한국기자협회는 올해 3월(제343회) ‘이달의 기자상’ 취재보도2 부문 수상작으로 서울신문 탐사기획팀(유영규·임주형·이성원·신융아·김형우·이혜리 기자)의 ‘한국인 2명 스위스서 안락사 외’를 선정했다. 서울신문은 지난달 6~13일 6회에 걸쳐 연재한 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 기획에서 자발적 안락사(조력자살)를 돕는 스위스 비영리단체 ‘디그니타스’에서 한국인 2명이 조력자살로 생을 마감했고, 같은 방식의 죽음을 준비 중이거나 기다리는 한국인이 107명이라는 사실을 국내 최초로 확인해 보도했다. 또 스위스에서 안락사를 택한 사람의 친구와 디그니타스 관계자, 국내 의료진 및 법조인, 호스피스 병동의 자원봉사자, 임종을 앞둔 사람 등 5개월간 2000명에 가까운 사람들의 생각을 들으며 ‘죽을 권리’에 대한 사회적 논의의 장을 열었다는 평가를 받았다. 시상식은 오는 30일 오전 11시 서울 중구 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 열린다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

한국기자협회는 올해 3월(제343회) ‘이달의 기자상’ 취재보도2 부문 수상작으로 서울신문 탐사기획팀(유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리·김형우 기자)의 ‘한국인 2명 스위스서 안락사 외’를 선정했다. 서울신문은 지난달 6~13일 6회에 걸쳐 연재한 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 기획에서 자발적 안락사(조력자살)를 돕는 스위스 비영리단체 ‘디그니타스’에서 한국인 2명이 조력자살로 생을 마감했고, 같은 방식의 죽음을 준비 중이거나 기다리는 한국인이 107명이라는 사실을 국내 최초로 확인해 보도했다. 또 스위스에서 안락사를 택한 사람의 친구와 디그니타스 관계자, 국내 의료진 및 법조인, 호스피스 병동의 자원봉사자, 임종을 앞둔 사람 등 5개월간 2000명에 가까운 사람들의 생각을 들으며 ‘죽을 권리’에 대한 사회적 논의의 장을 열었다는 평가를 받았다. 한국기자협회는 또 한겨레신문의 ‘김성태 국회의원 딸 등 KT 특혜 채용 의혹’을 취재보도1 부문, JTBC의 ‘포항 지열발전소 지진 유발 가능성’과 한국일보의 ‘인도네시아 임금체불 한인 기업 파문’을 취재보도2 부문, 한겨레신문의 ‘자영업 약탈자들’을 기획보도 신문·통신부문, 부산MBC의 ‘1급 발암 물질 소방관서…위기의 소방관’을 지역 기획보도 방송부문 수상작으로 각각 선정했다. 시상식은 오는 30일 오전 11시 서울 중구 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 열린다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

삶의 마지막을 스스로 결정하기 위해 연명치료를 거부하는 의향서 등록자가 크게 늘어나고 있다. 11일 전북 전주시 보건소에 따르면 지난해 2월 ‘존엄사법’ 시행 이후 등록자가 매년 증가 추세다. 지난 한 해 동안 922명이 등록했으나 올 들어서는 지난달 현재 995명으로 지난 1년 동안 등록자를 앞질렀다. 시행 첫해인 지난해 월평균 84명에 그쳤던 등록자가 올해는 331명으로 4배가량 급증한 것이다. 등록자의 90% 이상은 60세 이상이었고 여성이 70%가량을 차지했다. 이는 ‘존엄사법’으로 불리는 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 지난해 2월 시행되자 자연스러운 죽음에 이르는 길을 택하려는 사회적 공감대가 점차 확산되기 때문으로 풀이된다. 무의미하게 연명하고 자식들에게 경제적 부담을 주기보다는 언젠가 맞이할 삶의 마지막을 스스로 결정하고 싶은 마음에서다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술·인공호흡기·혈액 투석·항암제 투여 등을 말한다. 김경숙 전주시보건소장은 “‘잘 사는 것’ 못지않게 ‘잘 죽는 것’ 역시 중요하다”면서 “무의미한 연명의료에 관한 사회적 공감대가 점차 확산하면서 연명의료 결정제도가 정착돼 가는 것 같다”고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

폐암으로 투병 중이던 배우 이일재가 5일 별세했다. 향년 59세. 5일 이일재 소속사 하얀돌이앤앰 측은 “이일재가 오늘 서울 서초구 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 가족들이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다”고 밝혔다. 앞서 이일재는 지난해 12월 방송된 tvN ‘둥지탈출3’에 출연해 폐암 투병으로 연기 활동을 중단했음을 고백했다. 당시 이일재는 “아이들이 컸으면 상관이 없는데 이제 중·고등학생이니까 부모로서의 책임감을 다할 수 없다는 생각에 많이 힘들었다”면서 “‘이런 병이 나에게도 오는구나’싶었다. 제가 결혼을 늦게 해 아이들이 어리다 보니 내가 잘못됐을 때 누가 책임져줄 수 있을까 생각했다. ‘무조건 살아야겠다’는 생각뿐이었다. 열심히 살 수 밖에 없었다”고 말한 바 있다. 이일재는 2000년 14살 연하 아내와 결혼해 슬하에 두 딸이 있다. 한양대학교 연극영화과 출신인 이일재는 1981년 연극배우로 데뷔했고, 1990년에는 ‘장군의 아들’을 통해 영화계에 데뷔했다. 이후 영화 ‘해적’, ‘의혈’, ‘깡패 법칙’, ‘건달 본색’ 등에 출연했으며 드라마 ‘야인시대’, ‘각시탈’, ‘불멸의 이순신’, ‘장녹수’, ‘연개소문’, ‘대왕세종’ 등에 출연했다. 고인의 빈소는 서울성모병원 장례식장에 마련됐으며, 발인은 7일 예정이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

폐암으로 투병 중이던 배우 이일재가 5일 사망했다. 향년 59세. 5일 이일재 소속사 하얀돌이앤앰 관계자는 “이일재가 오늘 서울 서초구 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 가족들이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다”고 밝혔다. 고인의 빈소는 서울성모병원 장례식장에 마련됐으며, 발인은 7일 예정이다. 이일재는 한양대학교 연극영화과 출신으로 지난 1981년 연극배우로 데뷔했고, 1990년에는 ‘장군의 아들’을 통해 영화에도 진출했다. 이후 영화 ‘해적’, ‘의혈’, ‘깡패 법칙’, ‘건달 본색’ 등에 출연했으며 드라마 ‘불멸의 이순신’과 ‘각시탈’에도 출연했다. 이일재는 지난해 tvN ‘둥지탈출3’에 출연해 폐암 4기 판정을 받은 사실을 밝혔다. 당시 방송에서 그는 “얼굴이 좀 괜찮아지면 다시 일할 생각이다”며 연기에 대한 열정과 회복 의지를 불태웠지만, 끝내 세상을 떠났다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

