지난 20일 서울 종로구 한양도성으로 가는 길목에는 ‘집중호우에 의한 성벽 붕괴로 백악산 탐방로 임시 폐쇄’라는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 국가유산이자 유네스코 세계유산 등재 신청 후보인 한양도성의 성벽 일부가 지난달 9일 장맛비에 무너져서다. 성곽 내외부의 물리적 힘에 의해 성벽의 윗돌이 아랫돌 앞으로 불룩하게 튀어나오는 ‘배부름 현상’이 나타났던 성벽에 많은 비가 쏟아지자 지반이 연약해져 아예 붕괴된 것이다. 당시 서울에는 6월 29일부터 열흘 넘는 기간 동안 197㎜의 비가 내리고 있었다. 620년을 버텨 온 성벽도 하늘에 구멍이 뚫린 듯 쏟아진 빗물 폭탄에는 속수무책이었다. 한양도성 관리자는 “설계, 업체 선정 등의 절차를 거치면 복구까지 3~4년은 걸릴 것으로 보인다”고 했다. 국지성 집중호우, 이례적으로 긴 장마, 습식 사우나 같은 더위 등 이상기후가 유독 두드러졌던 올여름에는 사람이나 가축뿐 아니라 문화유산도 버티기 힘들었다. 21일 국가유산청에 따르면 지난 6월 말부터 지난달 말까지 한 달간 장마철 집중호우로 인한 국가유산 관련 피해는 모두 49건으로 집계됐다. 이를 포함해 올해 풍수해로 인한 문화유산 피해는 지난 12일 기준 74건이다. 고온다습한 기온으로 인한 부식 등을 감안하면 이례적인 날씨가 잦았던 올해의 경우 피해는 더 커질 것으로 예상된다. 특히 단기간 많은 양이 쏟아지는 국지성 집중호우는 문화유산을 마구 할퀴고 지나갔다. 충남 태안에 있는 국가 지정 문화유산인 안흥진성 성벽 일부는 장맛비가 쏟아지던 지난달 8일 붕괴됐다. 6월 29일부터 성벽이 훼손된 날까지 이 지역의 누적 강수량은 255㎜에 달했다. 같은 달 10일 충남 부여의 나성, 능안골 고분군의 탐방로와 봉분 2기도 장맛비에 유실됐다. 나성은 백제가 문화전성기 수도인 사비(부여)를 보호하기 위해 쌓았던 성이고 능안골 고분군은 백제 귀족층의 집단묘 성격을 띤 국가 지정 문화유산이다. 1500년 가까이 끄떡없었던 두 문화유산은 457㎜(6월 29~7월 10일 누적 강수량)라는 기록적인 폭우에 무너졌다. 지구온난화 영향으로 해마다 기온이 오르면서 흰개미 등 유해 생물의 번식이 늘어 목조 건물이 피해를 입거나 부식 속도가 빨라지기도 한다. 더 장기적으로는 해수면 상승 등으로 인해 해안가에 있는 문화유산의 침식이 확대될 수도 있다. 실제로 국가유산청 국립문화유산연구원의 조사를 보면 2016~2019년 국가 지정 목조건축 문화유산이 흰개미로 피해를 입은 사례는 전체 362건 중 89.5%인 324건에 달한다. 고남철 한국흰개미대책협회장은 “기후변화로 평균기온과 겨울철 기온이 상승하면서 흰개미 산란량이 증가하고 개체수가 많아졌다”며 “활동 기간과 목재 섭식량이 늘어나 앞으로 문화유산 피해 상황은 더 심각해질 수 있을 것”이라고 설명했다. 수천 년의 역사를 품은 문화유산이 기후변화로 훼손되는 경우가 점점 더 잦아질 것으로 예상되면서 문화유산 보호에 대한 패러다임 전환에 나서야 한다는 목소리가 높다. 올여름 심각했던 피해를 계기로 기후변화에 대응할 구체적인 대안을 마련해야 한다는 것이다. 위광철 한서대 문화재보존학과 교수는 “피해가 우려되는 문화유산에는 우선 보호 가림막 등을 씌우는 것도 방법”이라면서 “문화유산 주변 지반의 지질 변화 양상 등을 확인할 수 있는 기기를 만들어 내는 등 기술 개발에도 나서야 한다”고 말했다. 문화유산은 원형 유지를 기본 원칙으로 하는 만큼 야외에 있는 문화유산을 실내로 들여오기는 쉽지 않다. 이창환 상지대 환경조경학과 명예교수는 “목조 문화유산은 보존이나 복구 작업 등에 필요한 목재를 구할 수 없는 경우가 있기 때문에 이에 대비해 재료를 미리 확보해 두는 것도 필요하다”고 했다. 국가유산청은 지난해 7월 ‘국가유산 기후변화 대응 5개년 종합계획’을 세워 2028년까지 피해 회복과 적응 관리에 필요한 기술 개발 사업에 231억원을 투입하기로 했다. 뒤늦게 대응에 나섰지만 아직 기후변화 정도에 따라 문화유산이 어떤 취약성을 갖는지 정량화하는 작업을 진행하는 수준이다. 아울러 장기적인 대책이 나오기 전까지는 피해 예방을 위해 현재 진행되는 사업의 실효성을 높여야 한다는 지적도 나온다. 문화유산 돌봄사업에 참여하는 한 관계자는 “문화유산 피해 상황을 모니터링한 후 보수가 시급하다고 보고해도 예산 등을 이유로 우선순위에서 밀리는 경우가 적잖다”고 꼬집었다. 김사덕 명지대 문화재보존관리학과 객원교수는 “각 지역의 문화유산 특성을 누구보다 잘 알고 있는 문화유산 돌봄사업단을 제대로 활용하는 것만으로도 당장의 문화유산 훼손을 막는 데 도움이 될 것”이라고 말했다.

문화유산 ‘이상기후’ 대응책 시급“문화유산 보로 패러다임 전환 필요한 때”한양도성 성벽 일부 붕괴 “복구는 3~4년”태안 안흥진성 훼손·부여 고분군 유실 지난 20일 서울 종로구 한양도성으로 가는 길목에는 ‘집중 호우에 의한 성벽 붕괴로 백악산 탐방로 임시 폐쇄’라는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 국가 유산이자 유네스코 세계유산 등재신청 후보인 한양도성의 성벽 일부가 지난달 9일 장맛비에 무너져서다. 성곽 내외부의 물리적 힘에 의해 성벽의 윗돌이 아랫돌 앞으로 불룩하게 튀어나오는 ‘배부름 현상’이 나타났던 성벽에 많은 비가 쏟아지자 지반이 연약해져 아예 붕괴됐다. 당시 서울은 6월 29일부터 열흘 넘는 기간동안 197㎜의 비가 내렸다. 620년을 버텨 온 성벽도 하늘에 구멍이 뚫린 듯 쏟아진 빗물 폭탄에는 속수무책이었다. 한양도성 관리자는 “설계, 업체 선정 등 절차를 거치면 복구까지 3~4년은 걸릴 것으로 보인다”고 했다. 국지성 집중호우, 이례적으로 긴 장마, 습식사우나 같은 더위 등 이상기후가 유독 두드러졌던 올여름은 사람이나 가축뿐 아니라 문화유산도 버티기 힘들었다. 21일 국가유산청에 따르면 6월 말부터 지난달 말까지 한 달간 장마철 집중호우로 인한 국가유산 관련 피해는 모두 49건으로 집계됐다. 이를 포함해 올해 풍수해로 인한 문화유산 피해는 지난 12일 기준 74건이다. 고온다습한 기온으로 인한 부식 등을 감안하면 이례적인 날씨가 잦았던 올해의 경우 피해는 더 커질 것으로 예상된다. 특히 단기간 많은 양이 쏟아지는 국지성 집중호우는 문화유산을 마구 할퀴고 지나갔다. 충남 태안에 있는 국가지정 문화유산인 안흥진성 성벽 일부는 장맛비가 쏟아지던 지난달 8일 붕괴됐다. 6월 29일부터 성벽이 붕괴된 날까지 이 지역의 누적 강수량은 255㎜에 달했다. 같은 달 10일 충남 부여의 나성, 능안골 고분군의 탐방로와 봉분 2기도 장맛비에 유실됐다. 나성은 백제가 문화전성기 수도인 사비(부여)를 보호하기 위해 쌓은 성이고, 능안골 고분군은 백제 귀족층의 집단묘 성격을 띤 국가지정 문화유산이다. 1500년 가까이 끄떡없었던 두 문화유산은 457㎜(6월 29~7월 10일 누적 강수량)라는 기록적인 폭우에 무너졌다. 기후재앙은 폭염과 고온다습한 날씨로 인한 부식, 국지성 집중호우에 따른 유실 등 직접적인 피해만 초래하는 것이 아니다. 지구온난화의 영향으로 해마다 기온이 오르면서 흰개미 등 유해 생물의 번식이 늘어 목조건물이 피해를 입거나 부식 속도가 빨라지기도 한다. 더 장기적으로는 해수면 상승 등으로 해안가에 있는 문화유산의 침식이 확대될 수도 있다. 실제로 국가유산청 국립문화유산연구원이 2016~2019년 국가지정 목조건축 문화유산의 흰개미 피해를 조사한 결과를 보면, 흰개미로 피해를 입은 문화유산은 전체 362건 중 89.5%인 324건에 달한다. 고남철 한국흰개미대책협회장은 “기후변화로 평균기온과 겨울철 기온이 상승하면서 흰개미 산란량이 증가하고 개체수가 많아졌다”라며 “활동기간과 목재 섭식량이 늘어나 앞으로 문화유산 피해 상황은 더 심각해질 수 있을 것”이라고 설명했다. 수천 년의 역사를 품은 문화유산이 기후변화로 훼손되는 경우가 앞으로 더 잦아질 것으로 예상되면서 문화유산 보호에 대한 패러다임 전환에 나서야 한다는 목소리가 높다. 올여름 심각했던 피해를 계기로 기후변화에 대응할 구체적인 대안을 마련해야 한다는 것이다. 문화유산은 원형 유지를 기본 원칙으로 하는 만큼 야외에 있는 문화유산을 실내로 들여오기는 쉽지 않다. 위광철 한서대 문화재보존학과 교수는 “피해가 우려되는 문화유산에는 우선 보호 가림막 등을 씌우는 것도 방법”이라면서 “문화유산 주변 지반의 지질 변화 양상 등을 확인할 수 있는 기기를 개발하는 등 기술개발에도 나서야 한다”고 말했다. 이창환 상지대 환경조경학과 명예교수는 “목조 문화유산은 보존이나 복구작업 등에 필요한 목재를 구할 수 없는 경우도 있기 때문에 이에 대비해 재료를 미리 확보해두는 것도 필요하다”고 했다. 국가유산청은 지난해 7월 ‘국가유산 기후변화 대응 5개년 종합계획’을 세워 2028년까지 피해회복과 적응관리에 필요한 기술개발 사업에 231억원을 투입하기로 했다. 뒤늦게 대응에 나섰지만, 아직 기후변화 정도에 따라 문화유산이 어떤 취약성을 갖는지 정량화하는 작업을 진행하는 수준이다. 국립문화유산연구원 관계자는 “2026년까지 우선적인 관리가 필요한 취약 문화유산부터 선정할 예정”이라고 말했다. 아울러 장기적인 대책이 나오기 전까지는 피해 예방을 위해 현재 진행되는 사업의 실효성을 높여야 한다는 지적도 나온다. 문화유산돌봄사업에 참여하는 한 관계자는 “문화유산 피해 상황을 모니터링한 후 보수가 시급하다고 보고해도 예산 등을 이유로 우선순위에서 밀리는 경우가 있다”며 “이럴 거면 왜 점검하는지 의문”이라고 꼬집었다. 김사덕 명지대 문화재보존관리학과 객원교수는 “각 지역의 문화유산 특성을 누구보다 잘 알고 있는 문화유산돌봄사업단을 제대로 활용하는 것만으로도 당장 문화유산 훼손을 막는 데 도움이 될 것”이라고 말했다.

미국의 사진작가가 슈퍼 블루문 전에 희귀한 쌍달무지개(double moonbow)를 포착, 촬영하는 데 성공했다. 우리 대부분은 아마도 달무지개를 한 번도 본 적이 없을 것이다. 쌍달무지개는 두 말할 것도 없다. 사진작가 아론 왓슨은 슈퍼 블루문이 뜨기 하루 전인 지난 18일 오전 2시경(미국동부표준시) 콜로라도에서 놀랍게도 희귀한 ‘쌍달무지개’의 이미지를 포착했다. 달무지개는 대기 중의 수증기가 햇빛에 반사되어 생기는 보통 무지개와 달리 달빛에 반사되어 생기는 무지개를 말하는데, 좀처럼 볼 수 없는 희귀한 기상 현상이다. 햇빛이 아닌 달빛에 반사돼 나타난다는 점에서 영어권에서는 달(Moon)과 무지개(Rainbow)의 합성어인 ‘문보우’(Moonbow)라고도 부르며, 우리나라에서는 과거 이를 ‘월홍’(月虹)이라 불렀다. 달에서 반사되는 빛은 태양에서 반사되는 빛에 비해 약하기 때문에 달무지개는 육안으로는 거의 보기 어렵다. 왓슨은 “달무지개로는 꽤 밝고 화려했지만, 보통 낮에 보이는 무지개에 비하면 여전히 창백하고 희끄무레했다”면서 “뚜렷한 달무지개 옆에 매우 희미한 동반자가 있었다. 보기에 정말 멋진 광경이었다“며 놀라워했다. 보통 소나기 뒤에 나타나는 단일 달무지개는 대기 중 물방울 내에서 단일 반사가 발생하여 공기 중으로 굴절되는 나타나는 반면, 쌍무지개는 이중 반사로 인해 발생한다. 물론 달무지개의 경우도 마찬가지다. 왓슨은 또한 지난 7월에 있었던 또다른 달무지개와의 만남에서 찍은 사진을 공유했다. 이 사진은 별 하늘을 배경으로 한 다채로운 달무지개를 보여준다.

미국의 사진작가가 슈퍼 블루문 전에 희귀한 쌍달무지개(double moonbow)를 포착, 촬영하는 데 성공했다. 우리 대부분은 아마도 달무지개를 한 번도 본 적이 없을 것이다. 쌍달무지개는 두 말할 것도 없다. 사진작가 아론 왓슨은 슈퍼 블루문이 뜨기 하루 전인 지난 18일 오전 2시경(미국동부표준시) 콜로라도에서 놀랍게도 희귀한 ‘쌍달무지개’의 이미지를 포착했다. 달무지개는 대기 중의 수증기가 햇빛에 반사되어 생기는 보통 무지개와 달리 달빛에 반사되어 생기는 무지개를 말하는데, 좀처럼 볼 수 없는 희귀한 기상 현상이다. 햇빛이 아닌 달빛에 반사돼 나타난다는 점에서 영어권에서는 달(Moon)과 무지개(Rainbow)의 합성어인 ‘문보우’(Moonbow)라고도 부르며, 우리나라에서는 과거 이를 ‘월홍’(月虹)이라 불렀다. 달에서 반사되는 빛은 태양에서 반사되는 빛에 비해 약하기 때문에 달무지개는 육안으로는 거의 보기 어렵다. 왓슨은 “달무지개로는 꽤 밝고 화려했지만, 보통 낮에 보이는 무지개에 비하면 여전히 창백하고 희끄무레했다”면서 “뚜렷한 달무지개 옆에 매우 희미한 동반자가 있었다. 보기에 정말 멋진 광경이었다“며 놀라워했다. 보통 소나기 뒤에 나타나는 단일 달무지개는 대기 중 물방울 내에서 단일 반사가 발생하여 공기 중으로 굴절되는 나타나는 반면, 쌍무지개는 이중 반사로 인해 발생한다. 물론 달무지개의 경우도 마찬가지다. 왓슨은 또한 지난 7월에 있었던 또다른 달무지개와의 만남에서 찍은 사진을 공유했다. 이 사진은 별 하늘을 배경으로 한 다채로운 달무지개를 보여준다.

인천 시민의 발이 돼주던 50대 버스기사가 4명에게 새 삶을 선물하고 하늘의 별이 됐다. 한국장기조직기증원은 지난달 10일 인하대병원에서 임효성(53)씨가 뇌사장기기증으로 폐장, 간장, 좌우 신장을 나눠 4명을 삶을 살렸다고 21일 밝혔다. 임씨는 지난달 4일 의식을 잃고 쓰러져 급히 병원으로 이송해 수술을 받았으나, 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사상태가 됐다. 임씨의 가족은 다른 사람을 살리는 좋은 일을 하고 싶어 한 그의 뜻에 따라 장기 기증을 결심했다. 인천에서 3남 3녀 중 막내로 태어난 임씨는 쾌활하고 명랑한 성격으로 늘 주변을 밝게 만들었다고 한다. 축구, 족구 등 운동을 좋아하고 사람들과 어울리기를 좋아했다. 임씨는 젊어서는 청소 사업을 했고, 17년 전부터는 대형 면허를 따서 버스 운전사로 근무해왔다. 인천 시내버스 운전을 하며 손님들에게 늘 친절했고, 주변에 어려운 사람을 보거나 승객 중 불편한 사람을 보면 먼저 앞장서는 도움을 주는 친절한 기사였다. 임씨의 형 임익성씨는 “하나뿐인 아들과 치매로 고생하는 어머니가 편히 지낼 수 있도록 하늘에서라도 잘 보살펴달라”며 “다른 생명을 살리는 좋은 일을 하고 떠났으니 하늘에서 마음 편히 잘 지내라. 사랑한다”고 마지막 인사를 전했다. 이삼열 한국장기조직기증원장은 “생명나눔을 통해 4명의 생명을 살린 기증자와 기증자 유가족에게 감사의 마음을 전한다”고 말했다.

㈜샛별아트가 준비한 ‘2024 신묘한 저잣거리’ 아트페어가 독립문 인근인 서울 종로구 에이트타워 1층, B1층에서 한국미 가득한 공간으로 꾸며져 개최되고 있다. 샛별아트는 이달 2일 ‘2024 신묘한 저잣거리’ 아트페어를 성공적으로 시작한 후 폭염에 의한 참여 작가와 관객들의 안전을 고려하여 6주차에만 정상적으로 진행을 확정해 9월 6일부터 8일까지 단 3일만이 최종 진행될 예정이다. 금번 ‘2024 신묘한 저잣거리’ 아트페어는 ‘작품을 만들다 경지에 이른 작가들이 신선이 되어 특별한 장터를 연다’라는 콘셉트의 아트페어로, 작가들이 이 공간에서 ‘신선’으로서 직접 작품을 선보이고 판매를 진행한다. 일러스트, 굿즈, 액세서리, 의복 등 매주 새로운 작가들이 자리해 한국미 가득한 한의 공간을 채워나갈 예정이다. 특히 이번 행사에서는 미디어 아트 전시 공간이 함께 구현돼 관심을 받고 있다. B1층에 선보여진 공간은 ‘수묵진경의 화가’라고 불리는 동양화 장철 화백과 ‘독창적인 작업 스타일’로 주목받는 모션그래픽 디자이너 안삼디, 그리고 ㈜샛별아트가 콜라보한 대형 미디어아트 작품이다. 작업은 장철 화백이 그려낸 한국화 스케치를 바탕으로, 디자이너 안삼디가 애니메이션 모델링 작업을 덧입히는 방식으로 진행됐다. 샛별아트는 전체 애니메이션 드로잉 및 모델링 작업과 총괄 디렉팅을 맡았다. 이에 B1층 공간은 시각적 현대 기술과 전통 요소가 결합된 공간으로, 동양화 미디어아트와 길게 매달린 청사초롱 조명을 통해 신비로운 ‘밤의 저잣거리’의 공간을 체험할 수 있다. 1층은 ‘낮의 저잣거리’로 현대성이 가미된 십장생 일러스트와 무릉도원의 하늘을 연상케 하는 여러 인테리어를 만날 수 있다. 첩첩산중의 풍경과 푸른 하늘을 통해 마치 구름 속 신선의 공간에 들어온 것 같은 ‘낮의 저잣거리’ 공간을 체험할 수 있다. 이 밖에도 ‘2024 신묘한 저잣거리’ 아트페어에서는 전통 십장생 병풍 만들기, 엽서 이벤트 등 다회차 방문객을 고려해 주마다 새롭게 열리는 이벤트를 만나볼 수 있는데, 6주차 행사에서는 기운과 행운을 주는 ‘신묘카드’도 새로이 얻을 수 있다. ‘신묘카드’는 ‘신묘한 기운찾기’를 통해서 얻을 수 있으며, 각각 ‘낮의 저잣거리’와 ‘밤의 저잣거리’에서 신묘한 해와 달의 기운을 모으면 얻을 수 있다. 젊은 층의 소집욕구를 불러일으키는 귀여운 디자인의 행운카드라는 점이 눈에 띈다. 또한 전통 방식의 특별한 다과를 판매하는 ‘다과회관’도 마련된다. 카페 ‘파이프’와 콜라보를 진행, 실제 조선시대 레시피를 현대적으로 해석해 만든 음료인 ‘복숭아화채’, ‘당로 커피’와 눈처럼 흰 밀떡을 뜻하는 전통 디저트 ‘설화수’를 오직 ‘신묘한 저잣거리’에서만 한정 판매한다. 샛별아트 관계자는 “남녀노소 구분 없이 누구나 자유롭게 관람할 수 있도록 무료입장으로 운영되는 이번 ‘2024 신묘한 저잣거리’ 아트페어는 현대와 전통의 조화를 선사하는 자리로 만들었다”며 “문화예술 전문기업으로 이번 아트페어를 발판 삼아 전통과 현대의 각기 다른 우리 문화의 사이에서 새로운 한(韓)의 문화 창출을 희망한다”고 밝혔다.

2024 파리올림픽에서 금메달을 획득한 안세영이 태어난 전남 나주시가 홈페이지에 안세영을 지지하는 글을 올렸다. 윤병태 나주시장의 명의로 올린 것으로 시의 공적인 업무 소식을 다루는 게시판에 고정 게시글로 공지해뒀다. 지난 16일 올린 이 게시글은 ‘밤하늘의 별을 보며 꿈을 키운 안세영 선수를 응원합니다’란 제목으로 윤 시장이 올렸다. 16일은 안세영이 침묵을 깨고 자신의 입장을 재차 밝힌 날이기도 하다. 윤 시장은 “국제 무대에서 대한민국의 국격과 명예를 높이고 대한민국 국민으로서 자부심을 갖게 해 준 안세영 선수의 눈부신 활약을 기억하고 있다”면서 “하지만 이런 쾌거에도 불구하고 대한배드민턴협회의 선수 관리 등 시스템 변화를 바라는 안세영 선수의 외침이 진심 그대로 전달되고 있지 못하는 현실이 안타깝다”고 적었다. 이어 “문체부와 체육회, 협회의 엄격한 진상 파악과 함께 안 선수의 간절한 호소에 국민 모두가 진심으로 귀 기울여 배드민턴 종목이 세계 최고의 자리를 굳건히 하고 국위를 선양하는 발전적 변화의 출발점이 되기를 희망한다”면서 “안세영 선수의 땀과 노력의 여정, 불굴의 도전정신을 힘껏 응원한다”고 덧붙였다. 안세영은 올림픽 금메달을 획득한 이후 협회를 향해 작심 발언을 쏟아냈고 이후 올림픽과 관련한 모든 이슈가 안세영의 발언에 묻혔다. 안세영 역시 이에 대해 사과의 뜻을 전하고는 올림픽이 끝난 후 자신의 입장을 밝혔다. 안세영은 막내로서 선배들의 빨래를 대신 했다며 함께 운동했던 선배들의 부조리를 폭로했고 협회 후원사인 요넥스가 아닌 개인 후원 업체의 용품을 쓰지 못하는 것에 대해 불만을 제기했다. 이외에도 대회 참가 시 비즈니스석 제공 문제, 계약이 만료된 트레이너의 연장 계약 문제, 대표팀 의료진이 아닌 개인 의료진 이용 문제 등에 있어서도 불만이 있던 것으로 알려졌다. 안세영은 “유연하게 바뀌어나갔으면 좋겠다”며 협회 측에 변화를 요구했다. 사태가 일파만파 커지자 문화체육관광부가 진상 조사에 나섰고 협회 측도 자체 위원회를 꾸려 조사에 나섰다. 16일 협회의 1차 조사가 이뤄진 가운데 협회 측에 “진솔한 대화를 나누는 시간이 있기를 기대한다”고 요구했던 안세영은 협회의 진상 조사에는 응하지 않겠다는 입장을 밝힌 것으로 20일 전해졌다.

가수 나비가 반려견을 떠나 보냈다. 나비는 19일 “너무너무 소중한 내 아가 우리 별이. 지금쯤 무지개 다리 건너 하늘나라 잘 갔겠지,,?”라며 반려견과의 이별을 알렸다. 나비는 “너무 착했던 너는 끝까지 언니 고생 안 시키려고 잘 먹고 잘 지내다가 딱 하루 힘들어하고 갔구나 왜인지 모르겠지만 네가 떠나기 전날 언니가 너 목욕시키고 빗질도 예쁘게 해줬는데 그게 마지막일 줄이야”라고 반려견의 마지막 순간을 떠올렸다. 이어 “언니가 이준이 태어나고 예전만큼 많이 안아주지 못하고 놀아주지 못해서 미안한 마음이 너무 많이 들어. 마지막에 언니 품 안에서 잠든 듯이 천사가 되어 떠난 우리 착한 별이 하늘나라에서 미롱이랑 다나 만나서 맛있는 거 많이 먹고 신나게 뛰어 놀고 있어 우리가 다시 만나면 그때는 더 많이 사랑해 주고 더 많이 안아줄게”라며 “우리 가족은 평생 널 잊지 않을 거야”라고 애틋한 마음을 전했다.

서울 마포구의 16개 동 동장이 모두 모이는 ‘동장 월례회의’가 딱딱한 분위기의 회의실이 아닌 현장 곳곳에서 진행되고 있다. 마포구는 ‘현장에 답이 있다’라는 일념으로 동장단이 관련 부서의 설명과 함께 현장을 직접 눈으로 확인하고 이를 주민에게 생생하게 전하는 가교 역할을 도맡아 할 수 있도록 한 회의 방식이라고 19일 설명했다. 지난 5월 21일 현장 중심의 첫 동장 월례회의는 홍대 레드로드에서 개최됐다. 박강수 마포구청장과 동장단은 4월 새 단장을 마친 홍대 레드로드를 걸으며 시설물을 살피고 합정역 7번 출구부터 마포새빛문화숲까지 이어지는 합정동 하늘길을 찾아 상권 활성화 방안을 함께 모색했다. 6월 회의는 아현시장과 아현시민주차장, 지난달에는 상암동에 자리한 시인의 거리와 정식 개장을 앞둔 반려동물 캠프장에서 진행됐다. 현장을 살펴본 박 구청장과 동장단은 한데 모여 현장 방문 시 느낀 점을 공유하고 보완 사항과 처리 계획 등을 논의했다. 이런 회의 방식은 동 주민센터로 확산돼 동장이 주관하는 통장 회의에도 적용되고 있다고 구는 설명했다. 마포구는 현장에서 진행되는 월례회의가 구민의 구정 이해도를 높이는 데 큰 몫을 할 것이며 동 간 업무 협력에도 많은 도움이 될 것이라 기대한다.

충남 천안 대표 청정지역인 북면지역에 축구장 500개 면적의 골프장 신·증설이 추진되면서 환경단체 등이 건설 중단을 주장하고 나섰다. 천안시민사회단체 관계자들은 19일 시청에서 기자회견을 열고 “천안 북면의 생태자원을 절멸시킬 골프장의 잇따른 건설을 중단하라”고 촉구했다. 골프장 신·증설 대상지는 마론뉴데이CC가 증설을 추진하는 운용리 일원 196만 2062㎡과 ㈜테라컨트리클럽이 27홀 규모의 골프장과 관광휴양시설을 신설하는 대평리 일원 140만5171㎡, 명덕SKY安CC이 확장을 추진하는 명덕리 일원 98만 4411㎡ 등으로 모두 북면에 있다. 북면에는 경기 포천~세종 간 고속도로 나들목이 들어설 예정이다. 이들은 “북면 골프장 세 곳의 신·증설 면적은 축구장 약 500개 규모”라며 “수십만 그루의 산림 훼손과 동식물 서식지 파괴 등이 우려돼 천안시는 이를 백지화하라”고 강조했다. 3곳의 골프장 신·증설 대상지는 도시관리계획 결정 변경을 위한 전략환경영향평가에서 사업 부지 내 멸종위기 야생생물 2급 포유류인 하늘다람쥐 서식이 다수 확인됐다. 금강유역환경청은 지난해 테라CC 전략환경영향평가 본안 협의 당시 “하늘다람쥐 등 법정보호종을 비롯한 다양한 야생동물이 서식한다”며 대책을 주문했다. 시 관계자는 “테라CC는 지난 4월 개발행위허가 신청이 들어와 관련 부서가 협의하고 있다”며 “(마론뉴데이 증설은) 사업자가 지난해 고시를 위해 접수했다가 올해 취하했다”고 말했다.

인류의 정착지 중 최북단에 위치한 북극 인근 스발바르 제도가 빠르게 녹고있다는 사실이 위성으로도 확인됐다. 지난 15일(현지시간) 미 항공우주국(NASA) 지구관측소는 지구관측위성인 랜드샛8(Landsat8)에 장착된 OLI(Operational Land Imager)로 촬영한 스발바르 제도 노르아우스틀라네 섬 모습을 사진으로 공개했다. 지난 9일 위성이 촬영한 사진을 보면, 빙하의 녹은 물과 퇴적물이 북극해로 흘러 들어가는 것이 확인된다. 또한 만년설로 불리는 오래된 눈과 계절 눈이 녹으면서 일부 빙하가 하늘색으로 노출된 것도 확연하게 드러난다. 이에대해 벨기에 리에주 대학 기상학자 자비에 페트바이스는 “스발바르 빙하는 지난 7월 23일 표면의 일일 녹는 정도가 평소보다 5배나 많은 역대 최고 기록을 경신했다”면서 “이같은 현상은 8월에도 계속되고 있으며 이는 스칸디나비아의 일부 지역을 달구는 열돔 현상과 일치했다”고 설명했다. 노르웨이 본토와 북극점 사이에 위치한 스발바르 제도는 면적의 약 60% 정도가 얼음으로 뒤덮여있으며 인간보다 훨씬 많은 3000마리 이상의 북극곰이 서식하는 곳으로도 유명하다. 문제는 스발바르 제도가 지구온난화의 현실을 가장 적나라하게 보여주고 있다는 점이다. 보도에 따르면 스발바르 제도는 지난 7월 말과 8월 초 평균보다 4°C 정도 더 높은 온도를 기록했다. 특히 본섬인 스피츠베르겐 섬의 마을 롱이어비엔은 지난 11일 기온이 무려 20.2°C까지 치솟아 역대 가장 높은 8월 기온을 기록했다. 이렇게 온난화가 지속되면 빙하와 얼음이 녹아 해수면이 올라가고 북극곰 등의 생태에 치명적인 영향을 미쳐 멸종에 이르게 할 수도 있다. 특히 기후변화나 핵전쟁으로 인류에게 대재앙이 닥쳐도 살아남을 수 있도록 각종 씨앗을 저장하는 ‘스발바르 국제종자저장고’가 스발바르 제도의 본섬인 스피츠베르겐 섬에 위치해있는데, 지구상에서 가장 안전하다는 곳이 안전하지 않는 상황으로 내몰리는 셈이다.

인류의 정착지 중 최북단에 위치한 북극 인근 스발바르 제도가 빠르게 녹고있다는 사실이 위성으로도 확인됐다. 지난 15일(현지시간) 미 항공우주국(NASA) 지구관측소는 지구관측위성인 랜드샛8(Landsat8)에 장착된 OLI(Operational Land Imager)로 촬영한 스발바르 제도 노르아우스틀라네 섬 모습을 사진으로 공개했다. 지난 9일 위성이 촬영한 사진을 보면, 빙하의 녹은 물과 퇴적물이 북극해로 흘러 들어가는 것이 확인된다. 또한 만년설로 불리는 오래된 눈과 계절 눈이 녹으면서 일부 빙하가 하늘색으로 노출된 것도 확연하게 드러난다. 이에대해 벨기에 리에주 대학 기상학자 자비에 페트바이스는 “스발바르 빙하는 지난 7월 23일 표면의 일일 녹는 정도가 평소보다 5배나 많은 역대 최고 기록을 경신했다”면서 “이같은 현상은 8월에도 계속되고 있으며 이는 스칸디나비아의 일부 지역을 달구는 열돔 현상과 일치했다”고 설명했다. 노르웨이 본토와 북극점 사이에 위치한 스발바르 제도는 면적의 약 60% 정도가 얼음으로 뒤덮여있으며 인간보다 훨씬 많은 3000마리 이상의 북극곰이 서식하는 곳으로도 유명하다. 문제는 스발바르 제도가 지구온난화의 현실을 가장 적나라하게 보여주고 있다는 점이다. 보도에 따르면 스발바르 제도는 지난 7월 말과 8월 초 평균보다 4°C 정도 더 높은 온도를 기록했다. 특히 본섬인 스피츠베르겐 섬의 마을 롱이어비엔은 지난 11일 기온이 무려 20.2°C까지 치솟아 역대 가장 높은 8월 기온을 기록했다. 이렇게 온난화가 지속되면 빙하와 얼음이 녹아 해수면이 올라가고 북극곰 등의 생태에 치명적인 영향을 미쳐 멸종에 이르게 할 수도 있다. 특히 기후변화나 핵전쟁으로 인류에게 대재앙이 닥쳐도 살아남을 수 있도록 각종 씨앗을 저장하는 ‘스발바르 국제종자저장고’가 스발바르 제도의 본섬인 스피츠베르겐 섬에 위치해있는데, 지구상에서 가장 안전하다는 곳이 안전하지 않는 상황으로 내몰리는 셈이다.

한번 불이 붙으면 쉽게 꺼지지 않는 특성 탓에 전기차에 대한 우려가 커지는 가운데, 포르투갈에서도 전기차 화재로 인해 차량 200여 대가 전소되는 사고가 발생했다. 포르투갈 레지던트 등 현지 언론의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 전날 오후 6시경 리스본 움베르투 델가도 국제공항 인근의 한 렌터카 주차장에서 대형 화재가 발생해 현장에 주차돼 있던 차량 200대 이상이 전소됐다. 현지 언론은 이번 화재가 테슬라 전기차에서 시작된 것으로 보인다고 보도했다. 현지 언론은 “테슬라에서 화재가 시작돼 다른 차량으로 번졌다”, “화재가 맨 위층에 주차된 전기차에서 시작돼 다른 차량으로 번졌다” 라고 보도했다. 다만 소방 당국은 이번 화재의 정확한 발화점과 화재 원인에 대해 아직까지 정확한 조사 결과를 내놓지 않고 있다.당국은 소방인력 140여 명을 동원해 진화를 시도했고, 불길은 화재가 발생한 지 약 5시간 만인 오후 11시가 되어서야 잡혔다. 전소된 차량이 200대가 넘는 만큼 피해 규모가 커서 새벽까지 수습 작업이 이어졌다.현지에서 공개된 사진과 영상은 주차장에 빽빽하게 서 있던 차량이 모두 새까맣게 타 버린 모습을 담고 있다.화재 현장에서 뿜어져 나온 짙은 연기가 하늘을 가리면서 여러 항공편이 지연되는 등 공항 운영에도 차질이 생겼다. 다만 인명피해는 보고되지 않았다.당국은 “주차장 2개층 중 2층에서만 화재가 발생했다. 불에 타지 않은 차량 중에서도 화재중 방출된 열로 인해 손상을 입은 차량이 있을 수 있다”고 전했다.“테슬라 판매 부진, 몇 년 동안 이어질 것”전기차 화재 사고가 이어지는 가운데, 전기차를 대표하는 업체인 테슬라는 판매 부진을 겪고 있다.전기차 통계 사이트 ‘EU-EVs’에 따르면 올해 1∼7월 유럽 15개국에서 테슬라의 신규 누적 등록 대수는 14만 7000여대로, 지난해 같은 기간 17만 9000여대와 비교했을 때 17.7% 급감했다. 등록 대수로 보면 3만 대가 넘게 줄었다.미국 자동차 전문매체 카스쿠프도 올해 상반기 유럽연합(EU)과 영국 신차 판매량 순위에서 테슬라 모델Y는 10만 1000여 대를 기록하면서 8위에 그쳤다고 전했다.모델Y는 지난해 상반기 동일 집계에서 1위에 올랐던 차량이지만, 1년 만에 유럽 내 판매량 순위가 8위까지 밀려난 셈이다.업계에서는 테슬라 전기차 모델의 노후화와 브랜드에 대한 부정적 여론이 판매 부진으로 이어졌다고 보고 있다.미국의 유명 증권사 번스타인은 16일 보고서에서 “테슬라가 계속해서 시장 점유율을 잃고 있으며, 앞으로 몇 년 동안 이러한 추세에 반전이 없을 것”이라고 전망했다.이어 “시장 점유율 하락은 모든 지역에서 발생했지만, 미국에서 가장 심각했다”면서 “테슬라의 가치 평가(밸류에이션)와 기업의 거시경제지표(펀더멘탈)가 점점 더 괴리되고 있다”고 강조했다.

어릴 적 교통사고를 당해 허리가 휜 채로도 환경미화원으로 일하며 가정을 꾸려온 50대 여성이 4명에 새 삶을 선물하고 떠났다. 19일 한국장기조직기증원은 지난해 12월 8일 고려대 안산병원에서 김연화(58)씨가 4명에게 심장, 간장, 좌우 신장을 기증했다고 밝혔다. 김씨는 지난해 11월 28일 갑작스러운 심정지로 쓰러져 치료받았으나 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 김씨는 쓰러지기 10개월 전에 누군가를 살리는 좋은 일을 하고 싶다는 뜻에서 가족과 함께 장기 기증 희망 등록을 해둔 상태였다. 강원도 양양에서 1남 2녀 중 장녀로 태어난 김씨는 어릴 때 교통사고를 당해 허리가 휘는 장애를 안게 됐지만 이에 굴하지 않고 마트 직원과 환경미화원 등 다양한 일을 해왔다. 김씨는 힘든 환경 속에서도 누구에게든 주저 없이 선의를 베푼 이웃이었으며 딸과 함께 많은 시간을 보내기 위해 늘 노력하는 헌신적이고 자상한 엄마이기도 했다. 특히 노래 듣는 것을 좋아해 트로트 가수 안성훈의 노래를 가족과 함께 들으며 시간을 보내는 것을 좋아했다고 한다. 김씨의 딸 박지희씨는 “딸 하나만 보고 살았던 우리 엄마. 이제는 엄마가 하고 싶은 거 다 하면서 행복하게 지내. 하늘에서도, 다시 태어난다면 그곳에서도 엄마만의 삶을 살아. 많이 사랑해. 보고 싶어”라고 마지막 인사를 건넸다. 이삼열 한국장기조직기증원 원장은 “가족을 위해 헌신하고, 어렵고 힘든 이웃을 도우며 살아오신 기증자와 숭고한 생명나눔의 뜻을 함께해주신 유가족에게도 감사한 마음을 전한다”며 “삶의 끝에서 다른 생명을 살리고 떠난 기증자의 아름다운 모습이 사회를 따뜻하게 환하게 밝힐 것으로 생각한다”고 전했다.

한번 불이 붙으면 쉽게 꺼지지 않는 특성 탓에 전기차에 대한 우려가 커지는 가운데, 포르투갈에서도 전기차 화재로 인해 차량 200여 대가 전소되는 사고가 발생했다. 포르투갈 레지던트 등 현지 언론의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 전날 오후 6시경 리스본 움베르투 델가도 국제공항 인근의 한 렌터카 주차장에서 대형 화재가 발생해 현장에 주차돼 있던 차량 200대 이상이 전소됐다. 현지 언론은 이번 화재가 테슬라 전기차에서 시작된 것으로 보인다고 보도했다. 현지 언론은 “테슬라에서 화재가 시작돼 다른 차량으로 번졌다”, “화재가 맨 위층에 주차된 전기차에서 시작돼 다른 차량으로 번졌다” 라고 보도했다.다만 소방 당국은 이번 화재의 정확한 발화점과 화재 원인에 대해 아직까지 정확한 조사 결과를 내놓지 않고 있다. 당국은 소방인력 140여 명을 동원해 진화를 시도했고, 불길은 화재가 발생한 지 약 5시간 만인 오후 11시가 되어서야 잡혔다. 전소된 차량이 200대가 넘는 만큼 피해 규모가 커서 새벽까지 수습 작업이 이어졌다. 현지에서 공개된 사진과 영상은 주차장에 빽빽하게 서 있던 차량이 모두 새까맣게 타 버린 모습을 담고 있다. 화재 현장에서 뿜어져 나온 짙은 연기가 하늘을 가리면서 여러 항공편이 지연되는 등 공항 운영에도 차질이 생겼다. 다만 인명피해는 보고되지 않았다. 당국은 “주차장 2개층 중 2층에서만 화재가 발생했다. 불에 타지 않은 차량 중에서도 화재중 방출된 열로 인해 손상을 입은 차량이 있을 수 있다”고 전했다. “테슬라 판매 부진, 몇 년 동안 이어질 것” 전기차 화재 사고가 이어지는 가운데, 전기차를 대표하는 업체인 테슬라는 판매 부진을 겪고 있다. 전기차 통계 사이트 ‘EU-EVs’에 따르면 올해 1∼7월 유럽 15개국에서 테슬라의 신규 누적 등록 대수는 14만 7000여대로, 지난해 같은 기간 17만 9000여대와 비교했을 때 17.7% 급감했다. 등록 대수로 보면 3만 대가 넘게 줄었다. 미국 자동차 전문매체 카스쿠프도 올해 상반기 유럽연합(EU)과 영국 신차 판매량 순위에서 테슬라 모델Y는 10만 1000여 대를 기록하면서 8위에 그쳤다고 전했다.모델Y는 지난해 상반기 동일 집계에서 1위에 올랐던 차량이지만, 1년 만에 유럽 내 판매량 순위가 8위까지 밀려난 셈이다. 업계에서는 테슬라 전기차 모델의 노후화와 브랜드에 대한 부정적 여론이 판매 부진으로 이어졌다고 보고 있다. 미국의 유명 증권사 번스타인은 16일 보고서에서 “테슬라가 계속해서 시장 점유율을 잃고 있으며, 앞으로 몇 년 동안 이러한 추세에 반전이 없을 것”이라고 전망했다. 이어 “시장 점유율 하락은 모든 지역에서 발생했지만, 미국에서 가장 심각했다”면서 “테슬라의 가치 평가(밸류에이션)와 기업의 거시경제지표(펀더멘탈)가 점점 더 괴리되고 있다”고 강조했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

폭염이 채 가시지 않은 지난 17일. 더위를 피해 잠시 실내로 들어와 찻잔을 만지던 권익현 부안군수의 시선은 해변가에 꽂혀 있었다. 올해 두 번째 비치 시네마가 열리는 변산 해수욕장. 그곳은 오후 영화 상영 준비가 한창이었다. “청량한 바다와 붉은 노을, 로맨틱한 영화가 함께 하는 ‘변산 비치 시네마’는 아름다운 해수욕장을 활성화하기 위한 목적으로 시작했어요. 영화만 보는 게 아닌 다양한 예술·문화를 접목해 풍성한 프로그램을 선보인 결과 다행히 반응이 좋습니다.” 권 군수의 일성이다. 이틀전 성공적인 개막식을 치러낸 ‘제2회 부안 무빙’ 비치 시네마. 마지막 날인 이날 역시 해가 뉘엿뉘엿 저물며 바다와 하늘이 붉게 물들기 시작하자 대형 스크린 앞으로 가족, 연인들의 발길이 시작됐다. 권 군수는 “해변에서의 4계절 축제, 젊은 축제를 만들고자 합니다. 국내 3대 해수욕장이라는 과거의 영광을 되찾는 게 목적입니다”라고 행사 의미를 설명했다. 그가 변산 해수욕장에 애정을 가진 이유는 명확하다. 과거 영광의 재현이다. 궁극적으로 지역에 활력을 불어넣는 게 최종 목표다. 권 군수는 “바다를 포함한 변산반도는 지난 1988년 국립공원으로 지정된 이후 개발이 멈추면서 관광객들도 떠나갔어요. 안타까웠죠. 어렵게 국립공원 해제되면서 편의시설을 늘리고 각종 행사를 개최하고 있습니다. 사람들을 끌어오기 위함입니다”라고 강조했다. 현재 변산해수욕장에선 여름 비치 시네마를 비롯해 10월 붉은노을 축제, 12월 해넘이 축제가 열리고 있다. 4계절 축제를 완성하려면 봄 축제가 필요하다. 권 군수는 “봄날 아름다운 변산 해수욕장의 매력을 알리기 위해 직원들과 다양한 고심을 거듭한 결과 천만 반려인들을 위한 자리를 만들기로 했습니다. 행사명은… ‘멍비치’가 어떨까요”라며 미소를 지었다. 부안군의 관광은 축제에 그치지 않는다. 서해안권 해양레저관광 거점 조성을 위해 궁항 마리나 항만 개발, 또 이와 연계한 크루즈 거점 기항지 조성도 추진 중이다. 권 군수는 “오는 25일 중국 청도에서 MOU를 체결할 예정으로 빠르면 10월 기항이 가능할 것”이라면서 “아직 부안에 크루즈 CIQ(세관·출입국·검역)가 없어 인천에서 2박 후 부안으로 오는 일정을 준비 중이다”고 말했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

그래도 단독주택 김동률 지음/샘터/192쪽/1만 6800원 “티백을 뜨거운 물에 담그기 전까지 맛을 알 수 없는 것처럼, 단독주택에 살아 보지 않고서는 그 맛을 누구도 모른다.” 시사 프로그램 앵커로 활약하며 오랫동안 주요 매체에 칼럼을 연재 중인 김동률 서강대 기술경영대학원 교수가 에세이집 ‘그래도 단독주택’을 출간했다. 휴머니즘에 바탕을 둔 유려한 문장과 설득력 있는 글로 많은 사랑을 받고 있는 그의 에세이는 고등학교 교과서에 게재되기도 했다. 그가 이번 책의 주제로 삼은 것은 ‘단독살이’다. 강남 요지의 아파트에 살다가 북한산 기슭 단독주택으로 옮겨 살아온 삶을 기록한 것이다. 김 교수는 아파트를 처분하고 단독주택으로 옮긴 것을 인생 최고의 결정이라고 말한다. 시골에서 자라 인근 대도시에서 중고교를 다닌 뒤 서울에서 대학을 나온 그는 결혼하면서 아파트에 살게 됐다. 하지만 ‘마당이 있는 집’에 대한 미련을 버리지 못해 결국 중년의 나이에 단독주택으로 옮긴 것이다. 단독주택에서의 삶을 생생하게 기록하고 있는 이 책을 통해 단독살이의 애환과 매력을 오롯이 맛볼 수 있다. 이 책은 봄, 여름, 가을, 겨울 네 장으로 나뉜다. 김 교수는 아파트와 달리 “단독주택에서는 계절을 온몸으로 느끼게 된다”라고 말한다. 단독살이는 계절에 따라 각각 다른 매력이 있다. 봄에는 마당을 가꾸기 위한 준비를 해야 하고 여름에는 잡초와 전쟁을 치러야 한다. 가을에는 낙엽을 쓸고 겨울에는 눈을 치워야 한다. 매우 당연한 일이지만 이 책을 읽어 보면 그렇게 단순하지만은 않아 보인다. 계절마다 힘겨운 사투를 벌이고 있는 김 교수의 모습이 눈에 보이는 듯하다. 하지만 그러한 번거롭고 귀찮은 수고가, 사서 하는 고생이 아파트에서는 경험할 수 없는 단독살이의 매력 중 하나다. 단독살이는 특히 겨울이 힘들다고 한다. 그래서 이 책도 겨울이 가장 많은 부분을 차지하고 있다. 김 교수는 마당 텃밭에서 키운 배추와 무로 김장을 하며 겨울을 맞는다. “단독에 사는, 그것도 마당 구석에 텃밭을 가진 사람이 김장을 포기하는 것은 자존심이 허락지 않기 때문”이다. 엄청난 사고가 발생하기도 한다. 텃밭의 유기농 농사를 위해 모아놓은 오줌 항아리가 강추위에 터져 숙성된 소변이 대문 밖 골목까지 흘러내린 것이다. 물론 겨울의 단독살이에는 벽난로를 피우고 불멍을 하거나 마당에 나가 밤하늘의 별을 바라보는 낭만도 있다. 아파트에 비해 유지 관리가 어렵고 방범이 신경 쓰이고 난방이 잘 안되는 등 불편한 점이 한둘이 아닌데 김 교수는 왜 ‘그래도 단독주택’이라고 외치는 것일까. 그가 단독주택에 대한 판타지를 갖게 된 데에는 유년의 추억이 단단히 한몫하고 있다. 그는 “단독살이는 때때로 유년 시절을 생각나게 한다. 근원적인 노스탤지어인 셈이다”라며 어린 시절 시골에서 살며 꽃밭에서 칸나, 샐비어, 채송화, 봉선화 등을 키우던 기억, 마당에서 자치기와 땅따먹기, 공기놀이를 하던 기억, 빨래를 너는 어머니 옆에서 바지랑대를 붙잡고 놀던 기억 등을 떠올린다. 중년의 독자에게는 각자의 추억을 떠올리게 할 것이고, 젊은 독자에게는 경험하지 못한 과거의 풍경을 엿볼 수 있는 기회가 될 것이다.

지구를 둘러싼 환상적인 오로라의 모습이 국제우주정거장(ISS)에서 포착됐다. 지난 13일(현지시간) 미 항공우주국(NASA) 소속으로 현재 ISS에 머물고 있는 매튜 도미닉이 다채로운 오로라와 달빛이 지구 위로 어우러지는 놀라운 영상을 소셜미디어 ‘엑스’에 공개했다. 영상 속에서 지구 주위를 녹색빛과 붉은빛으로 물들인 것이 바로 오로라다. 여기에 저멀리 둥그런 흰색으로 빛나고 있는 것은 달이다. 지구의 일부 극지방 하늘에서나 볼 수 있는 오로라가 약 400㎞ 상공 위에 떠있는 ISS에서도 목격된 것. 이에대해 도미닉은 “지난 며칠 동안 오로라가 정말 대단했다”면서 “이 영상을 찍을 수 있어서 대단히 운이 좋았다”며 감탄했다.이처럼 연일 오로라가 지구의 대기를 수놓고 있는 이유는 현재 태양활동이 왕성해졌기 때문이다. 태양의 흑점이 폭발하며 플라즈마 입자가 방출되는 현상인 태양풍이 빠르고 강력하게 지구로 쏟아지면서 환상적인 오로라쇼가 펼쳐지고 있는 것. 지상은 물론 우주에서도 관측이 가능한 오로라는 태양풍으로 알려진 고에너지 하전 입자의 흐름이 지구 자기권 주위를 지나갈 때 고층 대기의 기체 분자와 충돌하여 빛을 내는 현상이다.오로라가 보통 녹색으로 나타나는 이유는 일반적으로 태양풍이 도달하는 대기 부분에 풍부한 산소 원자가 에너지를 받아 여기할 때 그 색조를 방출하기 때문이다. 오로라는 ‘새벽’이라는 뜻의 라틴어 ‘아우로라’에서 유래했다. 오로라는 북반구와 남반구 고위도 지방에서 주로 목격돼 극광(極光)이라 불리며 목성, 토성 등에서도 비슷한 현상이 나타난다.