질병관리본부는 장기 적출 및 이식의 적정성을 살펴보기 위해 다음달 29일까지 39개 장기이식 의료기관을 대상으로 현장점검을 한다고 21일 밝혔다. 이번 점검은 ‘장기 등 이식에 관한 법률’에 근거한 것으로 중점 점검항목은 뇌사자 관리 운영·실적, 미성년자 장기 기증·적출 절차 준수, 심장·폐 이식자의 응급도 적합성 등이다. 특히 살아 있는 미성년자 기증자에 대한 국가 차원의 엄밀한 감독이 필요하다는 판단에 따라 미성년 장기 기증을 신청한 의료기관 중 30%인 13개 기관에 대해 기증·적출 준수사항 이행 여부를 집중 점검할 예정이다. 정부는 질병관리본부에 설치된 국립장기이식관리센터를 중심으로 장기이식 의료기관 간 네트워크를 구축하고 장기기증자 발굴과 이식업무를 관리하고 있다. 2000년 장기이식법 시행 후 지난해까지 17년 동안 3만 7127명의 장기기증자가 나왔고 5만 3426명이 간, 심장, 폐, 신장 등의 장기를 이식받았다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

임성균(7)군은 몇 년 전부터 심한 가슴 통증으로 병원을 찾았다. 지난해엔 병이 많이 진행돼 일차성 폐동맥 고혈압 진단을 받았다. 폐동맥 고혈압은 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 이상이 생겨 폐동맥 압력이 상승하는 희귀 난치성 질환이다. 국내 폐동맥 고혈압 환자는 5000여 명으로 평균 생존 기간이 2~4년밖에 되질 않는다. 여러 치료를 받아도 차도가 없던 성균 군은 폐이식에 희망을 걸었지만 적합한 폐를 기증받을만한 어린이 뇌사자를 찾기 쉽지 않았다.6개월을 기다리던 끝에 수술을 받게 된 성균 군은 뇌사자 어린이가 아니라 성인 뇌사자의 폐 일부를 이식받게 됐다. 성인 폐의 우측하엽과 좌측하엽을 이식받은 것이다. 이는 지난해 7월 폐를 이식해주는 공여자와 이식받은 환자의 키와 폐 크기가 비슷할수록 우선순위가 높아지는 장기 이식 관련 항목이 삭제됐기 때문에 가능했다. 서울대병원 김영태 흉부외과와 서동인 소아과 교수는 지난 3월 11일 성인 뇌사자의 폐 일부를 소아 환자에게 이식하는 수술을 국내 최초 성공했다고 18일 밝혔다. 수술을 받은 성균 군은 현재 특별한 문제없이 고유량 산소장치를 떼고 퇴원을 준비하고 있다. 해당 교수팀은 지난해 6월 22개월 유아에게 최연소 폐 이식을 성공한 바 있다. 국제심폐이식협회에 따르면 지난 2015년 등록된 전 세계 폐 이식 수혜자 4226명 가운데 5세 미만은 12명에 불과하다. 김 교수는 “이식 관련 법 개선으로 성인 폐를 일부 잘라 소아에 이식하는 수술 방법을 사용해 소아 폐 이식 대기환자의 희망이 보이기 시작했다”면서 “소아 환자들도 폐 이식으로 새생명을 얻을 수 있는 기회가 부쩍 커지게 될 것”이라고 말했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

혈액종양 치료용 말초혈도 함께 오는 8월부터 손과 팔이 이식 가능 장기 범위에 포함된다. 손과 팔은 실제 이식이 이뤄지고 있었지만 이식 대상 장기에 포함돼 있지 않아 관리에 어려움이 있었다. 또 심장과 폐 동시 이식이 필요한 사람이 지금보다 쉽게 이식 대상자로 선정될 수 있도록 기준이 개선된다.보건복지부는 이 같은 내용이 담긴 ‘장기 등 이식에 관한 법률’ 시행령 개정안이 1일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 시행령에는 손과 팔을 이식할 수 있는 ‘장기 등’의 범위에 포함해 정부가 체계적으로 관리할 수 있도록 했다. 개정안은 이식의료기관이 기증자와 이식 대상자의 피부색과 성별, 장기 크기 등 특성을 고려해 이식 대상자를 선정할 수 있도록 했다. 복지부는 지난해 2월 국내 의료진이 아시아에서 네 번째로 팔 이식 수술에 성공한 이후 이식 수요가 더욱 늘어날 것으로 전망됨에 따라 이번 개정안을 마련했다. 실제 상지 절단 장애로 인한 손·팔 이식 수요는 2016년 말 기준 7000여명이다. 손·팔 외에 조혈모세포 이식을 통해 백혈병 등 난치성 혈액 종양을 치료하는 목적으로 채취한 말초혈도 이식 장기 범위에 포함됐다. 현행 이식 대상자 선정 기준에서 기증자와 이식 대기자의 나이 또는 체중 등 이식과 직접적인 관련이 없는 사항은 삭제됐다. 대신 기증자와 이식 대기자의 소속 권역과 혈액형, 대기 시간 등을 고려하도록 했다. 아울러 응급도가 같더라도 심장만 이식받으려는 대기자가 없고, 폐만을 이식받으려는 이식 대기자 중 최고 응급 등급에 해당하는 사람이 없는 경우 심장과 폐를 동시에 이식받아야 하는 대기자가 이식받을 수 있도록 했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

일반적으로 장기이식수술을 할 때, 장기 공여자의 몸에서 떼어낸 장기가 수여자에게 가기 전까지 아이스팩 등으로 감싸고 온도를 최대한 떨어뜨려 장기 손상률을 낮춘다. 하지만 최근 해외 연구진이 간 이식을 할 시에는 장기를 다른 방식으로 보존해야 하며, 이 방식을 이용할 경우 이식수술의 성공률을 높일 가능성이 있다는 연구결과를 내놓았다. 영국 옥스퍼드대학 연구진이 개발한 것은 간 이식 수술 시 이용하는 장기 보관기계다. NMP(Normothermic machine perfusion)로 명명된 이 기기는 기증된 간이 수여자에게 가기 전에 보관되며, 펌프가 내장돼 있어 영양분 및 혈액을 끊이지 않게 공급한다. 무엇보다도 기존의 차가운 얼음을 이용한 보존 방식이 아닌, 간의 온도를 37℃로 유지, 인체와 유사한 온도에서 이동될 수 있도록 돕는다. 이러한 시스템은 장기가 인체 안에 있을 때와 유사한 환경을 만들어주는데 도움이 된다고 연구진은 설명했다. 이식되는 간에게 있어서 이 장치가 일종의 생명유지장치가 되는 것이다. 실제로 연구진은 실제 간 이식 수술 중 얼음에 보관된 이식용 간 100개와 NMP에 보관된 이식용 간 120개의 상태를 비교 분석했다. 그 결과 체온과 유사한 온도에서 보관된 간이 얼음에 보관됐던 것보다 이식 손상률이 50% 더 낮았으며, 보관 가능 시간도 늘어나는 것을 확인했다. 이러한 사실의 발견은 장기 이식을 기다리는 수많은 환자들에게 희소식이 될 것으로 보인다. 공여자에게서 수여자에게로 장기가 이동하는 과정에서 장기가 훼손되거나 매우 일부만 사용할 수 있게 되는 일이 허다하기 때문이다. 연구진은 “지난해 영국에서는 간 이식을 기다리던 환자들이 5명 중 1명꼴로 사망했다. 역설적으로 한 해 동안 기증된 간 500개가 결국 이식에 사용되지 못했다”면서 “이는 아이스박스에 담긴 공여자의 기증 장기가 제 역할을 하지 못했기 때문이다. 간 이식 수술의 기술이 매우 발전했음에도 불구하고 장기 보존 방식은 지난 30년간 변하지 않았다”고 지적했다. 연구진은 향후 심장과 폐 등의 이식 수술시에도 이 시스템을 이용할 수 있을지를 연구할 예정이다. 자세한 연구결과는 세계적인 학술지 ‘네이처’ 18일자에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

결혼식을 불과 몇 주 앞두고 세상을 떠난 한 20대 여성이 장기 기능으로 세 명의 목숨을 살린 사연이 세상에 공개돼 사람들의 심금을 울리고 있다. 미국 피플지는 6일(현지시간) 지난해 11월 미국 텍사스주(州) 미주리에서 갑작스러운 뇌출혈로 세상을 떠난 28세 여성 타린 버드의 사연을 전했다. 타린 버드는 지난해 11월 18일 자택 욕실 욕조에서 목욕하던 중 뇌 동맥이 파열돼 쓰러졌다. 가족의 신고로 도착한 구급대원이 심폐소생술로 그녀의 심장을 다시 뛰게 했지만, 병원에 도착했을 때는 이미 뇌사 상태에 빠져 끝내 되살릴 수 없었다. 미용사였던 타린은 다음 달인 12월에 결혼식까지 앞두고 있어서 많은 사람은 그녀의 소식을 더욱 안타까워했다. 가족과 예비 신랑 닉 밀라초는 장례식에서 그녀를 애도했다. 하지만 이들은 타린이 여전히 살아있다고 생각한다. 왜냐하면 타린은 생전 장기 기증을 선택했기 때문이다. 지금도 타린의 심장과 폐, 간, 그리고 신장은 세 사람의 몸속에서 숨쉬고 있다. 심장은 두 아이의 아버지인 55세 남성에게 이식됐으며, 두 폐와 간은 30세 여성, 신장은 32세 여성에게 기증됐다. 타린의 어머니 스테이시 버드는 “딸의 결정은 자랑스럽지만, 장기 기증은 만감이 교차하는 일”이라면서 “언젠가는 내 딸의 일부가 살고 있는 그들과 꼭 만나보고 싶다”고 말했다. 이어 “딸의 심장이 다른 누군가에게서 뛰고 있다는 사실은 내게 큰 위안이 된다”고 덧붙였다. 의료진은 타린의 일부 조직과 뼈, 그리고 각막을 채취했고 앞으로 도움이 필요한 사람들에게 이식할 계획이다. 미국 장기이식 재단에 따르면, 기증자 한 명이 최대 여덟 명까지 생명을 구할 수 있다. 타린과 1년 전 약혼했었다는 닉은 “평생 그녀와 함께 살 줄 알았다"면서 "그녀의 사례가 다른 사람들에게 장기 기증을 생각할 수 있는 계기가 되길 바란다"며 눈시울을 붉혔다. 한편 뇌동맥류는 머릿속 동맥혈관 일부가 풍선처럼 부풀어 오르는 질환으로, 타린의 경우처럼 대부분 징후나 증상이 나타나지 않는다. 뇌동맥류가 터져 뇌출혈이 생기면 40%가 사망하고 30%는 영구 장애로 남는다. 주로 40세 이상 사람들에게서 나타나지만 간혹 이른 나이에도 발생하는 것으로 알려졌다. 사진=스테이시 버드 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“기구하게 살아온 인생의 마지막을 충남대에 기록하고 싶었어요” 27일 충남대에 11억원 규모의 부동산과 현금을 기증한 이영숙(69)씨는 “평생 모은 재산이 학생들에게 전해져 내 이름이나마 남겨졌으면 좋겠다”고 말했다. 이씨가 이날 충남대에 기증한 재산은 5억원 상당의 건물 2채와 현금 6억여원이다. 이씨는 “태어난 것 자체가 비극이라고 생각하면서 평생 살았고 배움의 갈망도 컸지만 배울 수 없었다”고 회고했다. 10대 때 이씨를 임신한 어머니는 출산후유증으로 숨졌다. 이후 이씨는 배 다른 형제들과 극심한 갈등을 겪었고, 결국 17세 때 가출을 해야만 했다. ‘식모살이’로 홀로 생계를 이어갔다. 이 과정에서 결혼해 1남 1녀를 낳았지만 남편과 갈등이 심해져 이혼했다. 혼자가 된 이씨는 분식집, 칼국수집 등을 운영하며 재산을 쌓았다. 몇년 전 이씨는 식도암과 폐 질환이 걸렸다. 서서히 인생을 정리하던 이씨는 고민 끝에 전 재산을 대학에 기증하기로 했다. 대학 측은 ‘이영숙 장학기금’을 만들 계획이다. 또 병원비와 향후 장례 절차 등 이씨의 여생을 돌보기로 했다. 대전 이천열 기자 sky@seoul.co.kr

아픈 쌍둥이 동생들을 위해 골수를 기증하는 한 어린 소년의 사연이 공개돼 네티즌들의 가슴을 먹먹하게 하고 있다. 미국 폭스11뉴스와 영국 일간 데일리메일 등 외신 보도에 따르면, 미국 펜실베이니아주(州) 필라델피아에 사는 만 4세 소년 마이클 포놀은 쌍둥이 동생들의 생명을 구하기 위해 골수를 기증 할 예정이다. 마이클의 생후 4개월 된 쌍둥이 동생 산티노와 조반니는 매년 신생아 20~30만 명 중 1명꼴로 발생하는 희소 유전질환 ‘만성 육아종 병’(CGD·chronic granulomatous disease)을 앓고 있다. 이 원발성면역결핍증후군(PIDD)은 특정 박테리아와 곰팡이에 의한 감염에 신체 감수성이 높다. 이 병이 생긴 아이들의 면역체계는 독감과 같은 바이러스의 감염과 싸울 수 있지만, 일부 박테리아와 곰팡이에 대해서는 거의 무력하다. 약해진 면역세포의 공격에도 끄떡 없는 이런 세균은 한데 모여 육아종이라는 단단한 덩어리를 이룬다. 따라서 건강한 사람들에게는 항생제로 치료할 수 있는 가벼운 감염질환조차 쌍둥이들에게는 치명적일 수 있다. 피부나 뼈에 심각한 감염이 일어나면 폐나 간, 또는 뇌와 같은 내부 장기에 치명적인 농양이 생겨 위험할 수 있는 것이다. 문제는 현재 이 병을 치료할 유일한 방법이 골수 이식뿐이라는 사실이다. 이들 쌍둥이의 부모는 아이들에게 이 병이 생길 가능성이 있다는 점을 알고 있었다. 맏아들 도미닉 역시 이 병을 앓았기 때문이다. 다행히도 도미닉은 어렸을 때 외부 기증자를 찾아 골수를 이식받아 완치됐다. 하지만 부모는 쌍둥이들에게 이 병이 있다는 진단을 받았을 때 놀라지 않을 수 없었다. 부모는 걱정 속에 골수 이식에 적합한지 먼저 검사를 받았지만, 일치하지 않아 낙심했다. 그런데 둘째아들 마이클이 자신도 사전 검사를 받아보고 싶다고 했고, 그 결과 골수이식이 적합하다는 결과가 나왔다. 아이들의 어머니인 로빈은 “아들이 내게 ‘싫어요 엄마. 난 너무 무서워서 안 가고 싶어요’라고 말했을 수도 있지만, 그는 (검사받으러) 갈 준비가 돼 있었다”고 회상했다. 이와 함께 “아들이 병원에 갔을 때 간호사들 역시 놀라워했다. 그들은 ‘아이가 얼마나 용감한지 믿어지지 않는다’고 말했다”면서 “그리고 아들은 실제로 그러했고 그 모습에 소름이 돋았다”고 말했다. 이어 “용감한 아들 마이클은 우리 가족의 슈퍼 영웅”이라고 덧붙였다. 소년은 오는 3월 8일 쌍둥이 동생들이 태어나 지내고 있는 필라델피아 아동병원에서 자신의 골수를 기증할 예정이다. 골수 채취 2시간 뒤, 아이는 동생들에게 치료제가 될 골수가 주입되는 모습을 지켜보게 될 것이다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

지난 17일 서울 양천구 이화여대 목동병원에서 동시다발적으로 사망한 신생아 4명 가운데 3명이 ‘그람음성균’ 중 하나에 감염됐을 가능성이 있다고 보고 보건당국이 조사에 착수했다. 보건당국은 신생아 사망 6시간 전 혈액배양검사를 실시했으며 오는 20일 이후에 정확한 균종이 확인될 것이라고 밝혔다.그람음성균은 대장균, 살모넬라균, 이질균 등을 포함하며 면역력이 떨어진 환자들에게 생기는 세균이다. 신생아에게는 인공호흡기 관련 폐렴과 요로 감염 등의 2차 감염을 일으킬 수 있어 철저한 감시와 처치가 요구되는 세균이기도 하다. 질병관리본부 관계자는 18일 “사망한 신생아 3명이 사망 전 시행한 혈액배양검사를 살펴본 결과 세균 감염이 의심되는 상황”이라며 “배양 검사가 진행 중으로 정확한 균종은 20일 이후에 확인할 수 있을 것”이라고 말했다. 혈액배양검사는 혈액 내의 미생물을 배양하는 방식으로 혈액 감염 여부를 확인하는 검사다. 균을 배양해야 하므로 검사에 수일이 걸린다. 환아들이 피를 뽑은 시점은 16일 오후 3시 전후다. 의사는 산소포화도가 떨어지는 등 증상이 나타나자 검사를 지시한 것으로 알려졌다. 4명 중 1명에 대해서는 검사 지시가 없었다. 환아들은 오후 9시 32분부터 오후 10시 53분까지 1시간 21분 사이에 모두 숨을 거뒀다. 질병관리본부가 우려하는 그람음성균은 염색했을 때 적색을 염색되며 계면활성제에 내성이 강한 것으로 알려져 있다. 세균은 크게 그람음성균과 그람양성균으로 나뉘는데 그람양성균은 염색시 보라색을 띈다. 폐렴 등을 야기할 수 있는 그람음성균은 대장균, 살모넬라균, 이질균, 티푸스균, 콜레라균, 페스트균, 임균, 수막염균 등이 있다. 그람음성균의 독소는 가열에 의해서도 잘 파괴되지 않는다.질병관리본부는 신생아 4명이 한꺼번에 사망하는 이례적인 사고가 발생함에 따라 17일부터 즉각대응팀을 파견해 서울시와 함께 역학조사를 실시하고 있다. 사망 환아 의무기록을 확보해 분석 중이며, 신생아 중환자실 환경 검체, 사망 환아 검체를 채취해 검사를 진행하고 있다. 사망 사고 직후 퇴원하거나 다른 병원으로 옮긴 신생아 12명에 대해서는 이상증세 모니터링이 실시되고 있다. 퇴원한 4명 가운데 1명은 감기증상으로 17일 입원했고, 전원한 8명 중 1명은 기력저하 상태로 파악됐다. 질병관리본부는 만일의 경우를 대비해 이들에 대해서도 혈액배양검사를 할 예정이다. 질병관리본부는 “현재까지 감염 또는 기타 사고 등 모든 가능성을 열어놓고 조사하고 있다”며 “향후 국립과학수사연구원 등 관련 기관과 협조하여 정확한 사망원인을 규명하기 위해 최선을 다할 예정”이라고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

태아가 세상에 나온 후 얼마 지나지 않아 숨질 수밖에 없음을 알면서도 끝까지 아이를 출산하겠다는 고집을 꺾지 않은 여성의 사연이 알려졌다. 메트로 등 영국 현지 언론의 17일 보도에 따르면 세 아이의 엄마인 헤일리 마틴(30)은 넷째 아이를 임신한 지 20주가 지났을 무렵, 태아가 희귀한 유전질환에 걸려 출산 후에도 살기 힘들다는 의료진의 진단을 들었다. 의료진은 유전적 결함으로 태아에게 신장이 없는 ‘양쪽 신장무발생증’인데다, 양수의 양이 부족해 폐가 기형인 상태인 것으로 파악했다. 이런 상황이라면 출산 후에도 생존이 어렵다는 것이 의료진의 판단이었다. 이런 경우 대부분의 산모와 가족은 수술을 통해 태아를 산모의 몸 밖으로 꺼낸 뒤 장례식을 치르지만, 마틴 부부의 선택은 달랐다. 부부는 태아가 최대한 오랫동안 뱃속에서 머물게 한 뒤, 제왕절개를 통해 세상에 나온 아기의 장기를 필요한 사람들에게 기증하기로 한 것. 헤일리 마틴은 “뱃속 아이에게 희망이 없다는 사실을 알고 있다. 하지만 우리는 이 아이가 이미 도움이 필요한 누군가에게 희망이 되어줄 수 있다면 그것만으로도 가치가 있다”면서 어려운 결심을 하게 된 배경을 밝혔다. 물론 이런 결정을 내리기까지 부부는 쉽지 않은 길을 걸었다. 길거리에서 출산을 앞둔 임신부를 볼 때마다, 넷째 아이와 함께 할 수 없는 미래를 슬퍼하며 눈물을 흘려야 했다. 하지만 부부는 긍정적인 방향으로 생각하려 노력했고, 결국 태아의 건강한 장기를 이식하기 위해 임신상태를 계속 유지하기로 결정했다. 의료진은 아이가 태어나면 심장과 간세포, 췌장 등을 이식할 수 있을 것으로 보고 있다. 마틴은 “아이가 뱃속에 있는 동안 만큼은 살아있다는 것을 느낀다. 내 아이는 세상에 나온 뒤 누군가의 몸 안에서 계속 살아갈 것”이라고 말했다. 한편 마틴의 출산 예정일은 내년 1월 25일이지만, 다음 주 앞당겨 제왕수술을 진행할 예정이다. 의료진은 수술 직후 아이가 숨지지 않는다면, 단 몇 분 만이라도 마틴 부부가 아이를 안아볼 수 있는 시간을 줄 예정이라고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

신장 등으로 제한된 규정 개선 폐 일부만 떼어내 기증자도 안전국내 의료진이 처음으로 부모의 폐 일부를 떼어내 딸에게 이식하는 ‘생체 폐이식’에 성공했다. 뇌사자에게 폐를 기증받기 위해 평균 4년씩 기다려야 했던 폐부전 환자의 생존율이 크게 높아질 전망이다. 서울아산병원 장기이식센터 폐이식팀은 말기 폐부전으로 폐 기능을 모두 잃은 오화진(20·여)씨에게 아버지 오승택(55)씨와 어머니 김해영(49)씨 폐 일부를 각각 떼어내 이식하는 수술에 성공했다고 15일 밝혔다. 오씨는 2014년 갑자기 숨이 차고 몸이 붓는 증상을 경험한 뒤 병원을 찾았다가 ‘특발성 폐고혈압증’으로 진단받았다. 이 병은 특별한 이유 없이 폐동맥의 혈압이 높아져 폐동맥이 두꺼워지고 심장에서 폐로 혈액을 내보내기 어려워져 결국 심장기능까지 떨어지는 병이다. 지난해 7월에는 심장이 멎는 경험까지 했다. 다시 심장마비가 발생할 때 생존할 확률은 20%에 불과했다. 현행 장기이식법에 따르면 신장, 간, 골수, 췌장, 췌도, 소장 등 6개 장기만 생체이식이 가능하다. 폐이식은 뇌사자를 기다릴 수밖에 없다. 오씨 부모는 지난 8월 국민신문고에 제도 개선을 요구하는 청원을 올렸다. 보건복지부는 장기이식윤리위원회를 열어 수술을 허용하고 빠른 시일 안에 생체이식 규정을 개정하기로 했다. 이에 병원은 흉부외과, 호흡기내과, 심장내과 등에 소속된 50여명의 의료진을 동원해 지난달 21일 아버지 오씨의 오른쪽 폐와 어머니의 왼쪽 폐 일부를 딸에게 이식하는 수술을 했다. 기증자의 폐 일부만 떼어내기 때문에 기증자와 수혜자 모두에게 안전한 수술이다. 중환자실에서 집중치료를 받은 오씨는 수술 후 6일 만에 인공호흡기를 떼고 이달 6일 일반병실로 옮겨져 회복 중이다. 오씨는 “인공호흡기를 떼고 의식이 돌아온 날이 마침 생일이어서 다시 태어난 것 같은 기쁨을 누렸다”고 말했다. 국립장기이식센터에 따르면 뇌사자의 폐를 기증받기 위해 폐부전 환자가 대기하는 기간은 평균 4년이었다. 아산병원에서는 2014년부터 올해 7월까지 대기환자 68명 중 32명이 사망했다. 박승일 흉부외과 교수는 “뇌사자 폐이식을 기다리다 상태가 악화돼 사망하는 환자들에게 새로운 이정표를 제시한 것”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

우리나라 장기 이식 대기자가 해마다 늘어 지난해 처음으로 3만명을 넘어선 것으로 나타났다. 장기 기증자도 꾸준히 늘고 있지만 여전히 이식 대기자의 10%에도 못 미치는 수준이다. 13일 질병관리본부에 따르면 장기 이식 대기자는 2014년 2만 4607명, 2015년 2만 7444명 등으로 서서히 증가하다 지난해 3만 286명으로 집계됐다. 심장, 폐 등의 장기 기증자도 2013년 2422명, 2014년 2476명, 2015년 2567명, 지난해 2865명 등으로 증가 추세이지만 이식 대기자의 수요를 충족하기에는 턱없이 부족하다. 뼈, 연골, 피부, 심장판막, 혈관 등의 인체조직 기증자는 2015년 1594명에서 지난해 1976명으로 늘었다. 우리나라의 인구 100만명당 장기 기증자 수는 49.5명으로 독일(80.9명), 영국(63.7명), 이탈리아(59.7명) 등 선진국에 비해 낮다. 이에 따라 질병관리본부는 ‘기증희망서약 사실을 가족에게 알리자’는 내용의 홍보영상을 제작했다. 생전에 기증등록을 해도 추후 유가족 1명의 동의가 필요해 기증 사실을 미리 가족에게 알려야 한다는 내용을 담았다. 장기 기증을 원하면 장기이식관리센터 홈페이지(www.konos.go.kr)에서 신청하거나 보건소, 의료기관 등 전국 422개 등록기관에서 등록신청서를 쓰면 된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

세상을 떠난 남편의 얼굴을 눈앞에서 다시 보게 된 아내, 어떤 기분일까. 미국에 사는 앤디 샌드니스(32)는 2006년 크리스마스날, 극심한 우울증을 견디지 못하고 자신의 얼굴에 총을 쏘는 자살 시도를 했지만 목숨을 건졌다. 샌드니스는 자살시도의 대가로 끔찍한 통증과 흉터를 얻었다. 얼굴의 절반 가까이가 무너져 내렸고 일상생활이 어려운 수준이었다. 그로부터 10년 가까이, 그는 ‘얼굴없는 사람’으로 지내야 했다. 그는 어리석었던 자신의 선택에 반성하며 2012년, 미국 마요클리닉에 ‘얼글이식 프로그램’ 신청서를 제출했고, 4년 후인 2016년, 그에게 맞는 기증자가 나타났다는 소식을 접했다. 기증자는 임신한 아내와 평범한 삶을 살던 캘런 로스(21)였다. 당시 로스 역시 샌드니스와 마찬가지로 자살을 선택했고 회복이 불가능한 부상을 입은 상태였다. 의료진으로부터 마음의 준비를 해야 한다는 진단을 받은 캘런의 부인 릴리 로스는 남편의 얼굴과 장기 등을 기증하기로 결정했다. 캘런의 신장과 폐 등이 이식수술을 기다리던 다른 환자들에게 전해졌고, 샌드니스는 이중 얼굴 이식을 받는 행운의 환자가 됐다. 수술은 무려 56시간이나 걸렸다. 얼굴의 피부와 골격 등을 이식하는 대수술이었고, 투입된 의료진만 60명에 달했다. 수술 결과, 샌드니스는 이전과는 달라진 외모를 갖게 됐음은 물론이고, 호흡과 후각 능력이 정상 수준까지 돌아왔으며, 이전에는 먹지 못했던 사과나 피자 등의 음식과 과일도 섭취할 수 있게 됐다. 무엇보다도 사고 이후 망가진 얼굴 탓에 사회적 생활이 완전히 불가능했던 그가, 수술 이후 긍정적인 성격으로 변할 수 있었다. 수술을 받고 새 얼굴로 새로운 삶을 살게 된 지 16개월 만인 지난 3일, 샌드니스는 자신에게 얼굴을 기증한 남성의 아내인 릴리와 첫 만남을 가졌다. 마요클리닉의 주선으로 만난 두 사람은 웃음과 눈물을 감추지 못했다. 릴리는 남편의 얼굴을 닮은 샌드니스의 얼굴을 어루만져보며 남편을 회상했다. 릴리는 “샌드니스와 만나는 것이 죽은 남편의 기억을 되살리는 일 같아서 망설였었다”면서 “직접 만난 샌드니스는 남편과 같은 얼굴이지만 눈이나 이마 등의 느낌은 달라서 남편으로 느껴지지는 않았다”고 말했다. 이어 “남편의 얼굴을 이식 받고 10년 만에 얼굴을 가지게 된 샌드니스를 보게 돼 기쁘고, 남편이 자랑스러웠다”고 덧붙였다. 사진=AP·연합뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

"당신 가슴 속에 내 딸의 폐가 숨을 쉬고 있네요" 지난해 6월 20일 부모라면 누구도 받고싶지 않은 비극적인 소식을 담은 전화 한 통이 걸려왔다. 딸이 교통사고로 숨졌다는 것. 그리고 얼마 전. 악몽같은 현실에서 아직 깨어나지 못한 부모는 낯선 여성을 꼭 안고 눈물을 흘렸다. 그녀의 가슴 속에서 딸의 폐가 숨쉬고 있었기 때문이다. 지난 11일 미국 NBC뉴스는 장기기증 가족과 수혜자의 가슴 아프지만 따뜻한 만남의 사연을 전했다. 사연의 주인공은 장기기증자의 부모인 레이와 안젤라 저스티스 부부와 수혜자인 재키 프라이스다. 저스티스 부부의 금지옥엽같은 딸 사만다는 워싱턴D.C.의 한 도로에서 트럭에 치여 숨졌다. 불과 20세의 꽃다운 나이였다. 가슴이 찢어지는 아픔도 잠시 저스티스 부부는 딸의 장기를 이식하는 고귀한 선택을 하게 된다. 이같은 희생으로 사만다는 생면부지의 5명에게 새로운 삶을 선물하고 세상을 떠났다. 이렇게 1년 여가 흐른 최근 저스티스 부부는 한 낯선 여성으로부터 장문의 편지를 받았다. 바로 사만다의 폐로 새로운 삶을 얻게 된 25세 여성 재키였다. 그녀는 "사만다의 폐가 내 안에서 숨을 쉰다"면서 "내가 지금 여기에 살아있는 것은 그녀 덕분"이라고 편지에 적었다. 이렇게 편지를 계기로 저스티스 부부와 재키는 지난 10일 만났고 서로를 꼭 껴안고 눈물을 흘렸다. 숨진 사만다의 엄마 안젤라는 "당신 가슴 속에서 내 딸의 아름다운 영혼이 숨을 쉰다"면서 "생전 딸은 너무나 사랑스럽고 예쁜 아이였다"며 눈물을 훔쳤다. 고귀한 희생 덕에 새로운 인생을 얻게 된 재키 역시 감동의 눈물을 흘렸다. 1년 전 만 해도 폐병으로 인생의 마지막으로 향하던 그녀에게 오늘날의 모습은 상상조차 할 수 없었기 때문이다. 재키는 "나에게는 고귀한 선물이 저스티스 가족에게는 비극이었다"면서 "뭐라고 감사의 말을 해야할 지 표현조차 못하겠다"며 고개를 떨궜다. 이어 "앞으로 계속 저스티스 가족과 연락하며 만남을 이어갈 것"이라고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

갑작스럽게 세상을 떠난 13세 소녀가 무려 8명에게 새 삶을 안겨준 사실이 뒤늦게 알려져 감동을 전하고 있다. 영국 서머셋주에 살던 제미마 레이젤은 평소 매우 활발하고 건강한 10대 소녀였다. 하지만 2012년 3월, 집에서 두통을 호소하더니 갑자기 정신을 잃고 쓰러져 병원으로 이송됐다. 원인은 뇌동맥류였다. 뇌혈관 벽에 미세한 균열이 생기고, 혈관이 비정상적으로 부풀어 오르는 질환인 뇌동맥류는 혈관 파열로 인해 사망에 이를 수 있다. 의료진은 병원으로 실려 온 레이젤을 살리기 위해 노력했지만 결국 뇌사에 이르렀고, 4일 뒤 사망선고를 받았다. 딸을 잃은 비통함 속에서도 레이젤의 부모는 딸의 장기를 기증하기로 결심했다. 즉각 장기 기증팀이 꾸려졌다. 검사결과 레이젤은 무려 8명의 환자에게 새 삶을 전할 수 있는 것으로 나타났다. 심장과 소장, 췌장, 폐가 각각 4명의 환자에게 이식됐고, 또 다른 2명의 환자는 레이젤의 신장 2개를 이식 받았다. 또 레이젤의 간은 두 조각으로 분리돼 2명에게 이식됐다. 영국국립의료원(NHS) 혈액·이식센터(Blood and Transplant)에 따르면 일반적으로 뇌사자 혹은 사망자의 평균 장기 기증 횟수는 2.6회다. 즉 한 사람이 세상을 떠나면서 평균 2.6명에게 장기를 기증하는데, 레이젤의 경우 그 수가 무려 8명에 달한 것. 이는 영국 내에서 최다 장기기증으로 꼽힌 것으로 알려졌다. 레이젤의 부모는 “딸이 사망하기 몇 주 전, 친한 친구가 교통사고로 세상을 떠난 것을 목격 한 뒤 장기기증 의사를 밝혔었다. 누구보다도 생각이 깊고 장기기증의 중요성에 대해 명백히 이해하고 있었다”고 당시를 회상했다. 이어 “물론 딸의 죽음을 인정하고 장기 기증을 결정하는데 까지 매우 힘들었지만, 그것(장기기증)이 옳은 일이라고 느꼈다”면서 “우리는 딸을 매우 자랑스럽게 생각하며, 딸 역시 스스로를 자랑스럽게 여길 것”이라고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

서울새활용플라자 개관… 성동구 중랑물재생센터에 5일 서울 성동구 용답동 중랑물재생센터가 2000여명의 시민들로 북적였다. 국내 ‘새활용’ 산업을 이끌 ‘서울새활용플라자’ 개관을 축하하기 위해서다. 박원순 서울시장과 정원오 성동구청장도 함께했다. 박 시장은 “새활용플라자 개관은 문명사적 전환”이라며 “고도성장기 쓰레기를 버리던 시대에서 어떤 쓰레기도 재활용하는 사회로 진입한 것을 의미한다”고 했다. 정 구청장은 “새활용플라자 개관으로 일본 기타큐슈처럼 친환경 고부가가치 최첨단 도시로 도약할 수 있는 기반을 다지게 됐다”고 했다.새활용은 단순 재활용을 넘어 버려지는 자원에 디자인을 입혀 새로운 가치를 지닌 제품으로 재탄생시키는 것을 뜻한다. 유럽 등 해외에선 1990년대 이미 각광받는 산업으로 자리매김했다. 폐방수천으로 만든 가방으로 연 수백억원대 매출을 올리는 스위스 브랜드 ‘프라이탁’이 대표적이다. 국내에서도 꾸준히 관련 시장이 성장하고 있다.서울새활용플라자는 지하 2층·지상 5층, 연면적 1만 6530㎡ 규모다. 재료 기증·수거부터 가공, 제품 생산과 판매까지 새활용 산업의 전 과정이 원스톱으로 이뤄지는 복합 공간이다. 1층엔 예비 창업자들이 아이디어를 시제품으로 구현하는 제작 실험실 ‘꿈꾸는 공장’이 연말에 들어선다. 지하 1층엔 새활용 제품 재료를 구할 수 있는 ‘소재 은행’과 연 6만t의 중고물품을 재분류·세척·가공하는 ‘재사용 작업장’이 조성된다. 3∼4층엔 32개 업체가 입주한다. 폐자전거 부품으로 조명기기 같은 인테리어 제품을 만드는 ‘리브리스’, 폐자동차 가죽으로 지갑 등 패션 제품을 만드는 ‘모어댄’ 등이다. 이날 청소년들을 친환경 리더로 육성하는 ‘친환경산업체험학습센터’도 서울새활용플라자 내에 문을 열었다. 첫 수업으로 성동구 옥수초등학교 4학년 24명이 폐유리병으로 시계를 만들었다. 정 구청장은 수업을 참관한 뒤 학생들에게 “새활용 산업은 아이디어가 핵심”이라며 “체험학습을 하며 우리 사회를 획기적으로 바꿀 아이디어를 많이 찾아 달라”고 격려했다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

다음주 이슬람 성지순례 기간(8월 30일∼9월 4일)을 맞아 정부가 사우디아라비아 방문객들에게 중동호흡기증후군(메르스)에 걸리지 않도록 주의해달라고 당부했다.질병관리본부는 외교부, 주한사우디아라비아 대사관, 성지순례 전문 여행사와 협력해 메르스 예방을 위해 출국자를 대상으로 ‘메르스 바로 알기’ 다국어 안내문을 제공하고 입국자에 대한 검역을 강화하기로 했다고 22일 밝혔다. 질병관리본부에 따르면 중동지역을 방문하고 입국하는 모든 여행객은 귀국할 때 공항에서 검역관에게 건강상태질문서를 내야 한다.이를 어기면 700만원의 과태료 부과 대상이 된다. 질병관리본부는 중동 방문 후 귀국 14일 이내에 열이 나거나 호흡기 증상이 있다면 의료기관을 방문하지 말고 우선 24시간 상담이 가능한 질병관리본부 콜센터(1339번) 또는 거주지 관할 보건소를 통해 상담·신고해달라고 강조했다. 의료기관에는 의약품안심서비스(DUR)나 건강보험수진자조회 시스템을 통해 내원 환자의 중동 방문 이력을 진료하기 전에 미리 확인해달라고 질병관리본부는 주문했다. 올해 전 세계적으로 메르스 환자는 총 191명 발생하고 55명이 사망했다. 이 중에서 184명(96%)이 사우디아라비아에서 발생해 54명이 숨졌다. 사우디아라비아에서는 올해 들어 지난 3월과 5월, 6월 등 세 차례에 걸쳐 병원 내 메르스가 유행했고, 산발적으로 낙타접촉 등에 의한 메르스 1차 감염사고가 지속해서 발생하고 있다. 사우디아라비아 보건당국은 심장질환, 신장질환, 폐 질환, 당뇨, 면역질환 등의 기저 질환자와 임신부, 고령자, 어린이는 안전을 위해 성지순례 방문을 연기하도록 권고하고 있다. 올해 들어 우리나라에서는 이달 22일 현재까지 메르스 의심 신고 환자 123명이 검사를 거쳐 모두 메르스 음성으로 확인됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

뇌사 상태 소아 장기 기증받아 서울대병원 장기이식센터 폐이식팀이 국내에서 처음으로 2세 미만 유아의 폐이식에 성공했다. 서울대병원은 지난달 간질성 폐질환으로 입원한 정모양이 폐이식 수술을 성공적으로 마치고 지난 12일 건강한 모습으로 퇴원했다고 14일 밝혔다.정양은 생후 22개월, 체중 9.5㎏로 국내 최연소·최소체중 폐이식술로 기록됐다. 폐이식은 간이식, 신장이식과는 달리 법적으로 기증자의 조직 일부만 제공하는 생체이식을 할 수 없어 반드시 뇌사 기증자가 필요하다. 그러나 소아나 유아 환자 뇌사는 매우 드물다. 성인 뇌사자 폐도 체중 차이 때문에 이식이 쉽지 않다. 특히 10㎏ 이하 소아에게는 기증받은 폐를 절제해 이식하는 것도 쉽지 않아 국내에서 그동안 시행된 적이 없었다. 수술팀은 호흡기내과, 흉부외과, 마취과, 감염내과, 장기이식센터 의료진을 비롯해 어린이병원의 소아청소년과와 호흡기팀, 감염팀, 중환자치료팀 등으로 구성됐다. 기증자도 생후 40개월밖에 안 된 소아로, 갑자기 상태가 위독해지면서 뇌사 상태에서 여러 환자에게 새 생명을 선물하고 세상을 떠났다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

장기이식수술의 관건 중 하나는 공여자의 장기가 손상되기 전에 최대한 빨리 수여자에게 이식되어야 한다는 것이다. 장기마다 다르지만 일반적으로 심장을 포함해 이식이 가능한 인체 장기는 아이스상자에 담긴 채 4시간 이상은 보존되지 않는다. 이를 보완하기 위해 의학계가 고안해 낸 방법은 ‘장기 저온 보존’이다. 그리고 최근 미국 미네소타주립대학은 세계 최초로 저온 보존시켰던 동물의 심장을 이식이 가능한 상태로 ‘리워밍’(Re-Warming) 시키는데 성공했다고 밝혔다. 리워밍은 저온의 상태에서 다시 정상 온도로 되돌리는 것을 뜻한다. 연구를 이끈 미네소타주립대학의 존 비숍 박사에 따르면, 장기이식수술 환자들이 겪는 가장 큰 문제점 중 하나는 아이스상자 안에 보관해도 4시간을 넘길 수 없는 장기 보존 방식 및 이송 방식이었는데, 저온 보존 및 리워밍 방법을 이용하면 장기기증보관소에 장기를 보존했다가 필요한 사람에게 이식하는 일이 가능해질 것으로 보인다. 시신이나 장기를 극저온 상태로 냉동하는 기술은 이미 1980년대에 등장한 바 있지만, 관건은 리워밍 단계였다. 세포의 손상 없이 기존의 상태로 돌려놓는 것이 극저온 보존보다 더 어려웠던 것. 하지만 미네소타대 연구진은 이산화규소로 코팅한 산화철 나노 입자에 열을 가하고, 이를 매우 미세한 가열기로 이용해 순식간에 온도를 끌어올리는 방식을 도입했고, 저온 상태의 장기에 1분당 100~200℃의 열을 가한 결과 손상없이 장기를 리워밍 하는데 성공했다. 이는 기존의 장기 리워밍 시간보다 10~100배 더 빠른 시간으로 장기에 열을 가한 것이다. 비숍 박사는 “기증되는 심장과 폐의 경우, 이송과정에서 제한 시간을 맞추지 못한 탓에 기증 장기의 3분의 2가 버려지는 것으로 알려져 있다”면서 “장기의 저온 보존 및 리워밍 기술은 장기이식을 기다리는 환자들에게 희망이 될 수 있다”고 설명했다. 이어 “이번 연구의 성공을 통해 장기이식을 위한 '장기 보존 뱅크'가 만들어진다면, 사회적으로 매우 큰 이득을 가져다 줄 것”이라고 기대했다. 자세한 연구결과는 국제학술지 ‘사이언스 중개의학’(Science Translational Medicine) 최신호에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

장기이식수술의 관건 중 하나는 공여자의 장기가 손상되기 전에 최대한 빨리 수여자에게 이식되어야 한다는 것이다. 장기마다 다르지만 일반적으로 심장을 포함해 이식이 가능한 인체 장기는 아이스상자에 담긴 채 4시간 이상은 보존되지 않는다. 이를 보완하기 위해 의학계가 고안해 낸 방법은 ‘장기 저온 보존’이다. 그리고 최근 미국 미네소타주립대학은 세계 최초로 저온 보존시켰던 동물의 심장을 이식이 가능한 상태로 ‘리워밍’(Re-Warming) 시키는데 성공했다고 밝혔다. 리워밍은 저온의 상태에서 다시 정상 온도로 되돌리는 것을 뜻한다. 연구를 이끈 미네소타주립대학의 존 비숍 박사에 따르면, 장기이식수술 환자들이 겪는 가장 큰 문제점 중 하나는 아이스상자 안에 보관해도 4시간을 넘길 수 없는 장기 보존 방식 및 이송 방식이었는데, 저온 보존 및 리워밍 방법을 이용하면 장기기증보관소에 장기를 보존했다가 필요한 사람에게 이식하는 일이 가능해질 것으로 보인다. 시신이나 장기를 극저온 상태로 냉동하는 기술은 이미 1980년대에 등장한 바 있지만, 관건은 리워밍 단계였다. 세포의 손상 없이 기존의 상태로 돌려놓는 것이 극저온 보존보다 더 어려웠던 것. 하지만 미네소타대 연구진은 이산화규소로 코팅한 산화철 나노 입자에 열을 가하고, 이를 매우 미세한 가열기로 이용해 순식간에 온도를 끌어올리는 방식을 도입했고, 저온 상태의 장기에 1분당 100~200℃의 열을 가한 결과 손상없이 장기를 리워밍 하는데 성공했다. 이는 기존의 장기 리워밍 시간보다 10~100배 더 빠른 시간으로 장기에 열을 가한 것이다. 비숍 박사는 “기증되는 심장과 폐의 경우, 이송과정에서 제한 시간을 맞추지 못한 탓에 기증 장기의 3분의 2가 버려지는 것으로 알려져 있다”면서 “장기의 저온 보존 및 리워밍 기술은 장기이식을 기다리는 환자들에게 희망이 될 수 있다”고 설명했다. 이어 “이번 연구의 성공을 통해 장기이식을 위한 '장기 보존 뱅크'가 만들어진다면, 사회적으로 매우 큰 이득을 가져다 줄 것”이라고 기대했다. 자세한 연구결과는 국제학술지 ‘사이언스 중개의학’(Science Translational Medicine) 최신호에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

자신의 장기를 기증하기도 쉽지 않은 일인데, 한 임산부가 아직 태어나지 않은 배 속 아이의 장기기증을 결심해 세상의 주목을 받고 있다. 그녀의 이타심과 용기에 많은 사람들이 격찬을 보내는 중이다. 미국 남부 오클라호마 출신의 케리와 로이스 부부는 둘째 아이를 임신했다는 사실을 접하고는 감격에 빠졌다. 그러나 그 기쁨은 곧 비통한 심정으로 바뀌었다. 부부는 20주째가 되던 날 초음파 검사를 통해 딸에게 문제가 있다는 소식을 접했다. 출산 예정일까지는 아직 20주가 더 남아있는 상태였다. 엄마 케리는 "딸의 손과 발 모두 완벽했다. 신장과 폐, 간 역시 양호했다. 슬프게도 뇌만 보이지 않았다. 우리는 딸이 말기 무뇌증이란 사실을 최근에 알게 됐다"며 페이스북에 초음파 사진을 공개했다. 미국 질병센터(CDC)에 따르면, 무뇌증은 대뇌반구가 아예 없거나 흔적으로 남아 있고, 그 위를 덮고 있는 두개골이 없는 것이 특징인 선천적 기형이다. 무뇌증 아기 대부분은 사산되거나 살아남아도 30분, 오래 살아야 일주일 정도 밖에 살아남지 못하는 경우가 많다. 희귀병이라 태아 1만명 중 3명에게서 나타난다. 케리는 의사와의 면담에서 아이를 무사히 출산하면 딸의 심장 판막, 신장, 간, 췌장 등을 기증할 수 있다는 사실을 들었고, 이 대목에서 부부가 할 수 있는 일이 무엇인지 깨닫게 됐다. 그리고 딸의 장기로 다른 이의 생명을 구하기 위해 끝까지 에바를 뱃속에 품고 있기로 결정했다. 그녀는 "그 소식을 듣고 난 24시간이 가장 힘들었다. 먹을 수도 없었고 지쳐버렸다. 매일 울어서 우리에겐 더이상 흘릴 눈물도 없었고 잠을 잘 수도 없었다" 말했다. 이어 "딸이 태어났을 때 함께 할 수 있는 시간이 무척 짧다는 사실은 잘 알고 있었지만 향후 20주 동안 에바의 태동을 느끼고 딸꾹질이나 심장박동 소리를 들을 수 있다는 현실에 이미 익숙해진 상태였다. 그래서 쉬운 결정은 아니었다"고 토로했다. 그러나 부부가 할 수 없는 일이 딸의 장기 기증을 통해 가능하다는 사실을 알아차렸고, 어려운 결정을 내린 셈이다. 이에 남편 로이스 영은 18일(현지시간) 페이스북을 통해 "딸이 며칠 밖에 살지 못한다는 사실이 오히려 그녀가 얼마나 놀라운 사람인가를 방증한다"며 "마치 초인적인 능력으로 사람들을 돕는 슈퍼파워를 가진 슈퍼 영웅 같다"고 말했다. 이어 "아내의 일생에서 가장 최악의 순간은 아이가 태어나자마자 곧 죽을거란 사실을 안다는 것이다. 하지만 그녀가 다른 사람들을 어떻게 도울 수 있을지 생각하는데는 1분도 채 걸리지 않았다. 나는 정말 놀랍고 특별한 사람과 결혼했다. 육체적 정신적으로 모든 슬픔을 감당해야 하는 아내를 존경한다"며 아내에 대한 사랑을 표현했다. 반면 "딸이 첫번째 생일에 생일 케이크 촛불을 끄는 모습, 테이블에 머리를 부딪히며 걸으려고 애쓰는 모습 등을 보고 싶지만 그럴 수 없다. 이것이 우리의 현실"이라며 슬픔도 드러냈다. 사진=페이스북(ⓒroyce young) 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr