“암 사망, 응급실 드나들다 비참히 끝완화의료로 죽음의 질 초점 맞춰야”“단 6개월이라도 가족들과 이별을 준비하는 시간을 가지면 죽음의 질을 높일 수 있습니다.” 최진영 국립암센터 중앙호스피스센터 부센터장은 14일 서울신문과의 인터뷰에서 “암으로 사망하는 분들의 대부분이 모두 병원에서 응급실과 중환자실을 들락날락하며 비참한 마지막을 맞이하는데 그러한 임종만이 답은 아니다”라며 이같이 밝혔다. 최 부센터장은 “센터에서 사별한 가족들을 상대로 (호스피스·완화의료 서비스) 만족도 조사를 해 봐도 준비 시간을 경험한 가족들은 불안감, 우울감이 상대적으로 낮았다”고 말했다. 국립암센터는 2017년 일명 연명의료결정법에 의해 중앙호스피스센터로 지정됐다. 이후 말기환자의 진단·치료·관리에 관한 연구, 호스피스사업에 대한 정보·통계 수집·분석 등의 업무를 수행해 왔다. 호스피스·완화의료 대상자에는 말기 암환자뿐만 아니라 후천성면역결핍증후군(AIDS), 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비(非)암성 말기환자가 해당된다. 호스피스·완화의료 서비스 이용률은 점차 높아지는 추세다. 최근 5년간 통계만 봐도 암환자 사망자 대비 신규 서비스 이용자 비율은 2015년 15.0%, 2016년 17.5%, 2017년 22.0%, 2018년 22.9%로 올랐다. 2019년에는 암환자 사망자 8만 1203명 중 1만 9772명(24.3%)이 서비스를 이용했다. 최 부센터장은 “호스피스·완화의료 서비스 형태가 다양한데 환자와 보호자들은 특히 가정에 머무는 ‘가정형’ 서비스를 좋아한다”며 “병원에 있으면 말기환자들은 씻기가 어려운데 목욕서비스를 제공하니 만족도가 높다”고 말했다. 당국은 현재 입원형(86개), 가정형(39개), 자문형(33개), 소아청소년형(9개) 등 4개 유형의 호스피스·완화의료 서비스를 제공하고 있다. 호스피스·완화의료 서비스에 대한 오해도 적지 않다. 그는 “호스피스 병동으로 가면 ‘말기환자를 방치한다’는 식의 오해가 있는데 ‘완치’를 위한 수술이나 항암치료를 하지 않는 것이고 ‘통증완화’를 위한 치료는 진행한다”면서 “죽음의 질에 초점을 맞추는 것이고, 음악·미술요법 등 다양한 프로그램을 통해 정서적인 부분까지 돌봄을 제공한다”고 강조했다. 최 부센터장은 다양해진 서비스 유형을 확대할 시기라고 강조했다. 그는 “암을 제외한 만성질환들은 ‘말기’를 정확히 예측하기가 힘들어 입원형보다는 자문형, 가정형을 통해 증상 관리만 잘 받으면 되는 경우가 많다”면서 “인력 확대 등을 통해 가정형 등의 서비스가 많이 확대되기를 바란다”고 말했다.

25일(현지시간) 눈을 뜬 뉴욕 주민들은 코로나19 누적 사망자 수가 4만 3400명에서 5만 5400명으로 28% 가까이 ‘급증’한 사실을 알게 됐다. 하루 새 1만 2000명이 새로 사망했다는 뜻이 아니라 이날부터 임기를 시작한 캐시 호컬 뉴욕주지사가 관련 수치를 정상화한 때문이라고 AP 등 현지 언론들은 보도했다. 성추행 의혹으로 사퇴한 전임자 앤드루 쿠오모는 코로나19로 인한 사망자 수를 은폐한 의혹도 받고 있었다. 뉴욕주가 발표해 온 사망자 통계는 주요 기관들의 집계와 상당한 차이가 났다. 호컬 신임 주지사가 업데이트한 숫자는 이날 현재 존스홉킨스대가 집계한 5만 4070명과 비슷해졌다. AP에 따르면 그간의 수치는 병원, 요양원 등에서 사망한 코로나19 확진자만을 포함하고 있었다. 의료진이 코로나19로 인한 사망으로 판단했지만 진단 검사를 받지 못해 양성으로 확인되지 않은 이들도 수치에서 빠졌고 집이나 호스피스, 교도소, 장애인 시설 등에서 발생한 사망자도 제외됐다. 호컬 주지사는 미 공영라디오 NPR에 “국민들은 무슨 일이 일어나고 있는지 명확하고 솔직한 모습을 볼 자격이 있다. 좋든 나쁘든 대중은 진실을 알아야 한다”고 말했다. MSNBC에서는 “투명성은 내 행정부의 트레이드마크가 될 것”이라고 했다. 호컬 주지사는 전임자가 왜 그렇게 했는지는 언급하지 않았다. 다만 AP는 “코로나19 대응을 주요 업적 중 하나로 내세웠던 쿠오모 전 주지사에게 일격을 가한 것”이라고 분석했다. 이번 일은 집계 누락으로 코로나19 피해가 축소 집계됐을 것이라는 여러 관측을 뒷받침했다. 지난 6월 인도 당국은 사망자 수를 39만명으로 발표했지만 실제는 110만명 이상이라고 월스트리트저널 등이 보도했다. 중국·이란·러시아·멕시코를 비롯해 아프리카와 동남아 등 많은 나라들에 대해서도 비슷한 주장이 제기됐었다.

갑자기 생긴 점, 방치했다가 ‘말기 암’ 판정 갑자기 생긴 점을 3년 동안 방치했다가 말기 암 판정을 받은 여성의 사연이 전해졌다. 26일 영국 일간 데일리메일에 따르면 미국 미네소타주에 사는 캐시디 피어슨(27)의 현재 말기 암 환자로 호스피스 병동에 들어갈 예정이다. 그는 현재 피부 암의 일종인 흑색종과 싸우고 있다. 캐시디는 오래 전 허벅지 안쪽에서 못 보던 점을 발견했다. 이 점은 매우 가려웠고 참다못해 긁으면 피도 났다. 또 점차 색이 변하기도 했다. 이후 등에도 점이 났지만 대수롭지 않게 생각했다. 그렇게 3년이 지나는 동안 그는 아들을 임신했고, 건강 보험도 없었기 때문에 별다른 검사를 받지 않았다. 시간이 지나고 병원에 간 그는 건강검진을 했다가 충격적인 진단을 받았다.흑생종 진단, 3기 림프절까지 암세포 전이 캐시디는 피부암 중 가장 위험한 것으로 꼽히는 흑색종에 걸렸으며, 이미 오래 진행돼 3기로 림프절까지 암세포가 퍼졌다는 것이다. 알고보니 그의 허벅지에 나타난 점은 흑색종임을 알리던 이상 신호였다. 그는 1년 후 암이 뇌를 포함한 전신에 전이 돼 말이 암 판정을 받았다. 케시디는 “저와 같은 사람이 나오지 않길 바란다”며 “꼭 최소 1년에 한 번은 피부과에 가서 검사를 받아야 하며 피부에 수상한 게 보이면 곧바로 상담을 받아야 한다”고 눈물을 흘렸다. 캐시디는 현재 방사선 치료 등의 항암치료를 받고 있으며 고관절 치환술과 오른쪽 폐 절반 제거, 장 절제술 등의 수술을 받았다. 하지만 그는 대부분의 치료에 효과를 보지 못해 10주 동안 방사선 치료를 마치면 호스피스 병동에 들어갈 예정인 것으로 전해졌다.흑색종 발생의 가장 큰 원인, 자외선 노출 흑색종(또는 악성 흑색종)은 멜라닌 색소를 생산하는 멜라닌 세포로부터 유래된 암종이다. 신경능세포에서 유래된 멜라닌 세포는 피부와 모공 뿐만 아니라 몸 안의 다양한 조직에 퍼져 있으며 흑색종 역시 대부분의 경우 피부에서 발생하나 안구, 점막, 중추신경계 등에서도 발견된다. 흑색종은 현재 지속적으로 발생빈도가 높아지고 있는 암이며, 특히 멜라닌 색소가 부족한 백인에서 높은 발병율이 보인다. 조기 발견과 치료가 이루어지지 않을 경우 전이로 이어질 수 있으며 이럴 경우 예후가 좋지 않다. 흑색종 발생의 가장 큰 원인은 피부의 자외선 노출로 알려져 있다. 피부에서 발견되는 흑색종의 경우 만성적으로 자외선 노출이 이루어지는 얼굴, 목, 그리고 팔다리의 한쪽 면(팔등, 손등과 같이 광선 노출이 심한 면)에서 많이 발견되고 50세 이상에서 급격히 발생율이 높아지는 것으로 알려졌다.

<7회>진료실 밖 진료실 이야기 ‘극복할 수 없을 것 같다’는 절망감우울과 겹치면 ‘죽음’ 생각 커지기도우울 심할 땐 판단·결정 미루고 시간 갖기‘다 잘못될 것 같다’ 극단적 생각들면주변 의견 듣거나 약물 치료도 도움 #편집자 주 당신의 마음은 안녕하신가요? ‘오늘하루 마음읽기’에서는 날씨처럼 시시각각 변하는 우리 마음속 이야기를 젊은 정신건강의학과 전문의 4명이 친절하게 읽어 드립니다. 일곱 번째 회에서는 삶을 스스로 포기하고 싶은 마음은 왜 드는 것인지, 그럴 때 어떻게 대처해야 하는 것인지 생각해 봅니다. 이광민 정신건강의학 전문의가 설명해드립니다.진료실로 한 사람이 들어옵니다. 굳은 표정에 어깨는 잔뜩 처져 있네요. 눈치를 보며 의사인 제 시선을 피합니다. 대화는 자꾸 겉돈다는 느낌이 들고요. “직장 생활과 주변 사람들에 지쳤다”고 얘기하는데 실은 진짜 고민을 털어놓지 않는 인상입니다. 표정이나 느낌에 비해 비교적 심각하지 않은 스트레스만 말하고 있기 때문이죠.“정신과 진료실에 오실 때까지 고민을 많이 하게 되죠. 그만큼 힘겨운 상황이 있으셨을 것 같아요. 혹시 너무 힘들어 삶을 포기하고 싶다는 극단적 생각도 하고 있지 않으세요?”침묵이 흐릅니다. 정막함은 솔직해지기 위한 과정입니다. 잠시 뒤 눈물을 흘리며 고개를 끄덕거립니다. 이때부터 진짜 속마음을 이야기합니다.“선생님, 삶이 절망적이라는 생각이 계속 들어요. 이제 그만 포기하고 싶은데 한편으로는 그런 제 자신이 너무 두려워요. 출근해서 일할 때는 그럭저럭 버티다가도 집에 돌아와 혼자 있으면 다시 우울한 생각이 꼬리에 꼬리는 물고, 죽음을 자꾸 생각하게 돼요.”그제야 진료실 안은 절망 앞의 죽음이라는 진짜 적을 마주하게 됩니다. 죽음을 생각하는 것 자체가 아주 드문 일은 아닙니다. 생의 난관 앞에 부딪힐 때 ‘삶을 포기하고 싶다’는 생각을 스치듯 할 수 있습니다. 하지만 이내 생에 대한 의지를 가지고 마음을 다잡습니다. ■삶은 게임처럼 리셋할 수 없어요 문제는 심한 우울감에 휩싸여 있을 때입니다. 난관을 극복할 수 없는 절망으로 판단하고, 죽음에 대한 생각을 절실히 반복하며 충동적 시도를 하기도 합니다. 왜 삶을 포기하려는 생각까지 들까요? 여러 요인이 있겠지만, 진료실에서 저는 두 가지를 주로 고려합니다. 첫째는 ‘리셋(초기화)하고 싶다는 희망’이고, 둘째는 ‘절박한 상황이 불러온 인지 왜곡’입니다. ‘리셋하고 싶다는 희망’에는 어느 순간 망쳐버린 지금의 인생을 끝내고 싶다는 마음이 반영돼 있습니다. 전자기기 전원을 끄듯 다 그만두고 쉬고 싶다는 심리입니다. 절망적 고통을 견디기엔 너무 힘들고, 생명이 끝나면 고통도 사라질 것이라고 믿어 버립니다. 인생을 마치 게임처럼 여기는 경우도 있습니다. 캐릭터를 키우다가 잘못되면 지우고 다시 시작하면 된다고 생각하는 것이죠.하지만 죽고 난 이후 상황에 대해서는 누구도 알지 못한다는 게 함정입니다. 이 고통이 끝날지 혹은 더 큰 절망이 기다리고 있을지 전혀 알 수 없습니다. 확률조차 가늠할 수 없는 무모한 도박에 나의 인생을 맡긴다는 건 너무나 위험한 선택입니다. 그렇기에 ‘리셋하고 싶다는 희망’은 그저 의미 없는 희망일 뿐이고 여기에 내 삶 전체를 걸어서는 안 됩니다. ■부정적 판단만 든다면 잠시 심호흡하며 결정을 미뤄볼까요? 죽음에 대한 다른 고려 요인은 ‘절박한 상황이 불러온 인지 왜곡’입니다. 스트레스 상황에 놓이면 우리는 자연스레 생각이 많아집니다. 불안하거나 걱정스러운 여러 가지 상황을 머리 속에 그려보며, 각 시나리오에 맞는 대처법을 떠올리죠. 그런데 심한 스트레스 상황이 지속되면 생각은 걷잡을 수 없이 복잡해집니다. 생각은 꼬리에 꼬리를 물고, 걱정이 또 다른 걱정을 만들어 냅니다. 이 정도가 되면 우리의 생각은 긍정보다는 극단적인 부정으로 흘러갑니다. 모든 것이 잘못될 것 같이 왜곡돼 보이는 것입니다. 객관적으로 볼 때 견디다 보면 돌파구가 생겨날 수 있는 상황임에도 당사자는 죽음 말고는 해결책이 없을 것 같은 극단적 절망으로 느끼게 되죠. 내가 지금 절실히 느끼는 절망은 실재하는 현실이 아니라 내 판단력이 흐려져 만들어 낸 가상일 수 있다는 얘기입니다. 현실에 대한 잘못된 인식은 돌이킬 수 없는 잘못된 선택으로 연결됩니다. 그렇기에 심한 우울을 느낄 땐 이혼이나 퇴사같이 미래에 영향을 미치는 중요한 결정은 미뤄 두라고 조언합니다. 죽음에 관한 판단 역시 마찬가지입니다. 지금 당장 죽음 밖에 남아있지 않다고 느끼는 나의 판단력에 물음표를 붙이고, 일단 시간을 가지며 상황 변화를 지켜봐야 합니다. 가급적이면 혼자만의 생각에 갇혀 판단하기보다는 주변의 여러 의견을 들으며 소통하는 게 좋습니다. 정신의학적 약물 치료도 인지 왜곡 해소에 도움이 됩니다. 우리의 뇌 안에서 도파민이라는 신경전달물질이 마구 터져 나오게 되면 생각은 꼬리에 꼬리를 물며 왜곡된 방향으로 흘러갑니다. 과도한 도파민의 활성화는 자살과 같은 극단적인 생각을 악화시킵니다. 그런 맥락에서 최근 주요우울장애의 치료로 도파민의 작용을 방해하는 항정신병약물을 항우울제와 함께 사용하는 경향이 있습니다. 우울증상에서 동반되는 인지 왜곡을 줄이기 위해서입니다.개인적으로 호스피스완화병동에서 주치의로 일하며 여러 환자분들의 임종을 곁에서 지켜드린 적이 있습니다. 환자 중에는 비교적 일상적인 생활을 이어가는 분도, 통증에 고통스러워하는 분도, 의식이 없는 분도 있습니다. 그곳에서는 현재의 한계를 받아들이고 어떻게 하면 고통을 줄이고 가까운 이와 시간을 함께할 수 있을지를 고민합니다. ‘리셋하고 싶다는 희망’이나 ‘절박함이 불러온 인지왜곡’은 없습니다. 암처럼 큰 질병 탓에 죽을지 모르는 상황에도 모든 분이 매일을 소중히 여기며 살아갑니다. 죽음을 마주하면서도 자신에게 주어진 삶을 마지막까지 살아가고 있다는 점에서 모든 분의 삶은 존경할 의미와 가치가 있습니다. 생의 마지막 순간까지 환자들을 돌보고, 동료들을 챙겼던 고 임세원 선생님이 쓴 책 제목이 떠올립니다. 죽고 싶은 사람은 없습니다. 이광민 전문의는 마인드랩공간 정신건강의학과의원 원장으로 일하고 있다. 다양한 사람들을 만나 이야기를 듣고, 삶의 실체적 방향을 찾아 나아갈 수 있도록 돕는 게 좋아 정신건강의학 전문의가 됐다. 오랫동안 임상에서 청소년과 청년, 암환자의 정신건강 문제를 챙겨왔다.

‘전문간호사’ 자격제도를 활성화하고 전문의료인력을 효율적으로 배치하기 위해 전문간호사의 분야별 업무 범위가 새로 규정된다. 보건복지부는 전문간호사의 업무 범위를 13개 분야별 특성에 맞게 개선하는 내용의 ‘전문간호사 자격인정 등에 관한 규칙’ 개정안을 3일부터 입법예고한다고 2일 밝혔다. 전문간호사는 1973년 의료법상 ‘분야별(보건·마취·정신) 간호원’ 조항이 생기면서 신설돼 현재 가정·감염관리·산업·응급·노인·중환자·호스피스·종양·임상·아동 분야로 확대됐다. 개정안에서는 대한의사협회(의협)·대한간호협회·대한병원협회 등 관련 단체와 전문가로 구성된 ‘간호사 근무환경 개선 협의체’ 논의 결과에 따라 의료 분야의 특성에 맞는 전문간호사의 업무 범위를 규정했다. 개정안에 따르면 전문간호사의 업무 범위를 ‘의사, 치과의사, 한의사의 지도, 지도에 따른 처방하에 시행하는 처치, 주사 등 그 밖에 이에 준하는 보건 진료에 필요한 업무’로 규정했다. 논의 과정에서 의사의 지도·처방 범위를 놓고 논란도 있었다. 의사의 지도·처방 범위로 의료계 단체들은 ‘의사의 지도와 처방하에’라는 문구를 주장했고, 간호단체들은 ‘의사의 지도 또는 처방하에’라는 문구를 요구했다. 박수현 의협 홍보이사는 “처방이라는 말이 들어갈 경우 전문간호사들이 임의로 (처방)하는 부분들을 우려했고 의견을 복지부에 제시해 어느 정도 반영이 된 부분이 있다. 앞으로 입법 과정도 지켜볼 예정”이라고 말했다. 개정안에는 또 전문간호사 교육기관을 지정하고 평가하는 등의 관리 업무를 관계기관에 위탁하기 위한 법적 근거도 담겨 있다.

영국서 코로나19로 가장 오래 투병치료 중단한 뒤 호스피스에서 숨져 영국에서 코로나19로 가장 오래 투병한 환자가 끝내 숨졌다. 이 남성은 코로나19에 걸려 1년 넘게 고통받았고, 결국 치료를 중단하고 호스피스로 옮겨진 뒤 숨을 거뒀다. 영국 가디언은 지난해 3월 말 코로나19에 감염된 이후 오랜 기간에 걸쳐 치료해 온 제이슨 켈크(49)가 전날 사망했다고 19일(현지시간) 보도했다. 그는 지난해 3월 코로나19에 감염된 뒤 같은해 4월부터 영국 리즈의 세인트제임스대 병원 중환자실에서 치료를 받았다. 무려 15개월간 투병한 것이다. 당뇨와 천식을 앓았던 켈크는 코로나19로 폐와 신장이 손상된 것으로 전해졌다. 위장도 정맥 주사를 맞아야 할 정도로 나빠졌다. 켈크는 올해 초 인공호흡기를 뗄 정도로 회복되는 듯 보였으나, 지난달 초 다시 병세가 크게 악화해 모든 치료를 중단하기로 결정했다. 그의 아내인 수 켈크(63)는 “사람들은 그가 용감하다고 생각하지 않을지 모르지만, 그는 용감했다”면서 “남편은 ‘나는 더이상 이렇게 살고 싶지 않습니다’라고 말했다. 이는 사람이 할 수 있는 가장 용감한 일”이라고 말했다. 켈크가 숨졌을 때 그의 곁에는 부모와 아내, 손주 8명 등 많은 가족이 있었다. 켈크는 지난해에 태어난 손주 2명은 제대로 만나지 못했다고 가디언은 전했다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

조서영 작가의 ‘희망의 속삭임’전이 오는 17일까지 서울신문사 1층 서울신문·서울갤러리 특별전시장에서 열린다. ‘희망의 속삭임’ 전은 조서영 작가의 14번째 개인전으로 자개의 화려함이 돋보이는 7점의 작품을 선보인다. 사랑과 부귀영화를 뜻하는 원앙, 소나무, 달 항아리 등, 민화적인 소재를 작품에 담아냈으며, 서양화를 주로 그렸던 지난 작품들과는 달리 동양적 요소를 접목시켰다는 점에서 더 특별한 의미를 가진다고 전했다. 조 작가의 작품은 전체적으로 화려하고 다채롭다는 특징이 있다. 투명하고 미색을 띠는 자개로 화려한 색감을 표현하기 위해서는 유화와 아크릴 물감으로 여러 차례 밑 색을 쌓아 올리는 과정이 필요하다고 한다. 시간과 노력이 많이 드는 작업임에도 조 작가는 작품의 정체성을 표현하기 위한 과정으로 꼭 고집하는 과정이라고 밝혔다. 또한 더 풍부한 질감을 표현하기 위해서 다양한 두께감의 자개를 사용했다고 전했다. 특히 ‘희망’이라는 작품은 작가가 일일이 전복 껍데기를 손질하고 쪼개서 작업했으며, 도톰한 자개가 주는 입체감이 돋보이는 작품으로 눈여겨볼 만하다. 조 작가는 개인전 14회, 해외 전시를 포함한 다수의 단체전을 개최했으며, 대한민국 미술대전 심사위원, 대한민국 공예 회화 예술대전 심사위원장, 초대 작가 등을 역임했으며 환경부장관상, 문화체육부장관상 등을 수상했다. 또한 호스피스 암 병동 환자들의 가족들을 만나 미술 심리치료 봉사를 병행하고 있다는 조서영 작가는 사람들의 마음을 위로하는 일에 굉장한 보람을 느낀다고 밝히며, 이번 전시 또한 코로나19로 몸과 마음이 지친 대중들에게 따듯한 위로와 희망의 속삭임을 전할 수 있는 계기가 되길 바란다고 전했다. 자세한 전시내용은 서울갤러리 홈페이지(www.seoulgallery.co.kr)에서 확인할 수 있다. 서울갤러리는 서울신문이 운영하는 미술 전문 플랫폼으로, 다양한 전시를 소개하고 국내 작가들의 작품을 온라인으로 감상할 수 있다. 서울컬처 culture@seoul.co.kr

병원 중환자실에 혼수상태로 입원해 있던 아내의 인공호흡기를 떼어 숨지게 한 남편이 1심에 이어 항소심에서도 징역 5년을 선고받았다. 서울고법 춘천재판부 형사1부(박재우 부장판사)는 7일 살인 혐의로 기소된 중국교포 이모(60)씨와 검찰이 낸 항소를 모두 기각하고 원심과 같은 징역 5년을 선고했다. 재판부는 호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법) 제정 과정과 그 취지를 예로 들어 “연명치료 중단과 관련한 법적 절차가 없을 때와 이 사건 범행을 동일하게 평가할 수 없다”고 설명했다. 이어 “피해자가 회복이 어려운 질병으로 오랜 기간 고통을 받은 것도 아니고, 무슨 이유로 쓰러져 연명치료에 이르게 됐는지 밝혀지지 않은 상황이었으므로 연명의료결정법에 따르지 않고 피해자를 살해한 범행은 정당화되기 어렵다”고 지적했다. ‘의료진 책임도 있다’는 피고인 측 주장에는 “의료진 과실이 명확하지 않고, 만에 하나 미흡했더라도 피고인의 죄책에 영향은 없다”며 “이런 사정 등을 종합하면 원심의 형은 너무 무겁거나 가볍다고 보기 어렵다”고 항소를 기각했다. 앞선 결심공판에서 이씨는 “아내와 먹고 싶은 것 참고 어렵게 살면서 서로 연명치료를 하지 말자고 했다.아내와 다짐했고, 자식들에게도 알렸다. 부담 주기도 싫었다”며 선처를 구했으나 판결은 번복되지 않았다. 이씨는 지난 2019년 의식을 잃고 쓰러진 아내의 기도에 삽관된 벤틸레이터(인공호흡장치)를 일부러 완전히 뽑아 제거해 저산소증으로 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 국민참여재판으로 진행된 1심에서 이씨 측은 아내의 소생 가능성이 없었던 점과 아내가 생전에 연명치료는 받지 않겠다고 밝힌 점, 하루에 20만∼30만원에 달하는 병원비 등으로 인해 범행했다고 인정했다. 다만 양형과 관련해서는 징역형의 집행유예를 내려달라고 호소했다. 반면 검찰은 연명치료 기간이 일주일에 불과했던 점과 합법적인 연명치료 중단이 가능한 상황이었던 점을 들어 징역 7년을 선고해달라고 맞섰다. 국민참여재판에 참여한 배심원 9명은 모두 ‘유죄’라고 판단했다. 1심 재판부는 배심원 의견을 존중해 이씨에게 징역 5년을 선고하고 법정구속했다. 춘천 조한종 기자 bell21@seoul.co.kr

암으로 세상을 떠난 이웃이 선물한 텐트에서 일년 동안 지낸 영국의 11세 소년이 있다. 28일(이하 현지시간)로 딱 일년이 됐는데 전날 밤에 멀리 북아메리카와 싱가포르까지 1000명의 어린이가 텐트에서 밤을 보내는 자선 이벤트에 동참, 51만 6000 파운드(약 8억원)가 넘는 돈을 모았다. 화제의 주인공은 데본주 브라운턴에 사는 맥스 우시. 지난해 2월 암으로 세상을 떠난 이웃 릭 애봇이 생전에 “모험이 그 안에 있다”며 텐트를 건넨 것이 계기가 됐다. 얼마 전 세상을 떠난 톰 무어 대위처럼 일년 동안 텐트에서 지내는 챌린지를 약속하고 애봇을 치료하기 위해 애쓴 노스 데본 호스피스에 기증할 돈을 모으겠다는 기특한 생각이었다. 코로나19로 첫 번째 봉쇄 조치가 취해졌을 때 시작해 일년 동안 많은 일을 겪었다. 비에 맞아 “모든 장비가 홀딱 젖어 울다 지쳐 잠이 든 적도 있었다”고 했다. 애봇이 준 텐트로 시작했지만 벌써 일곱 번째 텐트에서 지내고 있다. 맥스의 어머니 레이철은 “수백통의 메시지를 받았다”면서 아들의 뜻에 동참하는 어린이들이 1000명 가까이 뒷마당에 텐트를 치거나 아니면 집안에 텐트를 세워서라도 챌린지에 함께 했다고 전했다. 챌린지에 참여한 어린이 숫자는 물론 모금액 모두 놀랍다며 “어젯잠 침대에 누워 눈물을 글썽였다. 그만큼 압도적이었다”고 말했다. 같은 데본주 초울리에 사는 카밀라 패리시는 세 자녀를 포함해 다섯 식구와 반려견들까지 동참했는데 벌써 이번이 맥스를 지지하며 보낸 세 번째 텐트 경험이라고 했다. 그녀는 “요상한 일년이 지났는데 이런 식으로 모험을 즐겨 대단한 즐거움이 됐으며 그렇게 많은 이가 동참해 대단한 소명을 위해 돈을 모금한 일이 사랑스럽게만 여겨진다”고 말했다.사우스 스태퍼드셔주에 사는 데이비드 프레스턴은 두 자녀가 거실에 세운 텐트 안에서 지내며 팝콘을 즐겼다며 “아이들이 어느날 저녁 맥스에 대한 뉴스를 본 뒤 따라 하겠다고 결정했다. 우리아이들은 맥스처럼 힘들게 지낸 적이 없었다. 하지만 그럼에도 정말로 아이들은 좋아했다”고 자랑스러워했다. 열살 동갑인 찰리와 샘은 소파에서 밤을 보내며 맥스를 지지한다는 뜻을 보탰다. 기업과 개인들은 텐트와 장비 등을 후원했고 자니 윌킨슨과 베어 그릴리스 같은 유명인들도 동참했다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

“한국의 병원은 환자보다 의료 공급자 중심으로 운영되고, 안전하고 효과적인 치료보다 편의성을 좀 더 강조합니다.” 호텔 로비처럼 으리으리한 대학병원, 잘 꾸민 카페 같은 동네병원. 외형으로만 보면 세계 어느 나라 못잖다. 그런데 사람들은 왜 병원을 다녀온 뒤 고개를 절레절레 흔드는 것일까. 최근 ‘한국인의 종합병원’(생각의힘)을 낸 신재규(사진) 캘리포니아주립대 샌프란시스코(UCSF) 임상약학과 교수는 서울신문과 이메일 인터뷰에서 한국 병원들의 문제에 대해 의료 공급자 중심의 의료체계를 핵심으로 지적했다. 책은 4년 전 갑작스레 췌장암 진단을 받고 돌아가신 어머니의 치료와 돌봄을 위해 저자가 한국으로 와 대학병원, 대형약국, 동네의원, 동네약국 등 여러 의료기관을 두루 찾았던 경험을 토대로 썼다. 1차 의료기관인 동네의원이 위염으로 오인해 한 달 동안 투약 처방을 받았지만, 병세가 나아지지 않자 가족들은 대학병원으로 향한다. 동네병원이 위염으로 진단을 내렸던 터라 대학병원도 위염 전문 의사를 배정했다가 의사를 바꾼 뒤에야 췌장암 판정이 나왔다. 대학병원 의사들은 의무 기록을 미리 읽지도 않고, 현재 복용하고 있는 약에 대해 묻지도 않은 채 환자를 맞기도 했다. 초조한 환자와 가족 대신 모니터를 들여다보던 대학병원 의사는 “항암치료 하면 한 3개월쯤 살겠다”며, 그야말로 ‘남의 일’처럼 대한다. 책에는 환자나 환자 보호자가 직접 진료 3차 의료기관에 진료 예약을 하는 시스템, 환자에 대한 정보 공유 부족, 소견서를 제대로 살피지 않고 이를 받아 처리한 대학병원의 모습을 적나라하게 담았다. 이런 상황이라면, 결국 환자와 환자의 가족은 뒷전으로 밀리기 일쑤였다. 어머니가 황달이 심해 시술을 받아야 하는데, 대학병원은 환자를 금요일에 입원시키고 당일 저녁 11시 MRI 검사 일정을 잡는다. 빠른 처리에 감탄한 것도 잠시, 검사 일정이 이내 토요일 새벽 2시로 바뀐다. 저자는 복도에 쓰여 있는 ‘외래’ 두 글자를 보고 이내 병원의 속내를 깨닫는다. 돈을 벌기 위해 외래 환자를 대상으로 진료 시간 내내 비싼 MRI를 쉬지 않고 돌렸고, 어머니의 검사 일정이 뒤로 밀려난 것이다. 영리 추구에 여념이 없는 대학병원 탓에 저자의 어머니는 새벽에 잠도 제대로 못 잔 채 MRI 검사를 받아야 했다. 월요일 시술을 앞두고 감염 우려가 있는 암환자를 입원시켜 주말을 보내게 해놓고, 의사는 정작 주말 동안 코빼기도 보이지 않은 채 레지전트나 인턴이 분주하게 움직인다.간호사에게서 “환자가 욕창에 걸리지 않게 가족이 환자의 자세를 바꿔줘야 한다”는 말을 듣기도 했다. 살펴보니, 1명의 간호사가 무려 12명의 환자를 담당하고 있었다. 1명의 간호사가 많아야 5명을 돌보는 미국과 달리 환자 가족까지 의료에 동원되는 이유다. “병원이 입원환자들의 돌봄을 모두 담당하는 것이 가장 안전하고 효과적인 환자의 치료입니다. 이를 위해, 필요하면, 병원은 간호사 수를 적절하게 늘리고 간병인들을 직접 고용해야 한다고 생각합니다.” 저자는 미국과 한국의 의료체계와 비교하며 문제점을 조목조목 지적한다. “의사와 간호사 수를 늘린다 해도 의료체계를 개선하지 않으면 안 된다”면서, 특히 1차 의료기간과 의료체계 자체에 문제가 많다고 그는 덧붙였다. “한국은 1차 의료가 사실상 존재하지 않는 것과 마찬가지여서 현재로선 2차 의료 그리고 대학병원의 3차 의료가 어떤 의미가 있는지 의문입니다. 여러 의료제공자 간의 협력과 조정을 주도하고 이끌어낸 역할의 1차 의료제공자 제도를 조속히 확립해야 합니다.” 그의 어머니는 고통스러운 항암치료 탓에 온 가족과 친지들이 모인 마지막 식사도 제대로 하지 못했다. 항암치료가 시작되면 어떤 일이 벌어질지 의사가 잘 알려주지 않았다. 저자는 이를 두고 “아무리 의학지식이 뛰어나도, 환자에게 충분한 정보가 글과 말로 효과적으로 전달되지 않으면 의료사고가 일어날 수 있다”면서 “의대에서 학생을 선발할 때부터 의사소통 능력을 선발기준의 중요한 요소로 포함해야 한다”고 지적했다. 결국, 그의 어머니는 대학 병원을 나와 호스피스 병원에서 임종을 맞는다. 췌장암 진단 이후 동네병원과 대학병원에서는 고통스러웠지만, 그나마 호스피스 병원에서 환자로서 대우를 받으며 편안함을 느꼈다 한다. 그러나 호스피스 병원을 찾는 일 역시 쉽지는 않았다. 환자가 죽음을 맞이하기까지, 한국의 의료체계 전반에서 고민해야 한다고 그는 거듭 강조했다. “제도 안에 있는 사람들은 그 제도와 환경에 익숙해져 있어서 문제가 있는지조차 인지하기 어렵습니다. 그래서 제도 밖에 있는 사람이 제도 안에 있는 사람들보다 문제를 더 잘 볼 수도 있습니다. 우선은 문제가 무엇인지 인식해야 제도 개선도 할 수 있을 겁니다. 모두에게 익숙한 제도에 대해 문제를 제기했다면, 제가 그 역할을 조금이나마 했다고 생각합니다.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

췌장암 투병 어머니 이야기 책에 담아“MRI 돌리기 급급… 인턴이 주말 채워수가 낮은 탓 환자당 진료시간 짧아져맘놓고 진료할 수 있게 보상 방안 필요”동네병원에선 위염이었던 게 대학병원에선 췌장암 판정으로 바뀌었다. 금요일에 입원을 시키더니 주말 동안 의사는 코빼기도 안 보였다. 일흔셋 노모는 새벽 두 시에 일어나 MRI 촬영을 해야 했고, 초조하게 결과를 기다리던 환자와 가족 앞에서 의사는 무표정하게 말했다. “항암치료하면 한 3개월쯤 살겠네요.” 신재규 캘리포니아주립대 샌프란시스코(UCSF) 임상약학과 교수는 4년 전 췌장암 진단을 받은 어머니와 한국 병원에서 겪었던 몇 장면을 떠올렸다. 최근 서울신문과의 이메일 인터뷰에서 그는 “환자보다 의료 공급자 중심으로 운영되는 한국 의료체계 자체에 문제가 많다”고 지적했다. 황달이 심해져 입원한 어머니는 외래 환자들에게 밀려 새벽 2시에 MRI 검사를 받았다. 노모를 새벽에 깨워야 했던 신 교수는 복도에 적힌 ‘외래´라는 두 글자를 보고서야 깨달았다. 돈을 벌기 위해 외래 환자를 받아 진료시간 내내 MRI를 돌렸고, 어머니의 검사 일정은 자연히 밀리고 밀렸다. 수술 직전 주말 동안 환자를 돌본 건 레지던트나 인턴 의사였다. 이렇게 직접 경험한 의료체계의 문제점을 신 교수는 책 ‘한국인의 종합병원’(생각의힘)에 꾹꾹 눌러 담았다. 환자나 환자 보호자가 직접 진료 3차 의료기관에 진료 예약을 하는 시스템, 환자에 대한 정보 공유 부족, 소견서를 제대로 살피지 않고 이를 받아 처리한 대학병원의 모습이 적나라하다. 고통스러운 항암치료를 받은 어머니는 결국 대학병원을 나와 호스피스 병원에서 임종을 맞았다. 그나마 호스피스 병원에서 환자로서 대우를 받으며 편안함을 느꼈다 한다. 그렇게 어머니를 보내면서 신 교수는 환자가 죽음을 맞이하기까지 모든 과정을 한국의 의료체계 전반에서 고민해야 한다는 걸 절실히 깨달았다. 혹독한 항암치료를 제대로 된 설명 없이 받아야 했던 어머니를 떠올리며 “의대에서 학생을 선발할 때부터 의사소통 능력을 선발기준의 중요한 요소로 포함해야 한다”고 지적했다. 그는 책을 통해 한국은 진료 수가가 낮아 의사가 환자 한 명당 쓸 수 있는 진료 시간이 짧은 점을 지적하고, 의사가 시간에 쫓기지 않고 환자를 진료해도 경제적으로 불이익을 받지 않도록 보상해 주는 방안이 필요하다고 밝혔다. 무엇보다 국민들이 처음 마주하는 1차 의료기관의 역할에 방점을 찍었다. “제 경험엔 1차 의료가 사실상 존재하지 않았어요. 의료제공자 간의 협력과 조정을 주도하고 이끌어 내는 1차 의료제공자 제도부터 확립해야 합니다.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

6살 꼬마가 희소병을 앓는 동생을 위해 72㎞를 완주했다. 13일(현지시간) 데일리메일은 같은 병으로 누나를 떠나보내고 이제는 동생마저 잃을 위기에 처한 형의 사연을 소개했다. 영국 잉글랜드 윌트셔 카운티 솔즈베리 타운에 사는 해리 바이른(6) 가족에게는 아픈 손가락이 하나 있다. 바로 희소병을 앓는 막내 루벤 바이른(1)이다. 8년 전 희소병을 큰딸을 떠나보낸 부모는 이제 막내아들마저 같은 병으로 잃을 처지다. 전 세계에서 보고된 환자는 단 16명. 매우 드물어 아직 병명조차 없는 희소질환으로 뇌가 손상된 막내는 하루에도 10번씩 발작을 일으킨다.1살 작은 몸으로 병마와 싸우는 동생을 보는 건 아직 6살밖에 되지 않은 형에게는 버거운 일이다. 그래도 해리는 하나뿐인 동생을 살뜰히 보살피며 형 노릇을 톡톡히 하고 있다. 생면부지 누나와 같은 병으로 동생을 잃고 싶지 않다는 마음이 간절하다. 그런 해리가 얼마 전 기특한 제안을 했다. 동생을 돌봐주고 있는 자선병원 두 곳을 위해 직접 모금을 하고 싶다는 뜻을 피력했다. 형제의 어머니는 “순전히 해리 생각이었다. 가여운 동생을 보살펴주는 자선병원을 위해 보탬이 되고 싶다고 말했다”고 밝혔다. 모금을 위해 꼬마는 병원과 병원 사이를 걸어서 이동하겠다고 나섰다. 처음에는 상어와의 수영을 계획했지만 코로나19로 무산돼 걷기 운동을 생각해냈다.하지만 그마저도 쉽지 않았다. 감염병 확산 방지를 위해 일부 도로가 통제되면서 경로를 변경해야 했다. 우여곡절 끝에 아버지와 함께 길을 나선 꼬마는 하루 24㎞씩 3일간 총 72.5㎞를 걷고 또 걸었다. 6살에게는 고된 여정이었지만, 꼬마는 놀라운 체력을 발휘했고 예정대로 일정을 마무리했다. 꼬마의 성공적인 도전에 기부 행렬도 이어졌다. 애초 1500파운드(약 230만 원)였던 목표액은 뛰어넘은 지 오래다. 현재 꼬마에게 쏟아진 후원금은 목표액의 800%에 달하는 1만1905파운드(약 1824만 원)를 돌파한 상태다. 어머니는 “막내는 어린이 호스피스 병동에 머물고 있다. 여러분의 기부는 어린이 중환자를 위한 매우 기초적인 복지에 활용될 것”이라고 감사를 전했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

사람은 누구나 언젠가 죽는다는 것을 알지만 살아 있는 동안 어떻게 죽음을 준비할 것인지는 생각하지 않는다. 무의미한 연명 치료 중단, 장기와 시신 기증, 유언장 작성, 유산 기부 등에 대해 스스로 주체가 돼 내 삶을 어떻게 마무리할지를 준비하는 ‘웰다잉’(Well-dying)이 우리에게는 낯설다. 29일 서울 중구의 사무실에서 만난 원혜영(69) 전 더불어민주당 의원은 “웰다잉은 자기 결정권의 문제”라며 “고인이 원한다고 한 적이 없는 수백만원짜리 수의와 관을 가족들이 결정하며 남은 이들에게 부담을 줄 이유가 없다. 내 삶의 마무리는 내가 결정해야 하는 것 아닌가”라고 반문했다.식품기업 풀무원의 창업주이자 두 차례 부천시장을 지냈다. 5선의 국회의원을 거치며 차기 국회의장으로까지 거론됐던 원 전 의원은 지난 4월 21대 총선 불출마 선언으로 정치권을 떠났다. 그런 그가 ‘웰다잉 전도사’로 변신했다. 사단법인 웰다잉시민운동의 대표를 맡아 어떻게 하면 ‘아름다운 죽음’을 준비할 수 있을지 대중을 상대로 웰다잉에 대한 홍보와 강연을 하고 있다. 원 전 의원이 웰다잉에 관심을 갖게 된 건 갑작스러운 일이 아니다. 2009년 대법원이 ‘김 할머니 사건’에 대해 연명 치료 중단을 인정한 판결이 그를 웰다잉의 세계에 눈뜨게 했다. 김 할머니는 2008년 폐암 조직검사를 받다 과다 출혈로 식물인간이 됐고, 자녀들은 인공호흡기 도움을 받는 연명 치료 중단을 요구했다. 재판 끝에 대법원은 회복 불가능한 사망의 단계에 이른 환자가 인간으로서의 존엄과 가치, 행복추구권에 기초해 자기 결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에 한해 연명 치료 중단을 허용할 수 있다는 판결을 내렸다. 원 전 의원은 “대법원 판결 이후 그 문제(무의미한 연명 치료 중단 논란)가 해결됐는데, 법적 근거 없이는 같은 내용의 재판이 계속된다는 이야기를 듣고 19대 국회 때 여야 의원들과 함께 ‘웰다잉 문화 조성 국회의원 모임’을 만들어 관련 입법 운동을 했다”고 말했다. 그 결과 19대 국회 종료를 앞둔 2016년 1월 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 제정돼 본인이 동의하거나 가족이 동의하면 연명 치료를 받지 않게 됐다.원 전 의원은 “법을 만들다 보니 연명 의료에 대한 자기 결정권을 보장하는 게 왜 중요하고 그게 안 되고 있는지를 처음 알게 됐다”고 털어놨다. 노인 빈곤층이 심각하다 보니 당장 먹고사는 문제부터 해결해야 하는 상황에서 웰다잉을 생각할 여유가 있겠느냐는 질문에 원 전 의원은 “재산이 많고 적음에 대한 문제가 아니다”라고 강조했다. 그는 “초고령 사회가 된 현재, 세금을 거둬 꼭 해야 할 복지정책이 있는 것과 별도로 수천만원의 보증금이 있는 집을 갖고 있는 사람이나 수천억대 자산가나 죽고 나서 내 재산을 어떻게 할 것인지에 대한 고민은 모두가 같다”고 지적했다. 이어 “내 죽음을 어떻게 준비할 것인지 고민하고 정리하자는 문화를 만들자는 이야기”라고 설명했다. 그는 “평생 모은 재산의 크기가 어떻든 내가 세상을 어떻게 정리하고 떠날까 생각한 사람의 삶의 자세는 다르다”며 “앞으로 내 남은 삶을 생각하며 그 소중함을 알게 될 것”이라고 말했다. 아내와 함께 아들 둘을 둔 원 전 의원 역시 사전연명의료 의향서 작성은 물론 유언장 쓰기까지 마쳤다. 그는 “사전연명의료 의향서 작성은 낯선 개념이고 유언장은 훨씬 친숙한 개념인데 사람들은 여전히 유언장 쓰는 걸 꺼린다. 왜냐하면 주변에서 아무도 안 하기 때문에 하지 않는 것”이라고 했다. 이어 “‘생각하면서 살아라, 그렇지 않으면 사는 대로 생각하게 된다’는 말이 있는데 나는 이렇게 말하고 싶다. 사는 대로 생각하게 되는 게 아니라 ‘아무 생각 없이 살게 된다’”고. 그는 “연명 의료에 대한 문제, 장기 기증에 대한 문제, 화장을 할 것인지 매장을 할 것인지에 대한 선택, 내 유산을 어떻게 정리할 것인지 또 내가 잘못될 경우 내 대리인을 정하는 문제에 대해 한 번쯤 매듭을 지을 필요가 있다”고 밝혔다. 원 전 의원이 이처럼 매듭을 짓는 행위가 중요하다고 판단한 데는 남은 가족을 위한 일이라고 여겼기 때문이다. 원 전 의원은 “유언장을 써서 남은 재산을 어떻게 할 것인지 정리해 놓지 않았기 때문에 그 재산을 놓고 가족 간, 자식들 간 싸움이 나는 것”이라고 했다. 그는 유언장 쓰기를 넘어 유산 기부 운동까지 확대돼야 한다고 거듭 강조했다. 원 전 의원은 “영국에서는 유산의 10분의1은 좋은 곳에 기부하는 운동이 진행 중인데 이런 유산 기부 운동을 활성화하는 것도 우리 사회를 통합하고 품위 있게 만드는 데 중요하며 그게 밑바탕이 되려면 유언장 쓰기가 필요하다”고 말했다. 원 전 의원은 연명 의료 중단은 낮은 수준의 존엄사를 의미한다며 안락사에 대해서도 조금씩 논의할 필요가 있다고 했다. 그는 “의학을 동원해 직접 내 목숨을 단축하는 것은 적극적 의미에서 안락사이지만 우리나라에서는 불법”이라면서 “다만 중증 치매라든지 의식도 없고 한 인간으로서 기본적인 조건을 갖추지 못하고 생명만 유지하고 있을 때 이런 경우에 대해선 어떻게 할 것인지 아주 조심스럽지만 논의해야 할 때가 왔다”고 말했다. 또 “복지가 좋아지고 의료 기술이 발달하면서 생긴 기대하지 않았던 효과와 문제에 대해 보다 신중하고 폭넓은 고민이 전 세계적으로 요구되고 있는 상황”이라고 덧붙였다. 30년 정치 인생을 마감하고 웰다잉 전도사로 나선 원 전 의원에게 아쉬운 부분은 없을까. 웰다잉에 대해 거침없이 이야기를 풀어 놓던 원 전 의원은 이 질문에 대해 잠시 머뭇거렸다. 그는 “아쉬울 때 떠나라는 말이 있지 않겠나. 아직 건강하고 뭔가 일을 할 수 있을 때 정치를 더 붙잡고 있기보다 아름답게 물러나는 게 좋은 것 같다”며 엷은 미소를 띠었다. 이어 “장수 시대이고 70대에 접어든 지금 앞으로 10년 이상이 될지 20년 이상이 될지 모르겠지만 열심히 할 수 있을 때 새로운 일을 해 보고 싶었다”고 했다. 다만 그는 20대 국회 막바지에 발의했지만 임기 종료로 폐기된 웰다잉 기본법에 대해 21대 국회 후배 정치인들이 해결해 줬으면 한다는 소망을 밝혔다. 원 전 의원은 “웰다잉을 문화적으로 체계적으로 확산시키기 위한 법과 제도를 만드는 게 필요한데 21대 국회가 그 일을 해 줬으면 좋겠다”고 말했다. 그는 고위공직자범죄수사처장 인선 등으로 둘러싼 여야 갈등에 대해 원로 정치인으로서 이런저런 언급을 하는 게 부적절하다며 말을 아꼈다. 원 전 의원은 “여러 언론사에서 정치 현안에 대한 의견을 물어보고 있지만 정치 은퇴를 밝혔기 때문에 이에 대해 말하지 않기로 했다”면서도 “정치라는 게 다 녹아들어 가는 것인데 하루아침에 좋아지겠나”라고 했다. 김진아 기자 jin@seoul.co.kr ■원혜영 전 의원 프로필 -1951년생(69세), 경기 부천 출생 -서울대 역사교육학과 -풀무원식품 창업주 -민선 2·3기 부천시장 -제14·17·18·19·20대 국회의원 -민주당 원내대표, 열린우리당 최고위원, 민주통합당 공동대표 -현 사단법인 웰다잉시민운동 대표

‘장기 등 이식에 관한 법’(장기이식법)이 제정된 지 20년이 흘렀다. 법은 장기 적출과 이식에 필요한 사항을 규정하고 장기 기증을 통해 생명을 살릴 수 있는 길을 넓혔다. 하지만 지난해 장기이식을 기다리다 사망한 사람은 2136명이나 되는 반면 장기기증을 실천한 사람은 450명에 불과한 게 현실이다. 지난 10월 초대 한국장기조직기증원 원장 자리에서 물러나 또 다른 인생을 준비하고 있는 조원현(68) 전 원장을 8일 만났다. 그는 40년간 의료계 현장에서 이식혈관외과 교수로서 비수도권에서는 이례적으로 1000례(번) 이상의 신장이식을 경험한 장기 이식 권위자다. 조 전 원장을 만나 한국 장기·조직 기증의 척박한 환경과 은퇴 이후 삶을 들어봤다.-장기·조직 기증은 왜 필요한 건가. “기증자가 뇌사(뇌에 손상을 입어 향후 사망이 예견되는 상황) 판정을 받으면 장기를 기증할 수 있는데 생존해 있을 때는 장기 1개밖에 기증을 못하지만 뇌사는 장기 8개까지 기증할 수 있다. 쉽게 말해 한 사람 덕분에 환자 8명의 목숨을 살릴 수 있다. 지난해 기증자가 450명이었는데 이들이 기증한 장기가 1630개나 된다. 덕분에 1600명 넘는 이식대기자가 새로운 삶을 살 수 있게 됐다.” -법이 제정된 지 꽤 많은 시간이 흘렀지만 생명을 나누는 장기 기증자는 눈에 띄는 진전이 없다. “2000년 법 제정은 기증자를 늘리려는 목적보다는 뇌사자한테서 장기를 기증받는 걸 합법화하기 위한 것이었다. 그럼에도 기증자는 최근 3년(2017~2019년)을 제외하고는 꾸준히 늘었다. 물론 아쉬운 부분도 있다. 현재는 뇌사 상태에서 보호자 동의를 얻은 뒤, 환자가 뇌사 상태라는 걸 증명하는 검사를 하고, 마지막으로 의사·변호사·종교인 등으로 구성된 뇌사판정위원회를 연다. 보호자로선 위원회까지 최장 5~6일이 걸리니까 제풀에 지쳐서 기증 동의를 철회하는 일이 있다. 뇌사 검사는 철저히 하더라도 위원회는 없애는 게 맞지 않나 하는 생각이다. 보호자들이 수술로 인해 기증자가 고통스럽지 않을까 하는 오해에서 기증 동의를 철회하는 일도 많다.” -다른 장벽은 무엇이 있나. “의료진을 구하지 못하는 게 가장 걱정이다. 이식외과는 근무시간이 들쭉날쭉하다. 한밤중에도 불려 나와야 한다. 예전에 해외에서 열리는 학회에 참석하기 위해 비행기를 탔다가 공항에 도착하자마자 바로 되돌아온 적도 있었다. 그런데 정작 뇌사 환자가 발생해도 의사가 보호자들에게 그런 사실을 말하길 꺼리는 일이 있다. 의료진 능력이 부족한 걸로 오해한다든가 여러 복잡한 경우가 생길 수 있기 때문이다. 법적으론 뇌사자가 발생했다는 사실을 한국장기조직기증원에 알려야 하는데 실제로는 사실관계를 파악하는 것부터가 쉽지 않다.” -정부의 역할은 뭐가 있을까. “국가가 나서 만성신장질환, 폐질환 등 이식이 필요한 환자의 절대적인 숫자를 줄이는 캠페인을 벌여야 한다. 말기 질환 환자 자체를 줄이면 장기이식에 대한 수요도 줄일 수 있다. 실제 우리는 교통사고나 심뇌혈관질환으로 인한 사망자를 줄이려고 수십년간 노력해서 큰 성과를 거둔 경험도 있다. 이제 또 한 번 도전할 때다. 미국에서 레이건 전 대통령이 장기 기증 캠페인을 직접 했듯이 우리도 정부가 적극적으로 나서 국민들이 ‘기증이 남 일이 아니다’, ‘죽을 때는 당연히 해야 하는 것이구나’라는 인식을 갖도록 노력하는 것도 중요하다.” -제도적으로는 어떤 부분을 보완할 수 있을까. “스페인은 장기기증에 대해 ‘옵트 아웃’ 제도를 도입하고 있다. 생전에 어떤 사람이 ‘앞으로 절대로 기증을 안 하겠다’ 등록을 해놓으면 어느 누구도 몸에 손을 못 대지만 그런 의사를 확인할 수 없으면 기증할 의사가 있는 사람으로 추정하는 것이다. 기증자가 생전에 기증하겠다는 뜻을 밝히고 보호자까지 동의해야 하는 우리나라와 정반대다. 그렇다 보니 스페인과 우리나라 사이에 가족 동의율이 약 2배 차이가 난다. 물론 곧바로 스페인처럼 하기에는 거부감이 있을 수 있다. 미국·호주처럼 ‘본인의사존중법’부터 도입하는 게 어떨까 싶다. 적어도 기증자 본인이 생애에 기증하겠다고 결정을 해놨으면 아버지든 형이든 가족들이 결정을 뒤집지 못하도록 하자는 것이다. 영국 웨일스 지방에서 지난해 관련 법이 통과돼 올해 초 옵트 아웃 제도를 시작했는데 수차례 국민들에게 의견을 물어봤다. 준비는 필요하다.” -적극적으로 기증의 필요성을 알리기 위해 번역서도 많이 발간했다. “1988년에 미 피츠버그대학에 연수를 하러 갔었다. 당시 그 대학에 1960년대 세계 최초로 간 이식 수술에 성공한 토머스 스타즐 박사가 있었다. 같은 학교 영문학과 교수가 3년간 박사를 밤낮으로 지켜보며 장기이식에 관해 책을 썼는데 굉장히 잘 팔리고 있더라. 왜 피츠버그대학이 장기이식 분야에서 최고인지 알려주는 책이었다. 귀국해 보니 1990년대 초반만 해도 장기이식 관련 책들이 별로 없어서 시간을 쪼개가며 번역을 해 ‘장기 이식의 세계’라는 이름으로 책을 내놨다. 장기이식법도 없을 때라 국회의원들이나 보좌관들에게 참고자료라도 됐으면 해서 국회도서관에 기증하기도 했다.” -‘죽음 앞에서 만나는 새로운 삶’이라는 제목으로 번역한 책도 있다. 현장에서 죽음도 많이 직면했는데. 어떻게 살다가 죽는 게 맞다고 보나. “미 듀크대학병원에서 교환 교수로 호스피스(죽음을 앞둔 환자가 평안한 임종을 맞도록 위안을 베푸는 활동) 공부를 할 때 처음 접한 책이었다. 최근에 내 고향인 대구에서 노인들에게 ‘어떻게 하면 잘 늙어가는 것인지’, ‘어떻게 하면 가치 있는 삶을 살 수 있는지’ 교육을 하는 단체가 있어 함께하는 중이다. 이 세상에서 살다가 홀로 갈 것인데 어떻게 뜻있게 살다가 흙으로 돌아갈 것인지 방식에 구애받지 않고 알리고 싶다. 사람들은 젊은 시절에 한창 일할 때는 죽음에 대해 전혀 생각을 하지 않는다. 갑작스레 가족의 죽음 등을 직면하면 이를 쉽게 받아들이지 못하기도 한다. 교육을 통해 사람들이 죽는 순간까지 의미 있게 사는 방법에 대해 끊임없이 고민하고, 가족이나 지인들의 죽음을 자연스럽게 받아들일 수 있도록 도움을 주고 싶다.” -건강 유지는 어떻게 하나. 혹시 후회하는 건 없는지. “사실 건강할 때는 그 중요성을 모른다. 나 역시 평생 몸을 무리하게 썼다. 몸은 견딜 때까지 견디다가 결국 고장이 나더라. 건강할 때 건강을 소중히 생각할 걸 그런 후회가 들었다. 지금이라도 고장 난 몸을 잘 달래가며 사용하려 노력하고 있다. 좋지 않았던 식습관, 운동 부족 등을 조정하며 사는 중이다.” -신장이식 1000례 때 독창회도 하셨다. 꾸준한 취미활동이 삶에 긍정적인 영향을 미쳤나. “2013년쯤 음악도가 아닌 의학 분야에 있는 사람이 독창 발표회를 하니까 주변으로부터 관심을 얻기는 했다. 바쁜 틈을 쪼개 성악 공부를 하면서 경북의대 관현악단 악장, 대구남성합창단 단장 및 단원으로 활동도 했다. 아무래도 전공분야에 찌든 심신을 완화하는데 큰 도움이 됐다.” -은퇴한 뒤에는 해외 봉사를 하겠다고 했는데, 아직 유효한가. “인간은 누구나 약자를 보면 도와주고 싶은 마음을 갖는다. 이것이 자기 욕심에 덮여버리면 상대방을 외면하는 것이고, 관심과 배려가 발동하면 그들을 위해 자신의 재능이나 물질을 나누는 거라 생각한다. 개인적으로 후자의 성향을 조금 갖고 있다. 가족이나 주변 지인들 중 해외에 나가 봉사하는 분들도 많았다.(조 전 원장은 카자흐스탄 알마티주의 고려인 200여명에게 하지정맥류 시술을 하고 매년 최대 한 달 가까이 개발도상국에 머무르며 의료봉사활동을 해왔다.) 만일 기증원장을 맡지 않았으면 교수 은퇴 후 바로 봉사활동을 시작했을 텐데, 지금은 의사로서 건강이 좋지 않아 오히려 사람들에게 폐를 끼칠 것 같다. 국내에서 내 쓰임이 있다면 응하려고 한다.” -건강한 삶을 위해 꼭 해주고 싶은 말이 있다면. “그동안 학교와 기증원에서 일하며 내가 봉사한 것 이상으로 많은 사랑과 도움을 주위사람으로부터 받았다. 이 자리를 빌려 나와 함께 일했던 모든 분들에게 고맙다는 말을 전하고 싶다.” 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

“사람들로 북적이는 대형 상점에서 쇼핑은 하게 하면서 왜 할머니 장례식에 손자가 참석하면 안된다는 건가요? 그것도 야외인데?” 세계 어느 나라에서나 코로나19 방역 지침이 형평성에 맞지 않는다고 고개를 갸웃거리는 이들이 많다. 스타벅스 커피점에서는 앉아서 커피를 마실 수 없고, 디저트나 빵을 함께 팔면서 음식점으로 등록된 곳에서는 친구들과 커피를 마시면서 수다를 떨 수 있는 일, 목욕탕은 영업할 수 있고 사우나는 문을 닫는 일 같은 것이 대표적인 예다. 미국 로드아일랜드주에 사는 홀리 수시의 어머니 재닛 깅그라스는 코로나19에 감염돼 지난달 29일(이하 현지시간) 86세를 일기로 세상을 떠났다고 프로비던스 저널이 지난 3일 보도했다. 딸 홀리의 바람은 가족끼리 모여 사랑하는 어머니와 정겨운 작별을 했으면 하는 것이었지만 야외에서 열리는 장례식에 5명만 참석할 수 있다는 방역 지침이었다. 그녀는 지나 라이몬도 주지사에게 편지를 써 “사람들은 타겟 체인점에서 쇼핑을 하고 미용실에서 머리를 자르고 레스토랑에서 밥을 먹는데 우리 어머니의 야외 장례식에도 사회적 거리 두기 때문에 일곱 명의 손주가 참석하지 못한다고요? 어떻게 이런 일이 있을 수 있지요? 공평치 않아요. 이미 많은 고통을 겪으셨고 가족들에게 많은 고통을 감염시켜 죄책감 속에 떠난 어머니를 욕되게 하는 일”이라고 주장했다. 지난 10월 말 먼저 어머니가 코로나19에 감염됐고, 아버지 리처드(89)가 바로 그 주에 양성 판정을 받았다. 며칠 뒤인 지난달 4일 홀리는 앰뷸런스를 불러 두 분을 입원시켰다. 두 분 모두 페렴으로 발전했다. 어머니는 한때 나아지는 듯해 매사추세츠주 재활병원으로 옮겼지만 다시 악화됐다. 산소호흡기 차례는 돌아오지 않았다. 일주일 뒤 프로비던스의 호스피스로 다시 옮겼다. 가족들을 모두 만나고 싶어 했지만 할머니는 결국 소원을 이루지 못하고 눈을 감았다. 아버지는 음성 판정을 받은 뒤 매사추세츠주 재활센터로 보내졌는데 치매 병동에서 지내는 바람에 고립되고 사람과의 접촉이 없어져 이제 병원 망상에 시달린다. 홀리가 마지막으로 본 것은 지난 10월 이었다. “아버지는 왜 그곳에 계시는지 이해를 하지 못했다. 살아 돌아오실지 모르겠다.” 홀리의 남편, 조카, 오빠의 아들딸, 그들의 두 자녀가 차례로 코로나에 감염됐다. “난 시키는 대로 하는 사람이다. 지난 3월 중순부터 동선 추적 지시를 잘 지켰다. 매사에 조심했다. 추수감사절을 처음으로 남편과 단둘이서 지냈다. 하라는 대로 다했다. 코로나가 다 시키는 일이란 것을 안다. 해서 난 ‘그럼 장례식을 야외에서 해요’라고 말했다.” 가족 중 16~18명 정도만 부를 생각이었고, 모두에게 마스크를 쓰게 하고 거리를 두고 서라고 말하려 했다. 하지만 안된다고 했다. “커다란 교회에 25%로 수용 인원을 제한하더라도 그보다 많은 사람이 들어가는데 코로나 때문에 풍비박산이 난 우리 집안의 슬픔을 나누기 위해 우리가 최선이라고 생각했던 숫자도 참석하면 안된다고 하니 참나….” 홀리는 어머니가 열변가였다며 자신이 계속 싸우길 바랄 것이라고 했다. “슬픔에 빠진 가족을 이런 식으로 취급해서는 안된다. 장례식과 추도식도 삶의 한 방식이다. 삶을 찬미하고 서로 위로할 기회를 빼앗아가고 있다. 그녀도 내가 싸운다는 것을 자랑스러워할 것이다. 사람들은 가족이 둘러싼 가운데 사랑하는 사람을 안식에 들게 하는 일을 열망하고 있다.” 한편 미국의 코로나19 하루 신규 환자는 3일 21만 7644명, 사망자도 2879명으로 집계되는 등 확산 추이를 보여주는 각종 지표가 연일 최악의 기록을 쓰고 있다. 코로나19 사망자 통계의 선행 지표라 할 입원 환자 수도 역시 최대치를 기록했다고 CNN은 4일 보도했다. ‘코로나19 추적 프로젝트’에 따르면 3일 미국의 코로나19 입원 환자 수는 10만 667명으로 집계됐다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

유독 쓸쓸하고 우울한 늦가을이다. 한때 한 자릿수까지 감소했던 코로나19 확진자 수는 이제 하루에 300명대 중반까지 넘기는 상황이다. 지금까지 간신히 버텨 왔던 수많은 소상공인에게 그야말로 스산한 겨울이 다가오고 있다. 정치적 대립과 진영 논리는 갈수록 심해지고 있으며, 전세난으로 대변되는 서민들의 주거 불안은 호전될 기미가 안 보인다. 이 모두를 한발 앞으로 나가기 위한 일시적 진통이라 하기에는 상처가 작지 않다. 다들 불안과 우울, 뭔가를 향한 분노에 마음을 내 주는 시기다. 코로나 백신이 개발되더라도, 언제 또 다른 바이러스가 인류를 덮칠지 모를 일이다. 세상이 지금보다 더 좋아지리라는 기대와 희망은 당분간 난망인 상태이다. 코로나19가 일상이 된 시대의 보편적인 감정은 우울과 고독이다. 사회적 동물인 사람에게 사귐, 대화, 교류가 이제 건강과 실존을 위협하고 치명적 불안을 동반하는 아이로니컬한 시대를 우리는 살고 있다. 대화와 만남이 현저하게 줄어든 이런 시대일수록 시대와 현실에 대한 우울과 고독의 감정이 증폭되리라. 사실 코로나19 사태가 아니더라도 세계 10대 경제 대국 한국 사회에 만연한 우울과 분노, 불안은 이미 세계에서 가장 낮은 출산율(2019년 0.92)로 가시화되고 있었다. 올해부터 본격적인 인구 감소가 시작된다. 이러한 추세가 계속된다면 결혼인구 감소로 인한 청년 1인 가구와 더불어 초고령화로 인한 노년 1인 가구가 가파르게 증가하게 될 테다. 육체와 정신이 쇠잔한 상태에서 혼자 인생의 말년을 맞이할 노년, 미래에 대한 불안으로 원룸에서 지새우는 청년들은 만남과 위로, 환대의 시간이 줄어든 이즈음 한층 쓸쓸하고 힘든 시간을 보내고 있지 않을까 싶다. 이런 생각을 하면서 박희병 교수의 역저 ‘엄마의 마지막 말들’을 읽었다. 이 책은 저자가 말기암과 인지저하증에 걸린 구순의 어머니가 세상을 뜨기까지 1년여 동안 곡진하게 돌보며 엄마의 마지막 말들을 기록하고 해석한 단상 모음이다. 그 과정에서 호스피스 의료 시스템과 그 책임 윤리에 대한 저자의 문제 제기가 신선하다. 인간에 대한 깊은 애정과 “존재의 운명에 대한 우울한 상념”으로 채워진 남다른 품격을 갖춘 책이다. 나는 이 따뜻하고 아름다운 책을 접하며 착잡한 생각을 하지 않을 수 없었다. 이 책에 등장하는 어머니는 저자와 가족의 헌신적인 노력, 비교적 양호한 환경으로 드물게도 인간다운 ‘죽음에 이르는 시간’을 맞이한 경우가 아닐까. 엄마의 마지막 날들에 대한 이처럼 지극한 보살핌과 정성은 누구나 맞이할 수 있는 행운일 수는 없다. 사정상 가족들의 무관심과 사회적 고립 속에서 인생의 가장 힘든 순간에 충분한 위로와 보살핌 없이 세상을 뜨거나 절망에 빠지는 경우가 얼마나 흔할까. 저자의 표현대로 “시간은 곧 슬픔”이다. 그러나 그 슬픔을 마주하는 환경은 제각각이다. 그렇기에 저자는 의료 환경에 대한 사회적 문제 제기를 책에 포함한 게 아닐까. 수많은 요양원과 독방에서 인생의 마지막을 홀로 견디는 노년의 비애, 희망 없는 미래에 대한 무력감으로 우울로 채워진 청년의 마음을 생각해 본다. 어떤 따뜻한 위안과 배려도 존재하지 않는 격리된 삶에 공동체의 위안과 환대를 제도적으로 마련하는 방법에 대한 근본적인 고민이 필요하다. 이 문제에 대한 과감한 정책과 사회복지의 획기적인 확충이 이루어지지 않는다면 설사 한국 사회가 코로나19를 성공적으로 극복하더라도, 자살률 1위라는 오명은 계속 남을 것이다. 품위 있는 죽음을 상상할 수 있는 사회, 미래에 대한 희망을 모색할 수 있는 사회를 근본적으로 다시 설계하기 위한 기회는 남아 있을까. 단지 미봉책이 아닌, 삶의 의미와 인간다움이라는 관점에서 이 사회를 바라보는 시선이 절실하게 필요하다. ‘엄마의 마지막 말들’이 그 희망을 아프게 일깨운다.

미국 미시간주 디트로이트 근교 버밍햄에 살던 제임스 웬들 윌리엄스(77)는 올해 초 대장암이 재발했다는 소식에 더이상의 치료를 거부하고 “존엄사를 선택하겠다”고 말했다. 가족의 반대로 윌리엄스는 결국 호스피스만 이용하기로 하고 항암치료는 포기했다. 그런 그가 포기하지 않은 것이 2020년 대선에 참여해 마지막 한 표를 행사하는 것이었다. 17일(현지시간) 워싱턴포스트에 따르면 그는 하루가 다르게 건강이 악화하자 대선 당일인 11월 3일까지 생존하지 못할 수도 있다고 생각해 9월 24일 시작하는 사전투표라도 하기로 마음먹었다. 가족에 따르면 48년간 변호사로 활동해 온 그는 민주당 당원으로, 평소 도널드 트럼프 대통령이 미국을 혼란에 빠트리는 해로운 존재라고 생각해 왔기에 투표에 참여하겠다는 결심을 더욱 굳혔다. 사전 투표 당일 투병으로 앙상해진 체구의 윌리엄스는 며느리의 차를 타고 투표소로 이동해 어렵게 한 표를 행사했다. 그는 현장에 있던 사진기자에게 “나라의 건강이야말로 모두가 우려해야 할 일이라고 생각한다. 그 생각이 나를 투표소로 이끌었다”고 말했다. 윌리엄스는 투표 8일 뒤인 지난 2일 세상을 떠났다. 아쉽게도 윌리엄스가 안간힘을 쏟으며 행사한 마지막 한 표는 무효표로 처리됐다. 미시간주 선거법은 선거일 전에 사망한 사람이 행사한 사전투표를 무효로 간주하도록 규정하고 있다. 지난 8월 미시간주에서 치러진 예비선거에서도 같은 이유로 850표가 무효 처리됐다. 이에 윌리엄스의 아들 데이비드는 “아버지의 표가 집계되지 않는다고 했을 때 너무 화가 났다”면서도 “(무효 처리가) 한 표 행사에 담긴 뜻을 흐리게 하진 않는다”고 밝혔다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

12년 전 세계 최초로 에이즈를 유발하는 인간면역결핍바이러스(HIV)에서 완치된 사람으로 기록된 남성이 최근 또 다른 난치병으로 목숨을 위협받고 있다는 안타까운 소식이 전해졌다. 뉴욕데일리뉴스 등 해외 언론의 25일 보도에 따르면 미국에서 태어나 독일 국적을 가졌던 티모시 레이 브라운(54)은 2008년 세계 최초의 HIV 완치 사례의 주인공으로 소개되며 주목을 받았다. 브라운은 29세였던 1995년 에이즈 양성판정을 받았지만, 2007년 독일 베를린에서 줄기세포 이식을 받은 뒤 이듬해 공식적으로 완치 판정을 받았다. 2년 뒤인 2010년에는 신원을 공개하며 더욱 주목을 받았다. 이후로도 브라운은 꾸준히 HIV 검사를 받아왔고 매번 음성 판정을 받았다. 그의 사례는 전 세계에 3700만 명에 달하는 HIV 감염환자들의 완전한 희망이었다. 그러나 그의 시련은 끝이 아니었다. 에이즈 양성판정을 받았을 당시 그는 백혈병 진단도 함께 받았고, 에이즈에서 완치된 후에도 백혈병은 치료되지 않았다. 결국 지난해부터 백혈병 증상으로 다시 병원 치료를 받기 시작했지만 차도가 없는 것으로 알려졌다. 현재 브라운은 미국 캘리포니아에 있는 자택에서 호스피스 치료를 받고 있는 것으로 알려졌다.브라운의 동거인인 팀 호프겐은 최근 언론과 한 인터뷰에서 “지금 가장 힘든 것은 그가 죽어가는 것을 보는 일”이라면서 “티모시는 HIV를 이겨냈지만 백혈병 때문에 목숨을 잃을 위기에 있다”고 전했다. 브라운은 “나는 더 이상 싸울 수 없을 때까지 계속 싸울 것”이라고 말했지만 회복 가능성이 얼마나 되는지에 대해서는 가늠하지 못하는 상황으로 보인다. 한편 전 세계에는 브라운을 포함해 HIV 완치 판정을 받은 사람이 한 명 더 있다. 베네수엘라 출신의 영국인인 애덤 카스키예호(40)가 그 행운의 주인공으로, 2003년 HIV 확진 판정을 받았지만 브라운과 동일한 조혈모세포 이식골수이식) 수술을 통해 기적적으로 완치 판정을 받았다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘왼손의 피아니스트’로 불린 미국 피아니스트 리언 플라이셔가 2일(현지시간) 타계했다. 92세. 이날 뉴욕타임스 등은 플라이셔가 미국 볼티모어의 한 호스피스병원에서 숨졌다고 보도했다. 1928년 미국 샌프란시스코에서 태어난 고인은 10대였던 1944년 뉴욕 필하모닉과의 협연으로 데뷔하며 주목받았다. 1952년에는 세계 3대 콩쿠르 중의 하나인 퀸 엘리자베스 콩쿠르에서 미국인으로는 처음으로 우승했다. 이후 클리블랜드 오케스트라 음악감독을 지낸 조지 셀과 녹음한 브람스, 베토벤 협주곡 등 여러 명반을 남기며 승승장구했다. 그의 시련은 한창 왕성하게 활동하던 37세 때 근육긴장이상증이 찾아오며 시작됐다. 이 병으로 오른손이 마비됐고, 피아니스트로서의 생명이 끊길 위기에 놓였지만 그는 이에 굴하지 않고 지휘에 도전했다. 이후 왼손을 위한 레퍼토리를 개발, 왼손 연주로 다시 무대에 섰으며 1990년대 중반에는 회복된 오른손으로 간간이 양손 연주를 펼치기도 했다. 특히 40년 만에 양손 연주로 녹음한 음반 ‘투 핸즈’(2004)는 클래식 음반으로는 드물게 미국에서만 10만장의 판매고를 올렸다. 고인은 2005년 내한해 예술의전당에서 브람스와 슈베르트 등의 곡을 선보이기도 했다. 교육자로서도 이름을 날렸던 고인의 제자로는 국내에 신수정, 이대욱, 강충모 등이 있다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

피아니스트에게 치명적인 오른손 마비를 극복하고 30년을 넘게 왼손으로만 연주하며 재활해 마침내 양 손을 모두 쓴 투혼의 피아니스트 레온 플라이셔가 암으로 세상을 떠났다. 향년 92. 지난 2일(이하 현지시간) 볼티모어 호스피스 센터에서 세상을 떠난 고인은 1928년 샌프란시스코에서 동유럽 이민자의 아들로 태어나 네 살 때부터 피아노를 배우기 시작했다. 어머니의 강권 때문이었다. 아홉 살에 유명 클래식 피아니스트 아르투로 슈나벨의 문하에 초청될 정도로 재능을 인정 받았다. 열여섯 살 때는 뉴욕 필하모닉 오케스트라와 협연하며 데뷔를 신고했고, 국제적 명성과 대단한 앨범 레퍼토리를 자랑했다. 그런데 1964년 갑자기 오른손에 통증이 찾아왔다. 네 번째 손가락과 다섯 번째 손가락이 안쪽으로 말려들어갔다. 누구라도 피아노를 포기할 법한 상황이었다. 2년 정도 방황하던 그는 다시 힘을 냈다. 볼티모어 피바디 음악원과 탱글우드 음악센터, 커티스 음악원 등에서 지휘와 교육에 힘을 쏟는 한편, 왼손으로만 연주하는 피아노 음악들을 찾아내 연주하곤 했다. 꾸준히 오른손을 쓰는 재활에도 힘을 쏟았다. 그는 2000년 공영 라디오 NPR 인터뷰를 통해 “갑작스럽게도 난 두 손을 모두 써 연주했을 때만큼 음악과 내가 연결된 것이 훨씬 많다는 것을 깨닫게 됐다”고 털어놓았다. 그렇게 30년을 보톡스 등 이런저런 치료를 받으며 견뎌냈고 마침내 1994년부터 오른손의 감각이 돌아오기 시작했다. 그는 나머지 세 손가락으로 연주할 수 있는 핑거링을 개발해 나갔다. 그렇게 10년 꾸준한 훈련을 통해 2004년 양 손 피아니스트로 무대에 돌아왔고, 2008년에는 80세 생일을 기념하는 세계 투어 로 건재함을 과시했다. 그 뒤 두 장의 앨범을 내놓았는데 나란히 높은 평가를 받았다. 그 중 하나가 ‘두 손’으로 같은 제목의 오스카 수상작 다큐 영화로도 선보였다. 독일 루르 페스티벌에 모습을 드러낸 고인은 부인 캐서린 제이콥스의 지휘에 맞춰 모차르트 피아노 협주곡을 연주해 많은 이들에게 감동을 안겨주었고, 실황 음반으로도 발매됐다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr