지난달 등록한 암환자, 병세 악화에도 심폐소생술 등 안 해 지난달 23일 연명의료결정법 시범사업이 시작된 이후 연명의료를 하지 않고 임종한 환자가 처음 나왔다고 22일 중앙일보가 보도했다. 지난달 등록한 말기 암환자다. 그는 병세 악화해도 심폐소생술 등을 진행하지 않았다.21일 보건복지부와 의료계에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관에 입원한 한 암 환자가 최근 병세가 악화돼 숨진 것으로 파악됐다. 이 환자는 임종 시기에 접어들었을 때 의료진이 심폐소생술·인공호흡기 등의 연명의료를 하지 않았다. 의료진은 “심폐소생술을 하게 되면 환자에게 득이 되는 게 아니라 해를 끼치게 된다. 환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”며 “병세가 악화돼 자연사한 것으로 보면 된다”고 말했다. 그는 지난해 2월 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)을 제정한 이후 법적 절차에 따라 존엄사를 선택한 첫 사례로 남게 됐다. 이 환자는 지난달 23일 연명의료결정 시범사업이 시작된 후 의료진에게 연명의료계획서(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 밝혔고, 의사의 설명을 충분히 들은 뒤 서명했다. 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 체크했고 임종 상황이 되자 본인의 뜻에 따라 연명의료 없이 편하게 임종했다. 지난달 23일부터 이달 20일까지 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명을 넘지 않는다. 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 사전의향서는 주로 건강한 사람이 작성했다. 반면 연명의료계획서는 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있어 대상이 제한돼 있다. 연명의료계획서(강원대병원, 건강보험공단 일산병원, 고려대 구로병원, 서울대병원, 서울성모병원, 세브란스병원, 영남대의료원, 울산대병원, 제주대병원, 충남대병원)와 사전연명의료의향서(각당복지재단, 대한웰다잉협회, 사전의료의향서실천모임, 세브란스병원, 충남대병원)는 내년 1월 15일까지 시범사업 실시기관에서 작성할 수 있고, 법적인 효력을 지닌다. 연명의료 의향서나 계획서를 작성한 개인의 정보는 법적으로 유출이 금지돼 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

심폐소생술 등 4개 연명치료 포기 “병세 악화돼 자연스럽게 임종” 말기·임종기 환자로 대상 제한 지난해 제정된 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따라 법적 절차를 거쳐 존엄사를 선택한 첫 사례가 나왔다. 2009년 5월 대법원이 ‘품위 있는 죽음’을 요청한 김 할머니의 요구를 받아들여 인공호흡기를 제거하도록 판결한 지 8년 만이다. 21일 보건복지부와 의료계 등에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관인 한 대학병원에 입원했던 암 환자가 최근 숨졌다. 이 환자는 생전에 ‘연명의료계획서’(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 의료진에게 밝히고 직접 서명했다. 연명의료계획서는 연명의료 중단을 하려는 환자가 이를 시행하지 않겠다는 뜻을 밝히는 서류다. 이 환자는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제 투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 했고, 그 뜻에 따라 편하게 임종한 것으로 알려졌다. 병원 관계자는 “환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”면서 “병세가 악화돼 자연사(自然死)한 것”이라고 설명했다. 연명의료결정법은 지난해 2월 제정돼 지난달 23일부터 시범실시하고 있다. 연명의료결정법 시범사업이 실시된 이후 지난 20일까지 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 그러나 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있는 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명도 안 되는 것으로 알려졌다. 임종을 앞둔 환자들에게 이 같은 내용을 직접 설명하는 것이 현실적으로 어렵기 때문이다. 국회 보건복지위원회 김상희(더불어민주당) 의원은 다음달 초 말기·임종기 환자뿐만 아니라 수개월 내 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 대상자를 넓히는 내용의 개정안을 발의할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

포크송 가수 오승근이 세상을 떠난 아내 김자옥에 대한 그리움을 전했다. 16일 방송되는 TV조선 ‘인생다큐- 마이웨이’에서는 故(고) 김자옥 3주기를 맞아 남편 오승근의 근황이 전파를 탄다. 지난 2014년, 대장암 판정을 받은 뒤 투병 중에도 끝까지 연기의 혼을 불태웠던 김자옥은 폐로 암이 전이 된 탓에 결국 우리 곁을 떠났다. 현재 남편 오승근은 살던 집을 아들 부부에게 물려준 뒤, 아내와 조금이라도 더 가깝게 지내고 싶은 마음에 고인의 봉안묘 근처로 이사를 했다. 평소 깔끔한 성격으로 정리정돈이 잘 된 집안 곳곳에는 아내와 함께 쓰던 가구들이 그대로 배치돼 있고, 아내의 사진들과 마지막으로 남긴 자필 메모까지 소중히 간직돼 있었다. 현재 오승근은 호스피스 병원으로 봉사활동을 다니기도 하고, 아들 내외와 어린 손자를 돌보는 일상으로 슬픔을 잊어가고 있다. 아들 오영환 역시 “시도 때도 없이 어머니가 보고 싶다”고 말하며 고인을 그리워했다. 오승근도 “손자를 돌보는 것이 가장 큰 즐거움이다. 아기를 보고 있으면 슬픈 일도 다 잊을 수 있다”고 전했다. 특히 오승근은 공백기 동안 사업으로 부도를 맞은 일과 이 일 때문에 아내가 돈을 버느라 고생해 일찍 세상을 떠났다는 항간의 루머에 대해서는 부정하고 해명하기도 했다. 최근 5년 만에 신곡 ‘맞다 맞다 니 말이 맞다’와 ‘청춘아 어디갔니’를 발표하며 다시 한 번 전성기를 준비하는 오승근의 인생 스토리는 16일 오후 10시 방송된다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

힘든 여건 속에서도 주변의 어려운 이웃들을 위해 묵묵히 헌신해 온 자원봉사자들이 한자리에 모인다.서울 강북구가 다음달 7일 강북문화예술회관 대공연장에서 자원봉사자 800여명이 참석한 가운데 ‘제19회 자원봉사자 한마음 대축제’를 개최한다고 15일 밝혔다. ‘함께하는 자원봉사, 살맛나는 희망강북’을 주제로 열리는 이날 행사는 강북구 자원봉사자들이 한자리에 모여 한 해를 정리하고, 봉사활동의 기쁨과 보람을 함께 나눔으로써 자원봉사활동을 더욱 활성화하기 위해 마련됐다. 이날 축제는 가수들의 축하공연이 펼쳐지는 식전행사를 시작으로, 1년 동안 강북구 자원봉사자들의 활동상을 보여 주는 자원봉사 동영상 상영, 자원봉사 체험수기 우수자인 김태욱(38)씨의 발표, 모범자원봉사자 표창 및 인증서 수여 등의 순으로 진행된다. 구청 관계자는 “최근 실시한 자원봉사 현장체험수기 공모작 중 우수작으로 선정된 김씨의 ‘천국의 길목에서’가 발표되고, 노인요양원 호스피스 병동에서의 봉사활동을 통해 느낀 삶의 소중함과 진정한 헌신을 통한 봉사의 참된 가치를 전할 예정”이라고 설명했다. 자원봉사 인증서는 1만 시간 이상 2명, 5000시간 이상 8명, 3000시간 이상 15명 등 총 733명에게 주어진다. 박겸수 강북구청장은 “이날 행사를 통해 봉사자들의 이웃사랑과 나눔의 정신이 널리 퍼졌으면 한다”면서 “앞으로도 다양한 자원봉사 프로그램 개발과 신규 봉사자 발굴로 희망강북을 만들어 나가도록 노력하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

복지는 근래 우리 사회를 움직이는 주요 이슈 중 하나다. 특히 고령화 사회가 급속도로 진행되면서 노인 복지에 대한 필요가 커지고 있다. 그러나 노인 복지는 부모를 직접 모시는 것이 자녀들의 능력이자 효라고 여겨 온 우리의 전통적인 가치관과 충돌하며 사회적 합의가 쉽게 이뤄지지 않는 분위기다. 경기도 화성시 상록요양병원의 김성곤 이사장은 1995년부터 일찍이 상록원을 준비하며 노인복지와 관련된 사회활동을 펼쳐왔다. 환자들을 이해하는 맞춤형 시설을 갖췄으면서도 서민들을 위해 문턱을 낮춘 상록요양병원에는 그의 가치관이 묻어 있다. ‘정성과 섬김’의 가치가 바로 그것이다. 김 이사장에게 이 일은 사업이 아닌 사회를 위한 봉사이기 때문이다. 김 이사장을 만나 그 헌신적인 삶과 상록요양병원이 비전에 대해 이야기를 나눴다.→상록요양병원은 최고의 노인 요양 시설로 알려져 있고 이사장님 또한 우리 사회에서 손에 꼽히는 노인복지 활동가이신 데요, 어떻게 봉사와 복지 관련된 일을 시작하셨는지 궁금합니다. -저는 일본에서 태어나서 아버지를 일찍 여위고 한국으로 들어와 어린 시절을 외가에서 보냈어요. 초등학교 이후로는 진학을 위해 고아원에서 자랐지요. 곡절이 많았습니다. 가난하고 어려웠던 기억을 지울 수가 없어요. 그 기억이 사회봉사 활동으로 저를 이끌었습니다. →그럼 어렸을 때부터 복지시설을 세울 생각을 하셨던 건가요? -아닙니다. 특히나 병원을 한다는 생각은 전혀 못했지요. 제가 고아원에서 나온 뒤에 문구점에서 일하면서 종이에 대해 알게 됐어요. 그 계기로 종이 만드는 기능공으로 공장을 다니다가 종이로 사업을 했습니다. 이후에 여러 사업을 했어요. 아마 이 일을 시작하지 않았다면 성공한 사업가로 불릴 수 있었을 겁니다. 어쩌면 정치를 했을 수도 있겠죠. 하지만 어차피 사업이란 것은 노력으로 버는 돈에는 한계가 있어요. 저는 어려서 도움을 많이 받았다고 생각해요. 어느 정도 성공을 했다면 그때부턴 제가 사람들에게 도움을 줄 때라고 생각했습니다. →상록요양병원 이야기를 해보겠습니다. 최상의 의료서비스로 유명하더군요. -대지 3000평에 지상 5층, 건평 1600평 규모로 지어졌고 280병상을 갖췄습니다. 병원이나 요양병원으로 보면 꽤 큰 거죠. 화성시에서 단일로는 제일 많은 환자를 모시고 있어요. 최신식 집중치료실을 비롯해 물리치료실, 엑스레이실 등이 있고요. 특히 인공신장실, 즉 투석 시설이 있다는 것이 중요합니다. 중풍이나 당뇨를 앓으면 투석을 해야만 하는데 저희 병원에서는 원내에서 가능하도록 한 겁니다. 옛날에는 이런 투석 시설은 대학병원에나 있던 것이죠. 요양원과 병원이 같이 붙어 있는 곳이 수도권에서는 저희 하나일 겁니다. 어르신들이 치료를 받으려면 병원을 오가야 하는데 병원 시설이 된 곳이 없어요. 이권개입이 되니까 개인이 수익사업으로는 못 하도록 되어 있거든요. 저희는 복지재단이라서 가능한 겁니다.→시설이 좋으니 아무래도 소위 ´있는 분들´이 오실 것 같은 생각도 좀 드는데요. 주로 어떤 분들이 이용하시는지요. -저희는 65세 이상 분들만 모십니다. 노환이 온 분들이 편안하게 계시면서 쉬실 수 있도록 뒷바라지하는 곳이니까요. 저희는 특히 어려운 서민을 위한 곳입니다. 산속에 있다 보니 부유층 어르신들은 오라고 해도 안 오세요. 생활보호대상자나 어렵게 삶을 살아오신 분들이 많이 들어와 계세요. →얼마 전에는 이곳 환자들과 임직원들이 통일나눔펀드에 참여한 소식이 알려져 화제가 되기도 했는데요. 어려운 분들이 많이 계신다고 하니 더욱 대단해 보입니다. -여기 계신 분들 중에 지금 고향을 못 가는 실향민들이 많아요. 또 참전했던 군인도 많습니다. 대한민국 사람이라면 다들 통일을 바라겠지만, 이분들은 정말 통일을 바라고 있어요. 환자분들이 먼저 신문과 방송을 보고 모금을 원하셨고 저희가 조금 거들었습니다.→복지현장에서 보실 때, 우리나라 복지 수준은 어느 정도라고 생각하십니까. -제가 처음에 이런 시설을 만들 땐 우리나라가 복지에 관련해서 제도나 시설이나 여러 면에서 부족하다고 생각했습니다. 그런데 이제는 한국 복지 제도와 시설이 선진국 수준이라고 할 수 있을 만큼 잘 되어 있어요. 예컨대, 우리 시설 인공신장실을 통원 치료로 이용하는 분이 계세요. 아침에 정부에서 지원된 장애인 이동차량을 타고 무료로 여기까지 와요. 자식들이 모시고 오는 게 아니라 정부에서 지원된 간병인들이 와서 도와요. 그런 제도들을 잘 알아서 100% 이용하는 겁니다. →노인복지를 위해 사회에 제안하실 말씀이 있으신지요. -이제는 부모세대도 자식에게 재산을 물려주겠다는 생각을 다시 고민해 봐야 해요. 어차피 재산이 있다면, 자식에게 상속하지 말고 사회에 환원하면 좋겠어요. 복지가 잘 갖춰지고 있는 만큼 사회에 환원되는 재산이 많아지면 복지에 들어가는 돈도 많아지겠죠. 결국 재산이 없는 사람들에게도 혜택이 돌아가는 겁니다. 그래서 상속세를 엄하게 물려야 된다고 봐요. 상속은 불로소득이잖아요. 상속세는 더 올려야 해요. →더 올리지는 않더라도, 그것만이라도 제대로 내게 해야 하는데 말이죠. -상속 증여도 문제지만, 제가 보기엔 우리나라에선 자녀들도 잘못 생각하고 있어요. 부모 재산이 다 자기 것인 줄 알아요. 제가 영국에 견학을 다녀온 적이 있었는데 우리와 다른 점이 있더라고요. 그곳이라고 상속을 안 하는 것은 아니지만 살던 집 정도지 모았던 노후 연금을 자녀에게 준다거나 하지는 않아요. 퇴직하면 요양할 수 있는 곳으로 가서 낚시하고 승마하면서 친구들과 자기 취미 생활 하며 지내는 겁니다. 부모도 자식에게 기대려는 마음이 없고 자식도 부모에게 물려받을 마음이 없어요. →우리나라는 그렇지 않은가 보군요. -선진국 사람들은 확실한 선이 있어요. 한국 사람들처럼 빚을 내서 물려주거나 하지는 않아요. 한국에서는 자녀들이 부모 것을 다 뺏어서 쓰고, 집에서 감당 못하면 여기 요양원 같은 곳에 데리고 와요. 요양시설에 온다고 해도 그런 점에서 다른 거죠. 선진국에서는 노인들이 자기 재산 가지고 알아서 들어오니까. 여기도 공무원으로 일하시다가 퇴직하셨는데 생활보호 대상자로 밀려서 여기에 오신 분이 계세요. 자식이 사업한다고 다 털어먹고 보내더라고. 지금 식대 내시는 것도 어려운 상황입니다. →해외에 다니시면서 선진 복지사회 견학을 많이 하셨군요. -많이 했지요. 그래서 이곳과 같은 시설을 생각한 겁니다. 여기서는 땅속 지열로 난방을 해요. 불을 아예 안 땝니다. 2005년에 7억원을 들여서 공사했어요. 이런 것들도 다 견학과 공부를 통해서 떠올리는 겁니다. →끝으로, 상록원에 새로운 계획이나 이벤트가 혹시 있습니까? -우리가 뒤에 건물을 지어놨는데, 이걸 이용해서 호스피스 시설을 많이 늘리려고 합니다. 마지막을 정리하고 편안히 가실 수 있는 병동을 만들고 싶습니다. 실행할 수 있는 준비는 다 끝났어요. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr

내년 ‘웰다잉법’전 석달 시범사업 의식 없을 땐 가족 2인 이상 진술임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 중단할 수 있도록 하는 ‘연명의료 시범사업’이 23일 시행된다. 의학적 치료로도 사망이 불가피할 때, 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 ‘존엄사’가 가능해진 것이다. 보건복지부는 내년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료중단 등 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에 앞서 23일부터 내년 1월 15일까지 시범사업을 한다고 22일 밝혔다. 시범사업은 사전연명의료의향서 상담·작성·등록과 연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야로 나뉘어 시행한다. 사전의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 상담 후 작성할 수 있고, 연명의료계획서는 말기·임종 과정 환자가 작성할 수 있다. 연명의료결정법에 따르면 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 연명치료를 시행하지 않거나, 중단할 수 있다. 연명치료란 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말한다. 임종 과정이란 회생 가능성이 없고, 치료에도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 연명의료결정법은 치료와 치료 중단에 대한 모든 행위는 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다는 기본원칙에서 비롯됐다. 연명의료를 중단하기 위해선 우선 환자 본인의 분명한 의사가 있어야 한다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 직접 작성하면 된다. 그러나 환자의 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자의 연명치료에 대한 의사를 환자 가족 2인 이상이 동일하게 진술하면 연명의료를 하지 않거나 중단할 수 있다. 만약 연명치료 중단에 대한 환자의 의사도 확인되지 않았고, 의사표현도 할 수 없는 상태라면, 환자 가족 전원의 합의가 필요하다. 단 연명의료결정법이 시행되기 전인 만큼 환자 가족 전원 합의를 통해 연명의료를 중단하는 것은 시범사업에서 제외했다. 시범사업 기간 중 작성한 의향서와 계획서는 내년 2월 열리는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등록돼 법적으로 유효한 서류로 인정된다. 자세한 내용은 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단(02-778-7595)으로 문의하면 된다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

자신을 위해서가 아니라 어려움에 처한 사람들을 돕기 위해 무모한 도전을 계속하는 80대 여성이 화제다. 15일(현지시간) 영국 데일리메일은 옥스퍼드주 애플턴 출신의 용감한 할머니 트리쉬 웨그스태프(85)가 매년 고난이도의 익스트림 스포츠에 도전하며 선행을 이어왔다고 보도했다. 자선 단체 활동을 시작한지 10년 만에 웨그스태프 할머니는 15만 파운드(약 2억 2500만원)의 자선기금을 모았다. 군인 아내로서 인생의 대부분을 보낸 할머니는 2007년 남편이 죽은 후 돌발적인 모험을 즐기는 여성이 됐다. 스코트랜드 연대 소령인 남편과 수십 년 동안 빈번하게 이사 다녔던 삶도 할머니의 태도를 바꾸는데 큰 역할을 했다. “가족들과 종종 교전 지역에 들어가 살았다. 독일, 몰타와 키프로스에서 총 23번 거처를 옮겼다. 키프로스에서 전쟁이 터져 아이들의 초등학교가 불타는 일도 있었고, 통제불능의 상황을 겪었다. 격전지에서 군인의 아내로 살면서 진짜 위험이 무엇인지 알게 됐다” 주위에서 뭐라하건 웨그스태프 할머니는 도전을 즐긴다. 자신의 도전이 절실하게 지원이 필요한 사람들에게 충분한 회생책이 될 수 있어서다. 할머니의 첫 도전은 체셔주 엘즈미어포트 블루 플래닛 수족관에서 상어와 함께 수영하기였다. 그리고 2010년, 포츠머스의 스피내이커 타워(Spinnaker Tower)의 100m 높이에서 고정된 로프를 이용해 하강하는 ‘압자일렌’을 완수했다. 3년 전 유럽에서 가장 긴 짚 와이어를 통과했고, 지난해에는 날고 있는 비행기 위에서 하는 곡예인 ‘윙 워킹’에도 성공했다. 가장 최근의 모험은 이번 달 초에 끝낸 캐터펄트 패러글라이드(catapulted para-glide)였다. “압자일렌 당시, 겁을 먹고 도전을 원치 않던 젊은 커플이 있었다. 난 나같은 노인이 할 수 있다면 당신들도 할 수 있다고 격려해줬다. 도전으로 받는 후원금이 호스피스에서 죽어가는 아이들에게 줄 수 있는 기쁨이 될 수 있다는 사실을 머리에 떠올린다면 두렵지 않다” 내년이면 과감한 자선활동에 뛰어든지 10주년이 되는 할머니는 다음 일정을 정하지 않았지만, 숨이 차는 관계로 마라톤에는 도전하지 않을 예정이다. 그러나 나이가 들어서 그것을 할 수 없다고 말하진 않았다. “나와 같은 사람들이 ‘난 지나치게 늙어서 그것을 할 수 없어’라고 말하는 걸 들어왔다. 이제 그 말을 멈추고 당장 자리에서 일어나 무언가를 하도록 장려할 것이다. 슬프게도 모든 연령대에 사람들이 TV앞에 앉아서 혹은 핸드폰을 만지는 것 이외에는 많은 일에 도전하지 않는다” 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘무배당 한화 매월 생활비 받는 암보험’은 암 진단 후 암이 치유될 때까지 2년간 매월 200만원의 생활자금을 확정 지급해주고, 암이 치유된 후 재발해도 다시 암이 치유될 때까지 2년 단위로 치료 기간 생활비를 보장해준다.항암 치료비 보장 수준도 강화해 항암 방사선 치료와 항암 약물치료를 분리 보장하며, 지급 횟수도 1회에서 3회로 확대했다. 항암 방사선 치료에 대해서는 매년 최대 3회 동안 300만원씩 총 900만원을, 항암 약물 치료비의 경우 매년 최대 3회 동안 100만원씩 총 300만원을 보장해준다. 또한 ▲암직접치료상급종합병원입원비특약 ▲특정유사암 4기 진단비 특약 등을 신담보로 추가해 암 치료비를 강화했다. 말기 암 환자의 신체적·심리적 고통 완화 치료를 위해 말기암호스피스통증완화입원치료비 특약도 신설했다. 이 보험은 가입 연령을 기존 65세에서 최대 70세로 확대하고 고혈압이나 당뇨, 기타 질환을 가지고 있는 유병자에 대해서도 유병자 플랜을 통해 암보험에 가입할 수 있도록 하는 등 가입자 문턱을 낮췄다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

호스피스 센터에서 지내던 한 남성이 죽기 직전 잊지 못할 깜짝선물을 받았다. 그의 마지막 순간을 뜻깊게 보내주고 싶었던 주위 사람들의 따뜻한 배려가 모인 선물이었다. 20일(현지시간) 현지언론이 전한 사연에 따르면, 영국의 한 호스피스 센터에 근무하던 간호사는 환자 패트릭 손더스(87)가 죽마고우와 나누는 대화를 우연히 엿듣게 됐다. 기력이 많이 쇠약해진 손더스는 말을 타고 놀던 추억, 말과 함께한 어린 시절을 그리워하던 차였다. 간호사는 손더스가 앞으로 살 날이 많지 않음을 알았기에 마지막으로 그에게 말을 보여주고 싶었다. 공교롭게도 그녀의 바람을 현실로 만들 수 있는 방법은 생각보다 가까운 곳에 있었다. 호스피스 센터 옆 건물이 바로 말 보호센터였던 것이다. 그녀는 말 보호센터가 호스피스 센터가 소유한 땅의 일부를 사용하고 있음을 알게 됐다. 한걸음에 구조센터를 방문해 손더스의 전후 사정을 간곡하게 설명했다. 그리고 구조센터측으로부터 잠시동안 말을 데려가도 좋다는 허락을 받아냈다. 그때부터 호스피스 센터 직원들은 한 마음이 되어 바퀴가 달린 침대에 누운 손더스를 건물 밖으로 데려나왔다. 아무 것도 모른채 밖으로 나온 그에게 말을 끌고와 소개시켜주었다. 손더스는 밝은 미소를 보였고 잠시 회상에 잠긴듯 눈시울을 붉혔다. 손더스의 딸 헤이즈는 “아빠에게 말은 단순한 동물이 아니라 가족의 유산, 그 이상이었다. 실제로 농장에서 자라 할아버지로부터 승마를 배웠고 말에 대한 애정도 물려받았다”며 말과의 인연을 설명했다. 또한 “아픈 아버지를 홀로 호스피스에 둬서 마음이 아팠다. 하지만 병원 직원들이 마치 가족처럼 아빠를 잘 보살펴줬다. 그곳은 정말 더할나위 없이 좋은 곳이자 사랑이 넘치는 공간이었다”며 호스피스 센터 직원들에게 감사한 마음을 전했다. 끝으로 그녀는 달콤했던 만남이자 멋진 순간을 사진과 영상으로 소중하게 간직할 것임을 밝혔다. 손더스는 말과의 짧은 만남을 갖고 4일 뒤 결국 세상을 떠났다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

있는 것은 아름답다/앤드루 조지 사진·지음/서혜민 옮김/일요일/220쪽/1만4000원김영하 작가는 “요즘 현대인들은 모두 혼돈과 불안 속에서 잠든다”고 했다. 불안의 골자는 아마도 ‘어떻게 살아야 할까’에 대한 고민일 테다. 그 비밀을 들려주는 이들의 초상이 렌즈에 맺혔다. 미국 사진작가 앤드루 조지는 2년간 죽음을 앞둔 이들이 머무는 호스피스 병동을 찾아가 삶과 죽음을 깨달은 이들의 투명한 눈빛과 담담한 성찰을 카메라에 담았다. 사진들은 미국, 유럽에서 열린 사진전에서 7만명의 관람객에게 여운이 긴 파동을 일으키기도 했다. 영국 작가 알랭 드 보통의 말은 우리가 아귀다툼하고 있는 모든 것이 생의 마지막 순간 얼마나 부질없는 것인지 일러 준다. “이 사람들이 마지막 순간까지 사랑하며 아끼는 것은, 경쟁 사회에서 쟁취한 사회적 지위 같은 것이 아니다. (여기 있는 사진들은) 죽음이 삶의 한쪽에 존재한다는 것을 깨닫고, 그동안 무심했던 것들에 감사하며 삶의 가치를 재정비하게 해 준다.” 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

B씨는 2008년 2월 폐암 진단을 위한 조직검사를 받다가 과다출혈로 식물인간이 됐다. 가족들은 인공호흡기 등 연명치료의 중단을 요구하는 소송을 내 승소했다. 이 사건 이후 연명치료 중단에 관한 논의가 활발히 전개됐다. 드디어 올해 8월 4일부터는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 시행됐다. 암, 후천성면역결핍증 등의 질환으로 인해 회생 가능성이 없는 환자의 고통을 덜어 줘 존엄한 죽음을 보장하기 위한 목적이다. 헌법 제10조에서 보장하고 있는 ‘인간의 존엄’에 인간답게 죽을 권리도 포함된다고 본 것이다.

Q. 건강보험이 적용되는 호스피스 서비스 대상과 본인부담금 수준은. A. 기존에는 말기 암환자만 건강보험 적용 대상이었지만 이달 4일부터 에이즈, 만성폐쇄성폐질환(COPD), 만성간경화 등 암 외의 다른 질환을 앓는 말기 환자도 호스피스 서비스 대상으로 확대됐다. 말기 환자 여부는 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 임상적 증상, 다른 질병이나 질환 존재 여부, 종전 진료경과, 다른 진료방법 가능 여부 등의 기준을 종합적으로 고려해 판단한다. 환자 본인부담금은 암의 경우 진료비의 5%, 에이즈는 10%, 만성폐쇄성폐질환과 만성간경화는 20%다.

非癌질환으로 서비스 지원 확대…자문형 20곳·가정형 25곳 지정 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(에이즈) 환자나 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환(COPD) 말기 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 된다. 호스피스·완화의료란 죽음이 임박한 환자에게 수명을 연장하는 연명의료보다는 통증과 증상 완화를 위한 보호에 집중하는 의료서비스다. 보건복지부는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)의 시행령과 시행규칙을 마련해 4일부터 시행한다고 밝혔다. 이에 앞서 연명의료결정법은 지난해 2월 제정됐다. 우선 호스피스 대상이 되는 말기환자 진단 기준을 마련했다. 말기환자는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 임상적 증상과 다른 질병이나 질환의 존재 여부, 약물투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도 등을 종합적으로 고려해 진단한다. 종전의 진료 경과 기록과 다른 진료 방법의 가능 여부도 따져본다. 복지부는 의료현장의 혼란을 막고자 의료계와 협의해 질환별 말기 환자에 대한 진단기준도 마련했다. 법 시행과 함께 관련 지침에 진단기준 내용을 반영해 배포할 예정이다. 이와 함께 생존 기간이 길고 질환 치료를 병행해야 하는 비암(非癌) 질환의 특성을 고려해 일반병동에 입원하거나 가정에서 지내면서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 한 자문형 및 가정형 호스피스의 건강보험 수가 시범사업도 시행된다. 자문형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 20개 의료기관에서, 가정형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 고려대구로병원, 아주대학교병원, 인천성모병원 등 25개 의료기관에서 시행된다. 시범사업은 1년 동안 운영하고 제도와 수가체계를 보완해 본 사업으로 확대될 예정이다. 중앙호스피스센터에는 국립암센터가, 국립연명의료관리기관에는 국가생명윤리정책연구원이 선정됐다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

암으로 세상을 떠난 60대 할머니가 병원 치료 과정에서 도움을 준 울산대병원에 발전기금을 남겼다.울산대병원은 호스피스 완화의료병동에서 암 투병을 하다 지난 5월 세상을 떠난 김복선(68)씨의 아들 안세봉(47)씨가 지난달 29일 병원을 찾아와 호스피스 병동 발전기금 500만원을 전달했다고 4일 밝혔다. 병원에 따르면 김씨는 난소암으로 울산대병원에서 수술과 항암치료를 받았고, 상태가 나빠진 이후 호스피스 병동에서 세상을 떠났다. 김씨는 암 치료 과정에 따뜻하게 대해 준 병원 의료진에게 평소 고마움을 가진 것으로 알려졌다. 아들 안씨는 “어머니가 호스피스 병동에서 치료를 받을 때 가족처럼 따뜻하게 대해 준 의료진에 대한 고마움을 전하고 싶어 했다”며 “그래서 어머니가 남긴 500만원을 호스피스 병동 발전기금으로 전달하게 됐다”고 밝혔다. 정융기 울산대병원장은 “고인의 발전기금은 아름다운 임종을 준비하는 호스피스 완화의료병동 발전을 위해 소중히 사용하겠다”고 말했다. 울산대병원은 12병상의 호스피스 완화병동을 운영하고 있다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

누구나 편안하고 존엄한 죽음을 맞이할 수 있어야 한다. 하지만 현실은 그렇지 못하다. 병원에서 치료를 포기한 말기암 환자나 만성질환자들은 상상을 초월하는 극심한 통증에 시달린다. 그들이 마지막으로 기댈 곳은 호스피스 병동이지만 수요에 비해 턱없이 부족하다 보니 호스피스 병동에 입원하기가 ‘하늘의 별 따기’라는 말이 나올 정도다. 서울대병원이 8월부터 호스피스 병동을 운영한다는 소식이 반가운 이유다. 호스피스 제도는 임종이 임박한 환자들의 통증 조절과 심리적 치료 프로그램을 통해 환자와 가족의 고통 덜어 주는 의료 시스템으로 선진국에서는 오래전부터 자리를 잡았다. 하지만 우리나라의 경우 호스피스 전문 의료기관은 전국 76곳, 1297곳 병상에 불과하다. 한 해 7만여명이 암으로 사망하는데 이들 중 14% 정도만 호스피스 병동을 이용한다. 미국(44.6%)의 3분의1에 불과하다. 지역별 호스피스 병상의 불균형 문제도 심각하다. 수도권과 대도시 중심으로 호스피스 병동이 몰려 있다 보니 지방에서는 호스피스의 혜택마저 보지 못한다. 주변을 보면 가족이 호스피스 병동에서 편안한 임종을 맞게 하려고 해도 “병상이 없으니 대기하라”는 말만 듣고 발을 동동 구르는 경우가 적지 않다. 대기 순번이 뒤쪽이면 아예 입원도 못 하거나 다른 병원을 찾아다니다 생을 마감하기도 한다. 2015년 호스피스와 완화 의료에 대한 건강보험이 적용되면서 호스피스 병동 이용이 더욱 어려워졌다. 호스피스 병동이 부족한 것은 대형 병원 등이 수익성이 떨어진다는 이유로 호스피스 병동 운영을 꺼리기 때문이다. 현재 소위 ‘빅5 병원’ 인 서울대, 세브란스, 삼성서울, 서울아산, 서울성모병원 가운데 서울성모병원만 호스피스 병동을 운영하는 이유도 그래서다. 고령화 시대에 웰다잉에 대한 인식이 높아지면서 무의미한 연명치료를 거부하는 이들이 점차 늘고 있어 호스피스 병동의 수요는 더욱 커질 수밖에 없다. 그런데도 대형 병원들이 수익성만을 따져 의료의 공공성을 외면하는 것은 온당치 않다. 암환자의 3분의1이 빅5 병원에서 치료받고 있다. 더구나 빅5 병원의 의료 수익은 연간 1조 5000억원에서 2조원대에 이른다. 병원이 ‘돈 되는’ 환자만 받고 그렇지 않은 환자들은 내쳐서야 되겠는가. 서울대에 이어 대형 병원들도 호스피스 병동 운영에 적극 나서야 한다.

환자가 스스로 결정해 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 한 ‘웰다잉법’이 2018년 2월 시행된다. 법은 회생 가능성이 없고 치료를 해도 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 ‘임종 과정에 있는 환자’로 범위를 제한했다. 고령화 시대에 노인들이 인생을 품위있게 마무리할 수 있도록 임종에 대한 선택권을 부여했다. 서울 노원구가 구청 소강당에서 ‘아름다운 인생여행’ 프로그램을 열고 오는 21일까지 수강생을 모집한다고 6일 밝혔다. 전문가를 통해 죽음을 올바로 이해하고 인생을 아름답게 마무리하는 방법을 알려준다. 2007년부터 시행한 이 프로그램은 매년 2~3회 진행됐으며 올해 상반기까지 총 27회, 3515명이 참여했다. 교육은 23일부터 7월 21일까지 매주 금요일마다 5회에 걸쳐 열린다. 특강의 내용은 ▲생명과 사랑 ▲호스피스완화의료에 대한 이해 ▲연명의료에서의 자기결정권과 사전연명의료의향서 ▲아름다운 관계 ▲의미있는 삶 등이다. 모집인원은 180명이며 주민 누구나 참여할 수 있다. 참가비는 없다. 특히 4회차 강의인 ‘아름다운 관계’에서는 죽음을 간접적으로 체험해 보는 입관체험을 진행한다. 남은 삶의 소중함에 대해 생각해 볼 수 있는 시간이라는 게 구청 관계자의 설명이다. 김성환 노원구청장은 “이번 아름다운 인생여행 프로그램은 시행이 1년도 안 남은 웰다잉법에 초점을 맞췄다”면서 “인간이라면 누구나 맞이하는 죽음을 프로그램을 통해 올바로 이해하고 지혜롭게 대처해 노인들이 남은 인생을 편안하고 행복하게 마무리 할 수 있도록 지원하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

잉글랜드 프로축구 선덜랜드의 열렬 팬으로 지난 1월 맨체스터 시티와의 경기에 초청돼 페널티킥을 차는 이벤트를 벌여 감동을 안겼던 브래들리 로워리(6)가 암세포가 급격히 퍼져 오래 살지 못할 것 같다는 안타까운 소식이 들려왔다. 카운티 더럼의 블랙홀 콜리에리에 거주하는 로워리 가족들은 최근 자택에서 호스피스 치료를 받아온 그가 지난 22일(이하 현지시간) 스캔 촬영 결과 새로운 종양이 발견됐으며 워낙 암세포가 번지는 속도가 빨라 손쓸 수가 없다고 털어놓았다. 신경아세포종(neuroblastoma)이란 희귀암을 앓아 살 날이 얼마 남지 않았다는 것은 알려졌지만 이렇게 상태가 악화될 줄은 미처 가족들도 예상하지 못한 것 같다고 BBC가 전했다. 가족들은 24일 페이스북에 올린 성명을 통해 “통증을 유발하는 혹을 처음에는 종기로 여겼는데 이제 종양이란 확진을 받았다”며 “이번 주말과 다음주에 방사선 치료를 받을 예정인데 우리는 통증을 그나마 통제해 편히 지냈으면 하는 희망을 갖고 있을 뿐”이라고 밝혔다. 이어 “많은 사람들이 ‘얼마나 더 살 수 있어요?’라고 묻는데 알 수가 없어 답할 수 없다. 다만 그리 오래 가지 않을 것이란 점을 알 따름”이라고 덧붙였다. 로워리는 페널티킥 이벤트 이후 전 세계에서 수천 통의 격려 메시지가 답지했고 선덜랜드 공격수 저메인 데포와도 친구가 됐다. 지난주 그의 생일 파티가 열렸는데 데포와 골키퍼 비토 마농도 참석해 축하했다. 불을 삼키거나 저글링을 하거나 죽마를 신고 걷는 서커스 단원들이 그를 기쁘게 했다. 데포는 지난 3월 리루아니아와의 2018년 러시아월드컵 유럽예선 경기가 열린 웸블리 구장에 로워리를 데려가 함께 관중에게 인사하기도 했다. 지난해 그의 투병을 격려하는 성탄 카드를 보내자는 캠페인에 31만 5000여 카드가 답지했다. 가족들은 그의 쾌유를 기원하며 걷힌 모든 성금으로 재단을 세우고 싶다는 뜻도 밝혔다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

벨라루스 민스크의 체르벤 고아원에서 아사 직전인 어린 아이와 청소년 100여명이 발견됐다. 이는 즉시 사람들에게 혐오감을 불러일으켰고, 범죄 수사로 이어졌다. 20일(이하 현지시간) 영국 일간지 가디언은 고아원의 경영자, 의사, 공무원들이 아이들을 심각한 영양실조 상태로 몇 년 동안 방치해온 사실을 적발했다. 이 스캔들은 한 소아과 의사가 기자들을 초대하면서 터졌다. 기자들은 고아들을 위한 영양 전문가 초청 자선 축구대회를 취재중이었다. 이어 온라인 매거진 이메나가 처참하게 깡마른 아이들의 사진을 공개하면서 벨라루스 국민들은 충격을 받았다. 몇몇 10대 소년들은 몸무게가 15kg이하였고, 20살인 한 아이는 고작 11.5kg, 2~3세의 평균 체중에 불과했다. 이는 1990년대 초 루마니아 고아원 스캔들을 상기시켰다. 당시 루마니아의 작은 오두막에 갇힌 아이들은 마치 동물실험을 당하는 쥐처럼 빈곤한 환경에 처해 많은 사람들을 슬픔에 젖게 했다. 분노한 독자들은 아이들을 나치 희생자에 비유하며 “어떻게 21세기 유럽 한가운데 이런 일이 벌어질 수 있냐”면서 “아픈 아이들을 위한 적절한 음식이 없는거냐고” 반문했다. 이에 대해 고아원측은 “아이들의 신체적 나약함이 심리적 문제에 기인한다”며 반론을 펴고 있다. 체르벤 고아원의 관리자 엘라 보리소바는 “이 아이들은 항상 침대에 있었다. 그들은 근육도 없고 다리는 피부로 덮인 이쑤시개나 마찬가지다”라면서 “이들에게 경장영양을 제공하거나 제공하지 않더라도 그들은 절대 일어서거나 걸을 수 없을 것이다”라고 말했다. ‘경장영양’은 미음처럼 저체중 환자를 위해 고안된 음식을 경구나 위장관에 삽입한 관을 통해 전달하는 것이다. 일부 고아원들은 “정상적인 음식이 아이들 몸에 받지 않았지만, 아이들 체중을 증가시킬 수 있는 경장영양을 살 돈도 없었다”고 대답했다. 또한 “이 아이들은 남은 삶을 유지하기 위해 유입되고 있다. 대다수가 출생과 함께 입양보내졌다. 그래서 선천성 정신 장애가 뇌성마비나 다른 고약한 질병과 맞물려 있다”고 설명했다. 경장영양은 아이들을 건강검진한 후, 소아과의사의 공식적 처방을 통해 공적자금으로 구매가 가능하다. 그러나 이에 대한 책임이 있는 병원들도 이 아이들의 미래가 없는 것으로 간주해 큰 관심을 보이지 않았다. 요식적인 절차 역시 도움이 되지 않았다. 조사를 벌이고 있는 검찰측은 언론을 통해 “주된 법률위반은 아이들의 의료적 필수 영양권을 박탈했다는 사실”이며 “만약 전문가를 수반해 정기적으로 건강 검진이 이루어졌다면, 아이들의 비정상적인 건강상태가 명백히 밝혀졌을 것이다”라고 밝혔다. 당국은 고아원 간부 일부를 해고하거나 징계를 내렸다. 한편 호스피스 운동가 안나 고르차코바는 “이 스캔들은 부실한 경영에서만 비롯된 것이 아니라 병든 아이들을 다루는 보편적 태도 때문이기도 하다. 아이들은 마치 식물처럼 간주됐다”고 평가했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

국내 레인지후드 전문업체 하츠가 건강한 공기 질 개선 프로젝트 일환으로 몽골시장에 진출한다. 주방을 비롯한 가정 내 오염공기를 레인지후드로 환기시키며 실내 공기 질 개선에 앞장서온 하츠는 몽골 진출을 통해 세계시장으로의 본격적인 진출에 나선다. 이로써 국내 뿐 아니라 전 세계적으로 공기질 문제가 대두되면서 하츠는 오염된 공기에 대응해 깨끗한 공기 만들기에 더욱더 앞장 설 계획이다. 하츠가 진출하는 몽골 올란바토르 지역은 시민의 절반 가량이 전통 가옥인 게르(Cer)에서 생활하며 석탄과 나무를 연료로 사용하고 있다. 이로 인해 연소배기가스 검출량이 세계 환경 기준치의 35배 이상에 달한다. 2011년 세계보건기구의 연구 결과에 따르면 올란바토르 미세먼지 농도 279 μg/㎥로 세계 2위 수준이다. 특히 영유아를 비롯한 어린아이들은 성인들보다 오염된 공기에 취약하기에 겨울철만 되면 폐렴, 기관지염, 천식 등 호흡기 질환에 시달리고 있다. 이에 하츠는 몽골 국립 어린이집과 호스피스 병원에 ‘하츠의 봄’을 후원하여 공기질 개선 프로젝트를 진행하고 있다. 하츠의 공기 청정사업 프로젝트인 ‘하츠의 봄’은 인공구조물 설치를 통해 식물을 키워 실내공기를 정화하고 습도를 조절하는 수직녹화 방식과 외기청정시스템을 통해 깨끗한 공기를 제공하는 시스템이다. 더불어 실내 공기 질 상태를 실시간으로 모니터링하는 등 다년간 건강한 공기를 연구해 온 하츠의 노하우가 집약된 솔루션 프로그램이다. 하츠는 몽골 국립 어린이집 3세 어린이 3학급과 호스피스 병원인 몽골 초원의 집에 ‘하츠의 봄’ 솔루션을 무상으로 제공하면서 현지 언론의 주목을 받고 있다. 또한 몽골 올란바토르 건물 박람회에 수직녹화 시스템과 레인지후드 제품인 스마트후드, 쿡탑 등을 선보이면서 차별화된 기술력을 앞세워 세계시장으로의 진출을 본격화하고 있다. 이 외에도 몽골 ITUGUN 의대에서 몽골 공기 질 중요성과 개선 솔루션에 대해 강연하며 오염된 공기의 심각성을 알렸다. 또한 몽골 국영 TV채널인 MNB 방송 출연하여 공기 질 개선의 중요성을 알리고 하츠의 외기청정시스템 및 수직녹화 시스템을 소개했다. 향후 하츠는 몽골 올란바토르 시청과 연계하여 실내 공기 질 교육에 앞장설 계획이며 단계별 어린이집 추가 설치 및 후원을 지속할 예정이다. 하츠의 김성식 대표는 “국내를 넘어 세계 시장에 하츠의 기술력으로 깨끗한 공기를 제공할 수 있게 되어 매우 기쁘게 생각한다”며 “앞으로도 몽골을 시작으로 세계 시장의 공기 질 개선에 앞장서도록 끊임없이 연구하고 노력할 것”이라고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

오는 8월부터 말기 암환자 외에 만성 간경화, 후천성면역결핍증(에이즈), 만성 폐쇄성 호흡기질환 말기환자도 ‘호스피스’를 받을 수 있게 된다. 보건복지부는 8월 4일 시행 예정인 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행령과 시행규칙을 마련해 입법예고할 예정이라고 22일 밝혔다. 입법예고 기간은 23일부터 5월 4일까지다. 호스피스는 ‘죽음이 가까운 환자가 육체적 고통을 덜 느끼고 심리·사회·종교적 도움을 통해 위안을 얻도록 전문기관이 제공하는 의료서비스’를 말한다. 말기환자는 ‘적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고, 점차 증상이 악화해 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자’로 규정됐다. 말기환자나 임종 과정에 있는 환자는 의료기관에서 담당 의사와 함께 ‘연명의료계획서’를 작성한 뒤 연명의료 중단 등의 결정을 내릴 수 있게 된다. 건강한 성인도 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 미리 등록기관에 등록해 둘 수 있다. 연명의료결정법 중 호스피스 관련 내용은 올해 8월부터, 연명 의료 관련 내용은 내년 2월부터 각각 시행된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr