아픈 쌍둥이 동생들을 위해 골수를 기증하는 한 어린 소년의 사연이 공개돼 네티즌들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다. 미국 폭스11뉴스와 영국 일간 데일리메일 등 외신 보도에 따르면, 미국 펜실베이니아주(州) 필라델피아에 사는 만 4세 소년 마이클 포놀은 쌍둥이 동생들의 생명을 구하기 위해 골수를 기증 할 예정이다. 마이클의 생후 4개월 된 쌍둥이 동생 산티노와 조반니는 매년 신생아 20~30만 명 중 1명꼴로 발생하는 희소 유전질환 ‘만성 육아종 병’(CGD·chronic granulomatous disease)을 앓고 있다. 이 원발성면역결핍증후군(PIDD)은 특정 박테리아와 곰팡이에 의한 감염에 신체 감수성이 높다. 이 병이 생긴 아이들의 면역체계는 독감과 같은 바이러스의 감염과 싸울 수 있지만, 일부 박테리아와 곰팡이에 대해서는 거의 무력하다. 약해진 면역세포의 공격에도 끄떡 없는 이런 세균은 한데 모여 육아종이라는 단단한 덩어리를 이룬다. 따라서 건강한 사람들에게는 항생제로 치료할 수 있는 가벼운 감염질환조차 쌍둥이들에게는 치명적일 수 있다. 피부나 뼈에 심각한 감염이 일어나면 폐나 간, 또는 뇌와 같은 내부 장기에 치명적인 농양이 생겨 위험할 수 있는 것이다. 문제는 현재 이 병을 치료할 유일한 방법이 골수 이식뿐이라는 사실이다. 이들 쌍둥이의 부모는 아이들에게 이 병이 생길 가능성이 있다는 점을 알고 있었다. 맏아들 도미닉 역시 이 병을 앓았기 때문이다. 다행히도 도미닉은 어렸을 때 외부 기증자를 찾아 골수를 이식받아 완치됐다. 하지만 부모는 쌍둥이들에게 이 병이 있다는 진단을 받았을 때 놀라지 않을 수 없었다. 부모는 걱정 속에 골수 이식에 적합한지 먼저 검사를 받았지만, 일치하지 않아 낙심했다. 그런데 둘째아들 마이클이 자신도 사전 검사를 받아보고 싶다고 했고, 그 결과 골수이식이 적합하다는 결과가 나왔다. 아이들의 어머니인 로빈은 “아들이 내게 ‘싫어요 엄마. 난 너무 무서워서 안 가고 싶어요’라고 말했을 수도 있지만, 그는 (검사받으러) 갈 준비가 돼 있었다”고 회상했다. 이와 함께 “아들이 병원에 갔을 때 간호사들 역시 놀라워했다. 그들은 ‘아이가 얼마나 용감한지 믿어지지 않는다’고 말했다”면서 “그리고 아들은 실제로 그러했고 그 모습에 소름이 돋았다”고 말했다. 이어 “용감한 아들 마이클은 우리 가족의 슈퍼 영웅”이라고 덧붙였다. 소년은 오는 3월 8일 쌍둥이 동생들이 태어나 지내고 있는 필라델피아 아동병원에서 자신의 골수를 기증할 예정이다. 골수 채취 2시간 뒤, 아이는 동생들에게 치료제가 될 골수가 주입되는 모습을 지켜보게 될 것이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

몸무게 480g으로 태어난 미숙아의 기적적인 생존스토리가 많은 이들에게 감동을 선사하고 있다. 영국 북부 요크셔에 사는 홀리(32)-루이스(34)부부는 지난해 예정일보다 무려 3개월이나 일찍 미숙아 아들을 출산했다. 부부의 아들 알피는 임신 28주만에 태어난 미숙아로, 당시 몸무게는 480g에 불과했다. 알피는 폐와 장에 문제가 있었고, 면역체계도 건강하지 못한 탓에 의료진은 장기 곳곳에 감염이 우려된다는 진단을 내렸다. 하지만 부부는 아들을 포기하지 않았다. 엄마인 홀리는 “제왕절개로 아이를 출산한 지 5시간 만에 처음 만났을 때, 비록 몸이 매우 작긴 했지만 완벽하다고 느꼈다”며 포기할 수 없었던 당시를 회상했다. 부부는 최근 미숙아 아이의 보낸 약 200일의 일기를 공개했다. 알피가 생후 2일이 됐을 때, 홀리와 남편은 너무나 작은 몸집의 아이가 인큐베이터에 누워있는 모습을 보고, 아이가 먼저 떠나버릴 것을 매우 걱정했다. 생후 6일이 됐을 때, 인큐베이터에 누운 아이의 몸집이 너무 작은 탓에 기저귀를 갈아주는 것마저도 걱정스럽고 어려웠다. 고비는 생후 44일에도 찾아왔다. 알피의 장에서 대장균이 검출됐고 이 영향으로 호흡곤란이 심해져 인공호흡기로 호흡을 유지시켜야 했다. 하지만 40여일이 지난 생후 86일째, 알피의 증세가 호전되기 시작했다. 알피는 이때 처음으로 목욕을 했다. 비록 여전히 몸은 작았고 여러 감염의 위험이 도사리고 있었지만, 알피는 강인한 생명력으로 이겨내고 있었다. 따뜻한 물에 몸을 담근 알피가 눈을 뜨며 포근한 표정을 지었고, 홀리 부부는 그 순간을 잊지 못한다고 말했다. 이후 생후 92일째에는 몸무게가 2㎏을 넘어서며 안정기에 들어섰고, 생후 181일째였던 지난 20일, 비록 또래 아기들과 달리 여전히 튜브를 이용해 음식물을 먹어야 했지만 더 이상 인공호흡기는 필요하지 않은 상태까지 성장했다. 홀리는 “나는 알피가 매우 자랑스럽다. 매일 밤 우리 부부는 알피에게 ‘우리의 작은 기적’이라고 말한다”며 감동을 감추지 못했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

시간을 초월하는 직업 아닌 직업을 가진 한 남자의 흥미로운 사연이 전해졌다. 최근 영국언론 데일리메일은 전세계 해변을 찾아 '메시지를 담은 병'을 찾아다니는 미국 유타 주 솔트레이크 시티에 사는 클린트 버핑턴(33)의 사연을 소개했다. 한때 영문학을 가르치는 겸임교수로 일했던 그의 현재 직업은 작가이자 '메시지 병 헌터'(Message in a Bottle Hunter)다. 한마디로 오래 전 누군가 바다로 띄워보낸 메시지를 담은 병을 해변에서 줍는 일이다. 그가 유별난 일을 하게 된 계기는 지난 2006년 부모와 함께 카리브해의 해변에서 우연히 병을 줍게 되면서다. 이 속에 지난 1959년에 작성된 오래 전 편지가 담겨있었던 것. 이후 그는 누군가의 애뜻한, 또는 슬픈 메시지를 담은 병 속 편지에 푹 빠졌고 이때부터 본격적으로 '병 사냥'에 나섰다. 이렇게 지난 10년 간 그가 주운 메시지 병만 모두 83개. 놀라운 사실은 이중 25개 메시지의 발송자를 확인했으며 특히 이중 10명은 직접 만나 사연을 전했다. 물론 이중에는 오랜 세월이 흘러 세상을 떠난 발송자도 있어 그 가족에게 전달됐다. 대표적으로 세상에 알려진 사연은 지난 2016년 중앙아메리카에 위치한 터크스케이커스제도에서 주운 병 속 편지였다. 당시 이곳에서 휴가를 보내던 버핑턴은 50여년 전 편지를 담은 콜라병을 발견했다. 발송자는 이미 세상을 떠났지만 메시지를 담은 이 병은 수천㎞ 떨어진 뉴햄프셔주에 사는 그의 아들에게 배달됐다. 　 버핑턴은 "오래 전 메시지를 담은 병을 발견하면 곧바로 날아갈 것 같은 기분이 든다"면서 "마치 마법이 현실이 되는 순간"이라고 밝혔다. 이어 "병 속 편지는 그 주인에게는 타임머신과 같은 존재"라면서 "나에게 있어서는 다른 사람의 삶과 이야기를 창을 통해 들여다보는 기분을 느낄 수 있다"고 덧붙였다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

약한 뼈를 가진 동시에 누구보다도 강인한 생명력으로 하루하루를 살아내고 있는 한 아이의 일화가 용기와 감동을 전하고 있다. 영국 버밍엄에 사는 해리 타이틀리는 2016년 7월 세상에 나오기까지 여러 우여곡절을 겪어야 했다. 해리의 병명은 불완전 골형성증(osteogenesis imperfecta). 골의 강도가 선천적으로 약해 특별한 이유 없이도 쉽게 골절되는 희소 질환으로, 1만 5000명 중 1명 꼴로 나타나며 유전 및 가족력이 강하다. 해리의 아버지인 제이슨(46) 역시 과거 같은 진단을 받았다. 해리가 불완전 골형성증으로 처음 고통을 받았던 때는 무려 태어나기도 전이다. 태아는 엄마 뱃속에서 재채기나 딸꾹질을 하기도 하는데, 해리는 태아 시절 이 과정에서 늑골(갈비뼈)이 부러지는 부상을 입었다. 부러진 뼈 끝이 장기를 손상시켰다면 목숨을 잃을수도 있는 위급한 상황이었다. 뿐만 아니라 엄마 몸 밖으로 나오는 출산 과정에서도 오른쪽 어깨뼈와 양쪽 다리뼈가 골절됐고, 이 때문에 생후 3일 만에 엑스레이 촬영 및 전치 4주의 진단을 받아야 했다. 해리의 아빠는 “아이가 나와 같은 질환을 가지고 태어날 확률은 50대 50이었다”면서 “아니길 바라는 마음으로 해리를 기다렸지만 해리 역시 나와 같은 병을 가지고 있었다”고 말했다. 이에 해리의 엄마는 “안타까운 마음에 아이를 안아주고 싶지만, 또 뼈가 부러지는 상처가 생길까봐 쉽게 앉지도 못한다”면서 “해리의 늑골이 골절됐다는 사실도 해리가 태어나고 나서야 알게 됐다”고 밝혔다. 이어 “출산 당시에도 아이의 병에 대해 알지 못했기 때문에, 아이가 태어나자마자 뼈가 부러진 사실에 대해 의료진 역시 이해하지 못했다”면서 “지나치게 잦은 부상을 이상하게 여긴 의료진이 검사한 결과 불완전 골형성증이라는 사실을 알게 됐다”고 덧붙였다. 현재 두 살인 해리에게서는 또래처럼 걸음마를 떼고 뛰어다니는 모습을 좀처럼 찾아보기 어렵다. 쉽게 부러진 뼈가 장기나 근육, 신경 등을 손상시키면 더 큰 부상을 피할 수 없기 때문이다. 그럼에도 해리는 언제나 밝은 웃음과 강인한 정신력으로 부모에게 희망을 전하고 있다. 해리의 엄마는 “다행스럽게도 아이라 그런지 회복력이 빠른 편”이라면서 “나이가 들면서 서서히 좋아질 것이라는 의료진의 말을 믿고 있다”고 전했다. 현재 해리는 주기적으로 뼈를 강화하는 치료를 통해 건강을 회복하고 있다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

아일랜드에 사는 6살 소녀가 미 항공우주국(NASA)에 보낸 편지와 답장에 대한 사연이 뒤늦게 알려졌다. 지난 17일(현지시간) 미 워싱턴포스트 등 영미권 언론들은 카라 루시 오코너(6)가 대서양 건너 NASA에 보낸 편지에 얽힌 흥미로운 사연을 보도했다. 초등학생인 카라는 평소 우주에 대한 관심이 높고 미래에 우주비행사가 되고싶은 꿈을 가졌다. 그런 소녀에게 이해하기 힘든 '어른'들의 결정은 다름아닌 명왕성의 행성지위 박탈이다. 카라는 지난해 4월 NASA에 보낸 편지에 "나는 명왕성이 수성, 금성, 지구, 화성, 목성, 토성, 천왕성, 해왕성 같은 행성이라고 생각한다"면서 "명왕성은 지구에 의해 쓰레기통에 넣어지는 무서운 짓을 당했다"고 적었다. 이어 "잘못된 것을 고쳐달라"면서 "미래에 나도 NASA에서 일하거나 우주비행사가 되고싶다"고 덧붙였다. 소녀의 당돌한 요구에 놀랍게도 NASA가 응답했다. 명왕성 탐사선 뉴호라이즌스 프로젝트의 수석 과학자 칼리 호웻 박사는 "명왕성이 행성인지 아닌지에 대한 의견은 갈린다"면서 "명왕성은 정말 중요한 곳으로 아마도 명왕성은 지구인이 무엇이라 부르던 관심이 없을 것"이라고 답변했다. 또한 NASA의 행성과학부문장 제임스 그린도 답장을 통해 "명왕성이 정말 멋진 곳이라는 것에 동의한다"면서 "나에게 있어서 명왕성이 행성인지 아닌지는 중요하지 않다. 다만 명왕성은 계속 연구할만한 가치가 높은 매혹적인 곳"이라고 적었다. 이어 "공부 열심히 해서 장차 NASA에 만날 날을 기다리겠다"고 덧붙였다. 　 사실 카라의 명왕성 복권 요구는 NASA가 들어줄 수 없는 사항이다. 그러나 어린 소녀의 당돌한 요구와 이에 눈높이를 맞춘 과학자들의 답변이 잔잔한 감동을 주는 것은 사실. 명왕성이 강등된 것은 지난 2006년 8월 24일 체코 프라하에서 열린 국제천문연맹(IAU) 총회에서였다. 당시 400여명의 과학자들은 투표를 통해 행성의 기준을 바꿨다. 이날 새롭게 정립된 행성의 기준은 첫째, 태양 주위를 공전해야 하며, 둘째, 충분한 질량과 중력을 가지고 구(球·sphere) 형태를 유지해야 하며, 셋째, 공전궤도 상에 있는 자신보다 작은 이웃 천체를 깨끗히 청소해야 할 만큼 지배적이어야 한다는 것. 주위 위성 카론에 휘둘리던 명왕성은 이중 세 번째 조건을 충족시키지 못했다. 그리고 행성의 지위를 잃고 왜소행성(dwarf planet)으로 강등됐다. 공식 이름은 외우기도 힘든 ‘134340 플루토’로 우리에게 익숙했던 ‘수금지화목토천해명’에서 빠져 지금 태양계의 행성은 모두 8개다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국 알파인 스키 국가대표 린지 본 선수의 반려견이 평창 동계올림픽에서 견주를 제치고 ‘공허한 시선’으로 SNS(Social Network Service)에서 화제가 됐다고 미국 피플지(誌)가 지난 9일(현지시간) 전했다.본 선수는 이날 인스타그램에 반려견 ‘루시’를 안은 사진 한 장을 올렸다. 본 선수는 평창 동계올림픽에 출전하기 위해 미국에서 한국까지 가는 데 꼬박 하루가 걸렸다며, 자신이 가장 마지막에 도착한 선수였다고 밝혔다. 그리고 한글로 “나는 너무 흥분 돼.”라고 적기도 했다.그런데 팔로워들이 주목한 것은 본 선수의 컨디션이나 한글 포스팅이 아니라 긴 여행에 지친 반려견의 지치고 공허한 시선이었다. 사진 속에서 루시는 본 선수에게 안겨서, 퀭한 눈으로 앞을 보고 있었다. 미국 국가대표 선수들은 귀여운 강아지 루시가 시차에 적응하느라 힘들어 보인다며 농담을 던졌고, 루시는 평창 동계올림픽의 첫 밈(meme)으로 부상했다. 밈은 패러디나 모방을 해서 인터넷에서 확산된 사진이나 그림을 말한다. 미국 국가대표팀은 트위터에 루시의 평소 사진과 공허한 시선 사진을 비교해서 올리기도 했다.견주인 본 선수도 루시의 온라인 스타덤을 재미있어 했다. 루시는 본 선수의 반려견 3마리 중 하나로, 3마리 중 유일하게 평창 동계올림픽까지 따라올 수 있었다. 리오와 베어는 안타깝게도 동계올림픽에 참석하지 못했지만, 미국에서 본 선수를 응원하고 있다. 한편 본 선수는 한국전 참전용사인 할아버지를 위해 마지막 올림픽이 될 평창올림픽에서 최선을 다하겠다고 각오를 밝히기도 했다. 노트펫(notepet.co.kr)

바로 옆 병실에서 심장 이식을 받은 두 남녀가 새로운 삶을 되찾았을 뿐만 아니라 평생 함께 할 인연으로 맺어졌다. 미국 NBC는 버지니아주 이노바 페어팩스 병원에 나란히 입원하게 된 테일러 기븐스(24)와 콜린 코벨자(30)의 사연을 소개했다. 보도에 따르면, 2011년 4월 기븐스는 심장 떨림과 호흡 곤란을 겪고 병원에 입원했다. 심근증인 그녀의 박출률(심장이 혈액을 몸전체에 잘 내보내는지 보여주는 수치)은 최소 55%수치보다 낮은 10%에 불과했다. 심장 기능이 정상적이지 않아 체외막산소장치(ECMO)에 의존했고, 장치를 떼면 언제든 죽을 수 있었기에 그녀는 심장 이식 수술 대기 명단자가 됐다. 그러다 운 좋게 그해 6월, 장치에 연명한지 6일 째 되는 날 새 심장을 받았다. 당시 코벨자는 기븐스의 옆 방에 입원해 있었다. 박출률이 10%를 웃돌아 그도 ECMO를 단 채로 심장 이식을 기다리는 중이었다. 같은 달 9일 코벨자 역시 심장 이식을 받고 3일 뒤 깨어났다. 두 사람은 바로 옆 방이었음에도 심부전으로 인해 방을 떠나지 못해 한 번도 만난 적은 없었다. 코벨자가 퇴원하면서 친분을 쌓아뒀던 가족들의 도움으로 두 사람은 결국 소셜 미디어롤 통해서만 연락하는 사이가 됐다. 두 사람이 실제로 만나게 된 것은 심장을 이식받은 지 5년 후 였다. 코벨자가 병원에 감사 인사를 전하러 왔을때, 마침 기븐스도 편도선을 제거한 후 병원에 입원해있었다. 그는 그제서야 그녀의 병실을 찾았고 그 이후 두사람은 연인 사이가 됐다. 결혼 계획을 세우고 있는 커플은 “우리가 함께하기 까지 모든 일이 딱 맞아떨어졌다. 장기 이식은 우리에게 평범한 삶을 되찾아주었다”면서 “우리 이야기가 장기기증의 중요성을 보여주길 바란다”고 희망했다. 사진=엔비씨 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

아픈 아내의 병수발을 위해 79세의 나이에 운전대를 처음 잡은 할아버지의 순애보가 감동을 선사했다. 메트로 등 영국 현지 언론의 12일 보도에 따르면 잉글랜드 북부 웨스트요크셔에 사는 케이스 림버트(79)는 동갑내기 아내 앤과 58년 째 결혼생활을 이어가는 잉꼬부부다. 3년 전인 2015년 아내가 뇌졸중으로 쓰러져 통원치료가 필요하다는 사실을 알게 되자, 아내를 위해 운전면허를 따기로 결심했다. 약 60년의 결혼생활 동안 운전은 오로지 아내의 몫이었지만, 아내가 더 이상 운전을 할 수 없게 됐을 뿐만 아니라 택시나 대중교통으로 병원을 오가는 것이 아내에게 부담일 수 있다고 생각한 그가 ‘늦깎이 드라이버’가 되기로 결심한 것이다. 16살 때 처음 만나 백년해로를 약속한 두 사람에게 서로는 가장 오래된 친구이자 반려자다. 림버트는 “아내가 1972년 운전면허를 딴 뒤 무려 40년이 넘는 세월 동안 날 위해 운전을 도맡아줬다”면서 “날 태우고 함께 경마대회를 구경 가기도 했고, 내가 술을 마시면 데리러 오기도 했다”고 회상했다. 아내를 향한 사랑으로 70세가 훌쩍 넘은 나이에 운전면허 시험에 도전했지만, 그 과정이 쉽지만은 않았다. 림버트는 아내가 쓰러진 해인 2015년 이후부터 최근까지 여러 차례 면허시험에서 낙방하고서도 결코 포기하지 않았다. 그리고 최근 그는 79세의 나이에 정식 면허를 따는데 성공하면서 아내의 보호자로서의 역할을 톡톡히 해내고 있다. 림버트는 “아내는 이미 충분한 시간동안 나를 돌봤다. 이제는 내가 아내를 돌볼 차례”라면서 “우리 부부는 새로운 인생을 시작했다”고 말했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

1년 전 국내 개농장에서 구조된 개 두 마리를 캐나다에 데려간 피겨스케이터가 평창동계올림픽 금메달의 영광을 안았다. 지난 11일 에릭 래드퍼드(33)와 짝을 이뤄 피겨스케이팅 팀 이벤트 페어 프리스케이팅에서 당당히 1위를 차지하며 캐나다의 우승에 결정적으로 기여한 미건 뒤아멜(33)이 주인공. 4년 전 소치 때 금메달에다 두 차례나 세계선수권 우승을 차지한 그는 지난해 2월에도 강원 평창을 찾았다가 동물보호단체의 도움으로 개농장에서 구조된 닥스훈트 믹스견 ‘무태(Moo-tae)’와 견종이 알려지지 않은 ‘사라’를 데리고 돌아갔다. AP통신과 피플 닷컴, 뉴욕 포스트 등의 보도를 종합하면 현재 두 살인 무태는 몬트리올 자택에서 가족과 함께 요가를 하고 근처 공원에서 친구들을 사귀는 등 잘 지내고 있다. 어렸을 때 승려들의 도움으로 개농장에서 구조돼 무려 8시간 차를 달려 뒤아멜을 만난 무태는 길들인다며 학대받은 흔적이 앞다리에 남아 있었다. 사랑에 굶주렸는지 뒤아멜이 한국으로 떠날 때 헤어지기 싫어해 매우 힘들었다고 털어놓았다. 그는 “(무태가) 대부분 모든 이의 팔에 안겨 있으려고만 해요. 혼자 놀고 싶어 하지도 않고 그저 다가가 안기려고만 해요”라고 말했다. 그러면서도 무태가 “강인하면서도 조용하다”고 했다. 사라는 다른 가정에 입양 보냈다. 뒤아멜의 남편은 북한 피겨 페어 대표 렴대옥-김주식 조와 한국 피겨 페어 대표 김규은-감강찬 조를 함께 두달 동안 조련한 브루노 마르코트 코치여서 이래저래 한국과 인연이 깊다. 채식주의자이자 동물 애호가인 뒤아멜은 이번 대회를 마친 동료 선수들이 최근 국내 개농장에서 구조된 90여 마리를 캐나다와 미국으로 돌아갈 때 데리고 나가 다른 가정에 입양시키는 데 도움을 주길 희망하고 있다.미국 CNN은 한국인들의 개고기 식용 관습에 곱지 않은 시선을 보냈다. 200만 마리의 개가 식용 목적으로 참혹한 환경에서 길러지며 이는 동계올림픽을 개최하는 평창 주변 지역도 마찬가지라고 지적했다. 뉴욕 포스트는 한 발 나아가 강원도에 등록된 개농장만 196곳에 이르며 수천년 이어온 식용 습관이 최근 반려견 문화 확산 덕에 줄긴 했다고 전했다. 식용견 시장이 문을 닫고 문재인 대통령이 네살 짜리 잡종견 토리를 입양한 것이 영향을 미쳤다고 했다. 그러나 평창 주변 식당들은 대회 기간 보신탕을 판매하지 않으면 보상금을 지원하겠다는 지자체의 제안을 거절했는데 단골 손님을 잃을까봐 그랬다고 신문은 전했다. 개회식이 열린 평창 올림픽 스타디움에서 얼마 떨어지지 않은 곳에서 식당을 운영하는 60대 업주는 AP통신과의 인터뷰를 통해 “난 수십년 동안 개고기를 팔았는데 단지 올림픽 때문에 메뉴를 바꾸라고 하면 진짜 곤란하다”고 털어놓았다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

문재인 대통령이 12일 울산시 울주군 울산과학기술원(UNIST)를 방문해 헌 옷을 업사이클링해 반려동물 용품을 판매하는 미싱피플 제품을 살펴보고 있다. 2018. 02. 12 청와대사진기자단

온 몸이 거의 털로 뒤덮여 오랜 시간 조롱과 따돌림을 당한 남성이 당당하게 세상을 향해 자신의 목소리를 냈다. 6일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 캘리포니아주 남부 샌 버너디노에 거주하는 ‘늑대인간’ 래리 고메즈의 사연을 전했다. 사연에 따르면, 얼굴을 포함해 고메즈의 신체 98%는 숱이 많은 검은색 털로 빽빽하게 덮여있다. 그는 선천성 전신성 다모증(CGH, congenital generalized hypertrichosis)을 갖고 태어났는데, 이는 전세계적으로 100명 미만에게만 나타나는 희귀 유전 질환이다 해당 질환은 5세대에 걸쳐 퍼졌고 현재 고메즈의 가족 중 3명이 같은 증상을 앓고 있다. 실제 이들은 2000년 2월 ‘세계에서 가장 털이 많은 사람’으로 세계 기네스북에 등재되기도 했다. 학창시절 친구들은 고메즈의 외모가 다르다는 이유로 그를 괴롭히고 소외시켰다. 그러나 고메즈는 2011년 할리우드 영화 워터 포 엘리펀트(Water for Elephants)에 출연해 유명세를 탄 후 타인과 다른 자신의 외모를 온전히 받아들이게 됐다. 이후 자신감을 얻은 고메즈는 새로운 사랑을 만나 부부의 연도 맺을 수 있었다. 그를 취재한 영화 제작자 트레비스 호플은 “고메즈는 배려심 많고 가정적인 남자다. 인생관 또한 낙관적이고 고무적”이라며 “매일 힘든 상황에서도 최선을 다한다”며 칭찬했다. 고메즈는 “사람들이 외모만 보지말고 사람의 내면을 알았으면 좋겠다"면서 "타인을 있는 그대로 받아들이기를, 제 이야기가 외모에 자신감이 없는 사람들에게도 힘이 되길 바란다”고 전했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘지구가 평평하다’는 주장을 몸소 증명하겠다며 '무모한 도전'에 나선 남자가 또다시 분루를 삼켰다. 지난 6일(현지시간) 미국 워싱턴포스트 등 현지언론은 캘리포니아 주 앰보이에 사는 마이크 휴즈(61)의 로켓 발사가 실패로 끝났다고 보도했다. 자신만의 원대한 꿈을 향한 발사 카운트다운이 시작된 것은 지난 3일 자택 인근에서였다. 직접 로켓에 탑승해 지구가 평평하다는 것을 보려했던 휴즈는 그러나 엔진에 점화조차 되지 않으며 발사는 수포로 돌아갔다. 젊은 시절에는 자동차 스턴트맨으로, 현재는 리무진 운전사로 일하는 그는 지난해 11월부터 전미 언론의 큰 주목을 받았다. 지구가 둥근 것이 아닌 평평하다는 것을 증명하기 위해 스스로 로켓을 제작했기 때문이다. 　 휴즈의 무모한 도전은 몇년 전 부터 시작됐다. 그는 자신의 집 창고에서 뚝딱뚝딱 로켓을 제작했다. 놀라운 사실은 총 2만 달러나 들여 증기의 힘으로 날아가는 로켓을 독학으로 연구해 제작했다는 점이다. 당초 그는 지난해 11월 자신이 제작한 로켓을 타고 하늘로 날아오를 계획이었다. 그러나 그의 야심찬 계획을 방해한 것은 다름아닌 토지관리국. 휴즈는 “연방정부가 나의 계획 앞에 몇가지 장애물을 놓았다”면서 “로켓발사지가 국유지라는 점을 들어 장소를 이동시키라는 지시를 받았다”며 분통을 터뜨렸다. 그의 입장에서보면 지구가 평평하다는 ‘진실’을 감추기 위해 정부가 방해하고 있는 것으로, 이번에 장소까지 바꿔 재도전에 나섰으나 중력이 발목을 잡은 셈이 됐다. ‘진실’을 보기 위한 그의 도전은 과거에도 있었다. 지난 2014년 1월 역시 그는 자신이 직접 제작한 로켓을 타고 약 420m 상공까지 올라가기도 했다. 그러나 착륙과정에서 사고로 3일 간이나 의식을 찾지 못하고 사경을 헤맸다. 이번에 로켓발사가 실패로 돌아가면서 그의 도전은 또다시 다음을 기약하게 됐다. 한편 오랜 역사를 가진 ‘지구 평평론’은 수많은 인공위성이 지구를 돌고 있는 현대에도 여전히 그 명맥을 이어가고 있다. 특히 이들은 ‘평평한 지구학회’(Flat earth society)라는 것도 만들어 자신의 이론을 온라인을 통해 알리고 있다. 대표적으로 이들에게 있어 지구는 평평한 원반형으로 그 중심에 북극이 있으며, 남극 대륙은 원반의 테두리로 45m 높이의 얼음벽으로 이루어져 있다고 주장한다. 물론 사람들이 ‘진실’ 알지 못하게 눈을 가리고 있는 것은 미 항공우주국(NASA)이다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

자폐증을 가졌던 7살 소년이 무려 100명의 수강생을 둔 요가 강사가 됐다.　 지난 4일 중국언론은 저장성 타이저우에 사는 7살 소년 쑨추양의 믿기힘든 사연을 소개했다. 지금은 100명 이상의 수강생을 두고 벌써 10만 위안(약 1700만원)을 벌어들인 쑨군은 한때 친구들과 어울리지 못했던 자폐증 소년이었다. 쑨군이 자폐 증상을 보인 것은 2살 때. 각각 직장과 가게를 운영하느라 바쁜 부모는 아들을 어린이집에 맡겼으나 쉽게 적응하지 못했다. 이에 병원을 찾아가 진단한 결과 쑨군의 병명은 자폐증. 다행이 증상이 가볍다는 말을 들은 엄마는 운영하던 가게도 접고 본격적으로 아들 치료에 나섰다. 쑨군의 엄마는 "어린이집에서도 아들이 홀로 있기를 좋아했으며 좀처럼 말을 하지 않았다"면서 "낯선 사람과 만나면 신경질을 내는 경우가 많아졌다"고 털어놨다. 이어 "아들 치료를 위해 결국 10년 동안 운영하던 가게를 접었다"고 덧붙였다. 　 아들 치료에 나선 엄마가 선택한 것이 바로 요가였으며 그 결과는 놀라웠다. 아들의 요가 실력이 일취월장하며 놀라운 재능을 보인 것. 특히 쑨군은 요가를 시작한 지 3년 만에 자폐증을 치료했으며 지난해에는 정식으로 요가를 가르칠 수 있는 자격증까지 받았다. 중국 내에서 가장 어린 요가 강사인 것은 물론 세계에서도 최연소일 것이라는 현지언론의 평가. 　 　 이같은 사실이 현지방송 등에 보도되자 수강생이 밀려들었다. 이에 쑨군은 7살이라는 어린 나이에 초보자를 위한 요가 강사로 일하며 큰 돈을 벌게됐다. 　 현지언론은 "쑨군이 최연소 요가 강사로 이미 스타덤에 올랐다"면서 "다양한 방송활동을 병행하면서 자신의 든든한 직업도 갖게됐다"고 보도했다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

만난지 무려 75년 만에 백년가약을 맺은 89세 커플의 사연이 감동을 주고 있다. 데일리메일 등 영국 현지 언론의 5일 보도에 따르면, 웨스트미들랜드에 사는 89세 동갑내기인 조지 커핀과 아이린 래닝은 75년 전인 1942년, 이웃 주민이자 같은 학교 친구로 처음 알게 됐다. 당시 14세였던 두 사람은 3년간 풋풋한 연애를 즐겼지만 이내 사이가 멀어졌고, 성인이 된 뒤 각자 다른 사람을 만나 결혼했다. 래닝은 두 번의 결혼을 했지만 배우자가 모두 사망했고, 커핀은 65년 간 아내와 함께 살다 아내가 먼저 세상을 떠났다. 혼자 남아 적적한 시간을 보내던 두 사람은 우연한 기회에 재회했다. 지난해 두 사람을 모두 알고 지내던 한 친구가 세상을 떠났고, 커핀과 래닝은 그의 장례식장에 들렀다가 몇 십 년 만에 얼굴을 마주하게 됐다. 그리고 서로의 안부를 주고받다 결국 사랑에 빠졌다. 90세를 앞두고 있는 나이에도 서로에 대한 감정에 충실하기로 한 두 사람은 약 6개월의 연애기간을 거쳐 이달 말 결혼을 앞두고 있다. 커핀은 “친한 친구의 장례식장에서 그녀를 다시 만났고, 이틀 뒤 내가 먼저 전화를 걸었다. 우리는 함께 만나 차를 마셨고, 얼마 후 그녀에게 청혼했다”고 당시를 회상했다. 이에 래닝은 “머리가 하얗게 샜지만 여전히 그는 멋있었고 미소가 아름다웠으며, 유머감각이 있었다”면서 “처음 그가 내가 전화했을 때 ‘누구세요’라고 물었더니, 그가 ‘당신의 오래전 남자친구’라고 답했다. 놀란 마음을 감추지 못했다”고 덧붙였다. 두 사람은 남은 시간 함께 보내는 것이 혼자 지내는 것보다 더욱 행복할 것이라고 믿는다며, 90세의 나이에 함께 하기로 한 결정을 응원해주는 많은 지인과 가족에게 감사의 뜻을 표했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

※[뉴스를 부탁해]궁금한 뉴스를 서울신문에 부탁하세요. 화제가 되는 이슈를 요리조리 뜯어보고 속 시원히 풀어드립니다. 청와대의 인터넷 홈페이지에서 가장 뜨거운 곳은 국민소통 광장, 그중에서도 국민청원 및 제안 게시판입니다. 문재인 대통령 취임 100일인 지난해 8월 17일 오픈됐습니다. 미국 백악관의 시민청원 사이트 ‘위 더 피플’과 비슷한 형식입니다. 임종석 대통령 비서실장의 제안으로 만들었다고 합니다.이 청원게시판을 내놓으면서 문재인 정부 청와대는 직접 소통을 통해 ‘국민이 물으면 정부가 답한다’는 철학을 지향하겠다고 밝혔습니다. 30일 동안 20만명 이상의 국민이 추천한 청원은 각 부처 장관, 대통령 수석 비서관, 특별보자관 등 정부 및 청와대 관계자가 직접 답하겠다고 약속했습니다. 청원 목록만 보면 6일 현재 10만 8000건 이상의 청원이 등록됐습니다. 이 가운데 정부가 답한 청원은 소년법 폐지 청원, 낙태죄 폐지 청원, 주취감형 폐지 청원(조두순 사건), 권역외상센터 지원 확충 청원(판문점 귀순 북한병사 총격 사건), 전기생활용품안전관리법(전안법) 개정 청원 등 5건입니다. 20만명 이상이 동참해 청와대 답변을 기다리는 청원은 가상화폐 규제 반대 청원, 나경원 자유한국당 의원의 평창올림픽 위원직 파면 청원, 미성년자 성폭행 형량 강화 청원, 대전 아파트 교통사고 처벌 청원 등 4건입니다. 여기에 5일 청원 한 건이 동참인원 20만명을 넘겼습니다. 초· 중·고등학교에서 페미니즘(여성주의) 교육을 의무화해달라는 국민청원입니다. 청원인은 “아직 판단이 무분별한 어린 학생들이 학교에서 여성비하적 요소가 들어있는 단어를 아무렇지 않게 장난 치며 사용한다”며 “양성평등과 페미니즘에 대해 학교에서 주기적으로 교육하고 학생과 선생님도 배우는 제도가 있었으면 한다”고 주장했습니다.그런데 이 청원을 두고 부정 중복투표 논란이 벌어졌습니다. 1월 6일 등록된 이 청원은 2월 5일 자정까지 20만명 이상의 참여인원을 받아야 청와대 답변을 받을 수 있었습니다. 5일 오전까지만 해도 10만명 안팎이던 청원 참여 인원은 오후 5시쯤 15만명으로 불어났고 다시 5시간 만인 오후 10시 20만명을 넘겼습니다. 짧은 시간 내 10만명 이상이 청원에 참여한 것을 두고 일각에서는 한 사람이 여러번 투표에 참여한 것 아니냐는 의혹을 제기했습니다. 실제 여성회원이 많은 이른바 ‘여초카페’에서는 한 사람 당 2번 이상 투표하자는 내용의 중복 투표 독려 글이 올라오기도 했습니다. 중복 투표가 어떻게 가능하냐고요. 국민청원게시판에는 페이스북, 트위터, 네이버 등 3개의 소셜미디어(SNS) 계정으로 접속할 수 있습니다. 각 SNS 계정이 있으면 최대 3번까지 투표가 가능합니다. 트위터의 경우 한 사람이 여러개의 계정을 만들 수 있기 때문에 마음만 먹으면 여러 번의 중복 투표도 할 수 있습니다. 스마트폰 SNS 애플리케이션 설정에서 과거 접속기록인 캐시, 데이터를 삭제한 뒤 여러번 청와대 청원에 로그인해 청원에 동의하는 편법을 사용하기도 합니다.이런 방식 때문에 청와대 국민청원은 종종 부정중복 투표 논란에 휘말렸습니다. 청와대의 ‘2호 답변’을 이끌어 낸 낙태죄 폐지 청원이 대표적입니다. 지난해 9월 30일 등록된 이 청원은 투표 마감 이틀 전부터 참여인원이 폭증해 같은 해 10월 29일 하루에만 15만명 이상 늘었습니다. 여초 카페에서 중복 투표를 독려했기 때문이라는 비판이 나왔습니다. 실명 인증을 통해 한 사람이 한 번만 청원에 참여할 수 있도록 제한해야 한다는 의견도 나오지만 이에 대해 청와대는 부정적인 입장이라고 합니다. 국민의 자유롭고 활발한 청원 기회를 보장한다는 취지입니다. 다만 청와대는 최근 카카오톡 계정을 통한 청원 동의를 잠정 중단했습니다. 일부 이용자의 “부적절한 로그인 정황”이 발견되었다는 이유에서입니다. 이와 관련해 부정한 국민청원을 막아달라는 국민청원까지 등장하기도 했습니다. 페미니즘 교육 의무화 청원이 참여인원 20만명을 넘기자 한 청원인은 “국민의 목소리를 듣는 청원 게시판에 이렇게 부정적인 방법으로 청원할 수 있는 게 말이 되느냐”면서 “부정 청원으로 의심되는 동의 수는 모두 누락하고 앞으로 부정적인 투표를 할 수 없게 막아달라”고 요청했습니다. 국민청원 게시판이 인터넷 포털의 댓글창을 능가할 정도로 여론이 모이고 표출되는 공간으로 성장한 만큼, 대다수가 신뢰할 수 있도록 추가적인 장치가 필요한 건 아닌지 생각해 볼 때입니다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

백혈병을 두 번이나 이겨낸 한 근육질 청년의 감동적인 사연이 전해졌다. 지난 2일(현지시간) 데일리메일 호주판 등 해외언론은 태즈메이니아에 사는 보디빌더 제임스 키어슬리(23)의 병상투혼을 소개했다. 잘생긴 외모에 근육질 몸매를 가진 그에게서 병마의 흔적을 찾기는 어렵다. 그러나 제임스는 지난 2014년 2월 급성 골수성백혈병이라는 청천벽력같은 진단을 받았다. 어린나이에 육체적으로나 정신적으로 큰 충격이었지만 의외로 그의 마음은 흔들리지 않았다. 매일매일 힘겨운 화학요법 치료를 견디며 쭉 빠진 근육량을 늘리기 위해 피트니스 클럽을 찾아 운동을 시작한 것이다. 이렇게 그는 5개월 만에 차도를 보이며 백혈병을 극복했으며 심지어 2015년 9월에는 보디빌딩 대회까지 나가 자신의 육체미를 과시했다. 그러나 병마는 그를 쉽게 놓아주지 않았다. 같은해 12월 백혈병이 재발하며 또다시 병상에 오른 것이다. 이후 그는 다시 화학요법 치료와 운동을 병행하며 힘겹게 백혈병과 싸웠고 이듬해 7월 다시 완치 진단을 받았다. 그의 사연이 알려진 것은 인스타그램 등을 통해 자신의 이야기를 세상과 공유하면서다. 제임스는 "처음부터 나의 치료과정을 사람들과 공유하고 싶었다"면서 "사람들에게 격려를 받고 반대로 나와 같은 처지에 사람들에게 용기를 주고 싶었다"고 털어놨다. 　 이어 "암이라는 사실을 알았을 때 물론 소름끼치도록 두려웠다"면서 "하지만 부정적인 생각은 무엇을 하던지 전혀 도움이 되지 않는다. 완치라는 목표를 향해 싸우고 또 싸웠다"고 강조했다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

지난해 갑작스레 남동생을 잃은 미국의 한 스키선수가 이번 평창 동계올림픽에서 특별한 추모에 나선다. 미국 NBC 방송은 지난 3일(현지시간) 스키 에어리얼 종목의 세계 챔피언인 미국의 존 릴리스(23)가 오는 9일 평창올림픽 개막식에 막내동생의 유해가 담긴 유리 펜던트를 목에 걸고 참석할 예정이라고 밝혔다. 보도에 따르면, 큰형인 존을 포함해 크리스(19), 마이키(17) 삼형제는 모두 스키 유망주였다. 특히 고향인 뉴욕 주(州) 로체스터에서는 우애가 돈독한 형제이자 ‘팀 릴리스’(Team Lillis)라는 이름으로도 유명했다. 그러나 존이 지난해 세계선수권대회에서 금메달을 따면서 올림픽 출전 자격을 얻었으나 동생들은 아쉽게도 평창행 꿈을 이루지 못했다. 존은 “올림픽에서 함께 경쟁하는 것은 우리 형제 모두의 꿈이었다"면서 "막내 마이키를 이렇게라도 데려와서 올림픽을 경험시켜 주고 싶었다. 이는 내가 할 수 있는 최선의 방법이었다"며 눈시울을 붉혔다. 동생 마이키는 지난해 10월 21일 갑자기 자택에서 숨을 거뒀다. 아직 명확한 사인이 밝혀지지 않아 가족들은 부검 보고서를 기다리는 중이다. 아버지 버니는 “전날 밤 아들과 함께 야구경기를 보고 집으로 돌아와 각자 잠자리에 들었으나 다음날 마이키는 깨어나지 못했다”며 가슴 아팠던 순간을 털어놨다. 이후 두 형제는 올림픽 기간 동안 먼저 떠난 동생을 기리기 위한 방법을 애타게 찾았다. 이 소식을 전해들은 한 유리 직공이 가족에게 연락을 취해 와 ‘마이키의 유해를 유리 안에 보관하는게 어떻겠냐’는 제안을 해 존이 대회기간 동안 목에 두를 수 있도록 펜던트가 완성됐다. 존은 “마이키는 세상을 떠났지만 여전히 우리 가슴 속에 함께 있다"면서 "우리는 동생이 팀 릴리스의 일원으로 영원히 기억되기를 바란다”고 밝혔다. 아버지 버니도 “세 아들은 늘 붙어다닐 정도로 가까웠고 서로를 닮고 싶어했다. 마이키는 형에게 고마워하고 있을 것”이라며 “아내와 개막식에 직접 참석할 수는 없지만 집에서 지켜보며 우리 만의 방식으로 애도하겠다”고 말했다. 사진=페이스북(팀릴리스) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

89세의 나이라면 조용히 인생을 정리해 갈 나이지만 이 할머니는 다르다. 젊은이들의 뺨을 치는 흥미로운 사진으로 여전히 수만 명의 팬들과 소통하기 때문이다. 최근 APF통신 등 해외언론은 일본 구마모토에 사는 89세 할머니 니시모토 키미코의 행복한 노후생활을 전했다. 1928년생인 할머니는 보통의 여성이 그렇듯 결혼해 자식을 키우는 평범한 부인이자 주부였다. 건강하게 90년 가까운 인생을 산 덕에 세명의 손주와 6명의 증손주를 본 것도 할머니에게는 큰 기쁨이었다. 할머니에게 인생의 새로운 전기가 마련된 것은 17년 전인 72세 때였다. 당시 예술감독으로 일하던 장남이 연 사진강좌에 우연히 참석하면서 뒤늦게 사진 촬영과 가공 기술에 흠뻑 빠진 것. 할머니의 기행 아닌 기행은 이때부터 시작됐다. 기상천외한 셀카를 촬영해 한장 두장 씩 세상에 공개하기 시작한 것이다. 원래부터 장난꾸러기 같은 행동을 곧잘했던 할머니는 고릴라로 분장하거나 요정으로 변신해 하늘로 붕뜨는 기상천외한 사진을 촬영했다. 할머니는 "사실 사진 촬영시 그 의미를 깊게 생각하지는 않는다"면서 "그저 사람들에게 웃음을 가져다주는 것을 목표로 한다"며 웃었다. 특히나 몇년 전 부터 할머니는 자신의 인스타그램에 사진을 올리며 5만명에 달하는 팬들과 직접 소통하고 있다. 이같은 활동 덕에 할머니는 자신의 작품을 모아 전시회도 열고 책도 출간하며 이제는 유명 작가 반열에 올랐다. 할머니는 "남편은 6년 전 돌아가셨지만 여전히 내가 무엇을 하든 지지해주고 응원해주는 가족이 있다"면서 "뒤늦게 찾은 삶의 보람과 행복을 다른 사람과 나누고 싶다"고 말했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

영국 노퍽주(州) 노리치에 사는 12세 소녀 나디아 스파크스는 집에서 학교까지 3㎞의 길을 자전거로 다니며 매일 자기 눈에 띄는 쓰레기를 주어왔다. 그런데 그 모습이 한 지역언론에 소개됐고 영국 전역에서도 대대적으로 보도돼 칭찬이 어어졌지만, 이 일을 계기로 소녀는 학교 일부 학생들로부터 ‘트레시 걸’(Trash Girl·쓰레기 소녀)로 불리며 따돌림을 받았다. 하지만 소녀는 쓰레기 줍는 행동을 그만 두지 않았다. 오히려 용기를 갖고 ‘트레시 걸’이라는 호칭을 받아들인 것이다. 그런 소녀의 행동이 많은 사람의 마음을 울렸고 지금은 영국은 물론 미국과 뉴질랜드 등에서도 격려의 메시지가 전해지고 있다. 소녀를 지지하는 움직임은 더욱 넓어졌고 최근에는 노퍽주 출신 유명 예술가 러디 머디가 소녀의 지지에 동참했다. 그는 소녀를 모델로 한 카툰 캐릭터를 만들어 발표했다. 또 노퍽주에 본사를 둔 크리에이티브 제작사 ‘크리에이티브 네이션’(Creative Nation)도 소녀를 캐릭터 화한 슈퍼 히로인 ‘트레시 걸’(Trash Girl)을 만들어 SNS나 언론에 발표했다. 크리에이티브 네이션의 알렉스 제프리 대표는 “자기보다 지구를 먼저 생각한 소녀는 슈퍼 히어로다. 그런데 친구들은 그녀를 도와야 했지만 반대로 비난했다”면서 “그래도 활동을 멈추지 않은 소녀에게 진심으로 감사를 전하고 지지하고자 이번 캐릭터를 만들었다”고 말했다. 이어 “애니메이션 제작자들이 작품에 트레시 걸을 사용한다면 어린 친구들에게 지구의 소중함을 알리는 데 도움이 될 것”이라고 덧붙였다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

영국의 케이트 미들턴 왕세손비가 암 투병으로 머리카락을 잃은 아이들의 가발을 만드는데 써 달라며 자신의 머리카락을 ‘몰래’ 기부한 사실이 뒤늦게 알려져 찬사가 쏟아진 가운데, 이러한 선행으로 자신감을 되찾게 된 어린이 환자들의 화보가 공개됐다. 영국에서 병마와 싸우는 어린이들을 지원하는 비영리 단체인 맷츠 미션 어린이 재단Matt’s Mission Children’s Charity) 측은 “우리 재단은 매년 기부자들을 통해 약 77m에 달하는 머리카락을 기부받고 있으며, 330명의 어린이들이 이를 이용해 만든 가발을 받고 있다”고 설명했다. 이어 “암 치료 과정에서 머리카락을 잃은 아이들도 또래 친구들처럼 공주가 되고 싶어한다. 우리는 이런 아이들에게 가발을 선물함으로서 꿈을 이뤄주는 동시에 자신감을 심어주고 있다”고 덧붙였다. 최근 이 재단이 공개한 사진에서는 기부받은 머리카락으로 제작된 가발을 쓰고 여느 친구들과 다름없는 밝은 미소를 자랑하는 5명의 어린이 환자의 모습을 확인할 수 있다. 이중 한 명은 조디 데이비스(7)는 지난해 뇌종양 판정을 받고 곧바로 항암치료를 시작했다. 이 과정에서 머리카락을 잃었고, 자신의 친척들은 물론이고 친오빠 등 가족과도 만나고 싶어하지 않았다. 하지만 재단을 통해 ‘갈색 머리’를 선물받고 하늘색 드레스를 입은 데이비스는 그 어느 때보다 밝은 미소로 사람들 앞에 설 수 있었다. 또 다른 7세 환자인 첼시 해리스는 백혈병을 앓고 있다. 해리스의 엄마는 “아이가 처음 병원에 갔을 때, 머리카락을 잃은 다른 환자들을 보고 ‘나도 곧 저렇게 되는거냐’고 물었었다. 나는 마음이 아팠지만 거짓말을 할 수 없었고, ‘머리카락은 곧 자랄 것’이라고 말해줬다”고 당시를 떠올렸다. 해리스는 아프기 전까지 길고 아름다운 붉은 빛의 머리카락을 가지고 있었지만, 머리카락이 갑자기 사라지자 아이는 놀람과 우울함을 감추지 못했다. 짧아진 머리 때문에 간혹 자신을 남자아이로 착각하는 사람들에게 상처를 받기도 했다. 첼시의 부모는 “우리는 딸에게 가발이 있어도, 없어도 모두 아름답다고 말해준다”면서 “첼시는 남들과 다르지 않은 ‘평범함’을 원할 때에만 가발을 쓴다”고 전했다. 이밖에도 원형 탈모증 혹은 전신 탈모증으로 마음의 상처를 받은 8세 및 9세 소녀도 재단을 통해 기부받은 가발로 자신감과 희망을 되찾을 수 있었다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr