‘병원·요양시설 중심’서 탈피 장기요양 수급자 서비스 확충 말기 환자 방문 돌봄도 확대 정부가 의료기관이나 요양시설 중심의 돌봄에서 벗어나 지역사회가 힘을 모아 노약자를 돌보는 ‘커뮤니티 케어’를 추진한다. 이에 따라 앞으로는 가정 내 노인을 돌보는 장기요양 서비스가 늘어나고 요양병원의 경증환자는 줄어들 것으로 보인다.보건복지부는 6일 노약자에 대한 돌봄의 패러다임을 전환하는 ‘커뮤니티 케어’를 발표했다. 커뮤니티 케어의 필요성은 고령화가 진행됨에 따라 점차 증가하고 있다. 지난해 돌봄이 필요한 노인과 장애인 인구는 약 876만명으로 전체 인구의 17%에 이르렀다. 2026년 국민 5명 중 1명이 65세 이상인 초고령 사회로 진입하면 돌봄 수요층은 전체 인구의 22.9%로 상승한다. 복지부는 이런 인구구조 변화를 감안해 커뮤니티 케어의 5개 핵심 계획으로 ▲돌봄·복지 등 사회서비스 확충 ▲지역사회 중심의 건강관리 체계 강화 ▲돌봄 수요자의 지역사회 정착 지원 ▲병원·시설의 합리적 이용 유도 ▲커뮤니티 케어 인프라 강화와 책임성 제고를 확정했다. 집에서 돌봄을 받는 장기요양 수급자를 지난해 8.0%에서 2022년까지 9.6%로 늘려 집 중심의 돌봄 서비스를 확대한다. 이동·외출, 주거환경 지원과 관련된 새로운 서비스를 개발하고, ‘통합재가급여’(수급자가 장기요양기관에 한 번만 신청하면 간호사·사회복지사·요양보호사가 한 팀을 이뤄 제공하는 서비스)도 내년에 도입한다. 노인 외 취약계층을 위한 돌봄 서비스도 강화한다. 오는 9월부터 중증 소아환자의 재택의료 시범 사업을 실시하고 말기환자에 대한 가정형 호스피스와 장애인 건강주치의제 등도 확대해 집으로 찾아가는 맞춤형 돌봄 서비스를 늘리기로 했다. 돌봄이 필요한 퇴원 환자를 위해 퇴원 계획을 수립하고 차후 돌봄 서비스와 연계하는 지원 방안도 마련한다. 정신질환자의 사회 복귀를 돕는 중간 시설인 ‘중간집’(halfway house) 시범 사업도 진행한다. 돌봄이 필요한 이들의 지역사회 정착을 위해 주거 서비스도 제공한다. 국토부와 손잡고 공공임대주택을 활용해 장애인 주거 시설과 공공 실버주택을 늘려 주거와 돌봄 서비스를 결합할 계획이다. 지역 내 유휴 공간에 노인 공동거주 모델을 개발하기로 했다. 만성중증환자의 의료 수가를 올리고 경증환자의 수가를 내리는 방식으로 요양병원에 입원할 환자를 엄격하게 따진다. 또 요양병원 평가지표에 입원 적정성 부분을 신설하고 복지시설 평가에는 지역사회 복귀와 자립지원 노력 여부를 반영한다. 복지부는 돌봄 서비스에 대한 종합적인 안내를 담당할 ‘돌봄통합창구’를 읍·면·동에 설치할 예정이다. 이를 위해 사회복지 공무원 1만 2000명과 방문 간호사 3500명을 확충한다. 정책토론회를 비롯한 의견 수렴을 거쳐 오는 8월 말 ‘커뮤니티 케어 종합대책’을 내놓는다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr [용어 클릭] ■커뮤니티 케어(Community Care·지역사회 보호)는 돌봄을 필요로 하는 주민들이 자택이나 그룹홈 등 지역사회에 거주하면서 개개인의 욕구에 맞는 복지 급여와 서비스를 제공받는 시스템이다. 지역사회와 함께해 자아 실현과 다양한 활동을 이어 가는 장점이 있다. 영국과 미국에서 활발히 이뤄지고 있다.

6·25전쟁 직후 제주도민의 자립을 위해 성이시돌 목장을 설립하는 등 64년간 제주도를 위해 헌신하다가 지난 4월 선종한 ‘돼지 신부’ 패트릭 제임스 맥그린치(한국명 임피제) 신부에게 5일 명예국민증이 헌정됐다. 법무부는 5일 맥그린치 신부의 봉사정신을 기리기 위한 명예국민증 헌정 행사를 열었다. 외국인에게 명예국민증이 주어진 것은 한·일월드컵 4강 신화의 주역 거스 히딩크 감독, 43년간 소록도 한센인을 위해 봉사한 마리안느와 마가렛 간호사에 이어 네 번째다. 사후 헌정은 처음이다. 1928년 남아일랜드 레터캔에서 출생한 맥그린치 신부는 1954년 스물여섯의 나이에 성골롬반 선교회 사제로 제주도에 부임한 이후 직물회사 및 신용협동조합을 만들어 제주도민이 경제적으로 자립할 수 있는 토대를 마련했다. 맥그린치 신부는 또 제주도민들과 함께 황무지를 개간하고 선진 축산기술을 도입하며 성이시돌 목장을 아시아 최대의 양돈단지로 키웠다. 이와 함께 우유 및 치즈, 사료공장에서 얻은 수익금으로는 양로원, 요양원, 호스피스병원을 세워 제주도민들의 삶의 질을 끌어올리기도 했다. 이날 행사에는 맥그린치 신부의 조카 레이먼드 맥그린치와 제주교구 천주교회 유지재단 마이클 리어던 신부가 참석해 명예국민증과 기념동판을 받았다. 또 줄리언 클레어 주한 아일랜드 대사가 함께해 자리를 빛냈다. 박상기 법무부 장관은 “신부님의 숭고한 인류애와 희생 정신에 깊이 감사드린다”고 말했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

래퍼 카니예 웨스트의 아내이며 리얼리티쇼 스타였던 킴 카다시안 웨스트(38)가 곁에 서 있고 도널드 트럼프 미국 대통령이 웃음 짓고 있다. 카다시안은 증조할머니 앨리스 마리 존슨(63)의 사면을 탄원하기 위해 30일(이하 현지시간) 백악관 웨스트윙을 찾은 것이었다. 존슨은 마약사범 초범인데도 20년 넘게 수감 생활을 이어오고 있다. 앞서 트럼프의 사위이자 백악관 고위보좌관 자레드 커슈녀는 몇 개월째 카다시안과 만나 이 문제에 대해 얘기를 나눴다고 밝힌 바 있다. 트럼프 대통령은 직접 트위터에 “카다시안과 대단한 만남을 가졌다. 오랜 시간 교도소와 양형 개혁에 대해 얘기를 나눴다”고 밝혔다. 마침 이날은 존슨의 생일이어서 카다시안은 백악관을 찾기 전 아침에 트위터에 축하 메시지를 띄웠다. 카다시안은 소셜미디어에 올라온 존슨의 사연을 담은 짧은 동영상을 보고 충격을 받아 오랜 개인 변호사 숀 홀리에게 존슨 사건을 들여다보도록 부탁했고 존슨의 새 변호인단을 꾸리는 비용을 부담했다.마침 쿠슈너 보좌관은 연방 교도소 개혁을 밀어붙이고 있었다. 그의 퍼스트 스텝 법안은 수감자들의 재활 프로그램으로 5000만달러를 배정했는데 지난주 하원을 통과했다. 존슨의 딸들은 카다시안이 힘을 합치면서 이런 과정에 속도가 붙었다고 말했다. 존슨은 전혀 저항하지 않고 체포됐는데도 1996년 가석방 없는 종신형을 선고받고 복역했다. 그녀는 마약 공급업자와 판매업자 사이에 메시지를 전달하는 데 가담한 혐의로 유죄 판결을 받았는데 무려 20년 넘게 복역하고 있다. 그녀는 교도소 호스피스로 활동하는 등 여러 프로그램에 적극 참여하는 등 모범이 되고 있다고 가족과 지지자들은 주장한다. 여러 모로 버락 오바마 전 대통령 정부의 클레멘시 프로젝트 2014에 적합한 수감자였으나 오바마 임기 완료 며칠 전 거부당했다. 2014년부터 존슨의 석방을 위해 애써온 애미 포바는 사면을 지지하는 70개 단체의 서명과 존슨이 수감된 교도소의 간수로 일하다 은퇴한 이의 편지를 받아 카다시안이 트럼프 대통령에게 전달한 것으로 보인다고 밝혔다. 그러나 카다시안이 뜬금 없이 교도소 개혁에 앞장서는 것이 미심쩍고 이런 비슷한 사례는 수천 건이 넘는다고 색안경을 낀 이들도 있다. 하지만 존슨의 딸들은 오랫동안 기다려온 일들이 드디어 끝날 수 있다는 희망에 부풀어 있다고 영국 BBC는 전했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

Q. ‘사전연명의료의향서’를 가족이 대신 작성할 수 있나. A. 19세 이상인 사람이 연명의료중단 결정을 내리거나 호스피스에 관한 의사를 문서로 작성한 것이 사전연명의료의향서다. 사전연명의료의향서는 본인의 자발적 의사에 따라 반드시 본인이 작성해야 한다. 다만 한글을 모르거나 신체가 불편해 글씨를 쓸 수 없는 경우에는 녹화나 녹취 등으로 본인 뜻임을 확인할 수 있는 조치를 취한 뒤 타인이 대신 작성할 수 있다.

임종을 앞둔 한 할아버지가 마음씨 좋은 여대생들 덕분에 마지막 소원을 이뤘다. 그 소원은 죽기 전 아름다운 여성과 춤을 추는 것이었다. 지난달 24일(현지시간) 미국 미시시피주(州) 서던미시시피대학에 있는 여학생사교클럽 ‘파이 뮤’의 회관에서는 특별한 무도회가 열렸다. 이날 무도회의 주인공은 여대생들이 아닌 폴 소니어라는 이름의 92세 할아버지였다. 제2차 세계대전 참전용사로 진주만 공격의 생존자이기도 한 소니어 할아버지는 서던케어 호스피스서비스라는 이름의 지역 호스피스병원에서 지내며 임종을 앞두고 있는 상황이다. 그런 할아버지를 위해 ‘파이 뮤’ 클럽 회원들이 이번 무도회를 개최한 것이었다. 소이어 할아버지의 소원은 얼마 전 해당 병원에서 인턴으로 근무한 클럽 회원 제시카 모로 덕분에 알려졌다. 그녀는 “소니어 할아버지가 날 볼 때마다 로퍼스(근처 술집)에 갈래? 지터벅과 왈츠를 가르쳐줄게라고 말했다”고 회상했다. 그녀는 처음에 소니어 할아버지의 말을 짓궂은 농담으로만 생각했다. 왜냐하면 할아버지는 그녀와 처음 만났을 때부터 기력이 쇠해 침대에서 일어날 수 없어 춤추는 것은 물론 술집에도 갈 수 없었기 때문이다. 그러던 어느 날 그녀는 할아버지로부터 “내 마지막 소원이 아름다운 여성과 춤을 추는 것”이라는 말을 듣고 나서야 농담인 줄로만 알았던 말의 뜻을 알 수 있었다. 이후 그녀는 ‘파이 뮤’ 회원들에게 할아버지의 사연을 공유하고 함께 소원을 이뤄주고자 했던 것이다. 그녀는 구급차를 불러 소니어 할아버지를 파이 뮤 회관으로 초청했다. 소니어 할아버지는 비록 침대에서 일어날 수 없었지만 여대생들에게 준비된 꽃을 한 송이씩 나눠주고 음악이 나오면 함께 손을 잡는 것으로 춤을 대신했다. 이날 소니어 할아버지는 “이렇게 많은 아름다운 여성과 함께할 수 있어 행복하다”고 말했다. 이번 무도회는 소니어 할아버지뿐만 아니라 할아버지의 가족들도 기쁘게 했다. 손녀 사만다 오언은 “할아버지는 오랫동안 안에서만 지냈지만 이번 기회에 밖으로 나올 수 있어 학생들에게 매우 감사하게 생각하고 있다”고 말했다. 사진=파이 뮤/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

코오롱그룹 오운문화재단은 제18회 우정(牛汀) 선행상 대상에 한의사 김명철(60·경남 산청)씨를 선정했다고 25일 밝혔다.김씨는 1993년부터 경남 밀양의 장애인 생활시설에서 봉사활동을 하고 있다. 2001년부터는 매주 목요일 산청에 있는 한센인 시설 ‘성심원’을 찾아 한센병력 어르신들에게 한방시술을 하고 있다. 지역사회 소통의 장으로 ‘목화장터’라는 벼룩시장을 만드는가 하면 봉사팀도 구성하는 등 다양한 영역에서 봉사활동을 펼치고 있다. 본상에는 시한부 환자들을 대상으로 호스피스 봉사활동 등을 하는 심귀남(76·서울)씨와 지체장애인 시설 등에서 이·미용 봉사를 하는 전웅용(60·경북 포항)씨가 선정됐다. 장려상은 서울 영등포 쪽방촌에 거주하는 저소득층 주민들에게 16년간 매주 국수를 제공해 온 쪽방도우미봉사회(서울)와 성북구 하월곡동 집창촌에서 약국을 운영하며 소외 여성들에게 무료 건강상담을 해 온 이미선(57)씨가 받았다. 이웅열 코오롱그룹 회장은 이날 서울 웨스틴조선호텔에서 열린 시상식에서 “우리 사회의 소외된 이웃을 위해 묵묵히 헌신하는 수상자들의 아름다운 이야기가 큰 울림이 됐으면 좋겠다”고 말했다. 우정선행상은 고(故) 이동찬 코오롱 명예회장의 호를 따서 2001년 제정한 상이다. 모범이 되는 선행·미담 사례를 발굴해 시상한다. 상금은 총 1억원이다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

암에 걸린 엄마가 8살 딸과 작별의 키스를 끝으로 세상을 떠나 많은 사람들의 가슴을 아프게했다. 23일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신은 지난 18일 잉글랜드 에식스주의 말기 환자용 호스피스에서 암 투병중이던 비키 펜(38)과 딸 록시(8)의 마지막 순간을 전했다. 보도에 따르면 지난 2016년 7월 가슴에 혹을 발견한 비키는 병원에서 유방암 3기 진단을 받았다. 그녀는 초기에 침윤성 소엽의 유방암(invasive lobular breast cancer)이 폐경 여성에게 가장 흔한 암으로 완치될 수 있다는 말을 들었지만, 이듬해 5월 희망은 곧 2년 밖에 살지 못한다는 불행한 소식으로 바뀌었다. 안타까운 사실은 록시의 아빠 밥이 심장 관련 질병으로 사망한지 1년 만에 벌어진 일이라는 점이었다. 비키는 “딸은 이미 아빠를 잃었다. 이제 엄마까지 잃을 예정인데, 내가 아닌 우리 딸이 불행한 사람이 된다니...”라며 말을 잇지 못했다. 그녀는 자신에게 남겨진 마지막 2년을 최대한 딸과 함께 보내며 소중히 여길 수 있는 추억을 만들어주기로 결심했다. 플로리다주로 둘 만의 여행을 떠났고, 딸이 엄마가 보고 싶은 순간마다 열어 볼 수 있게 카드와 유품으로 가득채운 ‘추억 상자’도 만들었다. 비키는 “매년 딸의 생일, 약혼, 결혼식을 축하하는 카드를 샀다. 딸은 중요한 때가 오면 하나씩 열어 볼 수 있을 것”이라면서 “딸이 내가 항상 함께 있음을 알아줬으면 좋겠다”고 말했다. 또한 그녀는 의무적인 유방암 검진 나이를 25세로 낮추는 청원을 시작해 벌써 1만 명이 넘는 서명을 얻었다. 비키는 “나이만 믿고 내가 유방암에 걸릴 것이라고는 꿈에도 생각치 못했다. 록시처럼 다른 아이들이 엄마를 이른 나이에 잃지 않도록 더 빨리 진단받을 수 있도록 도와달라”는 글을 남겼다. 한편 록시를 거둔 비키의 언니 테레사(41)는 “록시가 의외로 엄마의 죽음에 의연하게 대처하고 있다. 새 집, 새 가족, 새 학교, 완전히 새로운 삶인데 용감하게 잘 지내고 있다”며 “동생은 남편이 죽고 나서 2년 내내 스스로를 가엾다고 여기지 않았다. 딸에게 최선을 다한 강한 사람이었다”며 눈시울을 붉혔다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

제주도와 제주도민을 너무나 사랑해 평생을 헌신했던 ‘돼지 신부님’의 죽음에 제주도 전체가 슬픔에 잠겼다.24일 패트릭 J 맥그린치 신부의 빈소가 마련된 제주 한림성당에는 하루 종일 제주도민들의 애도 행렬이 이어졌다. 맥그린치 신부는 전날 90세를 일기로 선종했다. 도민들은 “누구보다 제주와 제주도민을 사랑하고 한평생을 바쳤던 신부님을 영원히 기억할 것”이라고 입을 모았다. 맥그린치 신부는 60여년 전 ‘4·3 사건’의 소용돌이와 한국전쟁으로 가난에 허덕이던 제주에 들어와 목축업 기반을 다지고 사회복지시설을 설립하는 등 제주 근대화에 큰 공헌을 했다. 1928년 아일랜드에서 태어난 그는 1954년 4월 성골롬반외방선교회 선교사로 제주 한림본당에 부임, 제주와의 인연을 시작했다. 그가 제주에 도착했을 당시 도민들의 삶은 가난 그 자체였다. ‘가난을 벗어나지 않으면 하느님께 다가설 수 없다’는 신념을 가진 그는 인천에서 새끼를 밴 요크셔 돼지 한 마리를 구입해 한림까지 가져왔다. 이 돼지는 훗날 연간 3만 마리를 생산하는 동양 최대 양돈목장의 기초이자 제주 근대 목축업의 기반이 됐고, 맥그린치 신부는 ‘돼지 신부’라는 별명을 얻었다. 그는 또 4-H 클럽을 조직하고 가축은행을 만들어 주민들과 함께 축산업을 시작했고, 1961년 축산업 교육을 목적으로 성이시돌 목장을 세웠다. 목초를 개발해 소도 기르기 시작했고 농민들에게 사료를 저렴하게 공급하는 사료공장도 만들었다. 한림수직이란 봉제공장도 만들어 1300여명의 여성에게 일자리를 제공했다. 한림에 은행이 없어서 농민들이 계를 들었다가 돈을 떼이거나 높은 사채 이자에 허덕이는 것을 지켜보던 그는 1962년 제주도 최초이자 국내 농촌 지역 1호인 한림신용협동조합도 만들었다. 또 목장사업으로 생긴 수익금으로 병원·양로원·요양원·유치원·노인대학·청소년수련시설 등 사회복지시설을 속속 설립했다. 제주도민이 ‘먹고사는’ 문제를 넘어선 이후엔 호스피스 사업에 집중했다. 2002년 3월 성이시돌 병원을 호스피스 중심의 성이시돌 복지의원으로 재개원했다. 성이시돌 복지의원은 후원 회원들의 도움과 이시돌농촌사업개발협회 지원 덕에 전액 무료로 운영되고 있다. 맥그린치 신부는 지난해 2월 그의 업적을 기록한 평전 발간을 기념하는 행사에서 “도민들이 협동심과 성실성이 뛰어났기 때문에 가난을 벗어나고 한국의 축산업을 선도하는 기적이 가능했다”고 도민들에게 공을 돌렸다. 그는 ‘예수는 신부님께 어떤 분입니까’라는 질문에 ‘저는 누구를 가르치고 할 자격이 없습니다’라고 답할 정도로 겸손한 사람이었다. 원희룡 제주지사는 “아프고 고통받고 가난한 사람의 편에 늘 함께 하셨던 맥그린치 신부의 사랑과 나눔은 오래도록 제주도민의 가슴에 온기로 남을 것”이라고 추모했다. 문재인 대통령도 조전에서 “파란 눈의 아일랜드 신부님은 그렇게 제주의 아픔을 보듬고 치유하며 우리 국민의 가슴속에 하느님의 사랑과 평안을 깊이 새겨 주셨다”면서 “고맙고 사랑한다”고 말했다. 맥그린치 신부는 27일 오전 10시 성이시돌목장 삼위일체대성당에서 열리는 장례미사를 거쳐 이시돌 글라라 수녀원 묘지에, 즉 제주도에 영원히 묻힌다. 제주 황경근 기자 kkhwang@seoul.co.kr

21일 서울 강남구 포스코센터에서 열린 2018년 포스코청암상 시상식에서 수상자들이 기념사진을 찍고 있다. 포스코청암재단은 국내 과학교육봉사기술 부문에서 공을 세운 인사나 단체를 선정해 해마다 3월 말 시상한다. 상금은 분야별로 2억원이다. 왼쪽부터 김형오 전 국회의장, 손영우 고등과학원 교수(과학상) 부부, 남영목 포산고 교장(교육상), 원주희 샘물호스피스선교회 회장(봉사상) 부부, 황철주 주성엔지니어링 대표(기술상) 부부, 장옥자(고 박태준 설립이사장 부인)씨, 권오준 포스코청암재단 이사장. 포스코 제공

인간은 죽어가면서도, 죽기 직전까지도 먹는다. 무언가 먹는다는 건 의무이자 즐거움이지만 때론 그저 먹고 살기 위한 섭식이기도 하다. 그런데도 음식은 특별하다. 먹는 행위이지만 동시에 기억하(되)는 행위이기도 하다. 누구에게나 별안간 눈가가 촉촉해지며 상실이나 아픔, 상처를 떠올리게 만드는 ‘한 끼’가 있다.한국계 미국인 작가 줄리아 조의 연극 ‘가지’는 그 한 끼에 대한 얘기다. 작품은 등장인물들이 소환하는 음식에 얽힌 기억들이 한데 버무려지며 죽음이라는 무거운 주제에만 머물지 않고, 가볍고 경쾌한 일상과도 균형을 맞춘다. 시한부 삶을 살다 미국 땅에서 죽어 가는 ‘아버지’(김재건)와 아들인 재미교포 2세 요리사 ‘레이’(김종태) 간의 화해 과정은 푹 우려낸 사골 육수에 청양 고추를 송송 베어 넣은 된장찌개처럼 칼칼하고 맵고 깊다. 그들이 밥상 한가운데 놓인 국이라면 주변 인물들은 제각각 음식의 추억이 담긴 맛깔난 반찬 역할을 한다. 응봉 박씨 23대 장손인 형님과의 마지막 작별 인사를 위해 미국에 온 한국인 ‘삼촌’(김정호), 고향 집에서 먹던 가지 스튜를 그리워하는 난민 출신의 호스피스 간호사 ‘루시앙’(신안진), 고등어구이만 보면 아버지가 떠오른다는 ‘코넬리아’(우정원)를 통해 사랑하는 사람들과 함께 했던, 맛있고 향기로운 순간들이 되살아난다.제54회 동아연극상에서 작품상과 연기상을 수상한 ‘가지’는 2016년 미국 버클리 레퍼토리 시어터에서 초연됐다. 지난해 한인 작가 5인의 작품전으로 개막된 ‘한민족 디아스포라전’에서 국내 비평가들로부터 ‘한민족의 뿌리를 재발견한 수작’이라는 찬사를 받았다. 한국계 미국인이라는 정체성을 가진 작가는 두 나라의 ‘중간인’으로 사는 교포들의 현실 세계를 세밀히 그려낸다. 미국이라는 사회 속에서 영어와 한국어, 제3의 언어로 대변되는 서로 다른 문화 간의 소통과 충돌을 언어가 아닌 ‘음식’을 통해 풀어나간다. 함께 음식을 먹는다는 건 허기를 해결하는 데 그치지 않는다. 상대와 ‘소통’하려는 시도이자 기억하는 노력이고, 때로는 서로에게 품어 온 ‘상처’를 치유하는 의식이기도 하다. 오랜 기간 소식이 끊긴 삼촌이 쇠고기와 달달한 무의 향이 어우러진 ‘뭇국’을 통해 아버지의 숨겨진 아픔을 환기하는 대목에서 유독 눈가가 뜨거워진 이유이기도 하다. 수많은 요리 재료 중 하나일 뿐인 ‘가지’에 담긴 마법의 레시피는 이런 게 아닐까. ‘사랑하는 당신은 지금 내 곁에 없지만 난 당신이 만들어 준, 당신과 함께한 음식을 통해, 당신을 사랑했던 기억을 평생 잊지 않을 거예요.’ 49년간 연극 무대를 지켜 온 김재건, 동아연극상 연기상에 빛나는 김정호, 김종태, 우정원, 신안진, 김광덕, 이현주 등 지난해 초연 무대의 호흡을 더욱 숙성시킨 ‘믿고 보는 배우’들의 열연이 빛난다. 연극 ‘가지’를 통해 특별하고 풍성한 ‘한 끼’를 맛볼 수 있지 않을까. 오는 18일까지. 서울 백성희장민호극장, 전석 3만원. 1644-2003. 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

올해의 포스코청암상 수상자에 손영우(왼쪽) 고등과학원 교수 등 4명이 선정됐다.포스코청암재단은 7일 이사회를 열어 과학상에 손 교수, 교육상에 포산고등학교, 봉사상에 원주희(가운데) 샘물호스피스선교회 회장, 기술상에 황철주(오른쪽) 주성엔지니어링 대표이사를 각각 선정했다고 밝혔다. 손 교수는 지난 20여년간 정밀한 슈퍼 컴퓨터 계산과 수학을 이용해 나노 물질의 물성에 대한 다양한 이론을 확립한 세계적인 과학자다. 그래핀 나노 리본이 전기장으로 자성 제어가 가능하다는 이론적인 토대를 구축해 디스플레이와 웨어러블 컴퓨터 등에서 그래핀 나노 리본의 활용 가능성을 확대했다. 황 대표는 지난해 신설된 기술상을 받는다. 황 대표는 1990년대 초 우리나라가 반도체 생산 장비 대부분을 수입하는 상황에서 독자 기술 개발과 원천 기술 확보에 주력한 국내 벤처 1세대의 대표주자다. 2002년 반도체 원자층 증착 장비와 2012년 반도체 공간분할 플라스마 원자층 증착 장비를 개발해 국내 반도체 장비 경쟁력을 세계적인 수준으로 끌어올렸다고 재단 측은 설명했다. 대구 달성군의 포산고는 한때 폐교 위기까지 맞았지만 지난해 서울 수도권 최상위 대학의 진학률이 70%에 달하는 등 창의적인 공교육의 성공모델로 꼽히고 있다. 2008년 교육부로부터 기숙형 공립고로 지정돼 전교생이 기숙사에서 생활하면서 학생들의 능력과 특성에 맞는 개인별 맞춤형 교육과정을 실시하고 있다. 원 회장은 국내에 호스피스 개념조차 없던 1993년 국내 최초로 독립형 시설호스피스 프로그램을 시작해 24년간 1만여명에 가까운 말기 암 환자의 마지막 길을 지켰다. 포스코청암상은 ?포스코의 창업 이념인 창의·인재 육성·희생·봉사 정신에 대한 국민적 참여를 확산시키는 데 기여하고자 2006년 제정됐다. 시상식은 오는 3월 21일 서울 강남구 포스코센터에서 열린다. 상금은 부문별로 각 2억원이다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 불필요한 연명의료를 받지 않을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정제도’가 4일부터 본격 시행됐다. ●말기·임종기 환자 진단 때 작성 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관 윤리위원회가 설치된 60개 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명의 진단을 받아야 한다. 담당의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자’나 ‘임종과정에 있는 환자’로 판단되면 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있다. 여기서 말하는 연명의료란 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지다. 당장 질환을 앓고 있지 않아도 성인이라면 누구나 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다. 단 보건소, 의료기관, 비영리법인 등 총 49개 등록기관에서 대면으로 상담을 받아야 한다. 의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 되면 의료진은 환자 의사를 재확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다. 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)에서 이를 확인할 수 있다. ●본인 의향 모를 때 등 보완 필요 일각에서는 연명의료결정법령 중 건강상태가 악화돼 환자 본인 의사를 직접 확인할 수 없을 때 연명의료 중단·유보 결정을 가족에게 맡기는 부분에 대해서는 보완이 필요하다는 지적이다. 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않고 가족끼리 진술이 엇갈릴 때를 대비한 명확한 규정이 없기 때문이다. 복지부는 미흡한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고하고, 법적 보완이 필요하다고 판단되면 개정안을 추가 마련하겠다는 입장이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

가정에서 호스피스 서비스를 받을 수 있게 되면서 자신의 집에서 임종을 맞는 말기암 환자가 늘고 있다. 30일 보건복지부와 국립암센터가 발표한 ‘2016 호스피스·완화의료 현황’에 따르면 2016년 3월부터 지난해 7월까지 실시한 ‘1차 가정형 호스피스 시범사업’을 통해 말기암 환자 1088명이 가정에서 호스피스를 받았다. 이들 중 2016년 사망자 785명을 분석한 결과 의료기관에서 사망한 사람이 557명(71.0%)으로 가장 많았고 다음은 가정에서 사망한 사람(164명·20.9%), 요양원 등 시설에서 사망한 사람(10명·1.4%), 모름(54명·6.9%) 등의 순이었다. 가정형 호스피스 이용자 5명 중 1명은 가정에서 사망했다. 전체 암 사망자의 가정사망률(6.9%), 우리나라 전체 사망자의 가정사망률(15.3%)보다 높다. 2014년 건강보험공단 설문조사에 따르면 국민 57.2%는 가정에서 생을 마감하기를 원했다. 병원 내 임종을 원하는 비율은 16.3%에 그쳤다. 정부는 2005년부터 말기암 환자가 호스피스 전용 병동에 입원해 통증·증상 완화치료, 심리지원을 받는 호스피스·완화의료제도를 도입했다. 2016년 3월부터는 시범사업을 통해 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 했다. 지난해부터는 후천성면역결핍증(AIDS), 만성간경화, 만성폐쇄성폐질환(COPD) 말기 환자에게도 호스피스를 제공하고 있다. 2016년 사망한 말기암 환자 7만 8194명 가운데 1만 3662명이 전국 77개 호스피스 전문기관을 이용했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

박윤석 전국보건의료노조 울산경남지역본부 조직부장은 30일 홍준표 자유한국당 대표의 밀양 세종병원 화재 발언에 대해 “정말 ‘악어의 눈물’ 같은 발언”이라고 비판했다.박 부장은 이날 경남CBS 라디오 ‘시사포커스 경남’과의 인터뷰에서 홍 대표가 ‘연세 드신 분들이라 조심해야 하는데, 화재 사고가 나서 안타깝다’는 말을 언급한 뒤 이같이 말했다. 진주의료원 폐업 사태가 그 이유였다. 당시 홍준표 경남도지사는 2013년 2월 26일 의료공급 과잉과 귀족노조에 따른 경영난, 수익성 악화에 따른 적자 누적 등을 이유로 진주의료원 폐업을 결정했다. 그해 3월 ‘휴업 예고’에 이어 5월 29일 ‘폐업 신고’를 강행하면서 103년 역사의 공공의료기관인 진주의료원은 문을 닫았다. 박 부장은 “홍 대표는 진주의료원이라는 공공병원을 강제 폐업하면서 연세 드신 분들, 생명 위독한 분들까지 강제로 내쫓아 퇴원시켰다. 이 과정에서 1년여 동안 40여분의 환자분이 돌아가셨다”고 주장했다. 그는 당시 입원해 있던 환자가 203명이었고, 위중한 상태에 있거나 계속적인 진료가 필요한 장기 입원 환자들이 많았다고 설명했다. 박 부장은 “진주의료원은 호스피스 병동을 같이 운영했다. 의사들이 퇴원 또는 전원시키는 것은 위험하다고, 안된다고 했지만 의사계약을 해지하고 약품 공급을 중단해 퇴원할 수 밖에 없는 상황을 만들었다”고 강조했다. 2013년 진주의료원 폐업 당시 유일하게 남아 있던 왕일순 할머니(당시 80세)가 다른 병원으로 이송된 지 43시간에 사망한 사실이 알려졌고, 같은 해 보건의료노조는 진주의료원 폐업 발표 뒤 두 달 동안 22명이 사망했다고 밝히기도 했다. 그러나 당시 경상남도는 보건노조가 사실을 왜곡하고 허위사실을 유포하고 있다며 법적 대응 방침을 밝혔다. 경상남도는 “폐업 결정 발표 뒤 전원된 환자 가운데 사망자는 9명, 입원 환자 가운데 사망자는 6명 등 모두 15명이 숨졌다. 사망자 15명은 폐업 결정 이전에 견줘 오히려 적은 것으로 휴업에 따른 전원 조치가 사망자 증가로 이어지지 않았다”라고 반박한 바 있다.홍준표 도지사시절엔 화재 없었다? 전국 3번째로 많아 박 부장은 홍 대표가 밀양 화재 참사에 대해 ‘정치 보복 때문에 예방 행정을 안 했다’는 주장도 타당하지 않다고 했다. 소방행정은 지자체의 행정이고 소방직은 지방직으로 돼 있기 때문에 경상남도나 시에서 책임져야 하는 부분이다. 박 부장은 “당시 도지사로 있던 홍 대표가 진주의료원 폐업에 투입된 인력, 예산의 반의반만 병원 시설 개선에 썼다면 충분히 예방될 수 있지 않았나”라고 반문했다. 공공병원인 진주의료원 폐업이 중소병원 화재 참사와 무관하지 않다고 덧붙였다. 그는 “공공병원이 지역 의료계에서 차지하는 비중이 어느 정도 돼야 돈벌이 중심이 아니라 보건 의료 복지 서비스 제공 차원에서의 의료를 만들어갈 수 있다”고 설명했다. 홍준표 대표는 “내가 경남도지사를 맡은 4년 4개월 동안은 항상 특별 소방점검을 했기 때문에 화재로 인한 인명 피해가 없었다”고 주장했지만 이는 사실이 아닌 것으로 밝혀졌다. 홍 대표가 도지사에서 물러나기 전 1년간(2016년 5월 1일~2017년 4월 30일) 경남 지역에서는 총 3820건의 화재 사고가 발생해 경기(9673건), 서울(5924건)에 비해 세번째로 많았다. 또 같은 기간 화재로 인한 인명 피해는 104건으로 30명이 숨지고 74명이 다쳤다. 총 인명 피해 건수 대비 사망자 수 비율이 30%대로 다른 지역과 비교해도 높은 수치였다. 홍준표 대표가 대선 출마를 하면서 사퇴 시기를 최대한 늦춰 도지사 보궐선거를 막는 바람에 현재 경남도는 도지사 권한대행 체제다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

연명의료결정법 시행을 앞두고 정부가 3개월간 진행한 연명의료 결정 시범사업에서 8500명 넘는 일반인이 무의미한 연명의료 대신 존엄사를 선택하겠다고 밝혔다. 15일 보건복지부에 따르면 지난해 10월 23일 연명의료 결정 시범사업을 시작한 이래 이달 첫째주까지 시범사업 참여 10개 의료기관 입원 환자 가운데 임종 과정에서 연명의료를 유보 또는 중단하겠다고 밝힌 사람은 60명으로 집계됐다. 시범사업은 이날 마무리됐다. 연명의료는 환자의 생명을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술과 인공호흡기 부착, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 환자들은 의사로부터 설명을 듣고 직접 연명의료계획서를 작성하거나 이미 임종기에 접어들어 가족 2인 이상의 진술이나 가족 전원의 합의를 바탕으로 연명의료를 중단했다. 미래에 질병으로 임종기에 접어들었을 때를 대비해 연명의료 중단 및 유보 결정을 밝혀 놓은 ‘사전연명의료의향서’를 작성한 19세 이상 성인은 지난 12일 기준 8523명이었다. 복지부는 다음주에 시범사업 결과를 최종 집계해 발표할 예정이다. 복지부는 다음달 4일부터 연명의료결정법을 본격적으로 시행한다. 말기·임종기 환자뿐 아니라 수개월 이내에 임종 과정에 들어가는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 했다. 말기환자 진단 뒤 호스피스전문기관에서 지내는 환자의 경우 담당의사 1인의 판단만으로 임종 과정에 있는지 여부를 확인할 수 있도록 법을 개정할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

우리나라에서 호스피스·완화의료(임종을 앞둔 말기 환자 및 가족을 위한 총체적인 돌봄)가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1000여명에 달하지만, 이들을 위한 전문 의료기관은 부족해 정부 차원의 대책 마련이 시급하다는 분석이 나왔다.이진용 서울대 의대 교수 연구팀은 9일 대한의학회 국제학술지(JKMS)를 통해 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)을 겪는 소아말기 환자 수를 공개하며 이들을 위한 전문 의료기관은 서울에 있는 단 2곳의 대학병원밖에 없다고 발표했다. 연구팀이 2005년부터 2014년까지 통계청 사망자료를 분석한 결과 10년간 사망한 19세 미만 소아(3만 808명) 중 34%(1만 2515명)가 복합만성질환으로 사망했다. 연령대별로 보면 1세 미만 영아가 45.2%로 가장 많았으며 1~9세 아동은 24.5%, 10~19세 청소년은 30.2%였다. 가장 최근인 2014년 전체 소아 사망자 수는 2914명이며 이 중 1044명(35.8%)이 호스피스·완화의료가 필요한 소아말기 환자로 드러났다. 연구팀은 연간 1000여명의 소아가 복합만성질환으로 사망하지만 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문 진료시스템은 마련돼 있지 않으며, 서울에 편중돼 있어 지방에 살 경우 치료 기회가 부족하다고 지적했다. 이 교수는 “권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 ‘국립증증어린이병원’ 설립이 필요하다”고 제안했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

연명의료결정법(웰다잉법)이 2018년 2월부터 시행될 예정이다. 환자가 연명치료를 거부할 선택권이 주어진 셈이다. 그런데 최근 들어 내가 겪고 있고, 주변에서 일어나는 죽음과 삶의 현장, 세상을 뜨는 과정과 관련해 이 법에 해당하지 않는 회색지대가 광범위하게 존재함을 알게 됐다. 임종 과정에 들지 않았지만 환자, 의료진, 가족의 입장에서 복잡하고 힘든 판단과 선택의 영역이 그것이다. 조금 망설여졌지만 나의 모친에게 벌어지고 있는 상황 하나. “심장 혈관에 문제가 있어서 콩팥에 나쁜 영향을 주고, 그것 때문에 손발이 붓고, 소변 독소가 몸에 퍼지고 있다.” 신장 투석이 시급하니 담당 의사가 동의서가 필요하다고 해서 “아, 그러면 당연히 해야죠” 하고 썼다. 일주일 전 요양시설에 계시다가 저혈당이 오고, 의식이 불투명해지는 증상이 있어서 응급실로 이송했다. 이어 중환자실에 입원. 그리고 투석 진행. 며칠 지나 다시 3개월 이상 장기 투석으로 들어갈 수 있으니 동의서를 요청해서 “어, 그렇게 되면 연명치료가 되는 거 아닌가” 싶은데, 형제들 사이에 의견이 서로 달라 어려움을 겪었다. 다행히 위기는 넘겼다. 한 달도 채 지나지 않아 다시 기침이 심해 응급실에 가고 중환자실 다시 입원. 이번에는 심장 부정맥이 보여 조형제를 넣는 심장검사와 스텐트를 할 수도 있으니 다시 동의서 요청. 구십 노인에게 스텐트를 해야 하나 하는 의문이 들었지만, 심장마비가 올 수도 있다는 얘기에 동의서를 썼다. 이런 상황이 지난 일년 동안 여러 차례 반복되고 있다. 요양원은 환자에게 조금이라도 위험한 상황이 발생하면 응급실로 환자를 보내고, 하루 이틀 응급실에 있다가 중환자실 혹은 일반병동에 입원한다. 가족들은 연락받는 대로 달려간다. 매번 새로운 증상과 진단과 처치가 내려진다. 그때마다 가족끼리 논의를 거쳐 동의서를 작성했다. 이런 상황은 비단 나만의 문제가 아니라 ‘임종’ 이전 단계에서 노인들에게 광범위하게 일어나고 있는 일이다. 연명의료결정법에 해당하지 않는 상황이 훨씬 더 많을 것이다. 여기에서 가장 어려운 건 환자, 의료진, 가족 3자의 합리적 판단과 신뢰의 문제. 3자가 합의와 협의를 거쳐 진단과 치료, 간병을 진행해야 하는데, 전문지식의 비대칭, 비용부담, 환자 자신의 병과 죽음을 대하는 태도에서 3자 모두 많은 정신적 부담을 안게 되고 예기치 못한 갈등이 일어나게 된다. 그리고 간병 문제. 요양병원, 요양원, 집 등 어디에 환자가 머물 것인가에 대한 판단과 선택. 또 경제적 비용은 물론이고 가족들 간의 간병을 둘러싼 시간 부담, 간병인 선택 등등 여러 문제가 한꺼번에 반복적으로 불거진다. 2014년 건강보험공단 조사에 따르면 ‘죽음을 맞기를 원하는 임종 장소’로 내가 살던 집 57%, 호스피스병원 19.5%, 의료기관 6.3%로 나타났다. 그러나 실제로는 환자들의 74.9%가 병원에서 임종을 맞이했고, 자신이 살던 집에서 세상을 뜨는 경우는 15.3%에 불과했다. 의사가 가정을 방문할 수 없기 때문이기도 하고, 장례식도 어렵기 때문에 대부분의 환자가 임종을 앞두고 병원으로 가게 된다. 서울대 호스피스 완화의료실이 지난 5월 시행한 조사 결과는 이런 어려운 상황에 대한 판단의 자료가 된다. 누구나 행복하고 의미 있게 살다가 편안하고 아름답게 임종하는 사회를 100점, 불행하고 무의미하게 살다가 괴롭고 비참하게 임종하는 사회를 0점으로 봤을 때, 응답자 전체 평균이 58.3점이었다. 환자들은 59.9점, 환자 가족은 58.1점, 의사들은 47.7점을 주었다. 환자의 생명을 책임지고 있는 의사들의 점수가 가장 낮았다. 대다수 사람이 희망하는 죽음의 과정과 실제 현실이 너무 다르다. 죽음의 문화, 세상을 뜨는 과정에 대해 우리 사회 전체가 조금 더 터놓고 합리적으로 이야기를 나눌 때가 됐다. 연명의료결정법이 할 수 있는 건 지극히 일부분일 뿐이다.

연명의료 시범사업 한 달 만에 7명이 합법적 존엄사를 선택한 것으로 나타났다. 일부 말기환자는 직접 연명의료 중단 의사를 표시하는 ‘연명의료계획서’에 사인하고 존엄사를 받아들였지만 여전히 대다수 환자와 가족들은 연명의료 중단에 부담을 느끼고 있었다. 다만 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 시범사업 기간 2000명을 넘어 연명의료 대신 자연스러운 죽음을 선택하는 임종문화가 빠른 속도로 확산되는 것으로 분석됐다.보건복지부는 지난달 23일부터 이달 24일까지 한 달간 연명의료 시범사업을 시행한 결과 10개 의료기관에서 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4개 연명의료행위를 유보하거나 중단하고 숨진 환자는 7명으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 합법적 존엄사를 선택한 환자는 장기부전과 호흡부전이 있는 80대 여성 2명, 패혈성 쇼크와 장기부전이 있는 70대 여성, 다발성 골수종 환자인 60대 여성, 말기암 환자 50대 남성 2명, 뇌출혈 환자인 40대 남성 등이다. 이 가운데 50대 말기암 환자 2명은 직접 연명의료계획서에 사인했고 4명은 가족 2명의 일치된 진술, 1명은 가족 전원의 합의로 존엄사를 선택했다. 전국의 말기·임종기 환자 44명이 의료진에게 연명의료계획서 작성에 대한 설명을 들었지만 사망자 2명을 포함해 전국에서 연명의료계획서를 직접 작성한 환자는 11명에 그쳤다. 1명은 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자이고 나머지는 모두 말기암 환자다. 나머지 환자 33명과 그 가족들은 연명의료 중단·유보에 부담을 느껴 고민 끝에 작성을 포기했다. 권준욱 복지부 건강정책국장은 “연명의료 시범기관이 전국에 10곳밖에 없어 계획서 작성자는 아직 많지 않다”며 “제도 정착에 좀더 시간이 필요할 것으로 보인다”고 말했다. 다만 19세 이상 성인이 나중에 임종기에 접어들었을 때 연명의료 중단, 유보 뜻을 미리 밝혀 놓는 사전연명의료의향서 작성 사례는 빠른 속도로 늘고 있다. 사전연명의료의향서 시범사업 기관은 실천모임, 각당복지재단, 대한웰다잉협회, 연세대 세브란스병원, 충남대병원 등 5곳에 불과하지만 작성 건수는 한 달 만에 2197건에 이르렀다. 시범사업 1주차에는 203명, 5주차에는 685명으로 시간이 지날수록 작성자는 늘어나는 추세다. 사전연명의료의향서 작성자를 성별로 보면 여자가 1515명으로 남자(682명)보다 2배 이상 많았다. 복지부는 내년 1월 15일까지 시범사업을 하고 내년 2월 4일부터 연명의료결정법을 본격 시행한다. 법 시행 전 말기·임종기 외에 수개월 안에 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자로 대상자를 넓히고 이미 호스피스 서비스를 받고 있는 환자는 의사 2명이 아닌 1명이 연명의료결정 판단을 내릴 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2015년 세계 80개국을 대상으로 ‘죽음의 질 지수’를 조사한 결과 삶을 편안하게 마감할 수 있는 환경을 가장 잘 갖춘 나라는 영국이며, 우리나라는 18위였다. 우리나라 임종의 질이 비교적 낮게 평가된 이면에는 호스피스가 활성화되지 못하는 데 기인한다. 호스피스 완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증완화와 증상완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 제공하는 의료 서비스다.우리나라에 호스피스 완화의료가 소개된 지는 50년이 넘었지만 2016년 2월에 이르러서야 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 연명의료결정법)이 제정 공포됐다. 회생 가능성이 없는 환자가 연명치료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등)를 중단하고 마지막 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 호스피스 완화의료를 확대하자는 것이 이 법의 핵심이다. 그동안 말기 암환자에 국한됐던 호스피스 완화의료 서비스가 ‘연명의료결정법’에 따라 올 8월부터는 말기 암환자 이외에도 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비암성 말기 환자까지 서비스 대상이 확대됐고 내년 2월부터는 사망에 임박한 임종 과정에 있는 모든 환자에게도 제공 범위가 확대된다. 호스피스 서비스 제공 유형도 다양해졌다. 그간 입원형 서비스 위주였지만, 호스피스팀이 일반병동에 방문해 서비스를 제공하며 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 내년 2월부터는 만 19세 이상 작성 가능한 사전연명의료의향서와 말기 또는 임종기 환자가 작성 가능한 연명의료계획서를 통해 회복 가능성이 없는데도 치료비 부담만 큰 연명의료를 유보하거나 거부할 수 있게 된다. 정부에서는 현장의 이해도와 수용성을 높여 연명의료결정법의 원활한 시행을 지원하고, 삶의 마지막 단계에 대한 돌봄 문화가 형성되도록 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 시범 사업을 실시 중이다. 국내에서 1997년 처음으로 연명의료에 대한 논란이 불거진 이후 20여년 만인 지난 10월 24일 처음으로 존엄사를 선택한 환자가 나왔다. 평소 회생 가능성 없는 연명치료보다는 편안하게 삶을 마감하겠다고 생각해 온 암환자 A씨는 연명의료 시범 사업 시행 직후 연명의료계획서를 작성해 등록했다. 내년 연명의료결정법의 본격 시행에 앞서 호스피스 완화의료가 치료를 포기하는 것이 아니라 좀더 질 높은 죽음을 준비하는 적극적인 과정으로 받아들여질 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는 계기가 됐으면 한다. 지난 8월 연명의료결정법이 시행됐지만 우리나라 호스피스 서비스 이용률은 2016년 기준 전체 암환자의 17.5% 정도로 선험국인 미국(52%)과 영국(40%), 대만(39%) 등에 비해 이용률이 아직은 저조한 편이다. 연명의료결정법 시행을 계기로 편안하고 존엄하게 삶을 마감함으로써 환자뿐 아니라 가족까지도 만족할 수 있는 호스피스 완화의료 서비스가 더욱 확대되기를 기대해 본다.

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야” 내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다. 여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다. 호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다. 허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr