경기도 보건환경연구원은 4월부터 7월까지 서해연안의 해수와 갯벌, 어패류 214건을 대상으로 비브리오패혈증균 검사를 실시한 결과 해수 5건과 갯벌 3건 등 8건에서 균이 검출됐다고 14일 밝혔다. 서해연안 화성, 안산, 평택, 시흥, 김포 5개 지역의 해수에서 모두 비브리오균이 검출됐으나 어패류에서는 균이 나오지 않았다. 연구원은 해당 시와 보건소에 검사 결과를 통보했다. 또 이들 지역에 대한 비브리오균 검사를 지속적으로 실시할 방침이다. 보건환경연구원 관계자는 “이들 지역에서 나오는 어패류를 섭취해도 문제는 없지만 가능한 한 조리시 섭씨 56도 이상으로 가열하고 어패류를 손질한 칼, 도마 등은 수돗물에 깨끗이 씻은 후 사용해 달라.”고 당부했다. 비브리오패혈증은 해수온도 18도 이상 상승하는 6∼9월에 주로 발병하며 오염된 어패류를 날로 먹거나 낚시 또는 어패류 손질 과정에서 상처난 피부를 통해 감염된다. 감염시 급작스런 발열과 오한, 전신쇠약감 등의 증세가 나타나며 치사율이 50%에 이른다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

외과학의 발달은 마취학의 발달과 그 역사를 같이 한다. 외과 수술은 ‘무통’(無痛)을 전제로 해야만 가능하기 때문이다. 물론 과거에는 사람을 그냥 묶어놓고 수술하기도 했지만 결과가 좋았으리라고는 생각되지 않는다. 술을 먹여 만취상태인 환자를 수술하기도 했다. 이것이 마취의 시초다. 항문과 의사는 “수술 받으면 얼마나 아픕니까?”라는 질문을 많이 받는다. 항문은 입술과 같이 지극히 예민한 감각을 갖고 있고 조금만 찢어져도 예리한 통증이 온다. 하물며 수술을 받으면 통증이 얼마나 클까. 걱정이 앞설 수밖에 없다. 항문수술이 다른 수술보다 더 아프게 느껴지는 것은 통증이 항문괄약근의 경련을 유발해 마치 다리에 쥐가 났을 때와 같은 증상을 일으키기 때문이다. 미리 겁부터 집어먹은 환자들은 어떻게 해서라도 아프지 않게 수술하는 병원을 찾게 된다. 그러나 어떤 수술이든 공짜는 없다. 아프지 않으면 그만큼 효과적인 시술을 할 수 없고 합병증도 더 많다. 항문에 합병증이 생기면 더욱 괴롭기 때문에 시술법을 꼼꼼하게 살펴야 한다. 문제가 되는 대표적인 시술법이 항문에 ‘부식제’를 주사하는 방식이다. 이 시술은 치질 부위를 주사약물로 썩게 만들고, 저절로 떨어져 나가게 해 ‘간단히 주사 한 대로 항문질환을 치료한다.’고 알려져 있다. 그러나 주사약물이 꼭 치핵조직으로만 가리라는 법은 없다. 약물이 너무 광범위하게 퍼지면 항문이 좁아져 변을 못보게 되고 심지어 항문괄약근을 녹여 변을 못참는 ‘변실금’을 일으키기도 한다. 감염으로 인한 패혈증으로 사망하는 환자도 있다. 좁아진 항문은 비교적 쉽게 넓힐 수 있지만 변실금은 재수술이 쉽지 않다. 항문을 들여다보며 산 지도 30여년이 지났다. 그동안 항문과 영역에는 많은 변화가 있었다. 과거와 달리 최근에는 마취법과 수술법이 다양해져서 의사도 가장 안전한 자세로 수술을 할 수 있게 됐다. 당일 퇴원도 가능하고, 입원기간은 길어봤자 2∼3일 정도다. 극심한 고통이나 재발은 이제 걱정하지 않아도 된다. 앞으로도 의술은 고통을 줄이고 장기입원으로 인한 손실을 최소화하는 방향으로 발전할 것이다. 눈만 뜨면 항문부터 그려보는 항문과 의사들의 노력을 믿고 제발 무면허 의사들의 시술에 현혹되지 않았으면 하는 바람이다. 이종균 송도병원 이사장

지난달 25일 전북 전주 코아백화점 앞에서 ‘정권 타도’를 주장하며 분신한 이병렬(42)씨가 9일 오전 숨졌다. 한강성심병원에 따르면 전신 3도 화상으로 화상범위가 90%가 넘은 이씨는 그동안 두 차례에 걸쳐 피부이식 수술을 받고 중환자실에서 치료를 받아오다 분신 15일 만인 이날 오전 11시30분쯤 사망했다. 담당의사는 “지난 7일부터 상태가 급속도로 악화됐다.”면서 “독균이 여러 장기에 침투해 기능을 망가뜨리는 패혈증 등으로 사망했다.”고 밝혔다. 유족들은 장지 결정 등 모든 장례 절차를 광우병 국민대책회의에 위임했으며, 대책회의는 서울 종로구 서울대병원에 빈소를 차리고 5일장으로 치를 예정이다. 이씨의 둘째형 용기(45·인천시 남구)씨는 “바로 밑의 동생이라 평소 애정이 남달랐다.”면서 “어제 동생을 면회했을 때만 해도 가족들을 알아보는 것 같아 다소 안심했는데, 갑자기 이렇게 돼 뭐라고 말해야 할지 모르겠다.”며 말끝을 흐렸다. 이씨는 전북 정읍에서 4형제 중 셋째로 태어났다.2006년 민주노동당에 입당하고,2008년 공공노조에 가입하는 등 노동운동에 적극 참여해 왔던 것으로 알려졌다. 한편 촛불집회에 참가해 오다 지난 5일 새벽 서울시청 앞에서 분신한 김모씨는 현재 한강성심병원에서 치료를 받고 있으며, 생명에는 지장이 없는 상태다.김승훈기자 hunnam@seoul.co.kr

올 들어 처음으로 전남에서 비브리오 패혈증 환자가 숨졌다. 9일 전남도에 따르면 지난달 31일 숭어회를 먹은 서모(49·여·전남 나주시 동강면)씨가 고열과 복통으로 전남대병원에 입원했으나 지난 5일 사망했다. 가족들에 따르면 간질환을 앓고 있는 서씨는 가족들과 함께 생선회를 먹었으나 혼자만 눈 주위에 물집과 검은 반점 등 비브리오 패혈증 증상을 보여 병원에서 치료를 받았다. 전남도는 지난달 도내 일부 바닷물과 갯벌에서 비브리오 패혈증 원인균이 발견되고 이번에 환자가 사망하자 어패류를 익혀 먹도록 당부했다.무안 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr

면역력이 약한 어린이나 노인에게 폐렴은 가장 치명적인 질환이다. 기침이 심해지다가 피를 토하는 증상이 반복되고, 제대로 치료하지 않으면 패혈증을 일으켜 사망하기도 한다. 폐렴은 국내에서 입원환자가 가장 많은 질병으로도 잘 알려져 있다. 그런데도 폐렴이 세균에 의한 것인지, 아니면 바이러스에 의해 생기는 것인지조차 알지 못하는 환자가 태반이다. 폐렴에 대해 자세히 알아보기 위해 건국대병원 호흡기내과 김순종(39) 교수를 만났다. 건강보험공단에 따르면 2006년 한 해 폐렴 진료비는 총 2726억원으로 뇌경색(3531억원) 다음으로 많았다. “폐렴을 일으키는 원인은 크게 두가지입니다. 첫번째 원인은 폐렴쌍구균, 연쇄상구균, 포도상구균, 폐렴간균 등의 세균입니다. 심지어 대장균도 폐렴을 일으킬 수 있죠. 라이노바이러스, 인플루엔자바이러스(독감바이러스), 아데노바이러스, 에코바이러스 등의 바이러스도 폐렴을 일으키는 대표적인 원인이죠.” ●폐렴 사망자의 70%가 65세 넘어 세균이나 바이러스가 폐에 침투해 폐렴을 일으키면 발열, 오한 등의 증상과 기침, 흉통, 호흡곤란, 가래 등의 호흡기 증상이 나타난다. 시간이 지나면 갑자기 한기를 느끼거나 몸이 떨리고 섭씨 39∼40도의 고열, 두통, 식욕부진, 구토, 흉통을 호소하게 된다. 흉통, 기침 등의 흉부 증상은 대부분 발병 후 조금 늦게 나타났다. 한쪽 가슴이 찌르듯이 아프며, 심호흡을 할 때 통증은 더 심해진다. 증세가 악화되면 심한 호흡곤란으로 ‘청색증’이 나타나 입 주위와 손·발끝이 파랗게 변하기도 한다. 특히 숨을 헐떡이면서 호흡수가 1분당 30회 이상으로 빨라지고, 섭씨 38.3도 이상의 고열이 나면서 의식이 혼미해지고 입술, 손톱이 파래지는 증상이 동시에 나타나면 환자를 즉시 병원에 입원시켜야 한다. 약국에서 약을 사먹어도 증세가 좋아지지 않거나 가래에 피가 섞여 나오는 경우에도 병원을 방문하는 것이 좋다. 65세 이상의 노인은 폐렴 발생률이 일반인보다 높지는 않지만 10명 중 8명 이상이 입원할 정도로 예후가 좋지 않다. 폐렴으로 인한 사망자수의 70%는 노인이며, 입원 기간도 대체로 길다. “노인 환자는 서서히 증세가 나빠지지만 폐렴의 특징적인 증상이 나타나지 않는 경우가 많아 주의깊게 살펴야 합니다. 식욕이 사라지거나 기력이 쇠퇴하고 가래 끓는 소리, 청색증, 복통 등 뚜렷하게 폐렴으로 지목하기 어려운 증상이 나타나기도 하죠. 일단 의식을 잃거나 청색증이 나타나면 가능한 빨리 병원으로 옮겨야 합니다.” 폐렴은 증상과 원인균에 따라 치료법이 다르다.‘세균성 폐렴’은 원인균과 증상에 따라 항생제를 7∼14일간 투여한다. 바이러스성 폐렴은 항바이러스제를 환자에게 권한다. 병실 온도는 20도, 습도는 60% 이상 유지해야 한다. 따라서 병실이 건조하다면 가습기를 사용하는 것이 좋다. 저산소혈증(혈액 속에 산소가 부족해지는 증상)이 나타나면 산소를 투여해야 한다. ●뇌막염·심낭염 등 합병증 주의 의료진이 환자의 가슴 통증을 줄이기 위해 온찜질이나 비스테로이드성 소염제를 권하기도 한다. 일반적으로 폐렴 환자는 가래를 잘 뱉아내는 것이 좋기 때문에 밤잠을 설칠 정도로 기침을 심하게 하는 경우에만 기침 억제제를 제공한다. 가래를 묽게 해서 쉽게 뱉을 수 있도록 거담제를 사용하기도 하고, 열이 심하거나 두통이 심한 경우 열을 떨어뜨리고 증상을 완화시키기 위해 해열진통제를 사용할 수도 있다. 환자의 체력과 병원균에 따라 차이가 있지만 폐렴 환자의 증세는 보통 48∼72시간 이내에 일부 좋아진다. 약을 적절하게 사용하면 환자의 열이 2∼4일 정도 지속되다가 떨어지기 시작하며, 혈액검사에서 폐렴 초기에 증가했던 백혈구수가 4일째부터 떨어지기 시작한다. 적절한 치료를 받지 못한 환자는 합병증으로 고통받기도 한다. 늑막염, 농흉, 폐농양, 중이염 등 신체 각 부분에 염증이나 고름이 차는 증상이 나타날 수 있고 심장기능 장애, 뇌막염, 심낭염 등의 합병증으로 사망하기도 한다. 폐렴이 심하면 뇌나 수막까지 염증이 퍼질 수 있으며, 폐렴을 일으킨 병원균이 피속으로 들어가서 패혈증을 일으킬 수도 있다. ●체력 강화·충분한 수면이 예방 지름길 “적절하게 치료를 받으면 1∼2주 안에 회복이 가능하지만 어린 아이나 노인은 회복이 느릴 수 있습니다. 환자의 나이가 60세 미만이고, 동반질환이 없거나 외래에 다니면서 치료가 가능한 경우는 사망률이 1∼5%일 정도로 치료 예후가 좋은 편이지요. 하지만 환자가 60세 이상이면서 동반질환이 있으면 사망률이 5%를 웃돌기 때문에 적극적으로 치료해야 합니다.” 폐렴을 예방하려면 세균이나 바이러스를 이길 수 있는 충분한 체력을 갖춰야 한다. 면역 기능이 떨어져 있는 사람은 평소 충분한 수면을 취하고 규칙적으로 운동을 해서 생활 리듬을 유지하는 것이 좋다. 또 과로나 과음, 흡연은 반드시 피해야 한다. 65세 이상 노인과 같이 저항력이 약한 사람은 미리 폐렴과 독감 예방접종을 받는 것이 좋다. 예방접종은 65세 이상 노인이나 만성 심질환자, 만성 폐질환자, 만성 간질환자, 알코올 중독자, 당뇨 환자, 만성 신부전 환자, 혈액암 환자, 혈액투석 환자 등 폐구균에 감염될 위험이 높은 환자에게 주로 추천된다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

경기도 지역에서 유통되는 선식의 60%에서 영유아에게 치명적인 질병을 일으킬 수 있는 사카자키균이 검출됐다. 20일 경기도보건환경연구원에 따르면 지난해 일반인 섭취용 선식 15건과 원재료 72건을 검사한 결과 섭취용 선식의 60%, 원재료의 36.1%에서 사카자키균이 나왔다. 그러나 같은 기간동안 검사한 도내 병·의원 내원 환자의 분변 640건, 조제분유 29건에서는 사카자키균이 검출되지 않았다. 사카자키균의 독성은 아직까지 구체적으로 밝혀지지 않았지만 생후 4주 이내의 신생아,2.5㎏ 이하의 저체중 출산아 등 6개월 미만의 영유아에게 수막염이나 패혈증, 괴사성 장염 등 치명적인 질병을 일으키는 것으로 보고되고 있다. 연구원측은 “건강식, 아침대용식으로 선식을 준비할 때 70도 이상의 뜨거운 물을 사용하거나 전자레인지를 이용해 가열하면 사카자키균은 사멸한다.”면서 “그러나 사카자키균은 영유아에게는 매우 위험하므로 이유식 대용으로 사용하는 것은 피하는 것이 좋다.”고 설명했다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

열 살의 어린 나이에 부모와 누이를 잃었다. 고아라는 손가락질을 받으며 살아 왔지만 희망의 끈을 놓지 않았다. 고국에 가서 돈을 많이 벌면 사람답게 살아갈 수 있을 것이라 믿었다. 그러나 김은남(39)씨의 ‘코리안 드림’은 농장주의 발길질과 함께 산산이 부서졌다. 김씨는 2001년 중국 헤이룽장성에서 밀항해 한국으로 들어왔다. 경기 광주시의 한 메추리 농장에서 매월 70만원을 받기로 약속하고 2003년부터 일했지만 대가는 참담했다. 오전 5시부터 자정까지 눈코 뜰 새 없이 일했지만 5년간 받은 돈은 고작 100만원. 김씨를 더욱 힘들게 한 건 농장 주인의 폭행이었다.“불법 체류자라는 처지여서 마땅히 갈 곳도 없었습니다. 추방될까 두려워 경찰에 신고도 못 했습니다. 주인은 이웃 사람들 앞에서 잘해 주는 척했습니다. 그러나 뒤에 가서는 벌레 취급했습니다.” 이런 김씨의 주장에 농장 주인 A씨는 “전혀 사실과 다르다.”며 손사래를 쳤다.A씨는 “월급도 넉넉히 주고, 동생처럼 챙겼다.”면서 “지난 1월 딱 한 번 때린 사실이 있다.”고 말했다. 서울 가리봉동의 외국인노동자 전용의원에 누워 있는 김씨는 누가 봐도 한 번 폭행당한 사람의 몰골이 아니었다. 핼쑥한 얼굴에는 영양실조를 앓는 그의 몸상태가 그대로 묻어 났고, 빈혈 탓에 손톱이 다 빠져 나갔다. 중국동포 정근학(34)씨의 사정도 처참했다. 정씨는 3개월째 수원 아주대병원 중환자실에서 사경을 헤매고 있다. 지난 1월 용인시에 있는 한 설비업체 숙소에서 한국인 직장 동료가 던진 소주병에 머리를 맞은 뒤 깨어 나지 못하고 있다. 정씨의 어머니는 “아들과 결혼을 앞둔 약혼녀가 아들의 건강상태를 물어볼 때마다 가슴이 미어진다.”며 울먹였다. 담당의사는 “패혈증이 심해 회복을 장담할 수 없다.”고 말했다. 어머니는 흉기를 사용한 의도적인 폭행에 아들이 당했다고 주장하고 있다. 그러나 경찰과 검찰은 이 사건을 단순히 ‘상해’로 처리했다. 어머니는 앞으로 ‘부실 수사’의 문제점을 계속 제기할 계획이다.“회사도 폭행을 은폐하려고만 합니다. 사람 목숨이 파리만도 못한 건가요.” 중국인 노동자들의 한 맺힌 울음은 끊이지 않는다. 김은남씨를 비롯한 4명의 중국동포와 가족들은 14일 가리봉동 ‘중국 동포의 집’에서 기자회견을 열고 사람 대접조차 받지 못하는 현실을 털어놨다. “이들을 보면 우리나라에 과연 ‘인권’이란 게 있는지 궁금합니다. 체류하고 있는 중국동포가 3만명이 넘지만 그들은 여전히 인권의 사각지대에서 신음하고 있습니다.”중국 동포의 집을 운영하고 있는 조호진(48) 소장의 하소연이다. 글 이경원 김정은기자 leekw@seoul.co.kr

고병원성 조류인플루엔자(AI)의 확산을 막기 위해 전남·북에서 11일부터 250여만마리의 닭과 오리를 살(殺)처분하는 작업이 시작됐다. 이처럼 살처분 지역이 늘면서 최대 20일로 작업 기간을 잡고 있으나 제때 인력이 투입되지 못할 경우 AI 확산 가능성도 우려된다. ●김제·정읍 공무원 총동원령 농림수산식품부의 방침대로 매몰해야 하는 오리와 닭은 252만마리다. 전북도에서 174개 농가 214만마리, 전남 영암군에서 38만마리이다. 살처분되는 가금류는 이미 묻은 80여만마리를 포함해 330만마리를 넘는다. 더욱이 전북 김제시의 경우 살처분 양은 138개 농가 162만마리로 작업자가 닭장 안에서 일일이 1마리씩 꺼내야 하기 때문에 난항이 예상된다. 또 정읍시가 9개 농가 12만마리, 인접한 부안·완주·전주·고창지역이 27개 농가 40만마리이다. 전북지역 닭과 오리를 모두 살처분하려면 연인원 1만여명이 필요한 실정이다. 방역본부는 공무원과 군, 경찰에 이어 인력시장의 인부들까지 총동원할 계획이지만 인체 감염에 대한 우려로 작업자 구하기가 쉽지 않다고 밝혔다.AI 발생지인 정읍과 김제의 공무원 700명을 동원하고 도내 나머지 12개 시·군에서도 인력을 충원하기로 했다. 또 농협, 농촌공사 등의 유관기관과 군·경찰에도 인력 지원을 요청하기로 했다. 부족한 인원은 자원봉사자들을 활용하거나, 일당을 주고 인력시장의 일용직 근로자를 동원하는 방안을 검토하기로 했다. 그러나 군과 경찰이 “집단생활을 하는 특성상 전염성이 있는 살처분 현장에는 병력이나 전·의경을 투입하기 어렵다.”는 입장이다. 또 일용직 일당도 10만원 안팎에 그쳐 인력 확보에 비상이 걸렸다. 전북도 문명수 농림수산국장은 “AI 예방은 살처분에 달려 있으나 인력이 달려 큰 일”이라고 말했다. ●나주 육계농장 4곳은 단순질병 판정 한편 지난 10일부터 전남 나주시 공산면 등 인근 4개 육계농장에서 1000여마리가 폐사한 질병은 전염성이 없는 단순 가금류 패혈증으로 확인됐다. 하지만 농림수산식품부와 전남도는 AI 가능성도 남아 있는 만큼 국립수의과학검역원에 정밀검사를 의뢰했다. 전주 임송학·서울 이두걸기자 shlim@seoul.co.kr

울산항 일대에서 비브리오균을 비롯한 인체 유해성 세균이 다량으로 검출돼 어패류 섭취에 주의가 요구된다. 국립울산검역소는 25일 울산항 주변을 대상으로 ‘해외유입 전염병 병원체 조사’를 한 결과, 동남아시아 국가와 중국 등을 경유해 울산항에 입항한 선박 내 가검물과 울산항·장생포항·용연·개운포 지역 해수, 외항 선박 등에서 비병원성 콜레라균 19건이 검출됐다고 발표했다. 또 치사율이 40∼60%인 비브리오패혈증을 일으키는 균은 5건, 장염을 일으키는 장염비브리오 식중독균은 26건이 검출됐다. 이같은 인체 유해성 세균은 해수온도가 섭씨 18도가 넘는 6월을 전후해 발생하는 것이 일반적이다.그러나 올해는 해수온도가 섭씨 11∼13도인 3월에 일찍 검출됐다. 울산검역소는 인체 유해성 세균이 예년보다 빨리 검출된 것은 해외유입 전염병 병원체의 국내 유입 가능성과 함께 울산항만 일대의 세균 오염도가 우려할 수준으로 수인성 전염병이 발생할 가능성이 높다고 경고했다.울산 강원식기자 kws@seoul.co.kr

아이는 순수할까. 아니 순수한 것은 곧 선한 것일까. 사람은 착하게 태어나 악을 배우는 것일까, 아니면 본능처럼 타고난 악을 세련화하고 억압하며 ‘인간’이 되는 것일까. 속죄를 뜻하는 영화 ‘어톤먼트’(Atonement·21일 개봉)는 과연 아이의 영혼이란 순수한 것인가 라는 오래된 질문을 떠올리게 한다. 제목처럼 영화는 어린 시절 저질렀던 실수를 속죄하고자 하는 한 여자의 이야기를 그리고 있다. 여자는 말한다. 어린 시절의 ‘무지’가 씻을 수 없는 죄가 되어 평생을 짓눌렀노라고 말이다. 열한 살의 소녀 브라이오니는 지금 한창 최초의 희곡을 써냈다. 희곡을 쓰는 소녀는 이야기를 꾸며 내는 재주를 타고 났다. 그런 소녀 앞에 자신이 알고 있는 원리로 설명할 수 없는 장면이 펼쳐진다. 자신의 언니와 저택 가정부의 아들 로비가 정사를 나누는 장면을 보게 된 것이다. 영화 속에서 소녀는 로비가 변태 성욕자가 틀림없다고 소문을 내고, 경찰에게 거짓 정보를 증언한다. 흥미로운 것은 로비를 바라보는 소녀의 눈빛이 실은 남자를 바라보는 여자의 것과 다르지 않다는 사실이다. 소녀는 로비를 좋아하고 그에게서 최초의 남성을 느낀다. 자신이 물에 빠지면 어떻게 할 것인지 물어보고는 당돌하게도 물에 빠져 그를 시험한다. 목숨을 걸고 게임을 하는 소녀를 보며 로비는 화를 낸다. 로비가 화를 내며 돌아서자, 소녀는 그 순간 로비에 대한 사랑의 감정을 거뒀다고 회고한다. 하지만 실상, 소녀의 잔망스러운 행위는 그의 사랑을 확인하려는 욕망에 가깝다. 자신에게 화를 냈던 로비가 언니와 얽혀 있는 것을 본 순간, 소녀는 그를 변태 성욕자로 몰아간다. 어른이 된 소녀는 친구에게 말한다.11살 때 난 그 장면들을 이해하지 못했다고 말이다. 하지만 엄밀히 말하자면 거짓말과 허구를 잘 지어내는 이야기꾼 소녀는 그 장면의 의미를 너무도 잘 알았을지도 모른다. 영화는 소설가가 된 그녀가 생애 마지막 작품으로 이 시절을 다루는 순간을 보여준다. 그런데 이야기의 마지막 그러니까 소설의 마지막이자 영화의 마지막 부분, 할머니가 된 브라이오니는 말한다.“나는 소설 속에서 어떻게 해서든 그들에게서 속죄받고 구원받고 싶었다. 그래서 그들이 행복하게 사는 모습을 써넣었다. 하지만, 실상 이 모든 것들 역시 나의 이야기에 불과하다. 로비는 전쟁 중에 패혈증으로 사망했고 언니 역시 그로부터 얼마 지나지 않아 사고로 죽었다.” 결국 브라이오니는 누구로부터도 속죄받지 못한다. 심지어는 자기 자신조차도 스스로를 용서하지 못한다.‘어톤먼트’는 관객의 가슴에 무거운 추를 달아 놓은 듯한 통증을 전해준다. 아마 마음이 있다면 거기쯤 있지 않을까싶을 정도로 가슴 속 어느 한 부분을 둔중하게 누른다. 삶은 몇몇 우연한 장면들에 의해 다른 미래로 이어진다. 장래가 촉망되던 두 연인은 소녀의 당돌한 거짓말 때문에 참혹한 결말을 맞게 된다. 한 번 쯤, 우연한 선택에 의해 인생의 유턴 지점을 놓쳐본 사람들의 가슴을 두드리는 이유도 이 때문일 것이다. 우아한 비관론, 때론 비극이야말로 삶의 비밀이기도 하다.

폐암 진단을 받은 최모(70)씨는 인천 소재 A병원에서 왼쪽 폐 일부 절제 수술을 받았다. 성공적 수술이라는 의료진의 설명에 안도의 한숨을 내쉬었지만 일주일 만에 청천벽력과 같은 소식을 접했다. 악성종양이 있던 오른쪽 폐를 놔두고 왼쪽 폐를 절제했다는 통보를 받았기 때문이다. 연간 1만 5000건에 달하는 것으로 추산되는 ‘의료사고’가 다시 도마에 올랐다.20년간 끌어온 ‘의료사고피해구제법안’이 여전히 국회에 계류 중인 가운데 이를 바라보는 피해자와 가족들의 마음은 타들어 가고 있다.“생명을 앗아가도 의사는 업무상 과실치사로 200여만원의 벌금만 물면 된다.”는 게 이들의 하소연이다. 이에 의료소비자시민연대(의시연)는 법안통과를 위해 이달 말 8000여건의 의료사고 피해사례를 전면 공개할 예정이다.2003년부터 5년간 접수된 상담사례 가운데 선별한 것이다. 의시연 강태언 사무총장에 따르면 지난해 5∼12월까지 8개월간 단체에 접수된 피해사례는 3000건에 달한다.12월에 접수된 3건의 사례는 국내 의료사고의 현주소를 짐작하게 한다. 부산 B대학병원에서 경추디스크 수술을 받은 최모(38)씨는 손발저림 증상을 보이다 일주일 만에 사망했다. 사인은 ‘심장마비’. 대한의사협회에 부검을 의뢰 중이다. 환자 가족은 “수술 후 출혈부위에 생긴 혈종으로 환자의 분당 호흡 횟수가 7회까지 떨어졌지만 병원이 이를 방치해 사망했다.”고 주장한다. 지난해 10월 가전제품을 옮기다 엄지손가락에 상처를 입은 유모씨는 서울 상계동의 한 정형외과를 찾았다가 입원치료를 받은 뒤 장해가 발생한 경우다. 천안의 C대학병원에서 담석 담관염 치료를 위해 내시경 촬영 중 십이지장에 천공이 생겨 사망한 손모(29)씨의 가족도 부검을 의뢰했다. 손씨는 재수술을 받았지만 패혈증으로 끝내 사망했다. 최근 한국소비자원은 “5년간 접수된 내시경 시술 관련 피해 10건 중 7건이 합병증 발생에 의한 피해”라며 “의료인의 부주의가 주된 원인”이라고 이라고 밝혔다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr

이지오 한국과학기술원(KAIST) 교수가 과학기자들이 뽑은 ‘올해의 과학인’에 선정됐다. 이 교수는 올해 패혈증을 유도하는 단백질 복합체인 ‘TLR4-MD-2’와 ‘TLR1-TLR2’의 구조를 규명해 세계적인 학술지 셀(Cell)지에 잇따라 발표하며 관련 신약 개발 연구에 크게 기여한 점이 인정됐다. 시상은 오는 30일 서울 마포동 대한병원협회에서 열리는 ‘2007 과학 언론인의 밤’ 행사에서 한다.

＃사례 A씨는 하지비만으로 고민하는 딸(만 19세)과 함께 강남의 유명한 성형외과를 찾았다. 상담 끝에 딸의 겨울방학기간을 이용해 복부와 하지에 대한 지방흡입술을 받기로 했다. 그런데 수술 직후 딸은 오심(구역질), 어지러움, 수술부위에 대한 통증을 호소하기 시작하더니 경련, 발작을 일으키며 실신했다. 상태가 악화되자 종합병원으로 후송, 치료했지만 수술 후 약 1개월 만에 결국 피부괴사, 패혈증, 다발성 장기기능부전에 의한 심장정지로 사망하게 되었다. A는 건강하던 딸이 사망한 것은 의사의 의료과실에 의한 것이라며 성형외과의 원장과 수술의사를 상대로 손해배상을 요구했다. 그러나 수술의사는 의료과실이 없다고 주장하고 있다. ●Q:A가 손해배상을 받으려면 어떻게 해야 하나. A:흔히 말하는 의료과실이란 의료인이 주의의무를 위반해 위험의 발생을 예견하고 회피할 수 있었던 구체적 상황에서 하지 말아야 할 행위를 하거나 필요한 행위를 하지 않는 것을 말한다. 또 의료인의 주의의무란 사람의 생명·신체·건강을 관리하는 업무에 비춰 환자의 구체적인 증상이나 상황에 따라 위험을 방지하기 위해 요구되는 최선의 조치를 해야 할 의무다. 최근 의료분쟁조정법안이 국회에 제출되어 있는데 이 법이 통과·시행되면 의료인이 의료과실 없음을 구체적으로 입증하지 못하면 피해자는 쉽게 손해배상을 받을 수 있다. 그러나 현재는 피해자에게 의료과실에 대한 입증책임이 있어 다음과 같은 사항을 참고해야 한다. 첫째, 수술 전 단계에서 수술동의서를 작성하며 의료인은 환자측에게 수술의 필요성과 내용, 예견되는 후유증 등의 사항을 설명하게 되는데, 이때 작성한 수술동의서와 설명지를 복사해 보관하는 것이 좋다. 소송에서 설명의무의 이행여부가 다투어질 경우 증거로 사용할 수 있기 때문이다. 둘째, 민사소송을 내기 전 소비자보호원에 의료피해구제신청을 하는 것이 바람직하다. 의료분쟁조정법(가칭)이 시행돼 별도의 의료분쟁조정심의회가 신설되기 전까지는 소보원의 ‘의료분야 피해구제 상담팀’에서 의료분쟁조정을 담당하고 있다. 상담팀은 의료사고의 원인과 내용을 전문적 지식을 통해 직접 조사하고 있어 일반인에게 효율적이며 소송비용 절약의 이점도 있다. 셋째, 소송을 제기하는 경우, 먼저 진료기록을 열람, 복사해 두어야 한다. 진료기록은 과거에 행해진 의료행위의 적정성 여부를 판단할 수 있는 가장 중요한 자료로 진료기록의 변조 여부를 다툴 때 꼭 필요한 자료다. 김용빈 서울중앙지법 부장판사 ●법률상담 전문은 서울중앙지방법원 홈페이지 http:///seoul.scourt.go.kr에 게재됩니다.

3000년 전 이집트 황금 마스크 미라로 유명한 투탕카멘왕을 둘러싼 죽음의 미스터리가 풀렸다. 영국 일간 인디펜던트는 22일 그가 사냥 중 달리는 전차에서 굴러떨어진 후유증으로 사망했다는 과학자들의 분석을 전했다. 투탕카멘왕이 정치적 암투 끝에 살해됐다는 그간의 설을 뒤집는 보도다. BC 1343년 10살의 어린 나이로 이집트 18왕조의 파라오 자리에 오른 소년왕 투탕카멘은 19살에 갑작스럽게 사망했다.1922년 영국인 고고학자 하워드 카터가 그의 무덤을 발굴한 이후 투탕카멘의 죽음을 둘러싼 궁금증은 증폭돼 왔다. 나이 어린 왕이 정치적 암투 끝에 살해됐을 것이란 소문은 정설로 굳어져 있었다. 1968년 촬영된 투탕카멘 미라의 X선 사진에는 두개골이 부어 있어 머리에 일격을 맞고 사망했을 것이란 추측이 제기되기도 했다. 하지만 의학용 CT촬영 결과 그가 사망 직전 추락으로 인한 왼쪽 대퇴부 골절을 입었던 것으로 밝혀졌다. 이에 따라 그가 골절로 인한 패혈증으로 숨졌을 가능성이 높아졌다. 영국 채널5 TV는 23일 이런 내용의 다큐멘터리를 방영한다. 이집트의 투탕카멘 전문가 자히 하와스는 “소년왕의 예기치 않은 갑작스러운 죽음을 설명해 줄 실마리가 나왔다.”고 밝혔다. 사인이 전차추락으로 밝혀지면서 투탕카멘이 가냘픈 응석받이 어린 왕이었을 것이란 역사학자들의 추론도 수정이 불가피할 것으로 보인다. 그가 야외활동을 즐기는 혈기왕성한 청년이였다는 주장에 힘이 실리고 있다. 카이로 박물관의 나디아 로크마 박사는 “파라오의 무덤에서 나온 사냥용 전차를 분석한 결과 단순한 의식용이 아니라 실제로 사용된 마모 흔적을 갖고 있었다.”고 밝혔다. 함께 발굴된 특수고안된 코르셋도 전차 사고로 생길지 모를 장기 손상을 막기 위한 것이었을 것으로 추측된다.이재연기자 oscal@seoul.co.kr

환갑이 넘은 나이에도 3평 남짓한 좁은 진료실 한쪽에서 조선족 환자와 상담하고 있던 이완주(63) 원장은 오후 1시를 넘기고 나서야 숨 돌릴 틈이 생겼는지 넉넉한 표정으로 말문을 열었다. “의사 3명이 평일에 200여명의 외래 환자를 봐야 하니까 밥먹기도 쉽지 않습니다. 이곳은 돈도, 시간도 없는 외국인 노동자들이 혹여 밥벌이를 놓칠까 병을 숨기다 무료라는 사실을 알고 뒤늦게들 찾아오는 곳이지요. 형편도 다들 딱해요. 요즘 같은 세상에 하찮은 감기나 못에 찔린 상처 때문에 폐렴이나 패혈증으로 목숨을 잃는 환자들이 있다면 믿겠습니까. 돈 없고, 병든 외국인 노동자들이 마지막으로 선택하는 곳이 바로 이곳입니다.” 그는 “병들어도 치료받을 수 없는 외국인 환자들을 볼 때마다 측은지심이 생긴다.”고 했다. 매년 약품비만 수 억원씩 적자를 보는 열악한 병원 상황 때문에 돌보지 못하고 돌려 보낸 중환자들이 많은 탓이다.“외국인 노동자들은 숨기고 있는 병이 많아요. 중국에서 온 많은 분들이 심혈관질환이나 B형 간염을 갖고 있습니다. 동남아에서 온 분들도 감염 질환이 많죠. 직원들 급여도 제때 못주는 형편이지만, 우리가 아니면 누가 이들을 도울 수 있겠어요?” 예순이 넘는 나이부터 시작한 일이라 힘에 부친다는 생각을 해보지 않은 것은 아니다. 하지만 2004년부터 혼자서 운영했던 병원이 지난해부터 내과와 정형외과, 일반외과 등 필수 진료과목을 갖추면서 더 많은 외국인 환자들을 돌봐야겠다는 사명감은 더욱 굳건해졌다. 불법 체류자에 대한 치료비 일부를 제외하면 정부의 지원조차 전무하지만, 그는 앞으로 구색만 갖추고 있는 병원을 정식 종합병원으로 확장하는 것이 꿈이라고 했다. 자신의 처지를 비관해 이를 갈면서 한국을 저주한 어느 조선족의 모습을 보면서 그가 다짐한 각오다. “대기업들이 중국, 스리랑카에서 수백억원씩 들여 입간판을 세운다죠. 그 돈의 1만분의1로 외국인 환자들을 도우면 홍보 효과가 몇십 배 높을 것입니다. 최소한 ‘지옥 같은 한국’이라는 원망을 듣지 않기 위해서라도 우리가 그들을 도와야 합니다.” 다행히 최근에는 의료 봉사에 관심을 갖고 일정 기간 무급으로 일하겠다는 의사들이 생겨나 기쁘다고 했다. 그만큼 사회가 유연해지고 소외된 외국인 환자들에게 점차 눈길을 돌리고 있다는 사실을 반증한 것이라고 했다. “봉사 활동에 뛰어드는 의사들이 많지는 않지만 저 하나라도 100만명의 외국인 노동자들을 섬기는 데 한 평생을 보내겠습니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

평생 한 번 논문을 게재하기도 힘든 세계 최고 권위의 과학 저널에 한 달 동안 두 번이나 논문을 발표한 국내 연구팀이 탄생했다. 카이스트 화학과 이지오(사진 왼쪽·42) 교수 연구팀은 패혈증 유발 단백질인 TLR1-TLR2 복합체의 구조 및 작용 메커니즘을 규명해 과학 저널 ‘셀’(21일자)에 논문을 게재했다고 20일 밝혔다. 이 연구팀은 지난 7일, 패혈증을 유발하는 단백질인 TLR4-MD2의 구조를 세계 최초로 규명해 ‘셀’에 논문을 발표한 바 있다. 난해 한국 연구진이 ‘셀’에 발표한 논문은 단 6편에 불과했으며 지난 1993년부터 14년간을 모두 합산해도 26건에 불과하다. 진미선(오른쪽·27·화학과 박사과정)씨가 작성하고, 이 교수가 교신저자를 맡은 이번 연구에서 연구팀은 세균 및 바이러스 감염에 대한 일차적 방어를 담당하는 TLR 단백질 구조 세 개를 세계 최초로 규명하고,TLR 단백질 복합체가 패혈증을 유발하는 과정을 밝혀냈다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

“장준심씨, 내과로 오세요.”“독구샤론, 들어오시랍니다.” 지난 10일 오전 10시 무렵,10여평 남짓의 좁다란 외래 진료실 복도에는 70여명의 외국인 환자와 간호사들이 뒤엉켜 북새통을 이루고 있었다. 환자들의 면면을 들여다 보면 세파에 시달린 듯 까맣게 그을린 얼굴들이지만 순박함이 물씬 배어났다. 매일 오전 9시부터 악머구리 끓듯 정신없이 돌아가는 이 병원은 유명한 대학병원도, 어느 분야에서 용하다고 알려진 최신식 병원도 아니다. 그렇지만 이곳을 찾는 외국인 환자들이 조선시대 명의(名醫) 허준을 안다면 주저없이 ‘현대판 혜민서(惠民署)’로 부를 만한 곳이다. 국내에서는 유일하게 병들고 소외된 외국인과 조선족들에게 입원과 외래 진료, 심지어는 식사까지 모두 무료로 제공하는 병원.3개월 전 느닷없이 찾아온 화마(火魔)에 29개 병상을 차린 병실을 몽땅 잃은 뒤 한 동안 맨 바닥에 매트리스를 깔고 환자들을 돌봤던 ‘외국인노동자 전용의원’, 바로 그곳이다. ●가리봉동의 혜민서 이곳 외국인노동자 전용의원은 오전 9시 진료가 시작되면 밀려드는 환자들로 대기실이 발 디딜 틈조차 없이 북적인다. 중국어와 영어, 환자를 부르는 간호사들의 외침이 뒤섞여 흡사 ‘장터’를 방불케 한다. 평일에는 200여명, 주말에는 평일보다 2∼3배나 많은 500여명의 환자가 몰려든다. 정형외과 일반외과 내과 이비인후과 안과 가정의학과 한방과 등 7개 과로 병원의 구색을 갖췄지만 3개 층 65평 규모에 입원실 병상이라야 고작 29개. 여기에다 의사 3명과 상근 간호사, 행정직을 모두 합쳐도 직원이 22명에 불과하다. 그런 이 병원이 2004년부터 지금까지 2만여명의 외국인 환자를 돌봤다는 사실이 놀랍다. 그나마 어렵게 마련된 3층 입원실도 지난 6월 지하층에서 난 불로 모두 타버렸다. 하지만 이 병원의 뜻에 공감한 소액 기부자들의 성금과 환자 가족, 병원 직원들의 노고가 더해져 2개월 만에 다시 정상 진료를 시작할 수 있게 됐다. 환자 상담을 담당하는 박홍영(28) 사회복지사는 “병원 옆 건물로 환자들을 옮겨 매트리스 바닥에서 진료하는 열악한 상황도 있었다.”며 “하지만 환자들이 페인트 칠을 돕고 작은 기부금들이 모여 빠른 시간에 병원을 되살릴 수 있었다.”고 말했다. ●병든 외국인들의 낙원 신분이 보장되지 않는 불법 체류자들은 신병으로 병원을 찾아도 문전박대를 당하기 일쑤다. 대다수가 건강보험 대상이 아닌 탓에 비싼 의료비를 감당하지 못해 의료기관이 치료를 꺼리기 때문이다. 그러나 오로지 기부금으로만 운영되는 병원인 탓에 환자 진료에 한계가 있을 수밖에 없다. 간단한 수술은 가능하지만, 뼈를 절단할 때 쓰는 ‘전동톱’조차 없어 의료기기 회사에서 빌려서 쓸 정도다. 원장을 포함한 전체 직원의 월 평균 임금은 150만원을 밑돈다. 정부 지원이라고 해봤자 건강보험 적용을 받지 못하는 환자의 입원·수술비 일부가 전부다.‘관절경’ 등 고가의 의료기기가 필요해도 임대할 자금조차 없어 돌려 보내야 하는 환자가 많다. 이완주 원장은 “직원들의 헌신이 없다면 경영 자체가 불가능하다.”고 털어놨다. 오후 5시, 외래진료 순번이 200번을 넘어 한산해진 진료실에서 황호경(34) 외과전문의가 무겁게 입을 뗐다.“준종합병원급이라지만 기부금이 수익의 전부라 값비싼 의료 장비를 사들일 돈이 없어 돌려 보내야 하는 환자가 많죠. 그런 탓에 되도록 환자들의 걱정을 덜어 주려고 대화에 많은 시간을 할애하는 형편이고요.” ●가난해도 사랑은 넘치는 곳 이 병원은 ‘외국인 노동자의 대부’로 불리는 김해성 목사가 2004년 설립했다.3000만원의 치료비를 받지 못했다며 패혈증으로 사망한 조선족의 시신을 가족들에게 돌려 주지 않는 대형병원의 횡포를 보다 못한 김 목사가 병든 외국인 노동자들에게 순수 무료 진료를 제공하겠다고 발벗고 나선 것이 계기가 됐다. 그러나 외국인에게 배타적인 정서 탓에 기부금 규모는 여전히 미미하다. 그런 탓에 병원은 단돈 1000원부터 수천만원까지 이름 모르는 독지가들의 기부금이 전달될 때마다 약품이나 소모품을 사모으기 바쁘다. 그렇게 하지 않으면 언제 진료를 못하게 될지 모르기 때문이다. 박기현(38) 행정실장은 기부문화의 실태에 대한 아쉬움을 이렇게 표현했다.“내가 귀찮아 옆집에서 일꾼을 불러다 썼는데 허리를 삐끗했다고 칩시다. 내가 하기 싫은 일을 시켰다가 아프면 나몰라라 한다는 게 말이 됩니까. 소외된 외국인들에게 조금만 더 관심을 가져 줬으면 하는 것이 우리들의 가장 큰 소망입니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 안주영기자 jya@seoul.co.kr

치사율이 30∼50%에 이르는 패혈증 치료제를 개발할 수 있는 획기적인 실마리가 국내 연구진에 의해 밝혀졌다. 한국과학기술원 화학과 이지오(42) 교수, 김호민(29) 박사 연구팀은 패혈증을 유발하는 박테리아 내독소(균체내 독소)를 인식하는 과정에 필수적인 TLR4-MD-2 복합체의 단백질 분자 구조 및 작용 메커니즘을 세계 최초로 규명했다고 6일 밝혔다. 박테리아 감염이 주원인으로 알려져 있는 패혈증은 미국에서만 연간 20여만명이 사망하는 등 높은 치사율 때문에 오랫동안 많은 제약회사들의 신약 개발 타깃이 돼 왔지만 아직까지 효과적인 치료법이 개발되지 않은 상태다. 연구진은 세계 최초로 ‘하이브리드 LRR 기술’을 이용해 TLR4-MD-2 복합체 단백질 대량생산이 가능하도록 했고, 복합체의 결정 구조를 밝혀냈다. 또 단백질 복합체의 3차 구조를 통해 패혈증 유도물질인 박테리아 내독소, 지질다당질을 인식할 수 있는 단백질 주머니를 찾아냈으며, 수용체의 구조적인 변화를 통해 선천성 면역 반응이 활성화되는 메커니즘도 밝혀냈다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

전북도 보건당국은 도내 해안의 바닷물과 어패류, 갯벌 등에서 385건의 가검물을 채취해 검사한 결과 해수 2건에서 비브리오 패혈증균이 검출됐다고 7일 밝혔다. 도 보건당국은 비브리오 패혈증 환자가 발생할 가능성이 높은 것으로 보고 예방활동을 강화하기로 했다. 비브리오 패혈증은 해수온도가 높은 7∼8월 오염된 어패류를 날로 먹는 경우 또는 균에 오염된 해수 및 갯벌에서 피부 상처를 통해 주로 감염되며 치사율이 40∼50%에 이른다.

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr