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  • [여기는 동남아] ‘기쁜 장례식’ 위해 복권 뿌리고 세상 떠난 여성

    [여기는 동남아] ‘기쁜 장례식’ 위해 복권 뿌리고 세상 떠난 여성

    “장례식이 꼭 슬퍼야 하는 건 아니잖아” 본인의 장례식장을 밝고 유쾌하게 꾸민 뒤 참석자에게 복권을 나누어 주고 세상을 떠난 싱가포르 여성의 사연이 감동을 주고 있다. 올해 38살인 에블린 호이씨가 폐암 진단을 받은 것은 지난 6월이었다. 당시 잦은 기침을 단순한 감기로 여겼던 호이씨는 증상이 악화하자 병원을 찾았다. 의사는 폐암 말기 진단을 내렸다. 평소 술, 담배를 하지 않았고, 건강을 자신하던 호이씨에게는 청천벽력 같은 소식이었다. 열심히 항암 치료를 받았지만, 이미 말기 단계라 상태는 악화하기만 했다.  삶의 마지막 여정에서 모두에게 슬픔이 아닌 기쁨을 남겨주고 싶었던 호이씨는 본인의 장례식에 대한 계획을 세웠다. 그녀의 남편은 “늘 주변 사람들을 돕기 좋아했던 아내는 사람들에게 '행복한 장례식'을 남겨주고 싶어 했다”고 전했다. 그녀는 지난 11일 세상을 떠났다.  마지막으로 모두에게 행운을 빌어주고 싶었던 그녀의 바람대로 장례식에 참석한 모든 사람은 복권을 받았다.  또한 그녀의 지시대로 매우 특별한 제단 장식이 꾸며졌다. 마치 ‘파티장’을 연상케 하는 장례식장의 제단 양옆은 무지갯빛 풍선으로 장식하고, 영정 사진 속의 호이씨는 활짝 웃는 모습에 머리에는 축하용 왕관을 쓴 모습이다. 장례식 뒤편에는 알록달록한 풍선이 아치형으로 세워져 있고, 그 옆에는 커다란 밀크티 장식 컵이 세워져 있다. 평소 밀크티를 즐겨 마셨던 그녀의 지시대로 제단 위에도 밀크티를 올렸다. 죽음을 앞두고 호이씨는 본인이 소유했던 많은 명품백과 액세서리들을 모두 가족과 친구들에게 기념품으로 나누어 주었다. 병원 의료진들도 그녀의 밝고 긍정적인 모습에 무척 깊은 인상을 받았다고 전했다.  그녀의 남편은 “늘 타인을 먼저 챙겼고, 불행한 순간에도 불평보다는 감사가 더 많았던 그녀를 아내로 맞았던 일은 내게 가장 큰 행운이었다”고 말했다.
  • “항체 100배·변이 바이러스 막는 ‘면역증강제’로 인류공영”

    “항체 100배·변이 바이러스 막는 ‘면역증강제’로 인류공영”

    “‘인류 공영’에 이바지하는 게 우리 목표예요. 헛웃음 나오시죠? 다들 그렇게 웃지만 저희는 꽤 진지합니다.” 임직원 수 36명, ‘작아도 너무 작은’ 국내 백신 회사 대표가 ‘농담 반 진담 반’으로 던진 꿈이다. 오는 22일 코스닥시장에 데뷔하는 차백신연구소를 이끄는 염정선(59) 대표는 19일 서울신문과의 인터뷰에서 “우리는 작지만 세계적으로 인정받는 연구개발(R&D) 역량을 갖췄다”며 자부심을 드러냈다. 차백신연구소는 난임 치료로 유명한 차병원을 모태로 하는 차바이오그룹 소속 백신 개발사다. 염 대표가 목암생명과학연구소 소장을 지낸 문홍모 박사와 2000년에 설립한 바이오벤처 ㈜두비엘이 2011년 차병원그룹에 인수됐다. 서울대 미생물학과를 졸업하고 미국 시러큐스대에서 분자생물학 박사학위를 받은 염 대표는 국내 면역, 백신 개발 분야의 전문가다. 염 대표가 강조한 ‘글로벌 경쟁력’은 면역증강제와 치료백신 분야에 있다. 둘 다 일반인에게는 생소하며 업계에서도 도전적인 영역으로 꼽힌다.면역증강제는 백신의 면역 효과를 증폭하는 첨가제를 의미한다. 1920년에 면역증강제 ‘알룸’이 개발된 뒤 80여년간 관련 연구 개발이 없었지만 최근에서야 주목을 받기 시작했다. 차백신연구소는 면역증강제 ‘엘팜포’와 ‘리포팜’을 개발했다. 기존 면역증강제보다 항체 형성 효과가 100배 이상이고 체내 면역세포를 활성화해 바이러스를 직접 공격하는 ‘세포성 면역반응’까지 유도한다고 한다. “기존에 개발된 백신들은 특히 노인에 대한 효과가 높지 않습니다. 면역증강제를 첨가하면 노인에게서도 면역 효과를 높일 수 있죠. 변이 바이러스에 대한 방어 효과도 넓히고 백신의 반응성도 높일 수 있어요. 이를 통해 지지부진한 백신 보급률까지 확대할 수 있는 장점이 있습니다. 면역증강제의 활용 가능성은 무궁무진합니다.” 또 다른 분야인 치료백신 분야에서도 앞서가고 있다. 그동안 백신은 몸의 면역력을 높여 바이러스 등 외부의 공격을 방어하는 ‘예방’의 차원으로만 이해됐다. 그러나 치료백신은 예방을 넘어서 질병을 치료하는 것까지 나아간다. 우리 몸의 면역력을 높이고 세균이나 바이러스 등 병의 원인을 스스로 이겨 낼 수 있도록 하는 것이다. “전통 항암치료제는 암세포뿐만 아니라 우리 몸도 공격합니다. 부작용이 엄청 심한 걸 보면 알 수 있죠. 그러나 항암백신을 비롯한 치료백신 기술은 우리 몸의 면역 체계가 스스로 암을 이길 수 있게끔 하는 것입니다. 부작용이 훨씬 적고 바이러스 기반의 질병에서 완치율도 높일 수 있습니다.” 특히 두각을 보이고 있는 분야는 만성 B형간염 치료백신이다. 전 세계적으로 만성 B형간염 환자는 약 2억 6000만명으로 추산될 정도로 시장성이 크다. 현재 사용되고 있는 항바이러스제는 바이러스의 증식을 억제하지만 근본적으로 제거하진 못한다. 완치가 어려워 환자들은 약을 평생 먹어야 한다. 현재 차백신연구소는 만성 B형간염 환자에게 사용할 수 있는 치료백신을 개발하고 있다. 현재 임상 2b상 단계로 2023년까지 실험을 마치고 기술 수출을 통해 세계 최초 B형간염 치료백신의 상용화를 꿈꾸고 있다. 코로나19 팬데믹은 염 대표에게 아픈 기억이다. 차백신연구소도 코로나19 백신 시장에 뛰어들기 위해 파트너사와 함께 단백질재조합 방식의 백신 개발에 나섰다. 현재 사용 중인 화이자, 모더나의 메신저리보핵산(mRNA) 방식의 백신이 안전성 이슈 등으로 승인이 나지 않을 것으로 예상했던 염 대표의 예상이 빗나가면서 코로나19 백신 시장에서는 한참 뒤처지고 말았다. “단백질재조합 방식의 백신은 인류가 오랫동안 사용했기 때문에 효능은 물론 안전성도 우수해요. 단점은 개발 기간이 길다는 건데 그래도 ‘위드 코로나’로 코로나19 백신 수요가 계속 있을 것 같아요. 우리도 ‘부스팅 백신’으로는 여전히 시장에 도전해 볼 여지가 있는 거죠. 특히 변이 바이러스에 강점이 있는 방향으로 코로나19 백신 개발을 지속할 생각입니다.” 국내 또 다른 백신 회사인 SK바이오사이언스의 화려한 시장 데뷔는 염 대표에게도 많은 참고가 됐다. 다만 그는 “좋은 모델이지만 우리가 따라가야 할 것은 아니라고 본다”고 잘라 말했다. 그러면서 “우리는 백신 회사인 동시에 백신 회사가 아니다”라는 역설적인 말을 했다. “일반적으로 백신 회사는 개발 역량뿐만 아니라 대량생산, 저가 공급을 위한 큰 공장이 필요해요. SK바이오사이언스가 그렇죠. 우리는 회사 규모가 작아요. 그래서 생산보다는 기술에 방점을 찍으려고 합니다. 우리에게는 충분한 기술 경쟁력이 있습니다. 시장에서 필요로 하는 백신을 개발해 작은 회사로서 확실한 입지를 구축할 겁니다.” 염 대표의 고민은 ‘사람’이다. 회사 규모가 작아 우수한 인재를 확보하는 데 다소 어려움이 있다. 코스닥 상장을 결정한 이유도 이 때문이다. 상장을 통해 자금을 확보하는 동시에 회사의 인지도도 높이겠다는 계획이다. 차백신연구소의 모그룹인 차바이오그룹은 최근 세 자릿수 이상의 신입 및 경력 직원 공개채용에 나서기도 했다. “현재 임상시험이 진행 중인 회사의 파이프라인(신약개발 프로젝트)은 4개입니다. 2026년에 8개 이상으로 확대하는 게 목표입니다. 기술 이전 등을 성공적으로 진행해 매출을 늘려 2023년엔 흑자 전환하고 글로벌 기업으로 성장할 것입니다.”
  • 확진 숨긴 중국인 간병인...남양주 요양병원 99% 확진-4명 사망

    확진 숨긴 중국인 간병인...남양주 요양병원 99% 확진-4명 사망

    중국 국적의 간병인이코로나19 양성 판정 사실을 숨기고 취업한 요양병원 1개 층에서 환자와 간병인 등 83명 중 환자 1명을 제외한 전원이 확진된 것으로 나타났다. 경기 남양주시는 진접읍 A요양병원에서 확진자가 처음 확인되고서 11일간 환자 58명과 종사자 24명 등 총 82명이 코로나19 확진 판정을 받았다고 19일 밝혔다. 이 가운데 기저질환이 있거나 항암 치료 중이던 고령 확진자 4명은 숨졌다. 확진자들 사망일은 지난 12일 1명, 13일 1명, 14일 1명, 15일 1명인 것으로 알려졌다. 중국인 60대 남성 간병인 B씨가 지난 7일 서울에서,직원 C씨가 10일 전북에서 각각 확진된 뒤 이 요양병원에 대한 전수 검사 과정에서 17일까지 80명이 추가로 양성을 판정받았다. 확진자 82명은 모두 이 병원 4층에 머물던 환자와 직원·간병인으로 파악됐다.4층 전체 인원 83명 중 환자 1명만 음성이다. 다행히 1∼3층 인원 약 210명은 지난 18일 2차 전수검사에서도 모두 음성 판정을 받았다. 이 병원 1층은 외래,2∼4층은 입원 병동이다. 보건당국은 이 요양병원이 승강기를 이용해 음식을 층간 이동하고 직원과 간병인들은 같은 층에서만 근무하는 방식으로 운영됐다고 설명했다. 보건당국은 이 병원 4층에서 일한 중국 출신 간병인 B씨를 바이러스 유입 경로로 추정하고 있다. 보건당국 관계자는 “확진 사실을 속인 중국인 간병인은 고발돼 치료가 끝나는 대로 경찰 조사를 받을 것”이라고 밝혔다.
  • “단 6개월이라도… 가족과 이별 준비할 시간 필요해요”

    “단 6개월이라도… 가족과 이별 준비할 시간 필요해요”

    “암 사망, 응급실 드나들다 비참히 끝완화의료로 죽음의 질 초점 맞춰야”“단 6개월이라도 가족들과 이별을 준비하는 시간을 가지면 죽음의 질을 높일 수 있습니다.” 최진영 국립암센터 중앙호스피스센터 부센터장은 14일 서울신문과의 인터뷰에서 “암으로 사망하는 분들의 대부분이 모두 병원에서 응급실과 중환자실을 들락날락하며 비참한 마지막을 맞이하는데 그러한 임종만이 답은 아니다”라며 이같이 밝혔다. 최 부센터장은 “센터에서 사별한 가족들을 상대로 (호스피스·완화의료 서비스) 만족도 조사를 해 봐도 준비 시간을 경험한 가족들은 불안감, 우울감이 상대적으로 낮았다”고 말했다. 국립암센터는 2017년 일명 연명의료결정법에 의해 중앙호스피스센터로 지정됐다. 이후 말기환자의 진단·치료·관리에 관한 연구, 호스피스사업에 대한 정보·통계 수집·분석 등의 업무를 수행해 왔다. 호스피스·완화의료 대상자에는 말기 암환자뿐만 아니라 후천성면역결핍증후군(AIDS), 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비(非)암성 말기환자가 해당된다. 호스피스·완화의료 서비스 이용률은 점차 높아지는 추세다. 최근 5년간 통계만 봐도 암환자 사망자 대비 신규 서비스 이용자 비율은 2015년 15.0%, 2016년 17.5%, 2017년 22.0%, 2018년 22.9%로 올랐다. 2019년에는 암환자 사망자 8만 1203명 중 1만 9772명(24.3%)이 서비스를 이용했다. 최 부센터장은 “호스피스·완화의료 서비스 형태가 다양한데 환자와 보호자들은 특히 가정에 머무는 ‘가정형’ 서비스를 좋아한다”며 “병원에 있으면 말기환자들은 씻기가 어려운데 목욕서비스를 제공하니 만족도가 높다”고 말했다. 당국은 현재 입원형(86개), 가정형(39개), 자문형(33개), 소아청소년형(9개) 등 4개 유형의 호스피스·완화의료 서비스를 제공하고 있다. 호스피스·완화의료 서비스에 대한 오해도 적지 않다. 그는 “호스피스 병동으로 가면 ‘말기환자를 방치한다’는 식의 오해가 있는데 ‘완치’를 위한 수술이나 항암치료를 하지 않는 것이고 ‘통증완화’를 위한 치료는 진행한다”면서 “죽음의 질에 초점을 맞추는 것이고, 음악·미술요법 등 다양한 프로그램을 통해 정서적인 부분까지 돌봄을 제공한다”고 강조했다. 최 부센터장은 다양해진 서비스 유형을 확대할 시기라고 강조했다. 그는 “암을 제외한 만성질환들은 ‘말기’를 정확히 예측하기가 힘들어 입원형보다는 자문형, 가정형을 통해 증상 관리만 잘 받으면 되는 경우가 많다”면서 “인력 확대 등을 통해 가정형 등의 서비스가 많이 확대되기를 바란다”고 말했다.
  • 세계 최고령 흰코뿔소 54세 ‘토비’ 자러가다 쿵…그길로 숨 거둬

    세계 최고령 흰코뿔소 54세 ‘토비’ 자러가다 쿵…그길로 숨 거둬

    세계 최고령 흰코뿔소 ‘토비’가 세상을 떠났다. 11일 이탈리아 유력매체 ‘코리에레 델라 세라’는 54세로 세계 최고령 흰코뿔소였던 토비가 이탈리아 북부의 한 동물원에서 눈을 감았다고 보도했다. 토비는 지난 6일 베로나시 부셀렝고 소재 ‘파르코 나투라 비바’ 동물원에서 쓰러진 후 끝내 일어나지 못했다. 낮 시간을 보내고 잠자리에 들기 위해 야간 보호소로 향하다 주저앉았고 곧 숨을 거뒀다. 동물원 대변인 엘리사 리비아 페나치오니는 “토비는 야간 보호소로 돌아오는 길에 바닥에 쓰러졌고 약 30분 후 심장이 멈췄다”고 밝혔다. 흰코뿔소의 평균 수명은 40년이다.동물원장 체사레 아보사니 자보라는 “토비에게 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 알고 있었지만, 지난 반세기를 우리와 함께한 토비의 마지막을 보고 있자니 매우 슬프다”고 말했다. 2012년 토비의 짝이었던 암컷 ‘슈거’가 떠난 후 토비까지 숨을 거두면서, 이제 동물원에 남은 흰코뿔소는 39세 ‘벤노’뿐이라고 설명했다. 동물원 대변인은 죽은 토비의 사체가 방부 처리 후 트렌토시 무제(MUSE)자연과학박물관에 전시될 예정이라고 전했다. 토비가 5년 전 같은 동물원에서 죽은 백사자 ‘블랑코’와 함께 나란히 관람객을 만날 것이라고 밝혔다.흰코뿔소는 코끼리 다음으로 몸집이 큰 육상 포유류다. 서 있을 때 높이가 최대 1.8m에 이른다. 이름에서 유추되는 것과 달리 흰색은 아니다. 흰코뿔소라는 이름은 ‘넓다’는 뜻의 아프리칸스어 ‘weit’(웨이트)에서 유래됐으며, 흰코뿔소의 폭넓은 입을 가리킨다. 아프리칸스어는 네덜란드어에서 파생된 남아프리카공화국(이하 남아공) 공용어다. 백인들이 ‘weit’를 영어 중 발음이 비슷한 ‘white’로 잘못 알아듣는 바람에 ‘white’로 표기한 것이 굳어져 지금까지 ‘white rhino’, 흰코뿔소로 불리게 됐다. 임신 기간이 16~18개월로 긴 데다, 3~4년 간격으로 한배에 한 마리씩 새끼를 출산하는 특성상 흰코뿔소의 자연 번식은 매우 더딘 편이다. 여기에 코뿔소 뿔이 항암치료에 좋다는 낭설이 중국과 베트남 등 아시아권을 중심으로 퍼지면서 흰코뿔소 역시 대거 희생됐다. 남아공과 나미비아, 짐바브웨, 케냐 등지의 조직적 밀렵으로 흰코뿔소 개체 수는 한때 50마리까지 감소했다.오랜 보존 노력 끝에 2012년 말 2만1361마리까지 증가했으나, 뿌리 깊은 밀렵 탓에 흰코뿔소 수는 다시 15% 정도 감소했다. 가까스로 기사회생하긴 했지만, 아직도 멸종 가능성이 높아 세계자연보전연맹(IUCN) 적색목록 준위협(NT·Near Threatened) 관심 대상에 올라 있다. 특히 흰코뿔소의 두 아종 중 세상을 떠난 ‘토비’와 같은 남부흰코뿔소를 제외한 나머지 북부흰코뿔소는 지구상에 단 2마리밖에 남아있지 않다. 마지막 수컷 북부흰코뿔소였던 ‘수단’은 2018년 3월 케냐 보호구역에서 45살로 세상을 떠났고, 남은 2마리는 모두 암컷이라 사실상 절멸에 이르렀다. 과학자들은 수단이 죽기 전 확보한 유전자 샘플로 북부흰코뿔소 복원을 시도 중이다. 죽은 수단의 정자와 현존하는 암컷 북부흰코뿔소의 난자를 체외수정시킨 뒤 비교적 보존상태가 양호한 남부흰코뿔소 대리모에 이식하는 방식을 활용하고 있다.
  • 방광염 4명 중 1명 ‘재발’…제발, 꽉 조이는 옷 피하세요

    방광염 4명 중 1명 ‘재발’…제발, 꽉 조이는 옷 피하세요

    20대 회사원 A씨는 최근 소변을 볼 때마다 어딘가 불편하다. 평소보다 소변이 잦고 참기도 어려워 곤란을 겪기도 한다. 오랜 시간 앉아서 업무를 집중하는 게 걱정스러울 정도다. 결국 비뇨기과를 방문한 A씨는 소변검사를 통해 방광염 진단을 받았다.방광염이란 소변을 저장하는 방광에 세균이 침투하면서 염증이 생기는 질환이다. 방광은 신장에 모인 소변을 방광까지 운반하는 가늘고 긴 요관, 그리고 소변을 몸 밖으로 내보내는 요도 사이를 연결하는 주머니 같은 기관인데, 이곳에 세균이 들어오면서 감염이 발생한다.방광염은 얼마나 자주 발생하느냐에 따라 급성과 만성으로 나뉜다. 급성 방광염은 세균이 요도를 통해 방광에 침입하면서 발생하고 만성 방광염은 다른 질환으로 인해 방광에 세균이 번식할 때 생기는 것으로 통상 1년에 세 차례 이상 증상이 나타난다. 방광염에 걸리면 소변이 잦거나 소변을 볼 때 가렵고 아픈 증상이 나타난다. 스스로 소변을 너무 자주 본다고 느끼는 경우를 비롯해 소변을 덜 본 듯한 잔뇨감, 갑자기 소변을 보고 싶어지며 참을 수 없는 절박뇨, 허리 아래쪽 등의 통증, 혈뇨 증상 등이 대표적이다. 이주용 세브란스병원 비뇨의학과 교수는 “방광염은 하루 8차례 이상 소변을 보는 빈뇨와 갑작스런 요의를 참기 어려운 과민성 요절박 증상을 일으킨다”면서 “소변을 볼 때 통증을 느끼거나 소변을 본 후 잔뇨감이 나타나고 소변에 피가 섞이거나 냄새가 나는 증상을 보이기도 한다”고 말했다. 방광염은 여성에게서 상대적으로 많이 생긴다. 환자의 90% 이상이 여성이고 전체 여성의 30% 정도가 일생에 적어도 한 차례 이상은 방광염을 겪는다고 한다. 여성이 방광염에 취약한 이유는 신체 해부학적 특징을 꼽을 수 있다. 남성에 비해 요도가 짧아 장내 세균이 침범하기 쉬운 구조라는 것이다. 김슬기 분당서울대병원 산부인과 교수는 “방광염은 여성에게는 감기만큼 흔하게 찾아오는 질병”이라면서 “치료가 제때 이뤄지지 않거나 자주 재발하는 경우에는 만성으로 진행될 수 있으며 세균 감염이 신장으로 퍼져 신우신염이나 요로감염, 요로결석까지 일으킬 수도 있다”고 지적했다. 방광염 진단은 소변 검사를 통해 이뤄진다. 주요 증상 가운데 하나인 혈뇨가 생기면 정확한 원인을 파악하기 위해 방광경 검사를 받는다. 별다른 통증을 느낄 수 없는데도 눈으로 혈뇨가 확인될 때는 방광암을 의심해 볼 수 있다. 빈뇨와 배뇨 시 통증, 자신의 의사와 무관하게 소변이 흘러나오는 급박성 요실금 등이 방광암의 일반적인 증상이다. 방광암이 상당히 진행됐을 때는 체중 감소와 골 전이로 인한 뼈의 통증 등 전이 부위에 증상이 나타날 수 있다. 아랫배에 덩어리가 만져지거나 옆구리 통증이 생기기도 한다. 전문가들은 방광염이 지속적으로 재발되고 초음파 검사나 방사선 촬영에서 요로 이상이 발견되지 않는 경우에는 반드시 방광경 검사를 받을 필요가 있다고 지적한다. 방광암의 가장 중요한 원인으로는 흡연이 꼽힌다. 흡연자의 경우에는 비흡연자에 비해 방광암 발생 확률이 4배 정도 높다고 알려져 있으며 방광암 환자는 남성과 여성 모두 절반가량이 흡연에 의한 것으로 보고되고 있다. 발암물질에 노출된 작업장에서 일하거나 고무, 화학약품, 가죽 등을 취급하는 직업을 가진 사람도 방광암에 걸릴 확률이 높다고 한다. 홍범식 서울아산병원 비뇨의학과 교수는 “방광암 환자의 80~90%에서 육안으로 보이는 혈뇨가 나타나고 정상보다 더 자주 소변이 마렵거나 갑자기 소변이 마려운 증상을 보인다”면서 “60~70대에서 주로 발생하지만 젊은층에서도 생길 수 있고 남성이 여성보다 발병 위험이 3배 이상 높다”고 말했다. 컴퓨터단층촬영(CT)과 방광내시경 검사 결과 방광에서 종양이 발견되면 전신마취를 한 뒤 요도를 통한 내시경 수술로 종양을 절제하게 된다. 홍 교수는 “암세포가 방광 근육까지 침범하지 않은 경우에는 내시경 수술과 항암면역치료 등으로 치료할 수 있지만 그렇지 않을 때는 방광 전체를 제거하는 것이 치료의 원칙”이라고 설명했다. 방광염을 치료할 때는 주로 항생제를 사용한다. 의심 증상이 나타날 때 늦지 않게 병원을 방문해 항생제 치료를 시작해야 한다고 전문가들은 지적한다. 일시적으로 증상이 좋아졌다고 해서 항생제를 바로 끊지 말고 병원에서 처방한 기간 동안 지속적으로 치료하는 것이 중요하다. 특히 여성은 1~3일간의 단기적인 항생제 요법으로 효과가 빠르게 나타나지만 남성은 상대적으로 치유 효과가 늦다. 항생제 투여와 함께 추가적인 치료법으로 온수 좌욕이나 진정제 처방이 이뤄진다. 그럼에도 증세가 완화되지 않거나 재발한다면 병원을 방문해 추가 검사를 받는 것이 좋다. 조정기 한양대학교병원 비뇨의학과 교수는 “만성 방광염은 남녀 모두에게서 비뇨기 결핵 등 다른 염증성 질환과 유사한 증상을 나타내기도 한다”면서 “이들 질환은 만성 방광염과 함께 발생하거나 원인 질환이 될 수 있으므로 주의 깊게 감별해야 한다”고 조언했다. 조 교수는 “가장 중요한 치료는 일반적인 항생제가 듣지 않는 만성 방광염의 정확한 이유를 찾아내고 이를 완전히 제거하거나 교정하는 일”이라고 덧붙였다. 일상생활에서 방광염을 예방하려면 올바른 습관을 유지하는 데 신경을 써야 한다. 방광염은 환자 4명 가운데 1명꼴로 재발하는 질환인 만큼 개인위생 관리가 무엇보다 중요하다. 꽉 조이는 옷은 가능한 한 피하고 면으로 만든 속옷을 착용함으로써 세균 번식을 막는 것이 좋다. 물을 많이 마시면 소변을 통해 자연스럽게 세균을 배출할 수 있기 때문에 평소 수분 섭취를 충분히 하는 게 중요하다. 김 교수는 “소변을 너무 오래 참지 않도록 습관을 들이고 소변을 볼 때는 완전히 방광을 비우는 것이 중요하다”고 말했다. 커피나 탄산음료, 술 등 방광에 자극을 주는 음료도 줄이는 게 좋다.
  • “죽음과 삶 너무 괴리된 한국… 장례업자들만 돈 법니다”

    “죽음과 삶 너무 괴리된 한국… 장례업자들만 돈 법니다”

    고독사·기초수급자 장례 727번 치러코로나 시신 최다 염습 경험… 책 출간“묘지 외진 곳으로 밀려나며 의례 과해져수의·꽃염 등 과소비 횡행… 소박해져야”“우리에겐 화장장이나 묘지가 혐오시설입니다. 죽음을 삶과 너무 떨어뜨려 바라보는 거죠.” 강봉희(68) 장례지도사협의회봉사단장은 안타까움부터 털어놨다. 일본이나 미국, 유럽의 많은 도시가 시내 한가운데에 납골당과 공원묘지를 조성하는데, 우리나라는 이런 시설을 외진 곳에 떨어뜨려 놓는 현실을 씁쓸해했다. 727번. 강 단장이 그동안 무연고 고독사 사망자, 기초수급자 사망자 장례를 대신 치른 횟수다. 그는 이 일을 자신의 사명으로 생각한다. 지난해 초 코로나19가 대구를 휩쓸었을 때, 장례지도사들이 감염을 우려해 시신 수습을 꺼리자 대구시청이 다급하게 부탁한 이도 강 단장이었다. 당시 코로나19로 사망한 이들을 가장 먼저, 그리고 가장 많이 염한 이가 바로 그다. 그는 이런 자신의 경험을 담은 ‘나는 죽음을 돌보는 사람입니다’(오른쪽·사이드웨이)를 최근 출간했다. 강 단장은 40대 중반 나이에 방광암에 걸려 죽음의 문턱에 다다르기도 했다. 암이 재발해 병원에서 항암치료를 받다가 ‘내가 다시 살 수 있게 되면 무엇을 할까’ 고민했다. 그때 병원 창문 너머 마주한 장례식을 보고, 그는 건축업을 그만두고 죽음을 돌보기로 했다.책은 2007년 그가 장례지도사가 된 계기부터 한국의 장례 문화에 대한 아쉬움, 그리고 죽음에 대한 생각들을 담담하게 담았다. “장례식장에서는 이쑤시개 하나도 돈”이라는 말이 얼마나 비정한지 떠올리면서 장례문화의 문제점을 파고든다. 예컨대 그런 고인이 입는 수의는 애초 ‘부모가 죽으면 자식들이 죄인’이라는 의미에서 자녀들만 입었는데, 일제강점기를 지나 돌아가신 분도 입는 옷이 됐다. 사람들은 이걸 모르고 비싼 수의를 사느라 여념이 없다. 최근 꽃염을 비롯해 지나치게 돈 들이는 장례식도 횡행한다. 그는 이런 문화의 밑바닥에 죽음을 무서워하고, 가급적 금기시하면서 생과 최대한 분리하려는 사고가 존재한다고 설명했다. 죽음을 두려워하다 보니 관련 시설이 모두 혐오시설이 됐고, 소박한 장례가 아닌 과한 장례 문화가 보편화한다는 지적이다. “죽은 분들 리무진을 타고 보내는 게 무슨 소용이 있습니까. 살아 계실 때 잘해 드려야죠. 잘못된 장례 문화를 바로잡고, 좀더 소박하게 죽음을 맞이했으면 좋겠습니다.”
  • ‘암투병 10억 펀딩’ 최성봉, 쇼핑몰 환자복 입은 이유 

    ‘암투병 10억 펀딩’ 최성봉, 쇼핑몰 환자복 입은 이유 

    암투병 사실을 알려 ‘10억 펀딩’을 진행하고 있는 가수 최성봉(31)이 자신을 향한 의혹들에 대해 해명에 나섰다. 유튜버 이진호는 지난 7일 ‘최성봉 거짓 암투병 의혹…10억 펀딩 왜?’라는 제목으로 최성봉이 암환자인지 의심되는 제보를 받았다며 영상을 올렸다. 이진호는 최성봉의 근황 사진을 공개하며 “의료 관계자들의 말에 따르면 외형만을 두고 암 환자 상태를 판단하기 어렵지만, 대장암 3기에 수술을 받았고 항암치료까지 받았다면 살이 굉장히 많이 빠진다고 한다”라며 활동 당시보다 살이 오르고, 탈모도 오지 않은 최성봉의 모습을 보며 의아하다는 반응을 보였다. 최성봉이 입고 찍은 환자복 사진도 쟁점이 됐다. 이진호는 “병원 관계자들에게 확인해 보니 ‘대형 병원에서는 이런 환자복을 쓰지 않는다. 병원명이나 로고가 명확하게 찍힌 환자복을 쓴다’고 했다. 실제로 최성봉이 입은 환자복은 ‘hospital’만 쓰여 있는 것으로 쇼핑몰에서 구입해 입을 수 있는 제품이다. 이진호는 지난달 22일 최성봉의 자취방에서 만났다는 여성의 말을 전하기도 했다. 이 여성은 당시 응원메시지를 보냈다가 만나자는 제의를 받았고, 실제로 만난 최성봉은 암환자로 전혀 보이지 않았다고 주장했다.이 방송이 끝나고 최성봉은 인스타그램을 통해 대장, 전립선, 갑상선, 폐, 뇌, 심장 및 목 등에 암 진단을 받은 진단서를 공개했다. 최성봉은 “제 암 투병을 의심을 한 뒤 연락을 해왔다”며 “입증 자료를 보내줬으나, 시간이 지날수록 회유와 겁박을 했다”고 주장했다. 병원복 관련 의혹에 대해서는 “개인 병원에서 제가 선물로 받은 병원복이다. 많은 분이 (제가 있는) 병원에 찾아오시는 걸 방지하기 위해 입었다”고 설명했다. 이어 9월 22일 여성과 자취방에서 만났다는 의혹에 대해서는 “상담을 위해 만났고 40분 정도 대화 후 자리를 떴다”고 적었다. 끝으로 최성봉은 “세상에서 제일 싫은 게 동정과 구걸로 제 인생이 쓰이는 것이다. 그런데 결국 암 투병이 기사화되었고, 치부가 밝혀지는 것에 너무 고심이 많았다”며 “제 암 투병으로 이용하는 여러 유명인, 저에게 현금을 건네줬다고 하는 분들까지 모든 걸 내려놓는 마음으로 참았지만 이번에는 강경히 민형사상으로 대응하려고 한다”는 입장을 밝혔다. 최성봉은 2011년 방송된 tvN 오디션 프로그램 ‘코리아 갓 탤런트’ 시즌1에서 준우승을 차지하며 이름을 알렸다.
  • (영상) 변기잡고 토하던 백혈병 동생과 등 쓰다듬던 누나 그후…

    (영상) 변기잡고 토하던 백혈병 동생과 등 쓰다듬던 누나 그후…

    2년 전, 항암치료를 받고 고통스러워하는 백혈병 동생과 그런 동생 등을 가만히 쓰다듬는 누나의 사진 한 장이 전 세계를 울렸다. 그리고 지난달, 이들 남매의 기적적 근황이 전해졌다. 미국 텍사스주 프린스턴에 사는 남매의 어머니 케이틀린 버지는 “3년 반가량의 항암치료를 마쳤다. 아들이 자랑스럽다”며 병원을 떠나는 버켓의 모습을 공유했다. 의료진의 축하 속에 완치의 종을 울리는 버켓의 모습은 여느 또래와 다를 바 없이 건강해 보였다.버켓은 2살이던 2018년 4월 소아 급성림프구성 백혈병 진단을 받았다. 급성림프구성 백혈병은 골수 내 림프모세포가 악성으로 변해 증식하는 중증 질환으로, 소아암 중 20~25%를 차지할 만큼 흔하다. 암세포가 혈액을 따라 온몸으로 퍼져 수술로 치료하는 것은 불가능하고, 전신적인 항암 약물치료와 척수 내 항암 치료를 시행한다. 항암 치료만으로 80~90%의 치료 성공률을 보인다. 하지만 어린 몸으로 감당하기에는 분명 힘들고 어려운 과정이다. 버켓 역시 긴 시간 고통스러운 항암 치료를 받으며 병원 생활을 했다. 2019년 9월 어머니가 공개한 사진에는 항암치료로 머리카락이 모두 빠진 4살 버켓이 변기를 잡고 토하며 고통스러워하는 모습이 담겨 있다.5살 누나 오브리는 그런 남동생 버켓의 곁을 묵묵히 지켰다. 고통스러워하는 동생의 등을 가만히 두드려주며 용기를 북돋아 주기도 했다. 어머니는 “딸이 구토하는 동생의 등을 문지르며 괜찮을 거라고 안심시켰다. 동생의 얼굴과 손을 씻겨주고, 혼자 힘으로 걷지도 못하는 동생을 안아 소파에 앉혔다”고 설명했다. 이어 “화장실 청소도 할 수 있다고 하는 딸을 내가 말렸을 정도”라고 밝혔다. 아픈 동생을 보며 일찍 철이 든 누나는 동생의 투병 생활을 살뜰히 챙겼다. 동생 병원비 때문에 취미 생활도 관뒀지만 불평 한마디 하지 않았다. 이런 가족의 보살핌 덕분일까. 지난 8월 모든 항암 치료를 끝낸 버켓은 지난달 22일 최종 완치 판정 후 건강증명서를 받아들고 학교로 향했다.어머니는 “아들을 보며 매일 놀란다. 항암 치료로 뇌에 안개가 낀 듯 말도 제대로 이해하지 못하던 아들이 걸어서 병원을 나갔다”고 감격스러워 했다. 이어 “오브리가 투병 생활을 헤쳐나가는 데 큰 역할을 했다. 버켓의 투병으로 남매 사이에 우애도 깊어졌다. 그건 어머니인 내가 대신할 수 없는 역할이었다”며 딸에게 고마움을 드러냈다. 6살, 7살 평범한 남매로 돌아간 버켓과 오브리는 이제 가끔 다투기도 한다. 어머니는 “믿을 수 없을 정도로 끈끈한 유대감을 자랑하는 남매지만, 이상한 거로 싸우기도 한다”면서 “그래도 정상적인 가족생활이 재개됐다는 신호 같아서 남매의 말썽도 반갑다”고 전했다.
  • 초기 암환자도 임상시험 참여...식약처 ‘의약품 신속심사 기준’ 개정

    초기 암환자도 임상시험 참여...식약처 ‘의약품 신속심사 기준’ 개정

    앞으로는 초기 단계 암 환자도 임상시험에 참여할 수 있게 된다. 식품의약품안전처는 이같은 내용을 담아 ‘의약품의 신속심사 적용 기준 가이드라인’을 개정했다고 29일 밝혔다. 식약처 관계자는 “이번 개정안은 조건부 허가 항암제의 임상 3상 시험자 모집을 돕고 환자의 치료 기회를 확대하기 위해 마련됐다”며 “미국 식품의약국(FDA), 유럽 의약품청(EMA) 등 해외 규제기관의 심사기준이 반영됐다”고 설명했다. 다만 암에 제한적으로 허용된다. 암의 경우 질병 초기 환자라도 말기의 임상적 효과와 안전성을 확인할 수 있다는 게 이유다. 이 때도 의약품 특성, 대상 질환, 국내외 심사 사례를 종합적으로 검토하고 전문가의 조언을 받아 엄격하게 적용할 예정이다. 식약처는 치료제가 없는 환자나 내성 또는 질환의 빠른 진행으로 새로운 치료제가 필요한 환자에게 치료 기회를 제공하기 위해 임상 3상 완료 전이라도 추후 자료를 제출하는 조건으로 의약품을 조건부로 허가해주고 있다. 식약처 관계자는 “이번 가이드라인 개정이 항암제의 신속한 개발과 말기암 환자의 치료 기회 확대에 긍정적인 영향을 줄 것으로 기대한다”면서 “앞으로도 제약업계와 지속적으로 소통해 의약품 개발을 적극적으로 지원할 예정”이라고 밝혔다.
  • 내달부터 난소암 치료제 ‘린파자정’ 건강보험 적용…환자 부담↓

    내달부터 난소암 치료제 ‘린파자정’과 HIV(인체 면역결핍 바이러스) 감염증 치료제 ‘피펠트로정’, ‘델스트리고정’ 등 3개 의약품에 건강보험이 적용돼 환자의 부담이 줄어든다. 보건복지부는 28일 건강보험 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 약제 급여 목록 및 급여 상한금액표를 개정했다. 건정심은 우선 난소암 치료에 사용하는 린파자정(100㎎, 150㎎)에 10월 1일부터 건강보험을 적용하기로 했다. 건보 적용에 따라 린파자정의 상한 금액은 100㎎은 3만 8842원, 150㎎은 4만 8553원으로 결정됐다. 현재 린파자정의 연간 투약 비용은 약 7100만원에 달하는데 건강보험 적용으로 환자 부담 비용이 연간 약 350만원(항암제로 본인부담 5% 적용)으로 줄어든다는 것이 복지부의 설명이다. 건정심은 또 HIV 감염증 치료에 쓰는 피펠트로정과 델스트리고정에 대해서도 내달부터 건강보험을 적용하기로 했다. 피펠트로정의 상한 금액은 1정에 7975원, 델스트리고정의 상한 금액은 1정에 1만 9491원으로 각각 결정됐다. 건정심은 또 항암제 ‘제줄라캡슐 100밀리그램’에 대해서는 내달부터 ‘1차 백금기반 항암화학요법에 반응한 난소암 단독 유지요법’까지 건강보험 적용 범위를 확대하기로 했다. 한편 복지부는 내년 상반기 1개 시·도에서 추진할 ‘동네의원-정신의료기관 치료연계 시범사업’ 내용도 건정심에 보고했다. 시범사업을 통해 비정신과 1차 의료기관(의과 의원)은 의사 면담이나 우울증 선별도구(PHQ-9)를 통해 우울증이나 자살 위험성이 의심되는 환자를 선별하고, 이들에게 정신의료기관 치료를 권고하되 환자가 사례 관리 개입을 원하는 경우 지역의 정신건강복지센터로 연계한다. 시범사업 수가는 정신건강위험군 조기 발견을 위한 선별상담료(상담료, 선별도구평가료), 치료연계관리료로 별도 산정된다. 본인부담금은 면제하고 연계성공수가는 정신과 의료기관 등으로 의뢰된 경우에만 산정된다. 올해 의원 기준 선별상담료는 1만 2800원, 선별도구평가료는 4930원, 치료연계관리료는 1만 4520원, 연계성공 보상수가는 1만 4410원이다. 이 밖에 복지부는 심장 초음파 검사의 보조인력 및 보조범위를 명확히 하기 위해 연말까지 병원·학회·협회 등과 논의를 이어가기로 했다.
  • 전립선암 진행 조절하는 핵심 유전자 발견

    전립선암 진행 조절하는 핵심 유전자 발견

    전립선암을 조절하는 ‘ZNF507’ 유전자가 발견됐다. 또 발견한 유전자가 전립선암을 조절하는 분자생물학적 과정까지도 규명해, 향후 관련 분야 활용이 기대된다. DGIST 핵심단백질자원센터 최성균 센터장 연구팀과 경북대 류재웅 교수 공동 연구팀은 전립선암 조직 내 ‘ZNF507’이라는 유전자가 정상적인 전립선 조직에 비해 매우 높게 발현하고 있다는 사실을 발견했으며, 해당 유전자가 전립선암에서 실제 높게 발현하며 암이 악화될수록 발현이 증가한다는 것을 확인했다. 추가적으로 공동 연구팀은 ZNF507의 활동 등을 억제한 전립선암 세포주를 확립해 전립선암의 표현형을 추적 관찰할 수 있는 다양한 연구를 진행했다. 그 결과, 실제로 ZNF507의 발현이 억제되면 암의 증식과 군집 능력이 현저히 감소하고, 그로 인해 암이 다른 조직으로 이동하고, 투과해가는 능력 또한 줄어드는 것을 확인했다. 또한, 암 세포가 스스로 죽는 ‘세포 자살’ 또한 증가한 것을 확인했다. DGIST 최 센터장은 “기존 전립선암 항암제 치료는 시간이 갈수록 효능이 감소하는 항암제 저항성, 심혈관계 질환 등 여러 부작용들이 있어 치료에 문제점이 많았지만, 이번 연구 결과를 잘 활용한다면 이러한 부작용들을 극복하는 근본적인 치료가 가능한 신약개발이 이뤄질 것”이라고 말했다. 이번 연구결과는 종양학 분야 세계적 학술지인 ’Journal of experimental & clinical cancer research’ 지난 18일 온라인 게재됐다
  • 75년 전 엽서의 주인공들 찾는 일이 불러온 나비 효과

    75년 전 엽서의 주인공들 찾는 일이 불러온 나비 효과

    백혈병 항암치료를 받은 뒤 회복 중이던 영국의 62세 남성 스투 프린스는 코로나19 봉쇄 때문에 옴짝달싹 못하게 되자 집안 곳곳에 보관된 엽서 2000장을 들여다 보는 일이 유일한 위안거리가 됐다. 그런데 한 엽서가 유독 눈길을 사로잡았다. 2차 세계대전이 종언을 고한 다음해 9월 27일(이하 현지시간) 소인이 찍힌 엽서였다고 영국 BBC가 24일 전했다. ‘런던 룩스보로 스트리트의 노섬벌랜드 맨션 12 미스 F 케이’라고 주소와 수신인이 적혀 있다. 당시 조지 국왕의 두상이 들어간 도장이 선명했다. 앞쪽은 토끼가 요람 안에서 얌전히 잠을 청하는 그림이 인쇄돼 있고, 그 뒤에 숫자 1 기둥 위에 ‘오늘은 네가 최고(You‘re ONE To-Day)’라고 인쇄돼 있었다. 엽서 뒤쪽은 손글씨로 “우리 사랑스러운 손주딸에게, 많은 것을 얻는 나날이 되길 바란다. 그리고 네 미래가 행복하고 평화로웠으면 해. 사랑하는 조부모들이”라고 쓰여 있었다. 체셔주 크루웨에서 부인 킴과 함께 살고 있는 스투는 2019년 백혈병 진단을 받은 뒤 삶이 송두리째 바뀌었다. 은퇴 후 하루 8㎞를 산책하며 건강을 유지했던 그는 항암치료의 영향으로 소파에서 일어설 힘조차 잃게 됐다. 그러다 코로나19 팬데믹으로 봉쇄되자 더더욱 바깥 출입이 힘들어졌다. 해서 그는 온라인 중개 사이트에서 엽서를 사모으는 일에 열중하며 삶의 즐거움을 찾게 됐다. 그런 와중에 유독 이 엽서의 주인공들이 궁금했다. 전쟁이 끝난 지 일년 밖에 안돼 암울했던 시기를 밝게 빛내던 할아버지 부부와 손녀는 그 뒤 어떤 삶을 70년 넘게 이어갔을까 귀기울여 듣고 싶었다.그는 지난해부터 페이스북을 시작했는데 엽서 주인공들을 찾고 싶다며 사진을 올렸다. 당시는 팔로워가 6명이었는데 빠르게 늘어났다. 사람들은 처음에는 ‘좋아요’만 누르다가 나중에는 스스로 돕겠다고 나서는 사람들이 나오기 시작했다. 우리네 방탄소년단(BTS)처럼 ‘아미’들이 생겨난 것이다. 회계사 출신 크리스틴 베네트(70)는 20년 가까이 족보 캐기를 취미로 삼아왔는데 스투를 돕겠다고 손을 들고 나섰다. 그녀는 몇년 전에 우울증에서 벗어나기 위해서라며 엽서 주인공을 찾는 낯선 여성의 연락을 받은 일이 있었다. 자신은 누군가의 연락처를 알아내기가 엄청 힘들었는데 그 여성은 1940년대 아버지가 어머니에게 부친 엽서의 사연이 궁금하다며 자신에게 연락을 취해 온 것이어서 놀랍기만 했다고 돌아봤다. 스투가 찾는 케이는 이름도 분명하고 주소도 정확하니 하나도 어렵지 않을 것 같았다. 인구 센서스 기록이나 출생이나 결혼 등록 기록을 뒤지는 것은 물론, 대영도서관에 디지털 자료로 보관된 지역신문들을 샅샅이 뒤졌다. 베네트 외에 여섯 명의 현역 조사원, 그보다 많은 열정적 자원봉사자들이 스투를 도왔다.그렇게 작업이 시작된 지 얼마 안돼 한 여성 조사원이 이제 75세가 된 케이가 런던에 거주하고 있다고 알려왔다. 케이는 이메일 답장을 보내 “그 엽서는 나다. 그 아이가 나”라고 했다. 출가해 이름은 프리미트 카로 바뀌었다고 했다. 그녀는 스투가 비닐로 감싸 보내줘 마치 새 것 같은 엽서를 손에 든 채 미소를 지었다. 프리미트도 런던 북부 에드웨어에서 코로나19가 덮치기 전만 해도 남편과 함께 사회활동을 활발히 했다. 부부가 매주 친구들과 어울려 카드 놀이를 하곤 했다. “처음 3주 동안에만 친구 열 명이 세상을 떠났는데 그 뒤로는 사망자 숫자를 세는 일을 포기했어요. 정말 무서웠어요.” 장례식도 열리지 않았다. 프리미트는 아직 죽을 수는 없다고 생각하며 하루하루를 버텼는데 “어느날 며느리가 (프린스가 날 찾는다는) 문자를 받았다고 문자로 알려왔다”고 말했다. 엽서를 받았을 때는 외조부모 집에서 아빠엄마와 함께 살고 있었다고 했다. 그녀의 친조부모는 폴란드를 탈출한 유대인 난민이었다. 영어를 쓰지 못해 이모가 대신 엽서를 쓴 것으로 보인다고 했다. “이모가 쓴 것이 틀림없어요. 이모 글씨를 너무너무너무 잘 알거든요.” 물론 양쪽 조부모 모두 세상을 떠난 지 50년이 넘었다. 외할머니의 요리 솜씨가 빼어났는데 딴 사람이 차 한 잔 끓일 시간에 세 코스로 이뤄진 음식을 차려냈다고 했다. 친할머니는 훨씬 숙녀 이미지에 가까웠는데 얼굴도 예뻤고, 똑똑했다. 다만 요리는 잘하지 못했지만 훨씬 부자였다. 두 가족은 달라도 너무 달랐다고 돌아봤다. 외조부모가 돌아가신 뒤 집안을 정리한 것이 어떻게 흘러흘러 온라인 중개 사이트에까지 흘러간 것으로 짐작했다. 스투는 현재 몸이 많이 회복되고 있다고 했다. 페이스북에 올린 글이 이런 성과를 올린 것이 자랑스럽다고 했다. “난 뭔가를 하고 싶었는데 사람들이 힘을 보태 감사 드린다. 사람들이 날 받쳐줬다. 정말로 내 회복 과정의 일부가 됐다. 쓸모 있었다고 느낀다. 내 생각에 백혈병이나 암을 앓고 회복하는 과정에 있는 이들은 쓸모 있다고 느끼는 일이 대단히 중요하다. 얼마나 엄청난지 표현할 길조차 없다.”
  • [장동석의 뉴스 품은 책] 세상을 바꾸는 신약, 그 존재의 이유

    [장동석의 뉴스 품은 책] 세상을 바꾸는 신약, 그 존재의 이유

    신약의 탄생/윤태진 지음/바다출판사/256쪽/1만 7500원 주사 한 방이면 낫는 희귀 난치병이 있다. 근육이 점차 위축되는 척수근위축증. 그러나 환자들은 주사를 맞지 못한다. 가격 때문이다. 지난 5월 허가를 받은 ‘졸겐스마’는 일명 ‘원샷 치료제’이지만, 가격이 25억원에 달한다. 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다맥스는 2억 5000만원에 달한다. 건강보험 재정 악화 우려 때문에 당국은 쉽사리 보험 급여 적용을 결정하지 못한다. 신약 연구자 윤태진은 ‘신약의 탄생’에서 신약 개발이 ‘화학, 생물학, 의학, 분석과학 등 현대과학의 모든 정수가 녹아 있는 자연과학의 종합예술’이라 말한다. 여러 분야의 협업으로 아직 정복하지 못한 질병 치료의 돌파구를 찾는 일이기 때문이다. 1980년대 암은 곧 죽음이라는 인식이 강할 정도로 공포의 질병이었다. 각국 정부와 제약사가 천문학적 예산을 투입해 암 정복에 나섰지만, 번번이 실패했다. 저자는 이 대목에서 치료제, 즉 신약을 개발하는 과정이 상상보다 길고 더디다는 사실을 상기시킨다. 약물에 대한 기초 연구가 시작되고서도 치료제가 정식 유통되기까지 보통 20년 이상 시간이 걸린다. 전 세계가 지금 그 현장을 목도하고 있다. 모든 사람이 코로나19 치료제와 안전한 백신 탄생을 고대하지만, 시간이 얼마나 걸릴지는 알 수 없는 노릇이다. 저자는 항암제는 물론 알츠하이머, 자가면역질환 등의 질환 치료를 위한 약물 개발의 역사를 되짚으면서 최근 신약 개발의 동향까지 상세하게 설명한다. 신약을 포함한 현대 의학의 중요한 목표는 사람들이 병에 걸리지 않도록 신체를 건강하게 유지하는 방법을 연구하는 것이다. 그런 점에서 노화는 현대 의학의 가장 큰 화두 중 하나다. 의학이 발전하고 모든 질병을 치료하는 신약이 등장하면, 그래서 영원한 생명을 얻는다 해도 젊고 건장한 몸을 유지할 수 없다면, 그 자체로 저주이기 때문이다. 저자는 노화가 ‘세포의 손상에 따라 비정상적으로 발달한 세포들이 쉽게 제거되지 못한 채 비정상적인 활동을 계속함에 따라 나타나는 현상’이라 정의하면서, 요즘 많이 회자되는 항노화 물질의 효과성에 대한 의문을 제기한다. 아울러 자동차 키, 침대, 칫솔, 변기 등 일상생활에서 쓰이는 사물들이 인간의 건강을 지키기 위해 어떻게 발전하고 있는지도 보여 준다. 신약 개발에 천문학적 연구가 들어가는 것을 모르는 사람은 없다. 다만, 신약을 개발하는 진짜 이유가 생명을 살리려는 것이라면, 그 쓰임새를 넓힐 수 있도록 다각도의 모색이 필요해 보인다. 출판도시문화재단 문화사업본부장
  • 뱃속 아기 지키려 항암치료 포기하고 다리 절단한 20대 英엄마

    뱃속 아기 지키려 항암치료 포기하고 다리 절단한 20대 英엄마

    뱃속의 아기를 지키기 위해 항암치료를 포기해 한쪽 다리를 절단한 채 출산한 영국의 20대 엄마의 모성애가 감동을 주고 있다. 15일 데일리메일 등에 따르면 케임브리지셔 위스벡에 사는 캐슬린 오스본(28)은 지난해 오른쪽 다리에서 혹을 발견한 뒤 자기공명영상(MRI) 검진을 하러 갔다가 두 가지 사실을 알게 됐다. 다리의 혹은 2005년 11살 때 앓았던 오른쪽 다리의 골육종이 재발해 생긴 것이었다는 사실과 자신이 임신 4개월째라는 소식이었다. 캐슬린은 11살 때 암을 치료한 뒤 오랜 기간 재발하지 않자 안심하고 2세 계획을 세워 두 아들 헤이든(9)과 레오(5)를 낳았다. 레오를 낳은 지 3~4개월 뒤인 2016년 캐슬린은 옆구리에 통증을 느꼈다. 움직일 때마다 통증이 느껴져 몸을 구부리고 다녀야 할 정도였다. 검진 결과 폐암 진단을 받은 캐슬린은 일주일 뒤 입원했고 화학요법으로 암세포를 줄이고 수술을 받는 등 치료 끝에 다음 해 3월 폐암도 완치 판정을 받았다. 그런데 3년 반이 흐른 지난해 다시 다리에 암이 발생한 것이었다. 의사는 캐슬린에게 두 가지 안을 제시했다. 첫번째 안은 안타깝지만 낙태를 한 뒤 항암치료를 받으면서 오른쪽 다리를 치료하는 것이었다. 항암치료가 태아에 영향을 줄 수 있기 때문이었다. 뱃속의 아기를 살리려면 골육종이 나타난 오른쪽 다리를 절단해야 했다. 의사는 캐슬린이 결정을 하도록 일주일의 시간을 줬다. 그러나 어느 쪽이든 수술은 빠를수록 좋다고 했다. 캐슬린은 “그날 저녁 깊은 걱정에 많이 울었다”면서도 “차라리 아기를 키우고 다리를 잃는 쪽을 택해야겠다고 생각했다. 어쨌든 다리는 잃을 뻔했기 때문에 지금 다리를 잃고 아기를 살리는 편이 좋을 거라 생각한 것”이라고 말했다. 캐슬린은 시간을 끌지 않고 바로 다음날 의사에게 자신의 결정을 전했다. 그는 “너무 오래 고민하면 더욱 겁이 날 것 같았다”고 말했다. 결정을 내린 지 열흘 만인 지난해 11월 17일 캐슬린은 오른쪽 골반 아래쪽의 다리를 절단하는 수술을 받았다. 아기를 위한 결정이었지만 캐슬린 역시 절단 수술 후 8일 동안은 없어진 다리를 내려다보기 어려웠다고 털어놨다.수술을 받기 전 엄마의 결정을 두 아들에게도 알려야 했는데, 캐슬린은 아이들이 외계 로봇이 나오는 영화 ‘트랜스포머’를 좋아한다는 사실을 떠올렸다. 이에 “엄마의 다리에 문제가 생겨 제거해야 하지만 트랜스포머가 새로운 다리를 만들어줄 것”이라고 아이들을 안심시켰고, 아이들은 ‘정말? 진짜 멋지다!’라는 식으로 잘 받아들였다고 캐슬린은 전했다. 다리 절단 수술로 암은 제거됐고 캐슬린은 한쪽 다리로 남은 임신 기간을 보냈다. 빠른 시일 내에 적응하기 위해 휠체어 사용도 마다하고 목발 짚는 연습에 매달렸다. 이 같은 노력에도 얼마 뒤 폐에서 또 암이 재발했고, 수술이 어려운 말기까지 진행됐다는 청천벽력 같은 진단을 받았다. 이에 따라 캐슬린은 출산 예정일보다 8주 일찍 출산을 해야 하는 상황에 직면했다. 캐슬린은 “의사들이 출산을 준비하라며 나에게 딱 이틀의 시간을 줬다”면서 “너무 일찍 출산해 아기를 잃게 될까봐 두려웠다”고 당시 절박했던 심경을 돌아봤다. 다행히 지난 3월 12일 제왕절개를 통해 딸 아이다 메이는 건강하게 태어났다.다시 재발한 폐암은 이제 수술이 불가능한 말기로 판정을 받았기에 캐슬린의 최우선 과제는 좀 더 많은 시간을 버는 것이 됐다. 캐슬린은 화학요법을 받는 동안 세 자녀와 더 많은 추억을 쌓기 위해 가능한 한 모든 일을 하려고 한다. 캐슬린은 “세 아이들과 함께할 수 있는 시간이 몇 달이 될지, 몇 년이 될지 모르지만 아이들과 추억을 만드는 데 집중하고 있다”면서 “코로나19 때문에 당장은 어렵겠지만 언젠가 아이들과 디즈니랜드에 가고 싶다”고 말했다. 캐슬린은 딸이 태어났기에 다리를 절단하기로 한 결정에 결코 후회하지 않고 오히려 기쁘다면서 “두 아들 또한 항상 여동생을 원했다. 난 내 결정에 매우 만족하다”고 말했다.
  • ‘혈액암‘ 정현복 광양시장, 내년 선거 불출마

    혈액암으로 병가를 내고 치료를 받아 온 정현복 광양시장이 내년 지방선거에 불출마한다. 정 시장은 14일 광양시의회에서 열린 임시회 2차 본회의에서 “고심 끝에 내년 지방선거에 출마하지 않겠다”고 밝혔다. 정 시장은 “3선 도전보다는 먼저 혈액암 치료에 전념하고 건강 상태를 회복하는 일이 급선무라고 판단했다”며 “3선 도전 여부에 따라 정치적 갈등과 반목이 생기고 광양시정에 부정적 영향을 주는 것은 시정의 책임자로서 원하지 않는 일이다”고 덧붙였다. 부동산 투기와 부절적한 인사 의혹에 대해선 “저를 비롯한 공무원들이 수사를 받는 상황에 대해 경위야 어떠하든 저의 불찰과 부덕의 소치로 죄송스러운 마음이다”고 사과했다. 그는 “향후 사법기관에 성실하게 소명하고 혈액암 치료에 전념하면서 광양발전을 위한 진정성과 충심으로 임하겠다”고 말했다. 정 시장은 자신과 부인, 아들이 소유한 땅에 도로가 개설됐고 측근의 자녀가 부당하게 채용됐다는 의혹이 제기돼 경찰 수사를 받고 있다. 혈액암 진단을 받은 정 시장은 지난 3월부터 병가를 내고 서울을 오가며 치료를 받아왔다. 그동안 6차례 항암치료를 받고 7차 치료를 앞두고 있다.
  • 통풍·아토피 환자 맞춤형 신약 후보물질 글로벌 임상 박차

    통풍·아토피 환자 맞춤형 신약 후보물질 글로벌 임상 박차

    JW중외제약의 신약 개발에 탄력이 붙고 있다. 주요 신약 후보물질 가운데 이미 기술 수출에 성공한 통풍(물질 URC102)과 아토피 피부염(JW1601) 치료제는 각각 국내 2b상, 1상을 마치고 상위, 글로벌 임상을 검토·진행 중이고 탈모치료제(JW0061), 표적항암제(JW2286)도 전임상을 거쳐 내년 이후 임상 1상 진입을 목표로 하고 있다. 국내 수액 시장 최강자를 넘어 오리지널 신약개발사로의 체질 전환에 성공한 JW중외제약의 연구개발(R&D) 현황을 들여다봤다.“우리 그룹의 R&D 전략 핵심은 ‘희귀질환’ 영역에서의 ‘정밀의약개발’ 추구라고 말씀드릴 수 있습니다.” 박찬희 JW중외제약 최고기술책임자(CTO)는 12일 서울신문과의 서면 인터뷰에서 JW중외제약의 R&D 방향을 묻는 말에 “기존의 신약 개발이 병변에만 초점을 맞췄다면 JW중외제약은 환자마다 질환을 일으키는 주범(바이오마커)을 표적으로 한 약물 개발에 힘을 쏟고 있다”며 이렇게 답했다. ●희귀 유전적 질환도 의료 접근 방식 달라져 실제 통풍, 아토피 피부염, 탈모 등은 발병률이 낮은 희귀질환이거나 제대로 된 치료법이 없는 질환으로 분류된다. 막대한 자금과 시간이 소요됨에도 성공 확률이 1만분의1에 불과한 신약 개발 과정을 생각해 보면 이런 질환 중에서도 환자를 특정화하는 ‘환자 맞춤형 신약’은 시장성이 떨어지는 것으로 여겨져 왔다. 그동안 많은 국내 제약·바이오 업체가 오리지널 신약 개발 대신 다국적 제약사 물질을 들여와 제형 등을 개선하는 개량 신약이나 복제약에 집중하는 전략을 취했던 이유다. 박 CTO는 이에 대해 “일반적으로 우리가 아는 희귀질환 개념에 변화가 있다”면서 “유전적 원인에 의한 질환으로 여겨지던 희귀질환도 환자에 따른 특이 신호 체계가 움직인 결과로 해석되면서 접근 방식이 달라지고 있다”고 설명했다. 그러면서 그는 “특정 환자가 대상이지만 의료적 혜택이 크다면 시장에서 가치를 인정받을 수 있다”고 했다. 환자 맞춤형 신약이 시장성이 있느냐를 따지는 시대는 지나갔다는 설명이다.●美 종양·면역질환 물질 82% 희귀의약품에 실제 지난해 미국 식품의약국(FDA) 승인을 얻은 약물 가운데 종양과 면역질환을 타깃으로 개발된 약물의 약 82%가 희귀 의약품 지정(Orphan Drug Designation)을 받았다. 이 가운데 85%의 약물이 3~4년 내 2억 달러(약 2400억원) 이상의 매출을 얻을 것이란 전망이다. 박 CTO는 “JW중외제약의 모든 프로젝트는 초기 인큐베이션 단계부터 특정한 환자를 타깃으로 어떤 특정한 혜택을 줄 것인가를 정밀의약 관점으로 접근해 TPP(Targer Product Profile·목표제품 특성)를 세우고 과제를 시작한다”면서 “특정 질환에서 주요한 역할을 하는 특정 타깃 단백질을 뽑아내고 이에 특화된 전략의 약물을 개발해 보다 환자를 특정화하고 그에 따른 의약적 혜택을 최대화하는 것이 우리의 목표”라고 말했다. 이를 위해 JW중외그룹은 약 10년 전부터 바이오마커 중심의 연구가 가능한 비임상 연구 플랫폼을 구축해 왔다. 주얼리(JWERLY)와 클로버(CLOVER)로 대표되는 유전체 데이터베이스(DB) 평가계가 그것이다. JW중외제약 연구팀은 주얼리와 클로버를 통해 질환 특성에 맞는 신약 후보 물질을 발굴하고 있는데 이 플랫폼에는 300여종의 세포주, 동물모델로부터 얻은 조직 샘플, 단백질 구조를 모방한 2만 5000여종의 화합물 문헌, JW중외제약이 개발한 20여종의 약물 디자인 프로그램 등 방대한 정보가 담겨 있다. JW중외제약의 주요 신약 후보 물질인 URC102, JW1601, JW0061 등도 클로버와 주얼리를 거쳤다. 최근에는 인공지능(AI)을 도입해 한층 더 고도화했다. 박 CTO는 “현장(환자) 정보(질환과 관련한 유전학적·단백질학적)의 파악과 이의 활용 가능성에 따라 신약 개발의 속도와 실패 확률이 달라진다”면서 “이 밖에도 다양한 기관과의 협력을 통해 신약 개발에 더욱 박차를 가할 예정”이라고 했다. JW중외제약은 공동 연구(오픈 이노베이션)도 적극적이다. 1992년 오로지 신약 연구만을 위해 일본 주가이사와 공동 투자해 설립한 C&C 신약연구소(현 JW C&C 신약연구소)를 시작으로 삼성서울병원, 하버드대학병원 등 현재 다양한 산·학·연 공동연구를 진행하고 있다. 핵심 플랫폼을 보유한 전문 제약 바이오텍들과의 산·산 연구협력도 눈에 띈다. 올해부터 시작한 단백질분해기술 플랫폼을 보유한 보로노이사와의 공동연구가 대표적이다. ●저분자 신약·세포치료제로 취급 영역 확장 박 CTO는 “중장기적으로 오픈 이노베이션을 보다 더 강화해 저분자 신약, 세포 치료제 분야의 새로운 양상(modality·치료기법) 창출과 동반진단 영역으로 확장해 그룹 R&D 포트폴리오를 확장, 강화하고자 한다”면서 “이를 통해 환자들에게 지속적으로 더욱 높은 다양한 치료 혜택을 제공하고 국내는 물론 R&D 중심의 글로벌 제약 리더가 되는 것이 목표”라고 했다. 한편 JW중외제약은 올해 상반기 매출 2881억원, 영업이익 114억원을 기록하며 흑자 전환에 성공했다. 올해를 ‘R&D 중심 경영의 원년’으로 선포한 JW중외제약은 올해 R&D 투자 비율을 매출액의 10%로 끌어올린다는 방침이다. JW중외제약의 지난해 매출 대비 R&D 투자 비율은 9.26%(507억원), 올해 상반기는 9.02%(260억원)였다.
  • 통풍·아토피·탈모 치료제 개발 순풍…박찬희 JW중외제약 CTO “신약 개발 박차”

    통풍·아토피·탈모 치료제 개발 순풍…박찬희 JW중외제약 CTO “신약 개발 박차”

    JW중외제약의 신약 개발에 탄력이 붙고 있다. 주요 신약 후보물질 가운데 이미 기술 수출에 성공한 통풍(물질 URC102)과 아토피 피부염(JW1601) 치료제는 각각 국내 2b상, 1상을 마치고 상위, 글로벌 임상을 검토·진행 중이고 탈모치료제(JW0061), 표적항암제(JW2286)도 전임상을 거쳐 내년 이후 임상 1상 진입을 목표로 하고 있다. 국내 수액 시장 최강자를 넘어 오리지널 신약개발사로의 체질 전환에 성공한 JW중외제약의 연구개발(R&D) 현황을 들여다봤다. “우리 그룹의 R&D 전략 핵심은 ‘희귀질환’ 영역에서의 ‘정밀의약개발’ 추구라고 말씀드릴 수 있습니다.” 박찬희 JW중외제약 최고기술책임자(CTO)는 12일 서울신문과의 서면 인터뷰에서 JW중외제약의 R&D 방향을 묻는 말에 “기존의 신약 개발이 병변에만 초점을 맞췄다면 JW중외제약은 환자마다 질환을 일으키는 주범(바이오마커)을 표적으로 한 약물 개발에 힘을 쏟고 있다”며 이렇게 답했다. 실제 통풍, 아토피 피부염, 탈모 등은 발병률이 낮은 희귀질환이거나 제대로 된 치료법이 없는 질환으로 분류된다. 막대한 자금과 시간이 소요됨에도 성공 확률이 1만분의1에 불과한 신약 개발 과정을 생각해 보면 이런 질환 중에서도 환자를 특정화하는 ‘환자 맞춤형 신약’은 시장성이 떨어지는 것으로 여겨져 왔다. 그동안 많은 국내 제약·바이오 업체가 오리지널 신약 개발 대신 다국적 제약사 물질을 들여와 제형 등을 개선하는 개량 신약이나 복제약에 집중하는 전략을 취했던 이유다. 박 CTO는 이에 대해 “일반적으로 우리가 아는 희귀질환 개념에 변화가 있다”면서 “유전적 원인에 의한 질환으로 여겨지던 희귀질환도 환자에 따른 특이 신호 체계가 움직인 결과로 해석되면서 접근 방식이 달라지고 있다”고 설명했다. 그러면서 그는 “특정 환자가 대상이지만 의료적 혜택이 크다면 시장에서 가치를 인정받을 수 있다”고 했다. 환자 맞춤형 신약이 시장성이 있느냐를 따지는 시대는 지나갔다는 설명이다. 실제 지난해 미국 식품의약국(FDA) 승인을 얻은 약물 가운데 종양과 면역질환을 타깃으로 개발된 약물의 약 82%가 희귀 의약품 지정(Orphan Drug Designation)을 받았다. 이 가운데 85%의 약물이 3~4년 내 2억 달러(약 2400억원) 이상의 매출을 얻을 것이란 전망이다. 박 CTO는 “JW중외제약의 모든 프로젝트는 초기 인큐베이션 단계부터 특정한 환자를 타깃으로 어떤 특정한 혜택을 줄 것인가를 정밀의약 관점으로 접근해 TPP(Targer Product Profile·목표제품 특성)를 세우고 과제를 시작한다”면서 “특정 질환에서 주요한 역할을 하는 특정 타깃 단백질을 뽑아내고 이에 특화된 전략의 약물을 개발해 보다 환자를 특정화하고 그에 따른 의약적 혜택을 최대화하는 것이 우리의 목표”라고 말했다. 이를 위해 JW중외그룹은 약 10년 전부터 바이오마커 중심의 연구가 가능한 비임상 연구 플랫폼을 구축해 왔다. 주얼리(JWERLY)와 클로버(CLOVER)로 대표되는 유전체 데이터베이스(DB) 평가계가 그것이다. JW중외제약 연구팀은 주얼리와 클로버를 통해 질환 특성에 맞는 신약 후보 물질을 발굴하고 있는데 이 플랫폼에는 300여종의 세포주, 동물모델로부터 얻은 조직 샘플, 단백질 구조를 모방한 2만 5000여종의 화합물 문헌, JW중외제약이 개발한 20여종의 약물 디자인 프로그램 등 방대한 정보가 담겨 있다. JW중외제약의 주요 신약 후보 물질인 URC102, JW1601, JW0061 등도 클로버와 주얼리를 거쳤다. 최근에는 인공지능(AI)을 도입해 한층 더 고도화했다. 박 CTO는 “현장(환자) 정보(질환과 관련한 유전학적·단백질학적)의 파악과 이의 활용 가능성에 따라 신약 개발의 속도와 실패 확률이 달라진다”면서 “이 밖에도 다양한 기관과의 협력을 통해 신약 개발에 더욱 박차를 가할 예정”이라고 했다. JW중외제약은 공동 연구(오픈 이노베이션)도 적극적이다. 1992년 오로지 신약 연구만을 위해 일본 주가이사와 공동 투자해 설립한 C&C 신약연구소(현 JW C&C 신약연구소)를 시작으로 삼성서울병원, 하버드대학병원 등 현재 다양한 산·학·연 공동연구를 진행하고 있다. 핵심 플랫폼을 보유한 전문 제약 바이오텍들과의 산·산 연구협력도 눈에 띈다. 올해부터 시작한 단백질분해기술 플랫폼을 보유한 보로노이사와의 공동연구가 대표적이다. 박 CTO는 “중장기적으로 오픈 이노베이션을 보다 더 강화해 저분자 신약, 세포 치료제 분야의 새로운 양상(modality·치료기법) 창출과 동반진단 영역으로 확장해 그룹 R&D 포트폴리오를 확장, 강화하고자 한다”면서 “이를 통해 환자들에게 지속적으로 더욱 높은 다양한 치료 혜택을 제공하고 국내는 물론 R&D 중심의 글로벌 제약 리더가 되는 것이 목표”라고 했다. 한편 JW중외제약은 올해 상반기 매출 2881억원, 영업이익 114억원을 기록하며 흑자 전환에 성공했다. 올해를 ‘R&D 중심 경영의 원년’으로 선포한 JW중외제약은 올해 R&D 투자 비율을 매출액의 10%로 끌어올린다는 방침이다. JW중외제약의 지난해 매출 대비 R&D 투자 비율은 9.26%(507억원), 올해 상반기는 9.02%(260억원)였다.
  • 암으로 아이 못 갖는 쌍둥이 자매의 대리모 자청해 아들 순산

    암으로 아이 못 갖는 쌍둥이 자매의 대리모 자청해 아들 순산

    쌍둥이 자매가 아이를 갖지 못하자 미국 여성 캐세이 스토너가 대리모를 자청해 지난달 건강한 사내아이를 낳았다. 테네시주 내슈빌 지역의 근처에서 쌍둥이 자매 사라 샤프(이상 33)는 자궁 안에서 희귀하지만 빠르게 자라나는 암인 융모막암종(choriocarcinoma) 진단을 받아 임신할 수 없는 몸이었다. 샤프와 남편 리처드 사이에서 지난달 18일(이하 현지시간) 태어난 아이의 이름은 존 라이더 샤프. 먼저 스토너가 대리모 임신을 제안했다. 샤프는 “그녀의 제안은 나나 우리 가족에게 가장 커다란 사랑의 행동이었다”며 “대리모 출산은 여러분이 누군가에게 줄 수 있는 아름다운 선물이며 난 영원히 고마워할 것”이라고 말했다고 미국 ABC뉴스 굿모닝 아메리카(GMA)가 지난 10일 전했다. 샤프가 처음 융모막암종 진단을 받은 것은 지난 2018년으로 지금은 네 살이 된 딸 샬롯을 낳은 지 일년 뒤였다. 일곱 차례 항암치료를 받아 같은 해 12월 완치 판정을 받았으나 다음달 첫 건강 검진에서 암이 재발한 사실을 확인했다. 새롭게 화학요법을 시작하고 자궁절제술을 받아 성공적으로 암을 제거했으나 더 이상 아이를 가질 수 없게 됐다. 자궁절제술을 받기 얼마 전에 스토너는 대신 아이를 갖고 싶다는 의사를 전달했다. 샤프는 지난 6월 GMA에 출연해 “우리는 약간 웃었지만 내게는 붙잡아야 하는 어떤 것이었다”며 “내 스스로가 정신적으로 앞으로 나아가게 돕는 어떤 것이었으며 희망이자 영예, 미래가 모두 하나된 것이었다”고 말했다. 샤프가 암 치료를 마친 뒤 다시 엄마가 될 준비를 마쳤을 때 자매에게 도움을 요청했다. 스토너는 네 살 아들과 여섯 살 딸이 있었는데 망설이지 않고 자매를 돕고 싶다고 결심했다. 스토너는 6월 GMA에 “우리는 문을 두드려 열리는지 알아보기로 결심했다. 많이 기다리긴 했지만 정말 순탄하게 풀렸다”고 말했다. 지난해 말에 스토너가 임신에 성공해 둘의 사연은 피플 잡지에 실릴 정도로 화제가 됐다. “처음부터 난 아들이 아니라 조카란 사실을 알고 임신했으니 다른 감정을 느꼈다. 그리고 모든 일을 밟아나가는 일이 좋았다. 사람들에겐 ‘내 조카를 임신했어요’라고 말했다.” 그렇게 행복한 이유로 의사를 만나러 갔기 때문에 사람들을 모두 치유시키는 것 같았다며 임신할 때부터 진찰을 받을 때면 늘 쌍둥이 자매가 함께 했다고 했다. 분만실에도 샤프와 남편들이 모두 들어와 성원한 것은 물론이다. 샤프는 “우리가 아들의 부모가 돼 기르게 된 것을 믿을 수 없을 만큼 영예롭게 여기며 많은 사랑이 아들을 여기에 오게 했다”고 흔감해 했다.
  • 재난적의료비 취약층 지원 강화…지원한도는 최대 3000만원까지

    소득에 비해 과도한 의료비 지출로 가계가 파산하는 것을 막기 위해 국가가 의료비 일부를 지원하는 ‘재난적 의료비 지원’ 제도가 저소득 계층일수록 지원을 더 받을 수 있는 방향으로 개선된다. 지원 한도는 연간 최대 2000만원에서 3000만원으로 늘어난다. 보건복지부는 이런 내용을 담은 ‘재난적의료비 지원에 관한 법률 시행령’ 등 재난적의료비 관련 하위법령과 ‘재난적의료비 지원을 위한 기준 등에 관한 고시’ 등 행정규칙 개정안을 오는 8일부터 입법예고한다고 7일 밝혔다. 개정안에 따르면 그간 소득 수준과 상관없이 본인부담금의 50%를 적용했던 재난적 의료비 지원 비율을 소득에 따라 차등적으로 지원하고, 그 비율도 상향했다. 구체적으로는 기초생활수급자·차상위계층은 최대 80%, 기준 중위소득 50% 이하는 70%, 기준 중위소득 50∼100%는 60%로 확대했다. 기준 중위소득 100∼200%는 현행대로 50%를 적용한다. 아울러 지원 한도를 연간 2000만원에서 3000만원으로 증액했다. 1회 주사 시 수백만 원 가량이 드는 고가의 항암제나 신의료기술을 사용할 경우 환자가 부담해야 하는 비급여 의료비가 커질 수밖에 없는데 현행 지원 한도로는 실제 지출한 의료비보다 부족한 일이 많았다. 복지부는 “이번 개정안은 코로나19로 인한 가계소득 감소에 선제적으로 대응해 과도한 의료비로 인한 가계 부담을 완화하고, 고액 의료비를 지출할 때 지원 한도 초과로 의료비를 지원받지 못하는 사례가 발생하지 않도록 하기 위해 마련됐다”고 설명했다. 복지부는 재난적의료비 지원에 관한 법률 시행령은 내달 18일까지 재난적의료비 지원을 위한 기준 등에 관한 고시는 이달 28일까지 의견을 수렴한 뒤 개정안을 확정할 방침이다.
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