“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr˝

｜빈 AFP 연합｜오스트리아의 토마스 클레스틸 대통령이 지병으로 퇴임 이틀 전인 6일 밤 진료를 받던 빈종합병원에서 서거했다.71세. 고인은 12년간의 대통령 임기 만료(8일) 사흘 전인 5일 자택에서 퇴임기자회견 중 심장박동 정지로 응급처치를 받은 뒤,병원으로 긴급 후송됐으나 위독한 상태였다. 고인은 1996년 9월에도 부정형 폐렴증세로 빈종합병원에 입원했고 같은해 폐에 물이 차는 폐색전(肺塞栓)을 앓는 등 몇차례나 질병으로 장기입원했다. 1932년 11월4일 빈에서 태어난 고인은 평범한 가정에서 자라 57년 빈경제대학에서 경제·경영학 박사학위를 받은 뒤 외교관으로 사회생활을 시작했다.그는 로스앤젤레스 영사,유엔대사,주미대사,OECD 주재 대표 등을 차례로 역임하며 명성을 쌓았고 66년부터 3년간은 요제프 클라우스 총리의 비서를 지내기도 했다.87년 정치에 입문,92년 보수여당인 인민당의 후보로 대선에 출마해 6년 임기의 대통령에 뽑혔고 98년 재선됐다. 대통령 시절 그는 전임자이자 전 유엔 사무총장이었던 쿠르트 발트하임 대통령의 나치 경력으로 실추된 오스트리아의 대외적인 신뢰를 회복하는데 기여했으며 오스트리아의 EU 가입을 성사시켰다.˝

“한·일 월드컵 대회가 열린 해는 생각하기도 싫어요.” 대전시 유성구 노은지구 열매마을에 사는 박희열(34)·한숙경(34)씨 부부는 모든 한국인이 환희에 들떠 있을 때 병원에 갇혀 살았다.둘째딸 채연(3)이가 선천성 무과립세포증을 앓고 있기 때문이다.백혈구 장애로 세균에 무방비 상태가 되어 폐렴이나 중이염 등이 끊이지 않는다.아빠 박씨는 “채연이가 태어난 지 30개월이 지났지만 절반 이상은 입원해 있었던 것 같다.”고 안타까워했다. 월드컵이 열린 2002년 1월에 태어난 채연이는 1주일이 지나자 배꼽이 떨어지는 대신 곪기 시작했다.엄마 한씨는 “한달 반만에 배꼽이 떨어졌을 때는 잔치까지 열었다.”며 쓴웃음을 지었다.이후로도 각종 질환이 끊이지 않았지만 ‘아직 어려서‘라고 별 의심없이 병원에 들락날락하다 결국 이 병으로 판명됐다. 기침을 하면 곧바로 폐렴으로 발전했고,상처만 조금 나도 세균이 침범할까봐 병원으로 달려갔다.중이염에 따른 고열에 시달리며 발이 안쪽으로 굽는 뇌성마비 초기증상도 나타났다.아직도 걷지 못할 만큼 발육도 매우 더디다. 한씨는 “채연이가 감염되어 합병증이 올까봐 외출이나 휴가는 꿈도 못꾼다.”고 털어놓았다. 한번 입원하면 병원비가 200만∼300만원은 보통이고 많을 때는 600만원에 이른다.한해 평균 1600만원이 치료비로 나가니 제지업체에 다니는 박씨가 감당하기는 쉽지 않다. 박씨는 “채연이가 입원하면 항생제와 함께 10만원이 넘는 일본제 주사약을 매일 맞는다.”면서 “지난 2월부터 이 주사약에도 보험이 적용되어 1만 2000원으로 싸진 것이 그나마 다행”이라고 말했다. 한씨는 “집에서는 치료약을 주사하고 싶지만 감염우려로 혈주사를 놓을 수 있는 사람의 자격을 제한하고 있다.”면서 “자가주사를 허용해 줬으면 좋겠다.”고 희망했다.박씨와 한씨는 내년에 채연이에게 골수이식을 시켜줄 생각이다.재발 위험이 있지만 일반인처럼 생활할 수 있는 유일한 방법이다. 수술비는 5000만원 정도.그동안의 치료과정에서 4000여만원의 빚을 지고 있어 여간 부담스러운 게 아니다.부부는 “막막하고 답답할 뿐”이라며 고개를 떨궜다. 후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회,희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 글 대전 이천열기자 sky@seoul.co.kr

과거의 전쟁들은 폐렴처럼 보인다.폐렴은 폐에 자국들을 남길 수 있지만 치료할 수 있다.그러나 지금의 전쟁은 마치 암에 걸리는 것과 같아서 일시적으로 진정시킬 순 있지만 우리의 삶에서 결코 제거되진 않는다.-피터 슈메이커 미국 육군 참모총장,테러와의전쟁의 어려움을 설명하면서-˝

｜워싱턴 백문일특파원｜냉전의 마지막 장을 장식한 미국의 40대 대통령 로널드 레이건이 5일 오후 1시(현지시간) 로스앤젤레스 자택에서 93세를 일기로 타계했다. 미망인 낸시 레이건(82) 여사는 성명을 통해 “레이건 대통령이 10년간 알츠하이머와의 투병생활 끝에 사망했다.”며 “모든 이들의 기도에 감사한다.”고 밝혔다. 레이건 전 대통령의 보좌관격인 조앤 드레이크는 그가 알츠하이머와 폐렴의 합병증으로 사망했으며 낸시 여사와 두 자녀인 로널드 2세·패티 데이비스가 임종을 지켰다고 전했다. 레이건 전 대통령의 장례는 오는 11일 워싱턴에서 국장으로 치러지고 그의 시신은 캘리포니아에 있는 ‘레이건대통령 도서관’에 안치된다고 로스앤젤레스 소재 CBS2 뉴스가 전했다. 레이건 전 대통령은 1981∼1988년 대통령을 지내면서 공화당을 보수적인 색채로 재편하고 옛 소련과 동구권의 붕괴를 목표로 소련과의 경쟁에 몰두했다.세금감면 등 ‘레이거노믹스’로 미 경제를 살렸으나 국방비 과다지출로 임기중 국가 부채가 3배로 늘어나 3조달러에 달했다.이란에 무기를 밀매하고 그 돈으로 니카라과 콘트라 반군을 몰래 지원한 ‘이란-콘트라’ 스캔들에 휘말리기도 했다. mip@seoul.co.kr

｜워싱턴 백문일특파원｜냉전의 마지막 장을 장식한 미국의 40대 대통령 로널드 레이건이 5일 오후 1시(현지시간) 로스앤젤레스 자택에서 93세를 일기로 타계했다. 미망인 낸시 레이건(82) 여사는 성명을 통해 “레이건 대통령이 10년간 알츠하이머와의 투병생활 끝에 사망했다.”며 “모든 이들의 기도에 감사한다.”고 밝혔다. 레이건 전 대통령의 보좌관격인 조앤 드레이크는 그가 알츠하이머와 폐렴의 합병증으로 사망했으며 낸시 여사와 두 자녀인 로널드 2세·패티 데이비스가 임종을 지켰다고 전했다. 레이건 전 대통령의 장례는 오는 11일 워싱턴에서 국장으로 치러지고 그의 시신은 캘리포니아에 있는 ‘레이건대통령 도서관’에 안치된다고 로스앤젤레스 소재 CBS2 뉴스가 전했다. 레이건 전 대통령은 1981∼1988년 대통령을 지내면서 공화당을 보수적인 색채로 재편하고 옛 소련과 동구권의 붕괴를 목표로 소련과의 경쟁에 몰두했다.세금감면 등 ‘레이거노믹스’로 미 경제를 살렸으나 국방비 과다지출로 임기중 국가 부채가 3배로 늘어나 3조달러에 달했다.이란에 무기를 밀매하고 그 돈으로 니카라과 콘트라 반군을 몰래 지원한 ‘이란-콘트라’ 스캔들에 휘말리기도 했다. mip@seoul.co.kr

｜도쿄 이춘규특파원｜일본에서 BSE(우해면상뇌증·광우병)에 걸리지 않는 소가 유전자조작으로 태어나 관심을 끌고 있다.1일 요미우리신문에 따르면,일본의 최대 맥주회사인 기린맥주는 미국 생명공학업체인 헤마테크와 공동연구 끝에 BSE의 감염 원인물질로 단백질의 일종인 프리온을 태어날 때부터 갖지 않은 소를 탄생시켰다. 기린맥주는 이 소를 활용해 C형 간염과 폐렴,류머티즘 등을 치료하는 신약을 개발,오는 2013년까지 미국 시장에서 시판할 계획이다.회사측은 신약 1종류당 수백억엔(수천억원) 규모의 매출을 기대하고 있다.˝

의학의 치료술 가운데 플라세보(Placebo·僞藥)라는 것이 있다.일종의 심리적 치료방법이다.예를 들어 의사가 감기 환자에게 소화제 같은 것을 감기약이라 말하고 환자에게 투여하면 실제 효과를 발휘한다는 것이다. 이를 ‘플라세보 효과’라고 하는데,이 심리치료 방법은 암 같은 심각한 병을 앓고 있는 환자나 중증의 환자에게는 근본적인 치료방법이 못 되지만,가벼운 질환에는 상당한 효과를 발휘하여 완치도 가능하다고 한다. 모든 것은 마음먹기에 달렸다는 뜻의 유심(唯心)이라는 말도 있다.어떤 현상을 마음먹기에 따라 긍정 아니면 낙관으로 볼 수도 있고 부정적,비관적 시각으로 해석할 수도 있다.이렇게 사람의 심리라는 게 오묘하다.이 심리는 때론 집단적 형태로 표출된다. 경기도 사람의 심리에 크게 영향을 받는다고 할 수 있다.그래서 경제용어 중에는 ‘심리’가 들어간 게 많다.소비심리,투자심리 등.지금의 경기상황을 좀 들여다보자.수출은 월마다 종전 기록을 경신할 정도로 사상 최대의 호황기를 맞고 있는데 내수경기는 부진하다.내수경기 부진의 원인이야 다양하겠지만,가장 큰 요인은 소비심리 위축에 기인한 것이라는 게 다수 경제 전문가들의 진단이다. 체감기온이 서로 다르듯이 경기도 지표 경기와 사람들이 피부로 느끼는 이른바 체감경기와는 차이가 있다.체감경기는 시장의 상인이나,가계에서 먼저 민감하게 피부로 느끼게 된다.이렇듯 내수경기는 사람의 심리에 민감하게 와 닿는 만큼,심리에 많이 좌우되기도 한다. ‘심리’ 얘기를 장황하게 늘어놓는 것은 필자가 보기에는 불황의 이유가 수출호황에도 불구하고 내수부진으로 나빠진 체감경기 때문이 아닌가 해서다.지금의 국내경기 상황이 소비심리 위축에 따른 내수부진으로 인한 것이라면 이를 탈출하기 위한 해법을 찾는 것도 그리 어렵지 않다. 이렇게 말하면 지금의 내수경기 부진의 심각성을 잘 모르는,지나치게 낙관적인 경기 인식이 아니냐고 반박하는 사람도 있을 것이다. 사실 우리 기업들은 1997년 IMF사태 이후 3년여 동안 혹독한 시련을 겪는 와중에 구조조정과 위기관리 능력을 체득하면서 기업체질이 전보다 강해졌고,IMF에 비춰본다면 지금 정도의 경제 상황은 우리 기업들이 지혜를 발휘해 슬기롭게 대처하면 충분히 극복해 나갈 수 있다고 본다. 거시적 측면에서 보더라도 우리 경제의 현 펀더멘털은 IMF 때와는 비교할 수 없을 정도로 탄탄하다.기초체력이 튼튼하면 감기에 걸려도 쉽게 치유된다.여기에 ‘이 감기는 별 것 아니다.쉽게 나을 수 있다.’라는 마음가짐까지 더해지면 그 속도는 더 빨라진다.지금 우리는 감기에 걸렸는데 폐렴으로 악화될 것 같다는 비관적인 우려를 하는 것은 아닌지 생각된다.필자가 강조하고 싶은 것은,지나친 비관과 심리적 위축은 현 경기 상황에 대한 올바른 진단과 그 대처 방안마저 왜곡할 수 있다는 것이다. 오히려 지금 같은 상황에서는,경기도 주기가 있으므로 곧 경기 회복이 가능할 것이라는 낙관적 시각도 필요한 때가 아닌가 싶다.덧붙여 강조하고 싶은 것은 결국 경기 회복의 주체는 기업이라 할 수 있으므로 현 상황에서 기업의 역할이다. 지금 우리 기업에 중요한 것은 건설인인 필자도 직접 몸으로 체험한 바 있는, 70년대 중동 건설신화의 동인(動因)이 되었던 불굴의 개척정신과 애국심,열정, 그런 것은 아닌가 자문해 본다. 이지송 현대건설 사장˝

내 고향은 영국 웨일스의 작은 바닷가 마을이다.간혹 고향이 그리울 때가 있다.외국생활을 오래 하다 보면 더욱 그렇다.어린 시절 그곳에서 친구들과 함께 보트를 타고 놀거나 하이킹하던 기억이 지금도 아련하다.한국 생활을 시작한 지도 3년.봄이 오면 고향 생각에 가족과 함께 곧잘 북한산이나 고궁,정원 등을 찾는다.산책을 하면 봄 냄새와 고즈넉한 한국의 자연을 만끽할 수 있어 좋다.고향 웨일스의 정취가 절로 느껴지기도 한다. 웨일스에서의 어린 시절을 떠올려 보고 이곳 한국 생활을 되돌아보면 자주 느끼는 생각이 있다.한국의 자연은 너무나 훌륭하고 우리 모두에게 쉽게 접근을 허락하는 만큼 이를 보존하는 것이 매우 중요하다는 점이다.자동차업계에서만 일해온 사람으로서,자연과 환경에 대해 이야기한다는 것이 좀 어색할지도 모르겠다.하지만 지금까지 오랜 기간 동안 환경보호는 나에겐 지대한 관심사이다.사실 영국에서 일할 당시 나는 다른 자동차 업계 사람들이 깜짝 놀랄 정도의 조치를 취한 적이 있다.모든 임직원들에게 한 달에 한번은 자신들의 승용차 운행을 포기하도록 요청했다.물론 교통혼잡과 환경오염을 덜어주기 위한 생각에서였다. 자동차 회사들은 환경 친화적인 차를 만들려고 열심히 노력하고 있다.큰 진전도 이루었다.몇몇 사례의 경우 흡입하는 공기보다 배출되는 공기가 더 깨끗해지는 등 차들은 매우 우수한 기능을 갖춰가고 있다.사실 오래되고 낡은 차들은 최신 환경 관련 기술을 채택하고 있지 않아 대기 오염에 악역을 담당하고 있다.특히 오래된 디젤(경유) 엔진들이 염려스럽다. 디젤 차량은 이산화탄소,질소 산화물,매연과 미세먼지를 내뿜는다.자동차에서 나오는 매연 또는 미세먼지의 거의 100%가 낡은 디젤 엔진들에서 나온다는 것을 알면 놀랄지 모르겠다. 의사들은 이런 미세 먼지가 호흡기를 통해 폐로 들어가면 기관지염,천식,폐렴의 원인이 되고 심하면 폐암을 일으킬 수 있다고도 한다.한국의 대기 품질이 종종 열악한 상태에 놓이고 SUV(스포츠 유틸리티 차량) 붐으로 디젤 차량 판매가 증대하고 있는 상황을 생각하면 더욱 염려스럽다. 다행히 환경 관련 성능을 두드러지게 개선한 디젤엔진 기술이 현재 존재하고 있다.사실 이 신기술은 치명적인 미세먼지를 포함한 배출 가스를 거의 50% 감소시킨다.GM 대우는 이런 신기술을 채택한 새로운 디젤 엔진을 개발 중이다.2006년에는 이 새로운 디젤 엔진을 단 차량을 생산 개시할 계획이다. 또한 우리는 신소재 적용 및 첨단 전자 기술,선택적 연료사용 기술을 적용해 자동차 엔진의 환경친화 기능을 더욱 개선시키기 위해 심혈을 기울이고 있다.연료 소모를 줄이는 하이브리드 자동차와 물만 배출하는 수소 연료전지 자동차 등 차세대 자동차 개발에도 매진하고 있다.자동차 부품의 100% 재활용을 목표로 기술 개발에도 노력하고 있다.이런 모든 신기술들은 수출증대,투자확대,고용창출 등을 촉진해 한국의 자동차 산업 발전에 기여할 것이다.그뿐만 아니라 환경 보존 및 개선에도 일조할 수 있을 것이다. 물론 자동차 업계만 환경을 보존하는 일에 책임이 있는 것이 아니다.중공업에서부터 경공업에 이르기까지 모두 다 책임이 있다.환경개선에 대한 각자가 맡은 바 책무를 다해야 서울과 대한민국의 아름다운 산과 공원에 봄 햇살과 봄 냄새가 가득할 수 있을 것이다.그렇게 되면 대한민국은 후손들과 외국인들도 즐길 수 있는 진정한 금수강산으로 남을 수 있을 것이다. 닉 라일리 GM대우 사장 ˝

●참복어 이용 간기능개선제 참복어 추출물을 이용한 간기능 보호 식품이 개발됐다.참복어는 동의보감 등 한의서에 기록돼 있듯 대표적인 숙취 해소식품.㈜푸드사이언스(대표 박진현)는 최근 국내산 참복어 추출물과 한방 소재를 이용해 개발한 액상 가공식품 ‘수복강령’을 시판한다.이 제품은 포항공대의 공공연구개발 및 기술이전 사업으로 추진됐다. 이 회사 박진현 사장은 “참복어의 독성을 완전 제거해 안전하면서도 복어의 특성을 고스란히 살려 간기능 개선은 물론 고혈압,신경통,당뇨병 등 각종 성인병 예방 효과도 기대할 수 있다.”고 말했다.가격 100㎖ 5개입 5만원,60개입 60만원.080-282-3400. ●美흉부학회 우수연구상 수상 서울대병원 호흡기내과 윤영순(여·29) 전공의가 미국 플로리다주 올랜도에서 열리고 있는 제100차 미국흉부학회에서 ‘우수 연구상’ 수상자로 선정돼 상장과 1500달러의 상금을 수상했다.우리나라 전공의가 미국흉부학회에서 이 상을 받는 것은 처음이다.윤 전공의는 폐렴 치료제로 사용되고 있는 플로러퀴놀론계 항생제의 사용이 폐결핵 진단을 늦출 수 있어 주의가 필요하다는 연구로 수상의 영예를 안았다. ●29일 어린이 자외선 학교 대한피부과학회가 서울지역 유치원 교사 및 학부모를 대상으로 여는 교육세미나 ‘자외선 학교’가 오는 29일 서울 코엑스 인터콘티넨탈 호텔에서 열린다.세미나에서는 어린이 피부건강과 자외선,자외선과 교구 활용법 강의가 있게 된다.교육 책자와 유아 교구 및 어린이용 자외선 차단제 등이 무료로 제공된다.참가를 원하는 유치원이나 학부모는 비쉬 홈페이지(www.vichy.co.kr)를 통해 신청하면 된다.080-346-0080. ●척추디스크 주간 행사 영동세브란스병원 척추신경연구소는 척추질환의 예방과 치료를 위해 24일부터 29일까지를 ‘척추디스크 주간’으로 정해 다양한 프로그램을 마련한다.이 기간 중 병원 본관에서는 매일 오전 9시부터 골다공증 전문의가 내원객을 대상으로 건강상담을 하며 28일에는 본관 강당에서 이 병원 윤영설 교수 등이 나서 건강강좌를 갖는다.(02)3497-2600. ●새집증후군 클리닉 개설 한양대병원이 최근 국내에서 처음으로 새집증후군 클리닉을 개설,진료를 시작했다.클리닉에서는 산업의학과,소아과,피부과,이비인후과,호흡기내과 등 관련 진료과와의 협진을 통해 새집증후군을 치료하는 것은 물론 실내환경 평가 및 역학조사,환경단체와의 공동 의료지원 및 환경개선사업,건설회사와의 공동 연구사업,실내환경질의 표준 제정사업 등을 할 계획이다.(02)2290-9009.˝

“옛날 어머니가 드셨던 콩국에서 착안했습니다.콩국 먹는 여성은 그렇지 않은 여성보다 유방암에 훨씬 덜 걸린다는 사실도 알게 되었지요.” 정재원(87) 정·식품 명예회장은 지난 30여년간 콩과 두유의 유익함을 주장해와 ‘두유 전도사’로 통한다.그는 20일 오전 서울 소공동 롯데호텔 에메랄드룸에서 (사)인간개발연구원 초청으로 이루어진 조찬특강에서 모처럼 자신의 ‘베지밀 인생이야기’를 털어놨다.그는 지난 73년 정·식품을 설립,세계 최대의 두유 전문회사로 올려놨다.또 소아과 의사 출신으로 대두인 ‘베지밀’을 국내 최초로 개발,성공했다는 점에서 관심을 끌었다. 그는 지난 1964년 미 샌프란시스코 UC메디컬센터의 디머 박사 밑에서 알레르기 연구를 하던 중 ‘유당불내증’을 처음 알게 됐다.즉 체내에 유당을 분해하는 효소세포가 선천적으로 결핍돼 모유나 우유에 함유된 유당이 정상적으로 소화되지 못하는 병이다.이는 ‘베지밀’ 태동의 계기가 됐다고 그는 술회했다. 원래 정 회장은 37년 의사검정고시에 합격,소아과 의사로 출발했다.당시 아이들이 모유나 우유를 소화시키지 못해 양양실조와 탈수증,폐렴과 합병증을 일으켜 사망하는 경우를 자주 접했다.이를 위해 대용 유액인 쌀죽과 밀가루 죽,또는 과즙,야채즙,비타민 등을 섭취시켜 보았으나 아무런 성과를 거두지 못했다. 유학 도중 그는 대두가 유아를 위한 3대 필수영양소를 함유하고 있다는 것을 알게 됐다.특히 유당성분이 없다는 사실을 밝혀냈다.이는 어린이를 위한 최적의 대용식인 ‘콩국’임을 확신했다.65년 귀국한 그는 동물실험 등을 거쳐 두유에 관한 특허를 받는다. “67년 마침내 식물성 밀크라는 뜻의 ‘베지밀’ 제품명으로 상업화를 시작했습니다.처음에는 가내공업이었지요.수요가 점점 늘어나자 경기도 신갈에 공장을 지어 하루 20만병의 생산규모를 갖추게 됐습니다.” 이후 국민소득 수준의 향상으로 성인병 등이 증가하자 정 회장은 ‘유당불내증’에서 만성질환의 예방과 치료 쪽으로 눈을 돌렸다.92년 청주공장의 중앙연구소에서 동물실험을 통해 ‘콩의 효능’을 여러가지로 입증하기도 했다.그는 내친김에 ‘베지밀C’로 95년 미국과 호주에서 낙농특허를 획득했다.이후 미국과 유럽 등지에서 콩 학술대회를 매년 개최하며 연구결과를 꾸준히 세계에 알렸다. 이같은 노력으로 그는 99년 미 워싱턴DC에서 열린 제3차 국제 대두학술대회에서 최고상(콩 연구의 세계 6인상)을 받았다. “평소 인류 건강에 ‘이 몸을 바친다.’는 신념과 철학으로 살아왔고 여생도 그렇게 보낼 것입니다.” 그는 61년 런던대 소아과대학원을 수료한 직후 일본의 도쿄소아과대학에서 의학박사 학위를 받았다.서울성모병원과 연세대에서 교수로 재직했다.자신의 아호를 딴 ‘혜춘장학회’ 이사장으로 재임중이다.꼼꼼한 성격의 소유자인 그는 87살의 나이에도 젊은이 못지않은 왕성한 사회활동을 하고 있다.이는 ‘콩의 힘’이라며 웃었다. 김문기자 km@seoul.co.kr˝

■ 교화상 고은숙 제주교도소 교위 26년 동안 수용자 교화업무에 헌신적으로 봉사해 왔다. 85년 한 여성 수용자가 출소할 때 입을 옷이 없는 사정을 알게 되자 의류와 여비를 자비로 지원하는 등 현재까지 10여명에게 귀향여비 등을 지원해 줬다. 파키스탄 수용자의 생후 5개월짜리 아이가 폐렴증세를 보이자 의료 지원을 받도록 적극적으로 도와 줬다. 93년 7월 여직원 봉사동호회인 교정도우미회를 결성,매월 여성 수용자 생일상 차려주기 등에 연간 120만원 상당을 지원,수용생활 안정에도 힘썼다. 지난해 12월에는 불우수용자 가족 10가구를 방문,쌀 등의 생필품을 지원해 줬다. ■ 공로상 고창부 제주교도소 교화위원 지난 88년부터 16년 동안 직업훈련 시설을 지원해 사회복귀 능력을 향상시키는데 힘썼다.자동차직업훈련장,교육실,컴퓨터실 등에 모두 230만원의 교화시설비를 지원했다.검정고시반 영상교육 기자재가 부족하다는 소식을 듣고 VTR를 제공,수용자 60여명이 고입 및 고졸 검정고시에 합격하도록 도왔다.자매결연한 최모씨 등 5명이 출소한 뒤에는 직접 업체와 농장을 찾아다니며 자동차정비사업소와 농장관리인으로 취업하도록 알선했다.국제로타리 3660지구 제주클럽을 교정시설내에 유치,7년 동안 영치금 1440만원을 지원하도록 했다. ■ 창의상 유병성 수원구치소 교위 77년부터 수원교도소 및 수원구치소에 근무하면서 자살사고 방지 등 각종 교정사고 방지에 기여했다.수용자 직업교육에 특히 애정이 많아 기능을 갖춰 취업한 출소자가 거처할 방을 구하지 못했을 때 박봉을 털어 셋방을 얻어주기도 했다. 또 각종 아이디어로 업무수행의 효율성을 높여 96년 수원구치소 개청 후 연간 4000만원 상당의 예산을 절감하는데 주도적 역할을 했다. 외국인 접견자를 위한 안내문과 외국인용 영치 장부를 비치하는 등 교정행정 발전에도 이바지했다. 89년과 2000년 두 차례에 걸쳐 법무부장관 표창을 받았다. ■ 자애상 박애례 광주교도소 종교위원 83년부터 21년 동안 수용자 신앙지도와 불우수용자 생활지원 등에 헌신해 왔다.96년부터 성경·찬송가 등 각종 신앙서적 1200여권을 기증했다.무의탁수용자 5명과 자매결연해 영치금 460만원을 지원했다.사형수 채모씨 등 6명을 상담,안정된 수감생활을 하도록 도왔다.사형수 3명은 영세를 받고,과거의 잘못을 깊이 반성하기도 했다.99년 출소한 무연고 장기수 2명을 담양지역의 석가공업체에 취업 알선해 사회에 복귀토록 했다.무의탁 장기수 박모씨 등 2명에게 무릎 수술비 400만원 등을 후원했다. ■ 성실상 김주영 인천구치소 교위 23년 6개월간 장기근속하면서 무의탁 수용자 및 가족돕기,노역수용자 영치금 대납 등 불우 수용자 돕기에 앞장섰다.82년 무의탁 소년 수용자와 인연을 맺은 뒤 취업을 알선,사회에 정착할 수 있도록 도왔다. 87년 수용자 고시반 근무 때는 중·고졸 검정고시 합격자를 무려 130명이나 배출했다.수용 생활에 적응하지 못하던 고아 수용자의 재판에는 참고인으로 출석,선처를 호소해 가정법원의 송치처분을 받도록 돕고,이후에도 면회 및 편지교환을 통해 인생의 ‘선배’역할을 해주고 있다.가족과 함께 중증장애시설에서 정기적으로 봉사하고 있다. ■ 자비상 노병섭 서울구치소 종교위원 34년여 동안 매주 한 번씩 1290여 차례의 법회를 열어 25만 8400여명의 수용자에게 설법과 법문을 해설,심성을 순화하는데 도움을 줬다. 84년에는 사형수와 자매결연해 불교에 귀의하게 하고 무기징역으로 감형을 받아 새로운 삶의 기회를 주기도 했다. 20여 명의 사형수에게 1000여 차례에 걸쳐 상담을 하고 영치금을 지원하는 등 안정적인 수용생활을 하도록 도왔다. 불우 수용자 가족들의 생활을 돕고,수용자 교화용 기자재를 지원했다. ■ 면려상 이기태 청송교도소 교위 82년 2월 교도관으로 임용돼 22년 동안 청송교도소 한 곳에 근무하면서 불우 수용자돕기와 문제 수용자 교화에 헌신해 왔다.매월 무의탁 수용자 20명에게 영치금을 지원하고,문제 수용자 사동 근무를 자청하기도 했다. 전과 10범의 수용자를 집중 상담,출소 후 정상적인 사회인으로 복귀시켰다.정신이상 수용자를 목욕시키는 일도 마다하지 않았다.경비교도대 소대장 근무 때는 매월 두 차례씩 수용자 정신교육 강사로 나서 갱생의욕을 높였다.‘안동지역 탈북자 돕기 모임’ 총무로 관계 기관과 연계,탈북자 정착 등 지역사회 봉사에도 적극적이다. ■ 박애상 전주섭 강릉교도소 종교위원 지난 81년 이후 23년여 동안 강릉교도소에서 활동하면서 모두 80차례에 걸쳐 2400여명에게 의식개혁을 지도했다.92년부터 성경통신학교를 운영하면서 지금까지 11회,150명의 졸업생을 내보냈다. 통신학교 수료생 중 일부 본 과정을 수료한 수용자들이 목사와 선교사가 돼 국·내외에서 활발한 선교활동을 통해 촉망받는 종교인으로서 새 삶을 살아가도록 선도했다. 불우 수용자와 자매결연하고 가정형편이 어려운 수용자의 가족을 돕고,출소자의 취업을 알선하기도 했다. ˝

중견 건설업체 회장이 뇌물 사건과 관련,1심 결심공판에서 1년6개월을 구형받은 다음날 쓰러져 결국 숨졌다. 울트라건설(옛 유원건설)측에 따르면 이 회사 강석환(58)회장이 지난 1일 포항에서 서울로 돌아오는 비행기 안에서 심한 구토 증세를 보여 병원으로 옮겨졌으나 2일 오전 숨졌다.강 회장은 울트라건설측이 골프장 인허가 과정에서 공무원에게 뇌물을 준 사건에 연루돼 불구속 기소됐으며,지난 30일 포항지법에서 열린 1심 결심공판에 출석해 징역 1년6개월을 구형받았다. 울트라건설 고문인 손병두 전 전경련 부회장은 이와 관련,“강 회장이 지난해 11월 아프리카 출장을 가면서 말라리아 예방약 3주일치를 한꺼번에 먹은 뒤 몸이 많이 약해졌다.”면서 “귀국 후 폐렴 증세를 보였으나 완치돼 오늘 친구들과 진주 진양호에서 낚시를 하기로 약속하는 등 특별한 징후는 없었다.”고 말했다.이어 “강 회장이 검찰 조사를 받느라 그동안 정신적으로 심한 고통을 받았으며,30일 구형을 받은 뒤에도 억울해 했다.”고 덧붙였다. 빈소는 서울 강남성모병원에 마련됐으며 발인은 6일 오전.장지는 경남 함양이다. 류길상 김효섭기자 newworld@˝

중국 당국은 25일 1명의 사스(SARS.중증급성호흡기증후군) 환자가 확인돼 사스 감염자가 3명으로 늘어났으며 5명의 새로운 사스 의심환자가 발견됐다고 밝혔다. 베이징(北京) 시정부는 사스 환자와 접촉했던 13명 중 5명이 사스와 유사한 고열 증세를 보이고 있다고 전했다. 중국 당국은 전날 베이징 소재 사스 실험실 직원 2명이 사스 바이러스에 감염됐다고 확인하고 이에 따라 이 실험실을 폐쇄했다고 밝혔다. 한편 중국 당국은 오는 5월 1일 노동절 휴가를 앞두고 대규모 인구 이동이 예상되고 있는 가운데 사스 환자가 발생한 중국 남부 안휘(安徽)성 주민들에게 사스 확산 방지를 위해 유의할 것을 촉구했다. 오일만 특파원 ｜베이징·제네바·타이베이 외신｜중국에서 사스 의심환자 1명이 사망했다고 중국 정부가 23일 밝혔다. 중국 위생부는 이날 사스 의심환자로 분류돼 베이징의 병원에 입원한 안후이성 출신 간호사의 모친이 사망했으며 베이징에 입원한 26세의 간호사는 사스 환자로 공식확인됐다면서 이제까지 베이징과 안후이성 등 2곳에서 2건의 사스 환자와 2건의 사스 의심환자가 발생했다고 덧붙였다. 위생부는 사망한 환자는 딸이 아픈 동안 내내 곁에서 간호하다 지난 8일 고열과 폐렴 증세로 입원한 지 11일 만에 숨졌다고 밝혔다. 한편 타이완 보건당국은 24일 0시를 기해 사스 방역경보를 ‘0’급에서 ‘A’급으로 상향 조정,중국 등 사스 위험지역에서 입국하는 여객들은 검역서를 작성하게 된다고 타이완 유선 ETTV가 23일 보도했다. 타이완의 방역경보는 0,A,B,C 등 4등급으로 나뉘며 A급 경보는 외국에 사스환자 발생시 발령된다. A급 경보가 내려지면 각 기관 및 학교가 자체적으로 체온 측정을 실시하고 발병지역에서 입국하는 여객들은 보건 당국의 추적 관리를 받게 된다. 중국 베이징에서 지난 22일 사스 환자가 발생한 이후 타이완 일부 기업들은 이날 아침부터 건물 입구에 적외선 체온측정장치를 설치했고 타이완 군부대는 아침 저녁으로 체온 측정을 하기 시작했다. 타이완 시민들은 병원 또는 백화점 등 사람이 많은 곳에서 마스크를 착용하기 시작했으며 베이징으로 가려던 여객들은 일정을 취소하고 있다.세계보건기구(WHO)도 중국에서의 사스 재발과 관련,종전의 단발적 사건과는 다른 ‘심각한’ 사안으로 보고 있다고 23일 밝혔다.˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

서울 자치구들이 보건소를 활용,건강검진부터 암진단에 이르는 종합의료서비스를 무료로 제공해 저소득 주민들의 ‘건강 지킴이’ 역할을 톡톡히 하고 있다. 11일 구로구(구청장 양대웅)에 따르면 구보건소는 올해 말까지 암검진과 B형간염 수직감염예방접종,신혼부부 건강검진 등을 무료로 실시한다.희귀·난치성 질환자에 대해서는 의료비 지원활동도 펼칠 계획이다. 암진단의 경우 관내 만40세 이상 의료급여수급자를 대상으로 실시된다.유방·자궁경부·간암 등의 검진을 받을 수 있다.산모가 B형간염 감염보균자일 경우 출생아에게 예방접종을 해주고,결혼 후 1년 이내의 신혼부부에게는 혈액·간기능·에이즈·흉부X선·풍진검사 등 건강검진을 실시한다.정신질환자에게는 재활프로그램 등 다양한 의료서비스를 제공한다.만성신부전증 환자를 비롯해 근육병·혈우병·베체트병·다발성경화증 환자에게는 보험급여 본인부담금 등 의료비도 지원한다.860-2274∼5. 서초구(구청장 조남호)는 30세 이상의 주민을 대상으로 당뇨와 골다공증 등 30개 항목의 성인병을 정기적으로 검진받을 수 있는 ‘Thirty-Club’을 유료 회원제로 운영하고 있다.오후 6시부터 10시(일요일 제외)까지 구보건소를 응급환자를 위한 ‘야간진료센터’로 활용하고 있다.진료에 특수장비가 필요한 장애인들을 위해 전용치과도 개설해 놓았다.570-6544. 동대문구(구청장 홍사립)는 B형간염의 수직간염을 예방하기 위해 감염보균자 산모의 출생아를 대상으로 예방 및 면역글로불린 접종을 무료로 받을 수 있도록 돕고 있다.2127-5388. 성동구(구청장 고재득)는 16∼20일 지하철 6호선 보문역 ‘만남의 광장’에 보건소 직원들이 참여하는 ‘나의 혈압·혈당 알기’ 행사를 갖는다.이상이 발견된 주민에게는 무료 건강검진권도 배부한다.940-2422. 동작구(구청장 김우중)는 13일 서서울병원 의료진이 상도5동사무소에서 저소득 주민을 대상으로 초음파·체지방·소변·혈액검사 등 무료 건강검진 서비스를 제공한다.824-3584. 영등포구(구청장 권한대행 박충회)는 관내 자원봉사자들을 대상으로 무료 체력검사 및 체력측정 등 맞춤식 건강관리 프로그램을 운영한다.2630-0324. 이밖에 서울지역 모든 보건소에서는 다음달 취학을 앞둔 어린이들 가운데 홍역예방접종을 실시하지 않은 아동을 대상으로 무료 예방접종을 실시한다.전준희 동대문구보건소장은 “홍역환자는 폐렴이나 뇌염 등 합병증이 발생해 심할 경우 사망할 수도 있다.”면서 “특히 취학예정 아동들은 학교에 홍역예방접종증명서를 제출해야 한다.”고 말했다. 장세훈기자 shjang@˝

지난해 가을 영국의 유력 일간지 가디언지에 케임브리지대의 배타성을 드러낸 사례로 보도돼 큰 반향을 일으켰던 손 에스더(18·서울 휘경동)양이 1년 만에 재도전한 케임브지리대로부터 최근 입학허가서를 받은 뒤 16일 본사에 자신의 공부방식을 요약한 글을 직접 써 보내왔다. ▶관련기사 10면 손양은 중2 때인 1999년 목사인 아버지가 신학공부를 위해 2년간 유학길에 올랐을 때 같이 따라갔다가 영국에 남았다.지난해 말 서울로 돌아온 손양은 다시 케임브리지대의 문을 두드렸다. 손양은 이 글에서 “한국과 영국의 교육여건이 너무 다르기 때문에 얼마나 현실성이 있을지는 모르지만,국제 경쟁력을 키우려면 이런 공부법도 고려할 만하다고 생각한다.”고 밝혔다. ●英 대입자격시험 6과목 A학점 손양은 지난해 영국 대입자격 시험인 ‘A-레벨’에서 수학,물리,화학,생물,역사,일반상식 등 6개 과목에서 A학점을 받았다.당시 손양이 재학중이던 영국 버크셔 세인트 크린스핀 공립학교 교장은 방학을 맞아 서울 집에 있던 손양에게 직접 국제전화를 걸어 “6개 과목 A성적은 개교 이래 처음”이라며 놀라움을 전했다. 통상 3개 과목 정도만 A학점을 받아도 옥스퍼드대와 케임브리지대,런던대 임페리얼 칼리지 등 명문대에 입학할 수 있을 정도로 ‘A-레벨’은 까다로운 시험.그러나 케임브리지대 트리니티 칼리지는 ‘귀족사회에 속하지 않은 소수자’라는 이유로 손양을 불합격 처리했었다.가디언지는 지난해 8월15일자에서 A학점 5개 이상을 받고도 케임브리지대에 들어가지 못한 손양 등의 사례들을 보도하며 영국 대학의 폐쇄성을 질타했다. 손양은 케임브리지대 대신 런던대 임페리얼 칼리지로 진학하려 했으나 갑자기 폐렴에 걸려,서울 집 등에서 쉬다 케임브리지대에 재도전했다.지난 13일 마침내 케임브리지대 크라이스트 칼리지(Christ’s College)로부터 입학허가서를 받은 손양은 “입학 때부터 세부전공을 정해야 하는 영국내 다른 대학과 달리 자연과학을 폭넓고 깊게 공부할 수 있어 케임브리지대 입학을 원했다.”면서 “생화학을 전공해 대한민국 노벨상 과학분야 첫 수상자가 되고 싶다.”고 밝혔다.그는또 “생체기관 사이의 화학작용을 연구해 질병으로 고통받는 사람들에게 직접적인 도움을 주고 싶다.”고 덧붙였다. ●생화학 전공해 노벨상 받는게 꿈 손양이 밝힌 공부방법은 의외로 평범했다.고교 때는 학교 수업과 숙제,수시로 요구되는 발표 과제를 열심히 하고,대학 면접시험을 꼼꼼히 준비했다는 것이다.특히 어린 시절부터 책을 자주 읽고 글짓기를 많이 한 것이 많은 도움이 됐다고 소개했다.대학 입학을 9개월 남짓 앞둔 손양은 최근 한 출판사의 제의로 영국 유학생활을 다룬 책을 쓰고 있다. 유지혜기자 wisepen@