경북 김천에 암 병원 등을 갖춘 의료·관광단지가 조성된다. 경희대는 28일 김천시청 회의실에서 김천시와 업무 협약을 하고 의료·관광단지 조성에 민간 자본 2200억원을 유치해 투자하기로 했다. 암 진단 병원, 요양원, 호스피스 병동 등을 지어 김천시와 인근 지역의 노인층 진료 사업을 한다. 의료사업과 함께 헬스, 음식문화, 교육, 관광단지 등 교육·관광사업도 추진할 예정이다. 김충섭 김천시장은 “김천에 대학의 의료단지가 들어서면 시민들이 최고 수준의 의료 서비스를 받을 수 있을 것”이라고 기대했다. 박영국 경희대 총장 권한대행은 “지역사회를 발전시키고 공헌할 수 있는 실천적 학문을 이행하기 위해 김천시와 협약을 맺었다”고 말했다. 경희대는 구미시 등과 의료·관광단지 개발을 추진해 오다 김천시를 최종 선정한 것으로 알려졌다. 김천 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

세상을 곧 떠날 말기암 신부와 마지막 순간까지 그 손을 놓지않았던 신랑의 아름답지만 슬픈 사연이 뒤늦게 언론을 통해 전해졌다. 지난 20일(현지시간) 영국 데일리메일 등 현지언론은 슈럽셔 주 텔퍼드의 한 호스피스 병실에서 열린 세상에서 가장 아름답지만 슬픈 결혼식 사연을 보도했다. 사연의 주인공은 33살의 신부인 사만다 웹스터와 신랑인 알렉(38). 4년 전 처음 만나 사랑을 일군 두 사람은 아기를 낳고 행복한 결혼생활을 꿈꿨지만 비극은 불현듯 찾아왔다. 지난 6월 복통으로 병원을 찾은 사만다가 충수암으로 살 날이 몇달 밖에 남지않았다는 청천벽력같은 진단을 받은 것이다. 아기를 갖기위해 평소 흡연은 물론 술도 어떤 약도 먹지않았던 사만다에게 이는 당장 세상이 끝난 것 같은 고통으로 다가왔다. 이를 지켜보며 누구보다도 힘든 날을 보낸 것은 물론 알렉이었다. 그러나 알렉은 시한부 선고를 받은 그녀에게 생의 가장 아름다운 기억을 주기위해 결혼식을 서둘렀다. 이렇게 지난 9월 1일 거동이 불편한 그녀를 위한 특별한 결혼식이 호스티스 병동에서 열렸다. 병원 직원들이 병실을 아름다운 결혼식장으로 꾸몄고 친구와 가족 20명이 하객으로 모였다.알렉은 "사만다와 나는 아프기 전 부터 이미 결혼하기로 결정했었다"면서 "결혼식 열린 그 순간 신부는 세상 누구보다도 아름다웠다"며 눈시울을 붉혔다. 작고 특별한 결혼식은 행복하게 끝났지만 안타깝게도 불과 6일 후 신부는 조용히 눈을 감았다. 그리고 결혼식에 참석한 하객들은 1주일 후 장례식장에 모여 그녀의 죽음을 애도했다. 알렉은 "사만다는 무슨 일이 일어나도 항상 웃는 사람으로 그녀가 웃지 않는 사진이 없을 정도"라면서 "장례식이 열린 그날 300여명의 지인들이 모여 그녀를 떠나보냈다"고 말했다. 이어 "결혼식 그날은 우리에게는 정말 행복한 하루였고 세상을 떠나기 전 무사히 바람이 이루어져 기뻤다"며 눈물을 떨궜다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국의 한 응급 구조 서비스 회사가 죽어가는 50대 여성의 마지막 소원을 들어주었다. 16일(현지시간) 미국 최대 소셜사이트 레딧닷컴에 따르면, 매사추세츠 주의 한 호스피스 시설에 거주하는 환자 로라 멀린스(55)는 친절한 구조대원들과 간호사 덕분에 마지막 바람을 이룰 수 있었다. 평소 멀린스는 축소 모형 등대와 사진들로 방을 장식할 만큼 등대를 좋아했지만 실제로 본 적은 단 한 번도 없었다. 죽기 전 등대를 보는 것이 소원이었기에 간호사 베벌리 벨가르드에게 자신의 부탁을 들어줄 수 있냐고 물었다. 멀린스를 돌봐줄 가족이 없다는 사실을 알고 있던 간호사 벨가르드는 죽음을 앞둔 환자의 마지막 청을 들어주고 싶었다. 즉시 행동에 나섰고, 지난 15일 브루스터 응급 구조 서비스에 연락해 도움을 구했다. 다행히 브루스터의 구급대원 브라이언 코스타와 코로브시는 멀린스의 소원 성취에 선뜻 응해주었고, 그녀를 이송하기 위해 한걸음에 달려왔다. 그들은 멀린스를 태우고 한 시간 넘게 운전해 매사추세츠에서 유명한 시추에이트 등대에 도착했다. 당시 오전 내내 흐리고 바람이 불었다. 짓궂은 날씨가 이어져 비도 내렸지만 대원들이 구급차에서 멀린스를 내리자마자 신기하게도 그쳤다. 구급대원들은 침대에 누워있는 멀린스를 등대까지 데려다주었고, 덕분에 그녀는 가까운 거리에서 등대를 두 손으로 직접 만져볼 수 있었다. 행복함에 얼굴이 달아오른 멀린스는 침대에 앉아 “이제야 등대와 항구를 둘 다 볼 수 있게 됐다. 파도 소리도 귓전에 울린다”면서 “내 꿈이 이뤄졌다”고 눈시울을 붉혔다. 멀린스와 함께 한 나머지 사람들은 잠시 동안 조용히 곁에 서서 그녀의 축복을 빌어주었다. 구급대원들은 “멀린스가 너무나 평화로워 보였다. 그녀는 ‘자신이 이제 갈 준비가 됐다’고 말했다”면서 “그녀의 마지막 소원을 이루는데 도움이 될 수 있어 다행이다. 우리에게도 정말 놀라운 경험이었다”는 소감을 밝혔다. 사진=브루스터응급구조서비스 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

