가정에서 호스피스 서비스를 받을 수 있게 되면서 자신의 집에서 임종을 맞는 말기암 환자가 늘고 있다. 30일 보건복지부와 국립암센터가 발표한 ‘2016 호스피스·완화의료 현황’에 따르면 2016년 3월부터 지난해 7월까지 실시한 ‘1차 가정형 호스피스 시범사업’을 통해 말기암 환자 1088명이 가정에서 호스피스를 받았다. 이들 중 2016년 사망자 785명을 분석한 결과 의료기관에서 사망한 사람이 557명(71.0%)으로 가장 많았고 다음은 가정에서 사망한 사람(164명·20.9%), 요양원 등 시설에서 사망한 사람(10명·1.4%), 모름(54명·6.9%) 등의 순이었다. 가정형 호스피스 이용자 5명 중 1명은 가정에서 사망했다. 전체 암 사망자의 가정사망률(6.9%), 우리나라 전체 사망자의 가정사망률(15.3%)보다 높다. 2014년 건강보험공단 설문조사에 따르면 국민 57.2%는 가정에서 생을 마감하기를 원했다. 병원 내 임종을 원하는 비율은 16.3%에 그쳤다. 정부는 2005년부터 말기암 환자가 호스피스 전용 병동에 입원해 통증·증상 완화치료, 심리지원을 받는 호스피스·완화의료제도를 도입했다. 2016년 3월부터는 시범사업을 통해 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 했다. 지난해부터는 후천성면역결핍증(AIDS), 만성간경화, 만성폐쇄성폐질환(COPD) 말기 환자에게도 호스피스를 제공하고 있다. 2016년 사망한 말기암 환자 7만 8194명 가운데 1만 3662명이 전국 77개 호스피스 전문기관을 이용했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

박윤석 전국보건의료노조 울산경남지역본부 조직부장은 30일 홍준표 자유한국당 대표의 밀양 세종병원 화재 발언에 대해 “정말 ‘악어의 눈물’ 같은 발언”이라고 비판했다.박 부장은 이날 경남CBS 라디오 ‘시사포커스 경남’과의 인터뷰에서 홍 대표가 ‘연세 드신 분들이라 조심해야 하는데, 화재 사고가 나서 안타깝다’는 말을 언급한 뒤 이같이 말했다. 진주의료원 폐업 사태가 그 이유였다. 당시 홍준표 경남도지사는 2013년 2월 26일 의료공급 과잉과 귀족노조에 따른 경영난, 수익성 악화에 따른 적자 누적 등을 이유로 진주의료원 폐업을 결정했다. 그해 3월 ‘휴업 예고’에 이어 5월 29일 ‘폐업 신고’를 강행하면서 103년 역사의 공공의료기관인 진주의료원은 문을 닫았다. 박 부장은 “홍 대표는 진주의료원이라는 공공병원을 강제 폐업하면서 연세 드신 분들, 생명 위독한 분들까지 강제로 내쫓아 퇴원시켰다. 이 과정에서 1년여 동안 40여분의 환자분이 돌아가셨다”고 주장했다. 그는 당시 입원해 있던 환자가 203명이었고, 위중한 상태에 있거나 계속적인 진료가 필요한 장기 입원 환자들이 많았다고 설명했다. 박 부장은 “진주의료원은 호스피스 병동을 같이 운영했다. 의사들이 퇴원 또는 전원시키는 것은 위험하다고, 안된다고 했지만 의사계약을 해지하고 약품 공급을 중단해 퇴원할 수 밖에 없는 상황을 만들었다”고 강조했다. 2013년 진주의료원 폐업 당시 유일하게 남아 있던 왕일순 할머니(당시 80세)가 다른 병원으로 이송된 지 43시간에 사망한 사실이 알려졌고, 같은 해 보건의료노조는 진주의료원 폐업 발표 뒤 두 달 동안 22명이 사망했다고 밝히기도 했다. 그러나 당시 경상남도는 보건노조가 사실을 왜곡하고 허위사실을 유포하고 있다며 법적 대응 방침을 밝혔다. 경상남도는 “폐업 결정 발표 뒤 전원된 환자 가운데 사망자는 9명, 입원 환자 가운데 사망자는 6명 등 모두 15명이 숨졌다. 사망자 15명은 폐업 결정 이전에 견줘 오히려 적은 것으로 휴업에 따른 전원 조치가 사망자 증가로 이어지지 않았다”라고 반박한 바 있다.홍준표 도지사시절엔 화재 없었다? 전국 3번째로 많아 박 부장은 홍 대표가 밀양 화재 참사에 대해 ‘정치 보복 때문에 예방 행정을 안 했다’는 주장도 타당하지 않다고 했다. 소방행정은 지자체의 행정이고 소방직은 지방직으로 돼 있기 때문에 경상남도나 시에서 책임져야 하는 부분이다. 박 부장은 “당시 도지사로 있던 홍 대표가 진주의료원 폐업에 투입된 인력, 예산의 반의반만 병원 시설 개선에 썼다면 충분히 예방될 수 있지 않았나”라고 반문했다. 공공병원인 진주의료원 폐업이 중소병원 화재 참사와 무관하지 않다고 덧붙였다. 그는 “공공병원이 지역 의료계에서 차지하는 비중이 어느 정도 돼야 돈벌이 중심이 아니라 보건 의료 복지 서비스 제공 차원에서의 의료를 만들어갈 수 있다”고 설명했다. 홍준표 대표는 “내가 경남도지사를 맡은 4년 4개월 동안은 항상 특별 소방점검을 했기 때문에 화재로 인한 인명 피해가 없었다”고 주장했지만 이는 사실이 아닌 것으로 밝혀졌다. 홍 대표가 도지사에서 물러나기 전 1년간(2016년 5월 1일~2017년 4월 30일) 경남 지역에서는 총 3820건의 화재 사고가 발생해 경기(9673건), 서울(5924건)에 비해 세번째로 많았다. 또 같은 기간 화재로 인한 인명 피해는 104건으로 30명이 숨지고 74명이 다쳤다. 총 인명 피해 건수 대비 사망자 수 비율이 30%대로 다른 지역과 비교해도 높은 수치였다. 홍준표 대표가 대선 출마를 하면서 사퇴 시기를 최대한 늦춰 도지사 보궐선거를 막는 바람에 현재 경남도는 도지사 권한대행 체제다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

연명의료결정법 시행을 앞두고 정부가 3개월간 진행한 연명의료 결정 시범사업에서 8500명 넘는 일반인이 무의미한 연명의료 대신 존엄사를 선택하겠다고 밝혔다. 15일 보건복지부에 따르면 지난해 10월 23일 연명의료 결정 시범사업을 시작한 이래 이달 첫째주까지 시범사업 참여 10개 의료기관 입원 환자 가운데 임종 과정에서 연명의료를 유보 또는 중단하겠다고 밝힌 사람은 60명으로 집계됐다. 시범사업은 이날 마무리됐다. 연명의료는 환자의 생명을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술과 인공호흡기 부착, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 환자들은 의사로부터 설명을 듣고 직접 연명의료계획서를 작성하거나 이미 임종기에 접어들어 가족 2인 이상의 진술이나 가족 전원의 합의를 바탕으로 연명의료를 중단했다. 미래에 질병으로 임종기에 접어들었을 때를 대비해 연명의료 중단 및 유보 결정을 밝혀 놓은 ‘사전연명의료의향서’를 작성한 19세 이상 성인은 지난 12일 기준 8523명이었다. 복지부는 다음주에 시범사업 결과를 최종 집계해 발표할 예정이다. 복지부는 다음달 4일부터 연명의료결정법을 본격적으로 시행한다. 말기·임종기 환자뿐 아니라 수개월 이내에 임종 과정에 들어가는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 했다. 말기환자 진단 뒤 호스피스전문기관에서 지내는 환자의 경우 담당의사 1인의 판단만으로 임종 과정에 있는지 여부를 확인할 수 있도록 법을 개정할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

우리나라에서 호스피스·완화의료(임종을 앞둔 말기 환자 및 가족을 위한 총체적인 돌봄)가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1000여명에 달하지만, 이들을 위한 전문 의료기관은 부족해 정부 차원의 대책 마련이 시급하다는 분석이 나왔다.이진용 서울대 의대 교수 연구팀은 9일 대한의학회 국제학술지(JKMS)를 통해 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)을 겪는 소아말기 환자 수를 공개하며 이들을 위한 전문 의료기관은 서울에 있는 단 2곳의 대학병원밖에 없다고 발표했다. 연구팀이 2005년부터 2014년까지 통계청 사망자료를 분석한 결과 10년간 사망한 19세 미만 소아(3만 808명) 중 34%(1만 2515명)가 복합만성질환으로 사망했다. 연령대별로 보면 1세 미만 영아가 45.2%로 가장 많았으며 1~9세 아동은 24.5%, 10~19세 청소년은 30.2%였다. 가장 최근인 2014년 전체 소아 사망자 수는 2914명이며 이 중 1044명(35.8%)이 호스피스·완화의료가 필요한 소아말기 환자로 드러났다. 연구팀은 연간 1000여명의 소아가 복합만성질환으로 사망하지만 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문 진료시스템은 마련돼 있지 않으며, 서울에 편중돼 있어 지방에 살 경우 치료 기회가 부족하다고 지적했다. 이 교수는 “권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 ‘국립증증어린이병원’ 설립이 필요하다”고 제안했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

연명의료결정법(웰다잉법)이 2018년 2월부터 시행될 예정이다. 환자가 연명치료를 거부할 선택권이 주어진 셈이다. 그런데 최근 들어 내가 겪고 있고, 주변에서 일어나는 죽음과 삶의 현장, 세상을 뜨는 과정과 관련해 이 법에 해당하지 않는 회색지대가 광범위하게 존재함을 알게 됐다. 임종 과정에 들지 않았지만 환자, 의료진, 가족의 입장에서 복잡하고 힘든 판단과 선택의 영역이 그것이다. 조금 망설여졌지만 나의 모친에게 벌어지고 있는 상황 하나. “심장 혈관에 문제가 있어서 콩팥에 나쁜 영향을 주고, 그것 때문에 손발이 붓고, 소변 독소가 몸에 퍼지고 있다.” 신장 투석이 시급하니 담당 의사가 동의서가 필요하다고 해서 “아, 그러면 당연히 해야죠” 하고 썼다. 일주일 전 요양시설에 계시다가 저혈당이 오고, 의식이 불투명해지는 증상이 있어서 응급실로 이송했다. 이어 중환자실에 입원. 그리고 투석 진행. 며칠 지나 다시 3개월 이상 장기 투석으로 들어갈 수 있으니 동의서를 요청해서 “어, 그렇게 되면 연명치료가 되는 거 아닌가” 싶은데, 형제들 사이에 의견이 서로 달라 어려움을 겪었다. 다행히 위기는 넘겼다. 한 달도 채 지나지 않아 다시 기침이 심해 응급실에 가고 중환자실 다시 입원. 이번에는 심장 부정맥이 보여 조형제를 넣는 심장검사와 스텐트를 할 수도 있으니 다시 동의서 요청. 구십 노인에게 스텐트를 해야 하나 하는 의문이 들었지만, 심장마비가 올 수도 있다는 얘기에 동의서를 썼다. 이런 상황이 지난 일년 동안 여러 차례 반복되고 있다. 요양원은 환자에게 조금이라도 위험한 상황이 발생하면 응급실로 환자를 보내고, 하루 이틀 응급실에 있다가 중환자실 혹은 일반병동에 입원한다. 가족들은 연락받는 대로 달려간다. 매번 새로운 증상과 진단과 처치가 내려진다. 그때마다 가족끼리 논의를 거쳐 동의서를 작성했다. 이런 상황은 비단 나만의 문제가 아니라 ‘임종’ 이전 단계에서 노인들에게 광범위하게 일어나고 있는 일이다. 연명의료결정법에 해당하지 않는 상황이 훨씬 더 많을 것이다. 여기에서 가장 어려운 건 환자, 의료진, 가족 3자의 합리적 판단과 신뢰의 문제. 3자가 합의와 협의를 거쳐 진단과 치료, 간병을 진행해야 하는데, 전문지식의 비대칭, 비용부담, 환자 자신의 병과 죽음을 대하는 태도에서 3자 모두 많은 정신적 부담을 안게 되고 예기치 못한 갈등이 일어나게 된다. 그리고 간병 문제. 요양병원, 요양원, 집 등 어디에 환자가 머물 것인가에 대한 판단과 선택. 또 경제적 비용은 물론이고 가족들 간의 간병을 둘러싼 시간 부담, 간병인 선택 등등 여러 문제가 한꺼번에 반복적으로 불거진다. 2014년 건강보험공단 조사에 따르면 ‘죽음을 맞기를 원하는 임종 장소’로 내가 살던 집 57%, 호스피스병원 19.5%, 의료기관 6.3%로 나타났다. 그러나 실제로는 환자들의 74.9%가 병원에서 임종을 맞이했고, 자신이 살던 집에서 세상을 뜨는 경우는 15.3%에 불과했다. 의사가 가정을 방문할 수 없기 때문이기도 하고, 장례식도 어렵기 때문에 대부분의 환자가 임종을 앞두고 병원으로 가게 된다. 서울대 호스피스 완화의료실이 지난 5월 시행한 조사 결과는 이런 어려운 상황에 대한 판단의 자료가 된다. 누구나 행복하고 의미 있게 살다가 편안하고 아름답게 임종하는 사회를 100점, 불행하고 무의미하게 살다가 괴롭고 비참하게 임종하는 사회를 0점으로 봤을 때, 응답자 전체 평균이 58.3점이었다. 환자들은 59.9점, 환자 가족은 58.1점, 의사들은 47.7점을 주었다. 환자의 생명을 책임지고 있는 의사들의 점수가 가장 낮았다. 대다수 사람이 희망하는 죽음의 과정과 실제 현실이 너무 다르다. 죽음의 문화, 세상을 뜨는 과정에 대해 우리 사회 전체가 조금 더 터놓고 합리적으로 이야기를 나눌 때가 됐다. 연명의료결정법이 할 수 있는 건 지극히 일부분일 뿐이다.

연명의료 시범사업 한 달 만에 7명이 합법적 존엄사를 선택한 것으로 나타났다. 일부 말기환자는 직접 연명의료 중단 의사를 표시하는 ‘연명의료계획서’에 사인하고 존엄사를 받아들였지만 여전히 대다수 환자와 가족들은 연명의료 중단에 부담을 느끼고 있었다. 다만 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 시범사업 기간 2000명을 넘어 연명의료 대신 자연스러운 죽음을 선택하는 임종문화가 빠른 속도로 확산되는 것으로 분석됐다.보건복지부는 지난달 23일부터 이달 24일까지 한 달간 연명의료 시범사업을 시행한 결과 10개 의료기관에서 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4개 연명의료행위를 유보하거나 중단하고 숨진 환자는 7명으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 합법적 존엄사를 선택한 환자는 장기부전과 호흡부전이 있는 80대 여성 2명, 패혈성 쇼크와 장기부전이 있는 70대 여성, 다발성 골수종 환자인 60대 여성, 말기암 환자 50대 남성 2명, 뇌출혈 환자인 40대 남성 등이다. 이 가운데 50대 말기암 환자 2명은 직접 연명의료계획서에 사인했고 4명은 가족 2명의 일치된 진술, 1명은 가족 전원의 합의로 존엄사를 선택했다. 전국의 말기·임종기 환자 44명이 의료진에게 연명의료계획서 작성에 대한 설명을 들었지만 사망자 2명을 포함해 전국에서 연명의료계획서를 직접 작성한 환자는 11명에 그쳤다. 1명은 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자이고 나머지는 모두 말기암 환자다. 나머지 환자 33명과 그 가족들은 연명의료 중단·유보에 부담을 느껴 고민 끝에 작성을 포기했다. 권준욱 복지부 건강정책국장은 “연명의료 시범기관이 전국에 10곳밖에 없어 계획서 작성자는 아직 많지 않다”며 “제도 정착에 좀더 시간이 필요할 것으로 보인다”고 말했다. 다만 19세 이상 성인이 나중에 임종기에 접어들었을 때 연명의료 중단, 유보 뜻을 미리 밝혀 놓는 사전연명의료의향서 작성 사례는 빠른 속도로 늘고 있다. 사전연명의료의향서 시범사업 기관은 실천모임, 각당복지재단, 대한웰다잉협회, 연세대 세브란스병원, 충남대병원 등 5곳에 불과하지만 작성 건수는 한 달 만에 2197건에 이르렀다. 시범사업 1주차에는 203명, 5주차에는 685명으로 시간이 지날수록 작성자는 늘어나는 추세다. 사전연명의료의향서 작성자를 성별로 보면 여자가 1515명으로 남자(682명)보다 2배 이상 많았다. 복지부는 내년 1월 15일까지 시범사업을 하고 내년 2월 4일부터 연명의료결정법을 본격 시행한다. 법 시행 전 말기·임종기 외에 수개월 안에 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자로 대상자를 넓히고 이미 호스피스 서비스를 받고 있는 환자는 의사 2명이 아닌 1명이 연명의료결정 판단을 내릴 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2015년 세계 80개국을 대상으로 ‘죽음의 질 지수’를 조사한 결과 삶을 편안하게 마감할 수 있는 환경을 가장 잘 갖춘 나라는 영국이며, 우리나라는 18위였다. 우리나라 임종의 질이 비교적 낮게 평가된 이면에는 호스피스가 활성화되지 못하는 데 기인한다. 호스피스 완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증완화와 증상완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 제공하는 의료 서비스다.우리나라에 호스피스 완화의료가 소개된 지는 50년이 넘었지만 2016년 2월에 이르러서야 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 연명의료결정법)이 제정 공포됐다. 회생 가능성이 없는 환자가 연명치료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등)를 중단하고 마지막 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 호스피스 완화의료를 확대하자는 것이 이 법의 핵심이다. 그동안 말기 암환자에 국한됐던 호스피스 완화의료 서비스가 ‘연명의료결정법’에 따라 올 8월부터는 말기 암환자 이외에도 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비암성 말기 환자까지 서비스 대상이 확대됐고 내년 2월부터는 사망에 임박한 임종 과정에 있는 모든 환자에게도 제공 범위가 확대된다. 호스피스 서비스 제공 유형도 다양해졌다. 그간 입원형 서비스 위주였지만, 호스피스팀이 일반병동에 방문해 서비스를 제공하며 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 내년 2월부터는 만 19세 이상 작성 가능한 사전연명의료의향서와 말기 또는 임종기 환자가 작성 가능한 연명의료계획서를 통해 회복 가능성이 없는데도 치료비 부담만 큰 연명의료를 유보하거나 거부할 수 있게 된다. 정부에서는 현장의 이해도와 수용성을 높여 연명의료결정법의 원활한 시행을 지원하고, 삶의 마지막 단계에 대한 돌봄 문화가 형성되도록 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 시범 사업을 실시 중이다. 국내에서 1997년 처음으로 연명의료에 대한 논란이 불거진 이후 20여년 만인 지난 10월 24일 처음으로 존엄사를 선택한 환자가 나왔다. 평소 회생 가능성 없는 연명치료보다는 편안하게 삶을 마감하겠다고 생각해 온 암환자 A씨는 연명의료 시범 사업 시행 직후 연명의료계획서를 작성해 등록했다. 내년 연명의료결정법의 본격 시행에 앞서 호스피스 완화의료가 치료를 포기하는 것이 아니라 좀더 질 높은 죽음을 준비하는 적극적인 과정으로 받아들여질 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는 계기가 됐으면 한다. 지난 8월 연명의료결정법이 시행됐지만 우리나라 호스피스 서비스 이용률은 2016년 기준 전체 암환자의 17.5% 정도로 선험국인 미국(52%)과 영국(40%), 대만(39%) 등에 비해 이용률이 아직은 저조한 편이다. 연명의료결정법 시행을 계기로 편안하고 존엄하게 삶을 마감함으로써 환자뿐 아니라 가족까지도 만족할 수 있는 호스피스 완화의료 서비스가 더욱 확대되기를 기대해 본다.

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야” 내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다. 여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다. 호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다. 허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

지난달 등록한 암환자, 병세 악화에도 심폐소생술 등 안 해 지난달 23일 연명의료결정법 시범사업이 시작된 이후 연명의료를 하지 않고 임종한 환자가 처음 나왔다고 22일 중앙일보가 보도했다. 지난달 등록한 말기 암환자다. 그는 병세 악화해도 심폐소생술 등을 진행하지 않았다.21일 보건복지부와 의료계에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관에 입원한 한 암 환자가 최근 병세가 악화돼 숨진 것으로 파악됐다. 이 환자는 임종 시기에 접어들었을 때 의료진이 심폐소생술·인공호흡기 등의 연명의료를 하지 않았다. 의료진은 “심폐소생술을 하게 되면 환자에게 득이 되는 게 아니라 해를 끼치게 된다. 환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”며 “병세가 악화돼 자연사한 것으로 보면 된다”고 말했다. 그는 지난해 2월 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)을 제정한 이후 법적 절차에 따라 존엄사를 선택한 첫 사례로 남게 됐다. 이 환자는 지난달 23일 연명의료결정 시범사업이 시작된 후 의료진에게 연명의료계획서(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 밝혔고, 의사의 설명을 충분히 들은 뒤 서명했다. 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 체크했고 임종 상황이 되자 본인의 뜻에 따라 연명의료 없이 편하게 임종했다. 지난달 23일부터 이달 20일까지 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명을 넘지 않는다. 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 사전의향서는 주로 건강한 사람이 작성했다. 반면 연명의료계획서는 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있어 대상이 제한돼 있다. 연명의료계획서(강원대병원, 건강보험공단 일산병원, 고려대 구로병원, 서울대병원, 서울성모병원, 세브란스병원, 영남대의료원, 울산대병원, 제주대병원, 충남대병원)와 사전연명의료의향서(각당복지재단, 대한웰다잉협회, 사전의료의향서실천모임, 세브란스병원, 충남대병원)는 내년 1월 15일까지 시범사업 실시기관에서 작성할 수 있고, 법적인 효력을 지닌다. 연명의료 의향서나 계획서를 작성한 개인의 정보는 법적으로 유출이 금지돼 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

심폐소생술 등 4개 연명치료 포기 “병세 악화돼 자연스럽게 임종” 말기·임종기 환자로 대상 제한 지난해 제정된 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따라 법적 절차를 거쳐 존엄사를 선택한 첫 사례가 나왔다. 2009년 5월 대법원이 ‘품위 있는 죽음’을 요청한 김 할머니의 요구를 받아들여 인공호흡기를 제거하도록 판결한 지 8년 만이다. 21일 보건복지부와 의료계 등에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관인 한 대학병원에 입원했던 암 환자가 최근 숨졌다. 이 환자는 생전에 ‘연명의료계획서’(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 의료진에게 밝히고 직접 서명했다. 연명의료계획서는 연명의료 중단을 하려는 환자가 이를 시행하지 않겠다는 뜻을 밝히는 서류다. 이 환자는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제 투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 했고, 그 뜻에 따라 편하게 임종한 것으로 알려졌다. 병원 관계자는 “환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”면서 “병세가 악화돼 자연사(自然死)한 것”이라고 설명했다. 연명의료결정법은 지난해 2월 제정돼 지난달 23일부터 시범실시하고 있다. 연명의료결정법 시범사업이 실시된 이후 지난 20일까지 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 그러나 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있는 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명도 안 되는 것으로 알려졌다. 임종을 앞둔 환자들에게 이 같은 내용을 직접 설명하는 것이 현실적으로 어렵기 때문이다. 국회 보건복지위원회 김상희(더불어민주당) 의원은 다음달 초 말기·임종기 환자뿐만 아니라 수개월 내 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 대상자를 넓히는 내용의 개정안을 발의할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

포크송 가수 오승근이 세상을 떠난 아내 김자옥에 대한 그리움을 전했다. 16일 방송되는 TV조선 ‘인생다큐- 마이웨이’에서는 故(고) 김자옥 3주기를 맞아 남편 오승근의 근황이 전파를 탄다. 지난 2014년, 대장암 판정을 받은 뒤 투병 중에도 끝까지 연기의 혼을 불태웠던 김자옥은 폐로 암이 전이 된 탓에 결국 우리 곁을 떠났다. 현재 남편 오승근은 살던 집을 아들 부부에게 물려준 뒤, 아내와 조금이라도 더 가깝게 지내고 싶은 마음에 고인의 봉안묘 근처로 이사를 했다. 평소 깔끔한 성격으로 정리정돈이 잘 된 집안 곳곳에는 아내와 함께 쓰던 가구들이 그대로 배치돼 있고, 아내의 사진들과 마지막으로 남긴 자필 메모까지 소중히 간직돼 있었다. 현재 오승근은 호스피스 병원으로 봉사활동을 다니기도 하고, 아들 내외와 어린 손자를 돌보는 일상으로 슬픔을 잊어가고 있다. 아들 오영환 역시 “시도 때도 없이 어머니가 보고 싶다”고 말하며 고인을 그리워했다. 오승근도 “손자를 돌보는 것이 가장 큰 즐거움이다. 아기를 보고 있으면 슬픈 일도 다 잊을 수 있다”고 전했다. 특히 오승근은 공백기 동안 사업으로 부도를 맞은 일과 이 일 때문에 아내가 돈을 버느라 고생해 일찍 세상을 떠났다는 항간의 루머에 대해서는 부정하고 해명하기도 했다. 최근 5년 만에 신곡 ‘맞다 맞다 니 말이 맞다’와 ‘청춘아 어디갔니’를 발표하며 다시 한 번 전성기를 준비하는 오승근의 인생 스토리는 16일 오후 10시 방송된다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

힘든 여건 속에서도 주변의 어려운 이웃들을 위해 묵묵히 헌신해 온 자원봉사자들이 한자리에 모인다.서울 강북구가 다음달 7일 강북문화예술회관 대공연장에서 자원봉사자 800여명이 참석한 가운데 ‘제19회 자원봉사자 한마음 대축제’를 개최한다고 15일 밝혔다. ‘함께하는 자원봉사, 살맛나는 희망강북’을 주제로 열리는 이날 행사는 강북구 자원봉사자들이 한자리에 모여 한 해를 정리하고, 봉사활동의 기쁨과 보람을 함께 나눔으로써 자원봉사활동을 더욱 활성화하기 위해 마련됐다. 이날 축제는 가수들의 축하공연이 펼쳐지는 식전행사를 시작으로, 1년 동안 강북구 자원봉사자들의 활동상을 보여 주는 자원봉사 동영상 상영, 자원봉사 체험수기 우수자인 김태욱(38)씨의 발표, 모범자원봉사자 표창 및 인증서 수여 등의 순으로 진행된다. 구청 관계자는 “최근 실시한 자원봉사 현장체험수기 공모작 중 우수작으로 선정된 김씨의 ‘천국의 길목에서’가 발표되고, 노인요양원 호스피스 병동에서의 봉사활동을 통해 느낀 삶의 소중함과 진정한 헌신을 통한 봉사의 참된 가치를 전할 예정”이라고 설명했다. 자원봉사 인증서는 1만 시간 이상 2명, 5000시간 이상 8명, 3000시간 이상 15명 등 총 733명에게 주어진다. 박겸수 강북구청장은 “이날 행사를 통해 봉사자들의 이웃사랑과 나눔의 정신이 널리 퍼졌으면 한다”면서 “앞으로도 다양한 자원봉사 프로그램 개발과 신규 봉사자 발굴로 희망강북을 만들어 나가도록 노력하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

복지는 근래 우리 사회를 움직이는 주요 이슈 중 하나다. 특히 고령화 사회가 급속도로 진행되면서 노인 복지에 대한 필요가 커지고 있다. 그러나 노인 복지는 부모를 직접 모시는 것이 자녀들의 능력이자 효라고 여겨 온 우리의 전통적인 가치관과 충돌하며 사회적 합의가 쉽게 이뤄지지 않는 분위기다. 경기도 화성시 상록요양병원의 김성곤 이사장은 1995년부터 일찍이 상록원을 준비하며 노인복지와 관련된 사회활동을 펼쳐왔다. 환자들을 이해하는 맞춤형 시설을 갖췄으면서도 서민들을 위해 문턱을 낮춘 상록요양병원에는 그의 가치관이 묻어 있다. ‘정성과 섬김’의 가치가 바로 그것이다. 김 이사장에게 이 일은 사업이 아닌 사회를 위한 봉사이기 때문이다. 김 이사장을 만나 그 헌신적인 삶과 상록요양병원이 비전에 대해 이야기를 나눴다.→상록요양병원은 최고의 노인 요양 시설로 알려져 있고 이사장님 또한 우리 사회에서 손에 꼽히는 노인복지 활동가이신 데요, 어떻게 봉사와 복지 관련된 일을 시작하셨는지 궁금합니다. -저는 일본에서 태어나서 아버지를 일찍 여위고 한국으로 들어와 어린 시절을 외가에서 보냈어요. 초등학교 이후로는 진학을 위해 고아원에서 자랐지요. 곡절이 많았습니다. 가난하고 어려웠던 기억을 지울 수가 없어요. 그 기억이 사회봉사 활동으로 저를 이끌었습니다. →그럼 어렸을 때부터 복지시설을 세울 생각을 하셨던 건가요? -아닙니다. 특히나 병원을 한다는 생각은 전혀 못했지요. 제가 고아원에서 나온 뒤에 문구점에서 일하면서 종이에 대해 알게 됐어요. 그 계기로 종이 만드는 기능공으로 공장을 다니다가 종이로 사업을 했습니다. 이후에 여러 사업을 했어요. 아마 이 일을 시작하지 않았다면 성공한 사업가로 불릴 수 있었을 겁니다. 어쩌면 정치를 했을 수도 있겠죠. 하지만 어차피 사업이란 것은 노력으로 버는 돈에는 한계가 있어요. 저는 어려서 도움을 많이 받았다고 생각해요. 어느 정도 성공을 했다면 그때부턴 제가 사람들에게 도움을 줄 때라고 생각했습니다. →상록요양병원 이야기를 해보겠습니다. 최상의 의료서비스로 유명하더군요. -대지 3000평에 지상 5층, 건평 1600평 규모로 지어졌고 280병상을 갖췄습니다. 병원이나 요양병원으로 보면 꽤 큰 거죠. 화성시에서 단일로는 제일 많은 환자를 모시고 있어요. 최신식 집중치료실을 비롯해 물리치료실, 엑스레이실 등이 있고요. 특히 인공신장실, 즉 투석 시설이 있다는 것이 중요합니다. 중풍이나 당뇨를 앓으면 투석을 해야만 하는데 저희 병원에서는 원내에서 가능하도록 한 겁니다. 옛날에는 이런 투석 시설은 대학병원에나 있던 것이죠. 요양원과 병원이 같이 붙어 있는 곳이 수도권에서는 저희 하나일 겁니다. 어르신들이 치료를 받으려면 병원을 오가야 하는데 병원 시설이 된 곳이 없어요. 이권개입이 되니까 개인이 수익사업으로는 못 하도록 되어 있거든요. 저희는 복지재단이라서 가능한 겁니다.→시설이 좋으니 아무래도 소위 ´있는 분들´이 오실 것 같은 생각도 좀 드는데요. 주로 어떤 분들이 이용하시는지요. -저희는 65세 이상 분들만 모십니다. 노환이 온 분들이 편안하게 계시면서 쉬실 수 있도록 뒷바라지하는 곳이니까요. 저희는 특히 어려운 서민을 위한 곳입니다. 산속에 있다 보니 부유층 어르신들은 오라고 해도 안 오세요. 생활보호대상자나 어렵게 삶을 살아오신 분들이 많이 들어와 계세요. →얼마 전에는 이곳 환자들과 임직원들이 통일나눔펀드에 참여한 소식이 알려져 화제가 되기도 했는데요. 어려운 분들이 많이 계신다고 하니 더욱 대단해 보입니다. -여기 계신 분들 중에 지금 고향을 못 가는 실향민들이 많아요. 또 참전했던 군인도 많습니다. 대한민국 사람이라면 다들 통일을 바라겠지만, 이분들은 정말 통일을 바라고 있어요. 환자분들이 먼저 신문과 방송을 보고 모금을 원하셨고 저희가 조금 거들었습니다.→복지현장에서 보실 때, 우리나라 복지 수준은 어느 정도라고 생각하십니까. -제가 처음에 이런 시설을 만들 땐 우리나라가 복지에 관련해서 제도나 시설이나 여러 면에서 부족하다고 생각했습니다. 그런데 이제는 한국 복지 제도와 시설이 선진국 수준이라고 할 수 있을 만큼 잘 되어 있어요. 예컨대, 우리 시설 인공신장실을 통원 치료로 이용하는 분이 계세요. 아침에 정부에서 지원된 장애인 이동차량을 타고 무료로 여기까지 와요. 자식들이 모시고 오는 게 아니라 정부에서 지원된 간병인들이 와서 도와요. 그런 제도들을 잘 알아서 100% 이용하는 겁니다. →노인복지를 위해 사회에 제안하실 말씀이 있으신지요. -이제는 부모세대도 자식에게 재산을 물려주겠다는 생각을 다시 고민해 봐야 해요. 어차피 재산이 있다면, 자식에게 상속하지 말고 사회에 환원하면 좋겠어요. 복지가 잘 갖춰지고 있는 만큼 사회에 환원되는 재산이 많아지면 복지에 들어가는 돈도 많아지겠죠. 결국 재산이 없는 사람들에게도 혜택이 돌아가는 겁니다. 그래서 상속세를 엄하게 물려야 된다고 봐요. 상속은 불로소득이잖아요. 상속세는 더 올려야 해요. →더 올리지는 않더라도, 그것만이라도 제대로 내게 해야 하는데 말이죠. -상속 증여도 문제지만, 제가 보기엔 우리나라에선 자녀들도 잘못 생각하고 있어요. 부모 재산이 다 자기 것인 줄 알아요. 제가 영국에 견학을 다녀온 적이 있었는데 우리와 다른 점이 있더라고요. 그곳이라고 상속을 안 하는 것은 아니지만 살던 집 정도지 모았던 노후 연금을 자녀에게 준다거나 하지는 않아요. 퇴직하면 요양할 수 있는 곳으로 가서 낚시하고 승마하면서 친구들과 자기 취미 생활 하며 지내는 겁니다. 부모도 자식에게 기대려는 마음이 없고 자식도 부모에게 물려받을 마음이 없어요. →우리나라는 그렇지 않은가 보군요. -선진국 사람들은 확실한 선이 있어요. 한국 사람들처럼 빚을 내서 물려주거나 하지는 않아요. 한국에서는 자녀들이 부모 것을 다 뺏어서 쓰고, 집에서 감당 못하면 여기 요양원 같은 곳에 데리고 와요. 요양시설에 온다고 해도 그런 점에서 다른 거죠. 선진국에서는 노인들이 자기 재산 가지고 알아서 들어오니까. 여기도 공무원으로 일하시다가 퇴직하셨는데 생활보호 대상자로 밀려서 여기에 오신 분이 계세요. 자식이 사업한다고 다 털어먹고 보내더라고. 지금 식대 내시는 것도 어려운 상황입니다. →해외에 다니시면서 선진 복지사회 견학을 많이 하셨군요. -많이 했지요. 그래서 이곳과 같은 시설을 생각한 겁니다. 여기서는 땅속 지열로 난방을 해요. 불을 아예 안 땝니다. 2005년에 7억원을 들여서 공사했어요. 이런 것들도 다 견학과 공부를 통해서 떠올리는 겁니다. →끝으로, 상록원에 새로운 계획이나 이벤트가 혹시 있습니까? -우리가 뒤에 건물을 지어놨는데, 이걸 이용해서 호스피스 시설을 많이 늘리려고 합니다. 마지막을 정리하고 편안히 가실 수 있는 병동을 만들고 싶습니다. 실행할 수 있는 준비는 다 끝났어요. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr

내년 ‘웰다잉법’전 석달 시범사업 의식 없을 땐 가족 2인 이상 진술임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 중단할 수 있도록 하는 ‘연명의료 시범사업’이 23일 시행된다. 의학적 치료로도 사망이 불가피할 때, 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 ‘존엄사’가 가능해진 것이다. 보건복지부는 내년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료중단 등 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에 앞서 23일부터 내년 1월 15일까지 시범사업을 한다고 22일 밝혔다. 시범사업은 사전연명의료의향서 상담·작성·등록과 연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야로 나뉘어 시행한다. 사전의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 상담 후 작성할 수 있고, 연명의료계획서는 말기·임종 과정 환자가 작성할 수 있다. 연명의료결정법에 따르면 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 연명치료를 시행하지 않거나, 중단할 수 있다. 연명치료란 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말한다. 임종 과정이란 회생 가능성이 없고, 치료에도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 연명의료결정법은 치료와 치료 중단에 대한 모든 행위는 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다는 기본원칙에서 비롯됐다. 연명의료를 중단하기 위해선 우선 환자 본인의 분명한 의사가 있어야 한다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 직접 작성하면 된다. 그러나 환자의 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자의 연명치료에 대한 의사를 환자 가족 2인 이상이 동일하게 진술하면 연명의료를 하지 않거나 중단할 수 있다. 만약 연명치료 중단에 대한 환자의 의사도 확인되지 않았고, 의사표현도 할 수 없는 상태라면, 환자 가족 전원의 합의가 필요하다. 단 연명의료결정법이 시행되기 전인 만큼 환자 가족 전원 합의를 통해 연명의료를 중단하는 것은 시범사업에서 제외했다. 시범사업 기간 중 작성한 의향서와 계획서는 내년 2월 열리는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등록돼 법적으로 유효한 서류로 인정된다. 자세한 내용은 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단(02-778-7595)으로 문의하면 된다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

자신을 위해서가 아니라 어려움에 처한 사람들을 돕기 위해 무모한 도전을 계속하는 80대 여성이 화제다. 15일(현지시간) 영국 데일리메일은 옥스퍼드주 애플턴 출신의 용감한 할머니 트리쉬 웨그스태프(85)가 매년 고난이도의 익스트림 스포츠에 도전하며 선행을 이어왔다고 보도했다. 자선 단체 활동을 시작한지 10년 만에 웨그스태프 할머니는 15만 파운드(약 2억 2500만원)의 자선기금을 모았다. 군인 아내로서 인생의 대부분을 보낸 할머니는 2007년 남편이 죽은 후 돌발적인 모험을 즐기는 여성이 됐다. 스코트랜드 연대 소령인 남편과 수십 년 동안 빈번하게 이사 다녔던 삶도 할머니의 태도를 바꾸는데 큰 역할을 했다. “가족들과 종종 교전 지역에 들어가 살았다. 독일, 몰타와 키프로스에서 총 23번 거처를 옮겼다. 키프로스에서 전쟁이 터져 아이들의 초등학교가 불타는 일도 있었고, 통제불능의 상황을 겪었다. 격전지에서 군인의 아내로 살면서 진짜 위험이 무엇인지 알게 됐다” 주위에서 뭐라하건 웨그스태프 할머니는 도전을 즐긴다. 자신의 도전이 절실하게 지원이 필요한 사람들에게 충분한 회생책이 될 수 있어서다. 할머니의 첫 도전은 체셔주 엘즈미어포트 블루 플래닛 수족관에서 상어와 함께 수영하기였다. 그리고 2010년, 포츠머스의 스피내이커 타워(Spinnaker Tower)의 100m 높이에서 고정된 로프를 이용해 하강하는 ‘압자일렌’을 완수했다. 3년 전 유럽에서 가장 긴 짚 와이어를 통과했고, 지난해에는 날고 있는 비행기 위에서 하는 곡예인 ‘윙 워킹’에도 성공했다. 가장 최근의 모험은 이번 달 초에 끝낸 캐터펄트 패러글라이드(catapulted para-glide)였다. “압자일렌 당시, 겁을 먹고 도전을 원치 않던 젊은 커플이 있었다. 난 나같은 노인이 할 수 있다면 당신들도 할 수 있다고 격려해줬다. 도전으로 받는 후원금이 호스피스에서 죽어가는 아이들에게 줄 수 있는 기쁨이 될 수 있다는 사실을 머리에 떠올린다면 두렵지 않다” 내년이면 과감한 자선활동에 뛰어든지 10주년이 되는 할머니는 다음 일정을 정하지 않았지만, 숨이 차는 관계로 마라톤에는 도전하지 않을 예정이다. 그러나 나이가 들어서 그것을 할 수 없다고 말하진 않았다. “나와 같은 사람들이 ‘난 지나치게 늙어서 그것을 할 수 없어’라고 말하는 걸 들어왔다. 이제 그 말을 멈추고 당장 자리에서 일어나 무언가를 하도록 장려할 것이다. 슬프게도 모든 연령대에 사람들이 TV앞에 앉아서 혹은 핸드폰을 만지는 것 이외에는 많은 일에 도전하지 않는다” 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘무배당 한화 매월 생활비 받는 암보험’은 암 진단 후 암이 치유될 때까지 2년간 매월 200만원의 생활자금을 확정 지급해주고, 암이 치유된 후 재발해도 다시 암이 치유될 때까지 2년 단위로 치료 기간 생활비를 보장해준다.항암 치료비 보장 수준도 강화해 항암 방사선 치료와 항암 약물치료를 분리 보장하며, 지급 횟수도 1회에서 3회로 확대했다. 항암 방사선 치료에 대해서는 매년 최대 3회 동안 300만원씩 총 900만원을, 항암 약물 치료비의 경우 매년 최대 3회 동안 100만원씩 총 300만원을 보장해준다. 또한 ▲암직접치료상급종합병원입원비특약 ▲특정유사암 4기 진단비 특약 등을 신담보로 추가해 암 치료비를 강화했다. 말기 암 환자의 신체적·심리적 고통 완화 치료를 위해 말기암호스피스통증완화입원치료비 특약도 신설했다. 이 보험은 가입 연령을 기존 65세에서 최대 70세로 확대하고 고혈압이나 당뇨, 기타 질환을 가지고 있는 유병자에 대해서도 유병자 플랜을 통해 암보험에 가입할 수 있도록 하는 등 가입자 문턱을 낮췄다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

호스피스 센터에서 지내던 한 남성이 죽기 직전 잊지 못할 깜짝선물을 받았다. 그의 마지막 순간을 뜻깊게 보내주고 싶었던 주위 사람들의 따뜻한 배려가 모인 선물이었다. 20일(현지시간) 현지언론이 전한 사연에 따르면, 영국의 한 호스피스 센터에 근무하던 간호사는 환자 패트릭 손더스(87)가 죽마고우와 나누는 대화를 우연히 엿듣게 됐다. 기력이 많이 쇠약해진 손더스는 말을 타고 놀던 추억, 말과 함께한 어린 시절을 그리워하던 차였다. 간호사는 손더스가 앞으로 살 날이 많지 않음을 알았기에 마지막으로 그에게 말을 보여주고 싶었다. 공교롭게도 그녀의 바람을 현실로 만들 수 있는 방법은 생각보다 가까운 곳에 있었다. 호스피스 센터 옆 건물이 바로 말 보호센터였던 것이다. 그녀는 말 보호센터가 호스피스 센터가 소유한 땅의 일부를 사용하고 있음을 알게 됐다. 한걸음에 구조센터를 방문해 손더스의 전후 사정을 간곡하게 설명했다. 그리고 구조센터측으로부터 잠시동안 말을 데려가도 좋다는 허락을 받아냈다. 그때부터 호스피스 센터 직원들은 한 마음이 되어 바퀴가 달린 침대에 누운 손더스를 건물 밖으로 데려나왔다. 아무 것도 모른채 밖으로 나온 그에게 말을 끌고와 소개시켜주었다. 손더스는 밝은 미소를 보였고 잠시 회상에 잠긴듯 눈시울을 붉혔다. 손더스의 딸 헤이즈는 “아빠에게 말은 단순한 동물이 아니라 가족의 유산, 그 이상이었다. 실제로 농장에서 자라 할아버지로부터 승마를 배웠고 말에 대한 애정도 물려받았다”며 말과의 인연을 설명했다. 또한 “아픈 아버지를 홀로 호스피스에 둬서 마음이 아팠다. 하지만 병원 직원들이 마치 가족처럼 아빠를 잘 보살펴줬다. 그곳은 정말 더할나위 없이 좋은 곳이자 사랑이 넘치는 공간이었다”며 호스피스 센터 직원들에게 감사한 마음을 전했다. 끝으로 그녀는 달콤했던 만남이자 멋진 순간을 사진과 영상으로 소중하게 간직할 것임을 밝혔다. 손더스는 말과의 짧은 만남을 갖고 4일 뒤 결국 세상을 떠났다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

있는 것은 아름답다/앤드루 조지 사진·지음/서혜민 옮김/일요일/220쪽/1만4000원김영하 작가는 “요즘 현대인들은 모두 혼돈과 불안 속에서 잠든다”고 했다. 불안의 골자는 아마도 ‘어떻게 살아야 할까’에 대한 고민일 테다. 그 비밀을 들려주는 이들의 초상이 렌즈에 맺혔다. 미국 사진작가 앤드루 조지는 2년간 죽음을 앞둔 이들이 머무는 호스피스 병동을 찾아가 삶과 죽음을 깨달은 이들의 투명한 눈빛과 담담한 성찰을 카메라에 담았다. 사진들은 미국, 유럽에서 열린 사진전에서 7만명의 관람객에게 여운이 긴 파동을 일으키기도 했다. 영국 작가 알랭 드 보통의 말은 우리가 아귀다툼하고 있는 모든 것이 생의 마지막 순간 얼마나 부질없는 것인지 일러 준다. “이 사람들이 마지막 순간까지 사랑하며 아끼는 것은, 경쟁 사회에서 쟁취한 사회적 지위 같은 것이 아니다. (여기 있는 사진들은) 죽음이 삶의 한쪽에 존재한다는 것을 깨닫고, 그동안 무심했던 것들에 감사하며 삶의 가치를 재정비하게 해 준다.” 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

B씨는 2008년 2월 폐암 진단을 위한 조직검사를 받다가 과다출혈로 식물인간이 됐다. 가족들은 인공호흡기 등 연명치료의 중단을 요구하는 소송을 내 승소했다. 이 사건 이후 연명치료 중단에 관한 논의가 활발히 전개됐다. 드디어 올해 8월 4일부터는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 시행됐다. 암, 후천성면역결핍증 등의 질환으로 인해 회생 가능성이 없는 환자의 고통을 덜어 줘 존엄한 죽음을 보장하기 위한 목적이다. 헌법 제10조에서 보장하고 있는 ‘인간의 존엄’에 인간답게 죽을 권리도 포함된다고 본 것이다.

Q. 건강보험이 적용되는 호스피스 서비스 대상과 본인부담금 수준은. A. 기존에는 말기 암환자만 건강보험 적용 대상이었지만 이달 4일부터 에이즈, 만성폐쇄성폐질환(COPD), 만성간경화 등 암 외의 다른 질환을 앓는 말기 환자도 호스피스 서비스 대상으로 확대됐다. 말기 환자 여부는 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 임상적 증상, 다른 질병이나 질환 존재 여부, 종전 진료경과, 다른 진료방법 가능 여부 등의 기준을 종합적으로 고려해 판단한다. 환자 본인부담금은 암의 경우 진료비의 5%, 에이즈는 10%, 만성폐쇄성폐질환과 만성간경화는 20%다.