의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

마치 비명을 지르는 듯 입을 크게 벌리고 절규하는 듯한 표정의 3500년 전 미라의 생전 얼굴이 복원됐다. 영국 가디언 등 외신 보도에 따르면 에드바르 뭉크(1863~1944)의 그림 ‘절규’와 유사한 이 미라는 1935년 고대 이집트 제18왕조 하트셉수트 여왕 시대의 건축가 세넨무트 무덤 아래의 나무 관에서 발견됐다. 인근에서는 세넨무트의 어머니인 하트노페르와 친척들의 무덤도 함께 발견돼, 이 여성 역시 세넨무트의 가족 구성원 중 한 명이었을 것으로 추정됐다. 연구를 이끈 사하르 살림 카이로 대학교 방사선과 교수 연구진은 해당 미라가 입을 크게 벌린 채 절규하는 듯한 표정을 짓고 있는 이유에 대해 고통스러운 죽음, 또는 스트레스 때문이었을 것이라는 연구 결과를 내놓은 바 있다. 연구진은 CT를 통해 여성의 사망 당시 나이는 48세, 키는 155㎝라는 사실을 밝혀냈다. 이 여성은 생전에 척추 등에 가벼운 관절염을 앓았으며 여러 개의 치아가 빠져있는 상태였다. 독특한 표정으로 굳어진 미라의 생전 모습을 복원한 것은 브라질의 그래픽 전문가인 시세로 모라에스다. 그는 여러 접근 방식을 결합해 최종적으로 죽기 직전의 모습과 생전 모습이었을 것으로 추정되는 그래픽 이미지들을 만들어냈다. 피부 톤과 머리 모양 등은 상상력을 적용해 재건됐다. 해당 여성은 둥근 얼굴과 짙은 쌍커풀을 가지고 있으며, 죽기 직전에는 눈을 모두 감은 채 앞니가 모두 보일 정도로 입을 크게 벌린 상태였을 것으로 추정된다. 또 피부 톤이나 눈 색깔 등 일부 요소는 고정적 관념을 피하기 위해 회색빛으로 표현됐다. 특히 고대 이집트인의 피부색에 대한 많은 논란을 고려해, 이와 관련한 출판물과 연구 자료, 고대 이집트 미술에 기반해 색을 입혔다. 모라에스는 “얼굴을 재구성하는 전통적인 방식과 CT 스캔 데이터 결합한 새로운 방식을 이용했다”면서 “이러한 방식을 통해 귀, 눈, 코, 입 등의 구조에서 공간적인 특징을 발견할 수 있었다”고 설명했다. 다만 이번에 재건된 여성의 얼굴 이미지에서는 신분을 확인할 수 있는 뚜렷한 특징은 표현되지 않았다. 앞서 살림 교수 연구진은 이 여성이 금과 은으로 된 풍뎅이 모양의 반지 ‘스카라베’를 낀 채 매장됐으며 방부 처리 재료로 값비싼 향나무와 헤나 염료가 사용된 것으로 보아, 해당 여성이 상류층이었을 것으로 예측한 바 있다. “장기가 전혀 제거되지 않은 미라, 놀라운 발견”한편, 이번에 공개된 미라는 다른 미라와 달리 몸 안에 장기가 제거되지 않은 채 그대로 들어있었고, 방부 처리를 위한 절개의 흔적도 보이지 않았다. 이와 관련해 미라를 연구한 살림 교수는 “이집트 신왕국 시대(기원전 1550~1069년)의 미라화 방법은 심장을 제외한 모든 장기를 제거했다”면서 “(이 여성 미라처럼) 미라의 장기가 그대로 있다는 것은 매우 놀라운 일”이라고 밝혔다. 이어 “여성은 사망 당시 극심한 고통이나 정서적 스트레스를 겪었으며, 즉각적으로 사후 경직이 나타나면서 그 고통의 표정이 그대로 굳어졌을 수 있다”면서 “방부처리사가 시신의 입을 다물어주지 못했고, 시신이 부패하거나 이완되기 전에 미라화가 진행됐을 것”이라고 덧붙였다. 다만 학계에서는 이 여성 미라의 입이 크게 벌어져 있는 상태에 대해 다양한 의견이 존재한다. 카이로 아메리칸 대학교의 살리마 이크람 교수는 “사후 경직 때문에 방부 처리를 맡은 사람들이 이 표정을 영원히 놔뒀다고는 생각하지 않는다”면서 “미라화 중 건조 작업에는 40일이 걸리므로 그동안 충분히 이목구비를 재배열할 수 있었을 것”이라고 지적했다. 고통스러운 표정의 3500년 전 미라와 관련한 연구는 국제학술지 ‘프런티어스 인 메디신’에 실렸다.

마치 비명을 지르는 듯 입을 크게 벌리고 절규하는 듯한 표정의 3500년 전 미라의 생전 얼굴이 복원됐다. 영국 가디언 등 외신 보도에 따르면 에드바르 뭉크(1863~1944)의 그림 ‘절규’와 유사한 이 미라는 1935년 고대 이집트 제18왕조 하트셉수트 여왕 시대의 건축가 세넨무트 무덤 아래의 나무 관에서 발견됐다. 인근에서는 세넨무트의 어머니인 하트노페르와 친척들의 무덤도 함께 발견돼, 이 여성 역시 세넨무트의 가족 구성원 중 한 명이었을 것으로 추정됐다. 연구를 이끈 사하르 살림 카이로 대학교 방사선과 교수 연구진은 해당 미라가 입을 크게 벌린 채 절규하는 듯한 표정을 짓고 있는 이유에 대해 고통스러운 죽음, 또는 스트레스 때문이었을 것이라는 연구 결과를 내놓은 바 있다. 연구진은 CT를 통해 여성의 사망 당시 나이는 48세, 키는 155㎝라는 사실을 밝혀냈다. 이 여성은 생전에 척추 등에 가벼운 관절염을 앓았으며 여러 개의 치아가 빠져있는 상태였다. 독특한 표정으로 굳어진 미라의 생전 모습을 복원한 것은 브라질의 그래픽 전문가인 시세로 모라에스다. 그는 여러 접근 방식을 결합해 최종적으로 죽기 직전의 모습과 생전 모습이었을 것으로 추정되는 그래픽 이미지들을 만들어냈다. 피부 톤과 머리 모양 등은 상상력을 적용해 재건됐다. 해당 여성은 둥근 얼굴과 짙은 쌍커풀을 가지고 있으며, 죽기 직전에는 눈을 모두 감은 채 앞니가 모두 보일 정도로 입을 크게 벌린 상태였을 것으로 추정된다. 또 피부 톤이나 눈 색깔 등 일부 요소는 고정적 관념을 피하기 위해 회색빛으로 표현됐다. 특히 고대 이집트인의 피부색에 대한 많은 논란을 고려해, 이와 관련한 출판물과 연구 자료, 고대 이집트 미술에 기반해 색을 입혔다. 모라에스는 “얼굴을 재구성하는 전통적인 방식과 CT 스캔 데이터 결합한 새로운 방식을 이용했다”면서 “이러한 방식을 통해 귀, 눈, 코, 입 등의 구조에서 공간적인 특징을 발견할 수 있었다”고 설명했다. 다만 이번에 재건된 여성의 얼굴 이미지에서는 신분을 확인할 수 있는 뚜렷한 특징은 표현되지 않았다. 앞서 살림 교수 연구진은 이 여성이 금과 은으로 된 풍뎅이 모양의 반지 ‘스카라베’를 낀 채 매장됐으며 방부 처리 재료로 값비싼 향나무와 헤나 염료가 사용된 것으로 보아, 해당 여성이 상류층이었을 것으로 예측한 바 있다. “장기가 전혀 제거되지 않은 미라, 놀라운 발견”한편, 이번에 공개된 미라는 다른 미라와 달리 몸 안에 장기가 제거되지 않은 채 그대로 들어있었고, 방부 처리를 위한 절개의 흔적도 보이지 않았다. 이와 관련해 미라를 연구한 살림 교수는 “이집트 신왕국 시대(기원전 1550~1069년)의 미라화 방법은 심장을 제외한 모든 장기를 제거했다”면서 “(이 여성 미라처럼) 미라의 장기가 그대로 있다는 것은 매우 놀라운 일”이라고 밝혔다. 이어 “여성은 사망 당시 극심한 고통이나 정서적 스트레스를 겪었으며, 즉각적으로 사후 경직이 나타나면서 그 고통의 표정이 그대로 굳어졌을 수 있다”면서 “방부처리사가 시신의 입을 다물어주지 못했고, 시신이 부패하거나 이완되기 전에 미라화가 진행됐을 것”이라고 덧붙였다. 다만 학계에서는 이 여성 미라의 입이 크게 벌어져 있는 상태에 대해 다양한 의견이 존재한다. 카이로 아메리칸 대학교의 살리마 이크람 교수는 “사후 경직 때문에 방부 처리를 맡은 사람들이 이 표정을 영원히 놔뒀다고는 생각하지 않는다”면서 “미라화 중 건조 작업에는 40일이 걸리므로 그동안 충분히 이목구비를 재배열할 수 있었을 것”이라고 지적했다. 고통스러운 표정의 3500년 전 미라와 관련한 연구는 국제학술지 ‘프런티어스 인 메디신’에 실렸다.

6600만 년 전 지구와 충돌해 공룡을 멸종시킨 소행성의 ‘출처’가 밝혀졌다. 지구에서는 총 6번의 대멸종 사건이 있었고, 가장 최근 사건은 6600만 년 전 백악기-제3기(K-Pg, 또는 백악기-팔레오기)) 당시 공룡을 포함한 지구 생물종 60%가 멸종한 사건이다. 공룡을 멸종시킨 대멸종에 가장 직접적인 원인으로 꼽히는 것은 소행성 또는 혜성 충돌이다. ‘칙술루브’(Chicxulub)로 명명된 거대한 충돌체가 멕시코 유카탄반도에 충돌한 것으로 추정돼 왔는데, 해당 물체가 어디에서 만들어졌고 어디서 왔는지, 어떤 성분인지 등 자세한 정보는 밝혀지지 않았다. 칙술루브가 소행성인지 혜성인지를 두고도 학계의 의견은 오랫동안 엇갈렸다. 혜성은 소행성과 마찬가지로 태양 주변을 긴 타원 궤도를 따라 도는 작은 천체이지만, 꼬리가 있다는 점이 다르다. 독일 쾰른대 마리오 피셔-괴데 교수가 이끄는 국제 연구진은 이를 밝히기 위해 백악기-제3기 시기의 지층 3곳과 3억 600만~4억 7000만 년 전 소행성 충돌 지층 5곳, 35억 년 전의 충돌구 1곳에서 채취한 퇴적물 샘플을 통해 루테늄(Ru)의 안정 동위원소 비율을 조사했다. 루테늄은 지구보다 외계 암석에서 100배 더 흔한 물질로 알려져 있으며, 소행성의 종류에 따라 비율이 달라 ‘소행성의 지문’이라고도 부른다. 분석 결과 총 5개의 경계층 샘플에서의 루테늄 안정 동위원소 비율이 모두 일치했다. 이는 백악기-제3기 퇴적층에 쌓인 루테늄이 모두 같은 충돌체에서 나왔다는 사실을 의미한다. 또 연구진은 기존에 알려진 탄소질 운석 성분과 비교해 칙술루브 운석의 루테늄 동위원소 비율이 지구나 다른 운석 유형이 아닌 탄소질 콘드라이트(CC) 운석과 거의 일치하는 것으로 나타났다. 연구진은 이러한 연구결과는 칙솔루브가 목성 밖 외부 태양계에서 만들어진 탄소질 소행성일 가능성이 크다는 것을 의미하며, 동시에 칙솔루브가 혜성일 가능성을 배제하는 것이라고 밝혔다. 연구진은 “공룡 등 지구 생물종 60%를 멸종시킨 칙술루브 충돌체는 목성 밖 외부 태양계에서 만들어진 탄소질 소행성이라는 강력한 증거”라면서 “칙술루브 충돌체의 본질에 대한 오랜 논쟁을 해결하고 지구의 역사 및 지구와 충돌한 외계 암석에 대한 이해를 재정립하는 데 도움이 될 것”이라고 밝혔다. 이번 연구는 칙술루브가 혜성이 아닌 소행성이라는 과학자들의 주장에 더욱 힘을 실을 것으로 보인다. 자세한 연구결과는 16일 국제 학술지 ‘사이언스’ 최신호에 실렸다.

6600만 년 전 지구와 충돌해 공룡을 멸종시킨 소행성의 ‘출처’가 밝혀졌다. 지구에서는 총 6번의 대멸종 사건이 있었고, 가장 최근 사건은 6600만 년 전 백악기-제3기(K-Pg, 또는 백악기-팔레오기)) 당시 공룡을 포함한 지구 생물종 60%가 멸종한 사건이다. 공룡을 멸종시킨 대멸종에 가장 직접적인 원인으로 꼽히는 것은 소행성 또는 혜성 충돌이다. ‘칙술루브’(Chicxulub)로 명명된 거대한 충돌체가 멕시코 유카탄반도에 충돌한 것으로 추정돼 왔는데, 해당 물체가 어디에서 만들어졌고 어디서 왔는지, 어떤 성분인지 등 자세한 정보는 밝혀지지 않았다. 칙술루브가 소행성인지 혜성인지를 두고도 학계의 의견은 오랫동안 엇갈렸다. 혜성은 소행성과 마찬가지로 태양 주변을 긴 타원 궤도를 따라 도는 작은 천체이지만, 꼬리가 있다는 점이 다르다. 독일 쾰른대 마리오 피셔-괴데 교수가 이끄는 국제 연구진은 이를 밝히기 위해 백악기-제3기 시기의 지층 3곳과 3억 600만~4억 7000만 년 전 소행성 충돌 지층 5곳, 35억 년 전의 충돌구 1곳에서 채취한 퇴적물 샘플을 통해 루테늄(Ru)의 안정 동위원소 비율을 조사했다. 루테늄은 지구보다 외계 암석에서 100배 더 흔한 물질로 알려져 있으며, 소행성의 종류에 따라 비율이 달라 ‘소행성의 지문’이라고도 부른다. 분석 결과 총 5개의 경계층 샘플에서의 루테늄 안정 동위원소 비율이 모두 일치했다. 이는 백악기-제3기 퇴적층에 쌓인 루테늄이 모두 같은 충돌체에서 나왔다는 사실을 의미한다. 또 연구진은 기존에 알려진 탄소질 운석 성분과 비교해 칙술루브 운석의 루테늄 동위원소 비율이 지구나 다른 운석 유형이 아닌 탄소질 콘드라이트(CC) 운석과 거의 일치하는 것으로 나타났다. 연구진은 이러한 연구결과는 칙솔루브가 목성 밖 외부 태양계에서 만들어진 탄소질 소행성일 가능성이 크다는 것을 의미하며, 동시에 칙솔루브가 혜성일 가능성을 배제하는 것이라고 밝혔다. 연구진은 “공룡 등 지구 생물종 60%를 멸종시킨 칙술루브 충돌체는 목성 밖 외부 태양계에서 만들어진 탄소질 소행성이라는 강력한 증거”라면서 “칙술루브 충돌체의 본질에 대한 오랜 논쟁을 해결하고 지구의 역사 및 지구와 충돌한 외계 암석에 대한 이해를 재정립하는 데 도움이 될 것”이라고 밝혔다. 이번 연구는 칙술루브가 혜성이 아닌 소행성이라는 과학자들의 주장에 더욱 힘을 실을 것으로 보인다. 자세한 연구결과는 16일 국제 학술지 ‘사이언스’ 최신호에 실렸다.

동남아서 미중 ‘외교 기조’ 변화트럼프·바이든 행정부 ‘동맹 경시’빈틈 노린 中 ‘일대일로’ 공격 투자태국·인도네시아에서 민주화 후퇴‘힘의 균열’ 인태 지역까지 확대중동전쟁으로 美에 대한 신뢰 감소아세안 선호도 美 49.5%·中 50.5%제3국 신뢰도 한국은 5.9%에 그쳐 최근 태국에서는 국민의 지지를 업은 제1당이 강제 해산된 뒤 ‘족벌 세습’의 대명사 탁신 친나왓(75) 전 총리의 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 군부와 손을 잡고 총리 자리를 꿰찼다. 부정부패한 정치권에 반기를 들며 ‘새로운 태국’을 갈망하던 젊은이들은 ‘도로 군부·탁신’이라는 절망적 현실과 마주하게 됐다. 미얀마에서는 2021년 2월 아웅산 수치(79) 국가고문 중심 문민정부가 쿠데타로 무너진 뒤 군부 폭정이 이어지고 있다. 최근 발표된 유엔인권최고대표사무소 연례 보고서에 따르면 미얀마에서는 ‘군부에 반대하는 자’로 찍히는 순간 재판도 없이 구금돼 혹독한 고문을 받는다. 인도네시아에서는 지난해 10월 헌법재판소가 만 40세 이상만 대통령·부통령 선거에 출마할 수 있도록 한 선거법을 개정했다. 5년 중임 대통령제 헌법으로 3선 길이 막힌 조코 위도도(63·조코위) 대통령은 지난 2월 대선에서 아들 기브란 라카부밍 라카(37)를 부통령으로 내세워 권력을 물려줄 수 있었다. 오랜 군사독재를 청산해 민주화의 상징으로 불리던 조코위 대통령은 이제 군부와 한몸이 돼 ‘정권 연장에 눈이 멀었다’는 비난을 받는다. 동남아시아 국가들의 ‘민주화 시계’가 거꾸로 돌아가고 있다. 선거를 치르는 민주주의국가에서 권력 세습이 만연하고 권위주의 통치가 강해지고 있다. 인물과 가문의 후광이 능력으로 통하는 사회 분위기와 ‘극소수 지배계급과 압도적 다수의 농민층’이라는 전근대적 사회구조가 주요 원인으로 지목되는 가운데 최근 동남아 내 미국의 영향력 감소와 그 공백을 메운 중국의 부상이 영향을 준다는 분석도 제기된다. 2017년 미국 우선주의를 표방하는 도널드 트럼프 대통령의 등장으로 동남아 국가들에 미치는 워싱턴의 영향력이 크게 약화했다. 이 틈을 놓치지 않고 ‘차이나머니’를 등에 업은 동남아 군부 정권들이 서구 세계의 경제제재 압박을 두려워하지 않게 됐다는 설명이다. 싱가포르 국책연구소 ISEAS-유소프 이삭이 발표하는 ‘동남아 현황조사’ 보고서를 보면 미중 간 힘의 균형에 미세한 균열이 감지된다. 올해 초 학계와 싱크탱크, 언론, 정부 관계자 등을 상대로 실시한 여론조사에서 아세안(동남아시아국가연합)의 미중 협력 선호도는 중국이 50.5%로 미국(49.5%)을 살짝 앞섰다. 해마다 실시되는 조사에서 중국이 미국을 넘어선 것은 처음이다. 지난해 조사에서는 미국 61.1%, 중국 38.9%였다. 불과 1년 만에 아세안의 인식이 크게 달라진 것이다. 전문가들은 이런 결과가 역내 강대국 균형의 붕괴 가능성을 암시한다고 지적한다. 이재현 아산정책연구원 수석연구위원은 20일 ‘2024 미국 대선 이후 동남아에서 강대국 영향력 균형의 향배’ 보고서에서 “트럼프 행정부 1기의 미국 대외 정책은 ‘동맹 경시’로 요약될 수 있다. 특히 아시아 지역 동맹국과 파트너 국가에 대한 홀대가 상당했고 아세안과 동남아는 아무 관심도 받지 못했다”고 지적했다. 일례로 2017년 11월 동아시아정상회의(EAS) 참석차 필리핀에 온 트럼프 당시 대통령은 정작 본회의가 열리기 전 미국으로 돌아가는 상식 밖 행동을 보였다. 2018년에는 마이크 펜스 부통령이, 2019년에는 로버트 오브라이언 백악관 국가안보보좌관이 대신 참석하는 등 행사의 ‘격’을 낮췄다. 이런 동남아 경시 기조는 조 바이든 행정부에서도 크게 다르지 않았다. 2021년 발표한 미국의 인도·태평양(인태) 전략에는 미국의 전략적 파트너로 베트남과 싱가포르만 언급됐다. 반면 중국은 같은 시기 일대일로(육·해상 실크로드) 프로젝트를 통해 동남아 투자를 공격적으로 늘렸다. 특히 말레이시아와 인도네시아, 라오스가 인프라 건설 수혜를 톡톡히 누렸다. 이로 인해 같은 조사에서 동남아 경제에 가장 큰 영향력을 미치는 국가로 중국(60%)이 뽑혔다. 미국은 14.3%에 불과했다. 아세안 국가의 선호 변화에는 이스라엘·하마스 전쟁 장기화로 미국에 대한 불신이 커진 측면도 많은 영향을 미쳤다. 무슬림이 많은 브루나이와 인도네시아, 말레이시아는 미국의 노골적인 친이스라엘 태도에 실망해 중국으로 눈을 돌리고 있다. 이런 상황들이 복합적으로 작용해 동남아 국가들에서 공통적으로 ‘민주주의 후퇴’가 나타나고 있다는 분석이다. 이런 흐름은 글로벌 사우스(남반구 개발도상국) 전체에 영향을 줄 것으로 예상된다. 한국은 일본·호주를 핵심축으로 한 미국의 인태 전략에 공조하고자 노력하지만 아직 뚜렷한 역할을 찾지 못했다는 평가가 나온다. 아세안 내 존재감도 부족하다. 같은 조사에서 ‘미중 경쟁으로 인한 전략적 불확실성을 줄일 수 있는 제3국가는 어디냐’는 질문에 한국을 지목한 응답은 5.9%에 그쳤다. 일본(27.7%)과 호주(9.5%)에 크게 뒤진다. 동남아에 큰 관심을 두지 않는 미국의 외교 기조가 근본적으로 바뀌지 않는 이상 아세안 지역의 민주주의 역행 현상을 되돌리기는 어렵다는 냉정한 진단이 제기된다. 그렇다면 동남아를 둘러싼 ‘힘의 변화’는 한국에 기회일까 아니면 리스크일까. 역내 중견국으로서 우리나라의 한발 앞선 전략적 고민이 필요한 때다.

예술 및 과학계 전문가와 함께하는 참여형 토론 기반 프로그램예술산업을 혁신하고 싶은 다양한 예술 직군의 전문가 및 예술로써 사회와 미래를 혁신하고 싶은 예비 혁신가들의 지원 기다려 문화체육관광부(장관 유인촌, 이하 문체부)와 (재)예술경영지원센터는 예술산업아카데미의 일환으로 예술 분야 혁신가 양성과정 ‘예술산업 혁신프로젝트 TEU ART 2기(이하, TEU ART)’에 참여할 예비 혁신가를 모집한다고 밝혔다. 예술산업 생태계 및 산업 확장을 위해 다각적인 지원 및 교육을 진행하고 있는 예술경영지원센터와, “10년 안에 10억 명에게 좋은 영향을 미치는 혁신가를 발굴하고 양성”을 목표로 혁신가 양성 학교를 운영하는 타이드인스티튜트(대표 윤종영)가 공동 기획 및 운영하는 TEU ART는 2023년 겨울, 3주간의 시범 과정 운영을 통해 30여 명의 수료생을 배출한 바 있다. 서류 및 면접 전형을 통해 선발된 40인의 예비 혁신가들은 8월 31일(토), 아트코리아랩에서 시작되는 오리엔테이션을 시작으로 10월 26일(토)까지 총 9주간, 약 125시간의 교육 및 팀 프로젝트를 진행하게 된다. 구상 세션(Envison Session)에서는 △ 인류가 당면한 문제와 혁신가들의 문제해결을 간접으로 경험하고 △ 인문학을 통해 다양한 관점에서 현상을 바라보며 △ 기하급수적으로 발전하는 기술과 예술의 융합을 경험할 수 있는 과정으로 구성되어 있다. 예술 분야 트렌드는 물론 과학, 인문학, 첨단기술에 인사이트를 얻는 동시에, 연사들과의 양방향 소통 및 심도 있는 토론을 통해 생각 확장과 정보 융합의 장이 될 예정이다. 활용 세션(Enable Session)은 참여자들이 해결하고 싶은 문제를 인식하고 해결책을 탐색, 실행하는 과정이다. 동 기간 참여자들은 팀 구축부터 AI해커톤과 혁신 도약(이노베이션 스프링보드) 과정 등 다양한 팀 프로젝트 및 과제를 수행하며, 모든 과정에는 전문 퍼실리테이터와 다양한 전문가들의 밀착 멘토링이 진행될 예정이다. 김유정 예술경영지원센터 예술경제본부장은 “예술경영지원센터에서는 예술 선순환 생태계 조성을 위해 예술기업 성장단계별 지원 프로그램을 운영하고 있다”라면서, “그 중 첫 번째 단계인 TEU ART에서 사고 확장과 실행방안 도출을 통해 새로운 예술사업 모델과 더불어 미래가치를 발굴할 수 있는 계기가 되길 기대한다.”라고 전했다 또한, 윤종영 타이드인스티튜트 대표는 “지난 시범 과정에서 세상의 난제들을 예술로 풀어내는 참여자들의 아이디어를 통해 다른 분야보다 예술의 파장과 역할이 크다는 것을 느끼게 되었다, 이번에는 어떤 혁신가들과 함께하게 될지 기대된다.”라며, “10년 안에 10억 명에게 좋은 영향력을 주는 혁신가라는 슬로건에 가슴이 뛴다면 망설임 없이 도전해 주길” 당부했다. TEU ART 2기는 예술을 통해 미래, 사회문제를 해결하고 싶은 예술산업 종사자뿐만 아니라, 예술계와의 협업을 통해 예술산업 분야에서 역량을 발휘하고 싶은 누구나 제한 없이 오는 8월 22일 자정까지 예술산업아카데미 홈페이지를 통해 지원할 수 있다.

서울시의회 정준호 의원(더불어민주당·은평4)이 지난 19일 서울시의회 제2대회의실에서 제1회 꿀벌 ESG 포럼을 성황리 개최했다고 밝혔다. 이번 포럼은 멸종 위기가 우려되는 꿀벌의 중요성에 대해 알리고, 꿀벌 생태계 보호와 양봉산업의 지속가능한 발전을 위한 민관협력 기반을 구축하고자 마련됐다. 기후변화와 환경오염으로 인해 전 세계적으로 벌어지고 있는 꿀벌 감소 문제는 생태계 파괴와 식량 위기를 초래할 수 있는 심각한 사회적 문제로 떠오르고 있다. 이에 정 의원은 급감하는 꿀벌 개체수를 보호하고, 도시양봉산업의 안정적 성장을 촉진하기 위해 지난 5월 전국 최초로 ‘서울시 꿀벌 보호 및 양봉산업 육성·지원에 관한 조례안’을 대표발의한 바 있다. 정 의원은 환영사를 통해 지난 7월 15일 ‘서울시 꿀벌 보호 및 양봉산업 육성·지원에 관한 조례’가 본격 시행됐다고 밝히며, 동 조례의 제정 목적과 취지에 공감, 꿀벌 보호를 위한 다양한 해결 방안을 모색하고자 참석해 주신 분들께 감사 인사를 전했다. 이어 “기후변화와 살충제 사용 문제, 밀원식물의 감소 등 복합적인 문제로 꿀벌의 서식지가 위협받고 있는 현시점에서 이 같은 문제를 해결하기 위해서는 정부, 학계, 산업계, 시민사회의 협력이 꼭 필요하다”라며 민관협력의 중요성을 강조했다. 첫 번째 순서로 발제를 맡은 도쿄대 Kohsaka Ryo교수는 2013년 ‘양봉진흥법’ 시행 이후 일본의 양봉산업 현황과 양봉산업 활성화 및 개선 프로젝트들을 소개했으며, 정 의원은 조례 제정 추진 경과와 조례의 주요 내용에 관해 설명했다. 제주도 화순 곶자왈 토종벌피난처 사례를 중심으로 발제를 진행한 꿀벌살리기캠페인네트워크 이순주 단장은 ESG 자연기반해법을 적용한 꿀벌 살리기 활동과 슬로베니아 및 네달란드 대사관 등과의 협력 활동을 소개하며 꿀벌 국제교류에 관해 설명했다. 마지막 발제자인 한국양봉농협 허주행 수의사는 복합 밀원단지 조성을 추진하고 꿀벌의 공익적 가치를 홍보하며, 건강한 꿀벌 사육환경 조성을 위해 양봉농가와 함께하는 상생 협력 프로그램을 운영하는 등의 ESG 경영을 실천하고 있는 한국양봉농협의 활동을 소개했다. 정 의원은 “오늘 소개된 정부와 학계, 산업계, 시민사회, 현장의 다양한 활동과 실천들이 모여 멸종 위기에 놓인 꿀벌 보호를 위한 구체적인 서울형 정책이 수립되고, 도시양봉산업이 안정적으로 성장하는 데 도움이 되길 기대한다”라며 서울시의원으로서 지속적 관심과 지원을 약속했다. 제1회 꿀벌 ESG 포럼은 꿀벌 보호와 양봉산업 중요성에 대한 국민적 관심 촉구를 위해 서울광장에서 양일간(8.19~20) 진행되는 ‘꿀벌의 BEE행-꿀벌아 돌아와!’ 행사와 연계해 진행됐다.

카데바란 연구 목적으로 해부 실습을 위해 기증된 시신을 말한다. 얼마 전 한 민간업체가 비의료인을 상대로 유료 해부 실습을 진행해 논란을 빚었다. 이에 보건복지부는 기증된 시신의 해부학 실습 실태를 전수조사해 제도 개선과 재발 방지 대책을 마련하기로 했다. 16세기 말 이탈리아 볼로냐에서 해부학 극장이 처음 등장한 이후 17세기 해부학 극장을 다룬 작품들이 다수 있다. 그 가운데 가장 유명한 작품이 렘브란트의 ‘튈프 박사의 해부학 교실’이다. 이 작품은 렘브란트 초기 회화의 걸작 중 하나로 젊은 렘브란트를 단숨에 암스테르담 최고의 초상화가로 만든 작품이다. 17세기 해부학은 지금과 달리 의료계 전문인뿐 아니라 일반인도 관람할 수 있는 인기 있는 볼거리였다. 말하자면 오늘날 격투기 경기처럼 흥미진진한 엔터테인먼트 사업이었다. 단 당시 해부용 시신은 범죄자의 시신에 한했다. 해부학 실습은 많은 볼거리를 제공할수록 인기가 있었다. 따라서 범죄의 죄질이 흉악할수록, 해부 행위가 다양할수록 해부 극장은 사람들로 붐볐다. 해부학 극장주들은 흉악한 범죄자의 신체를 해부함으로써 범죄자의 죽음을 볼거리로 만들었으며, 흉악범을 다시 죽임으로써 사적 제재의 쾌감을 선사했다. 렘브란트 그림에 나온 카데바 역시 전날 교수형을 당한 범죄자의 시신이다. 범죄자는 아리스 킨트라는 인물로 코트를 훔친 절도 혐의로 체포돼 사형을 선고받았다. 킨트는 1632년 1월 31일에 교수형에 처해졌으며, 사망한 지 단 몇 시간 만에 해부용 수술대 위에 올려졌다. 아직 그의 온기가 식기 전이다. 젊은 화가로서 빨리 성공할 수 있는 길은 눈에 띄게 자극적이고 선정적인 작품으로 사람들의 이목을 끄는 일이었다. 즉 선정적인 해부 장면과 피로 사람들을 자극시킬 수도 있었다. 그러나 렘브란트는 최소한의 절개를 통해 인간 존엄을 실천했다. 십수 년 전에도 중국에서 해부 실습 중이던 학생들이 기념사진을 찍고 이를 SNS에 올려 세간의 뭇매를 맞은 적이 있다. 미술계 악동 데이미언 허스트도 목이 잘린 카데바와 함께 웃는 모습으로 사진을 찍어 구설에 오르기도 했다. 또 비의료인을 대상으로 한 영리 목적의 해부 실습 행위가 적발되는 등 비윤리적 행위가 매번 반복되고 있다. 카데바는 의대 정원 확대에 따라 해부학 실습 과정에서 반드시 필요한 교육 기자재란 점에서 현재보다 그 수요가 크게 늘 것이다. 우리나라와 같이 몸에 칼을 대는 행위를 극도로 꺼리는 문화에서 의학계 발전을 위해 시신을 기증하기로 하는 숭고한 약속이 거둬들여질까 걱정이다. 가뜩이나 해부용 시신이 부족한 상황에서 찬물을 끼얹는 이런 행위는 지금껏 지켜 왔던 숭고한 약속을 무너뜨리는 행동이다. 렘브란트는 비록 킨트가 범죄를 저지른 인물이었으나 그의 마지막 행위를 통해 숭고한 약속을 이행한 인물로 만들었다. 렘브란트는 숭고한 약속의 무거움을 존중할 줄 아는 시민이었다. 이미경 미술사학자

공공보건을 천직으로 삼고 사는 이들에게 가장 황홀한 단어는 ‘질병 퇴치’(Disease Elimination)가 아닐까. 인류의 평균연령을 낮추던 두창, 어린이 신체에 장애를 남기는 폴리오, 흑사병이라 불리던 페스트 등은 많은 나라에서 박멸 또는 퇴치 반열에 오른 질병이다. 국가마다 차이가 있지만 적어도 우리나라에서는 이러한 질병으로 인한 안타까운 인명 피해는 더이상 발생하지 않는다. 한 질병을 ‘퇴치’ 수준으로 관리하기 위해서는 의학 발전 외에도 정책 의지와 국민 참여가 집결되는 획기적 전기 마련이 필요하다. 2015년 서울, 원주 등의 의료기관에서 다수 환자가 C형간염에 걸리는 사건이 발생했다. 방문 환자 약 2만명을 역학조사한 결과 약 500명의 C형간염 항체 양성자와 약 200명의 확진자가 발생했다. 다회용 주사 약물 오염 및 일회용 주사기 재사용이 원인으로 추정된 사건이었다. 정부는 사태 해결과 재발 방지를 위해 ‘C형간염 예방 및 관리대책’을 발표했다. 당시 C형간염 대책에는 △감염원 조기 발견을 위해 C형간염의 전수 감시 전환 △국가건강검진 내 C형간염 검사 도입 추진 및 역학조사 역량 강화 △감염 확산 방지를 위해 일회용 주사기 재사용 근절 방안 마련 △의료기관 자체적인 감염관리 역량 향상 등이 포함됐다. 주요 핵심 과제 대부분이 이행돼 국가 간염 관리가 현 수준으로 한 단계 성장하는 계기가 됐다. 특히 질병관리청과 대한간학회는 C형간염의 국가건강검진 도입을 위해 정책연구와 시범사업을 실시하며 다년간 정성을 기울였다. 그 결과 지난 7월 C형간염 퇴치의 핵심 기반이 될 국가건강검진 도입이 결정됐다. 내년부터 56세 국민은 일반건강검진 때 무료로 C형간염 항체 검사를 받을 수 있다. C형간염은 어떤 질병보다 국가건강검진 시 ‘선별검사’가 필요한 질병이다. 흔히 간을 ‘침묵의 장기’라고 부른다. 문제가 생겨도 심각해지기 전까지 별다른 이상 징후를 보이지 않기 때문에 생긴 별명이다. C형간염 바이러스에 감염되면 일부는 황달 같은 증상을 보이기도 하지만 감염자의 약 70%는 무증상이다. 증상이 없으니 검사를 하지 않고 당연히 감염 사실을 인지하기도 어렵다. 일반 인구를 대상으로 한 광범위한 선별검사를 통해 무증상 C형간염 감염자를 찾아야 하는 이유다. C형간염을 방치하면 만성간염, 간암 등 중증 간질환으로 발전할 수 있다. 우리나라 40~60대의 가장 주요한 사망 원인인 간암의 10~15%가 C형간염 때문에 발생한다. 하지만 조기 검진을 통해 질병을 발견하고 치료하면 97~98% 이상 완치가 가능하다. 정부는 C형간염으로 인한 질병 부담을 줄이기 위해 국가건강검진을 통해 무증상 감염자를 신속히 찾아내고 치료까지 연계하는 방안을 마련 중이다. 우선 건강검진에서 C형간염 항체 양성 결과를 통보받은 국민이 확진 검사도 쉽게 받을 수 있도록 검사 비용을 지원할 계획이다. 대한간학회 등과 함께 검사와 치료의 중요성을 알리는 대국민 홍보에도 집중할 예정이다. 또 최신 치료법이 포함된 일차의료기관용 진료 가이드라인을 개발해 연내에 현장 보급할 계획이다. 다행스럽게도 2020년 이후 C형간염 발생은 감소 추세에 있다. 내년부터 시작될 C형간염 국가건강검진은 그 감소세를 더 가속화할 촉매제가 될 것으로 기대된다. 정부와 학계의 노력 그리고 국민들의 적극적 동참이 이뤄진다면 C형간염이 우리나라에서 ‘퇴치된’ 질병이 될 날도 머지않아 올 것이다. 지영미 질병관리청장

경상북도의회(의장 박성만)는 19일 경상북도의회의원 행동강령운영 자문위원회를 개최했다. 이날 회의는 지난 1월 자문위원회를 구성한 이래 처음으로 개최된 회의로 자문위원회를 이끌어갈 위원장을 호선하고, ‘경상북도의회의원 행동강령 조례’ 준수 여부 점검 계획에 대한 자문의견을 논의했다. 회의 결과 전훈 경북대학교 행정학과 교수가 위원장으로 선출됐으며, 자문위원들이 공정하고 투명한 의정활동을 강화하기 위해 제안한 다양한 의견들은 행동강령 조례 준수 여부 점검 계획이 실효성 있게 추진될 수 있도록 적극적으로 반영될 예정이다. 박성만 의장은 “행동강령운영 자문위원회는 우리 도의회가 더욱 투명하고 신뢰받는 의정활동을 이어나가기 위한 중요한 자문기관으로, 이번 자문위원회의 논의와 권고 사항을 겸허히 수용하고, 이를 바탕으로 우리 도의회의 행동강령 이행 현황을 철저히 점검해 모든 의원이 공정하고 투명하게 의정 활동을 펼칠 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다. 한편, 경상북도의회의원 행동강령 자문위원회는 학계, 법조계, 사회단체에서 활동하고 있는 9명의 위원으로 구성됐으며, 행동강령 위반행위 신고의 접수 및 조사·처리에 관한 사항, 의원의 국내외 활동의 승인에 관한 사항, 행동강령의 교육 및 상담에 관한 사항, 행동강령 준수 여부에 대한 점검에 관한 사항 등에 대하여 자문역할을 수행하고 있다.

“체계적인 육성 시스템, 공정하고 깨끗한 양궁협회, 그리고 선수들이 필요로 하는 모든 걸 지원해주는 정의선 회장님 때문입니다.” 2024 파리올림픽에서 3관왕 기록을 달성한 한국 양궁 국가대표팀 김우진 선수는 2일(현지시간) 공식 기자회견에서 일본 교도통신의 취재진이 “한국은 원래부터 활쏘기를 잘하는 민족이라는 말도 있는데, 한국이 양궁을 잘하는 이유가 무엇이라고 생각하는가”라고 묻자 이같이 답했다. 11일(현지시간) 폐막한 2024 파리올림픽에서 전 종목 금메달을 따낸 한국 양국대표팀의 성공 신화에 스포츠업계뿐 아니라 기업들도 주목하고 있다. 2005년부터 대한양궁협회장을 맡고 있는 정의선 현대차그룹 회장의 리더십이 재조명되면서다. 실제로 이차전지 소재기업 에코프로는 최근 한국 양국의 성공비결을 분석한 내용을 임직원들에게 공개하며 경영 전략으로 벤치마킹할 것을 독려하기도 했다는 후문이다. 공정한 선수 선발·유소년 육성 시스템 마련 19일 업계 및 경영학계 등에 따르면 우선 정 회장이 ‘한국 양궁의 중장기 발전’이라는 장기 비전을 수립하고 체계적인 시스템을 공고히한 것이 주효했다는 분석이다. 단기적인 성과에 집착하지 않고 협회의 공정한 대표 선수 선발 시스템을 계승·발전시킨 것이 대표적이다. 양궁협회는 지연, 학연 등 파벌로 인한 불합리한 관행이나 불공정한 선수 발탁이 없고, 국가대표는 철저하게 선발전 및 평가전 점수로만 선발한다. 어린시절부터 재능을 발굴하고 훈련하는데만 집중할 수 있도록 우수 선수 육성 체계도 강화했다. 잠재력 있는 인재들을 미리 찾기 위해 2013년 초등부에 해당하는 유소년 대표 선수단을 신설해 장비, 훈련을 지원했다. 이를 통해 ‘유소년대표(초)-청소년대표(U16)-후보선수(U19)-대표상비군(U21)-국가대표’에 이르는 우수 선수 육성 시스템을 체계화했다. 김우진 선수는 “초등학교부터 중학교, 고등학교, 대학교를 거쳐 실업팀까지 모든 선수들이 운동 계속하며 나아갈 수 있는 체계가 확실히 잡혀 있다. 또 공정한 협회가 있어 항상 모든 선수들이 동등한 위치에서 함께 경기를 치를 수 있다”고 설명했다. 김우진 선수와 결승전에서 경합해 은메달을 따낸 미국 양궁 국가대표 브레이디 엘리슨 선수는 “한국 양궁은 세계에서 가장 훌륭한 시스템을 갖고 있다”면서 “미국에서는 내가 양궁을 직업적으로 갖고 있는 유일한 선수”라고 말하기도 했다. 신기술 도입·훈련법 혁신으로 발빠른 대응 이와 함께 신 기술 및 새로운 훈련법 도입을 두려워하지 않고 전 세계 스포츠 환경 변화에 빠르게 대응하는 혁신성도 비결로 꼽힌다. 정 회장은 2012년 런던올림픽이 끝난 직후에 자동차 기술개발(R&D) 기술을 선수들 훈련과 장비 등에 적용할 수 있는지 검토할 것을 직접 주문한 것으로 알려졌다. 대한양궁협회 회장사인 현대차그룹은 즉시 현대·기아차 연구개발센터를 주축으로 양궁협회와 함께 기술 지원방안을 협의해 나갔다. 그 결과 2016년 리우올림픽을 준비하면서는 미국 실리콘밸리의 뇌파분석 기술을 적용해 선수들의 집중력을 최대한 끌어올릴 수 있게 했고, 2021년 도쿄올림픽부터 양궁경기에 ‘심박수 중계’가 도입되자 비접촉 방식으로 선수들의 생체정보를 측정하는 ‘비전 기반 심박수 측정 장비’를 선제적으로 도입해 사전에 대비하도록 하는 등 대회 때마다 새로운 훈련 장비와 기술을 적용했다는 설명이다. 최악의 상황을 예상해 리스크를 대비하는 것도 기업 경영에 적용 가능한 지점이라는 지적이다. 런던올림픽의 경우 섬나라의 기후적 특성을 대비해 국가대표 선발전을 남해에서 실시했고, 리우올림픽을 앞두고는 결승 경기가 펼쳐지는 일몰 시간대의 상황을 최대한 반영해 관중이 가득 찬 야구장에서 조명을 켜고 실전 연습을 했다. 올해 파리올림픽을 위해서도 센강의 강바람에 대비하기 위해 경기도 여주 남한강변에서 환경적응 훈련을 시행했다. 현장 중시·적극 소통으로 신뢰 쌓아 현장을 중시하고 적극적인 소통으로 구성원들과 신뢰를 쌓은 것도 정 회장 리더십의 핵심으로 거론된다. 실제로 파리올림픽 단체전에서 금메달을 획득한 후 남녀 선수들은 언론 인터뷰에서 한결같이 정 회장을 언급하며 신뢰를 보였다. 임시현 선수는 “가장 큰 도움을 주신 분은 정의선 회장님”이라며 “많은 지원을 해주셨기 때문에 저희가 보다 좋은 환경에서 결과를 만들어 낼 수 있었다. 회장님이 저희에게 너무 고생 많았다고 말씀하시며 격려해 주셨다”고 말했고, 김우진 선수도 “정 회장님이 머리는 비우고 시합은 즐기라고 하셨다. 그래서 그 말을 듣고 즐겼다”고 언급했다. 정 회장은 양궁협회장 취임 후 주요한 국제대회에 모두 참석해 직접 응원하고 있으며, 평소에도 종종 선수들과 만나 격의 없이 식사를 함께하며 소통하고 책, 태블릿PC 등을 선물하는 것으로 유명하다. 선수들이 국내 대회 입상시 지도자들에게도 경기력 향상 연구비를 수여하는 제도를 신설하는 등 지도자 양성에도 지원을 확대했다.

국내 섬의 숲 훼손 면적이 남산(339㏊)의 약 8배인 2718㏊에 달하는 것으로 나타났다. 탄소흡수원 및 생물다양성 확보뿐 아니라 주민 삶의 질 향상과 관광 인프라 활용 등을 위해서도 복원이 시급하다는 지적이다. 19일 산림청에 따르면 2029년까지 사람이 살고 있는 유인도를 중심으로 총 765㏊에 대해 섬 특성을 살린 생태복원을 추진할 계획이다. 섬 숲 복원은 기후변화로 인한 식생 변화와 병해충 피해 등 자연·인위적으로 훼손되는 산림 생태계 및 생물 다양성을 원래 상태에 가깝게 유지하거나 증진될 수 있도록 구조와 기능을 회복하기 위한 개선 과정이다. 산림청이 2020년 섬 지역 산림 복원을 위한 실태조사 결과 훼손 면적이 2718㏊로 추산됐다. 훼손 원인은 염해와 가축 방목, 골재 채취 등 개발 등으로 다양했다. 섬 숲은 2020년 기준 섬 전체 면적(37만 3000㏊)의 59.2%인 22만 1000㏊를 차지하고 있다. 지난해까지 복원한 섬 숲은 265㏊로 지형을 반영한 복원 노하우를 확보함에 따라 속도가 붙을 전망이다. 산림청은 2017년 충남 보령 삽시도 수루미 해변에서 원주목을 활용한 ‘소파공법’을 적용해 해송 복원에 성공했다. 파도로 인한 해안 침식으로 해송 피해가 발생하자 사구 고정 목재 시설물을 설치하면서 침식을 막아 숲 조성이 가능해졌다. 지난해는 삽시도 밤섬 해변 배수 불량지를 정비, 저수·배수 공간을 만들고 숲을 조성하는 2차 복원을 추진 중이다. 허남철 산림청 산림생태복원과장은 “섬 숲은 철새들의 이동통로로 생태적인 중요성뿐 아니라 관광자원으로서 가치가 크다”라면서 “접근이 가능한 유인도를 중심으로 우선 복원을 추진할 계획”이라고 말했다. 섬 숲 복원은 상당한 노력이 필요하다. 바지선을 투입해 나무와 자재 등을 운반해야 하는 데다 외부 종자 반입 시 섬 생태계 교란 우려가 있다 보니 자생 식물 위주로 심고 섬에서 흙을 공급하는 방식으로 진행된다. 기상 여건 등의 영향도 커 시간과 비용이 산지 복구에 비해 1.5배 이상 소요된다. 지난달 30일 민간과 학계 전문가, 지방자치단체 관계자 등이 참석한 섬 숲 경관 복원 관련 토론회에서는 사후관리 필요성도 제시됐다. 숲 조성 및 복원으로 끝나는 것이 아니라 나무들이 안착할 수 있도록 모니터링을 통해 지속적인 보완 식재 및 보식 등이 이뤄져야 한다는 지적이다.

아마추어 과학자들이 미 항공우주국(NASA) 우주망원경을 사용해 무려 시속 160만㎞로 움직이는 미스터리 천체를 발견했다. 지난 15일(현지시간) NASA는 우리은하를 벗어나 은하간 공간으로 빠르게 이동하는 천체를 분석한 연구결과가 국제학술지 천체물리학 저널 레터(Astrophysical Journal Letters) 최신호에 발표됐다고 밝혔다. ‘CWISE J124909.08+362116.0’(이하 CWISE J1249)로 명명된 이 천체는 놀랍게도 시속 160만㎞라는 어마어마한 속도로 폭주하며 우리은하의 중력에서 벗어나고 있다. 대부분의 별들이 은하 중심을 공전한다는 점을 감안하면 매우 이례적인 모습의 천체인 것. 아직 이 천체의 정확한 정체는 밝혀지지 않았으나 과학자들은 CWISE J1249가 저질량의 별이거나 갈색왜성일 것으로 보고있다. 갈색왜성(Brown dwarf)은 별(항성)이라고 하기에는 작지만, 행성이라고 하기에는 큰 애매한 천체다. 특히 일반적으로 갈색왜성은 태양질량의 8% 미만의 작은 질량 때문에 중심부에서 안정적인 수소 핵융합 반응을 유지하기 어려워 별이 되지 못한 운명을 갖고있다. 별이 되려다 실패한 갈색왜성이 은하계에 희귀한 존재는 아니지만 CWISE J1249는 우리은하를 탈출해 다른 세계로 움직이기 때문에 특이하다. 또한 여기에 하와이에 있는 W.M.켓천문대(W.M.Keck Observatory)가 수집한 데이터에 따르면 CWISE J1249는 별과 갈색왜성에서 일반적으로 발견되는 철과 다른 금속이 훨씬 적어 우리은하에서 태어난 첫번째 세대일 것으로 추정된다. 특히 이번 연구결과는 아마추어 과학자 3명의 도움이 절대적이었다. 이들은 태양계 9번째 행성을 찾는 프로젝트인 ‘백야드 월드: 플래닛 9’(Backyard Worlds: Planet 9)의 민간인 참여자들이다. 자원봉사자이자 아마추어 과학자들은 이들은 NASA의 NEOWISE 관측 데이터를 분석하는 데 힘을 보태왔다. NEOWISE 데이터는 2009년 발사된 NASA의 적외선우주 망원경 WISE(Wide-field Infrared Survey Explorer)가 촬영한 적외선 천체 사진 데이터를 말한다. 이 데이터베이스는 막대한 양의 흑백 사진으로 구성되어 있는데, 아마추어 과학자들이 하는 일은 서로 다른 시점에 찍은 사진을 비교해 배경이 되는 멀리 떨어진 별 사이에서 움직이는 점을 찾아내는 것이다. 전문 지식은 필요없지만, 상당한 시간과 노력이 필요한 작업이라 아마추어 과학자들의 도움은 절대적이다. 이번 논문의 공동저자로 이름을 올린 아마추어 과학자인 독일의 마틴 카바트닉은 “흥분 수준을 말로 표현하지 못할 정도”라면서 “처음에 이 천체가 얼마나 빨리 움직이는지 봤을 때, 이미 학계에 보고됐을 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 그렇다면 CWISE J1249는 어떻게 시속 160만㎞라는 빠른 속도로 우리은하를 탈출하고 있는 것일까? 이에대해 전문가들은 CWISE J1249가 원래는 쌍성계의 일부였으나 다른 별이 초신성이 되면서 바깥쪽으로 튕겨나가면서 빠른 속도로 움직일 수 있다고 추정했다.

아마추어 과학자들이 미 항공우주국(NASA) 우주망원경을 사용해 무려 시속 160만㎞로 움직이는 미스터리 천체를 발견했다. 지난 15일(현지시간) NASA는 우리은하를 벗어나 은하간 공간으로 빠르게 이동하는 천체를 분석한 연구결과가 국제학술지 천체물리학 저널 레터(Astrophysical Journal Letters) 최신호에 발표됐다고 밝혔다. ‘CWISE J124909.08+362116.0’(이하 CWISE J1249)로 명명된 이 천체는 놀랍게도 시속 160만㎞라는 어마어마한 속도로 폭주하며 우리은하의 중력에서 벗어나고 있다. 대부분의 별들이 은하 중심을 공전한다는 점을 감안하면 매우 이례적인 모습의 천체인 것. 아직 이 천체의 정확한 정체는 밝혀지지 않았으나 과학자들은 CWISE J1249가 저질량의 별이거나 갈색왜성일 것으로 보고있다. 갈색왜성(Brown dwarf)은 별(항성)이라고 하기에는 작지만, 행성이라고 하기에는 큰 애매한 천체다. 특히 일반적으로 갈색왜성은 태양질량의 8% 미만의 작은 질량 때문에 중심부에서 안정적인 수소 핵융합 반응을 유지하기 어려워 별이 되지 못한 운명을 갖고있다. 별이 되려다 실패한 갈색왜성이 은하계에 희귀한 존재는 아니지만 CWISE J1249는 우리은하를 탈출해 다른 세계로 움직이기 때문에 특이하다. 또한 여기에 하와이에 있는 W.M.켓천문대(W.M.Keck Observatory)가 수집한 데이터에 따르면 CWISE J1249는 별과 갈색왜성에서 일반적으로 발견되는 철과 다른 금속이 훨씬 적어 우리은하에서 태어난 첫번째 세대일 것으로 추정된다. 특히 이번 연구결과는 아마추어 과학자 3명의 도움이 절대적이었다. 이들은 태양계 9번째 행성을 찾는 프로젝트인 ‘백야드 월드: 플래닛 9’(Backyard Worlds: Planet 9)의 민간인 참여자들이다. 자원봉사자이자 아마추어 과학자들은 이들은 NASA의 NEOWISE 관측 데이터를 분석하는 데 힘을 보태왔다. NEOWISE 데이터는 2009년 발사된 NASA의 적외선우주 망원경 WISE(Wide-field Infrared Survey Explorer)가 촬영한 적외선 천체 사진 데이터를 말한다. 이 데이터베이스는 막대한 양의 흑백 사진으로 구성되어 있는데, 아마추어 과학자들이 하는 일은 서로 다른 시점에 찍은 사진을 비교해 배경이 되는 멀리 떨어진 별 사이에서 움직이는 점을 찾아내는 것이다. 전문 지식은 필요없지만, 상당한 시간과 노력이 필요한 작업이라 아마추어 과학자들의 도움은 절대적이다. 이번 논문의 공동저자로 이름을 올린 아마추어 과학자인 독일의 마틴 카바트닉은 “흥분 수준을 말로 표현하지 못할 정도”라면서 “처음에 이 천체가 얼마나 빨리 움직이는지 봤을 때, 이미 학계에 보고됐을 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 그렇다면 CWISE J1249는 어떻게 시속 160만㎞라는 빠른 속도로 우리은하를 탈출하고 있는 것일까? 이에대해 전문가들은 CWISE J1249가 원래는 쌍성계의 일부였으나 다른 별이 초신성이 되면서 바깥쪽으로 튕겨나가면서 빠른 속도로 움직일 수 있다고 추정했다.

광주·전남지역 미술계 최대 숙원사업으로 꼽혀 온 ‘국립현대미술관 광주관 유치’ 작업이 국회와 정부를 상대로 본격화하면서 지역민들의 기대감도 커지고 있다. 광주시는 20일 국회 토론회에서 광주관 유치 토론회를 열고 국회차원의 지원을 요청하는데 이어 다음달 초 열릴 예정인 민생토론회에서도 정부와 대통령실의 적극적인 지원을 건의할 방침이어서 주목된다. 광주시는 사단법인 아시아문화중심도시조성지원포럼(이하 지원포럼)과 함께 20일 오후 2시 국회 의원회관에서 ‘국립현대미술관 광주관 유치, 왜 필요한가’를 주제로 토론회를 개최한다고 19일 밝혔다. 더불어민주당 민형배·안도걸 의원과 지원포럼 공동 주최로 열리는 이번 토론회에는 광주시 관계자와 학계 전문가, 예술인 들이 참석해 국립현대미술관 광주관의 필요성과 함께 향후 대책 등을 논의한다. 광주시는 이와 함께 다음달 초 열릴 예정인 민생토론회에서 ‘국립현대미술과 광주관 유치’가 의제에 선정될 수 있도록 정부·대통령실과 긴밀히 협의중이다. 광주시는 민생토론회를 통해 ‘광주관 유치 지원 및 사전타당성 용역에 필요한 예산 반영’ 등을 요청한다는 방침이다. 광주시가 이처럼 국회와 정부·대통령실 설득에 나서는 것은 국립현대미술관 분원성격인 광주관 건립에는 전액 국비가 투입되는데다 국가가 직접 운영한다는 점에서 정부의 정책결정이 절대적이기 때문이다. 광주시 관계자는 “다음달 예정된 민생토론회에서 ‘국립현대미술관 광주관 유치 지원’과 함께 ‘아시아문화중심도시조성 특별회계 정상화’ 등을 안건으로 선정해주도록 정부에 요청한 상태”라며 “건의가 받아들여질 경우 오는 2026년 예비타당성 조사에 이어 2027년 착공이 가능할 것”이라고 말했다. 국립현대미술관 광주관 유치는 그동안 여러 차례 추진됐지만 진척을 보지 못했다. 지난 2018년에는 광주 동구 국립아시아문화전당과 가까운 중앙초등학교에 유치하는 방안이 추진됐지만, 학교와 동문 등의 반대로 무산됐다. 민선 8기 들어 강기정 시장은 옛 신양파크 호텔 부지에 광주관을 건립하겠다고 밝혔으나 사전타당성 조사 용역 예산 2억원이 기재부 심의에서 전액 삭감됐다. 한편, 광주시는 자체적으로 매입한 무등산 신양파크 호텔 부지에 총 사업비 700억원(국비)을 들여 연면적 2만2000여㎡, 높이 6~7층 규모 규모의 ‘국립현대미술관 광주관’을 건립한다는 방침이다. 기존 호텔을 철거한 뒤 새롭게 건립될 광주관은 현대미술 작품의 수집과 보존, 전시·교육과 함께 거주와 미디어아트 전시 기능을 갖추게 될 전망이다. 광주시는 국립현대미술관 광주관 유치를 통해 광주비엔날레전시관, 국립아시아문화전당과 함께 ‘국제 시각미술도시 광주’의 3각 축을 조성한다는 방침이다.

윤석열 대통령 부인 김건희 여사 ‘명품 가방 수수’ 사건 고발인인 인터넷 매체 서울의소리 백은종 대표가 검찰에 요청한 수사심의위원회(수사심의위) 소집 신청이 받아들여지지 않았다. 19일 법조계에 따르면 서울중앙지검 검찰시민위원회 위원장은 백 대표가 지난 1일 검찰수사심의위 소집을 신청한 건에 대해 신청인 자격 불충분 등을 이유로 지난주 부의심의위원회를 열지 않고 절차를 종료하기로 결정했다. 사건관계인이 수사심의위 소집을 신청하면 관할 검찰시민위원회 위원장은 부의심의위원회를 구성해 대검에 수사심의위에 부의할지를 심의·결정하게 된다. 다만, 대검찰청예규인 검찰수사심의위 운영지침에 따르면 관할 검찰시민위원회 위원장은 사건관계인의 신청이 위원회의 심의대상이 아닌 경우에 해당하면 부의심의위원회 구성을 위한 절차를 진행하지 않고도 절차를 종료할 수 있다. 백 대표가 요청한 건에 대해서는 부의심의위원회를 구성하지 않고, 위원장이 직권으로 절차를 종료한 것이다. 백 대표는 고발인으로 고소인, 기관고발인, 피해자, 피의자 및 그들의 대리인과 변호인 등으로 규정한 신청 자격에 부합하지 않다고 판단한 것으로 알려졌다. 검찰은 백 대표에게 해당 결과 통보 절차를 진행 중인 것으로 알려졌다. 다만, 법조계에서는 이원석 검찰총장이 직권으로 검찰수사심의위를 소집할 가능성이 제기되고 있어 ‘명품백 수사’ 막판 변수로 떠오르고 있다. 김 여사 사건에 대해서 수사심의위가 소집되면 김 여사 처분은 다소 늦춰질 가능성이 크다. 검찰 수사심의위는 국민적 의혹이 제기되거나 사회적 이목이 집중되는 사건의 수사 계속 여부, 공소 제기 또는 불기소 처분 여부, 구속영장 청구 여부 등을 심의하는 기구다. 법조계와 학계·언론계 등 각계 전문가로 구성된다. 심의 의견은 수사팀에 권고적 효력을 갖는다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

윤희석 국민의힘 대변인이 일제강점기 청산리 대첩을 이끌었던 김좌진 장군을 공산주의와 연결 짓자, 김 장군의 손녀인 김을동 전 의원은 “할아버지가 공산당원에 암살당했는데 무슨 소리냐”고 반발했다. 김 전 의원은 17일 JTBC에 “우리 아버지가 오죽하면 장군님이 공산당한테 돌아가셨다는 그 얘기를 듣고 반공 투사로 변한 거 아니냐”며 “대한독립군 전부가 만주에 계셨는데, 그럼 그분들이 전부 다 그쪽(공산당)이냐”고 반박했다. 앞서 전날 윤 대변인은 JTBC ‘장르만 여의도’에서 군 정신교육 교재에 독립운동가 이름이 빠진 데 대해 ‘공산당 입당 전력’을 이유로 들었다. 윤 대변인은 “우리 군이 자유민주주의 체제에서 그의 적대세력과 싸워야 하는 사명을 가진 상황에서 국군의 정신교재에 고려공산당 이력이 있는 분이 있는 게 맞느냐”고 했다. “그럼 김좌진 장군은 왜 빠진 거냐”는 질문에는 “똑같은 얘기다. 김좌진 장군도 홍범도 장군처럼 공산주의와 연결됐을 것이다”라는 취지로 답했다. 윤 대변인은 “당시 독립운동했던 북간도 위주의, 위에 봤을 때는 우리 주변 국가들이 사회주의, 공산주의의 본령이기 때문에 어쩔 수 없이 그쪽하고 연결이 됐을 거다. 그리고 그런 역사도 있다”고 주장했다.이후 시청자 사이에서는 “김 장군은 공산주의자들의 표적이 돼 공산주의자에게 암살을 당했는데 대체 무슨 근거 없는 주장이냐”는 지적이 나왔다. “게다가 그런 논리라면 김구 선생 이름이 빠진 것은 어떻게 설명할 수 있냐”는 비판도 이어졌다. 김 장군은 공산주의 단체와 거리를 두다 1930년 공산당원에 암살당한 것으로 알려져 있다. 이에 대해 윤 대변인은 MBC에 “김 장군이 일부 공산세력과의 연계가 있었다는 관련 연구 및 자료를 확인하고 해당 내용을 언급한 것이다”라고 밝혔다. 그러자 김 장군의 손녀인 김을동 전 의원은 황당하다며 윤 대변인의 주장을 일축했다. 김 의원은 “할아버지가 공산당원에 암살당했는데 무슨 소리냐”며 “대한독립군 전부가 만주에 계셨는데, 그럼 그분들이 전부 다 그쪽(공산당)이냐”고 반박했다. 논란이 커지자 윤 대변인은 김 전 의원에게 전화를 걸어 “잘못했다”고 사과한 것으로 전해졌다. 윤 대변인은 “김 장군이 공산주의자란 뜻은 절대 아니었다”며 “학계에 그런 주장도 있다는 걸 소개하는 과정에서 오해를 빚은 것이다”라고 해명했다고 한다. 앞서 국방부는 독도를 영토분쟁 지역으로 표현해 논란이 된 정신전력교육 기본 교재를 수정하면서, 국군의 역사에서 독립군·광복군 관련 서술에 홍범도, 김좌진 장군과 김구 선생 등 독립운동가의 이름을 뺐다. 이에 일각에선 홍범도 장군 흉상 이전 사태와 이번 교재 수정이 무관하지 않을 거라는 추측도 나왔다. 하지만 국방부는 이름이 빠진 건 사실이지만, “봉오동 전투, 청산리 전투 등 광복군과 독립군이 대한민국 국군의 정신적 토대임을 명확히 기록했다”고 밝혔다.