지난해 2월 4일 시행된 ‘연명의료결정법’으로 임종을 앞둔 환자가 품위 있는 죽음을 선택할 수 있는 최소한의 기회가 열렸다. 하지만 정작 연명 의료를 중단한 환자들의 평안한 임종을 돕는 호스피스 기관은 턱없이 부족한 실정이다. 호스피스는 말기 상태에서 극심한 통증을 겪는 환자들에게 불필요한 의료 행위를 배제하는 대신에 통증 완화에 집중하면서 정신적·영적 돌봄을 제공하는 서비스다. 우리나라는 1963년 ‘마리아의 작은 자매회’ 수녀들이 강원 강릉 갈바리의원에서 임종자들의 간호를 시작한 게 시초다. 아시아권에서는 가장 먼저 시작됐지만 전문기관 및 인력 부족, 홍보 부족 등으로 활성화는 더디기만 하다. 11일 중앙호스피스센터에 따르면 호스피스 완화의료 전문기관(입원형)의 수는 전국 84개, 병상수는 1341개다. 한 해 암으로 사망하는 환자수가 7만~8만명에 이르는 것을 감안하면 턱없이 부족하다. 그나마 이용자수가 조금씩 증가해 2017년에는 암 사망자의 22%가 호스피스를 이용한 것으로 집계되지만, 미국(52.0%)이나 캐나다(40.8%), 영국(46.6%), 대만(39.0%) 등과 비교하면 열악한 수준이다. 특히 서울, 부산 등 대도시에서는 호스피스 병상이 부족해 대기자가 줄을 서거나 입원 기간이 2~3주가 지나면 퇴원을 권고받는 일도 적지 않다. 아픈 환자들도 하다 하다 안 될 때 마지막으로 호스피스를 찾는 경향이 뚜렷했다. 2017년 호스피스 이용 환자들은 사망하기 평균 한 달 전(30.3일)에 호스피스에 처음 등록했다. 그나마도 이용자 4명 중 1명(23.4%)은 호스피스를 일주일도 채 이용하지 못하고 사망했다. 임종이 임박해서야 호스피스를 찾는 사례가 많다는 얘기다. 윤영호 서울대병원 가정의학과 교수는 “환자들이 삶을 잘 마무리하려면 적어도 6개월 전부터 호스피스가 연계되는 것이 바람직하다”면서 “조기에 호스피스를 통한 완화의료가 제공되면 오히려 생존 기간이 늘어난다는 연구결과도 있다”고 강조했다. 호스피스 이용자가 대부분 암환자에게 집중되고 있다는 점도 한계로 꼽힌다. 정부는 2017년 8월부터 암 이외에도 만성폐쇄성폐질환, 만성간경화, 후천성면역결핍증(AIDS)까지 호스피스 병동을 이용할 수 있게 했다. 하지만 그해 연말까지 이용자 중 암 환자가 아닌 경우는 16명에 그쳤다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 진행한 심층 설문조사에 따르면 응답자의 81.3%가 호스피스를 이용하겠다고 답했다. 그러나 동시에 ▲끝까지 의학기술에 의지하려는 환자나 가족의 태도(36.5%) ▲호스피스에 대한 부정적 인식(28.4%) ▲대상자 및 시기 판단의 어려움(25.7%) ▲호스피스 기관 및 인력 부족(23.0%) 등이 호스피스 활성화에 어려움을 겪는 요인으로 꼽혔다. 전문가들은 정부의 적극적인 지원과 함께 왕진 제도를 부활시킨 가정형 호스피스 등 다양한 시스템을 연계할 필요가 있다고 입을 모은다. 2016년 3월 시범사업으로 시작한 가정형 호스피스는 환자들이 친숙한 공간에서 의료 서비스를 받는다는 점에서 만족도가 높다. 경기 파주시에 사는 전모(52·여)씨는 암의 일종인 가성점액종으로 투병하면서 지난해 11월부터 국립암센터 가정형 호스피스를 이용하고 있다. 일주일에 한 번씩 의사나 간호사, 사회복지사가 방문해 전씨의 증상을 살피고 24시 전화상담도 받는다. 전씨의 남편 최모(57)씨는 “의료진이 주기적으로 집으로 와서 살펴봐 주니까 너무 좋다”면서 “주변에서 돈을 얼마나 내야 하느냐고 묻길래 7000원(1회·암환자 본인부담 5% 적용) 정도라고 하면 다들 놀란다”고 말했다. 윤미진 국립암센터 가정전문간호사는 “의료진 입장에서도 환자와 보호자가 편안하게 느끼는 환경에서 환자의 질환뿐만 아니라 심리 상태와 인간적인 부분들을 공유하고 보다 전인적인 완화의료를 제공할 수 있다”고 설명했다. 그러나 아직까지 가정형 호스피스를 제공하는 의료기관은 전국 33곳에 불과하다. 사망 전 가정형 호스피스를 이용한 사람들의 이용 횟수도 1회에 그친 경우가 대부분(2017년 기준 83%)이었다. 가정형 호스피스가 닿지 않는 지역이 많은 데다 환자를 돌볼 가족이 없는 경우 입원형 호스피스에 대한 선호도가 높기 때문으로 분석된다. 송인규 중앙호스피스센터 선임연구원은 “질환 초기에는 기존의 병원에서 완화의료를 제공하고, 환자가 말기에 접어들면 가정형·입원형 호스피스가 집중적으로 개입하는 방식으로 호스피스를 설계하는 것이 바람직하다”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

영국은 비교적 죽음을 맞기 좋은 나라로 꼽힌다. 경제 주간지 이코노미스트가 2015년 작성한 ‘죽음의 질 지수’ 보고서를 보면, 영국은 100점 만점에 93.9점을 받았다. 2010년 1위에 이어 두 번째다. 우리나라는 각각 18위(2015년), 32위(2010년)를 기록한 것과 대조적이다. 영국이 ‘죽기 좋은 나라’가 된 건 정부 주도로 ‘생애말 돌봄 전략’을 추진한 게 결정적이었다. 정부 주도로 좋은 죽음을 고민해 긍정적 변화를 이룬 대표적 사례다. 영국에서 생애말 돌봄 전략이 시행된 건 2008년이다. 이때만 해도 영국에서 존엄한 죽음에 대해 관심은 적었다. 영국 통계청에 따르면 2006년 기준 국민의 58%가 병원에서 사망했다. 집에서 사망한 국민은 18%였고, 주거용 요양시설 17%. 호스피스는 4%에 그쳤다. 당시 영국 국민 74%가 자택에서 임종을 맞이하고 싶다고 답했지만 현실과는 괴리가 컸다. 영국 정부는 1년여에 걸쳐 생애말 돌봄 전략을 개발했다. 목표는 국민이 보다 ‘좋은 죽음’(Good Death)을 맞게 하는 것이었다. ‘익숙한 환경에서’, ‘존엄과 존경을 유지한 채’, ‘가족·친구와 함께’, ‘고통 없이’ 사망에 이르는 것을 좋은 죽음이라 정의했다. 돌봄 전략은 총 6단계다. 말기 환자를 어떻게 돌볼 것인지 전략을 수립하는 1~3단계부터 실제 돌봄이 이뤄지는 4단계, 임종과 임종 후 서비스를 제공하는 5~6단계까지 촘촘히 전략을 세웠다. 결과는 만족스러웠다. 환자가 집, 병원, 호스피스 등 어디에 있든 양질의 돌봄 서비스를 받을 수 있게 됐다. 지난해 기준 집에서 사망한 영국인은 24%, 주거용 요양시설은 23%, 호스피스는 6%로 각각 상승했고, 병원은 46%로 감소했다. 정은선 건강보험심사평가원 주임연구원은 “영국은 좋은 죽음을 고민하는 민관 합동기구를 만들어 대중의 관심을 이끌어내고 사회인식 바꾸기에 성공했다”면서 “우리도 죽음에 관한 국민의 인식부터 변화시킬 수 있는 정책적 지원을 고민해야 한다”고 말했다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

한국인 10명 중 9명이 객사(客死)한다. 악담이 아니다. 현실이다. 28만 5000명. 2017년 사망한 한국인 수다. 그러나 집에서 임종을 맞이한 이들은 4만 1000명(14.4%)에 그쳤다. 언제부턴가 우리나라에선 병원에서 임종을 맞이하는 게 자연스러운 현상처럼 됐다. 실제로 병원에서 숨을 거둔 이들은 같은 해 21만 7000명(76.2%)이다.의료기술 발달로 갑작스럽게 죽음을 맞는 사람은 줄어들었다. 임종기 환자에겐 일종의 인저리 타임이 생겼지만, 늘어난 시간의 질까지는 높이지는 못했다. 최악의 경우 임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 죽음을 맞이하는 경우가 늘고 있다. 임종기가 길어지면서 고통을 견뎌야 하는 시간도 늘었다.지난해 연명의료결정법이 시행된 이후 무의미한 연명의료는 조금씩 줄어들고 있다지만, 말기 환자 5만명가량은 여전히 중환자실에서 인공호흡기에 의지하다가 삶을 마감한다. 더 나은 죽음을 준비하기보다는 죽는 순간까지 죽음을 치료하겠다고 매달리기만 하는 나라, 대한민국의 자화상이다. 병원에서 죽음을 맞는 한국인, 이른바 병원 객사자 수는 사망장소 통계를 낸 1990년대 초반 이후 지속적으로 증가하고 있다. 이런 현상은 과연 자연스러운 걸까. 2002년까지만 해도 병원 객사(43.4%)보다 재택 임종(45.4%)이 더 많았다. 그러나 다음해 역전된 이후 차이는 계속 벌어지고 있다. 2004년 재택 사망자 비율은 38.8%에서 2017년 14.4%로 줄었고, 병원 사망자 비율은 46.6%에서 같은 기간 76.2%까지 상승했다. 특히 암 환자가 병원에서 사망하는 비율은 압도적이다. 2017년 병원에서 사망한 암 환자 비율은 92.0%, 자택은 6.3%였다. 죽음이 임박한 환자는 거동이 불편하고 수발을 들어야 하기에 집에서 돌보기 부담스럽다. 가족 수가 적고 맞벌이하는 가정에선 더더욱 그렇다. 환자들도 가족에게 부담을 주고 싶지 않아 집을 떠나 병원으로 간다. 문제는 병원에 오는 순간 죽음은 치료 대상이 된다는 점이다. 더는 치료할 수 없는 상태인데도 의사들은 환자를 포기할 수 없다. 의대에서 포기하는 방법을 배운 적도 없고, 치료를 포기하는 건 의무를 저버리는 일이라고 생각하기 때문이다. 상황이 이렇다 보니 의학적으로는 무의미하더라도 치료 자체를 중단하기는 매우 어렵다. 지난해 2월부터 연명의료 중단 시행으로 1년간 3만 6000명이 무의미한 연명의료를 중단했다. 그러나 한 해에 만성 질환으로 23만명가량이 사망한다는 점을 고려하면 여전히 10명 중 9명은 죽음을 치료하다가 굴복당하는 셈이다. 호스피스·의료윤리 분야의 권위자인 허대석 서울대 혈액종양내과 교수는 “병원 객사는 부정적인 면도 크다. 우리 사회는 고도 경제성장으로 ‘Yes you can!(그래 할 수 있어!)’이란 문화가 지배하고 있는데, 그러다 보니 암으로 죽는 걸 자연스럽게 받아들이는 게 아니라 이를 실패로 받아들이고 있다”면서 “환자, 가족, 의사도 열심히 노력을 안 해서 죽는 것으로 받아들이면 모두가 불행할 수밖에 없다. 죽음을 자연현상이라 받아들여야 하는데 의료 집착으로부터 벗어날 수 있다”고 강조했다.고윤석 서울아산병원 호흡기내과 교수는 “우리는 사실상 식물인간 상태 수준의 뇌질환이나 패혈성 쇼크로 인한 심정지가 발생했을 때 인공호흡기나 항생제로 치료를 하겠다는 비율이 76%에 이른다”면서 “같은 유교권 국가는 7%에 머물러 있는 점을 비교하면 매우 높은 수준”이라고 말했다. 병원에서 사망한다고 통증 조절이 잘되는 것도 아니다. 말기 환자들이 죽음보다 더 두려워하는 것은 통증이다. 하지만 여전히 우리나라는 마약성 진통제를 사용하는 데 극히 보수적이다. 통증정책연구그룹(Pain & Policy Studies Group)이 발표한 2017년 국가별 마약성 진통제 소비량을 보면 우리나라의 1인당 마약성 진통제 소비량은 연간 55㎎이다. 경제협력기구(OECD) 평균 258㎎과 미국 678㎎와는 비교 자체가 안 되는 수준이다. 윤영호 서울대 가정의학과 교수는 “지속적인 통증은 삶을 붕괴시킨다. 이 상태가 지속하면 삶의 의미를 잃어버리게 된다”면서 “그럼에도 환자와 가족은 통증관리에 필수적인 마약성 진통제의 사용에 대해서는 주저한다. 의료진도 환자에 대한 통증평가나 마약성 진통제에 대한 지식이 부족해 마약중독과 부작용에 대한 우려를 하고 부정적 태도를 보인다”고 지적했다.말기 환자들이 스스로 목숨을 끊는 경우도 부지기수다. 견딜 수 없는 고통이 턱밑까지 차오르지만 나을 수 있다는 희망은 꺾이면서 극단적 선택을 하는 것이다. 2016년 국내 자살자는 1만 3020명. 이 가운데 2768명(21.3%)은 ‘육체적 질병’ 문제로 스스로 목숨을 끊었다. 정신 질병 문제(36.2%), 경제생활 문제(23.4%)에 이어 자살 동기 중 세 번째다. 특히 고령일수록 육체적 질병 문제로 스스로 목숨을 끊는 이들의 비율은 높았다. 31~40세는 2.9%, 41~50세는 8.9%에 그쳤지만, 51~60세는 16.6%, 61세 이상은 46.0%에 이르렀다. 61세 이상에서는 자살 동기 중 육체적 질병 사유가 가장 높다. 또 중앙자살예방센터가 2017년 응급실에 실려온 자살 시도자를 분석한 결과에 따르면 육체적 질병으로 고통받고 있다는 답이 절반가량이었다. 응답자 9451명 중 신체적으로 건강하다고 답한 이들은 58.0%(5486명)였다. ‘일상생활에 지장을 초래하는 만성질환 또는 지속하는 장애’는 26.4%(2498명), ‘일상생활에 지장이 별로 없는 만성질환 또는 지속하는 장애’가 13.6%(1282명), ‘최근 급성질환’ 2%(185명)였다. 더 큰 문제는 우리 사회에서 존엄한 죽음에 대한 진지한 논의도 사회적 합의도 없다는 점이다. 한때 ‘웰다잉’ 열풍이 불었지만, 사회적 합의나 국가 정책으로 나아가진 못했다. 대부분의 한국인은 지금도 당장 먹고살기에 바빠 죽음에 대한 생각을 못하다 말기 환자가 돼 병원에서 치료에 매달리다 사망한다. 이 과정에서 가족과 지인들에게 작별인사를 할 여유는 당연히 없다. 윤영호 교수는 “치료가 불가능한 질병으로 고통받는 환자를 포기하는 게 아니라 돌보는 것으로, 죽음은 개인과 가족의 문제가 아니라 국가와 사회가 책임지는 것으로 패러다임의 전환되야 한다”면서 “연명의료 중단 제도가 시행된 지 1년이 지났지만, 우리 사회에서 달라진 건 아무것도 없다. 이를 위해 정부의 예산과 인력이 얼마나 투입됐는지 의문”이라고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

2016년 6월 19일 저녁 부산 금정구의 한 빌라. 노부부는 인생의 황혼기를 함께한 낡은 빌라에서 작은 잔치를 열었다. 할머니의 여든 두 번째 생일을 축하하는 자리였다. 근처에 사는 둘째 아들이 고기를 사들고 왔다. 할머니가 호호 불어가며 할아버지(당시 85) 입에 고기를 넣어주었다. 식사를 마칠 때까지 삼킬 수 있는 건 단 두 점이었지만 할아버지는 “맛나다”며 환하게 웃었다. 할아버지는 많이 아팠다. 위암 4기였다. 2011년 이 몹쓸 병이 덮쳤다. 수술을 받고 나은 줄 알았는데 재발했고, 식도와 십이지장까지 번졌다. 의사는 위 전체를 들어내고 식도와 장을 직접 연결해야 하는데, 결과는 장담할 수 없다고 했다. 할아버지는 “그렇게까지 하면서 살고 싶지 않다”며 수술을 거부했다. 두 달 만에 15㎏이 빠졌다. 낮에는 걸을 힘이 없어, 밤에는 배를 찢는 고통에 바닥을 기었다. 64년간 해로한 할머니에게 할아버지는 “이제 그만 헤어질 시간이 된 것 같다”고 말했다. “함께 가요. 당신 없이 혼자 남겨지기 싫어요.” 잔칫상을 물리고 아들마저 돌아간 밤 10시. 할아버지와 할머니는 안방 침대에 나란히 누웠다. 둘 다 곱게 한복을 차려입었다. 할아버지와 할머니는 손을 잡고, 각자 영정을 팔에 낀 채, 마지막 잠에 들었다. 노부부는 한날한시에 떠났다. 어느덧 석 달 뒤면 탈상(脫喪)이지만 늙은 아들은 아픈 기억을 털어내지 못했다. 같은 동네에 살며 매일 문안을 왔던 둘째 아들 김영성(59·가명)씨의 눈에 눈물이 고였다. 이미 숨을 거둔 부모를 처음 발견해 신고한 이도 그였다. “처음 위암이 발병했을 때는 바로 수술도 받고, 억지로라도 음식 삼키게 하는 약까지 먹어가며 밥 드셨어요. 암이 재발했다는 말을 하니까 두 분 다 충격 많이 받았죠. 그때 그 표정은 평생 못 잊습니다.” 할아버지의 병은 점점 깊어졌다. 가장 큰 고통은 먹지 못하는 괴로움이었다. 새 모이처럼 잘게 썬 것만 간신히 넘길 수 있었다. 죽이 아니면 씹다가 내뱉는 게 대부분이었다. 협심증까지 덮쳤고, 종종 심근경색 증상이 왔다. 1931년생인 할아버지는 한국전쟁에 참전한 용사였다. 육체적으로나 정신적으로 누구보다 건강하다고 믿었지만, 병에는 장사가 없었다. 결국 스스로 백기를 들었다. 자식에게 가장 하기 어려운 말을 건냈다. “이제 그만 내를 놔도….” 침묵이 흘렀다. “근데 걸리는 건 느그 엄마다. 자꾸 같이 가자고 안 카나…. 만다꼬 그래쌌는지 모르긋다. 니가 쫌 어뜨케 해봐라.” 할아버지는 할머니가 아들 내외와 좀 더 살며 남을 생을 누려주길 바랐다. 두 사람은 전쟁 통에 백년가약을 맺었다. 할아버지는 전쟁 후 공무원으로 일하며 남 부럽지 않은 가정을 꾸렸다. 할머니는 걱정이 많고 쉽게 우울해지는 성격이었다고 한다. 젊은 시절부터 ‘와 이리 쓸쓸하노’를 입에 달고 살았다. 하지만, 듬직한 남편인 할아버지를 의지하며 정성껏 세 아들을 길렀다. “내 나이가 인제 팔십인데 느그 아부지까지 없으면 내가 무슨 낙으로 살겠노. 내 친구 중에 살아 있는 아는 아무도 없다. 이 정도면 천수 누린거다. 그카고 맨날 토하는 이 병, 니는 안 겪어봐서 모른다. 하루종일 뱅기(변기) 붙들고 토악질해봐라. 딱 ‘죽고 싶다’는 생각밖에 읍따.” 할머니도 아팠다. 젊어서부터 메니에르병을 앓았다. 귓속 달팽이관이 부어 갑자기 어지럽고 구토가 이어졌다. 처음엔 단순히 체한 것인 줄 알았다. 주기적으로 반복되는 게 이상해 병원에 가보니 치료하기 쉽지 않다고 했다. 건강할 때는 그래도 버틸만 했지만, 나이가 드니 병은 마치 달거리처럼 어김없이 찾아왔다. 사흘 내내 지속했고, 후유증으로 열흘은 누워 있어야 했다. 아들은 호스피스 병동에 들어가자고 권했다. 노부부 모두 고개를 저었다. “병원에 있는 건 딱 하루도 싫다. 고마 마음 편히 내 집에 있다 때 되면 갈 꺼니까 걱정하지 말그라. 몬 참아가 모르핀(마약성 진통제) 맞아야 하믄 때가 온 기다.” 노부부는 하나둘 작별할 준비를 했다. 가장 좋아하는 옷 한 벌씩을 꺼내 입고 사진관을 찾았다. 할아버지는 베이지색 남방, 할머니는 분홍색 재킷을 골랐다. 입체(3D) 사진을 찍고서 두 사람의 모습을 20㎝가량의 작은 인형으로 만들었다. 인형 속 두 사람은 죽음을 결심한 사람답지 않게 환하게 웃고 있었다. 적금도 해지해 아들들에게 나눠줬다. 마지막 목욕을 하고 하얀 종이에 글을 적었다.할머니의 생일잔치가 열렸던 그날, 노부부는 이미 마음을 굳혔다. 고기를 들고 온 아들에게 숯불로 구워먹고 싶다며 번개탄을 사오라고 했다. 아들이 자리에서 일어난 건 오후 8시쯤이었다. “제가 종종 어무이 곁에서 자거든요. 얼마나 더 사실지 모르니까 조금이라도 품을 더 느껴보고 싶어가…그날도 그랄라고 했는데, 자꾸 집에 가라고 하더라고요.” 노부부가 숨을 거둔 건 아들이 떠나고 2시간쯤 뒤로 추정된다. 지난 2년간 조금씩 모아왔던 수면제를 함께 입에 넣었다. 고기를 굽다 남은 번개탄에 불을 붙였다. 메스꺼운 연기가 시커멓게 방 안을 가득 메웠다. 고통 없이 떠나는 방법으로 번개탄을 선택했지만, 안타깝게도 그렇지 못한 듯했다. 몸부림친 흔적이 짙게 남아있었다. 자식들에게 부담 주지 않고 싶었던 노부부 바람과 달리 아들은 곤욕을 치렀다. 부모의 자살을 방조한 혐의로 기소됐다. 번개탄을 사다 놓은 게 문제가 됐다. 당시 아들은 집에 가지 않고 노부부 집 옥상에 있는 의자에 3시간 반가량 앉아 있었다. 오후 11시 30분쯤 노부부가 잠이 들었을 것으로 생각하고 조용히 함께 자려는 생각으로 내려갔다가 참사의 현장을 발견했다. 검찰은 이게 아들이 노부부의 자살을 예견했던 정황증거라고 판단했다. 아들은 “평소에도 자주 옥상에 있다가 내려갔고, 부모님이 이렇게 돌아가실지는 상상도 못했어요”라고 항변했지만 받아들여지지 않았다. 1심 재판부는 아들의 유죄를 인정하고 징역 1년에 집행유예 2년을 선고했다. 법적 공방에 지친 아들은 항소하지 않았고, 검찰도 이의를 제기하지 않아 그대로 확정됐다. 모든 일이 마무리 되고서 아들은 아내와 함께 노부부의 집으로 이사했다. 노부부가 숨을 거둔 방을 침실로 사용한다. “저한테는 이 집이 슬프면서도 추억이 어린 장소예요. 맨날 이 문을 열면 두 분이 웃는 얼굴로 앉아 계셨는데…. 텅 빈 방을 보고 있으면 제가 꿈을 꾸는 것 같아요. ‘내한테 아버지와 어머니가 계셨던가…’ 이런 생각도 들고요.” 안락사가 허용됐다면 노부부는 좀 더 편히 떠날 수 있었을까. 우리나라에선 지난해 2월 연명의료결정법(일명 존엄사법)이 시행됐다. 임종이 임박한 환자가 원할 경우 심폐소생술이나 인공호흡기 등 연명의료를 중단하고 죽음을 맞을 수 있게 한 것이다. 환자가 의식이 없을 땐 가족 동의로도 가능하다. 하지만 환자의 죽음을 앞당기기 위해 영양 공급을 중단하는 ‘소극적 안락사’나 치명적인 약을 주입하는 ‘적극적 안락사’는 여전히 허용되지 않는다. 노부부가 세상을 떠났던 2016년엔 존엄사법도 시행되지 않았던 때였고, 결국 극단적인 방법을 선택했다. 아들은 우리 사회가 안락사에 대해 심도 있는 논의를 해야 할 때라고 했다. “제가 (부모 죽음을 바랐던) 패륜아처럼 보입니까? 제 심정은 당사자가 아니면 절대로 알 수 없습니다. 그때는 ‘더 사셔야 한다’고 말하는 거 자체가 두 분께 또 다른 괴로움을 주는 거였어요. ‘죽기 전까지 고통을 더 참으라’는 말과 같은 거니까. 죽음을 보는 사회 인식도 이제 많이 바뀌었잖아요. 공포나 두려움, 소멸 이런 게 아니라 새로운 시작으로 보기도 하잖아요. 저는 몹쓸 병에 걸린다면 주저 없이 아버지와 같은 길을 선택할 겁니다. 본인의 죽음을 과연 본인이 선택할 수 있는 것인지, 공론의 장이 열렸으면 합니다.” 부산 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 부산 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

혼수상태에 빠진 주인이 입원한 병원을 찾아 주인을 깨우는데 성공한 반려견의 사연이 뒤늦게 알려져 감동을 주고 있다. 영국 메트로 등 현지 언론의 10일 보도에 따르면 영국에 사는 남성 앤디 사스(65)는 2016년 당시 대장암으로 투병하던 중 갑자기 상태가 악화됐고, 호흡곤란으로 인한 뇌 손상을 막기 위해 의료진은 그에게 약물을 투여, 의도적으로 인위적 혼수상태에 빠지게 했다. 이때 혼수상태에 빠진 사스의 아내 에스텔(52)과 병원을 찾은 반려견 테디(5, 슈나우저와 푸들 잡종견)는 침대에 누워있는 주인을 본 뒤 마치 그를 깨우려는 듯 가까이 다가갔고, 그가 몇 차례 짖자 놀라운 일이 벌어졌다. 반려견이 주인을 부르는 듯한 소리를 들은 사스가 혼수상태에서 깨어나 눈을 번쩍 뜬 것. 약물로 의도적인 혼수상태에 빠진 환자가 의료진의 처치 없이 스스로 혼수상태에서 깨어나는 일은 매우 드문 것으로 알려져 있다. 사스는 “테디가 크게 몇 번 짖은 뒤 내 가슴에 발을 올려놓자마자 눈을 떴다. 테드를 보자마자 매우 놀랐고, 한편으로는 수호천사를 본 것만 같은 느낌이었다”고 말했다. 이후 현지 의료진은 반려견이 환자에게 미치는 긍정적인 영향을 고려해 4일동안 반려견이 정기적으로 병실을 방문하도록 허락했으며, 현재 사스는 여전히 반려견 테드와 행복한 나날을 보내고 있다. 사스는 “테디는 매우 영리하고 사랑스럽고 충성스러운 개”라면서 “테디는 나를 구했으며 우리에게는 확실하고 특별한 유대관계가 있다”고 자랑했다. 이후 테디는 2017년 런던왕립학회에서 열린 연례행사에서 동물보호단체인 RSPCA가 수여하는 특별동물상을 수상했다. 이후 현재까지 병원과 호스피스 병동, 전국의 학교 등을 돌며 심리치료를 담당하고 있다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

미국의 대북 선제 군사 공격에 반대해 온 월터 존스(76) 미 공화당 하원의원이 자신의 생일인 10일(현지시간) 노스캐롤라이나 그린빌에서 별세했다. AP통신에 따르면 존스 의원 측은 성명에서 “지난달 호스피스 보호 치료를 받았다”고 전했다. 존스 의원은 1995년부터 하원에 재직했으며 지난해 1월 선전포고나 명시적인 법률상 승인 없이 북한을 상대로 군사적 행동에 나설 수 없도록 하는 내용을 골자로 하는 법안의 공동 발의에 참여했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

아들을 죽인 93세 노모가 재판을 앞두고 사망했다. 29일(현지시간) AP통신은 아들을 살해한 혐의로 체포된 안나 메이 블레싱(93)이 호스피스 병동에서 생을 마감했다고 보도했다. 모친 안나는 미국 애리조나주 파운턴 힐스에서 아들 토마스 블레싱(72) 그리고 그의 여자친구와 함께 노후를 보내고 있었다. 그러나 지난해 초 아들 토마스가 여자친구 소유의 별장으로 모친의 거처를 옮기면서 문제가 시작됐다. 아니나 다를까 아들은 “더이상 어머니와 함께 지낼 수 없다”며 요양원으로 갈 것을 제안했고, 충격을 받은 모친은 지난해 7월 2일 아들을 살해했다.　모친은 “(요양원에 보내겠다고 했을 때) 너는 날 죽인거나 마찬가지다. 그러니 나도 네 목숨을 끊어주겠다”며 아들을 향해 방아쇠를 당겼다. 모친은 아들을 살해한 후 아들의 여자친구에게도 총구를 겨눴지만 몸싸움 끝에 총을 뺏겼다. 즉시 주머니에 있던 흉기를 꺼내들었지만 그 역시 놓친 모친은 체념한 듯 안락의자에 앉아 있다 순순히 경찰에 체포됐다. 애리조나 경찰은 “모친이 아들을 살해한 뒤 스스로 목숨을 끊으려 했지만 여의치 않았다고 진술했다"면서 “아들을 죽였으니 안락사를 당해 마땅하다 말했다"고 밝혔다.　감옥에 수감된 모친은 11월 뇌졸중을 일으켜 호스피스 병동으로 옮겨졌다. 이후 건강상의 문제로 여러 차례 재판에 출석하지 못했고 결국 사건 발생 후 6개월 만에 사망했다. 매리코파지방검찰청은 사망일 언제인지 정확히 밝히지 않았으나 피의자가 사망함에 따라 해당 사건을 공소권 없음으로 종결한다고 밝혔다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

일반인 절반 가까이는 임종 단계에서 무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호·박혜윤 교수는 국립암센터 김영애 박사팀과 함께 ‘사전의료계획’에 대한 설문조사를 한 결과 이같이 나타났다고 23일 밝혔다. 연구팀은 2016년 7~10월 일반인(1241명), 암 환자(1001명), 환자 가족(1006명), 의사(928명) 등 4개 집단 총 4176명을 대상으로 설문조사를 했다. 사전연명의료의향서는 임종 과정에 들어갈 경우를 대비해 연명의료와 호스피스에 대한 의향을 미리 정해두는 서류다. 설문조사 결과 사전연명의료의향서를 작성할 의향이 있는 비율은 일반인 46.2%, 암 환자 59.1%, 환자 가족 58%, 의사 63.6%로 나타났다. 이 비율은 자신의 질병 경과가 악화하거나 예측이 가능할수록 점점 높아졌다. 말기 진단을 받았을 경우, 연명의료의향서를 작성할 의향이 있다는 비율은 일반인 68.3%, 암 환자 74.4%, 환자 가족 77.0%, 의사 97.1%까지 높아졌다. 박 교수는 “조사 결과를 통해 상당수가 적절한 여건이 만들어진다면 사전의료계획에 참여할 의사가 있다는 점을 알 수 있다”며 “일반인과 환자 눈높이에 맞는 제도가 설계된다면 많은 사람이 편안한 임종을 맞이하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다. 연구책임자인 윤 교수 역시 “대대적인 홍보와 캠페인을 통해 죽음을 이야기하는 것을 금기시하는 문화를 바꿔야 한다”고 말했다. 이번 연구결과는 국제학술지 ‘통증과 증상 치료’(Journal of Pain and Symptom Management) 1월호 온라인판에 게재됐다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

장기요양보험료율도 1.13%↑ 이달부터 직장인은 건강보험료로 월평균 4000원가량을 더 낸다. 13일 보건복지부와 건강보험공단에 따르면 건강보험 직장가입자의 보험료율은 지난해 기준 6.24%에서 이달 6.46%로 올랐다. 인상된 보험료율은 오는 12월까지 적용된다. 이에 따라 직장가입자의 본인 부담 기준 월평균 보험료는 11만 3111원에서 11만 7058원으로 3947원 오른다. 지역가입자의 보험료 부과 점수당 금액도 지난해 183.3원에서 올해 189.7원으로 인상됐다. 지역가입자의 가구당 월평균 보험료도 9만 842원에서 9만 4012원으로 3170원 인상된다. 장기요양보험료율도 지난해 7.38%에서 올해 8.51%로 올랐다. 건보공단 측은 “건강보험 보장성 강화대책(2019∼2022년)을 지속적으로 추진해 안정적인 보험 혜택을 누릴 수 있게 하기 위해 보험료를 인상한다”고 설명했다. 실제로 올해부터 비급여 개선으로 건강보험 보장성이 강화된다. 초음파와 MRI에 대한 건강보험 적용을 단계적으로 확대하고 당뇨 소모성 재료에 대한 보험급여 범위를 넓힌다. 입원형 호스피스 수가를 개선하고 올 하반기부터 감염 등으로 불가피하게 1인실을 이용할 때 건강보험을 적용한다. 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

영국에서 많은 사람의 도움으로 단 이틀 만에 꿈에 그리던 결혼식을 올릴 수 있었던 한 시한부 여성이 결국 세상을 떠났다는 안타까운 소식이 전해졌다. 영국 일간 데일리메일은 10일(이하 현지시간) 하트퍼드셔 버크햄스테드에 있는 성프란체스코 호스피스 시설에서 머물고 있던 말기암 여성 타샤 버턴이 결혼식 일주일 만에 36세의 나이로 세상을 떠났다고 전했다. 지난해 10월 대장암 판정을 받았다는 그녀는 지난달 중순에 앞으로 2주밖에 살지 못한다는 시한부 판정을 받았다. 종양이 폐와 간 그리고 림프절로까지 전이돼 살 가망이 없었다.지난 3년 간 함께 한 약혼자인 대니얼 콜리와의 사이에 생후 19개월 된 아들 알라리크를 두고 있는 그녀는 시한부 판정을 받고 자신이 세상을 떠나고 난 뒤 남을 두 사람이 걱정이 가장 앞섰다. 그런 그녀를 위해 가장 친한 친구 캣 레이든은 두 사람을 위해 꿈에 그리던 결혼식을 주선했다. 우선 친구는 영국에서 말기 환자들을 대상으로 결혼식을 올려주는 자선단체 웨딩위싱웰 재단의 페이스북에 타샤 버턴의 사연을 올리며 결혼식 지원을 신청했다. 이에 따라 그녀를 위한 결혼식이 마련된 것이다. 그녀는 이 단체는 물론 친구들과 가족들, 그리고 몇몇 기업의 도움으로 지난달 27일 호스피스 시설에 입원했고 다음 날인 28일 오후 약혼자와 정식으로 결혼식을 올릴 수 있었다. 결혼식까지 걸린 시간은 단 36시간밖에 되지 않았다.이날 그녀는 “그저 기쁘고 정말 놀랍다. 36시간 안에 모든 것이 준비됐다는 것은 정말 놀라운 일”이라면서 “너무 행복하다”고 말했다. 하지만 기쁨도 잠시, 그녀는 결혼식 일주일 만인 지난 5일 사랑하는 사람들이 지켜보는 가운데 평온하게 눈을 감았다.남편은 “그녀는 가능한 한 오래 우리와 함께 있기 위해 싸웠다. 정말 특별한 사람이었다”면서 “많은 사람들 특히 나와 우리 아들, 그리고 가족들은 영원히 그리워할 것”이라고 말했다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

경북 김천에 암 병원 등을 갖춘 의료·관광단지가 조성된다. 경희대는 28일 김천시청 회의실에서 김천시와 업무 협약을 하고 의료·관광단지 조성에 민간 자본 2200억원을 유치해 투자하기로 했다. 암 진단 병원, 요양원, 호스피스 병동 등을 지어 김천시와 인근 지역의 노인층 진료 사업을 한다. 의료사업과 함께 헬스, 음식문화, 교육, 관광단지 등 교육·관광사업도 추진할 예정이다. 김충섭 김천시장은 “김천에 대학의 의료단지가 들어서면 시민들이 최고 수준의 의료 서비스를 받을 수 있을 것”이라고 기대했다. 박영국 경희대 총장 권한대행은 “지역사회를 발전시키고 공헌할 수 있는 실천적 학문을 이행하기 위해 김천시와 협약을 맺었다”고 말했다. 경희대는 구미시 등과 의료·관광단지 개발을 추진해 오다 김천시를 최종 선정한 것으로 알려졌다. 김천 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

세상을 곧 떠날 말기암 신부와 마지막 순간까지 그 손을 놓지않았던 신랑의 아름답지만 슬픈 사연이 뒤늦게 언론을 통해 전해졌다. 지난 20일(현지시간) 영국 데일리메일 등 현지언론은 슈럽셔 주 텔퍼드의 한 호스피스 병실에서 열린 세상에서 가장 아름답지만 슬픈 결혼식 사연을 보도했다. 사연의 주인공은 33살의 신부인 사만다 웹스터와 신랑인 알렉(38). 4년 전 처음 만나 사랑을 일군 두 사람은 아기를 낳고 행복한 결혼생활을 꿈꿨지만 비극은 불현듯 찾아왔다. 지난 6월 복통으로 병원을 찾은 사만다가 충수암으로 살 날이 몇달 밖에 남지않았다는 청천벽력같은 진단을 받은 것이다. 아기를 갖기위해 평소 흡연은 물론 술도 어떤 약도 먹지않았던 사만다에게 이는 당장 세상이 끝난 것 같은 고통으로 다가왔다. 이를 지켜보며 누구보다도 힘든 날을 보낸 것은 물론 알렉이었다. 그러나 알렉은 시한부 선고를 받은 그녀에게 생의 가장 아름다운 기억을 주기위해 결혼식을 서둘렀다. 이렇게 지난 9월 1일 거동이 불편한 그녀를 위한 특별한 결혼식이 호스티스 병동에서 열렸다. 병원 직원들이 병실을 아름다운 결혼식장으로 꾸몄고 친구와 가족 20명이 하객으로 모였다.알렉은 "사만다와 나는 아프기 전 부터 이미 결혼하기로 결정했었다"면서 "결혼식 열린 그 순간 신부는 세상 누구보다도 아름다웠다"며 눈시울을 붉혔다. 작고 특별한 결혼식은 행복하게 끝났지만 안타깝게도 불과 6일 후 신부는 조용히 눈을 감았다. 그리고 결혼식에 참석한 하객들은 1주일 후 장례식장에 모여 그녀의 죽음을 애도했다. 알렉은 "사만다는 무슨 일이 일어나도 항상 웃는 사람으로 그녀가 웃지 않는 사진이 없을 정도"라면서 "장례식이 열린 그날 300여명의 지인들이 모여 그녀를 떠나보냈다"고 말했다. 이어 "결혼식 그날은 우리에게는 정말 행복한 하루였고 세상을 떠나기 전 무사히 바람이 이루어져 기뻤다"며 눈물을 떨궜다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국의 한 응급 구조 서비스 회사가 죽어가는 50대 여성의 마지막 소원을 들어주었다. 16일(현지시간) 미국 최대 소셜사이트 레딧닷컴에 따르면, 매사추세츠 주의 한 호스피스 시설에 거주하는 환자 로라 멀린스(55)는 친절한 구조대원들과 간호사 덕분에 마지막 바람을 이룰 수 있었다. 평소 멀린스는 축소 모형 등대와 사진들로 방을 장식할 만큼 등대를 좋아했지만 실제로 본 적은 단 한 번도 없었다. 죽기 전 등대를 보는 것이 소원이었기에 간호사 베벌리 벨가르드에게 자신의 부탁을 들어줄 수 있냐고 물었다. 멀린스를 돌봐줄 가족이 없다는 사실을 알고 있던 간호사 벨가르드는 죽음을 앞둔 환자의 마지막 청을 들어주고 싶었다. 즉시 행동에 나섰고, 지난 15일 브루스터 응급 구조 서비스에 연락해 도움을 구했다. 다행히 브루스터의 구급대원 브라이언 코스타와 코로브시는 멀린스의 소원 성취에 선뜻 응해주었고, 그녀를 이송하기 위해 한걸음에 달려왔다. 그들은 멀린스를 태우고 한 시간 넘게 운전해 매사추세츠에서 유명한 시추에이트 등대에 도착했다. 당시 오전 내내 흐리고 바람이 불었다. 짓궂은 날씨가 이어져 비도 내렸지만 대원들이 구급차에서 멀린스를 내리자마자 신기하게도 그쳤다. 구급대원들은 침대에 누워있는 멀린스를 등대까지 데려다주었고, 덕분에 그녀는 가까운 거리에서 등대를 두 손으로 직접 만져볼 수 있었다. 행복함에 얼굴이 달아오른 멀린스는 침대에 앉아 “이제야 등대와 항구를 둘 다 볼 수 있게 됐다. 파도 소리도 귓전에 울린다”면서 “내 꿈이 이뤄졌다”고 눈시울을 붉혔다. 멀린스와 함께 한 나머지 사람들은 잠시 동안 조용히 곁에 서서 그녀의 축복을 빌어주었다. 구급대원들은 “멀린스가 너무나 평화로워 보였다. 그녀는 ‘자신이 이제 갈 준비가 됐다’고 말했다”면서 “그녀의 마지막 소원을 이루는데 도움이 될 수 있어 다행이다. 우리에게도 정말 놀라운 경험이었다”는 소감을 밝혔다. 사진=브루스터응급구조서비스 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

임종을 앞둔 환자의 품격 있는 작별을 도와주는 ‘연명의료결정법’(일명 존엄사법)에 따라 연명의료를 유보하거나 중단한 환자가 2만명을 넘어섰다고 한다. 보건복지부에 따르면 지난 3일까지 임종기에 접어들어 회복할 가능성이 없어 연명치료를 유보하거나 중단한 환자가 2만 742명으로 집계됐다. 지난 2월 존엄사법이 본격 시행된 지 8개월 만이다. 무의미한 연명치료로 목숨만 유지하기보다는 환자의 고통을 덜어 주고 마지막까지 존엄성을 지켜 주게 하는 쪽으로 임종 문화가 바뀌고 있다는 점에서 바람직한 현상이다. 존엄사에 대한 사회적 공감대가 넓어지는 만큼 연명의료 중단은 갈수록 증가할 것이다. 다만 어렵게 도입된 존엄사 제도가 순항하기 위해선 법제 손질과 인프라 보강 등 보완할 점도 적지 않다. 우선 연명의료 중단 여부를 결정할 ‘의료기관윤리위원회’ 설치가 미진하다. 현재 전국의 상급종합병원 42곳은 모두 위원회를 설치했지만, 종합병원은 302곳 중 89곳, 병원급은 1467곳 중 9곳에 불과하다. 비용 문제가 가장 크다. 병원이 의료진과 외부인 등 5인 이상으로 위원회를 구성·운영하는 데 드는 비용이 모두 병원 부담이다. 이 때문에 규모가 작은 병원급이나 요양병원 등에서 임종 상황 발생 시 큰 병원으로 옮겨야 한다. 정부가 지원할 방안을 검토할 만하다. 연명의료 중단 시 배우자 및 직계 존·비속 전원의 동의를 받도록 한 현행법상 환자 가족 범위도 좁힐 필요가 있다. 임종 상황에서 손자·손녀까지 모두 모이기가 쉽지 않기 때문이다. 현실을 반영해 가족 범위를 배우자와 부모·자녀 정도로 조정하는 게 바람직하다. 임종 환자의 고통을 덜어 줄 호스피스 병상도 작년 기준 81개 기관 1300여개로 턱없이 부족하다. 전체 말기암 환자의 10%도 소화하기 어려운 숫자라고 한다. 해당 병상의 증설 방안이 시급하다.

84% “연명치료 대신 존엄사 택할 것” 국가인권위원회가 2일 노인의 날을 맞아 노인 인권 실태를 조사한 결과 노인 4명 중 1명이 ‘죽고 싶다’는 생각을 해 본 적이 있다고 응답했다. 인권위는 1일 한국성서대 산학협력단에 의뢰해 제출받은 ‘2017년 노인인권실태조사’ 보고서를 공개했다. 보고서에 따르면 노인 응답자 1000명의 26.0%는 ‘죽고 싶다는 생각을 해 본 적이 있냐’는 질문에 ‘그렇다’고 응답했다. 경제 상태가 나쁘다고 답한 노인(43.2%)과 건강 상태가 나쁘다는 노인(39.1%)일수록 자살에 대해 생각해 본 비율이 더 높은 것으로 나타났다. ‘고독사를 우려하고 있다’고 답한 노인의 비율도 전체의 23.6%에 달했다. 노인 75.6%는 자살과 고독사를 ‘사회문제’로 인식하고 있었으며, 87.8%가 ‘호스피스(죽음이 임박한 환자들을 간호하는 의료시설) 서비스 활성화’를 희망했다. 또 노인 83.6%는 무의미한 연명치료를 반대하고 ‘존엄사’를 택하겠다고 답했다. 세대 갈등도 심각했다. 노인 40.4%는 ‘세대 간 소통의 어려움을 경험했다’고 답했고, ‘노인과 청장년 간 갈등이 심하다’고 답한 노인도 ‘44.3%’에 달했다. 최영애 인권위원장은 성명을 통해 “노인이 완전한 권리 주체로 인식되고, 존엄한 노후를 보장받을 수 있도록 우리 사회가 더 노력해야 한다”고 촉구했다. 최 위원장은 “우리 사회의 낮은 출산율, 청장년 세대의 경제적 어려움과 세대 간 소통의 문제가 맞물려 노인 세대가 미래 세대의 부담이라는 사회적 인식과 함께 노인혐오라는 새로운 현상이 나타났다”고 우려했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

5년 정도 친구 사이였다. 하지만 어디까지나 온라인 게임에서였다. 미국과 캐나다 곳곳에 흩어져 살아 한 번도 직접 만난 적이 없었다. 그런데 인터넷 공간에서만 친하게 지낸 6명의 게임 친구들이 한 자리에 모였다. 뉴저지주에 사는 조(23)가 암 치료를 받는 병원 침상 곁에서였다. 캐나다 뉴브룬즈윅에 사는 데이비드 밀러(19)가 레딧 닷컴에 이 얘기를 공유하면서 많은 이들의 가슴을 따듯하게 데워줬다. 인터넷 게임에서 경쟁하다 현실에서 만나 주먹질이나 벌이는 ‘현피’ 얘기가 들려오는데 이렇게 의미있는 현실에서의 만남도 있구나 싶은 것이다. 밀러는 29일(이하 현지시간) 영국 BBC와의 인터뷰를 통해 “5년 전부터 조와 친구들을 알게 됐다. 우리는 참 많이도 함께 플레이했다. 게임을 하지 않을 때도 우리는 서로 어울려 어떤 것이든 떠들어댔다”고 털어놓았다. 지난 여름에야 조가 유잉 육종(Ewing‘s sarcoma) 말기 진단을 받아 호스피스 센터에서 생을 마감할 준비를 한다는 것을 알게 됐다. 그는 “우리 모두 언젠가 만나게 될 것이라고 늘 생각하고 있었다. 하지만 시간이 얼마 안 남았다는 것을 알게 된 뒤 더 이상 늦추면 안된다고 생각했다”고 덧붙였다. 현실에선 첫 만남이었지만 어색함은 없었다고 했다. 밀러는 “전에도 1000번 이상은 떠들어댄 사이”라며 “특히 조에겐 대단한 일이어서 눈물이 글썽일 수 밖에 없었다. 대단한 일이 이뤄진 것”이라고 말했다.레딧 이용자 14만 8000명 이상이 공유했다. 온라인을 통해 각별한 우애를 키운 이들이 자신의 얘기를 공유했다. 루이지애나주에 사는 마이클 토머스 설리반은 조와 친구들의 사진을 보며 “기쁨으로 충만”했다며 무려 12년 넘게 인터넷 공간에서 어울린 딜론과 처음 만났던 순간을 떠올렸다. 그는 조의 친구들이 “진짜 슬픈 상황에“ 조우한 것은 유감이지만 “친구로서 함께 있는 모습에 감명받았다”고 털어놓았다. 유저 ‘Javad0g’은 온라인 게임 친구들끼리 이토록 친한 사이로 발전된 것은 “진짜 은총 받은 것”이라고 말했다. 그 역시 온라인 게임 친구들과 15년 전 처음 만나 삶의 주요한 길목마다 서로를 격려하며 우정을 쌓고 있다고 했다. 그는 “부모를 잃은 슬픔을 함께 나눴다. 결혼하고 아이를 갖고, 축하할 일을 함께 했다. 또 이혼해 온세상이 찢기는 것 같은 아픔을 느끼는 친구를 돕고 격려했다”고 털어놓았다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

슈퍼마켓에서 초콜릿 바를 훔친 도둑이 40여년 만에 자신의 죄를 사과했다. 14일(이하 현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 외신은 최근 잉글랜드 리버풀의 벨 베일 쇼핑센터에 도착한 익명의 편지를 소개했다. 자필 편지에는 “1975년 내가 꼬마였을 때, 쇼핑센터 내 울워스(Woolworths)마트에서 초콜릿 바 두 개를 훔쳤다. 그때는 제대로 알지 못해서, 여기 물건 값에 상응하는 돈도 함께 보낸다”고 적혀있었다. 편지 안에는 5파운드(약 7500원)짜리 지폐가 들어있었다. 편지를 보낸 이는 수십년 동안 자신을 괴롭힌 죄책감을 씻기 위해 편지를 보냈지만, 안타깝게도 그 매장은 더이상 영업을 하지 않은 상태였다. 쇼핑센터 대변인은 “다소 오랜 시간이 흘렀지만 양심 있는 고백을 듣게 돼 기쁘다”며 “현대 사회에 인성회복과 도덕의 중요성을 알리는 긍정적인 메시지”라고 평가했다. 이어 “그 사과를 받아들였음을 알리고 고마움을 표하고 싶다”고 덧붙였다. 쇼핑센터 측은 돌려줄 매장이 없기 때문에 동봉된 현금은 아동 호스피스에 기부할 예정이다. 한편 해당 기사를 접한 사람들은 “마트가 파산해 영업을 마감했는데 무슨 소용인가”, “사과해야 할 일이 그뿐이라면 그는 괜찮은 삶을 산 것”이라거나 “누가 뭐래도 마음 속에 내내 걸렸던 것이 틀림없다”는 반응을 보였다. 사진=페이스북(벨 베일 쇼핑센터) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

죽음을 앞둔 4살 여동생이 편히 마지막 길을 갈 수 있게 위로하는 6살 오빠의 사진이 공개돼 주위를 안타깝게 했다. 14일(이하 현지시간) 미국 NBC, 워싱턴 포스트 등은 희귀 불치병에 걸린 애디 슈터(4)와 가족들의 사연을 소개했다. 사연에 따르면, 아들렌은 2016년 11월 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)으로 알려진 뇌종양 진단을 받았다. 이는 매우 희귀하며 공격적인 형태의 암으로 현대 의학으로 고치기 어려운 불치병이다. 5세와 9세 아동에게서 일반적으로 발견되는데 아들렌의 나이는 겨우 2살이었다. 아빠 맷과 엄마 찬드라는 “딸의 걸음걸이가 이상해 병원에 데려갔는데 DIPG에 이어 시한부 선고를 받았다”며 “방사선 치료를 수십차례 받고, 멕시코에서 2억이 넘는 비용을 쏟아부었지만 암은 확산됐다”고 털어놨다. 의사는 ‘딸과 좋은 시간을 보내세요. 딸은 곧 숨을 거둘 것’이라는 절망적인 소식을 전했고, 별다른 선택의 여지가 없었던 가족들은 대부분의 시간을 아들렌과 함께 보냈다. 그러나 지난 1일 아칸소주 스프링데일에 있는 호스피스 병원에 입원한 아들렌은 더이상 편하게 음식을 삼키거나 먹을 수 없는 지경이 됐다. 맷은 남매의 가슴 아픈 순간이 담긴 사진과 함께 “아들은 소꿉친구이자 단짝인 여동생 곁을 떠나길 원치 않았다. 우리도 둘을 억지로 떼어놓지 않았다. 아이들을 위해 기도해 달라”는 글을 올렸다. 가족들의 간절한 바람과 달리 이틀 뒤, 새벽 1시쯤 애디는 결국 숨을 거뒀다. 아빠는 “딸은 다음생을 위해 떠났다. 씩씩하지만 평화롭게 가족들에게 둘러싸여 어떠한 고통도 느끼지 않았다”며 마지막 순간을 떠올렸다. 끝으로 “애디 뿐 아니라 많은 아이들이 DIPG와 싸운다. 딸의 이야기가 DIPG와 소아암에 대해 더 많은 관심을 불러일으키길 바란다”는 말을 전했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr