멕시코에서 한 반려견이 '장사'에 나서 화제다. 깜찍한 모습이 귀엽기만 하지만 사연을 알고 보면 마음이 아프다. 반려견은 최근 한 멕시코 여성에게 입양됐다. 새로운 가족을 만나 행복한 출발을 했지만 예기치 않은 불행이 찾아왔다. 입양된 지 얼마 되지 않아 반려견은 힘을 잃고 쓰러졌다. 그런 반려견을 안고 동물병원으로 달려간 주인에게 의사는 청천병력 같은 사실을 알렸다. "암입니다." 진단된 병명은 가이식성 종양(TVT)이다. 주로 개의 생식기에 발생하는 종양이라고 한다. 다행히 병원에선 항암치료를 받으면 종양을 다스릴 수 있다고 했다. 반려견의 주인은 주저하지 않고 항암치료를 받겠다고 했지만 문제는 돈이었다. 1차 치료를 받고 나니 더 이상 치료비를 댈 수 없었다. 디저트라도 팔아 항암치료비를 마련하자는 아이디어를 낸 건 반려견 주인의 여동생이었다. 바네사 에우안이라는 이름의 여동생은 메뉴를 정하고 자신의 페이스북에 사연을 올렸다. 에우안은 "평소 페이스북에 글이나 사진을 올리지 않는 편이지만 다급한 사정이 있어 사진과 글을 올린다"면서 반려견의 사연을 소개했다. 그는 "항암치료비를 마련하기 위해 언니와 함께 디저트를 팔기로 했다"면서 의사가 써준 진단서의 사진과 함께 목에 팻말을 걸고 있는 반려견의 사진을 올렸다. 팻말엔 "제 항암치료를 위해 디저트를 팝니다"라고 적혀 있다. 에우안은 "SNS으로 주문하면 디저트를 배달해 드리겠다"면서 "반려견이 암을 고치고 건강을 회복할 수 있도록 도와 달라"고 간절히 요청했다. 한편 SNS에는 "꼭 건강해질 거예요" "장사라도 해서 반려견을 치료하려는 마음이 아름답다"라는 등 항암치료를 받고 있는 반려견과 주인 자매를 응원하는 댓글이 꼬리를 물고 있다. 사진=바네사 에우안 남미통신원 임석훈 juanlimmx@naver.com

태어난 지 4개월 만에 소아암 진단을 받고 암과 싸운 아기가 드디어 완치 판정을 받았다. 미국 남부 켄터키주에서 태어난 몰리 휴즈는 지난 2017년 생후 4개월 만에 소아암 중 하나인 신경모세포종 4기 진단을 받았다. 신경모세포종은 교감신경에 생기는 악성종양으로 주로 10세 미만의 소아에게서 발생한다. 병기에 따라 다르지만 1세 이상의 소아인 경우 완치율이 50% 정도다. 한 살도 채 되지 않아 암 4기 진단을 받은 몰리는 이후 1년 반 동안 각종 항암치료에 받아야했다. 몰리의 어머니 첼시 휴즈는 “처음 딸의 암 소식을 들었을 때 전화기를 떨어뜨리고 바닥에 쓰러져 몰리를 껴안고 엉엉 울었다”고 말했다. 몰리의 수술은 진단과 거의 동시에 이뤄졌고 겨우 5개월 된 아기의 몸으로 5번의 화학요법과 방사선치료, 면역요법, 줄기세포 이식 등을 견뎌냈다. 몰리의 어머니는 “실제로 겪어보기 전까지는 이 모든 싸움이 얼마나 힘든 것인지 알지 못할 것”이라며 그간의 마음고생을 털어놨다.어려운 항암치료를 견뎌낸 몰리는 지난주 드디어 암 완치 판정을 받고 2살의 건강한 아기가 됐다. 하지만 여전히 긴장의 끈을 놓을 수는 없다. 첼시는 CNN과의 인터뷰에서 “암 완치 소식을 듣고 우리는 안도감에 휩싸였다”면서도 “재발 위험이 있어 5년 동안 3개월에 한 번씩 검사를 받아야 한다”고 설명했다. 몰리는 암 재발을 막기 위해 임상시험 중인 약도 복용하기 시작했다. 그러나 몰리의 넘치는 에너지는 아무도 막을 수 없다. 항암치료의 후유증으로 청력을 잃어 보청기를 사용해야 하지만 몰리는 여느 아기들처럼 호기심이 넘쳐 한시도 가만히 있지 못한다. 첼시는 “난폭하다 싶을 정도로 넘치는 에너지를 주체하지 못한다. 눈 뜬 순간부터 잠들기 직전까지 밖에서 노는 데 재미를 붙였다”고 웃어 보였다. 첼시는 곧 몰리를 데리고 바다를 찾을 예정이다. 그녀는 "물을 좋아하는 몰리가 그간 가슴에 부착한 링거 주사 때문에 한 번도 제대로 된 물놀이나 목욕을 해보지 못했다"면서 조만간 몰리 인생 첫 수영을 시켜볼 계획이라고 말했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

경남 하동군은 5일 세계중요농업유산에 등재된 야생차 주산지인 화개면 일원 야생차밭에서 지난 4일 올해 첫 녹차 수확을 시작했다고 밝혔다.하동 야생차는 청명(4월 5일) 이전에 따는 명전을 시작으로 곡우(20일) 이전에 생산하는 ‘우전(雨前)’, 입하(5월 5일) 이전에 수확하는 ‘세작(細雀)’, 5월 20일 이전에 따는 ‘중작(中雀)’을 거쳐 6월까지 수확을 계속한다. 전국 차 생산량의 20%를 차지하는 하동 야생차는 하동 대표 특화작목이다. 화개·악양면 일원 1066농가가 720㏊ 녹차밭에서 연간 1150여t을 생산하며 지난해에는 189억원의 소득을 올렸다. 군은 하동 야생차가 지난해 세계중요농업유산에 등재된 뒤 해외에서도 하동 야생차에 관심이 높아지고 있는 가운데 미국 글로벌 커피 프랜차이즈 스타벅스를 비롯해 7개국 8개 업체와 125t의 수출 계약을 했다고 밝혔다. 군에 따르면 야생차밭이 조성돼 있는 화개·악양면 일원은 지리산, 섬진강과 인접해 안개가 많고 다습하며 차 생산시기에 밤낮 기온차가 커 차나무 재배에 최적의 환경이다. 지리산 줄기 남향 산간지에 분포한 차밭은 점토 구성비가 차나무 생육에 적합한 낮은 마사질 양토여서 고품질 녹차가 생산된다. 특히 하동 야생차밭은 농경지가 적은 지리산 기슭 급경사 지역에 조성돼 있어 자연생태계 훼손이 적을 뿐 아니라 자연경관이 아름답다. 하동 야생차 군락은 신라 흥덕왕 3년(828) 대렴 공(公)이 당나라에서 가져온 차 씨앗을 왕명에 따라 지리산 자락에 심어 형성된 뒤 1200여년 동안 이어져 온 대한민국 차 문화 성지다. 하동 녹차는 차나무를 재배하기에 좋은 환경조건 덕분에 다른 지역 녹차보다 성분과 맛, 품질이 우수해 삼국시대부터 왕에게 진상된 ‘왕의 녹차’로 알려져 있다. 2017년부터 고급 가루녹차가 스타벅스에 꾸준히 납품되고 있다. 군은 올해는 동해피해가 발생하지 않아 생산물량을 안정적으로 확보할 수 있어 녹차 수출도 늘어날 것으로 기대했다. 하동군은 야생차 수확에 맞춰 오는 13일 차 시배지에서 하동차생산자협의회 주관으로 2019 풍다제(豊茶祭)를 거행한다고 밝혔다. 풍다제는 차 관련기관 관계자와 차생산자, 관광객 등이 참석한 가운데 올해 빚은 햇차를 올리며 하동에 햇차가 나왔음을 하늘에 알리고 한 해 풍년을 기원하는 행사다. 군 관계자는 “지난 겨울 동해 예방과 집중적인 차밭 관리를 해 맛과 향이 뛰어난 녹차를 안정적으로 생산할 수 있을 것”이라며 “녹차는 항암과 면역력 증강, 몸속 미세먼지 배출 등 다양한 건강 효과가 입증됐다”고 말했다. 하동군은 차 시배지 화개·악양면 일원에서 다음달 10∼12일 3일간 ‘왕의 차! 1000년을 넘어 세계에 닿다’를 슬로건으로 내걸고 제23회 하동야생차문화축제를 개최한다. 하동 강원식 기자 kws@seoul.co.kr/

암이 생기면 많은 사람들이 외과수술과 화학적 항암치료, 방사선 치료 등을 떠올린다. 최근에는 인체 면역기능을 활성화시켜 암을 치료하는 항암 면역요법도 많이 활용되고 있다. 아직까지는 항암 면역요법이 모든 암종(種)이나 환자에게 효과가 있는 것은 아니다. 게다가 최근 항암면역요법을 사용했다가 오히려 종양이 증식됐다는 보고까지 나왔다. 지난달 29일부터 오는 3일까지 미국 조지아주 애틀란타에서 열리고 있는 ‘미국암학회 2019 연차회의’에서 이탈리아 국립종양연구소 마리아나 가라시노 박사팀은 이 같은 사례를 발표한다고 세계적인 과학저널 ‘사이언스’가 보도했다. 실제로 희귀 자궁내막암을 앓던 65세 여성은 암이 간으로 전이돼 암 면역요법제 투여를 받았지만 전이암의 크기가 3주만에 커져 사망이 빨라졌다. 연구팀은 암관문억제제로 불리는 항암면역치료제가 일부 환자에게서는 종양의 증식을 확장시킬 수 있다고 지적했다. 면역치료제 사용과 암의 초진행은 2016년 말 프랑스 구스타프 루시 연구소 연구자들이 ‘항 PD-1치료제’를 투여받은 131명의 암 환자중 12명이 3개월 내에 종양크기가 이전보다 2배 이상 커진 현상을 발견하면서 알려졌다. 2017년 3월 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSD) 의대 연구진은 155명 환자 중 6명에게서 유사한 현상을 발견했다. 그러나 아직까지는 항암 면역치료제와 종양 증식간 명확한 메커니즘이 발견되지는 않은 상태다. 가라시노 박사팀은 항암 면역치료를 받은 환자 중 종양이 초진행된 사람의 경우 비정상적인 양의 대식세포를 발견했다고 밝혔다. 어떤 이유로 대식세포에 변이가 발생하면서 항암면역반응을 억제해 종양의 크기를 더 키울 수 있다는 설명이다. 그러나 많은 연구자들은 “항암 면역치료를 투여하기 이전에 이미 종양이 커지고 있는 상황이었는데 우연히 면역치료제 투입시기와 일치했을 것”이라며 “중증 암환자를 치료해본 의사들은 누구나 갑자기 암이 악화되는 경험을 한 적이 있는 만큼 면역치료제 때문에 암이 커지고 전이됐다고 생각하는 것은 단순한 착각일 가능성도 배제할 수 없다”고 지적했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

종근당이 인도네시아에 생산기지를 구축하고 혁신 신약이라는 성장엔진을 달아 글로벌 시장 진출을 준비하고 있다. 종근당은 지난해 인도네시아 현지에 항암제 공장을 준공하고 같은 해 9월 인도네시아 정부로부터 GMP 승인을 받았다. 현재 생산제품의 허가를 위해 시험생산을 진행 중이며 품목 허가 후 올해 하반기부터 본격적인 상업 생산에 돌입한다. 이번에 준공한 공장은 유럽 우수의약품제조관리기준(EU-GMP) 수준을 갖춘 항암제 공장으로 종근당의 제품 생산기술과 운영시스템을 이전해 설립했으며 벨록사주, 젬탄주, 베로탁셀주 등의 주요 항암제를 생산해 현지에 공급하게 된다. 앞으로 5년 이내 인도네시아 항암제 시장 점유율 30%를 달성하고 인도네시아 공장을 생산 거점으로 아세안 10개국을 비롯해 중동 및 북아프리카, 유럽 시장에 진출하겠다는 전략이다. 종근당은 혁신 신약 개발에도 박차를 가하고 있다. 자가면역질환 치료제와 헌팅턴증후군 치료제가 유럽과 미국에서 성과를 내고 있으며 종근당의 첫 번째 바이오의약품인 ‘네스벨’은 올해 일본 정부의 품목허가를 기대하고 있다. 네스벨은 지난해 10월 식품의약품안전처로부터 품목 허가를 받은 의약품으로 다베포에틴 알파를 주성분으로 하는 빈혈 치료제 ‘네스프’의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약)다. 종근당은 네스벨의 주성분인 다베포에틴 알파의 신규 제조법을 개발해 2014년부터 국내를 비롯해 유럽, 일본, 미국 등 총 9개국에서 제법특허를 획득하며 2조 8000억원 규모의 글로벌 네스프 시장 진출을 준비했다. 2018년에는 미국 글로벌 제약회사의 일본법인과 네스벨의 완제품 수출을 포함한 사업제휴 계약을 체결하며 글로벌 바이오의약품 시장에 첫발을 내디뎠다. 네스벨의 뒤를 이을 후속 바이오의약품으로 황반변성치료제 루센티스의 바이오시밀러 ‘CKD-701’이 있다. 현재 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 국내 25개 기관에서 임상 3상을 진행하고 있다. 종근당은 바이오신약인 ‘CKD-702’ 개발에도 도전하고 있다. CKD-702는 고형암 성장과 증식에 필수적인 두 개의 수용체에 결합해 암세포 증식 신호를 차단하고 수용체의 수를 감소시켜 암을 치료하는 바이오 신약이다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

새싹인삼의 잎과 줄기가 4년 이상 재배한 다년근 인삼보다 항암, 면역력 향상 등에 탁월한 효능이 있는 ‘진세노사이드’(인삼 사포닌) 성분을 더 많이 함유하고 있다는 조사 결과가 나왔다. 이와 함께 항산화 성분인 ‘폴리페놀’, ‘플라보노이드’ 함유량과 피부에 점 등의 잡티를 생기게 하는 ‘타이로시나아제’를 억제하는 효과도 더 높은 것으로 나타났다. 경기도보건환경연구원은 지난해 3∼8월 전국 각지에서 재배된 새싹인삼 19종과 4년 이상 재배한 인삼 4종에서 샘플을 채취해 진세노사이드 6개 성분 (Rg1, Rd 등), 총 폴리페놀, 플라보노이드 등을 조사한 결과 새싹인삼이 더 우수한 효능을 가진 것으로 분석됐다고 25일 밝혔다. ‘진세노사이드 6개 성분 함유량’은 새싹인삼의 잎과 줄기에서 각각 89.12mg/g, 107.54mg/g의 진세노사이드 6개 성분이 검출돼 4년 이상 재배 인삼에서 검출된 80.05mg/g보다 높았다. 총 폴리페놀 성분 또한 새싹인삼 잎이 155mg/100g을 함유, 다년근 인삼 함유량 117mg/100g보다 높게 나타났다. 플라보노이드 성분 함유량 역시 새싹인삼 잎 256mg/100g, 다년근 인삼 222mg/100g 등으로 새싹인삼 잎이 항산화 성분을 더 많이 포함하고 있는 것으로 조사됐다. 아울러 피부에 점 등의 잡티가 생기게 하는 ‘타이로시나아제’ 활성화를 억제하는 효과 또한 더 우수하고 피부 미백효과도 더 탁월한 것으로 조사됐다. 도보건환경연구원 관계자는 “이번 연구를 통해 인삼의 잎과 줄기를 함께 섭취할수 있는 새싹인삼이 다년근 인삼보다 여러면에서 효과가 좋다는 사실을 확인했다”면서 “새싹인삼은 그대로 섭취할 수 있을 뿐 아니라 식·의약품과 화장품 소재로도 개발할 수 있는 만큼 앞으로 인삼 농가의 소득 증대에 큰 보탬이 될 것으로 기대된다”고 말했다. 진세노사이드는 항암, 혈압 강하작용, 뇌 신경 보호 등에 탁월한 효과가 있는 것으로 입증된 인삼 사포닌 성분이다. 총 폴리페놀과 플라보노이드는 암, 노화, 성인병의 주범인 활성산소를 없애주는 항산화 성분이며, ‘타이로시나이제’를 억제하면 피부에 점 등을 생기게 하는 멜라닌 생성도 함께 억제돼 피부 미백 효과가 있는 것으로 알려졌다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

6살짜리 소년이 마지막이 될지도 모르는 친구의 항암치료를 위해 420여만 원을 모금했다. 지난 17일(현지시간) 데일리메일은 암투병 중인 친구를 위해 발벗고 나선 용감한 어린이를 소개했다. 영국 베드퍼드셔주에 사는 루루 드브리스(6)와 오신 러스킨(6)은 지난 2017년 9월 초등학교 입학식에서 처음 만났다. 그러나 입학 직후부터 루루는 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받아 더이상 학교에 다닐 수 없었다. 신경모세포종은 교감신경에 생기는 악성종양으로 주로 10세 미만의 소아에게서 발생한다. 병기에 따라 다르지만 1세 이상의 소아인 경우 완치율이 50% 정도다. 루루는 진단 당시 이미 뼈와 골수, 림프계로 암이 퍼진 상태였고 수술과 화학요법, 줄기세포 치료, 방사선치료 등 항암치료에 돌입했다. 루루의 아버지 롭 드브리스는 “유치원에 다닐 땐 하루 종일 뛰어다니던 딸이 지금은 겨우 반나절도 못 가 지쳐버린다”고 설명했다. 의사는 루루의 암이 재발할 확률은 50%에 달하며 지금이 암치료의 ‘마지막 기회’가 될지도 모른다는 비관적 소견을 내놨다. 절박했던 루루의 부모는 딸을 위해 백방으로 치료법을 수소문했고 미국에서 루루의 암 재발률을 10%까지 낮출 수 있다는 시험단계의 치료법을 발견했다. 그러나 16만2,000파운드(약 2억5000만원)에 달하는 비용을 감당할 길이 없어 좌절하고 말았다. 루루의 소식을 들은 친구 오신은 어떻게든 친구를 돕고 싶어했고 부모님의 도움을 받아 루루를 위한 모금 캠페인을 시작했다. 오신의 어머니 조 러스킨(40)은 “아들은 이 나라에서는 루루에게 필요한 약을 구할 수 없다는 걸 알았다. 머리를 맞대고 루루를 도울 방법을 찾던 우리는 모금 캠페인을 열기로 했다”고 말했다. 캠페인 시작 당시 2,000파운드(약 300만원)을 목표로 한 오신은 부모의 만류로 100파운드(약 15만원)을 모금하기로 했다. 그러나 캠페인 시작 3일째 루루를 위한 모금액은 2,800파운드(약 400만원)을 넘어섰다. 오신은 루루의 손을 잡고 직접 모금 행사장을 찾았고, 항암치료로 머리카락이 빠진 루루에게 직접 머리를 깎아달라고 말했다. 짧게 머리를 깎은 오신은 루루에게 “이제 너랑 똑같아졌다”며 친구를 위로하기도 했다. 루루의 아버지 롭은 “매우 특별한 순간이었다. 오신은 기부자들에게 자신이 모금 캠페인을 진행하는 이유를 조목조목 설명했고, 받아든 모금액을 엄마에게 들고가 루루에게 전해주라고도 했다”며 눈시울을 붉혔다. 아직 6살에 불과한 이 소년은 루루에게 “내 몫도 잊지마”라며 장난스러운 모습도 보였지만 루루가 아프지 않았으면 좋겠다며 친구에 대한 우정을 드러냈다. 발병 후 지난해 4월까지 11번의 화학치료를 받은 루루는 종양의 크기가 점점 줄어들어 7월에는 종양 제거 수술을 받았다. 8월에는 일주일만에 17번의 화학요법도 진행하는 등 공격적 치료도 받았다. 현재는 면역 치료를 받고 있는 루루는 암이 완치되길 기대하고 있지만 여전히 재발 확률은 50%에 달한다. 롭은 “뉴욕에서 백신을 기반으로 한 치료법이 있다는 얘기를 들었고, 오신의 모금 캠페인 등 주변의 도움으로 곧 미국에서 치료를 받을 수 있기를 희망하고 있다”면서 “우리에게는 선택의 여지가 없다. 이건 마치 카지노에서 배팅하는 느낌이다. 절반의 확률이지만 딸이 살 수만 있다면 이것보다 더 적은 가능성에도 내 모든 걸 걸 생각”이라고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

한국과 몽골, 일본, 중국 등 동아시아에서 가장 많이 발생하는 암 중 하나가 바로 위암이다. 지난해 중앙암등록본부가 발표한 국내 암 발병률과 사망률 예측보고에 따르면 폐암에 이어 위암은 2번째로 발병률이 높은 것으로 나타났다. 특히 전이성 위암은 5년 생존률이 30% 미만으로 예후가 좋지 않은 악성 암이다.다른 암들과 함께 위암 역시 암조직을 잘라내는 외과수술과 함께 화학약물이나 표적치료제, 방사선치료 같은 항암요법이 많이 쓰이고 있지만 전이성 위암은 생존률과 치료율을 높이기 위해 표적을 찾고 있으나 쉽지 않다. 국내 연구진이 위암 전이를 일으키는 유전자 기능을 밝혀내고 이를 활용한 새로운 전이성 위암 치료법을 제시해 주목받고 있다. 울산대 의대 최경철 교수, 연세대 의대 윤호근, 정재호 교수 공동연구팀은 위암 전이를 일으키는 원인으로 알려진 ‘EPB41L5’ 유전자 기능을 규명하고 EPB41L5 항체를 이용한 위암 치료법을 제시했다고 17일 밝혔다. 이번 연구결과는 종양 생물학 분야 국제학술지 ‘클리니컬 캔서 리서치‘ 최신호에 실렸다. 연구팀은 암 환자 생존률을 분석하는 ‘카플란-마이어 분석’과 DNA 분석법의 일종인 ‘올리고뉴클레오타이드 마이크로어레이’를 통해 EPB41L5 유전자 발현이 전이성 위암환자의 낮은 생존율과 관련이 있다는 사실을 확인했다. 암의 성장과 전이에 관여하는 것으로 알려진 형질전환성장인자가 EPB41L5 유전자를 증가시키고 EPB41L5 유전자는 상피세포에서 간엽줄기세포로 전환되는 ‘상피-중배엽 전이’ 과정에 관여해 위암세포의 확산과 침윤성을 증가시킨다는 설명이다. 연구팀은 EPB41L5 유전자를 과발현시키고 형질전환성장인자를 조작해 전이성 위암을 유발시킨 생쥐에게 EPB41L5 유전자의 활성도를 떨어뜨리는 항체를 투여한 결과 위암 조직이 전이되는 것이 차단되고 생존율도 높아지는 것을 확인했다. 정재호 연세대 교수는 “이번 연구결과는 그동안 명확하게 밝혀지지 않았던 전이성 위암의 표적인자를 찾아내고 핵심 기능을 규명했다는데 의미가 크며 이를 통해 새로운 위암 치료법을 개발할 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“지난 32년은 기적의 연속이었습니다. 전북대병원에 감사드립니다” 암수술 4회 완치와 10여회의 골절 수술, 응급진료 39회, 21개과 진료를 받고 건강을 되찾은 ‘불사조 할아버지’가 화제다. 주인공은 전북 완주군에 사는 강용희(76)씨.강씨는 1988년부터 32년간 전북대병원만 다니며 치료를 받았다. 입원기간만 365일이고 진료기록은 3000쪽이 넘을 정도다. 이같이 많은 진료는 전북대병원 진료 사상 최고 기록이다. 그가 전북대병원과 인연을 맺은 것은 1988년 교통사고로 뇌출혈 수술을 받으면서부터다. 이후 간경화와 간암 2회, 식도암과 다발성 골수암까지 4종의 암을 수술을 받고 항암 치료까지 받아 완치됐다. 비장절개와 식도암은 개복을 할 만큼 대 수술이었지만 꿋꿋하게 이겨냈다. 뿐만아니라 고관절 수술 2회, 정강이 골절 수술, 얼굴 함몰수술, 쇄골뼈와 갈비뼈 골절 등 10여회의 수술도 받았다. 그러나 강씨는 이 모든 치료과정을 극복하고 건강한 생활을 하고 있다. “뭐니 뭐니 해도 가장 고마운 것은 전북대병원입니다.의료진의 관심과 정성이 저를 살렸습니다” 강씨는 질병과의 싸움을 이겨 낸 비결은 3개월에 한 번씩 받은 정기검진과 병을 이겨낼 수 있다는 긍정적인 생각, 가족들의 헌신적인 사랑을 들었다. 강씨는 평생 자신의 곁에서 간호를 해준 부인 이양순(74)가 전북대병원에서 허리수술과 90일간의 입원 생활을 마치고 지난 9일 무사히 퇴원하자 전북대병원에 다시 한번 고마움을 표시했다. 불사조 할아버지는 “힘든 몸으로 평생 병간호를 해준 아내에게 감사하며 앞으로 두 부부가 100세까지 살 수 있도록 건강관리에 더욱 노력하겠다”고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

배우 김영호(52)가 육종암 투병 중이라는 사실이 알려졌다. 김영호는 13일 인스타그램에 병원에서 찍은 사진을 올리며 “정말 많은 사람들이 함께 걱정해주고 기도해줘서 수술이 무사히 잘 끝났다. 앞으로 힘든 싸움을 하겠지만 지금 이 응원 잊지 않겠다. 정말 감사하다. 나를 위해 울먹여준 그 마음. #병원 #투병 #수술 #응원 #기도”라고 남겼다. 김영호는 한 달 전 육종암 진단을 받았다. 허벅지에 생긴 악성 종양 제거 수술을 받았으며, 항암 치료 중이다. 육종암은 근육, 뼈, 혈관, 연골 등 위장기관을 제외한 결합조직에 발병하는 암으로 알려졌다. 배우 김혜진(44)은 자신의 SNS에 김영호와 찍은 사진을 올리며 “오랜 세월 언제나 강인한 버팀목이 돼준 영호 행님. 악성 종양 따위 한방에 날리고 무사히 수술 잘 마치셨다고. 남은 항암치료도 거뜬히 싸워 이길 수 있도록 응원해주세요”라고 전했다. 김영호는 1999년 영화 ‘태양은 없다’(감독 김성수)로 데뷔했으며 드라마 ‘야인시대’, ‘기황후’, 영화 ‘밤과 낮’, 예능프로그램 ‘일밤-바람에 실려’, ‘아빠본색’ 등에 출연했다. 남다른 노래 실력으로 앨범을 발매하기도 했으며, 지난해에는 드라마 ‘슈츠’, 뮤지컬 ‘아이언 마스크’에 출연하며 활발한 활동을 펼쳤다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

식물을 그리는 내게 사람들이 많이 하는 질문은 대개 정해져 있다. 원예학을 공부하면서 어쩌다 식물을 그리게 됐는지나 식물세밀화란 도대체 무엇인지, 어디에 쓰이는 것인지와 같은 것들. 그중 가장 많이 받는 질문은 식물 그림과 식물세밀화가 어떻게 다르냐는 것이다. 그러면 나는 답한다. 모두가 아는 식물 그림, 고흐가 그린 해바라기나 아몬드나무 그림을 빗대어 예술이란 테두리에서 식물을 소재로 개인의 사유를 담거나 아름다움에 목적을 두고 그린 그림이 식물화라면 식물세밀화는 과학 안에서, 식물을 연구하는 과정에서 그려지는 식물 해부도와 같은 것이라고. 그러니 오로지 식물의 형태에만 집중해 정확하고 객관적으로 그려야 하는 그림이라고. 그러면 대개는 쉽게 이해한다. 중학교 때 미술관에서 고흐의 전시를 본 적이 있다. 그의 특유의 색감과 화풍보다 내 눈에 먼저 들어온 건 그림 속 해바라기와 아몬드나무, 양귀비 밭의 잎사귀 같은 식물의 존재였다. 그리고 신기하게도 그 모든 식물의 색은 실제보다 노란빛을 머금고 있었다. 이 노란빛을 고흐는 의도한 것일까. 그는 생전 간질과 조울증 증세를 보였고 그의 주치의는 그에 해당하는 병을 치료할 약으로 디기탈리스라는 식물을 처방했다. 디기탈리스는 우리나라에서도 꽃축제나 대형 공원을 화려하게 밝혀주는 관상식물이다. 유럽 원산으로 형태가 워낙에 독특해 정원의 주요 화훼식물이 된다. 그러나 그전에 이들은 약으로 널리 이용됐고, 고흐는 주치의에게 이 식물을 처방받아 음용했다. 간질과 우울증, 심장병 등에 강력한 약효를 가진 이 식물은 그 능력만큼 강력한 독성을 지녔는데, 식물에 함유된 디기톡신과 디톡신이란 성분이 눈앞을 뿌옇거나 노랗게 보이게 만들거나 두통과 현기증이 나고 심부정맥이 심해져 심정지까지 가도록 만든다. 많은 연구자들은 고흐의 그림 속 노란빛은 바로 이 디기탈리스의 부작용 때문일 것이라고 이야기한다. 그가 의도하지 않은, 왜곡된 색이었다. 식물세밀화는 식물의 가장 보편적이고 일반적인 형태를 그리는 것이고 객관적인 기록을 목표로 한다. 하지만 한 개인이 기록하는 것에 주관이 들어가지 않을 수 없는 일이다. 나는 늘 이 기록이 과연 얼마나 객관적이며 정확한 기록이라 말할 수 있을까 생각해 왔다. 아무리 나 스스로에게 최선을 다해 정직하다 한들, 내 방의 조명이 푸르거나 노란빛을 띤다면, 혹여나 내가 먹는 약이 나의 눈신경을 왜곡해 내가 보는 이 식물의 색과 형태가 나도 모르게 이미 변형된 것이라면 그렇게 그려진 그림을 일반적이고 보편적이고 객관적인 기록이라 할 수 있을까.물론 그래서 흰 배경에 식물을 두고 조명이 아닌 햇빛 아래에서 채색하거나 매번 다른 색채로 그리는 등의 노력을 하지만, 그렇다고 그렇게 그려진 이 그림이 무조건 정확할 것이라는 오만을 버려야 한다는 걸, 나는 식물세밀화가 아닌 식물화, 고흐의 그림 속에 존재는 하지만 보이지는 않는 디기탈리스로부터 깨달았다. 간질에 효과가 있지만 시각적 착각을 일으키는 디기탈리스와 같이 완벽하지 않은 식물은 많다. 어쩌면 이 세상의 모든 식물이 그럴 것이다. 커피는 적당히 마시면 대사에 활력을 주지만 많이 마시면 심장에 무리가 가고, 잠이 오지 않도록 만든다. 요즘 우리나라에서 인기가 많은 레몬밤은 다이어트 효과가 있지만 소화 기능을 강화시키기 때문에 과하게 먹으면 금방 허기가 지고 오히려 다이어트에 역효과를 가져다준다. 차나무의 잎으로 만드는 녹차는 항암 효과와 해독작용을 하지만 많이 마시면 녹차에 함유된 카페인 때문에 가슴 통증이나 위장 장애가 올 수도 있다. 그동안 내가 그렸던 모든 약용식물들은 누군가에게는 부작용만 남은 독초가 될 수도 있었다. 몇 년 전에는 시어나무를 그렸다. 아프리카 원산으로 우리나라에는 없는 시어나무 종자에서 추출한 오일은 시어버터라는 이름으로 화장품과 약의 원료로 이용된다. 보습효과가 커 피부를 촉촉하게 만들고 류머티즘이나 피부염, 비염 등에도 좋은 식물이다. 과거 클레오파트라도 늘 시어버터를 온몸에 바르고 고운 피부 결을 갖게 됐다고 한다. 그러나 완벽한 것 같은 이 식물도 피부질환을 낳을 수 있다는 부작용을 안고 있다. 물론 화장품과 약으로서의 시어버터는 이미 가공된 형태이기에 관리만 잘 한다면 부작용이 없지만 말이다.어쩌면 자연은 내게 늘 말해주고 있었는지 모른다. 어느 쪽으로도 완벽할 순 없다는 걸. 약효와 독을 모두 가진 디기탈리스처럼, 그리고 완전히 객관적인 기록은 될 수 없는 나의 그림처럼. 다만 식물의 부작용을 줄이고 약효에 최선을 다하려 하듯, 나 역시 내가 어쩔 수 없는 부분은 남겨둔 채 내가 할 수 있는 최선의 정확한 기록을 다 할 뿐이다.

“나중에 치료도 무의미하고 그럴 때 ‘우리는 자식들 고생시키지 맙시다’ 그렇게 남편이랑 둘이서 늘 얘기를 해왔어요. 자식들도 고생이고 나도 고생이고. 그러지 말라고 미리 쓰러 왔어요.” 지난달 25일 서울대병원을 방문해 상담을 받고 사전연명의료의향서에 서명한 김신자(77·여)씨는 “작성하기 참 잘한 것 같다”고 되뇌었다. 뭔가 아쉬운 듯 “그런데 아예 못 움직이거나 치매에 걸리게 되면 치료도 영양 공급도 나는 안 했으면 좋겠어…”라고도 덧붙였다. 지난해 2월 ‘존엄사법’으로 불리는 연명의료결정제도가 시행된 이후 무의미한 연명의료가 남발되는 일이 줄어들고, 전반적으로 품위 있는 죽음이 가능해졌다는 평가가 나온다. 하지만 실제 연명의료의향서를 작성하러 온 사람들의 상당수는 제도가 좀더 확대됐으면 한다고 입을 모았다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 서울대병원·전북대병원·국립암센터·충남대병원 등 4개 종합병원에서 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 ‘연명의료결정제도’와 존엄사에 관한 설문조사를 한 결과 상당수는 소극적 안락사나 적극적 안락사를 염두에 두고 온 것으로 나타났다. 현행 연명의료결정법에서는 임종기 환자에 한해 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4가지 연명의료를 중단할 수 있다. 상담 전 사전연명의료의향서에 대해 어떻게 알고 왔느냐는 물음에 응답자들은 ‘임종기 연명의료 중단’(62.5%·복수 응답) 외에도 ‘병이 말기 상태일 때 언제든 수술이나 치료 중단’(20.0%), ‘뇌사나 식물 상태일 때 영양분 공급 중단’(12.5%), ‘병이 말기 상태일 때 안락사 요청 가능’(13.8%)으로 답했다. 본인이 말기 판정(시한부)을 받았을 때 어느 정도까지 선택할 의향이 있느냐는 질문에는 4명 가운데 1명꼴(24.7%)로 ‘적극적 안락사나 조력 자살을 신청하고 싶다’고 답했다. 또 가족이나 가까운 지인이 원할 때에도 4명 중 1명(24.7%)은 소극적 안락사를, 14.6%는 적극적 안락사나 조력 자살에 동의할 의향이 있다고 답했다. 현행 연명의료결정법의 대상과 시기, 방법의 범위를 보다 확대해야 한다는 목소리도 컸다. 연명의료 중단을 넘어 소극적 안락사를 허용해야 한다는 의견이 32.5%로 가장 많았으며, 적극적 안락사까지 허용해야 한다는 의견도 31.3%에 달했다. 연명의료 중단의 범위를 말기환자까지 확대해야 한다는 의견은 17.5%, 현행 유지 의견은 18.8%에 그쳤다. 운영 체계도 손질할 부분이 많다. 개인이 작성한 사전연명의료의향서는 국립연명의료정보처리시스템에 등록되는데, 문제는 의료기관 윤리위원회가 설치된 병원에서만 조회가 가능하다는 점이다. 현재 상급병원은 대부분 조회가 가능하지만 요양병원 등에는 윤리위원회가 없는 곳도 많다. 경우에 따라서는 환자가 의식이 없고 임종이 임박했음에도 환자가 사전에 작성해 둔 연명의료의향서를 병원에서 곧바로 확인해 볼 수 없다는 얘기다. 숙련된 상담 인력과 상담 후 복지시스템과의 연계 필요성도 제기된다. 사전연명의료의향서 상담을 맡고 있는 김예진 서울대병원 의료사회복지사는 “상담 과정에서 돌봄이나 경제적 문제, 노년기 우울감, 자살 충동 등 여러 가지 문제들을 발견하게 되는데 이를 사회복지 시스템과 적절히 연계할 수 있는 체계가 없고, 기관에 따라 상담의 질도 차이가 크다”면서 “행정적인 문서 작성을 넘어 임종에 관한 의사결정인 만큼 온전하게 자기 결정을 할 수 있도록 전체적인 시스템 정비가 필요하다”고 강조했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

미국 식품의약청(FDA)은 유방암 치료에 사용하는 면역 항암제를 최초로 승인했다. FDA는 로슈 제약회사의 계열사인 제넨테크의 면역 항암제 티센트릭(성분명 아테졸리주맙)을 ‘3중 음성 유방암’ 치료에 쓸 수 있도록 승인했다고 CNN 뉴스 인터넷판 등이 9일 보도했다. 3중 음성 유방암은 에스트로겐 수용체, 프로게스테론 수용체, 인간표피성장인자 수용체 등 3가지 호르몬 수용체가 발현되지 않는 공격적인 유방암으로 전체 유방암의 15%를 차지한다. 티센트릭은 이미 방광암과 폐암 치료제로 승인됐지만 이번에 유방암에도 쓸 수 있게 된 것으로 유방암 치료에 면역 항암제가 승인된 것은 처음이다. 이 면역 항암제는 화학요법제인 아브락세인과 병행 투여했을 때 ‘PD-L1’ 단백질이 발현되는 진행성 또는 전이성 3중 음성 유방암 환자의 생존 기간이 평균 7.4개월 연장되는 것으로 나타났다. 아브락세인을 단독 투여했을 땐 생존 기간이 4.8개월 연장되는 데 그쳤다. PD-L1은 3중 음성 유방암이 면역체계의 탐지를 피하기 위해 만들어내는 단백질이다. 이 단백질이 발현되는 3주 음성 유방암은 전체의 약 20%이다. FDA의 승인은 지난해 말 발표된 이 임상시험 결과에 근거한 ‘가속 승인’으로 제넨테크 사는 2020년 9월까지 이 효과를 확인할 수 있는 후속 임상시험 결과를 제출해야 최종적으로 승인을 받게 된다. 티센트릭의 부작용은 탈모, 피로, 오심, 두통, 식욕 저하 등이라고 FDA는 밝혔다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

모두에게 죽음은 두렵다. 인간은 죽음이 피할 수 없는 것이란 걸 깨닫고 두려움을 극복할 수 있는 방법을 찾았다. 종교가 생기고 철학이 발달한 이유다. 의료기술 발달로 수명이 늘어나자 또 다른 두려움도 생겼다. 병상에 누워 주렁주렁 의료기기를 달고, 고통과 고독 속에서 죽음을 맞아야 하는 공포다. 억지로라도 생명을 늘리려다 보니 존엄하지 않은 마지막 삶을 강요받는 대가를 치르는 것이다. 서울신문은 죽음을 받아들일 준비를 하고 있는 암 환자 3명을 만났다. 죽음을 앞둔 상태에서 무엇이 가장 고통스럽고 두려운지를 물었다. 이들은 죽음에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포가 더 컸다. 그간 삶에서 숱한 선택을 스스로 해 왔듯이 죽음도 선택할 권리가 있는 게 아닌지 되물었다.■간암 투병 중인 73세 황정숙씨 2007년의 일이었다. 부엌에서 갈비탕을 끓이던 황정숙(73·여)씨는 갑자기 하혈을 하며 쓰러졌다. 동네 병원에선 “암인 것 같은데, 좀 애매하다고”만 했다. 대학병원에서 대장 기스트(GIST·희귀 암의 일종)라는 걸 알게 됐다. 영정사진을 찍으며 마음의 준비를 했다. 다행히 수술이 잘 끝났고, 건강을 회복한 듯했다.하지만 2015년 다시 청천벽력 같은 진단을 받았다. 암세포가 간으로 전이됐다. 간을 3분의1이나 잘라 냈다. 또 암세포가 번질지 모르니 항암제를 먹어야 한다고 했다. 항암제를 먹었던 8개월 황씨는 죽는 게 낫다고 표현할 수밖에 없는 고통에 시달렸다. 머리카락이 빠지고 얼굴이 퉁퉁 부었다. 손바닥은 갈라져 피가 났다. 하는 수 없이 장갑을 끼고 살았다. 급기야는 발바닥까지 망가져 걸을 수가 없었다. “설설 기어다녔어요…. 사는 게 아니었죠. 그런데 다른 환자가 그 약을 먹은 뒤에도 병이 심해져 결국 죽더군요. 그때 결심했죠. ‘먹지 말자’. 독한 약에 시달리며 지옥 같은 삶 살아서 뭐해요.” 황씨가 항암제를 끊은 지 벌써 3년이 됐다. 다행히 일상생활을 하는 데는 지장이 없다. 가끔 배가 아프긴 하다. 그래도 가족들에게 말하지 않는다. 병원에 가라고 하는 게 싫기 때문이다. 황씨는 병이 심해지거나 다른 장기로 전이되더라도 항암제는 절대 먹지 않겠다고 했다. 진통제로 버틸 수 있는 데까지 버티다 삶을 마칠 생각이다. “물론 저도 죽음이 두려워요. 하지만 죽음에 대한 생각이 조금씩 바뀌고 있습니다. ‘끝’도 결국 제 삶의 일부예요. 가족들과 즐겁게 살았던 때를 생각하며…, 내가 갈 때를 알고 준비도 하면서…, 잘못한 일 있으면 회개도 하고…. 그렇게 죽음을 맞이하는 게 약으로 연명하는 것보다 더 의미 있다고 생각해요.” 황씨는 얼마 전 14년간 키우던 개를 안락사시켰다. 자식 같이 키우던 개라 끝까지 돌보려 했지만 수의사가 안락사를 권했다. 수의사는 “개가 말기암 환자보다 고통이 심할 것”이라며 “안락사시키는 게 개를 위하는 길”이라고 했다. 황씨는 결국 펑펑 울며 승낙했다. “저도 주사 맞으며 자는 것처럼 편하게 가고 싶어요. 개도 안락사를 할 수 있는데 사람은 그럴 수 없는 현실이 참 아이러니해요.” 황씨는 처음엔 가명 인터뷰를 원했다. 하지만 실명으로 이야기하는 게 더 진심을 전할 수 있다고 하자 흔쾌히 응했다. “꼭 가족 품에서 임종을 맞고 싶은 건 아닙니다. 혼자 있는 곳에서 가도 상관없어요. 다만 제 죽음만큼은 제가 관리하고 싶어요. 병원에서 (안락사를) 끝내 허용해 주지 않으면, 스스로라도…. 나라가 제 삶의 질을 책임질 거 아니면 마감을 선택할 권리라도 줘야 하는 거 아닌가요….” 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■25년 암과 싸우는 66세 정판배씨 “젊을 때는 죽음에 대해서 생각을 해 본 적이 없는데···눈앞에 닥치니 너무 두렵고 캄캄하더라고요. 몇 번이나 죽음의 문턱에 서 보니 죽음을 미리 준비하게 됐어요. 다음엔 좀더 의연하게 받아들일 겁니다. 임종 전 고통이 심한 환자에게는 안락사도 필요하다고 봐요.”지난달 19일 서울 서초구의 한 빌딩 관리사무소에서 만난 정판배(66)씨는 지난 25년간 암과의 전쟁을 치러 왔다. 1994년 마흔 한 살에 위암 3기 판정을 받았다. “상상도 못했죠. 다들 죽는다고 했어요. 초등학교 입학을 앞둔 아들을 생각하니 세상이 무너지더라고요.” 당시 정씨는 육군 중령이었다. 정기 건강검진에서 암덩어리를 발견했다. 당시 위암은 국내 암 사망률 1위에 해당하는 무서운 병이었다. 위 전체를 절제해 식도와 소장을 연결하는 대수술을 받았다. 하지만 암은 이후에도 정씨 곁을 맴돌았다. 수술 5년 뒤엔 만성골수성 백혈병이, 그 뒤엔 대장암이 생겼다. “수시로 팔다리에 마비와 경련이 와요. 마비가 오면 커피포트에 물을 끓여서 손을 집어넣어요. 그래야만 풀리거든요.” 정씨 얼굴은 지나치게 창백하고, 늘 부어 있다. 손에는 붕대가 감겨 있었다. 피부와 뼈는 유리처럼 약해졌다. 뭔가와 스치기만 해도 상처가 나고 다친다. 언제 경련이 올지 몰라 응급처치를 위해 뿌리는 파스를 두 통씩 들고 다닌다. 10년 넘게 복용 중인 백혈병 치료제 부작용이다. 수술 후유증도 심각하다. 시시때때로 음식물과 담즙이 식도까지 올라오는 통에 정씨의 목은 항상 헐어 있다. 수술 후엔 한 번도 반듯하게 누워 본 적이 없다. “또다시 병이 찾아오면 치료를 하지 않고 편안한 임종을 맞을 겁니다. 항암 치료의 부작용과 고통 속에 사는 날을 하루하루 연장하는 건 이제 저에게 무의미해요. 어머니를 보내 드리며 결심이 더 확고해졌어요.” 지난해 어머니의 죽음은 정씨가 존엄한 죽음을 결심하는 큰 계기가 됐다. 당시 아흔 넷인 어머니는 노환으로 신체 기능이 떨어지고 면역력이 약해지면서 피부가 괴사했다. 다리가 썩어 들어갔지만 노모는 고통조차 제 입으로 표현하지 못했다. 매일 소리 없는 비명을 지르며 노모는 결국 고통 속에서 패혈증으로 사망했다. 정씨는 담즘 역류를 완화해 주는 수술을 제안받았지만 거절했다. 그만 발버둥 치고 싶다는 생각에서다. “결국 죽는 건 개인의 주관대로 충분히 생각하고 결정하는 게 바람직하다고 봐요. 너무 고통스럽지 않게. 그저 가족들이 지켜보는 가운데 그저 편안하게 눈을 감는 게 내가 꿈꾸는 마지막 소원입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr ■기스트 고위험 앓는 40세 이지연씨 “일상이 갈등의 연속이에요. 다시 병이 안 나려면 적당히 해야 하는데, 몸이 조금씩 좋아지니까 더 일하고…. 열심히 하다 보면 또 이러다 병나겠네, 하면서 조심하게 되고…. 아프지 않으면 하지 않았을 고민들을 항상 하게 돼요.” 지난달 16일 만난 기스트(희귀성 암의 일종) 고위험 환자인 이지연(40·여)씨는 “병이 언제 재발할지 모르기에 늘 죽음에 대해 생각한다”면서 “그게 건강한 사람과 아파 본 사람의 차이”라며 입을 뗐다. 서울에서 직장 생활을 하던 이씨는 매일 아침 6시에 나와 운동하고 출근할 정도로 부지런했고, 주말에는 승마, 골프, 보드 등 취미 생활을 하느라 쉴 틈이 없었다. 젊고 건강하다고 생각했지만 병은 예상치 못한 순간에 찾아왔다. 2015년 초 갑작스레 쓰러져 실려 간 병원에서 기스트 진단을 받았다. 위에서 생긴 종양이 간으로 전이된 상태였다. 1년간 약물치료를 한 뒤 이듬해 위 전체와 간 일부를 절제하는 수술을 받았다. 죽음을 떠올리게 하는 극심한 고통은 정작 수술 이후 시작됐다. 1년 내내 구토와 설사가 반복됐다. 어지러워서 움직일 수도, 먹을 수도 없었다. “너무너무 아프니까 병원에 왜 창문이 없는지 알겠더라고요. 차라리 죽는 게 낫다는 말을 이해했어요. 지켜보는 부모님이 안 계셨더라면 못 버텼을 거예요.” 1년여에 걸친 재활 끝에 건강을 다소 회복했지만 삶에 대한 생각은 크게 바뀌었다. 이씨는 “다음에 또 병이 재발하면 그땐 수술 대신 안락사를 선택할 것”이라고 했다. 미혼인 이씨가 걱정하는 건 단순히 돌봄이나 경제적 차원의 문제는 아니다. 그는 “언젠가 가족이 없는 상태에서 제 의지가 아닌 다른 사람들의 뜻에 따라 떠돌아다니고 싶지 않다”면서 “정신이 있을 때 제가 제 삶을 결정할 수 있다는 점에서 안락사에 동의한다”고 말했다. 그는 안락사를 반대하는 사람들에 대해 “고통이란 자체가 남과 비교할 수 없는 것인데, 사회가 내 고통의 경중을 따지거나 판단한다는 게 좀 화가 난다”고 덧붙였다. 이씨는 ‘스위스행’도 생각 중이라고 했다. 그는 같은 병을 앓는 지인에게 ‘스위스에선 외국인 안락사가 가능하다’는 얘기를 듣고서 외려 희망이 생겼다고 했다. “제가 선택할 수 있는 길이 여러 가지가 있으면 좋겠어요. 전 여기 있으면 그냥 고통스럽게 죽는 것밖에는 아무것도 할 수가 없잖아요. 하지만 언제든 제가 택할 수 있는 선택지가 있다는 사실은 지금을 더 열심히 살 수 있는 동기가 됩니다.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

루게릭병 父, 절망하는 가족 보고 결심 이별 준비 필요… ‘죽을 권리’ 찾고 싶어한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다. “죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들 속에서 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다.“죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

리사 프라이(39)는 요즘 병원에 갈 때마다 마치 파티라도 가듯 머리부터 발끝까지 한껏 치장한다. 의료진은 그녀를 ‘가장 매력적인 환자’라고 부르며 늘 반갑게 맞이하고 있다. 지난 4일(현지시간) 데일리메일은 범상치 않은 차림으로 병원을 찾는 잉글랜드 출신 여성의 이야기를 전했다.　리사는 서른 한살이던 지난 2011년 유방암 진단을 받았다. 셋째 아들 우디에게 모유를 수유하던 중 왼쪽 가슴에서 발견한 혹이 암 덩어리였다. 리사는 “그때를 떠올리면 끔찍하다. 정말 많이 아팠고 몰골은 형편없었다. 머리카락은 다 빠지고 양쪽 가슴을 떼어냈다. 화학요법 2년, 약물 복용 6년을 거쳤다”고 설명했다. 12차례의 항암치료와 방사선치료, 종양 절제술을 거친 그녀는 다행히 건강을 회복했고 헬스 트레이너와 군인으로서의 새 삶을 시작했다.활동적인 일을 하며 건강에 자신이 붙은 리사는 임신 생각이 간절해졌다. 찰리(14), 말리(12), 우디(10) 세 아들을 낳은 그녀는 넷째 아이를 원했고 남편 웨인 프라이와 함께 병원을 찾았다. 그러나 그녀의 간절한 바람은 벽에 부딪혔다. 의사는 항암치료 때문에 리사의 난자가 손상돼 임신은커녕 서른다섯에 폐경이 될 가능성이 높다고 진단했다. 리사는 “화학요법이 내 난소에 영향을 미쳤다. 아이를 낳지 못할 거라는 말에 실망이 컸다”고 말했다.그렇게 임신을 포기하고 다시 군인의 삶으로 돌아간 리사는 훈련 중 심한 메스꺼움을 느꼈다. 소총을 들고 숲을 기어 다니고 별 아래에서 잠을 자는 군사 훈련을 받는 동안 급격한 피로감이 엄습했다. 암이 재발한 건 아닌가 하는 걱정에 사로잡힌 리사는 병원을 찾았고 뜻밖의 이야기를 들었다. 의사는 그녀에게 임신 10주라고 확인해주었고 리사는 농담 아니냐며 끝까지 믿지 못했다. 그녀는 “불임 진단을 받았고 폐경이 될 거라고 했는데 갑자기 임신이 돼 믿을 수가 없었다”고 당시 심경을 밝혔다.　　꿈에 그리던 넷째 아기를 갖게 된 리사는 임신 기간 내내 암이 재발해 아이를 잃지는 않을까 노심초사했다. 그녀는 “3주에 한 번씩 아기가 잘 있는지 확인했다. 나에게 찾아온 작은 기적이 사라질까 두려웠다”고 말했다. 두려움이 너무 컸던 탓일까. 우려는 현실이 됐고 임신 39주 차에 그녀는 병원에서 전화 한 통을 받았다. 출산을 2주 앞두고 암이 재발한 것. 임신 35주 차에 가슴에서 혹이 지방 덩어리였으면 좋겠다고 생각했던 그녀의 바람은 무너지고 말았다. 암은 가슴에서 림프절, 흉골까지 전이됐고 의사는 그녀에게 치료할 수 없다는 소식을 전했다.　　작은 기적 뒤에 찾아온 청천벽력 같은 소식에 리사는 좌절했다. 2주 후 뱃속의 아기와 만날 생각에 부풀어 있던 그녀는 결국 암 재발 진단 3일 후인 2018년 3월 25일 넷째 아들 재거를 유도 분만으로 출산했다. 이렇게 아기는 천신만고 끝에 무사히 태어났으나 남편 웨인은 죽음을 앞둔 부인 리사를 보며 오열할 수 밖에 없었다. 그러나 리사는 포기하지 않았다. 그녀에게는 갓 태어난 재거를 포함해 네 명의 아들과 남편이 있었다. 리사는 암 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 연장하기 위해 화학요법에 돌입했다. 그리고 병원에 갈 때마다 가장 특별한 옷을 차려입고 치료에 임하고 있다.　리사는 “화학요법을 받을 때마다 내 생명이 꺼져가는 느낌이 들어 싫었다. 그래서 항상 좋은 곳에 가는 것처럼 옷을 차려입는다. 화장하고 멋진 옷을 입고 하이힐을 신으면 나는 아직 살아있다는 느낌이 든다. 삶을 절대 포기할 수 없다는 걸 스스로 깨우친다”고 설명했다. 아이들을 위해서라도 절대 죽을 수 없다는 그녀는 “한껏 꾸미고 나면 기분도 좋아지고 건강에도 확실히 도움이 되는 것 같다. 아이들에게 암 때문에 무너지는 내 모습을 보여줄 수 없다. 아이들이 상처받도록 내버려 두지 않을 것이며 암이 나를 정의하도록 하지 않을 것”이라고 의지를 다졌다. 이어 “가공식품과 설탕을 끊고 매일 가장 좋은 옷을 입어라. 특별한 날은 없다. 특별한 날을 위해 아껴두지 말라”고 당부했다. 항암치료 때마다 아름다운 모습으로 등장하는 리사는 이제 병원에서 ‘가장 매력적인 환자’라 불리는 유명 인사가 됐다. 사람들은 리사를 보며 용기를 얻는다며 덩달아 투병 의지를 다지고 있다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“엄마, 아빠 이야기가 왜 책에 나왔어?” “아빠가 훌륭한 사람이라서 그래.” 지난해 11월 일곱 살 아들은 납골당에 잠들어 있는 아빠 곁에 두꺼운 소설책 한 권을 가져다 놓았다. 아들은 네 살 때 떠나간 아빠가 ‘하늘나라’라는 곳으로 갔다는 걸 어렴풋이 안다. 하지만 왜 아빠를 만나러 갈 수 없는지는 아직 알지 못한다. ‘김석주’. 2015년 ‘메르스(중동호흡기증후군) 종식’과 동시에 세상에서 지워져버린 아빠는 새 이름으로 다시 세상에 호명됐다. 김탁환 작가가 지난해 11월 발표한 소설 ‘살아야겠다’(북스피어)를 통해서다. 메르스라는 병마와, 정부의 무능과 싸우다 쓰러져 간 이들을 기리는 소설에서 ‘김석주’의 이야기는 감히 헤아리기조차 힘든 무게감으로 읽는 이들의 가슴을 후벼 판다. 172일 동안 격리된 채 사투를 벌이다 눈을 감은 마지막 사망자. ‘메르스 80번 환자’라 불렸던 그의 진짜 이름은 ‘김병훈’(사망 당시 35세)이다. 2015년 메르스 사태 당시의 감염자와 유족들은 다른 여느 재난 피해자와는 달리 자신들의 모습을 드러내지 않은 채 숨어버렸다. 구멍 난 방역체계의 피해자임에도 ‘바이러스 덩어리’라는 낙인이 찍힌 탓이다. 김씨의 아내 배윤희(40)씨는 지금까지 목소리를 내고 있는 몇 안 되는 유족이다. “망망대해에 돌멩이라도 던지는 심정으로” 여러 차례 언론 인터뷰에 응했고, 메르스 피해자와 유족을 수소문하던 김탁환 작가의 손을 잡았다. 소설이 출간된 뒤 반향이랄 게 있는지는 잘 모르겠다고 한다. 하지만 “내가 죽고 없어져도 이 이야기를 기록을 남기고 싶었다”고 했다. “제 남편은 메르스에 감염됐다는 이유로 가해자 취급을 받았습니다. 아파서, 집에서 5분 거리에 있는 우리나라 최고의 병원을 찾았을 뿐인데….” 배씨는 메르스 감염자들이 ‘전파자’로 매도당했던 기억에 가슴을 쳤다. 김씨가 폐렴 증상으로 삼성서울병원을 찾았던 2015년 5월 27일. 응급실에 머무르던 사흘 동안 ‘메르스 슈퍼 전파자’라 불렸던 ‘14번 환자’도 같은 곳에 있었다. 14번 환자는 국내 첫 메르스 환자가 발생한 평택성모병원에서 감염됐지만, ‘2m, 1시간’이라는 지침상의 밀접접촉자 기준에 해당하지 않아 격리되지 않았다. 배씨는 14번 환자를 탓하지 않았다. “‘슈퍼 전파자’라 손가락질을 받으셨어요. 그분이 받았을 상처가 어느 정도였을지….”김씨는 6월 7일 메르스 확진 판정을 받았다. 배씨는 “폐렴 증상이 계속돼 병원에 메르스 검사를 요청했지만 1주일이 지나서야 검사가 이뤄졌다”고 말했다. 김씨에게는 1년 전 완치됐던 림프종까지도 다시 찾아왔다. 삼성서울병원에 1인실에서 메르스 대증(對症)치료를 받다 7월 3일 서울대병원 음압병실로 옮겨진 뒤 림프종마저도 확진 판정을 받았다. 항암 치료를 받으면 면역력이 떨어져 메르스가 악화되고, 당장 메르스부터 잡으려니 항암 치료가 미뤄지는 상황이었다. 김씨의 투병 과정은 172일이라는 ‘세계 최장 투병기간’뿐 아니라 양성과 음성을 여러 차례 오갔다는 점에서 특수한 사례였다. 질병관리본부는 10월 1일 김씨가 PCR(환자의 침이나 가래 등에서 극소량의 유전자를 검출, 증폭시켜 바이러스를 검사하는 방법) 검사에서 ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이 나와 최종 음성으로 판정돼 퇴원했다고 밝혔다. 배씨는 “8월에 이미 2회 연속 음성이 나와 격리해제가 이뤄졌어야 했지만 정부와 병원의 결정을 기다리는 사이 다시 양성이 나왔다”고 설명했다. 김씨는 질본과 서울대병원으로부터 더이상 PCR 검사를 하지 않을 것이라는 설명을 들었다. 그러나 9일 만에 고열로 걷기 힘든 상태가 돼 삼성서울병원을 다시 찾았고, 삼성서울병원의 PCR 검사에서 다시 양성이 나와 서울대병원 음압병실에 격리됐다. 김씨가 퇴원 뒤 다시 양성 판정을 받았을 때 질본은 “감염 또는 재발이 아닌, 환자 체내에 잠복해 있던 극소량의 바이러스 유전자가 검출된 것”이라고 밝혔다. 서울대병원 의료진은 “감염력은 0%에 가깝다”고 설명했다. 림프종으로 면역력이 약해진 상황에서 사실상 죽은 바이러스 조각이 남아 있었다는 이야기였다. 김씨가 10월 초 퇴원해 집에 머무르는 동안 배씨와 아들을 포함해 김씨와 접촉했던 사람들 129명 어느 누구에게서도 증상이 나타나지 않았다. 그러나 정부의 방침은 모호했다. ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이라는 기준을 여러 차례 충족했는 데도 정부는 김씨에 대한 격리를 해제하지 않았다. 그렇다고 김씨가 음압병실 안에서 메르스 치료를 받고 있는 것도 아니었다. 이에 대해 질본은 11월 16일 해명자료를 통해 “10월 초 음성 판정을 받았을 때와 동일하게 감염력은 여전히 낮다”면서도 “양성과 음성을 반복하고 있고, 세계보건기구(WHO)가 환자에 대한 감염관리 철저를 권고했다”고 설명했다. 그러나 질본이 근거로 든 한국·WHO 간 메르스 상황점검회의(10월 26일 개최)에서 WHO는 김씨에 대해 “감염력이 현저히 낮다(extremely low)”고 해석하며 메르스의 “전파 가능성 해소(the end of transmission)”라는 표현이 가능하다고 판단했다(질본 10월 29일 보도자료). 정부 스스로 앞뒤 안 맞는 해명을 내놓은 셈이다.배씨는 “남편은 음압병실에 있다는 이유로 림프종 치료를 제한적으로 받을 수밖에 없었다”고 주장했다. 질본은 당시 “받아야 할 항암치료를 못 받고 있는 것이 아니다”라고 해명했지만, 배씨는 “검사실로 이동해 받아야 하는 MRI와 CT 검사, 동종 조혈모세포 이식을 위한 유전자 검사, 백혈구 수혈을 위해 주사를 꽂는 일 등을 가족들이 항의하고 언론에 제보해서야 이뤄진 적이 많았다”면서 “병원은 환자를 위해 적극적으로 대처하지 않았다”고 목소리를 높였다. 만에 하나 남아 있을지 모를 감염력이라도 차단하는 게 정부의 역할일 것이라고 배씨는 믿었다. 다만 림프종 치료가 한시라도 급했기에 언제 격리가 해제될지에 대한 확답이 절실했다. 배씨는 정부에 “남편의 특수한 상황을 고려한 격리 기준을 마련해달라”고 요구했다. 그러나 병원은 “결정권은 정부에 있다”고 했고, 질본은 연락조차 닿지 않았다. 배씨가 계속해서 항의 메시지를 보냈던 질본의 한 관계자는 배씨의 전화번호를 수신 차단했다. 골수이식에 희망을 걸었던 김씨의 건강은 하루가 다르게 악화됐다. 급기야 병원에서 연명치료 중단을 제안해 가족들의 가슴에 대못을 박았다. 배씨가 격리 해제를 요구하는 기자회견을 하려고 했던 11월 25일 새벽 3시 6분 김씨는 결국 눈을 감았다. 사인은 메르스가 아닌 악성 림프종이었다. 김씨는 족쇄 같았던 소변줄과 콧줄을 치렁치렁 단 채로 관에 담겼다. 차가운 비닐팩이 김씨의 몸을 이중으로 감쌌다. 관에 탕탕 못을 박는 소리가 마치 “다시는 이 땅에 발을 내딛지 말라”는 마지막 경고처럼 배씨의 가슴에 박혔다. 관이 음압병실을 나와 화장터로 향하는 길에 노란 줄이 쳐졌다. “몇 미터 밖으로 떨어지라”며 밀치는 통에 배씨는 남편의 관을 따뜻하게 안아주지도 못했다. “이게 남편과의 이별 방식이어야 했을까요. 병원이 할 수 있는 최선의 배려였나요.” 배씨가 서울대병원의 차가운 바닥 위에서 절규하던 그날 아침, 포털사이트는 “메르스 제로” “메르스 종식” 이라는 헤드라인으로 뒤덮였다. 배씨는 보건복지부와 질본으로부터 위로의 전화나 문자메시지 한 통조차 받지 못했다. 그러면서도 정부는 언론에 배포한 보도자료에 “삼가 고인의 명복을 빌며 애도의 뜻을 표했다”고 설명했다. “정부가 공중 보건과 환자 개인 사이에서 최선의 노력을 한 것이었다면 마음이 덜 아팠을 겁니다.” 감염력이 사실상 0%였고 더이상 메르스 치료를 받지도 않는 김씨를 계속 음압병실에 가둬놓았던 건 정부와 병원의 책임 회피가 아니었냐고 배씨는 되묻고 있다. 배씨는 민주화를 위한 변호사모임의 도움으로 정부와 서울대병원, 삼성서울병원을 상대로 소송을 제기했다. 김씨의 생명을 앗아간 게 메르스가 아닌 정부와 병원의 무능과 무책임이 아니었는지를 따져 물으려 한다. 소송은 아직 1심도 열리지 않았다. 소송의 첫 단추인 의료감정을 해줄 기관을 찾는 데서부터 난관이었다. “이기기 힘들 것”이라는 회의 섞인 목소리도 들린다. “남편의 죽음에 애도가 아닌 안도를 한 세상과도 싸우고 있는 것 같다”고 배씨는 말했다.정부로부터 사과를 받는 게 끝이 아니다. 배씨는 ‘감염병 환자의 인권’에 대한 목소리도 낼 생각이다. 그렇게도 그리워하던 바깥 공기 한 번 쐬지 못한 채 눈을 감아야 했던 남편의 아픔을 달래기 위해서다. “남편이 음압병실에 갇혀있는 동안 그리워한 건 특별한 게 아니었습니다. 자동차들이 지나다니는 소음, 사람들의 말소리를 듣고 싶어했어요.” 김씨는 음압병실에 갇혀 있는 동안 아들의 얼굴을 한 번도 직접 보지 못했다. 24시간 돌아가는 카메라 앞에서 침대 위에 누운 채 용변을 해결해야 했다. 극심한 우울증이 김씨의 몸과 마음을 파고드는 동안 어느 누구도 살펴보지 않았다고 배씨는 분통을 터뜨렸다. “남편이 죽은 뒤에도 소변줄과 콧줄을 빼내주지 못한 게 가슴에 사무친다”는 배씨는 대학원에 진학해 환자의 인권에 대한 고민을 박사논문으로 풀어낼 계획이다. 비행기를 타고, 로켓을 타고 아빠를 만나러 가겠다던 아들은 이제 떨어진 속눈썹을 후 불며 소원을 빈다. “아빠를 돌려달라고 빌었는데 이뤄지지 않아… 엄마, 다음엔 우리 같이 소원 빌자.” 올해 초등학교에 입학하는 아들이 언젠가 장편소설 한 권을 읽을 나이가 될 때까지 배씨는 해야 할 일이 많다. “남편의 이야기가 세상에서 잊혀지고 없었던 일이 되는 게 제일 두렵습니다. 불씨가 꺼지지 않게 계속 목소리를 낼 겁니다. 이렇게라도 사랑했던 남편을 추모하려고 합니다.” 김소라 기자 sora@seoul.co.kr