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  • “호스피스 치료, 오늘 밤 고비”…81세 바이든 위독설 확산

    “호스피스 치료, 오늘 밤 고비”…81세 바이든 위독설 확산

    민주당 대선 후보에서 자진 사퇴한 조 바이든(81) 미국 대통령이 위독하다는 가짜뉴스가 확산하고 있다. 바이든 대통령은 지난달 27일 대선후보 TV토론에서 고령에 따른 인지력 및 건강 저하 의혹을 증폭시킨 뒤 당 안팎에서 후보 사퇴 압박을 받다 지난 21일 전격적으로 재선 도전 포기를 선언했다. 23일(현지시간) 미국 시사주간지 뉴스위크에 따르면 극우 논평가 찰리 커크는 전날 자신의 엑스(X)에 “사람들이 조사해야 할 이상한 단서를 라스베가스 경찰국의 가까운 소식통에게 들었다”며 “바이든과 관련된 긴급 상황이 발생했다”라고 썼다. 커크는 “미국 비밀경호국이 (바이든이)즉시 대학병원으로 이송될 수 있도록 필요한 도로를 폐쇄하라고 연락했다”며 “그러던 중 신기하게도 철수 명령이 떨어졌고, 비밀경호국은 라스베가스 경찰들에게 바이든을 존스 홉킨스로 후송할 것임을 알렸다”고 말했다. 이어 “이건 바이든을 빨리 동부로 이송하겠다는 뜻으로 보인다. 현지 경찰 사이에선 바이든이 죽어가고 있거나 이미 죽었을지도 모른다는 소문까지 돌았다”고 전했다. 커크의 게시물은 하루 만에 2150만회 이상 조회되며 급속도로 확산됐다. 미국 워싱턴DC에 본사를 둔 비영리 언론 조직 ‘글로벌 프레스’ 또한 공식 엑스 계정에서 확인된 소식통을 인용해 “바이든 대통령이 현재 호스피스 치료를 받고 있으며 밤새 살아남을 가능성이 낮다고 한다”고 주장했다. 그러면서 “백악관은 바이든 대통령의 월요일(22일) 회의를 모두 갑자기 취소했고 이번 주 모든 회의 또한 잠정적으로 취소했다”고 덧붙였다. 그러나 이는 사실이 아닌 헛소문으로 파악됐다. 바이든의 주치의는 “그의 코로나 증상은 거의 해결됐다”며 “맥박, 혈압, 호흡수, 체온은 완전히 정상”이라고 알렸다. 또한 바이든이 코로나 확진 판정을 받은 후 사저에서 건강을 회복하는 동안에도 화상 회의 등 모든 대통령 직무를 계속 수행했다고 밝혔다. 실제로 몇 시간 뒤 바이든 대통령은 코로나 음성 판정을 받았다. 이후 글로벌 프레스가 문제의 게시물을 삭제하면서 위독설은 해프닝으로 일단락됐다. 백악관 “바이든 대통령 사퇴? 터무니없다” 미국 백악관은 대통령 재선 도전을 포기한 조 바이든 대통령이 대통령직에서도 물러나야 한다는 공화당 등 일각의 주장에 대해 “터무니없다”(ridiculous)고 일축했다. 카린 장-피에르 백악관 대변인은 24일 브리핑에서 앞으로 4년 더 재임할 수 없는 대통령이 내년 1월까지 남은 6개월은 어떻게 더 일할 수 있느냐는 주장에 대해 질문받자 대통령의 후보직 사퇴 결정은 건강과 무관하다며 이같이 답했다. 그는 바이든 대통령이 지난 3년 반 동안 이룬 국정 성과를 열거한 뒤 “그는 다른 대통령이 2회 임기에 걸쳐 이룰 수 있었던 것보다 많은 일을 할 수 있었다”고 주장했다. 대변인은 또 바이든 대통령이 재선 포기라는 “개인적이고 어려운 결정”을 내렸다면서 그가 스스로의 결정에 자부심을 느끼고 있다고 전했다. 장-피에르 대변인은 백악관이 바이든 대통령의 건강 저하를 숨겼다는 지적에 대해 “은폐한 것이 아니다”면서 “나는 그것(건강 저하 은폐)이 여러분들이 원하는 내러티브인 줄 알지만 사실이 아니다”라고 주장했다. 바이든 대통령은 한국시간으로 25일 오전 9시, 대국민 연설을 통해 재선 도전 포기 결정의 배경과 소회를 직접 밝힌다.
  • ‘돼지신장’ 이식 후 사망한 女…결말 알고도 수술한 사연

    ‘돼지신장’ 이식 후 사망한 女…결말 알고도 수술한 사연

    미국에서 유전자 변형 돼지 신장을 이식받은 50대 여성이 끝내 사망했다. 여성은 돼지 신장을 이식한 두 번째 사례이자, 심장 펌프 이식과 장기 이식을 모두 받은 최초의 환자였다. 9일(현지시간) 수술을 진행한 뉴욕대(NYU) 랭건병원은 성명을 통해 리사 피사노(54)가 지난 7일 사망했다고 밝혔다. 신부전과 심부전을 동시에 앓고 있던 피사노는 지난 4월 4일 기계식 심장 펌프를 이식받았다. 같은 달 12일엔 돼지 신장 이식 수술까지 받았다. 그가 받은 돼지 신장은 인간 항체가 외부에서 들여온 장기를 탐지하고 공격하는 것을 피하기 위해 유전자가 변형된 것이었다. 그러나 심장 펌프와 관련한 문제로 혈류가 부족해져 이식된 신장에 손상되면서 의료진은 지난 5월 29일 이 신장을 적출하는 수술을 진행했다. 그는 신장을 제거한 후 신장 투석 등 치료를 이어갔으나, 의료진은 더 이상의 회복은 어렵다고 판단해 호스피스 치료로 전환했다. 피사노는 과거 기자회견에서 “돼지 신장이 효과가 없을 수 있다는 것을 알았지만 그냥 위험을 감수했다”며 “내게는 효과가 없더라도 최소한 다른 사람에게는 효과가 있을 수 있다”고 말한 바 있다. NYU 이식연구소 소장인 로버트 몽고메리 박사는 “피사노가 의학, 수술, 이종 이식에 기여한 것은 아무리 과장해도 지나치지 않다”며 “그의 용기는 수천명의 사람들에게 희망을 줬고, 이들은 곧 대체 장기 공급 혜택을 받을 수 있을 것”이라고 전했다. 한편 돼지 신장을 이식한 첫 사례는 리처드 슬레이먼으로, 그는 지난 3월 62세의 나이에 매사추세츠 종합병원(MGH)에서 유전자 변형 돼지의 신장을 이식받았지만 두달 만에 숨졌다.
  • 존엄한 삶·죽음은 무엇인가… 대화로 풀어보는 ‘죽을 권리’

    존엄한 삶·죽음은 무엇인가… 대화로 풀어보는 ‘죽을 권리’

    올해 88세인 다이앤 렘은 미국 공영방송 NPR에서 1979년부터 2016년까지 자신의 이름을 딴 토크쇼를 진행한 베테랑 방송인이다. 지난 10년간 존엄사 지지 운동에 앞장서 온 그는 ‘죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물’(워싱턴포스트)로도 꼽힌다. 그가 존엄사 운동에 뛰어든 계기는 2014년 파킨슨병으로 고통스러워하다 열흘간의 자발적인 섭식 중단으로 스스로 생을 마감한 남편 존의 죽음이었다. 부부의 거주지인 메릴랜드주가 존엄사를 허용하지 않았기에 선택한 방법으로, 이 사건은 미국에서 논란이 됐다. 하지만 이보다 훨씬 전 그가 열아홉살 때 간경변 말기 환자인 어머니가 병원 침상에서 극심한 고통으로 ‘죽게 해 달라’고 애원하는데도 어떤 도움도 주지 못하고 지켜볼 수밖에 없었던 경험에서 죽을 권리에 대한 믿음이 싹트기 시작했다고 한다. 책은 렘이 존엄사를 선택한 말기 환자와 가족, 의사와 간호사, 호스피스 및 완화 의료 종사자, 종교 지도자, 입법가 등 23명과 존엄한 죽음을 주제로 나눈 대화 모음집이다. 저자는 존엄사를 지지하지만 자신의 신념을 뒷받침하기 위한 일방적인 주장만을 나열하지 않는다. 존엄사 요구가 고립 문화 증가와 같은 실존적인 위태로움과 관련 있다는 의료인과 종교인의 의견, 존엄사가 흑인과 장애인 등에 대한 또 다른 폭력이 될 수 있다는 목소리에도 귀를 기울인다. 책은 존엄사를 둘러싼 다양한 생각들을 통해 독자 스스로 삶과 죽음의 의미, 존엄한 죽음이란 무엇인가를 사유하게끔 이끈다. 저자가 보기에 가장 중요한 건 대화다. 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가. 저자는 “너무 많은 가족이 죽음이라는 주제를 절대 거론하지 않고 중요한 타이밍을 놓치고 만다”고 안타까워하면서 “가족뿐 아니라 의사, 성직자, 친구들과 실제적이면서도 신실한 대화를 나눠야 한다”고 제안한다.
  • 유치원 때부터 함께한 70대 부부, 동시에 하늘로…‘동반 안락사’ 선택한 이유[월드피플+]

    유치원 때부터 함께한 70대 부부, 동시에 하늘로…‘동반 안락사’ 선택한 이유[월드피플+]

    유치원을 다닐 때 만나 약 50년을 함께한 70대 네덜란드 부부가 한날 한 시에 세상을 떠나기로 결심했다. 영국 BBC의 지난달 29일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 네덜란드 국적의 얀 파버(70)와 아내인 엘스 반 리닝겐(71)은 유치원에서 처음 만나 친구로 지내다가 서로에게 평생의 반려자가 됐다. 남편은 스포츠 코치로, 아내는 초등학교 교사로 활동했고, 두 사람 사이에는 장성한 아들이 있다. 이들은 평생을 서로의 곁에 머물며 캠핑을 하고 보트를 타는 등 평범한 삶을 살았다. 중년이 지나면서 남편에게는 심각한 허리 통증이 생겼다. 남편은 2003년 허리 수술을 받았지만 호전되지 않았고, 진통제를 많이 먹는 것을 원치 않았다. 그 사이, 아내는 2018년부터 치매 초기 증상을 보이기 시작했다. 2022년, 아내는 자신의 치매 상태가 더는 호전되지 않는다는 것을 깨달았다. 이후부터 부부는 동반 안락사를 논의했다. 남편은 “약(진통제)를 많이 먹으면 좀비처럼 살아야 했다. 그래서 (약을 먹지 않는 대신) 내가 겪고 있는 고통과 아내의 병(치매)을 생각했을 때 사는 것을 멈춰야 한다고 생각했다”고 동반 안락사 계기를 밝혔다.초반에는 안락사가 합법인 네덜란드의 의사들도 이들의 안락사 결정을 꺼렸다. 과연 치매가 합법적인 안락사의 조건인 ‘견딜 수 없을 정도의 고통’에 해당하는지 여부가 불분명하기 때문이다. 남편은 “나는 내 인생을 살아왔고, 더 이상의 고통은 원하지 않는다”면서 “아들은 우리가 죽는 것을 원치 않는다. 그래서 눈물이 났다. 아들은 우리에게 더 나은(병을 고칠 수 있는) 시기가 올 것이라고 말했지만 나는 그렇게 생각하지 않았다”고 말했다. 아내 역시 “(동반 안락사 외에) 다른 해결책은 없다”고 딱 잘라 말했다. 안락사를 약속한 하루 전 날, 남편과 아내, 그리고 아들과 손주들은 평소 그들이 좋아하고 아꼈던 캠핑카에 모여 앉았다. 아들은 “아이들은 놀고 있었고, 부모님과 나는 농담을 주고 받았다. 그런 후에 어머니와 해변을 산책했다. 이상한 하루였다”고 당시를 회상했다. 이어 “우리는 저녁을 먹었다. 모두가 함께하는 마지막 저녁 식사를 지켜보는 것만으로도 눈물이 났다”고 덧붙였다. 지난달 3일, 부부의 가장 친한 친구와 부부의 형제, 아들과 며느리가 안락사가 진행될 호스피스에 모였다. 2시간 전부터 한 공간에 머무른 이들은 서로의 추억을 나누었고, 음악을 들었다. 안락사 약속 30분 전, 의사들이 도착했고 모든 것은 순식간에 진행됐다. 부부는 차분하게 의사의 지시를 따랐고, 단 몇 분 만에 부부는 동시에 세상을 떠났다. 세계 최초로 안락사를 허용한 네덜란드 BBC에 따르면 2023년 네덜란드에서 안락사로 세상을 떠난 사람은 9068명에 달한다. 이는 같은 기간 사망자 수의 약 5% 수준이다. 이중 얀-엘스 부부처럼 동반 안락사는 33건(66명)으로 집계 됐다. 일반적으로 안락사는 회복이 불가능하다고 판단되는 중환자의 고통을 걸어주기 위해 고통이 적은 방법으로 환자를 사망에 이르게 하는 행위를 말한다. 이중 식물인간 상태처럼 의식이 없는 환자에게 영양 공급 같은 생명 유지에 필요한 치료를 중단해 죽음에 이르게 하는 ‘소극적 안락사’가 ‘존엄사’와 동일한 의미로 사용된다. 얀-엘스 부부처럼 의사 등 타인이 치명적인 약을 주입해 생명을 단축하는 방식은 ‘적극적 안락사’로 분류된다. 회복 가능성 없는 환자가 고통을 덜기 위해 의사에게 치명적인 약이나 주사를 처방받아 스스로 목숨을 끊는 것은 ‘조력사망’(조력자살)로 부른다. 적극적 안락사와 조력사망은 타인의 도움을 받을지, 스스로 죽음을 실행에 옮길지에 따라 달라지는 셈이다.네덜란드는 전 세계에서 최초로 안락사를 합법화 한 국가다. 네덜란드는 ‘는 ’참을 수 없을 정도로 심하고 지속되는 고통‘을 겪어야 하고 ’최소 2명의 의사가 절차에 동의해야 한다‘ 등의 깐깐한 요건을 충족할 경우에만 안락사를 허용한다. 네덜란드처럼 적극적 안락사를 법제화한 나라는 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다, 콜롬비아, 뉴질랜드 등이 있다. 대만과 오스트리아, 핀란드, 아르헨티나는 존엄사를, 미국 일부 주(州)는 안락사를 허용하고 있다. 스위스는 조력사망이 합법인 국가다. 1942년부터 자국민은 물론 외국인을 대상으로 한 조력사망을 허용하고 있다. 스위스 조력자살 지원단체인 디그니타스는 2016년 한국인이 처음으로 조력사망을 선택했다고 밝힌 바 있다. 이후 스위스에서 단체의 도움을 받아 사망한 한국인은 10명 이상으로 알려졌다. 한국의 존엄사법은 2016년 1월 8일 국회 본회의를 통과했고, 유예기간을 거쳐 2018년 2월부터 시행되고 있다. 해당 법안에 따라 환자의 요청에 따라 무의미한 연명 치료를 중단할 수 있으나. 약물 투여 또는 처방을 통한 적극적 안락사나 조력사망은 불법이다.
  • [단독]안규백 의원, 조력존엄사법 제정안 발의…입법부 공론화 시작

    [단독]안규백 의원, 조력존엄사법 제정안 발의…입법부 공론화 시작

    호스피스 등과 분리해 별도 법 논의담당 의사에 자살방조죄 적용 배제국회 공청회·헌재 공개변론 등 주목21대 국회의원 100명중 87명 찬성 회복 가능성이 없는 환자에게 조력사망(안락사)을 허용하도록 하는 법이 22대 국회에서 제정안으로 재발의된다. ‘조력존엄사법’이 별도 법안으로 발의되는 것은 이번이 처음이다. 국회 공청회 등 입법부 차원의 공론화가 본격화될 것으로 보인다. 더불어민주당 안규백 의원은 ‘조력존엄사에 관한 법률안’(조력존엄사법) 제정안을 발의할 것이라고 20일 밝혔다. 안 의원은 2022년 6월 국내에서 처음으로 존엄사를 허용하도록 하는 내용의 법안을 개정해 발의한 바 있다. 그러나 종교계와 의사협회 등의 반대에 부딪혀 상임위원회 단계에서 논의가 진척되지 못하고 21대 국회 임기 만료와 함께 폐기됐다. 당시에는 연명의료결정법 일부를 개정해 발의했는데, 존엄사를 호스피스와 연명의료와 함께 다루는 것이 적절하지 않다는 지적이 있었다. 이번에는 조력존엄사를 별도로 정의하고, 존엄사 이행에 필요한 사항들을 독립된 법안으로 다루는 만큼 입법부 차원에서의 논의도 한층 심화할 전망이다. 제정안으로 발의된 법안은 국회법상 상임위가 공청회를 열어 논의해야 한다.앞서 서울신문이 지난해 7월 21대 국회의원 대상으로 KBS와 공동 설문조사를 진행한 결과를 보면, 국회의원 100명 가운데 87명이 조력존엄사 입법화에 찬성한다고 응답한 바 있다. 또 일반인들도 81%가 조력사망 도입에 찬성한다고 답했다<서울신문 2023년 7월 12일자 1·8면>. 발의안을 구체적으로 살펴보면, 조력존엄사를 희망하는 사람은 조력존엄사심사위원회에 대상자 결정을 신청하도록 하고, 이를 심의·결정하기 위해 보건복지부 장관 소속의 심사위원회를 설치한다. 대상자는 결정일로부터 1개월이 지난 뒤 본인이 담당의사 및 전문의 2명에게 존엄사를 희망한다는 의사표시를 한 뒤 이행할 수 있다.또, 존엄사를 도운 담당 의사는 현행법상 형법에 따른 자살방조죄 적용에서 제외된다. 이밖에 관리기관 및 조력존엄사심사위원회에 근무한 사람이 조력존엄사 이행에 관해 알게 된 정보를 유출하면 3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금에 처한다는 처벌조항도 포함됐다. 아울러 ▲정신과 전문의와의 상담 ▲대상자가 언제든지 존엄사 결정을 취소할 수 있는 철회권 ▲존엄사 이행으로 사망한 사람과 보험금 수령인 또는 연금수급자에 대한 불이익 금지 등의 조항도 신설됐다. 조력존엄사심사위원회는 의료계 의견을 반영해 25명으로 확대(기존안 15명)하고, 그 중 과반을 의료인 전문가로 구성하도록 했다.한편, 헌법재판소에서도 국내에 조력사망을 허용하라는 취지의 헌법소원 재판이 진행중이다. 변호사 단체 ‘착한법 만드는 사람들’과 한국존엄사협회는 척수염으로 인한 하반신 마비 환자 이명식(63)씨와 함께 지난해 말 헌법소원 심판 청구서를 냈다<서울신문 2023년 12월 29일자 9면>. 이에 대해 헌재가 지난 1월 ‘심판회부’ 결정을 내리면서 향후 공개변론 등을 통해 조력사망에 대한 사회적 공론화가 이뤄질 전망이다. 해외에서도 안락사를 합법화하는 국가들이 눈에 띄게 늘고 있다. 독일(2020년)과 오스트리아(2022년)는 헙법재판소 판결로 조력사망을 허용했고, 캐나다(2016년)와 뉴질랜드(2020년)는 공론화 과정을 거쳐 입법화했다. 프랑스는 시민 자문기구에서 안락사 합법화를 요청한 이후 정부가 나서서 지난달 조력사망 법안을 제출했다. 외국인에게도 조력사망을 허용하는 스위스에서는 현지 조력사망 단체의 도움을 받아 사망한 한국인이 10명 이상인 것으로 확인됐다.
  • 숨진 폐암환우회장 아내 “남편, 의사들 태도 변화 간절히 바랐다”

    숨진 폐암환우회장 아내 “남편, 의사들 태도 변화 간절히 바랐다”

    의대 증원을 둘러싼 의정 갈등 속에서 아픈 몸을 이끌고 정부와 의사를 향해 “조금씩 양보해 타협안을 도출해달라”고 호소했던 이건주 한국페암환우회 회장이 지난 19일 향년 78세로 별세했다. 이 회장의 아내 신화월(77)씨는 국민일보와의 인터뷰에서 이 회장이 쓰러지기 전 상황을 전하며 눈시울을 붉혔다. 이 회장은 2001년 위암 진단에 이어 2016년 폐암 진단을 받아 20여년간 암 환자로 투병했다. 그는 폐암 4기 진단을 받고 124번의 항암 치료를 받았지만 “이제는 더 이상 쓸 수 있는 약이 없다”는 말을 듣고 지난해 11월 치료를 중단했다. 이후 호스피스 병동에 입원해 마지막 치료를 받고 지난달 퇴원했다. 21일 국민일보에 따르면 이 회장은 지난 3월 13일 현수막을 들고 서울 용산구 대한의사협회 회관에서 병원을 이탈한 전공의들의 복귀를 촉구했다. 이 회장의 마지막 회부 활동이었다. 그는 이미 모든 항암치료를 중단하고 완화의료(질병 개선 목적이 아닌 고통을 낮추는 치료)만을 이어가던 상황이었다. 신씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “남편이 의협 회관 앞에서 기자회견을 했던 날 바람이 매섭게 불었고, 남편의 몸이 급격히 차가워졌다”며 “급기야는 굳어서 움직이기 힘든 정도였다”고 말했다. 이틀 후 이 회장은 결국 경기도 고양에 있는 호스피스 병원에 입원했다.신씨는 “환자단체를 이끌던 남편이 의료계 집단행동으로 인해 삶의 마지막까지 신체적으로나 정신적으로 많이 힘들었다”며 눈시울을 붉혔다. 그는 “남편은 의사들이 높은 지위에 오르고 많은 수익을 얻었다면 지금의 어려운 상황에서 본인들이 가진 것을 환자한테도 나눌 수 있어야 한다고 생각했다”며 “환자를 안타깝게 여기는 마음, 불쌍하게 여기는 마음이 병원을 떠난 의사들에게 필요하다고 봤다”고 말했다. 이 회장은 아픈 몸을 이끌고 의료계 인사들을 만나기도 했다. 신씨는 “남편과 함께 의료계 인사들과 대화 자리에도 참석했다”며 “의료진에게 전적으로 책임을 지라는 게 아니다. 집단행동에 나선 의사들이 조금이라도 태도 변화가 있기를 간절히 바랄 뿐”이라고 했다. 그는 정부를 향해서도 “국민의 고통에 책임져야 한다”며 “폭넓게 의견을 수렴해 의료진을 설득하고 국민적 합의를 끌어내 달라”고 말했다.
  • “온몸에 암 전이…환자 지켜주길” 의사에 호소한 폐암환우회장 별세

    “온몸에 암 전이…환자 지켜주길” 의사에 호소한 폐암환우회장 별세

    의대 증원을 둘러싼 의정 갈등 속에서 아픈 몸을 이끌고 정부와 의사를 향해 “조금씩 양보해 타협안을 도출해달라”고 호소했던 이건주 한국페암환우회 회장이 78세의 나이로 지난 19일 별세했다. 이 회장은 2001년 위암 진단에 이어 2016년 폐암 진단을 받아 20여년간 암 환자로 투병했다. 그는 폐암 4기 진단을 받고 124번의 항암 치료를 받았지만, “이제는 더 이상 쓸 수 있는 약이 없다”는 말을 듣고 지난해 11월 치료를 중단했다. 이후 호스피스 병동에 입원해 마지막 치료를 받고 지난달 퇴원했다. 이 회장은 지난 2020년 폐암 환자들을 대변하는 한국폐암환우회를 조직해 회장직을 맡았다.최근 의정 갈등과 의료공백 사태를 맞아 ‘환자 중심 의료’를 주문하며 대한의사협회 회관 앞에서 회원들과 집회를 열어 사태 해결을 호소한 바 있다. 당시 이 회장은 “나는 환자의 건강을 가장 우선적으로 배려하겠다”는 ‘제네바 선언’의 문장이 적힌 현수막을 들고 의료공백 사태 해결을 호소했다. 제네바 선언은 일반적으로는 ‘히포크라테스 선서’로 알려져 있으며, 의사들이 지켜야 할 윤리를 담고 있다. 이 회장은 “협상 조건의 옳고 그름을 떠나 환자들은 ‘골든타임’을 놓치기 전에 적절한 치료를 받아야 한다”고 말했다. 이어 젊은 전공의들에게 “환자의 곁을 지키며 치료를 해야 하는 의사의 책무는 여러분들이 택한 막중한 사명”이라고 강조했다. 이들의 선배 의사들에게는 “전공의들을 협상의 자리로 인도하는 사회 지도자의 경륜을 보여 달라”고 호소했다. 아울러 윤석열 대통령과 정부에는 “정부는 국민의 고통에 책임을 져야 한다”며 “폭넓게 의견을 수렴해 의료진을 설득하고 국민적 합의를 끌어낼 것”을 주문했다.이에 앞서 지난 2월에는 한국폐암환우회 공식 유튜브를 통해 “앞으로 3개월 정도 생이 남아있다는 진단을 받았다”며 암세포가 퍼진 자신의 폐 CT 사진을 공개하기도 했다. 그러면서 “삶의 막바지에서 환자는 지금도 간절하게 치료의 손길을 기다리고 있다”고 전했다. 유족으로는 배우자 신화월씨와 아들 이영준씨, 딸 이선영씨가 있다. 빈소는 경기 김포시 아너스힐병원장례식장 VIP3호실, 발인은 22일 오전 10시다.
  • “죽음 앞에서 평등한 인간…연대하면 세상이 바뀐다”

    “죽음 앞에서 평등한 인간…연대하면 세상이 바뀐다”

    ‘모든 사람은 죽는다. 소크라테스는 사람이다. 따라서 소크라테스는 죽는다.’ 삼단논법을 설명할 때마다 억울한(?) 죽임을 당하는 소크라테스의 이름 대신 이 세상 그 누구의 이름을 갖다 대도 결과는 달라지지 않는다. 죽음 앞에서는 평등한 우리가 서로 연대할 방법은 없을까. 현대 다큐멘터리 연극의 거장으로 불리는 스위스 출신 밀로 라우(47)가 연출한 작품 ‘에브리우먼’이 오는 10일부터 12일까지 서울 중구 국립극장 달오름극장 무대에 오른다. 라우 연출가의 작품이 한국에 소개되는 건 이번이 처음이다. 최근 그를 서면 인터뷰로 만났다.“오랜 세월을 거슬러 올라 신화나 고전에서 우리의 실제 현실을 마주하게 하는 작업을 종종 합니다. 죽음을 목전에 둔 사람이 그것을 피하고자 하는 모습과 지나온 삶의 의미를 이해하려는 모습을 동시에 담고 싶었습니다.” 작품은 실제로 죽음을 앞둔 한 여인의 모습을 스크린을 통해 보여 준다. 그리고 무대 위에 등장하는 배우 우르시나 라르디가 그 영상 속 여성과 대화를 나누며 삶과 죽음의 의미를 성찰한다. 스크린에 등장하는 여성의 이름은 헬가 베다우. 창작진이 독일 베를린의 여러 호스피스를 접촉해서 찾은 그는 당시 이미 췌장암 말기 판정을 받은 상태였다. 결국 지난해 1월 세상을 떠난 그는 사전 녹화된 영상으로 무대에 오른다. 연극은 산 사람과 죽은 사람 사이의 진지하고도 철학적인 대화다. “작품을 연출할 때 사건과 관련된 사람들의 ‘기억’에 의지합니다. 모든 일에는 증언이 있고 그들의 기억에는 각기 다른 수준의 진실이 있죠. 이 때문에 우리는 한 가지 사건을 여러 방식으로 풀어낼 수 있게 됩니다.” 다큐멘터리 연극이라는 장르는 생소하다. 역사적 사건을 무대 위에 최대한 사실적으로 재현하는 극이라고 이해하면 되겠다. 이런 작품으로 세계 공연계에서 상당히 논쟁적인 연출가로도 꼽히게 된 라우는 언론인, 사회활동가로 일했던 경력이 있다. 2009년 ‘차우셰스쿠의 마지막 날들’이 프랑스 아비뇽 페스티벌에 초청되며 명성을 얻었다. “한국도 전쟁을 겪었고 그 시간을 살아 낸 사람들의 기억이 여전히 현재에 영향을 미치겠지요. 사회적인 이슈에 관심을 기울이는 건 필연적입니다. ‘에브리우먼’은 지극히 사적이고 감성적이며 철학적인 면모를 들추는 공연입니다. 하지만 동시에 사회적이기도 하지요. 사회는 철학을 동반해야 하며 철학은 사회를 품어야 하니까요.” 라우는 정치적 예술의 한계를 지적한 프랑스 철학자 자크 랑시에르를 환기했다. 지극히 정치적인 이야기를 작품으로 올리지만 그 역시 “문화예술에 정치적인 신념이 개입해선 안 된다”고 생각한단다. 대신 그는 “모든 불가능한 것들의 유토피아적 공간을 창조하려고 노력한다”며 “갈등의 당사자들을 보여 주면서 이런 논의가 일어나는 세계가 있다는 걸 알리는 것에 작품의 목적이 있다”고 전했다. “제 연극을 봤다고 죽음을 타파하게 되는 것은 아닙니다. 다만 우리가 혼자가 아니라는 걸 조금 더 잘 이해하게 될 것입니다. 세상 아무것도 죽음을 막지 못합니다. 하지만 이 연극의 원작 ‘예더만’에도 나오는 표현처럼 ‘내가 당신 가까이에 서서 당신의 마지막을 지켜보고 있다’는 믿음의 말을 건네는 것, 이런 마음의 교류와 연대가 어떤 식으로든 세계를 변화시킬 거라고 확신합니다.”
  • 책으로 불심을 일깨우다…가정의 달에 읽을 만한 불교 서적 4선

    책으로 불심을 일깨우다…가정의 달에 읽을 만한 불교 서적 4선

    가정의 달을 맞아 불심(佛心)을 일깨우는 책들이 잇달아 출간됐다. 출가 자식을 향한 애틋한 모정을 담은 것도 있고, 울분을 다스리고 환경과 친하게 지내는 법을 알려주는 것도 있다.스님들에게 듣는 어머니 이야기는 곧 출가 이야기이기도 하다. 출가할 때 넘어야 할 가장 큰 산이 부모를 떠나는 것이기 때문에 사연도 다양하다. 때로는 눈물이 핑 돌기도 하고, 때로는 따듯하게 위안받기도 한다. 박원자 불교전문 작가가 낸 ‘모정불심’(조계종출판사)은 28명의 수행자들에게 듣는 어머니 이야기를 담고 있다. ‘절구통 수좌’라 불릴 만큼 치열한 구도행을 펼쳤던 전 조계종 종정 법전 스님, 젊은 포교의 터전인 ‘홍대선원’을 운영하는 준한스님 등 23명의 스님과 5명의 불자가 들려주는 ‘어머니’ 이야기가 먹먹한 감동을 안겨 준다. 아들딸 스님보다 더 깊은 수행자로 거듭난 어머니도 있고, 자식의 출가를 적극 지원하고 축하해준 어머니도 드물지 않다. 딸 셋의 출가를 당연한 것으로 받아들이고 더욱 발심하신 일진 스님 어머니 등의 이야기는 중생 구제의 큰 뜻을 품은 자식을 더 너른 품으로 보듬어주는 모성을 감동적으로 보여준다.‘가자, 가자, 건너가자’(민족사)는 ‘아바타 명상’이라는 개념을 고안한 월호스님이 스트레스와 울분에 대처하는 지혜를 소개한다. 역할수행게임(RPG)에서 플레이어가 자신을 대신하는 아바타를 이용해 가상 공간에서 여러 활동을 하는 것처럼 중생이 직면하는 희로애락 역시 직접 체험하는 것이 아니라 아바타가 겪는 일이라는 관점이 흥미롭다. 아바타는 보통 가상 현실 속에서 플레이어의 역할을 대신해주는 캐릭터라는 의미로 사용되지만, 본래는 중생을 교화하기 위해 강림한 분신(分身)·화신(化身)을 의미하는 범어(산스크리트어)의 ‘아바타라’에서 파생된 말이라고 한다. 일상의 체험이 가상 현실에서 아바타가 마주하는 상황과 마찬가지라는 관념, 즉 ‘몸과 마음은 아바타’라는 견해는 이른바 ‘과거칠불’(過去七佛)의 말씀에서도 엿볼 수 있다고 책은 전한다.‘기도’(엘도브)는 불교환경운동에 헌신해 온 수경스님이 수행자로서의 삶을 돌아보며 환경문제와 기도에 관한 이야기를 들려준다. 그는 사미계(아직 스님이 되지 않은 남자 수행자가 지켜야할 계율)를 받은 직후인 1960년대 후반 충남 각지를 돌며 조계종 종법에서 금하고 있는 탁발을 하던 경험, 동일한 목표를 향해야 할 염불과 수행을 차원이 다른 행위로 보는 시각에 위화감을 느꼈던 일 등을 털어놓는다. 새만금 살리기 삼보일배나 한반도 대운하 백지화를 위한 오체투지 등을 실천하며 느낀 인간과 자연의 관계에 관한 지론도 펼친다. 그는 “인간의 기술이 현재의 환경 위기를 완벽히 극복할 수준으로 발달한다 해도 자연은 근본적으로 인간의 통제 밖에 있다”며 “겸손이라는 말도 자연 앞에서는 오만이다. 미안한 마음으로 참회하는 것이 먼저”라고 당부한다.‘우리 봄날에 다시 만나면’(김영사)은 능행스님이 30여년간 말기 암 환자들을 보살펴 온 이야기를 엮은 책이다. 능행스님은 불교계 최초의 독립형 호스피스인 정토마을, 불교 호스피스 전문병원인 자재병원 등을 설립한 인물이다. 여러 사람의 임종을 지켜본 스님은 아무리 재산이 많아도 떠날 때는 결국 빈손으로 간다는 평범한 이치를 전한다. “돈이면 다 된다는 물질만능주의가 만연한 사회에서 필요한 건 하나를 버림으로써 하나를 얻고, 비워야만 채울 수 있다는 진리를 아는 것이다. 물질의 욕망에 사로잡혀 헛된 욕망만 좇는 삶은 부박하다. 물질에 대한 집착에서 벗어날 때 진정 삶과 죽음에서 자유로워질 수 있다. 무소유가 소유다.”
  • “1마일당 1잔”…와인 25잔 마시며 5시간 달린 마라토너

    “1마일당 1잔”…와인 25잔 마시며 5시간 달린 마라토너

    한 영국인이 5시간 가까이 25잔의 와인을 마시며 ‘음주 마라톤’을 한 사연이 공개돼 화제다. ‘와인 가이’라는 별명을 지닌 영국 와인 상인 톰 길베이는 지난 21일 런던 마라톤에 참여해 1마일(1.6㎞)마다 1잔씩 총 25잔의 와인을 맛보며 포도 품종과 원산지, 빈티지(포도 수확 연도) 등을 맞혔다고 영국 언론 가디언이 24일 보도했다. 길베이는 시음한 와인 7잔의 정보는 정확하게 맞혔고 4잔은 완전히 틀렸으며 나머지 잔은 대부분 맞혔다고 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 밝혔다. 그가 마라톤을 하면서 와인을 시음하는 모습이 담긴 틱톡 영상은 조회수 370만회 이상을 기록했다. 길베이가 ‘음주 마라톤’을 한 이유는 자선단체에 기부할 기금을 모으기 위해서다. 그는 어머니가 별세하기 전 며칠간 보낸 옥스퍼드의 한 호스피스 자선 단체에 2000파운드(약 341만원)를 모으기 위해 마라톤에 참여했는데 현재까지 1만 3000파운드(약 2200만원) 넘게 모였다고 가디언은 전했다. 길베이는 와인을 마시기 위해 잠시 멈추는 것을 포함해 4시간 41분 만에 마라톤을 완주했다. 그가 맛본 와인은 주유소에서 산 병 와인부터 캔 와인, 40파운드(약 7만원)짜리 와인까지 다양했다. 와인을 시음할 땐 소량만 먹거나 시음 후 뱉었다. 비슷한 도전을 다시 할 것이냐는 질문에 길베이는 “100% 아니오”라고 대답했다. 그는 “하지만 누군가에게 이런 도전을 권할 것이냐고 묻는다면 100% 예”라고 덧붙였다.
  • 빅5 병원 ‘30일부터 주1회 셧다운’ 논의

    빅5 병원 ‘30일부터 주1회 셧다운’ 논의

    의대 교수들, 오늘 총회서 추진“외래진료·수술 하루 동안 중단” 서울대병원을 비롯한 ‘빅5’(서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모) 병원이 이달 30일부터 하루 요일을 정해 외래 진료와 수술을 중단하는 이른바 ‘셧다운’을 논의 중인 것으로 확인됐다. 이달 말 2025학년도 의대 정원 확정 시점이 코앞으로 다가오자 대정부 공세 수위를 최고도로 끌어올리는 모양새다. 전국의과대학교수 비상대책위원회(전의비) 관계자는 22일 서울신문과의 통화에서 “23일 오후 총회를 열어 진료 일수를 조정하는 방안을 논의할 계획”이라며 “빅5 병원을 포함해 전의비에 참여하는 다른 병원도 동참할 수 있다”고 밝혔다. 의대 교수들의 피로가 커졌다는 이유를 들었지만 사실상 정부가 ‘백기 투항’하도록 고강도 압박을 하겠다는 의도로 풀이된다. 전의비는 응급실·중환자실 인력만은 남기겠다고 했으나 총회에서 의결돼 매주 1회 ‘셧다운’이 현실화하면 의료 현장의 극심한 혼란이 예상된다. 전의비에는 서울대·성균관대·연세대·울산대·가톨릭대 등 빅5 병원을 수련병원으로 둔 대학과 강원대·건국대·건양대·경상대·계명대·고려대·단국대·대구가톨릭대·부산대·아주대·원광대·을지대·이화여대·인제대·전남대·전북대·제주대·충북대·한양대 등 24개 주요 의대가 참여하고 있다. 이미 충남대는 매주 금요일 휴진할 계획이라고 밝혔다. 정부의 ‘의대 정원 조정안’에 의료계가 꿈쩍도 하지 않는 상황에서 주요 병원이 ‘주 1회 셧다운’을 추진하고 25일 이후 병원을 떠나겠다는 교수도 잇따르자 환자와 가족들의 불안은 임계점으로 치닫고 있다. 한국중증질환연합회는 이날 국회 앞에서 기자회견을 열어 “말기 암 환자들이 진료 축소에 따른 고육지책으로 호스피스 병동이나 암 전문 요양병원을 찾는 등 죽음으로 내몰리고 있다”며 “환자 생명부터 살리라”고 촉구했다. 한국환자단체연합회도 “25일 이후에도 부디 현장에 남아 달라”고 호소했다. 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “지금은 (말기 암 환자가) 치료를 요청해도 ‘안 된다’는 답이 돌아온다”며 “항암 중 뼈로 (암세포가) 전이된 환자가 진료를 거절당하거나 암 진단을 받은 50대 남성 환자가 두 달째 수술을 기다리는 등 비슷한 사례가 많다”고 말했다. 그는 “교수들이 (전공의 이탈에 따른) 피로도를 호소하는 것만으로도 환자들은 불안한데 사직 날짜가 다가오니 걱정이 이루 말할 수 없다”고 밝혔다. 정부는 의료계의 압박에도 더는 ‘양보’하지 않고 의료개혁을 추진하겠다는 의지를 거듭 밝혔다. 2025학년도 의대 모집 인원을 각 대학이 50~100% 범위에서 자율적으로 정하도록 한 결정이 정부가 내놓을 수 있는 ‘마지막 조정안’이라는 것이다. 박민수 보건복지부 2차관은 이날 정부세종청사 브리핑에서 ‘모집 인원 자율조정안이 사실상 의료계에 제시할 수 있는 마지막 교섭안이냐’는 질문에 “실질적으로 그렇다”고 답했다. 그는 “각 대학이 이달 말까지 2025학년도 대입전형 시행계획 학칙을 개정해 증원 신청을 하면 사실상 절차가 종료된다”며 “더 늦기 전에 합리적이고 단일화된 대안을 제시해 달라”고 요청했다. 조규홍 복지부 장관은 의료계의 ‘원점 재논의와 1년 유예’ 주장에 대해 “국민 눈높이에 맞지 않는다”고 잘라 말했다. 하지만 이달까지 의료계가 과학적 근거까지 갖춘 통일안을 마련할 가능성은 작아 보인다. 이대로라면 정부가 정한 범위에서 각 대학이 자율적으로 적어 낸 인원대로 증원분이 확정된다. 고창섭 충북대 총장은 이날 교수들을 만나 충북대 의대의 내년도 정원을 애초 증원된 200명에서 125명으로 축소하는 것이 적절하다는 뜻을 밝힌 것으로 전해졌다. 의대생들은 대학 총장들을 상대로 내년 입학전형 계획에 증원분을 반영하지 말라는 가처분 신청을 제기했다. 병원들은 모집 인원 자율조정안으로 전공의 병원 복귀를 위한 ‘퇴로’가 열렸다고 보고 병원으로 돌아와 달라고 호소했다. 서울아산병원 등 울산대 의대 부속 협력병원장들은 이날 전공의들에게 보낸 메시지에서 “최근 의대 증원 문제가 대학의 자율 결정 등으로 유연하게 전환됨에 따라 의대 교육과 병원 진료가 전환점을 마련할 계기가 됐다”면서 “병원도 전공의 교육 환경 개선에 적극 나서겠다”고 약속했다.
  • “말기 암 환자인데 호스피스나 요양병원으로 내몰려”…환자단체 호소

    “말기 암 환자인데 호스피스나 요양병원으로 내몰려”…환자단체 호소

    정부의 ‘의대 정원 조정안’에 의료계가 꿈쩍도 않는 상황에서 25일부터 의대 교수들이 제출한 사직서의 효력이 발생한다는 위기감이 번지자 환자와 가족들의 불안도 임계점으로 치닫고 있다. 한국중증질환연합회와 전국보건의료산업노동조합은 22일 국회 앞에서 기자회견을 열고 “말기 암 환자들이 진료 축소에 따른 고육지책으로 호스피스 병동이나 암전문 요양병원을 찾는 등 죽음으로 내몰리고 있다”며 “의사단체, 정부, 국회는 환자 생명부터 살려라”라고 촉구했다. 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “통상 말기 암 환자라도 마지막 항암 뒤 교수님들이 여러 치료 방법을 권했고, 짧게는 몇 달에서 길게는 5년까지 생명이 연장되는 환자도 많았는데 지금은 치료를 요청해도 ‘안 된다’라는 답이 돌아온다”면서 “항암 중 뼈로 (암세포가) 전이된 환자가 진료를 거절당하거나 암 진단을 받은 50대 남성 환자가 두 달째 수술을 기다리는 등 비슷한 사례가 많다”고 말했다. 그는 “교수들이 (전공의 이탈에 따른) 피로도를 호소하는 것만으로도 환자들은 불안한데 사직 날짜가 다가오니 걱정이 이루 말할 수 없다”고 했다. 9개 환자단체가 함께하는 한국환자단체연합회도 이날 입장문을 내고 “응급실, 중환자실, 수술실, 분만실 등 생명과 직결된 필수 중증 의료가 안정적으로 운영될 수 있도록 25일 이후에도 부디 현장에 남아 달라”고 호소했다. 보건복지부에 따르면 4월 셋째 주 상급종합병원의 일반입원환자는 2만 3149명으로 전주 대비 10.9% 늘었다. 박민수 보건복지부 제2차관은 브리핑에서 “더는 미루기 어려운 환자들이 입원하는 상황으로 보인다”고 말했다.
  • 대만, 연명의료 중단 조례 제정… 日은 가이드라인 마련

    대만, 연명의료 중단 조례 제정… 日은 가이드라인 마련

    해외 주요 국가들은 인간의 삶의 질을 더 중시해 죽음에 임박한 환자의 연명의료를 멈추거나 극심한 고통을 완화하는 호스피스 의료를 지원하고 있다. ●북미·유럽 등 ‘적극적 안락사’ 법제화 대만은 2000년 ‘안녕완화의료조례’를 통해 연명의료 중단을 허용했고 일본은 후생노동성이 2007년 연명의료 중단에 관한 국가 지침을 만들었다. 영국은 1993년 힐스버러 참사 희생자의 연명의료 중단이 정당하다는 대법원 판결 뒤 2005년 정신능력법을 제정해 연명의료 중단의 법적 근거를 마련했다. 2005년 연명의료 중단을 허용한 프랑스는 2016년 말기 환자가 고통 없이 생을 마감할 수 있도록 진통제 처방을 허용했다. 연명의료 중단 등 ‘소극적 안락사’와 달리 ‘존엄사’, ‘조력사망’으로 불리는 ‘적극적 안락사’는 대다수 국가에서 금지되지만 북미와 유럽, 남미 일부 국가에서 이를 법제화했다. 미국은 1994년 오리건주가 제정한 존엄사법이 1997년과 2006년 연방대법원 합헌 판결을 받은 뒤 10개 주 정부와 워싱턴DC에서 도입됐다. 이들을 포함한 나머지 46개주에서는 연명의료 중단이 허용된다. ●佛 ‘조력사망법’ 새달 의회 제출 2001년 세계 최초로 안락사법을 만든 네덜란드에 이어 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다, 스페인, 뉴질랜드, 호주 6개주도 이를 법제화했다. 독일, 이탈리아, 콜롬비아는 헌법재판소 판결로 조력사망을 허용했고 프랑스 정부는 다음달 ‘조력사망법’을 의회에 제출할 예정이다. 이들 국가는 자살방조죄와 구별 짓기 위해 온전히 자기 의사표시가 가능한 성인, 의사표시가 불가한 경우 사전에 문서와 증인을 통한 의사 표명, 고통 완화가 불가능한 상태인 경우 등 명확한 기준을 마련해 놨다.
  • ‘존엄한 죽음’ 선택권 늘린다

    ‘존엄한 죽음’ 선택권 늘린다

    #. 80대 여성 A씨는 지난해 지병으로 쓰러져 응급실로 왔다. 금방 회복할 것으로 기대했지만 급성 폐렴까지 겹쳐 상태는 빠르게 악화했다. 마지막을 직감한 A씨는 가족들에게 “퇴원해 집에 가고 싶다”고 했다. 하지만 어머니를 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 인공호흡 치료를 결정했다. 그날부터 A씨는 각종 센서와 콧줄을 달고 병상에서 한 발짝도 움직일 수 없는 처지가 됐다. A씨가 삽입된 튜브를 떼려 하자 병원은 A씨의 손을 병상에 묶어 버렸다. 가족이 면회하러 올 때마다 그는 필담으로 “편히 죽고 싶다. 그만 보내 다오”라며 눈물을 흘렸다. 연명의료 보류·중단에 대한 의지가 강했지만 소용없었다. 관련 법률에 따라 말기 환자가 아닌 ‘사망이 임박한’ 임종 환자에게만 적용되기 때문이다. 사망 전까지 의식이 또렷했고 호전됐다가 악화하기를 반복했던 터라 의학적으로 A씨를 ‘임종기 환자’로 보기는 어려웠다. 집에서 가족들의 배웅을 받으며 떠나길 원했던 A씨는 입원 한 달여 만에 차가운 병실에서 숨을 거뒀다. 어머니를 떠나보낸 가족들은 ‘그날’의 연명의료 결정을 두고두고 곱씹었다. 2018년 연명의료결정제도가 시행된 지 6년이 됐지만, 아직 많은 말기 환자는 자신의 연명의료 여부를 선택할 수 없는 ‘사각지대’에 놓여 있다. ‘말기’인지 ‘임종기’인지 구분하기 어렵거나, 의식이 없는 자신을 대신해 연명의료 중단 여부를 결정해줄 가족이 없는 무연고 환자들이다. 환자가 연명의료 중단 여부를 결정하는 계획서를 작성할 수 있는 시기도 ‘말기 진단 이후’로 법에 규정돼 이미 의식이 불분명한 상태에서 가족들이 환자의 의사에 반하는 연명의료 결정을 내릴 때가 잦다. 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 제정됐는데도 ‘죽음의 질’이 전혀 나아지지 않는 이유다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열어 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’을 심의·의결하고 연명의료 중단 시기를 ‘임종기’에서 ‘말기’로 조정하는 것에 대한 사회적 논의를 시작하겠다고 밝혔다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 ‘연명의료 계획서’ 작성 시기도 말기 진단 이후에서 이전으로 당기기로 했다. 좀더 일찍 자신의 죽음에 대한 결정을 내릴 수 있도록 하겠다는 것이다. 환자가 의식이 없어 연명의료 중단을 원하는지 알 수 없고, 대신 결정해 줄 가족이 없더라도 연명의료를 중단할 수 있도록 제도를 보완하기로 했다. 또한 치매 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 대상 질환을 단계적으로 확대할 방침이다. 호스피스 전문기관도 두 배로 늘린다. 호스피스는 임종을 앞둔 환자가 마지막 순간을 존엄하게 마무리할 수 있도록 고통을 덜어 주고 돌보는 서비스를 말한다. 서비스를 받는 환자와 가족이 종교인이면 영적인 돌봄도 받을 수 있고, 환자가 떠난 뒤 가족들이 슬픔을 극복하도록 도움을 준다. 아직 구체적인 계획이 서지 않았고 연명의료결정법도 개정해야 하지만 최근 여러 나라의 조력 존엄사 인정 추세에 발맞춰 존엄한 죽음에 대해 돌아볼 사회적 의제를 던졌다는 점에서 의미가 크다. 현행 연명의료결정법에 따르면 환자가 미리 연명의료 중단 결정을 내리더라도 임종기에 접어들어야 이행된다. 즉 임종 직전까진 환자 의사와 상관없이 연명의료가 계속될 수 있다. 여기에 법의 사각지대가 있다. 법에서 규정한 임종 과정이란 ‘회생 가능성이 없고 증상이 악화해 사망이 임박한 상태’를 말한다. 말기 환자는 수개월 내 사망할 것으로 진단받은 환자를 말한다. 수일 이내 사망이냐, 수개월 이내 사망이냐를 놓고 임종과 말기가 갈린다. 전문가들은 이 기준이 모호하다고 입을 모았다. 실제로 서울대병원 연구팀이 2018~21년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 60건의 사례를 분석한 결과 연명의료 유보·중단 의뢰 환자의 66.7%가 임종 과정 기준에 부합하지 않았던 것으로 확인됐다. 10명 중 6명이 연명의료 중단을 원하고도 기준에 맞지 않아, 혹은 가족들에게 등 떠밀려 고통스러운 치료를 이어 갔던 것이다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 서울신문과의 통화에서 “의사들조차 말기와 임종기를 정확히 구분하기 어렵다. 일본·영국 등 여러 나라가 이미 말기 환자를 대상으로 연명의료 결정 제도를 운용하고 있다”고 밝혔다. 영국·대만·호주·스위스·네덜란드·캐나다·뉴질랜드·스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매 환자를 대상으로도 연명의료 결정 제도를 운용 중이다. 조 센터장은 “보다 적극적인 행위인 ‘조력 존엄사’도 말기 환자를 대상으로 도입 논의가 이뤄지고 있는데, 그저 치료하지 않을 뿐인 소극적 형태의 연명의료 중단이 임종기 환자만 대상으로 이뤄지는 것은 아이러니한 일”이라고 말했다. 다만 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “취지에 공감하지만 환자의 가족들이 경제적 문제 때문에 섣불리 연명의료를 중단할 수 있어 말기 환자부터 연명의료 중단을 적용하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다. 박종철 가톨릭대 인천성모병원 호스피스완화의료센터 교수는 “말기 상태에서 연명의료 중단이 가능하다고 법이 바뀐다 해도 현장은 달라지는 게 없을 것”이라며 “법 안에서 마치 퍼즐 맞추기처럼 탁상행정을 하는 것으로밖에 보이지 않는다”고 의문을 표시했다. 그는 “현장에서 보면 자녀들이 무력감을 어떻게 해소해야 할지 몰라 연명의료를 고수하는 사례가 훨씬 많다. 이 과정에서 환자의 자기결정권은 없다”며 “중환자실에 있다면 사실상 임종기로 봐도 무방하기 때문에 지친 자녀들이 ‘연명의료를 그만해 달라’고 하면 그때 연명의료 장치를 제거한다”고 설명했다. 실제로 현장에선 의사들이 ‘임종기’에 대한 판단을 내리지 않는다는 것이다. 대체로 노인 환자들은 연명의료 중단을 원하나 가족들이 끝까지 치료를 시도하는 경우가 많아 연명의료 중단 가능 시점을 ‘말기’로 앞당겨도 달라지는 게 없을 것이라는 얘기다. 말기 환자로 연명의료 중단 대상을 확대해 달라고 요구해 온 것은 상급종합병원이었다. 연명의료를 하지 않으면 중환자실로 가는 환자가 줄기 때문이다. 연명의료를 받지 않은 채 임종하려면 임종실이 있어야 한다. 종합병원과 요양병원 내 임종실 설치를 의무화한 의료법 개정안이 지난해 국회를 통과했지만 병원들은 요지부동이다. 관련 시행령도 아직 만들어지지 않았다. 임종실이 없다면 연명의료를 중단하고 갈 곳 없어진 환자들을 집으로 보내야 한다. 그렇지 않으면 연명의료만 받지 않을 뿐 죽을 때까지 병원에서 살아야 한다. 그러나 1997년 가족들의 뜻에 따라 뇌출혈 수술 후 의식 없는 환자를 퇴원시켰다가 의료진에게 살인방조죄가 선고된 ‘보라매병원 사건’ 이후 의사들이 퇴원 조치를 내리기가 쉽지 않게 됐다. 박 교수는 “존엄하게 임종할 수 있는 환경을 먼저 만들지 않고 법만 고치다 보니 ‘안락사’를 허용해 달라는 요구가 빗발치는 것”이라며 “환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 정책 고민을 더 해야 한다”고 강조했다. 환자의 결정권을 강화하기 위해 직접 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 시기를 당겨야 한다는 지적도 나온다. 복지부가 연명의료 계획서 작성 시기를 말기 진단 이전으로 조정하려는 것도 이런 이유에서다. 서울대병원 조사에서도 의뢰 환자의 90% 이상이 의사결정 능력이 없는 상태였다. 환자가 의식이 없으면 가족이 환자의 뜻을 대신한다. 사전에 작성한 사전연명의료의향서·연명의료계획서 같은 문서가 있다면 연명의료를 중단할 수 있지만, 문서가 없다면 가족 2명이 “평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다”고 증언해야 한다. 환자의 의사를 모를 경우 가족 전원이 합의해야 연명의료를 중단할 수 있다. 여기서 가족은 배우자·자녀·부모, 조부모·손자녀, 형제·자매를 말한다. 조 센터장은 “문제는 가족이 없거나 연락이 끊긴 환자들”이라며 “사실혼 관계의 배우자나 조카가 있어도 법률 대리인이 아니어서 아무 역할도 해 줄 수 없다”고 말했다. 70대 남성 B씨의 경우가 대표적이다. 그는 이혼하고 홀로 살다 사고로 머리를 다쳐 의식불명 상태에 빠졌다. 유일한 가족은 수년째 연락을 끊은 아들뿐. 종종 친구들에게 ‘갈 때 되면 인공호흡기 달지 않고 편히 가고 싶다’고 했지만, 법적 권한이 없는 친구들은 B씨의 연명의료 중단 결정을 대리해 줄 수 없었다. 그는 의미 없는 치료를 받다가 숨졌다. 복지부는 이런 경우 3자에 의한 대리 결정이 가능하도록 제도를 보완할 방침이다. 이와 함께 복지부는 호스피스 서비스 대상에 치매와 파킨슨병, 신부전증, 심부전증(만성호흡부전의 하위개념) 등도 추가하는 방안을 검토 중이다. 현재는 암과 에이즈, 만성간경화증, 만성호흡부전, 만성폐쇄성호흡기질환 환자에게만 제공하고 있다. 세계보건기구(WHO)에서 호스피스 서비스를 제공하라고 권고한 질환은 암, 에이즈, 만성호흡부전, 간경변증, 신부전, 심혈관질환, 당뇨, 다발성신경증, 파킨슨병, 알츠하이머, 치매, 류마티스관절염, 약제저항 결핵 등 13종이다. 호스피스 전문기관도 확대한다. 현재 188곳에 불과해 인프라 자체가 부족하다. 복지부는 2028년까지 360곳으로 확대해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 지난해 기준 25%에서 50%로 끌어올리겠다고 밝혔다. 연명의료 중단이 가능한 의료기관도 650곳으로 늘린다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 곳에서만 가능하나 전국에 430곳뿐이다. 게다가 종합병원이나 요양병원에는 없는 곳도 많다. 특히 전남은 설치율이 31.8%로 전국에서 가장 낮아 환자가 연명의료 중단 결정을 내리려면 다른 지역으로 전원을 가야 하는 실정이다.
  • 성남시, 사전연명의료의향서 출장 상담 주 2일→5일 확대

    성남시, 사전연명의료의향서 출장 상담 주 2일→5일 확대

    경기 성남시는 수정·중원·분당구 보건소에 주 2회 설치·운영하던 사전연명의료의향서 출장 상담소를 주 5회로 확대한다고 2일 밝혔다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 임종 과정에 있는 환자가 됐을 때를 대비해 자신의 연명의료나 호스피스에 관한 의사를 미리 밝혀두는 문서다. 2018년 2월 연명의료 결정 제도가 시행돼 의학적으로 무의미한 연명의료를 받고 있다고 의사가 판단한 경우라면, 기준과 절차에 따라 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와준다. 관련 문서 작성에 관한 상담을 받으려면 평일 근무시간(오전 9시~오후 6시)에 수정·중원·분당구 보건소에 차려지는 상담소를 찾아오면 된다. 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관인 사단법인 호스피스 코리아측과 연계한 상담이 이뤄진다 사전연명의료의향서 작성은 등록기관 상담사에게 충분한 설명을 듣고 나서, 그 내용을 숙지한 후에 본인이 직접 수기 또는 태블릿으로 해야 한다. 본인이 원하면 의향서 등록 절차가 진행된다. 연명의료 정보처리시스템에 등록되면 법적 효력을 갖는다. 향후 본인의 의사가 바뀌면 언제든지 의향서를 변경 또는 철회할 수 있다. 성남시는 2022년 7월부터 등록기관과 연계한 사전연명의료의향서 관련 상담소를 운영해 첫해 544명, 지난해 1279명이 사전연명의료의향서를 등록했다.
  • [기고] 존엄하게 죽을 권리도 보장돼야 한다

    [기고] 존엄하게 죽을 권리도 보장돼야 한다

    지난 2009년 ‘김 할머니 사건’에서 대법원은 의학적으로 회생 가능성이 없는 환자의 경우 자신의 사전 의료지시나 환자의 가족이 진술하는 환자의 의사에 따라 연명치료를 중단하는 것이 가능하다고 판결했다. 이를 바탕으로 2016년 호스피스·완화의료와 연명의료를 함께 다루는 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명치료중단법)이 제정됐다. 그러나 우리나라는 아직 조력존엄사를 인정하지 않는다. 조력존엄사는 보다 적극적인 방식의 존엄사로, 임종 과정에 있지 않더라도 회복될 가망이 없는 병으로 참을 수 없는 고통을 겪는 환자에게 엄격한 심의를 거쳐 의사가 사망을 유도하는 약물을 처방하는 방식이다. 네덜란드, 벨기에, 스위스, 독일 캐나다 등에서 합법화됐다. 캐나다 연방대법원은 2015년 조력 자살을 불법화하는 것은 인간의 존엄과 자율성을 박탈한다고 판결했다. 독일 연방헌법재판소도 2020년 의사의 안락사를 처벌하는 자살방조죄는 개인의 자기결정권에 반한다는 이유로 위헌결정을 내렸다. 외국인의 조력존엄사를 돕는 민간단체 ‘디그니타스’를 통해 조력존엄사가 가능한 스위스에서 존엄한 죽음을 맞이한 한국인은 10여명에 이른다. ‘네 멋대로 해라’ 등을 연출한 거장 장뤼크 고다르 감독도 2022년 스위스 자택에서 조력자살로 삶을 마무리했고 올해 2월 드리스 판 아흐트 전 네덜란드 총리 부부의 동반 안락사 소식도 화제가 됐다. 우리나라에서도 꾸준히 조력존엄사의 합법화를 요구하는 움직임이 있었다. 2017년과 2018년에 조력존엄사를 허용하라는 헌법소원이 있었으나, 정식 심판에 들어가기 전 각하됐다. 2022년에는 안규백 더불어민주당 의원이 조력존엄사 법안을 발의했으나 국회를 넘어서지 못했다. 그런데 지난해 12월 이명식씨와 그의 딸이 ‘㈔착한법 만드는 사람들’의 도움을 받아 제기한 조력존엄사 합법화를 요구하는 헌법소원에 대해, 헌법재판소는 올해 1월 16일 최초로 이를 각하하지 않고 심판회부를 결정했다. 이씨의 두 가지 청구 ①연명의료중단법에 조력존엄사를 허용하는 구체적 규정을 마련하지 않은 입법부작위의 위헌성 ②자살의 조력자를 무조건 자살방조죄로 엄하게 처벌하는 형법 조항의 위헌성에 대해 심판하게 된 것이다. ‘삶은 죽음으로써 완성된다’는 말이 있다. 모든 인간은 태어나며 존엄과 가치를 가지므로, 이는 죽음의 영역에도 적용돼야 한다. ‘죽을 자유’와 ‘살 자유’는 동전의 양면과 같다. 조력존엄사는 품위를 잃지 않으며 삶을 마감할 수 있는 행복추구권의 문제이고 다른 모든 권리가 그렇듯 ‘선택하지 않을 권리’ 또한 보장돼야 한다. 조력존엄사를 선택할 권리를 보장함으로써 살아 있는 동안 우리의 삶은 더욱 존엄해질 수 있다. 헌법재판소의 현명한 판단을 기대한다. 김현 변호사(전 대한변호사협회장)
  • 49년간 금천구에서 의료봉사...벽안의 배현정 원장

    49년간 금천구에서 의료봉사...벽안의 배현정 원장

    서울 금천구 시흥동의 다가구 주택가 골목길을 따라가면 고풍스러운 붉은 벽돌의 ‘전·진·상의원/복지관’이 나타난다. 전진상의원은 지역사회 복지 실현을 위해 의원, 복지관, 약국, 호스피스 완화의료센터, 지역아동센터 5개 독립된 기관으로 이루어진 의료사회 복지기관이다. 전진상의원에는 49년 긴 세월 동안 금천구 저소득 환자를 돌봐온 파란 눈의 의사 배현정 원장이 있다. 금천구 관계자는 “전진상 의원은 당시 판자촌이던 시흥동에 자리잡은 지 49년이 됐다”며 “방문 진료, 무료 진료, 야간 진료에 호스피스 기관으로 활동하며 주민들과 함께하고 있다”고 26일 소개했다. 벨기에서 간호사였던 배현정(마리 헬렌 브라쇠르) 원장은 1972년 국제가톨릭형제회(AFI) 봉사단을 통해 한국에 들어왔다. 1975년 금천구 시흥동에서 병원과 약국, 복지관을 통합한 ‘전진상 가정복지센터’를 설립했다. ‘전·진·상’은 ‘온전한 자아 봉헌(全), 참다운 사랑(眞), 끊임없는 기쁨(常)이라는 의미로 국제가톨릭형제회의 기본정신이다. ‘배 원장은 “당시 여기 주민들 대부분이 보건의료 혜택을 못 받는 분들이었기 때문에 간호사, 약사, 사회복지사 3명이 팀을 구성하면서 활동하기 시작했다”라고 처음을 회고했다. 그는 중환자들과 거동이 불편한 사람들을 직접 찾아가는 방문 진료와 무료 진료소를 운영했다. 돈이 없어 어려움을 겪는 환자들에게 치료비와 생계비를 지원해 주고, 무료 유치원과 공부방도 운영했다. 외부에서 봉사하는 의사들의 지원을 받아 진료 활동을 했지만, 상주 의사가 필요해 배 원장은 1985년 한국의 의과대학을 졸업해 의사가 됐고, 1988년 가정의학과 전문의까지 취득했다. 배 원장은 “1975년에 여기 들어온 후 세월이 지나 동네가 많이 달라졌지만 일하는 목표는 항상 같다. 의료사회사업과 환자 돌봄, 어려운 사람을 돕는 것”이라고 말했다. 그는 49년째 방문진료와 야간진료를 이어오고 있다. 배 원장은 “환자는 의사를 만날 권리가 있다고 생각한다. 그래서 앞으로도 방문 진료(왕진)를 계속할 계획이다”라며 “경제적으로 어렵거나 같이 갈 사람이 없는 사람 등 누구든지 병원에 올 수 있도록 월요일과 수요일은 저녁에 진료한다”고 했다. 또 호스피스 활동으로도 오래된 전문기관이다. 우리나라에 ‘호스피스’라는 개념이 없던 1998년부터 암 환자를 위한 가정 호스피스를 시작했고, 2008년에는 10개의 병상을 갖춘 입원실을 개설하고, 전문 완화의료 센터로 인정받았다. 그는 “호스피스는 죽음이 아니라 ‘잘 산다는 것’에 초점을 둔다”고 했다. 수십 년간 말기암 환자들과 소통해 온 배 원장은 “환자들은 가족들과 서로 사랑을 나누고, 화해하고 용서하는 의미 있는 시간을 보내고 편안하게 가신다”며 “그것을 통해 저희도 삶의 소중함을 배워가게 됩니다”라고 했다. 이어 “활동할 수 있을 때까지 봉사하고 싶다”고 덧붙였다. 전진상의원의 활동 및 후원 방법은 홈페이지(http://jeonjinsang.or.kr)에서 확인할 수 있다.
  • “의사가 없어요”… 말기암 죽음도, 희귀병 삶도 그렇게 내몰렸다

    “의사가 없어요”… 말기암 죽음도, 희귀병 삶도 그렇게 내몰렸다

    의대 증원에 반발하는 전공의 집단 사직이 시작되고 한 달 가까운 시간이 흐르는 사이 환자들의 고통은 커지고 있다. 서울신문은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 한 달 전 만났던 환자들을 다시 찾아 그동안의 이야기를 들었다. 예정된 입원을 하러 병원에 왔다가 거부당한 말기 암 환자는 그사이 세상을 떠났고, 진통제 없이 버티기 힘든 복합부위 통증 증후군(CRPS) 환자는 통증 탓에 “살고 싶지 않다”고 극한에 내몰린 심정을 토로했다.말기암 ‘방치된 죽음’ 미영씨4개월 전 침샘암 4기 긴급 수술요양병원서 “대학병원 옮겨야”대학병원은 “의사 부족” 거부로비 방치 뒤 지방병원行 지난달 29일 서울의 한 대형병원 로비에서 만난 김미영(가명)씨는 갈 곳 없이 이동식 침대에 몇 시간을 계속 누워 있었다. 눈을 감고 미동조차 하지 못하는 김씨 곁에서 아들은 입원할 병원을 찾느라 끊임없이 전화를 걸었다. 기약 없는 기다림에 언니는 하염없이 눈물을 흘리다 주저앉기도 했다. 침샘암. 전체 암 중에서 0.2%를 차지하는 희귀암이 김씨에게 발견된 건 불과 5개월 전인 지난해 10월이었다. 어느 날 입속에 거북함이 느껴져 한 병원을 찾은 뒤부터 각종 검사가 이어졌다. 정확한 진단을 받기 위해 대형병원으로 옮겨 추가 검사를 했고, 침샘암 4기 판정을 받았다. 암은 이미 척추까지 전이된 상태였다. 실낱같은 희망을 품고 김씨는 같은 해 11월 대형병원에서 곧바로 긴급 수술을 받았다. 이후 김씨는 가족들과 함께 집 근처 요양병원과 이 병원을 오가며 항암 치료와 방사선 치료를 받았다. 하지만 김씨의 상태는 좀처럼 호전되지 않자 요양병원 의료진은 ‘대형병원으로 옮겨 치료받는 게 좋겠다’고 권유했다. 김씨 가족들은 수술받은 대형병원으로부터 입원 날짜를 받은 뒤 지방에서 구급차를 타고 병원으로 올라왔지만 “전공의 집단 사직으로 의사가 부족하다”며 병원은 당일 입원을 거부했다. 가까운 지역에서도 달리 병원을 찾을 수 없었다. 결국 김씨는 다시 구급차를 타고 지방에 있는 집 근처 병원으로 이송됐다. 숨을 돌릴 시간도 없이 김씨는 심한 통증에 시달렸다. 진통제를 맞았지만 하반신에서 시작한 저림과 마비 증상은 전신으로 번졌다고 한다. 결국 지난 4일 김씨는 호스피스 병동이 있는 다른 요양병원으로 옮겨졌고, 지난 9일 숨을 거뒀다. 암 확진 판정을 받은 지 불과 4개월여 만이다. 희귀병 ‘위태로운 삶’ 진갑씨복합부위 통증 증후군 17년째불에 타는 듯한 고통에 시달려마약성 진통제 등 수시로 필요의사 없어 외래·처방 제한 오랜 시간 병마와 싸워 온 환자들에게도 지난 한 달은 유달리 힘든 기간이었다. 복합부위 통증 증후군 환자 정진갑(39·가명)씨는 이날 “20년 가까이 잘 버텨 왔다고 생각했는데, 요즘은 극단적 선택까지 생각하게 된다”고 말했다. 의료 파업 이후 진통제 주사를 제때 맞지 못한 그는 하루의 절반 이상을 침대에서 버티고 있다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 질병이다. 특별한 원인을 알 수 없어 뚜렷한 치료 방법도 없다. 그저 병원에서만 처방받을 수 있는 마약성 진통제를 지속적으로 투약하고, 통증 부위나 증상에 따라 진통제 주사를 맞거나 신경차단술을 받는 게 불에 타는 듯한 고통에서 벗어날 수 있는 유일한 방법이다. 정씨는 2007년 교통사고를 당한 뒤 고환과 꼬리뼈에서부터 알 수 없는 통증이 느껴지기 시작했다. 그때 시작된 복합부위 통증 증후군은 17년째 정씨를 괴롭히고 있다. 정씨는 인터뷰하는 도중에도 여러 번 고통을 참느라 말을 잇지 못했다. 그러다 고통의 정도가 심해지면 진통제를 먹기도 했다. 매일을 이렇게 약을 삼키다 보니 정씨가 지내는 10㎡(약 3평) 남짓한 크기의 고시텔에는 가루약 냄새가 진하게 배어 있었다. 이런 정씨에게 병원은 그나마 삶을 이어 갈 수 있는 하나뿐인 희망이었다. 의료 대란 이전에만 해도 정씨는 매주 2~3차례 병원에서 마약성 진통제인 케타민 주사를 맞고, 신경차단술을 받았다. 이후 통증이 잦아들면 그나마 사람답게 살 수 있었다. 정씨는 “주사를 맞고 컨디션이 좋을 때면 하루에 5000보씩 걷기도 했다”고 말했다. 하지만 이제 정씨는 외래 진료를 한 주에 한 번만 받을 수 있다. 그나마도 처방을 내릴 의사가 부족한 탓에 마약성 진통제인 케타민 주사는 맞지 못했고 신경차단술 시술도 받지 못했다. 이달 초 병원을 찾은 정씨는 도저히 참을 수 없는 통증을 잠시 완화할 수 있는 진통제와 모르핀 주사 처방만 받았다. 별다른 시술이나 치료를 받지 못한 정씨는 갈수록 커지는 우울감과도 싸우고 있다. 정씨는 “통증이 너무 심해 일상생활이 다 무너졌다”며 “누구와도 대화하고 싶은 생각이 들지 않는다”고 말했다. 밤낮을 가리지 않고 통증이 몰려오기에 잠을 제대로 잘 수도 없다. 침대에 누운 채 정씨는 모든 환자들의 바람을 전했다. “의사 선생님들, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와 주세요. 저희 같은 환자들 좀 살 수 있게 이제 돌아와 주세요.”
  • 지난달 입원 거부당한 침샘암 미영씨는 세상을 떠났다

    지난달 입원 거부당한 침샘암 미영씨는 세상을 떠났다

    의대 증원에 반발하는 전공의 집단 사직이 시작되고 한 달 가까운 시간이 흐르는 사이 환자들의 고통은 커지고 있다. 서울신문은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 ‘빅5’ 병원에서 한달 전 만났던 환자들을 다시 찾아 그동안의 이야기를 들었다. 예정된 입원을 하러 병원에 왔다가 거부당한 말기 암 환자는 그사이 세상을 떠났고, 진통제 없이 버티기 힘든 복합부위 통증 증후군(CRPS) 환자는 통증 탓에 “살고 싶지 않다”고 극한에 내몰린 심정을 토로했다. 지난달 29일 서울의 한 대형병원 로비에서 만난 김미영(가명)씨는 갈 곳 없이 이동식 침대에 몇시간을 계속 누워 있었다. 눈을 감고 미동조차 하지 못하는 김씨 곁에서 아들은 입원할 병원을 찾느라 끊임없이 전화를 걸었다. 기약 없는 기다림에 언니는 하염없이 눈물을 흘리다 주저앉기도 했다. 침샘암. 전체 암 중에서 0.2%를 차지하는 희귀암이 김씨에게 발견된 건 불과 5개월 전인 지난해 10월이었다. 어느 날 입 속에 거북함이 느껴져 한 병원을 찾은 뒤부터 각종 검사가 이어졌다. 정확한 진단을 받기 위해 대형병원으로 옮겨 추가 검사를 했고, 침샘암 4기 판정을 받았다. 암은 이미 척추까지 전이된 상황이었다. 실낱같은 희망을 품고 김씨는 같은 해 11월 대형병원에서 곧바로 긴급 수술을 받았다. 이후 김씨는 가족들과 함께 집 근처 요양병원과 이 병원을 오가며 항암 치료와 방사선 치료를 받았다. 하지만 김씨의 상태는 좀처럼 호전되지 않자 요양병원 의료진은 ‘대형병원으로 옮겨 치료받는 게 좋겠다’고 권유했다. 김씨 가족들은 수술받은 대형병원으로부터 입원 날짜를 받은 뒤 지방에서 구급차를 타고 병원으로 올라왔지만, “전공의 집단사직으로 의사가 부족하다”며 병원은 당일 입원을 거부했다. 가까운 지역에서도 달리 병원을 찾을 수 없었다. 결국 김씨는 다시 구급차를 타고 지방에 있는 집 근처 병원으로 이송됐다. 숨을 돌릴 시간도 없이 김씨는 심한 통증에 시달렸다. 진통제를 맞았지만 하반신에서 시작한 저림과 마비 증상은 전신으로 번졌다고 한다. 결국 지난 4일 김씨는 호스피스 병동이 있는 다른 요양병원으로 옮겨졌고, 지난 9일 숨을 거뒀다. 암 확진 판정을 받은 지 불과 4개월여 만이다.오랜 시간 병마와 싸워온 환자들에게도 지난 한달은 유달리 힘든 기간이었다. 복합부위 통증 증후군 환자 정진갑(가명·39)씨는 이날 “20년 가까이 잘 버텨왔다고 생각했는데, 요즘은 극단적 선택까지 생각하게 된다”고 말했다. 의료 파업 이후 진통제 주사를 제때 맞지 못한 그는 하루의 절반 이상을 침대에서 버티고 있다. 복합부위 통증 증후군은 외상 후 신경병성 통증이 만성적으로 지속되는 질병이다. 특별한 원인을 알 수 없어 뚜렷한 치료 방법도 없다. 그저 병원에서만 처방받을 수 있는 마약성 진통제를 지속적으로 투약하고, 통증 부위나 증상에 따라 진통제 주사를 맞거나 신경차단술을 받는 게 불에 타는 듯한 고통에서 벗어날 수 있는 유일한 방법이다. 정씨는 2007년 교통사고를 당한 뒤 고환과 꼬리뼈에서부터 알 수 없는 통증이 느끼기 시작했다. 그때 시작된 복합부위 통증 증후군은 17년째 정씨를 괴롭히고 있다. 정씨는 인터뷰하는 도중에도 여러 번 고통을 참느라 말을 잇지 못했다. 그러다 고통의 정도가 심해지면 진통제를 먹기도 했다. 매일을 이렇게 약을 삼키다보니 정씨가 지내는 10㎡(약 3평) 남짓한 크기의 고시텔에는 가루약 냄새가 진하게 배여 있다. 이런 정씨에게 병원은 그나마 삶을 이어갈 수 있는 하나뿐인 희망이었다. 의료 대란 이전에만 해도 정씨는 매주 2~3차례 병원에서 마약성 진통제인 케타민 주사를 맞고, 신경차단술을 받았다. 이후 통증이 잦아들면 그나마 사람답게 살 수 있었다. 정씨는 “주사를 맞고 컨디션이 좋을 때면 하루에 5000보씩 걷기도 했다”고 전했다. 하지만 이제 정씨는 외래 진료를 한주에 한번만 받을 수 있다. 그나마도 처방을 내릴 의사가 부족한 탓에 마약성 진통제인 케타민 주사는 맞지 못했고, 신경차단술 시술도 받지 못했다. 이달 초 병원을 찾은 정씨는 도저히 참을 수 없는 통증을 잠시 완화할 수 있는 진통제와 모르핀 주사 처방만 받았다. 별다른 시술이나 치료를 받지 못한 정씨는 갈수록 커지는 우울감과도 싸우고 있다. 정씨는 “통증이 너무 심해서 일상생활이 다 무너졌다”며 “누구와도 대화하고 싶은 생각이 들지 않는다”고 말했다. 밤낮을 가리지 않고 통증이 몰려오기에 잠을 제대로 잘 수도 없다. 침대에 누운 채 정씨는 모든 환자들의 바람을 전했다. “의사 선생님들, 하루라도 빨리 병원으로 돌아와주세요. 저희 같은 환자들 좀 살 수 있게 이제 돌아와주세요.”
  • 말기 암·요양병원 환자도…임종 맞으려고 ‘응급실’ 찾는 한국[이참에 뜯어고쳐야 할, 대한민국 기형적 의료체계<1>]

    말기 암·요양병원 환자도…임종 맞으려고 ‘응급실’ 찾는 한국[이참에 뜯어고쳐야 할, 대한민국 기형적 의료체계<1>]

    지난달 23일 80대 환자가 응급실을 찾아 헤매다 대전의 한 대학병원에 도착해 사망 판정을 받았다. 최근 세브란스병원 응급실에 실려 온 환자도 협진을 요청하던 중 숨을 거뒀다. 두 환자 모두 임종을 앞둔 말기 암 환자였다. 정부는 전공의 집단행동에 따른 의료대란과 무관한 죽음이라고 밝혔지만, 만성 중증질환으로 임종을 앞둔 환자가 왜 소생을 위해 응급 처치를 받는 응급실로 갔는지 의문으로 남았다. 응급실은 존엄한 임종을 맞기 어려운 곳이기 때문이다. 가족이 임종을 지키지 못하는 일도 허다하다. 게다가 임종 환자까지 몰리면 촌각을 다투는 중증 응급환자들이 제때 치료받지 못할 수 있다. 전문가들은 말기 환자 ‘응급실 임종’의 배경으로 호스피스 진료 인프라 부족을 꼽았다. 국민 10명 중 6명이 집에서 가족이 지켜보는 가운데 인간적 죽음을 맞길 원하지만, 실상은 10명 중 7명이 병원이나 요양원에서 사망한다. 1년에 암으로 사망하는 환자가 8만명이 넘지만 전국 호스피스 병상 수는 1600개에 불과하다. 김윤 서울대의대 의료관리학과 교수는 4일 “대학병원뿐만 아니라 일정 규모 이상 종합병원과 요양병원에 호스피스 진료를 사실상 의무화해야 한다”고 지적했다. 인프라 부족뿐만 아니라 사망 진단과 시신 운구, 보험 문제도 있다. 집에서 숨지면 변사자로 처리되기 때문에 경찰 신고 후 병원에서 의사의 사망진단을 받아야 한다. 이런 이유로 많은 말기 환자가 임종이 임박해 응급실에 간다. 대전 80대 환자 역시 가정 호스피스 진료를 받고 있었지만 상태가 악화하자 응급실에서 임종했다. 요양병원 환자 상당수도 임종을 앞두고 응급실을 찾는다. 이형민 대한응급의학의사회장은 “요양병원도 제대로 조치하지 못해 환자가 사망할 경우 감당해야 할 법적 리스크가 크다. 그래서 임종을 맞기 전 말기 환자를 큰 병원 응급실로 보내는 것”이라고 설명했다. 보험금 문제도 걸려 있다. 이 교수는 “노화가 아니라 4대 중증질환, 심근경색 등 특정 질병으로 사망하면 보험금이 달라지기 때문에 의사에게 특정 진단명을 요구하는 보호자가 있다”며 “이런 진단서는 응급실에서만 떼주기 때문에 임종 전 환자를 모시고 응급실로 온다. 응급실에서도 보험 관련 분쟁이 늘어나는 추세”라고 전했다. 가족이 지켜보는 가운데 집에서 존엄한 임종을 맞을 수 있도록 해법을 모색해야 한다는 지적이 나온다.
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