중국 공산당 최대 과오로 평가받는 문화대혁명(문혁·1966~1976년) 시기에 교사 구타 등 폭력을 주도해 ‘홍위병’의 상징이 된 쑹빈빈이 지난 16일(현지시간) 미국 뉴욕에서 사망했다고 홍콩 명보가 19일 보도했다. 77세. 그는 항암 치료를 중단하고 이달 15일 자택으로 돌아와 가족과 지내다가 숨을 거뒀다. 유가족은 “쑹빈빈이 어떤 기념행사도 없이 조용히 떠나고 싶다”고 말했다고 지인들에 밝혔다. 그는 신중국 혁명 원로이자 인민해방군 첫 상장(한국의 대장에 해당)인 쑹런충(1909~2005)의 딸이다. 문혁이 시작되던 1966년 베이징사범대부속여중 학생으로 교사들을 비난하는 대자보를 붙이며 폭력 시위를 주도했다. 같은 해 8월 톈안먼에서 마오쩌둥 당시 공산당 주석에 홍위병이라고 적힌 빨간 완장을 채워줘 문혁을 상징하는 인물이 됐다. 마오 주석이 ‘야오우’(要武·무력이 필요하다)라는 이름을 지어주자 쑹은 “내가 평생 잊을 수 없는 하루였다. 위대한 뜻의 이름을 얻었다. 우리는 폭력이 필요하다”고 했다. 이후 쑹은 더욱 극단적인 폭력을 추구했다. 중국 작가 류츠신의 동명 소설을 각색한 넷플릭스 드라마 ‘삼체’의 첫 장면에 한 학생이 교사를 인민재판하고 사망에 이르게 하는 장면이 나오는데, 쑹이 베이징사범대부속여중 볜중윈 교감을 죽음으로 몰고 간 사건에서 소재를 얻은 것으로 알려졌다. 아이러니하게도 쑹과 가족 역시 문혁의 칼날을 피하지 못했다. 그의 부친 쑹런충은 자본주의를 추구하는 ‘주자파’로 몰려 박해를 받았다. 자신이 뿌린 폭력을 그대로 돌려받은 쑹은 1980년 유학을 명목으로 미국으로 도피했다. 이름도 쑹옌(宋巖)으로 바꿨다. 2003년부터 자신의 악행으로 어려움을 겪은 이들을 찾아 용서를 구했다. 2014년 1월에는 베이징사대부중에 있는 벤 교감의 흉상을 찾아 공개 사과했지만 볜의 가족은 받아들이지 앟았다. 현재 인민일보 등 관영 매체는 그의 사망 소식을 기사화하지 않고 있다.

영암군이 올해를 농정 대전환의 원년으로 삼고 계획농업과 스마트 영농, 협치 농정 등 3대 농업혁신에 나섰다. 기후 위기와 쌀 소비량 감소, 농촌 고령화 등에 따른 농가의 어려움을 친환경·기능성 쌀 재배 확대와 밭농사·원예작물 재배 확대, 가공·유통 분야 경쟁력 향상, 데이터 기반 계획 농정 등 농가소득 중심의 농업혁신으로 해소하겠다는 전략이다. 이와 함께 ‘영암형 농정대전환 기본계획’ 수립과 미래농업인 및 첨단 농업 육성을 통해 1억 농부 500명과 청년농 1000명을 달성하겠다는 계획도 마련했다. 먼저 기능성 항암 쌀 시범 재배의 경험을 바탕으로 2028년까지 기능성 쌀 재배 면적을 200ha로 확대해 농가소득을 대폭 늘릴 계획이다. 영암 전체 농협의 통합 RPC 참여로 단일품종 고품질 쌀 판매 유통체계 구축과 마케팅 강화에도 나선다. 특히 ‘무화과산업 발전 3개년 계획’을 통해 생과 판매 위주의 무화과를 고부가가치 창출의 무화과산업으로 육성한다. 영암 무화과를 제과제빵 프랜차이즈인 파리바게트와 성심당에 납품하는 등 영암 특산품의 품질과 가치 제고에도 나선다. 농특산물 공동브랜드 ‘농부 남생이’ 마케팅으로 농특산물 판로 확대에도 나선다. 전통주 ‘문득’과 지역대표 맥주 3종, 대봉감만주와 무화과타르트, 영암한우 육포와 사골곰탕, 무화과 향장품 등 농축산 가공품 개발에도 속도를 내고 있다. 영암군은 또 축산농가와 경종 농가의 비료·사료 순환 시스템을 만들어 환경 부담을 줄이고, 탄소를 저감하는 탄소중립 실천에도 나선다. ‘지역특화 임대형 스마트팜’ 조성을 통한 청년 스마트 창업농 산실 마련과 청년 농업 성공 모델 발굴의 장도 마련했다. 스마트 농기계 실증단지 조성을 통한 첨단 농업 메카 기반 조성과 함께 품목별 계약재배와 공선출하, 농산물 전문유통법인 설립 등을 통한 농산물유통 체계화도 추진할 방침이다.

배우 김우빈이 비인두암을 치료했던 당시 힘들었던 마음을 털어놨다. 16일 유튜브 채널 ‘짠한형 신동엽’에는 넷플릭스 영화 ‘무도실무관’의 두 배우 김우빈과 김성균이 출연한 영상이 올라왔다. 진행자인 방송인 신동엽이 김우빈에게 “오늘 (유튜브에) 나온다고 ‘그분’한테 이야기했냐”고 10년째 열애 중인 배우 신민아를 언급하자, 김우빈은 “어떤 분이요?”라며 못 알아듣는 척했다. 김성균은 옆에서 “왜 이래”라며 웃었다. 이에 신동엽은 “당연히 어머님 얘기한 거지. 이 녀석아”라며 너스레를 떨었다. 신동엽은 “우빈이가 아픈 걸 티를 안 내는 편이라서 (암 투병 소식을 들었던) 그때 너무 놀랐다”며 “우리 어머니가 항암 치료, 방사선 치료하는 걸 보면서 당신이 힘들어하는 모습을 다 봐왔기 때문에 (우빈이가) 어떤 마음으로 그 힘듦을 버텼는지 가늠이 갔다”고 말했다. 김우빈은 “원래 좀 긍정적인 편이다. 어떠한 상황에서도 장점을 좀 찾아내는 성격”이라며 “드라마처럼 병원에서 갑자기 ‘짧으면 6개월’이라는 말을 하니까 너무 놀라고 무섭고 꿈이었으면 좋겠더라”라고 말했다. 이어 “그럼에도 불구하고 ‘내가 이걸 이겨내지 못하면 어떡하지’라는 생각을 한 번도 해 본 적이 없다. (오히려) ‘이건 기회야’ 이런 생각 하면서 치료하고 마음을 다잡았다”며 “데뷔하고 10년 넘게 못 쉬고 바쁘게 지냈으니까 하늘에서 나를 되돌아보고 가족들이랑 보내라고 시간을 주신 게 아닐까 생각하고 사랑하는 사람들을 만났다”고 덧붙였다. 그러면서 “많은 분이 응원해주시고 기도해주셨다. 그 힘이 진짜 있다고 믿는다. 병원에서도 경과가 좋아서 ‘너무 놀랍다’는 반응이었다”며 “그런 응원이랑 기도 덕분에 빨리 건강해졌다는 생각이 든다. 그 마음이 내 안에서 날아가지 않게 항상 느끼려고 하고, 내가 받았던 이 기도를 더 많은 사람한테 전달해주고 싶다”고 했다. 김우빈은 “자기 전에 더 많은 가정에 기적이 일어났으면 좋겠다고 항상 기도한다. 그걸 잘 간직했다가 잘 전달하는 게 내 마음의 숙제 같은 느낌이다”고도 했다. 신동엽은 “하늘이 준 선물로 승화시킬 수 있는 것이 중요하다”며 김우빈을 칭찬했다. 김우빈은 “그래서 특히 부모님에게 좀 더 표현한다”며 “근데 그게 용기가 필요하더라. 제일 가까운 사람인데 ‘사랑한다’는 그 말을 하기 전에 심장이 뛰더라”라고 했다. 김우빈은 2015년 배우 신민아와 열애를 인정한 후 10년째 장수 커플로 건재한 사랑을 이어오고 있다. 김우빈은 2017년 비인두암 진단을 받고 활동을 중단한 뒤 치료에 전념했고 2019년 완치 판정을 받았다. 한편 김우빈은 지난 13일 공개된 넷플릭스 영화 ‘무도실무관’에 출연했다. 무도실무관은 무술 유단자인 정도(김우빈 분)가 전자발찌를 착용한 범죄자들을 감시하는 무도실무관이 되면서 겪는 이야기를 그린다.

세계적인 암 연구자가 37년간 고장 한번 없이 사용하던 삼성전자 전자레인지가 삼성의 품으로 돌아왔다. 11일 삼성전자 뉴스룸에 따르면 김규원 서울대 약학과 명예교수는 최근 삼성 이노베이션 뮤지엄(SIM)에 1986년 미국 하버드대 연구원 시절 구입해 사용해온 삼성전자 전자레인지를 기증했다. 김 교수는 2005년 삼성호암재단에서 수여하는 호암상(의학분야)을 받은 항암 연구의 권위자다. 김 교수가 기증한 전자레인지는 삼성전자의 클래식 컬렉션 제품으로, 1986년에 수출형으로 만들어진 MW5500 모델이다. 우드 캐비닛 디자인으로 미국 시장에서 선호하던 버튼식 작동 방식을 채택한 것이 특징이다. 사각 트레이(플랫 베드 타입)를 사용해 넓은 면적을 온전히 활용할 수 있는 장점이 있다. 1985년 미국에 가서 결혼 생활을 시작한 김 교수는 “그때 (미국에 있는) 대부분의 가전제품은 일제 아니면 미제였다”며 “백화점과 마트를 돌아다니다 삼성 로고가 보여서 반가운 마음에 전자레인지를 바로 구입했다”고 당시를 회상했다. 전자레인지는 바쁜 연구 생활에도 따뜻한 식사를 거르지 않게 해준 든든한 지원군이었다고 한다. 김 교수는 “연구하느라 학교생활이 바쁘기도 하고, 아내도 몸이 안 좋아서 전자레인지로 음식을 데워서 먹었다”며 “40년 동안 암 연구를 할 수 있었던 것은 물론, 호암상을 수상하는데도 이 전자레인지가 큰 기여를 했다”고 말했다. 이어 “37년 동안 아무런 고장 없이 잘 썼다”며 “(전자레인지) 안의 전구도 한 번도 안 갈 정도로 고장이 없는 걸 보고 아내와 ‘이건 정말 참 잘 만든 거다. 이 제품을 그 당시에 세계 최고의 품질을 가진 명품으로 만들었구나’라고 얘기했다”고 전했다. 김 교수는 애초 아내와 전자레인지를 40년간 사용하고 SIM에 기증하려고 했다. 그러나 2022년 말 아내가 세상을 떠나면서 기증 시기를 앞당겼다. 그는 “(이제) 아내도 떠나고, ‘전자레인지도 보내야겠다’라고 생각해서 기증하게 됐다”고 설명했다. 김 교수는 아내를 떠올리며 “아내가 전자레인지를 애정을 가지고 썼다”며 “전자레인지를 기증해 우리 부부의 이름이 같이 남아서 아내가 멀리서라도 본다면 굉장히 좋아할 것 같다”고 말했다. 그러면서 “앞으로 가전업계 리더인 삼성전자의 제품을 계속 사용할 계획”이라며 “점차 고령화되는 사회에 대비해 노인들이 사용하기 편리한 제품을 개발해야 하고, 미래 세대를 위해서도 환경 문제에 적극적으로 대응해야 한다”고 강조했다.

지난 3월 암 진단을 받은 사실을 공개했던 영국 왕실의 케이트 미들턴(42) 왕세자빈이 암 화학요법 치료를 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 소셜미디어(SNS) 인스타그램에 직접 동영상 메시지를 올려 “여름이 끝나 가는 가운데 마침내 화학요법 치료를 완료했다고 말하게 돼 다행이다”라고 말했다. “암이 없는 상태로 지내려 노력하는 것이 나의 주된 관심사”라는 그는 “화학요법을 마쳤지만 완치를 위한 여정은 길다”면서 몇 달 안에 공무에 복귀하기를 희망했다. 개인 프로젝트를 위한 재택근무는 이미 시작한 것으로 알려졌다. 앞서 왕세자빈의 시아버지인 찰스 3세 국왕은 지난 2월 암 진단을 받은 사실을 공개하고 사무실에서만 업무를 하다 지난 4월 말 대외 업무에도 복귀했다. 왕세자빈은 지난해 12월 크리스마스 행사 이후로는 공개 석상에 나서지 않았고 암 진단 사실을 공개한 뒤에는 단 두 차례만 공개 행사에 참여했다. 그는 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “암 여정은 누구에게나 무섭고 예측 불가”라며 모든 암 환자들을 응원했다.

영국 윌리엄 왕세자의 부인인 케이트 미들턴 왕세자빈이 암 치료를 위한 항암요법을 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 엑스(X·옛 트위터)에 육성이 담긴 영상을 올려 “여름이 끝나갈 무렵 이렇게 항암 화학요법 치료를 끝냈다고 말할 수 있어 다행스럽다”고 말했다. 이어 “암이 없는(cancer free) 상태로 지내기 위해 할 수 있는 일을 하는 것이 지금부터 나의 과제”라며 “화학요법을 마치기는 했지만, 완치를 위한 여정은 길다. 앞으로 매일 완치를 위해 노력해야 한다”고 전했다. 그러면서 왕세자빈은 영국 잉글랜드 동부의 노포크에서 가족과 함께 즐겁게 시간을 보내는 모습의 동영상들을 공개했다. 왕세자 측인 켄싱턴궁은 현재 단계에선 왕세자빈이 암이 없는 상태인지 여부를 말하기 어렵다고 보고 있다고 BBC 방송은 전했다. 왕세자빈은 “하지만 나는 가능하다면 몇 달 안에 업무에 복귀해 더 많은 일을 할 수 있기를 고대하고 있다”고 덧붙였다. 이날 영상 메시지는 왕세자빈이 지난 3월 22일 암 진단을 받아 항암치료 중이라고 공개한 지 5개월여 만에 나온 것이다. 당시 영상에서 왕세자빈은 지난 1월 중순 수술 후에 받은 검사에서 암이 발견됐다고 설명했다. 암 진단 사실을 공개한 뒤 왕세자빈은 공식 석상에 거의 모습을 드러내지 않았지만, 지난 6월 15일 시아버지인 찰스 3세 국왕의 공식 생일행사인 군기분열식에 참석했고, 7월 14일에는 후원을 맡고 있는 윔블던 테니스대회 결승전에서 우승자에게 시상했다. 왕세자빈은 이날 영상에서 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “인생은 순식간에 바뀔 수 있고 우리는 폭풍이 몰아치는 바다와 길을 헤쳐 나갈 방법을 찾아야 했다”고 털어놓았다. 이어 “암과 싸우는 여정은 누구에게나 복잡하고 무서우며 예측이 불가능하다”면서 다른 암 환자들을 향해 “나는 여러분의 곁에 있다. 어둠을 뚫고 빛이 나올 수 있으니 그 빛이 빛나도록 하라”고 응원했다. BBC에 따르면 왕세자빈은 올해 11월 현충일 행사나 크리스마스 캐럴 공연을 포함한 대외 행사에 몇 차례 더 나설 예정이다. 다만 켄싱턴궁 소식통들은 이 방송에 완전 복귀까지는 갈 길이 멀다면서 왕세자빈은 향후 몇 달간 건강에 초점을 맞출 것이라고 말했다.

영국의 케이트 미들턴(42) 왕세자빈이 암 화학요법 치료를 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 소셜미디어 엑스(X·옛 트위터)에 직접 남긴 동영상 메시지를 통해 “여름이 끝나가는 가운데 마침내 화학요법 치료를 완료했다고 말하게 돼 다행스럽다”고 말했다. 그는 “암이 없는 상태로 지내기 위해 할 수 있는 일을 하는 것이 나의 초점”이라며 “화학요법을 마치기는 했지만, 완치를 위한 여정은 길고 다가올 하루하루를 계속 보내야 한다”고 말했다. 왕세자빈은 “하지만 나는 가능하다면 몇 달 안에 업무에 복귀해 몇몇 더 많은 일을 할 수 있기를 고대하고 있다”고 말했다. 영국 켄싱턴궁은 현재 단계에선 왕세자빈이 암이 없는 상태인지 여부를 말하기 어렵다고 보고 있다고 BBC 방송은 전했다. 이날 영상 메시지는 왕세자빈이 지난 3월 22일 암 진단을 받아 항암치료 중이라고 영상 메시지로 공개한 지 5개월여 만에 나온 것이다. 영상 속에서 왕세자빈은 직접 운전을 하고, 남편 윌리엄 왕세자와 숲 속 산책을 하며 아이들과 시간을 보낸다. 왕세자빈은 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “인생은 순식간에 바뀔 수 있고 우리는 폭풍이 몰아치는 바다와 길을 헤쳐 나갈 방법을 찾아야 했다”고 털어놓았다. 이어 “암 여정은 누구에게나 복잡하며 무섭고 예측 불가”라면서 다른 암 환자들을 향해 “나는 여러분 곁에 있다. 어둠을 뚫고 빛이 나올 수 있으니 그 빛이 빛나도록 하라”고 응원했다. 올해 왕세자빈은 11월 현충일 행사나 크리스마스 캐럴 공연을 포함한 대외 행사에 몇 차례 더 나설 예정이라고 BBC는 전했다. 찰스 3세도 비슷한 시기에 암 진단을 받고 치료 중이다. 국왕은 먼저 2월 암 진단 사실을 공개하고 실내에서 업무를 이어가다가 4월 말 대외 업무에도 복귀했다. 왕세자빈은 지난해 12월 크리스마스 행사 이후로는 공개석상에 나서지 않았고 3월 암 진단 사실을 공개한 뒤에는 드물게만 공개 행사에 참여했다. 개인 프로젝트를 위해 이미 재택근무를 시작한 것으로 알려졌다. 케이트 왕세자빈이 암 진단을 공개하기로 한 결정은 수많은 암 자선 단체에서 환영을 받았다. 이날 켄싱턴궁은 왕세자빈이 세 자녀 조지(11) 왕자, 샬럿(9) 공주, 루이스(6) 왕자와 함께 카드 놀이를 즐기는 등의 가족 영상을 공개했다.

중국 경찰이 영국 제약사 아스트라제네카의 전·현직 직원 5명을 불법 행위 혐의로 체포 뒤 구금했다고 블룸버그통신이 5일(현지시간) 보도했다. 블룸버그는 익명의 소식통을 인용해 중국 남부 대도시 선전 경찰에 구금된 5명은 모두 아스트라제네카의 종양학 부문에서 항암제를 영업·마케팅하는 중국 국적 시민으로, 이들의 구금은 초여름에 이뤄졌다고 전했다. 수사의 한 줄기 갈래는 아스트라제네카사의 환자 개인정보 수집과 관련됐고, 이는 중국의 데이터 프라이버시 법률을 위반했는지에 대한 것이라고 소식통은 밝혔다. 당국은 또한 중국 본토에서 유통이 승인되지 않은 간암 약물을 수입하는 데 일부 개인이 관여했는지 조사하고 있다고 말했다. 아스트라제네카는 블룸버그에 보낸 성명에서 “우리는 중국에 있는 소수의 직원이 조사받고 있다는 것을 알고 있으며, 현재로서는 공유할 추가 정보가 없다”고 밝혔다. 조사는 중국에 깊이 자리 잡은 글로벌 거대 제약사에 타격을 입힐 수 있다. 아스트라제네카 임원진은 중국 시장에 대한 자신감을 공개적으로 표명했지만, 지정학적 긴장이 고조되면서 다른 다국적 기업들이 세계에서 두 번째로 큰 경제인 중국에 대해 보다 신중한 견해를 취하고 있다. 영국에 본사를 둔 이 제약 회사는 2022년 중국 당국에 암 환자의 유전자 검사 결과를 조작해 중국 국영 의료 보험에서 치료비를 보상받을 수 있도록 했다는 혐의로 기소됐다. 아스트라제네카는 당시 일부 직원에 대한 징계 조처를 했다고 밝혔다. 일부 외국 기업은 중국에 있는 직원들의 안전과 당국에서 거의 정보가 나오지 않는 정부 조사에 휘말릴 위험에 대해 우려하기 시작했습니다. 중국 경찰은 사람들을 수개월 또는 수년간 심문하기 위해 구금한 것으로 알려져 있습니다. 지난해 미국 기업실사회사인 민츠 그룹 현지 직원 5명이 구금됐고 베이징 사무실은 경찰에 의해 급습당했다. 이 회사는 나중에 당국이 불법적인 데이터 수집이라고 말한 것에 대해 벌금을 물었다. 별도의 사건에서 광고 회사 WPP Plc의 직원 3명이 뇌물 수사의 일환으로 중국에서 체포됐다. 중국은 또한 의심되는 간첩 활동으로 외국 회사에서 일하는 개인을 구금했다. 중국은 최근 데이터 보안 및 개인 정보 보호에 대한 새로운 법률을 시행해 회사가 중국에서 수집한 대부분의 개인정보를 중국 내에 보관하도록 요구했다. 일부 다국적 기업은 이러한 법률에 저촉될 것에 대해 우려했고, 이는 벌금 및 기타 형사처벌, 행정처분으로 이어질 수 있다. 아스트라제나카의 중국 내 의약품 판매 관행에 대한 조사는 중국에서 마약 밀수에 대한 지속적인 단속에 따라 이루어졌다. 중국은 수년에 걸쳐 생명을 구하는 의약품에 대한 검토를 가속화하기 위해 규제 개혁을 시작했지만, 일부 새로운 치료법은 여전히 ​​중국에서 사용할 수 없거나 다른 선진국보다 훨씬 늦게 승인되었다. 이에 따라 환자들은 중국 외부에서 약물을 찾아야 했으며, 때로는 불법적인 경로를 통해서도 약물을 찾아야 했다. 중국은 국내에서 승인하지 않은 치료법을 환자가 찾는 것을 허용하지만, 제약사 등 법인이 승인되지 않은 의약품을 중국으로 가져와 판매하는 것은 불법으로 간주한다. 아스트라제네카 직원이 아직 승인되지 않은 간암 치료제이자 면역항암제인 ‘임주도’(Imjudo)를 중국으로 들여오는 것을 도왔는지는 불분명하다. 7월 중국 남부 광둥성의 규제기관은 마약 밀수 조직을 적발해 암과 당뇨병 등의 질병을 치료하는 데 사용되는 2억 위안(약 376억원) 상당의 의약품 ‘임주도’를 압수했다고 현지 언론 지미안이 8월에 보도했다. 아스트라제네카는 1993년부터 중국에 진출해 있으며, 지난해 중국에서 59억 달러의 매출을 올렸는데, 이는 그룹 총매출의 10%가 넘는 수치다. 이 회사는 우시(Wuxi), 타이조우(Taizhou), 칭다오(Qingdao)에 글로벌 공급 시설을 두고 있고, 중국에서 암, 호흡기 질환, 심혈관 질환 및 기타 질환을 치료하는 약물과 치료법을 판매한다. 이 제약 회사는 지난해부터 중국에 두 개의 새로운 공장을 짓기 위해 10억 달러 이상을 투자했다. 또한 체중 감량 의약품을 개발하기 위한 글로벌 경쟁에 참여하기 위해 지역 생명공학 회사와 협력했고, 줄기세포 치료를 위해 또 다른 중국 회사를 인수했다. 지난달, 아스트라제네카의 중국 대표인 레온 왕은 해안 도시 칭다오에 모인 전 세계 CEO와 정부 관리들에게 회사는 중국의 제조업이 글로벌 공급망에 없어서는 안 될 부분이라고 굳게 믿고 있고, 중국의 혁신이 업계를 선도하고 앞서 나갈 잠재력을 가지고 있다고 말했다. 아스트라제네카의 공식 메신저 위챗 계정에 게시된 게시물에서 왕 대표는 “아스트라제네카는 중국과 서양의 혁신을 결합한 다국적 기업이 되는 것을 목표로 한다”고 밝혔다.

한국인이 두 번째로 많이 진단받는 암인 대장암의 재발률을 낮추고 생존율을 높이기 위해서는 암이 완전히 제거됐더라도 수술 후 항암치료를 병행해야 한다. 4일 의료계에 따르면 국가암등록사업 연례 보고서(2021년 암등록통계)는 대장암(직결장암)은 신규 암 환자 중 갑상선암(12.7%)에 이어 두 번째(11.8%)로 비중이 높지만, 이른 시기 발견하면 완치율(5년 생존율)이 90%를 넘어선다고 전했다. 암 치료는 발생 부위를 물리적으로 제거하는 외과적 수술이 기본이다. 조기에 발견한 낮은 병기의 환자는 수술로 치료를 종결하는 경우가 있지만 재발 위험이 큰 2기 또는 3기 환자는 수술 후 보조 항암 치료를 병행해야 재발률을 낮출 수 있다. 이는 수술 후 보조항암요법은 일반적으로 6개월간 시행한다. 특히 직장암의 경우는 수술 전 종양 크기를 줄이기 위한 동시항암화학·방사선 요법을 먼저 시행한다. 이미 대장암이 상당히 진행됐거나 다른 장기로 전이돼 완치 목적의 수술이 어려울 때는 완화적 항암화학요법을 시행하는데, 이러한 경우 암 전이에 따른 증상 완화와 생존 기간 연장이 치료의 주요 목적이다. 최정윤 고려대학교 안산병원 혈액종양내과 교수는 “수술로 암을 완전히 제거하더라도 눈에 보이지 않는 미세 암세포를 제거하기 위해 항암치료는 꼭 필요하다”며 “이를 통해 재발률과 사망률을 각각 35%, 24% 정도 감소시킬 수 있고, 수술이 불가능한 전이암 환자도 완화적 목적의 항암치료를 시행하면 생존율 증가와 증상 조절에 따른 삶의 질 향상을 기대할 수 있다”고 설명했다. 다만 이러한 항암 치료에는 부작용이 따르기 때문에 많은 환자가 항암치료를 주저하는 것으로 알려졌다. 세포독성 화학항암제 치료의 경우 오심, 구토, 설사, 손발저림(말초신경병증) 및 혈구감소증 등이 나타난다. 또한 표적항암제인 세툭시맙(상피세포 성장인자 수용체 저해제)을 투여하는 경우 여드름 양상의 피부 반응, 아바스틴(혈관생성억제제) 투여에 따른 고혈압, 단백뇨 등의 부작용이 발생할 수 있다. 이러한 부작용이 나타날 경우에는 담당 의료진과 상의해 증상을 완화하는 약물을 투여하거나 항암제 용량을 조절해야 하며, 부작용 관리 방법을 숙지한 후 일상에서 실천해야 한다. 최 교수는 “항암 치료를 잘 받으려면 체력이 필수”라며 “적절한 운동과 건강한 식습관을 유지하며 술과 담배는 끊어야 한다”고 강조했다. 이어 “항암 치료를 받다 보면 면역력이 저하되는 시점이 올 수 있으므로 감염 예방을 위해 식사 환경을 위생적으로 관리하고, 특히, 한약, 환약, 달인 물, 끓인 즙, 농축액 등은 간 또는 신장 기능에 부담을 주는 것들이므로 피해야 한다”고 조언했다.

경기 성남 분당차병원 암센터 전홍재 교수팀은 간세포암 환자에서 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료 중 발생하는 간 기능 악화가 생존율에 미치는 영향을 규명한 연구 결과를 발표했다. 3일 차병원에 따르면 이번 연구는 간세포암 치료 중 발생하는 간 기능 저하의 빈도와 임상적 중요성을 체계적으로 분석한 세계 최초 연구로, 면역항암 치료에서 간 기능 관리의 중요성을 알리는 연구로 평가받고 있다. 연구결과는 종양 분야의 권위 있는 국제 학술지 Hepatology (IF=12.9)’ 최신호에 게재됐다. 유럽, 미국, 아시아 3개 대륙 25개 의료기관이 공동으로 진행한 이번 연구에 전홍재 교수는 공동 책임 저자 (Co-senior author)로 참여했다. 미국 피츠버그대학교, 시카고대학교, 영국 임페리얼칼리지 런던 등이 참여한 연구에 전홍재 교수는 아시아 연구자 중 유일하게 주저자로 참여했다. 연구팀은 2019년 1월부터 2023년 6월까지 유럽, 미국, 아시아의 25개 3차 의료기관에서 절제 불가능한 간세포암(HCC) 진단 후 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료받은 환자 571명을 분석했다. 한국에서 유일하게 연구에 참여한 분당차병원은 전 세계에서 가장 많은 172명의 환자가 참여해 연구에 기여했다. 연구팀은 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합 치료를 받은 환자들 중 16.5%에서 간 기능 저하가 발생하는 것을 확인했다. 간기능 저하가 발생한 환자들의 사망 위험률은 19.0배로 치료 중 간암이 악화된 환자들의 사망 위험률 9.9배보다 높은 것으로 나타났다. 간 기능 저하가 발생한 환자들은 대부분 후속치료를 지속할 수 없었으며, 13.8% 환자만이 2차 항암치료를 받을 수 있었다. 반면, 간 기능 저하 없이 종양이 진행된 51.3% 환자들 중 다수인 61.1%가 2차 전신 항암 치료를 받을 수 있었고, 더 높은 생존율을 보였다. 특히 이러한 간기능 악화가 주로 알부민-빌리루빈(ALBI) 등급이 높거나 비바이러스성 원인(알코올, 대사성)을 가진 간암 환자들에서 더 흔하게 발생하는 것을 확인했다. 연구 책임자인 전홍재 교수(혈액종양내과)는 “이번 연구는 간세포암 환자의 예후를 결정하는데 종양의 진행뿐 아니라 간 기능 악화가 간암 환자의 예후를 결정하는데 핵심적인 요소임을 확인했다”며 “간 기능 관리와 간암 치료를 통합적으로 접근함으로써 간암 환자의 생존율을 크게 향상시킬 수 있을 것”이라고 강조했다. 이번 연구는 과학기술정보통신부·한국연구재단 기초연구사업(중견연구) 지원으로 수행됐다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

분당차병원은 국내 최초로 전립선암 표적 방사성리간드 치료제 플루빅토를 도입해 치료를 시작했다고 28일 밝혔다. 2022년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 플루빅토는 세포독성 방사성동위원소 루테튬(177Lu)과 표적 리간드 PSMA-617의 결합으로 생성된 방사성리간드 치료제다. 전립선암 세포 표면에 고도로 발현되는 ‘전립선특이막항원(PSMA)’과 결합해 암세포에 치료용 방사선을 전달함으로써 암세포를 효과적으로 사멸하는 차세대 혁신 치료법으로 평가받고 있다. 플루빅토는 이전에 안드로겐 수용체 경로 차단(ARPI) 치료와 탁산 기반의 항암화학요법을 받았던 전립선특이막항원(PSMA) 양성 전이성 거세저항성 전립선암(mCRPC) 환자에게 적용 가능한 치료법이다. 전이성 거세저항성 전립선암은 전립선암의 가장 심각한 단계로, 암이 전립선을 벗어나 주위 장기나 림프절, 뼈, 폐 등으로 전이되고 남성 호르몬 수치를 떨어뜨려도 암세포가 억제되지 않는 상태를 말한다. 플루빅토 치료는 혈액종양내과 및 비뇨의학과 의료진이 진료 상담을 통해 치료 적합성을 확인하고, 방사성의약품 예약 절차에 따라 치료를 진행한다. 치료 당일에는 핵의학과에서 특별한 전처치 없이 플루빅토를 정맥 주사 투여하고 격리가 필요하지 않아 환자는 당일 바로 귀가할 수 있다. 플루빅토 투여 전과 투여 중 혈액검사를 통해 적절한 장기와 골수 기능이 유지되는지 확인하는 것이 중요하다. 분당차병원에서는 매주 화요일과 목요일 플루빅토 치료를 한다. 플루빅토 치료는 PSMA 양성 전이성 거세 저항성 전립선암 환자군에서 표준치료 단독요법만 시행했을 때와 비교해 생존기간을 2배 연장한 것으로 나타났다. 또 PSMA 양성 전이성 거세저항성 전립선암 환자 831명 대상으로 한 임상연구에서 플루빅토와 표준치료 병용요법군은 방사선학적 무진행 생존(rPFS) 8.7개월로, 표준치료 단독요법군의 3.4개월보다 길었다. 플루빅토와 표준치료 병용요법은 질병 진행이나 사망 위험을 60% 감소시켰으며, 전체생존기간(OS)에서도 플루빅토와 표준치료 병용요법군이 15.3개월로 표준치료 단독요법군의 11.3개월에 비해 사망위험을 38% 유의하게 줄였다. 문용화 혈액종양내과 교수는 “이번 치료제 도입으로 치료 대안이 없는 전이성 거세 저항성 전립선암 환자들에게 새로운 희망을 제공할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

“돈은 엿이나 먹으라고 하세요. 돈 말고 구독 부탁드려요.” 아일랜드 30대 남성이 남은 기대 수명이 1년 남짓인 상태에서 포기하지 않고 마라톤에 출전하는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 21일(현지시간) 뉴욕 포스트는 뇌종양 말기 환자인 이안 워드(35)의 사연을 소개했다. 워드는 2019년 뇌종양 판정을 받았을 당시 5년 이내에 사망할 것이라는 소견을 들었다. 청천벽력 같은 소식에 세상이 무너지는 기분이 들었지만 좌절하고 절망하는 대신 마라톤을 뛰기로 했고 지금까지 15번의 마라톤 완주를 마쳤다고 한다. 워드는 마라톤을 통해 모금을 하고 이 돈으로 기부하며 살고 있다. 지금까지 기부액은 50만 달러(약 6억 5000만원)에 달한다. 워드는 “사람들은 침대에 누워 슬픈 표정을 짓고 있어야 한다고 생각한다. 핵심은 암환자라면 그래야 한다고 생각하는 고정관념에 사로잡히지 않은 일을 하는 것”이라며 자신의 활동을 설명했다. 남다른 체력과 의지로 항암치료를 받았지만 몸과 정신이 약해지는 것은 피할 수 없었다. 그럼에도 그는 포기하지 않고 달렸고 오는 11월에는 7개 대륙에 걸쳐 7개 레이스를 달리는 일정을 앞두고 있다. 사연이 알려지면서 워드의 소셜미디어(SNS) 팔로워 수는 급격하게 늘었다. 틱톡에서는 550만, 인스타그램에서는 670만명이 그를 팔로잉했다. 워드는 사람들이 자신을 위해 후원하는 것에 대해서 거절 의사를 밝혔다. 그는 25일 인스타그램에 “저는 여러분에게 한 푼도 기부해달라고 부탁하지 않는다. 동정받고 싶지 않고 암이 저의 뇌를 빼앗아 갈 때까지 최대한 뇌를 사용해 기부 목표를 이루고 싶다”면서 “대신 이 계정을 팔로우해달라. 저는 스폰서와 광고를 통해 돈을 벌고 이 돈이 자선 단체에 쓰이기를 바란다”고 적었다. 돈이 있으면 행복하지만 돈에 종속될 수 있다는 게 워드의 생각이다. 워드는 “집세 내고, 개 먹이 주고, 맥주 한 잔 마시는 게 생활비의 90%다. 차도 없고 클럽에도 안 가고 직접 요리하는 걸 더 좋아한다”면서 “여러분의 지원 덕분에 이 채널에서 암 연구 기금이 추가로 지원되고 제가 죽은 이후 누군가가 1년이라도 더 살 수 있다면 감사할 것 같다”고 말했다. 뇌종양은 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 발생 부위에 따라 원발성 뇌종양과 전이성 뇌종양으로 나뉜다. 원발성 뇌종양은 뇌 조직이나 뇌를 싸고 있는 막에서 발생하고 전이성 뇌종양은 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이돼 발생한다. 뇌종양의 가장 대표적인 증상은 두통이다. 특히 아침에 두통이 심하고 구토가 동반될 수 있다. 이외에도 운동 마비, 언어 장애 등이 나타난다. 2023년 중앙암등록본부 발표에 따르면 2021년 국내 뇌종양 발생 수는 1854건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다.

인공지능 신약개발 회사 갤럭스는 LG화학과 신약 설계 AI(인공지능) 기술을 활용한 항암신약 개발 공동연구 계약을 체결했다고 26일 밝혔다. 갤럭스는 서울대 화학부 석차옥 교수와 연구원 3명이 2020년 공동창업한 AI 신약개발사이다. 이번 계약을 통해 갤럭스는 AI 기술을 기반으로 기존 치료의 한계를 뛰어넘는 항암 단백질 선도물질을 설계하고, LG화학은 선도물질의 최적화 연구부터 비임상 및 글로벌 임상 개발을 맡는다. LG 화학은 갤럭스의 AI 기술력을 활용해 신규 타깃에 대한 신약 개발 기간을 단축하고 차별화된 새로운 물질을 확보할 수 있을 것으로 기대하고 있다. 갤럭스는 구글의 알파폴드, 워싱턴대 로제타폴드와 대등한 수준의 항체 설계 인공지능 ‘갤럭스디자인’을 최근 공개했다 . 바이오아카이브에 공개된 이 기술은 지금까지 발표된 항체 설계 인공지능 중 가장 뛰어난 성능을 보였다. 치료용 항체 설계에 최적화된 갤럭스 기술의 이론적 성능은 구글의 알파폴드 및 자이라테라퓨틱스의 단백질 구조예측 기술에 비교할 수 있으며, 실제 항체 설계 기술 테스트에서 미국 상장사 앱사이가 발표한 기술 대비 5배 이상 더 우수한 성능을 보인다. 이와 같은 글로벌 수준의 단백질 신약설계 인공지능을 확보한 갤럭스는 지난해 (주)LG의 투자를 유치했다. 미국 워싱턴 대학에서 로제타폴드 개발을 주도했고 현재 서울대 생명과학부에 재직 중인 백민경 교수는 “신약 설계 관련하여 국내 인공지능 개발 역량은 이미 글로벌 수준”이라면서 “이번 갤럭스가 발표한 항체 설계 기술의 수준은 세계적으로도 매우 뛰어나며, LG 화학과 항암제 개발로 국내에서 인공지능 신약개발 성공 사례가 나오기를 바란다”고 말했다. LG화학 생명과학사업본부 연구개발부문장 이희봉 전무는 “선도적 단백질 설계 인공지능 기술을 보유한 갤럭스와의 파트너십을 기반으로 글로벌 경쟁력 갖춘 항암신약 개발에 한층 속도를 내겠다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.