서울에 사는 직장인 이창기(27)씨는 요즘 집 밖을 나설 때마다 휴대전화로 증강현실(AR) 게임 ‘피크민 블룸’에 접속한다. 몇 걸음만 걸으면 게임 속 캐릭터 ‘피크민’이 머리에 긴 싹을 매단 모습으로 땅에서 태어난다. 이씨는 “처음엔 식물 뿌리를 닮은 알록달록한 몸통부터 큰 눈과 뾰족한 코까지 독특한 외형이 낯설지만, 제가 호루라기를 불면 졸졸 따라오는 모습이 마치 반려동물과 산책하는 듯한 기분이 들어 재밌기도 하고 운동 겸 게임 겸 빠지게 돼요”라고 했다. 최근 10~30대를 중심으로 걸으면서 즐길 수 있는 게임 ‘피크민 블룸’이 인기다. 24일 앱 분석 업체 모바일인덱스에 따르면, 피크민 블룸의 주간활성이용자(WAU) 수는 10월 둘째 주까진 10만명을 밑돌았지만 같은 달 셋째 주엔 27만명으로 늘었고 이달 들어선 40만명을 웃돌았다. 지난달 말엔 구글 플레이스토어 인기 게임 순위 1위에 오르기도 했다. 일상 속 갈등과 경쟁에 지친 젊은 층이 피크민이 지닌 ‘무해력’(작고 유약한 것들에 대한 애정)에 끌렸다는 분석이 나온다. 소셜미디어(SNS)에는 “자그마한 피크민이 나를 위해 제 몸집만 한 과일을 ‘옹씌’라는 소리를 내며 열심히 옮겨주는 게 귀엽다”는 반응이 적잖다. 임명호 단국대 심리치료학과 교수는 “요즘 멍때리기 대회나 러닝 모임 등이 주목을 받는 등 간단한 수단과 방법으로 소소한 성취감을 얻으려는 젊은 세대들이 늘고 있다”며 “무해한 캐릭터로 힐링하며 지친 일상을 달래는 것”이라고 분석했다. 피크민 블룸은 2021년 처음 출시됐지만, 지난달부터 QR코드로 다른 사용자와 친구를 맺을 수 있게 한 것도 입소문의 원인이 됐다는 평가다. 직장인 문민주(27)씨는 “친구와 꽃 심기나 걸음 수 달성 등 미션을 함께 상호작용하며 할 수 있어 친구 추가를 하게 된다. 벌써 남자친구와 9일간 10만걸음을 같이 달성했다”고 말했다. 건강 열풍 속 걷기를 동반한 단순한 게임 법칙도 인기비결 중 하나다. 과거에도 걸으며 여러가지 캐릭터를 얻을 수 있는 증강현실 게임 ‘포켓몬 고’ 열풍이 불기도 했지만 피크민은 그보다 캐릭터 종류도 적고 게임 방법도 훨씬 간단하다. 대학생 최민영(22)씨는 “‘포켓몬 고’는 캐릭터를 잡아 미션을 완수한다는 개념이었다면, 피크민 블룸은 그저 캐릭터와 산책하며 성장해가는 기분”이라면서 “걸음마다 가상 공간에서 꽃이 자라고, 방문한 장소가 담긴 사진엽서도 모으다 보니 주말에 3시간 이상 걷기도 했다”고 전했다. 직장인 유근윤(31)씨도 “게임을 하면서까지 머리를 싸매고 싶지 않은데 걷기만 해도 작고 확실한 성취감을 주는 게 이 게임의 매력”이라고 꼽았다. 이은희 인하대 소비자학과 교수는 “부담 없이 쉽게 몰입해 스트레스를 덜어낼 수 있다는 점이 인기 요인”이라고 봤다.

가성비 좋은 제품으로 유명한 생활용품전문점 다이소에서 나온 화장품, 충전기 등이 고가 제품 못지않다는 긍정적인 평가를 받고 있는 가운데, 최근 5000원짜리 무선이어폰이 출시돼 화제다. 18일 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS) 등에는 최근 다이소 매대에 진열된 5000원짜리 블루투스 무선이어폰 사진이 공유됐다. 제품 설명에 따르면 간편한 터치와 마이크 등 웬만한 블루투스 무선이어폰의 기능을 갖췄고 배터리 완충 시 음악은 최대 2~3시간 재생할 수 있다. 여기에 C타입 충전 케이블까지 포함돼 있었다. 가격은 삼성전자 갤럭시 버즈와 애플 에어팟 등과 비교하면 20분의1 미만 수준이다. 소식을 접한 누리꾼들은 “음질 후기 궁금하다”, “충전 케이블만 사도 5000원이면 싼 건데”, “별걸 다 파는 다이소 진짜 다있소다”, “조만간 다이소에서 핸드폰, 컴퓨터까지 파는 거 아니냐” 등의 반응을 쏟아냈다. 다만 현재 온라인몰에서는 판매하지 않으며 다이소 매장에서도 재고를 찾아보기 어려운 것으로 나타났다. 직접 이 제품을 구매했다는 누리꾼은 “여러 군데 매장을 돌았는데 전설의 포켓몬처럼 눈에 보이지 않았다”며 “홈페이지에서 재고조회한 뒤 방문한 매장에서도 직원에게 문의했더니 제품을 꺼내줬다”고 설명했다. 또 다른 누리꾼은 “앱으로는 재고 파악도 안 되고 답이 없어서 오늘 시간 내서 근처 다이소 7곳을 모두 돌아다녔다”며 “그런데 단 한 곳도 파는 곳이 없어서 붕어빵 10마리를 사서 집에 갔다”고 토로해 웃음을 자아내기도 했다. 이날 유통 업계에 따르면 다양한 제품을 시도하고 싶어하는 10~20대 ‘잘파세대’(Z세대+알파세대)가 주로 찾는 다이소와 편의점들은 소용량 화장품 라인업을 적극적으로 늘리고 있다. 다이소는 올해 1~10월 기초화장품 매출이 지난해 같은 기간보다 240%, 색조화장품 매출은 130% 각각 증가했다. 다이소에 입점한 화장품 제품들의 특징은 시중 제품과 비교해 소용량이면서 최고가가 5000원을 넘지 않는다. 애경산업은 ‘에이솔루션 어성초 칼라민 진정콕 스팟’을 10㎖ 소용량으로 구성해 지난 8월 다이소에 출시해 1~3차 공급 물량이 완판됐다. 한때 품절 대란을 이끈 VT의 리들샷 세럼 역시 다이소에서는 2㎖ 파우치 6~8개 묶음으로 판매 중이다. 무신사의 경우 지난달 한 달간 ‘미니 틴트’ 검색량이 작년 같은 달 대비 10.3배, ‘미니 쿠션’ 검색량은 7배 각각 증가했다. 지난달 에이블리에서 판매하는 소용량 화장품 상품 수는 작년 같은 달보다 185% 늘어난 것으로 알려졌다.

삼성의 올인원 로봇청소기인 비스포크 AI 스팀의 포켓몬 에디션이 공식 론칭됐다. ‘삼성 비스포크 AI 스팀 포켓몬 에디션’은 삼성 로봇청소기의 스팀 스테이션을 커버하는 수납장이 포함된 인테리어 가구와 로봇청소기를 콜라보한 제품으로, 포켓몬 아이덴티티를 가구에 녹여낸 포켓몬 에디션 제품이다. 앞서 10월 21일부터 3일간 한정판 거래 플랫폼 크림(KREAM)을 통해 100원 드로우를 진행하며 약 13만 건 이상의 프로모션 참여를 이끌어냈다. 이번 에디션을 기획한 ‘fxIP’(에프엑스아이피, 대표 신선호)는 콜라보레이션을 통해 브랜드 가치를 만들어가는 크리에이티브 콜라보레이션 그룹으로, 잇섭(ITSub)과 함께 콜라보를 전개하는 등 기존에 없던 영역에서 콜라보 커머스를 펼쳐나가는 스타트업이다. fxIP 관계자는 “기존의 로봇청소기 사용 고객들의 사용 패턴을 파악하여 로봇청소기를 수납하는 로봇청소기장이나 기기를 빌트인하는 방식으로 로봇청소기를 인테리어 하고 있다는 점에 착안, 로봇청소기가 하나의 오브제가 될 수 있도록 본 에디션을 기획했다”고 밝혔다. ‘삼성 비스포크 AI 스팀 포켓몬 에디션’은 사랑받는 포켓몬 중 하나인 피카츄와 꼬부기, 토게피 버전으로 구성되어 있으며, 각 포켓몬이 연상되는 옐로우, 블루, 화이트 컬러 가구로 디자인되었다. 에디션 외관은 포켓몬의 특징적인 성질만 보여줄 수 있도록 모던하게 디자인해 오브제 가구로 보여질 수 있게 고급스러운 질감으로 기획되었다. 에디션의 수납장 내부와 추가 구성 스티커에서는 포켓몬의 모습 그대로를 표현해 에디션의 사용 경험을 극대화시켰다. 또한 로봇청소기가 스팀 스테이션을 출발하고 도착할 때마다 이번 프로젝트를 위해 특별히 제작된 포켓몬의 시그니처 사운드가 재생되어 색다른 경험을 전달할 예정이다. ‘삼성 비스포크 AI 스팀 포켓몬 에디션’은 선착순 방식으로 판매되며, 10월 31일 오전 11시부터 크림에서 만나볼 수 있다.

편의점 CU는 ‘밤 티라미수’를 24일부터 전국 오프라인 점포에 판매한다고 밝혔다. 밤 티라미수는 최근 인기를 끌었던 넷플릭스 요리 경연 프로그램 ‘흑백요리사: 요리 계급 전쟁’의 우승자인 권성준 셰프의 레시피로 만든 제품이다. 밤 생크림, 토피넛 라떼와 쿠키·초콜릿·그래놀라 등을 활용해 밤과 크림치즈의 맛을 느낄 수 있는 디저트다. 당초에 CU는 해당 상품을 포켓CU에서 예약 판매한 뒤 이달 중순 전국 점포에 출시할 계획이었다. 하지만 예약 판매 첫 날 준비된 물량이 20여분 만에 모두 팔리며 물량이 부족해지자 오프라인 출시 일자를 미루게 됐다. 실제로 밤 티라미수는 예약 판매 기간인 9일 동안 매일 1~2만 개 수량이 평균 20분만에 매진되며 지금까지 총 15만개가 판매됐다.

2024 파리패럴림픽에서 두 번의 금빛 총성을 울린 ‘명사수’ 박진호(강릉시청)가 과녁을 재조준하고, 두 팔 없이 센강 물살을 갈랐던 ‘철인’ 김황태(포스코퓨처엠)도 다시 질주한다. 장애인체육 영웅들이 경남에서 파리의 감동을 재현할 예정이다. 제44회 전국장애인체육대회(장애인체전)가 25일부터 6일간 경남 일대에서 열린다. 전국 17개 시도에서 선수단 9806명(선수 6166명, 임원·관계자 3640명)이 31개 종목에 참가하는데 직전 대회보다 228명이 많은 역대 최대 규모다. 개회식은 첫날 오후 5시 김해종합운동장에서 진행된다. 쇼다운과 슐런은 이번 대회에서 정식종목으로 채택됐다. 시각장애인 선수 두 명이 마주 보고 대결하는 쇼다운은 직사각형 테이블 위에서 배트로 공을 상대 ‘골포켓’에 집어넣으면 득점하는 방식이다. 슐런은 폭 41cm, 길이 2m의 사각형 보드인 ‘슐박’에 손바닥 크기의 나무 원반 ‘퍽’ 30개를 밀어 넣어 점수를 산정하는 네덜란드 전통 스포츠다. 이번 장애인체전엔 패럴림픽을 빛냈던 사격 최강자들이 출격한다. 파리에서 한국 선수 중 유일하게 2관왕에 오른 박진호는 국내로 무대를 옮겨 R7 남자 50m 소총 3자세 개인전, R1 남자 공기소총 입사 개인전 등 6개의 금메달을 향해 방아쇠를 당긴다. 보치아 간판 정호원(강원장애인체육회)은 패럴림픽 정상에 올랐던 BC3 남자 개인전과 은메달을 땄던 혼성 페어, 두 종목에 도전한다. 트라이애슬론 김황태도 감동의 레이스를 또 한 번 보여준다. 23살 때 전선 가설 작업 중 고압선 감전 사고를 당해 양팔을 절단한 김황태는 “나를 보며 많은 사람이 이 종목에 도전했으면 좋겠다”고 했다. 그는 이번에 지난해 장애인체전을 2위로 마친 아쉬움을 풀겠다는 각오다.

자녀에게 명품을 아낌없이 사주는 부모들이 늘면서 ‘키즈 명품’ 시장이 해마다 성장하는 가운데, 초등학생 딸에게 400만원짜리 명품 가방을 선물하는 것을 두고 의견이 충돌한 부부의 사연이 알려져 눈길을 끌고 있다. 자신을 아내라고 밝힌 A씨는 온라인 커뮤니티에 올린 글을 통해 “남편이 초등학교 5학년 딸에게 400만원짜리 명품 가방을 선물했는데, 상식적으로 이해가 되지 않는다”고 털어놓았다. A씨에 따르면 남편은 출장을 다녀오는 길에 딸에게 선물하기 위해 명품 브랜드 D사의 백팩을 구입했다. 이에 A씨는 “어린 아이에게 벌써부터 사치품을 선물하는 것이 도저히 납득이 안 된다”며 딸이 가방을 보지 못하도록 숨겨뒀다. A씨는 남편에게 “가방은 되팔거나 차라리 막내 시누이에게 선물로 줘라”고 설득했지만, 남편의 생각은 달랐다. 남편은 “미리 경제공부 시키는 셈”이라면서 “아이가 비싸고 좋은 물건을 좋아하게 키우는 게 왜 나쁘냐”고 항변했다. 남편은 “돈 맛을 알아야 돈을 버는 사람으로 큰다”면서 “나중에 남편을 고르든, 시부모를 고르든 ‘재력’을 기준으로 고르게 될 것”이라고 주장했다. 그러면서 “아이가 가난을 철학이나 ‘청빈함’ 따위로 포장하며 빈곤하게 살게 하고 싶냐”고 반문했다. A씨는 “초등학교 5학년 아이에게 400만원이 넘는 가방을 선물하는 게 아이에게 주는 사랑이고 경제관념을 실어주는 거냐”라고 하소연했다. 이에 네티즌들은 “초등학생에게 값비싼 명품을 선물하는 건 오히려 독(毒)”이라며 우려했다. 한 네티즌은 “학생에게 명품 가방은 범죄의 표적이 되기 좋은 아이템”이라면서 “친구들 사이에서 질투와 시기, 왕따의 대상이 될 수 있다”고 지적했다. 또 다른 네티즌은 “자신이 꾸준히 명품을 살 경제력을 유지하지 못한다면, 아이는 집과 차량, 문화생활 등 삶의 모든 부분에서 상위 1%와 자신을 비교하는 삶을 살 것”이라고 비판했다. “경제 공부를 시키려면 차라리 주식을 사게 하며 함께 공부해라”고 일침하는 네티즌도 있었다. 저출생과 경기 불황 속에 역설적이게도 ‘키즈 명품’ 시장은 활황이다. 백화점 업계에 따르면 국내 3대 백화점인 롯데·신세계·현대백화점의 지난해 수입·명품 아동복 매출은 전년 대비 두 자릿수 성장률을 기록했다. 지난해 롯데백화점에서는 ‘펜디’ ‘지방시’ 등 명품 유아복 브랜드 매출이 전년 대비 10% 성장했으며, 현대백화점에서는 ‘펜디’ ‘디올’ 등 명품 유아복 브랜드 매출이 같은 기간 27% 뛰었다. 자녀를 한 명만 낳거나 아예 낳지 않는 가정이 늘면서 아이 한 명에게 부모와 조부모, 삼촌·이모 등이 지갑을 여는 ‘텐 포켓’ 현상이 키즈 명품 시장을 키우고 있다. 유통업계는 자녀를 위한 소비를 아끼지 않는 MZ세대 부모들을 겨냥해 ‘VIB(Very Important Baby·아주 소중한 아이)’ 마케팅을 펴고 있다. 출산율이 세계 최저 수준으로 내려앉은 우리나라의 키즈 명품 사랑은 전세계적으로도 유별나다. 영국 파이낸셜타임스(FT)는 지난 7월 “몽클레르 패딩이 교복이 됐다”는 제목의 기사를 통해 우리나라의 키즈 명품 소비 열풍을 소개했다. FT는 한국의 키즈 명품 시장이 지난 5년간 5% 이상 성장했으며, 이는 중국과 터키 다음으로 높은 성장률이라는 유로모니터의 통계를 인용했다. FT는 치열한 경쟁 속에 타인의 시선을 의식하는 한국 문화 속에서 부모들은 자녀가 초라해 보이기 싫어 자녀에게 명품 옷을 입힌다고 전했다. 또 대부분 자녀를 한 명만 둔 가정이 자녀에게 명품을 사주면서 명품에 진입하는 연령을 낮춘다고 설명했다. 그러면서도 “어려서부터 비싼 선물에 익숙해진 아이가 커서 이런 명품 소비를 감당할 수 있는 직업을 가질 수 있을지 걱정”이라는 한 부모의 인터뷰를 통해 키즈 명품 소비를 우려하는 목소리도 전했다.

경남아너스빌이 부산 사하구 감천동 582-1 일원에 들어서는 ‘사하 경남아너스빌 시그니처’를 분양한다. 단지는 지하 3층~지상 20층 6개동, 총 380가구로 조성된다. 단지는 초∙중∙고교로 둘러싸인 12년 파노라마 안심 교육환경을 갖췄다. 옥천초가 단지와 바로 맞닿아 있어 어린 자녀의 안심 통학을 기대할 수 있고, 장평중·삼성중·감천중·삼성여고·부일외고 등도 반경 1㎞ 내 위치해 있다. 단지는 사하구 대표 주거지로 손꼽히는 괴정 생활권에 속해 생활 인프라도 풍부하다. 단지는 약 10m에 달하는 ‘LDK구조’(광폭거실과 식사공간, 주방이 하나로 이어지는 구조)와 중대형 이상에서만 누릴 수 있는 거실 2면창 시공으로 공간감을 더했다. 커뮤니티 시설로는 부티크 피트니스, 아너스 골프클럽, 시니어클럽, 어린이집, 맘스 스테이션, 아쿠아 테라스 가든, 포켓 가든, 키즈 액티비티 존 등이 들어선다. 단지의 분양가는 전용면적 84㎡ 기준 4억원 후반대에서 시작한다. 부산 지역 평당(3.3㎡) 평균 분양가(7월 기준)가 2250만원이고 지난 몇 년간 분양가가 가파르게 상승한 점을 감안하면 경쟁력 있는 가격이라는 설명이다. 여기에 1차 계약금 5%와 중도금 대출(총분양대금의 최대 60%)을 무이자로 공급해 수요자 부담을 낮췄다는 점을 내세우고 있다. 계약 체결 기간은 이달 28~30일이다.

넷플릭스 요리 경연 프로그램 ‘흑백요리사: 요리 계급 전쟁’(이하 ‘흑백요리사’)에서 화제가 된 ‘밤 티라미수 컵’을 4900원에 편의점에서 만날 수 있게 됐다. 8일 편의점 CU는 ‘흑백요리사’에서 화제가 된 ‘밤 티라미수 컵’을 오는 12일 선보인다고 밝혔다. ‘흑백요리사’는 잘 알려지지 않은 무명 요리사인 ‘흑수저’ 80인이 대한민국 최고의 스타 셰프 ‘백수저’ 20인에게 도전장을 내밀며 치열하게 맞붙는 요리 서바이벌 프로그램이다. 밤 티라미수는 흑백요리사 8회에서 출연자 ‘나폴리 맛피아’가 패자부활전에서 만든 메뉴다. 패자부활전에서는 편의점에서 판매하는 재료로 음식을 만드는 미션이 진행됐다. 밤 티라미수에는 CU의 자체 브랜드(PB) 상품인 ‘헤이루맛밤득템’과 연세우유와 협업으로 내놓은 크림빵 시리즈인 ‘연세우유 마롱 생크림 빵’ 등이 들어갔다. 밤 티라미수를 맛본 심사위원인 안성재 모수 서울 셰프는 “편의점 재료가 좋네”, “호텔에서 몇만원 하는 디저트 같다”고 호평했다. 또 다른 심사위원인 백종원 더본코리아 대표도 “한 숟가락만 더 먹어야겠다”며 거들었다. 이번에 출시되는 밤 티라미수 컵은 나폴리 맛피아가 직접 참여해 흑백요리사 속 메뉴와 맛을 그대로 구현해낸 것으로 전해졌다. 밤 생크림과 토피넛라테, 쿠키, 초콜릿, 그래놀라 등의 재료를 활용해 가을 제철 밤과 진한 크림치즈의 고소하고 달콤한 맛을 그대로 느낄 수 있다고 CU는 설명했다. CU는 이날부터 10일까지 CU 앱인 ‘포켓CU’에서 사전 예약을 받고 오는 12일 전국 CU 편의점에 선보일 예정이며, 사전 예약한 고객은 원하는 점포와 시간에 상품을 픽업할 수 있다. 또한 나폴리 맛피아와 함께 추가 상품을 연달아 출시하고 중·장기적 협업을 통해 상품 경쟁력을 한층 더 높일 계획이다. BGF리테일 관계자는 “국내외에서 큰 인기를 끌고 있는 흑백요리사 속 메뉴를 고객이 직접 전국 CU 편의점에서 경험할 수 있을 것”이라고 전했다. ‘흑백요리사’ 인기에 출연자들 식당도 문전성시 최근 ‘흑백요리사’가 화제가 되며 프로그램에 출연한 셰프들의 식당들도 인기를 끌고 있는 것으로 전해졌다. 지난 7일 캐치테이블 데이터에 따르면 ‘흑백요리사’ 방송 이후 출연 셰프들이 운영하는 식당의 검색량과 예약 건수가 크게 증가했다. ‘흑백요리사’ 셰프들의 식당 검색량은 전주 대비 74배 상승했으며 식당 저장 수는 같은 기간 동안 1884%나 급증했다. 출연 셰프 식당 평균 예약 증가율도 약 148%를 기록하며 높은 관심을 끌고 있다. 방송 후 예약 건수가 급증한 식당은 무려 4937.5%의 예약 증가율을 기록했다. 다만 캐치테이블 측은 해당 식당의 이름은 공개하지 않았다. 이러한 인기에 누리꾼들은 “좋아하던 식당의 셰프님이 ‘흑백요리사’에 나오고 안 그래도 예약하기 어려웠는데 (식당 예약이) 더 어려워졌다”, “식당들 다 예약 마감됐더라”, “돈 있어도 자리가 없어서 못 간다”, “인기 대박이다” 등의 반응을 보였다. ‘흑백요리사’의 최종 우승자는 이날 드디어 공개된다. 결승에 앞서 세미파이널 2차전인 ‘무한 요리 지옥’ 미션도 베일을 벗는다. 세미파이널 1차전에서 이미 결승에 오른 나폴리 맛피아를 제외한 톱7이 치열한 요리 전쟁을 치를 것으로 보인다.

롯데마트 토이저러스가 최근 대구죽전점을 신규 오픈했다. 토이저러스는 전 세계 31개국에서 1300개 이상의 매장을 보유한 글로벌 완구 전문 브랜드다. 국내에서는 롯데마트가 2007년부터 운영하기 시작해 현재 전국 41개의 롯데마트 매장에서 만나볼 수 있다. 27일 롯데마트에 따르면 이번에 선보이는 ‘토이저러스 대구죽전점’은 하이마트와 협업해 외부에 단독 매장을 출점하는 새로운 포맷의 점포다. 토이저러스 대구죽전점은 대구 지하철 2호선 죽전역 도보 1분 거리에 있는 하이마트 죽전점 3층에 위치했다. 또한 죽전점은 신규 아파트 단지들이 인접해 가족 단위의 3040 소비자들이 주 고객층으로 자리 잡고 있다. 이는 롯데마트 토이저러스의 주 고객층과도 일치해 큰 시너지 효과를 낼 것으로 예상된다. 토이저러스 대구죽전점은 카테고리별 인기 상품들을 선별해 총집합한 것은 물론, 방문객들의 재미와 체험을 위한 다양한 특화 콘텐츠 매장도 선보인다. 카봇, 토미카, 실바니안, 뽀로로 등 전통적인 인기 완구부터 어른이들의 발걸음도 사로잡을 수 있는 보드게임과 건프라, 그리고 승용완구까지 카테고리별 인기 상품들을 만나볼 수 있다. 이와 함께 산리오 캐릭터즈 팬시, 레고, 닌텐도 등을 특화 매장으로 구성해 다양한 콘텐츠를 선보인다. 또한 슬라임 카페와 포켓몬 가오레 게임기 등을 신규 운영함으로써 고객 체험형 요소들을 채워 넣었다. 롯데마트는 신규 오픈을 기념해 경품 추첨 및 장바구니 증정, 인기 상품 파격 특가 행사 등 다양한 프로모션을 진행한다. 먼저 대구죽전점 단독으로 다음달 6일까지 추첨을 통해 1등에게 ‘닌텐도 스위치 OLED’를 경품으로 준다. 다음달 12일부터 16일까지 롯데마트GO와 토이저러스 앱을 설치한 소비자를 대상으로 ‘디즈니 장바구니’(소)를 선착순 1000명에게 준다. 5만원 이상 구매자를 대상으로는 어린이 전문 라면 ‘하림 푸디버디 하양라면’(4입)을 증정한다. ‘닌텐도 스위치 본체’(19종) 구매 시에는 50개 한정으로 ‘마리오 카트 라이브 홈 서킷’을 준다. 이와 함께 다음달 2일까지는 ‘닌텐도 스위치 OLED 3종’(네온블루·레드·화이트)을 5만원 할인한 36만 5000원에 판다.

경기 광명시 포켓정원단이 약 6개월의 준비 끝에 안양천 가족정원 초화원에 가족 행복의 꽃을 피웠다. 시는 지난 21일 안양천 초화원에서 포켓정원단 미니정원 조성 행사를 열었다. 포켓정원단은 주변환경과 계절에 맞는 다양한 초화와 관목을 심고 가꿔 광명시를 더 아름답게 만들고자 모집된 가족단위 시민 정원사들이다. 지난 2월 공모를 통해 구성된 포켓정원단 9개 팀은 지난 4월부터 약 6개월 동안 매칭된 시민정원사를 통해 각 가족만의 아이디어가 담긴 포켓정원 설계안을 검토받아 왔다. 포켓정원단은 토론을 통해 가족별 의견 교환하고 가족 특화 정원 설계안을 완성했다. 이번 행사에서 포켓정원단은 그 설계안을 토대로 정원식물과 다양한 소품을 이용해 가족별 4㎡ 포켓정원을 조성했다. 회양목으로 울타리를 만들어 달팽이 모양을 표현해 사이사이에 화초를 심은 팀, 장식소품을 중앙에 두고 원형으로 화초를 가꾼 팀, 가족이 좋아하는 흰색, 분홍색, 보라색 꽃으로 정원을 조성한 팀 등 가지각색의 가족 특색을 담은 정원들이 눈길을 끌었다. 포켓정원에 참여한 A씨는 “매일 산책하는 안양천에 가족과 함께 땀 흘려 정원을 만드는 행복한 추억을 만들어 준 광명시에 감사하다”며 “가족 구성원 모두가 협력해 정원을 만든 의미 있는 시간이었다”고 말했다. 박승원 시장은 “가족과 이웃이 함께 정원을 조성하고 가꾸며 즐길 수 있는 기회를 지속적으로 제공하겠다”며 “시민 주도로 도시를 정원으로 아름답게 가꾸는 정원문화를 선도하는 도시로 거듭나겠다”고 밝혔다.

나만의 토핑 조합 SNS 타고 인기따라 구매하는 ‘디토 소비’ 맞물려유행 주기 짧아 인기 지속 회의적 직장인 이모(27)씨는 친구들과 갖는 술자리에서 요거트 아이스크림 브랜드 ‘요아정’(사진·요거트 아이스크림의 정석)을 시키기 위해 배달 애플리케이션을 켠다. 그는 “소셜미디어(SNS)에서 맛있다고 추천한 조합을 따라 새롭게 주문해 보는 재미가 있다”고 말했다. ●‘꿀조합’ 재미에… 전국 매장 470여곳 18일 식품업계에 따르면 최근 MZ세대 사이에서 요아정은 가장 핫한 식품 브랜드로 꼽힌다. 트릴리언즈가 설립한 배달전문 프랜차이즈인 요아정은 2021년 1호점을 시작으로 현재 전국에 470여곳의 매장을 보유하고 있다. 이전에도 요거트 아이스크림 전문점은 있었지만 요아정이 차별화됐던 건 자기 마음대로 나만의 조합을 만드는 주문 방식에 있다. 요아정은 10여종의 과일과 30여종의 과자 토핑류, 소스 등을 아이스크림 위에 올릴 수 있다. 업계 관계자는 “MZ세대에겐 브랜드에 충성하기보다는 개인의 소비 성향을 드러내는 게 중요한데, 요아정은 취향을 과시하는 소비 욕구에 부합한다”고 분석했다. 연예인이 좋아하는 요아정 조합을 공개하면 팬들 사이에선 이를 따라하기도 한다. 같은 메뉴를 먹더라도 자기 취향이나 가치관이 맞는 대상을 따라 구매를 결정하는 ‘디토(ditto·나도 마찬가지란 의미) 소비’ 트렌드에도 맞는다. ●확 뜬 대세 식품 유행 급격하게 식어 많은 이들이 요아정을 찾으면서 기업 가치도 급상승했다. 지난 7월 ‘아라치치킨’을 운영하는 삼화식품이 트릴리언즈 지분 100%를 400억원에 인수하며 요아정을 품에 안았다. 다만 식품업계에선 요아정의 인기가 오래 지속될 것이라 보는 데 회의적인 편이다. SNS를 통해 한 식품 아이템이 폭발적 인기를 누렸다가 오래 가지 못하고 급격히 식는 현상이 계속 반복돼 오고 있기 때문이다. 2010년대 벌집아이스크림, 대만카스텔라, 흑당 버블티가 큰 인기를 누리다 지금은 찾아보기 어렵게 됐다. 탕후루도 인기가 꺼져 가는 추세다. 행정안전부에 따르면 지난해 탕후루 가게는 1200곳 넘게 문을 열었지만, 올해 들어 개업한 가게는 77곳에 불과하다. 반면 폐업한 가게는 지난해 72곳에서 올 들어 397곳으로 크게 늘었다. 가공식품도 마찬가지다. 한때 품귀 현상을 빚었던 해태 허니버터칩, SPC삼립 포켓몬빵은 현재는 찾기 쉬워졌다. 지난해 품절 대란을 일으킨 농심 먹태깡도 지난 4월(340만봉) 월 최고 판매량을 찍은 후 지난달(230만봉)엔 판매량이 32% 감소했다. ●아는 맛이 무섭다… 기존 제품 변형도 식품의 유행 주기가 짧은 건 한국 사회에 퍼진 ‘포모(FOMO·fearing of missing out) 증후군’의 여파로 해석하기도 한다. 나 혼자 유행에 뒤처지고 소외되는 것에 대한 불안감을 뜻한다. 식품업계 관계자는 “뜨는 식당은 나도 가봐야 하고 사진을 찍어 SNS에 자랑해야 한다는 심리가 있다”고 분석했다. 또 다른 관계자는 “한 품목이 유행을 타면 공급이 많아지는데 이러면 트렌드로서 매력이 떨어지고 자연히 관심에서 멀어진다”고 했다. 이런 이유로 식품업계에선 신제품보다는 이미 오래전 자리를 잡은 ‘스테디셀러’를 변형해 새로운 이미지를 주는 데 주력하고 있다. 오리온이 젤리 ‘마이구미’의 스핀오프(spin-off·파생) 제품인 알맹이를 출시하고, CJ제일제당 햇반이 백미밥 외 잡곡밥·곤약밥으로 제품군을 늘리는 것이 이러한 일환이다. 이은관 BGF리테일 전략MD팀장은 “편의점이 제조사와 협업한 간편식을 선보이는 것도 기존 제품은 리브랜딩 효과를 누리고 고객에겐 신선한 경험을 제공해 수요 창출 효과가 있기 때문”이라고 했다.

직장인 이모(27)씨는 친구들과 술을 마시게 될 때면 요거트 아이스크림 브랜드 ‘요아정(요거트아이스크림의 정석)’을 시키기 위해 배달 애플리케이션을 켠다. 술을 마시고 나면 자연스럽게 달콤하고 시원한 것이 떠오르는데 요아정만한 게 없다는 설명이다. 그는 “초코쉘과 치즈큐브를 올리는 조합을 가장 좋아하는데 소셜미디어(SNS)에 맛있다고 추천한 조합을 따라 새롭게 도전해보는 재미도 있다”고 말했다. 요즘 MZ세대 사이에서 요아정은 가장 핫한 식품 브랜드로 꼽힌다. 트릴리언즈가 설립한 배달전문 프랜차이즈인 요아정은 2021년 1호점을 시작으로 현재 전국에 470여곳의 매장을 보유하고 있다. 많은 이들이 요아정을 찾으면서 기업 가치도 급상승했다. 지난 7월 ‘아라치치킨’을 운영하는 삼화식품이 트릴리언즈 지분 100%를 400억원에 인수하며 요아정을 품에 안았다. ●맞춤 주문으로 ‘취향 드러내기’ 사실 요거트 아이스크림은 전혀 새로울 게 없는 메뉴다. 2000년대 초반 ‘레드망고’가 요거트 아이스크림 전문점으로 큰 인기를 끌며 160개까지 점포를 늘렸으나 유사 브랜드들의 난립으로 내리막길을 탄 바 있다. 기존 브랜드와 요아정이 차별화됐던 건 자기 마음대로 나만의 조합을 만드는 ‘커스터마이징(customizing)’ 주문 방식에 있다. 요아정은 10여종의 과일과 30여종의 과자 토핑류, 소스 등이 있어 요거트 아이스크림 위에 올릴 수 있다. 원하는 대로 나만의 조합을 만들고 이를 SNS에 공유하며 자기 취향을 드러내는 데 제격인 것. 연예인, 인플루언서들이 자신이 좋아하는 조합을 공개하면 팬들 사이에선 그들의 ‘픽’을 따라 주문하는 게 유행처럼 번지기도 했다. 요아정의 인기가 높아지자 지난달 편의점 GS25는 제휴를 통해 ‘요아정 허니요거트 초코볼 파르페’(3500원)를 출시했다. 1주일 만에 20만개가 팔리며 부동의 1위였던 월드콘 매출을 제쳤다. 업계 관계자는 “MZ세대에겐 강력한 브랜드의 파워에 충성하기보단 개인의 소비 성향을 드러내는 게 중요하다. 요아정은 취향을 과시하는 소비 욕구에 부합한 측면이 크다”며 인기 비결을 분석했다. 요아정을 먹더라도 모두 똑같은 게 아니라 자신의 ‘추구미’(추구하는 이미지)와 맞는 취향, 가치관을 따라 구매를 결정하는 ‘디토(ditto·나도 마찬가지란 의미) 소비’ 트렌드에 맞는단 의미다. ●빠르고 일시적인 식품 유행 주기 하지만 식품업계에선 이런 요아정의 인기가 오래 지속될 것이라 보는데 회의적인 편이다. SNS를 통해 한 식품 아이템에 대한 관심이 일시적으로 쏠려 폭발적 반응을 보였다가 오래 가지 못하고 인기가 급격히 줄어드는 현상이 계속해서 반복돼오고 있기 때문이다. 2010년대 벌집아이스크림, 대만카스테라, 흑당 버블티가 큰 인기를 누리다 지금은 찾아보기 어렵게 됐다. 탕후루도 인기가 꺼져가는 추세다. 행정안전부에 따르면 지난해 탕후루 가게는 1200곳 넘게 문을 열었지만, 올해 들어 개업한 가게는 77곳에 불과하다. 반면 폐업한 가게는 지난해 72곳에서 올해 397곳으로 크게 늘었다. 이렇게 유행하는 식품의 주기가 짧은 건 한국 사회에 퍼진 ‘포모(FOMO·fearing of missing out) 증후군’의 여파로 해석하기도 한다. 이는 나 혼자 유행에 뒤처지고 소외되는 것에 대한 불안감을 뜻한다. 식품업계 관계자는 “요즘 뜨는 음식, 식당은 나도 가봐야 하고 나도 사진을 찍어 SNS에 자랑해야한다는 심리가 있다. 최근 두바이 초콜릿이 갑자기 인기를 끌고 포켓몬빵이나 먹태깡이 품귀 현상 일으킨 것도 이런 맥락”이라고 분석했다. 또 다른 관계자는 “한 품목이 유행을 타면 공급이 많아지는데 이러면 트렌드로서 매력이 떨어지고 자연히 관심에서 멀어지는 것”이라고 했다. 요아정도 현재는 주목받고 있지만 비슷한 브랜드들이 등장하고 있어 대만카스테라나 탕후루처럼 트렌드의 중심에서 멀어질 가능성이 높다는 관측이 나온다. ●스테디셀러로 새로움 주기 주력 트렌드 주기가 짧다보니 식품업계의 고민도 깊어지고 있다. 인기에 발맞춰 설비투자를 감행했다가 판매량이 떨어질 수 있다는 우려에서다. 2014년 해태의 허니버터칩은 출시 100일 만에 매출 100억원을 찍으며 품귀 현상을 빚었다. 2016년 신공장을 지어 생산라인을 2배 키웠더니 되레 인기가 떨어지며 월 매출이 50억원 수준으로 낮아진 바 있다. 지난해 품절 대란 일으킨 농심의 먹태깡도 월 최고 판매량을 찍은 지난 4월(340만봉)에 비해 지난달(230만봉) 판매량이 32% 감소했다. 반면 SPC삼립은 2022년 포켓몬빵의 품귀 현상이 있었음에도 생산라인을 증설하지 않았는데 수요가 떨어질 것을 예상했기 때문이었다. 결국 잘 팔리는 제품은 신제품보단 이미 오래전 자리를 잡은 스테디셀러인 경우가 많다. 이런 이유로 식품업계는 기존 제품의 원료나 맛을 바꾸거나 포지셔닝 변경을 통해 새로운 이미지를 주려는 데 주력하고 있다. 오리온이 젤리 ‘마이구미’의 스핀오프 제품인 알맹이를 출시하고, CJ제일제당 햇반이 백미밥 외에도 잡곡밥, 곤약밥 등으로 제품군을 늘리는 것이 이러한 일환으로 풀이된다. 이은관 BGF리테일 전략MD팀장은 “편의점이 제조사와 협업한 간편식을 선보이는 것도 기존 제품은 리브랜딩 효과를 누리고, 고객에겐 신선한 경험을 제공해 수요를 창출하는 효과가 있기 때문”이라고 설명했다.

분리수거대 위 치킨·감자튀김 화제맘스터치, 컬래버 3건 동시 진행 중“돈 낸 사람 마음이라지만” 비판 多‘너의 이름은’ 팝콘 등 유사 사례도 국내 치킨·햄버거 프랜차이즈 맘스터치의 한 매장 분리수거대 위에 치킨과 감자튀김을 거의 먹지도 않고 버린 듯한 사진이 온라인상에서 화제다. 맘스터치가 인기 애니메이션 캐릭터, 아이돌 그룹, 모바일 게임 등과의 컬래버레이션 3건을 동시에 진행하고 있어 이 같은 사태가 놀랍지 않다는 네티즌들의 반응도 나온다. 5일 국내 여러 온라인 커뮤니티에는 이 같은 사진 한 장이 빠르게 확산하며 논란이 됐다. 공유된 사진에는 치킨이 수북이 담긴 바구니 2개가 겹쳐진 채 버려져 있고, 그 옆에는 감자튀김이 담긴 그릇도 2개가 놓여 있다. 온라인 커뮤니티 ‘뽐뿌’의 한 이용자는 “어제 맘스터치 매장에 갔는데 치킨 3분의2 정도 남은 게 버려져 있던 걸 저도 봤다”며 사진 속 사례 말고도 치킨을 버린 경우를 목격했다고 말했다. 다수의 뽐뿌 이용자들은 “자기 돈 주고 샀으니 산 사람 마음이라지만 저건 욕 먹어야지”, “왜 저렇게 미개할까”, “스티커 모으려고 포켓몬빵 버리던 사람들이 커서 저러고 갔나” 등 비판적인 의견을 냈다. 분리수거대 위 치킨 사진이 화제가 된 후 네티즌들은 치킨을 버린 범인이 누구의 팬인지를 두고 추리에 몰두하기도 했다. 맘스터치는 현재 3건의 컬래버레이션을 동시에 진행하고 있다. 우선 최근 어린이들의 사랑을 받고 있는 극장판 애니메이션 ‘사랑의 하츄핑’ 협업 세트 3종을 판매 중이다. 해당 세트를 구매하면 하츄핑 타투 스티커, 하츄핑 캐릭터 키링, 어린이들이 놀이를 즐길 수 있는 ‘플레이하우스’ 등을 받을 수 있다. K팝 걸그룹 르세라핌과의 컬래버레이션도 진행 중이다. 신메뉴인 빅싸이순살과 맘스터치의 인기 버거 등으로 구성된 세트에는 멤버들의 사진과 응원 메시지가 담긴 ‘르세라핌 포토참’이 랜덤으로 제공된다. 마지막으로 넥슨의 수집형 모바일 게임 ‘블루 아카이브’ 한정판 제휴 세트도 판매 중이다. 후라이드빅싸이순살과 싸이버거 등으로 이뤄진 세트 구매 시 캐릭터 포토카드와 게임 쿠폰이 동봉된 코롯토(자립형 아크릴 스탠드) 등을 얻을 수 있다. 치킨을 버리고 갔을 가능성이 가장 낮다고 예측되는 건 하츄핑 세트다. 현재 판매되고 있는 하츄핑 세트 중엔 감자튀김이 포함된 구성이 없다는 근거에서다. 다만 사이드 메뉴를 감자튀김으로 바꾸는 경우 등을 감안하면 가능성이 0%인 것은 아니다. 한 네티즌은 “‘블루 아카이브’ 유저들은 치킨을 남길 사람들이 아니니 범인은 르세라핌 세트 구매자”라는 글을 농담조로 올렸고 여기에 많은 네티즌들이 공감하는 반응을 보였다. 이에 한 ‘개드립넷’ 이용자는 “르세라핌 굿즈(기획 상품)는 1종이라 중복구매할 이유가 없다. ‘블루 아카이브’는 총 12종 랜덤 지급이라 여러 개를 구매해야 한다”며 “근거 없는 소리로 르세라핌 팬덤을 저격하고 있다”고 반발했다. 일부 네티즌들은 해당 사진이 조작됐을 가능성이 있다고 지적하기도 했다. 치킨을 버리고 간 척 사진만 찍고는 다시 가져다 먹었을 수 있다는 것이다. 다만 과거에도 프랜차이즈에서 컬래버레이션을 진행했을 때 음식은 버리고 굿즈만 챙겨가 논란이 됐던 사례가 다수 있기에 이번 사태도 이상할 게 없다는 추측도 많다. 2017년 큰 인기를 모은 일본 애니메이션 ‘너의 이름은’을 본 관객들이 굿즈만 챙기고 팝콘은 버리고 간 일이 대표적이다. 당시 온라인상에선 영화관의 커다란 쓰레기통에 팝콘이 버려져 수북이 쌓여 있고 그 옆엔 ‘너의 이름은’ 팝콘 상자가 있는 모습이 논란이 됐다. 롯데시네마에선 ‘너의 이름은 콤보’를 먹으면 500피스 직소 퍼즐을 증정하는 이벤트를 열었다. 메가박스에서는 에코백과 노트, 엽서 10종을 주는 이벤트를 진행한 바 있다. 스타벅스 레디백 사태도 빼놓을 수 없다. 스타벅스는 2020년 이벤트 음료 3잔을 포함해 총 17잔을 구매하면 스타벅스 로고가 들어간 여행가방(서머 레디백)을 제공하는 이벤트를 진행했는데 서울의 한 매장에서 음료 300잔을 주문한 고객이 음료는 받지 않고 레디백만 17개를 챙겨 자리를 떠나 논란이 일었다. 최근엔 음료 프랜차이즈 공차에서 이와 같은 굿즈 대란이 발생했다. 공차는 지난 7월 지정 음료 한 잔을 포함해 1만원 이상 제품을 산 고객을 대상으로 일본 게임 ‘파이널 판타지 14’ 캐릭터 키링 3종을 증정하는 이벤트를 실시했다. 키링 수량이 한정돼 있다는 소식에 게임 팬들이 공차로 몰렸고, 키링을 얻기 위해 음료 수십 잔을 주문하고는 키링만 가져가는 사례가 잇따랐다. 한 네티즌은 “혼자 20잔 넘게 시켜서 키링을 사재기하는 사람, 음료 안 줘도 되니까 굿즈만 달라고 떼쓰는 사람을 봤다”고 전했다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.

서울 은평구 한 아파트에서 발생한 ‘일본도 살인 사건’의 가해자 백모(37)씨의 아버지가 사건 관련 기사에 아들을 옹호하는 댓글을 단 것으로 알려졌다. 유족 측은 가해자 아버지를 사자명예훼손 혐의로 고소했다. 이런 가운데 피해자 유족 측은 재차 백씨의 신상 정보 공개와 엄벌을 촉구하며 탄원서 공개 모집에 나섰다. 5일 한 온라인 커뮤니티에는 일본도 살인 사건 피해자의 가족이라고 언급한 A씨의 글이 올라왔다. A씨는 “매제를 떠나보내고 저희는 하루하루 지옥에서 살고 있다”며 “동생(피해자의 아내)은 울부짖으며 힘들어하고, 부모님은 그 모습을 보며 아파하고, 조카들은 엄마의 힘들어하는 모습을 보면서 가만히 있는 모습에 가슴이 아프고 미칠 것 같다”고 말문을 열었다. 이어 “이렇게 하루하루가 지옥인데 가해자 부모라는 사람은 자기 아들을 옹호하고 죄가 없다고 댓글을 달고 있다”며 “사과는 못 할지언정 어떻게 유족들에게 대못을 박고 더 힘들게 하는 건지 (모르겠다)”고 했다. A씨는 피해자 휴대전화에 첫째 자녀가 네 잎 클로버와 포켓몬 스티커를 붙여준 사진도 공개하며 가해자 엄벌을 촉구했다. 앞서 지난 4일 JTBC ‘뉴스룸’ 보도에 따르면 가해자 아버지는 사건 당시 현장 폐쇄회로(CC)TV를 공개한 기사에 “범행 동기가 사익이 아닌 공익이라면 국가는 그에 상응한 보상을 해주어야 한다”는 등 아들을 옹호하는 댓글을 단 것으로 알려졌다. 그는 JTBC와의 인터뷰에서도 “(아들이) 자기 자신을 던지고 대의를 위해서 했다”는 취지로 말했다. 가해자 아버지는 이 외에도 “(아들은) 육군 병장으로 혹한의 GOP 자원 근무, 국비 장학생으로 열사의 나라 바레인 근무, 법대 졸업 후 대기업 입사, 결혼 준비 등을 추진한 건강한 청년”, “(아들의) 살신성인의 정신은 국가가 보상해야 한다. 그는 우크라이나와 이스라엘 전쟁의 참혹함을 막은 것으로 생각한다” 등의 댓글을 달았다. 백씨 아버지의 댓글은 지난달 27일부터 이날까지 이어졌다. 특히 이날 오전에는 “가해자 아버지는 피해자의 죽음에 대해 같은 부모의 입장에서 매일 애도의 슬픔에 잠긴다. 네티즌의 어떠한 말도 감수하고 있다”며 “자나 깨나 고인의 명복을 빈다. 이 사건은 국가에 호소하려고 한 것인데 이를 고소를 통한 단절로 대응하니 선의의 글이 명예훼손죄가 된다면 어떤 처분도 개의치 않고 받겠다”고 적었다. 한편 피해자 유족 측은 가해자 백씨의 신상 정보 공개를 요구하고 엄벌을 촉구하는 내용의 탄원서를 공개 모집하기 시작했다. A씨는 “신상 공개와 최고 형벌을 요청하는 글을 국민 청원에 올렸지만 청원 불수리로 전달받았다”며 “청원법 제6조 제2호에 따른 다른 법령에 의한 조사·불복 또는 구제 절차가 진행 중인 사항에 대해서는 국회에서 접수할 수 없다고 한다”며 “그럼 우리는 국민 청원 글을 어떻게 올려야 하는 거냐”고 했다. A씨는 탄원서를 작성할 수 있는 링크를 올리며 참여를 요청했다. 피해자 유족 측은 신상 정보 공개 탄원 이유에 대해 “가해자의 범행 수단이 매우 잔혹하고 피해자를 사망에 이르게 했으며 CCTV 등 충분한 증거가 있고, 국민적 알 권리, 재범 방지 등 공익적 목적이 인정돼 가해자의 신상을 공개할 실익이 있다”고 밝혔다. 피해자의 아내는 A씨를 통해 전한 글에서 “언젠가는 아이들이 아빠의 죽음에 관한 사실을 직면할 때가 올 것이라 생각한다”며 “언젠가 아이들이 이 사실을 알게 되었을 때 아빠의 죽음이 억울하지 않도록 꼭 강력한 최고의 엄벌이 내려질 수 있게 제발 도와달라”고 호소했다.

시몬스는 3일 바나듐 포켓스프링을 적용해 반영구적으로 사용 가능한 매트리스에 대한 청사진을 밝혔다. 안정호 시몬스 대표는 이날 개최한 ‘뷰티레스트 런칭 100주년 기념 기자간담회’에서 “바나듐은 진정한 프리미엄 기술이자 혁신”이라며 “비영구적 사용이 가능한 매트리스 시대 열겠다”고 말했다. 뷰티레스트 컬렉션은 1925년 출시한 시몬스의 대표제품으로 내년에 출시 100주년을 맞는다. 시몬스는 뷰티레스트 신제품에 바나듐 소재를 적용해 기존 보다 내구성을 월등히 향상시켰다고 설명했다. 국내 최초로 포스코산 경강선에 바나듐을 더한 포켓스프링을 사용했다. 바나듐은 사용할 때 내충격성과 내진동성이 강해지는 특성 때문에 철과 합금 첨가물로 많이 쓰인다. 고온·고압 등 극한의 상황을 견뎌 제트엔진 등 항공 엔지니어링 기술에 특수 소재로 활용되기도 한다. 안 대표는 “바나듐 포켓스프링은 하루종일 20만 번 이상의 스프링 내구성 테스트를 1000만 번 이상 진행해도 끊어지지 않을 정도로 기존 제품보다 내구성이 월등히 높아져 사실상 스프링의 반영구적인 사용이 가능하다”고 했다. 그는 “바나듐 포켓스프링은 제품의 수명을 크게 연장시켜 제품 사용 주기를 늘리고, 폐기물 배출을 줄여 환경에 미치는 영향도 최소화할 수 있다”며 지속 가능한 소비를 추구하는 소비자 수요에도 부합한다고 덧붙였다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

삼성물산 패션부문의 하이 스트리트웨어 브랜드 구호플러스(kuho plus)가 클래식에 위트를 더한 2024년 가을 시즌 컬렉션을 출시했다. 구호플러스는 이번 시즌 테마를 ‘마인드 컬렉터(Mind collector): 수집 미학’으로 정했다. 구호플러스 관계자는 “소중하고 의미 있는 순간들이 모여 하나의 새로운 기억을 만들어내는 것처럼 각자의 취향이 수집된 옷장에서 꺼낸 듯한 클래식 아이템에 레이어드, 재조합 등 트렌디한 변주를 가미해 브랜드만의 독특한 감성을 표현했다”고 설명했다. 특히 셔츠에 두 개의 니트와 재킷을 겹쳐 입는 더블 레이어링(Double layering)을 활용한 프레피룩을 비롯, 레더 패치(Leather patch) 등 포인트가 더해진 위트 있는 스타일링을 선보였다. 애쉬그레이, 브라운 등 고급스러운 색상의 아우터에 프릴 디테일이 반영된 브이넥 블라우스, 미니스커트 등을 조합해 시크하면서도 여성스러운 룩을 완성했다. 또한 포멀룩부터 캐주얼룩까지 다양한 착장에 활용할 수 있는 아우터를 새롭게 출시했다. 시그니처 세미오버핏 재킷은 이번 시즌 블랙·카키, 잔잔한 체크 패턴이 더해진 애쉬그레이·베이지 색상으로 구성했다. 목과 포켓 부분에 배색 트리밍을 더한 쇼트재킷, 래글런 소매 라인과 코듀로이 소재의 칼라(Collar)가 매력적인 미디재킷, 미니멀한 무드에 탈착 가능한 레더 칼라로 포인트를 준 숏 트렌치코트 등이 대표 상품이다. 또 단독 착용은 물론 다양한 이너와 레이어드하기 좋은 아이템도 내놨다. 앞면 양쪽에 주름 디테일과 시그니처 자수가 돋보이는 플리츠 크롭 셔츠, 고급스러운 광택과 부드러운 촉감이 특징인 울 니트 카디건·풀오버, 시어한 소재의 롱 슬리브와 탄탄한 립 조직 슬리브리스가 레이어드된 저지 티셔츠 등이다.

△공동대표 유효근

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”