서울신문은 사립유치원 개학 연기 파동, 북미 정상회담 노딜, 이명박 전 대통령 조건부 석방, 미세먼지 재난, 버닝썬 후폭풍 등 지난 한 달간의 보도 내용을 놓고 26일 ‘제115차 서울신문 독자권익위원회’를 열었다. 스위스에서 안락사한 2명의 한국인에 대한 단독 보도를 비롯한 존엄한 죽음 기획은 좋은 평가를 받은 반면 경제 기사들은 산업적, 정책적인 시각에 치우쳤다는 지적도 나왔다. 김광태(온전한 커뮤니케이션 회장) 위원장과 김만흠(한국정치아카데미 원장), 손정혜(법무법인 혜명 변호사), 심훈(한림대 언론학과 교수), 홍영만 서울여대 초빙교수(전 KAMCO 사장)가 참석했다. 아래는 위원들의 의견이다. -존엄한 죽음에 관한 기획기사가 가장 시선을 끌었다. 취재 전반에 성의와 노력이 돋보였다. 안락사 과정에서 안락사를 하는 사람, 지켜보는 주변 사람들의 입장 등도 고루 담아 독자가 여러 가지 측면에서 죽음에 대해 생각해 보고 고민하게 만들었다. 한국인들의 안락사 인식뿐만 아니라 시스템 면에서도 한국의 부족한 호스피스 인력 등을 함께 지적했으며 안락사가 말기 암, 치매 문제에 대한 대안이 될 수 있을 것인지, 제도적으로 정착하기 위해선 무엇을 극복해야 하는지에 대한 시사점을 줬다. 전문가 논의를 통해 안락사가 법률적으로 어떤 문제가 있는지, 의사로서는 어떻게 보는지까지 다뤄 감성적으로 치우치지 않게 했다. -탄핵 2주년, 나경원 자유한국당 의원 발언 파문 등 주요 이슈에 대한 기사가 충분하게 나오지 않았다. 지난 10일이 탄핵 2주년이었는데 관련 기사가 거의 보이지 않았다. 지난해 촛불 2주년 분석기사를 상세히 다뤘던 것과는 대조적이다. 지난 12일 나 의원 발언 관련해서도 이후 민주당 반응, 이해찬 국가원수 모독죄 발언, 외신기자클럽 성명까지 계속 이어졌는데 이에 대한 보도가 별로 없었다. -2차 북미 정상회담 무산에 대해서는 보수언론들이 공격하기 바빴는데 서울신문만이 모든 가능성을 열어 두고 독자들에게 희망을 잃지 않도록 메시지를 전달해 주는 자세가 좋았다. 남북 관련 보도에 대해 서울신문은 확실하게 입장을 갖고 있는 것처럼 보인다. -경제면에 소비자의 목소리, 서민이 빠져 있는 것이 아쉽다. 세계 최초 5G 상용화 아직 갈길 멀다는 기사는 현재 상황과 문제점을 잘 짚어줬지만 산업계의 시각에서만 쓰인 것 같아 아쉽다. 소비자의 입장에서 5G가 우리 생활을 어떻게 바꿔 갈 것인지에 대해서도 다뤘으면 한다. -인터넷은행에 노인이 없다는 기사가 있었다. 다른 신문에선 못 보던 좋은 포인트였다. 다만 좋은 주제에 대해 꾸준히 후속보도를 하는 게 과제가 아닐까 생각된다. 미국 칼럼니스트 토머스 피드먼의 ‘늦어서 고마워´라는 책이 있다. 인간의 세상이 스마트폰이 나온 2007년을 기점으로 바뀌었다는 내용이다. 최근 우리나라에도 ‘90년생이 온다’는 책이 베스트셀러다. 어릴 때부터 스마트폰을 써 온 이들이 사회에 진출하면서 세상이 바뀌고 있다. 그러나 50대 후반 세대들은 스마트폰 활용과 관련해 이들을 못 쫓아간다. 우리 사회가 이들을 어떻게 끌고 갈 것인지 등 향후 이 이슈는 계속 커질 것이다. -국제면에 교황청 성폭행 기사가 톱으로 다뤄진 적이 있다. 쿠바가 43년 만에 사유재산을 허용한다는 기사는 하단에 묻혔다. 선정적인 뉴스를 더 중요하게 배치한 게 아닌가 하는 생각이 든다.

에필로그서울신문 탐사기획부는 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 연재를 위해 지난 5개월간 2000명에 달하는 사람들의 생각을 들어 봤습니다. 친구의 안락사를 위해 스위스까지 동행한 사람을 만났습니다. 안락사를 고려 중인 한국인 디그니타스 회원도 인터뷰했습니다. 위암 말기 부친과 희귀병을 앓는 모친이 한날한시 목숨을 끊은 사연을 취재했습니다. 일반인을 포함해 환자, 의사, 법조인 1791명도 설문조사했습니다. 무의미한 연명의료를 중단해 달라며 사전연명의료의향서를 작성한 81명의 의견도 들었습니다. 호스피스 병동에서 자원봉사하며, 임종을 앞둔 사람들도 만났습니다. 존엄한 죽음을 위해 안락사를 허용하자는 사람이 있었습니다. 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 건 그 누구를 위해서도 바람직하지 않다고 말합니다. 부작용을 우려하거나 종교적 신념으로 반대하는 사람도 있었습니다. 악용하는 사례가 늘 것이고, 결국 돈 없는 사람만 벼랑 끝으로 몰릴 것이라고 외칩니다. 충분한 논의와 토론을 거쳐 결정하자며 입장을 유보하는 이들도 있었습니다. 그렇게 ‘죽을 권리’를 보는 시선은 첨예하게 엇갈렸습니다. 안락사는 ‘뜨거운 감자’와 같은 주제입니다. 쉽게 쥘 수도 내려놓을 수도 없습니다. 지난 5개월간 취재를 함께한 탐사기획부 다섯 명의 기자도 3대2로 찬반이 갈립니다. 신문사 내에서도 워낙 급진적인 주제라 공감을 이끌기 어려울 거라는 우려가 있었습니다. 찬성과 반대 어느 한쪽에 무게중심을 두지 말라는 조언도 이어졌습니다. ‘존엄한 죽음’을 찾아보겠다며 시작한 연재였지만, 정답을 이끌어 내지는 못했습니다. 처음부터 없는 정답을 찾으려 했는지도 모릅니다.다만 우리 사회에 존재하는 여러 안타까운 죽음을 목격할 수 있었습니다. 말기암 환자였던 40대 남성은 안락사를 허용하는 스위스에서 고통 없이 숨을 멈추게 하는 약을 마셨습니다.<서울신문 3월 6일자 4면·7일자 8면> 한날한시 스스로 목숨을 끊은 부산 노부부는 죽음을 결심한 직후 만든 두 사람의 인형 속에서 환하게 웃었습니다.<8일자 4면> 희귀병과 끝까지 싸우다 스물다섯 꽃다운 나이에 눈을 감은 정유준씨는 투병 기간 쓴 시집을 어머니에게 선물하는 의연한 모습을 보였습니다.<12일자 8면> 탐사기획부는 이들 중 누구의 죽음은 존엄했고 누구는 그렇지 않았다고 평가할 자격도, 능력도 없었습니다. 그럼에도 연재를 진행한 건 ‘보다 나은 삶’을 위해 ‘죽음’에 대해 터놓고 이야기할 때가 됐다고 생각했기 때문입니다. 몸이 너무 아프고, 나이가 많이 들어, 마음이 병들어 죽고 싶다는 사람에게 “그런 말은 꺼내지도 말라”고 하기보다는 왜 죽음을 선택하려는지 귀 기울여 보았으면 합니다. 그래야 좋은 죽음을 위해 무엇이 필요한지 알 수 있기 때문입니다. 죽음의 문제에서 결국 환자가 원하는 게 무엇인지가 핵심이 되어야 한다고 봅니다. 이런 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘죽음’이라면 아름다운 이별을 준비할 수 있도록 돕는 것도 우리 사회의 책무라고 생각합니다. 정유준씨가 죽음을 앞두고 쓴 시집 한 소절을 인용하면서 연재를 마치려 합니다. 어쩌면 이 글귀에 존엄한 죽음에 대한 해법이 담겨 있을 것 같다는 생각이 들어서입니다. “허락된 시간이 얼마나 남았는지는 아무도 모른다. 언제까지 그대로일 수 있을지는 누구도 답해 줄 수 없다. 그저 지금이 가장 소중하다. 지금 내 모습이 가장 아름답다.”(정유준씨의 시집 ‘내가 널 기억할게’에서) 탐사기획부 tamsa@seoul.co.k 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

‘존엄한 죽음’에 대한 해법 - 전문가 좌담서울신문이 6회에 걸쳐 ‘존엄한 죽음을 말하다’를 연재한 건 높아진 한국인의 삶의 질과 달리 죽음의 질은 제자리걸음이기 때문이다. 여전히 많은 사람이 고통 속에서 삶을 마감한다. 임종 직전까지 무의미한 연명의료를 지속하다가, 삶을 정리하고 가족과 마무리할 시간도 없이 죽음을 맞고 있다. 김명희 국가생명윤리정책원 사무총장, 박지영 상지대 사회복지학과 교수, 신현호 법률사무소 해울 변호사, 윤영호 서울대 의대 가정의학과 교수(가나다 순)를 서울신문 본사로 초청해 ‘존엄한 죽음’에 대한 해법을 물었다. 이들은 아직 걸음마 단계인 호스피스 돌봄을 확대하고 병원이 아닌 환자 중심으로 개편해야 한다고 제언했다. 안락사에 대한 사회적 논의를 시작하되 사회적 돌봄을 충분히 제공하는 의료복지 체계 구축이 우선돼야 한다고 조언했다. 그래야 안락사를 도입하더라도 부작용을 최소화할 수 있다고 설명했다. 좌담은 유영규 탐사기획부장이 진행을 맡았다. -시행 1년을 맞은 연명의료결정법(존엄사법)에 대한 평가는. 김 총장 우리가 그동안 금기시했던 죽음에 대한 논의를 공식화했다는 점에서 의미가 있다. 이 법을 통해 의사와 환자, 보호자가 죽음에 대해 소통할 수 있는 창구를 열었다. 그동안은 임종이 임박환 환자에 대한 연명의료를 언제까지 지속할지에 대해 결정하지 못하고 서로에게 부담을 떠넘겼다. 하지만 이 법이 마련되면서 서로 논의를 통해 임종 시기를 결정할 수 있게 됐다. 신 변호사 존엄사법이 말기 환자에 대한 의료를 내팽개치는 일종의 ‘고려장’법 아니냐고 오해하는 분들이 있다. 오히려 ‘말기 환자 권리보호법’이라고 생각한다. 과거에는 중환자실에 환자를 데려갔다가 치료를 중단할 수 없어서 파산할 때까지 퇴원하지 못하는 경우가 종종 있었다. 이 때문에 아파도 병원에 가지 못하는 환자가 많았다. 이 법의 시행으로 환자가 원하면 치료를 중단할 수 있기 때문에 언제든 병원에 갈 수 있게 됐다. 박 교수 존엄사법 시행 후 실제 현장에서 보면 임종을 앞둔 환자와 가족들이 죽음에 대해 이야기하는 것이 예전처럼 처절하지 않다. 과거에는 개인이 혼자 죽음에 대해 고민해야 했다. 하지만 이제는 법과 제도 안에서 개인이 어떤 죽음을 선택하고 어떤 치료를 중단할지 선택할 수 있게 된 것이다. 윤 교수 하지만 아직 시작 단계에 불과하다. 매년 28만~29만명이 사망하는데, 이 중 0.1%만이 본인이 사전에 직접 작성한 사전연명의료의향서에 따라 임종을 맞았다. 가야 할 길이 멀다. 단순히 사전연명의료의향서를 작성하는 것을 넘어 품위 있는 죽음의 진정한 정의가 무엇인지, 이를 위해 필요한 조건들은 뭔지 논의해야 한다. 구체적인 목표를 세우고 그에 맞는 정책과 조직과 예산이 갖춰져야 한다.-연명의료 중단과 호스피스 돌봄이 나아가야 할 방향은. 윤 교수 말기 환자의 고통을 줄이는 완화 의료나 호스피스 돌봄이 최소 임종 6개월 전부터 제공돼야 한다. 하지만 현재는 임종기가 다 돼서야 호스피스에 입소하는 경우가 대부분이다. 환자의 남은 삶이 3~6개월 이내로 판단되면 치료 과정에서도 언제든지 완화 의료나 호스피스 돌봄을 제공하는 시스템이 마련돼야 한다. 신 변호사 호스피스는 종교인이나 사회복지사, 봉사자가 중심이 되고 의료진은 보조적인 역할을 하는 게 이상적이다. 그런데 우리나라는 반대다. 호스피스는 원래 회복 가망이 없는 노숙인 환자를 수녀원으로 데려가 죽을 때까지 편안하게 돌보는 데서 시작됐다. 호스피스가 선진화된 독일 등에선 의료진이 중심 역할을 하는 우리나라 호스피스를 보면 깜짝 놀란다. 윤 교수 존엄한 죽음을 위해선 육체적 고통을 완화하는 의료 영역뿐만 아니라 정신적, 경제적 문제까지 전반적으로 돌보는 사회복지영역과 환자들의 손과 발이 되는 봉사자의 역할이 중요하다. 하지만 우리는 의료 영역만 강조되는 게 현실이다. 미국은 호스피스 전체 돌봄 과정에서 최소 5%는 봉사자가 담당하도록 의무화하고 있다. 독일도 봉사자가 130시간의 교육을 받고 2년간 의무적으로 활동한다. 봉사자 교육 비용은 정부가 지원한다. 김 총장 호스피스가 선진화된 국가 대부분은 의료진과 사회복지사, 봉사자가 왕진을 가는 형태의 가정형 호스피스가 주축을 이룬다. 우리나라의 경우 가족구조, 주거형태, 사회·경제적인 문제들로 아직은 많은 사람이 병원에 의존할 수밖에 없는 상황이다. 가정에서 마지막을 보내고 싶어 하는 사람들에게는 가정형 호스피스 등을 확대할 필요가 있다. 박 교수 우리나라 사회복지 체계도 억지로 연명의료를 강요하는 부분이 많다. 예를 들어 사회복지사가 아픈 노인을 발견했는데 그대로 두면 방임이 된다. 그래서 그들을 입원시키고 병원에서 운명할 수 있도록 설득해야 한다. 의사로부터 직접 이들의 사망 선고를 받아야 사회복지사로서의 역할을 다하는 것이다. 결국 집에서 임종을 맞고 싶다고 강하게 원해도 시스템이 이를 불가능하게 만든다. 존엄한 죽음을 위한 사회 전반의 문화와 제도 변화가 필요하다. -여론조사 결과 안락사 찬성이 80%를 넘었다. 이에 대한 생각은. 김 총장 서울신문 보도를 통해 안락사 도입 여론이 생각보다 높다는 걸 알았다. 많은 사람이 자신의 죽음에 대해 생각하기 시작한 시대인 것은 사실인 것 같다. 하지만 죽음을 스스로 책임지고 결정하는 문화가 우리나라에 구축됐다고 보기는 어려운 상황이다. 일단 치료비를 자신의 능력으로 감당할 수 있는 사람이 많지 않다. 자녀들에게 간병과 경제적 도움을 받는 상황에서 오로지 자신의 의지에 따라 안락사 여부를 결정하는 건 힘들 수밖에 없다. 무의미한 연명의료를 중단해 달라며 제출된 연명의료의향서를 봐도 환자 스스로 쓴 경우는 3분의1에 불과하다. 나머지 3분의2는 보호자의 합의로 쓰였다. 이들의 연명의료 중단 결정이 과연 명확하게 자발적인 것이었는지 아직까진 의문스러운 부분이다. 윤 교수 안락사 논의를 시작해야 한다는 데는 동의한다. 하지만 시행은 시기상조다. 환자가 안락사를 요구하는 이유는 크게 네 가지로 나눌 수 있다. 병의 고통이 극심한 육체적 문제, 심각한 우울증을 앓는 등 정신적 문제, 치료비로 인한 경제적 문제, 비참하게 사는 걸 원치 않는 존재론적 문제다. 이 중 육체적·정신적·경제적 문제는 사회가 해결해 줄 수 있는 영역이다. 이런 문제로 안락사를 선택한다는 건 죽음을 자발적으로 선택했다고 보기 어렵다. 죽음을 선택할 수밖에 없게 몰아세운 사회 제도적인 모순들을 개선하는 게 우선이다. 박 교수 안락사를 제도화거나 정책화하는 데는 시간이 오래 걸리겠지만 논의는 빨리 시작해야 한다. 윤 교수가 말한 안락사를 원하는 네 가지 이유는 사실 자살의 원인이기도 하다. 이런 문제를 사회에 호소하거나 도움받을 수 없는 사람들이 자살을 선택하는 것이고 이는 심각한 사회문제다. 삶을 더 유지하기 어려운 상황에서 어떻게 마무리해야 할 것인가에 대한 논의가 시작돼야 한다. 죽음을 앞둔 당사자와 그 가족, 사회가 생각하는 존엄한 죽음에 대한 시각은 서로 다를 것이고, 이를 합의하는 과정은 오래 걸릴 것이다.신 변호사 안락사 시행이 시기상조라는 데 동의한다. 그러나 안락사를 요구하는 여론이 높아진 만큼 논의를 시작할 적기라고 본다. 안락사는 의사가 직접 치명적 약물을 주입하는 적극적 시행과 환자의 죽음을 인위적으로 앞당기고자 영양분 공급 등을 중단하는 소극적 시행으로 나뉜다. 그런데 어떤 경우에는 환자의 생명을 유지하고자 공급한 영양분이 암세포를 활성화시키고 상태를 악화시키기도 한다. 이런 관점에서 보면 영양분 공급을 중단하는 소극적 안락사가 오히려 환자를 위해 필요한 때도 있다. 윤 교수 우리 사회는 영양분 공급 중단이 굶겨 죽인다는 선입견을 품고 있어 특히 받아들이기 어려워한다. 하지만 신 변호사 말대로 영양분을 공급하는 게 환자에게 고통을 주는 등 해를 가하는 상황이 있다. 이럴 땐 공급을 중단하는 게 맞지만, 현행법상 처벌 대상이라 그러지 못한다. 법 때문에 환자에게 비윤리적인 행위를 하는 것이다. 공론화돼야 할 부분이다. -안락사 논의는 어떤 식으로 이루어져야 하나. 윤 교수 풀어 가는 방식이 중요하다. 연명의료결정법 시행 목적은 궁극적으로 존엄한 죽음을 가능케 하는 것이다. 그런데 단순히 연명의료 중단에만 초점을 맞추다 보니 존엄한 죽음의 토양을 마련하는 데 소홀한 실정이다. 안락사 논의도 이런 식으로 진행돼선 안 된다. 안락사를 허용하는 것보다 사회적 돌봄을 충분히 받을 수 있는 환경을 마련하는 데 초점을 맞춰야 한다. 그래야 사회·경제적 부담으로 삶을 마무리하려는 부작용을 막을 수 있다. 김 총장 연명의료결정법도 20년에 걸친 논쟁 끝에 시행된 것이다. 무의미한 연명의료 중단을 원하는 목소리가 쌓이고 다양한 논의를 거쳐 입법화된 것이다. 안락사도 이런 과정을 충분히 거쳐야 한다. 사회적으로 준비되지 않은 상황에서 무리하게 제도 안으로 편입시키면 부작용이 생길 가능성이 크다. 신 변호사 안락사를 허용하는 네덜란드나 벨기에 같은 나라는 의료가 거의 무상으로 이뤄지고 있다. 반면 우리나라는 개인이 부담해야 하는 의료비가 여전히 상당한 수준이다. 이런 상황에서 섣불리 안락사를 허용하면 결국 돈에 떠밀려서 안락사를 선택할 가능성이 크다. 순수하게 자기 뜻이 아닌 죽음을 선택할 수 있는 것이다. 결국 사회안전망 확보가 우선이다. -사회적 여건을 따지지 않고 개인적인 안락사에 대한 생각은. 박 교수 안락사의 필요성을 부정할 순 없다. 서울신문이 스위스에서 안락사를 선택한 40대 남성의 사연을 보도했다. 이 남성이 단순히 통증과 고통만으로 스위스행을 결정한 것은 아닐 것이다. 가장 역할 수행이 불가능해지고 삶의 이유를 찾지 못하는 등 존재론적 고민도 했을 것이다. 육체적으로 극심한 고통에 시달리고 더는 인간다운 생활을 할 수 없다고 생각될 경우, 죽음을 준비하고 결정할 수 있는 선택의 길을 뚫어 주는 건 굉장히 바람직하다고 생각한다. 윤 교수 진통제로 환자의 고통을 완화할 수 있다면 적극적으로 사용해야 한다. 하지만 우리나라에선 이마저도 잘 안 되는 상황이다. 진통제로도 통증 관리가 불가능하고 의학적으로 다른 대안이 없다면, 스위스에서 시행하고 있는 안락사의 한 형태인 의사 조력자살(의사가 처방한 치명적인 약을 환자가 스스로 마시는 행위)에 대해 논의해 봐야 한다고 생각한다. 물론 사전에 정밀한 시스템 구축이 필수적이다. 김 총장 안락사는 반대하지만, 의사 조력자살에 대해선 찬성한다. 조력자살은 환자가 죽음을 결심하면 의사가 간접적으로 개입하는 형태다. 의사가 약물을 직접 주입하는 적극적 안락사나 영양 공급 등을 중단해 환자의 죽음을 인위적으로 앞당기는 소극적 안락사는 반대한다. 신 변호사 2~3개월밖에 살 수 없고, 신체가 썩어 문드러지는 극한의 고통을 겪는다면 의사 조력자살이 필요하다고 생각한다. 다만 순수하게 본인의 결정으로 안락사가 가능하려면 사회적으로 충분한 돌봄을 받을 수 있는 여건이 돼야 한다. -우리나라는 마약성 진통제 처방이 세계에서 가장 적은 나라에 속하는데. 김 총장 임종기 환자의 통증 완화에 사용되는 약물이 모르핀 등 마약성 진통제다. 한국 의사의 모르핀 사용률이 해외에 비해 많이 떨어지는 게 사실이다. 개선이 필요하다. 그런데 모르핀은 환자의 고통을 줄여 주기도 하지만 과도하게 사용할 경우 오히려 상태를 악화시킨다. 이게 종종 의료 현장에서 문제가 된다. 모르핀 사용으로 환자가 사망할 수도 있기 때문에 의료진 입장에선 조심스러울 수밖에 없다. 신 변호사 한번 모르핀을 투여하면 한 달 뒤에는 18배나 많은 용량을 써야 같은 진통 효과를 낼 수 있다고 한다. 그만큼 내성이 강하다. 모르핀의 과도한 투여는 죽음도 앞당길 수 있다. 이것이 법적 처벌 대상인가에 대해선 논란이 있지만, 치료를 위한 모르핀 투여로 인해 죽음이 앞당겨지는 것은 책임을 묻지 않아야 한다는 게 형법 학계의 통설이다. 윤 교수 국내 의료계에 모르핀이 들어온 지 벌써 15년 정도 됐다. 문제는 모르핀을 제대로 쓰고 있는지, 어느 정도 사용량이 적절한 수준인지 조사와 평가를 안 하고 있다. 과다하게 쓰면 호흡곤란으로 환자가 사망에 이를 수 있지만 환자의 고통을 조절하기 위해 써야 할 필요가 있는 약물이다. 현재 모르핀을 사용하는 상황이 어떤지, 어느 정도로 개선해야 하는지에 대한 평가와 판단을 할 수 있게 정부가 나서야 한다. -우리가 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 국가와 사회가 해야 할 일은. 신 변호사 돌봄 시스템을 환자 중심으로 바꿔야 한다. 우리는 모든 게 공급자 중심이다. 그래서 병원이나 시설에 입원하고 여기서 죽음을 맞는다. 임종기 환자에게 가장 좋은 죽음은 내가 자던 침대에서 치료받고 일상을 영위하다 떠나는 것이다. 자신이 살던 곳에서 가족들 손 붙잡고 있다가 편하게 떠나는 게 많은 사람이 원하는 죽음일 것이다. 그러려면 집이든 직장이든 의료진이 찾아와 돌보는 체계가 구축돼야 한다. 2009년 우리나라에서 처음으로 존엄사 인정 판결을 받은 ‘김 할머니’도 인공호흡기를 제거하기 전 온 가족이 모여 애틋하게 마지막 인사를 했는데, 이게 바로 존엄한 죽음이라고 느꼈다. 박 교수 낯선 공간과 모르는 사람 속에서 떠나는 걸 원치 않는 사람들이 많다. 나의 시간이 담긴, 나의 공간에서 맞이하는 죽음이 존엄한 죽음이지만 많은 사람이 병원에서 사망하고 있다. 정부는 국민이 어떤 죽음으로 인생을 마무리하는 게 행복할지 깊이 있는 고민을 해야 한다. 단순히 장례비를 지원하는 게 아닌, 행복하게 죽음을 맞을 수 있는 다양한 옵션을 만들어야 한다. 우리나라엔 그런 옵션이 없다. 병원에서 홀로 사망하는 경우가 대다수다. 존엄한 죽음이 무엇인지 개념을 정립하고, 삶을 마감하는 다양한 길을 열어 주는 게 국가의 책무다. 윤 교수 고통을 완화해 주는 것 못지않게 중요한 것이 삶을 잘 정리하고 떠나도록 하는 것이다. 물질적인 유산은 물론 정신적인 유산, 자신이 존재한 가치를 주변 사람들에게 남기고 떠나는 게 존엄한 죽음이다. 이런 죽음을 맞을 수 있게 하려면 중장기적인 계획이 필요하다. 연명의료결정법도 정부가 5년마다 종합계획을 수립하도록 하고 있다. 정부가 나서서 말기 환자에 대한 우리 사회의 돌봄이 얼마나 필요한지, 어느 정도 인력과 재정이 투입돼야 하는지 중장기적으로 설계해야 한다. 선진국 수준의 완화 의료 및 호스피스를 제공할 경우 무의미한 연명의료를 하는 비용의 20~40%를 절감하면서 존엄한 죽음을 확대할 수 있다. 캐나다는 개인이 아름다운 마무리를 할 수 있도록 죽음의 권리를 담은 ‘모든 캐나다인의 권리’를 만들었다. 영국은 매년 국가가 나서서 ‘좋은 죽음’을 정의한다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

지난해 2월 4일 시행된 ‘연명의료결정법’으로 임종을 앞둔 환자가 품위 있는 죽음을 선택할 수 있는 최소한의 기회가 열렸다. 하지만 정작 연명 의료를 중단한 환자들의 평안한 임종을 돕는 호스피스 기관은 턱없이 부족한 실정이다. 호스피스는 말기 상태에서 극심한 통증을 겪는 환자들에게 불필요한 의료 행위를 배제하는 대신에 통증 완화에 집중하면서 정신적·영적 돌봄을 제공하는 서비스다. 우리나라는 1963년 ‘마리아의 작은 자매회’ 수녀들이 강원 강릉 갈바리의원에서 임종자들의 간호를 시작한 게 시초다. 아시아권에서는 가장 먼저 시작됐지만 전문기관 및 인력 부족, 홍보 부족 등으로 활성화는 더디기만 하다. 11일 중앙호스피스센터에 따르면 호스피스 완화의료 전문기관(입원형)의 수는 전국 84개, 병상수는 1341개다. 한 해 암으로 사망하는 환자수가 7만~8만명에 이르는 것을 감안하면 턱없이 부족하다. 그나마 이용자수가 조금씩 증가해 2017년에는 암 사망자의 22%가 호스피스를 이용한 것으로 집계되지만, 미국(52.0%)이나 캐나다(40.8%), 영국(46.6%), 대만(39.0%) 등과 비교하면 열악한 수준이다. 특히 서울, 부산 등 대도시에서는 호스피스 병상이 부족해 대기자가 줄을 서거나 입원 기간이 2~3주가 지나면 퇴원을 권고받는 일도 적지 않다. 아픈 환자들도 하다 하다 안 될 때 마지막으로 호스피스를 찾는 경향이 뚜렷했다. 2017년 호스피스 이용 환자들은 사망하기 평균 한 달 전(30.3일)에 호스피스에 처음 등록했다. 그나마도 이용자 4명 중 1명(23.4%)은 호스피스를 일주일도 채 이용하지 못하고 사망했다. 임종이 임박해서야 호스피스를 찾는 사례가 많다는 얘기다. 윤영호 서울대병원 가정의학과 교수는 “환자들이 삶을 잘 마무리하려면 적어도 6개월 전부터 호스피스가 연계되는 것이 바람직하다”면서 “조기에 호스피스를 통한 완화의료가 제공되면 오히려 생존 기간이 늘어난다는 연구결과도 있다”고 강조했다. 호스피스 이용자가 대부분 암환자에게 집중되고 있다는 점도 한계로 꼽힌다. 정부는 2017년 8월부터 암 이외에도 만성폐쇄성폐질환, 만성간경화, 후천성면역결핍증(AIDS)까지 호스피스 병동을 이용할 수 있게 했다. 하지만 그해 연말까지 이용자 중 암 환자가 아닌 경우는 16명에 그쳤다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 진행한 심층 설문조사에 따르면 응답자의 81.3%가 호스피스를 이용하겠다고 답했다. 그러나 동시에 ▲끝까지 의학기술에 의지하려는 환자나 가족의 태도(36.5%) ▲호스피스에 대한 부정적 인식(28.4%) ▲대상자 및 시기 판단의 어려움(25.7%) ▲호스피스 기관 및 인력 부족(23.0%) 등이 호스피스 활성화에 어려움을 겪는 요인으로 꼽혔다. 전문가들은 정부의 적극적인 지원과 함께 왕진 제도를 부활시킨 가정형 호스피스 등 다양한 시스템을 연계할 필요가 있다고 입을 모은다. 2016년 3월 시범사업으로 시작한 가정형 호스피스는 환자들이 친숙한 공간에서 의료 서비스를 받는다는 점에서 만족도가 높다. 경기 파주시에 사는 전모(52·여)씨는 암의 일종인 가성점액종으로 투병하면서 지난해 11월부터 국립암센터 가정형 호스피스를 이용하고 있다. 일주일에 한 번씩 의사나 간호사, 사회복지사가 방문해 전씨의 증상을 살피고 24시 전화상담도 받는다. 전씨의 남편 최모(57)씨는 “의료진이 주기적으로 집으로 와서 살펴봐 주니까 너무 좋다”면서 “주변에서 돈을 얼마나 내야 하느냐고 묻길래 7000원(1회·암환자 본인부담 5% 적용) 정도라고 하면 다들 놀란다”고 말했다. 윤미진 국립암센터 가정전문간호사는 “의료진 입장에서도 환자와 보호자가 편안하게 느끼는 환경에서 환자의 질환뿐만 아니라 심리 상태와 인간적인 부분들을 공유하고 보다 전인적인 완화의료를 제공할 수 있다”고 설명했다. 그러나 아직까지 가정형 호스피스를 제공하는 의료기관은 전국 33곳에 불과하다. 사망 전 가정형 호스피스를 이용한 사람들의 이용 횟수도 1회에 그친 경우가 대부분(2017년 기준 83%)이었다. 가정형 호스피스가 닿지 않는 지역이 많은 데다 환자를 돌볼 가족이 없는 경우 입원형 호스피스에 대한 선호도가 높기 때문으로 분석된다. 송인규 중앙호스피스센터 선임연구원은 “질환 초기에는 기존의 병원에서 완화의료를 제공하고, 환자가 말기에 접어들면 가정형·입원형 호스피스가 집중적으로 개입하는 방식으로 호스피스를 설계하는 것이 바람직하다”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

영국은 비교적 죽음을 맞기 좋은 나라로 꼽힌다. 경제 주간지 이코노미스트가 2015년 작성한 ‘죽음의 질 지수’ 보고서를 보면, 영국은 100점 만점에 93.9점을 받았다. 2010년 1위에 이어 두 번째다. 우리나라는 각각 18위(2015년), 32위(2010년)를 기록한 것과 대조적이다. 영국이 ‘죽기 좋은 나라’가 된 건 정부 주도로 ‘생애말 돌봄 전략’을 추진한 게 결정적이었다. 정부 주도로 좋은 죽음을 고민해 긍정적 변화를 이룬 대표적 사례다. 영국에서 생애말 돌봄 전략이 시행된 건 2008년이다. 이때만 해도 영국에서 존엄한 죽음에 대해 관심은 적었다. 영국 통계청에 따르면 2006년 기준 국민의 58%가 병원에서 사망했다. 집에서 사망한 국민은 18%였고, 주거용 요양시설 17%. 호스피스는 4%에 그쳤다. 당시 영국 국민 74%가 자택에서 임종을 맞이하고 싶다고 답했지만 현실과는 괴리가 컸다. 영국 정부는 1년여에 걸쳐 생애말 돌봄 전략을 개발했다. 목표는 국민이 보다 ‘좋은 죽음’(Good Death)을 맞게 하는 것이었다. ‘익숙한 환경에서’, ‘존엄과 존경을 유지한 채’, ‘가족·친구와 함께’, ‘고통 없이’ 사망에 이르는 것을 좋은 죽음이라 정의했다. 돌봄 전략은 총 6단계다. 말기 환자를 어떻게 돌볼 것인지 전략을 수립하는 1~3단계부터 실제 돌봄이 이뤄지는 4단계, 임종과 임종 후 서비스를 제공하는 5~6단계까지 촘촘히 전략을 세웠다. 결과는 만족스러웠다. 환자가 집, 병원, 호스피스 등 어디에 있든 양질의 돌봄 서비스를 받을 수 있게 됐다. 지난해 기준 집에서 사망한 영국인은 24%, 주거용 요양시설은 23%, 호스피스는 6%로 각각 상승했고, 병원은 46%로 감소했다. 정은선 건강보험심사평가원 주임연구원은 “영국은 좋은 죽음을 고민하는 민관 합동기구를 만들어 대중의 관심을 이끌어내고 사회인식 바꾸기에 성공했다”면서 “우리도 죽음에 관한 국민의 인식부터 변화시킬 수 있는 정책적 지원을 고민해야 한다”고 말했다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

한국인 10명 중 9명이 객사(客死)한다. 악담이 아니다. 현실이다. 28만 5000명. 2017년 사망한 한국인 수다. 그러나 집에서 임종을 맞이한 이들은 4만 1000명(14.4%)에 그쳤다. 언제부턴가 우리나라에선 병원에서 임종을 맞이하는 게 자연스러운 현상처럼 됐다. 실제로 병원에서 숨을 거둔 이들은 같은 해 21만 7000명(76.2%)이다.의료기술 발달로 갑작스럽게 죽음을 맞는 사람은 줄어들었다. 임종기 환자에겐 일종의 인저리 타임이 생겼지만, 늘어난 시간의 질까지는 높이지는 못했다. 최악의 경우 임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 죽음을 맞이하는 경우가 늘고 있다. 임종기가 길어지면서 고통을 견뎌야 하는 시간도 늘었다.지난해 연명의료결정법이 시행된 이후 무의미한 연명의료는 조금씩 줄어들고 있다지만, 말기 환자 5만명가량은 여전히 중환자실에서 인공호흡기에 의지하다가 삶을 마감한다. 더 나은 죽음을 준비하기보다는 죽는 순간까지 죽음을 치료하겠다고 매달리기만 하는 나라, 대한민국의 자화상이다. 병원에서 죽음을 맞는 한국인, 이른바 병원 객사자 수는 사망장소 통계를 낸 1990년대 초반 이후 지속적으로 증가하고 있다. 이런 현상은 과연 자연스러운 걸까. 2002년까지만 해도 병원 객사(43.4%)보다 재택 임종(45.4%)이 더 많았다. 그러나 다음해 역전된 이후 차이는 계속 벌어지고 있다. 2004년 재택 사망자 비율은 38.8%에서 2017년 14.4%로 줄었고, 병원 사망자 비율은 46.6%에서 같은 기간 76.2%까지 상승했다. 특히 암 환자가 병원에서 사망하는 비율은 압도적이다. 2017년 병원에서 사망한 암 환자 비율은 92.0%, 자택은 6.3%였다. 죽음이 임박한 환자는 거동이 불편하고 수발을 들어야 하기에 집에서 돌보기 부담스럽다. 가족 수가 적고 맞벌이하는 가정에선 더더욱 그렇다. 환자들도 가족에게 부담을 주고 싶지 않아 집을 떠나 병원으로 간다. 문제는 병원에 오는 순간 죽음은 치료 대상이 된다는 점이다. 더는 치료할 수 없는 상태인데도 의사들은 환자를 포기할 수 없다. 의대에서 포기하는 방법을 배운 적도 없고, 치료를 포기하는 건 의무를 저버리는 일이라고 생각하기 때문이다. 상황이 이렇다 보니 의학적으로는 무의미하더라도 치료 자체를 중단하기는 매우 어렵다. 지난해 2월부터 연명의료 중단 시행으로 1년간 3만 6000명이 무의미한 연명의료를 중단했다. 그러나 한 해에 만성 질환으로 23만명가량이 사망한다는 점을 고려하면 여전히 10명 중 9명은 죽음을 치료하다가 굴복당하는 셈이다. 호스피스·의료윤리 분야의 권위자인 허대석 서울대 혈액종양내과 교수는 “병원 객사는 부정적인 면도 크다. 우리 사회는 고도 경제성장으로 ‘Yes you can!(그래 할 수 있어!)’이란 문화가 지배하고 있는데, 그러다 보니 암으로 죽는 걸 자연스럽게 받아들이는 게 아니라 이를 실패로 받아들이고 있다”면서 “환자, 가족, 의사도 열심히 노력을 안 해서 죽는 것으로 받아들이면 모두가 불행할 수밖에 없다. 죽음을 자연현상이라 받아들여야 하는데 의료 집착으로부터 벗어날 수 있다”고 강조했다.고윤석 서울아산병원 호흡기내과 교수는 “우리는 사실상 식물인간 상태 수준의 뇌질환이나 패혈성 쇼크로 인한 심정지가 발생했을 때 인공호흡기나 항생제로 치료를 하겠다는 비율이 76%에 이른다”면서 “같은 유교권 국가는 7%에 머물러 있는 점을 비교하면 매우 높은 수준”이라고 말했다. 병원에서 사망한다고 통증 조절이 잘되는 것도 아니다. 말기 환자들이 죽음보다 더 두려워하는 것은 통증이다. 하지만 여전히 우리나라는 마약성 진통제를 사용하는 데 극히 보수적이다. 통증정책연구그룹(Pain & Policy Studies Group)이 발표한 2017년 국가별 마약성 진통제 소비량을 보면 우리나라의 1인당 마약성 진통제 소비량은 연간 55㎎이다. 경제협력기구(OECD) 평균 258㎎과 미국 678㎎와는 비교 자체가 안 되는 수준이다. 윤영호 서울대 가정의학과 교수는 “지속적인 통증은 삶을 붕괴시킨다. 이 상태가 지속하면 삶의 의미를 잃어버리게 된다”면서 “그럼에도 환자와 가족은 통증관리에 필수적인 마약성 진통제의 사용에 대해서는 주저한다. 의료진도 환자에 대한 통증평가나 마약성 진통제에 대한 지식이 부족해 마약중독과 부작용에 대한 우려를 하고 부정적 태도를 보인다”고 지적했다.말기 환자들이 스스로 목숨을 끊는 경우도 부지기수다. 견딜 수 없는 고통이 턱밑까지 차오르지만 나을 수 있다는 희망은 꺾이면서 극단적 선택을 하는 것이다. 2016년 국내 자살자는 1만 3020명. 이 가운데 2768명(21.3%)은 ‘육체적 질병’ 문제로 스스로 목숨을 끊었다. 정신 질병 문제(36.2%), 경제생활 문제(23.4%)에 이어 자살 동기 중 세 번째다. 특히 고령일수록 육체적 질병 문제로 스스로 목숨을 끊는 이들의 비율은 높았다. 31~40세는 2.9%, 41~50세는 8.9%에 그쳤지만, 51~60세는 16.6%, 61세 이상은 46.0%에 이르렀다. 61세 이상에서는 자살 동기 중 육체적 질병 사유가 가장 높다. 또 중앙자살예방센터가 2017년 응급실에 실려온 자살 시도자를 분석한 결과에 따르면 육체적 질병으로 고통받고 있다는 답이 절반가량이었다. 응답자 9451명 중 신체적으로 건강하다고 답한 이들은 58.0%(5486명)였다. ‘일상생활에 지장을 초래하는 만성질환 또는 지속하는 장애’는 26.4%(2498명), ‘일상생활에 지장이 별로 없는 만성질환 또는 지속하는 장애’가 13.6%(1282명), ‘최근 급성질환’ 2%(185명)였다. 더 큰 문제는 우리 사회에서 존엄한 죽음에 대한 진지한 논의도 사회적 합의도 없다는 점이다. 한때 ‘웰다잉’ 열풍이 불었지만, 사회적 합의나 국가 정책으로 나아가진 못했다. 대부분의 한국인은 지금도 당장 먹고살기에 바빠 죽음에 대한 생각을 못하다 말기 환자가 돼 병원에서 치료에 매달리다 사망한다. 이 과정에서 가족과 지인들에게 작별인사를 할 여유는 당연히 없다. 윤영호 교수는 “치료가 불가능한 질병으로 고통받는 환자를 포기하는 게 아니라 돌보는 것으로, 죽음은 개인과 가족의 문제가 아니라 국가와 사회가 책임지는 것으로 패러다임의 전환되야 한다”면서 “연명의료 중단 제도가 시행된 지 1년이 지났지만, 우리 사회에서 달라진 건 아무것도 없다. 이를 위해 정부의 예산과 인력이 얼마나 투입됐는지 의문”이라고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

2016년 6월 19일 저녁 부산 금정구의 한 빌라. 노부부는 인생의 황혼기를 함께한 낡은 빌라에서 작은 잔치를 열었다. 할머니의 여든 두 번째 생일을 축하하는 자리였다. 근처에 사는 둘째 아들이 고기를 사들고 왔다. 할머니가 호호 불어가며 할아버지(당시 85) 입에 고기를 넣어주었다. 식사를 마칠 때까지 삼킬 수 있는 건 단 두 점이었지만 할아버지는 “맛나다”며 환하게 웃었다. 할아버지는 많이 아팠다. 위암 4기였다. 2011년 이 몹쓸 병이 덮쳤다. 수술을 받고 나은 줄 알았는데 재발했고, 식도와 십이지장까지 번졌다. 의사는 위 전체를 들어내고 식도와 장을 직접 연결해야 하는데, 결과는 장담할 수 없다고 했다. 할아버지는 “그렇게까지 하면서 살고 싶지 않다”며 수술을 거부했다. 두 달 만에 15㎏이 빠졌다. 낮에는 걸을 힘이 없어, 밤에는 배를 찢는 고통에 바닥을 기었다. 64년간 해로한 할머니에게 할아버지는 “이제 그만 헤어질 시간이 된 것 같다”고 말했다. “함께 가요. 당신 없이 혼자 남겨지기 싫어요.” 잔칫상을 물리고 아들마저 돌아간 밤 10시. 할아버지와 할머니는 안방 침대에 나란히 누웠다. 둘 다 곱게 한복을 차려입었다. 할아버지와 할머니는 손을 잡고, 각자 영정을 팔에 낀 채, 마지막 잠에 들었다. 노부부는 한날한시에 떠났다. 어느덧 석 달 뒤면 탈상(脫喪)이지만 늙은 아들은 아픈 기억을 털어내지 못했다. 같은 동네에 살며 매일 문안을 왔던 둘째 아들 김영성(59·가명)씨의 눈에 눈물이 고였다. 이미 숨을 거둔 부모를 처음 발견해 신고한 이도 그였다. “처음 위암이 발병했을 때는 바로 수술도 받고, 억지로라도 음식 삼키게 하는 약까지 먹어가며 밥 드셨어요. 암이 재발했다는 말을 하니까 두 분 다 충격 많이 받았죠. 그때 그 표정은 평생 못 잊습니다.” 할아버지의 병은 점점 깊어졌다. 가장 큰 고통은 먹지 못하는 괴로움이었다. 새 모이처럼 잘게 썬 것만 간신히 넘길 수 있었다. 죽이 아니면 씹다가 내뱉는 게 대부분이었다. 협심증까지 덮쳤고, 종종 심근경색 증상이 왔다. 1931년생인 할아버지는 한국전쟁에 참전한 용사였다. 육체적으로나 정신적으로 누구보다 건강하다고 믿었지만, 병에는 장사가 없었다. 결국 스스로 백기를 들었다. 자식에게 가장 하기 어려운 말을 건냈다. “이제 그만 내를 놔도….” 침묵이 흘렀다. “근데 걸리는 건 느그 엄마다. 자꾸 같이 가자고 안 카나…. 만다꼬 그래쌌는지 모르긋다. 니가 쫌 어뜨케 해봐라.” 할아버지는 할머니가 아들 내외와 좀 더 살며 남을 생을 누려주길 바랐다. 두 사람은 전쟁 통에 백년가약을 맺었다. 할아버지는 전쟁 후 공무원으로 일하며 남 부럽지 않은 가정을 꾸렸다. 할머니는 걱정이 많고 쉽게 우울해지는 성격이었다고 한다. 젊은 시절부터 ‘와 이리 쓸쓸하노’를 입에 달고 살았다. 하지만, 듬직한 남편인 할아버지를 의지하며 정성껏 세 아들을 길렀다. “내 나이가 인제 팔십인데 느그 아부지까지 없으면 내가 무슨 낙으로 살겠노. 내 친구 중에 살아 있는 아는 아무도 없다. 이 정도면 천수 누린거다. 그카고 맨날 토하는 이 병, 니는 안 겪어봐서 모른다. 하루종일 뱅기(변기) 붙들고 토악질해봐라. 딱 ‘죽고 싶다’는 생각밖에 읍따.” 할머니도 아팠다. 젊어서부터 메니에르병을 앓았다. 귓속 달팽이관이 부어 갑자기 어지럽고 구토가 이어졌다. 처음엔 단순히 체한 것인 줄 알았다. 주기적으로 반복되는 게 이상해 병원에 가보니 치료하기 쉽지 않다고 했다. 건강할 때는 그래도 버틸만 했지만, 나이가 드니 병은 마치 달거리처럼 어김없이 찾아왔다. 사흘 내내 지속했고, 후유증으로 열흘은 누워 있어야 했다. 아들은 호스피스 병동에 들어가자고 권했다. 노부부 모두 고개를 저었다. “병원에 있는 건 딱 하루도 싫다. 고마 마음 편히 내 집에 있다 때 되면 갈 꺼니까 걱정하지 말그라. 몬 참아가 모르핀(마약성 진통제) 맞아야 하믄 때가 온 기다.” 노부부는 하나둘 작별할 준비를 했다. 가장 좋아하는 옷 한 벌씩을 꺼내 입고 사진관을 찾았다. 할아버지는 베이지색 남방, 할머니는 분홍색 재킷을 골랐다. 입체(3D) 사진을 찍고서 두 사람의 모습을 20㎝가량의 작은 인형으로 만들었다. 인형 속 두 사람은 죽음을 결심한 사람답지 않게 환하게 웃고 있었다. 적금도 해지해 아들들에게 나눠줬다. 마지막 목욕을 하고 하얀 종이에 글을 적었다.할머니의 생일잔치가 열렸던 그날, 노부부는 이미 마음을 굳혔다. 고기를 들고 온 아들에게 숯불로 구워먹고 싶다며 번개탄을 사오라고 했다. 아들이 자리에서 일어난 건 오후 8시쯤이었다. “제가 종종 어무이 곁에서 자거든요. 얼마나 더 사실지 모르니까 조금이라도 품을 더 느껴보고 싶어가…그날도 그랄라고 했는데, 자꾸 집에 가라고 하더라고요.” 노부부가 숨을 거둔 건 아들이 떠나고 2시간쯤 뒤로 추정된다. 지난 2년간 조금씩 모아왔던 수면제를 함께 입에 넣었다. 고기를 굽다 남은 번개탄에 불을 붙였다. 메스꺼운 연기가 시커멓게 방 안을 가득 메웠다. 고통 없이 떠나는 방법으로 번개탄을 선택했지만, 안타깝게도 그렇지 못한 듯했다. 몸부림친 흔적이 짙게 남아있었다. 자식들에게 부담 주지 않고 싶었던 노부부 바람과 달리 아들은 곤욕을 치렀다. 부모의 자살을 방조한 혐의로 기소됐다. 번개탄을 사다 놓은 게 문제가 됐다. 당시 아들은 집에 가지 않고 노부부 집 옥상에 있는 의자에 3시간 반가량 앉아 있었다. 오후 11시 30분쯤 노부부가 잠이 들었을 것으로 생각하고 조용히 함께 자려는 생각으로 내려갔다가 참사의 현장을 발견했다. 검찰은 이게 아들이 노부부의 자살을 예견했던 정황증거라고 판단했다. 아들은 “평소에도 자주 옥상에 있다가 내려갔고, 부모님이 이렇게 돌아가실지는 상상도 못했어요”라고 항변했지만 받아들여지지 않았다. 1심 재판부는 아들의 유죄를 인정하고 징역 1년에 집행유예 2년을 선고했다. 법적 공방에 지친 아들은 항소하지 않았고, 검찰도 이의를 제기하지 않아 그대로 확정됐다. 모든 일이 마무리 되고서 아들은 아내와 함께 노부부의 집으로 이사했다. 노부부가 숨을 거둔 방을 침실로 사용한다. “저한테는 이 집이 슬프면서도 추억이 어린 장소예요. 맨날 이 문을 열면 두 분이 웃는 얼굴로 앉아 계셨는데…. 텅 빈 방을 보고 있으면 제가 꿈을 꾸는 것 같아요. ‘내한테 아버지와 어머니가 계셨던가…’ 이런 생각도 들고요.” 안락사가 허용됐다면 노부부는 좀 더 편히 떠날 수 있었을까. 우리나라에선 지난해 2월 연명의료결정법(일명 존엄사법)이 시행됐다. 임종이 임박한 환자가 원할 경우 심폐소생술이나 인공호흡기 등 연명의료를 중단하고 죽음을 맞을 수 있게 한 것이다. 환자가 의식이 없을 땐 가족 동의로도 가능하다. 하지만 환자의 죽음을 앞당기기 위해 영양 공급을 중단하는 ‘소극적 안락사’나 치명적인 약을 주입하는 ‘적극적 안락사’는 여전히 허용되지 않는다. 노부부가 세상을 떠났던 2016년엔 존엄사법도 시행되지 않았던 때였고, 결국 극단적인 방법을 선택했다. 아들은 우리 사회가 안락사에 대해 심도 있는 논의를 해야 할 때라고 했다. “제가 (부모 죽음을 바랐던) 패륜아처럼 보입니까? 제 심정은 당사자가 아니면 절대로 알 수 없습니다. 그때는 ‘더 사셔야 한다’고 말하는 거 자체가 두 분께 또 다른 괴로움을 주는 거였어요. ‘죽기 전까지 고통을 더 참으라’는 말과 같은 거니까. 죽음을 보는 사회 인식도 이제 많이 바뀌었잖아요. 공포나 두려움, 소멸 이런 게 아니라 새로운 시작으로 보기도 하잖아요. 저는 몹쓸 병에 걸린다면 주저 없이 아버지와 같은 길을 선택할 겁니다. 본인의 죽음을 과연 본인이 선택할 수 있는 것인지, 공론의 장이 열렸으면 합니다.” 부산 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 부산 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

혼수상태에 빠진 주인이 입원한 병원을 찾아 주인을 깨우는데 성공한 반려견의 사연이 뒤늦게 알려져 감동을 주고 있다. 영국 메트로 등 현지 언론의 10일 보도에 따르면 영국에 사는 남성 앤디 사스(65)는 2016년 당시 대장암으로 투병하던 중 갑자기 상태가 악화됐고, 호흡곤란으로 인한 뇌 손상을 막기 위해 의료진은 그에게 약물을 투여, 의도적으로 인위적 혼수상태에 빠지게 했다. 이때 혼수상태에 빠진 사스의 아내 에스텔(52)과 병원을 찾은 반려견 테디(5, 슈나우저와 푸들 잡종견)는 침대에 누워있는 주인을 본 뒤 마치 그를 깨우려는 듯 가까이 다가갔고, 그가 몇 차례 짖자 놀라운 일이 벌어졌다. 반려견이 주인을 부르는 듯한 소리를 들은 사스가 혼수상태에서 깨어나 눈을 번쩍 뜬 것. 약물로 의도적인 혼수상태에 빠진 환자가 의료진의 처치 없이 스스로 혼수상태에서 깨어나는 일은 매우 드문 것으로 알려져 있다. 사스는 “테디가 크게 몇 번 짖은 뒤 내 가슴에 발을 올려놓자마자 눈을 떴다. 테드를 보자마자 매우 놀랐고, 한편으로는 수호천사를 본 것만 같은 느낌이었다”고 말했다. 이후 현지 의료진은 반려견이 환자에게 미치는 긍정적인 영향을 고려해 4일동안 반려견이 정기적으로 병실을 방문하도록 허락했으며, 현재 사스는 여전히 반려견 테드와 행복한 나날을 보내고 있다. 사스는 “테디는 매우 영리하고 사랑스럽고 충성스러운 개”라면서 “테디는 나를 구했으며 우리에게는 확실하고 특별한 유대관계가 있다”고 자랑했다. 이후 테디는 2017년 런던왕립학회에서 열린 연례행사에서 동물보호단체인 RSPCA가 수여하는 특별동물상을 수상했다. 이후 현재까지 병원과 호스피스 병동, 전국의 학교 등을 돌며 심리치료를 담당하고 있다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

미국의 대북 선제 군사 공격에 반대해 온 월터 존스(76) 미 공화당 하원의원이 자신의 생일인 10일(현지시간) 노스캐롤라이나 그린빌에서 별세했다. AP통신에 따르면 존스 의원 측은 성명에서 “지난달 호스피스 보호 치료를 받았다”고 전했다. 존스 의원은 1995년부터 하원에 재직했으며 지난해 1월 선전포고나 명시적인 법률상 승인 없이 북한을 상대로 군사적 행동에 나설 수 없도록 하는 내용을 골자로 하는 법안의 공동 발의에 참여했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

아들을 죽인 93세 노모가 재판을 앞두고 사망했다. 29일(현지시간) AP통신은 아들을 살해한 혐의로 체포된 안나 메이 블레싱(93)이 호스피스 병동에서 생을 마감했다고 보도했다. 모친 안나는 미국 애리조나주 파운턴 힐스에서 아들 토마스 블레싱(72) 그리고 그의 여자친구와 함께 노후를 보내고 있었다. 그러나 지난해 초 아들 토마스가 여자친구 소유의 별장으로 모친의 거처를 옮기면서 문제가 시작됐다. 아니나 다를까 아들은 “더이상 어머니와 함께 지낼 수 없다”며 요양원으로 갈 것을 제안했고, 충격을 받은 모친은 지난해 7월 2일 아들을 살해했다.　모친은 “(요양원에 보내겠다고 했을 때) 너는 날 죽인거나 마찬가지다. 그러니 나도 네 목숨을 끊어주겠다”며 아들을 향해 방아쇠를 당겼다. 모친은 아들을 살해한 후 아들의 여자친구에게도 총구를 겨눴지만 몸싸움 끝에 총을 뺏겼다. 즉시 주머니에 있던 흉기를 꺼내들었지만 그 역시 놓친 모친은 체념한 듯 안락의자에 앉아 있다 순순히 경찰에 체포됐다. 애리조나 경찰은 “모친이 아들을 살해한 뒤 스스로 목숨을 끊으려 했지만 여의치 않았다고 진술했다"면서 “아들을 죽였으니 안락사를 당해 마땅하다 말했다"고 밝혔다.　감옥에 수감된 모친은 11월 뇌졸중을 일으켜 호스피스 병동으로 옮겨졌다. 이후 건강상의 문제로 여러 차례 재판에 출석하지 못했고 결국 사건 발생 후 6개월 만에 사망했다. 매리코파지방검찰청은 사망일 언제인지 정확히 밝히지 않았으나 피의자가 사망함에 따라 해당 사건을 공소권 없음으로 종결한다고 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

일반인 절반 가까이는 임종 단계에서 무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호·박혜윤 교수는 국립암센터 김영애 박사팀과 함께 ‘사전의료계획’에 대한 설문조사를 한 결과 이같이 나타났다고 23일 밝혔다. 연구팀은 2016년 7~10월 일반인(1241명), 암 환자(1001명), 환자 가족(1006명), 의사(928명) 등 4개 집단 총 4176명을 대상으로 설문조사를 했다. 사전연명의료의향서는 임종 과정에 들어갈 경우를 대비해 연명의료와 호스피스에 대한 의향을 미리 정해두는 서류다. 설문조사 결과 사전연명의료의향서를 작성할 의향이 있는 비율은 일반인 46.2%, 암 환자 59.1%, 환자 가족 58%, 의사 63.6%로 나타났다. 이 비율은 자신의 질병 경과가 악화하거나 예측이 가능할수록 점점 높아졌다. 말기 진단을 받았을 경우, 연명의료의향서를 작성할 의향이 있다는 비율은 일반인 68.3%, 암 환자 74.4%, 환자 가족 77.0%, 의사 97.1%까지 높아졌다. 박 교수는 “조사 결과를 통해 상당수가 적절한 여건이 만들어진다면 사전의료계획에 참여할 의사가 있다는 점을 알 수 있다”며 “일반인과 환자 눈높이에 맞는 제도가 설계된다면 많은 사람이 편안한 임종을 맞이하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다. 연구책임자인 윤 교수 역시 “대대적인 홍보와 캠페인을 통해 죽음을 이야기하는 것을 금기시하는 문화를 바꿔야 한다”고 말했다. 이번 연구결과는 국제학술지 ‘통증과 증상 치료’(Journal of Pain and Symptom Management) 1월호 온라인판에 게재됐다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

장기요양보험료율도 1.13%↑ 이달부터 직장인은 건강보험료로 월평균 4000원가량을 더 낸다. 13일 보건복지부와 건강보험공단에 따르면 건강보험 직장가입자의 보험료율은 지난해 기준 6.24%에서 이달 6.46%로 올랐다. 인상된 보험료율은 오는 12월까지 적용된다. 이에 따라 직장가입자의 본인 부담 기준 월평균 보험료는 11만 3111원에서 11만 7058원으로 3947원 오른다. 지역가입자의 보험료 부과 점수당 금액도 지난해 183.3원에서 올해 189.7원으로 인상됐다. 지역가입자의 가구당 월평균 보험료도 9만 842원에서 9만 4012원으로 3170원 인상된다. 장기요양보험료율도 지난해 7.38%에서 올해 8.51%로 올랐다. 건보공단 측은 “건강보험 보장성 강화대책(2019∼2022년)을 지속적으로 추진해 안정적인 보험 혜택을 누릴 수 있게 하기 위해 보험료를 인상한다”고 설명했다. 실제로 올해부터 비급여 개선으로 건강보험 보장성이 강화된다. 초음파와 MRI에 대한 건강보험 적용을 단계적으로 확대하고 당뇨 소모성 재료에 대한 보험급여 범위를 넓힌다. 입원형 호스피스 수가를 개선하고 올 하반기부터 감염 등으로 불가피하게 1인실을 이용할 때 건강보험을 적용한다. 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

영국에서 많은 사람의 도움으로 단 이틀 만에 꿈에 그리던 결혼식을 올릴 수 있었던 한 시한부 여성이 결국 세상을 떠났다는 안타까운 소식이 전해졌다. 영국 일간 데일리메일은 10일(이하 현지시간) 하트퍼드셔 버크햄스테드에 있는 성프란체스코 호스피스 시설에서 머물고 있던 말기암 여성 타샤 버턴이 결혼식 일주일 만에 36세의 나이로 세상을 떠났다고 전했다. 지난해 10월 대장암 판정을 받았다는 그녀는 지난달 중순에 앞으로 2주밖에 살지 못한다는 시한부 판정을 받았다. 종양이 폐와 간 그리고 림프절로까지 전이돼 살 가망이 없었다.지난 3년 간 함께 한 약혼자인 대니얼 콜리와의 사이에 생후 19개월 된 아들 알라리크를 두고 있는 그녀는 시한부 판정을 받고 자신이 세상을 떠나고 난 뒤 남을 두 사람이 걱정이 가장 앞섰다. 그런 그녀를 위해 가장 친한 친구 캣 레이든은 두 사람을 위해 꿈에 그리던 결혼식을 주선했다. 우선 친구는 영국에서 말기 환자들을 대상으로 결혼식을 올려주는 자선단체 웨딩위싱웰 재단의 페이스북에 타샤 버턴의 사연을 올리며 결혼식 지원을 신청했다. 이에 따라 그녀를 위한 결혼식이 마련된 것이다. 그녀는 이 단체는 물론 친구들과 가족들, 그리고 몇몇 기업의 도움으로 지난달 27일 호스피스 시설에 입원했고 다음 날인 28일 오후 약혼자와 정식으로 결혼식을 올릴 수 있었다. 결혼식까지 걸린 시간은 단 36시간밖에 되지 않았다.이날 그녀는 “그저 기쁘고 정말 놀랍다. 36시간 안에 모든 것이 준비됐다는 것은 정말 놀라운 일”이라면서 “너무 행복하다”고 말했다. 하지만 기쁨도 잠시, 그녀는 결혼식 일주일 만인 지난 5일 사랑하는 사람들이 지켜보는 가운데 평온하게 눈을 감았다.남편은 “그녀는 가능한 한 오래 우리와 함께 있기 위해 싸웠다. 정말 특별한 사람이었다”면서 “많은 사람들 특히 나와 우리 아들, 그리고 가족들은 영원히 그리워할 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr