한국과 몽골, 일본, 중국 등 동아시아에서 가장 많이 발생하는 암 중 하나가 바로 위암이다. 지난해 중앙암등록본부가 발표한 국내 암 발병률과 사망률 예측보고에 따르면 폐암에 이어 위암은 2번째로 발병률이 높은 것으로 나타났다. 특히 전이성 위암은 5년 생존률이 30% 미만으로 예후가 좋지 않은 악성 암이다.다른 암들과 함께 위암 역시 암조직을 잘라내는 외과수술과 함께 화학약물이나 표적치료제, 방사선치료 같은 항암요법이 많이 쓰이고 있지만 전이성 위암은 생존률과 치료율을 높이기 위해 표적을 찾고 있으나 쉽지 않다. 국내 연구진이 위암 전이를 일으키는 유전자 기능을 밝혀내고 이를 활용한 새로운 전이성 위암 치료법을 제시해 주목받고 있다. 울산대 의대 최경철 교수, 연세대 의대 윤호근, 정재호 교수 공동연구팀은 위암 전이를 일으키는 원인으로 알려진 ‘EPB41L5’ 유전자 기능을 규명하고 EPB41L5 항체를 이용한 위암 치료법을 제시했다고 17일 밝혔다. 이번 연구결과는 종양 생물학 분야 국제학술지 ‘클리니컬 캔서 리서치‘ 최신호에 실렸다. 연구팀은 암 환자 생존률을 분석하는 ‘카플란-마이어 분석’과 DNA 분석법의 일종인 ‘올리고뉴클레오타이드 마이크로어레이’를 통해 EPB41L5 유전자 발현이 전이성 위암환자의 낮은 생존율과 관련이 있다는 사실을 확인했다. 암의 성장과 전이에 관여하는 것으로 알려진 형질전환성장인자가 EPB41L5 유전자를 증가시키고 EPB41L5 유전자는 상피세포에서 간엽줄기세포로 전환되는 ‘상피-중배엽 전이’ 과정에 관여해 위암세포의 확산과 침윤성을 증가시킨다는 설명이다. 연구팀은 EPB41L5 유전자를 과발현시키고 형질전환성장인자를 조작해 전이성 위암을 유발시킨 생쥐에게 EPB41L5 유전자의 활성도를 떨어뜨리는 항체를 투여한 결과 위암 조직이 전이되는 것이 차단되고 생존율도 높아지는 것을 확인했다. 정재호 연세대 교수는 “이번 연구결과는 그동안 명확하게 밝혀지지 않았던 전이성 위암의 표적인자를 찾아내고 핵심 기능을 규명했다는데 의미가 크며 이를 통해 새로운 위암 치료법을 개발할 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“지난 32년은 기적의 연속이었습니다. 전북대병원에 감사드립니다” 암수술 4회 완치와 10여회의 골절 수술, 응급진료 39회, 21개과 진료를 받고 건강을 되찾은 ‘불사조 할아버지’가 화제다. 주인공은 전북 완주군에 사는 강용희(76)씨.강씨는 1988년부터 32년간 전북대병원만 다니며 치료를 받았다. 입원기간만 365일이고 진료기록은 3000쪽이 넘을 정도다. 이같이 많은 진료는 전북대병원 진료 사상 최고 기록이다. 그가 전북대병원과 인연을 맺은 것은 1988년 교통사고로 뇌출혈 수술을 받으면서부터다. 이후 간경화와 간암 2회, 식도암과 다발성 골수암까지 4종의 암을 수술을 받고 항암 치료까지 받아 완치됐다. 비장절개와 식도암은 개복을 할 만큼 대 수술이었지만 꿋꿋하게 이겨냈다. 뿐만아니라 고관절 수술 2회, 정강이 골절 수술, 얼굴 함몰수술, 쇄골뼈와 갈비뼈 골절 등 10여회의 수술도 받았다. 그러나 강씨는 이 모든 치료과정을 극복하고 건강한 생활을 하고 있다. “뭐니 뭐니 해도 가장 고마운 것은 전북대병원입니다.의료진의 관심과 정성이 저를 살렸습니다” 강씨는 질병과의 싸움을 이겨 낸 비결은 3개월에 한 번씩 받은 정기검진과 병을 이겨낼 수 있다는 긍정적인 생각, 가족들의 헌신적인 사랑을 들었다. 강씨는 평생 자신의 곁에서 간호를 해준 부인 이양순(74)가 전북대병원에서 허리수술과 90일간의 입원 생활을 마치고 지난 9일 무사히 퇴원하자 전북대병원에 다시 한번 고마움을 표시했다. 불사조 할아버지는 “힘든 몸으로 평생 병간호를 해준 아내에게 감사하며 앞으로 두 부부가 100세까지 살 수 있도록 건강관리에 더욱 노력하겠다”고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

배우 김영호(52)가 육종암 투병 중이라는 사실이 알려졌다. 김영호는 13일 인스타그램에 병원에서 찍은 사진을 올리며 “정말 많은 사람들이 함께 걱정해주고 기도해줘서 수술이 무사히 잘 끝났다. 앞으로 힘든 싸움을 하겠지만 지금 이 응원 잊지 않겠다. 정말 감사하다. 나를 위해 울먹여준 그 마음. #병원 #투병 #수술 #응원 #기도”라고 남겼다. 김영호는 한 달 전 육종암 진단을 받았다. 허벅지에 생긴 악성 종양 제거 수술을 받았으며, 항암 치료 중이다. 육종암은 근육, 뼈, 혈관, 연골 등 위장기관을 제외한 결합조직에 발병하는 암으로 알려졌다. 배우 김혜진(44)은 자신의 SNS에 김영호와 찍은 사진을 올리며 “오랜 세월 언제나 강인한 버팀목이 돼준 영호 행님. 악성 종양 따위 한방에 날리고 무사히 수술 잘 마치셨다고. 남은 항암치료도 거뜬히 싸워 이길 수 있도록 응원해주세요”라고 전했다. 김영호는 1999년 영화 ‘태양은 없다’(감독 김성수)로 데뷔했으며 드라마 ‘야인시대’, ‘기황후’, 영화 ‘밤과 낮’, 예능프로그램 ‘일밤-바람에 실려’, ‘아빠본색’ 등에 출연했다. 남다른 노래 실력으로 앨범을 발매하기도 했으며, 지난해에는 드라마 ‘슈츠’, 뮤지컬 ‘아이언 마스크’에 출연하며 활발한 활동을 펼쳤다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

식물을 그리는 내게 사람들이 많이 하는 질문은 대개 정해져 있다. 원예학을 공부하면서 어쩌다 식물을 그리게 됐는지나 식물세밀화란 도대체 무엇인지, 어디에 쓰이는 것인지와 같은 것들. 그중 가장 많이 받는 질문은 식물 그림과 식물세밀화가 어떻게 다르냐는 것이다. 그러면 나는 답한다. 모두가 아는 식물 그림, 고흐가 그린 해바라기나 아몬드나무 그림을 빗대어 예술이란 테두리에서 식물을 소재로 개인의 사유를 담거나 아름다움에 목적을 두고 그린 그림이 식물화라면 식물세밀화는 과학 안에서, 식물을 연구하는 과정에서 그려지는 식물 해부도와 같은 것이라고. 그러니 오로지 식물의 형태에만 집중해 정확하고 객관적으로 그려야 하는 그림이라고. 그러면 대개는 쉽게 이해한다. 중학교 때 미술관에서 고흐의 전시를 본 적이 있다. 그의 특유의 색감과 화풍보다 내 눈에 먼저 들어온 건 그림 속 해바라기와 아몬드나무, 양귀비 밭의 잎사귀 같은 식물의 존재였다. 그리고 신기하게도 그 모든 식물의 색은 실제보다 노란빛을 머금고 있었다. 이 노란빛을 고흐는 의도한 것일까. 그는 생전 간질과 조울증 증세를 보였고 그의 주치의는 그에 해당하는 병을 치료할 약으로 디기탈리스라는 식물을 처방했다. 디기탈리스는 우리나라에서도 꽃축제나 대형 공원을 화려하게 밝혀주는 관상식물이다. 유럽 원산으로 형태가 워낙에 독특해 정원의 주요 화훼식물이 된다. 그러나 그전에 이들은 약으로 널리 이용됐고, 고흐는 주치의에게 이 식물을 처방받아 음용했다. 간질과 우울증, 심장병 등에 강력한 약효를 가진 이 식물은 그 능력만큼 강력한 독성을 지녔는데, 식물에 함유된 디기톡신과 디톡신이란 성분이 눈앞을 뿌옇거나 노랗게 보이게 만들거나 두통과 현기증이 나고 심부정맥이 심해져 심정지까지 가도록 만든다. 많은 연구자들은 고흐의 그림 속 노란빛은 바로 이 디기탈리스의 부작용 때문일 것이라고 이야기한다. 그가 의도하지 않은, 왜곡된 색이었다. 식물세밀화는 식물의 가장 보편적이고 일반적인 형태를 그리는 것이고 객관적인 기록을 목표로 한다. 하지만 한 개인이 기록하는 것에 주관이 들어가지 않을 수 없는 일이다. 나는 늘 이 기록이 과연 얼마나 객관적이며 정확한 기록이라 말할 수 있을까 생각해 왔다. 아무리 나 스스로에게 최선을 다해 정직하다 한들, 내 방의 조명이 푸르거나 노란빛을 띤다면, 혹여나 내가 먹는 약이 나의 눈신경을 왜곡해 내가 보는 이 식물의 색과 형태가 나도 모르게 이미 변형된 것이라면 그렇게 그려진 그림을 일반적이고 보편적이고 객관적인 기록이라 할 수 있을까.물론 그래서 흰 배경에 식물을 두고 조명이 아닌 햇빛 아래에서 채색하거나 매번 다른 색채로 그리는 등의 노력을 하지만, 그렇다고 그렇게 그려진 이 그림이 무조건 정확할 것이라는 오만을 버려야 한다는 걸, 나는 식물세밀화가 아닌 식물화, 고흐의 그림 속에 존재는 하지만 보이지는 않는 디기탈리스로부터 깨달았다. 간질에 효과가 있지만 시각적 착각을 일으키는 디기탈리스와 같이 완벽하지 않은 식물은 많다. 어쩌면 이 세상의 모든 식물이 그럴 것이다. 커피는 적당히 마시면 대사에 활력을 주지만 많이 마시면 심장에 무리가 가고, 잠이 오지 않도록 만든다. 요즘 우리나라에서 인기가 많은 레몬밤은 다이어트 효과가 있지만 소화 기능을 강화시키기 때문에 과하게 먹으면 금방 허기가 지고 오히려 다이어트에 역효과를 가져다준다. 차나무의 잎으로 만드는 녹차는 항암 효과와 해독작용을 하지만 많이 마시면 녹차에 함유된 카페인 때문에 가슴 통증이나 위장 장애가 올 수도 있다. 그동안 내가 그렸던 모든 약용식물들은 누군가에게는 부작용만 남은 독초가 될 수도 있었다. 몇 년 전에는 시어나무를 그렸다. 아프리카 원산으로 우리나라에는 없는 시어나무 종자에서 추출한 오일은 시어버터라는 이름으로 화장품과 약의 원료로 이용된다. 보습효과가 커 피부를 촉촉하게 만들고 류머티즘이나 피부염, 비염 등에도 좋은 식물이다. 과거 클레오파트라도 늘 시어버터를 온몸에 바르고 고운 피부 결을 갖게 됐다고 한다. 그러나 완벽한 것 같은 이 식물도 피부질환을 낳을 수 있다는 부작용을 안고 있다. 물론 화장품과 약으로서의 시어버터는 이미 가공된 형태이기에 관리만 잘 한다면 부작용이 없지만 말이다.어쩌면 자연은 내게 늘 말해주고 있었는지 모른다. 어느 쪽으로도 완벽할 순 없다는 걸. 약효와 독을 모두 가진 디기탈리스처럼, 그리고 완전히 객관적인 기록은 될 수 없는 나의 그림처럼. 다만 식물의 부작용을 줄이고 약효에 최선을 다하려 하듯, 나 역시 내가 어쩔 수 없는 부분은 남겨둔 채 내가 할 수 있는 최선의 정확한 기록을 다 할 뿐이다.

“나중에 치료도 무의미하고 그럴 때 ‘우리는 자식들 고생시키지 맙시다’ 그렇게 남편이랑 둘이서 늘 얘기를 해왔어요. 자식들도 고생이고 나도 고생이고. 그러지 말라고 미리 쓰러 왔어요.” 지난달 25일 서울대병원을 방문해 상담을 받고 사전연명의료의향서에 서명한 김신자(77·여)씨는 “작성하기 참 잘한 것 같다”고 되뇌었다. 뭔가 아쉬운 듯 “그런데 아예 못 움직이거나 치매에 걸리게 되면 치료도 영양 공급도 나는 안 했으면 좋겠어…”라고도 덧붙였다. 지난해 2월 ‘존엄사법’으로 불리는 연명의료결정제도가 시행된 이후 무의미한 연명의료가 남발되는 일이 줄어들고, 전반적으로 품위 있는 죽음이 가능해졌다는 평가가 나온다. 하지만 실제 연명의료의향서를 작성하러 온 사람들의 상당수는 제도가 좀더 확대됐으면 한다고 입을 모았다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 서울대병원·전북대병원·국립암센터·충남대병원 등 4개 종합병원에서 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 ‘연명의료결정제도’와 존엄사에 관한 설문조사를 한 결과 상당수는 소극적 안락사나 적극적 안락사를 염두에 두고 온 것으로 나타났다. 현행 연명의료결정법에서는 임종기 환자에 한해 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4가지 연명의료를 중단할 수 있다. 상담 전 사전연명의료의향서에 대해 어떻게 알고 왔느냐는 물음에 응답자들은 ‘임종기 연명의료 중단’(62.5%·복수 응답) 외에도 ‘병이 말기 상태일 때 언제든 수술이나 치료 중단’(20.0%), ‘뇌사나 식물 상태일 때 영양분 공급 중단’(12.5%), ‘병이 말기 상태일 때 안락사 요청 가능’(13.8%)으로 답했다. 본인이 말기 판정(시한부)을 받았을 때 어느 정도까지 선택할 의향이 있느냐는 질문에는 4명 가운데 1명꼴(24.7%)로 ‘적극적 안락사나 조력 자살을 신청하고 싶다’고 답했다. 또 가족이나 가까운 지인이 원할 때에도 4명 중 1명(24.7%)은 소극적 안락사를, 14.6%는 적극적 안락사나 조력 자살에 동의할 의향이 있다고 답했다. 현행 연명의료결정법의 대상과 시기, 방법의 범위를 보다 확대해야 한다는 목소리도 컸다. 연명의료 중단을 넘어 소극적 안락사를 허용해야 한다는 의견이 32.5%로 가장 많았으며, 적극적 안락사까지 허용해야 한다는 의견도 31.3%에 달했다. 연명의료 중단의 범위를 말기환자까지 확대해야 한다는 의견은 17.5%, 현행 유지 의견은 18.8%에 그쳤다. 운영 체계도 손질할 부분이 많다. 개인이 작성한 사전연명의료의향서는 국립연명의료정보처리시스템에 등록되는데, 문제는 의료기관 윤리위원회가 설치된 병원에서만 조회가 가능하다는 점이다. 현재 상급병원은 대부분 조회가 가능하지만 요양병원 등에는 윤리위원회가 없는 곳도 많다. 경우에 따라서는 환자가 의식이 없고 임종이 임박했음에도 환자가 사전에 작성해 둔 연명의료의향서를 병원에서 곧바로 확인해 볼 수 없다는 얘기다. 숙련된 상담 인력과 상담 후 복지시스템과의 연계 필요성도 제기된다. 사전연명의료의향서 상담을 맡고 있는 김예진 서울대병원 의료사회복지사는 “상담 과정에서 돌봄이나 경제적 문제, 노년기 우울감, 자살 충동 등 여러 가지 문제들을 발견하게 되는데 이를 사회복지 시스템과 적절히 연계할 수 있는 체계가 없고, 기관에 따라 상담의 질도 차이가 크다”면서 “행정적인 문서 작성을 넘어 임종에 관한 의사결정인 만큼 온전하게 자기 결정을 할 수 있도록 전체적인 시스템 정비가 필요하다”고 강조했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

미국 식품의약청(FDA)은 유방암 치료에 사용하는 면역 항암제를 최초로 승인했다. FDA는 로슈 제약회사의 계열사인 제넨테크의 면역 항암제 티센트릭(성분명 아테졸리주맙)을 ‘3중 음성 유방암’ 치료에 쓸 수 있도록 승인했다고 CNN 뉴스 인터넷판 등이 9일 보도했다. 3중 음성 유방암은 에스트로겐 수용체, 프로게스테론 수용체, 인간표피성장인자 수용체 등 3가지 호르몬 수용체가 발현되지 않는 공격적인 유방암으로 전체 유방암의 15%를 차지한다. 티센트릭은 이미 방광암과 폐암 치료제로 승인됐지만 이번에 유방암에도 쓸 수 있게 된 것으로 유방암 치료에 면역 항암제가 승인된 것은 처음이다. 이 면역 항암제는 화학요법제인 아브락세인과 병행 투여했을 때 ‘PD-L1’ 단백질이 발현되는 진행성 또는 전이성 3중 음성 유방암 환자의 생존 기간이 평균 7.4개월 연장되는 것으로 나타났다. 아브락세인을 단독 투여했을 땐 생존 기간이 4.8개월 연장되는 데 그쳤다. PD-L1은 3중 음성 유방암이 면역체계의 탐지를 피하기 위해 만들어내는 단백질이다. 이 단백질이 발현되는 3주 음성 유방암은 전체의 약 20%이다. FDA의 승인은 지난해 말 발표된 이 임상시험 결과에 근거한 ‘가속 승인’으로 제넨테크 사는 2020년 9월까지 이 효과를 확인할 수 있는 후속 임상시험 결과를 제출해야 최종적으로 승인을 받게 된다. 티센트릭의 부작용은 탈모, 피로, 오심, 두통, 식욕 저하 등이라고 FDA는 밝혔다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

모두에게 죽음은 두렵다. 인간은 죽음이 피할 수 없는 것이란 걸 깨닫고 두려움을 극복할 수 있는 방법을 찾았다. 종교가 생기고 철학이 발달한 이유다. 의료기술 발달로 수명이 늘어나자 또 다른 두려움도 생겼다. 병상에 누워 주렁주렁 의료기기를 달고, 고통과 고독 속에서 죽음을 맞아야 하는 공포다. 억지로라도 생명을 늘리려다 보니 존엄하지 않은 마지막 삶을 강요받는 대가를 치르는 것이다. 서울신문은 죽음을 받아들일 준비를 하고 있는 암 환자 3명을 만났다. 죽음을 앞둔 상태에서 무엇이 가장 고통스럽고 두려운지를 물었다. 이들은 죽음에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포가 더 컸다. 그간 삶에서 숱한 선택을 스스로 해 왔듯이 죽음도 선택할 권리가 있는 게 아닌지 되물었다.■간암 투병 중인 73세 황정숙씨 2007년의 일이었다. 부엌에서 갈비탕을 끓이던 황정숙(73·여)씨는 갑자기 하혈을 하며 쓰러졌다. 동네 병원에선 “암인 것 같은데, 좀 애매하다고”만 했다. 대학병원에서 대장 기스트(GIST·희귀 암의 일종)라는 걸 알게 됐다. 영정사진을 찍으며 마음의 준비를 했다. 다행히 수술이 잘 끝났고, 건강을 회복한 듯했다.하지만 2015년 다시 청천벽력 같은 진단을 받았다. 암세포가 간으로 전이됐다. 간을 3분의1이나 잘라 냈다. 또 암세포가 번질지 모르니 항암제를 먹어야 한다고 했다. 항암제를 먹었던 8개월 황씨는 죽는 게 낫다고 표현할 수밖에 없는 고통에 시달렸다. 머리카락이 빠지고 얼굴이 퉁퉁 부었다. 손바닥은 갈라져 피가 났다. 하는 수 없이 장갑을 끼고 살았다. 급기야는 발바닥까지 망가져 걸을 수가 없었다. “설설 기어다녔어요…. 사는 게 아니었죠. 그런데 다른 환자가 그 약을 먹은 뒤에도 병이 심해져 결국 죽더군요. 그때 결심했죠. ‘먹지 말자’. 독한 약에 시달리며 지옥 같은 삶 살아서 뭐해요.” 황씨가 항암제를 끊은 지 벌써 3년이 됐다. 다행히 일상생활을 하는 데는 지장이 없다. 가끔 배가 아프긴 하다. 그래도 가족들에게 말하지 않는다. 병원에 가라고 하는 게 싫기 때문이다. 황씨는 병이 심해지거나 다른 장기로 전이되더라도 항암제는 절대 먹지 않겠다고 했다. 진통제로 버틸 수 있는 데까지 버티다 삶을 마칠 생각이다. “물론 저도 죽음이 두려워요. 하지만 죽음에 대한 생각이 조금씩 바뀌고 있습니다. ‘끝’도 결국 제 삶의 일부예요. 가족들과 즐겁게 살았던 때를 생각하며…, 내가 갈 때를 알고 준비도 하면서…, 잘못한 일 있으면 회개도 하고…. 그렇게 죽음을 맞이하는 게 약으로 연명하는 것보다 더 의미 있다고 생각해요.” 황씨는 얼마 전 14년간 키우던 개를 안락사시켰다. 자식 같이 키우던 개라 끝까지 돌보려 했지만 수의사가 안락사를 권했다. 수의사는 “개가 말기암 환자보다 고통이 심할 것”이라며 “안락사시키는 게 개를 위하는 길”이라고 했다. 황씨는 결국 펑펑 울며 승낙했다. “저도 주사 맞으며 자는 것처럼 편하게 가고 싶어요. 개도 안락사를 할 수 있는데 사람은 그럴 수 없는 현실이 참 아이러니해요.” 황씨는 처음엔 가명 인터뷰를 원했다. 하지만 실명으로 이야기하는 게 더 진심을 전할 수 있다고 하자 흔쾌히 응했다. “꼭 가족 품에서 임종을 맞고 싶은 건 아닙니다. 혼자 있는 곳에서 가도 상관없어요. 다만 제 죽음만큼은 제가 관리하고 싶어요. 병원에서 (안락사를) 끝내 허용해 주지 않으면, 스스로라도…. 나라가 제 삶의 질을 책임질 거 아니면 마감을 선택할 권리라도 줘야 하는 거 아닌가요….” 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■25년 암과 싸우는 66세 정판배씨 “젊을 때는 죽음에 대해서 생각을 해 본 적이 없는데···눈앞에 닥치니 너무 두렵고 캄캄하더라고요. 몇 번이나 죽음의 문턱에 서 보니 죽음을 미리 준비하게 됐어요. 다음엔 좀더 의연하게 받아들일 겁니다. 임종 전 고통이 심한 환자에게는 안락사도 필요하다고 봐요.”지난달 19일 서울 서초구의 한 빌딩 관리사무소에서 만난 정판배(66)씨는 지난 25년간 암과의 전쟁을 치러 왔다. 1994년 마흔 한 살에 위암 3기 판정을 받았다. “상상도 못했죠. 다들 죽는다고 했어요. 초등학교 입학을 앞둔 아들을 생각하니 세상이 무너지더라고요.” 당시 정씨는 육군 중령이었다. 정기 건강검진에서 암덩어리를 발견했다. 당시 위암은 국내 암 사망률 1위에 해당하는 무서운 병이었다. 위 전체를 절제해 식도와 소장을 연결하는 대수술을 받았다. 하지만 암은 이후에도 정씨 곁을 맴돌았다. 수술 5년 뒤엔 만성골수성 백혈병이, 그 뒤엔 대장암이 생겼다. “수시로 팔다리에 마비와 경련이 와요. 마비가 오면 커피포트에 물을 끓여서 손을 집어넣어요. 그래야만 풀리거든요.” 정씨 얼굴은 지나치게 창백하고, 늘 부어 있다. 손에는 붕대가 감겨 있었다. 피부와 뼈는 유리처럼 약해졌다. 뭔가와 스치기만 해도 상처가 나고 다친다. 언제 경련이 올지 몰라 응급처치를 위해 뿌리는 파스를 두 통씩 들고 다닌다. 10년 넘게 복용 중인 백혈병 치료제 부작용이다. 수술 후유증도 심각하다. 시시때때로 음식물과 담즙이 식도까지 올라오는 통에 정씨의 목은 항상 헐어 있다. 수술 후엔 한 번도 반듯하게 누워 본 적이 없다. “또다시 병이 찾아오면 치료를 하지 않고 편안한 임종을 맞을 겁니다. 항암 치료의 부작용과 고통 속에 사는 날을 하루하루 연장하는 건 이제 저에게 무의미해요. 어머니를 보내 드리며 결심이 더 확고해졌어요.” 지난해 어머니의 죽음은 정씨가 존엄한 죽음을 결심하는 큰 계기가 됐다. 당시 아흔 넷인 어머니는 노환으로 신체 기능이 떨어지고 면역력이 약해지면서 피부가 괴사했다. 다리가 썩어 들어갔지만 노모는 고통조차 제 입으로 표현하지 못했다. 매일 소리 없는 비명을 지르며 노모는 결국 고통 속에서 패혈증으로 사망했다. 정씨는 담즘 역류를 완화해 주는 수술을 제안받았지만 거절했다. 그만 발버둥 치고 싶다는 생각에서다. “결국 죽는 건 개인의 주관대로 충분히 생각하고 결정하는 게 바람직하다고 봐요. 너무 고통스럽지 않게. 그저 가족들이 지켜보는 가운데 그저 편안하게 눈을 감는 게 내가 꿈꾸는 마지막 소원입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr ■기스트 고위험 앓는 40세 이지연씨 “일상이 갈등의 연속이에요. 다시 병이 안 나려면 적당히 해야 하는데, 몸이 조금씩 좋아지니까 더 일하고…. 열심히 하다 보면 또 이러다 병나겠네, 하면서 조심하게 되고…. 아프지 않으면 하지 않았을 고민들을 항상 하게 돼요.” 지난달 16일 만난 기스트(희귀성 암의 일종) 고위험 환자인 이지연(40·여)씨는 “병이 언제 재발할지 모르기에 늘 죽음에 대해 생각한다”면서 “그게 건강한 사람과 아파 본 사람의 차이”라며 입을 뗐다. 서울에서 직장 생활을 하던 이씨는 매일 아침 6시에 나와 운동하고 출근할 정도로 부지런했고, 주말에는 승마, 골프, 보드 등 취미 생활을 하느라 쉴 틈이 없었다. 젊고 건강하다고 생각했지만 병은 예상치 못한 순간에 찾아왔다. 2015년 초 갑작스레 쓰러져 실려 간 병원에서 기스트 진단을 받았다. 위에서 생긴 종양이 간으로 전이된 상태였다. 1년간 약물치료를 한 뒤 이듬해 위 전체와 간 일부를 절제하는 수술을 받았다. 죽음을 떠올리게 하는 극심한 고통은 정작 수술 이후 시작됐다. 1년 내내 구토와 설사가 반복됐다. 어지러워서 움직일 수도, 먹을 수도 없었다. “너무너무 아프니까 병원에 왜 창문이 없는지 알겠더라고요. 차라리 죽는 게 낫다는 말을 이해했어요. 지켜보는 부모님이 안 계셨더라면 못 버텼을 거예요.” 1년여에 걸친 재활 끝에 건강을 다소 회복했지만 삶에 대한 생각은 크게 바뀌었다. 이씨는 “다음에 또 병이 재발하면 그땐 수술 대신 안락사를 선택할 것”이라고 했다. 미혼인 이씨가 걱정하는 건 단순히 돌봄이나 경제적 차원의 문제는 아니다. 그는 “언젠가 가족이 없는 상태에서 제 의지가 아닌 다른 사람들의 뜻에 따라 떠돌아다니고 싶지 않다”면서 “정신이 있을 때 제가 제 삶을 결정할 수 있다는 점에서 안락사에 동의한다”고 말했다. 그는 안락사를 반대하는 사람들에 대해 “고통이란 자체가 남과 비교할 수 없는 것인데, 사회가 내 고통의 경중을 따지거나 판단한다는 게 좀 화가 난다”고 덧붙였다. 이씨는 ‘스위스행’도 생각 중이라고 했다. 그는 같은 병을 앓는 지인에게 ‘스위스에선 외국인 안락사가 가능하다’는 얘기를 듣고서 외려 희망이 생겼다고 했다. “제가 선택할 수 있는 길이 여러 가지가 있으면 좋겠어요. 전 여기 있으면 그냥 고통스럽게 죽는 것밖에는 아무것도 할 수가 없잖아요. 하지만 언제든 제가 택할 수 있는 선택지가 있다는 사실은 지금을 더 열심히 살 수 있는 동기가 됩니다.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

루게릭병 父, 절망하는 가족 보고 결심 이별 준비 필요… ‘죽을 권리’ 찾고 싶어한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다. “죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들 속에서 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다.“죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

리사 프라이(39)는 요즘 병원에 갈 때마다 마치 파티라도 가듯 머리부터 발끝까지 한껏 치장한다. 의료진은 그녀를 ‘가장 매력적인 환자’라고 부르며 늘 반갑게 맞이하고 있다. 지난 4일(현지시간) 데일리메일은 범상치 않은 차림으로 병원을 찾는 잉글랜드 출신 여성의 이야기를 전했다.　리사는 서른 한살이던 지난 2011년 유방암 진단을 받았다. 셋째 아들 우디에게 모유를 수유하던 중 왼쪽 가슴에서 발견한 혹이 암 덩어리였다. 리사는 “그때를 떠올리면 끔찍하다. 정말 많이 아팠고 몰골은 형편없었다. 머리카락은 다 빠지고 양쪽 가슴을 떼어냈다. 화학요법 2년, 약물 복용 6년을 거쳤다”고 설명했다. 12차례의 항암치료와 방사선치료, 종양 절제술을 거친 그녀는 다행히 건강을 회복했고 헬스 트레이너와 군인으로서의 새 삶을 시작했다.활동적인 일을 하며 건강에 자신이 붙은 리사는 임신 생각이 간절해졌다. 찰리(14), 말리(12), 우디(10) 세 아들을 낳은 그녀는 넷째 아이를 원했고 남편 웨인 프라이와 함께 병원을 찾았다. 그러나 그녀의 간절한 바람은 벽에 부딪혔다. 의사는 항암치료 때문에 리사의 난자가 손상돼 임신은커녕 서른다섯에 폐경이 될 가능성이 높다고 진단했다. 리사는 “화학요법이 내 난소에 영향을 미쳤다. 아이를 낳지 못할 거라는 말에 실망이 컸다”고 말했다.그렇게 임신을 포기하고 다시 군인의 삶으로 돌아간 리사는 훈련 중 심한 메스꺼움을 느꼈다. 소총을 들고 숲을 기어 다니고 별 아래에서 잠을 자는 군사 훈련을 받는 동안 급격한 피로감이 엄습했다. 암이 재발한 건 아닌가 하는 걱정에 사로잡힌 리사는 병원을 찾았고 뜻밖의 이야기를 들었다. 의사는 그녀에게 임신 10주라고 확인해주었고 리사는 농담 아니냐며 끝까지 믿지 못했다. 그녀는 “불임 진단을 받았고 폐경이 될 거라고 했는데 갑자기 임신이 돼 믿을 수가 없었다”고 당시 심경을 밝혔다.　　꿈에 그리던 넷째 아기를 갖게 된 리사는 임신 기간 내내 암이 재발해 아이를 잃지는 않을까 노심초사했다. 그녀는 “3주에 한 번씩 아기가 잘 있는지 확인했다. 나에게 찾아온 작은 기적이 사라질까 두려웠다”고 말했다. 두려움이 너무 컸던 탓일까. 우려는 현실이 됐고 임신 39주 차에 그녀는 병원에서 전화 한 통을 받았다. 출산을 2주 앞두고 암이 재발한 것. 임신 35주 차에 가슴에서 혹이 지방 덩어리였으면 좋겠다고 생각했던 그녀의 바람은 무너지고 말았다. 암은 가슴에서 림프절, 흉골까지 전이됐고 의사는 그녀에게 치료할 수 없다는 소식을 전했다.　　작은 기적 뒤에 찾아온 청천벽력 같은 소식에 리사는 좌절했다. 2주 후 뱃속의 아기와 만날 생각에 부풀어 있던 그녀는 결국 암 재발 진단 3일 후인 2018년 3월 25일 넷째 아들 재거를 유도 분만으로 출산했다. 이렇게 아기는 천신만고 끝에 무사히 태어났으나 남편 웨인은 죽음을 앞둔 부인 리사를 보며 오열할 수 밖에 없었다. 그러나 리사는 포기하지 않았다. 그녀에게는 갓 태어난 재거를 포함해 네 명의 아들과 남편이 있었다. 리사는 암 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 연장하기 위해 화학요법에 돌입했다. 그리고 병원에 갈 때마다 가장 특별한 옷을 차려입고 치료에 임하고 있다.　리사는 “화학요법을 받을 때마다 내 생명이 꺼져가는 느낌이 들어 싫었다. 그래서 항상 좋은 곳에 가는 것처럼 옷을 차려입는다. 화장하고 멋진 옷을 입고 하이힐을 신으면 나는 아직 살아있다는 느낌이 든다. 삶을 절대 포기할 수 없다는 걸 스스로 깨우친다”고 설명했다. 아이들을 위해서라도 절대 죽을 수 없다는 그녀는 “한껏 꾸미고 나면 기분도 좋아지고 건강에도 확실히 도움이 되는 것 같다. 아이들에게 암 때문에 무너지는 내 모습을 보여줄 수 없다. 아이들이 상처받도록 내버려 두지 않을 것이며 암이 나를 정의하도록 하지 않을 것”이라고 의지를 다졌다. 이어 “가공식품과 설탕을 끊고 매일 가장 좋은 옷을 입어라. 특별한 날은 없다. 특별한 날을 위해 아껴두지 말라”고 당부했다. 항암치료 때마다 아름다운 모습으로 등장하는 리사는 이제 병원에서 ‘가장 매력적인 환자’라 불리는 유명 인사가 됐다. 사람들은 리사를 보며 용기를 얻는다며 덩달아 투병 의지를 다지고 있다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“엄마, 아빠 이야기가 왜 책에 나왔어?” “아빠가 훌륭한 사람이라서 그래.” 지난해 11월 일곱 살 아들은 납골당에 잠들어 있는 아빠 곁에 두꺼운 소설책 한 권을 가져다 놓았다. 아들은 네 살 때 떠나간 아빠가 ‘하늘나라’라는 곳으로 갔다는 걸 어렴풋이 안다. 하지만 왜 아빠를 만나러 갈 수 없는지는 아직 알지 못한다. ‘김석주’. 2015년 ‘메르스(중동호흡기증후군) 종식’과 동시에 세상에서 지워져버린 아빠는 새 이름으로 다시 세상에 호명됐다. 김탁환 작가가 지난해 11월 발표한 소설 ‘살아야겠다’(북스피어)를 통해서다. 메르스라는 병마와, 정부의 무능과 싸우다 쓰러져 간 이들을 기리는 소설에서 ‘김석주’의 이야기는 감히 헤아리기조차 힘든 무게감으로 읽는 이들의 가슴을 후벼 판다. 172일 동안 격리된 채 사투를 벌이다 눈을 감은 마지막 사망자. ‘메르스 80번 환자’라 불렸던 그의 진짜 이름은 ‘김병훈’(사망 당시 35세)이다. 2015년 메르스 사태 당시의 감염자와 유족들은 다른 여느 재난 피해자와는 달리 자신들의 모습을 드러내지 않은 채 숨어버렸다. 구멍 난 방역체계의 피해자임에도 ‘바이러스 덩어리’라는 낙인이 찍힌 탓이다. 김씨의 아내 배윤희(40)씨는 지금까지 목소리를 내고 있는 몇 안 되는 유족이다. “망망대해에 돌멩이라도 던지는 심정으로” 여러 차례 언론 인터뷰에 응했고, 메르스 피해자와 유족을 수소문하던 김탁환 작가의 손을 잡았다. 소설이 출간된 뒤 반향이랄 게 있는지는 잘 모르겠다고 한다. 하지만 “내가 죽고 없어져도 이 이야기를 기록을 남기고 싶었다”고 했다. “제 남편은 메르스에 감염됐다는 이유로 가해자 취급을 받았습니다. 아파서, 집에서 5분 거리에 있는 우리나라 최고의 병원을 찾았을 뿐인데….” 배씨는 메르스 감염자들이 ‘전파자’로 매도당했던 기억에 가슴을 쳤다. 김씨가 폐렴 증상으로 삼성서울병원을 찾았던 2015년 5월 27일. 응급실에 머무르던 사흘 동안 ‘메르스 슈퍼 전파자’라 불렸던 ‘14번 환자’도 같은 곳에 있었다. 14번 환자는 국내 첫 메르스 환자가 발생한 평택성모병원에서 감염됐지만, ‘2m, 1시간’이라는 지침상의 밀접접촉자 기준에 해당하지 않아 격리되지 않았다. 배씨는 14번 환자를 탓하지 않았다. “‘슈퍼 전파자’라 손가락질을 받으셨어요. 그분이 받았을 상처가 어느 정도였을지….”김씨는 6월 7일 메르스 확진 판정을 받았다. 배씨는 “폐렴 증상이 계속돼 병원에 메르스 검사를 요청했지만 1주일이 지나서야 검사가 이뤄졌다”고 말했다. 김씨에게는 1년 전 완치됐던 림프종까지도 다시 찾아왔다. 삼성서울병원에 1인실에서 메르스 대증(對症)치료를 받다 7월 3일 서울대병원 음압병실로 옮겨진 뒤 림프종마저도 확진 판정을 받았다. 항암 치료를 받으면 면역력이 떨어져 메르스가 악화되고, 당장 메르스부터 잡으려니 항암 치료가 미뤄지는 상황이었다. 김씨의 투병 과정은 172일이라는 ‘세계 최장 투병기간’뿐 아니라 양성과 음성을 여러 차례 오갔다는 점에서 특수한 사례였다. 질병관리본부는 10월 1일 김씨가 PCR(환자의 침이나 가래 등에서 극소량의 유전자를 검출, 증폭시켜 바이러스를 검사하는 방법) 검사에서 ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이 나와 최종 음성으로 판정돼 퇴원했다고 밝혔다. 배씨는 “8월에 이미 2회 연속 음성이 나와 격리해제가 이뤄졌어야 했지만 정부와 병원의 결정을 기다리는 사이 다시 양성이 나왔다”고 설명했다. 김씨는 질본과 서울대병원으로부터 더이상 PCR 검사를 하지 않을 것이라는 설명을 들었다. 그러나 9일 만에 고열로 걷기 힘든 상태가 돼 삼성서울병원을 다시 찾았고, 삼성서울병원의 PCR 검사에서 다시 양성이 나와 서울대병원 음압병실에 격리됐다. 김씨가 퇴원 뒤 다시 양성 판정을 받았을 때 질본은 “감염 또는 재발이 아닌, 환자 체내에 잠복해 있던 극소량의 바이러스 유전자가 검출된 것”이라고 밝혔다. 서울대병원 의료진은 “감염력은 0%에 가깝다”고 설명했다. 림프종으로 면역력이 약해진 상황에서 사실상 죽은 바이러스 조각이 남아 있었다는 이야기였다. 김씨가 10월 초 퇴원해 집에 머무르는 동안 배씨와 아들을 포함해 김씨와 접촉했던 사람들 129명 어느 누구에게서도 증상이 나타나지 않았다. 그러나 정부의 방침은 모호했다. ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이라는 기준을 여러 차례 충족했는 데도 정부는 김씨에 대한 격리를 해제하지 않았다. 그렇다고 김씨가 음압병실 안에서 메르스 치료를 받고 있는 것도 아니었다. 이에 대해 질본은 11월 16일 해명자료를 통해 “10월 초 음성 판정을 받았을 때와 동일하게 감염력은 여전히 낮다”면서도 “양성과 음성을 반복하고 있고, 세계보건기구(WHO)가 환자에 대한 감염관리 철저를 권고했다”고 설명했다. 그러나 질본이 근거로 든 한국·WHO 간 메르스 상황점검회의(10월 26일 개최)에서 WHO는 김씨에 대해 “감염력이 현저히 낮다(extremely low)”고 해석하며 메르스의 “전파 가능성 해소(the end of transmission)”라는 표현이 가능하다고 판단했다(질본 10월 29일 보도자료). 정부 스스로 앞뒤 안 맞는 해명을 내놓은 셈이다.배씨는 “남편은 음압병실에 있다는 이유로 림프종 치료를 제한적으로 받을 수밖에 없었다”고 주장했다. 질본은 당시 “받아야 할 항암치료를 못 받고 있는 것이 아니다”라고 해명했지만, 배씨는 “검사실로 이동해 받아야 하는 MRI와 CT 검사, 동종 조혈모세포 이식을 위한 유전자 검사, 백혈구 수혈을 위해 주사를 꽂는 일 등을 가족들이 항의하고 언론에 제보해서야 이뤄진 적이 많았다”면서 “병원은 환자를 위해 적극적으로 대처하지 않았다”고 목소리를 높였다. 만에 하나 남아 있을지 모를 감염력이라도 차단하는 게 정부의 역할일 것이라고 배씨는 믿었다. 다만 림프종 치료가 한시라도 급했기에 언제 격리가 해제될지에 대한 확답이 절실했다. 배씨는 정부에 “남편의 특수한 상황을 고려한 격리 기준을 마련해달라”고 요구했다. 그러나 병원은 “결정권은 정부에 있다”고 했고, 질본은 연락조차 닿지 않았다. 배씨가 계속해서 항의 메시지를 보냈던 질본의 한 관계자는 배씨의 전화번호를 수신 차단했다. 골수이식에 희망을 걸었던 김씨의 건강은 하루가 다르게 악화됐다. 급기야 병원에서 연명치료 중단을 제안해 가족들의 가슴에 대못을 박았다. 배씨가 격리 해제를 요구하는 기자회견을 하려고 했던 11월 25일 새벽 3시 6분 김씨는 결국 눈을 감았다. 사인은 메르스가 아닌 악성 림프종이었다. 김씨는 족쇄 같았던 소변줄과 콧줄을 치렁치렁 단 채로 관에 담겼다. 차가운 비닐팩이 김씨의 몸을 이중으로 감쌌다. 관에 탕탕 못을 박는 소리가 마치 “다시는 이 땅에 발을 내딛지 말라”는 마지막 경고처럼 배씨의 가슴에 박혔다. 관이 음압병실을 나와 화장터로 향하는 길에 노란 줄이 쳐졌다. “몇 미터 밖으로 떨어지라”며 밀치는 통에 배씨는 남편의 관을 따뜻하게 안아주지도 못했다. “이게 남편과의 이별 방식이어야 했을까요. 병원이 할 수 있는 최선의 배려였나요.” 배씨가 서울대병원의 차가운 바닥 위에서 절규하던 그날 아침, 포털사이트는 “메르스 제로” “메르스 종식” 이라는 헤드라인으로 뒤덮였다. 배씨는 보건복지부와 질본으로부터 위로의 전화나 문자메시지 한 통조차 받지 못했다. 그러면서도 정부는 언론에 배포한 보도자료에 “삼가 고인의 명복을 빌며 애도의 뜻을 표했다”고 설명했다. “정부가 공중 보건과 환자 개인 사이에서 최선의 노력을 한 것이었다면 마음이 덜 아팠을 겁니다.” 감염력이 사실상 0%였고 더이상 메르스 치료를 받지도 않는 김씨를 계속 음압병실에 가둬놓았던 건 정부와 병원의 책임 회피가 아니었냐고 배씨는 되묻고 있다. 배씨는 민주화를 위한 변호사모임의 도움으로 정부와 서울대병원, 삼성서울병원을 상대로 소송을 제기했다. 김씨의 생명을 앗아간 게 메르스가 아닌 정부와 병원의 무능과 무책임이 아니었는지를 따져 물으려 한다. 소송은 아직 1심도 열리지 않았다. 소송의 첫 단추인 의료감정을 해줄 기관을 찾는 데서부터 난관이었다. “이기기 힘들 것”이라는 회의 섞인 목소리도 들린다. “남편의 죽음에 애도가 아닌 안도를 한 세상과도 싸우고 있는 것 같다”고 배씨는 말했다.정부로부터 사과를 받는 게 끝이 아니다. 배씨는 ‘감염병 환자의 인권’에 대한 목소리도 낼 생각이다. 그렇게도 그리워하던 바깥 공기 한 번 쐬지 못한 채 눈을 감아야 했던 남편의 아픔을 달래기 위해서다. “남편이 음압병실에 갇혀있는 동안 그리워한 건 특별한 게 아니었습니다. 자동차들이 지나다니는 소음, 사람들의 말소리를 듣고 싶어했어요.” 김씨는 음압병실에 갇혀 있는 동안 아들의 얼굴을 한 번도 직접 보지 못했다. 24시간 돌아가는 카메라 앞에서 침대 위에 누운 채 용변을 해결해야 했다. 극심한 우울증이 김씨의 몸과 마음을 파고드는 동안 어느 누구도 살펴보지 않았다고 배씨는 분통을 터뜨렸다. “남편이 죽은 뒤에도 소변줄과 콧줄을 빼내주지 못한 게 가슴에 사무친다”는 배씨는 대학원에 진학해 환자의 인권에 대한 고민을 박사논문으로 풀어낼 계획이다. 비행기를 타고, 로켓을 타고 아빠를 만나러 가겠다던 아들은 이제 떨어진 속눈썹을 후 불며 소원을 빈다. “아빠를 돌려달라고 빌었는데 이뤄지지 않아… 엄마, 다음엔 우리 같이 소원 빌자.” 올해 초등학교에 입학하는 아들이 언젠가 장편소설 한 권을 읽을 나이가 될 때까지 배씨는 해야 할 일이 많다. “남편의 이야기가 세상에서 잊혀지고 없었던 일이 되는 게 제일 두렵습니다. 불씨가 꺼지지 않게 계속 목소리를 낼 겁니다. 이렇게라도 사랑했던 남편을 추모하려고 합니다.” 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

소아암을 앓고 있는 5살 소년을 위해 4000명이 넘는 사람들이 자신의 줄기세포를 기증하겠다고 나섰다. 영국 메트로 등 현지 언론의 3일 보도에 따르면 영국 잉글랜드 우스터에 사는 5세 소년 오스카는 지난해 12월 소아 급성 백혈병 진단을 받고 치료를 시작했다. 혈구를 만드는 조혈모세포가 성숙되는 단계에서 암이 되어 정상기능을 상실하고 증식되는 소아급성 백혈병은 특성상 암세포의 증식과 성장이 빨라 항암치료나 줄기세포 이식 등의 치료법을 요한다. 오스카의 부모 역시 아들과 조직이 일치하는 줄기세포를 이식해 줄 사람을 찾아 나섰다. 가능한 많은 사람이 줄기세포 기증 등록에 참여하길 바라는 뜻에서 ‘오스카를 위해 손을 맞잡고’라는 캠페인을 준비했다. 이 캠페인은 오스카가 다니던 핏매스턴 초등학교를 중심으로 펼쳐졌고, 학교 측이 나서서 대대적으로 기증자를 모집했다. 그리고 지난 2일과 3일, 영국 전역에서 4200명에 달하는 사람들이 5살 된 아이를 위해 조직 일치 검사를 하겠다고 나서는 기적이 일어났다. 이들은 캠페인이 열리는 초등학교를 직접 찾아 조직검사에 동참했다. 골수기증등록기구인 DKMS에 따르면 한 사람과 일치하는 조직을 찾기 위해 조직검사 등록에 참여한 최대 규모는 2200명이며, 오스틴과 조직검사에 참여한 사람들은 이 기록을 경신하는 주인공이 됐다. 해당 캠페인에 참여한 오스카의 담임교사인 사라 키팅(44)은 “사람들은 아이가 암에 걸렸다는 끔찍한 소식을 접한 뒤 직접 (조직 기증을 위해) 움직였다”며 감동을 표했다. 한편 현재 오스카가 입원 중인 버밍엄어린이병원이 기증 신청자 중 일치하는 오스카와 조직이 있는지 검사할 예정이다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

한창 뛰어놀 나이에 암에 걸린 한 10대 소년이 주위의 시선을 의식하는 대신 소신있는 선택을 하며 다시 뛸 날을 꿈꾸고 있다. 지난 27일(현지시간) 미국 피플지는 갑작스러운 암으로 다리를 잃은 토론토 출신 소년 제이콥 브레덴호프(14)을 소개했다. 제이콥은 여느 10대 소년들과 마찬가지로 농구를 좋아했으며 세 명의 남동생과 함께 뛰어놀기를 좋아했다. 부모님의 농장일도 나서서 할 만큼 신체 활동에 매우 적극적인 남학생이었다. 그러나 갑자기 시작된 왼쪽 무릎의 통증이 제이콥의 발목을 잡았다. 무릎 통증은 점점 심해졌고 크고 단단한 멍울까지 잡히더니 급기야 계단을 기어올라가야 할 정도로 심각해졌다. 그저 단순 염증으로 여겼던 제이콥의 어머니 트레이시 브레덴호프는 아들을 데리고 병원을 찾았다 뜻밖의 상황과 마주했다.트레이시는 “내가 12살이었을 때부터 주치의를 맡아준 의사를 찾아 아들의 상태를 물었다. 그러나 그의 표정을 보고 뭔가 잘못됐다는 걸 직감할 수 있었다”고 말했다. 검사 후 집으로 돌아온 그녀는 남편에게 제이콥의 상태가 심각한 것 같다고 설명했고, 그녀의 직감대로 4시간 뒤 주치의는 급히 전화를 걸어 당장 남편과 병원으로 돌아오라는 연락을 받았다. 겨우 13살밖에 되지 않은 아들이 암에 걸렸다는 청천벽력같은 의사의 진단에 트레이시는 “세상이 무너지는 것 같았고 기차에 치인 듯한 느낌이었다”고 전했다. 제이콥은 뼈에 발생하는 악성 종양인 골육종을 앓고 있었다. 골육종은 뼈에 발성하는 종양 중 가장 흔한 것으로 왕성한 10대 성장기에 가장 많이 발생하며 남성 발병률이 조금 더 높다. 팔과 다리, 골반 등 인체 뼈의 어느 곳에서나 발생할 수 있으나 흔히 발생하는 부위는 무릎 주변의 뼈다. 제이콥 역시 왼쪽 무릎에 종양이 발생했다. 전문병원으로 옮겨진 제이콥은 재검사에서도 역시 같은 진단을 받았고 곧바로 항암치료에 돌입했다. 지난해 6월부터 9월까지 6차례의 치료를 받은 제이콥은 암의 전이를 막기 위한 수술에 돌입했다. 트레이시는 아들에게 조심스레 왼쪽 다리를 절단해야 할 것 같다고 설명했다. 제이콥에게 주어진 선택지는 2가지였다. 하나는 무릎 아래로 종양이 생긴 다리 부위 모두를 완전 절단하고 인공 관절을 심는 방법이었고 다른 하나는 종양 부위만 절단한 뒤 종아리 부분을 180도 돌려 붙이는 회전성형술이었다. 후자는 시각적 이유로 잘 선택하지 않는 방법이었지만, 뜻밖에도 제이콥은 회전성형술을 선택했다.그리고 지난 10월, 제이콥은 자신의 뜻대로 종양 부위를 절단하고 정맥과 동맥을 끊은 뒤 신경을 유지하면서 다리를 반대로 접합하는 수술을 받았다. 제이콥은 “내 목표는 다시 농구를 하는 것이다. 다시 뛰고 싶고 형제들과도 놀고 싶다”며 특별한 수술법을 택한 진의를 털어놨다. 다시 걷지 못하는 것보다 조금이라도 스스로 자신의 몸을 지탱하고 싶다는 제이콥은 얼마 전 특수 의족도 맞췄다. 18번의 항암화학요법 중 얼마 전 14번째 치료를 받은 제이콥은 나머지 4번의 치료 후 본격적으로 재활에 나선다. 트레이시는 “제이콥은 화학요법 때문에 심한 메스꺼움과 식욕 상실, 장 트러블, 알레르기 반응 등을 겪고 있지만 다시 농구를 하겠다는 의지를 불태우고 있다”고 말했다. 이어 “‘왜 내게 이런 일이 벌어졌는가’ 하고 원망할 법도 하지만, 단 한번도 그런 모습을 보이지 않았다”고 설명했다. 어린 나이에도 불구하고 주위의 시선을 의식하지 않고 자신만의 선택을 한 제이콥은 오직 다시 뛰는 것만이 목표라며 재활 의지를 불태우고 있다. 사진=트레이시 브레덴호프 인스타그램 (tracey.bredenhof) 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

‘아내의 맛’ 유상무, 김연지의 달달한 모습이 공개됐다. 최근 유상무는 자신의 인스타그램에 “안녕하세요~ 유상 무! 김연 지! 무지부부에용~♥♥ 모두모두 오래도록 건강하세요! 아프지 마시고 행복하셔요. 늘 감사합니다!!”라는 글과 함께 사진 한 장을 공개했다. 사진에는 유상무, 김연지 부부가 얼굴을 맞대고 환한 미소를 짓는 모습이 담겼다. 서로를 아끼는 두 사람의 모습은 훈훈한 분위기를 자아냈다. 한편, 2017년 3월 대장암 3기 판정을 받은 유상무는 지난해 8월까지 항암치료를 받았다. 유상무는 자신의 곁을 지킨 김연지와 지난해 10월 결혼식을 올렸다. 두 사람은 지난 26일 TV조선 예능 ‘아내의 맛’에 출연해 화제를 모았다. 사진=인스타그램 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

대장암을 함께 이겨낸 개그맨 유상무가 작곡가 김연지와 TV조선 ‘아내의 맛’에 전격 합류, 4년 만에 방송에 복귀한다. 유상무는 지난 2004년 KBS 19기 공채 개그맨으로 데뷔한 후 KBS2 ‘개그콘서트’에서 활약했고, 장동민, 유세윤과 함께 ‘옹달샘’으로 활동하며 인기를 얻었다. 이후 다채로운 방송활동을 하던 중 2017년 3월, 청천벽력 같은 대장암 3기 판정으로 대중들에게 큰 충격을 안겨준 바 있다. 김연지는 작곡가로서 유상무의 디지털 싱글 ‘녹아버린 사랑’, ‘얼마나’, ‘잘못했어요’ 등을 공동 작사-작곡하며 유상무와 인연을 맺었다. 이와 관련 유상무♥김연지는 26일 방송되는 ‘아내의 맛’ 36회에 첫 출연, 매일 더 건강하게 사랑하고자 열심인 5개월 차 신혼 라이프를 공개한다. 유상무는 2017년 대장암 판정 이후 같은 해 4월 수술을 마쳤고, 2018년 8월까지 항암치료를 받으며 회복에 전념했다. 현재는 정기검진을 받으며 경과를 지켜보고 있는 상황. 유상무♥김연지 부부는 암 진단을 받았을 때 느꼈던 심경 및 항암치료 종료 2개월 후 2018년 10월 웨딩마치를 올리기까지의 결혼 비하인드를 풀어내 스튜디오에 뭉클한 감동과 잔잔한 웃음을 선사했다. 무엇보다 유상무는 ‘뼈그맨’이 ‘사랑꾼’으로 변신하는 달콤한 새신랑의 모습을 보여주며 이목을 집중시켰다. 더욱이 이날 방송에서는 남편 유상무를 위한 특급 식단을 마련하는 김연지의 모습도 시선을 모았다. 김연지가 항암 치료 후 운동만큼이나 중요한 식습관 개선을 위해, 시중에서 쉽게 구하기 힘든 식재료를 꼬박꼬박 공수, 하루도 빠짐없이 식탁에 올리는 ‘열정 와이프’의 모습을 보여준 것. 과연 맛과 건강까지 한 번에 잡아 주는 유상무를 위한 ‘비장의 식재료’는 무엇일지, 남편을 위해 사랑을 꾹꾹 담아 차려주는 김연지의 밥상과 5개월 차 신혼부부의 건강한 일상이 관심을 모으고 있다. 제작진은 “정말 쉽지 않은 역경을 뚫고 결혼에 성공한 유상무♥김연지 부부는 평범한 듯하면서도 순간순간을 소중히 여기며 살아가는, 꽁냥꽁냥한 신혼일지를 보여줄 예정”이라며 “그동안 SNS에서만 소식을 접했던 화제의 주인공, 유상무♥김연지 부부가 직접 스튜디오에 등장해 가슴 따뜻한 결혼식 비하인드와 건강한 식탁을 선보일 예정이니 많은 기대 바란다”고 전했다. ‘세상 어디에도 없는, 아내의 맛’은 오는 26일 화요일 오후 10시에 방송된다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

암 말기 판정을 받은 여성의 마지막 소원은 죽기 전 결혼식을 치르는 것이었다. 24년 전 지금의 남편을 만나 6명의 아이를 낳고 살아온 여성은 결혼식을 치르지 못한 게 늘 한이 됐다. 결국 이 여성은 암 말기 판정을 받고나서야 꿈에 그리던 결혼식을 올릴 수 있었다. 21일(현지시간) 데일리메일은 암 말기 판정을 받은 뒤 병상에서 결혼식을 치르고 하루 만에 세상을 떠난 여성의 사연이 뒤늦게 전해졌다고 밝혔다. 오스트레일리아에 사는 트레이시는 24년 전 남편 콜린 맥도날드(51)를 만나 사랑에 빠졌다. 이혼 경력이 있었던 두 사람은 결혼은 하지 않은 채 6명의 자녀를 낳고 24년을 함께 살았다. 12년 전 콜린이 트레이시에게 청혼을 하긴 했지만 육아에 치어 예식은 꿈도 꾸지 못했고 나중에 꼭 결혼식을 치르자 약속했다.그러나 6개월 전 트레이시가 암 판정을 받으면서 이들의 약속은 희미해졌다. 기침이 계속돼 병원을 찾은 트레이시는 폐암 말기 진단을 받았다. 의사는 그녀의 상황이 낙관적이라고 말했고, 트레이시 역시 희망을 가지고 항암치료에 임했다. 콜린은 밝은 모습으로 병원을 오가는 트레이시를 보며 내심 안도했다. 그러나 방금 전까지 멀쩡해 보였던 트레이시가 갑자기 쓰러지면서 상황은 급변했다.트레이시에게 죽음의 그림자가 드리우자 콜린은 아내의 오랜 소원이었던 결혼식을 준비하기로 마음 먹었다. 한 자선단체의 주선으로 사진작가, 비디오작가, 케이크 제빵사 등 자원봉사자들의 도움을 받게 된 콜린은 지난 1월 22일 병상에 누운 트레이시에게 면사포를 씌워 주었다. 자녀와 친구들이 지켜보는 가운데 병원에서 결혼 서약을 한 두 사람은 “평생 함께 하겠느냐”는 주례의 질문에 여러 번 “그러겠다”고 다짐하며 얼마 남지 않은 시간에 대한 애틋함을 드러냈다.이날 결혼식에는 우여곡절도 따랐다. 혼인신고를 위한 서류를 떼기 위해 동분서주한 콜린은 마감 10분 전에야 신고사무소에 도착했다. 그러나 담당사무관들이 모두 퇴근해 혼인신고가 불가한 상황에 놓이고 말았다. 콜린은 누워있는 아내를 생각하며 애끓는 심정을 호소했고 우여곡절 끝에 혼인신고를 마치고 병원으로 돌아가 트레이시를 신부로 맞이했다.법적으로 콜린의 아내가 된 트레이시는 그러나 예식을 치르고 하루 뒤, 병마와의 싸움에서 패하고 말았고 남편과 아이들이 지켜보는 가운데 숨을 거뒀다. 단 하루였지만 평생 꿈꾸던 결혼식을 치르고 신부가 된 트레이시는 ‘맥도날드 부인’으로 사망 신고될 예정이다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

작가 겸 방송인 허지웅이 악성 림프종 항암치료를 시작한다고 밝혔다. 지난해 말 자신의 SNS 계정을 통해 악성 림프종 투병 사실을 직접 알린 허지웅이 항암치료 중인 근황을 전해 눈길을 끈다. 허지웅은 지난달 “예상할 수 없는 좋은 일들로 가득한 한 해 되길 바랍니다”라며 “머리털만 빠지는 줄 알았는데 애기됨”이라는 글을 올렸다. 이어 지난 10일 셀카와 함께 “다시 항암 입원하러 가는 길. 여러분들 덕분에 잘 버티고 있습니다. 홈짐을 만들어서 운동도 조심스레 다시 시작했습니다”라고 근황을 전했다. 그는 “보내주시는 이야기들 모두 일고 있다”면서 “이런 이야기를 들을 만큼 좋은 삶을 살았는가, 자문하며 부끄러웠습니다. 단 한가지도 빼놓지 않고 마음 속에 눌러 심었습니다. 고맙습니다. 이길게요. 새해 복 많이 받으세요”라고 자신을 응원해주는 팬들에게 고마운 마음을 전했다. 한편 허지웅이 투병 중인 림프종은 몸의 면역 기능을 담당하는 림프계에 발생하는 암이다. 암 가운데 10번째로 많이 발생한다. 주로 목이나 겨드랑이, 사타구니 등에 생기는데 이때 바둑알 크기 이상의 혹이 만져지면 림프종을 의심할 수 있다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

계명대 제약학과 서영호 교수팀의 히스톤 탈아세틸화 효소 저해 신물질 개발에 대한 논문이 의약화학 분야 저명 학술지인 ‘European Journal of Medical Chemistry’에 실렸다. 서 교수팀은 마약중독, 치매, 암 등의 표적단백질 중 하나로 알려진 히스톤 탈아세틸화 효소 6에 선택적으로 결합하는 신규물질을 개발했다. 히스톤 탈아세틸화 효소(HDAC)는 염색질의 구성물질 간의 구조변화를 유도하여 유전자의 전사 조절을 유도하는 효소로 알려져 있으며, 구조적으로 총 18개의 동위효소로 나뉘게 된다. 현재 모든 동위효소에 대한 연구가 활발히 진행 중이며 HDAC6은 마약중독, 치매, 암 등의 치료제 표적 단백질로서의 그 가치가 높게 평가되고 있다. 본 연구에서는 안트라퀴논 구조를 기반으로 하는 신규 물질을 합성하였고, 이후 이 약물에 대한 활성을 다양한 생물학적 실험법으로 확인했다. 이 물질은 HDAC의 다양한 동위효소 중에서도 HDAC6에 선택적 저해활성을 나타냈다. HDAC6는 다른 HDAC들과는 달리, 선택적으로 저해되어도 큰 독성을 나타내지 않으며, 마약중독, 치매, 암 치료 관련 다양한 연구 결과들이 보고되어 있다. 특히, 암 치료에서 기존에 알려진 항암제와 HDAC6 저해제를 동시에 처리할 시, 항암활성을 극대화 한다는 연구 보고됐다. 또 HDAC6는 암뿐만 아니라 마약중독, 알츠하이머나 파킨슨병과 같은 신경변성질환이나 염증과 같은 다양한 질환에도 적용할 수 있다는 큰 장점을 가지고 있다. 현재 많은 연구자가 HDAC6를 표적단백질로 하는 다양한 저분자 물질을 개발하는 중이다. 본 연구에서 개발한 신규물질은 기존에 알려진 HDAC 저해제들보다 HDAC6에 대한 높은 선택성을 나타내는 반면, 낮은 독성을 나타내기 때문에 이 물질이 추후 마약중독, 치매, 암 등의 치료제로 사용될 수 있을 것으로 기대되고 있다. 이 논문이 실린 EJMC는 엘스비어에서 출간되는 의약화학 전문학술지로써, 피인용지수가 4.816로, 의약화학 분야에서 JCR Rank 상위 10% 이내에 들어가는 저명한 학술지이다. 본 논문의 공동 제 1저자인 송유진 연구원과 임지아 학생은 서영호 교수의 지도 아래 약물의 설계, 합성 및 생물학적 활성 평가 등의 연구를 주도하였다. 송유진 연구원은 2018년에 계명대학교 일반대학원에서 약학과 석사학위를 받은 우수한 연구자이며, 임지아 학생은 2019년 2월에 계명대학교 일반대학원 약학과 석사졸업 예정이다. 서영호 교수는 연세대 학사 학위를 마친 뒤, 아이오와 주립대에서 유기화학으로 박사 학위를 마쳤고, 이후 미시건 대학에서 박사후과정을 통해 의약화학 분야에서 활동하기 시작하였다. 서영호 교수는 여러 권의 책을 공동집필하였으며, 의약화학 분야에서 많은 학술논문을 발표하며 활발한 연구 활동을 이어가고 있다. 이 연구는 교육부 지원 한국연구재단 대학중점연구소지원사업 (약물의존장애 핵심 진단기술 개발 및 치료전략 연구)과 한국연구재단 기본연구의 지원을 받아 수행한 연구 결과이다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr