서울시의회 이희원 의원(국민의힘·동작4)은 지난 8일 제327회 서울시의회 정례회 교육위원회 행정사무감사 교육정책국 3일차 회의에서, 주소연 서울시교육청 교육정책국장을 상대로 서울 관내 중·고등학교 재시험 및 디지털 기기 분실 문제에 대해 강력한 대책을 촉구, 이를 해결하기 위한 구체적인 방안을 제시할 것을 요구했다. 이 의원은 최근 3년간 서울시 관내 중고등학교에서 발생한 재시험 현황을 언급, 출제 오류로 인한 재시험이 급증하고 있다고 지적했다. 지난 2022년부터 2024년 상반기까지 출제 오류로 인한 재시험 건수는 각각 567건(22년), 760건, 434건으로 많이 증가하고 있으며, 특히 2024년은 1학기까지의 집계를 통해 연간 추정치를 고려하게 되면 전년 대비 15% 이상 증가할 것으로 나타났다. 이 의원은 “출제 오류로 인한 재시험은 학생들에게 불필요한 스트레스를 가중하며, 그로 인해 단 한 문제 차이로 내신 등급 차이를 유발하는 등 문제가 심각하다”라며, 이런 재시험 횟수 증가추세는 곧 일선 학교 단위는 물론 교육청의 시험관리 체제의 미비함을 방증하는 것이라고 강한 논조로 말했다. 덧붙여 “새로운 시험문제 발굴에 대한 어려움에도 불구하고 현장의 교사들은 서로 문항을 체크하고 문제점 사전에 발견해 학생들이 불필요한 절차를 거치지 않도록 해야한다”라며 문제점을 보완할 수 있는 실질적인 방안을 만들어 줄 것을 당부했다. 다음 질의로는 서울시교육청이 보급한 디지털 기기(디벗)의 분실률 급증을 지적했다. 서울시교육청이 제출한 자료에 따르면 2022년에는 8건, 2023년에는 64건, 2024년 상반기에는 56건으로 해마다 기기 분실 건수가 늘고 있는 것으로 나타났다. 이 의원은 “학생들에게 지급된 기기가 많아지고 있지만, 충전함 보급도 확대되고 있어 기기분실 증가 현상을 정당화할 수는 없으며, 결국 어떠한 원인이든 분실되면 그 부담은 곧바로 학부모가 지게 되는데, 기기 변상금액을 3년차까지 원 가격의 90%를 지급하도록 하는 부분과, 특정 A/S센터에서만 구입할 수 있도록 하는 부분은 너무 큰 제약”이라고 지적했다. 또한 지난 2023년도 행정사무감사에서 지적한 바와 같이 기기 분실 이후 위치 추적을 통해 기기를 회수할 수 있는 방안에 대해 논의한 이 의원은 “지난 1년 동안 지적해왔던 부분이 제대로 해소되지 못한 측면이 있어 이에 대한 추가적인 노력이 필요하다”고 지적했다. 이에 주소연 교육정책국장은 “기기 분실 예방을 위한 조치로 기기 추적을 강화하고 있으나, 부족한 점이 많아 보완이 필요하며, 앞으로는 분실 이후의 회수율을 높일 수 있는 대책을 마련하겠다”라고 답변했다. 이 의원은 “지원청별로 유사한 문제들이 많이 있는 것으로 파악된다. 서울시교육청이 함께 이 문제를 고민하고, 불필요한 예산을 줄이고 꼭 필요한 특수학교나 특수학급과 같은 부분은 확대 지원이 필요하다”고 강조하며 “이제는 디벗 기기 관리와 시험 출제 오류 문제 등 교육 현장에서 발생하는 여러 어려움을 해결하기 위한 보다 섬세한 대책을 마련할 때”라며, 교육청의 적극적인 대응을 촉구했다.

참전 아버지 2년째 생사 불투명5·18기록관서 전쟁 참혹함 전해“韓학생들과 축구·롯데월드 즐겨”이태석재단 전쟁고아 학교 지원 “감사합니다.” 또박또박 한국어로 말하는 이바나 볼바네츠(15)의 얼굴에 미소가 활짝 번졌다. 아버지가 러시아와 맞서 싸우기 위해 자진 참전한 지 2년째. 전쟁터로 떠난 아버지의 소식이 끊겨 그간 웃음을 잃고 지냈던 볼바네츠가 참 오랜만에 보인 미소였다. 2022년 러시아의 침공 이후 우크라이나에는 볼바네츠 같은 전쟁고아가 심각한 사회문제로 대두되고 있다. 이런 현실을 알리기 위해 한국을 찾은 볼바네츠와 보호 교사인 올레나 루다(36), 그리고 이들을 돕는 ‘우크라이나의 쉰들러’ 아르멘 멜리키안(45)을 지난 6일 서울 용산구의 한 카페에서 만났다. 이들은 ‘남수단 슈바이처’로 불렸던 이태석(1962~ 2010) 신부의 뜻을 계승하는 이태석재단의 지원으로 한국을 방문해 7일 광주 5·18민주화운동기록관에서 전쟁의 참혹함에 대해 전하는 등 방한 일정을 소화 중이다. 볼바네츠의 아버지는 최근 북한군이 참전한 것으로 알려진 쿠르스크 지역에 파병됐다. 아직 공식적으로 사망 확인은 되지 않았지만 생사 여부가 불분명하다고 한다. 전쟁 초기 9인승 승합차 하나로 민간인 300여명을 인접 국가로 대피시켜 화제가 된 멜리키안은 “예산을 전쟁에 쓰고 있어 정부가 볼바네츠 같은 학생들을 지원해 줄 수 없다”면서 “전쟁고아인 학생들이 학교에서 먹고 자며 교육받는 특수학교가 필요한 이유”라고 말했다. 멜리키안은 현재 이태석재단과 함께 10개 특수학교를 돕는 한편 현지 노인·청소년을 대상으로 식량과 의약품 등을 지원하고 있다. 여권과 비자 발급 문제로 학생들이 외국에 나오기가 쉽지 않은데 다행히 여권이 있던 볼바네츠가 학생들을 대표해 이번에 한국에 올 수 있었다고 한다. 웃음을 잊고 지냈던 볼바네츠가 활짝 웃은 이유는 한국 학생들과 축구를 함께 했던 기억 때문이었다. 우크라이나로 돌아가 친구들과 같이 운동할 수 있도록 재단에서 축구 용품을 사줬는데 마침 근처 운동장에서 또래 한국 친구들이 축구를 하고 있어 볼바네츠도 함께 뛸 수 있었다. 볼바네츠에게 한국의 어떤 점이 좋은지 물었더니 “음식도 맛있고 환경도 좋다. 롯데월드타워에 갔는데 거기도 좋았다”며 활짝 웃었다. 이태석재단이 운영하는 리더십아카데미의 구진성 대표는 “저도 볼바네츠가 웃는 건 처음 본다”고 말했다. 소강 상태에 접어들었지만 우크라이나는 여전히 미사일이 날아오고 공습경보가 울리는 절망적인 상황이다. 볼바네츠에게 꿈을 묻자 “전쟁이 끝나고 옛날 보통의 삶으로 돌아가는 것”이라고 가장 먼저 말한 이유다. 볼바네츠는 학교에서 현재 축구 선수로 활약 중이지만 우크라이나에서 여자 축구 선수의 길은 사실상 막혀 있다고 한다. 그래서 꿈을 살짝 바꿨다. 볼바네츠는 “대학 가서 공부해 의사가 되고 싶다”면서 “스포츠를 좋아하니까 스포츠 의사가 됐으면 좋겠다”는 소망을 표했다.

서울시의회 교육위원회 전병주 부위원장(더불어민주당·광진1)은 지난 5일 제327회 정례회 교육위원회 행정사무감사에서 서울시교육청 관계기관과 특수학교의 홈페이지 웹 접근성 품질인증 현황을 제시하며 개선을 촉구했다. 전 부위원장에 따르면 서울시교육청이 관리하는 홈페이지 중 웹 접근성 품질인증을 받은 곳은 교육청 대표 홈페이지, 서울교육일자리포털, 통합도서관 단 3곳에 불과하고, 특히 32개 특수학교전부 웹 접근성 품질인증을 받지 못한 것으로 드러났다. 웹 접근성 품질인증이란 장애인, 고령자 등이 웹사이트에서 제공하는 모든 정보를 불편함 없이 이용할 수 있도록 스크린리더, 화면 확대 도구 등의 웹 접근성 표준을 준수한 사이트에 품질마크를 부여하는 인증 제도이다. 전 의원은 “‘지능정보화 기본법’에 따라 장애인이나 고령자가 홈페이지 정보를 비장애인과 동등하게 이용할 수 있도록 보장하는 것은 법적 의무사항이지만 웹 접근성 개선에 책임이 있는 교육연구정보원을 비롯한 대부분의 교육청 홈페이지가 이를 준수하지 못하고 있다”고 지적했다. 이어 전 의원은 “비대면 서비스와 정보 제공이 일상화된 현실에서 취약계층의 디지털 소외는 더욱 우려되는 상황”이라며 “교육연구정보원이 나서 각 부서와 학교에 웹 접근성 개선의 필요성을 적극적으로 홍보하고 정보취약계층이 편리하게 정보에 접근할 수 있도록 지원해야 한다”고 강조했다. 끝으로 전 의원은 “홈페이지의 방문자가 많고 복지정책을 담고 있는 웹사이트를 우선 고려해 접근성을 높일 방안을 마련해야 한다”라며 “사회적 약자를 배려하는 서울시교육청이 되기를 바란다”며 질의를 마쳤다.

전북특별자치도교육청이 학교 규모에 따라 급식 단가를 달리 적용하여 학생들에게 보다 질 높은 식사를 제공한다. 전북도교육청은 내년부터 소규모 학교의 급식 단가를 상대적으로 더 높여 급식의 질을 평준화하겠다고 5일 밝혔다. 급식 단가는 학생 수에 따라 구간을 나눠 차등화하는 방식으로 조정한다. 학생 수가 적은 학교일수록 그에 비례해 인상률을 높이고, 반대로 대규모 학교는 인상률을 낮추는 형식이다. 이는 학생 수가 적을수록 1인당 급식 관련 비용이 더 많이 들어 대규모 학교보다 급식의 질이 떨어지는 문제를 개선하기 위한 것이다. 학생 수가 50명 미만인 학교는 1인당 최대 810원까지 높이고 1000명 이상인 곳은 40원까지만 올리기로 했다. 이에 따라 초등학교를 기준으로 올해 3500원인 1인당 급식비는 소규모 학교의 경우 최대 4310원까지 오르게 된다. 올해 학교급별 급식비 단가는 유치원이 3300원, 중학교와 특수학교가 4200원, 고등학교가 4300원이다. 서거석 교육감은 “세수 감소로 재정 여건이 어렵지만 학생들이 안전하고 질 좋은 급식을 먹을 수 있도록 단가를 높이고 학교 규모에 따라 단가를 차등화하기로 했다”고 말했다.

서울시의회 교육위원회 소속 최재란 의원(더불어민주당·비례대표)이 지난 1일 ‘2024년 제15회 서울사회복지대상’ 대회장상을 수상했다. 서울복지신문사에서 주최한 ‘2024년 제15회 서울사회복지대상’은 이날 오후 3시 국회의사당 국회박물관에서 개최됐다. 이 상은 서울시민의 사회복지에 이바지한 공로자에게 시상하는 상으로 사회공헌과 협치 및 봉사활동에 앞장선 지방의원, 사회복지사, 복지 공무원과 일반시민을 선정해 수여했다. 최 의원은 제11대 서울시의회 의원으로서 전반기 주택공간위원회 의정활동을 통해 주거약자를 위한 서울시 주택정책이 제대로 실현될 수 있도록 정책효과를 분석하고 정책의 완전성을 높이기 위해 노력했다. 최 의원은 사회적 약자와 취약계층을 위한 입법 활동에도 심혈을 기울였다. 공동주택의 노인복지시설 최소면적 기준을 세대 규모별로 상향해 초고령사회에 대비하도록 조례 개정안을 발의했으며, 어린이 통학로 교통안전을 위한 ‘양방향 CCTV 설치 의무’ 조례 개정안을 발의해 어린이 교통안전 향상에 기여했다. 전세 사기 피해자 지원을 위한 전월세종합지원센터 설치 및 운영 근거를 조례에 명시해 지속적이고 안정적으로 센터를 운영하도록 했다. 올해 8월, 후반기부터 교육위원회 의정활동을 시작한 최 의원은 기후위기 등으로 인해 수해·화재 등 다양한 유형의 재난이 발생하는 가운데 피해 학생 지원을 위한 법적 근거를 마련하고 있으며, 장애학생의 교육권 보장을 위해 특수학교와 특수학급의 환경 개선을 위해 세심하게 챙기고 있다. 이날 최 의원은 “각자의 자리에서 사회복지 발전에 헌신하는 분들의 공적을 기리고 발전을 다짐하는 자리였기에 마음을 다잡게 된다”면서 “한결같은 마음으로 주거약자·노인·어린이 등 약자를 위한 의정활동을 계속 이어나가겠다”고 말했다.

중증뇌병변장애인과 가족, 보호자 등에게 온전히 전가되고 있는 돌봄과 보호책임을 사회적으로 분배할 수 있도록 실제 당사자와 정책·예산 책임자 등이 한자리에 모여 논의하는 장이 마련됐다. 문성호 서울시의원(국민의힘·서대문2)이 지난 29일 서울시립미술관 세마홀에서 사단법인 한국중증중복뇌병변장애인부모회와 공동주관으로 ‘서울시 중증뇌병변장애인 지원정책 성과와 과제 토론회’를 개최했다. 서울시는 2019년 전국 최초 뇌병변장애인 지원 마스터 플랜을 수립하고, 뇌병변장애인을 대상으로 한 비전센터 운영 등 관련 지원을 시작했다. 그러던 중 지난 2월 문 의원은 서울시의회 시정질문을 통해 뇌병변장애인 보호자를 지원계획 수립에 참여시켜 수혜자 중심의 정책을 만들도록 주문했다. 그 결과, 서울시는 올해 8월 보호자들과의 논의를 바탕으로 만들어진 제2기 뇌병변장애인 지원 마스트 플랜을 발표했다. 이에 오늘 토론회는 1기 마스터 플랜 고찰과 2기 관련 향후 과제를 논의하고자 마련됐다. 토론회 발제자인 전주대학교 의과대학 재활학과 최복천 교수는 뇌병변장애는 중복장애 비율이 높고, 장애에 따른 복합적인 증상을 동반한다고 설명했다. 만성질환을 가진 경우도 많아 장애 특성상 타 장애 유형에 비해 일상생활 유지에 다른 사람 지원이 더욱 요구된다고 강조했다. 나아가 장애인의 이동, 일상생활 지원, 건강관리 등을 위해 다양한 보조공학적 개입과 보조기기가 필요하지만 비용 문제와 함께 24시간 케어가 필요한 장애인을 두고 생계 문제에 부딪힌 보호자의 고통을 분담하기 위해 서울시의 적극적인 지원정책이 절실하다고 말했다. 토론자로 참석한 총신대학교 사회복지학과 백은령 교수는 특히 중증·중복 뇌병변장애인 전문 긴급돌봄 시설을 확대하고 지원을 강화해야 한다고 발언했다. 백 교수는 1기 마스터 플랜에 의해 전국 최초 설치된 단기 거주시설 모델인 긴급돌봄 시설이 강동구 한 곳에 있어 정작 보호자의 질병 등 위기 상황 시 접근성이 떨어진다고 지적했다. 또한 긴급·수시 돌봄 욕구 특성상 즉각 대응을 위해 언제나 돌봄 티오에 여유가 있어야 하지만, 운영자의 운영 실적 압박 등으로 필요시 수급이 불가한 운영상황 발생 여지가 높다며, 정성적인 실적 평가 기준 마련이 필요하다고 발언했다. 이어 사회복지법인 엔젤스헤이븐의 조준호 대표는 뇌병변장애인 장애 특성상 독자적 생계유지의 어려움, 높은 의료비용과 보장구 비용, 돌봄 난이도 등으로 촘촘한 지원체계가 수립되어야 한다고 강조했다. 뇌병변 장애 진단부터 조기 개입, 일상생활과 돌봄, 몸의 변화에 따른 보조기구 변경까지 생애주기 전반에 세심한 공공 지원이 절실하다는 것이다. 만28세 최중증 뇌병변장애인의 보호자인 이정욱 대표는 사지마비, 와상의 신체장애와 시각장애, 지적장애, 뇌전증을 중복으로 가진 자녀의 장애로 일상생활 영위에 큰 어려움이 있다고 말했다. 자녀의 생애 동안 기저귀에만 약 1억원의 비용을 들였다는 이 대표는 특수 휠체어, 보조기기, 차량용 리프트 등 일상생활을 위해 천문학적인 금액의 비용이 들지만 밀착 돌봄이 필요한 만큼 보호자의 경제활동도 쉽지 않다고 말했다. 이 대표를 필두로 한국중증중복뇌병변장애인부모회는 서울시와의 오랜 논의 끝에 전국 최초 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성사했으며, 현재 다른 지방자치단체에 모범 정책사례가 되어 전국적으로 확대되고 있다. 1기 플랜 중점과제로 뇌병변장애인 낮활동 지원을 위해 설립된 비전센터는 복지선진국 못지않은 환경과 인력지원, 특수 보장구 설비 지원으로 뇌병변장애인의 최고 시설이라 불린다. 현재 마포구, 구로구, 노원구에 운영 중이며 서대문구는 리모델링 공사 중으로 모든 뇌병변장애인이 제한기한 없이 원하는 만큼 누릴 수 있도록 25개 자치구 설치가 필요하며, 공간확보에 있어 자치구 책임이 부담으로 작용해 사업속도가 더딜 수 있어 서울시와 지속적인 논의가 필요하다고 강조했다. 이외에도 이 대표는 긴급수시돌봄센터의 권역별 시설 확충과 국경일·공휴일 등 긴급사항 상시 이용할 수 있도록 인력 확보를 요청했으며, 2기 마스터플랜에 포함된 자세유지보조기센터 신설과 중증뇌병변장애인 24시간 돌봄시설 확충 등에 대한 성공적인 정책실현을 기대한다고 밝혔다. 1기 마스터플랜을 끌어냈으며 현재 서울시의회 보건복지위원회 소속인 이병도 의원은 1기 마스터플랜의 부족한 점과 향후 과제를 생각하며 무겁고 죄송스러운 마음이라고 전했다. 이어서 이 의원은 중증뇌병변 장애인의 특성에 맞는 다양한 지원 필요성을 공감하고, 우선적으로 24시간 돌봄확충과 자세기구센터가 차질없이 운영될 수 있도록 노력하겠다고 말했다. 끝으로 이 의원은 비전센터가 모든 자치구에 마련될 수 있도록 서울시와 의회, 자치구가 적극적으로 나서 함께 현실화할 수 있도록 앞장서겠다며 토론을 마쳤다. 마지막 토론자인 서울시 장애인복지과 임지훈 과장은 2기 마스터플랜을 토대로 건강 의료 지원 확대와 활동 지원 서비스 내실화를 위해 노력할 것이며, 긴급도움센터 이용 시 장거리 이동시간 대책 마련을 위해 고민하겠다고 말했다. 또한 임 과장은 함께 하는 24시간 돌봄이 실현되기 위해 계속해서 중증뇌병변 장애인 당사자 및 보호자와 논의하며 만들어나가겠다고 약속했다. 토론 후 질의응답에서는 실제 뇌병변장애인 보호자들의 뜨거운 질의와 요청이 이어졌다. 한 뇌병변장애인 보호자는 “마포비전센터에서 낮활동을 했던 자녀가 특수학교 등 여타 기관이나 시설을 경험했지만, 비전센터 다니며 제일 행복해한다”라며 “5년의 제한 기한으로 인해 1년 4개월 뒤 시설을 더 이상 이용하지 못하게 된다”고 말했다. 이어 자녀가 낮시간을 시설에서 다양한 활동을 하며 지내는 동안 보호자는 생계 전선을 뛰어다녀야만 하지만, 다른 주간보호센터 대기자가 많고 마땅한 대안이 없어 막막하다며 관련 대책을 요청했다. 10월 31일로 주간보호센터를 나와야 하는 최중증중복뇌병변장애인의 보호자는 맡길 수 있다는 시설 어디든 알아봤지만 대기자가 많아 갈수 없고, 비전센터 다닌다는 사람은 여전히 꿈같은 일이라고 말했다. 36세 뇌병변장애인의 보호자는 지난해 질병으로 자녀 돌봄이 어려웠지만 긴급돌봄센터에서 요구하는 각종 서류를 아픈 몸으로 해결할 수 없어 결국 맡기지 못했다고 한다. 이에 울릉도에서 경제활동을 하던 부친이 모든걸 접고 올라와 사실상 가정 생계가 무너질뻔했다고 밝혔다. 이번 토론회는 실질적인 중증뇌병변장애인 지원정책을 두고 중증뇌병변장애인인 보호자 당사자들과 서울시, 서울시의회가 모여 실제 정책 적용으로 순환할 수 있는 논의였다는 점에서 의의가 있다는 평가다. 문 의원은 “법제화를 통해 구체적이고 촘촘한 중증뇌병변장애인 맞춤 지원이 가능하도록 입법노력을 진행할 것이며, 서울시와 중증뇌병변장애인 보호자 분들과 유기적인 관계를 이어 나가 모두가 행복한 서울시를 만들 수 있도록 의정활동에 힘쓰겠다”라며 토론회를 마쳤다. 한편, 이날 토론회는 서울시의회 김혜지 의원(강동1)이 사회자로 나섰으며, 이종환 부의장(강북1), 보건복지위원회 김영옥 위원장(광진3), 서울특별시 정상훈 복지실장이 축사자로 참여했으며, 서울특별시의회 최호정 의장(서초4), 김인제 부의장(구로2), 오세훈 서울특별시장이 서면 축사로 토론회를 개최를 축하했다. 또한 심미경 의원(동대문2), 옥재은 의원(중구2), 윤영희 의원(비례), 이경숙 의원(도봉1), 이종배 의원(비례), 정지웅 의원(서대문1) 등이 참석했다.

경북도의회 윤종호 의원(구미6, 국민의힘)은 11일 「경상북도교육청 장애학생 문화예술 및 체육활동 지원 조례안」을 대표 발의했다. 윤종호 의원은 “장애학생에 대한 문화예술 및 체육 분야에 대한 교육 기회를 확대함으로써, 자칫 장애를 이유로 소외되는 일이 발생하지 않도록 교육환경을 조성”하고자 조례안을 발의하게 되었다고 제안 이유를 설명했다. 문화체육관광부의 ‘2021 장애 예술인 문화예술 활동 실태조사 및 분석연구’에서도 응답자의 94.7%가 장애 예술인들의 전문교육이 필요하고 장애인 특성에 맞는 교육시스템 구축과 경제적 지원을 희망한다고 응답했다. 또한, 한국보건사회연구원의 ‘2023 장애인 실태조사’ 결과, 생활만족도는 평균 3.3점(5점 척도)으로 2020년 3.2점에 비해 높아졌으나 가족과의 관계, 결혼생활에 대한 만족 수준은 높은 경향을 보인 반면, 건강 상태나 수입, 여가 활동에 대한 만족 수준은 낮았으며, 소득 및 의료보장, 고용 및 주거 보장, 문화여가생활 및 체육 활동 보장 등을 요구하는 것으로 나타났다. 일반적으로 특수학교에서 장애학생을 위한 문화예술 및 체육 분야의 교육이 이루어지고 있지만 관련 시설이 미흡하고 전문인력과 예산도 부족해 장애학생들이 충분한 문화예술 및 체육 교육을 받지 못하고 있다. 윤 의원은 “문화예술 및 체육활동은 일상에서 생활화되는 게 중요하며, 어릴 때부터 문화예술 및 체육 분야의 잠재 능력을 일깨워주는 기회를 주고 교육이 선행되어야 한다”고 강조했다. 이에 장애학생의 문화예술 및 체육 분야에 대한 교육 기회를 확대하고자 ▲장애학생의 문화예술 및 체육활동 지원 사업 ▲장애학생의 문화예술 및 체육시설 이용 ▲교육 및 연수 ▲협력체계 구축 등 조례안을 제안했다. 이어서 윤 의원은 “조례 제정으로 장애학생의 문화예술 및 체육 분야에 대한 교육과 참여 기회가 늘어나는 계기가 될 것으로 기대한다”라고 밝혔다. 한편 이 조례안은 오는 10월 22일 제350회 본회의에서 의결 절차를 거쳐 최종 통과되면 공포 후 시행될 예정이다.

경북도의회 장애인교육지원특별위원회(위원장 박선하)는 제350회 임시회 기간 중인 지난 10일 경북도 복지건강국, 지방시대정책국, 경북도교육청 정책국으로부터 2024년도 주요업무 보고로 올해 첫 특별위원회 활동을 시작했다. 이날 업무보고 자리에서 위원들은 장애유형별, 연령별 등 여러 관점에서 장애인이 겪는 현실적인 어려움과 교육기회에 대한 접근법과 대안을 모색하는 등 장애인과 비장애인의 사회적 인식 격차를 해결하려는 방안들을 집행부 관계자와 함께 모색했다. 김용현 의원(구미)은 어린이집, 유치원 등 장애아동을 직접 다루는 현장 종사자들은 장애아동 교육과 관련해 여러 가지 애로사항이 많으며, 장애 아동들을 돌볼 수 있는 특수학급을 많이 늘리고 장애인 교육지원 관련 예산 증액의 필요성을 강조했다. 윤종호 부위원장(구미)은 2023년 하반기 기준 장애인 고용률이 전국 평균인 34%보다 경북은 23.1%로 현저히 낮아 이에 대한 원인분석과 그에 따른 고용률을 올릴 수 있는 방안이 필요하며, 장애 학생 수 대비 특수학교 정원수는 80~90%밖에 미치지 못해 특수학교에 가고 싶어도 못 가는 경우가 발생하여 이를 해결할 수 있는 방안을 검토할 것을 주문했다. 박선하 위원장(비례)은 장애인 고용률을 근본적으로 올리기 위해선 정규직이 아닌 기간제근로자를 늘리는 방법과 같은 공공에서의 일자리 창출이 아닌 민간기업에서 일자리를 창출하도록 유도해야 하며, 현재 진행 중인 장애인 취업 지원 관련 사업들에 대한 전반적인 재검토의 필요성을 지적했다. 김진엽 의원(포항)은 장애인 관련 예산이 집행부 부서마다 따로 편성되어 있어 이를 하나로 모은 일명 경상북도장애인지원청과 같은 총괄기관을 설립, 행정을 일원화하고 편의성을 높이는 방안을 검토해 줄 것을 당부했다. 박 위원장은 “장애인에 대한 최고의 복지는 일자리”라고 말하면서 “장애인이 겪는 현실적인 어려움과 교육기회에 대한 평등도 함께 고민하고, 장애인과 비장애인 모두가 존중받는 수 있는 사회를 만들기 위해 위원들과 최선을 다하겠다”고 말했다.

경남교육청은 2025학년도 공립 유치원·초등학교·특수학교(유치원·초등) 교사 임용 후보자를 선정하고자 경쟁시험 원서를 접수한 결과, 229명 모집에 768명이 지원했다고 11일 밝혔다. 평균 경쟁률은 3.35대 1이다. 부문별로 보면 일반 교사는 ▲유치원 교사 9명 선발에 291명(32.33:1) ▲초등학교 교사 169명 선발에 309명(1.83:1) ▲특수학교(유치원) 교사 11명 선발에 52명(4.73:1) ▲특수학교(초등) 교사 22명 선발에 112명(5.09:1)이 각 지원했다. 장애 교사 부문은 ▲유치원 교사 1명 선발에 0명(0.00:1) ▲초등학교 교사 13명 선발에 1명(0.08:1) 지원 ▲특수학교(유치원) 교사 1명 선발에 0명(0.00:1) ▲특수학교(초등) 교사 3명 선발에 3명(1.00:1)이 지원했다. 또 사립학교 법인이 경남교육청에 위탁해 선발하는 부문에는 ▲초등학교 교사 2명 선발(대우초 1명, 샛별초 1명)에 대우초 0명(0.00:1), 샛별초 1명(1.00:1)이 지원했다. 1차 시험은 오는 11월 9일에 치른다. 시험 장소는 11월 1일, 1차 합격자 발표는 12월 11일 경남교육청 누리집(gne.go.kr/알림마당-시험정보-교원임용시험)에서 한다.

조 “진단평가, 전성기 열겠다 ”정 “일률 평가 미래에 안 맞아” 서울시교육감 보궐선거 사전투표를 하루 앞둔 10일 보수 단일후보 조전혁 후보와 진보 단일후보 정근식 후보는 서로를 ‘조희연 전 교육감 아바타’, ‘학교 폭력 연루자’라고 비판하며 공방을 벌였다. 주요 정책에서도 조 후보는 “평가 전성기를 열겠다”며 진단고사 확대 등을 주장했지만 정 후보는 “일률적 평가는 미래에 맞지 않는다”며 선명한 대비를 보였다. 조 후보는 이날 서울 종로구 서울시교육청에서 열린 기자회견에서 “(조 전 교육감의) 지난 10년은 어둠의 시기”라며 “민주 진보 진영 후보라는 분이 조 전 교육감의 계승자, 아바타를 자처하고 나섰다”고 정 후보를 비판했다. 반면 정 후보는 “이대로면 뉴라이트 암흑의 세계로 들어간다”며 “학교폭력 연루 후보, 뉴라이트 후보로부터 아이들을 지켜야 한다”고 호소했다. 최근 조 후보가 고교 3학년 시절 친구를 폭행해 자퇴한 일이 알려지면서 생긴 학교폭력 가해 논란을 겨냥한 것이다. 이에 대해 조 후보는 “지속적이고 반복적인 행위가 아니므로 학교폭력이 아니다. 그 친구와는 화해하고 잘 지냈다”며 “저는 충분히 뉘우치고 오히려 인간적으로 성숙해졌다”고 했다. 두 후보는 초중고교생 진단평가 확대에 대해 상반된 입장을 보였다. 학력 향상을 위해 현재 표본 조사인 학업성취도 평가를 전수조사로 시행하는 방안을 공약한 조 후보는 “줄 세우기가 아니라 저부담 테스트”라며 “교육 정보는 학부모와 시민들에게 최대한 공개하는 좋다고 생각한다”고 말했다. 조 후보는 필요할 경우 평가 결과를 ‘상중하’로 나눠 학교별로 공개하는 방안도 검토하겠다고 밝혔다. 반면 정 후보는 “미래사회에는 일률적 시험이 아니라 잠재적 능력을 찾는 진단이 필요한 것”이라며 “결과가 아닌 과정을 평가하는 수행평가 방식이 더 바람직하다”고 반박했다. 대신 기초 학력을 보장하는 ‘서울학습진단치유센터’를 설치해 학생을 개별 지원하겠다고 덧붙였다. 사전 투표를 앞두고 ‘양강 후보’ 외 후보들도 지지를 호소했다. 윤호상(전 서울미술고 교장) 후보는 대표 공약으로 영유아 온종일 돌봄과 24시간 응급 돌봄, 유치원 운영비 지원 등을 내세웠다. 최보선(전 서울시 교육의원) 후보는 초등 1학년에서 ‘1학급 당 2교사제’를 통해 학력 양극화를 해소하고, 25개 자치구마다 특수학교를 설립하겠다는 공약을 밝혔다. 사전투표는 오는 11~12일 치러지며 네 후보의 첫 정책 토론회는 11일 EBS 주관으로 열린다.

박강수 서울 마포구청장은 10일 가을 축제와 ‘디지털 액티브센터’ 개관식이 열린 한국우진학교를 찾았다. 한국우진학교는 지체장애학생의 교육을 위해 2000년 1월 마포구 중동에 설립된 국립특수학교다. 이날 박 구청장은 축제 현장을 찾아 학생들을 격려한 뒤 구의 교육경비보조금 지원으로 조성된 디지털 액티브센터 개관식에 참석해 학생대표와 감사 인사를 나누고 교육활동을 참관했다. 박 구청장은 “첨단 기술을 활용한 디지털 액티브센터는 여러분의 가능성을 무한히 펼치는 무대가 될 것”이라며 “마포구는 장애인 특수교육 발전을 위한 지원은 물론이고 실질적인 정책 추진을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울시교육감 보궐선거 사전투표를 하루 앞둔 10일 보수 단일후보 조전혁 후보와 진보 단일후보 정근식 후보는 서로를 ‘조희연 전 교육감 아바타’, ‘학교 폭력 연루자’라고 비판하며 공방을 벌였다. 주요 정책에서도 조 후보는 “평가 전성기를 열겠다”며 진단고사 확대 등을 주장했지만 정 후보는 “일률적 평가는 미래에 맞지 않는다”며 선명한 대비를 보였다. 조 후보는 이날 서울 종로구 서울시교육청에서 열린 기자회견에서 “(조 전 교육감의) 지난 10년은 어둠의 시기”라며 “민주 진보 진영 후보라는 분이 조 전 교육감의 계승자, 아바타를 자처하고 나섰다”고 정 후보를 비판했다. 반면 정 후보는 “이대로면 뉴라이트 암흑의 세계로 들어간다”며 “학교폭력 연루 후보, 뉴라이트 후보로부터 아이들을 지켜야 한다”고 호소했다. 최근 조 후보가 고교 3학년 시절 친구를 폭행해 자퇴한 일이 알려지면서 생긴 학교폭력 가해 논란을 겨냥한 것이다. 이에 대해 조 후보는 “지속적이고 반복적인 행위가 아니므로 학교폭력이 아니다. 그 친구와는 화해하고 잘 지냈다”며 “저는 충분히 뉘우치고 오히려 인간적으로 성숙해졌다”고 했다. 두 후보는 초중고교생 진단평가 확대에 대해 상반된 입장을 보였다. 학력 향상을 위해 현재 표본 조사인 학업성취도 평가를 전수조사로 시행하는 방안을 공약한 조 후보는 “줄 세우기가 아니라 저부담 테스트”라며 “교육 정보는 학부모와 시민들에게 최대한 공개하는 좋다고 생각한다”고 말했다. 조 후보는 필요할 경우 평가 결과를 ‘상중하’로 나눠 학교별로 공개하는 방안도 검토하겠다고 밝혔다. 반면 정 후보는 “미래사회에는 일률적 시험이 아니라 잠재적 능력을 찾는 진단이 필요한 것”이라며 “결과가 아닌 과정을 평가하는 수행평가 방식이 더 바람직하다”고 반박했다. 대신 기초 학력을 보장하는 ‘서울학습진단치유센터’를 설치해 학생을 개별 지원하겠다고 덧붙였다. 최보선·윤호상 후보도 지지 호소 사전 투표를 앞두고 ‘양강 후보’ 외 후보들도 지지를 호소했다. 윤호상(전 서울미술고 교장) 후보는 대표 공약으로 영유아 온종일 돌봄과 24시간 응급 돌봄, 유치원 운영비 지원 등을 내세웠다. 최보선(전 서울시 교육의원) 후보는 초등 1학년에서 ‘1학급 당 2교사제’를 통해 학력 양극화를 해소하고, 25개 자치구마다 특수학교를 설립하겠다는 공약을 밝혔다. 사전투표는 오는 11~12일 치러지며 네 후보의 첫 정책 토론회는 11일 EBS 주관으로 열린다.

경기 성남시는 오는11일·12일 양일간 지역 20곳 경기장에서 ‘제18회 경기도장애인생활체육대회’가 열린다고 8일 밝혔다. ‘도전하는 경기! 성남에서 도약을!’을 슬로건으로 하는 이번 대회는 경기도 내 31개 시군 장애인 생활체육인들의 축제로 마련돼 모두 5046명의 선수단이 참가한다. 선수단에는 선수 2382명과 보호자 913명, 임원 1143명, 대회장(단장) 27명, 감독·코치 581명이 포함돼 있다. 선수단은 ▲슐런, 보치아, 게이트볼, 수영 등 19개 종목의 생활체육 종목 ▲스포츠 스태킹, 레이저 사격, 한궁, 플로어 컬링의 4개 체험 종목 등 모두 총 23개의 종목에서 기량을 겨룬다. 이 중 4개의 체험 종목에는 선수단 325명 외에 성남지역 특수학교인 성은학교, 혜은학교 학생(초·중·고·대학생) 170명이 출전한다. 이번 대회 개회식은 11일 오전 10시 성남종합운동장에서 신상진 성남시장, 김성중 경기도 행정1부지사, 염경훈 경기도장애인체육회 부회장, 일반시민 등 4000여 명이 참석한 가운데 열린다. ‘이무술 집터 다지기’ 공연, 도내 31개 시군 기수단 입장식, 아인스바움 윈드챔버의 관악 오케스트라 공연, 휠체어 스포츠 댄스, 태권 트로트 가수 나태주 씨의 공연이 진행된다. 신상진 성남시장은 “제18회 경기도장애인생활체육대회는 우리 모두에게 성취와 인간의 가능성을 보여주는 행사가 될 것”이라고 말했다.

올해 학교폭력 실태조사에서 피해를 당했다고 응답한 부산지역 초중고생이 2.1%인 것으로 나타났다. 부산에서는 중·고등학교보다 초등학교에서 학교폭력 피해 응답률이 높았다. 부산시교육청은 2024년 1차 학교폭력 실태조사 결과를 발표했다. 이 조사는 전국 17개 시도 교육감이 한국청소년정책연구원에 위탁해 지난 4월 15일부터 5월 14일까지 온라인으로 실시됐다. 지역 초중고, 특수학교 등 634개교의 학생 22만 5067명 중 20만 6727명이 참여했다. 조사에서 지난해 2학기부터 올해 5월까지 기간에 학교 폭력 피해를 경험했다고 응답한 학생은 전체의 2.1%로 전국 평균 수준으로 나타났다. 피해 유형별로 보면 언어폭력이 38.0%로 가장 많았고, 다음은 따돌림 15.7%, 신체 폭력 15.4%, 사이버폭력 6.9% 순이었다. 학교 급별로는 중학생 피해 응답률이 1.4%, 고등학생은 0.4%로 나타났다. 전국 평균과 비교해 중학교는 0.2%포인트, 고등학교는 0.1%포인트 낮다. 그러나 초등학생의 피해 응답률은 4.4%로, 전국 평균보다 0.2%포인트 높았다. 부산 지역 초등학생의 학교폭력 피해 응답률은 2020년 1.5%였는데, 지난해 4.0%로 올랐고, 올해는 그보다 0.4% 더 상승햇다. 다만, 올해 1학기 학교폭력 신고 건수는 1587건으로, 지난해 같은 기간 1611건보다 1.5% 감소한 것으로 집계됐다. 시교육청은 학교폭력에 관한 관심, 민감도가 증가하면서 초등학생들이 갈등, 감정 다툼도 학교폭력으로 인지하지만, 신고는 학부모에 의해 이뤄지기 때문에 이런 차이가 발생한 것으로 분석했다. 시교육청은 이번 실태조사 결과와 최근 일어난 학교폭력 사안 등을 종합적으로 분석해 학교폭력 예방 및 대책을 수립했다. 먼저 학생, 교사, 학부모가 학교폭력 내용과 책임을 명확하게 인식하고, 폭력 없는 학교문화를 만들기 위한 약속인 ‘학교문화 책임 규약’을 내실 있게 운영할 계획이다. 또 학생들 간 소통 능력 저하, 대인관계 미숙에 따라 발생하는 언어·사이버폭력 등을 예방하기 위해 교육과정과 연계한 예방 교육을 의무화한다. 특히 내년부터 타인과 건강한 관계를 맺을 수 있도록 돕는 ‘사회정서 역량 함양을 위한 맞춤형 프로그램’을 전체 초중고에서 연 6차시 의무 시행한다.

서울 은평구는 다음달 7일까지 ‘2025년 교육 콘텐츠 프로그램’(포스터)을 새롭게 모집한다고 23일 밝혔다. 이번 프로그램 모집은 다양한 교육 콘텐츠를 발굴해 지역사회와 학교를 연결하자는 취지로 마련됐다. 이를 통해 학교와 아동 및 청소년이 원하는 활동 등을 제공한다는 방침이다. 공모 대상은 아동 및 청소년을 대상으로 하는 교육 프로그램이다. 학교 교육과정 또는 방과후 활동과 연계할 수 있는 ▲문화예술체육 ▲진로체험활동 ▲인성심리정서 ▲창의과학융합 ▲마을탐방 ▲기후생태환경 등 총 6개 분야에서 프로그램을 모집한다. 신청 자격은 교육 콘텐츠 자원을 보유하고 프로그램 수행이 가능한 서울 소재 단체 또는 서울 거주 개인이다. 다만 영리 목적 단체와 학원은 지원할 수 없다. 접수된 프로그램은 심사 과정을 거쳐 선정된다. 선정된 프로그램은 은평마을 방과후지원센터 홈페이지에 게시되고, 은평구에 있는 67개 초·중·고·특수학교 및 유치원과 연계된다. 은평구 관계자는 “앞으로도 은평구는 지역 교육을 발전시킬 수 있는 다양한 사업을 고민하고 추진하는 데 집중할 것”이라고 말했다.

서울 은평구는 내달 7일까지 ‘2025년 은평 교육콘텐츠 연계사업 모집 공고’를 통해 ‘교육콘텐츠 프로그램’을 새롭게 모집한다고 23일 밝혔다. 올해로 13년째를 맞은 은평교육콘텐츠 연계사업은 은평구 지역사회의 다양한 교육콘텐츠 프로그램을 발굴해 지역사회와 학교를 연결하는 사업이다. 학교와 아동·청소년들의 욕구에 맞는 배움과 활동을 제공한다. 공모 대상은 아동·청소년을 대상 교육 프로그램으로 학교 교육과정 또는 방과 후 활동과 연계할 수 있는 ▲문화예술체육 ▲진로체험활동 ▲인성심리정서 ▲창의과학융합 ▲마을탐방 ▲기후생태환경 등 총 6개 분야의 프로그램을 모집한다. 신청 자격은 아동·청소년을 대상으로 한 교육콘텐츠자원을 보유하고 프로그램 수행이 가능한 서울 소재 단체 또는 서울 거주 개인이다. 다만 영리 목적 단체와 학원은 지원할 수 없다. 공모에 접수된 프로그램은 심사 과정을 거쳐 최종 선정된다. 선정된 프로그램은 은평마을방과후지원센터 홈페이지에 게시될 예정이며, 은평구 관내 67개 초·중·고·특수학교 및 유치원과 연계된다. 공모 신청을 희망하는 단체 또는 개인은 은평마을방과후지원센터 누리집 공지 사항에서 공고문을 확인하고 신청 서류를 이메일로 제출하면 된다. 자세한 사항은 은평마을방과후지원센터(02-351-3099)로 전화 문의하면 된다.

광주시교육청이 오는 23일부터 10월 11일까지 ‘2025학년도 광주 자치학교’ 신청을 받는다고 22일 밝혔다. ‘광주형 미래학교’ 중 하나인 자치학교는 자율성을 바탕으로 학교가 지역사회 특성, 학생·학부모 필요·요구 등을 반영한 교육과정을 개발·실천하는 학교다. 지난해 107개교(원)를 시작으로 올해 141개교(원)에서 운영하고 있다. 2025학년도 자치학교 신청 대상은 광주지역 유치원(공립 단설), 초등학교(공립), 중·고·특수학교(공·사립) 등이다. 2025학년도 혁신학교, 연구학교에 선정된 학교, 특성화고등학교, 특수목적 중학교 와 고등학교는 제외된다. 자치학교로 선정되면 학교급·규모별로 1000만 원~4000만 원을 지원받는다. 학교는 내년 3월부터 1년 동안 구성원의 의견을 반영해 필수과제 1개와 권장과제 1~2개를 선택해 교육과정을 개발·실천해야 한다. 필수과제는 △미래교육 △실력향상 △기후환경·생태 △교육복지 △세계시민 △다문화 △문화예술체육 △지역사회 연계 △학교 자율주제 등 9개이며, 권장과제는 △비전공유 △인성교육 △기초학력 △교원 수업지원 등 4개다.

‘학교 민원 대응팀’ 문서상 존재 많아외부인 학교 출입 여전히 자유로워교원 보호 위한 안전장치 마련 시급 충남교사노동조합(위원장 최재영)은 학교시설 내 안전한 민원 대응 등을 위한 학교 민원 대응 시스템이 미흡하다며 안전장치 마련을 촉구했다. 충남교사노조는 최근 도내 유·초·중·고교와 특수학교 교원 230명을 대상으로 ‘학교 민원 대응 시스템’ 운영 실태 조사를 진행했다고 14일 밝혔다. 조사결과 ‘학교 민원 대응팀’이 조직됐지만 문서상으로만 존재하고, 실제로는 운영되지 않거나 조직되지 않았다는 부정적 응답 비율이 42%를 차지했다. 학교 민원 응대 매뉴얼에 따르면 학교장은 교직원 개인이 아닌 기관(학교)이 민원 대응으로 ‘학교 민원 대응팀’을 구성·운영해야 한다. ‘사전 신청이나 신분 확인 절차 없이 자유롭게 출입 가능’하다는 응답도 31%를 차지했다. 응답자의 26%는 사전 신청 없이 교문을 자유롭게 통과해 행정실에서 간단한 출입 절차 이행 후 출입 가능하다고 응답했다. ‘학교에서 수시로 이뤄지는 교육상담이나 민원 면담을 위한 공간이 마련되어 있지 않다’라고 응답한 비율도 37%였다. 교실 등에서 민원인과 면담 중 고성·폭언·협박·욕설 등으로 두려움을 느낀 적이 있다는 교원도 36%(83명)를 달했다. 교사노조는 도교유청에 △‘학교 민원 대응팀’의 운영 실태조사 △외부인 출입 통제 강화 및 무단출입 외부인 처벌 규정 마련 △안전한 교육상담과 민원 대응을 위한 녹음장치·CCTV 설치 등을 촉구했다. 최재영 위원장은 “최근 충남의 한 학교에서 학부모가 무단침입해 체육수업 중인 교사와 학생들에게 폭언·고성 등에 교무실까지 무단으로 들어가 난동을 부렸다”며 “학생과 교직원 안전을 위해 현재의 시스템을 획기적으로 개선해야 한다”고 말했다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

실종된 딸 송혜희씨를 25년간 찾아 헤맨 아버지 송길용씨가 지난 26일 세상을 떠나 안타까움을 주고 있는 가운데, 중국에서도 실종된 아들을 9년 동안 찾아다닌 어머니가 아들을 만나지 못하고 눈을 감았다. 어머니가 암투병을 하면서도 희망을 놓지 않았던 사연을 소셜미디어(SNS)를 통해 알려온 터라 그의 사망에 중국 네티즌들이 애도를 표하고 있다. 29일 중화망 등 중국 언론에 따르면 실종된 아들을 찾기 위해 9년 동안 전국 방방곡곡을 다녔던 리쉐메이(41)가 지난 19일 암투병 끝에 세상을 떠났다. 2년 전 폐암 진단을 받아 투병해왔던 리 씨는 지난달 SNS를 통해 “암이 뼈에 전이돼 남은 시간이 얼마 없다”고 밝혔다. 또 아들을 향해 “엄마는 어쩌면 널 못 볼 것 같다. 엄마의 가장 큰 소원은 너를 한 번이라도 보는 거였어. 씩씩하게 살아야 해”라는 애끊는 영상 편지를 남겼다. 광둥성 허위엔시의 한 시골 마을에 살던 리 씨는 2015년 당시 5살이던 아들 리우자주가 실종되는 비극을 겪었다. 아들은 중추절(추석)을 하루 앞두고 친구와 함께 집 근처의 밭에서 놀다가 종적을 감췄다. 리 씨와 남편은 아들을 찾는다는 전단지와 포스터를 만들어 전국 각지에 뿌렸고, SNS 계정을 개설해 인터넷의 힘으로 아들을 찾아보고자 노력했다. 경찰에 DNA 정보를 등록한 리 씨 부부는 다른 실종 아동의 가족들이 DNA 추적을 통해 자녀를 찾는 모습을 지켜보며 희망을 품었다. 그러나 9년 동안의 노력에도 아들의 소식은 알 수 없었다. 리 씨가 폐암으로 투병하고, 설상가상으로 리 씨의 부모마저 건강이 악화되자 리 씨는 남편에게 부모의 치료비까지 부담하게 할 수 없다는 생각에 이혼했다. 남편은 자폐가 있는 딸을 돌보며 슈퍼마켓에서 일하며 매달 4000위안(75만원)을 벌어 이중 2500위안을 딸의 특수학교 학비에 보태왔다. 남편은 “아내의 마지막 소원을 이뤄주기 위해서라도 아들을 계속 찾아나설 것”이라고 말했다.