非癌질환으로 서비스 지원 확대…자문형 20곳·가정형 25곳 지정 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(에이즈) 환자나 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환(COPD) 말기 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 된다. 호스피스·완화의료란 죽음이 임박한 환자에게 수명을 연장하는 연명의료보다는 통증과 증상 완화를 위한 보호에 집중하는 의료서비스다. 보건복지부는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)의 시행령과 시행규칙을 마련해 4일부터 시행한다고 밝혔다. 이에 앞서 연명의료결정법은 지난해 2월 제정됐다. 우선 호스피스 대상이 되는 말기환자 진단 기준을 마련했다. 말기환자는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 임상적 증상과 다른 질병이나 질환의 존재 여부, 약물투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도 등을 종합적으로 고려해 진단한다. 종전의 진료 경과 기록과 다른 진료 방법의 가능 여부도 따져본다. 복지부는 의료현장의 혼란을 막고자 의료계와 협의해 질환별 말기 환자에 대한 진단기준도 마련했다. 법 시행과 함께 관련 지침에 진단기준 내용을 반영해 배포할 예정이다. 이와 함께 생존 기간이 길고 질환 치료를 병행해야 하는 비암(非癌) 질환의 특성을 고려해 일반병동에 입원하거나 가정에서 지내면서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 한 자문형 및 가정형 호스피스의 건강보험 수가 시범사업도 시행된다. 자문형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 20개 의료기관에서, 가정형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 고려대구로병원, 아주대학교병원, 인천성모병원 등 25개 의료기관에서 시행된다. 시범사업은 1년 동안 운영하고 제도와 수가체계를 보완해 본 사업으로 확대될 예정이다. 중앙호스피스센터에는 국립암센터가, 국립연명의료관리기관에는 국가생명윤리정책연구원이 선정됐다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

암으로 세상을 떠난 60대 할머니가 병원 치료 과정에서 도움을 준 울산대병원에 발전기금을 남겼다.울산대병원은 호스피스 완화의료병동에서 암 투병을 하다 지난 5월 세상을 떠난 김복선(68)씨의 아들 안세봉(47)씨가 지난달 29일 병원을 찾아와 호스피스 병동 발전기금 500만원을 전달했다고 4일 밝혔다. 병원에 따르면 김씨는 난소암으로 울산대병원에서 수술과 항암치료를 받았고, 상태가 나빠진 이후 호스피스 병동에서 세상을 떠났다. 김씨는 암 치료 과정에 따뜻하게 대해 준 병원 의료진에게 평소 고마움을 가진 것으로 알려졌다. 아들 안씨는 “어머니가 호스피스 병동에서 치료를 받을 때 가족처럼 따뜻하게 대해 준 의료진에 대한 고마움을 전하고 싶어 했다”며 “그래서 어머니가 남긴 500만원을 호스피스 병동 발전기금으로 전달하게 됐다”고 밝혔다. 정융기 울산대병원장은 “고인의 발전기금은 아름다운 임종을 준비하는 호스피스 완화의료병동 발전을 위해 소중히 사용하겠다”고 말했다. 울산대병원은 12병상의 호스피스 완화병동을 운영하고 있다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

누구나 편안하고 존엄한 죽음을 맞이할 수 있어야 한다. 하지만 현실은 그렇지 못하다. 병원에서 치료를 포기한 말기암 환자나 만성질환자들은 상상을 초월하는 극심한 통증에 시달린다. 그들이 마지막으로 기댈 곳은 호스피스 병동이지만 수요에 비해 턱없이 부족하다 보니 호스피스 병동에 입원하기가 ‘하늘의 별 따기’라는 말이 나올 정도다. 서울대병원이 8월부터 호스피스 병동을 운영한다는 소식이 반가운 이유다. 호스피스 제도는 임종이 임박한 환자들의 통증 조절과 심리적 치료 프로그램을 통해 환자와 가족의 고통 덜어 주는 의료 시스템으로 선진국에서는 오래전부터 자리를 잡았다. 하지만 우리나라의 경우 호스피스 전문 의료기관은 전국 76곳, 1297곳 병상에 불과하다. 한 해 7만여명이 암으로 사망하는데 이들 중 14% 정도만 호스피스 병동을 이용한다. 미국(44.6%)의 3분의1에 불과하다. 지역별 호스피스 병상의 불균형 문제도 심각하다. 수도권과 대도시 중심으로 호스피스 병동이 몰려 있다 보니 지방에서는 호스피스의 혜택마저 보지 못한다. 주변을 보면 가족이 호스피스 병동에서 편안한 임종을 맞게 하려고 해도 “병상이 없으니 대기하라”는 말만 듣고 발을 동동 구르는 경우가 적지 않다. 대기 순번이 뒤쪽이면 아예 입원도 못 하거나 다른 병원을 찾아다니다 생을 마감하기도 한다. 2015년 호스피스와 완화 의료에 대한 건강보험이 적용되면서 호스피스 병동 이용이 더욱 어려워졌다. 호스피스 병동이 부족한 것은 대형 병원 등이 수익성이 떨어진다는 이유로 호스피스 병동 운영을 꺼리기 때문이다. 현재 소위 ‘빅5 병원’ 인 서울대, 세브란스, 삼성서울, 서울아산, 서울성모병원 가운데 서울성모병원만 호스피스 병동을 운영하는 이유도 그래서다. 고령화 시대에 웰다잉에 대한 인식이 높아지면서 무의미한 연명치료를 거부하는 이들이 점차 늘고 있어 호스피스 병동의 수요는 더욱 커질 수밖에 없다. 그런데도 대형 병원들이 수익성만을 따져 의료의 공공성을 외면하는 것은 온당치 않다. 암환자의 3분의1이 빅5 병원에서 치료받고 있다. 더구나 빅5 병원의 의료 수익은 연간 1조 5000억원에서 2조원대에 이른다. 병원이 ‘돈 되는’ 환자만 받고 그렇지 않은 환자들은 내쳐서야 되겠는가. 서울대에 이어 대형 병원들도 호스피스 병동 운영에 적극 나서야 한다.

환자가 스스로 결정해 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 한 ‘웰다잉법’이 2018년 2월 시행된다. 법은 회생 가능성이 없고 치료를 해도 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 ‘임종 과정에 있는 환자’로 범위를 제한했다. 고령화 시대에 노인들이 인생을 품위있게 마무리할 수 있도록 임종에 대한 선택권을 부여했다. 서울 노원구가 구청 소강당에서 ‘아름다운 인생여행’ 프로그램을 열고 오는 21일까지 수강생을 모집한다고 6일 밝혔다. 전문가를 통해 죽음을 올바로 이해하고 인생을 아름답게 마무리하는 방법을 알려준다. 2007년부터 시행한 이 프로그램은 매년 2~3회 진행됐으며 올해 상반기까지 총 27회, 3515명이 참여했다. 교육은 23일부터 7월 21일까지 매주 금요일마다 5회에 걸쳐 열린다. 특강의 내용은 ▲생명과 사랑 ▲호스피스완화의료에 대한 이해 ▲연명의료에서의 자기결정권과 사전연명의료의향서 ▲아름다운 관계 ▲의미있는 삶 등이다. 모집인원은 180명이며 주민 누구나 참여할 수 있다. 참가비는 없다. 특히 4회차 강의인 ‘아름다운 관계’에서는 죽음을 간접적으로 체험해 보는 입관체험을 진행한다. 남은 삶의 소중함에 대해 생각해 볼 수 있는 시간이라는 게 구청 관계자의 설명이다. 김성환 노원구청장은 “이번 아름다운 인생여행 프로그램은 시행이 1년도 안 남은 웰다잉법에 초점을 맞췄다”면서 “인간이라면 누구나 맞이하는 죽음을 프로그램을 통해 올바로 이해하고 지혜롭게 대처해 노인들이 남은 인생을 편안하고 행복하게 마무리 할 수 있도록 지원하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

잉글랜드 프로축구 선덜랜드의 열렬 팬으로 지난 1월 맨체스터 시티와의 경기에 초청돼 페널티킥을 차는 이벤트를 벌여 감동을 안겼던 브래들리 로워리(6)가 암세포가 급격히 퍼져 오래 살지 못할 것 같다는 안타까운 소식이 들려왔다. 카운티 더럼의 블랙홀 콜리에리에 거주하는 로워리 가족들은 최근 자택에서 호스피스 치료를 받아온 그가 지난 22일(이하 현지시간) 스캔 촬영 결과 새로운 종양이 발견됐으며 워낙 암세포가 번지는 속도가 빨라 손쓸 수가 없다고 털어놓았다. 신경아세포종(neuroblastoma)이란 희귀암을 앓아 살 날이 얼마 남지 않았다는 것은 알려졌지만 이렇게 상태가 악화될 줄은 미처 가족들도 예상하지 못한 것 같다고 BBC가 전했다. 가족들은 24일 페이스북에 올린 성명을 통해 “통증을 유발하는 혹을 처음에는 종기로 여겼는데 이제 종양이란 확진을 받았다”며 “이번 주말과 다음주에 방사선 치료를 받을 예정인데 우리는 통증을 그나마 통제해 편히 지냈으면 하는 희망을 갖고 있을 뿐”이라고 밝혔다. 이어 “많은 사람들이 ‘얼마나 더 살 수 있어요?’라고 묻는데 알 수가 없어 답할 수 없다. 다만 그리 오래 가지 않을 것이란 점을 알 따름”이라고 덧붙였다. 로워리는 페널티킥 이벤트 이후 전 세계에서 수천 통의 격려 메시지가 답지했고 선덜랜드 공격수 저메인 데포와도 친구가 됐다. 지난주 그의 생일 파티가 열렸는데 데포와 골키퍼 비토 마농도 참석해 축하했다. 불을 삼키거나 저글링을 하거나 죽마를 신고 걷는 서커스 단원들이 그를 기쁘게 했다. 데포는 지난 3월 리루아니아와의 2018년 러시아월드컵 유럽예선 경기가 열린 웸블리 구장에 로워리를 데려가 함께 관중에게 인사하기도 했다. 지난해 그의 투병을 격려하는 성탄 카드를 보내자는 캠페인에 31만 5000여 카드가 답지했다. 가족들은 그의 쾌유를 기원하며 걷힌 모든 성금으로 재단을 세우고 싶다는 뜻도 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

벨라루스 민스크의 체르벤 고아원에서 아사 직전인 어린 아이와 청소년 100여명이 발견됐다. 이는 즉시 사람들에게 혐오감을 불러일으켰고, 범죄 수사로 이어졌다. 20일(이하 현지시간) 영국 일간지 가디언은 고아원의 경영자, 의사, 공무원들이 아이들을 심각한 영양실조 상태로 몇 년 동안 방치해온 사실을 적발했다. 이 스캔들은 한 소아과 의사가 기자들을 초대하면서 터졌다. 기자들은 고아들을 위한 영양 전문가 초청 자선 축구대회를 취재중이었다. 이어 온라인 매거진 이메나가 처참하게 깡마른 아이들의 사진을 공개하면서 벨라루스 국민들은 충격을 받았다. 몇몇 10대 소년들은 몸무게가 15kg이하였고, 20살인 한 아이는 고작 11.5kg, 2~3세의 평균 체중에 불과했다. 이는 1990년대 초 루마니아 고아원 스캔들을 상기시켰다. 당시 루마니아의 작은 오두막에 갇힌 아이들은 마치 동물실험을 당하는 쥐처럼 빈곤한 환경에 처해 많은 사람들을 슬픔에 젖게 했다. 분노한 독자들은 아이들을 나치 희생자에 비유하며 “어떻게 21세기 유럽 한가운데 이런 일이 벌어질 수 있냐”면서 “아픈 아이들을 위한 적절한 음식이 없는거냐고” 반문했다. 이에 대해 고아원측은 “아이들의 신체적 나약함이 심리적 문제에 기인한다”며 반론을 펴고 있다. 체르벤 고아원의 관리자 엘라 보리소바는 “이 아이들은 항상 침대에 있었다. 그들은 근육도 없고 다리는 피부로 덮인 이쑤시개나 마찬가지다”라면서 “이들에게 경장영양을 제공하거나 제공하지 않더라도 그들은 절대 일어서거나 걸을 수 없을 것이다”라고 말했다. ‘경장영양’은 미음처럼 저체중 환자를 위해 고안된 음식을 경구나 위장관에 삽입한 관을 통해 전달하는 것이다. 일부 고아원들은 “정상적인 음식이 아이들 몸에 받지 않았지만, 아이들 체중을 증가시킬 수 있는 경장영양을 살 돈도 없었다”고 대답했다. 또한 “이 아이들은 남은 삶을 유지하기 위해 유입되고 있다. 대다수가 출생과 함께 입양보내졌다. 그래서 선천성 정신 장애가 뇌성마비나 다른 고약한 질병과 맞물려 있다”고 설명했다. 경장영양은 아이들을 건강검진한 후, 소아과의사의 공식적 처방을 통해 공적자금으로 구매가 가능하다. 그러나 이에 대한 책임이 있는 병원들도 이 아이들의 미래가 없는 것으로 간주해 큰 관심을 보이지 않았다. 요식적인 절차 역시 도움이 되지 않았다. 조사를 벌이고 있는 검찰측은 언론을 통해 “주된 법률위반은 아이들의 의료적 필수 영양권을 박탈했다는 사실”이며 “만약 전문가를 수반해 정기적으로 건강 검진이 이루어졌다면, 아이들의 비정상적인 건강상태가 명백히 밝혀졌을 것이다”라고 밝혔다. 당국은 고아원 간부 일부를 해고하거나 징계를 내렸다. 한편 호스피스 운동가 안나 고르차코바는 “이 스캔들은 부실한 경영에서만 비롯된 것이 아니라 병든 아이들을 다루는 보편적 태도 때문이기도 하다. 아이들은 마치 식물처럼 간주됐다”고 평가했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

국내 레인지후드 전문업체 하츠가 건강한 공기 질 개선 프로젝트 일환으로 몽골시장에 진출한다. 주방을 비롯한 가정 내 오염공기를 레인지후드로 환기시키며 실내 공기 질 개선에 앞장서온 하츠는 몽골 진출을 통해 세계시장으로의 본격적인 진출에 나선다. 이로써 국내 뿐 아니라 전 세계적으로 공기질 문제가 대두되면서 하츠는 오염된 공기에 대응해 깨끗한 공기 만들기에 더욱더 앞장 설 계획이다. 하츠가 진출하는 몽골 올란바토르 지역은 시민의 절반 가량이 전통 가옥인 게르(Cer)에서 생활하며 석탄과 나무를 연료로 사용하고 있다. 이로 인해 연소배기가스 검출량이 세계 환경 기준치의 35배 이상에 달한다. 2011년 세계보건기구의 연구 결과에 따르면 올란바토르 미세먼지 농도 279 μg/㎥로 세계 2위 수준이다. 특히 영유아를 비롯한 어린아이들은 성인들보다 오염된 공기에 취약하기에 겨울철만 되면 폐렴, 기관지염, 천식 등 호흡기 질환에 시달리고 있다. 이에 하츠는 몽골 국립 어린이집과 호스피스 병원에 ‘하츠의 봄’을 후원하여 공기질 개선 프로젝트를 진행하고 있다. 하츠의 공기 청정사업 프로젝트인 ‘하츠의 봄’은 인공구조물 설치를 통해 식물을 키워 실내공기를 정화하고 습도를 조절하는 수직녹화 방식과 외기청정시스템을 통해 깨끗한 공기를 제공하는 시스템이다. 더불어 실내 공기 질 상태를 실시간으로 모니터링하는 등 다년간 건강한 공기를 연구해 온 하츠의 노하우가 집약된 솔루션 프로그램이다. 하츠는 몽골 국립 어린이집 3세 어린이 3학급과 호스피스 병원인 몽골 초원의 집에 ‘하츠의 봄’ 솔루션을 무상으로 제공하면서 현지 언론의 주목을 받고 있다. 또한 몽골 올란바토르 건물 박람회에 수직녹화 시스템과 레인지후드 제품인 스마트후드, 쿡탑 등을 선보이면서 차별화된 기술력을 앞세워 세계시장으로의 진출을 본격화하고 있다. 이 외에도 몽골 ITUGUN 의대에서 몽골 공기 질 중요성과 개선 솔루션에 대해 강연하며 오염된 공기의 심각성을 알렸다. 또한 몽골 국영 TV채널인 MNB 방송 출연하여 공기 질 개선의 중요성을 알리고 하츠의 외기청정시스템 및 수직녹화 시스템을 소개했다. 향후 하츠는 몽골 올란바토르 시청과 연계하여 실내 공기 질 교육에 앞장설 계획이며 단계별 어린이집 추가 설치 및 후원을 지속할 예정이다. 하츠의 김성식 대표는 “국내를 넘어 세계 시장에 하츠의 기술력으로 깨끗한 공기를 제공할 수 있게 되어 매우 기쁘게 생각한다”며 “앞으로도 몽골을 시작으로 세계 시장의 공기 질 개선에 앞장서도록 끊임없이 연구하고 노력할 것”이라고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

오는 8월부터 말기 암환자 외에 만성 간경화, 후천성면역결핍증(에이즈), 만성 폐쇄성 호흡기질환 말기환자도 ‘호스피스’를 받을 수 있게 된다. 보건복지부는 8월 4일 시행 예정인 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행령과 시행규칙을 마련해 입법예고할 예정이라고 22일 밝혔다. 입법예고 기간은 23일부터 5월 4일까지다. 호스피스는 ‘죽음이 가까운 환자가 육체적 고통을 덜 느끼고 심리·사회·종교적 도움을 통해 위안을 얻도록 전문기관이 제공하는 의료서비스’를 말한다. 말기환자는 ‘적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고, 점차 증상이 악화해 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자’로 규정됐다. 말기환자나 임종 과정에 있는 환자는 의료기관에서 담당 의사와 함께 ‘연명의료계획서’를 작성한 뒤 연명의료 중단 등의 결정을 내릴 수 있게 된다. 건강한 성인도 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 미리 등록기관에 등록해 둘 수 있다. 연명의료결정법 중 호스피스 관련 내용은 올해 8월부터, 연명 의료 관련 내용은 내년 2월부터 각각 시행된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

“기술의 진보가 인간 가치를 강화하는 긍정적인 방향에 부합한다면 잘 습득하고, 역행한다면 저항해야 합니다.”미국 불교계의 대표적 인사이자 선(禪) 수행자인 노먼 피셔(71). 지난 8일 서울 종로구 템플스테이 통합정보센터에서 기자들과 만난 피셔는 “첨단 테크놀로지가 지배하는 지금 사람들은 신이 난 듯 보이지만 결국 중독된 것”이라며 “인간에 대한 성찰이 무엇보다 중요하다”고 일갈했다. 미국에 동양 선을 소개한 일본 조동종 스즈키 순류(1904~1971) 선사의 제자인 피셔는 서양에서 가장 오랜 역사를 자랑하는 샌프란시스코 ‘젠 센터’에서 주지를 맡아 오랫동안 선 수행을 지도했다. 법률, 테크놀로지, 호스피스 프로젝트 등 다양한 영역에 선불교를 적용하는 데 관심을 기울여 왔으며 특히 실리콘밸리의 구글 본사에서 직원 대상의 명상 프로그램을 운영해 ‘구글의 수도원장’으로 통한다. “테크놀로지가 정말 인간을 위한 것이 되려면 운용하는 사람들이 달라져야 합니다. 기술자나 자본가들이 침묵과 사랑 속으로 들어가야 해요.” 젊은 시절 히피 문화에 관심을 갖기도 했던 그는 원래 종교적 질문을 늘 품고 있던 차에 시대 분위기까지 맞물리면서 자연스레 선 수행으로 기울었고 특히 ‘사랑’이란 키워드가 맘에 들었다고 한다. 그래서 인공지능(AI) 시대에 수행이 꼭 필요한 이유도 바로 성찰에 있다고 거듭 강조한다. “수행할 때 우리는 온 신경을 자기 안에 있는 생명의 에너지에 집중합니다. 이 힘을 토대로 세상의 다른 존재들과 연결될 수 있습니다.” “평생 선 불교를 수행한 사람으로서 아시아에 올 때마다 내 집에 왔다는 느낌을 받는다”는 피셔는 예상대로 모든 존재의 관계성인 연기(緣起)를 강조했다. “대승불교는 우리가 사랑하는 방향으로 모두 함께 나아가고 있다는 비전”이라면서 “우리가 모두 함께 사랑할 수 있다는 믿음을 갖고 산다면 그것만으로도 멋진 것”이라고 했다. 그 말 끝에 도널드 트럼프 대통령의 ‘미국 우선주의’에 대한 생각을 묻자 미소를 얹어 “사람이 우선”(Human First)이라며 이런 말을 돌려줬다. “미국 제일주의가 아니라 인간 제일주의가 돼야죠. 동물 제일주의, 식물 제일주의, 이렇게 확장해 가야죠. 우주에 존재하는 모든 걸 중요시해야 하는 것 아닌가요.” “우리를 둘러싼 것들이 우리를 얼마나 지지하고 있는지 고맙게 여기면서 살아야 한다”는 피셔. 그는 혼밥, 혼술 등 한국사회에 번지고 있는 이른바 ‘홀로 문화’에 대해서도 “대가족 등 공동체 전통이 강했던 나라에서 슬픈 일이 아닐 수 없다”며 한마디를 보탰다. “세상에 ‘나 혼자’라는 느낌은 왜곡된 상태에 지나지 않아요. 인간은 절대 혼자일 수 없습니다. 우주가 모두 우리의 친구이지요. 공기가 우리를 얼마나 사랑하고, 햇볕이 우리를 얼마나 사랑하는데요.” “가슴 아프지만 역사적으로 보면 이런 일은 여러 번 있었고 그때마다 잘 견뎌냈다는 점을 기억하는 게 중요합니다.” 만남의 말미에 한국의 탄핵 정국 혼란을 향해 내어놓은 희망의 메시지. “이런 혼란 상을 극복하기 위해선 공동체성을 우선 회복하고 열린 마음으로 상대방의 의견을 경청하는 자세가 필요하다”고 매듭지었다. 피셔는 이날 한국불교역사문화기념관에서 ‘내가 세상입니다. 세상이 나입니다’ 강연을 한 데 이어 오는 21일까지 서울, 부산, 전남 해남에서 6차례의 강연과 법회, 수행을 이어갈 예정이다. 글 사진 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

말기암으로 함께 죽어가는 부부의 모습을 담은 사진 한 장이 공개돼 안타까움을 자아내고 있다. 영국 일간 데일리메일은 11일(이하 현지시간) 영국 서부 위럴 어비에 사는 마이크와 줄리 베넷 부부가 마지막으로 함께 있는 모습을 담은 사진을 소개했다. 지난 6일 지역 호스피스 병동에서 촬영된 사진 속에서 부부는 병상에 누운 채 서로 손을 잡으며 온기를 느끼고 있는 모습이다. 이후 몇 시간이 지나지 않아 남편 마이크(57)는 세상을 떠나고 말았다. 사진은 부부의 세 자녀 루크(21)와 한나(18), 그리고 올리버(13)에 의해 공개됐다. 자영업자였던 마이크는 4년 전 뇌종양 말기 진단을 받고 최근까지 자택에서 자신에게 남겨진 시간을 보냈다. 초등학교 교사인 줄리(50)는 마이크를 지극 정성으로 간호하면서도 아이들이 정상적인 일상을 이어나갈 수 있도록 노력했다. 소식을 접한 지역 사회도 베넷 부부를 위해 지원을 아끼지 않았다. 하지만 지난해 5월 건강했던 줄리마저 간암과 신장암이 발병했다는 진단을 받고 만 것이다. 줄리는 부모 없이 남겨질지도 모르는 세 자녀를 위해 암과 싸우기로 하고 여러 번 항암 치료를 받으며 견뎠다. 또한 이들 가족은 함께 하는 시간을 늘리며 추억을 쌓았다. 하지만 줄리의 암은 주요 장기로 전이됐고 그녀도 결국 말기암 선고를 받고 말았다.　그리고 최근 그녀는 죽어가는 남편이 머무는 호스피스 병동으로 자리를 옮겼고 남편이 먼저 세상을 떠나고 만 것이다. 마이크의 사망 소식을 접하고 병원을 찾은 부부의 친구 수 라이트(48)는 “줄리에게 아이들을 보살피기 위해 지역 사회가 함께 할 것이라고 전하자 그녀는 눈을 뜨며 미소를 지었다”고 말했다. 또 다른 친구이자 아이들의 후견인인 헤더 히턴 갤러거(36)는 “부부의 친구들은 자녀들이 그 집에 계속 머물고 차를 사고 학업을 계속해 나갈 수 있도록 기부금 페이지를 개설했다”고 말했다. 이를 통해 지금까지 모인 기부금은 애초 목표 금액인 5만 파운드를 넘어선 6만 파운드(약 8500만 원)를 기록하고 있다. 이에 대해 부부의 맏아들인 루크는 “남동생과 여동생, 그리고 난 많은 친구와 지지자들의 엄청난 성원과 따뜻함에 압도됐다”면서 “어머니는 우리가 지역 사회로부터 계속해서 지원을 받을 수 있다는 얘기를 듣고 큰 위안을 얻으셨다”고 전했다. 사진=저스트기빙 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

그룹 엑소(EXO) 멤버 카이가 ‘죽이는 학교’ 남자주인공으로 캐스팅됐다. 엑소 카이는 KBS 사전 제작 드라마 ‘죽이는 학교’(극본 박선자, 권기경, 연출 박기호, 제작 유비컬쳐, 지오필름)에서 반항기에 접어든 18세 고교생 시경 역으로 출연한다. ‘죽이는 학교’는 전형적인 도시 아이가 시골로 전학가면서 낯설고 두려운 경험을 극복하며 가치 있는 삶과 진정한 사랑의 의미를 깨닫는 기적 같은 성장통을 담아낸 힐링 성장 드라마다. 극중 카이는 엄마를 철저하게 속여 온 대가로 서울을 떠나 시골학교로 전학가게 되는 18세 고등학생 시경 역을 맡는다. 그가 전학간 곳은 호스피스 병동에서 봉사활동을 해야 되는 학교로 시경은 삶과 죽음의 경계선에 놓인 환자들을 통해 삶의 진정한 의미를 깨닫고 기적 같은 사랑의 힘을 믿게 된다. 카이는 18세 소년의 반항적인 거친 매력과 함께 극심한 변화 속에서 요동치는 인물의 복잡한 내면을 공감가게 그려낼 예정이다. 제작사 유비컬쳐 측은 “케이팝에서 독보적인 위치를 차지하고 있는 엑소 카이의 캐스팅은 시청자들의 폭발적인 관심을 집중시킬 것”이라며 “그 동안 전세대가 같이 볼 수 있는 드라마가 드물었던 만큼 톡톡 튀는 트렌디한 재미와 함께 가슴 따뜻한 감동의 메시지가 녹아 든 좋은 작품을 만들어내기 위해 제작진과 배우들 한 마음 한 뜻으로 뭉쳐 최선을 다하고 있다”고 전했다. ‘죽이는 학교’는 올해 KBS에서 방송될 예정이다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

올해부터 일본군 위안부 피해 할머니들의 호스피스 병동 입원비가 지원된다. 생존해 있는 할머니 40명의 평균연령은 89.4세로 대부분 고령이다. 양육친화 정책의 일환으로 아이돌봄 서비스와 저소득 (청소년)한부모가족에 대한 지원도 확대된다. 여성가족부가 9일 발표한 새해 업무계획에 따르면 일본군 위안부 피해 할머니들이 고령인 점을 감안해 올해부터 호스피스 병동 입원비를 1인당 월평균 660만원씩 지원한다. 기존에 지원됐던 생활안정지원금과 간병비는 각각 1인당 월 129만 8000원, 108만 7000원으로 3만원가량씩 인상한다. 올 상반기 안에 일본군 위안부 피해를 기록한 민간 연구용역 보고서도 발간된다. 당초 정부가 2014년부터 추진해 온 백서가 아닌 민간 용역 보고서 형태다. 아이돌봄 서비스 중 하나인 영아종일제 정부 지원 대상이 현행 24개월(만 1세 이하)에서 36개월(만 2세 이하)로 확대되고, 저소득 한부모·청소년 한부모에 대한 아동양육비 지원도 늘어난다. 기존에 만 12세 미만 자녀를 둔 저소득 한부모에 대한 아동양육비 지원금은 연 120만원이었다. 올해부터 이 금액이 연 144만원으로 오르고, 자녀 연령 기준도 만 13세 미만으로 확대된다. 저소득 청소년 한부모에게 지원되는 아동양육비는 180만원에서 204만원으로 24만원 오른다. 여가부는 또 심각한 사회문제로 번진 스토킹 범죄를 강력히 처벌하는 내용을 담은 정부 입법안을 올해 안에 국회에 제출한다고 밝혔다. 현행법상 스토킹 가해자에게는 10만원 이하 벌금이나 과태료가 부과된다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

한 해를 마무리하는 시점이다. 여느 해 같으면 지난 1년을 차분히 돌아보고 서로의 노고를 격려하며 다가올 새해의 희망을 이야기하느라 분주할 때이지만, 요즘 왠지 사람들의 어깨가 처져 보인다. ‘기부 한파’라는 말이 심심찮게 회자되는 걸 보니 어려운 이웃에 대한 나눔의 손길도 예전만 못한 듯하다. 행정자치부는 연말연시를 맞이해 부서별로 봉사활동을 하고 있는데, 필자도 얼마 전 직원들과 함께 주말을 이용해 서울 노원구에 위치한 백사마을에서 연탄 배달 봉사를 했다. 진정한 이웃 사랑의 실천은 간헐적 활동만으로는 부족하며 생활 그 자체에 나눔과 봉사의 정신이 배어 있어야 함을 안다. 우리 부의 국민추천포상 수상자들이 바로 생활 속에서 진정한 사랑을 실천한 주인공들이 아닌가 싶다. 2011년부터 시작된 ‘국민추천포상’은 국민들이 직접 주위의 훌륭한 이웃들을 추천하고 정부가 포상하는 제도다. 흔히 훈장이나 포장은 지위가 높고 사회적으로 명성이 있는 사람들만 받는 것이라는 인식이 있는데, 국민추천포상은 이러한 편견에서 벗어난다. 금년에도 보이지 않는 곳에서 묵묵히 선행을 실천해 온 분들이 추천됐는데, 남녀노소와 지역을 구분하지 않고 전국 곳곳에 숨은 공로자들이 있음을 새삼 느낄 수 있었다. 행자부는 각계를 대표하는 인사들로 위원회를 구성해 엄정한 심사를 했으며, 그 결과 일흔여섯 분의 자랑스러운 이웃이 수상자로 선정됐다. 비록 금년에는 수상자로 선정되지 못했지만 그동안 이웃과 사회를 위해 헌신해 온 분들에게 이 지면을 빌려 감사의 말씀을 전하고 싶다. 이번에 수상하게 된 일흔여섯 분의 이야기를 들어 보면 가슴이 먹먹해지는 대목이 많다. 결혼한 지 2년 만에 6·25전쟁으로 남편이 전사한 뒤 온갖 고생을 해 가며 모은 전 재산 12억원을 장학재단에 기부하신 박수년 할머니의 이야기에는 질곡 많은 현대사를 헤쳐 온 우리 부모님 세대의 아픔이 고스란히 배어 있다. 30대 초반의 나이에도 불구하고 두 번이나 자신의 장기를 기증해 생면부지의 사람들에게 새로운 생명을 안겨 준 조시운씨에게는 저절로 머리가 숙여진다. 그리고 20년 이상의 세월 동안 시한부 환자들의 손발이 돼 대소변을 받아 내면서 헌신적으로 호스피스 봉사를 해 온 손정자씨는 진정한 봉사의 의미를 일깨워 준다. 이 밖에도 한 편의 영화로 만들어도 부족함이 없는 따뜻하고 아름다운 이야기가 많다. 예로부터 “인품이 훌륭한 사람의 향기는 만리를 간다”는 말이 있듯이, 국민추천포상 수상자들의 숭고한 삶의 향기가 국민들 가슴속 깊이 스며들어 우리 사회를 밝히는 희망의 메신저가 될 것을 기대해 본다. 희망은 멀리 있지 않다. 2016년 국민추천포상 수상자들처럼 희망의 빛은 우리 주위 곳곳에서 빛나고 있다. 행자부는 앞으로도 그 빛나는 희망들을 찾아내고 전파하는 일에 노력할 것이다. 국민들께서도 일상생활 속에서 나눔을 실천하고 희망을 전해 온 숨은 이웃들을 적극 추천해 주시기를 바란다. 2017년 정유년(丁酉年)에는 또 어떤 숨은 공로자들이 국민추천포상을 받을지 벌써부터 기다려진다.

‘인간이라면 누구나 존엄한 죽음을 맞을 권리가 있다’는 말이 화두로 떠오른 지 오래다. 지난 1월에는 호스피스·완화의료 및 임종 환자의 연명의료 결정에 관한 법(웰다잉법)이 통과돼 내년 8월(말기 환자의 경우) 시행을 앞두고 있다. 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 쓸데없는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용을 중단할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 이에 따라 ‘생의 마지막 동반자’ 호스피스 제도도 활성화되는 분위기다. 서울 노원구가 말기 암환자들의 품위 있는 죽음을 위해 오는 10일 오전 구청장실에서 원자력병원과 ‘호스피스 사업을 위한 업무협약(MOU)’ 체결식을 한다고 8일 밝혔다. 호스피스는 임종이 임박한 환자들이 편안하고도 인간답게 죽음을 맞을 수 있도록 위안과 안락을 베푸는 봉사 활동을 가리킨다. 이번 업무협약은 양 기관이 호스피스 사업 각 분야에서 폭넓은 범위의 상호 교류를 가지고 협력해 나감으로써 공공의료 체계를 강화하기 위해 이뤄졌다. ▲호스피스 인식개선을 위한 교육 ▲호스피스완화의료센터 이용을 위한 홍보 ▲마을방문간호사·호스피스자원봉사자 활동을 통한 대상자 발견 및 대상자 연계 ▲이용 대상자의 복지후원금 지원 등의 분야에서 협력할 것으로 예상한다. 한편, 노원구는 2014년부터 원자력병원과 의료·보건복지 향상을 위한 사회공헌 사업 협력 수행 및 의료 취약계층 공동 지원을 위한 MOU를 맺고 의료취약계층에 대한 의료비를 지원해 오고 있다. 김성환 노원구청장은 “호스피스 사업 업무협약 체결로 지역사회의 말기암 환자와 가족들에게 적절한 자원연계 및 지원을 위한 협조체계를 구축할 수 있게 됐다”면서 “말기암 환자들이 품위 있게 삶을 마무리할 수 있도록 돕겠다”고 강조했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

美 98세 슐츠, 손녀와 홈피 만들자 참정권 갖기 전에 태어난 여성들 “마차 타고 첫 투표장” 경험담 등 ‘한 표’에 얽힌 사연 줄줄이 올려 클린턴, 직접 감사의 편지 보내 8일 치러지는 미국 대선을 앞두고 96년간 간절히 여성 대통령을 기다려 온 할머니들이 눈길을 끌고 있다. 7일 BBC 등에 따르면 중증 심장질환을 앓고 있는 에스텔 슐츠(98) 할머니는 지난달 조기투표 후 찍은 인증샷을 손녀에게 부탁해 페이스북에 올렸다. 2차 세계대전 당시 공장에서 일하다 교육자로 평생 살아온 그녀가 여성 대통령 후보를 직접 보고 투표까지 할 수 있다는 현실이 감격스러웠기 때문이다. 사진은 올리자마자 큰 호응을 얻었다. 호스피스센터에서 지내던 그녀는 “우리의 첫 여자 대통령에 투표할 수 있을 만큼 오래 살아야겠다고 결심했다”고 말했다. 그녀는 손녀를 통해 ‘96년을 기다렸다’(I Waited 96 Years!)라는 웹사이트를 만들었다. 이곳은 민주당 힐러리 클린턴을 지지하는 사람들의 모임으로 지지자들은 모두 1920년 미국에서 여성에게 참정권이 부여되기 전에 태어난 할머니라는 공통점을 갖고 있다. 미국은 1920년 8월에야 여성의 참정권을 인정했다. 웹사이트에는 절절한 사연이 이어졌다. 미국에서 여성 참정권을 얻는 과정을 생생히 기억하는 줄리엔 번스틴(102) 할머니는 1913년에 태어났다. 매사추세츠주에 사는 번스틴은 “엄마를 따라 마차를 타고 여성의 첫 투표장에 갔던 기억이 난다”고 말했다. 시카고에 사는 베아트리체 럼프킨(98) 할머니는 “우리 어머니는 긴 머리 대신 짧은 머리를 하고 진흙탕에 질질 끌리는 긴 치마를 짧은 드레스로 만든 최초의 여성이었다”고 회고했다. 앤젤라 가라벨리 애스터(98) 할머니는 조기투표에 나섰지만 지난 21일 숨을 거두면서 선거 결과를 보지 못했다. 애스터는 생전에 “내가 한 번 더 투표를 할 수 있게 된다면 여자에게 표를 주고 싶다”고 말했다. 이들 할머니의 클린턴 지지는 단순히 클린턴이 여성이기 때문은 아니다. 실비아 슐만(99) 할머니는 “클런턴이 여성이라 표를 준 것은 아니다”라면서 “우리 여성도 어떤 분야에서 열심히 일하고 뛰어나게 성장한다면 무엇이든 할 수 있다는 것을 의미하며 남자가 할 수 있는 일이라면 전부 할 수 있다는 것을 보여 줄 가장 좋은 때”라고 말했다. 할머니들의 지지에 감격한 클린턴은 지난달 말 슐츠 할머니에게 직접 감사 편지를 보냈다. 클린턴은 편지에서 “내가 미국 주요 정당의 여성 대통령 후보라는 사실을 기억할 때마다 무거운 책임감을 느낀다”면서 “우리가 많은 것을 이뤘지만 여전히 극복해야 할 마지막 유리 천장이 있다”고 밝혔다. 클린턴은 “저를 지지해 주셔서 마음속 깊이 감사드린다”고 인사했다. 이제훈 기자 parti98@seoul.co.kr

가슴 아프지만 너무나 아름다운 한 노부부의 사랑이야기다. 지난 2일(이하 현지시간) 미 CNN 등 현지언론은 무려 74년을 해로한 노부부가 같은 날 10시간 차이로 세상을 떠났다고 보도했다. 죽음까지도 함께한 사연의 주인공은 텍사스 출신의 레오나드 체리(95)와 부인 헤이젤(93). 이들 노부부가 작별을 고한 날은 지난달 27일이다. 고등학교 때 처음 만나 사랑을 싹 틔운 부부는 지난 1942년 결혼한 후 지금까지 함께 해왔다. 먼저 세상과 작별을 고한 것은 남편이었다. 그는 사망 며칠 전 건강상태가 급속히 악화돼 인근 호스피스에 입원했고 결국 27일 오후 1시 사랑하는 부인과 가족을 뒤로 하고 먼저 세상을 떠났다. 그리고 홀로 떠난 남편에 이어 10시간 후 부인 헤이젤 역시 그 뒤를 따랐다. 놀라운 점은 부인의 건강상태였다. 93세의 노령이었지만 사망 2주 전 혼자서 차를 운전해 장을 볼 정도로 건강했던 것. 아들 데이비드(72)는 "어머니도 아버지 없이 홀로 사시기 원치 않았던 것 같다"면서 "평소에도 부모님은 서로를 끔찍히 아끼셨고 항상 웃음이 떠나지 않았다"며 눈시울을 붉혔다. 이어 "이제는 얼굴을 볼, 전화를 할 부모님이 아무도 안 계신다는 것이 너무나 슬프다"고 덧붙였다. 보도에 따르면 남편 레오나드는 과거 B-24 파일럿으로 세계 2차대전에 참전했으며 은퇴 후 자동차 정비소를 운영했다. 이후 부부는 자식과 손자와 가까이 살고 싶어 재산을 모두 정리한 후 여생을 보냈다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

호스피스 병동은 삶보다 죽음이 가까운 곳이다. ‘죽으러 가는 곳’이 아니라 죽음이 임박한 환자가 평안하게 삶의 마침표를 찍고자 선택한 마지막 병동이다. 이곳에서 환자와 그 가족을 위해 헌신한 자원봉사자와 의료진이 27일 보건복지부 장관 표창을 받았다. 8년간 1948시간을 말기 환자와 함께해온 자원봉사자 이봉순(61·여)씨, 10년간 호스피스 정착을 위해 노력한 의사 황승주(66) 씨, 호스피스 병동에서 10년간 근무한 유영순(61)씨 등 11명이 주인공이다. 2006년 호스피스 양성교육을 받고 자원봉사를 시작한 이씨는 지난 8년간 환자들의 말벗이 됐다. 일주일에 두 차례 경상대병원 호스피스 병동을 찾아 환자의 목욕을 돕고, 굳은 몸에 마사지하고, 기저귀를 갈고 손·발톱을 깎아준다. 환자와 가족들도 이씨에게 의지하며 지치고 힘든 마음을 털어놓는다. 이씨는 “환자를 보내고 나면 유가족처럼 마음이 아프고 특히 어린 자녀를 둔 40~50대 환자가 죽음을 맞을 때는 며칠간 괴로울 때도 있다”면서 “그럴수록 돌봐야 할 다른 환자를 위해 마음을 다잡는다”고 말했다. 이씨는 건강이 허락하는 날까지 자원봉사를 계속할 계획이다. 황씨는 경기 시흥 지역민에게 의사이자 목사로 잘 알려졌다. 2004년부터 호스피스 서비스를 해왔으며, 2014년에는 직접 호스피스 전문기관을 개원했다. 경제적으로 어려운 환자의 가정을 직접 방문해 호스피스 서비스를 제공하기도 한다. 부산성모병원 완화의료센터 팀장인 유씨는 호스피스 서비스에 대해 “환자에게는 살아온 생을 의미 있게 마무리할 힘을, 가족에게는 사별 후 그 죽음을 받아들이고 다시 살아갈 수 있는 용기를 주는 일”이라고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

Q. 말기 암으로 입원 중인데, 요양병원에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있나요. A. 지난달 22일부터 요양병원에서도 말기 암 환자를 대상으로 건강보험이 적용되는 호스피스 시범사업을 하고 있습니다. 요양병원 호스피스를 이용하려면 말기 암 환자임을 입증하는 전문의 소견서와 호스피스 이용 동의서를 요양병원 호스피스 시범기관에 제출해야 합니다. 자세한 내용은 국민건강보험공단 내 호스피스완화 의료전담팀(033-736-4305~8)으로 문의하면 됩니다.

유한재단(이사장 한승수)은 ‘제25회 유재라 봉사상’에 홍영숙 대구 수성구 보건소장(간호부문), 윤인숙 강원 오저초등학교 교사(교육부문), 김양자 무지개 호스피스회장·박말순 대한적십자사 대전세종충남지사 청룡봉사회 봉사원(복지부문)을 각각 선정했다고 18일 밝혔다. 유재라 봉사상은 유한양행의 창업자 고(故) 유일한 박사가 설립한 공익법인 유한재단이 유 박사의 장녀 유재라 여사의 사회공헌 정신을 기리기 위해 1992년 제정했다. 유한재단은 매년 간호, 교육, 복지 분야에서 헌신적인 봉사의 본을 보여 온 여성 인사를 선정해 이 상을 시상하고 있다. 시상식은 19일 서울 동작구 대방동 유한양행 본사에서 열린다. 박재홍 기자 maeno@seoul.co.kr

낭포성 섬유증이라는 치명적인 유전성 폐질환에 시달려온 한 젊은 여성이 최근 세상을 떠나고 말았다. 같은 유전병을 앓고 있던 동갑 남편을 잃은 지 불과 5일 만의 일이어서 많은 사람이 안타까워하고 있다. 이 같은 사연의 주인공은 미국 켄터키주(州) 플레밍스버그에 살았던 케이티 프레이저(26)다. 부부의 죽음은 너무 이른 것이었다. 낭포성 섬유증 환자의 ‘중앙 생존 기간’(100명의 환자가 있으면 생존 순위 50번째 환자 생존 기간)이 40세 정도라는 점을 고려하면 아직도 십수 년을 충분히 더 살 수 있었다. 케이티와 남편 돌턴은 2011년 결혼했다. 이후 남편은 2014년 폐 이식 수술을 받게 되면서 간호를 받기 위해 친부모가 있는 세인트루이스 교외로 돌아갈 수밖에 없었다. 그야말로 생이별을 하게 된 것. 그렇게 시간이 흘러 두 사람은 지난 7월 결혼 5주년을 맞이하게 됐다. 이때 이들은 서로 다른 곳에서 영상 통화로 결혼 기념일을 축하할 수밖에 없었다. 돌턴은 지난 주말 사망 전까지 마지막으로 한 번만 아내를 만나길 원했다. 하지만 지난해 폐 이식 수술을 받은 케이티 역시 림프종이 생겨 플레밍스버그에 있는 한 호스피스 병원에서 지내야만 했다. 이때 케이티의 첫 번째 소원은 결코 이뤄질 수 없었던 남편의 방문이었다. 가족은 그런 케이티를 위해 17일 이른 크리스마스 파티를 했다. 하지만 그녀에게 돌턴의 갑작스러운 죽음을 전하는 것은 너무 어려운 일이었다고 한다. 케이티 역시 자기 죽음을 직감한 듯 “곧 그를 볼 수 있을 것 같다”고 말했다. 케이티의 어머니 데브라 도너번은 페이스북에 “22일 이른 아침, 그녀는 자신이 원하던 자신의 방 침대에 누워 우리 가족과 반려견이 보는 가운데 평안하게 잠들었다”고 밝혔다. 또한 “돌턴은 물론 먼저 세상을 떠난 두 할머니와 여러 가족과 친구들이 두 팔을 벌리고 기다리고 있을 것”이라고 말했다. 케이티는 남편이 떠나는 날 페이스타임을 통해 작별 인사를 했다. 이때 그녀는 자기 죽음 역시 얼마 남지 않은 것을 알고 집에서 간호를 받고 있었다. 당시 상황에 대해 케이티의 어머니는 내 딸은 그에게 ‘사랑한다’고 말했다고 회상했다. 하지만 우리는 그가 그녀의 말을 알아들었는지 알지 못한다고 말했다. 생전에 케이티는 자신의 남편에 대해 오랫동안 힘든 싸움을 해왔다고 밝혔다. 그는 “자신의 질병과 용감하게 싸웠고 그의 사전에 포기란 없었다”고 말했다. 하지만 돌턴의 병세는 악화됐고 사망하기 2주 전부터 산소호흡기에 배치된 중환자실에서 시간을 보냈다. 케이티의 가족들은 돌턴이 켄터키로 날아와 케이티의 얼굴을 볼 수 있다면 회복할 것으로 생각했지만, 그의 병세는 너무 심각해 이송할 수도 없는 상황이었다. 이렇게 해서 부부는 지난 7월 16일 서로 다른 장소에서 영상 통화로 결혼 5주년을 기념했던 것이다. 두 사람은 지난 2011년 페이스북을 통해 만나 결혼에 골인한 사연으로 미국 내에서도 큰 주목을 받았다. 하지만 케이티는 낭포성 섬유증뿐만 아니라 ‘버크홀더리아 세파시아’라고 불리는 치명적인 세균에 감염돼 있었다. 이 세균은 폐에 부작용을 일으켜 심지어 치료했다고 해도 죽음에 이를 수 있는 것으로 알려졌다. 그런 그녀와 만나게 된 또 다른 낭포성 섬유증 환자인 돌턴 역시 이 세균에 감염됐다. 사실, 의사들은 케이티가 그 세균에 감염된 것을 진단한 뒤부터 줄곧 다른 낭포성 섬유증 환자들과 접촉하지 말라고 경고했다. 하지만 그녀는 의사들의 권고를 무시했다. 그리고 연인 사이가 된 돌턴에게 켄터키에 살고 있는 자신에게 와달라고 말했다. 과거 케이티는 “돌턴에게 앞으로 20년 더 살면서 그저 그런 행복을 얻는 것보다 5년을 살더다도 정말로 행복하게 산 뒤 죽길 원한다고 말했다”고 밝혔다. 2011년 두 사람이 결혼할 당시 모두 20세였다. 의사들은 케이티에게 세균이 남편에게 옮을 것이라고 경고했지만, 두 사람은 행복한 시간을 보냈다. 하지만 돌턴의 병세가 악화되면서 급기야 2014년 11월 폐 이식 수술을 받기에 이르렀다. 그런데 얼마 지나지 않아 림프종까지 생겼고 이를 치료한 뒤에는 그동안 우려했던 세균에 감염돼 결국 폐렴이 생겨 입원해야만 했다. 또한 케이티 역시 건강 문제가 악화돼 폐 이식 수술을 받아야 하는 상황에 이르렀다. 하지만 켄터키주에서는 이식 수술이 가능한 병원의 수가 제한적이었다. 가까스로 피츠버그대 의료센터에서 이식 수술이 가능하다는 것을 알게 됐지만, 메디케어나 메디케이드와 같은 보험이 되지 않는 커다란 문제가 생기고 말았다. 이때 케이티의 건강은 지속해서 나빠졌다. 결국 그녀는 돌턴에게 도움을 요청할 수밖에 없었다. 이에 돌턴은 병원 측에 “아내를 잃을 수 없다”면서 “이 때문에 우리의 사랑 이야기가 끝이 날 수는 없다”고 말했다. 또한 “우리는 모두 계속 싸워갈 준비가 돼 있지만 지금 우리는 선택의 여지가 없이 당신들의 도움이 필요하다”면서 “제발 내 아내를 도와달라”고 호소했다. 결국, 피츠버그대 의료센터는 케이티의 사례에 한해서 폐 이식 수술을 승인했다. 그리고 지난해 7월 마침내 수술이 진행됐다. 그런데 불행히도 수술은 실패로 끝나고 말았다. 의사들은 더는 그녀를 도울 방법이 없다고 말했다. 급기야 케이티는 신부전으로 인해 꼭 해야 하는 투석을 제외하고는 모든 의학적 치료를 거부했다. 그녀는 “되는 일이 하나도 없다. 단지 자연스럽게 죽길 원한다”고 말했다. 이제 케이티는 자기 죽음 뒤 필요한 장례 비용을 모으기 위해 크라우드펀딩 사이트 ‘유케어링’(youcaring)을 통해 모금을 시작했다. 그녀는 “단지 남겨진 모두가 걱정 없이 살길 원한다”면서 “내가 떠나더라도 가족들은 빚 걱정 없이 행복하게 지내길 바란다”고 말했다. 사진=페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr