오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받아 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라며 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만 이 대표의 건강이 호전된 뒤 재추진하기로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 것으로 전망된다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 말했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 당대표 정무조정실장은 SBS 라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS 라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

韓 “쾌유 빌어…충실히 준비한 회담 되길”李, 오늘 예정이던 봉하·양산 방문도 연기 오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 양자 회담이 순연됐다. 이 대표가 이날 코로나19 양성 판정을 받으면서다. 한 대표는 이날 여의도 당사에서 열린 최고위원회의에서 “조금 전에 이 대표 측에서 저희에게 ‘부득이하게도 이번 일요일 약속했던 여야 대표 회담을 이 대표의 코로나 증상으로 부득이 연기할 수밖에 없다’는 말을 전해왔다”고 밝혔다. 이어 “이 대표의 쾌유를 빈다. 시간이 더 생긴 만큼 충실하게 준비해서 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지기를 기대한다”고 덧붙였다. 이 대표는 이날 신임 지도부와 함께 하기로 한 문재인 전 대통령을 예방도 연기했다. 이 대표는 당초 이날 오전 경남 김해 노무현 전 대통령 묘역을 참배한 뒤 양산 평산책방을 찾아 문재인 전 대통령을 예방할 예정이었다. 민주당 공보국은 기자들에게 “이 대표는 코로나19 양성 반응이 나와 방역지침에 따라 자가격리에 들어가게 됐다”며 “이에 따라 지도부의 오늘 봉하·양산 방문 일정은 순연됐다”고 공지했다.

“철강재 등 가격 상승폭 예측 벗어나”‘물가변동배제 특약 무효’ 중재 판정중부발전에 26억 추가 지급 명령 최근 원자재값 상승으로 공사비가 치솟으면서 발주처와 시공사 간 갈등이 심화하고 있는 가운데 공기업과 건설사 간 계약에서 물가 상승분을 공사비 증액에 반영하지 않기로 한 ‘특약’을 무효로 본 판단이 나와 주목된다. 원자재 가격 폭등에 따른 부담을 건설사에 떠맡기는 건 부당하다는 취지다. 21일 법조계에 따르면 국내외 상거래 분쟁 중재 기관인 대한상사중재원 중재판정부는 한국중부발전과 중견 건설사인 A사 간 계약에서 맺은 물가변동배제 특약을 무효로 판정, A사의 손을 들어줬다. 이어 중부발전에 A사가 청구한 36억원의 75%에 해당하는 약 26억원 상당의 금액을 추가로 지급하라고 명했다. 상사중재원에서 내린 판정은 1심으로 끝나며 대법원의 확정 판결과 같은 법적 구속력을 지닌다. 물가변동배제 특약은 시공사의 착공 후 추가 공사비 요구를 금지하도록 하는 내용의 도급계약 사항이다. 중부발전은 2021년 초 화력발전소에서 발생하는 배기가스 중 황산화물을 제거하는 탈황설비 기자재 구매 계약을 A사와 체결했고 이 특약을 맺었다. 그러나 코로나19 사태 이후 해외 수입 원자재 가격이 폭등하면서 관련 기자재 값이 최대 75%까지 상승하자 A사는 중부발전 측에 대금을 올려 달라고 요청했다. 이에 중부발전은 이미 계약 체결 당시 기자재비에 물가 변동을 고려해 반영했다는 이유로 대금 조정을 거절했고 분쟁으로 이어졌다. 중재판정부는 “원자재 가격 상승으로 건설공사비 지수 및 상승률이 2021년에는 전년 대비 무려 14.03%에 달하는 등 이 사건 기자재 주요 구성 품목에 해당하는 철강재 등의 가격 상승 변동폭이 일반적인 예측 범위를 현저히 벗어났다”고 봤다. 또 “양사 간 계약은 결국 탈황설비의 완공을 위한 것으로 단순히 기자재 구매 계약이라 볼 수 없고 도급계약의 일부로 봐야 한다”고 설명했다. 국가 기관, 공기업 등과 민간기업 간에 맺는 공공 계약은 거래상 지위 차이가 있을 수밖에 없어 민간 계약보다 불공정 거래 등에 대해 엄격히 보는 편이다. 중재판정부는 결국 국가계약법 제5조 제3항 ‘계약상 이익을 부당하게 제한하는 특약 또는 조건을 정해서는 안 된다’는 규정에 따라 물가변동배제 특약을 무효라고 봤다. 특히 이번 사건의 중재판정부 중재인은 27년간 법관으로 재직한 김지형(66·사법연수원 11기) 전 대법관으로 알려져 판정에 무게감을 더했다는 게 법조계 평가다. 이번 중재 판정이 눈길을 끈 건 공사비가 급등하면서 최근 건설현장 곳곳에서 비슷한 분쟁이 일어나고 있어서다. 쌍용건설과 KT도 ‘KT 신사옥 건립’ 공사비를 놓고 소송전을 벌이는 중이다. 민간 분야에서는 대개 물가변동배제 특약의 효력을 인정해 왔지만 지난 4월 대법원에서 부산 소재 교회와 시공사 간 맺은 특약의 효력이 무효라고 판시하는 등 달라진 판례도 나오고 있다. 다만 법조계 관계자는 “민간 건설업계에 미치는 영향이 있을지 지켜봐야 한다”며 “물가변동배제 특약 무효화를 아직 일반화하기는 어렵다. 사건마다 각각의 특수성을 따져 봐야 할 것”이라고 말했다.

마라탕과 잡채 등에서 쉽게 찾아볼 수 있는 목이버섯의 일부 제품에서 잔류 농약이 초과 검출돼 주의가 필요하다. 21일 식품의약품안전처는 잔류 농약이 초과 검출된 중국산 목이버섯 일부 제품을 판매 중단하고 회수 조치한다고 밝혔다. 회수 대상은 대성물산이 중국에서 수입한 ‘목이버섯’으로, 포장 일자가 2024년 1월 30일인 제품과 이를 대명상사가 소분·판매한 소비기한 2027년 12월 30일 자 제품이다. 해당 제품은 곡류, 과일, 채소 등에 곤충을 방제하기 위해 쓰는 침투성 살진균제 ‘카벤다짐’이 초과 검출된 것으로 판정됐다. 카벤다짐은 인체에 다량 유입될 경우 암을 일으키는 등 치명적인 영향을 주는 것으로 알려져 있다. 식약처는 “회수식품을 보관하고 있는 판매자는 판매를 중단하고 구매처에 반품해 주길 바란다”며 “해당 제품을 구매한 소비자 및 거래처는 구매 업소에 돌려주는 등 회수에 협조해 달라”고 당부했다.

최근 원자재값 상승으로 공사비가 치솟으면서 발주처와 시공사 간 갈등이 심화하고 있는 가운데, 공기업과 건설사 간 계약에서 물가 상승분을 공사비 증액에 반영하지 않기로 한 ‘특약’을 무효로 본 판단이 나와 주목된다. 원자재 가격 폭등에 따른 부담을 건설사에 떠맡기는 건 부당하다는 취지다. 특히 이번 사건은 27년간 법관으로 재직한 김지형(66·사법연수원 11기) 전 대법관이 중재를 맡은 것으로 알려지면서 건설 및 법조계에서 화제가 되고 있다. 21일 법조계에 따르면 국내외 상거래 분쟁 중재 기관인 대한상사중재원은 올해 초 김 전 대법관을 중재인으로 한 중재판정부를 구성하고 한국중부발전과 중견건설사인 A사가 계약으로 맺은 물가변동배제 특약을 무효로 판정, A사의 손을 들어줬다. 이어 중부발전이 A사가 청구한 36억원의 75%에 해당하는 약 26억원 상당의 금액을 추가로 지급하라고 명했다. 상사중재원에서 내린 중재원 판정은 1심으로 끝나며 대법원의 확정 판결과 같은 법적 구속력을 지닌다. 물가변동배제 특약은 시공사의 착공 후 추가 공사비 요구를 금지하도록 하는 내용의 도급계약 사항이다. 중부발전은 2021년 초 A사와 화력발전소에서 발생하는 배기가스 중 황산화물을 제거하는 탈황설비 기자재 구매 계약을 체결했고 이 특약을 맺었다. 그러나 코로나19 사태 이후 해외수입 원자재 가격이 폭등하면서 관련 기자재 값이 최대 75%까지 상승하자 A사는 중부발전 측에 대금을 올려달라고 요청했다. 이에 중부발전은 이미 계약 체결 당시 기자재비에 물가변동을 고려해 반영했다는 이유로 대금 조정을 거절했고 분쟁으로 이어졌다. 중재판정부는 “원자재 가격 상승으로 건설공사비 지수 및 상승률이 2021년에는 전년 대비 무려 14.03% 달하는 등 이 사건 기자재의 주요구성 품목에 해당하는 철강재 등의 가격 상승 변동 폭이 일반적인 예측 범위를 현저히 벗어났다”고 봤다. 또 “양사 간 계약은 결국 탈황설비의 완공을 위한 것으로 단순히 기자재 구매 계약이라 볼 수 없고 도급계약의 일부로 봐야 한다”고 설명했다. 국가기관, 공기업 등과 민간기업 간 맺는 공공계약은 거래상 지위 차이가 있을 수 밖에 없어 민간 계약보다 불공정거래 등에 대해 엄격히 보는 편이다. 중재판정부는 결국 국가계약법 제5조 제3항 ‘계약상 이익을 부당하게 제한하는 특약 또는 조건을 정해서는 안 된다’는 규정에 따라 물가변동배제 특약이 무효라고 봤다. 이번 중재판정이 눈길을 끈건 공사비가 급등하면서 최근 건설현장 곳곳에서 비슷한 분쟁이 일어나고 있어서다. 쌍용건설과 KT도 ‘KT 신사옥 건립’ 공사비를 놓고 소송전을 벌이고 있다. 민간 분야에서는 주로 물가변동배제 특약 효력을 인정해왔지만, 지난 4월 대법원에서 부산 소재 교회와 시공사 간 맺은 특약의 효력이 무효라고 판시하는 등 달라진 판례도 나오고 있다. 다만 법조계 관계자는 “민간 건설업계 미치는 영향이 있을지 지켜봐야 한다”며 “물가변동배제 특약 무효화를 아직 일반화하기는 어렵다. 사건마다 각각의 특수성을 따져봐야 할 것”이라고 말했다.

서울 성동구는 일상생활에 돌봄이 필요한 중장년과 가족돌봄청년들에게 맞춤형 통합 돌봄서비스를 제공하는 ‘일상돌봄서비스’ 사업을 새로 시행한다고 20일 밝혔다. 일상돌봄서비스는 질병, 부상 등으로 일상생활에 돌봄이 필요한 40~64세 중장년, 질병·정신질환 등을 앓고 있는 가족을 돌보거나 그로 인해 생계를 책임지고 있는 19~39세 가족돌봄청년에게 일상생활에 필요한 재가 돌봄 및 가사서비스 등을 통합적으로 제공한다. 주요 서비스는 목욕·옷 갈아입히기 등 재가 돌봄, 청소·세탁 등 가사 지원, 외출(장보기, 은행 업무 등) 동행 보조 등 기본서비스와 식사·영양 관리 지원, 병원 동행, 심리지원 등 특화 서비스로 구분된다. 기본서비스는 서비스 유형에 따라 월 12시간에서 최대 72시간까지 이용할 수 있고 특화 서비스는 최대 2개까지 선택할 수 있다. 해당 서비스는 6개월간 이용 가능하며 재판정 시 최대 3년까지 지원을 받을 수 있다. 대상자에겐 바우처카드(국민행복카드)가 발급되고 지정된 서비스 제공기관과 계약을 통해 원하는 서비스를 선택해 이용하면 된다. 서비스 제공기관은 사회서비스 전자바우처 누리집을 통해 확인 가능하다. 서비스 이용은 소득 기준과 무관하게 신청할 수 있다. 다만 신청 가구 소득 수준에 따라 서비스 종류별로 본인부담금이 일부 발생한다.

올 시즌을 마치면 자유계약선수(FA) 신분을 얻는 미국프로야구 메이저리그(MLB) 샌디에이고 파드리스의 김하성(29)이 악재를 만났다. 안타를 치고 나간 뒤 투수 견제에 몸을 던졌는데 통증을 호소하며 직접 ‘교체 사인’을 냈다. 김하성은 19일(한국시간) 미국 콜로라도주 덴버의 쿠어스필드에서 열린 콜로라도 로키스와의 경기에 8번 타자 겸 유격수로 선발 출전했다. 문제의 장면은 김하성이 3회 선두타자로 나서 상대 선발 브래들리 블레이록의 시속 153㎞ 직구를 공략해 좌전 안타를 만든 뒤 발생했다. 루이스 아라에스의 타석에서 투수가 1루에 견제구를 던졌고 김하성은 귀루하기 위해 재빨리 몸을 날렸는데 이 과정에서 이상이 발생한 것. 심판이 세이프 판정을 내리는 순간 김하성은 곧바로 오른쪽 어깨 통증을 호소하며 더그아웃을 향해 교체 사인을 보냈다. 김하성은 고통스러운 표정으로 더그아웃에 들어간 뒤 헬멧을 집어던지며 안타까워했다. 샌디에이고 구단은 “김하성이 순간적으로 오른쪽 어깨를 움직일 수 없는 상태였다”며 “김하성은 20일에 자기공명영상(MRI) 검사를 받을 계획”이라고 밝혔다. 김하성도 MLB닷컴과의 인터뷰에서 “MRI 영상을 통해 어깨 손상 정도를 확인해야 (복귀 시점 등을) 알 수 있다”며 “낙관적인 태도를 유지하면서 최대한 빨리 돌아오려고 노력할 것”이라고 전했다. 2021년 샌디에이고와 4년 계약을 한 김하성은 지금까지 한 번도 부상자명단(IL)에 오른 적이 없다. 주루 플레이를 하다 포수와 부딪치면서 통증을 느낀 적은 있지만 IL에 오를 정도는 아니었다. 김하성의 부상 정도가 심하면 데뷔 후 처음으로 IL에 오를 가능성도 있다. 김하성으로서는 3경기 연속 안타로 타격감을 끌어올리던 상황에서 만난 의외의 복병이다. 샌디에이고는 김하성이 조기 교체되고 경기도 2-3으로 패하면서 두 배의 상처를 입었다. 송재우 MBC스포츠플러스 해설위원은 “김하성이 FA로 대박을 내려면 타율이 0.250 이상은 돼야 하는데 조금 모자란 상황”이라며 “부상이라면 상당한 악재가 될 수 있다”고 우려했다.

코미디언 이동우가 근황을 전했다. 최근 유튜브 채널 ‘근황올림픽’에는 이동우와 김경식이 게스트로 출연한 ‘망막변성증 발병, 남았던 5% 시력도 전맹. 전 국민 울린 개그맨 우정 최신 근황’이라는 제목의 영상이 게재됐다. 이날 영상에 출연한 이동우는 자신의 현재 상태에 대해 이야기했다. 그는 “전맹이 된 지 꽤 오래됐다. 병 판정을 받은 지는 20년이 됐고, 실명 판정을 받은 지는 15년이 됐다”고 운을 뗐다. 이동우는 “실명 판정을 받기까지 한 4~5년 정도 걸렸다. 그때 5%의 시야가 남아서 다큐도 찍고, 책 출간도 했던 기억이 난다. 그 이후로는 실명 판정을 받아 전맹으로 살아가고 있다”며 “길을 지나다가도 많은 사람들이 ‘얼만큼 보여요?’ 이렇게 물어보시는데, 대부분은 머뭇머뭇 어려워하시더라. 그 점 충분히 이해한다”고 덤덤히 이야기했다. 그러면서 “지옥을 한번 경험해 보면 세상에서 가장 어려운 일이 평범하게 살아가는 것이라는 걸 알게 된다”고 덧붙였다. 한편 이동우는 지난 1993년 SBS 공채 개그맨 2기로 데뷔한 뒤 표인봉, 이웅호, 김경식, 홍록기와 함께 그룹 틴틴파이브로 인기를 얻었다. 지난 2004년 망막색소변성증 진단을 받은 뒤 2010년 실명 판정을 받았다.

집수리 봉사활동을 하다 추락해 뇌사 상태에 빠진 남성이 장기를 기증하고 세상을 떠난 사실이 뒤늦게 알려졌다. 19일 충북 괴산군 등에 따르면 지난 12일 오전 9시쯤 청천면에서 낡은 집수리 봉사활동을 하던 청천면 새마을지도자 협의회 회장 방철민(63)씨가 지붕에서 2m 아래 바닥으로 추락해 머리를 크게 다쳤다. 방씨는 추락 후 헬기로 이송돼 충북대병원에서 치료받았다. 이후 대전 건양대병원으로 옮겨진 그는 지난 15일 뇌사 판정을 최종적으로 받았고, 다음 날 심장을 제외한 장기를 기증했다. 17일에는 뼈, 혈관, 피부 조직까지 기증했다. 고인의 큰아들 기환(25)씨는 “아침에 잘 다녀오시라고 배웅했는데 사고가 났다는 연락을 받고 깜짝 놀랐다”며 “병원에 와보니 영영 깨어나시지 못할 상황이라는 설명을 듣게 됐다”고 말하며 눈시울을 붉혔다. 그는 이어 “평소에 ‘장기를 기증하고 싶다’는 말을 줄곧 하셨던 아버지의 유지를 받들어 장기를 기증하게 됐다”고 전했다. 청천면사무소 관계자는 “고인은 평소 마을의 크고 작은 일에 앞장서며 왕성하게 봉사활동을 했다”며 “장기까지 기증하는 사랑을 실천해 고개가 숙여진다”고 말했다. 청천면사무소에 따르면 방씨는 2018년 1월부터 새마을지도자 협의회 남자 회장으로 활동해왔다.

경북 청도군 한 저수지에서 50대 남성이 물에 빠져 숨진 채 발견됐다. 19일 경북소방본부에 따르면 전날 오전 8시 42분께 청도군 이서면 한 저수지에서 ‘낚시객이 물에 떠 있는 거 같다’는 시민 신고가 접수됐다. 119 구급대는 현장에 출동해 50대 A씨를 구조했으나 심정지 상태였다. 이후 A씨는 사망 판정을 받았다. 경찰은 A씨가 낚시를 하던 중 실족해 숨진 것으로 보고 정확한 경위 등을 조사하고 있다.

40년 넘은 오랜 친구들과의 여행은 그 자체로 즐겁다. 취미나 취향이 그리 다르지 않다. 고교 1학년 때부터 맞춰온 팀워크가 보통 이상이다. 얼마 전 동해안으로 2박3일을 다녀왔다. 바다에도 가고, 바다를 등진 산과 계곡에도 들렀다. 바닷가에는 갔으되, 바닷물에 발을 담그진 않았다. 산에 가서도 계곡만 보고 내려왔다. 바다에 간 건 저녁식사를 한 뒤 차를 한잔하기 위해, 산에 간 건 산길 초입 음식점에서 도토리묵에 막걸리 한잔을 하기 위해서였다. 5명이 모이니 대한민국의 축소판이다. 적절한 대목에서 말을 끊지 않으면 주장이 계속된다. 의견이 모아지지도 않는다. 어느 친구가 “다들 사족이 많다”고 핀잔을 주지만 그 말 자체가 사족이라고 또 핀잔을 줘서 껄껄 웃는다. 사족을 아무리 달아도 빈정 상하지 않는 관계다. 그래서 “쓸데없는 말 하러 모인 이 시간이 즐겁지 않은가”라는 소리도 했다. 어느 하나 틀린 말이 아니다. 건강을 유지해 75세까지는 이렇게 놀러 다니자고 한다. 협심증 판정을 받은 친구도 있는데 그 나이까지 다들 건강히 유람 다닐 수 있을지 모르겠다.

2030 중심 여성 팬 69% 흥행 비결경기당 평균 입장객 수 1만 4792명사상 첫 ‘1000만명’ 돌파 가능성도 역대급 폭염이 계속되고 있지만 프로야구의 인기가 무더위의 기세를 뛰어넘고 있다. 1982년 출범한 프로야구에서 최초로 840만 관중을 넘어 900만 관중은 물론 1000만 관중 돌파도 눈앞으로 다가왔다는 분위기다. 프로야구는 18일 전국 5개 구장에 총 9만 1527명이 입장하면서 2024시즌 누적 관중 847만 5664명으로 기존 역대 최다 기록(840만 688명·2017년)을 경신했다. 2017시즌 720경기 동안 840만 688명을 동원했는데 올해는 573경기 만에 종전 기록을 넘어섰다. 117년 만에 역대 최장 열대야 기록만 보면 관중이 줄어들 것이라 생각하기 쉽지만, 예상을 넘어 관중은 줄지 않고 있다. 2023시즌 7월 83경기에서 평균 1만 1311명이 입장했고 2024시즌에는 97경기에서 평균 1만 4832명의 관중이 야구장을 찾았다. 8월에는 지난 17일까지 66경기 평균 1만 5852명의 관중이 경기장을 찾았다. 폭염과 파리올림픽 영향을 받을 것으로 예상했지만 오히려 7월보다 늘었다. 최근 경기당 평균 1만 4792명이 입장하고 있는 추세를 보면 1000만 관중 돌파도 먼 얘기가 아니다. 프로야구의 인기가 계속되면서 구단 자체 신기록도 이어지고 있다. 한화 이글스는 홈(1만 2000석) 17경기 연속 매진, 시즌 최다 경기 매진 등 홈 60경기 중 41경기를 만원 관중(종전 1995시즌 삼성 36경기)으로 채웠다. 삼성 라이온즈는 팀 창단 이후 최초로 홈 100만 관중을 돌파했다. 홈 관중 100만 이상 구단은 역대 최다가 될 가능성이 크다. 10개 구단 체제 이후에는 2017시즌 4개 구단(LG 트윈스·두산 베어스·KIA, 타이거즈·롯데 자이언츠)이 100만 관중을 넘겨서 최다였다. 올 시즌에는 두산 베어스, LG, 삼성 라이온즈가 100만 관중을 넘겼고 KIA, SSG 랜더스, 롯데 자이언츠 또한 100만 관중 돌파가 유력하다. 전문가들은 숨 막히는 폭염에도 관중이 몰리는 이유를 세 가지로 본다. 올 시즌 처음으로 자동 투구판정시스템(ABS)이 도입되면서 판정 시비가 사라진 것이 폭염을 넘은 흥행몰이의 첫 번째 원인으로 분석된다. KBO 관계자는 이날 “시즌의 80%가량 소화한 상황에서 각 팀 간의 순위경쟁이 치열해지면서 관중이 줄어들지 않는 것으로 보인다”고 분석했다. 선수와 구단에서 일부 불만이 제기됐지만 KBO가 조사한 결과 90% 안팎의 팬이 ABS 도입에 만족도를 보인 것도 흥행에 도움이 됐다. 여기에 젊은 20~30대 여성 관중의 증가도 흥행몰이의 원인으로 꼽힌다. KBO가 지난달 열린 올스타전 티켓 구매자를 조사한 결과에서도 20대 여성이 39.6%, 30대 여성이 19.1%를 기록하는 등 여성 관중이 68.8%로 남성(31.2%)보다 두 배 이상 많은 것으로 나타났다. 다른 한편으로는 치열한 순위경쟁도 관중몰이에 영향을 미쳤다. 송재우 MBC스포츠플러스 해설위원은 “젊은 여성 야구팬이 늘어나면서 폭염과는 관계없이 경기를 즐기려는 경향이 강화된 것이 관중몰이의 한 원인”이라고 말했다.

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”