25일 오후 2시 서울 서초구 롯데캐슬에서 열린 KBSN 드라마 ‘쏘울 스페셜’(연출 김남경, 극본 한은정)제작발표회에서 배우 한효주가 김남경 연출가가 신발을 갈아 신었다며 포즈를 취하고 있다.한효주, 김동욱 등이 출연하는 ‘쏘울 스폐셜’은 쉬크하고 도발적인 두 여자의 라이프 스토리를 담은 뮤직 드라마로 싸이월드와 KBS드라마에서 각각 9월 29일, 10월말에 첫 방송된다.서울신문NTN 현성준 기자 gus@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

동명소설을 원작으로 제작된 드라마는 대게 근간이 된 작품의 흐름을 따라가기 마련이다. 하지만 작가에 따라 구성과 결말은 얼마든지 변주될 수 있다. 그게 드라마다. 지난 20일 줄곧 10% 중후반대를 기록하며 종영된 SBS 주말드라마 ‘스타일’(극본 문지영ㆍ연출 오종록) 역시 원작의 동명소설(작가 백영옥)과 사뭇 다른 결말이 그려졌다. 극중 서우진(류시원 분)의 프러포즈를 받은 박기자(김혜수 분)는 결혼을 예고하며, 이서정(이지아 분)과 김민준(이용우 분)은 패션매거진 ‘스타일’에 각각 에디터와 포토 그래퍼로 남아 해피엔딩을 맞으며 시청자들에게 만족감을 안겨줬다. 하지만 드라마가 종영된 후 극본을 쓴 문지영 작가는 동명소설을 바탕으로 본인이 애초에 썼던 초고는 드라마와 다르다고 밝혀 관심이 쏠리고 있다. 문지영 작가는 개인이 운영하는 싸이월드 미니홈피와 드라마 제작진 카페에 초고 내용을 공개했다. 무엇보다 문지영 작가의 초고내용 중 눈길을 끄는 건 드라마의 결말부분이다. 방송된 16회분에서는 박기자가 서우진의 결혼 프러포즈를 받고, 3개월간 휴가를 떠난다. 이에 이서정은 박기자의 빈자리를 대신해 ‘스타일’을 지키는 장면이 그려졌다. 하지만 초고상에는 방영되지 않은 ‘스타일’ 주인공들의 2년 후 스토리가 들어있다. 우선 박기자는 서우진의 프러포즈를 거절하고 스타일을 떠난다. 본인의 꿈을 위해 세계적인 에디터가 되서 돌아오는 것. 이서정 역시 4년 차 에디터로 성장해 박기자를 인터뷰를 하게 되며 재회하게 된다. 방송분에서는 박기자와 서우진의 러브라인이 극의 중심을 이끌어 갔다면, 문지영 작가가 썼던 초고에서는 박기자와 이서정의 성공스토리를 중점적으로 그려냈다. 또 드라마 속에서는 박기자 하나에 힘을 실어줬다면, 애초에 기획됐던 부분은 이서정이 박기자와 대등한 비중을 갖고 있었다. 사실 ‘스타일’은 사전에 기획됐던 내용과 다르게 진행돼 배우는 물론 드라마 관계자, 기자들을 어리둥절하게 했다. ‘스타일’에 출연했던 배우는 최근 기자와 만나 “현장 분위기가 너무 안 좋았다. 계획됐던 대로 진행되지 않으니 호흡도 맞을 수가 없었다.”면서 “솔직히 연기력 때문에 혼나는 배우가 늘 정해져 있었다. 그러면서 내용이 많이 바뀌었다.”고 고백했다. 창작의 작업을 거듭하는 드라마가 반드시 사전에 계획됐던 대로 전개돼야 하는 건 아니다. 상황이나 여건에 따라서 얼마든지 스토리가 바뀔 수 있다. 하지만 드라마를 집필했던 작가가 종영 후 진짜 결말을 따로 있었다는 고백은 이례적이라 할 수 있다. 지난 해 방영됐던 SBS 드라마 ‘워킹맘’(극본 김현희ㆍ연출 오종록)역시 극본을 썼던 김현희 작가가 드라마가 종영된 후 본인 의도와 다르게 결말이 나서 안타깝다고 심경을 고백한 바 있다. 사진 = 예인문화, SBS 서울신문NTN 김예나 기자 yeah@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 목동 SBS에서 진행된 수목드라마 ‘미남이시네요’(극본 홍정은, 홍미란·연출 홍성창)제작발표회에서 배우 유이가 멋진 포즈를 취하고 있다. ’미남이시네요’는 10대 아이돌그룹 맴버들의 성장과정, 사랑, 갈등을 담은 드라마로 다음달 7일 첫 방송된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 목동 SBS에서 진행된 수목드라마 ‘미남이시네요’(극본 홍정은, 홍미란·연출 홍성창)제작발표회에서 배우 장근석, 유이가 멋진 포즈를 취하고 있다. ’미남이시네요’는 10대 아이돌그룹 맴버들의 성장과정, 사랑, 갈등을 담은 드라마로 다음달 7일 첫 방송된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 목동 SBS에서 진행된 수목드라마 ‘미남이시네요’(극본 홍정은, 홍미란·연출 홍성창)제작발표회에서 배우 김인권이 멋진 포즈를 취하고 있다. ’미남이시네요’는 10대 아이돌그룹 맴버들의 성장과정, 사랑, 갈등을 담은 드라마로 다음달 7일 첫 방송된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 반포동의 한 스튜디오에서 열린 ‘스타화보’ 촬영 현장에서 김준희가 멋진 포즈를 취하고 있다.미국 LA, 캘리포니아 등지에서 5박 7일간 촬영한 김준희의 ‘바디 프로젝트’ 스타화보는 24일 모바일을 통해 서비스 된다.서울신문NTN 강정화 기자 kjh@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 목동 SBS에서 진행된 수목드라마 ‘미남이시네요’(극본 홍정은, 홍미란·연출 홍성창)제작발표회에서 배우 배그린, 유이, 김인권, 최수은이 멋진 포즈를 취하고 있다. ’미남이시네요’는 10대 아이돌그룹 맴버들의 성장과정, 사랑, 갈등을 담은 드라마로 다음달 7일 첫 방송된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

24일 오후 서울 목동 SBS에서 진행된 수목드라마 ‘미남이시네요’(극본 홍정은, 홍미란·연출 홍성창)제작발표회에서 배우 유이가 멋진 포즈를 취하고 있다. ’미남이시네요’는 10대 아이돌그룹 맴버들의 성장과정, 사랑, 갈등을 담은 드라마로 다음달 7일 첫 방송된다. 서울신문NTN 한윤종 기자 han0709@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

유신랑이 미실에게 무릎 꿇고 프러포즈 했다? 22일 방송된 MBC 월화드라마 ‘선덕여왕’(극본 김영현 박상연·연출 박홍균 김근홍) 36회분 에는 특이한 고백 장면이 등장했다. 과거 “저를 가지시려거든 제 시체를 가지셔야 할 겁니다.” 라며 절대 미실(고현정 분)에게 가지 않을 것을 선언했던 유신(엄태웅 분)랑은 미실을 찾아와 그 앞에 무릎을 꿇었다. 유신은 “이제야 제 그릇의 크기를 인정합니다. 그릇에 차고 넘치는 것을 버리려합니다. 하여 이제 세주님의 품으로 들어가려 합니다.”고 말했다. 이에 미실은 유신 뒤에 멀찌감치 서 있는 덕만(이요원 분)을 쳐다보며 “내 품이라? 내가 젊었더라면 직접 품었을 것을 이리도 안타까울 때가 있나.”라며 호탕하게 웃었다. 미실은 또 “허면 유신랑과 이 미실의 정표로 우리가문과 혼인하시지요.”라고 말했고 뒤에 덕만이 있는 줄 모르는 유신은 “예. 하겠습니다.” 라며 체념하듯 약속했다. 유신은 가야 유민들이 반란군으로 몰려 죽게 되는 일이 두려워 어쩔 수 없이 미실의 사람이 되는 길을 선택한 것. 이 상황을 알 리 없는 덕만은 평생 자신만 바라볼 줄 알았던 유신에게 배신감을 느끼며 눈물을 삼켰다. 안 그래도 ‘삐딱선’을 탄 조카 춘추(유승호 분) 때문에 골치 아픈 덕만은 유신의 깜짝 결혼선언에 눈물로 지새우는 밤이 하루 더 늘게 됐다. 사진 = MBC ‘선덕여왕’ 화면 캡처 서울신문NTN 우혜영 기자 woo@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

미 프로농구(NBA)의 간판스타 코비 브라이언트(LA레이커스)가 게임과 인연을 맺었다. 해외 게임업체 2KSports는 농구게임 ‘NBA 2K10’의 표지 모델로 코비 브라이언트를 선정했다고 최근 밝혔다. 코비 브라이언트는 시즌 평균 32득점, 5리바운드, 7어시스트를 기록해 올해 NBA 파이널 MVP에 선정된 바 있는 유명 농구선수. 이와 관련, 2KSports 부사장 그렉 토마스는 “토비 브라이언트는 NBA 역사상 훌륭한 선수 중 한 명으로 입지를 다져 NBA 2K 프랜차이즈 10주년 기념작인 NBA 2K10의 표지모델로 적합하다.”고 말했다. 아울러 코비 브라이언트의 4번째 NBA 우승을 축하하는 자리에서 ‘NBA 2K10’의 공식 표지 모델을 선정하는 팬 투표 결과도 밝혀졌다. 4종류의 이미지 중 한 가지를 선택할 수 있도록 한 이번 표지의 최종 선정 결과 코비 프라이언트가 자신의 로스앤젤레스 유니폼 상의를 거칠게 잡아당기는 포즈의 이미지로 결정됐다. 이에 코비 브라이언트는 “2KSports의 파트너가 되는 것은 매우 흥분되는 일”이라며 “2K의 10주년 NBA 게임의 발매를 기다리고 있다.”고 소감을 밝혔다. 서울신문NTN 최승진 기자 shaii@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

배우 김정현이 7세 연하 예비신부 김유주씨와의 러브 스토리를 공개했다. 김정현은 KBS 2TV ‘상상플러스 시즌2’에 출연해 “아침 프로그램 SBS ‘출발 모닝와이드’를 보다가 리포터에게 첫눈에 반해 이름부터 메모했다.”고 고백했다. 이어 “지인을 통해 연락처를 알아봤다.”며 “방송활동을 하면서 예쁘신 분들을 많이 봤는데 이런 적은 처음이다. 첫 눈에 반했다.”고 예비신부에 대한 첫 느낌을 전했다. 이후 김정현이 예비신부에게 문자메시지를 보내면서 두 사람의 만남은 시작됐다. 딱 세 번을 만나고 결혼을 생각했다는 김정현은 “여행을 떠나 해를 보고 사귀자는 프러포즈를 할 마음이었는데 여자 친구가 사귀기 전에 여행을 가는 것은 믿음이 안 간다고 해 먼저 프러포즈 했다.”고 털어놨다. 이후의 결혼절차는 김정현의 아버지가 예비신부에게 100점 만점에 130점이라는 후한 점수를 준 뒤 일사천리로 진행됐다. 한편 김정현은 오는 11월 14일 오후 6시 서울 논현동 임피리얼 팰리스 호텔에서 김유주씨와 백년가약을 맺고 하와이로 신혼여행을 떠날 예정이다. 서울신문NTN 정병근 기자 oodless@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

사람들의 삶과 죽음 사이에는 인생이 있다. 갓 태어난 손자의 울음소리, 저녁때 온 가족이 둘러앉아 먹는 된장찌개 같은 희로애락이 그 속에 녹아 있다. 그러나 우리나라 2000여명의 인생엔 오로지 고통만 있다. 정신은 멀쩡한데도 온몸이 마비되는 고통을 겪는 사람들, 자신 때문에 사랑하는 가족이 괴로워하는 모습을 두눈 뜨고 지켜봐야 하는 아픔을 겪는 사람들이 있다. ‘루게릭병’으로 불리는 근위축성측삭경화증(ALS) 환자가 그들이다. 루게릭병 환자의 사투와 사랑을 그린 김명민·하지원 주연의 영화 ‘내사랑 내곁에’가 24일 개봉하면서 루게릭병 환자에 대한 관심이 어느 때보다 높아졌다. 루게릭병 환자 2명과 그 가족들을 만나봤다. 글 사진 동영상 김민희기자 haru@seoul.co.kr 침대 #1 나는 침대다. 세로 2m, 가로 1m. 한 사람이 눕기엔 나무랄 데 없다. 내 양옆엔 접이식 난간 두 개가 달려있다. 나는 서울 대조동의 한 단독주택에 놓여 있는 의료용 침대다. 내 주인 황인필(34)씨는 이곳에 8년째 누워 있다. 26살이던 2001년 10월 왼쪽 팔꿈치를 다쳐 병원에 갔다가 느닷없이 루게릭병 선고를 받았다. 그때까지만 해도 인필씨는 큰 제과회사 케이크부에서 케이크를 만드는 제빵사로 일하면서 여자친구와 알콩달콩 연애도 하던 평범한 직장인이었다. 이란성 쌍둥이 여동생을 비롯해 3남매의 맏아들로 엄마 생일마다 자신이 만든 케이크를 집에 갖고 오던 속 깊은 아들이기도 했다. 활동적이라 퇴근 후 취미생활로 격투기를 했는데, 운동을 하다 팔꿈치를 다쳐서 52일간 깁스를 한 것뿐이었다. 이상하게 두 번째와 세 번째 손가락이 저리기 시작했다. 정형외과에 갔더니 이런저런 검사를 해보자고 했다. 자기공명영상(MRI)을 본 의사는 “이 병은 젊은 사람한테 오는 게 아닌데…”라며 머리를 내저었다. 인필씨의 어머니 이순자(62)씨는 지금도 이 순간을 회상할 때마다 꿈을 꾸는 것 같다고 했다. “2002년 3월 말 루게릭병이란 최종 ‘확진결과’가 나왔어요. 그럴 리가 없다고 병원 바닥에 앉아 울었어요. 오진이 확실하단 생각에 다른 병원으로 갔죠. 그해 5월, 다시 한번 루게릭병이란 얘기를 들었어요.” 22일 오전 7시30분. 어머니 이씨가 내게로 다가온다. 내 위에서 인필씨는 눈을 꿈뻑거리며 혀로 “딱, 딱” 소리를 낸다. 그게 인필씨가 엄마를 부르는 방법이다. 처음에 왼쪽 팔에서 시작된 마비는 2004년 왼쪽 다리를 거쳐 2006년 10월부터는 입과 혀까지 움직이지 못하게 했다. 인필씨는 안정된 호흡을 위해 기관지 절개수술을 받아 그때부터 목소리를 내지 못한다. 달싹거리는 입술과 눈짓만 보고도 어머니 이씨는 인필씨가 뭘 원하는지 단박에 알아차린다. “TV 켜달라고? 이제 밥도 먹어야지.”라며 이씨는 인필씨의 얼굴을 쓰다듬는다. 어머니 이씨와 간병인은 하루종일 인필씨에게서 눈을 뗄 수가 없다. 오후 1시와 저녁 7시 밥 대신 특수 의료용 식품을 줘야 하고, 수시로 대소변을 받아내고 목에 낀 가래를 빼줘야 한다. 그나마 인필씨는 마비 속도가 더딘 편이다. 2001년 처음 진단을 받았을 때 의사는 “환자들 평균 수명이 2.7년쯤 된다.”고 했다. 3년 뒤면 아들을 영영 보지 못한다는 생각에 어머니 이씨는 그 뒤 한두 달 동안은 밥도 못 먹고 잠도 제대로 못 잤다. 고맙게도 인필씨는 8년이나 버텨줬다. 2002년 5월과 2004년 10월에는 일주일에 두 번씩 집 근처 재활병원을 다니면서 물리치료를 받았다. 2006년 8월 말에는 재활병원에서 치료를 받던 중 처음으로 호흡곤란이 왔다. 그해 9월 재활병원에 아예 입원해 치료를 받았다. 10월부터 전신에 마비가 와 스스로 호흡하지 못하는 지경이 됐다. 2007년 1월엔 기관지 절개수술을 받았다. 그때부터 병원에 입원하지 않고 집에서 생활한다. 나는 안다. 가족들이 없었더라면 인필씨는 내 위에서 이렇게 오래 머무르지 못했으리라는 것을. 어렸을 때부터 3총사 같이 꼭 붙어 다니던 여동생들은 오빠의 발병 소식을 듣자마자 “우리 둘 다 시집 안 가고 오빠 옆에 있겠다.”고 선언했다. 쌍둥이인 지연(34)씨는 직장을 그만두고 오빠 병간호를 하기 시작했다. 엄마를 대신해 97살 할머니의 식사와 빨래도 도맡아 했다. 허리가 아픈 아버지(70)와 어머니 대신 집안의 생활비와 오빠 약값을 책임지는 것은 지연씨와 손아래 동생 미연(31)씨의 몫이다. 오후 1시. TV에 나오는 여배우 안젤리나 졸리를 물끄러미 바라보던 인필씨가 입을 벌려 엄마에게 말한다. “엄마 화장해.” 누워있는 아들 때문에 너무 많이 늙어버린 엄마가 안쓰러웠을까. 인필씨는 가끔 엉뚱한 말을 꺼낸다. 어머니 이씨는 “너 나으면 엄마가 화장하지. 너만 나아 봐, 엄마가 화장만 하겠니.” 나는 이런 장면을 하루에도 몇 번씩 본다. 도저히 희망을 말할 수 없는 곳에서 어머니 이씨가 ‘너 나으면’이라고 희망을 얘기하는 장면을. “소원이요? 하나밖에 없죠. 기적이 일어나서, 치료약이 개발돼서 우리 인필이가 일어나는 거죠.” 그때 인필씨가 더듬더듬 입술을 떼었다. “나 너무 아파서, 나 말고 다른 사람들은 (루게릭병으로) 안 아팠으면 좋겠어요. 내 옆에 있어준 친구 용선이하고 재활병원 홍승표 팀장님 이름도 신문에 실어주면 좋겠어요.” 침대 #2 나는 인천 용현동의 한 아파트에 놓여있는 침대다. 나는 2005년 10월부터 내 주인 부영옥(67·여)씨와 함께 생활하기 시작했다. 할머니는 어느날 갑자기 병원 응급실에 실려갔다. 독감예방주사를 맞았는데 가래가 끊이지 않고 계속 기침을 하는 등 몸 상태가 급격히 안 좋아졌다. 그래봤자 독감 정도일 거라고 딸 조은희(35)씨는 생각했다. 그런데 난데없이 병원에서는 “오늘 당장 입원하라. 언제 호흡곤란이 올지 모른다.”고 했다. 할머니가 루게릭병에 걸렸다는 거다. 은희씨는 난생 처음 듣는 ‘루게릭병’이 무슨 말인지 몰라 인터넷을 검색하기 시작했다. 모니터에 나오는 루게릭병의 전조 증상은, 부씨가 그해 봄부터 보이던 증상과 완전히 똑같았다. 음식을 먹으면 잘 흘렸고 엉뚱한 곳에서 히죽히죽 웃어 주위 사람들을 불편하게 했다. 그런데 그런 것들이 대뇌 신경세포가 파괴되고 입과 혀에 마비가 오기 시작하면서 나타난 현상이었다는 것이다. 은희씨는 “내가 조금만 일찍 알았어도 마비가 덜 빨리 왔을텐데…”라며 자주 가슴을 친다. 그런 은희씨를 바라보는 게 안쓰럽기 그지 없다. 내 주인 부씨는 나이도 많은 편이고 폐렴도 자주 걸려 마비 속도가 빨랐다. 발병 4개월 만에 인공호흡기에 의지하는 신세가 됐다. 2006년 가을에는 전신마비가 왔고 지난해 10월부터는 눈 깜박임도 없었다. 운영하던 제과점을 그만두고 중국에서 어학연수 중이던 은희씨는 짐도 미처 챙기지 못하고 황망히 귀국해 엄마를 돌보기 시작했다. “넌 시집가지 말고 하고 싶은 거 다 하면서 엄마 옆에 있어.”라면서 4자매 중 막내인 은희씨를 끔찍이 예뻐했던 엄마 부씨였다. 1983년부터 운전면허를 따서 자동차로 여기저기 돌아다니는 것을 좋아하던 활달한 성격의 엄마가 서서히 온 몸이 마비되어 가는 것을 바라봐야 하는 딸 은희씨의 마음은 헤어날 수 없는 늪으로 빠져드는 것 같았다. 중국에 가 있던 은희씨를 내내 그리워했다는 엄마 부씨가 간신히 입을 떼 말했다. “몸은 아파도 네가 옆에 있으니 좋다. 어디 가지 마.” 은희씨는 결심했다. 내가 엄마를 끝까지 모시겠다고. 그때부터 4년간 응급실-중환자실-일반병실-퇴원을 반복하는 날들이 이어졌다. 1년에 절반은 병원, 절반은 집에 머물렀다. 은희씨는 오전 6시30분에 일어나 부씨의 소변을 받아내고 의료용 유동식을 공급한다. 세 끼 식사에 매 시간 혈압, 체온, 소변량 등을 기록용지에 적어야 한다. 설상가상으로 40년간 당뇨병을 앓아오던 은희씨의 아버지까지 쓰러졌다. 그래서 은희씨는 속으로 결심했다. 결혼 같은 건 하지 말자고. 어차피 병든 부모님을 모셔야 하는 나 같은 사람에게는 오지도 않을 거라고. 결심은 그렇게 했지만 혼자 몸으로 부모님 두 분을 보살피는 것은 녹록지 않았다. 속으로 눈물을 흘리는 나날이 늘어갔다. 지난해 9월 지인의 소개로 지금의 남편 박동진(40)씨를 만났다. 동진씨는 “첫눈에 반하진 않았지만 부모님을 극진히 모시는 모습이 예뻐 보였다.”고 했다. 둘은 연애를 시작했다. 남들처럼 영화보러 가고 교외로 나들이 나가는 것은 꿈도 꾸지 못했다. 동진씨가 병원으로 찾아오면 둘이 나가 자판기 커피 한 잔 마시고 얘기 조금 하다가 은희씨를 집으로 데려다 주는 일상의 반복이었다. 12월 크리스마스 이브 동진씨는 용기를 내 작은 반지를 준비했다. 근사한 곳에서 프러포즈를 하려 했지만 길이 막혀 두 시간 만에 돌아왔다. 외출하고 두 시간이 지나면 은희씨는 온통 마음이 병원으로 쏠린다. 결국 다음날인 크리스마스날 “우리 같이 살자. 내가 행복하게 해줄게.”라는 말로 은희씨의 마음을 얻어냈다. “혼자 하던 걸 이젠 둘이 하는데 뭐가 힘드냐.”는 말은 이제 은희씨의 입버릇이 됐다. 지난달 7일 어머니 부씨가 호흡곤란으로 인해 급기야 뇌사 상태에 빠졌을 때도 남편이 옆에 없었더라면 도저히 견뎌낼 수 없었을 터다. 나이가 많아 불임을 걱정했지만 다행스럽게도 지난 4월 임신을 확인했다. 임신 5개월째의 무거운 몸으로 병간호하는 것이 쉽지는 않지만 엄마에게 아기 얼굴을 꼭 보여주리라는 희망으로 은희씨는 하루를 살아낸다. “지금도 제 배에 엄마 손을 갖다 대면 가끔 턱을 부르르 떨면서 반응을 하세요. 희망이 있는 한 불치병은 없대요. 엄마가 눈을 뜰 수만 있다면 얼마나 좋을까요…”라며 은희씨는 끝내 눈물을 흘렸다. ■ 루게릭병은 온몸 근육 서서히 위축·마비 호흡근 마비로 수년내 사망 루게릭병(ALS·Amyotrophic Lateral Sclerosis)은 운동신경세포만 선택적으로 파괴되는 질환으로 사지가 서서히 위축·마비되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 질병이다. 1941년 이 병으로 사망한 미국의 유명한 프로야구 선수 루게릭(Henry Louis Gehrig)의 이름을 따 루게릭병으로 불리게 됐다. 인구 10만명에 1.5~2명에게서 발병하는 루게릭병은 60~80대에서 주로 발병하고 남성이 여성에 비해 1.5배가량 발병률이 높은 것으로 알려져 있다. 우리나라에는 2000~3000명의 환자가 있다고 한다. 루게릭병의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 신경영양인자 결핍설, 글루타민산 과잉설, 유전설, 환경적 독소의 작용 등 여러 가설이 제기되고 있지만 직접적인 증거는 아직 없다. 따라서 치료제도 아직은 개발돼 있지 않다. 시중에 나와 있는 릴루텍(Riluzole)은 생존 기간을 수개월 정도 연장시키는 효과는 있지만 삶의 질을 개선하거나 근력을 회복시키는 데는 효과가 확인되지 않았다. 루게릭병 환자의 수명은 평균 3~4년이지만 10% 정도는 증상이 점차 좋아지는 양성 경과를 보이며 10년 이상 생존하기도 한다. 영국 케임브리지 대학의 스티븐 호킹 박사는 1963년 루게릭병 진단을 받고도 수십 년째 활발한 연구활동을 하고 있다. 루게릭병 환자와 가족들이 가장 고통받는 것은 간병인 문제다. 간병인 바우처제도나 노인장기요양보험 등 지원이 이뤄지고는 있지만 24시간 환자에게서 눈을 떼지 못하는 루게릭병의 특성상 전문적인 간병인이 절실하다. 한국ALS협회 회장인 이광우 서울대병원 신경과 교수는 “병이 생기면 환자를 돌보느라 가정마저 황폐해져 버린다.”면서 “이를 막기 위해 루게릭 환자들을 위한 전문 요양소 설립이 절실하다.”고 말했다. ■ 도움주실 분 ●황인필 국민은행 024-21-0738-345 ●조은희 하나은행 8479100-36-17407

23일 오후 왕십리CGV에서 열린 영화 ‘헬로우 마이 러브’ (감독 김아론) 언론시사회 및 기자간담회에 참석한 배우 조안이 무대중앙으로 올라와 포즈를 취하고 있다.서울신문NTN 이규하 기자 judi@seoulntn.com@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';