%)이라고 봤다. “실제 상황이 되었을 때 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 문제로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 심리부검 전문가가 읽은 다그니타스 회원의 심리 서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 디그니타스 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다. #투병하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고….” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아 내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.”(회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.”(회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.”(회원 12)#희망일그러진 일상, 대안의 탐색 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제로 인한 게 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.”(회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “열여덟 살부터 (서른여섯 살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.”(회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.”(회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.”(회원 2) #선택나를 위한 마지막 권리 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.”(회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.”(회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.”(회원 8)이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다. 박지영 상지대 교수 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 스위스 존엄사 단체 ‘디그니타스’ 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다.①투병, 하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고…” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.” (회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.” (회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.” (회원 12)②‘보통의 삶’에 대한 희망…그리고 죽음을 고민하다 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제가 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.” (회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “18살부터 (36살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.” (회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.” (회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.” (회원 2)③나를 위한 마지막 선택 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.” (회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.” (회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.” (회원 8) 이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다.서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

최근 몇 년 사이 세계에서는 조력자살이나 안락사를 합법화하는 움직임이 눈에 띄게 늘고 있다. 독일과 오스트리아는 2020년 조력자살을 금지하는 법이 잇따라 헌법재판소의 위헌 결정을 받으며 합법화 대열에 들어섰고 국민 다수가 가톨릭 신자인 이탈리아와 스페인, 포르투갈도 잇따라 불치병 환자에 대한 조력사를 공식화했다. 프랑스는 에마뉘엘 마크롱 대통령이 최근 시민 자문기구의 권고를 받아들여 안락사 합법화를 검토하겠다고 밝히면서 논의가 본격화하고 있다. 다민족 국가인 캐나다(2016년)와 뉴질랜드(2020년)가 공론화 과정을 거쳐 조력사망을 합법화했고 미국과 호주에서도 조력사망을 허용하는 주가 늘어나는 추세다. 조력사를 시행한 지 비교적 오래된 스위스(1942년), 네덜란드(2001년), 벨기에(2002년) 등에선 치매, 우울증, 알코올중독 등 정신질환까지도 대상에 포함하면서 논란이 일기도 했다. 우리나라, 일본, 대만 등 조력자살을 금지하고 있는 아시아 국가들에서도 최근 스위스로 가 조력자살을 하는 사례가 잇따르면서 안락사 논쟁은 더욱 뜨거워질 전망이다.거주 요건 없앤 美오리건주“평등하게 죽을 권리 보장” 訴 제기일각 “죽음 위해 사람 몰려” 우려 미국에서 1994년 존엄사법을 가장 먼저 도입한 오리건주는 지난해 3월 조력사망 시행 요건에서 오리건주 주민이어야 한다는 ‘거주 요건’을 없앴다. 동북부 버몬트주도 뒤따라 지난 5월 거주 요건을 삭제하는 법안을 통과시켰다. 50개 주로 구성된 미국은 현재 수도인 워싱턴DC와 오리건 등 10개 주에서만 말기 환자의 조력사망을 법적으로 허용하고 있다. 이같이 일부 주에서 거주 요건을 없앴다는 건 미국 전역에서 오리건이나 버몬트주로 가 조력사망을 할 수 있는 법적인 가능성이 열렸다는 의미이기도 하다. 앞서 오리건주 의사인 니컬러스 기디언스 오리건보건과학대(OHSU) 가정의학과 부교수는 2021년 10월 존엄사 옹호 단체인 컴패션앤드초이스(Copassion & Choices)와 함께 오리건주 존엄사법의 거주 요건이 미국 헌법의 ‘평등한 대우’에 위배된다며 연방 소송을 제기했다. 기디언스 교수가 일하는 포틀랜드 지역은 강 하나만 건너면 워싱턴주로, 그의 환자 중에는 워싱턴에 사는 사람들도 있었다. 그는 거주지와 상관없이 똑같은 의료 서비스를 제공했지만, 강 건너에 사는 워싱턴주 환자가 조력사망을 원하는 경우 처방전을 써 줄 수 없었다. 단지 사는 곳이 다르다는 이유에서였다. 기디언스 교수는 “호스피스 의료 등에선 거주지를 묻지 않지만 존엄사법은 어디에 사는지를 증명해야 한다”면서 “(존엄사법의) 거주 요건은 삶의 가장 중요한 시기에 있는 환자들에게 매우 불공평하고 차별적”이라고 소송을 낸 이유를 밝혔다. 오리건주는 소송 5개월 만에 거주 요건을 없애고 오리건보건부 홈페이지에 “2022년 3월부터 거주 요건을 적용하지 않는다”고 밝혔다. 이어 오리건주 의회에는 지난 1월 ‘거주 조항’을 영구적으로 삭제하는 존엄사법 개정안이 발의돼 3월 하원을 통과했다. 일각에서는 조력사망을 원하는 사람들이 미국 전역에서 오리건주로 몰려들 것이라는 우려와 비판도 나온다. 하지만 모든 미국인이 오리건주로 가 조력사망을 할 수 있다고 보기는 이르다. 조력사망을 요청하려면 오리건주 의사에게 병을 치료받다가 말기 상태가 돼야 한다는 전제 조건이 있기 때문이다. 스위스처럼 임종을 앞두고 갑자기 오리건주로 간다고 한들 현지 의사가 조력사망을 도와주지 않는다는 이야기다. 또 연방법으로 허용된 것이 아닌 만큼 조력사망이 불법인 주에 사는 환자가 오리건에서 조력사망하는 경우 동행한 가족이나 지인은 법적 처벌을 받을 가능성도 있다. 한편 미국은 올해 1월 기존 수도인 워싱턴DC와 10개 주에 더해 애리조나, 코네티컷, 플로리다, 인디애나, 아이오와, 켄터키, 메릴랜드, 매사추세츠, 미네소타, 네바다, 뉴욕, 펜실베이니아, 로드아일랜드, 버지니아 등 총 14개 주에서 임종 시 조력사망을 허용하는 법안이 발의됐다. 국가가 비용 대는 뉴질랜드조력사망 신청부터 임종까지 무료15개 언어 가이드·전문 상담 제공 뉴질랜드는 2020년 총선에서 국민투표로 조력사망제도 도입을 결정했다. 뉴질랜드 제도에서 가장 눈에 띄는 점은 조력사 신청부터 두 번의 의사 진단, 마지막 임종까지 전 과정이 무료로 진행된다는 점이다. 조력사에 사용되는 약값조차 본인이 부담하지 않는다. 뉴질랜드 보건부는 마오리 등 원주민 언어와 한국어를 포함한 15개 언어로 조력사 제도의 개요와 절차를 상세하게 제공하고 언제든지 전문 상담가와 무료로 상담받을 수 있도록 안내한다. 환자의 마지막 선택권을 온전히 보장하는 동시에 경제적 지원이나 심리 상담 등 적절한 도움을 받지 못해 조력사를 선택하려는 취약 계층을 방지하기 위해서다. 조력사 시행 과정을 자율에 맡기고 사후 보고하는 미국과 달리 뉴질랜드는 운영 전반에 정부가 적극 개입한다. 조력사를 위해 설립한 법정 기구에서 조력사를 수행할 의사, 전문 간호사, 정신과 의사 명단을 정부가 직접 관리한다. 의사는 개인적 신념에 따라 환자의 조력사 요청을 거절할 수 있다. 다만 거절할 경우 이유를 설명하고 다른 의사를 소개하거나 신청할 수 있도록 안내해야 한다. 조력사 시행 방식도 선택 가능하다. 당사자가 직접 약을 복용하거나 주사 밸브를 열 수도 있고 담당의사나 간호사가 대신 투여할 수도 있다. 본인이 스스로 내린 결정이 분명하면 병이나 사고로 몸을 자유롭게 움직일 수 없어 조력사하지 못하는 일이 벌어지지 않도록 하기 위해서다. 뉴질랜드 정부 통계를 보면 제도 시행 후 약 11개월간 596명이 신청해 절반가량인 294명이 승인받았고 약 43%(259명)는 철회하거나 중단한 것으로 나타났다. 조력사망자의 77.9%는 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 사망자 대부분(81.3%)은 집에서 임종을 맞았다. 다민족 국가인 뉴질랜드는 약물 투여 전이나 후에 당사자가 원하는 임종 의식을 진행하는 것까지도 조력사 준비 과정에 포함하고 담당 의사나 전문 간호사가 이러한 계획에 관해 당사자와 논의하도록 했다. 정신질환도 인정한 캐나다정신질환만으로도 사망 신청 가능“정신적 고통 측정 못 해” 반론도 커 2016년 조력자살 및 안락사를 법제화한 캐나다는 가장 급진적인 조력사 시행 국가 중 하나다. 2021년 캐나다 연간 보고서에 따르면 한 해 동안 1만 64명이 조력사를 선택했다. 그 전해보다 32.4%가 늘어났으며 전체 사망자의 3.3%에 해당한다. 이러한 가운데 캐나다는 정신질환만으로도 조력사망을 신청할 수 있도록 법안을 개정해 내년 3월 시행을 앞두고 있다. 당초 이 개정안은 유예 기간을 거쳐 올해 3월부터 시행될 예정이었으나 국가 의료시스템이 취약 계층을 보호하기에 충분하지 않다는 우려가 제기되면서 정신질환자를 대상으로 하는 조항만 1년 더 연기됐다. 정신질환자에 대한 조력자살 허용은 기본적으로 조력사망을 찬성하는 사람들조차 의견이 엇갈린다. 정신질환이 신체질환보다 덜 치명적이거나 덜 고통스럽다고 단정할 수 없지만, 일반적으로 정신병은 진행 단계를 예측하거나 고통을 객관적으로 측정하기 어렵기 때문이다. 경제적 또는 심리적 어려움을 겪는 취약 계층이 자칫 ‘정신적 고통’을 이유로 들어 조력사로 내몰릴 수 있다는 우려가 나오는 지점이다. 다만 서구의 존엄사 논의 과정에서 주요한 가치로 꼽혔던 ‘자기 결정권’과 ‘평등’의 논리를 적용한다면 시행 대상은 점차 확대될 수밖에 없을 것으로 보인다. 최초로 연령제한 없앤 벨기에11세 불치병 어린이 안락사 인정자기 결정권 등 윤리 논쟁은 여전 편안하게 죽을 권리를 과연 몇 살부터 인정할 것인가도 논란이다. 벨기에는 2014년 세계 최초로 연령 제한을 없애 미성년자도 안락사를 시행할 수 있게 됐다. 이미 12세부터 안락사를 신청할 수 있는 네덜란드도 지난 4월 12세 미만 아동까지 확대하기로 했다. 다만 미성년자가 안락사를 신청하려면 스스로가 자신의 의사결정을 완전히 이해하고 아동심리학자와 정신과 전문의가 이를 확인하고 보증해야 한다. 또 부모가 반대하면 이뤄지지 않는다. 벨기에에서는 개정안 시행 후 지난해까지 총 4명의 미성년자가 이를 선택한 것으로 보고됐다. 나이가 가장 어린 사람은 2016년 안락사한 9세 어린이로 악성 뇌종양인 교모세포종을 앓고 있었다. 이 밖에 근위축증을 앓던 17세 환자와 선천성 호흡기 질환인 낭포성 섬유증에 시달리던 11세 환자가 조력사망을 했다. 벨기에 안락사 통제·평가 위원회는 보고서에서 “치료가 불가능하고 단기에 사망에 이르게 될 심각한 상태가 되면서 고통을 겪었다”고 설명했다. 일찌감치 조력자살 및 안락사를 제도화한 이들 국가에서는 치매나 우울증 환자에게도 허용하고 있지만 생명권 보호와 자기 결정권 존중을 둘러싸고 법적, 윤리적 논쟁이 말끔히 해소된 것은 아니다. 유럽최고인권재판소는 지난해 10월 벨기에에서 난치성 우울증을 앓던 여성이 가족도 모르는 채 안락사한 데 대해 “벨기에 정부가 ‘모든 사람의 생명권은 법으로 보호돼야 한다’는 유럽인권협약을 위반했다”고 판결했다. 어릴 적부터 심한 우울증을 앓았던 64세의 이 여성은 자신을 20년 넘게 치료한 의사가 안락사를 허락하지 않을 듯하자, 안락사 옹호 단체의 의사 2명을 차례로 찾아가 안락사를 신청했다. 모든 일이 종료되고 난 뒤 병원으로부터 어머니의 사망 소식을 접한 아들 톰 모르티에는 벨기에 정부를 상대로 소송을 제기했고, 유럽인권재판소는 벨기에 정부의 안락사에 대한 법적 보호장치가 부실했다는 점을 인정했다. 치매 안락사 허용한 네덜란드“요양원 가기 전 안락사” 서면 작성사망 과정서 거부 반응 보여 논란 네덜란드에서는 한 치매 환자의 안락사가 논란이 되기도 했다. 2016년 74세의 나이로 조력사망한 이 여성은 죽기 4년 전 알츠하이머 진단을 받은 뒤 “내가 요양원에 들어가기 전 안락사를 시켜 달라”는 글을 썼다. 의사는 당시 작성된 진술서에 근거해 그가 요양원 돌봄을 받기 전 조력사망을 시행해야 한다고 결정했고 또 다른 의사의 확인 절차를 거쳐 시행됐다. 그러나 진정제와 치사약 투여 과정에서 의식을 잃었던 환자가 깨어나면서 일종의 거부반응이 나타났다. 이에 남편과 딸이 환자가 사망할 때까지 붙잡고 있어야 했다. 이 사건으로 네덜란드 검찰은 안락사법 시행 후 처음으로 의사를 기소했으나 대법원은 최종적으로 무죄를 선고했다. 치매가 진행된 환자일지라도 사전에 서면으로 요청했고 안락사법 요건과 절차를 지켰다면 문제가 없다고 본 것이다. 외국인도 받아 주는 스위스외국인 허용하는 세계 유일 국가규제 없어 “자살 관광 묵인” 비판 세계에서 유일하게 외국인의 조력자살을 받아 주는 스위스에서는 이를 돕는 단체들의 회원수가 꾸준히 증가하고 있다. 조력자살이나 안락사가 허용되지 않는 국가의 말기 환자들에게는 외국인을 받아 주는 스위스가 유일한 탈출구이지만, 스위스의사협회 가이드라인 외에는 규제나 감시 장치가 없어 스위스 정부가 ‘자살 관광’을 묵인한다는 비판도 제기된다. 지난해 3월 미국 애리조나에서는 두 자매가 실종됐는데, 알고 보니 스위스 바젤에 있는 조력자살 단체 페가소스에서 사망한 것으로 밝혀졌다. 두 사람은 각각 의사와 간호사로 일하며 안정적인 생활을 했고 신체적으로도 문제가 없었던 것으로 전해졌다. 이에 두 사람의 오빠가 문제를 제기했지만 현지 검찰은 범죄의 흔적이 없다고 결론 내렸다. [헷갈리는 안락사 관련 용어] →존엄사 우리나라에선 임종 과정에서 연명의료를 중단할 수 있도록 한 연명의료결정법을 흔히 ‘존엄사법’이라고 부르지만 미국 오리건주 등에선 조력자살을 허용하는 법을 ‘존엄사법’(Death with Dignity Act)이라고 부르는 등 해석의 범위가 넓다. ‘존엄사’라는 용어가 가치 판단을 포함하고 있어 특정 임종 방식을 가리키는 용어로는 적절하지 않다는 의견도 있다. →안락사 가까운 시일 안에 임종이 예견되거나 통증이 극심하면서 치료가 불가능한 환자의 고통을 덜어 주기 위해 치사약 등을 주입해 생명을 종결하는 것으로, 환자의 요청을 전제로 한다. →조력자살·조력사망 임종이 가까운 환자가 의사로부터 처방받은 치사약을 ‘스스로’ 복용하거나 주입해 생명을 종결하는 것으로, 의사조력자살 또는 의사조력사망이라고도 한다. 안락사의 한 방식으로 볼 수 있지만, 조력자살만을 허용하는 스위스나 미국 일부 주 등에서는 의료진이 약물을 대신 주입할 수 있는 안락사와 구분한다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/