배우 홍종현이 최근 비인두암으로 투병 중인 김우빈에 대해 언급해 눈길을 끌었다.올해로 데뷔 10주년을 맞은 모델 겸 배우 홍종현은 최근 데뷔 10주년 기념 인터뷰 자리를 가졌다. 이날 홍종현은 과거 드라마 ‘화이트 크리스마스’에 함께 출연한 동료 배우 김우빈에 대해 언급했다. 지난 5월 김우빈 소속사 싸이더스HQ 측은 “김우빈이 최근 비인두암 진단을 받았다”고 밝혀 팬들에게 충격을 안겼다. 비인두암은 인두의 가장 윗부분에 생기는 악성 종양으로 알려졌다. 김우빈은 지난 8월 1차 항암치료를 완료한 것으로 전해졌다. 홍종현은 김우빈에 대해 “정확한 건 모르겠지만 많이 좋아지고 있는 것으로 알고 있다”며 조심스럽게 말문을 열었다. 그는 “나중에 기사를 통해 (비인두암 투병 사실을) 알게 됐다. 처음에는 너무 미안해서 연락을 못 하겠더라. 뭐라고 말해야 할지 모르겠고, 괜찮냐고 물어보는 것 자체도 스트레스일 것 같았다”며 동료를 배려하는 모습을 보였다. 홍종현은 이어 “나중에 시간이 지나서 문자를 남겼는데 ‘괜찮아지고 있다’고 연락이 왔다. 지금도 많이 응원하고 기도하고 있다”며 김우빈의 완쾌를 빌었다. 사진제공=더팩트 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

2001년 만성골수성백혈병 치료제 ‘글리벡’이 출시되면서 부작용이 많고 효과는 적은 화학항암제 시대에서 암세포만 공격하는 표적항암제 시대를 맞았다. 지난해부터는 특정한 유전자에 반응해 일부 암환자에게만 작용하는 단점이 있지만 표적항암제보다 드라마틱한 효과를 내면서 부작용은 더 적은 ‘면역항암제’가 속속 출시되고 있다. 그러나 항암제의 급속한 진화 속도와 비교하면 암환자의 신약 접근권은 미약한 수준이다. 비싼 약값과 많은 기간이 필요한 건강보험 등재 기간 때문이다. 최근 나온 항암신약 중에는 한 달 약값이 1000만원을 넘는 것이 많다. 정부 당국과 제약사의 약값 줄다리기 때문에 항암신약은 식품의약품안전처 허가일 기준으로 건강보험을 적용할 때까지 평균 601일이나 걸린다. 말기 암환자의 생명을 연장할 수 있는 항암신약이 출시돼도 약값이 비싸고 건강보험 적용에 수년의 시간이 필요하다면 그것은 생명을 살리는 약이 아니라 ‘그림의 떡’에 불과하다. 우리나라는 2006년 12월 신약 건강보험 등재 방식을 치료·경제가치가 우수한 의약품만 선별해 건강보험을 적용하는 ‘선별등재방식’으로 변경했다. 그 뒤 약값을 지불할 경제적 능력이 되는 부유한 환자와 민간보험에 가입한 환자는 생명을 몇 달에서 길게는 몇 년씩 연장시킬 수 있게 됐다. 특히 표적항암제와 면역항암제로 치료받은 말기 암환자들의 삶의 질이 이전 화학항암제로 치료하던 때와는 차원이 다를 정도로 좋아졌다. 이제는 상당수의 말기 암환자들도 병실이나 중환자실에서 고통받으며 죽을 날만 기다리는 것이 아니라 가정이나 사회에서 가족들과 함께 하고 싶은 일을 하면서 의미 있게 여생을 마무리할 수 있게 됐다. 그러나 약값을 지불할 경제적 능력이 없는 저소득층 환자들은 항암신약의 혜택을 받지 못하고 상당수가 사망한다. 이런 불행한 상황이 10년째 계속되면서 의료 현장에서는 환자와 가족들의 불만이 커지고 있다. 헌법은 국민인 환자에게 경제적 능력에 상관없이 헌법상 기본권인 생명과 직결된 신약 접근권을 보장하고 있고 국가로 하여금 이를 보호하도록 규정하고 있다. 따라서 생명과 직결된 항암제는 모든 수단을 동원해 사용할 수 있도록 해야 한다. 약은 있는데 돈이 없어서 환자가 빨리 죽어야 하는 불행한 일이 우리나라에서는 절대 일어나서는 안 된다. 대안으로 생명과 직결된 항암제를 대상으로 ‘긴급 건강보험 등재제도’를 고려할 필요가 있다. 이런 항암제는 제약사가 식약처와 건강보험심사평가원에 시판 허가와 건강보험 적용을 위한 신청을 동시에 하고 식약처와 심평원도 건보 적용 여부를 결정해 신약을 판매하는 즉시 환자들이 혜택을 볼 수 있게 해야 한다. 이후 제약사와 건보공단이 약값 협상을 완료한 뒤 차액을 정산해 헌법상 보장된 생명과 직결된 항암제의 신속한 환자 접근권을 보장해야 한다. 이는 사회적 논의를 하기에 충분히 가치 있는 주제다.

한국인의 식생활이 동물성 지방을 많이 섭취하고 야채 같은 섬유소 섭취가 부족하면서 대장암 발병률이 점점 높아지고 있다. 실제로 세계보건기구(WHO)에 따르면 한국 대장암 환자수는 인구 10만명당 45명으로 아시아 평균인 13.7명보다 3배나 더 많다.대장암은 암이 진행됨에 따라 주변에 있는 장기로 전이될 가능성이 높아 초기에 발견하지 않는다면 다른 암에 비해 생존율이 높지 않다. 대장암의 발병원인은 환경적 요인과 유전적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있지만 정확한 발병원인을 알 수 없기 때문에 표적 치료가 쉽지 않다. 국내 연구진이 대장암 발병 과정에서 생기는 유전자간 네트워킹 과정을 밝혀내 새로운 개념의 항암제를 개발하는데 도움이 될 것으로 예상된다. 카이스트 바이오 및 뇌공학과 조광현 교수팀은 대장암을 유발시키는 돌연변이 유전자와 돌연변이 유전자가 암으로 진행되는 과정을 밝혀내는데 성공하고 기초과학 및 공학 분야 국제학술지 ‘네이처 커뮤니케이션즈’ 최신호에 발표했다. 돌연변이 유전자는 해당 유전자의 기능에만 영향을 미치는 것이 아니라 그 유전자와 상호작용하는 다른 유전자에도 영햐을 미친다. 이런 유전자 네트워크를 무시하고 특정 유전자만 치료하거나 고치는 치료는 일부에만 효과가 있거나 약물 내성을 일으키기 쉽다. 연구팀은 대장암 환자의 대규모 유전체 데이터를 이용해 유전자 상호작용 네트워크에서 나타나는 다중 돌연변이가 미치는 영향에 대한 수학 모델을 만들었다. 이번에 활용한 유전체 데이터는 국제암유전체컨소시엄이 갖고 있는 빅데이터를 활용했다.연구팀은 이 빅데이터를 이용해 대규모 컴퓨터 시뮬레이션 분석으로 암 발생 과정에서 나타나는 전이현상을 밝혀내 돌연변이 유전자간 상호관계를 최초로 규명하는데 성공했다. 이번에 개발한 수학모델을 활용하면 암 환자에게 흔히 발생하는 유전자 돌연변이의 영향을 가장 효과적으로 막을 수 있는 새로운 항암 표적 약물을 개발하는 것은 물론 다른 부위로 어떻게 전이되는지에 대해서도 예측이 가능할 것으로 보인다. 조광현 교수는 “지금까지는 돌연변이 유전자들이 어떻게 암을 유발시키는지에 대해 정확히 알려진 바가 없다”며 “이번 연구는 시스템 생물학 기법으로 암세포 발달 과정에서 나타나는 유전자 네트워크 원리를 최초로 밝혀내 새로운 차원의 항암제를 개발하는데 도움을 줄 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

작곡가 김연지가 유상무와의 열애 심경을 밝혔다.6일 한 매체는 유상무의 열애 상대가 김연지라는 사실을 보도했다. 이에 이날 유상무 소속사 측은 “두 사람이 열애 중인 것이 맞다”고 밝혔다. 이후 두 사람의 열애 소식은 포털사이트 메인에 오르며 화제를 모았다. 지난 4월 대장암 진단을 받은 유상무가 최근까지 항암치료를 이어 왔기 때문에 더욱 이목이 집중된 것. 이날 김연지는 자신의 인스타그램을 통해 유상무와의 열애 보도에 대한 심경을 밝혔다. 김연지는 “살면서 평생 모르고 살았을 세상에 들어 온 기분”이라며 말문을 열었다. 그는 이어 “처음에는 너무 놀라고, 겁도 나고 손이 떨렸다”고 말하면서도 “하지만 그냥 지금은 그 모든 것에 감사한 마음 뿐”이라고 말했다. 그는 이어 “좋게 봐달라고 말씀 드리는 것은 아니다”라며 “하루종일 저희 때문에 시끄러웠을 많은 여러분들께 정말 죄송하고 또 감사하다. 응원해주신 분들도 정말 감사하다”고 덧붙였다. 다음은 김연지 인스타그램 전문. 아침부터 올라온 기사들 덕분에... 제 사진이 대문짝만하게 실리기도, 이름이 실시간에 오르기도 하고... 살면서 평생 모르고 살았을 세상에 들어온 기분이예요... 축하보다는 비난과, 제 나름 좋게 해석하자면 저의 걱정(?) 을 해주시는 분들도 계시고... 많은 분들의 의견들이 담긴 댓글들을 많이 보았어요... 처음에는 너무 놀라고, 겁도나고... 손이 덜덜덜 떨렸습니다... 제 사진이 많은 분들이 보시는 네이버에 올라가니 너무 무서운 마음이 들었어요. 하지만 저는 그냥 지금은 그 모든것에 감사한 마음 뿐입니다. 오빠가 마지막 치료를 마친거에... 오빠의 병을 고칠 수 있다는 희망에! 세상 모든것에 감사한 마음이 들어요. 오빠를 미워하시는 분들도, 저를 한심하게 보시는 많은분들의 말씀도 모두 나쁘게 듣지 않고, 모두 가슴에 새기며 살아가려고 합니다. 오빠의 옆에 있는 사람으로서 저도 많은 반성을 하며 살아야겠다고 다짐했어요. 많은 분들의 똑같은 말씀이 절대로 틀렸다고 생각하지 않습니다. 많은 분들이 쓰시는 의견인 만큼, 저와 오빠가 세상에 많은 잘못을 하고 있구나... 생각해요. 그래서 더 노력하고, 바르게 살 수 있도록... 열심히 살아보려고 노력하고 있습니다. (좋게 봐달라고 말씀 드리는 것은 절대 아니예요!) 하루종일 저희 때문에 시끄러웠을 많은 여러분들 정말 죄송하고, 또 감사합니다. (응원해주신 분들도 정말 감사합니다.) 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

유상무 열애 상대가 작곡가 김연지로 밝혀진 가운데 유상무의 SNS가 화제다.6일 유상무는 자신의 인스타그램에 짧은 동영상 한 개를 올렸다. 영상에는 유상무가 연인 김연지의 손을 꼭 잡고 있는 모습이 담겼다. 서로의 손을 잡은 두 사람의 모습은 훈훈한 분위기를 연출했다. 유상무는 영상과 함께 “모든 걸 포기하고 내 옆에 있어주는 사람. 날 만나서 늘 힘든 시간만 보내고 있는 사람. 아픈 건 난데 나보다 더 아파하는 사람. 무섭고 두려울 텐데. 내색 한 번 하지 않는 사람. 미안해. 미안해. 부디 나로인해 더이상 상처받지 않기를.. 부디 나로인해 너가 조금은 웃을 수 있기를. 부디...”라는 글도 올렸다. 김연지는 지난 4월 대장암 3기 판정을 받은 이후 항암치료를 받고 있는 유상무의 곁을 지켜 준 것으로 알려졌다. 이에 유상무는 자신의 곁을 묵묵히 지켜 준 연인에 대한 남다른 애정을 글을 통해 드러낸 것으로 보인다. 한편, 두 사람의 열애 사실은 지난달 24일 유상무의 인스타그램을 통해 밝혀졌다. 이날 그는 소속사 측을 통해 작곡가 김연지와 열애 중이라는 사실을 공식 인정했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

유상무의 열애 상대가 작곡가 김연지인 것으로 알려졌다.6일 소속사 코엔스타즈 측은 “개그맨 유상무가 함께 디지털 싱글을 작업한 김연지 씨와 열애 중”이라고 밝혔다. 지난 4월 대장암 3기 판정을 받고 항암치료를 받고 있는 유상무는 지난달 24일 자신의 인스타그램을 통해 열애 사실을 밝힌 바 있다. 당시 그는 “가장 힘들 때 옆을 지켜 준 사람. 평생을 두고 갚을게. 고맙고 그동안 고생 많았어”라며 여자친구에 대한 남다른 애정을 드러냈다. 유상무의 열애 상대가 김연지로 지목되며 더욱 화제를 모으고 있다. 김연지는 유상무와 함께 ‘녹아버린 사랑’, ‘얼마나’, ‘잘못했어요’ 등 노래를 함께 작업했다. 한편, 유상무는 지난 2004년 KBS 19기 공채 개그맨으로 데뷔했다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

서울 종로구는 한 달여간 구청 내 종로가족관에서 지역 내 홀몸 어르신을 대상으로 ‘인생의 아름다운 마무리’ 교육을 전국 지자체 최초로 실시한다고 2일 밝혔다. 교육은 웰다잉법(연명의료결정법) 시범 시행에 따라 죽음을 미리 준비하는 과정을 통해 존엄하게 생을 마칠 수 있도록 돕기 위해 마련했다. 웰다잉법이란 임종 과정의 환자가 미리 자신의 연명치료 여부를 결정할 수 있는 권리를 보장한 것이다. 내년 1월 15일까지 시범 기간을 거친 후 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 판단을 받으면 심폐소생술, 혈액투석, 항암제, 인공호흡기 착용 등의 연명의료를 받지 않거나 중단 여부를 결정할 수 있다 첫 교육 대상은 종로구가 저소득층 여성 홀몸 어르신의 심신안정을 목표로 진행했던 ‘반가운 몸짓’ 사업 참여자 30명이다. 죽음의 의미와 삶의 추억을 돌아보면서 죽기 전에 하고 싶은 리스트를 작성하는 등 죽음에 대해 새롭게 인식할 기회를 제공할 것이란 설명이다. 김영종 종로구청장은 “교육은 죽음 역시 삶의 일부라는 것을 인식하고 자신의 마지막 모습을 기획하는 과정을 경험하는 시간이 될 것”이라고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

국내 연구진이 가짜 세포를 이용해 환자의 현재 상태를 정확히 파악해 맞춤형 진료가 가능하도록 하는 기술을 개발해 주목받고 있다.카이스트 생명화학공학과 이상엽 특훈교수팀은 환자의 세포 대사 특성을 정확히 예측할 수 있는 ‘인체 가상세포’ 시스템을 만들었다고 2일 밝혔다. 이번 연구성과는 미국 국립과학원에서 펴내는 기초과학 및 공학 분야 국제학술지 ‘PNAS’ 최신호에 발표됐다. 인체 가상세포는 세포 안에서 일어나는 각종 화학적, 생물학적 반응을 컴퓨터상에 만들어 낸 다음 환자에게서 나타날 수 있는 세포 반응을 예측하는 기술이다. 환자 개개인별로 나타나는 질병의 특성과 항암치료 같은 치료약물의 표적을 예측하기 위한 시뮬레이션에 활용되는 등 임상에 적용 가능성이 커지고 있는 연구 분야다. 문제는 기존에 나온 가상세포들은 인체 유전자 특성에 대한 정보가 정확히 반영되지 않는 등 불명확한 정보를 사용하기 때문에 시뮬레이션의 정확도도 떨어져 임상에 사용하기 어렵다는 것이다. 인체 유전자의 경우 선택적 이어맞추기라는 과정을 통해 하나의 유전자라도 서로 다른 기능을 갖는 단백질(단백질 이소형)을 만들어 내는데 기존의 가상세포들은 이런 유전자 특성을 반영하지 못하고 있다.연구팀은 기존 가상세포에 반영됐던 생물학 정보들을 표준화하고 선택적 이어맞추기를 통한 단백질 이소형처럼 반영되지 않았던 정보를 업데이트 했다. 이 과정에서 다양한 단백질 이소형이 만들어 내는 세포 대사 정보를 자동적으로 반영할 수 있도록 하는 ‘겟프라 프레임워크’라는 방법론을 개발해 인체 가상세포 완성도를 높이는데 활용했다. 연구팀은 이렇게 만들어진 인체 가상세포 시스템과 암 환자 446명의 생물학적 데이터를 이용해 446개의 환자 맞춤형 가상세포를 만들었다. 이렇게 만들어진 환자 맞춤형 가상세포는 환자 개개인의 암세포 특성과 치료 방법을 정확하게 예측한 것으로 나타났다. 이번 연구 1저자로 참여한 김현욱 박사는 “이번 연구로 정교한 환자 개별 맞춤형 가상세포를 구축해 시뮬레이션하는 것이 가능해졌다”며 “4차 산업혁명 시대의 정밀의료를 선도할 수 있는 기반기술이 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

한쪽 다리로 독보적인 존재감을 드러내는 남성이 있다. 주인공은 바로 미국 청년 조쉬 선드퀴스트(33). 9살 때 암 선고를 받은 그는 당시 의료진으로부터 생존확률이 50%에 불과하다는 청천벽력과도 같은 진단을 받았다. 비록 항암치료 과정에서 왼쪽 다리를 잃는 아픔을 겪었지만, 이후 완치 선고를 받을 수 있었다. 다리를 잃은 슬픔도 잠시, 그는 끊임없이 긍정적인 사고를 이어갔고 자신의 장애 역시 강점으로 승화했다. 16살 때에는 스키 경기에 참가했고, 2006년에는 이탈리아 토리노에서 열린 장애인 올림픽에 미국 대표로 출전했다. 이 모든 것이 남은 한 쪽 다리로만 이룬 결과였다. 현재는 많은 사람들에게 영감을 주는 연설가이자 작가로 활동하고 있으며, 특히 ‘한쪽 다리’를 주제로 한 독창적인 핼러윈 의상을 소화해 소셜미디어에서 유명인사가 됐다. 2010년부터 영화 슈렉에 나오는 캐릭터인 ‘진저브래드맨’을 핼러윈 의상으로 만들기 시작한 그는 매년 자신의 한계를 뛰어넘고 있다. 올해도 다르지 않다. 영국 메트로, 보어드 판다와의 인터뷰에서 선드퀴스트는 “나는 늘 장애에 대한 주위의 따가운 시선과 사회적인 불쾌감을 유머감각으로 대처해왔다. 지금은 내가 남들에게 보이는 모습 그대로가 훨씬 더 편안하다. 이는 모두 핼러윈 의상 덕분인 것 같다”고 설명했다. 사진=인스타그램(@joshsundquist) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

한쪽 다리로 독보적인 존재감을 드러내는 남성이 있다. 주인공은 바로 미국 청년 조쉬 선드퀴스트(33). 9살 때 암 선고를 받은 그는 당시 의료진으로부터 생존확률이 50%에 불과하다는 청천벽력과도 같은 진단을 받았다. 비록 항암치료 과정에서 왼쪽 다리를 잃는 아픔을 겪었지만, 이후 완치 선고를 받을 수 있었다. 다리를 잃은 슬픔도 잠시, 그는 끊임없이 긍정적인 사고를 이어갔고 자신의 장애 역시 강점으로 승화했다. 16살 때에는 스키 경기에 참가했고, 2006년에는 이탈리아 토리노에서 열린 장애인 올림픽에 미국 대표로 출전했다. 이 모든 것이 남은 한 쪽 다리로만 이룬 결과였다. 현재는 많은 사람들에게 영감을 주는 연설가이자 작가로 활동하고 있으며, 특히 ‘한쪽 다리’를 주제로 한 독창적인 핼러윈 의상을 소화해 소셜미디어에서 유명인사가 됐다. 2010년부터 영화 슈렉에 나오는 캐릭터인 ‘진저브래드맨’을 핼러윈 의상으로 만들기 시작한 그는 매년 자신의 한계를 뛰어넘고 있다. 올해도 다르지 않다. 영국 메트로, 보어드 판다와의 인터뷰에서 선드퀴스트는 “나는 늘 장애에 대한 주위의 따가운 시선과 사회적인 불쾌감을 유머감각으로 대처해왔다. 지금은 내가 남들에게 보이는 모습 그대로가 훨씬 더 편안하다. 이는 모두 핼러윈 의상 덕분인 것 같다”고 설명했다. 사진=인스타그램(@joshsundquist) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

언론을 통해 과거에는 상상하기도 어려웠던 기술을 이용한 치료법들이 ‘혁신치료법’이라는 이름으로 나온다. 암환자들에게 이런 치료법은 더욱 크게 다가온다. 물론 의료진이나 연구자들에게도 새로운 자극이 된다.그러나 많은 치료법 중에는 기대에 못 미치거나 이전보다 더 깊은 실망으로 이어지는 경우도 많다. 성공적 치료법들이 도리어 여러 가지 이유로 환자에게 ‘희망고문’이 되기도 한다. 각광받는 면역치료제 중 하나가 지난 8월 미 식품의약국(FDA)으로부터 승인을 받았다. 바로 ‘키메라 항원수용체 T세포’(CAR-T) 치료제이다. CAR-T 치료제는 유전자 재조합 기술로 면역세포 중 하나인 T세포를 강력하게 만들어 종양세포에 있는 항원을 보다 잘 인식하도록 개선한 세포치료제다. 전문가들은 앞으로 면역치료에서 중요한 역할을 할 것으로 기대하고 있다. 특히 CAR-T 치료제 임상시험에 참여한 첫 환자인 미국 소녀 에밀리 화이트헤드의 이야기는 각종 전문지와 학회지에 여러 차례 소개돼 의료진과 환자들에게 큰 희망을 줬다. 에밀리는 급성 림프구성 백혈병으로 진단받은 다섯 살 소아 환자였다. 처음에는 표준 항암치료를 받고 심각한 합병증을 겪었지만 CAR-T 치료를 통해 마침내 완치라는 결과를 얻었다. 이후 에밀리와 같은 병을 앓는 소아 환자를 대상으로 임상시험을 계속했다. 환자 63명 중 52명, 즉 82% 환자에서 CAR-T 치료제를 1회만 투여하고도 암세포를 제거하는 놀라운 결과를 내놨다. 하지만 환자의 절반은 투약 3일 만에 생명을 위협하는 심각한 면역반응을 겪어야 했고, 5명 중 1명꼴로 2개월 뒤 심각한 신경학적 독성 문제가 나타났다. 이에 해당 연구기관의 윤리심사위원회와 FDA가 정밀조사를 진행했고, 이후 동의서에 부작용 관련 내용을 담고 제한된 기관에서만 치료가 가능하도록 했다. 정부는 시판 후에도 조사를 철저히 하도록 요구했다. 그래도 놀라운 효과 때문에 CAR-T 치료제는 FDA 허가과정을 통과했다. 다른 CAR-T 치료제도 지난 9월 사용 허가를 받았다. 다만 성인을 대상으로 시행하는 다른 2개의 CAR-T 임상시험은 아쉽게도 사망 등 심각한 부작용으로 인해 지난 9월 중단됐다. 이런 약제들은 임상시험에 참여하는 의료진에게 많은 경험이 필요하다는 사실을 시사한다. 에밀리도 치료 과정에서 ‘사이토카인 방출 증후군’으로 목숨이 위태로웠다. 다행히 경험 많은 의료진이 다른 질환에 쓰는 비싼 면역조절제를 사용해 위기를 넘길 수 있었다. 그러나 치료 경험 유무에 따라 특정 의료기관이나 의료진만 치료할 수 있도록 제한한다면 도리어 환자들의 치료제에 대한 접근성에 문제가 생긴다. CAR-T 치료제는 미처 생각하지 못한 많은 것을 알려준다. 혁신치료법이라고 모두 좋은 효과를 기대할 수 있는 것은 아니다. 다행히 좋은 효과가 있어도 예상치 못한 심각한 부작용이 생길 수 있다. 그러나 대다수 언론보도는 이런 부분을 간과하는 것 같다. 그렇다고 혁신치료법을 기다리는 환자들에게 마냥 기다리라고만 할 수도 없다. 쉽고 빠르게 치료해야 할지, 안전성이 충분히 확보될 때까지 기다려야 할지 결정해야 한다. 예상치 못한 부작용이 있다고 해서 영국의 기계 파괴 운동 ‘러다이트 운동’처럼 치료법을 완전히 받아들이지 말자는 것은 아니다. 우리 모두 환자들의 접근성을 보장하면서도 보다 안전하게 치료할 수 있는 방법에 대해 나름의 기준을 정해야 한다. 쉽지는 않겠지만 그렇다고 고민만 할 수는 없다.

메리츠화재는 암 발생 시 암세포가 없어질 때까지 매달 100만~200만원의 암 치료비를 계속 지급하는 ‘(무) 메리츠 매월 계속 받는 암치료보험1704’를 판매하고 있다. 암 발생 시 1년간 매달 보험금을 지급하고, 이후에도 암세포가 남아 있으면 1년 단위로 보험금 지급이 연장된다. 또 새로운 암이 추가로 발생하거나, 재발 또는 전이되더라도 암 치료가 끝날 때까지 1년 단위로 최장 100세까지 매달 보험금을 지급한다. 0세부터 65세까지 가입 가능하고, 갱신형과 비갱신형 중 선택할 수 있다. 갱신형은 20년 단위로 100세까지 자동 갱신된다. 또 암수술비, 항암방사선약물치료비, 암직접치료입원일당 등 암 치료와 관련된 다양한 보장도 추가할 수 있다.암으로 진단받거나 상해 또는 질병으로 50% 이상 후유장해 발생 시 보험료 납입이 면제된다. 보험료는 40세 남자 기준 20년 만기 전기납 갱신형 기본플랜에 가입하면 월 2만원 수준이다. 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

희귀암을 앓는 아들과 역시 암에 걸린 엄마의 슬픈 대화 내용이 공개됐다. 영국 리버풀에서 홀로 두 아이를 키우는 재클린 로우리(32)는 7년 전 자신이 뇌종양에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 그리고 충격과 고통 속에서도 의연히 버텨내던 지난해 청천벽력같은 소식을 또다시 듣고 말았다. 큰아들인 카메론(12)에게서도 치명적인 종양이 발견된 것. 어린 카메론에게서 발견된 것은 결체조직 작은원형 세포암이었다. 생소한 이름의 이 암은 전 세계적으로 200여명에게만 나타난 희소암으로, 주로 복부에 발생한다. 공격적으로 전이되며 폐나 간, 뼈로도 전이될 수 있다. 아직까지 발병 원인이 밝혀지지 않은 암이며, 초기 증세가 거의 없고 전이가 빠르다는 특징이 있다. 희소암 선고를 받은 카메론은 이후 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 누구도 카메론과 놀려 하지 않았고, 카메론의 몸 상태가 점차 악화됐기 때문에 언제나 외톨이처럼 하루하루를 보내야 했다. 둘째 아들이자 카메론의 동생인 에단(10)은 다행히 건강하지만, 말기암으로 고통받는 엄마와 형 사이에서 함께 힘겹게 지낼 수밖에 없었다. 힘든 항암치료가 계속됐지만 카메론의 암 세포를 없애지는 못했다. 그저 삶을 조금 연장해 줄 뿐이었다. 재클린의 상황도 좋지 않았다. 몇 차례 수술을 받았지만 의료진은 그녀의 뇌에서 암 세포를 완전히 제거하지는 못했다. 얼마 전, 아들 카메론은 조금씩 죽음에 가까워지는 엄마에게 ‘말기’(terminal)의 뜻이 무엇인지 물었다. 재클린은 “그것이 곧 세상을 떠난다는 뜻이라는 것을 설명해야 했다”면서 “나는 아들에게, 네가 말기 암이라는 것은 네가 죽을 때까지 암을 앓는다는 뜻이며, 엄마 역시 죽을 때까지 그럴 것”이라고 설명했다. 이어 “나는 이 말을 한 뒤 그 자리에 앉아 울었지만 변하는 것은 없었다”면서 “이후 나는 최대한 아이 앞에서 긍정적인 모습을 보이려 애썼다. 내가 우는 것을 아이가 보길 원치 않았다”고 덧붙였다. 또 “내가 마흔 살 생일을 맞을 수 있을지 확실하지 않다. 아들 역시 언젠가는 화학요법도 효과가 없어지는 날이 올 것이다. 그때엔 우리 두 사람 모두 삶의 질과 삶의 양 중 하나를 선택해야 할 것”이라면서 “그때까지 우리는 할 수 있는 한 많은 추억을 만들어야 한다”고 말했다. 현지에서는 재클린과 두 아들을 위한 모금운동이 펼쳐지고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

당신의 신·나는 염소가 처음이야/김숨 지음/문학동네/200쪽·264쪽/1만2000원·1만3000원주제에 대한 강렬한 이미지를 특유의 담담한 어조로 직조해내는 소설가 김숨이 2권의 소설집을 동시에 펴냈다. 이혼을 소재로 한 중·단편 3편을 모은 ‘당신의 집’과 동물을 소재로 삼은 단편 6편이 실린 ‘나는 염소가 처음이야’다. 작가는 강박적이면서 집요한 묘사로 이혼과 결혼, 동물과 인간 그 영원히 포개질 수 없을 것 같은 틈 사이에서 인간의 폭력성을 정교하게 그려냈다. ‘당신의 신’ 첫머리에 놓인 ‘이혼’에서 이혼을 앞둔 민정은 남편 철식과의 결혼 생활로 상처입은 과거를 회상하면서 주변에서 고통받는 여성들의 기억 역시 고스란히 복기한다. 비정규직 노동자들의 애환을 담은 사진을 찍어 온 다큐멘터리 사진작가 철식은 유방 절제 수술 후 항암 치료를 받는 민정의 고통에는 무감각하다. 평생 남편의 폭력에서 벗어나지 못한 민정의 어머니는 스스로 이혼을 원하는지조차 모르는 상태에 이를 정도로 폭력에 감각이 마비된 상태다. 이혼 후 추문에 휩싸여 해고당한 민정의 선배 영미는 “한 인간으로서 끝났다”는 생각이 들 만큼 정상적인 삶의 궤도에 정착하기 어려워한다. 민정이 때때로 폭력적인 ‘우리’라는 굴레에서 벗어나 온전한 ‘나’로 서기 위해 철식에게 선언하듯 건넨 말은 상대의 고통에 무감각한 인간에게 이르는 작가의 준엄한 경고이기도 하다. “나는 당신의 신이 아니야. 당신의 영혼을 구원하기 위해 찾아온 신이 아니야. 당신의 신이 되기 위해 당신과 결혼한 게 아니야.”(64쪽) ‘나는 염소가 처음이야’에는 쥐, 염소, 자라, 벌, 노루, 나비 등 총 여섯 종의 동물들이 주요 소재로 등장한다. 동물들은 자신의 영역에서 벗어나 인간의 일상과 환상에 불쑥 침투하지만 인간들은 매번 동물들을 포획하고 억압하는 데 실패한다. 해부학 실습을 앞둔 생물학과 학생들이 실습실에 도착하지 않은 염소를 기다리며 장기와 피에 대한 공포에 사로잡히지만 끝내 염소는 해부대에 오르지 않는가 하면(‘나는 염소가 처음이야’), 아파트에 나타난 쥐를 잡으러 온 ‘쥐잡기 전문가’들이 망치, 쇠막대, 쇠꼬챙이 같은 무시무시한 도구로 집안을 들쑤시고 다니면서 ‘그녀’의 불안만 부추기고 끝내 쥐의 흔적조차 찾지 못한다.(‘쥐의 탄생’) 작가는 안락한 삶을 영위하기 위해 동물의 생을 제멋대로 제압하려는 인간들의 의지를 보기 좋게 꺾어 놓는다. 죄의식 없이 자연의 섭리를 거스른 채 인간들이 설계한 인위적인 세계에 동물을 가두는 인간의 폭력성은 우스꽝스럽고 어리석다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

개그맨 유상무가 여자친구에 대한 애정을 드러냈다. 유상무는 27일 자신의 인스타그램에 “보인다! 보여. 오늘도 아픈 나 돌보느라 고생 많았어요”라는 글과 함께 사진을 한 장 게재했다. 사진 속 유상무는 선글라스를 착용한 채 셀카를 찍고 있다. 미러 선글라스의 여자친구의 모습이 비쳐 눈길을 끈다. 또한 유상무는 여자친구가 자신을 위해 치킨과 게장 등의 살을 발라주는 사진들을 올리면서 “너의 손은 늘 나 주기 바쁘구나... 바보”라며 애정을 표하기도 했다. 앞서 유상무는 지난 24일 손을 맞잡고 있는 사진과 함께 “드디어 마지막 항암. 가장 힘들 때 옆을 지켜준 사람. 평생을 두고 갚을게. 고맙고, 그동안 고생 많았어~♥”라는 글을 올리며 일반인 여자친구의 존재를 공개해 많은 응원을 받았다. 유상무는 올해 4월 대장암 3기 판정을 받았다. 이후 일산의 한 병원에서 수술을 받고 항암치료를 받고 있다.연예팀 seoulen@seoul.co.kr

방송인 유상무가 항암치료 중 꽃핀 열애를 공개했다.지난 24일 유상무는 자신의 인스타그램에 “드디어 마지막 항암...가장 힘들 때 옆을 지켜준 사람. 평생을 두고 갚을게. 고맙고, 그동안 고생 많았어~♥”라는 글과 함께 사진 한 장을 올렸다. 사진에는 바늘이 꽂혀 있는 유상무의 손을 한 여성이 잡고 있는 모습이 담겼다. 사진이 공개된 가운데 이날 소속사 측은 치료 중 힘이 됐다는 일반인 여성과 유상무가 열애 중임을 인정했다. 앞서 유상무는 지난 4월 대장암 3기 판정을 받았다. 이후 일산에 위치한 병원에서 수술을 받고 항암치료를 받아 온 것으로 알려졌다. 그는 SNS를 통해 회복 과정을 알리며 네티즌들의 응원을 받았다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

지난 7월 말 만 한 살도 안 된 영국 아기 찰리 가드의 죽음이 전 세계를 안타깝게 했다. 지난해 8월 태어난 찰리는 생후 2주 만에 지구상에 16명뿐인 희귀병 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받았다. 런던의 아동전문병원에서 인공호흡기를 달고 치료를 받았지만 뇌손상 회복이 불가능한 상태에 이르자 병원 측은 연명치료 중단을 권유했다. 부모는 미국으로 데려가 실험적 치료를 받겠다며 이를 거부했고, 병원은 소송을 제기했다.부모의 간절한 호소에도 영국 고등법원은 지난 4월 연명치료 중단 판결을 내렸다. 찰리를 더욱 고통스럽게 할 뿐이라는 이유였다. 여론은 들끓었다. 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 치료 중단을 반대했다. 하지만 대법원과 유럽인권재판소마저 연명치료 중단 결정을 내리고, 미국 의료진도 시기가 너무 늦었다는 소견을 내자 찰리의 부모는 결국 연명치료를 포기했다. 찰리는 병원에서 요양시설로 옮겨진 다음날 짧디짧은 생을 마쳤다. 이런 모든 과정이 언론을 통해 알려지면서 존엄사와 연명치료, 생명 윤리 등을 둘러싼 오랜 논쟁에 다시 불이 붙었다. 국내에서 존엄사 논의를 불러일으킨 대표적 사례는 ‘보라매병원 사건’과 ‘김 할머니 사건’이다. 보라매병원 사건은 1997년 술에 취해 넘어져 머리를 다친 남편이 인공호흡기로 연명하면서 간병과 치료비 부담이 힘들어진 아내가 병원에 퇴원 조치를 강력히 요구하자 의료진이 사망에 따른 법적 이의를 제기하지 않는다는 서약서를 받고 퇴원시켰다가 대법원에서 살인방조죄로 처벌받은 사건이다. 2008년 발생한 김 할머니 사건은 세브란스병원에 입원해 조직검사를 받다가 식물인간 상태에 빠진 김 할머니의 가족이 평소 할머니의 뜻을 존중해 연명치료를 중단해 달라고 병원에 요청했으나 거부당하면서 소송을 제기한 사건이다. 대법원은 최초로 존엄사를 인정하는 판결을 내렸다. 정부가 어제부터 임종을 앞둔 환자의 뜻에 따라 연명치료를 중단할 수 있는 ‘연명의료결정법’, 이른바 ‘웰다잉법’ 시범 시행에 들어갔다. 내년 2월 발효되는 웰다잉법은 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자가 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제, 인공호흡기 착용 등 네 가지의 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 할 수 있다. 무의미한 연명치료 대신 품위 있는 죽음을 선택할 수 있게 된 것이다. 죽음은 대부분 예고 없이 닥친다. 마지막 순간, 어떻게 임종을 맞을지 진지하게 생각해 보는 계기가 돼야 할 것이다. 이순녀 논설위원 coral@seoul.co.kr

내년 ‘웰다잉법’전 석달 시범사업 의식 없을 땐 가족 2인 이상 진술임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 중단할 수 있도록 하는 ‘연명의료 시범사업’이 23일 시행된다. 의학적 치료로도 사망이 불가피할 때, 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 ‘존엄사’가 가능해진 것이다. 보건복지부는 내년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료중단 등 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에 앞서 23일부터 내년 1월 15일까지 시범사업을 한다고 22일 밝혔다. 시범사업은 사전연명의료의향서 상담·작성·등록과 연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야로 나뉘어 시행한다. 사전의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 상담 후 작성할 수 있고, 연명의료계획서는 말기·임종 과정 환자가 작성할 수 있다. 연명의료결정법에 따르면 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 연명치료를 시행하지 않거나, 중단할 수 있다. 연명치료란 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말한다. 임종 과정이란 회생 가능성이 없고, 치료에도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 연명의료결정법은 치료와 치료 중단에 대한 모든 행위는 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다는 기본원칙에서 비롯됐다. 연명의료를 중단하기 위해선 우선 환자 본인의 분명한 의사가 있어야 한다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 직접 작성하면 된다. 그러나 환자의 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자의 연명치료에 대한 의사를 환자 가족 2인 이상이 동일하게 진술하면 연명의료를 하지 않거나 중단할 수 있다. 만약 연명치료 중단에 대한 환자의 의사도 확인되지 않았고, 의사표현도 할 수 없는 상태라면, 환자 가족 전원의 합의가 필요하다. 단 연명의료결정법이 시행되기 전인 만큼 환자 가족 전원 합의를 통해 연명의료를 중단하는 것은 시범사업에서 제외했다. 시범사업 기간 중 작성한 의향서와 계획서는 내년 2월 열리는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등록돼 법적으로 유효한 서류로 인정된다. 자세한 내용은 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단(02-778-7595)으로 문의하면 된다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

정부가 최장 15년에 이르는 신약 개발 기간을 줄이기 위해 기업, 대학에 무료로 신약 개발 모든 과정에 대한 컨설팅을 지원한다. 보건복지부는 국내 제약·바이오 산업 육성을 위해 오는 12월부터 ‘혁신 신약 연구개발(R&D) 컨설팅 프로그램’ 시범사업을 추진한다고 18일 밝혔다. 참여 신청은 오는 23일부터 다음달 10일까지 받는다. 사업은 신약 R&D 전문가로 구성된 자문위원단이 대학, 제약사 등 연구자에게 후보물질 개발부터 전(前) 임상과 임상시험에 이르는 모든 주기 맞춤형 컨설팅을 지원하는 것이 핵심이다. 자문위원단은 범부처신약개발사업단, 한국보건산업진흥원, 대한약학회, 항암신약개발사업단 등 9개 기관에서 추천한 인물로 구성했다. 새롭고 혁신적인 신약 개발 과제라면 현재 연구개발 단계나 그동안의 연구 성과와 관계없이 컨설팅을 받을 수 있다. 신약 개발 중인 대학과 정부출연연구소, 국공립연구소, 제약사, 바이오벤처 등 관련 기관 소속 연구자 누구나 신청할 수 있다. 컨설팅 비용은 모두 정부가 부담한다. 컨설팅은 자문위원단이 연구자에게 과제의 문제점, 보완사항, 향후 R&D 방향과 계획 수립을 자문하는 식으로 이뤄진다. 신약 개발에는 일반적으로 7~15년이 걸린다. 단계별 성공률은 전임상 3%, 임상1상 5%, 임상2상 12%, 임상3상 54% 등으로 단계가 높아질수록 성공률도 크게 높아진다. 김주영 복지부 보건산업진흥과장은 “복지부 보건산업진흥과(044-202-2970)나 범부처신약개발사업단(02-6379-3076)으로 문의하면 구체적 지원 내용을 알려준다”며 “시범사업 성과를 분석한 뒤 과학기술정보통신부와 산업통상자원부 등 관계부처와 정규프로그램으로 추진하는 방안을 협의할 것”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

이 10대 소년은 자신이 같은 병에 걸린다는 운명을 알았던 것일까? 14일(현지시간) 미국 NBC에 따르면, 미국 미시간주 디트로이트에 사는 토린 브렌맨(12)은 초등학교 4학년 때 암에 대해 처음 알게 됐다. 암으로 고통받고 있는 아이들이 안쓰러웠고 이들을 돕고 싶어 머리카락을 기르기 시작했다. 토린의 아빠 제이슨 브렌맨은 “초등학생이 무슨 돈이 있겠는가, 아이들을 돕기에 충분치 않을지도 모르지만 머리카락을 기부하는 일은 아들이 자신의 위치에서 할 수 있는 최선의 노력이었다”고 취지를 설명했다. 기대와 달리 머리카락을 기르는 과정이 순탄치만은 않았다. 1년 넘게 학교 친구들뿐 아니라 모르는 사람들에게도 여자행세를 한다며 놀림과 괴롭힘을 당했다. 남자라고 알렸음에도 사람들의 무례함은 계속됐다. 그러다 지난 4월 마침내 토린은 어린 암환자의 가발을 만드는 데 머리카락을 기부했다. 하지만 반 년이 채 지나지 않아 생각치도 못한 일이 일어났다. 심한 기침으로 의사를 찾은 토린에게 악성림프종인 호지킨 림프종(Hodgkin‘s lymphoma) 4기 진단이 내려진 것이다. 암은 초기에 발견됐다 해도 이미 토린의 간, 혈액, 뼈와 위까지 퍼진 상태였다. 토린은 현재 항암치료를 받고 있으며 엄마 아빠는 매일 최악의 악몽 속을 헤매고 있다. 아빠 제이슨은 “아들이 머리카락을 기부하고 나서 2주 후, 머리카락을 기부한 아이들이 같은 병에 걸렸다는 기사를 접했다. 그런데 그 슬픈 예감이 우리 아들에게도 일어났다. 왜 그런 나쁜 일은 좋은 일을 한 사람에게만 일어나는 걸까?”라며 가슴아파 했다. 이어 “아무것도 간과하지 마라”면서 “지나친 반응인 것 같아도 아이가 기침 증상이 있다면 병원으로 데려가라. 우린 의사에게 며칠을 더 지체했더라면 병이 더 심각한 수준에 이르렀을 것이란 말을 들었다”며 부모들에게 당부했다. 가족은 토린의 치료비용을 마련하는 동시에 아들 이야기를 공유함으로써 다른 생명을 구할 수 있기를 바라는 마음에서 온라인 모금사이트를 개설했다. 현재 지역사회를 넘어선 전폭적인 지지가 쇄도하고 있다. 사진=엔비씨 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr