영국의 케이트 미들턴(42) 왕세자빈이 암 화학요법 치료를 완료했다고 9일(현지시간) 밝혔다. 왕세자빈은 이날 소셜미디어 엑스(X·옛 트위터)에 직접 남긴 동영상 메시지를 통해 “여름이 끝나가는 가운데 마침내 화학요법 치료를 완료했다고 말하게 돼 다행스럽다”고 말했다. 그는 “암이 없는 상태로 지내기 위해 할 수 있는 일을 하는 것이 나의 초점”이라며 “화학요법을 마치기는 했지만, 완치를 위한 여정은 길고 다가올 하루하루를 계속 보내야 한다”고 말했다. 왕세자빈은 “하지만 나는 가능하다면 몇 달 안에 업무에 복귀해 몇몇 더 많은 일을 할 수 있기를 고대하고 있다”고 말했다. 영국 켄싱턴궁은 현재 단계에선 왕세자빈이 암이 없는 상태인지 여부를 말하기 어렵다고 보고 있다고 BBC 방송은 전했다. 이날 영상 메시지는 왕세자빈이 지난 3월 22일 암 진단을 받아 항암치료 중이라고 영상 메시지로 공개한 지 5개월여 만에 나온 것이다. 영상 속에서 왕세자빈은 직접 운전을 하고, 남편 윌리엄 왕세자와 숲 속 산책을 하며 아이들과 시간을 보낸다. 왕세자빈은 “지난 9개월은 우리 가족에게 매우 힘든 시간이었다”며 “인생은 순식간에 바뀔 수 있고 우리는 폭풍이 몰아치는 바다와 길을 헤쳐 나갈 방법을 찾아야 했다”고 털어놓았다. 이어 “암 여정은 누구에게나 복잡하며 무섭고 예측 불가”라면서 다른 암 환자들을 향해 “나는 여러분 곁에 있다. 어둠을 뚫고 빛이 나올 수 있으니 그 빛이 빛나도록 하라”고 응원했다. 올해 왕세자빈은 11월 현충일 행사나 크리스마스 캐럴 공연을 포함한 대외 행사에 몇 차례 더 나설 예정이라고 BBC는 전했다. 찰스 3세도 비슷한 시기에 암 진단을 받고 치료 중이다. 국왕은 먼저 2월 암 진단 사실을 공개하고 실내에서 업무를 이어가다가 4월 말 대외 업무에도 복귀했다. 왕세자빈은 지난해 12월 크리스마스 행사 이후로는 공개석상에 나서지 않았고 3월 암 진단 사실을 공개한 뒤에는 드물게만 공개 행사에 참여했다. 개인 프로젝트를 위해 이미 재택근무를 시작한 것으로 알려졌다. 케이트 왕세자빈이 암 진단을 공개하기로 한 결정은 수많은 암 자선 단체에서 환영을 받았다. 이날 켄싱턴궁은 왕세자빈이 세 자녀 조지(11) 왕자, 샬럿(9) 공주, 루이스(6) 왕자와 함께 카드 놀이를 즐기는 등의 가족 영상을 공개했다.

“5초 남았습니다. 덤벨 두 번만 더… 조금만 더 힘내세요. 우리는 한계 없는 선수들이잖아요.” 장애인과 비장애인이 어우러져 각자의 신체에 맞춰 설계한 크로스핏 종목을 땀을 뻘뻘 흘리며 완수하던 선수들이 진행자의 응원을 받고는 마지막 힘을 쏟아 냈다. 8일 서울 은평구 서부재활체육센터에서 열린 ‘어댑핏 게임즈’ 현장에서였다. 행사는 2024 파리 패럴림픽 폐막일에 맞춰 장애인과 비장애인 사이에 존재하는 벽을 허물고 장애에 대한 인식을 개선하자는 취지로 열렸다. 사회복지법인 엔젤스헤이븐과 파이스트스로다운, 하루하루움직임연구소, 오토복코리아가 공동 주최했으며 300여명이 참가해 성황을 이뤘다. 크로스핏 5종 운동을 재편한 종목을 수행하기 위해 선수들은 장애 여부에 상관없이 몇 달을 연습했다고 한다. 악마의 운동이라 불릴 정도로 고된 전신운동인 ‘버피’, 20㎏ 덤벨을 머리 위로 들었다 내리는 ‘행 스내치’, 양손으로 굵은 줄을 흔드는 ‘배틀로프’와 같은 고강도 종목을 끝까지 해낸 참가자들이 종료 휘슬과 함께 그 자리에 털썩 주저앉아 숨을 고르는 모습이 여러 차례 연출됐다. 장애인과 비장애인 모두 체력의 한계까지 자신을 밀어붙인 끝에 얻은 건 성취감이다. 지난해 5월 퇴근길에 오토바이를 타다 교통사고로 오른쪽 다리를 잃은 소영환(35)씨는 1년간 힘겨운 재활을 거친 끝에 이번 대회에 참가했다. 그는 “사고 이후 예전처럼 살 수 없겠다는 생각에 많이 힘들었지만 이번 대회에 참가하면서 신체적 한계를 정신적으로 극복할 수 있다는 자신감을 얻었다”고 말했다. 비장애인 크로스핏 코치인 변은체(30)씨는 “장애인과 함께 운동하는 경험은 처음이었다”면서 “비장애인이라면 하체 반동을 활용해서 수행하는 상체 운동을 하반신 장애인들은 상체 힘만으로 미는 모습을 보며 감동 받았다”고 했다. 어댑핏 게임즈는 지난해 첫 대회에 이어 올해 두번째 대회를 연 데 이어 매년 개최될 예정이다. 다양한 유형의 장애인이 참여하는 대회로 하루하루움직임연구소에서 대회에 필요한 동작을 장애 특성에 맞게 변형하였고, 크로스핏 대회 운영 경험이 많은 파이스트스로다운에서 행사 운영을 진행했다. 공동 주최기관인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 “대회 참가자들이 서로의 차이를 이해하고 존중하는 과정을 통해 스포츠의 진정한 포용 정신을 체험할 수 있도록 했다”면서 “장애인과 운동하는 방법을 잘 몰랐던 비장애인들도 이번 대회를 계기로 함께할 방법을 알게 됐을 것”이라고 총평했다. 하루하루움직임연구소의 정고운 대표는 “작년 첫 대회보다 더 많은 관심을 가져주셔서 감사하다”면서 “앞으로 어댑핏게임즈가 국내 어댑티드 크로스핏을 대표할 수 있는 대회가 될 수 있도록 더욱 노력하겠다”고 전했다.

서울 은평구 한 아파트에서 발생한 ‘일본도 살인 사건’의 가해자 백모(37)씨의 아버지가 사건 관련 기사에 아들을 옹호하는 댓글을 단 것으로 알려졌다. 유족 측은 가해자 아버지를 사자명예훼손 혐의로 고소했다. 이런 가운데 피해자 유족 측은 재차 백씨의 신상 정보 공개와 엄벌을 촉구하며 탄원서 공개 모집에 나섰다. 5일 한 온라인 커뮤니티에는 일본도 살인 사건 피해자의 가족이라고 언급한 A씨의 글이 올라왔다. A씨는 “매제를 떠나보내고 저희는 하루하루 지옥에서 살고 있다”며 “동생(피해자의 아내)은 울부짖으며 힘들어하고, 부모님은 그 모습을 보며 아파하고, 조카들은 엄마의 힘들어하는 모습을 보면서 가만히 있는 모습에 가슴이 아프고 미칠 것 같다”고 말문을 열었다. 이어 “이렇게 하루하루가 지옥인데 가해자 부모라는 사람은 자기 아들을 옹호하고 죄가 없다고 댓글을 달고 있다”며 “사과는 못 할지언정 어떻게 유족들에게 대못을 박고 더 힘들게 하는 건지 (모르겠다)”고 했다. A씨는 피해자 휴대전화에 첫째 자녀가 네 잎 클로버와 포켓몬 스티커를 붙여준 사진도 공개하며 가해자 엄벌을 촉구했다. 앞서 지난 4일 JTBC ‘뉴스룸’ 보도에 따르면 가해자 아버지는 사건 당시 현장 폐쇄회로(CC)TV를 공개한 기사에 “범행 동기가 사익이 아닌 공익이라면 국가는 그에 상응한 보상을 해주어야 한다”는 등 아들을 옹호하는 댓글을 단 것으로 알려졌다. 그는 JTBC와의 인터뷰에서도 “(아들이) 자기 자신을 던지고 대의를 위해서 했다”는 취지로 말했다. 가해자 아버지는 이 외에도 “(아들은) 육군 병장으로 혹한의 GOP 자원 근무, 국비 장학생으로 열사의 나라 바레인 근무, 법대 졸업 후 대기업 입사, 결혼 준비 등을 추진한 건강한 청년”, “(아들의) 살신성인의 정신은 국가가 보상해야 한다. 그는 우크라이나와 이스라엘 전쟁의 참혹함을 막은 것으로 생각한다” 등의 댓글을 달았다. 백씨 아버지의 댓글은 지난달 27일부터 이날까지 이어졌다. 특히 이날 오전에는 “가해자 아버지는 피해자의 죽음에 대해 같은 부모의 입장에서 매일 애도의 슬픔에 잠긴다. 네티즌의 어떠한 말도 감수하고 있다”며 “자나 깨나 고인의 명복을 빈다. 이 사건은 국가에 호소하려고 한 것인데 이를 고소를 통한 단절로 대응하니 선의의 글이 명예훼손죄가 된다면 어떤 처분도 개의치 않고 받겠다”고 적었다. 한편 피해자 유족 측은 가해자 백씨의 신상 정보 공개를 요구하고 엄벌을 촉구하는 내용의 탄원서를 공개 모집하기 시작했다. A씨는 “신상 공개와 최고 형벌을 요청하는 글을 국민 청원에 올렸지만 청원 불수리로 전달받았다”며 “청원법 제6조 제2호에 따른 다른 법령에 의한 조사·불복 또는 구제 절차가 진행 중인 사항에 대해서는 국회에서 접수할 수 없다고 한다”며 “그럼 우리는 국민 청원 글을 어떻게 올려야 하는 거냐”고 했다. A씨는 탄원서를 작성할 수 있는 링크를 올리며 참여를 요청했다. 피해자 유족 측은 신상 정보 공개 탄원 이유에 대해 “가해자의 범행 수단이 매우 잔혹하고 피해자를 사망에 이르게 했으며 CCTV 등 충분한 증거가 있고, 국민적 알 권리, 재범 방지 등 공익적 목적이 인정돼 가해자의 신상을 공개할 실익이 있다”고 밝혔다. 피해자의 아내는 A씨를 통해 전한 글에서 “언젠가는 아이들이 아빠의 죽음에 관한 사실을 직면할 때가 올 것이라 생각한다”며 “언젠가 아이들이 이 사실을 알게 되었을 때 아빠의 죽음이 억울하지 않도록 꼭 강력한 최고의 엄벌이 내려질 수 있게 제발 도와달라”고 호소했다.

저출산 문제가 심각한 사회 문제로 떠올랐습니다. 결혼하지 않고, 아이를 낳지 않는 현상입니다. 저출산은 고령화로 이어집니다. 태어나는 아이가 줄면서 대한민국이 하루하루 늙어가는 것입니다. 그렇다면 우리나라 저출산 문제는 얼마나 심각한 걸까요. 세계에서 꼴찌라는 데 정말 그럴까요. 저출산 현상의 경중을 가늠하는 지표는 ‘합계출산율’입니다. 여성 한 명이 가임기간(15~49세)에 낳을 것으로 기대되는 평균 출생아 수를 가리킵니다. 가임기간에 모든 여성이 1명을 낳으면 합계출산율은 1.0명, 모두가 2명을 낳으면 2.0명이 됩니다. 또 여성 100명 중 절반인 50명이 1명씩 낳으면 합계출산율은 0.5가 되고, 2명을 낳으면 1.0명이 됩니다. 4일 통계청에 따르면 우리나라 합계출산율은 지난해 기준 0.72명입니다. 여성 한 명이 평생 평균 한 명의 자녀도 낳지 않는다는 의미입니다. 물론 이 0.7명대의 합계출산율 수치가 얼마나 심각한 수준인지 잘 와닿지 않을 수 있습니다. 그래서 다른 나라와 한 번 비교해보겠습니다. 경제협력개발기구(OECD)가 지난 6월 발표한 ‘한눈에 보는 사회 2024’(Society at a Glance 2024)보고서에 따르면 2022년 기준으로 OECD 회원국 중 가장 많은 아이가 태어나는 나라는 이스라엘이었습니다. 합계출산율은 2.89명으로 집계됐습니다. 여성 한 명당 평균 3명에 가까운 아이를 낳고 있다는 뜻입니다. 집집마다 자녀가 3명 정도는 있다는 얘기죠. 우리나라 수치와 비교하면 무려 4배입니다. 이스라엘 여성 4명이 모두 자녀를 낳을 때, 우리나라 여성은 4명 중 1명만 낳는 격입니다. 그다음은 멕시코로 1.82명입니다. 동거가 일상화된 프랑스도 합계출산율이 1.79명이나 됩니다. 결혼하지 않지만 아이는 낳는다는 얘기죠. 미국도 1.67명으로 우리나라보다 두 배 이상 많습니다. 호주 1.63명, 튀르키예 1.62명, 벨기에 1.53명, 영국 1.53명, 스웨덴 1.52명, 네덜란드 1.48명, 독일 1.46명, 오스트리아 1.41명, 스위스 1.39명, 캐나다 1.33명, 핀란드 1.32명, 그리스 1.32명, 일본 1.26명, 이탈리아 1.24명, 스페인 1.16명입니다. OECD 회원국 평균 합계출산율은 1.51명입니다. 평균치가 이미 우리나라의 2배가 넘습니다. 보시면 아시겠지만, OECD 회원국 중 우리나라를 제외하면 합계출산율이 0명대인 나라가 없습니다. 게다가 0명대에 진입한 건 무려 6년 전인 2018년입니다. 최근 ‘인구 소멸’이 사회 화두로 떠오르고, 정부가 인구전략기획부라는 정부 부처 신설을 추진하는 이유도 다 여기에 있습니다. 이런 K저출산 여파로 우리나라는 전 세계에서 가장 빠르게 늙어가는 나라로 알려졌습니다. ‘젊은 피’가 줄어들면 우리 사회 경제 활력이 떨어집니다. 산업 생산성도 크게 줄어들겠죠. 저출산·고령화로 국가 경제가 무너지면 나라가 가난해지고, 국민의 삶이 피폐해질 것입니다. 그래서 지금 온 나라가 ‘저출산·저출산’ 하며 대응책 마련에 머리를 맞대고 있는 것입니다.

이주호 부총리 겸 교육부 장관이 3일 “9월이 (의대생 복귀) 골든타임”이라며 “9월 학기에 의대생들이 돌아올 가능성이 충분히 있다”고 밝혔다. 이 부총리는 이날 국회 교육위원회 전체 회의에서 “9월에 의대생과 전공의들이 복귀할 수 있도록 최선을 다하고 있다”며 이렇게 말했다. 그는 “그동안은 의료계가 만나주지 않았지만 최근에 학생과 전공의, 교수들이 만나자는 연락을 먼저 하기도 한다”며 “지금은 (의대생 복귀가) 미미하지만 9월에 의대생들이 돌아오지 않는 게 확정적이라 할 수 없다”고 했다. 더불어민주당은 최근 국민의힘 연찬회에서 이 부총리가 의정 갈등에 대해 ‘6개월만 버티면 이긴다’는 취지로 발언한 것을 비판했다. 백승아 의원은 “의료 공백이 장기화하면서 국민 모두 생명의 위협을 느끼며 하루하루 버티고 있다”며 “무대책 발언에 대해 깊은 유감을 표명한다”고 했다. 이에 이 부총리는 “당시 연찬회에서 강조한 것은 당정이 합심해 의료계와 소통하자는 것이었다”며 “‘이긴다’는 표현은 썼지만 ‘6개월 버티면’이란 표현은 제 기억에 없다. 의사가 아니라 힘든 과정을 이기겠다는 뜻이었다”고 덧붙였다.

지금은 인기가 예전만 못하지만 권투가 많은 이에게 꿈을 심어주던 때가 있었다. 양손에 글러브를 낀 선수들이 죽도록 치고받고 싸우고 나면 뒤끝 없이 승자와 패자가 갈리는 세계에는 어떤 낭만 같은 것이 있어서 그 시절을 경험한 이들에게는 여전한 설렘을 주곤 한다. 홍수환, 장정구, 김득구와 같은 전설들의 이름이 여전히 가슴을 뛰게 하는 이유다. 이기동에게는 이기동이 그런 존재다. 어릴 적 권투 선수 이기동이 싸우던 그날을 가슴에 뜨겁게 간직해 온 청년 이기동이지만 환상과는 달리 이기동 관장은 은퇴 후 초라하게 하루하루 지내고 있다. 이기동은 이기동을 다시 영웅으로 만들 수 있을까. 이기동은 이기동에게 그 옛날의 낭만을 다시 선물해줄 수 있을까. 연극 ‘이기동 체육관’은 이름이 같은 두 사람이 만나 벌어지는 일을 그렸다. 어느 날 이기동 관장이 운영하는 체육관에 청년 이기동이 찾아온다. 권투를 배우는 시늉은 하는데 이기동은 언뜻언뜻 바라보게 되는 이기동 관장의 안부가 더 궁금하다. 어릴 적 자신의 챔피언이 잘 지내는지 궁금한 팬이라서 그렇다. 이기동 관장은 말이 없다. 자신의 욕심 때문에 안타까운 일을 겪은 뒤로 어두워졌다. 자책하며 무기력하게 살아가는 이기동 관장에게 그 옛날의 영광은 없다. 그래도 체육관은 실질적인 관장 노릇을 하는 마코치의 노력으로 어찌어찌 굴러간다. 마코치 말고도 한국 최초의 프라모델 가게 주인 강근담, 체육관의 사랑스러운 수다쟁이 정애숙, 보험사 직원 서봉수, 자신을 괴롭힌 친구에게 복수를 꿈꾸는 고등학생 탁지민이 북적북적하게 어우러져 체육관의 온기를 더한다. 이기동 관장이 어둡게 살아가는 이유는 딸 연희가 시합을 준비하면서 밝혀진다. 자신의 세상에서 루저로 살아가는 이기동 관장에게 이기동이 그 어릴 적 봤던 챔피언으로서의 위엄을 일깨워주며 감동적인 이야기가 펼쳐진다. “죽어라고 해도 마음대로 안 되는 게 세상”이라는 자조 섞인 푸념을 늘어놓던 이기동 관장이 용기를 얻고 다시 일어서는 장면은 7전 8기의 홍수환 못지않은 감동이 찾아온다. 예측할 수 있는 이야기면서도 찾아오는 감정들이 참 뭉클하다. ‘이기동 체육관’은 아기자기한 체육관을 꾸며놓은 무대에서 권투를 사랑하는 이웃들의 사랑스러운 이야기가 진한 감동을 주는 작품이다. 웃음이 있고 감동이 있고 그때 그 시절 추억과 낭만이 있는 이야기에 울고 웃다 보면 현실의 벽에 굴하지 않고 한 방 날릴 용기를 얻게 된다. 권투라는 스포츠가 전할 수 있는 감성을 따뜻하게 녹여낸 탄탄한 서사가 연극으로서의 매력을 극대화하는 만큼 연극 팬이라면 놓치기 아까운 공연이다. 2009년 초연했고 2014년 사연을 마치고 올해 10년 만에 다시 돌아왔다. 지난 1~2월 다섯 번째 시즌을 마쳤고 지난 7월 25일부터 앙코르 공연이 이어지고 있다. 이기동 관장에 정상훈·최영준, 청년 이기동에 유태율·류지완·차선우가 출연했다. 지난달 막공을 마친 유태율을 제외하고 나머지 배우들은 4~5일 공연에서 마지막으로 무대에 선다. 서울 종로구 링크아트센터 드림.

7년 만에 열린 그룹 빅뱅 태양의 콘서트에 지드래곤과 대성이 깜짝 등장해 완전체 무대를 선보여 화제가 되고 있다. 지난 1일 오후 서울 송파구 올림픽공원 올림픽홀에서 펼쳐진 태양의 단독 콘서트 ‘태양 2024 투어 더 라이트 이어(THE LIGHT YEAR) 인 서울’에서 그룹 빅뱅 3인 완전체 무대가 성사됐다. 전날에 이어 이날도 게스트로 나선 대성과 함께 같은 날 객석에 있던 지드래곤까지 무대 위에 올라 ‘위 라이크 투 파티’(we like 2 party)를 함께 불렀다. 이날 지드래곤은 태양과 결성한 유닛 ‘지디&태양’의 ‘굿 보이’까지 소화했다. 태양이 7년 만에 연 이번 콘서트 첫날인 8월 31일엔 없던 대목이었다. 예고가 돼 있지 않던 지드래곤의 무대 위 등장은 빅뱅의 팬덤인 VIP에겐 깜짝 선물이었다. 이에 콘서트장의 많은 팬들은 환호로 지드래곤을 반겼다. 이는 태양 그리고 빅뱅에 대한 지드래곤의 의리를 확인한 순간이기도 했다. 지드래곤은 평소 매체나 대중 앞 노출이 적은 편에 속하는 가수로 알려져 있다. 지난 2006년 데뷔한 빅뱅은 ‘거짓말’, ‘마지막 인사’, ‘하루하루’, ‘판타스틱 베이비’(FANTASTIC BABY), ‘뱅뱅뱅’(BANG BANG BANG) 등 많은 히트곡을 배출해내는 ‘국민 그룹’으로 통한다. 승리가 ‘버닝썬’ 사태로 팀에서 불명예 탈퇴하고, 대마초 흡연으로 처벌받은 탑 역시 팀을 탈퇴하면서 현재 빅뱅에는 3명의 멤버가 남아 있다. 이번 태양 콘서트에 대성과 지드래곤이 함께 하면서 빅뱅의 신곡이 조만간 나오는 게 아니냐는 기대감도 나오고 있다. 하반기에는 지드래곤의 솔로 앨범이 예정돼 있다.

군사 쿠데타와 내전으로 고통받는 미얀마에서 생계를 위해 SNS를 통해 자신의 장기를 내다 파는 사람들이 늘고 있다. 31일(이하 현지시간) 미국 CNN에 따르면, 미얀마 제2도시인 만달레이에 사는 배달기사 마웅(가명)은 2022년 말 당시 반군에게 물품을 배달한 혐의로 군사정권에 붙잡혀 몇 주 동안 고문을 당했다. 마웅이 체포돼 있는 동안 그의 아내는 빚을 내 가족을 먹여 살렸고, 간신히 목숨을 건져 다시 풀려났을 때 그는 일자리도 잃고 빚더미에 앉은 상황이었다. 마웅은 “돈을 벌려면 강도짓을 하거나 사람을 죽이는 일 말고는 다른 방법이 없었다”면서 “아내도 나와 함께 살지 않길 원했지만, 우리 부부는 딸 때문에 버티기로 했다”고 말했다. 그는 결국 페이스북에 자신의 신장을 팔겠다는 글을 올렸다. 마웅은 CNN에 “(장기 매매 글을 올린 순간)인생이 너무 가혹하다고 느꼈다”고 심정을 털어놓았다. CNN에 따르면, 군사 쿠데타가 시작된 후 지난 3년 동안 심각한 경제난을 겪은 미얀마 사람들이 늘면서 SNS 등 온라인에서는 장기를 팔겠다는 사람들의 글을 어렵지 않게 볼 수 있게 됐다. CNN은 1년 간의 취재 기간 장기를 사고파는 사람들이 모인 페이스북 그룹 최소 3개를 발견했고, 장기 판매자와 구매자, 중개업자 등 불법 장기매매 관련자 20여 명과 접촉했다. 대부분은 마웅과 같은 빈곤층이 중개업자의 도움을 받아 부유한 사람들에게 장기를 팔고 있었다. “26살, O형입니다. DM(다이렉트 메시지) 주세요”올해 26살의 에이프릴(가명)은 지난 2월 페이스북에 역시 신장을 팔겠다는 ‘광고글’을 올렸다. 그녀는 간호사가 되겠다는 꿈을 포기한 채 18살 때 미얀마의 대도시로 꼽히는 양곤으로 이사해 의류 공장에서 일했다. 하지만 에이프릴의 월급은 가족을 먹여살리기에 충분하지 않았고, 가족 중 한 명이 암에 걸리면서 쌓여가는 의료비를 감당할 수 없었다. 힘겨운 하루하루를 보내던 어느 날, 페이스북에서 우연히 신장을 팔겠다는 사람들이 모인 그룹을 발견했다. 그리고 에이프릴 역시 빠르게 “신장을 기증하고 싶어요. 26살이고 혈액형은 O형입니다. 술은 마시지 않아요. 암에 걸린 이모를 위해 돈이 필요합니다. DM주세요”라는 글을 올렸다. 미얀마에서 장기를 파는 사람들은 대개 중개업자를 통해 거래가 성사되면 인도로 건너가서 장기이식 수술을 받는다. 인도 현지법에 따르면, 장기 기증은 소수를 제외하고는 친척 사이에서만 가능하며, 그 외에는 모두 불법이다. 이 떄문에 중개업자들은 변호인과 공증인 등의 도움을 받아 가족 관련 서류를 위조하고, 장기 판매자를 이식 대상자의 배우자나 사위, 며느리 등 친인척으로 위장한다. 마웅의 경우 중국계 미얀마 사업가가 그의 신장을 1000만 짯(약 412만원)에 사겠다고 나섰고, 중개업자에 의해 마웅은 그의 가짜 사위로 둔갑했다. 그리고 지난해 8월 인도 뉴델리의 한 병원에서 신장을 떼어냈다. 그는 인도의 병원에서 자신처럼 불법으로 신장을 팔기 위해 온 미얀마 사람들을 여럿 만났다고 했다. 그들은 모두 복부에 같은 길이의 흉터를 가지고 있었다. 마웅이 자신의 신장을 내다 판 돈을 미얀마 동시 가구 연 평균 수입의 약 2배에 달한다. 그는 신장을 내다 팔아 큰돈을 벌었지만, 이식 수술 이후 제대로 된 회복 절차를 거치지 못한 탓에 통증에 시달리기 시작했다. 제대로 된 일자리를 구하지 못한 채, 그가 신장과 맞바꾼 돈은 서서히 줄고 있다. 그는 “난 오래 살아봤자 15∼20년 더 살고 죽을 것”이라면서도 “그때 내가 그것(장기매매)을 하지 않았으면 내 삶은 혼돈에 빠졌을 것이다. 수술 전 아내와 딸은 먹을 것이 전혀 없었다. 아마도 우리 가족은 죽거나 미쳐버렸을 것”이라면서 자신의 선택을 후회하지 않는다고 밝혔다. 미얀마 국민 중 약 절반이 빈곤층…생존위기에 내몰린 사람들유엔개발계획(UNDP)에 따르면 현재 미얀마 국민 5400만명 중 절반 가까이가 빈곤선 아래에서 살고 있는데, 이는 2017년 이후 약 2배 수준이다. CNN은 “미얀마 군부는 오랫동안 인권을 침해해 왔으며, 내전으로 인해 민간인과 반군 모두에게 새로운 수준의 폭력이 촉발됐다”고 지적했다. 미얀마, 아프가니스탄, 네팔 등 많은 저소득 국가에서 장기매매는 최후의 수단이 되고 있지만, 장기를 판 이들은 심각하고 때로는 목숨마저 앗아가는 건강 문제를 겪기도 한다. 인도에서 장기 기증을 장려하는 비영리 단체 설립자이자 이식 전문 외과의사인 수닐 슈로프 박사는 CNN에 “신장을 팔고(떼어내고) 난 후에는 삶의 질이 떨어질 수 있다. (신장을 팔고 받은) 돈이 바닥나면 다시 원점으로 돌아가기 때문”이라면서 “신장이식 수술은 흉터를 남긴다. (장기를 내다 파는) 그들은 흉터를 보고 우울해진다”고 말했다.

군사 쿠데타와 내전으로 고통받는 미얀마에서 생계를 위해 SNS를 통해 자신의 장기를 내다 파는 사람들이 늘고 있다. 31일(이하 현지시간) 미국 CNN에 따르면, 미얀마 제2도시인 만달레이에 사는 배달기사 마웅(가명)은 2022년 말 당시 반군에게 물품을 배달한 혐의로 군사정권에 붙잡혀 몇 주 동안 고문을 당했다. 마웅이 체포돼 있는 동안 그의 아내는 빚을 내 가족을 먹여 살렸고, 간신히 목숨을 건져 다시 풀려났을 때 그는 일자리도 잃고 빚더미에 앉은 상황이었다. 마웅은 “돈을 벌려면 강도짓을 하거나 사람을 죽이는 일 말고는 다른 방법이 없었다”면서 “아내도 나와 함께 살지 않길 원했지만, 우리 부부는 딸 때문에 버티기로 했다”고 말했다. 그는 결국 페이스북에 자신의 신장을 팔겠다는 글을 올렸다. 마웅은 CNN에 “(장기 매매 글을 올린 순간)인생이 너무 가혹하다고 느꼈다”고 심정을 털어놓았다. CNN에 따르면, 군사 쿠데타가 시작된 후 지난 3년 동안 심각한 경제난을 겪은 미얀마 사람들이 늘면서 SNS 등 온라인에서는 장기를 팔겠다는 사람들의 글을 어렵지 않게 볼 수 있게 됐다. CNN은 1년 간의 취재 기간 장기를 사고파는 사람들이 모인 페이스북 그룹 최소 3개를 발견했고, 장기 판매자와 구매자, 중개업자 등 불법 장기매매 관련자 20여 명과 접촉했다. 대부분은 마웅과 같은 빈곤층이 중개업자의 도움을 받아 부유한 사람들에게 장기를 팔고 있었다. “26살, O형입니다. DM(다이렉트 메시지) 주세요”올해 26살의 에이프릴(가명)은 지난 2월 페이스북에 역시 신장을 팔겠다는 ‘광고글’을 올렸다. 그녀는 간호사가 되겠다는 꿈을 포기한 채 18살 때 미얀마의 대도시로 꼽히는 양곤으로 이사해 의류 공장에서 일했다. 하지만 에이프릴의 월급은 가족을 먹여살리기에 충분하지 않았고, 가족 중 한 명이 암에 걸리면서 쌓여가는 의료비를 감당할 수 없었다. 힘겨운 하루하루를 보내던 어느 날, 페이스북에서 우연히 신장을 팔겠다는 사람들이 모인 그룹을 발견했다. 그리고 에이프릴 역시 빠르게 “신장을 기증하고 싶어요. 26살이고 혈액형은 O형입니다. 술은 마시지 않아요. 암에 걸린 이모를 위해 돈이 필요합니다. DM주세요”라는 글을 올렸다. 미얀마에서 장기를 파는 사람들은 대개 중개업자를 통해 거래가 성사되면 인도로 건너가서 장기이식 수술을 받는다. 인도 현지법에 따르면, 장기 기증은 소수를 제외하고는 친척 사이에서만 가능하며, 그 외에는 모두 불법이다. 이 떄문에 중개업자들은 변호인과 공증인 등의 도움을 받아 가족 관련 서류를 위조하고, 장기 판매자를 이식 대상자의 배우자나 사위, 며느리 등 친인척으로 위장한다. 마웅의 경우 중국계 미얀마 사업가가 그의 신장을 1000만 짯(약 412만원)에 사겠다고 나섰고, 중개업자에 의해 마웅은 그의 가짜 사위로 둔갑했다. 그리고 지난해 8월 인도 뉴델리의 한 병원에서 신장을 떼어냈다. 그는 인도의 병원에서 자신처럼 불법으로 신장을 팔기 위해 온 미얀마 사람들을 여럿 만났다고 했다. 그들은 모두 복부에 같은 길이의 흉터를 가지고 있었다. 마웅이 자신의 신장을 내다 판 돈을 미얀마 동시 가구 연 평균 수입의 약 2배에 달한다. 그는 신장을 내다 팔아 큰돈을 벌었지만, 이식 수술 이후 제대로 된 회복 절차를 거치지 못한 탓에 통증에 시달리기 시작했다. 제대로 된 일자리를 구하지 못한 채, 그가 신장과 맞바꾼 돈은 서서히 줄고 있다. 그는 “난 오래 살아봤자 15∼20년 더 살고 죽을 것”이라면서도 “그때 내가 그것(장기매매)을 하지 않았으면 내 삶은 혼돈에 빠졌을 것이다. 수술 전 아내와 딸은 먹을 것이 전혀 없었다. 아마도 우리 가족은 죽거나 미쳐버렸을 것”이라면서 자신의 선택을 후회하지 않는다고 밝혔다. 미얀마 국민 중 약 절반이 빈곤층…생존위기에 내몰린 사람들유엔개발계획(UNDP)에 따르면 현재 미얀마 국민 5400만명 중 절반 가까이가 빈곤선 아래에서 살고 있는데, 이는 2017년 이후 약 2배 수준이다. CNN은 “미얀마 군부는 오랫동안 인권을 침해해 왔으며, 내전으로 인해 민간인과 반군 모두에게 새로운 수준의 폭력이 촉발됐다”고 지적했다. 미얀마, 아프가니스탄, 네팔 등 많은 저소득 국가에서 장기매매는 최후의 수단이 되고 있지만, 장기를 판 이들은 심각하고 때로는 목숨마저 앗아가는 건강 문제를 겪기도 한다. 인도에서 장기 기증을 장려하는 비영리 단체 설립자이자 이식 전문 외과의사인 수닐 슈로프 박사는 CNN에 “신장을 팔고(떼어내고) 난 후에는 삶의 질이 떨어질 수 있다. (신장을 팔고 받은) 돈이 바닥나면 다시 원점으로 돌아가기 때문”이라면서 “신장이식 수술은 흉터를 남긴다. (장기를 내다 파는) 그들은 흉터를 보고 우울해진다”고 말했다.

살아가는 현실이 참 고단하다. 꿈은 좀처럼 이뤄지지 않고, 희망 가득한 미래는 기약이 없으며, 하고 싶은 대로 살기엔 집도 돈도 넉넉하지 않아서다. ‘임대아파트’라는 제목에서 오는 느낌 그대로 이 안에 갇힌 청춘들의 삶이 그렇다. 가난하고 힘겨운 시절이지만 그래도 돌이켜보면 참 그리울 듯하다. 다신 돌아오지 않을 빛나는 시간이기 때문이다. ‘임대아파트’의 주인공들에게도 그렇고 그걸 지켜보는 관객들도 마찬가지다. 연극 ‘임대아파트’는 2001년 서울의 한 임대아파트에서 살아가는 청춘들의 일상을 그렸다. 영화감독을 꿈꾸는 재생과 그의 꿈이 이뤄질 것이라 믿으며 뒷바라지하는 여자친구 정현, 정현의 오빠이자 재생의 친구로 재생의 영화에서 주인공 배우를 맡고 싶은 정호, 철부지 막냇동생 정수와 그의 약혼녀 유까까지. 각자의 꿈을 이루기 위해 고군분투하는 설익은 청춘들의 성장기가 정겹게 펼쳐진다. 청춘의 때에 성공이란 게 쉽게 다가오지 않기는 연극에서도 마찬가지라 주인공들의 삶은 하루하루가 고단하다. 정현에게 용돈을 받아 가며 근근이 살아가는 재생은 영화감독의 꿈이 잡힐 듯 잡히지 않아 애간장을 태운다. 재생에게 눈치를 주면서도 재생의 시나리오가 곧 영화화될 것이란 기대감에 친구에게 자랑하는 정현의 모습도 참 순수하다. 작품은 재생이 쓴 시나리오가 영화 제작이 이뤄질 듯 말 듯 한 이야기를 중심축으로 전개된다. 미래에 대한 대책도 없으면서 정수가 난데없이 유까와 결혼하겠다고 하는 이야기가 맞물려 임대아파트에 사는 이들의 좌충우돌하는 나날들이 따뜻하게 그려진다. 비록 전기가 끊어지고 돈을 못 내 가스도 끊기지만 그 무엇도 청춘들의 싹트는 꿈을 막을 수 없다. 인생을 하루아침에 바꿀 기회는 쉽게 찾아오지 않고 찾아온다고 한들 현실이 하루아침에 바뀌는 게 아니듯 ‘임대아파트’는 그 간절한 기회를 기다리는 과정을 통해 공감대를 얻게 한다. 재생의 시나리오는 영화로 만들기로 하지만 감독은 다른 사람이 맡기로 하는 것이나, 결국 재생의 영화에서 주인공을 못 맡게 된 정호가 “영어강사가 예쁘다”며 미국 할리우드에 가겠다고 영어를 배우는 모습 등이 꿈을 찾아 부지런히 살아왔을 혹은 살아가고 있을 관객들을 웃고 울린다. 비록 모두가 꿈꾸는 인생을 이루지는 못하지만 ‘임대아파트’는 꿈을 품고 그것을 이루기 위해 노력하는 시간들이 얼마나 빛나고 아름다운지 일깨운다. 넉넉한 집안이 아니라 임대아파트에 옹기종기 모여 겨우겨우 살아가는 청춘들이라 더 애틋하게 다가오며 진한 위로를 전한다. 복잡하게 머리를 써가며 봐야 하는 작품이 아니라 지극히 일상적이고 평범한 우리들의 이야기라서 참 따뜻한 연극이다. 9월 1일이 마지막 공연이다. 서울 종로구 대학로 공간아울을 찾으면 함께 임대아파트 입주민이 될 수 있다.

대한민국 해군 최초로 ‘여군 심해잠수사가’ 탄생했다. 해군은 30일 경남 진해 해난구조전대(SSU) 해난구조 기본과정 수료식에서 모두 64명의 교육생(장교 9, 부사관 24, 병 31명)이 수료하고 심해잠수사가 됐다고 밝혔다. 이 가운데 대위 진급이 예정된 문희우(27) 해군 중위는 여군 최초로 심해잠수사 휘장을 거머쥐었다. 이들 신입 심해잠수사는 12주간의 강도 높은 교육훈련을 통해 해난구조 임무 수행에 필요한 강인한 체력과 구조기술을 습득했다. 매일 약 7시간의 수영훈련과 주 차별 4~9㎞ 달리기를 시작으로 7주차부터는 매일 10㎞ 달리기, 해상 3해리(약 5.5㎞) 맨몸수영, 4해리(약 7.4㎞) 핀·마스크 수영, 130ft(약 39m) 잠수훈련 등으로 강도가 높아진다. 기본과정을 수료한 심해잠수사 중 장교와 부사관은 14주간 추가 교육을 통해 표면공급잠수(SSDS) 체계를 이용해 최대 91ｍ까지 잠수하는 능력을 갖추게 된다. 문 중위는 대학에서 체육학과 해양학을 전공하고 학사사관후보생 132기로 입대해 2022년 6월 해군 소위로 임관했다. 이후 호위함 대구함에서 항해사, 해군교육사령부에서 군수계획담당으로 근무하다가 올해 4월 해난구조 기본과정에 지원했다. 문 중위는 심해잠수사에 대한 동경을 가지고 있었다. 대학 시절부터 스쿠버다이빙과 인명구조 자격을 취득할 정도로 물과 친숙했고, 물에서 남을 돕는 일을 하고 싶었다. 실제 심해잠수사 과정에 지원하기까지는 용기가 필요했지만 문 중위는 “해보지도 않고 포기하는 것은 군인이 아니다”라는 생각에 지원서를 썼다. 해난구조 기본과정에 여군은 단발머리로도 입교할 수 있다. 그러나 문 중위는 머리가 길면 수영 등 훈련에 방해가 될 것 같다는 생각에 어깨까지 내려오던 머리를 입교 전날 약 1㎝만 남기고 잘랐다. 그는 “교육과정 내내 머리 자르기를 잘했다는 생각이 들었고, 정말 편해서 계속 유지할까 고민 중”이라고 말했다. 그는 남군과 같은 기준의 체력·수영 검정을 거친 뒤 기본과정에 입교했다. 입교 후에는 “하루하루가 내 한계를 시험하는 것 같았다”고 했다. 문 중위는 “장거리 바다 수영 도중 먹은 초코빵, 에너지바, 사탕이 기억난다”며 “바다에 떠서 바닷물과 달콤한 간식이 함께 입에 들어갈 때 ‘단짠단짠’의 느낌은 고급 디저트와 비교할 수 없을 정도로 특별한 맛이었다”고 회상했다. SSU에 지원하기로 결심한 이후부터 약 1년간 체력 단련에 부단히 힘썼지만, 구조자 자신도 목숨을 걸어야 하는 인명구조 훈련은 너무 힘들었다고 했다. 문 중위는 “인명구조 훈련은 뜀걸음, 체조, 수영, 중량물 착용 입영 등으로 체력을 거의 소진한 상태에서 시작된다”며 “몸이 마음처럼 움직이지 않고 물도 많이 먹었다. 물속에서 눈앞이 노래지기도 했다”고 떠올렸다. 그는 “훈련 후 신체 회복 속도가 더뎠던 것 같고 체력 훈련을 따라가는 데 애를 먹었지만, 포기하겠다는 생각은 한 번도 한 적 없다”고 강조했다. 남군과 같은 기준을 통과해 ‘여군 최초’ 타이틀을 거머쥔 문 중위는 “나는 첫 여군 심해잠수사이자 새로운 도전자가 나오기 전까지는 유일한 여군 심해잠수사일 것”이라며 “후배들이 나를 보고 도전할 수 있도록 해난구조 전문가로 성장하겠다”고 다짐했다.

러브 누아르(한정현 지음, 북다) “그렇다면 선은? 노래도 못하고 짝사랑도 이루지 못하고 고등학교 등록금은 이루지 못한 사랑과 함께 사라져서 그 길로 직업 고등학교에 입학한 뒤 공장에 취업했던 선은 잘 살고 있나. 성공한 여가수는 사라졌다지만, 그러니까 성공하지 못한 여자 선은 잘 살아가고 있었나?” ‘소녀 연예인 이보나’, ‘쿄코와 쿄지’ 등의 작품으로 주목받은 소설가 한정현의 짧은 소설이다. ‘미쓰 막걸리’라는 별명을 가진 주인공 ‘박선’의 이야기를 통해 하루하루 꿋꿋하게 살아가는 직장인의 일과 사랑을 소설 안에 그린다. 1980년대 서슬 퍼런 시대를 배경으로 사랑과 누아르가 펼쳐진다. 84쪽. 6500원. 그케 되았지라(박상률 지음, 걷는사람) “산에 있어 전화 못 받지라/언제쯤 돌아온다요?/안 돌아오지라. 인자 산이 집이다요/예? 그람, 죽었단 말이요?/그케 되았지라” 1990년 ‘한길문학’과 ‘동양문학’으로 등단한 뒤 시와 소설, 희곡, 동화 등 장르를 넘나들며 활동했던 박상률 시인의 새 시집이다. 옛사람의 짧은 말 속에 담긴 파장을 오래 골몰하며 그 말이 지닌 해학과 성찰, 지혜를 톺아본다. 일상에서 건진 생생한 대화 안의 촌철살인을 포착하고 시로 적는다. 돌아가신 아버지의 친구로부터 걸려 온 전화를 받은 시 속 어머니의 한마디 “그케 되았지라”는 커다란 슬픔을 오롯이 받아들인 뒤에만 나올 수 있는 담백함일 것이다. 96쪽. 1만 2000원. 너에게 넘어가(강인송 지음, 창비) “동네는 이제 시시하잖아. 서울, 한강 공원 어때?” 동화부터 그림책까지 아동문학계에서 다방면으로 활동하고 있는 강인송 작가의 신작 동화집이다. 다채롭고 건강한 어린이의 모습을 섬세하게 그린 동화 7편을 묶었다. 복잡한 감정, 낯선 마음을 용기 있게 마주하는 어린이들의 이야기를 다룬다. 152쪽. 1만 2000원.

피겨스케이팅 국가대표 전지훈련 도중 후배에게 성적 가해를 한 혐의로 대한빙상경기연맹으로부터 3년 자격 정지 중징계를 받은 이해인(19)이 대한체육회 스포츠공정위원회 재심의에 출석하며 “성추행범이라는 누명을 벗고 싶다”고 호소했다. 이해인은 29일 서울 송파구 올림픽회관에서 열린 대한체육회 스포츠공정위원회 재심의에 출석했다. 출석 전 취재진과 만난 그는 “미성년자 성추행범이라는 부분이 사실이 아니라고 밝혀지길 바랄 뿐이다. 성추행범으로 낙인이 찍혀버린 상황에서 피겨 선수보다는 그저 한 사람, 한 여성으로서 성추행범이 아니라는 사실을 밝히고 싶은 마음뿐”이라고 말했다. 그러면서 “국가대표로서 절대 해서는 안 되는 큰 잘못을 저질렀다. 왜 전지훈련에서 술을 마시고 연애를 한 건지 너무나 후회가 되고 하루하루 계속 잘못 곱씹으며 반성하고 있다”며 고개를 숙였다. 약 1시간가량 재심의에서 자기 입장을 소명하고 나온 이해인은 추가 입장을 밝히지는 않았다. 이해인 측 법률대리인은 “재심의 결과가 통보되면 추가 입장을 밝히겠다”고 말했다. 이해인은 지난 5월 이탈리아 바레세에서 진행된 피겨 국가대표 전지훈련 기간 숙소에서 음주한 사실이 발각됐고 이후 연맹 조사 과정에서 음주 외에 미성년자 후배 남자 선수인 A에게 성적 행위를 했다는 게 밝혀졌다. 연맹은 자체 조사를 거쳐 이해인에게 3년 자격정지 중징계를 내렸고 A에게는 이성 선수 숙소에 방문한 것이 강화 훈련 규정 위반이라고 판단해 견책 처분했다. 이후 이해인은 자신과 A가 연인관계였다고 주장하며 주고받은 메시지를 소셜미디어(SNS)에 공개하고 성추행 혐의를 적극 반박했다. 이해인은 “연맹 조사 단계에서는 교제 사실을 밝힐 수 없었고 (성적 행위는) 연인 사이에 할 수 있는 장난이나 애정 표현이라고 생각했다”며 억울함을 토로했다. 음주와 불법 촬영 혐의로 연맹으로부터 1년 자격 정지 징계를 받은 피겨 국가대표 B 역시 이날 재심의에 출석했다. B는 이해인과 숙소에서 술을 마시고 이해인의 성적 불쾌감을 유발하는 불법 촬영을 해 A에게 보여준 혐의를 받는다. B 역시 “누구에게도 해당 사진을 보여준 적이 없다”며 징계의 부당함을 호소했다.

“7타 차지만 하루하루 집중해서 따라가면 반드시 우승 기회가 올 겁니다.” 2024 미국프로골프(PGA) 투어 플레이오프(PO) 최종전 출전을 앞둔 임성재(26)가 지난 27일 밤 한국 취재진과의 화상 회견에서 “투어 챔피언십은 한 시즌 동안 꾸준한 성적을 내야만 나설 수 있는 대회다. 1위와의 타수 차는 큰 문제가 되지 않을 것”이라며 “마지막 대회에서 내 능력을 다 보여 주겠다”고 각오를 다졌다. PO 2차전 BMW 챔피언십 결과까지 반영한 페덱스컵 점수 상위 30명만 경쟁하는 3차전 투어 챔피언십은 29일 오후 개막한다. 올해는 총보너스 1억 달러(약 1337억원)에 우승 보너스 2500만 달러(334억원)가 걸렸다. 꼴찌를 해도 55만 달러(7억원)를 챙긴다. PO 상금은 정규시즌 상금 순위에 포함되지 않아 보너스로 분류한다. 6년 연속 투어 챔피언십에 진출한 임성재는 올해는 안병훈과 함께한다. 안병훈은 첫 출전이다. 이 대회에서는 페덱스컵 순위에 따라 타수에 차등을 두고 경기가 치러진다. 페덱스컵 1위 스코티 셰플러(미국)는 10언더파, 2위 잰더 쇼플리(미국)는 8언더파로 경기를 시작하는 식이다. 11위 임성재는 3언더파, 16위 안병훈은 2언더파로 출발한다. 임성재의 경우 우승을 위해서는 7타 차를 극복해야 한다. 이와 관련, 임성재는 “첫날이 제일 중요하다. 첫날 좋은 스코어를 내야 남은 라운드에서 추격이 가능하다”며 “하루하루 안정감 있게 경기하다 보면 누구든지 (우승) 기회를 잡을 수 있다”고 강조했다. 임성재는 6타 차 핸디캡을 안았던 2022년 대회에서는 1타 차 공동 2위를 하며 보너스 575만 달러(77억원)를 거머쥔 바 있다. 아시아 선수 역대 최고 성적이었다. 임성재는 새로 단장한 대회장 이스트레이크 골프클럽(미국 조지아주 애틀랜타)에 대해 “벙커가 많이 들어오고 위치가 바뀌는 등 코스 디자인이 달라졌다고 한다”며 “아직 둘러보지 못했는데 연습 라운드를 해 보고 전략을 세우겠다”고 말했다. 투어 챔피언십을 마지막으로 시즌을 마무리하는 임성재는 “올해 출발은 좋았지만 이후 4월 마스터스 때까지 3개월 정도는 부진을 거듭해 너무 힘들었다”며 “슬럼프가 올 것 같아 시즌 도중 스윙과 퍼트에 변화를 줬는데 이게 주효해 부진에서 벗어나기 시작했다. 투어 챔피언십까지 오게 돼 자랑스럽다”고 돌아봤다.

“7타 차지만 하루하루 집중해서 따라가면 반드시 우승 기회가 올 것입니다.” 미국프로골프(PGA) 투어 플레이오프 최종전 출전을 앞둔 임성재가 27일 밤 한국 취재진과의 화상 회견에서 “투어 챔피언십은 한 시즌 동안 꾸준한 성적을 내야만 출전할 수 있는 대회다. 1위와의 타 수차는 큰 문제가 되지 않을 것”이라며 “마지막 대회에서 내 능력을 다 보여주겠다”며 각오를 다졌다. 페덱스컵 포인트 상위 30명만 출전하는 투어 챔피언십은 29일 밤 개막한다. 올해는 총 보너스 1억 달러에 우승 보너스 2500만 달러가 걸렸다. 플레이오프 상금은 정규시즌 상금 순위에는 포함되지 않기 때문에 보너스로 분류한다. 6년 연속 투어 챔피언십 진출에 성공한 임성재는 올해는 안병훈과 함께 도전한다. 페덱스컵 포인트 순위에 따라 타수에 차등을 두고 경기가 치러진다. 세계 1위이자 페덱스컵 포인트 1위인 스코티 셰플러(미국)는 10언더파, 포인트 2위이자 세계 2위인 잰더 쇼플리(미국)는 8언더파로 경기를 시작하는 식이다. 포인트 11위 임성재는 3언더파로 출발한다. 우승을 위해서는 7타 차를 극복해야 한다. 이와 관련 임성재는 “대회 첫날 좋은 스코어를 내야만 남은 라운드에서 추격이 가능하다”면서 “하루하루 타수를 좁혀간다면 누구든지 우승 기회를 잡을 수 있다”고 강조했다. 임성재는 6타 차 핸디캡을 안았던 2022년 대회에서 1타 차 공동 2위를 하며 보너스 575만 달러(약 77억원)를 거머쥔 바 있다. 새롭게 개·보수한 대회장 이스트레이크 골프클럽(미국 조지아주 애틀랜타)에 대해 임성재는 “이전에 있던 벙커 위치가 바뀌는 등 코스가 바뀌었다”며 “아직 둘러보지 못했는데 연습 라운드를 해보고 전략을 세우겠다”고 말했다. 투어 챔피언십을 마지막으로 시즌을 마무리하는 임성재는 “올해 출발은 좋았지만 이후 마스터스까지 3개월 정도는 부진을 거듭하며 너무 힘들었다”며 “시즌 도중 스윙과 퍼트에 변화를 주면서 부진에서 벗어나기 시작했고, 투어 챔피언십까지 오게 돼 자랑스럽다”고 돌아봤다. 그는 디 오픈 공동 7위에 오른 것을 제외하고 나머지 3개 메이저대회에서 컷 탈락한 것이 아쉽다고 덧붙였다.

충남 천안시와 아산시는 도로를 경계로 마주하는 공동 생활권이자 충남 인구 절반인 106만명이 거주하는 곳이다. 충남도 조사 결과 양 지자체의 매월 생활 인구는 250만명이 넘는다. 수도권과 연계된 편리한 교통, 풍부한 체육·문화 인프라 등 공통점이 많다. 제9대 후반기 양 지방의회의 운영 방향과 계획 등을 알아 봤다. “시민의 뜻을 시정에 반영하는 가교 역할에 최선을 다하겠습니다.” 홍성표(더불어민주당) 충남 아산시의회 의장은 다양한 현안 해결을 위해 집행부와의 원활한 소통과 협치를 강조한다. 분열과 반목을 넘어서야 지방의회가 제 역할을 하고 지방자치단체가 발전할 수 있다는 게 홍 의장의 신념이다. 홍 의장은 2018년 제8대 아산시의원으로 정치에 입문한 후 재선에 성공하며 제9대 후반기 의장으로 선출됐다. 2018년부터 6년간 사람사는세상 노무현 재단 대전·세종·충남 지역위원회 운영위원으로 활동 중인 그는 정치의 가장 중요한 원칙으로 ‘정직·성실·신뢰’를 꼽는다. 서울신문은 27일 홍 의장으로부터 의회 운영 방향과 현안, 계획 등을 들어봤다. -아산시의회 의장으로 취임한 소감과 각오는. “39만 시민의 대의기관인 아산시의회 의장이 이렇게 무거운 무게로 다가올 줄 몰랐다. 하루하루 의장으로서의 소임을 다하기 위해 시민의 소중한 이야기를 경청하고,의견들을 정책에 반영해 시민 기대에 부응하도록 열심히 노력하겠다고 매일 다짐한다.” -정치 입문 계기는. “세월호 침몰 사고로 304명의 꽃다운 아이들이 유명을 달리할 때 ‘안전한 대한민국을 만들겠다’고 다짐했다. 세월호 특별법 제정을 위한 서명을 받기 시작했다. 현실 정치를 이해하고 국민의 삶에 진정한 관심을 갖는 사람이 정치를 해야 한다는 생각으로 정치에 입문했다.” -정치에서 가장 중요하다고 생각하는 점은. “정치의 원칙은 정직과 성실, 그리고 신뢰라고 생각한다. 세 가지 원칙은 늘 지키려 노력하고 있다. 정직과 성실은 정치인으로서의 기본 덕목이다. 두 가지 덕목을 바탕으로 한 정치는 신뢰를 구축해 보다 건강한 민주주의를 형성할 수 있기 때문이다.” -아산시가 해결해야 할 최대 현안은. “집행부의 사법 리스크와 문화·예술 분야 예산 편중이다. 시장이 선거법 위반 혐의로 재판 중이다. 재판이 길어지면서 시민과 공직사회에 미치는 영향도 커 법원의 조속한 법률적 판단이 필요하다. 현재 시는 축제·문화예술 행사 등 특정 분야에 예산이 편중됐다. 의원들이 합리적이지 않은 사업들을 지적했고 상당 부분 예산 삭감이 필요했다. 공감대가 형성되지 않은 퍼주기식 예산 집행은 바로잡겠다.” -아산시민에게 하고 싶은 말은. “2020년 코로나19라는 국가적 재난 상황에서 중국 우한 교민을 가슴으로 품었던 아산시민을 위해 550병상의 경찰병원 분원 완성을 위해 시의회가 행정적·재정적 지원에 총력을 기울이고 있다. 대의기관인 시의회가 시민의 뜻을 시정에 반영하는 가교역할에 최선을 다할 수 있도록 지혜와 힘을 모아 주고 애정 어린 조언과 질책도 보내 달라.”

음주 상태로 전동 스쿠터를 몬 혐의로 경찰 조사를 받은 그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 슈가(31·본명 민윤기)가 재차 사과했다. 슈가는 25일 팬 커뮤니티 위버스에 올린 자필 사과문을 통해 “저의 잘못된 행동으로 팬 여러분 그리고 저를 사랑해 주시는 모든 분께 실망과 상처를 드린 점 아주 깊이 사과드린다”며 “그간 제가 받은 사랑에 걸맞은 행동으로 보답해야 한다는 책임감을 잊고 큰 잘못을 저질렀다”고 말문을 열었다. 경찰에 따르면 슈가는 지난 6일 오후 11시 15분쯤 용산구 한남동 노상에서 전동 스쿠터를 몰다 넘어진 혐의(도로교통법상 음주운전)를 받는다. 슈가의 사고 당시 혈중알코올농도는 면허 취소 기준(0.08％)을 넘는 0.227％로 조사됐으나 경찰에 “맥주 한 잔 정도 마셨다”는 취지로 진술한 것으로 알려지면서 비판을 받았다. 또한 언론을 통해 사건이 알려진 직후 사과문에서 전동 스쿠터를 ‘전동 킥보드’로 표현해 처벌 수위를 낮추기 위한 것 아니냐는 의혹을 받기도 했다. 슈가는 “6일 밤 저는 음주 후 전동 스쿠터를 타고 인도로 주행한 잘못을 저질렀다”며 “또한 지난 7일 성급하게 올린 첫 번째 사과문으로 인해 많은 혼란을 드려 죄송하다”고 했다. 이어 “더 깊이 생각하고 신중했어야 했는데 그러지 못했다. 모두 제 잘못이다. 저의 경솔함이 저를 아껴주시는 모든 분을 힘들게 하고 있다. 다시는 잘못된 행동을 하지 않도록 노력하고 뉘우치며 살아가겠다”고 했다. 그러면서 “이번 일로 인해 멤버들, 팬분들과 같이 만든 소중한 추억에 커다란 흠을 내고 방탄소년단의 이름에 누를 끼쳤다”며 “언제나 저를 믿어준 멤버들이 저로 인해 힘든 시간을 겪게 되어 미안하다. 그리고 저를 지지하고 응원해주신 팬분들께서 느끼셨을 실망감 또한 너무나도 잘 알고 있다”고 했다. 슈가는 “부족한 저에게 늘 과분한 사랑을 주셨던 팬분들께 죄송한 마음뿐이다. 그 어떤 말로도 팬분들이 받은 상처와 실망을 치유하기 어렵다는 것을 알기에 깊이 후회하고 하루하루 무거운 마음으로 반성하고 있다”고 적었다. 이어 “향후 내려질 처분은 물론 비판과 질책을 달게 받겠다”며 “사회적 물의를 일으키고 많은 분께 실망감을 드린 점 진심으로 머리 숙여 사과드린다”고 덧붙였다. 현재 사회복무요원으로 근무 중인 슈가는 지난 23일 용산경찰서에 출석해 약 3시간에 걸친 조사를 받았다. 경찰에 따르면 슈가는 조사에서 음주 운전 혐의를 인정했다. 경찰은 슈가를 상대로 면허취소 절차를 밟는 한편 조사 내용을 토대로 처분 여부 등에 관해 검토할 방침이다.

누구에게나 꿈이 있다. 꿈이란 곧 목표이고, 목표는 동기이며, 동기는 곧 동력이 된다. 올림픽에 나가 메달을 따는 선수들도, 콩쿠르에 나가 우승하는 피아니스트도, 우주선을 타는 우주인들도, 그들의 인터뷰를 들어보면 대부분 어린 시절의 꿈을 먹고 자라난 사람들이다. 어린 시절에 설정된 목표인 꿈은 그 자체로 강력한 에너지로서 사람을 성장시킨다. 카카오웹툰의 “환상의 애니”(글·그림 이현중)도 바로 이런 젊은이의 꿈에 관한 이야기다. 2000년대 지방의 소도시 고등학교 미술부에서 그림을 그리는 태중은 선배들의 잦은 폭력과 비합리적인 부 운영에 의문을 품고 있었다. 우연히 보게 된 미야자키 하야오의 ‘붉은 돼지’ 애니메이션으로 태중은 애니메이션의 세계에 빠져들게 된다. ‘애니메이션을 꿈꾸면 벗어날 수 있지 않을까, 더 좋은 곳으로 갈 수 있지 않을까, 내 인생이 달라질 수 있지 않을까?’ 생각하며 애니메이션 학과에 진학하기 위해 노력한다. 학원 등록을 하기도 어려운 가정환경이었지만, 우여곡절 끝에 입시 미술학원에 다니게 된다. 남다른 재능을 보이는 태중은 꿈을 키워 가며 좌절도 하고, 때론 우쭐해지기도 하면서, 결국 대학입시에 성공한다. 태중은 학원에서와 마찬가지로 대학교 생활에서도 남다름을 보이며 애니메이터가 될 기대를 품는다. 휴학까지 하면서 자신만의 애니메이션을, 사력을 다해 만들게 되지만 개봉을 앞두고 난관에 봉착하고 만다. 결국 현실의 벽에 가로막힌 태중은 모든 것을 포기하고 숨어 술에 의존하며 무기력한 하루하루를 보내게 된다. 열심히 목표를 향해 노력하던 태중은 이렇게 꿈을 버리고, 더 나아가 자신의 인생도 버리게 될까? 2000년대를 배경으로 한 이 작품은, 애니메이션과 관련된 꿈을 키운 사람들에 대한 사실감 넘치는 이야기로 독자들뿐만 아니라 관련 업계 종사자들에게까지 큰 지지를 받으며 지난 1일 총 81화로 연재를 마무리했다. ‘환상의 애니’는 작가 자신의 자서전적인 이야기에서 시작했고, 웹툰 속에 등장하는 작품들은 실제 제작된 작업물이며, 벌어진 사건들은 실제와 비슷하지만 스토리에 맞춰 재구성하고 각색했다고 작가 스스로 후기에서 밝혔다. 이렇듯 작가 자신의 경험을 토대로 만든 작품인 만큼 이야기의 사실성이 매우 뛰어나고 전개가 탄탄하다. 태중에게 애니메이션이란 결국 ‘꿈’이었을까? 아니면 그를 지탱해 주는 ‘기둥’이었을까? 지금 한참 꿈을 향해 달리며 불안함에 잠식된 청춘들에게도, 이제 어느덧 꿈을 꾸는 것조차 사치가 돼 버린 중년들에게도, 인생의 황혼을 맞아 지나간 삶을 정리하는 노년들에게도 ‘환상의 애니’는 인생의 여정 속에서 잃어버린 어떤 벅찬 순간들을 떠올리게 하며 진한 감동을 준다. 백수진 한국만화영상진흥원 팀장

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)