치료 방법이 없는 ‘난치’의 질곡 속에 버려진 사람들이 있다.‘희귀난치병’을 가진 환자들은 사회적 관심조차 끌지 못한 채 캄캄한 절망 속에서 하루하루 기대를 갉아먹고 산다. 흔한 암이나, 아토피피부염, 파킨슨병에서부터 쇼그렌증후군, 코넬리아 드 랑예 증후군까지 처음 듣는 질환이 있지만 자신이 이런 병을 가졌다는 사실을 모르는 사람도 많다. 현대의학은 이런 난치병 앞에서 무력한 것일까. 그렇지만은 않다. 첨단 현대의술은 나날이 발전해 난치병 정복에 한걸음씩 다가가고 있다. 앞으로 약 20회에 걸쳐 희귀난치병 환자들의 현실과 치료 문제를 심층취재한 연속 기획 기사를 싣는다. <편집자주> “몸통은 물론 손발과 턱, 이마가 기형적으로 굵어지거나 커지면서 목소리까지 거칠어져 처음 만나는 사람들이 저를 남자로 여길 때면 정말 죽고 싶었습니다.” 올해 결혼 6년째를 맞는 주부 고모(29)씨. 고씨는 결혼 후 아이를 갖지 못해 병원을 찾았다가 불임의 이유가 다른 데 있는 것 같다는 의사의 권유로 정밀검사를 받고는 깜짝 놀랐다. 자신의 병이 이름도 생소한 말단 비대증이며, 이 때문에 뼈와 연조직 등 인체의 조직들이 과다하게 자란다는 것이었다. 그 후, 고씨의 생활은 정말 엉뚱하게 변하고 말았다. 체구는 남자처럼 커졌으며, 손발과 턱, 이마는 계속 자랐다.“이런 절망감은 겪어보지 않은 사람은 모릅니다. 남들에게 현실의 모습과 실제의 모습이 다른 점을 이해시키는 일이 가장 큰 고통이었습니다. 그러다 보니 자연 바깥 출입도 안하게 되고….” 고씨가 겪은 말단비대증은 대뇌 아래에 있는 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬의 분비체계를 비정상적으로 작동시키는 병이다. 호르몬 분비체계가 무너져 인체의 모든 조직과 장기가 과다 성장하면서 얼굴과 손발이 변하고, 장기 기능에 장애가 생겨 당뇨병 고혈압 심장병 성기능장애와 골다공증 등의 합병증을 유발하는 만성 질환이다. 합병증이 나타나면 사망률도 정상인보다 최고 4배나 높아진다. 일견 남의 일이라고 여길지 모르나 세기의 배우 브룩 실즈의 운명을 바꾼 바로 그 병이다. 의료계에서는 국내에 3000명 정도의 환자가 있을 것으로 추정한다. 경희대병원 내분비내과 김성운 교수는 “이 가운데 치료를 받고 있는 환자는 1000여명에 불과하며 나머지는 자신이 그런 병에 걸린 줄도 모른 채 운명으로 알고 산다.”고 전했다. 증상은 크게 두가지로 구별된다. 첫째는 얼굴과 손발이 커지면서 외형이 변하는 것이고, 둘째는 종양이 뇌와 시신경을 압박해 초래되는 시야 결손이다. 환자는 독특한 얼굴 및 손발 모양을 해 식별이 어렵지 않다. 혈액내 성장호르몬과 성장인자를 측정하면 좀 더 정확한 진단이 가능하다.MRI(자기공명영상)이나 CT(컴퓨터 단층촬영)를 통해 뇌하수체의 종양 위치와 크기를 어렵지 않게 잡아낼 수 있다. 치료의 기본 지침은 성장호르몬의 분비를 정상화시키는 것이다. 이를 위해 적용하는 치료법은 수술을 통해 종양을 제거하거나 방사선·약물 요법 등이 주로 사용된다. 뇌하수체 종양은 콧구멍을 통해 삽입한 내시경 수수로 제거한다. 수술은 가장 원천적인 치료법이지만 종양의 지름이 1㎝를 넘으면 깔끔한 제거가 어렵다. 이런 경우에 적용하는 2차적인 치료법이 바로 방사선 및 약물치료이다. 대부분의 환자는 수술에 이어 방사선 및 약물치료를 병행한다. 감마나이프를 이용해 종양을 태워없애는 방사선 치료는 종양이 너무 커 내시경 수술로 완전히 제거하지 못한 경우 남은 종양을 제거하기 위해 적용한다. 그러나 이 경우 치료효과가 나타나기까지 보통 2∼4년이 걸리기 때문에 이 기간 중에 성장호르몬의 분비를 최대한 억제하기 위해 약물요법이 동원된다. 성장호르몬 분비를 억제해 합병증을 차단하는 것도 약물의 기대효과이다. 약물은 매일 2∼3회씩 복용하는 경구용과 매월 1∼2회씩 사용하는 주사제가 있다. 경구용 제제는 비용이 저렴하나 검증된 치료효과가 10%를 넘지 않는다는 점이 문제다. 주사제는 사용이 간편하고 치료효과는 좋지만 비용이 부담스럽다는 단점이 있다. 이런 가운데 최근에는 산도스타틴 라르(성분명:옥트레오타이드)가 개발돼 약물요법의 전기를 마련했다. 이 약제는 성장호르몬의 분비를 억제하는 작용을 하는 소마토스타틴 호르몬에 비해 인슐린 분비억제력은 1.5∼2배, 성장호르몬 분비억제력은 무려 2000배나 강한 것으로 알려졌다. 산도스타틴 라르의 문제는 한달에 1∼2회 맞는 주사제 비용이 회당 165만원에 이른다는 점이었다. 그러나 2004년부터 말단비대증이 본인부담금 산정특례 대상에 포함돼 환자는 진료비의 20%만 부담하면 되게 됐다. 여기에다 말단비대증재단에서 환자 치료비의 12%를 지원해 줘 1회 주사비용으로 환자는 13만 2000원만 부담하면 된다. 그러나 이런 치료를 받는다고 이미 성장해 버린 손발과 얼굴 등이 모두 정상으로 회복되는 것은 아니다. 두툼해진 살집은 빠지지만 골격은 줄이지 못한다. 또 진행이 매우 더딘 만성 소모성 질환이어서 조기진단이 어렵다는 점도 손꼽히는 어려움이다. 이런 어려움을 이기기 위해 최근에는 환자들이 모여 ‘피노키오의 꿈’(www.acromegaly.or.kr)이라는 사이트를 열어 질환 정보를 공유하고 있으며, 경희대병원과 신촌 세브란스병원에서는 조기진단을 위한 무료 검진 활동도 펴고 있다. 김 교수는 “통계적으로 발병 후 남자는 8.6년, 여자는 4.1년이 지나서야 진단이 될 만큼 조기진단이 어렵기 때문에 대부분의 환자는 각종 합병증을 얻고 나서야 병원을 찾고 있는 것이 현실”이라며 “여기에다 증상이 일찍 나타날수록 종양의 크기가 커지기 때문에 이런 환자에 대한 적극적인 치료책이 매우 절실하다.”고 지적했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

애완동물, 먼지, 꽃가루 등에 대한 만성 알레르기가 있을 경우 이후 파킨슨병에 걸릴 위험이 3배나 높다고 영국 더 타임스가 8일 보도했다. 알레르기 환자는 최근 급증해 영국인 3명 가운데 한 명은 최소 한 가지 이상의 알레르기에 시달리고 있으며,500만명은 알레르기성 비염을 앓고 있다. 보통 50살 이후에 발병하는 파킨슨병은 근육 운동을 조절하는 뇌세포 일부의 이상으로 인해 발병하며 떨림, 균육 경직, 보행 장애 등에 시달리게 된다. 미국 메이요 의료원의 제임스 바우어 신경학자는 “알레르기성 비염이 있다면 파킨슨병에 걸릴 확률이 3배나 높아진다.”고 말했다. 알레르기성 비염이 있을 경우 뇌의 면역 반응이 상승하게 되고 이는 염증을 유발하게 된다고 설명했다.따라서 뇌에 특정한 화학물질을 생산하게 되고, 우연히 뇌 세포를 죽이게 돼 우리가 흔히 보는 파킨슨병과 같은 장애를 유발한다는 것이다.윤창수기자 geo@seoul.co.kr

과학자 스티븐 호킹이 줄기세포 연구를 금지하려는 유럽과 미국 정부를 공격했다. 24일 인디펜던트에 따르면 운동 신경성 질환을 앓고 있는 호킹 교수는 유럽연합이 오는 7년동안 인간 배아 줄기세포 연구에 쓰여질 540억유로(65조원)의 과학 예산을 중단하려 하자 이를 비난했다. 호킹은 “유럽은 보수적인 조지 부시 미국 대통령이 줄기세포 연구 지원법에 거부권을 행사한 것을 따라해서는 안된다.”며 “줄기세포 연구는 파킨슨병이나 내가 앓고 있는 병과 같은 퇴행생 질환 치료의 열쇠”라고 밝혔다. 그는 또 인간 배아 줄기세포 연구를 금지하는 것은 시체의 장기 기증을 금지하는 것과 같다고 지적했다.“배아는 어쨌든 죽을 것이기 때문에 배아로부터 세포가 채취됐다는 사실은 반대할 사항이 아니다.”라고 주장했다. 아일랜드, 이탈리아, 스페인, 프랑스와 같은 가톨릭 국가들은 유럽연합의 과학예산이 줄기세포 연구에 쓰여지는 것에 대해 강력한 반대를 표명하지 않고 있다.유럽연합이 지원하는 줄기세포 연구는 개별 국가에서 연구를 금지하는 한 그 나라에서 이뤄질 수 없기 때문이다.윤창수기자 geo@seoul.co.kr

영화 ‘시네마천국’에는 이런 대사가 있다.‘인생은 네가 본 영화와는 달라, 인생이 훨씬 힘들지….’ 그곳엔 영웅을 노래하는 시(詩)가 있었다. 고난과 감동의 파노라마, 눈물과 회한이 켜켜이 쌓인 흑백필름이 소리없이 돌아가고 있었다. ‘현해탄이 대수로냐 타작질이 대수로냐/땀방울 핏방울로 모진 세월 이겨냈다/백두호랑이 포효하니 온 세상이 잠잠하다/박치기 한번, 맺힌 속 뚫어지고/박치기 두번, 주린 배 불러오고/박치기 세번, 대한이 하나된다’(시인 최석우) 그랬다. 살아 있는 전설로 여긴다. 배고프고 암울했던 시절, 희망과 용기를 선사하며 한 시대를 풍미한 국민적 영웅이었다. ‘박치기 왕’으로 유명한 김일(78) 전 프로레슬러. 손바닥만한 이마 하나로 세계 무대를 쥐락펴락했다. 지금의 40대 이상에겐 ‘김일’이라는 말만 들어도 여전히 찐한 전율로 다가온다. 압둘 자바, 안토니오 이노키 등 내로라 하는 세계 거인들과 싸우다 결정적 순간에 박치기 한방으로 때려눕히는 장면은 단연 압권이었다. 특히 호랑이 모습에 삿갓과 곰방대가 그려진 가운을 입은 김일 선수가 일본 선수를 때려눕히는 광경은 민족적 울분을 씻어주는 대표적 카타르시스였다. 1960∼70년대 흑백TV조차 귀했던 시절, 마을 이장이 “오늘 저녁에는 김일 선수가 레슬링을 하는 날입니다. 밭일을 마치고 테레비가 있는 아무개 집으로 오세요.”라는 동네방송까지 할 정도였다. 또 당시 어린이들에게 꿈이 뭐냐고 물어보면 “김일 선수처럼 힘세고 용감한 사람이 될 거야.”라는 대답이 나오곤 했다. ●14년 투병에도 후배 시합땐 꼭 격려 이런 김씨가 영광의 세월을 뒤로 하고 14년째 투병 중이다. 박치기 후유증으로 뇌혈관 질환, 당뇨와 고혈압, 임파부종, 그리고 작년에는 거대결장으로 대장을 잘라내는 수술을 받았다. 휠체어에 의존할 만큼 거동 또한 불편하다. 그럼에도 후배들의 시합이 있을 때마다 아픈 몸을 이끌고 현장을 찾아 격려해준다. 지난 10일 천안 유관순체육관에서 열린 세계프로레슬링대회(WWA)에도 참석, 많은 관중들로부터 케이크와 꽃다발 세례를 받았다. 특히 김씨는 최근 동화 속의 주인공으로 등장해 어린이들에게 희망의 전도사로 나섰으며, 올해 안에 한국과 일본에서 동시에 회고록을 펴낼 계획이어서 관심을 끈다. 서울 노원구의 모병원 7층 병실에서 김씨를 만났다.3평 남짓한 병실 벽에는 팬들이 그려준 초상화, 김씨를 칭송하는 시, 외신 인터뷰 기사, 그리고 왕년의 사진들이 쭉 붙어 있었다. 근황을 물었더니 먼저 일본에 다녀온 얘기부터 나왔다.“지난 3월 말인가 그래. 일주일 동안 머물면서 과거 레슬링을 같이하던 사람 100여명을 만났어. 반갑게 파티도 열어주더군.”이라며 웃는다. 스승인 역도산의 같은 문하생이었던 안토니오 이노키(63) 등과도 반갑게 해후했다. 또 역도산의 묘를 찾아 참배하고 부인 다나카 게이코(64)도 만나 옛날 얘기를 나눴다. 한 출판사 대표와는 올 연말까지 한·일 양쪽에서 회고록 발간을 약속했다. ●日 이노키와는 10년동문이자 라이벌 이어 동료 레슬러였던 장영철(73)씨와 41년만에 만난 얘기도 자연스럽게 나왔다. 국내 레슬링계를 주도했던 김씨와 장씨는 65년 11월 ‘레슬링은 쇼’ 파문 이후 한번도 만난 적이 없었다. “응어리진 것 풀어야지, 그래서 부산으로 직접 갔어. 실로 오랜만이었지. 그도 나처럼 병원에 입원해 있어. 희한한 것은 치매증도 있는데 나를 보더니 금방 알아보더군.‘형님 내가 옛날에 철이 없어서 그랬어요.’라고 해 손 붙잡고 울었지 뭐….” 장씨는 파킨슨병과 중풍, 약간의 치매증세로 입원 중인 것으로 전해진다. 한때 180㎝의 키에 100㎏의 몸무게였으나 지금은 65㎏으로 줄어들었다. 김씨 역시 1m85㎝의 키에 130㎏의 몸무게가 75㎏로 줄어들었다. 또 현역 때 한 끼에 생선 99마리까지 먹기도 했지만 지금은 죽과 같은 가벼운 음식을 먹고 있다. 비록 김씨가 병상에서 쓸쓸히 노년을 보내고 있지만 팬들의 방문은 여전하다. 고 박정희 전 대통령의 장남 지만씨가 얼마전 결혼식 직후 다녀갔다.“박 전 대통령이 서울 정동에 ‘김일체육관’을 지어주셨지. 그런데 전두환 대통령이 문화체육관으로 바꿔버렸어. 강제로 뺏어갔지….” ●박 전 대통령이 ‘김일체육관´ 지어줘 할아버지 손잡고 오는 어린이도 있다. 최근에는 병마와 싸우는 한 어린이와의 만남을 전해들은 동화 작가 고정욱씨가 ‘박치기왕과 울기대장’(대교출판)이란 제목으로 책을 펴냈다. 김씨가 동화속의 주인공으로 등장해 한 어린이와 진솔하고 희망이 담긴 대화를 나누는 광경이 훈훈하다. 다음달 초 출판 기념회에 참석할 예정이다. 우문 하나 불쑥 던졌다. 시합 때 피가 나면서까지 왜 박치기를 했느냐고 하자 “이마는 조금만 긁혀도 피가 나와.”하면서 피식 웃는다. 박치기는 피눈물 나는 훈련을 거듭한 끝에 얻어진 기술이라고 했다. 재떨이, 벽, 나무 등 닥치는 대로 이용해 이마 근육을 단련시켰다고 했다.“다른 선수와 달리 독특한 기술을 익혀야 해.”라는 스승의 가르침을 열심히 따랐다. 일화 한토막.“링 로프에 있는 상대 선수에게 다가가 박치기를 했는데 피해버렸어. 때마침 로프의 고무가 벗겨져 있어서 내부에 있는 와이어에 부딪혔지. 이때 눈알이 튀어나왔어. 급한 김에 손으로 밀어넣고 시합했지. 끝나고 집에 가서 소고기로 마사지를 했어. 그 후유증으로 시력이 안 좋아졌지.” ●선수시절 시합중 눈알 나온 적도 있어 국내 레슬링이 왜 시들해졌느냐고 하자 “TV 중계가 필요해. 축구나 야구는 매일 하는데 레슬링은 방송에서 멀어지고 있어. 한달에 한두번이라도 중계를 해주었으면 좋겠는데….”하고 아쉬워했다. 스포츠를 워낙 좋아하는 김씨는 요즘 독일 월드컵 기간이어서 축구중계를 보느라 TV 앞에 있는 시간이 더욱 많아졌다. 일본에서 활약 중인 최홍만의 이종격투기 시합도 자주 본다. “희망이 있어야 인생이 아름다워져. 그걸 버리면 안 되지, 허허허….” 불치병 어린이들에게 희망과 용기를 전도하는 박치기왕 김일 할아버지. 그의 미소에는 세계를 제패한 불굴의 투혼이 여전했다. ■ 그가 걸어온 길 ▲1929년 전남 고흥 출생 ▲57년 역도산 문하생 1기입문 ▲58년 ‘오오키 긴다로’라는 이름으로 데뷔 ▲63년 WWA세계 태그챔피언 획득 ▲64년 북아메리카 태그챔피언 ▲65년 극동헤비급챔피언 ▲67년 WWA세계챔피언 ▲72년 도쿄 인터내셔널 세계헤비급챔피언 ▲95년 도쿄돔에서 은퇴식 ●상훈 국민훈장석류장(94년), 체육훈장맹호장 (2000년) 주말매거진 We팀장 km@seoul.co.kr

‘한국의 기술, 뇌의 비밀을 밝힌다.’ 가천의과학대 뇌과학연구소가 영상진단기기 분야의 세계적 권위자인 조장희 박사를 소장으로 초빙한 가운데 20일 인천길병원내 연구소에서 개원식을 갖고 차세대 영상진단장비인 ‘퓨전영상시스템(PET-MRI Hybrid System)’개발에 본격 착수했다.●늦어도 2008년까지 시제품 만들 계획 노벨 생리·의학상 수상에 근접한 학자로 평가받는 조장희 박사는 개원식에서 “인간의 뇌를 손금처럼 들여다 볼 수 있는 퓨전영상시스템 시제품을 늦어도 2008년까지는 만들어낼 것이며, 그럴 경우 2009년부터는 본격적인 양산체제에 들어가 뇌과학의 새 장을 열게 될 것”이라고 선언했다. 실제로 퓨전영상시스템이 개발되면 각종 두경부암은 물론 치매, 알츠하이머, 파킨슨병 등 신경·정신질환은 물론 뇌졸중, 뇌경색 등 뇌에서 발생하는 모든 질환을 발병 전에 파악해 예방할 수 있는 것은 물론 암 치료에 따른 약물의 효과도 구체적으로 검증할 수 있게 된다고 한다. 지금까지 난치성 질환으로 분류돼 온 각종 뇌질환 정복에 획기적인 진전이 될 것으로 평가되고 있다. 개원식에서 연구소측은 핵심 연구과제로 선정, 개발하기로 한 퓨전영상시스템의 1차 성과인 뇌의 심층 사진을 세계 최초로 일반에 공개, 초고해상도의 퓨전영상시스템 개발 가능성을 국내·외에 확인시켜 주었다. 이 사진은 국내 병원에서 널리 쓰이는 저해상도 MRI(1.5T)가 포착하지 못하는 뇌 표면의 7겹 잔주름과 뇌속 미세혈관, 뇌간의 작은 구조들까지 상세하게 잡아내고 있다.7겹으로 층을 이루고 있으며, 겹마다 기능이 다른 인간 뇌의 피층을 영상으로 들여다보는 것은 뇌과학 분야의 오랜 숙원이었다. 연구소측은 저해상도 MRI(1.5T)와 PET(양전자 단층촬영)의 첨단 기종인 HRRT를 이용해 합성한 퓨전영상(동영상)도 공개해 관심을 모았다. 초고해상도의 이 퓨전영상은 뇌질환의 원인을 유전학적 수준, 즉 분자 게놈영상으로 분석해 각종 뇌질환 발병 전에 징후를 파악할 수 있을 것으로 기대되고 있다.●獨 지멘스와 지적재산권 협약 연구소측은 조 박사의 연구를 지원하기 위해 단일 연구과제로는 세계 최대인 640억원의 자금을 배정했으며, 최근에는 연구의 필수 장비인 초고해상도 MRI(7.0T)를 설치하기도 했다. 이 기기는 독일 마그데버대학, 미국 하버드대학 등 세계 4곳에만 설치돼 있으며,HRRT는 독일 막스플랑크대 등 7곳에만 설치된 고가의 첨단 의료장비이다. 연구소는 앞서 세계적인 의료장비회사인 독일의 지멘스 메디컬과 퓨전영상시스템에 대한 지적재산권 공동소유 협약을 체결했으며, 이날 ‘지멘스 첨단영상기기 연구센터’로 지정되기도 했다. 한편, 이날 개원식 후에는 서울롯데호텔에서 PET를 개발한 조 박사를 비롯,1991년 노벨화학상 수상자인 리처드 언스트 교수,fMRI 개발자인 일본의 세이지 오가와 박사 등 세계적 뇌영상학자 등이 참석한 가운데 뇌영상 관련 세미나도 있었다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

알리는 죽지 않았다. 전설적인 복서 무하마드 알리(64)의 이름값은 5000만달러(약 500억원)였다. 핵주먹 마이크 타이슨은 전성기 때 한번 경기를 할 때마다 3000만달러(약 300억원)를 챙겼었다. AP통신은 11일 엔터테인먼트 업체인 CKX사가 알리의 이름과 초상권의 80%를 인수하는 대가로 5000만달러를 지급했다고 전했다. 이를 지분 100%로 환산하면 알리의 가치는 6250만달러(약 620억원)다. CKX사는 ‘엘비스 프레슬리’의 판권과 그의 저택 테네시주 그레이스랜드의 운영권을 갖고 있다. 미 스포츠업계는 지난 5년 동안 알리의 이름과 이미지가 매년 700만달러(약 70억원)의 매출을 창출한 것으로 추산하고 있다. 알리는 은퇴 후에도 가장 빛나는 운동선수로 꼽힌다.1960년 로마올림픽 라이트 헤비급에서 금메달을 딴 알리는 이슬람으로 개종한 뒤 67년 베트남전 징집을 거부해 타이틀과 복싱선수 자격이 박탈되기도 했다.1996년 미국 애틀랜타올림픽에서는 파킨슨병을 앓으면서도 마지막 성화 봉송에 나서 전 세계에 깊은 감동을 주었다. 통산 전적 61전 56승(37KO) 5패. 알리는 조지 포먼, 조 프레이저 등과도 명승부를 펼치며 세차례나 세계 헤비급 챔피언에 올랐다.1974년 알리에게 통한의 KO패를 당한 전 헤비급 챔피언 조지 포먼은 1999년 1억 4600만달러(약 1400억원)를 받고 이름을 넘겼다.BBC방송은 주방용품 업체인 미 샐튼사가 전 세계에 ‘조지포먼 미니오븐’이라는 제품을 출시했었다고 전했다.안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

최근 파킨슨병 환자가 크게 늘고 있으나 대부분의 경우 병증을 단순한 노화 현상으로 오해해 치료를 받지 않고 있다는 조사 결과가 제시됐다. 서울아산병원 파킨슨센터 정선주 교수팀은 지난 96년부터 지난해까지 이 병원에서 처음 파킨슨병을 진단받은 환자 1751명을 대상으로 조사한 결과 96년 98명이던 환자가 지난해에는 348명으로 10년 새 3.5배나 급증했으며, 환자 10명 중 4명은 1년 이상 방치하다가 증상이 심각하게 진행된 상태에서 뒤늦게 병원을 찾은 것으로 나타났다고 10일 밝혔다.실제로 지난해 12월부터 3개월간 파킨슨병으로 최종 진단받은 358명의 환자들을 대상으로 한 조사에서는 첫 증상 발생 시점부터 병원을 찾기까지 평균 18개월이 걸린 것으로 조사됐다. 특히 전체 조사 대상자 가운데 42.7%인 747명이 40∼50대로 나타나 파킨슨병 발병 연령이 급속히 앞당겨지고 있는 것으로 조사됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

파킨슨병이나 수전증 등의 질환에 수반되는 이상운동 증상 치료에 환자 모니터링, 약물 조절, 수술적 치료 등을 통합적으로 적용하는 맞춤형 치료가 효과적이라는 임상 결과가 나왔다. 서울대병원 이상운동센터 전범석·백선하 교수팀은 지난해 3월부터 지난 1월까지 파킨슨병 53명 등 61명의 환자를 대상으로 뇌심부 자극술을 시행한 결과 뚜렷한 증상의 개선을 확인했다고 최근 밝혔다. 치료 후 환자들을 파킨슨병 운동척도(UPDRSⅢ) 점수로 비교한 결과 수술 후 3개월 시점에서 검사한 36명 중 32명(89%)이 약물 복용 때보다 호전됐으며,6개월 시점에서는 24명 중 20명(83%)의 증세 개선이 확인됐다. 특히 몸꼬임 증상은 수술 3개월 후에 33명(92%)에서 치료효과가 있었으며,6개월 후에는 24명 중 23명(96%)이 호전되는 치료효과를 거뒀다. 또 투여하는 약의 용량도 수술 후 50% 가량 줄었다고 의료진은 설명했다. 이 병원 이상운동센터는 그동안 입원 환자에 대해 24시간 모니터링을 통한 분석 과정을 거쳐 개인별로 맞춤형 약물 조절을 시행해 약물 부작용을 최소화하는 한편 수술 대상을 정확히 선별, 모두 190명 중 60여명에게 뇌심부 자극술을 시행했다. 또 수술 후에도 관리치료 방식을 적용했다. 수술 환자들에게 3·6·12·24·36개월별로 증상 변화에 대한 체계적인 분석을 시행, 예상되는 파킨슨 병의 증상 악화에 대처할 수 있는 환자별 맞춤관리 체계를 확립할 수 있었다고 의료진은 소개했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

경희의료원 한방병원에서는 침을 이용한 파킨슨병 한방치료술을 개발하기 위해 특발성 파킨슨병 환자를 대상으로 임상시험 참가자를 모집한다. 대상은 파킨슨병 진단을 받았거나, 진단을 받지는 않았어도 파킨슨병이 의심되는 환자로 언어소통에 지장이 없으면 된다. 참가 희망자는 15일까지 경희의료원 한방병원 침구과(958-9209)로 문의하면 된다.

다음달부터 강직성 척추염, 파킨슨병 등을 앓는 희귀·난치성 질환자에게도 의료비가 지원된다. 보건복지부는 30일 희귀·난치성 질환자의 부담을 덜어주기 위해 의료비 지원사업 대상 질환을 지난해보다 35종 늘려 89종으로 확대 시행한다고 밝혔다. 신규 지원 대상에 포함된 항목은 말단거대증, 뇌하수체 거인증, 중추신경계통에 영향을 주는 전신위축, 신생아의 호흡 곤란 등이다. 해당 질환자에게는 건강보험 본인 부담금 전액과 입원기간의 식대 80%가 지원된다. 간병비, 호흡보조기·산소호흡기 사용료도 함께 지원된다.단, 가구소득이 최저생계비의 300% 미만인 경우에만 이같은 지원을 받을 수 있다.4인 가족 기준으로 월소득 351만 1266원 미만, 재산은 1억 7720만 3022원 미만 가구가 해당된다. 지원 신청은 가까운 보건소로 접수하고, 문의는 전화(02-2110-6310)또는 이메일(hill24@mohw.go.kr)로 하면 된다.강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

황우석 서울대 교수가 김대중(DJ) 전 대통령에게 자신이 소장을 맡았던 ‘세계 줄기세포 허브’에 환자로 등록할 것을 권유했었다고 DJ의 측근이 13일 밝혔다. 이 측근에 따르면, 황 교수는 지난해 10월 ‘세계 줄기세포 허브’ 개소식을 전후해 “난치병을 고칠 수 있는 환자맞춤형 줄기세포 배양에 성공했다.”며 “줄기세포 허브에 환자로 등록하는 것이 어떻겠느냐.”고 DJ에게 직접 의향을 타진했다는 것이다.황 교수는 이어 파킨슨병 등으로 거동에 불편함을 겪고 있는 DJ의 장남 김홍일 의원에 대해서도 환자로 등록하면 파킨슨병 치료가 가능하다고 DJ에게 장담했던 것으로 전해졌다. 그러나 이같은 황 교수의 제안에 대해 DJ는 덕담만을 건넨 뒤 환자등록 권유는 받아들이지 않았다는 후문이다.황장석기자 surono@seoul.co.kr

황우석 교수가 연구원 등의 난자를 복제 연구에 활용한 사실 등을 시인한 24일 기자회견과 관련, 외신들은 비교적 사실 위주의 짤막한 보도로 일관했다. BBC 인터넷판은 이날 기자회견 기사를 톱으로 다루고 ‘복제분야 개척자의 불명예’란 제목을 달아 가장 자세하게 다뤘다. 특히 이 방송은 황 교수가 파킨슨병, 당뇨, 심장병 등 불치병을 치료할 수 있는 맞춤 장기를 만들어내는 배아복제 연구에 선두주자였음을 부각시켰다. 방송은 또 황 교수가 지난해 5월 과학 잡지 네이처로부터 난자의 출처를 의심하는 사실 확인을 요청받고도 프라이버시를 보호해달라는 연구원의 호소를 받아들여 부득이하게 자신은 모르는 일이라고 거짓말을 했음을 시인하는 한편, 용서를 구했다고 전했다. 특히 황 교수가 “과학적 업적에 과도하게 집착하는 바람에 내 연구에 관련돼 있는 윤리 문제 전체를 통찰하지 못했다.”고 털어놓고 “난자가 많이 필요했지만 충분한 난자를 확보할 수 없어 항상 어려움을 겪은 것”이 국제적 기준을 간과하게 된 배경이라고 풀이했다. 영국의 인디펜던트는 제럴드 섀튼 교수와의 결별 등 그동안의 경과를 전하며 가장 비판적인 시선을 들이댔다. 신문은 난자 제공자에게 금품을 보상한 사실을 황 교수는 몰랐다고 노성일 원장이 증언했지만, 황 교수는 이에 대한 언급을 회피한 채 조금 더 조사해보겠다는 애매모호한 태도를 취했다고 꼬집었다. 미국의 CNN은 ‘난자 기증의 값비싼 대가’라는 제목 아래 이날 서울특파원이 황 교수와 별도로 가진 인터뷰를 방영했다. CNN도 황 교수의 연구가 앞으로 어떻게 진행될 것인가에 초점을 맞추는 인상이었다. 회견이 끝나자마자 급전을 타전했던 AP통신은 “국제적인 기준은 과학자가 연구원 난자를 제공받는 데 유의하도록 돼 있지만 당시 황 교수 팀은 이를 몰랐다.”고 옹호하는 듯한 보도 태도를 취했다. 블룸버그 통신 같은 일부 언론은 앞으로 연구에 차질이 빚어질 것을 우려하기도 했다. 블룸버그는 “황 교수가 불치병 치료 연구를 위한 세계적 협력을 얻는 데 어려움을 겪을 것”이라고 짚었고, 교도통신은 이날 황 교수의 소장직 사퇴 공표로 “세계줄기세포허브의 활동에 영향을 미칠 것”이라고 지적했다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

“안타까운 얘깁니다만 적어도 파킨슨병에 대해서만은 진단하는 의사들이 더 진지할 필요가 있습니다. 아무리 진료환경에 문제가 있다지만 환자와 고작 2∼3분 얘기하고 나서 확진하고, 마구잡이로 약을 먹이는데, 이래서 되는 일이 아니지요.” 서울아산병원 파킨슨센터 소장 이명종(65·신경과) 박사. 그는 인터뷰 서두에서 진료의 문제를 먼저 거론했다. 파킨슨병과 환자, 그리고 의사들을 향한 안타까움과 관심을 에둘러 한 말로 들렸다.“사실 파킨슨병만큼 유사 질환이 많은 병도 흔치 않고, 그만큼 오진도 많지요. 예컨대 소화불량 약을 먹어도 비슷한 증상을 보이는데, 이걸 파킨슨병으로 진단하고 아무리 약을 써봐야 낫질 않습니다.” 20년이 넘는 미국 미네소타의대 교수 생활을 접고 지난 1991년 귀국한 그는 이 무렵부터 근육 질환을 앓아 이제는 휠체어에 의지하면서도 진료 일선을 지키며 후학들의 길잡이를 자처해 존경을 받고 있기도 하다. 그와 파킨슨병을 두고 얘기를 나눴다. ▶파킨슨병이란 어떤 질병인가. -교황 요한 바오로 2세와 무하마드 알리, 영화배우 마이클 제이 폭스 등이 앓아 잘 알려진 이 병은 뇌의 신경전달물질인 도파민을 합성하는 신경세포가 사멸해 발생하는 질환이다. ▶정확한 발생 경로와 증상을 설명해 달라. -도파민성 신경세포와 함께 감정, 수면, 기억 등을 담당하는 신경세포가 사멸하면서 움직임이 느려지는 서동, 근육이 뻣뻣해지는 경직, 몸의 일부가 떨리는 진전, 자세를 유지하지 못하는 자세 불안정이 나타나고 덩달아 우울, 불안, 치매, 불면증과 정신병적 증상을 동반하기도 한다. ▶원인은 무엇인가. -정확하게 밝혀지지는 않았지만 전체 환자의 10% 정도가 유전 소인을 갖고 있으며, 농사일로 살충제 같은 유해물질에 노출된 경우에 발병률이 높은 것으로 미뤄 환경적인 요인도 중요한 역할을 하는 것으로 보인다. ▶파킨슨병으로 정확히 진단된 경우와 포괄적으로 파킨슨증후군에 포함되는 경우는 구체적으로 어떤 차이가 있나. -정확하게 파킨슨병으로 진단된 경우 외에도 신경안정제 같은 정신과 약제, 소화장애에 먹는 소화기계통의 약제, 뇌경색, 자동차 배기가스에 많은 일산화탄소 중독 등에 의한 증상이 있으며, 고령자에게 많은 퇴행성 파킨슨병에도 유사 증상이 있다. 이를 폭넓게 증후군에 포함시키는데, 이 경우 원인을 찾아내는 것이 무엇보다 중요하다. ▶최근의 유병률과 발병 추세는 어떤가. -전국에 현재 10만∼12만명의 환자가 있으며,65세 이상된 노인의 1∼1.5%가 이 병을 갖고 있으나 고령화로 유병률은 계속 증가할 것이다. 병원을 찾는 환자가 10년 전의 2배에 이른다고 전한 이 박사는 이 병의 최근 발병 경향을 이렇게 설명했다.“파킨슨병은 다른 병과 달리 인종이나 성별에 관계없이 비슷한 유병률을 보이며, 전체 환자의 15%는 40세 이전에 발생합니다. 더러는 20세 이전에도 생기는데 이는 유전성이 강한 반면 고령에 발생하는 경우는 대부분 퇴행성인 게 특징이지요.” ▶진단은 어떻게 하나. -진단이 매우 중요하나 피검사나 뇌영상검사 분야가 개척되지 않아 쉽지는 않다. 이 병을 가졌어도 피검사나 MRI에서는 정상 소견을 보인다. 그러나 다른 질환 여부를 판별해야 하므로 이런 검사과정을 거쳐야 한다. 확진에는 진찰과 면담, 핵의학검사가 주로 활용된다. ▶자가진단은 어렵다는 뜻인가. -그렇다. 이상하다고 여기면 빨리 전문의를 찾는 게 무엇보다 중요하다. ▶그러면 치료가 가능한가. -사실 파킨슨병은 완치가 어렵다는 게 한계다. 퇴행성 질환이라서 병변은 계속 진행된다. 그러나 정확하게 진단해 적절한 약물을 투여하면 병증의 진행을 상당 부분 통제할 수 있다. ▶치료법을 상세히 소개해 달라. -치료는 레보도파 제제, 도파민 제제, 항콜린제 등을 투여하는 약물치료와 운동치료, 식이요법, 수술치료 등이 있다. 대표적 치료제인 레보도파의 경우 5년 이상 사용하면 절반 이상의 환자에게서 이상운동증 같은 합병증이 나타나는데, 이게 환자들이 가장 힘들어 하는 대목이다. 정확하고 꾸준한 운동은 사실, 약제 한두가지 복용하는 것보다 더 중요하다. 약제에 반응하지 않을 경우 심부자극술이라는 수술치료법을 적용하는데, 효과는 확실하나 역시 완치를 기대하기는 어렵다. 다행스러운 것은 약제와 수술에 보험이 적용돼 치료비 부담을 크게 줄일 수 있다는 점이다. ▶약제와 수술 부작용은 어떤가. -수술은 드물게 보이는 뇌출혈과 감염 문제만 배제하면 안전하다고 할 수 있다. 약제는 뇌에 작용하므로 특히 부작용을 조심해야 한다. 진단을 소홀히 해 엉뚱한 약을 투여하는 사례도 없지 않은데, 이 경우 의사 입장에서는 ‘약주고 병 준 꼴’이 되기 쉽다. ▶일부에서는 줄기세포 치료에 큰 기대를 걸고 있는데…. -기대가 크지만 난제도 많다. 줄기세포가 도파민성 신경세포로 온전하게 자라 뇌 안에서 정상적으로 기능할 것인지, 또 이 줄기세포가 혹 뇌종양을 유발하지는 않을 것인지 등을 동물실험을 통해 면밀히 검증해야 하므로 아직은 지난한 과정이다. 이 박사는 끝으로 “파킨슨병은 현실적으로 완치가 어렵지만 치료법이 눈부시게 발전하는 것도 사실”이라며 “이 병을 이겨내기 위해서는 환자와 가족, 의사가 일체가 되어 장기적인 치료계획을 수립해 실천하는 게 중요하다.”고 거듭 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 정연호기자 tpgod@seoul.co.kr ■ 파킨슨병 운동과 식이요법 이 박사는 파킨슨병이 완치에 이르기가 어려운 것은 사실이지만 적절한 치료와 관리를 통해 훨씬 나은 삶이 가능하다고 설명한다. 운동이 굳은 근육을 효과적으로 이완시켜 주고, 체력을 향상시키며, 치료 적응력과 의욕을 돋워주기 때문이다. “가장 좋은 운동은 스트레칭입니다. 또 운동을 시작하기 전에 따뜻한 수건으로 근육을 마사지해 주면 더 좋습니다. 운동은 심호흡을 크게 하면서 한 동작을 15초 이상 유지하는 게 중요합니다. 특히 유산소운동인 걷기, 달리기, 수영, 자전거타기 중 적당한 것을 골라 일주일에 3∼5회 꾸준히 하면 심박수를 늘리고, 지구력과 심폐기능을 강화해주므로 환자들에게 긍정적인 영향을 줍니다.” 파킨슨병은 식이요법도 중요하다. 육식과 채식의 균형을 맞추되 단백질이 많은 육류는 레보도파 제제의 약효를 저해하므로 저녁 식사 때만 제한적으로 먹거나 약을 식사 1시간 전후에 먹어야 효능에 지장을 받지 않는다. 신선한 야채와 과일을 많이 먹으면 환자들에게 많은 변비를 해소하는 것은 물론 항산화작용을 하는 비타민-E·C도 건강에 도움을 준다. 또 동물성 기름이 많은 삼겹살, 닭껍질, 오리고기와 흡연, 음주도 가능한 한 피하는 게 좋다. 파킨슨병이 뇌졸중이나 심근경색 등 다른 질환과 함께 오면 그만큼 치료가 복잡해지기 때문이다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 이명종 박사 프로필 ▲연세대의대▲미국 피츠버그 세인트 프란시스병원 인턴▲미국 하트퍼드병원 레지던트▲미국 미네소타 대학병원 수련의 및 교수▲미국신경과학회 및 심장학회 회원▲한국신경과학회 회원▲국제운동장애학회 회원▲울산의대 서울아산병원 신경과 주임교수 및 뇌신경센터 소장▲현 울산의대 서울아산병원 파킨슨센터 소장.

나이 든 독재자의 중병설은 언제나 끊이지 않는 법이다. 이번엔 피델 카스트로(79) 쿠바 대통령이 파킨슨병을 앓고 있어 직무 수행에 어려움을 겪고 있다고 미국 중앙정보국(CIA)이 16일 주장했다. 익명을 요구한 CIA관리는 수개월 동안 의료진이 포함된 전문가들의 판단 결과, 카스트로가 파킨슨병을 앓고 있다는 결론을 내렸다고 밝혔다. 파킨슨병에 걸렸다는 주장은 마이애미 해럴드가 미 정부 관리를 인용해 처음 보도했다. 이 신문이 발행되는 플로리다주는 수만명의 쿠바 망명자들이 살고 있어 카스트로 와병설이 끊임없이 흘러나오는 곳이다. 1959년 쿠바 혁명 이래 47년 동안 1100만명의 쿠바인들을 이끌고 있는 카스트로는 이미 동생인 라울(74) 국방장관을 후계자로 지명한 상태다.암, 뇌졸중, 뇌출혈, 심장마비 등 여러차례 와병설에 시달린 카스트로는 최근 토크쇼를 진행하는 축구 스타 마라도나와의 인터뷰에서 “내가 죽는 날이 와도 아무도 믿지 않을 것”이라고 농담을 했다.윤창수기자 geo@seoul.co.kr

Q:자기공명영상(MRI) 진단 중 보험적용이 되는 대상 질환은.A:올해 초부터 암·뇌졸중처럼 생명에 치명적이면서 환자의 경제적 부담이 큰 질환에 대해 우선 적용하고 있다. 모든 부위의 암 진단시 적용되지만 CT검진을 거쳐 2차 정밀검사가 필요한 경우로 제한하고 있다. 보험적용 대상질환은 ▲간질·치매 ▲다발성 경화증 ▲파킨슨병 ▲신경계통의 선천성 기형 ▲수두증 ▲뇌수막염 등 중추신경계 염증성 질환 ▲중추신경계통 탈수초성질환 ▲척수질환 진단 등이다. 그러나 디스크나 관절염과 같은 척추질환과 근골격계 질환은 적용되지 않는다. 등록된 암환자의 경우,MRI 진단 비용에 대해서는 본인이 10% 부담해야 된다. 관절염처럼 보험적용이 안되는 질환의 진단을 위해 MRI를 시행할 경우 본인이 비용전부를 부담해야 된다.Q:MRI 보험적용에 횟수제한은 없는지.A:과거에는 진단이 필요한 경우 1회로 제한했으나 지난 9월15일부터 진단 외에 추가촬영이 필요한 경우에도 보험적용이 된다. 수술 뒤 뇌종양·뇌동정맥 기형 확인을 위해 48시간내 촬영한 경우도 해당된다. 또한 장기 추적검사시(악성종양은 4년간 5회, 양성종양은 4년간 3회)도 적용된다.

세계줄기세포허브(소장 황우석)가 환자 접수 이틀 만에 본격적인 연구대상자 선정 작업과 영장류 실험 준비에 들어갔다. 줄기세포허브 연구개발부장인 안규리 교수는 “임상연구과제 책임자들이 현재 환자들의 데이터를 선별 중”이라면서 “우선 1차로 5명씩, 모두 10명의 환자를 선정한 뒤 영장류 실험에 들어갈 계획”이라고 2일 밝혔다. 1차 시험환자가 파킨슨병 5명, 척수손상 5명 등 모두 10명으로 정해진 것은 보통 신약을 개발할 때 실시하는 대동물 실험에서 5차례의 실험 결과가 비슷하게 나오면 유의성 있는 데이터로 보기 때문이라고 안 교수는 설명했다. 즉 5명의 환자에게서 배양한 줄기세포를 영장류 실험에 적용했을 때 비슷한 결과가 5차례 정도 얻어지면 임상시험으로 이어질 가능성이 커지게 되는 셈이다. 현재 안 교수가 구상하고 있는 연구 일정은 ▲임상연구과제 책임자가 1차 시험대상 환자 선정 ▲환자에게서 체세포 채취 ▲줄기세포 배양 ▲배양한 줄기세포를 이용한 영장류 실험 등이다. 특히 영장류 실험의 경우 임상시험에 진입하기 전에 배양한 환자의 줄기세포를 이용, 분화기능과 면역 거부반응을 확인하는 마지막 과정이기 때문에 무엇보다도 중요한 것으로 안 교수는 분석했다. 연구팀은 이미 원숭이 암컷과 수컷 절반씩 모두 10마리를 들여와 영장류 실험에 대비하고 있다. 안 교수는 “임상연구 대상은 현재 치료방법이 없으면서, 세포를 만들어 몸 속에 넣었을 때 치료될 가능성이 큰 환자가 우선 선정될 것”이라면서 “무엇보다도 영장류 실험에 성공해야 임상으로 이어질 가능성이 커지게 된다.”고 말했다. 한편 세계줄기세포허브는 이날 오후 6시 현재 접수 환자가 모두 1만명을 넘어선 것으로 집계했다.연합뉴스

세계줄기세포허브(소장 황우석)가 1일 접수를 시작한 지 하루만에 등록 환자가 3500명을 기록했다. 서울대병원에 따르면 이날 오전 9시부터 오후 6시까지 세계줄기세포허브에 등록한 환자는 파킨슨병 환자와 척수손상 환자를 모두 합쳐 3500명으로 집계됐다. 등록 유형별로는 e메일이 2500여명, 방문이 500여명, 팩스가 3500여명, 전화가 150여명 등이다. 등록 환자들의 80% 이상은 파킨슨병을 앓고 있는 고령의 환자들이 차지했다. 척수손상 환자는 20% 정도에 그쳤다. 등록을 하려는 환자들이 몰리면서 병원 홈페이지의 경우 접속자 수가 접수 개시 1시간여만에 1만명을 돌파, 홈페이지 접속이 늦어지기도 했다. 이에 앞서 전날인 31일에도 오후 6시부터 9시 사이 접속자가 폭주해 서버가 잠시 다운되기도 했다. 지난 10월19일 줄기세포허브 개소식 때도 서버가 다운된 적이 있다. 평소 병원 홈페이지의 하루 평균 방문객은 3800∼4000명 수준이다. 세계줄기세포허브 관계자는 “환자들이 보낸 등록 내용을 검토한 뒤 연구 대상이 될 수 있는 환자를 1차 선정한 다음 2∼5차례의 선별 과정을 더 거칠 예정”이라면서 “연구 대상자로 선정된 환자에 대해서는 체세포공여동의서를 받은 뒤 배꼽 주위에서 피부조직을 조금 떼어내는 간단한 시술을 실시할 계획”이라고 말했다. 연구대상자 수는 환자들에 대한 검토를 마친 뒤 정할 방침이다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

“생명공학을 연구하다 보면 불가피하게 윤리성 문제와 마주치게 됩니다. 이 두 사안은 별개로 보이지만 생명공학의 발전을 견인하는 양대 축입니다. 이 두 축이 조화롭게 잘 발전한다면 머잖아 질병에 의한 인류의 비극을 극복할 수 있으리라 확신합니다.” 마리아병원 생명공학연구소 박세필(45) 박사. 그가 말한 ‘확신’이 의례적인 수사로 들리지는 않았다. 확실히 그는 줄기세포 분야에서 세계의 주목을 받고 있고, 앞으로도 주목해야 할 ‘한국 과학의 미래’임이 틀림없다. 이는 그와 대화하면서 얻은 결론이었다. 그는 최근에 놀랄 만한 뉴스를 만들었다. 인간의 냉동 잔여배반포기배아에서 줄기세포를 만드는 원천기술로 미국 특허를 획득한 것. 이는 배아줄기세포를 만드는 4가지 방법 중 윤리성과 충돌하지 않는 냉동 잔여배반포기배아를 이용해 줄기세포를 얻는 원천기술을 우리나라가 선점함으로써 황우석 교수의 체세포를 이용한 핵이식방법과 더불어 ‘생명공학의 메카’를 이루는 쾌거를 이룬 것. 이 특허는 황우석 박사도 아직 이르지 못한 미답의 영역이라는 점 때문에 그의 존재가 새삼 우뚝했다. 인류를 질병으로부터 구원할 줄기세포의 정점에 선 그를 통해 드라마틱한 줄기세포의 세계를 들여다 봤다. ▶먼저 이 특허가 갖는 의미를 설명해 달라. -우선 인간 배아줄기세포를 만드는 원천기술을 세계 최초로 확보했다는 점, 외국의 특허 침해나 제약이 없이 세포치료제를 개발할 수 있다는 점, 그리고 특정 질환의 병변 세포에 백신이나 약제를 투여해 곧장 임상을 진행시킴으로써 막대한 부가가치 창출이 보장된다는 점 등을 들 수 있을 것이다. ▶원론적인 질문인데, 배아줄기세포란 어떤 세포를 말하는가. -수정 후 4∼5일이 지난 배반포기배아의 내부세포(ICM)에서 얻는 세포로, 이 세포는 인체의 210여개 장기로 분화가 가능한 특성을 갖고 있다. 즉, 이 세포를 심장이나 췌장 등 특정 장기로 분화시켜 질병을 치료하는 방식이 바로 세포치료다. ▶줄기세포의 생리적 유용성을 구체적으로 설명해 달라. -유용성은 줄기세포의 다양한 분화 능력에 있다. 예컨대 심근경색의 경우 자신에게 맞는 심장근육세포로 분화를 유도해 병변 세포를 대체하게 되는 것이다. 이는 문제의 심장을 이식을 하는 치료법과 달리 고장난 부분만을 고쳐 건강을 되찾게 하는 개념이다. ▶줄기세포는 어떻게 얻는가. 윤리성 문제가 제기되는 대목이기도 한데…. -배아줄기세포를 얻는 방법은 4가지로, 첫째는 신선 배아, 둘째는 불임시술에 사용하고 남은 냉동배아, 체세포 핵을 동물 난자에 이식하는 이종간 핵이식과 동종간 핵이식 등이 그것이다. 이 중에 나는 5년이 경과한 냉동 배아를, 황우석 교수는 동종간 핵이식을 주로 연구하고 있다. ▶최근 논란이 된 인간배아의 문제와 줄기세포는 어떻게 연관되는가. -결국 윤리성 문제인데, 내 경우 불임시술에 사용하고 남은 냉동 배아를 사용해 윤리적이나 생명윤리법에 비춰 문제가 없다. 이 중 5년이 경과해 더 보관할 필요가 없는 냉동배아를 보호자 동의하에 사용하기 때문이다. ▶줄기세포 연구에 따른 윤리성 시비는 어디에서 비롯되는 문제인가. -사실 문제를 제기하는 종교계와 과학계의 입장은 다르다. 종교계에서는 수정 이후를 생명체로 보지만 과학계에서는 수정 후 14일째 원시선이 나타나 세포의 분화가 구체화되는 단계를 생명체로 본다. 종교든 과학이든 목표는 인간인 만큼 이런 과학의 지향을 이해하고 포용해 줬으면 한다. ▶그런 논란을 불식할 만큼 줄기세포 연구가 필요하고 또 유용한가. -그렇다. 의학계에서 엄청난 백신과 항암제 등을 만들어냈지만 불치·난치병은 더욱 늘어간다. 인간배아는 이런 질병으로 고통받는 수많은 사람들에게 거의 유일한 가능성이고 희망이다. 또 그 유용성은 어떤 방법보다 폭발적이다. ▶현재 국내외 줄기세포 연구의 진척 상황은 어떤가. -줄기세포 연구는 크게 3단계로 나눠 생각할 수 있다.1단계는 배아줄기세포를 만드는 단계,2단계는 특정 세포로 분화가 유도된 세포를 질환모델동물에 이식해 임상 적용 가능성을 확인하는 단계,3단계는 이를 실제로 인간의 질병치료에 활용하는 단계이다. 총괄적으로 보면 1단계는 세계에서 우리가 가장 앞서 있다고 본다. 그러나 2단계는 우리가 세계 수준에 못미친다. 기초과학 분야의 기술력이 취약해서다. ▶세포치료로 정복 가능한 질병은 무엇인가. -파킨슨병이나 당뇨병, 척수질환 등 신경계 질환에 우선 적용될 것이다. 황우석 교수가 녹내장을 거론했는데, 충분히 가능한 얘기다. 특히 파킨슨병이나 척수질환 분야에서는 머잖아 희소식이 있을 것으로 기대하고 있다. 또 심장이나 뇌질환도 세포분화 기술만 확립되면 의외로 빨리 성과가 나오지 않겠나. ▶지금까지의 연구성과를 요약해달라. -우리 연구팀은 지난 7월 생명윤리법에 따른 배아줄기세포 연구에 대해 가장 먼저 복지부의 승인을 얻었다. 또 배아줄기세포를 이용해 5종의 전임상 동물실험을 진행 중이며, 신경관 결손이나 뇌졸중 등의 분야에서 좋은 성과가 나타나고 있다는 점이다. 신경세포로의 분화 유도기술도 3년 전에 우리 연구팀이 확보했으며, 이를 당장이라도 임상에 적용할 수도 있으나 절차를 거쳐야 하기 때문에 그러지 못하고 있다. 어쩌면 그는 지독하게 운이 없는지도 모른다. 지난 2000년 8월 그는 세계 최초로 인간의 냉동 잔여배반포기배아에서 줄기세포를 추출하는 데 성공했다. 이때부터 그는 세계 ‘줄기세포 과학사’의 증인으로 통했다. 그러나 스포트라이트는 그를 피해 갔다. 황우석이라는 걸출한 스타가 탄생해 세계가 열광할 때 그는 뒷전에 있어야 했다. 물론 황우석 교수와는 평소에 연구 관련 정보를 나누는 등 막역한 관계이다.“그 분의 성공은 과학의 위대한 진전을 의미하며, 그런 점에서 모두가 기뻐해야 할 일”이라고 말하는 그다. 그러나 황우석 교수를 보며 시샘도 없지 않았다고 고백했다.“같은 연구자로서 제가 느끼는 시샘은 질투라기보다 자극이지요.” ▶이 연구에 희망을 거는 사람들에게 어떤 메시지를 줄 수 있는가. -연구는 이제 겨우 1단계를 마쳤지만 성과가 좋다. 그러나 이 방법은 장기이식이 아니고 세포치료법이다. 분명한 사실은 이 연구가 질병치료의 역사를 바꿀 것이라고 믿지만 아직 섣부른 기대는 금물이다. 진지하던 그의 얼굴에 얼핏 짙은 수심이 비켜갔다.“사실 대학병원도 아닌 개인병원에서 이만큼 연구해 낸 것도 기적인데, 당장 내년 4월에 국책 연구과제가 끊기면 매년 4억원에 이르는 인건비도 댈 수 없습니다. 제 연구의 부가가치에 주목하는 쪽에서는 놀랄 만한 제안도 하지만 솔직히 그런 데 얽매이지 않는 연구를 하고 싶습니다. 이 점에 대해 정부에서 전향적인 대책을 마련해 줬으면 하는 마음 간절합니다.” ■ 박세필 박사 ▲건국대 대학원 축산학과(박사)▲미국 위스콘신주립대 생명공학연구실 post doc▲한국가축번식학회 학술위원 겸 이사▲국제냉동기구학회·한국발생생물학회 이사▲농림수산부 특정연구과제 협력연구기관 책임연구원▲국가과학기술자문회의 연구참여자▲보건복지부 연구책임자(PI)▲한국과학기술평가원 평가위원▲한국분자·세포생물학회 윤리위원▲대한불임학회 학술위원 겸 이사▲한국동물번식학회·한국발생생물학회 이사▲현, 마리아병원 생명공학연구소 소장 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

한국이 인간줄기세포 연구의 중심축으로 떠올랐다. 줄기세포 연구의 중심역할을 할 ‘세계줄기세포허브’가 국내에 처음으로 개설되고, 신경 줄기세포의 특성과 안정성을 연구하는 국제 프로젝트의 책임자에 국내 교수가 선정됐다. 황우석 서울대 교수와 박세필 마리아생명공학연구소장 등 국내 연구진의 줄기세포 생산기술까지 감안하면 한국이 사실상 줄기세포 연구를 좌우하게 됐다. ●노대통령·황교수·세계 석학 대거 참석 정부와 서울대병원은 19일 서울 혜화동 서울대병원 임상의학연구소 강당에서 ‘세계줄기세포허브(WSCH:World Stem Cell Hub)’ 개소식을 가졌다. 개소식에는 노무현 대통령을 비롯해 황우석 교수, 영국 로슬린연구소 이언 윌머트, 미국 피츠버그의대 제럴드 섀튼, 미국 소아당뇨연구재단 로버트 골드스타인, 캘리포니아 재생의학협회 로버트 클라인 박사 등이 참석했다. ●美·유럽 허브와 네트워크 체제로 이번에 개설되는 줄기세포허브는 우선 서울대병원에 개설된 뒤 미국과 유럽지역에서 개설준비 중인 별도의 줄기세포허브와 네트워크 체제로 운영될 예정이다. 허브의 소장은 황 교수가 맡는다.250평 규모의 허브에는 65억원의 공사비가 투입됐다. 허브는 앞으로 인간 줄기세포의 연구와 교육분야에서 세계적 연구자들간 협력을 통해 질병의 원인규명, 세포분화 및 신약개발 연구, 새로운 세포치료와 이식의학 기술 개발 등을 추진할 예정이다. 또 이르면 오는 11월부터 난치성 질환자의 환자등록을 추진한다. 허브에 등록이 가능한 환자는 우선 척수손상과 파킨슨병 등 연구성과가 좋게 나온 신경계질환 환자로 정해졌다는 게 연구팀의 설명이다. 허브는 등록을 한 환자들에 대해 체세포를 채취한 뒤 보관한다는 계획이다. 이와 함께 배아줄기세포를 만드는 데 필요한 난자는 별도 기증기준을 만든 뒤 추후 검토키로 했다. 황 교수는 “세계줄기세포허브가 성공적으로 운영되면 줄기세포를 이용한 난치병 치료연구가 한 단계 더 앞당겨 질 수 있을 것”이라고 말했다. ●국내연구진 국제프로젝트 책임자로 이봉희 제주대 교수는 인간 게놈 프로젝트 이후 진행되고 있는 인간 프로테옴 프로젝트(일명 인간 단백질 지도)의 하나인 ‘인간 신경 줄기세포 프로테옴 프로젝트’의 총책임자로 선정됐다. 강경선 서울대 교수와 박영목 한국기초과학지원연구원 박사는 이 프로젝트의 공동책임자를 맡았다. 이 프로젝트는 치매, 뇌졸중, 파킨슨병 등 난치병 환자에게 신경 줄기세포를 적용하기 앞서 안전성 평가를 할 수 있는 단백질체를 규명, 국제공인을 통해 세계에 공표하는 작업이다. 미국 국립보건원(NIH)내에 설립된 인간 프로테옴기구(HUPO)의 인간 뇌 프로테옴 프로젝트의 하나로 진행되는 이 프로젝트는 앞으로 10년간 연구비용만도 500억∼1000억원에 달한다. 서활 연세대 의대 교수도 세포에 기반을 둔 생체 이식재료의 국제공통규격 제정을 주도하는 실행그룹의 대표를 맡았다. 강충식기자 chungsik@seoul.co.kr

척수마비와 파킨슨병, 녹내장, 당뇨 등의 4대 질환자가 배아줄기세포를 이용한 첫 임상 적용환자가 될 것으로 보인다. 황우석 서울대 석좌교수는 18일 한국무역협회 주관으로 서울 삼성동 코엑스에서 열린 바이오메디 심포지엄이 끝난 뒤 연합뉴스와 가진 단독 인터뷰를 통해 이같이 밝혔다. 황 교수가 임상 가능성이 높은 질환을 말한 것은 이번이 처음이다. 황 교수는 “배아줄기세포의 첫 임상이 어느 질환이라고 단정하기는 힘들다.”면서 “하지만 배아줄기세포의 임상 적용 가능성이 가장 크다고 판단되는 척수마비 환자와 녹내장 환자, 파킨슨병 환자, 당뇨 환자 등을 우선 치료 대상 목표로 삼고 있다.”고 말했다. 앞서 황 교수와 ‘의형제’를 맺고 공동연구를 하고 있는 제럴드 새튼 미국 피츠버그 의대 교수는 이날 심포지엄의 ‘인간배아줄기세포 연구에서 한국의 리더십’이라는 주제 발표를 통해 “황 교수가 존스홉킨스 의대 연구팀과 함께 에이즈 바이러스에 면역력을 가진 세포를 만드는 연구를 진행중”이라면서 “성공 여부는 알 수 없지만 가능성은 있다.”고 말했다. 연합뉴스