고객이 꼭 필요한 보장만 골라 나만의 보험 상품을 설계하는 신한라이프 ‘신한통합건강보장보험 원(ONE)’이 눈길을 끌고 있다. 특히 한국인의 사망 원인 1위인 암 보장 내용을 강화하면서 보험소비자들의 관심이 높다. 22일 신한라이프에 따르면 신한통합건강보장보험 원은 고객의 수요에 따라 100여가지 특약을 맞춤형으로 조립할 수 있는 건강보험 상품이다. 의무 특약을 최소화해 불필요한 특약 없이 고객이 꼭 필요한 보장만 고를 수 있다. 특히 암 보장 부분에선 진단과 검사, 약물과 방사선 등 각종 항암치료까지 모두 보장받을 수 있다. 입원과 수술에 대한 보장도 강화했다. 고객마다 다른 입원 기간과 납입 여력을 고려해 상품을 한층 세분화했다. 또 새롭게 개발된 수술기법도 활용할 수 있는 ‘신수술 특약’을 통해 한층 다양한 방식의 치료를 받을 수 있다는 점도 장점이다. 가입 나이는 만 15세부터 최대 70세까지다. 보험기간은 90세 만기와 종신형 중 선택할 수 있다. 신한라이프 관계자는 “고객이 가족력과 생활습관, 나이 등을 고려해 자신에게 특화된 건강 보장 계획을 세울 수 있다는 점이 특징”이라며 “건강보험에 탑재할 수 있는 다양한 혜택을 모은 만큼 고객들이 더 건강한 삶을 누릴 수 있길 기대한다”고 말했다.

글로벌 제약사들이 잦은 약가 인하 압력과 제네릭(복제약) 등장에 따른 시장성 하락 등의 이유로 한국을 비롯한 아시아 시장을 떠나고 있는 것으로 전해졌다. 15일 제약바이오업계에 따르면 일본계 글로벌 제약사 한국쿄와기린은 최근 전문의약품 사업 부문을 DKSH코리아(글로벌 시장 확장 서비스 회사)에 양도했다. DKSH가 인수한 내용은 한국쿄와기린 전문의약품의 영업·마케팅·학술·유통·허가권 이전이다. 인수 대상에는 1991년 한국지사 설립 후 성장의 주요 배경이었던 네스프(빈혈치료제), 레그파라(이차성 부갑상선 기능 항진증 치료제)를 포함해 올케디아(이차성 부갑상선 항진증), 그라신(호중구감소증), 뉴라스타(호중구감소증), 로미플레이트(혈소판감소증)가 포함됐다. 쿄와기린은 한국뿐 아니라 아시아태평양 전역에서 전문의약품의 수입·유통·판매를 DKSH에 넘긴 것으로 알려졌다. 이에 한국지사 대다수 직원이 희망퇴직 등을 통해 퇴사했고, 10여명이 남아 희귀질환 사업을 계속 이어갈 전망이다. 다만 한국쿄와기린 법인은 유지되며, 한국에서는 희귀질환 치료제 ‘크리스비타’ ‘포텔리지오’만 판매할 예정이다. 현재와 같은 아시아 지역의 비즈니스가 지속 불가능하다고 판단한 것이 조직 개편의 이유다. 한국쿄와기린 측은 “가격 인하 압력이 증가하고 제네릭에 의한 침식에 따라 아시아에서 기존 의약품을 둘러싼 환경은 더 어려워질 것”이라며 “사업 환경의 변화에 따라 현재 같은 아시아태평양 사업은 지속 불가능하다고 판단했다”고 설명했다. 이어 “중점 분야 및 미래 파이프라인 제품의 경우 한국, 대만, 호주에서 직접 제품을 판매하기로 결정했다”며 “해당 국가 의료시스템은 희귀질환 의약품을 제공하는 데 적합하며 지속 가능한 사업을 구축할 수 있다. 접근성이 덜 예측 가능한 다른 아시아 시장에선 파트너십을 통해 제공할 것”이라고 전했다. 글로벌 제약사가 기존 사업을 철수하거나 세계적으로 구조 조정하는 경향은 몇 년 간 두드러지게 나타나고 있다. 앞서 스위스 제약사 한국산도스는 비즈니스 모델을 변경하면서 지난해 6월 한국 시장을 철수했다. 지난해 한국MSD 또한 특허 만료를 앞뒀던 블록버스터 당뇨약 ‘자누비아’ 국내 판권을 종근당에 매각하면서 관련 사업부인 GM사업부를 폐지했다. 이와 관련해 제약업계 관계자는 “수익성이 낮아지는 특허 만료 의약품 사업을 정리하면서 보험급여 혜택을 많이 받는 희귀질환, 항암제 등에 집중하는 모델을 구축하는 것”이라며 “이와 더불어 정부 규제가 강한 아시아권 시장에 대해 더 적극적으로 사업을 축소하는 분위기도 나타나고 있다”고 전했다.

임종을 앞두고 연명의료를 중단한 환자가 지난해 연간 7만명을 처음 넘긴 것으로 나타났다. 이 중 사전연명의료의향서 등 본인 의사가 연명의료 중단에 반영된 경우가 절반 가까이 차지했다. 9일 국회 보건복지위원회 김미애 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 지난해 연명의료를 중단한 환자 수는 7만 720명으로, 최근 5년간 46.6% 증가했다. 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등을 통해 임종 과정 기간만을 연장하는 치료를 말한다. 연명의료를 중단한 환자 수는 2019년 4만 8238명, 2020년 5만 4942명, 2021년 5만 7511명, 2022년 6만 3921명 등 꾸준히 증가하는 추세다. 특히 환자 스스로 연명의료 중단 의사를 명확히 밝혀 이행된 자기결정 존중 비율이 2019년 35.6%에서 지난해 45%로 크게 늘었다. 임종기 환자는 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’ 등을 통해 생전에 스스로 연명치료 중단을 결정할 수 있다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 미리 밝혀두는 문서다. 연명의료계획서는 말기나 임종 과정 환자가 의학적 진단을 받고 연명의료를 중단한다고 밝혀 담당 의사가 작성하는 문서다. 2018년 2월 이른바 ‘존엄사법’으로 불리는 연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)이 발효된 이후 전국 200만여명이 사전연명의료의향서에 서명했다. 지난해 연명의료 중단을 이행한 7만 720명을 의사 확인 방법에 따라 분류하면 환자 가족 2인 이상의 진술서(2만 3701명), 연명의료계획서(2만 1771명), 환자 가족 전원 합의(1만 5171명), 사전연명의료의향서(1만 77명) 등이었다. 김미애 의원은 “임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 중단해 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕는 제도가 시행되고 있지만, 관련 기준과 절차를 엄격하게 준수하는 가운데 신중하게 이행돼야 할 것”이라고 당부했다.

전남 신안군의 섬 새우젓 축제가 오는 18일부터 2일간 신안젓갈타운 일원에서 열린다. 올해로 8회째인 섬 새우젓 축제는 ‘김장의 황금 향신료’라 불리는 새우젓을 주제로 놀이패 공연과 새우젓 김치 담그기, 새우젓 깜짝 경매, 김장김치 보쌈 시식회 등 다양한 프로그램을 선보인다. 신안 청정해역에서 잡은 섬 새우젓은 게르마늄이 풍부한 신안 천일염으로 담가 육질이 단단하고 감칠맛이 뛰어나다. 또 면역력 강화와 뇌세포 성장 및 인지능력 향상, 염증질환 개선과 소화기능 및 간 기능 개선, 항암효과, 다이어트 등에도 좋은 음식으로 알려졌다. 지난해 신안군의 새우젓 생산량은 6890톤, 388억 원을 기록했다. 신안군은 지역 수산물 홍보와 어업인 소득 증대, 지역 경제 활성화를 위해 매년 간자미와 홍어, 낙지, 병어, 민어 등 총 11종의 수산물 축제를 개최하고 있다.

우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, 커피 한잔하는 가벼운 데이트처럼 ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 혹은 놓치기 쉽지만 알고 보면 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 미국 연방준비제도가 기준금리를 0.5%포인트 인하한 ‘빅컷’을 단행한 뒤 19일(현지시간) 미국 주요 주가지수가 사상 최고치로 마감했습니다. 코스피 또한 빅컷의 훈풍으로 20일 상승세를 기록했지만 2600선을 넘기지 못하고 주춤한 모습입니다. 이날 코스피는 전장 대비 12.57포인트(0.49%) 오른 2593.37에 마감했습니다. 이런 상황에서 제약·바이오주는 추석 연휴가 끝나고 이틀 연속으로 날아오른 모습입니다. 삼성바이오로직스와 유한양행이 나란히 장중 신고가를 기록했거든요. 오늘 業데이트는 왜 제약·바이오 기업의 주가가 유독 최고가를 경신했는지 그 이유에 대해 살펴봅니다. 금리 인하-생물보안법 수혜 톡톡 삼성바이오로직스는 지난 19일 3년 1개월 만에 주당 100만원이 넘는 주식을 일컫는 이른바 ‘황제주’ 지위를 회복했습니다. 19일 종가는 지난 13일보다 5만9000원(5.96%) 오른 104만 9000원이었는데, 20일 106만원까지 뛰었습니다. 장중 한때 106만 3000원까지 오르며 52주 신고가를 경신하기도 했죠. 황제주가 코스피에서 나타난 건 2년 4개월 만입니다. 삼성바이오로직스 뿐이 아닙니다. 코스닥 대장주로 꼽히는 알테오젠도 20일 사상 최고가인 36만 3500원을 기록하며 전장 대비 1만 3000원(3.71%) 오른 36만 3000원에 거래를 마쳤습니다. 알테오젠은 신약과 바이오시밀러에 대한 기대감이 높아 올 들어 주가가 260% 가량 올랐습니다. 리가켐바이오는 8.26% 오른 10만 4900원에, HLB는 3.56% 오른 8만 9700원에 장을 마감했습니다. 바이오주 전반의 투자 심리가 크게 개선된 건 빅컷의 영향이 큽니다. 금리 인하의 수혜를 입을 것이라 예상한다는 것이죠. 바이오의약품 신약 개발에는 큰 자금이 소요되는데 금리가 높다면 자금 부담이 커 임상이 지연될 우려가 있습니다. 반대로 금리가 낮아지면 비용이 줄고 경영 부담도 낮아지는 것이죠. 중국 바이오기업을 견제하기 위해 미국이 추진해온 생물보안법(Biosecure Act)이 지난 9일 하원을 통과한 것도 국내 바이오기업이 반사이익을 받을 것이란 기대감을 한껏 높였습니다. 생물보안법은 미국이 자국 바이오산업을 보호하기 위해 미국 내 유전체 데이터의 해외 유출을 막겠단 취지로 제정됐습니다. 사실상 베이징유전체연구소(BGI) 그룹, 우시앱텍과 우시바이오로직스 등 중국 바이오기업의 미국 사업 행위를 금지하는 게 골자입니다. 기존 중국 업체와 바이오의약품 위탁개발생산(CDMO) 계약 맺은 미국 바이오 기업들은 생물보안법에 따라 중국 공급망을 대체해야 하는 상황인데요. 한국의 CDMO 기업들이 반사이익 보며 빈자리 채울 수 있다는 관측이 나옵니다. 김혜민 KB증권 연구원은 “생물보안법이 2032년까지 유예기간이 있기에 단기적인 관점보다는 중장기적인 관점에서 봐야한다”면서도 “삼성바이오로직스에 대해 관련 문의가 2배 이상 증가하고 있기에 생물보안법 관련 영향이 점진적으로 체감될 것”이라 전망했습니다. 벌써부터 수요가 늘어난 모습입니다. 삼성바이오로직스는 추석 명절 기간 쉬지 않고 전 공장을 24시간 가동했습니다. 고객사의 위탁생산(CMO) 요청에 대응하기 위한 목적입니다. 삼성바이오로직스는 1조 4637억원에 이르는 대규모 CMO를 수주하며 상반기 역대 최대 실적을 달성했습니다. 바이오시밀러(바이오의약품 복제약)을 주력으로하는 셀트리온도 추석 기간 생산 시설을 완전 가동했습니다. 셀트리온의 지난 2분기 연결 기준 바이오시밀러 사업 매출은 7740억원으로 전년 동기 대비 103.6%가 성장했습니다. 연구개발 종료가 호재인 이유 이날 유한양행의 주가도 전장보다 15.86% 오른 14만 5400원에 거래를 마쳤습니다. 장중 22.31% 오른 15만 3500원의 52주 신고가를 경신하기도 했습니다. 유한양행의 주가가 오른건 글로벌 제약사 존슨앤드존슨의 자회사인 얀센과 4세대 EGFR(상피세포 성장인자 수용체) 표적 항암 치료제의 공동 연구개발을 종료하기로 했다는 소식이 알려지면서부터입니다. 연구개발을 종료하는데 왜 주가는 올랐을까요? 여기서 언급된 EGFR 표적 항암 치료제는 ‘타이로신 키나제 억제제’입니다. 이는 미국 식품의약국(FDA)이 지난달 허가한 3세대 폐암 치료제인 ‘렉라자’의 후속 신약으로 개발돼 왔습니다. 렉라자는 유한양행이 2018년 얀센에 기술 수출한 약인데요. 렉라자가 잘 듣지 않는 환자를 대비해 4세대 신약까지 함께 개발해왔던 겁니다. 그런데 존슨앤드존슨의 기존 항암제 ‘리브리반트’와 렉라자를 병용해 치료를 받은 환자를 추적해보니 거부 반응과 같은 EGFR 2차 저항성 변이 발생률이 현저히 감소했다고 합니다. 4세대 EGFR을 추가로 개발할 필요가 줄게 됐죠. 그만큼 렉라자의 효능이 입증됐단 의미입니다. 이번 결정으로 양사의 폐암 신약 개발 계약이 변경되면서 유한양행이 받을 수 있는 개발 단계별로 받는 기술료는 기존 12억 500만 달러에서 9억 달러로 3억 500만 달러(약 4074억원)이 줄게 됐습니다. 그럼에도 렉라자 개발과 판매에 따라 받는 기술료는 변동이 없습니다. 유한양행은 이날 미국 제약사 길리어드사이언스와 1076억원 규모의 HIV(인체면역결핍바이러스) 치료제 원료의약품 공급 계약을 체결했다고도 공시했습니다. 유한양행 주가 상승은 렉라자의 성장성과 추가 공급 계약에 대한 기대감이 반영된 것으로 풀이됩니다.

중국 공산당 최대 과오로 평가받는 문화대혁명(문혁·1966~1976년) 시기에 교사 구타 등 폭력을 주도해 ‘홍위병’의 상징이 됐던 쑹빈빈이 지난 16일(현지시간) 미국 뉴욕에서 사망했다고 홍콩 명보가 19일 보도했다. 77세. 그는 항암 치료를 중단하고 이달 15일 자택으로 돌아와 가족과 함께 지내다가 숨을 거뒀다. 그는 신중국 혁명 원로이자 인민해방군 첫 상장(한국의 대장에 해당)인 쑹런충(1909~2005)의 딸이다. 문혁이 시작되던 1966년 베이징사범대부속여중 학생으로 교사들을 비난하는 대자보를 붙이며 폭력 시위를 주도했다. 같은 해 8월 톈안먼에서 마오쩌둥 당시 공산당 주석의 왼팔에 홍위병이라고 적힌 빨간 완장을 채워 줘 문혁을 상징하는 인물이 됐다. 마오 주석이 ‘야오우’(要武·무력이 필요하다)라는 이름을 지어 주자 쑹은 “내게 평생 잊을 수 없는 하루였다. 우리는 폭력이 필요하다”고 했다. 중국 작가 류츠신의 동명 소설을 각색한 넷플릭스 드라마 ‘삼체’의 첫 장면에 한 학생이 교사를 인민재판하고 사망에 이르게 하는 장면이 나오는데, 쑹이 베이징사대부중 볜중윈 교감을 죽음으로 몰고 간 사건에서 소재를 얻은 것으로 알려졌다. 아이러니하게도 쑹의 부친 쑹런충은 자본주의를 추구하는 ‘주자파’로 몰려 박해를 받았다. 쑹은 1980년 유학을 명목으로 해 미국으로 도피했다. 이름도 쑹옌으로 바꿨다. 2003년부터 자신의 악행으로 인해 어려움을 겪은 이들을 찾아 용서를 구했다. 2014년 1월에는 베이징사대부중에 있는 볜 교감의 흉상을 찾아 공개 사과했지만 볜의 가족은 받아들이지 않았다.

중국 공산당 최대 과오로 평가받는 문화대혁명(문혁·1966~1976년) 시기에 교사 구타 등 폭력을 주도해 ‘홍위병’의 상징이 된 쑹빈빈이 지난 16일(현지시간) 미국 뉴욕에서 사망했다고 홍콩 명보가 19일 보도했다. 77세. 그는 항암 치료를 중단하고 이달 15일 자택으로 돌아와 가족과 지내다가 숨을 거뒀다. 유가족은 “쑹빈빈이 어떤 기념행사도 없이 조용히 떠나고 싶다”고 말했다고 지인들에 밝혔다. 그는 신중국 혁명 원로이자 인민해방군 첫 상장(한국의 대장에 해당)인 쑹런충(1909~2005)의 딸이다. 문혁이 시작되던 1966년 베이징사범대부속여중 학생으로 교사들을 비난하는 대자보를 붙이며 폭력 시위를 주도했다. 같은 해 8월 톈안먼에서 마오쩌둥 당시 공산당 주석에 홍위병이라고 적힌 빨간 완장을 채워줘 문혁을 상징하는 인물이 됐다. 마오 주석이 ‘야오우’(要武·무력이 필요하다)라는 이름을 지어주자 쑹은 “내가 평생 잊을 수 없는 하루였다. 위대한 뜻의 이름을 얻었다. 우리는 폭력이 필요하다”고 했다. 이후 쑹은 더욱 극단적인 폭력을 추구했다. 중국 작가 류츠신의 동명 소설을 각색한 넷플릭스 드라마 ‘삼체’의 첫 장면에 한 학생이 교사를 인민재판하고 사망에 이르게 하는 장면이 나오는데, 쑹이 베이징사범대부속여중 볜중윈 교감을 죽음으로 몰고 간 사건에서 소재를 얻은 것으로 알려졌다. 아이러니하게도 쑹과 가족 역시 문혁의 칼날을 피하지 못했다. 그의 부친 쑹런충은 자본주의를 추구하는 ‘주자파’로 몰려 박해를 받았다. 자신이 뿌린 폭력을 그대로 돌려받은 쑹은 1980년 유학을 명목으로 미국으로 도피했다. 이름도 쑹옌(宋巖)으로 바꿨다. 2003년부터 자신의 악행으로 어려움을 겪은 이들을 찾아 용서를 구했다. 2014년 1월에는 베이징사대부중에 있는 벤 교감의 흉상을 찾아 공개 사과했지만 볜의 가족은 받아들이지 앟았다. 현재 인민일보 등 관영 매체는 그의 사망 소식을 기사화하지 않고 있다.

영암군이 올해를 농정 대전환의 원년으로 삼고 계획농업과 스마트 영농, 협치 농정 등 3대 농업혁신에 나섰다. 기후 위기와 쌀 소비량 감소, 농촌 고령화 등에 따른 농가의 어려움을 친환경·기능성 쌀 재배 확대와 밭농사·원예작물 재배 확대, 가공·유통 분야 경쟁력 향상, 데이터 기반 계획 농정 등 농가소득 중심의 농업혁신으로 해소하겠다는 전략이다. 이와 함께 ‘영암형 농정대전환 기본계획’ 수립과 미래농업인 및 첨단 농업 육성을 통해 1억 농부 500명과 청년농 1000명을 달성하겠다는 계획도 마련했다. 먼저 기능성 항암 쌀 시범 재배의 경험을 바탕으로 2028년까지 기능성 쌀 재배 면적을 200ha로 확대해 농가소득을 대폭 늘릴 계획이다. 영암 전체 농협의 통합 RPC 참여로 단일품종 고품질 쌀 판매 유통체계 구축과 마케팅 강화에도 나선다. 특히 ‘무화과산업 발전 3개년 계획’을 통해 생과 판매 위주의 무화과를 고부가가치 창출의 무화과산업으로 육성한다. 영암 무화과를 제과제빵 프랜차이즈인 파리바게트와 성심당에 납품하는 등 영암 특산품의 품질과 가치 제고에도 나선다. 농특산물 공동브랜드 ‘농부 남생이’ 마케팅으로 농특산물 판로 확대에도 나선다. 전통주 ‘문득’과 지역대표 맥주 3종, 대봉감만주와 무화과타르트, 영암한우 육포와 사골곰탕, 무화과 향장품 등 농축산 가공품 개발에도 속도를 내고 있다. 영암군은 또 축산농가와 경종 농가의 비료·사료 순환 시스템을 만들어 환경 부담을 줄이고, 탄소를 저감하는 탄소중립 실천에도 나선다. ‘지역특화 임대형 스마트팜’ 조성을 통한 청년 스마트 창업농 산실 마련과 청년 농업 성공 모델 발굴의 장도 마련했다. 스마트 농기계 실증단지 조성을 통한 첨단 농업 메카 기반 조성과 함께 품목별 계약재배와 공선출하, 농산물 전문유통법인 설립 등을 통한 농산물유통 체계화도 추진할 방침이다.

배우 김우빈이 비인두암을 치료했던 당시 힘들었던 마음을 털어놨다. 16일 유튜브 채널 ‘짠한형 신동엽’에는 넷플릭스 영화 ‘무도실무관’의 두 배우 김우빈과 김성균이 출연한 영상이 올라왔다. 진행자인 방송인 신동엽이 김우빈에게 “오늘 (유튜브에) 나온다고 ‘그분’한테 이야기했냐”고 10년째 열애 중인 배우 신민아를 언급하자, 김우빈은 “어떤 분이요?”라며 못 알아듣는 척했다. 김성균은 옆에서 “왜 이래”라며 웃었다. 이에 신동엽은 “당연히 어머님 얘기한 거지. 이 녀석아”라며 너스레를 떨었다. 신동엽은 “우빈이가 아픈 걸 티를 안 내는 편이라서 (암 투병 소식을 들었던) 그때 너무 놀랐다”며 “우리 어머니가 항암 치료, 방사선 치료하는 걸 보면서 당신이 힘들어하는 모습을 다 봐왔기 때문에 (우빈이가) 어떤 마음으로 그 힘듦을 버텼는지 가늠이 갔다”고 말했다. 김우빈은 “원래 좀 긍정적인 편이다. 어떠한 상황에서도 장점을 좀 찾아내는 성격”이라며 “드라마처럼 병원에서 갑자기 ‘짧으면 6개월’이라는 말을 하니까 너무 놀라고 무섭고 꿈이었으면 좋겠더라”라고 말했다. 이어 “그럼에도 불구하고 ‘내가 이걸 이겨내지 못하면 어떡하지’라는 생각을 한 번도 해 본 적이 없다. (오히려) ‘이건 기회야’ 이런 생각 하면서 치료하고 마음을 다잡았다”며 “데뷔하고 10년 넘게 못 쉬고 바쁘게 지냈으니까 하늘에서 나를 되돌아보고 가족들이랑 보내라고 시간을 주신 게 아닐까 생각하고 사랑하는 사람들을 만났다”고 덧붙였다. 그러면서 “많은 분이 응원해주시고 기도해주셨다. 그 힘이 진짜 있다고 믿는다. 병원에서도 경과가 좋아서 ‘너무 놀랍다’는 반응이었다”며 “그런 응원이랑 기도 덕분에 빨리 건강해졌다는 생각이 든다. 그 마음이 내 안에서 날아가지 않게 항상 느끼려고 하고, 내가 받았던 이 기도를 더 많은 사람한테 전달해주고 싶다”고 했다. 김우빈은 “자기 전에 더 많은 가정에 기적이 일어났으면 좋겠다고 항상 기도한다. 그걸 잘 간직했다가 잘 전달하는 게 내 마음의 숙제 같은 느낌이다”고도 했다. 신동엽은 “하늘이 준 선물로 승화시킬 수 있는 것이 중요하다”며 김우빈을 칭찬했다. 김우빈은 “그래서 특히 부모님에게 좀 더 표현한다”며 “근데 그게 용기가 필요하더라. 제일 가까운 사람인데 ‘사랑한다’는 그 말을 하기 전에 심장이 뛰더라”라고 했다. 김우빈은 2015년 배우 신민아와 열애를 인정한 후 10년째 장수 커플로 건재한 사랑을 이어오고 있다. 김우빈은 2017년 비인두암 진단을 받고 활동을 중단한 뒤 치료에 전념했고 2019년 완치 판정을 받았다. 한편 김우빈은 지난 13일 공개된 넷플릭스 영화 ‘무도실무관’에 출연했다. 무도실무관은 무술 유단자인 정도(김우빈 분)가 전자발찌를 착용한 범죄자들을 감시하는 무도실무관이 되면서 겪는 이야기를 그린다.

세계적인 암 연구자가 37년간 고장 한번 없이 사용하던 삼성전자 전자레인지가 삼성의 품으로 돌아왔다. 11일 삼성전자 뉴스룸에 따르면 김규원 서울대 약학과 명예교수는 최근 삼성 이노베이션 뮤지엄(SIM)에 1986년 미국 하버드대 연구원 시절 구입해 사용해온 삼성전자 전자레인지를 기증했다. 김 교수는 2005년 삼성호암재단에서 수여하는 호암상(의학분야)을 받은 항암 연구의 권위자다. 김 교수가 기증한 전자레인지는 삼성전자의 클래식 컬렉션 제품으로, 1986년에 수출형으로 만들어진 MW5500 모델이다. 우드 캐비닛 디자인으로 미국 시장에서 선호하던 버튼식 작동 방식을 채택한 것이 특징이다. 사각 트레이(플랫 베드 타입)를 사용해 넓은 면적을 온전히 활용할 수 있는 장점이 있다. 1985년 미국에 가서 결혼 생활을 시작한 김 교수는 “그때 (미국에 있는) 대부분의 가전제품은 일제 아니면 미제였다”며 “백화점과 마트를 돌아다니다 삼성 로고가 보여서 반가운 마음에 전자레인지를 바로 구입했다”고 당시를 회상했다. 전자레인지는 바쁜 연구 생활에도 따뜻한 식사를 거르지 않게 해준 든든한 지원군이었다고 한다. 김 교수는 “연구하느라 학교생활이 바쁘기도 하고, 아내도 몸이 안 좋아서 전자레인지로 음식을 데워서 먹었다”며 “40년 동안 암 연구를 할 수 있었던 것은 물론, 호암상을 수상하는데도 이 전자레인지가 큰 기여를 했다”고 말했다. 이어 “37년 동안 아무런 고장 없이 잘 썼다”며 “(전자레인지) 안의 전구도 한 번도 안 갈 정도로 고장이 없는 걸 보고 아내와 ‘이건 정말 참 잘 만든 거다. 이 제품을 그 당시에 세계 최고의 품질을 가진 명품으로 만들었구나’라고 얘기했다”고 전했다. 김 교수는 애초 아내와 전자레인지를 40년간 사용하고 SIM에 기증하려고 했다. 그러나 2022년 말 아내가 세상을 떠나면서 기증 시기를 앞당겼다. 그는 “(이제) 아내도 떠나고, ‘전자레인지도 보내야겠다’라고 생각해서 기증하게 됐다”고 설명했다. 김 교수는 아내를 떠올리며 “아내가 전자레인지를 애정을 가지고 썼다”며 “전자레인지를 기증해 우리 부부의 이름이 같이 남아서 아내가 멀리서라도 본다면 굉장히 좋아할 것 같다”고 말했다. 그러면서 “앞으로 가전업계 리더인 삼성전자의 제품을 계속 사용할 계획”이라며 “점차 고령화되는 사회에 대비해 노인들이 사용하기 편리한 제품을 개발해야 하고, 미래 세대를 위해서도 환경 문제에 적극적으로 대응해야 한다”고 강조했다.

지난 3월 암 진단을 받은 사실을 공개했던 영국 왕실의 케이트 미들턴(42) 왕세자빈이 암 화학요법 치료를 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 소셜미디어(SNS) 인스타그램에 직접 동영상 메시지를 올려 “여름이 끝나 가는 가운데 마침내 화학요법 치료를 완료했다고 말하게 돼 다행이다”라고 말했다. “암이 없는 상태로 지내려 노력하는 것이 나의 주된 관심사”라는 그는 “화학요법을 마쳤지만 완치를 위한 여정은 길다”면서 몇 달 안에 공무에 복귀하기를 희망했다. 개인 프로젝트를 위한 재택근무는 이미 시작한 것으로 알려졌다. 앞서 왕세자빈의 시아버지인 찰스 3세 국왕은 지난 2월 암 진단을 받은 사실을 공개하고 사무실에서만 업무를 하다 지난 4월 말 대외 업무에도 복귀했다. 왕세자빈은 지난해 12월 크리스마스 행사 이후로는 공개 석상에 나서지 않았고 암 진단 사실을 공개한 뒤에는 단 두 차례만 공개 행사에 참여했다. 그는 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “암 여정은 누구에게나 무섭고 예측 불가”라며 모든 암 환자들을 응원했다.

영국 윌리엄 왕세자의 부인인 케이트 미들턴 왕세자빈이 암 치료를 위한 항암요법을 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 엑스(X·옛 트위터)에 육성이 담긴 영상을 올려 “여름이 끝나갈 무렵 이렇게 항암 화학요법 치료를 끝냈다고 말할 수 있어 다행스럽다”고 말했다. 이어 “암이 없는(cancer free) 상태로 지내기 위해 할 수 있는 일을 하는 것이 지금부터 나의 과제”라며 “화학요법을 마치기는 했지만, 완치를 위한 여정은 길다. 앞으로 매일 완치를 위해 노력해야 한다”고 전했다. 그러면서 왕세자빈은 영국 잉글랜드 동부의 노포크에서 가족과 함께 즐겁게 시간을 보내는 모습의 동영상들을 공개했다. 왕세자 측인 켄싱턴궁은 현재 단계에선 왕세자빈이 암이 없는 상태인지 여부를 말하기 어렵다고 보고 있다고 BBC 방송은 전했다. 왕세자빈은 “하지만 나는 가능하다면 몇 달 안에 업무에 복귀해 더 많은 일을 할 수 있기를 고대하고 있다”고 덧붙였다. 이날 영상 메시지는 왕세자빈이 지난 3월 22일 암 진단을 받아 항암치료 중이라고 공개한 지 5개월여 만에 나온 것이다. 당시 영상에서 왕세자빈은 지난 1월 중순 수술 후에 받은 검사에서 암이 발견됐다고 설명했다. 암 진단 사실을 공개한 뒤 왕세자빈은 공식 석상에 거의 모습을 드러내지 않았지만, 지난 6월 15일 시아버지인 찰스 3세 국왕의 공식 생일행사인 군기분열식에 참석했고, 7월 14일에는 후원을 맡고 있는 윔블던 테니스대회 결승전에서 우승자에게 시상했다. 왕세자빈은 이날 영상에서 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “인생은 순식간에 바뀔 수 있고 우리는 폭풍이 몰아치는 바다와 길을 헤쳐 나갈 방법을 찾아야 했다”고 털어놓았다. 이어 “암과 싸우는 여정은 누구에게나 복잡하고 무서우며 예측이 불가능하다”면서 다른 암 환자들을 향해 “나는 여러분의 곁에 있다. 어둠을 뚫고 빛이 나올 수 있으니 그 빛이 빛나도록 하라”고 응원했다. BBC에 따르면 왕세자빈은 올해 11월 현충일 행사나 크리스마스 캐럴 공연을 포함한 대외 행사에 몇 차례 더 나설 예정이다. 다만 켄싱턴궁 소식통들은 이 방송에 완전 복귀까지는 갈 길이 멀다면서 왕세자빈은 향후 몇 달간 건강에 초점을 맞출 것이라고 말했다.

영국의 케이트 미들턴(42) 왕세자빈이 암 화학요법 치료를 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 소셜미디어 엑스(X·옛 트위터)에 직접 남긴 동영상 메시지를 통해 “여름이 끝나가는 가운데 마침내 화학요법 치료를 완료했다고 말하게 돼 다행스럽다”고 말했다. 그는 “암이 없는 상태로 지내기 위해 할 수 있는 일을 하는 것이 나의 초점”이라며 “화학요법을 마치기는 했지만, 완치를 위한 여정은 길고 다가올 하루하루를 계속 보내야 한다”고 말했다. 왕세자빈은 “하지만 나는 가능하다면 몇 달 안에 업무에 복귀해 몇몇 더 많은 일을 할 수 있기를 고대하고 있다”고 말했다. 영국 켄싱턴궁은 현재 단계에선 왕세자빈이 암이 없는 상태인지 여부를 말하기 어렵다고 보고 있다고 BBC 방송은 전했다. 이날 영상 메시지는 왕세자빈이 지난 3월 22일 암 진단을 받아 항암치료 중이라고 영상 메시지로 공개한 지 5개월여 만에 나온 것이다. 영상 속에서 왕세자빈은 직접 운전을 하고, 남편 윌리엄 왕세자와 숲 속 산책을 하며 아이들과 시간을 보낸다. 왕세자빈은 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “인생은 순식간에 바뀔 수 있고 우리는 폭풍이 몰아치는 바다와 길을 헤쳐 나갈 방법을 찾아야 했다”고 털어놓았다. 이어 “암 여정은 누구에게나 복잡하며 무섭고 예측 불가”라면서 다른 암 환자들을 향해 “나는 여러분 곁에 있다. 어둠을 뚫고 빛이 나올 수 있으니 그 빛이 빛나도록 하라”고 응원했다. 올해 왕세자빈은 11월 현충일 행사나 크리스마스 캐럴 공연을 포함한 대외 행사에 몇 차례 더 나설 예정이라고 BBC는 전했다. 찰스 3세도 비슷한 시기에 암 진단을 받고 치료 중이다. 국왕은 먼저 2월 암 진단 사실을 공개하고 실내에서 업무를 이어가다가 4월 말 대외 업무에도 복귀했다. 왕세자빈은 지난해 12월 크리스마스 행사 이후로는 공개석상에 나서지 않았고 3월 암 진단 사실을 공개한 뒤에는 드물게만 공개 행사에 참여했다. 개인 프로젝트를 위해 이미 재택근무를 시작한 것으로 알려졌다. 케이트 왕세자빈이 암 진단을 공개하기로 한 결정은 수많은 암 자선 단체에서 환영을 받았다. 이날 켄싱턴궁은 왕세자빈이 세 자녀 조지(11) 왕자, 샬럿(9) 공주, 루이스(6) 왕자와 함께 카드 놀이를 즐기는 등의 가족 영상을 공개했다.

중국 경찰이 영국 제약사 아스트라제네카의 전·현직 직원 5명을 불법 행위 혐의로 체포 뒤 구금했다고 블룸버그통신이 5일(현지시간) 보도했다. 블룸버그는 익명의 소식통을 인용해 중국 남부 대도시 선전 경찰에 구금된 5명은 모두 아스트라제네카의 종양학 부문에서 항암제를 영업·마케팅하는 중국 국적 시민으로, 이들의 구금은 초여름에 이뤄졌다고 전했다. 수사의 한 줄기 갈래는 아스트라제네카사의 환자 개인정보 수집과 관련됐고, 이는 중국의 데이터 프라이버시 법률을 위반했는지에 대한 것이라고 소식통은 밝혔다. 당국은 또한 중국 본토에서 유통이 승인되지 않은 간암 약물을 수입하는 데 일부 개인이 관여했는지 조사하고 있다고 말했다. 아스트라제네카는 블룸버그에 보낸 성명에서 “우리는 중국에 있는 소수의 직원이 조사받고 있다는 것을 알고 있으며, 현재로서는 공유할 추가 정보가 없다”고 밝혔다. 조사는 중국에 깊이 자리 잡은 글로벌 거대 제약사에 타격을 입힐 수 있다. 아스트라제네카 임원진은 중국 시장에 대한 자신감을 공개적으로 표명했지만, 지정학적 긴장이 고조되면서 다른 다국적 기업들이 세계에서 두 번째로 큰 경제인 중국에 대해 보다 신중한 견해를 취하고 있다. 영국에 본사를 둔 이 제약 회사는 2022년 중국 당국에 암 환자의 유전자 검사 결과를 조작해 중국 국영 의료 보험에서 치료비를 보상받을 수 있도록 했다는 혐의로 기소됐다. 아스트라제네카는 당시 일부 직원에 대한 징계 조처를 했다고 밝혔다. 일부 외국 기업은 중국에 있는 직원들의 안전과 당국에서 거의 정보가 나오지 않는 정부 조사에 휘말릴 위험에 대해 우려하기 시작했습니다. 중국 경찰은 사람들을 수개월 또는 수년간 심문하기 위해 구금한 것으로 알려져 있습니다. 지난해 미국 기업실사회사인 민츠 그룹 현지 직원 5명이 구금됐고 베이징 사무실은 경찰에 의해 급습당했다. 이 회사는 나중에 당국이 불법적인 데이터 수집이라고 말한 것에 대해 벌금을 물었다. 별도의 사건에서 광고 회사 WPP Plc의 직원 3명이 뇌물 수사의 일환으로 중국에서 체포됐다. 중국은 또한 의심되는 간첩 활동으로 외국 회사에서 일하는 개인을 구금했다. 중국은 최근 데이터 보안 및 개인 정보 보호에 대한 새로운 법률을 시행해 회사가 중국에서 수집한 대부분의 개인정보를 중국 내에 보관하도록 요구했다. 일부 다국적 기업은 이러한 법률에 저촉될 것에 대해 우려했고, 이는 벌금 및 기타 형사처벌, 행정처분으로 이어질 수 있다. 아스트라제나카의 중국 내 의약품 판매 관행에 대한 조사는 중국에서 마약 밀수에 대한 지속적인 단속에 따라 이루어졌다. 중국은 수년에 걸쳐 생명을 구하는 의약품에 대한 검토를 가속화하기 위해 규제 개혁을 시작했지만, 일부 새로운 치료법은 여전히 ​​중국에서 사용할 수 없거나 다른 선진국보다 훨씬 늦게 승인되었다. 이에 따라 환자들은 중국 외부에서 약물을 찾아야 했으며, 때로는 불법적인 경로를 통해서도 약물을 찾아야 했다. 중국은 국내에서 승인하지 않은 치료법을 환자가 찾는 것을 허용하지만, 제약사 등 법인이 승인되지 않은 의약품을 중국으로 가져와 판매하는 것은 불법으로 간주한다. 아스트라제네카 직원이 아직 승인되지 않은 간암 치료제이자 면역항암제인 ‘임주도’(Imjudo)를 중국으로 들여오는 것을 도왔는지는 불분명하다. 7월 중국 남부 광둥성의 규제기관은 마약 밀수 조직을 적발해 암과 당뇨병 등의 질병을 치료하는 데 사용되는 2억 위안(약 376억원) 상당의 의약품 ‘임주도’를 압수했다고 현지 언론 지미안이 8월에 보도했다. 아스트라제네카는 1993년부터 중국에 진출해 있으며, 지난해 중국에서 59억 달러의 매출을 올렸는데, 이는 그룹 총매출의 10%가 넘는 수치다. 이 회사는 우시(Wuxi), 타이조우(Taizhou), 칭다오(Qingdao)에 글로벌 공급 시설을 두고 있고, 중국에서 암, 호흡기 질환, 심혈관 질환 및 기타 질환을 치료하는 약물과 치료법을 판매한다. 이 제약 회사는 지난해부터 중국에 두 개의 새로운 공장을 짓기 위해 10억 달러 이상을 투자했다. 또한 체중 감량 의약품을 개발하기 위한 글로벌 경쟁에 참여하기 위해 지역 생명공학 회사와 협력했고, 줄기세포 치료를 위해 또 다른 중국 회사를 인수했다. 지난달, 아스트라제네카의 중국 대표인 레온 왕은 해안 도시 칭다오에 모인 전 세계 CEO와 정부 관리들에게 회사는 중국의 제조업이 글로벌 공급망에 없어서는 안 될 부분이라고 굳게 믿고 있고, 중국의 혁신이 업계를 선도하고 앞서 나갈 잠재력을 가지고 있다고 말했다. 아스트라제네카의 공식 메신저 위챗 계정에 게시된 게시물에서 왕 대표는 “아스트라제네카는 중국과 서양의 혁신을 결합한 다국적 기업이 되는 것을 목표로 한다”고 밝혔다.

한국인이 두 번째로 많이 진단받는 암인 대장암의 재발률을 낮추고 생존율을 높이기 위해서는 암이 완전히 제거됐더라도 수술 후 항암치료를 병행해야 한다. 4일 의료계에 따르면 국가암등록사업 연례 보고서(2021년 암등록통계)는 대장암(직결장암)은 신규 암 환자 중 갑상선암(12.7%)에 이어 두 번째(11.8%)로 비중이 높지만, 이른 시기 발견하면 완치율(5년 생존율)이 90%를 넘어선다고 전했다. 암 치료는 발생 부위를 물리적으로 제거하는 외과적 수술이 기본이다. 조기에 발견한 낮은 병기의 환자는 수술로 치료를 종결하는 경우가 있지만 재발 위험이 큰 2기 또는 3기 환자는 수술 후 보조 항암 치료를 병행해야 재발률을 낮출 수 있다. 이는 수술 후 보조항암요법은 일반적으로 6개월간 시행한다. 특히 직장암의 경우는 수술 전 종양 크기를 줄이기 위한 동시항암화학·방사선 요법을 먼저 시행한다. 이미 대장암이 상당히 진행됐거나 다른 장기로 전이돼 완치 목적의 수술이 어려울 때는 완화적 항암화학요법을 시행하는데, 이러한 경우 암 전이에 따른 증상 완화와 생존 기간 연장이 치료의 주요 목적이다. 최정윤 고려대학교 안산병원 혈액종양내과 교수는 “수술로 암을 완전히 제거하더라도 눈에 보이지 않는 미세 암세포를 제거하기 위해 항암치료는 꼭 필요하다”며 “이를 통해 재발률과 사망률을 각각 35%, 24% 정도 감소시킬 수 있고, 수술이 불가능한 전이암 환자도 완화적 목적의 항암치료를 시행하면 생존율 증가와 증상 조절에 따른 삶의 질 향상을 기대할 수 있다”고 설명했다. 다만 이러한 항암 치료에는 부작용이 따르기 때문에 많은 환자가 항암치료를 주저하는 것으로 알려졌다. 세포독성 화학항암제 치료의 경우 오심, 구토, 설사, 손발저림(말초신경병증) 및 혈구감소증 등이 나타난다. 또한 표적항암제인 세툭시맙(상피세포 성장인자 수용체 저해제)을 투여하는 경우 여드름 양상의 피부 반응, 아바스틴(혈관생성억제제) 투여에 따른 고혈압, 단백뇨 등의 부작용이 발생할 수 있다. 이러한 부작용이 나타날 경우에는 담당 의료진과 상의해 증상을 완화하는 약물을 투여하거나 항암제 용량을 조절해야 하며, 부작용 관리 방법을 숙지한 후 일상에서 실천해야 한다. 최 교수는 “항암 치료를 잘 받으려면 체력이 필수”라며 “적절한 운동과 건강한 식습관을 유지하며 술과 담배는 끊어야 한다”고 강조했다. 이어 “항암 치료를 받다 보면 면역력이 저하되는 시점이 올 수 있으므로 감염 예방을 위해 식사 환경을 위생적으로 관리하고, 특히, 한약, 환약, 달인 물, 끓인 즙, 농축액 등은 간 또는 신장 기능에 부담을 주는 것들이므로 피해야 한다”고 조언했다.

경기 성남 분당차병원 암센터 전홍재 교수팀은 간세포암 환자에서 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료 중 발생하는 간 기능 악화가 생존율에 미치는 영향을 규명한 연구 결과를 발표했다. 3일 차병원에 따르면 이번 연구는 간세포암 치료 중 발생하는 간 기능 저하의 빈도와 임상적 중요성을 체계적으로 분석한 세계 최초 연구로, 면역항암 치료에서 간 기능 관리의 중요성을 알리는 연구로 평가받고 있다. 연구결과는 종양 분야의 권위 있는 국제 학술지 Hepatology (IF=12.9)’ 최신호에 게재됐다. 유럽, 미국, 아시아 3개 대륙 25개 의료기관이 공동으로 진행한 이번 연구에 전홍재 교수는 공동 책임 저자 (Co-senior author)로 참여했다. 미국 피츠버그대학교, 시카고대학교, 영국 임페리얼칼리지 런던 등이 참여한 연구에 전홍재 교수는 아시아 연구자 중 유일하게 주저자로 참여했다. 연구팀은 2019년 1월부터 2023년 6월까지 유럽, 미국, 아시아의 25개 3차 의료기관에서 절제 불가능한 간세포암(HCC) 진단 후 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합치료받은 환자 571명을 분석했다. 한국에서 유일하게 연구에 참여한 분당차병원은 전 세계에서 가장 많은 172명의 환자가 참여해 연구에 기여했다. 연구팀은 아테졸리주맙과 베바시주맙 병합 치료를 받은 환자들 중 16.5%에서 간 기능 저하가 발생하는 것을 확인했다. 간기능 저하가 발생한 환자들의 사망 위험률은 19.0배로 치료 중 간암이 악화된 환자들의 사망 위험률 9.9배보다 높은 것으로 나타났다. 간 기능 저하가 발생한 환자들은 대부분 후속치료를 지속할 수 없었으며, 13.8% 환자만이 2차 항암치료를 받을 수 있었다. 반면, 간 기능 저하 없이 종양이 진행된 51.3% 환자들 중 다수인 61.1%가 2차 전신 항암 치료를 받을 수 있었고, 더 높은 생존율을 보였다. 특히 이러한 간기능 악화가 주로 알부민-빌리루빈(ALBI) 등급이 높거나 비바이러스성 원인(알코올, 대사성)을 가진 간암 환자들에서 더 흔하게 발생하는 것을 확인했다. 연구 책임자인 전홍재 교수(혈액종양내과)는 “이번 연구는 간세포암 환자의 예후를 결정하는데 종양의 진행뿐 아니라 간 기능 악화가 간암 환자의 예후를 결정하는데 핵심적인 요소임을 확인했다”며 “간 기능 관리와 간암 치료를 통합적으로 접근함으로써 간암 환자의 생존율을 크게 향상시킬 수 있을 것”이라고 강조했다. 이번 연구는 과학기술정보통신부·한국연구재단 기초연구사업(중견연구) 지원으로 수행됐다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

서울신문은 ‘희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요’ 1~3회를 통해 환아들의 안타까운 사연과 현 실태의 문제점을 전했다. “나라가 모든 걸 해 줄 순 없다”고 말할 수 있다. 하지만 미래를 이끌어 갈 아이들만큼은 사회가 보듬을 수 있는 방안은 없는지, 할 수 있음에도 하지 않은 건 없었는지 돌이켜 볼 필요가 있다. 서울신문은 해법을 찾기 위해 일선에서 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명과 환아가족 545명, 그 밖에 아이들에게 희망의 끈을 이어 주는 복지단체 활동가, 사회안전망을 연구하는 전문가들과 함께 대책을 짚어 봤다. 정확한 건강보험 재정 부담을 추산해 사회안전망으로 지원해야 한다는 의견은 물론 국가 재정은 한계가 있으니 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정지원 등을 받는 ‘별도의 기금’을 조성해 아이들을 돕자는 제안이 나왔다. 국립암센터처럼 희귀질환의 허브 역할을 하는 병원 건립이 필요하다는 의견도 있었다. 유전상담 서비스를 활성화해 환아와 가족에게 충분한 정보를 제공해야 한다는 의사들의 목소리도 컸다. 지방에서 서울로 와 치료받는 이들이 잠시 머무를 수 있는 ‘쉼터’ 설치가 필요하다는 지적도 있었다.

분당차병원은 국내 최초로 전립선암 표적 방사성리간드 치료제 플루빅토를 도입해 치료를 시작했다고 28일 밝혔다. 2022년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 플루빅토는 세포독성 방사성동위원소 루테튬(177Lu)과 표적 리간드 PSMA-617의 결합으로 생성된 방사성리간드 치료제다. 전립선암 세포 표면에 고도로 발현되는 ‘전립선특이막항원(PSMA)’과 결합해 암세포에 치료용 방사선을 전달함으로써 암세포를 효과적으로 사멸하는 차세대 혁신 치료법으로 평가받고 있다. 플루빅토는 이전에 안드로겐 수용체 경로 차단(ARPI) 치료와 탁산 기반의 항암화학요법을 받았던 전립선특이막항원(PSMA) 양성 전이성 거세저항성 전립선암(mCRPC) 환자에게 적용 가능한 치료법이다. 전이성 거세저항성 전립선암은 전립선암의 가장 심각한 단계로, 암이 전립선을 벗어나 주위 장기나 림프절, 뼈, 폐 등으로 전이되고 남성 호르몬 수치를 떨어뜨려도 암세포가 억제되지 않는 상태를 말한다. 플루빅토 치료는 혈액종양내과 및 비뇨의학과 의료진이 진료 상담을 통해 치료 적합성을 확인하고, 방사성의약품 예약 절차에 따라 치료를 진행한다. 치료 당일에는 핵의학과에서 특별한 전처치 없이 플루빅토를 정맥 주사 투여하고 격리가 필요하지 않아 환자는 당일 바로 귀가할 수 있다. 플루빅토 투여 전과 투여 중 혈액검사를 통해 적절한 장기와 골수 기능이 유지되는지 확인하는 것이 중요하다. 분당차병원에서는 매주 화요일과 목요일 플루빅토 치료를 한다. 플루빅토 치료는 PSMA 양성 전이성 거세 저항성 전립선암 환자군에서 표준치료 단독요법만 시행했을 때와 비교해 생존기간을 2배 연장한 것으로 나타났다. 또 PSMA 양성 전이성 거세저항성 전립선암 환자 831명 대상으로 한 임상연구에서 플루빅토와 표준치료 병용요법군은 방사선학적 무진행 생존(rPFS) 8.7개월로, 표준치료 단독요법군의 3.4개월보다 길었다. 플루빅토와 표준치료 병용요법은 질병 진행이나 사망 위험을 60% 감소시켰으며, 전체생존기간(OS)에서도 플루빅토와 표준치료 병용요법군이 15.3개월로 표준치료 단독요법군의 11.3개월에 비해 사망위험을 38% 유의하게 줄였다. 문용화 혈액종양내과 교수는 “이번 치료제 도입으로 치료 대안이 없는 전이성 거세 저항성 전립선암 환자들에게 새로운 희망을 제공할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

“돈은 엿이나 먹으라고 하세요. 돈 말고 구독 부탁드려요.” 아일랜드 30대 남성이 남은 기대 수명이 1년 남짓인 상태에서 포기하지 않고 마라톤에 출전하는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 21일(현지시간) 뉴욕 포스트는 뇌종양 말기 환자인 이안 워드(35)의 사연을 소개했다. 워드는 2019년 뇌종양 판정을 받았을 당시 5년 이내에 사망할 것이라는 소견을 들었다. 청천벽력 같은 소식에 세상이 무너지는 기분이 들었지만 좌절하고 절망하는 대신 마라톤을 뛰기로 했고 지금까지 15번의 마라톤 완주를 마쳤다고 한다. 워드는 마라톤을 통해 모금을 하고 이 돈으로 기부하며 살고 있다. 지금까지 기부액은 50만 달러(약 6억 5000만원)에 달한다. 워드는 “사람들은 침대에 누워 슬픈 표정을 짓고 있어야 한다고 생각한다. 핵심은 암환자라면 그래야 한다고 생각하는 고정관념에 사로잡히지 않은 일을 하는 것”이라며 자신의 활동을 설명했다. 남다른 체력과 의지로 항암치료를 받았지만 몸과 정신이 약해지는 것은 피할 수 없었다. 그럼에도 그는 포기하지 않고 달렸고 오는 11월에는 7개 대륙에 걸쳐 7개 레이스를 달리는 일정을 앞두고 있다. 사연이 알려지면서 워드의 소셜미디어(SNS) 팔로워 수는 급격하게 늘었다. 틱톡에서는 550만, 인스타그램에서는 670만명이 그를 팔로잉했다. 워드는 사람들이 자신을 위해 후원하는 것에 대해서 거절 의사를 밝혔다. 그는 25일 인스타그램에 “저는 여러분에게 한 푼도 기부해달라고 부탁하지 않는다. 동정받고 싶지 않고 암이 저의 뇌를 빼앗아 갈 때까지 최대한 뇌를 사용해 기부 목표를 이루고 싶다”면서 “대신 이 계정을 팔로우해달라. 저는 스폰서와 광고를 통해 돈을 벌고 이 돈이 자선 단체에 쓰이기를 바란다”고 적었다. 돈이 있으면 행복하지만 돈에 종속될 수 있다는 게 워드의 생각이다. 워드는 “집세 내고, 개 먹이 주고, 맥주 한 잔 마시는 게 생활비의 90%다. 차도 없고 클럽에도 안 가고 직접 요리하는 걸 더 좋아한다”면서 “여러분의 지원 덕분에 이 채널에서 암 연구 기금이 추가로 지원되고 제가 죽은 이후 누군가가 1년이라도 더 살 수 있다면 감사할 것 같다”고 말했다. 뇌종양은 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 발생 부위에 따라 원발성 뇌종양과 전이성 뇌종양으로 나뉜다. 원발성 뇌종양은 뇌 조직이나 뇌를 싸고 있는 막에서 발생하고 전이성 뇌종양은 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이돼 발생한다. 뇌종양의 가장 대표적인 증상은 두통이다. 특히 아침에 두통이 심하고 구토가 동반될 수 있다. 이외에도 운동 마비, 언어 장애 등이 나타난다. 2023년 중앙암등록본부 발표에 따르면 2021년 국내 뇌종양 발생 수는 1854건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다.