임종을 앞둔 환자의 품격 있는 작별을 도와주는 ‘연명의료결정법’(일명 존엄사법)에 따라 연명의료를 유보하거나 중단한 환자가 2만명을 넘어섰다고 한다. 보건복지부에 따르면 지난 3일까지 임종기에 접어들어 회복할 가능성이 없어 연명치료를 유보하거나 중단한 환자가 2만 742명으로 집계됐다. 지난 2월 존엄사법이 본격 시행된 지 8개월 만이다. 무의미한 연명치료로 목숨만 유지하기보다는 환자의 고통을 덜어 주고 마지막까지 존엄성을 지켜 주게 하는 쪽으로 임종 문화가 바뀌고 있다는 점에서 바람직한 현상이다. 존엄사에 대한 사회적 공감대가 넓어지는 만큼 연명의료 중단은 갈수록 증가할 것이다. 다만 어렵게 도입된 존엄사 제도가 순항하기 위해선 법제 손질과 인프라 보강 등 보완할 점도 적지 않다. 우선 연명의료 중단 여부를 결정할 ‘의료기관윤리위원회’ 설치가 미진하다. 현재 전국의 상급종합병원 42곳은 모두 위원회를 설치했지만, 종합병원은 302곳 중 89곳, 병원급은 1467곳 중 9곳에 불과하다. 비용 문제가 가장 크다. 병원이 의료진과 외부인 등 5인 이상으로 위원회를 구성·운영하는 데 드는 비용이 모두 병원 부담이다. 이 때문에 규모가 작은 병원급이나 요양병원 등에서 임종 상황 발생 시 큰 병원으로 옮겨야 한다. 정부가 지원할 방안을 검토할 만하다. 연명의료 중단 시 배우자 및 직계 존·비속 전원의 동의를 받도록 한 현행법상 환자 가족 범위도 좁힐 필요가 있다. 임종 상황에서 손자·손녀까지 모두 모이기가 쉽지 않기 때문이다. 현실을 반영해 가족 범위를 배우자와 부모·자녀 정도로 조정하는 게 바람직하다. 임종 환자의 고통을 덜어 줄 호스피스 병상도 작년 기준 81개 기관 1300여개로 턱없이 부족하다. 전체 말기암 환자의 10%도 소화하기 어려운 숫자라고 한다. 해당 병상의 증설 방안이 시급하다.

84% “연명치료 대신 존엄사 택할 것” 국가인권위원회가 2일 노인의 날을 맞아 노인 인권 실태를 조사한 결과 노인 4명 중 1명이 ‘죽고 싶다’는 생각을 해 본 적이 있다고 응답했다. 인권위는 1일 한국성서대 산학협력단에 의뢰해 제출받은 ‘2017년 노인인권실태조사’ 보고서를 공개했다. 보고서에 따르면 노인 응답자 1000명의 26.0%는 ‘죽고 싶다는 생각을 해 본 적이 있냐’는 질문에 ‘그렇다’고 응답했다. 경제 상태가 나쁘다고 답한 노인(43.2%)과 건강 상태가 나쁘다는 노인(39.1%)일수록 자살에 대해 생각해 본 비율이 더 높은 것으로 나타났다. ‘고독사를 우려하고 있다’고 답한 노인의 비율도 전체의 23.6%에 달했다. 노인 75.6%는 자살과 고독사를 ‘사회문제’로 인식하고 있었으며, 87.8%가 ‘호스피스(죽음이 임박한 환자들을 간호하는 의료시설) 서비스 활성화’를 희망했다. 또 노인 83.6%는 무의미한 연명치료를 반대하고 ‘존엄사’를 택하겠다고 답했다. 세대 갈등도 심각했다. 노인 40.4%는 ‘세대 간 소통의 어려움을 경험했다’고 답했고, ‘노인과 청장년 간 갈등이 심하다’고 답한 노인도 ‘44.3%’에 달했다. 최영애 인권위원장은 성명을 통해 “노인이 완전한 권리 주체로 인식되고, 존엄한 노후를 보장받을 수 있도록 우리 사회가 더 노력해야 한다”고 촉구했다. 최 위원장은 “우리 사회의 낮은 출산율, 청장년 세대의 경제적 어려움과 세대 간 소통의 문제가 맞물려 노인 세대가 미래 세대의 부담이라는 사회적 인식과 함께 노인혐오라는 새로운 현상이 나타났다”고 우려했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

5년 정도 친구 사이였다. 하지만 어디까지나 온라인 게임에서였다. 미국과 캐나다 곳곳에 흩어져 살아 한 번도 직접 만난 적이 없었다. 그런데 인터넷 공간에서만 친하게 지낸 6명의 게임 친구들이 한 자리에 모였다. 뉴저지주에 사는 조(23)가 암 치료를 받는 병원 침상 곁에서였다. 캐나다 뉴브룬즈윅에 사는 데이비드 밀러(19)가 레딧 닷컴에 이 얘기를 공유하면서 많은 이들의 가슴을 따듯하게 데워줬다. 인터넷 게임에서 경쟁하다 현실에서 만나 주먹질이나 벌이는 ‘현피’ 얘기가 들려오는데 이렇게 의미있는 현실에서의 만남도 있구나 싶은 것이다. 밀러는 29일(이하 현지시간) 영국 BBC와의 인터뷰를 통해 “5년 전부터 조와 친구들을 알게 됐다. 우리는 참 많이도 함께 플레이했다. 게임을 하지 않을 때도 우리는 서로 어울려 어떤 것이든 떠들어댔다”고 털어놓았다. 지난 여름에야 조가 유잉 육종(Ewing‘s sarcoma) 말기 진단을 받아 호스피스 센터에서 생을 마감할 준비를 한다는 것을 알게 됐다. 그는 “우리 모두 언젠가 만나게 될 것이라고 늘 생각하고 있었다. 하지만 시간이 얼마 안 남았다는 것을 알게 된 뒤 더 이상 늦추면 안된다고 생각했다”고 덧붙였다. 현실에선 첫 만남이었지만 어색함은 없었다고 했다. 밀러는 “전에도 1000번 이상은 떠들어댄 사이”라며 “특히 조에겐 대단한 일이어서 눈물이 글썽일 수 밖에 없었다. 대단한 일이 이뤄진 것”이라고 말했다.레딧 이용자 14만 8000명 이상이 공유했다. 온라인을 통해 각별한 우애를 키운 이들이 자신의 얘기를 공유했다. 루이지애나주에 사는 마이클 토머스 설리반은 조와 친구들의 사진을 보며 “기쁨으로 충만”했다며 무려 12년 넘게 인터넷 공간에서 어울린 딜론과 처음 만났던 순간을 떠올렸다. 그는 조의 친구들이 “진짜 슬픈 상황에“ 조우한 것은 유감이지만 “친구로서 함께 있는 모습에 감명받았다”고 털어놓았다. 유저 ‘Javad0g’은 온라인 게임 친구들끼리 이토록 친한 사이로 발전된 것은 “진짜 은총 받은 것”이라고 말했다. 그 역시 온라인 게임 친구들과 15년 전 처음 만나 삶의 주요한 길목마다 서로를 격려하며 우정을 쌓고 있다고 했다. 그는 “부모를 잃은 슬픔을 함께 나눴다. 결혼하고 아이를 갖고, 축하할 일을 함께 했다. 또 이혼해 온세상이 찢기는 것 같은 아픔을 느끼는 친구를 돕고 격려했다”고 털어놓았다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

슈퍼마켓에서 초콜릿 바를 훔친 도둑이 40여년 만에 자신의 죄를 사과했다. 14일(이하 현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 외신은 최근 잉글랜드 리버풀의 벨 베일 쇼핑센터에 도착한 익명의 편지를 소개했다. 자필 편지에는 “1975년 내가 꼬마였을 때, 쇼핑센터 내 울워스(Woolworths)마트에서 초콜릿 바 두 개를 훔쳤다. 그때는 제대로 알지 못해서, 여기 물건 값에 상응하는 돈도 함께 보낸다”고 적혀있었다. 편지 안에는 5파운드(약 7500원)짜리 지폐가 들어있었다. 편지를 보낸 이는 수십년 동안 자신을 괴롭힌 죄책감을 씻기 위해 편지를 보냈지만, 안타깝게도 그 매장은 더이상 영업을 하지 않은 상태였다. 쇼핑센터 대변인은 “다소 오랜 시간이 흘렀지만 양심 있는 고백을 듣게 돼 기쁘다”며 “현대 사회에 인성회복과 도덕의 중요성을 알리는 긍정적인 메시지”라고 평가했다. 이어 “그 사과를 받아들였음을 알리고 고마움을 표하고 싶다”고 덧붙였다. 쇼핑센터 측은 돌려줄 매장이 없기 때문에 동봉된 현금은 아동 호스피스에 기부할 예정이다. 한편 해당 기사를 접한 사람들은 “마트가 파산해 영업을 마감했는데 무슨 소용인가”, “사과해야 할 일이 그뿐이라면 그는 괜찮은 삶을 산 것”이라거나 “누가 뭐래도 마음 속에 내내 걸렸던 것이 틀림없다”는 반응을 보였다. 사진=페이스북(벨 베일 쇼핑센터) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘병원·요양시설 중심’서 탈피 장기요양 수급자 서비스 확충 말기 환자 방문 돌봄도 확대 정부가 의료기관이나 요양시설 중심의 돌봄에서 벗어나 지역사회가 힘을 모아 노약자를 돌보는 ‘커뮤니티 케어’를 추진한다. 이에 따라 앞으로는 가정 내 노인을 돌보는 장기요양 서비스가 늘어나고 요양병원의 경증환자는 줄어들 것으로 보인다.보건복지부는 6일 노약자에 대한 돌봄의 패러다임을 전환하는 ‘커뮤니티 케어’를 발표했다. 커뮤니티 케어의 필요성은 고령화가 진행됨에 따라 점차 증가하고 있다. 지난해 돌봄이 필요한 노인과 장애인 인구는 약 876만명으로 전체 인구의 17%에 이르렀다. 2026년 국민 5명 중 1명이 65세 이상인 초고령 사회로 진입하면 돌봄 수요층은 전체 인구의 22.9%로 상승한다. 복지부는 이런 인구구조 변화를 감안해 커뮤니티 케어의 5개 핵심 계획으로 ▲돌봄·복지 등 사회서비스 확충 ▲지역사회 중심의 건강관리 체계 강화 ▲돌봄 수요자의 지역사회 정착 지원 ▲병원·시설의 합리적 이용 유도 ▲커뮤니티 케어 인프라 강화와 책임성 제고를 확정했다. 집에서 돌봄을 받는 장기요양 수급자를 지난해 8.0%에서 2022년까지 9.6%로 늘려 집 중심의 돌봄 서비스를 확대한다. 이동·외출, 주거환경 지원과 관련된 새로운 서비스를 개발하고, ‘통합재가급여’(수급자가 장기요양기관에 한 번만 신청하면 간호사·사회복지사·요양보호사가 한 팀을 이뤄 제공하는 서비스)도 내년에 도입한다. 노인 외 취약계층을 위한 돌봄 서비스도 강화한다. 오는 9월부터 중증 소아환자의 재택의료 시범 사업을 실시하고 말기환자에 대한 가정형 호스피스와 장애인 건강주치의제 등도 확대해 집으로 찾아가는 맞춤형 돌봄 서비스를 늘리기로 했다. 돌봄이 필요한 퇴원 환자를 위해 퇴원 계획을 수립하고 차후 돌봄 서비스와 연계하는 지원 방안도 마련한다. 정신질환자의 사회 복귀를 돕는 중간 시설인 ‘중간집’(halfway house) 시범 사업도 진행한다. 돌봄이 필요한 이들의 지역사회 정착을 위해 주거 서비스도 제공한다. 국토부와 손잡고 공공임대주택을 활용해 장애인 주거 시설과 공공 실버주택을 늘려 주거와 돌봄 서비스를 결합할 계획이다. 지역 내 유휴 공간에 노인 공동거주 모델을 개발하기로 했다. 만성중증환자의 의료 수가를 올리고 경증환자의 수가를 내리는 방식으로 요양병원에 입원할 환자를 엄격하게 따진다. 또 요양병원 평가지표에 입원 적정성 부분을 신설하고 복지시설 평가에는 지역사회 복귀와 자립지원 노력 여부를 반영한다. 복지부는 돌봄 서비스에 대한 종합적인 안내를 담당할 ‘돌봄통합창구’를 읍·면·동에 설치할 예정이다. 이를 위해 사회복지 공무원 1만 2000명과 방문 간호사 3500명을 확충한다. 정책토론회를 비롯한 의견 수렴을 거쳐 오는 8월 말 ‘커뮤니티 케어 종합대책’을 내놓는다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr [용어 클릭] ■커뮤니티 케어(Community Care·지역사회 보호)는 돌봄을 필요로 하는 주민들이 자택이나 그룹홈 등 지역사회에 거주하면서 개개인의 욕구에 맞는 복지 급여와 서비스를 제공받는 시스템이다. 지역사회와 함께해 자아 실현과 다양한 활동을 이어 가는 장점이 있다. 영국과 미국에서 활발히 이뤄지고 있다.

6·25전쟁 직후 제주도민의 자립을 위해 성이시돌 목장을 설립하는 등 64년간 제주도를 위해 헌신하다가 지난 4월 선종한 ‘돼지 신부’ 패트릭 제임스 맥그린치(한국명 임피제) 신부에게 5일 명예국민증이 헌정됐다. 법무부는 5일 맥그린치 신부의 봉사정신을 기리기 위한 명예국민증 헌정 행사를 열었다. 외국인에게 명예국민증이 주어진 것은 한·일월드컵 4강 신화의 주역 거스 히딩크 감독, 43년간 소록도 한센인을 위해 봉사한 마리안느와 마가렛 간호사에 이어 네 번째다. 사후 헌정은 처음이다. 1928년 남아일랜드 레터캔에서 출생한 맥그린치 신부는 1954년 스물여섯의 나이에 성골롬반 선교회 사제로 제주도에 부임한 이후 직물회사 및 신용협동조합을 만들어 제주도민이 경제적으로 자립할 수 있는 토대를 마련했다. 맥그린치 신부는 또 제주도민들과 함께 황무지를 개간하고 선진 축산기술을 도입하며 성이시돌 목장을 아시아 최대의 양돈단지로 키웠다. 이와 함께 우유 및 치즈, 사료공장에서 얻은 수익금으로는 양로원, 요양원, 호스피스병원을 세워 제주도민들의 삶의 질을 끌어올리기도 했다. 이날 행사에는 맥그린치 신부의 조카 레이먼드 맥그린치와 제주교구 천주교회 유지재단 마이클 리어던 신부가 참석해 명예국민증과 기념동판을 받았다. 또 줄리언 클레어 주한 아일랜드 대사가 함께해 자리를 빛냈다. 박상기 법무부 장관은 “신부님의 숭고한 인류애와 희생 정신에 깊이 감사드린다”고 말했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

래퍼 카니예 웨스트의 아내이며 리얼리티쇼 스타였던 킴 카다시안 웨스트(38)가 곁에 서 있고 도널드 트럼프 미국 대통령이 웃음 짓고 있다. 카다시안은 증조할머니 앨리스 마리 존슨(63)의 사면을 탄원하기 위해 30일(이하 현지시간) 백악관 웨스트윙을 찾은 것이었다. 존슨은 마약사범 초범인데도 20년 넘게 수감 생활을 이어오고 있다. 앞서 트럼프의 사위이자 백악관 고위보좌관 자레드 커슈녀는 몇 개월째 카다시안과 만나 이 문제에 대해 얘기를 나눴다고 밝힌 바 있다. 트럼프 대통령은 직접 트위터에 “카다시안과 대단한 만남을 가졌다. 오랜 시간 교도소와 양형 개혁에 대해 얘기를 나눴다”고 밝혔다. 마침 이날은 존슨의 생일이어서 카다시안은 백악관을 찾기 전 아침에 트위터에 축하 메시지를 띄웠다. 카다시안은 소셜미디어에 올라온 존슨의 사연을 담은 짧은 동영상을 보고 충격을 받아 오랜 개인 변호사 숀 홀리에게 존슨 사건을 들여다보도록 부탁했고 존슨의 새 변호인단을 꾸리는 비용을 부담했다.마침 쿠슈너 보좌관은 연방 교도소 개혁을 밀어붙이고 있었다. 그의 퍼스트 스텝 법안은 수감자들의 재활 프로그램으로 5000만달러를 배정했는데 지난주 하원을 통과했다. 존슨의 딸들은 카다시안이 힘을 합치면서 이런 과정에 속도가 붙었다고 말했다. 존슨은 전혀 저항하지 않고 체포됐는데도 1996년 가석방 없는 종신형을 선고받고 복역했다. 그녀는 마약 공급업자와 판매업자 사이에 메시지를 전달하는 데 가담한 혐의로 유죄 판결을 받았는데 무려 20년 넘게 복역하고 있다. 그녀는 교도소 호스피스로 활동하는 등 여러 프로그램에 적극 참여하는 등 모범이 되고 있다고 가족과 지지자들은 주장한다. 여러 모로 버락 오바마 전 대통령 정부의 클레멘시 프로젝트 2014에 적합한 수감자였으나 오바마 임기 완료 며칠 전 거부당했다. 2014년부터 존슨의 석방을 위해 애써온 애미 포바는 사면을 지지하는 70개 단체의 서명과 존슨이 수감된 교도소의 간수로 일하다 은퇴한 이의 편지를 받아 카다시안이 트럼프 대통령에게 전달한 것으로 보인다고 밝혔다. 그러나 카다시안이 뜬금 없이 교도소 개혁에 앞장서는 것이 미심쩍고 이런 비슷한 사례는 수천 건이 넘는다고 색안경을 낀 이들도 있다. 하지만 존슨의 딸들은 오랫동안 기다려온 일들이 드디어 끝날 수 있다는 희망에 부풀어 있다고 영국 BBC는 전했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

Q. ‘사전연명의료의향서’를 가족이 대신 작성할 수 있나. A. 19세 이상인 사람이 연명의료중단 결정을 내리거나 호스피스에 관한 의사를 문서로 작성한 것이 사전연명의료의향서다. 사전연명의료의향서는 본인의 자발적 의사에 따라 반드시 본인이 작성해야 한다. 다만 한글을 모르거나 신체가 불편해 글씨를 쓸 수 없는 경우에는 녹화나 녹취 등으로 본인 뜻임을 확인할 수 있는 조치를 취한 뒤 타인이 대신 작성할 수 있다.

임종을 앞둔 한 할아버지가 마음씨 좋은 여대생들 덕분에 마지막 소원을 이뤘다. 그 소원은 죽기 전 아름다운 여성과 춤을 추는 것이었다. 지난달 24일(현지시간) 미국 미시시피주(州) 서던미시시피대학에 있는 여학생사교클럽 ‘파이 뮤’의 회관에서는 특별한 무도회가 열렸다. 이날 무도회의 주인공은 여대생들이 아닌 폴 소니어라는 이름의 92세 할아버지였다. 제2차 세계대전 참전용사로 진주만 공격의 생존자이기도 한 소니어 할아버지는 서던케어 호스피스서비스라는 이름의 지역 호스피스병원에서 지내며 임종을 앞두고 있는 상황이다. 그런 할아버지를 위해 ‘파이 뮤’ 클럽 회원들이 이번 무도회를 개최한 것이었다. 소이어 할아버지의 소원은 얼마 전 해당 병원에서 인턴으로 근무한 클럽 회원 제시카 모로 덕분에 알려졌다. 그녀는 “소니어 할아버지가 날 볼 때마다 로퍼스(근처 술집)에 갈래? 지터벅과 왈츠를 가르쳐줄게라고 말했다”고 회상했다. 그녀는 처음에 소니어 할아버지의 말을 짓궂은 농담으로만 생각했다. 왜냐하면 할아버지는 그녀와 처음 만났을 때부터 기력이 쇠해 침대에서 일어날 수 없어 춤추는 것은 물론 술집에도 갈 수 없었기 때문이다. 그러던 어느 날 그녀는 할아버지로부터 “내 마지막 소원이 아름다운 여성과 춤을 추는 것”이라는 말을 듣고 나서야 농담인 줄로만 알았던 말의 뜻을 알 수 있었다. 이후 그녀는 ‘파이 뮤’ 회원들에게 할아버지의 사연을 공유하고 함께 소원을 이뤄주고자 했던 것이다. 그녀는 구급차를 불러 소니어 할아버지를 파이 뮤 회관으로 초청했다. 소니어 할아버지는 비록 침대에서 일어날 수 없었지만 여대생들에게 준비된 꽃을 한 송이씩 나눠주고 음악이 나오면 함께 손을 잡는 것으로 춤을 대신했다. 이날 소니어 할아버지는 “이렇게 많은 아름다운 여성과 함께할 수 있어 행복하다”고 말했다. 이번 무도회는 소니어 할아버지뿐만 아니라 할아버지의 가족들도 기쁘게 했다. 손녀 사만다 오언은 “할아버지는 오랫동안 안에서만 지냈지만 이번 기회에 밖으로 나올 수 있어 학생들에게 매우 감사하게 생각하고 있다”고 말했다. 사진=파이 뮤/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

코오롱그룹 오운문화재단은 제18회 우정(牛汀) 선행상 대상에 한의사 김명철(60·경남 산청)씨를 선정했다고 25일 밝혔다.김씨는 1993년부터 경남 밀양의 장애인 생활시설에서 봉사활동을 하고 있다. 2001년부터는 매주 목요일 산청에 있는 한센인 시설 ‘성심원’을 찾아 한센병력 어르신들에게 한방시술을 하고 있다. 지역사회 소통의 장으로 ‘목화장터’라는 벼룩시장을 만드는가 하면 봉사팀도 구성하는 등 다양한 영역에서 봉사활동을 펼치고 있다. 본상에는 시한부 환자들을 대상으로 호스피스 봉사활동 등을 하는 심귀남(76·서울)씨와 지체장애인 시설 등에서 이·미용 봉사를 하는 전웅용(60·경북 포항)씨가 선정됐다. 장려상은 서울 영등포 쪽방촌에 거주하는 저소득층 주민들에게 16년간 매주 국수를 제공해 온 쪽방도우미봉사회(서울)와 성북구 하월곡동 집창촌에서 약국을 운영하며 소외 여성들에게 무료 건강상담을 해 온 이미선(57)씨가 받았다. 이웅열 코오롱그룹 회장은 이날 서울 웨스틴조선호텔에서 열린 시상식에서 “우리 사회의 소외된 이웃을 위해 묵묵히 헌신하는 수상자들의 아름다운 이야기가 큰 울림이 됐으면 좋겠다”고 말했다. 우정선행상은 고(故) 이동찬 코오롱 명예회장의 호를 따서 2001년 제정한 상이다. 모범이 되는 선행·미담 사례를 발굴해 시상한다. 상금은 총 1억원이다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

암에 걸린 엄마가 8살 딸과 작별의 키스를 끝으로 세상을 떠나 많은 사람들의 가슴을 아프게했다. 23일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신은 지난 18일 잉글랜드 에식스주의 말기 환자용 호스피스에서 암 투병중이던 비키 펜(38)과 딸 록시(8)의 마지막 순간을 전했다. 보도에 따르면 지난 2016년 7월 가슴에 혹을 발견한 비키는 병원에서 유방암 3기 진단을 받았다. 그녀는 초기에 침윤성 소엽의 유방암(invasive lobular breast cancer)이 폐경 여성에게 가장 흔한 암으로 완치될 수 있다는 말을 들었지만, 이듬해 5월 희망은 곧 2년 밖에 살지 못한다는 불행한 소식으로 바뀌었다. 안타까운 사실은 록시의 아빠 밥이 심장 관련 질병으로 사망한지 1년 만에 벌어진 일이라는 점이었다. 비키는 “딸은 이미 아빠를 잃었다. 이제 엄마까지 잃을 예정인데, 내가 아닌 우리 딸이 불행한 사람이 된다니...”라며 말을 잇지 못했다. 그녀는 자신에게 남겨진 마지막 2년을 최대한 딸과 함께 보내며 소중히 여길 수 있는 추억을 만들어주기로 결심했다. 플로리다주로 둘 만의 여행을 떠났고, 딸이 엄마가 보고 싶은 순간마다 열어 볼 수 있게 카드와 유품으로 가득채운 ‘추억 상자’도 만들었다. 비키는 “매년 딸의 생일, 약혼, 결혼식을 축하하는 카드를 샀다. 딸은 중요한 때가 오면 하나씩 열어 볼 수 있을 것”이라면서 “딸이 내가 항상 함께 있음을 알아줬으면 좋겠다”고 말했다. 또한 그녀는 의무적인 유방암 검진 나이를 25세로 낮추는 청원을 시작해 벌써 1만 명이 넘는 서명을 얻었다. 비키는 “나이만 믿고 내가 유방암에 걸릴 것이라고는 꿈에도 생각치 못했다. 록시처럼 다른 아이들이 엄마를 이른 나이에 잃지 않도록 더 빨리 진단받을 수 있도록 도와달라”는 글을 남겼다. 한편 록시를 거둔 비키의 언니 테레사(41)는 “록시가 의외로 엄마의 죽음에 의연하게 대처하고 있다. 새 집, 새 가족, 새 학교, 완전히 새로운 삶인데 용감하게 잘 지내고 있다”며 “동생은 남편이 죽고 나서 2년 내내 스스로를 가엾다고 여기지 않았다. 딸에게 최선을 다한 강한 사람이었다”며 눈시울을 붉혔다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

제주도와 제주도민을 너무나 사랑해 평생을 헌신했던 ‘돼지 신부님’의 죽음에 제주도 전체가 슬픔에 잠겼다.24일 패트릭 J 맥그린치 신부의 빈소가 마련된 제주 한림성당에는 하루 종일 제주도민들의 애도 행렬이 이어졌다. 맥그린치 신부는 전날 90세를 일기로 선종했다. 도민들은 “누구보다 제주와 제주도민을 사랑하고 한평생을 바쳤던 신부님을 영원히 기억할 것”이라고 입을 모았다. 맥그린치 신부는 60여년 전 ‘4·3 사건’의 소용돌이와 한국전쟁으로 가난에 허덕이던 제주에 들어와 목축업 기반을 다지고 사회복지시설을 설립하는 등 제주 근대화에 큰 공헌을 했다. 1928년 아일랜드에서 태어난 그는 1954년 4월 성골롬반외방선교회 선교사로 제주 한림본당에 부임, 제주와의 인연을 시작했다. 그가 제주에 도착했을 당시 도민들의 삶은 가난 그 자체였다. ‘가난을 벗어나지 않으면 하느님께 다가설 수 없다’는 신념을 가진 그는 인천에서 새끼를 밴 요크셔 돼지 한 마리를 구입해 한림까지 가져왔다. 이 돼지는 훗날 연간 3만 마리를 생산하는 동양 최대 양돈목장의 기초이자 제주 근대 목축업의 기반이 됐고, 맥그린치 신부는 ‘돼지 신부’라는 별명을 얻었다. 그는 또 4-H 클럽을 조직하고 가축은행을 만들어 주민들과 함께 축산업을 시작했고, 1961년 축산업 교육을 목적으로 성이시돌 목장을 세웠다. 목초를 개발해 소도 기르기 시작했고 농민들에게 사료를 저렴하게 공급하는 사료공장도 만들었다. 한림수직이란 봉제공장도 만들어 1300여명의 여성에게 일자리를 제공했다. 한림에 은행이 없어서 농민들이 계를 들었다가 돈을 떼이거나 높은 사채 이자에 허덕이는 것을 지켜보던 그는 1962년 제주도 최초이자 국내 농촌 지역 1호인 한림신용협동조합도 만들었다. 또 목장사업으로 생긴 수익금으로 병원·양로원·요양원·유치원·노인대학·청소년수련시설 등 사회복지시설을 속속 설립했다. 제주도민이 ‘먹고사는’ 문제를 넘어선 이후엔 호스피스 사업에 집중했다. 2002년 3월 성이시돌 병원을 호스피스 중심의 성이시돌 복지의원으로 재개원했다. 성이시돌 복지의원은 후원 회원들의 도움과 이시돌농촌사업개발협회 지원 덕에 전액 무료로 운영되고 있다. 맥그린치 신부는 지난해 2월 그의 업적을 기록한 평전 발간을 기념하는 행사에서 “도민들이 협동심과 성실성이 뛰어났기 때문에 가난을 벗어나고 한국의 축산업을 선도하는 기적이 가능했다”고 도민들에게 공을 돌렸다. 그는 ‘예수는 신부님께 어떤 분입니까’라는 질문에 ‘저는 누구를 가르치고 할 자격이 없습니다’라고 답할 정도로 겸손한 사람이었다. 원희룡 제주지사는 “아프고 고통받고 가난한 사람의 편에 늘 함께 하셨던 맥그린치 신부의 사랑과 나눔은 오래도록 제주도민의 가슴에 온기로 남을 것”이라고 추모했다. 문재인 대통령도 조전에서 “파란 눈의 아일랜드 신부님은 그렇게 제주의 아픔을 보듬고 치유하며 우리 국민의 가슴속에 하느님의 사랑과 평안을 깊이 새겨 주셨다”면서 “고맙고 사랑한다”고 말했다. 맥그린치 신부는 27일 오전 10시 성이시돌목장 삼위일체대성당에서 열리는 장례미사를 거쳐 이시돌 글라라 수녀원 묘지에, 즉 제주도에 영원히 묻힌다. 제주 황경근 기자 kkhwang@seoul.co.kr

21일 서울 강남구 포스코센터에서 열린 2018년 포스코청암상 시상식에서 수상자들이 기념사진을 찍고 있다. 포스코청암재단은 국내 과학교육봉사기술 부문에서 공을 세운 인사나 단체를 선정해 해마다 3월 말 시상한다. 상금은 분야별로 2억원이다. 왼쪽부터 김형오 전 국회의장, 손영우 고등과학원 교수(과학상) 부부, 남영목 포산고 교장(교육상), 원주희 샘물호스피스선교회 회장(봉사상) 부부, 황철주 주성엔지니어링 대표(기술상) 부부, 장옥자(고 박태준 설립이사장 부인)씨, 권오준 포스코청암재단 이사장. 포스코 제공

인간은 죽어가면서도, 죽기 직전까지도 먹는다. 무언가 먹는다는 건 의무이자 즐거움이지만 때론 그저 먹고 살기 위한 섭식이기도 하다. 그런데도 음식은 특별하다. 먹는 행위이지만 동시에 기억하(되)는 행위이기도 하다. 누구에게나 별안간 눈가가 촉촉해지며 상실이나 아픔, 상처를 떠올리게 만드는 ‘한 끼’가 있다.한국계 미국인 작가 줄리아 조의 연극 ‘가지’는 그 한 끼에 대한 얘기다. 작품은 등장인물들이 소환하는 음식에 얽힌 기억들이 한데 버무려지며 죽음이라는 무거운 주제에만 머물지 않고, 가볍고 경쾌한 일상과도 균형을 맞춘다. 시한부 삶을 살다 미국 땅에서 죽어 가는 ‘아버지’(김재건)와 아들인 재미교포 2세 요리사 ‘레이’(김종태) 간의 화해 과정은 푹 우려낸 사골 육수에 청양 고추를 송송 베어 넣은 된장찌개처럼 칼칼하고 맵고 깊다. 그들이 밥상 한가운데 놓인 국이라면 주변 인물들은 제각각 음식의 추억이 담긴 맛깔난 반찬 역할을 한다. 응봉 박씨 23대 장손인 형님과의 마지막 작별 인사를 위해 미국에 온 한국인 ‘삼촌’(김정호), 고향 집에서 먹던 가지 스튜를 그리워하는 난민 출신의 호스피스 간호사 ‘루시앙’(신안진), 고등어구이만 보면 아버지가 떠오른다는 ‘코넬리아’(우정원)를 통해 사랑하는 사람들과 함께 했던, 맛있고 향기로운 순간들이 되살아난다.제54회 동아연극상에서 작품상과 연기상을 수상한 ‘가지’는 2016년 미국 버클리 레퍼토리 시어터에서 초연됐다. 지난해 한인 작가 5인의 작품전으로 개막된 ‘한민족 디아스포라전’에서 국내 비평가들로부터 ‘한민족의 뿌리를 재발견한 수작’이라는 찬사를 받았다. 한국계 미국인이라는 정체성을 가진 작가는 두 나라의 ‘중간인’으로 사는 교포들의 현실 세계를 세밀히 그려낸다. 미국이라는 사회 속에서 영어와 한국어, 제3의 언어로 대변되는 서로 다른 문화 간의 소통과 충돌을 언어가 아닌 ‘음식’을 통해 풀어나간다. 함께 음식을 먹는다는 건 허기를 해결하는 데 그치지 않는다. 상대와 ‘소통’하려는 시도이자 기억하는 노력이고, 때로는 서로에게 품어 온 ‘상처’를 치유하는 의식이기도 하다. 오랜 기간 소식이 끊긴 삼촌이 쇠고기와 달달한 무의 향이 어우러진 ‘뭇국’을 통해 아버지의 숨겨진 아픔을 환기하는 대목에서 유독 눈가가 뜨거워진 이유이기도 하다. 수많은 요리 재료 중 하나일 뿐인 ‘가지’에 담긴 마법의 레시피는 이런 게 아닐까. ‘사랑하는 당신은 지금 내 곁에 없지만 난 당신이 만들어 준, 당신과 함께한 음식을 통해, 당신을 사랑했던 기억을 평생 잊지 않을 거예요.’ 49년간 연극 무대를 지켜 온 김재건, 동아연극상 연기상에 빛나는 김정호, 김종태, 우정원, 신안진, 김광덕, 이현주 등 지난해 초연 무대의 호흡을 더욱 숙성시킨 ‘믿고 보는 배우’들의 열연이 빛난다. 연극 ‘가지’를 통해 특별하고 풍성한 ‘한 끼’를 맛볼 수 있지 않을까. 오는 18일까지. 서울 백성희장민호극장, 전석 3만원. 1644-2003. 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

올해의 포스코청암상 수상자에 손영우(왼쪽) 고등과학원 교수 등 4명이 선정됐다.포스코청암재단은 7일 이사회를 열어 과학상에 손 교수, 교육상에 포산고등학교, 봉사상에 원주희(가운데) 샘물호스피스선교회 회장, 기술상에 황철주(오른쪽) 주성엔지니어링 대표이사를 각각 선정했다고 밝혔다. 손 교수는 지난 20여년간 정밀한 슈퍼 컴퓨터 계산과 수학을 이용해 나노 물질의 물성에 대한 다양한 이론을 확립한 세계적인 과학자다. 그래핀 나노 리본이 전기장으로 자성 제어가 가능하다는 이론적인 토대를 구축해 디스플레이와 웨어러블 컴퓨터 등에서 그래핀 나노 리본의 활용 가능성을 확대했다. 황 대표는 지난해 신설된 기술상을 받는다. 황 대표는 1990년대 초 우리나라가 반도체 생산 장비 대부분을 수입하는 상황에서 독자 기술 개발과 원천 기술 확보에 주력한 국내 벤처 1세대의 대표주자다. 2002년 반도체 원자층 증착 장비와 2012년 반도체 공간분할 플라스마 원자층 증착 장비를 개발해 국내 반도체 장비 경쟁력을 세계적인 수준으로 끌어올렸다고 재단 측은 설명했다. 대구 달성군의 포산고는 한때 폐교 위기까지 맞았지만 지난해 서울 수도권 최상위 대학의 진학률이 70%에 달하는 등 창의적인 공교육의 성공모델로 꼽히고 있다. 2008년 교육부로부터 기숙형 공립고로 지정돼 전교생이 기숙사에서 생활하면서 학생들의 능력과 특성에 맞는 개인별 맞춤형 교육과정을 실시하고 있다. 원 회장은 국내에 호스피스 개념조차 없던 1993년 국내 최초로 독립형 시설호스피스 프로그램을 시작해 24년간 1만여명에 가까운 말기 암 환자의 마지막 길을 지켰다. 포스코청암상은 ?포스코의 창업 이념인 창의·인재 육성·희생·봉사 정신에 대한 국민적 참여를 확산시키는 데 기여하고자 2006년 제정됐다. 시상식은 오는 3월 21일 서울 강남구 포스코센터에서 열린다. 상금은 부문별로 각 2억원이다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 불필요한 연명의료를 받지 않을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정제도’가 4일부터 본격 시행됐다. ●말기·임종기 환자 진단 때 작성 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관 윤리위원회가 설치된 60개 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명의 진단을 받아야 한다. 담당의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자’나 ‘임종과정에 있는 환자’로 판단되면 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있다. 여기서 말하는 연명의료란 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지다. 당장 질환을 앓고 있지 않아도 성인이라면 누구나 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다. 단 보건소, 의료기관, 비영리법인 등 총 49개 등록기관에서 대면으로 상담을 받아야 한다. 의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 되면 의료진은 환자 의사를 재확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다. 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)에서 이를 확인할 수 있다. ●본인 의향 모를 때 등 보완 필요 일각에서는 연명의료결정법령 중 건강상태가 악화돼 환자 본인 의사를 직접 확인할 수 없을 때 연명의료 중단·유보 결정을 가족에게 맡기는 부분에 대해서는 보완이 필요하다는 지적이다. 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않고 가족끼리 진술이 엇갈릴 때를 대비한 명확한 규정이 없기 때문이다. 복지부는 미흡한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고하고, 법적 보완이 필요하다고 판단되면 개정안을 추가 마련하겠다는 입장이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr