물이 몸에만 닿아도 피부가 빨갛게 달아오르고 통증을 겪는 희귀병 아기의 사연이 알려졌다. 최근 미국 폭스뉴스 등 현지언론은 미네소타에 사는 여아인 아이비 린 앵거의 안타까운 사연을 전했다. 이제 생후 1년 7개월인 아이비는 전세계적으로도 사례가 거의 없는 희귀병을 진단받았다. 아직 뚜렷한 원인도 밝혀내지 못한 아이비의 병명은 ‘수성 두드러기’(aquagenic urticaria). 쉽게말해 '물 알레르기'로 알려진 이 병은 피부에 물이 닿으면 두드러기가 나고 물도 쉽게 마시지 못해 간신히 소량만 섭취할 수 있다. 전세계적으로 100건 정도의 질병 사례가 보고될 정도로 매우 희귀한 이 병은 대체로 청소년기에 발병하지만 아이비의 경우 생후 1년 만에 진단받았다. 엄마 브리트니(27)는 "아이비는 자신이 흘린 땀과 눈물도 피부에 닿으면 통증을 느낀다"면서 "비가 오는 날은 아예 외출도 하지 못한다"며 안타까워했다. 　 　 이 때문에 아이비의 부모는 딸이 물에 닿는 것을 최소화시키기 위해 노력하고 있다. 목욕의 경우 1주일에 단 한번을 하는데 시간도 15초에 불과하다. 부모를 더욱 안타깝게 하는 것은 어린 딸이 평범한 생활을 하지 못한다는 사실이다. 브리트니는 "딸이 뛰어노는 것을 좋아하지만 밖에 나가는 것은 엄두도 내지 못한다"면서 "집안에서 크레용이나 펜으로 그림을 그리는 것도 손과 얼굴이 더럽혀질 가능성 때문에 하지 못한다"며 고개를 떨궜다. 　 아이비의 사연이 보도된 것은 얼마 전 한 온라인 모금사이트에 기부를 호소하면서다. 아이비의 증상을 완화시키기 위해 환경이 깨끗한 집과 정수시스템 등 시설이 완비된 곳으로 이사해야 하기 때문. 브리트니는 "딸이 남들과 같은 평범한 인생을 누리게 하고싶지만 쉽지않다"면서 "딸이 유치원에 가고 함께 물놀이를 하는 것은 상상조차 하기 힘든 일이 됐다"며 눈시울을 붉혔다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

아카데미 시상식에 ‘우주에서 온 특별한 초대 손님’이 출연했다.4일(현지시간) 미국 캘리포니아주 로스앤젤레스(LA) 할리우드 돌비극장에서 열린 제90회 아카데미(오스카) 시상식에 SF 영화 스타워즈에 나온 드로이드 로봇 ‘BB-8’이 깜짝 손님으로 등장했다고 미국 연예 전문 매체 피플이 5일 보도했다. BB-8은 ‘스타워즈: 깨어난 포스’에서 처음 출연한 뒤 ‘스타워즈: 라스트제다이’에도 나왔다. 눈사람을 닮은 깜찍한 외모로 수많은 팬을 거느린 캐릭터다. 동글동글한 모습의 BB-8의 이름도 생김새에서 고안된 이름이다.BB-8은 이날 시상식에서 최우수 애니메이션 단편 영화상 수상에 나선 마크 하밀, 오스카 아이삭, 켈리 마리 트란과 함께 무대에 올랐다. 말 대신 로봇 언어를 구사하는 BB-8의 통역자로 나선 아이삭은 “BB-8은 왜 자기만 턱시도를 입지 않았는지 의아해 하고 있다”고 말했다. 이에 대해 트란은 “이거 꽤 민감한 이슈인데, 아무도 BB-8한테 턱시도를 입히려 하지 않은 것 같다”고 말했다. 트란이 후보작을 발표하기 전에 “BB-8만이 우리가 2개의 상을 시상한다는 걸 알고 있다”고 말했고, 하밀 역시 “BB-8만 유일하게 시상식 리허설에 참석했기 때문”이라고 농담했다. BB-8이 출연한 ‘스타워즈: 라스트제다이’는 이번 시상식에서 음향편집상, 음향효과상, 시각효과상, 음악상 등 4개 분야에 후보작으로 이름을 올렸다.BB-8은 지난 2016년 열린 88회 아카데미 시상식에도 스타워즈의 로봇 캐릭터인 R2D2, C-3PO와 함께 ‘스타워즈: 깨어난 포스’를 축하하기 위해 특별 출연한 바 있다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

하루에 200장씩 셀카를 촬영해 일명 '셀카왕'이라 불리는 남자의 흥미로운 사연이 전해졌다. 최근 영국언론 BBC는 에섹스에 사는 모델 출신인 주나이드 아메드(22)와의 인터뷰를 전했다. 인스타그램에 약 5만 명에 달하는 팔로워를 거느린 그의 주요 일과는 셀카를 찍어 자신의 계정에 올리는 것이다. 하루에 촬영하는 셀카만 200장 내외. 그는 이렇게 촬영한 사진을 인스타그램에 올려 팔로워들과 소통한다. 주나이드는 "사진 게재 후 1~2분 안에 100개의 '좋아요'를 받으면 미칠만큼 기분이 좋다"면서 "다만 '좋아요'가 600개 이하 게시물은 삭제한다"고 밝혔다. 그의 유별난 셀카 사랑은 결과적으로 성형수술로까지 이어졌다. 보다 나은 얼굴 사진을 찍기위해 치아, 턱, 뺨, 입술 등에 칼을 댄 것. 그러나 이같은 셀카 중독을 보이게 된 계기는 학창시절 겪은 '왕따' 때문이다. 주나이드는 "학교에서 잘생긴 외모로 눈에 띄는 학생이었지만 반대로 왕따를 당했다"면서 "고통받았던 현실의 생활이 소셜미디어에 빠져들게 했고 셀카가 자신감을 찾게되는 계기가 됐다"고 말했다. 흥미로운 점은 주나이드 스스로도 자신이 셀카 중독이라는 것을 인정하고 있다는 사실이다. 다만 그는 자신감의 원천이자 삶의 즐거움인 셀카를 줄이거나 그만둘 생각은 없는 것으로 보인다. 주나이드는 "내 사진에 악플도 많이 달리지만 개의치 않는다"면서 "당신도 사이버공간에서는 중요한 존재가 될 수 있으며 그 자체로 가치있는 일"이라고 강조했다.　　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

호주의 99세 수영선수가 호주 퀸즐랜드에서 열린 수영대회에서 세계기록을 경신하는 쾌거를 올렸다. 영국 BBC 등 해외 언론의 1일 보도에 따르면 조지 코로네스(99)는 현지시간으로 지난달 28일 열린 코먼웰스 게임(Commonwealth Games) 수영 50m 자유형 종목에서 56.12초를 기록, 세계 신기록을 달성했다. 이전 기록은 2014년 존 해리슨이 세운 1분 31.19초였다. 코먼웰스 게임은 4년마다 개최되는 영연방 여러 나라의 종합 경기대회로, 긴 역사를 가진 국제대회다. 이 대회 수영 종목은 비슷한 연령대의 선수들을 한 단위로 묶은 뒤 실력을 겨루게 하는데, 코로네스의 경우 95~99세 그룹에서 유일한 출전자였으며 자신의 그룹에서 50m 자유형 부문 세계 기록을 경신하는데 성공했다. 젊은 시절 수영선수로 활동하다 제2차 세계대전이 시작될 즈음 수영을 포기해야 했던 코로네스가 다시 물과 친해지기 시작한 것은 무려 80세 때부터다. 스스로 운동이 필요하다고 느낀 그는 자신이 좋아했던 수영을 다시 시작해보기로 결심했고, 꾸준히 훈련한 끝에 세계 각지에서 열리는 노인수영대회에 참가할 수 있는 기회도 얻었다. 건강과 수영을 향한 그의 열정은 가족들을 변화시키기에 충분했다. 코로네스의 아들 해리는 매일 수영을 연습하는 아버지의 모습을 본받아 일주일에 3일씩 반드시 운동을 하는 습관을 들일 수 있었다. 99세의 나이에 세계 신기록을 경신한 코로네스의 여정은 아직 끝나지 않았다. 그는 오는 4월 100세가 되기 전까지, 현재 그룹에서 100m 자유형 세계 신기록에 또 한 번 도전할 계획이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

2020년 미국 대통령 선거 출마설을 일축했던 ‘토크쇼의 여왕’ 오프라 윈프리(64)가 ‘신의 계시’가 있다면 대권에 도전할 수 있다는 뜻을 내비쳤다.윈프리는 지난달 28일(현지시간) 미국 연예매체 ‘피플’과의 인터뷰에서 “나는 기도를 했다. ‘주여 내가 대선에 출마하기를 바라신다면, 혹여 제가 모르고 넘어갈 수 없을 만큼 명확하게 말씀해주소서’라고”라면서 “아직 응답은 없었다”고 밝혔다. 그는 또 “내 주변에는 사람이 많다. 부자도, 억만장자도 있다. 그들이 내게 전화를 걸어 ‘10억 달러를 대줄 수 있다. 선거운동을 밀어주겠다’고 말하곤 한다”면서 “그러면 적어도 그 질문을 들여다보기라도 해야 하는 게 아닌가 생각하게 된다”고 덧붙였다. 윈프리는 지난 1월 7일 제75회 골든글로브 시상식에서 평생공로상인 세실 B 데밀 상 수상소감을 밝힌 후 차기 대권 주자로 급부상했다. 최근 실시한 도널드 트럼프 미국 대통령과의 가상 대선 대결에서 윈프리의 지지율이 48%, 트럼프 대통령의 지지율은 38%였다. 윈프리는 그러나 지난달 22일 한 토크쇼에 출연해 “나는 분명히 대통령에 도전하지 않을 것”이라고 밝혔다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

동생의 병원비 마련을 위해 2년 동안 아침밥을 굶으며 돈을 모은 8살 소년의 안타까운 사연이 중국대륙을 울리고 있다. 소후닷컴은 26일 장시(江西)성 러안현(乐安县)에 사는 8살 소년 리궈량(李国梁)의 사연을 소개했다. 리 군에게는 희귀난치병을 앓고 있는 5살 동생이 있다. 지난 2016년 동생은 간 모세포종 4기와 폐 전이 진단을 받았다. 행복했던 집에 어둠의 그림자가 드리워졌다. 가난한 형편에 동생은 베이징의 여러 병원을 전전했다. 간 수술 3번, 화학치료 24번, 중환자실 집중치료 4회 등 수많은 검사와 치료에 100만 위안(약 1억7000만원)이 들었다. 리 군의 부모는 백방으로 뛰어다니며 돈을 빌렸고, 집은 빚더미에 앉았다. 리 군은 고모 집에 맡겨졌다. 그리고 매일 아침밥을 굶으며 몰래 아침 식사비용을 모았다. 이렇게 꼬박 2년 동안 모은 돈은 1353위안(23만원)이었다. 지난 춘절 연휴를 가족과 함께 보내기 위해 엄마, 아빠는 동생을 데리고 집으로 돌아왔다. 동생과 함께 노는 것을 세상에서 가장 즐거워했던 리 군은 동생을 한참 끌어안았다. 가족 식사를 마치자, 리 군은 2년간 모아온 돈 상자를 들고 와 아빠에게 조심스레 건넸다. 그는 “2년 동안 1353위안을 모았다”면서 “동생 치료비로 충분할 것”이라는 순진한 말을 건넸다. 아들이 건넨 돈 상자를 열어본 아빠는 순간 터져 나오는 울음을 주체할 수 없었다. 2년 동안 배를 주려가며 돈을 모은 큰아들이 퍽 대견스러웠지만, 동생의 하루 병원비에도 부족한 액수였다. 안타까운 사연이 소개되면서 온라인에서는 모금 운동이 진행되고 있다. 사진=이투 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

배우 이범수의 자녀 ‘소다남매’가 ‘뉴욕 패션위크 키즈쇼’를 접수했다.소다남매(이소을, 이다을)는 최근 뉴욕 맨하튼에서 열린 2018FW 뉴욕패션위크의 키즈쇼 런웨이에서 동양을 대표하는 모델로 등장해 전세계 패션피플들의 이목을 집중시켰다. 이날 소다남매는 키즈 패션업계에서 지난 10년간 대중성과 신뢰도를 바탕으로 뉴욕 패션계의 새로운 이정표 역할을 하고 있는 ‘포쉬 키즈 매거진(Posh Kids Magazine)’이 주최하는 뉴욕패션위크 키즈쇼에서 인터네셔널 키즈패션 브랜드 ‘플라키키(FLAKIKI)’의 프리미엄 라인 ‘플라키키 블루라벨(FLAKIKI BLUE LABEL)’의 대표모델로 발탁돼 세계적인 키즈모델들과 함께 무대에 올랐다. 플라키키의 최윤정 디자이너는 “‘슈퍼맨이 돌아왔다’를 통해 보여준 소다남매의 밝고 사랑스러운 모습이 플라키키칠드런의 모습과 닮아있으며, 이미 국내에서 패셔니키즈로 알려진 소을, 다을이의 개성있는 모습이 유니크한 패턴으로 감각적인 디자인을 추구하는 플라키키의 이미지와 잘 어울려 세계적인 키즈모델들과 함께해도 손색이 없을 거라 생각했다”며 “특히 소을이의 동양적이고 신비로운 이미지는 다양한 국적을 가진 모델들이 함께하는 국제적인 패션쇼에서 특히 눈에 띄는 마스크로 주목을 받을 것”이라고 소다남매를 모델로 발탁한 이유를 밝혔다. 이번 패션쇼에서 플라키키 브랜드 내 최연소모델인 이다을군은 어린왕자를 연상케 하는 별프린트의 롱자켓을 멋지게 소화하며 치명적인 눈빛과 안정감 있는 워킹으로 관중들의 박수갈채를 한몸에 받았다. 퍼플 드레스를 입은 이소을양 역시, 동양의 신비로운 이미지로 런웨이 뿐만 아니라 백스테이지에서 미국 패션 언론들의 카메라 세례를 독차지 하며 ‘오리엔탈 소울(Oriental Soul)’ 이라는 애칭을 얻기도 했다는 후문이다.한편 소다남매와 함께 한 플라키키는 작년 뉴욕베이스 스타일리스트 켈리비와 브루클린에서 선보인 콜라보레이션 팝업스토어와 2017SS 컬렉션 미국과 유렵의 키즈패션업계에서 좋은평가를 받으며 2018f/w 뉴욕패션위크 키즈컬렉션에 초대됐다. 사진제공=플라키키 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

90세를 훌쩍 넘긴 이탈리아 할머니가 자원봉사를 위해 아프리카로 떠나 귀감이 되고 있다. 주인공은 올해 만 93세가 된 이르마. 이탈리아 노벤타나 비센티나에 사는 할머니는 지난 19일 케냐를 향해 비행기에 올랐다. 할머니와 함께 비행기에 오른 건 지팡이와 작은 캐리어뿐이다. 할머니가 연약한 몸을 이끌고 케냐로 떠난 건 한 보육원을 돕기 위해서다. 할머니는 보육원에서 3주 동안 자원봉사을 하기로 했다. 하지만 할머니는 어쩌면 이탈리아 땅을 영영 다시 밟지 않을지도 모른다. 가족들은 "할머니가 3주 일정으로 자원봉사를 떠났지만 아예 케냐에 눌러 앉아 자원봉사를 할지도 모른다"며 "할머니의 성정을 보면 충분히 가능한 일"이라고 말했다. 이르마 할머니는 굴곡진 삶을 살았지만 결코 굴복한 적이 없는 인생의 승리자다. 할머니는 26살에 남편을 잃고 홀몸이 됐다. 남겨진 자녀 셋을 꿋꿋이 키워냈지만 자녀 1명을 먼저 보내는 아픔도 겪었다. 힘든 인생이었지만 할머니는 주변을 돌보는 데도 인색하지 않았다. 케냐에 있는 보육원과도 인연을 맺은 지 오래다. 할머니의 손녀 엘리사는 "할머니가 이미 오래 전부터 보육원에 경제적인 도움을 주고 있었다"고 말했다. 이르마 할머니와 보육원을 연결해준 건 보육원에서 일하고 있는 이탈리아 부부였다. 할머니는 고향 출신인 부부가 일하는 보육원에 정기적으로 후원금을 보내주곤 했다. 그랬던 할머니가 올해 초 불쑥 "무언가 다른 방법으로 보육원을 돕고 싶다"는 말을 했다. 마음 먹은 일은 당장 실행에 옮겨야 직성이 풀리는 할머니는 곧바도 짐을 꾸리고 여행을 준비했다. 할머니가 자원봉사를 떠난 사실은 손녀 엘리사가 공항에서 찍은 사진을 SNS(사회관계망서비스)에 올리면서 세상에 알려졌다. 엘리사는 "지팡이를 짚었지만 가방을 끌고 들어가는 할머니를 보면 (그에 대해) 자부심을 느꼈다"고 말했다. SNS에는 할머니를 격려하는 글이 꼬리를 물고 있다. 사진=엘리사 손영식 해외통신원 voniss@naver.com

지나치게 많은 털 때문에 스스로를 괴물처럼 느꼈던 한 여성이 마침내 면도를 그만두고 자신의 자연스런 모습을 받아들이게 됐다. 21일(현지시간) 영국 일간 데일리메일, 메트로, 인디펜던트 등 외신은 미국 위스콘신주(州) 매디슨 출신의 레아 요르겐센(33)의 사연을 소개했다. 요르겐센은 다낭성 난소 증후군(polycystic ovary syndrome)을 갖고 태어났다. 이는 다모증 혹은 여성에게 남성형 모발 성장이 일어나는 호르몬 장애를 말하는데, 요르겐센은 너무 많은 체모 때문에 중학생 때부터 남자라는 놀림을 받았다. 이후 몸에 난 털을 숨기기 위해 14년 동안 긴 소매의 셔츠와 긴 바지를 입었다. 20대 후반에는 두껍고 짙은 색 털을 제거하는데 많은 시간을 보냈다. 그녀는 “나처럼 생긴 여자들을 본 적이 없어 너무 창피했고, 그것에 대해 이야기하고 싶지 않았다”며 “아무한테도 들키지 않고 하루를 넘기는 것이 일상의 목표였다”고 당시 어려움을 전했다. 자신의 털이 들킬까 두려워 12년 동안 치과의사까지 피했던 그녀는 2015년 12월 교통사고를 당하면서 인생의 전환점을 맞았다. 수술과 치료를 받는 과정에서 많은 의료진들이 처음 그녀의 털을 본 것이다. 요르겐센은 “나는 그때 내가 어떻게 보일지 아무도 신경쓰지 않는다는 것을 깨달았다. 그들은 나를 단지 한 명의 사람으로 보았고, 이는 내 컴플렉스를 극복하는데 도움이 됐다. 사실을 받아들이고 내버려두니 지금은 정말 괜찮다”고 말했다. 또한 자신을 있는 그대로 사랑해주는 사람을 만나 용기를 얻은 그녀는 “문제는 털이 아니라 털에 대한 사람들의 인식을 내가 어떻게 받아들이느냐였다”면서 “사고 방식을 바꾸고나니 사회복지사로서의 꿈도 이루게 됐다. 내 이야기가 다른 여성들에게 용기를 줄 수 있길 바란다”고 덧붙였다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

아픈 쌍둥이 동생들을 위해 골수를 기증하는 한 어린 소년의 사연이 공개돼 네티즌들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다. 미국 폭스11뉴스와 영국 일간 데일리메일 등 외신 보도에 따르면, 미국 펜실베이니아주(州) 필라델피아에 사는 만 4세 소년 마이클 포놀은 쌍둥이 동생들의 생명을 구하기 위해 골수를 기증 할 예정이다. 마이클의 생후 4개월 된 쌍둥이 동생 산티노와 조반니는 매년 신생아 20~30만 명 중 1명꼴로 발생하는 희소 유전질환 ‘만성 육아종 병’(CGD·chronic granulomatous disease)을 앓고 있다. 이 원발성면역결핍증후군(PIDD)은 특정 박테리아와 곰팡이에 의한 감염에 신체 감수성이 높다. 이 병이 생긴 아이들의 면역체계는 독감과 같은 바이러스의 감염과 싸울 수 있지만, 일부 박테리아와 곰팡이에 대해서는 거의 무력하다. 약해진 면역세포의 공격에도 끄떡 없는 이런 세균은 한데 모여 육아종이라는 단단한 덩어리를 이룬다. 따라서 건강한 사람들에게는 항생제로 치료할 수 있는 가벼운 감염질환조차 쌍둥이들에게는 치명적일 수 있다. 피부나 뼈에 심각한 감염이 일어나면 폐나 간, 또는 뇌와 같은 내부 장기에 치명적인 농양이 생겨 위험할 수 있는 것이다. 문제는 현재 이 병을 치료할 유일한 방법이 골수 이식뿐이라는 사실이다. 이들 쌍둥이의 부모는 아이들에게 이 병이 생길 가능성이 있다는 점을 알고 있었다. 맏아들 도미닉 역시 이 병을 앓았기 때문이다. 다행히도 도미닉은 어렸을 때 외부 기증자를 찾아 골수를 이식받아 완치됐다. 하지만 부모는 쌍둥이들에게 이 병이 있다는 진단을 받았을 때 놀라지 않을 수 없었다. 부모는 걱정 속에 골수 이식에 적합한지 먼저 검사를 받았지만, 일치하지 않아 낙심했다. 그런데 둘째아들 마이클이 자신도 사전 검사를 받아보고 싶다고 했고, 그 결과 골수이식이 적합하다는 결과가 나왔다. 아이들의 어머니인 로빈은 “아들이 내게 ‘싫어요 엄마. 난 너무 무서워서 안 가고 싶어요’라고 말했을 수도 있지만, 그는 (검사받으러) 갈 준비가 돼 있었다”고 회상했다. 이와 함께 “아들이 병원에 갔을 때 간호사들 역시 놀라워했다. 그들은 ‘아이가 얼마나 용감한지 믿어지지 않는다’고 말했다”면서 “그리고 아들은 실제로 그러했고 그 모습에 소름이 돋았다”고 말했다. 이어 “용감한 아들 마이클은 우리 가족의 슈퍼 영웅”이라고 덧붙였다. 소년은 오는 3월 8일 쌍둥이 동생들이 태어나 지내고 있는 필라델피아 아동병원에서 자신의 골수를 기증할 예정이다. 골수 채취 2시간 뒤, 아이는 동생들에게 치료제가 될 골수가 주입되는 모습을 지켜보게 될 것이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

몸무게 480g으로 태어난 미숙아의 기적적인 생존스토리가 많은 이들에게 감동을 선사하고 있다. 영국 북부 요크셔에 사는 홀리(32)-루이스(34)부부는 지난해 예정일보다 무려 3개월이나 일찍 미숙아 아들을 출산했다. 부부의 아들 알피는 임신 28주만에 태어난 미숙아로, 당시 몸무게는 480g에 불과했다. 알피는 폐와 장에 문제가 있었고, 면역체계도 건강하지 못한 탓에 의료진은 장기 곳곳에 감염이 우려된다는 진단을 내렸다. 하지만 부부는 아들을 포기하지 않았다. 엄마인 홀리는 “제왕절개로 아이를 출산한 지 5시간 만에 처음 만났을 때, 비록 몸이 매우 작긴 했지만 완벽하다고 느꼈다”며 포기할 수 없었던 당시를 회상했다. 부부는 최근 미숙아 아이의 보낸 약 200일의 일기를 공개했다. 알피가 생후 2일이 됐을 때, 홀리와 남편은 너무나 작은 몸집의 아이가 인큐베이터에 누워있는 모습을 보고, 아이가 먼저 떠나버릴 것을 매우 걱정했다. 생후 6일이 됐을 때, 인큐베이터에 누운 아이의 몸집이 너무 작은 탓에 기저귀를 갈아주는 것마저도 걱정스럽고 어려웠다. 고비는 생후 44일에도 찾아왔다. 알피의 장에서 대장균이 검출됐고 이 영향으로 호흡곤란이 심해져 인공호흡기로 호흡을 유지시켜야 했다. 하지만 40여일이 지난 생후 86일째, 알피의 증세가 호전되기 시작했다. 알피는 이때 처음으로 목욕을 했다. 비록 여전히 몸은 작았고 여러 감염의 위험이 도사리고 있었지만, 알피는 강인한 생명력으로 이겨내고 있었다. 따뜻한 물에 몸을 담근 알피가 눈을 뜨며 포근한 표정을 지었고, 홀리 부부는 그 순간을 잊지 못한다고 말했다. 이후 생후 92일째에는 몸무게가 2㎏을 넘어서며 안정기에 들어섰고, 생후 181일째였던 지난 20일, 비록 또래 아기들과 달리 여전히 튜브를 이용해 음식물을 먹어야 했지만 더 이상 인공호흡기는 필요하지 않은 상태까지 성장했다. 홀리는 “나는 알피가 매우 자랑스럽다. 매일 밤 우리 부부는 알피에게 ‘우리의 작은 기적’이라고 말한다”며 감동을 감추지 못했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

시간을 초월하는 직업 아닌 직업을 가진 한 남자의 흥미로운 사연이 전해졌다. 최근 영국언론 데일리메일은 전세계 해변을 찾아 '메시지를 담은 병'을 찾아다니는 미국 유타 주 솔트레이크 시티에 사는 클린트 버핑턴(33)의 사연을 소개했다. 한때 영문학을 가르치는 겸임교수로 일했던 그의 현재 직업은 작가이자 '메시지 병 헌터'(Message in a Bottle Hunter)다. 한마디로 오래 전 누군가 바다로 띄워보낸 메시지를 담은 병을 해변에서 줍는 일이다. 그가 유별난 일을 하게 된 계기는 지난 2006년 부모와 함께 카리브해의 해변에서 우연히 병을 줍게 되면서다. 이 속에 지난 1959년에 작성된 오래 전 편지가 담겨있었던 것. 이후 그는 누군가의 애뜻한, 또는 슬픈 메시지를 담은 병 속 편지에 푹 빠졌고 이때부터 본격적으로 '병 사냥'에 나섰다. 이렇게 지난 10년 간 그가 주운 메시지 병만 모두 83개. 놀라운 사실은 이중 25개 메시지의 발송자를 확인했으며 특히 이중 10명은 직접 만나 사연을 전했다. 물론 이중에는 오랜 세월이 흘러 세상을 떠난 발송자도 있어 그 가족에게 전달됐다. 대표적으로 세상에 알려진 사연은 지난 2016년 중앙아메리카에 위치한 터크스케이커스제도에서 주운 병 속 편지였다. 당시 이곳에서 휴가를 보내던 버핑턴은 50여년 전 편지를 담은 콜라병을 발견했다. 발송자는 이미 세상을 떠났지만 메시지를 담은 이 병은 수천㎞ 떨어진 뉴햄프셔주에 사는 그의 아들에게 배달됐다. 　 버핑턴은 "오래 전 메시지를 담은 병을 발견하면 곧바로 날아갈 것 같은 기분이 든다"면서 "마치 마법이 현실이 되는 순간"이라고 밝혔다. 이어 "병 속 편지는 그 주인에게는 타임머신과 같은 존재"라면서 "나에게 있어서는 다른 사람의 삶과 이야기를 창을 통해 들여다보는 기분을 느낄 수 있다"고 덧붙였다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

약한 뼈를 가진 동시에 누구보다도 강인한 생명력으로 하루하루를 살아내고 있는 한 아이의 일화가 용기와 감동을 전하고 있다. 영국 버밍엄에 사는 해리 타이틀리는 2016년 7월 세상에 나오기까지 여러 우여곡절을 겪어야 했다. 해리의 병명은 불완전 골형성증(osteogenesis imperfecta). 골의 강도가 선천적으로 약해 특별한 이유 없이도 쉽게 골절되는 희소 질환으로, 1만 5000명 중 1명 꼴로 나타나며 유전 및 가족력이 강하다. 해리의 아버지인 제이슨(46) 역시 과거 같은 진단을 받았다. 해리가 불완전 골형성증으로 처음 고통을 받았던 때는 무려 태어나기도 전이다. 태아는 엄마 뱃속에서 재채기나 딸꾹질을 하기도 하는데, 해리는 태아 시절 이 과정에서 늑골(갈비뼈)이 부러지는 부상을 입었다. 부러진 뼈 끝이 장기를 손상시켰다면 목숨을 잃을수도 있는 위급한 상황이었다. 뿐만 아니라 엄마 몸 밖으로 나오는 출산 과정에서도 오른쪽 어깨뼈와 양쪽 다리뼈가 골절됐고, 이 때문에 생후 3일 만에 엑스레이 촬영 및 전치 4주의 진단을 받아야 했다. 해리의 아빠는 “아이가 나와 같은 질환을 가지고 태어날 확률은 50대 50이었다”면서 “아니길 바라는 마음으로 해리를 기다렸지만 해리 역시 나와 같은 병을 가지고 있었다”고 말했다. 이에 해리의 엄마는 “안타까운 마음에 아이를 안아주고 싶지만, 또 뼈가 부러지는 상처가 생길까봐 쉽게 앉지도 못한다”면서 “해리의 늑골이 골절됐다는 사실도 해리가 태어나고 나서야 알게 됐다”고 밝혔다. 이어 “출산 당시에도 아이의 병에 대해 알지 못했기 때문에, 아이가 태어나자마자 뼈가 부러진 사실에 대해 의료진 역시 이해하지 못했다”면서 “지나치게 잦은 부상을 이상하게 여긴 의료진이 검사한 결과 불완전 골형성증이라는 사실을 알게 됐다”고 덧붙였다. 현재 두 살인 해리에게서는 또래처럼 걸음마를 떼고 뛰어다니는 모습을 좀처럼 찾아보기 어렵다. 쉽게 부러진 뼈가 장기나 근육, 신경 등을 손상시키면 더 큰 부상을 피할 수 없기 때문이다. 그럼에도 해리는 언제나 밝은 웃음과 강인한 정신력으로 부모에게 희망을 전하고 있다. 해리의 엄마는 “다행스럽게도 아이라 그런지 회복력이 빠른 편”이라면서 “나이가 들면서 서서히 좋아질 것이라는 의료진의 말을 믿고 있다”고 전했다. 현재 해리는 주기적으로 뼈를 강화하는 치료를 통해 건강을 회복하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아일랜드에 사는 6살 소녀가 미 항공우주국(NASA)에 보낸 편지와 답장에 대한 사연이 뒤늦게 알려졌다. 지난 17일(현지시간) 미 워싱턴포스트 등 영미권 언론들은 카라 루시 오코너(6)가 대서양 건너 NASA에 보낸 편지에 얽힌 흥미로운 사연을 보도했다. 초등학생인 카라는 평소 우주에 대한 관심이 높고 미래에 우주비행사가 되고싶은 꿈을 가졌다. 그런 소녀에게 이해하기 힘든 '어른'들의 결정은 다름아닌 명왕성의 행성지위 박탈이다. 카라는 지난해 4월 NASA에 보낸 편지에 "나는 명왕성이 수성, 금성, 지구, 화성, 목성, 토성, 천왕성, 해왕성 같은 행성이라고 생각한다"면서 "명왕성은 지구에 의해 쓰레기통에 넣어지는 무서운 짓을 당했다"고 적었다. 이어 "잘못된 것을 고쳐달라"면서 "미래에 나도 NASA에서 일하거나 우주비행사가 되고싶다"고 덧붙였다. 소녀의 당돌한 요구에 놀랍게도 NASA가 응답했다. 명왕성 탐사선 뉴호라이즌스 프로젝트의 수석 과학자 칼리 호웻 박사는 "명왕성이 행성인지 아닌지에 대한 의견은 갈린다"면서 "명왕성은 정말 중요한 곳으로 아마도 명왕성은 지구인이 무엇이라 부르던 관심이 없을 것"이라고 답변했다. 또한 NASA의 행성과학부문장 제임스 그린도 답장을 통해 "명왕성이 정말 멋진 곳이라는 것에 동의한다"면서 "나에게 있어서 명왕성이 행성인지 아닌지는 중요하지 않다. 다만 명왕성은 계속 연구할만한 가치가 높은 매혹적인 곳"이라고 적었다. 이어 "공부 열심히 해서 장차 NASA에 만날 날을 기다리겠다"고 덧붙였다. 　 사실 카라의 명왕성 복권 요구는 NASA가 들어줄 수 없는 사항이다. 그러나 어린 소녀의 당돌한 요구와 이에 눈높이를 맞춘 과학자들의 답변이 잔잔한 감동을 주는 것은 사실. 명왕성이 강등된 것은 지난 2006년 8월 24일 체코 프라하에서 열린 국제천문연맹(IAU) 총회에서였다. 당시 400여명의 과학자들은 투표를 통해 행성의 기준을 바꿨다. 이날 새롭게 정립된 행성의 기준은 첫째, 태양 주위를 공전해야 하며, 둘째, 충분한 질량과 중력을 가지고 구(球·sphere) 형태를 유지해야 하며, 셋째, 공전궤도 상에 있는 자신보다 작은 이웃 천체를 깨끗히 청소해야 할 만큼 지배적이어야 한다는 것. 주위 위성 카론에 휘둘리던 명왕성은 이중 세 번째 조건을 충족시키지 못했다. 그리고 행성의 지위를 잃고 왜소행성(dwarf planet)으로 강등됐다. 공식 이름은 외우기도 힘든 ‘134340 플루토’로 우리에게 익숙했던 ‘수금지화목토천해명’에서 빠져 지금 태양계의 행성은 모두 8개다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국 알파인 스키 국가대표 린지 본 선수의 반려견이 평창 동계올림픽에서 견주를 제치고 ‘공허한 시선’으로 SNS(Social Network Service)에서 화제가 됐다고 미국 피플지(誌)가 지난 9일(현지시간) 전했다.본 선수는 이날 인스타그램에 반려견 ‘루시’를 안은 사진 한 장을 올렸다. 본 선수는 평창 동계올림픽에 출전하기 위해 미국에서 한국까지 가는 데 꼬박 하루가 걸렸다며, 자신이 가장 마지막에 도착한 선수였다고 밝혔다. 그리고 한글로 “나는 너무 흥분 돼.”라고 적기도 했다.그런데 팔로워들이 주목한 것은 본 선수의 컨디션이나 한글 포스팅이 아니라 긴 여행에 지친 반려견의 지치고 공허한 시선이었다. 사진 속에서 루시는 본 선수에게 안겨서, 퀭한 눈으로 앞을 보고 있었다. 미국 국가대표 선수들은 귀여운 강아지 루시가 시차에 적응하느라 힘들어 보인다며 농담을 던졌고, 루시는 평창 동계올림픽의 첫 밈(meme)으로 부상했다. 밈은 패러디나 모방을 해서 인터넷에서 확산된 사진이나 그림을 말한다. 미국 국가대표팀은 트위터에 루시의 평소 사진과 공허한 시선 사진을 비교해서 올리기도 했다.견주인 본 선수도 루시의 온라인 스타덤을 재미있어 했다. 루시는 본 선수의 반려견 3마리 중 하나로, 3마리 중 유일하게 평창 동계올림픽까지 따라올 수 있었다. 리오와 베어는 안타깝게도 동계올림픽에 참석하지 못했지만, 미국에서 본 선수를 응원하고 있다. 한편 본 선수는 한국전 참전용사인 할아버지를 위해 마지막 올림픽이 될 평창올림픽에서 최선을 다하겠다고 각오를 밝히기도 했다. 노트펫(notepet.co.kr)

바로 옆 병실에서 심장 이식을 받은 두 남녀가 새로운 삶을 되찾았을 뿐만 아니라 평생 함께 할 인연으로 맺어졌다. 미국 NBC는 버지니아주 이노바 페어팩스 병원에 나란히 입원하게 된 테일러 기븐스(24)와 콜린 코벨자(30)의 사연을 소개했다. 보도에 따르면, 2011년 4월 기븐스는 심장 떨림과 호흡 곤란을 겪고 병원에 입원했다. 심근증인 그녀의 박출률(심장이 혈액을 몸전체에 잘 내보내는지 보여주는 수치)은 최소 55%수치보다 낮은 10%에 불과했다. 심장 기능이 정상적이지 않아 체외막산소장치(ECMO)에 의존했고, 장치를 떼면 언제든 죽을 수 있었기에 그녀는 심장 이식 수술 대기 명단자가 됐다. 그러다 운 좋게 그해 6월, 장치에 연명한지 6일 째 되는 날 새 심장을 받았다. 당시 코벨자는 기븐스의 옆 방에 입원해 있었다. 박출률이 10%를 웃돌아 그도 ECMO를 단 채로 심장 이식을 기다리는 중이었다. 같은 달 9일 코벨자 역시 심장 이식을 받고 3일 뒤 깨어났다. 두 사람은 바로 옆 방이었음에도 심부전으로 인해 방을 떠나지 못해 한 번도 만난 적은 없었다. 코벨자가 퇴원하면서 친분을 쌓아뒀던 가족들의 도움으로 두 사람은 결국 소셜 미디어롤 통해서만 연락하는 사이가 됐다. 두 사람이 실제로 만나게 된 것은 심장을 이식받은 지 5년 후 였다. 코벨자가 병원에 감사 인사를 전하러 왔을때, 마침 기븐스도 편도선을 제거한 후 병원에 입원해있었다. 그는 그제서야 그녀의 병실을 찾았고 그 이후 두사람은 연인 사이가 됐다. 결혼 계획을 세우고 있는 커플은 “우리가 함께하기 까지 모든 일이 딱 맞아떨어졌다. 장기 이식은 우리에게 평범한 삶을 되찾아주었다”면서 “우리 이야기가 장기기증의 중요성을 보여주길 바란다”고 희망했다. 사진=엔비씨 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

아픈 아내의 병수발을 위해 79세의 나이에 운전대를 처음 잡은 할아버지의 순애보가 감동을 선사했다. 메트로 등 영국 현지 언론의 12일 보도에 따르면 잉글랜드 북부 웨스트요크셔에 사는 케이스 림버트(79)는 동갑내기 아내 앤과 58년 째 결혼생활을 이어가는 잉꼬부부다. 3년 전인 2015년 아내가 뇌졸중으로 쓰러져 통원치료가 필요하다는 사실을 알게 되자, 아내를 위해 운전면허를 따기로 결심했다. 약 60년의 결혼생활 동안 운전은 오로지 아내의 몫이었지만, 아내가 더 이상 운전을 할 수 없게 됐을 뿐만 아니라 택시나 대중교통으로 병원을 오가는 것이 아내에게 부담일 수 있다고 생각한 그가 ‘늦깎이 드라이버’가 되기로 결심한 것이다. 16살 때 처음 만나 백년해로를 약속한 두 사람에게 서로는 가장 오래된 친구이자 반려자다. 림버트는 “아내가 1972년 운전면허를 딴 뒤 무려 40년이 넘는 세월 동안 날 위해 운전을 도맡아줬다”면서 “날 태우고 함께 경마대회를 구경 가기도 했고, 내가 술을 마시면 데리러 오기도 했다”고 회상했다. 아내를 향한 사랑으로 70세가 훌쩍 넘은 나이에 운전면허 시험에 도전했지만, 그 과정이 쉽지만은 않았다. 림버트는 아내가 쓰러진 해인 2015년 이후부터 최근까지 여러 차례 면허시험에서 낙방하고서도 결코 포기하지 않았다. 그리고 최근 그는 79세의 나이에 정식 면허를 따는데 성공하면서 아내의 보호자로서의 역할을 톡톡히 해내고 있다. 림버트는 “아내는 이미 충분한 시간동안 나를 돌봤다. 이제는 내가 아내를 돌볼 차례”라면서 “우리 부부는 새로운 인생을 시작했다”고 말했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

1년 전 국내 개농장에서 구조된 개 두 마리를 캐나다에 데려간 피겨스케이터가 평창동계올림픽 금메달의 영광을 안았다. 지난 11일 에릭 래드퍼드(33)와 짝을 이뤄 피겨스케이팅 팀 이벤트 페어 프리스케이팅에서 당당히 1위를 차지하며 캐나다의 우승에 결정적으로 기여한 미건 뒤아멜(33)이 주인공. 4년 전 소치 때 금메달에다 두 차례나 세계선수권 우승을 차지한 그는 지난해 2월에도 강원 평창을 찾았다가 동물보호단체의 도움으로 개농장에서 구조된 닥스훈트 믹스견 ‘무태(Moo-tae)’와 견종이 알려지지 않은 ‘사라’를 데리고 돌아갔다. AP통신과 피플 닷컴, 뉴욕 포스트 등의 보도를 종합하면 현재 두 살인 무태는 몬트리올 자택에서 가족과 함께 요가를 하고 근처 공원에서 친구들을 사귀는 등 잘 지내고 있다. 어렸을 때 승려들의 도움으로 개농장에서 구조돼 무려 8시간 차를 달려 뒤아멜을 만난 무태는 길들인다며 학대받은 흔적이 앞다리에 남아 있었다. 사랑에 굶주렸는지 뒤아멜이 한국으로 떠날 때 헤어지기 싫어해 매우 힘들었다고 털어놓았다. 그는 “(무태가) 대부분 모든 이의 팔에 안겨 있으려고만 해요. 혼자 놀고 싶어 하지도 않고 그저 다가가 안기려고만 해요”라고 말했다. 그러면서도 무태가 “강인하면서도 조용하다”고 했다. 사라는 다른 가정에 입양 보냈다. 뒤아멜의 남편은 북한 피겨 페어 대표 렴대옥-김주식 조와 한국 피겨 페어 대표 김규은-감강찬 조를 함께 두달 동안 조련한 브루노 마르코트 코치여서 이래저래 한국과 인연이 깊다. 채식주의자이자 동물 애호가인 뒤아멜은 이번 대회를 마친 동료 선수들이 최근 국내 개농장에서 구조된 90여 마리를 캐나다와 미국으로 돌아갈 때 데리고 나가 다른 가정에 입양시키는 데 도움을 주길 희망하고 있다.미국 CNN은 한국인들의 개고기 식용 관습에 곱지 않은 시선을 보냈다. 200만 마리의 개가 식용 목적으로 참혹한 환경에서 길러지며 이는 동계올림픽을 개최하는 평창 주변 지역도 마찬가지라고 지적했다. 뉴욕 포스트는 한 발 나아가 강원도에 등록된 개농장만 196곳에 이르며 수천년 이어온 식용 습관이 최근 반려견 문화 확산 덕에 줄긴 했다고 전했다. 식용견 시장이 문을 닫고 문재인 대통령이 네살 짜리 잡종견 토리를 입양한 것이 영향을 미쳤다고 했다. 그러나 평창 주변 식당들은 대회 기간 보신탕을 판매하지 않으면 보상금을 지원하겠다는 지자체의 제안을 거절했는데 단골 손님을 잃을까봐 그랬다고 신문은 전했다. 개회식이 열린 평창 올림픽 스타디움에서 얼마 떨어지지 않은 곳에서 식당을 운영하는 60대 업주는 AP통신과의 인터뷰를 통해 “난 수십년 동안 개고기를 팔았는데 단지 올림픽 때문에 메뉴를 바꾸라고 하면 진짜 곤란하다”고 털어놓았다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

문재인 대통령이 12일 울산시 울주군 울산과학기술원(UNIST)를 방문해 헌 옷을 업사이클링해 반려동물 용품을 판매하는 미싱피플 제품을 살펴보고 있다. 2018. 02. 12 청와대사진기자단

온 몸이 거의 털로 뒤덮여 오랜 시간 조롱과 따돌림을 당한 남성이 당당하게 세상을 향해 자신의 목소리를 냈다. 6일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 캘리포니아주 남부 샌 버너디노에 거주하는 ‘늑대인간’ 래리 고메즈의 사연을 전했다. 사연에 따르면, 얼굴을 포함해 고메즈의 신체 98%는 숱이 많은 검은색 털로 빽빽하게 덮여있다. 그는 선천성 전신성 다모증(CGH, congenital generalized hypertrichosis)을 갖고 태어났는데, 이는 전세계적으로 100명 미만에게만 나타나는 희귀 유전 질환이다 해당 질환은 5세대에 걸쳐 퍼졌고 현재 고메즈의 가족 중 3명이 같은 증상을 앓고 있다. 실제 이들은 2000년 2월 ‘세계에서 가장 털이 많은 사람’으로 세계 기네스북에 등재되기도 했다. 학창시절 친구들은 고메즈의 외모가 다르다는 이유로 그를 괴롭히고 소외시켰다. 그러나 고메즈는 2011년 할리우드 영화 워터 포 엘리펀트(Water for Elephants)에 출연해 유명세를 탄 후 타인과 다른 자신의 외모를 온전히 받아들이게 됐다. 이후 자신감을 얻은 고메즈는 새로운 사랑을 만나 부부의 연도 맺을 수 있었다. 그를 취재한 영화 제작자 트레비스 호플은 “고메즈는 배려심 많고 가정적인 남자다. 인생관 또한 낙관적이고 고무적”이라며 “매일 힘든 상황에서도 최선을 다한다”며 칭찬했다. 고메즈는 “사람들이 외모만 보지말고 사람의 내면을 알았으면 좋겠다"면서 "타인을 있는 그대로 받아들이기를, 제 이야기가 외모에 자신감이 없는 사람들에게도 힘이 되길 바란다”고 전했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr