경북 고령군은 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동편의 증진을 위해 오는 6일부터 특별교통수단을 확대 운영한다고 2일 밝혔다. 대상은 장애인과 65세 이상 고령자 등이다. 이에 따라 군은 특별교통수단으로 기존 4대에서 1대를 증차해 총 5대를 운영한다. 이용시간은 오전 9시부터 오후 9시까지이며 공휴일 및 야간(오후 6시부터 9시)은 1대만 운행한다. 중증장애인은 이용일 기준 1개월 전, 그 외의 이용자는 이용일 기준 1주일 전부터 예약이 가능하다. 이용방법은 각 읍·면 또는 지역경제과 교통행정팀에 신청서 및 필요서류를 제출해 이용대상자로 적합하다고 판정이 나면 콜센터를 통해 예약이 가능하다. 교통약자 특별수단은 이동에 심한 불편을 느끼는 교통약자 이동을 지원하기 위해 휠체어 탑승설비 등을 장착한 차량으로 보행 중증장애인들의 이용에도 편리한 교통수단이다. 고령군의 경우 2016년에 3대로 위탁운영을 시작해 현재 직영으로 4대를 운영중이며 특별교통수단 등록 인원도 515명으로 매년 증가 추세다. 이남철 고령군수는 “대중교통 이용이 어려운 교통약자를 위한 이동 편의 서비스를 더욱 강화해 나가겠다”고 밝혔다

여성 얼굴을 ‘아헤가오’(성적 흥분이 극에 달해 눈동자가 위로 올라간 채로 안면에 홍조를 띠고 있는 얼굴)로 편집한 영상물은 성착취물일까요. A씨는 2020년 9월부터 12월까지 친구의 전 여자친구 얼굴을 성관계하는 장면에 편집·합성하는 등 지인 11명의 합성물 52건을 제작했습니다. 이중 여성의 얼굴에 정액이 묻어있는 것처럼 편집·합성한 허위영상물 등 16건을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올려 반포했습니다. 아동·청소년 여성의 나체 영상물 98건도 휴대전화에 내려받아 소지하고 있었습니다. A씨는 허위영상물 편집·반포, 아동·청소년 성착취물 소지 혐의로 재판에 넘겨졌습니다. 광주지법 재판부는 2021년 7월 1심에서 A씨의 혐의 대부분을 유죄로 인정해 징역 1년 6개월의 집행유예 4년을 선고했습니다. A씨는 재판에서 군 복무 중 우울증, 자살 시도 등으로 현역 복무 부적합 판정을 받고 사회에 복귀한 뒤에도 방에 틀어박혀 고립된 생활을 계속하다 심신 미약 상태에서 범행을 저질렀다고 주장했습니다. 재판부는 A씨의 심신 미약 상태를 인정하면서도 “A씨가 제대로 된 치료를 받으려는 노력을 전혀 하지 않고 오히려 게임과 음란물을 탐닉해 심신미약 상태를 자초했다”며 “피해자들은 크나큰 정신적 고통을 겪었다”며 심신미약을 이유로 형을 낮추지는 않았습니다. 다만 재판부는 A씨가 여성 4명의 얼굴을 눈동자가 위로 치켜 올라간 것처럼 편집해 성적 흥분에 빠진 것처럼 보이도록 하는 이른바 ‘아헤가오’ 허위 영상물을 제작·반포한 행위에 대해선 무죄로 판단했습니다. 재판부는 “A씨가 ‘아헤가오’를 표현하고자 영상물을 편집·합성한 것이더라도 성적인 맥락으로 받아들일 만한 다른 정보가 전혀 없다면, 해당 영상물을 본 건전한 사회통념을 가진 보통 일반인은 영상물의 등장 인물이 성적 흥분에 빠진 것이라고 받아들이기 쉽지 않을 것”이라고 설명했습니다. 또 “피해자 입장에선 ‘아헤가오’로 표현된 자신의 모습을 보고 당혹감이나 불쾌감을 느꼈을 것이 분명하다”면서도 “그것을 넘어 성적 수치심을 유발하는 것으로 보기는 어렵다”고 봤습니다. 검찰은 항소했지만, 광주고법 재판부도 2021년 11월 2심에서 A씨가 ‘아헤가오’ 허위 영상물을 제작·반포한 행위를 무죄로 보고 원심판결을 유지했습니다. 반면 ‘아헤가오’를 표현한 허위 영상물의 제작·반포 행위를 유죄로 판단한 판결도 있었습니다. B씨는 2021년 허위 영상물 제작자에게 의뢰해 여성의 눈동자가 위로 향해 성적 쾌감을 느끼는 얼굴로 편집한 ‘아헤가오’ 사진을 전송받고 이를 SNS을 통해 반포했습니다. 아울러 B씨는 2016년 자신이 여성과 성관계하는 모습을 동의 없이 촬영하고 5년 뒤 여성에게 성관계 동영상을 유포하겠다고 협박하며 나체 사진을 요구했습니다. 여성이 차라리 자살하겠다며 거부하자 B씨는 성관계 동영상을 해외 인터넷 사이트에 올렸습니다. B씨는 2021년 이 사건으로 수사를 받던 도중에도 5년 전 당시 여자친구 몰래 촬영한 성관계 동영상 등을 SNS을 통해 뿌리기도 했습니다. 성폭력처벌법 위반 혐의로 재판에 넘겨진 B씨에 대해 청주지법 재판부는 2022년 2월 B씨의 혐의를 모두 인정하고 징역 7년을 선고했습니다. B씨가 ‘아헤가오’ 허위 영상물을 제작·반포한 행위에 대해서도 “피해자의 의사에 반해 성적 욕망 또는 수치심을 유발할 수 있는 형태로 편집·합성 또는 가공했다”는 범죄 사실을 인정했습니다. B씨는 항소했지만, 대전고법 재판부는 2022년 5월 2심에서 B씨의 항소를 기각하고 원심판결을 유지했습니다.

마라탕과 잡채 등에서 쉽게 찾아볼 수 있는 중국산 목이버섯 일부 제품에서 잔류 농약이 기준치보다 초과 검출된 사례가 잇따라 나와 소비자의 유의가 요구되고 있다. 식품의약품안전처(식약처)는 수입식품 등 수입·판매업소인 ‘온연푸드’에서 수입·판매한 중국산 ‘목이버섯’ 1㎏ 제품(포장 일자 2024년 3월 13일)을 판매 중단 및 회수 조치한다고 29일 밝혔다. 바코드 번호는 8809726540003이다. 이 제품에서는 곡류, 과일, 채소 등에 곤충을 방제하기 위해 쓰는 침투성 살진균제 ‘카벤다짐’이 초과 검출된 것으로 판정됐다. 해당 제품을 구매한 소비자는 섭취를 중단하고 구입처에 반품해달라고 당부했다. 앞서 약 일주일 전인 21일에도 대성물산이 중국에서 수입한 ‘목이버섯’(포장 일자 2024년 1월 30일) 제품과 이를 대명상사가 소분·판매한 소비기한 2027년 12월 30일 자 제품에 대해 회수·조치 결정이 나왔다. 이 제품에서도 카벤다짐이 초과 검출됐다.

중국 온라인 플랫폼 알리익스프레스에서 파는 어린이용 자전거가 유해물질로 범벅이 돼 국내 기준치의 260배에 이르는 것으로 드러났다. 서울시는 알리익스프레스에서 판매 중인 어린이용 인라인스케이트, 킥보드, 자전거, 안경, 선글라스 16개 제품을 검사한 결과 8개 제품에서 국내 기준치를 넘어선 유해 물질이 나오거나 내구성이 부적합한 것으로 28일 나타났다. 알리익스프레스에서 판매하는 어린이용 자전거 2종을 검사한 결과, 1개 제품 좌석 안장에서 국내 기준치의 258배를 초과하는 프탈레이트계 가소제가 검출됐다. 프탈레이트계 가소제는 내분비계 장애 물질로 생식기능에 영향을 미친다. 접촉 시 눈이나 피부에 자극을 일으킬 수도 있다. 다른 자전거에서도국내 기준의 240배에 이르는 프탈레이트 가소제가 나왔다. 설상가상으로 자전거 벨의 플라스틱 부분에서는 납이 기준치를 1.5배 초과해 검출됐다. 어린이용 인라인 스케이트 2종에서도 국내 기준치를 초과한 프탈레이트계 가소제가 나왔다. 또 2개 제품 모두 겉모양, 구조, 성능, 주행, 신발의 부착 강도를 측정한 시험에서 균열이 가고 망가졌다. 어린이용 킥보드 2종 또한 부적합 판정을 받았다. 모두 낙하 강도와 장치 안전성 시험에서 균열이 가고 파손됐다. 브레이크 제동력을 따지는 시험에서는 킥보드가 경사면에서 멈추기 위해 필요한 힘이 국내 기준치보다 낮았다. 알리익스프레스와 테무에서 파는 어린이용 안경테 2종에서도 국내 기준치를 초과한 유해물질이 나왔다. 알리익스프레스 안경 코받침에서는 프탈레이트계 가소제가 기준치 대비 170배 초과 검출됐고 테무 안경의 다리에서는 국내 기준치를 238배 초과하는 납이 나왔다.

동양생명이 고령화 시대에 대응하기 위해 기존 치매간병보험 대비 특약 및 가입 가능 나이, 보장 기간 등을 확대하며 상품 경쟁력을 한층 강화한 ‘(무)수호천사치매간병은동양생명보험’을 출시했다고 28일 밝혔다. 사망보장을 주계약으로 하는 이 상품은 24종의 특약을 통해 치매·간병 관련 종합적인 보장을 제공한다. 먼저 장기요양 판정에 따라 매년 피보험자가 생존 시 생활자금으로 활용할 수 있도록 생활자금특약을 신설했다. ‘(무)장기요양생활자금특약D(종신지급)’ 가입 시 장기요양 판정 이후 매년 생존 시 매월 장기요양에 따른 생활자금을 지급한다. 또 ‘(무)장기요양재가급여보장특약D’을 신설해 1~5등급 장기요양상태로 판정받고, 재가급여를 이용했을 시 이용 1회당 월 1회에 한해 보장하며, ‘(무)장기요양시설급여보장특약D’을 통해 1~5등급 장기요양상태로 판정받고 보험기간 이내 시설급여를 이용했을 경우에도 이용 1회당 월 1회 보장한다. 아울러 중증치매상태 및 중등도이상치매상태는 물론 경증 장기요양상태(1~5등급)인 경우에도 ‘(무)보험료납입면제특약D’을 통해 추가적인 보험료 납입 없이도 보장을 받을 수 있게 하는 등 장기요양 상태 판정 시 치매 치료 및 간병에 따른 피보험자 및 가족들의 부담을 완화할 수 있게 했다. 표준형 대비 해약환급금이 적어 보험료가 저렴한 해약환급금 일부지급형도 신설했다. 이 상품은 표준형, 해약환급금 미지급형, 해약환급금 일부지급형으로 구성됐으며, 가입 가능 나이도 기존 최대 75세에서 최대 80세까지로 확대했다. 납입기간은 10·15·20·30년납 중, 보험기간은 90세 만기·95세 만기·종신 가운데 선택할 수 있다. 동양생명 관계자는 “고령화에 대응하기 위해 기존 치매간병보험 대비 보장 기간 및 가입 가능 나이를 확대했으며, 세분화한 특약을 통해 상품 경쟁력을 강화했다”면서 “치매의 경우 특히나 고연령에서 많이 발견되고 간병에 많은 부담이 요구되는 질병인 만큼 이번 상품을 통해 안정적인 노후를 보장받길 바란다”고 말했다.

서울시는 서울의 마지막 시민아파트로 불리는 회현제2시민아파트를 대규모 주차장과 입체 전망공원으로 탈바꿈하는 내용의 도시관리계획 결정(안)을 제12차 도시·건축공동위원회에서 수정가결했다고 27일 밝혔다. 이에 따라 회현제2시민아파트가 철거되고 그 자리에 지상 3층, 지하 2층, 연면적 1만 2642㎡ 규모의 대형버스 주차장과 공원 등이 들어설 전망이다. 옥상층은 남산과 자연스럽게 연결되는 입체 전망녹지공원으로 조성하고, 지상 2층∼지하 2층은 대형버스 및 승용차 주차장으로 최대한 입체적인 활용이 가능하도록 계획했다. 대상지는 1969~1971년 새 국·공유지에 건립한 시민아파트 중 마지막으로 남아 있는 시민아파트다. 2004년 정밀안전진단 결과 재난위험시설 D등급 판정을 받고 정리사업을 추진 중이다. 서울시는 이번 도시관리계획 결정으로 남산 일대를 비롯한 도심의 부족한 주차 공간을 확보하고 남산과 연계한 녹지공간을 확충할 것으로 기대한다. 서울시는 향후 시민아파트 부지가 남산 일대의 새로운 시민 문화거점으로 거듭날 수 있도록 2026년 착공을 목표로 기본 및 실시설계, 실시계획 인가와 토지 수용 등 절차를 적극적으로 추진할 예정이다. 한편 서울시는 신사동 200(편백마을), 237(산새마을) 일대 저층주거지를 자연친화적인 주거단지로 조성하는 신속통합기획을 확정했다고 이날 밝혔다. 이에 따라 편백마을에는 최고 33층·1500가구 내외, 산새마을에는 최고 33층·1300가구 내외 주거단지가 조성된다.

지난해 부산국제영화제를 달군 독립 예술영화들이 다음달 잇따라 개봉한다. 소수자에 대한 이해, 장애아동 육아, 대가족 해체, 기업 구조조정의 민낯 등 현재 한국 사회를 그대로 보여 주는 문제들을 다루는 작품들로, 묵직한 주제 의식이 빛난다. 우선 다음달 4일 개봉하는 이미랑 감독의 ‘딸에 대하여’는 밖에 나가 살던 딸이 동성 연인을 데리고 집으로 들어오면서 벌어지는 일을 그렸다. 동성 커플로 살아가는 딸과 그의 친구, 그리고 세상에 부적합해 보이는 이들을 바라보는 엄마 등 세 여성의 이야기를 섬세하게 담아냈다. 제36회 신동엽문학상을 받은 김혜진 작가의 동명 소설을 원작으로 한다. 불편한 동거 속에서 둘을 이해하지도 못하고 내치지도 못하는 엄마 역으로 배우 오민애가 열연해 지난해 부산국제영화제 ‘올해의 배우상’을 받았다. 제49회 서울독립영화제 관객상, 제12회 무주산골영화제 감독상 등을 수상했다. 106분. 12세 이상 관람가. 오는 11일에는 신문사 정치부 기자 상연이 발달장애아의 엄마가 되면서 겪는 10년간 여정을 담은 ‘그녀에게’가 개봉한다. 상연은 오랜 노력 끝에 쌍둥이 남매를 낳지만, 둘째인 지우가 지적장애 2급 판정을 받으면서 이전과 완전히 다른 삶을 살게 된다. 장애가 있는 자식과 자신, 단둘뿐인 세상에 갇힌 것만 같은 상연의 심정을 배우 김재화가 생생하게 살렸다. 기자 출신 류승연 작가 에세이 ‘사양합니다, 동네 바보형이라는 말’을 영화화했다. 지난해 부산국제영화제를 비롯해 제49회 서울독립영화제, 말레이시아국제영화제, 서울국제어린이영화제에 초청됐다. 105분. 12세 이상 관람가. 같은 날 개봉하는 ‘장손’은 어느 대가족의 붕괴를 그린 작품이다. 가업으로 두부 공장을 운영하는 대가족의 장손인 성진은 제삿날 “가업을 이어받지 않겠다”고 선언한다. 설상가상 맞닥뜨린 예기치 못한 이별로 가족 간의 갈등은 극에 달하고, 이 과정에서 핏줄과 밥줄로 얽힌 대가족의 비밀도 서서히 밝혀진다. 지난해 부산국제영화제에서 KBS 독립영화상, 오로라미디어상, CGK 촬영상 등 3개 부문을 수상했고, 제49회 서울독립영화제에서 넥스트링크상을 받았다. 부산국제영화제 측이 “한국 현대사의 아픔까지 깊숙하게 들여오는 감독의 묵직한 배포”라고 평한 신예 오정민 감독의 연출력이 돋보인다. 이 밖에 우상전·손숙 등 베테랑 배우부터 주인공 성진을 맡은 강승호 등 삼대에 걸친 여러 배우의 조화가 눈길을 끈다. 121분. 12세 이상 관람가. 9월 25일 개봉하는 ‘해야 할 일’은 동료를 해고하는 일을 맡은 준희의 이야기를 그렸다. 한양중공업 4년차 대리인 그는 인사팀으로 발령받은 뒤 150명을 정리하라는 지시를 받는다. 구조조정 작업이 진행될수록 회사 입맛대로 해고 대상자가 추려지고, 준희는 급기야 선배와 친구 중 한 명의 이름을 올려야 하는 상황에 놓인다. TV 시리즈 ‘신병’, ‘이상한 변호사 우영우’, 영화 ‘너의 결혼식’(2018) 등에서 주목받은 배우 장성범이 준희 역으로 지난해 부산국제영화제 ‘올해의 배우상’을 받았다. 다양한 인물 군상을 섬세하게 그렸다는 평가를 받으며 제25회 부산독립영화제 심사위원특별상, 제49회 서울독립영화제 최우수작품상도 거머쥐었다. 100분. 12세 이상 관람가.

‘1800조원.’ 가계부채 이야기가 아니다. 글로벌 시장조사기관 ‘마케츠앤드마케츠’가 추산한 2030년 세계 인공지능(AI) 시장의 예상 규모다. AI시장의 빠른 성장세는 금융권 역시 예외가 아니다. 한국신용정보원은 2026년 국내 금융 분야 AI 시장 규모는 3조원을 훌쩍 뛰어넘을 것으로 예상했다. 2020년 4000억원 수준에 불과했던 것이 6년여 만에 8배 가까이 몸집을 불렸다. 신용평가 부문을 비롯해 로봇자동화, 고객경험 제고 등 사실상 금융업계의 모든 분야에서 AI가 영역을 넓혀 갈 전망이다. 하지만 국내 금융 분야에서 AI 연구는 망분리라는 커다란 족쇄가 채워져 있다. 망분리는 내부망과 외부망을 분리하는 네트워크 보안 기법이다. ‘정보기술(IT) 강국’이란 평가가 무색하게 AI를 이용한 금융혁신은 전 세계 어디서도 찾아볼 수 없는 한국만의 규제에 가로막혀 날개를 펴지 못했다. 보안을 명목으로 마련한 규제가 국내 금융산업 전체의 명운을 가를 중요한 시점에 애물단지로 남아 있는 셈이다. 네트워크를 내부와 외부로 분리해 운영하는 망분리 규제가 금융업계에 모습을 드러낸 건 지난 2013년이다. 2011년 농협 전산망 마비 사태로 곤욕을 겪었던 금융업계의 보안 시스템은 2013년 방송사와 금융기관을 상대로 한 대규모 사이버 공격에 취약한 모습을 노출했다. 결국 정부는 사실상 최고 강도의 방어막이자 최후의 수단 중 하나로 꼽힌 망분리 카드를 꺼내 들었다. 철 지난 ‘2013년의 유산’사이버 공격에 뚫린 금융기관 정부 ‘최후의 수단’ 망분리 꺼내금융권과 정보통신업계 일각에선 “빈대 잡으려 초가삼간 다 태우는 격”이란 비아냥 섞인 목소리가 나오기도 했지만 그만큼 소비자와 금융회사, 그리고 정부가 사이버 테러 위협에 대해 느낀 위기감은 컸다. 하지만 시간이 흐르면서 망분리 규제가 가진 경직성과 비효율성이 수면 위로 드러나기 시작했다. 시간과 공간, 비용 등 모든 측면에서 현실적이지 못한 규제라는 지적이 이어졌다. 심지어는 코로나19 팬데믹이 한창이던 2020년 초 금융회사 직원들은 확진 판정을 받아도 재택근무를 못 하는 일이 비일비재했다. 한 시중은행 직원은 “일부 직원들은 업무용 데스크톱 컴퓨터를 챙겨 집으로 가는 해프닝이 벌어지기도 했다”며 당시를 회상했다. 일반 임직원은 원격으로 금융회사 전산망에 접속할 수 없도록 한 망분리 규제 때문이었다. 코로나19 확산세가 심각해지면서 금융당국이 빠르게 규제를 완화하고 금융회사 직원들의 재택근무가 가능해졌지만 망분리 규제의 강도와 경직성을 단적으로 보여 주는 사례로 남았다. 물리적 망분리가 사이버 테러의 위협으로부터 금융업계를 온전히 지킬 수 있는가에 대한 근본적 물음도 제기됐다. 해킹 등 사이버 범죄 수준이 갈수록 고도화하는 상황에서 물리적 망분리를 더이상 보안의 ‘만능열쇠’로 볼 수 없다는 지적이었다. 망분리 규제에 대한 비판이 극에 달한 건 전 세계, 모든 산업 분야에서 AI 활용 열풍이 불기 시작하면서다. 수시로 변화하는 AI 생태계에 국내 금융권이 빠르게 적응하지 못하도록 가로막는다는 비판이 이어졌다. 경쟁력 제고를 위해선 외부에 있는 생성형 AI와 클라우드 기반 응용프로그램(SaaS)을 활용하는 것이 필수였지만 망분리 규제로 인해 내부망만을 활용해야 하는 금융회사들엔 ‘그림의 떡’이기 때문이다. 만능 열쇠 아닌 ‘족쇄’ 사이버 테러 고도화 속 무용지물생성형 AI 활용 등 혁신 가로막아황석진 동국대 국제정보보호대학원 교수는 “망분리 규제를 했다고 해서 지금까지 해킹 사고가 없었던 것도 아니고 비용도 상당히 많이 들어갔기 때문에 실효성이 떨어졌던 것이 사실”이라며 “지금껏 활용해 온 물리적 망분리가 모든 보안 사고를 사전에 차단할 수 있는 기능이 있는 것처럼 포장되기도 했지만 사실이 아니다”라고 했다. 금융권 보안 강화는 전 세계적 숙제다. 많은 돈이 오가고 다수의 고객 정보를 보유하고 있는 금융기관이 사이버 공격을 당할 경우 천문학적 규모의 피해가 발생할 수 있기 때문이다. 망분리는 해외에서도 오랜 기간 국내외 금융회사들을 사이버 테러 위협으로부터 지켜왔다. 하지만 한국처럼 금융회사마다 의무적으로 물리적 망분리를 적용하도록 한 사례는 선진국에서 찾아보기 힘들다. 미국의 연방금융기관 검사협의회(FFIEC)는 망분리 방식의 필요성엔 공감하면서도 우리 정부가 그래 왔던 것처럼 금융회사들이 반드시 망분리 시스템을 도입하도록 강제하진 않는다. FFIEC가 금융회사 보안 지원을 위해 마련한 가이드라인을 보면 데이터의 중요도에 따라 망을 나누고 접근을 통제하는 세분화 방식을 설명할 뿐, 아예 인터넷을 원천 차단하는 망분리를 제시하진 않는다. 각 회사의 사정에 맞춰 유연하게 적용할 수 있도록 자율성을 부여한 셈이다. 호주 보안당국 역시 망분리를 의무화하지 않고 “기업이 중요한 데이터에 한해 기업이 망분리 도입을 고려해 볼 수 있다”는 수준으로 규정한다. 단 한 번의 사이버 공격으로 모든 정보에 대한 접근이 열리는 것을 방지하는 수단 중 하나로 망분리 혹은 망 세분화를 제시하지만 강제성은 없다. 글로벌 보안 강화 대책은 보안 사고 땐 천문학적 손배 책임 美 등 규제보다 자발적 노력 유도그렇다고 해서 선진국의 금융기업들이 보안 의무 이행을 소홀히 하는 것도 아니다. 미국은 망분리를 의무화하지 않는 대신 보안 사고가 발생할 경우 국내보다 훨씬 더 무거운 책임을 금융회사에 묻는다. 일례로 2019년 7월 대규모 해킹 사고가 발생한 캐피털원은 징벌적 손해배상과 피해 처리 비용 등을 모두 합쳐 1억 5000만 달러(약 1991억원) 상당의 책임을 감수해야 했다. 망분리 의무화와 같은 규제가 없이도 보안 강화를 위한 금융기업들의 자발적 노력이 이어지는 이유다. 김승주 고려대 정보보호대학원 교수는 “미국과 유럽의 경우 망분리를 활용하더라도 데이터를 자체 중요도에 따라 나눈 후 그 등급에 따라 망분리를 차등 적용한다”며 “한국의 망분리는 아예 내부망과 외부망을 분리시켰기 때문에 필요할 때마다 복잡한 절차를 거쳐 망을 다시 연결해야 했다. 이런 과정에서 해킹 사고가 발생하면 오히려 더 피해가 커지는 형태”라고 지적했다.

이재명 더불어민주당 대표가 코로나19 양성 판정으로 입원한 지 닷새 만인 27일 퇴원했다. 28일 최고위원회의 참석을 시작으로 당무에 복귀하는 이 대표는 퇴원 후 첫 메시지로 “분열은 패배의 원인”이라며 ‘원 팀’을 강조했다. ‘이재명 2기’ 지도부에 맞춰 당내 통합과 단결을 주문한 것 아니냐는 분석이 나온다. 이 대표는 이날 페이스북에 “‘더 큰 원팀’만이 민생 회복을 향한 국민명령을 받드는 길”이라는 제목과 함께 “가장 경계해야 할 것이 거리가 있는 동지를 적으로 만드는 것”이라고 적었다. 이어 그는 “우리가 싸울 상대는 내부가 아닌 외부의 거악”이라며 “분열은 패배의 원인이다. 총구는 언제나 밖을 향해야 한다”고 했다. 이 대표는 “내부 비판은 팩트에 기초해 동지의 예를 갖추고 품격 있게 해야 한다”며 “허위 과장 사실로 공격하거나 감정을 가지고 비방 폭언하면 적이 된다. 가장 경계해야 할 것이 거리가 있는 동지를 적으로 만드는 것”이라고 지적했다. 이는 지난 23일 민주당 공식 유튜브 채널인 ‘델리민주’에서 최고위원회의를 송출하던 중 관리자 계정의 한 누리꾼이 문재인 전 대통령을 폄하하는 댓글이 달리는 등 최근 당내 계파간 비방을 의식한 것으로 보인다. 이 대표 측 핵심 관계자는 “최근 지지자들 사이에 문 대통령에 대한 비방들이 많이 나왔고 그전에도 그렇지만 지지층들이 내부 공격을 하고 비방을 하고 하는 것에 대해서는 자제해달라는 메시지를 계속해서 꾸준히 내왔었다”고 했다. 일각에서는 이 대표의 메시지가 내부 지지자들뿐 아니라 당 전체의 단결을 위한 것 아니냐는 분석이 나온다. 최근 박광온·강병원·김철민·박용진 등 비명(비이재명)계 의원 10여명이 원외 모임 ‘초일회’를 결성해 장외 세력 결집화에 나섰고, 김부겸 전 국무총리와 김동연 경기도지사 등의 비명계 대권 잠룡들도 활동을 시작하면서 본격적인 대여 전선 구축을 위해 단결을 강조한 것이라는 분석이다. 한편, 이 대표의 복귀와 함께 여야 대표회담도 탄력을 받을 것으로 전망된다. 이 대표는 당무에 복귀해 가장 먼저 한동훈 국민의힘 대표와의 회담 준비 상황을 보고받을 예정이다. 이 대표는 입원 기간 딥페이크 성착취물 제작·배포자 처벌 규정 마련, 윤석열 정부의 ‘독도 지우기’ 의혹 관련 진상조사, 의료대란 대응 등 각종 현안에 대해 목소리를 냈지만 여야 대표 회담 준비는 이 대표의 부재로 잠시 중단된 상태였다.

“돈은 엿이나 먹으라고 하세요. 돈 말고 구독 부탁드려요.” 아일랜드 30대 남성이 남은 기대 수명이 1년 남짓인 상태에서 포기하지 않고 마라톤에 출전하는 사연이 알려져 감동을 주고 있다. 지난 21일(현지시간) 뉴욕 포스트는 뇌종양 말기 환자인 이안 워드(35)의 사연을 소개했다. 워드는 2019년 뇌종양 판정을 받았을 당시 5년 이내에 사망할 것이라는 소견을 들었다. 청천벽력 같은 소식에 세상이 무너지는 기분이 들었지만 좌절하고 절망하는 대신 마라톤을 뛰기로 했고 지금까지 15번의 마라톤 완주를 마쳤다고 한다. 워드는 마라톤을 통해 모금을 하고 이 돈으로 기부하며 살고 있다. 지금까지 기부액은 50만 달러(약 6억 5000만원)에 달한다. 워드는 “사람들은 침대에 누워 슬픈 표정을 짓고 있어야 한다고 생각한다. 핵심은 암환자라면 그래야 한다고 생각하는 고정관념에 사로잡히지 않은 일을 하는 것”이라며 자신의 활동을 설명했다. 남다른 체력과 의지로 항암치료를 받았지만 몸과 정신이 약해지는 것은 피할 수 없었다. 그럼에도 그는 포기하지 않고 달렸고 오는 11월에는 7개 대륙에 걸쳐 7개 레이스를 달리는 일정을 앞두고 있다. 사연이 알려지면서 워드의 소셜미디어(SNS) 팔로워 수는 급격하게 늘었다. 틱톡에서는 550만, 인스타그램에서는 670만명이 그를 팔로잉했다. 워드는 사람들이 자신을 위해 후원하는 것에 대해서 거절 의사를 밝혔다. 그는 25일 인스타그램에 “저는 여러분에게 한 푼도 기부해달라고 부탁하지 않는다. 동정받고 싶지 않고 암이 저의 뇌를 빼앗아 갈 때까지 최대한 뇌를 사용해 기부 목표를 이루고 싶다”면서 “대신 이 계정을 팔로우해달라. 저는 스폰서와 광고를 통해 돈을 벌고 이 돈이 자선 단체에 쓰이기를 바란다”고 적었다. 돈이 있으면 행복하지만 돈에 종속될 수 있다는 게 워드의 생각이다. 워드는 “집세 내고, 개 먹이 주고, 맥주 한 잔 마시는 게 생활비의 90%다. 차도 없고 클럽에도 안 가고 직접 요리하는 걸 더 좋아한다”면서 “여러분의 지원 덕분에 이 채널에서 암 연구 기금이 추가로 지원되고 제가 죽은 이후 누군가가 1년이라도 더 살 수 있다면 감사할 것 같다”고 말했다. 뇌종양은 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 발생 부위에 따라 원발성 뇌종양과 전이성 뇌종양으로 나뉜다. 원발성 뇌종양은 뇌 조직이나 뇌를 싸고 있는 막에서 발생하고 전이성 뇌종양은 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이돼 발생한다. 뇌종양의 가장 대표적인 증상은 두통이다. 특히 아침에 두통이 심하고 구토가 동반될 수 있다. 이외에도 운동 마비, 언어 장애 등이 나타난다. 2023년 중앙암등록본부 발표에 따르면 2021년 국내 뇌종양 발생 수는 1854건으로 전체 암 발생의 0.7%를 차지했다.

지난해 부산국제영화제를 달군 독립예술영화들이 다음 달 잇따라 개봉한다. 소수자에 대한 이해, 장애 아동 육아, 대가족 해체, 기업 구조조정의 민낯 등 한국 사회를 관통하는 문제들을 다룬 영화들로, 묵직한 주제 의식이 빛나는 작품들이다. 다음 달 4일 개봉하는 이미랑 감독 ‘딸에 대하여’는 밖에 나가 살던 딸이 동성 연인을 데리고 집으로 들어오면서 벌어지는 일을 그렸다. 동성 커플로 살아가는 딸과 그의 친구, 그리고 세상에 부적합해 보이는 이들을 바라보는 엄마 등 세 여성의 이야기를 섬세하게 담았다. 제36회 신동엽문학상을 받은 김혜진 작가 동명 소설을 원작으로 한다. 불편한 동거 속에서 둘을 이해하지도 못하고 내치지도 못하는 엄마 역으로 배우 오민애가 열연하며 지난해 부산국제영화제 ‘올해의 배우상’을 받았다. 제49회 서울독립영화제 관객상, 제12회 무주산골영화제 감독상 등을 수상했다. 106분. 12세 이상 관람가. 11일에는 신문사 정치부 기자 상연이 발달장애아의 엄마가 되면서 겪는 10년간 여정을 담은 ‘그녀에게’가 개봉한다. 상연은 오랜 노력 끝에 쌍둥이 남매를 낳지만, 둘째인 지우가 지적장애 2급 판정을 받으면서 이전과 완전히 다른 삶을 살게 된다. 기자 출신 류승연 작가 에세이 ‘사양합니다, 동네 바보형이라는 말’을 영화화했다. 장애가 있는 자식과 자신, 단둘뿐인 세상에 갇힌 것만 같은 상연의 심정을 배우 김재화가 생생하게 살렸다. 지난해 부산국제영화제를 비롯해 제49회 서울독립영화제, 말레이시아국제영화제, 서울국제어린이영화제에 초청됐다. 105분. 12세 이상 관람가. 같은 날 개봉하는 ‘장손’은 어느 대가족의 붕괴를 그린 작품이다. 가업으로 두부 공장을 운영하는 대가족의 장손인 성진은 제삿날 “가업을 이어받지 않겠다”고 선언한다. 설상가상 맞닥뜨린 예기치 못한 이별로 가족 간의 갈등은 극에 달하고, 이 과정에서 핏줄과 밥줄로 얽힌 대가족의 비밀도 서서히 밝혀진다. 지난해 부산국제영화제에서 KBS 독립영화상, 오로라미디어상, CGK 촬영상의 3개 부문을 수상했고, 제49회 서울독립영화제에서 넥스트링크상을 받았다. 부산국제영화제 측이 “한국 현대사의 아픔까지 깊숙하게 들여오는 감독의 묵직한 배포”라고 평한 신예 오정민 감독의 연출력이 돋보인다. 이 밖에 우상전·손숙 등 베테랑 배우부터 주인공 성진을 맡은 강승호 등 삼대에 걸친 여러 배우의 앙상블을 주목할 만하다. 121분. 12세 이상 관람가. 25일 개봉하는 ‘해야 할 일’은 동료를 해고하는 일을 맡은 준희의 이야기를 그렸다. 한양중공업 4년차 대리인 그는 인사팀으로 발령받은 뒤 150명을 정리하라는 지시를 받는다. 구조조정 작업이 진행될수록 회사 입맛대로 해고 대상자가 추려지고, 준희는 급기야 선배와 친구 중 한 명의 이름을 올려야 하는 상황에 놓인다. TV 시리즈 ‘신병’, ‘이상한 변호사 우영우’, 영화 ‘너의 결혼식’(2018) 등에서 주목받은 배우 장성범이 준희 역으로 지난해 부산국제영화제 ‘올해의 배우상’을 받았다. 다양한 인물 군상을 섬세하게 그렸다는 평가를 받으며 제25회 부산독립영화제 심사위원특별상, 제49회 서울독립영화제 최우수작품상도 거머쥐었다. 100분. 12세 이상 관람가.

롯데마트에서 판매하는 육가공 제품에서 방부제가 초과 검출돼 식품의약품안전처가 회수조치를 내렸다. 식약처는 보존료 기준 부적합으로 판정된 스페인 양념육 제품을 판매 중단하고 회수 조치한다고 26일 밝혔다. 회수조치가 내려진 제품은 ‘롯데쇼핑㈜롯데마트사업본부’에서 수입·판매한 ‘노엘 타파스(세라노+초리조+살치촌)’이다. 포장 단위 120g, 소비기한은 오는 12월 9일까지인 제품이다. 이 제품에서는 식품에 사용하는 보존료인 ‘소브산’이 기준을 초과해 검출됐다. 소브산은 식품이 미생물에 의해 부패나 변질이 되지 않도록 방지해 보존기간을 늘려주는 식품첨가물의 일종이다. 치즈류나 식육가공품, 젓갈류, 절임식품, 잼류 등 정해진 식품군에만 제한된 양을 사용해야 한다. 해당 제품의 경우 1㎏당 1g까지가 허용치다. 식약처는 해당 제품을 보관하고 있는 판매자는 판매를 중지하고 회수 영업자에게 반품해달라고 요청했다. 제품을 구입한 소비자는 제조업소로 반납해달라고 당부했다.

경기 화성시 동탄신도시 내 아파트단지 물놀이시설에서 심정지 상태로 이송돼 치료받던 8살 여아가 끝내 숨졌다. 26일 경기 화성동탄경찰서 등에 따르면 전날 오후 화성시 목동의 한 아파트 단지 내 마련된 물놀이시설에서 심정지 상태로 발견돼 병원에서 치료받던 A양이 같은 날 오후 10시쯤 숨졌다. 앞서 A양은 전날 오후 1시 46분쯤 해당 아파트 단지에 설치된 물놀이 시설에서 의식을 잃은 채 물 위에 떠 있다가 주민에 의해 발견됐다. A양은 주민의 신고로 출동한 현장 대원에 의해 심폐소생술을 받으며 인근 병원으로 옮겨졌다. A양은 한때 심장이 다시 뛰어 혈액이 도는 자발적순환회복(ROSC) 상태가 되었지만, 줄곧 의식을 회복하지 못하다가 병원 치료 끝에 사망 판정을 받았다. A양이 발견된 물놀이 시설의 수심은 40∼50㎝로, 아파트 관리사무소 측의 주관하에 외부 업체를 통해 운영됐던 것으로 전해졌다. 경찰은 A양의 시신을 국립과학수사연구원에 부검 의뢰해 정확한 사인을 확인할 예정이다. 경찰 관계자는 “부검을 통해 사망 사고와 관련한 관리 업체의 과실 여부, A양의 지병 유무 등을 조사할 방침”이라고 설명했다.

경기 화성시의 한 아파트단지 물놀이시설에서 심정지 상태로 병원에 이송돼 치료받던 8살 여아가 숨졌다. 26일 경기 화성동탄경찰서에 따르면 전날 화성시 목동의 한 아파트 단지에 설치된 물놀이 시설에서 심정지 상태로 발견돼 병원에서 치료받던 A양이 이날 오후 10시쯤 숨졌다. 앞서 A양은 전날 오후 1시 46분쯤 물놀이 시설에서 의식을 잃은 채 물 위에 떠 있다가 발견됐다. 119 신고를 받고 출동한 구급대원에 의해 심폐소생술을 받으며 인근 병원으로 옮겨졌고, 한때 심장이 다시 뛰어 혈액이 도는 자발적순환회복(ROSC) 상태가 되기도 했다. 그러나 A양은 의식을 회복하지 못해 끝내 사망 판정을 받았다. A양은 보호자와 함께 아파트 입주민을 대상으로 마련된 간이 물놀이 시설에서 놀다 사고를 당한 것으로 조사됐다. 물놀이 시설은 수심 40~50㎝ 높이로, 아파트 관리사무소 측이 주관해 외부 업체를 통해 운영됐던 것으로 알려졌다. A양이 놀던 당시 안전요원이 4명 있었던 것으로 전해졌다. 경찰은 A양의 시신을 국립과학수사연구원에 부검 의뢰해 정확한 사인을 확인할 예정이다. 경찰은 관리 업체의 과실 여부와 A양의 지병 유무 등을 조사할 방침이다. 최근 5년간 학생 44명 물놀이 중 숨져한편 교육부에 따르면 최근 5년간 전국적으로 학생 44명이 물놀이를 하다 목숨을 잃은 것으로 파악됐다. 교육부가 집계한 최근 5년간 학생 물놀이 사망사고 현황자료에 따르면 지난 2019년부터 2023년까지 초등학생 14명, 중학생 18명, 고등학생 12명 등 총 44명이 물놀이를 하다 숨졌다. 원인별로는 수영 미숙이 25명으로 가장 많았으며 안전부주의(14명)와 높은 파도(5명) 순이었다. 사망 장소는 계곡이 17명으로 가장 많았고, 하천·강이 13명으로 뒤를 이었다. 해수욕장과 갯벌 ·해변에서 각각 5명이 숨졌고, 수영장에서도 4명이 숨졌다.

“이렇게 하면 말라리아 걱정은 뚝!” 서울 강서구는 여름철 말라리아 환자 확산을 막기 위해 주민들에게 말라리아 예방 수칙을 홍보하고 있다고 26일 밝혔다. 구 관계자는 “지난 7일 전국에 말라리아 경보가 발령됐고, 말라리아 유행 지역을 여행한 구민들이 돌아오면서 말라리아에 대한 주의가 필요하”면서 “현재 말라리아 감염 예방과 치료에 행정력을 집중하고 있다”고 설명했다. 말라리아는 말라리아 원충에 감염된 모기가 인체를 흡혈하는 과정에서 전파되는 급성 발열성 질환이다. 우리나라에서 주로 발생하는 말라리아는 삼일열 말라리아로, 주요 증상은 48시간 주기로 반복되는 오한, 고열, 발한이며 두통, 설사, 구토 등이 동반될 수 있다. 치명률은 높지 않으며 적절한 치료를 받으면 완치된다. 구는 오한, 발열, 두통, 설사 등 말라리아 의심 증상이 있는 주민은 보건소, 지역 내 25개 병·의원에서 말라리아 신속진단검사를 받을 수 있다고 설명한다. 신속진단검사는 혈액을 채취한 후 약 30분 이내에 결과를 확인할 수 있으며, 양성 판정 시 현미경 검사 또는 유전자 검출검사(PCR)를 추가로 시행한다. 말라리아 감염 예방을 위해서는 ▲야간활동 자제 ▲밝고 긴 옷 착용 ▲모기 기피제 사용 ▲취침 시 방충망(모기장) 활용 등을 통해 모기에 물리지 않도록 주의해야 한다. 강서구는 말라리아에 대한 위험성을 알리고 예방 수칙 준수를 권장하는 등 홍보활동에도 앞장서고 있다. 지난 1일 등촌역, 화곡역 인근에서 말라리아 예방수칙 홍보 캠페인을 실시하고 휴대용 모기기피제, 리플릿 등을 배부했다. 또 다음달 11일에는 추석 연휴를 이용해 해외여행객이 증가하는 시기에 맞춰 김포공항 등에서 모기 매개 감염병 예방수칙과 신속진단검사를 홍보할 계획이다. 오영욱 보건소장은 “말라리아가 전국에 확산됨에 따라 모기에 물리지 않도록 주의가 필요하다”며 “발열, 오한, 두통 등의 증상이 발생하면 즉시 보건소나 가까운 의료기관을 방문해 신속히 말라리아 검사를 받으시길 바란다”고 말했다.

이재명 더불어민주당 대표가 코로나19 양성 판정을 받으면서 여야 대표회담이 연기된 가운데 한동훈 국민의힘 대표가 제안한 ‘회담 생중계’에 대한 여야 간 이견이 계속되고 있다. 장동혁 국민의힘 최고위원은 23일 MBC 라디오에서 여야 대표 회담 생중계에 대해 “어느 정도까지 생중계할 것인지 논의하면 될 문제”라며 여전히 생중계가 필요하다고 밝혔다. 다만 “이런 형식이 대표회담 자체를 가로막거나 내용을 가로막거나 국민의 삶을 가로막아서는 안 된다”며 “탄력적으로 조정할 수 있으며 충분히 그런 가능성은 열려 있다”고 말했다. 이어 그는 “필요하다면 생중계한 이후에 다음 날이라도 만나서 또 비공개로 회담하는 방안도 있다”고 덧붙였다. 반면 민주당은 여전히 생중계는 받아들일 수 없다며 중계 자체가 ‘보여주기식 정치’라고 비판했다. 김민석 민주당 최고위원은 이날 SBS 라디오에서 “무슨 TV 토론하려고 (여야 대표회담) 하는 건 아니지 않는가”라며 “잘 안 풀리는 문제를 해결하기 위한 정치적인 지도자들 간 회담이라는 형식이 있고 각자 자기주장을 펼치면서 국민들한테 그걸 보이려는 TV 토론이라는 형식도 있다”고 지적했다. 윤건영 민주당 의원 또한 한 대표가 ‘용산 대통령실’을 의식하는 것 아니냐고 했다. 윤 의원은 본인의 페이스북에 “한 대표가 전권을 갖고 합의할 수 있는 것이 없다”며 “명색이 당 대표인데 시시콜콜 보고하자니 모양 빠지고, 안 할 수는 없는 노릇이니 아예 생방송을 하자는 것이 속 편한 것”이라고 했다. 양측 신경전이 팽팽한 가운데 실무협의 또한 공전을 거듭하고 있다. 이에 한민수 민주당 대변인은 이날 “실무 협의는 다음 주 초 재가동 될 것으로 예측한다”며 “현재 회담 형식보다는 회담의 의제를 조율하고 있는 것으로 알고 있다. 의제가 결국 형식도 결정하지 않겠냐”고 말했다. 애초 25일에 열릴 예정이었던 여야 대표 회담은 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받으며 미뤄졌다. 한 대표는 이날 국민의힘 중앙당사에서 기자들과 만나 “여야 대표회담이 7년 만이라고 하는데 추진해 보려고 한다”면서 “이재명 대표께서 빨리 쾌차해서 우리 회담 생산적으로 이끌어낼 수 있길 기원한다”고 했다.

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받아 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라며 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만 이 대표의 건강이 호전된 뒤 재추진하기로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 것으로 전망된다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 말했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 당대표 정무조정실장은 SBS 라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS 라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)