희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

최근 인하대에서 여학생 사진을 음란물과 합성해 유포한 ‘딥페이크 성착취물’ 사건이 발생한 가운데 딥페이크 기술을 이용한 10대 범죄가 급증한 것으로 나타났다. 청소년들이 심각한 사회적 범죄를 대수롭지 않게 생각하면 안 된다는 점에서 관련 교육이 시급하다는 지적이 나온다. 국회 행정안전위원회 소속 조은희 국민의힘 의원실이 21일 경찰청에서 제출받은 ‘딥페이크 범죄 현황’에 따르면 허위 영상물 관련 범죄는 2021년 156건에서 2022년 160건, 2023년 180건으로 증가세다. 2020년 6월 성폭력 범죄의 처벌 등에 관한 특례법 개정안이 시행됐고 불법 합성물 제작·유포에 대한 처벌 근거가 마련됐다. 허위 영상물 범죄 피의자를 연령별로 살펴보면 10대에 집중돼 있다. 지난해 기준 허위 영상물 범죄 피의자 120명 가운데 10대는 91명(75.8%)으로 4명 중 3명꼴이었다. 이어 20대는 24명(20.0%), 30대 4명(3.3%), 60대 1명(0.8%) 순이었다. 전체 피의자 중 10대가 차지하는 비중도 2021년 65.3%, 2022년 61.0%에서 지난해 75.8%로 크게 늘었다. 딥페이크 기술은 신종 학교폭력 등으로도 악용되고 있다. 부산시교육청과 경찰 등에 따르면 부산의 한 중학교 학생 4명은 같은 학교 학생 등 18명, 교사 2명의 얼굴을 인공지능(AI)을 활용해 음란물과 합성한 사진 80여장을 만들어 공유했다. 이에 관할 교육지원청은 최근 이 학생들에 대한 학교폭력심의위원회(학폭위)를 열었다. 청소년들은 소셜미디어(SNS)와 애플리케이션(앱) 등을 통해 딥페이크 기술을 쉽게 익힐 수 있으며 제작 의뢰도 어렵지 않다. 더 심각한 문제는 이를 자주 접하면서 딥페이크 음란물이 피해자에게 큰 타격을 입히는 범죄라는 인식이 옅어질 수 있다는 점이다. 조 의원은 “관련 범죄가 더 기승을 부릴 수 있는 만큼 제도적 보완책이 시급하다”고 했다. 전문가들은 10대들이 경각심을 갖도록 예방 교육을 강화해야 한다고 주문했다. 이수정 경기대 범죄심리학과 교수는 “연령이 어릴수록 ‘장난’이라고만 생각할 수 있다”며 “(딥페이크 음란물로) 처벌받는 중고등학생 시기보다 더 어릴 때부터 교육을 강화해야 한다”고 말했다. 그는 “딥페이크 기술은 코딩 수업 등을 통해서도 배울 수 있으므로 이 과정에서 윤리적·법적인 부분도 함께 다뤄야 한다”고 강조했다.

최근 인하대에서 여학생 사진을 음란물과 합성해 유포한 ‘딥페이크 성착취물’ 사건이 발생한 가운데, 딥페이크 기술을 이용한 10대 범죄가 급증한 것으로 나타났다. 청소년들이 심각한 사회적 범죄를 대수롭지 않게 생각해서는 안 된다는 점에서 관련 교육이 시급하다는 지적이 나온다. 국회 행정안전위원회 소속 조은희 국민의힘 의원실이 21일 경찰청에서 제출받은 ‘딥페이크 범죄 현황’에 따르면 허위 영상물 관련 범죄는 2021년 156건에서 2022년 160건, 2023년 180건으로 증가세다. 2020년 6월에 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 개정안이 시행됐고, 불법 합성물 제작·유포에 대한 처벌 근거가 마련됐다. 허위 영상물 범죄 피의자를 연령별로 살펴보면 10대에 집중돼 있다. 지난해 기준 허위 영상물 범죄 피의자 120명 중 10대는 91명(75.8%)으로 4명 중 3명꼴이었다. 이어 20대는 24명(20.0%), 30대 4명(3.3%), 60대 1명(0.8%) 순이었다. 전체 피의자 중 10대가 차지하는 비중도 2021년 65.3%, 2022년 61.0%에서 지난해 75.8%로 크게 늘었다. 딥페이크 기술은 신종 학폭(학교폭력) 등으로도 악용되고 있다. 부산시교육청과 경찰 등에 따르면 부산의 한 중학교 학생 4명은 인공지능(AI)으로 같은 학교 학생 등 18명 등의 얼굴과 음란 사진을 합성한 80여장을 만들어 공유했다. 이에 관할 교육지원청은 최근 이 학생들에 대한 학교폭력심의위원회(학폭위)를 열었다. 청소년들은 소셜미디어(SNS)와 애플리케이션(앱) 등을 통해 딥페이크 기술을 쉽게 익힐 수 있고, 제작 의뢰도 어렵지 않다. 문제는 이를 자주 접하면서 딥페이크 음란물이 피해자에게 큰 타격을 입히는 범죄라는 인식이 옅어질 수 있다는 점이다. 조은희 의원은 “피해자에게 씻을 수 없는 상처를 주는 디지털 성범죄가 청소년층에서 마치 놀이처럼 퍼지고 있다”며 “앞으로 딥페이크 기술 발전으로 관련 범죄가 더욱 기승을 부릴 수 있는만큼 제도적 보완책이 시급하다”고 강조했다. 전문가들은 10대들이 경각심을 갖도록 예방 교육을 강화해야 한다고 했다. 이수정 경기대 범죄심리학과 교수는 “피해자는 돌이킬 수 없는 심각한 피해를 보는데 연령이 어릴수록 이런 본질을 상상하지 못하고 ‘장난’이라고만 생각할 수 있다”고 지적했다. 그는 “(딥페이크 음란물로) 처벌받는 중고등학생 시기보다 더 어릴 때부터 교육을 강화해야 한다”며 “딥페이크 기술은 코딩 수업 등을 통해서도 배울 수 있으므로 이 과정에서 윤리적·법적인 부분도 함께 다뤄야 한다”고 강조했다.

정명석 기독교복음선교회(JMS) 총재의 여신도 성폭행 의혹을 다룬 다큐멘터리 ‘나는 신이다’에서 여신도들의 나체를 당사자 동의 없이 배포한 혐의로 검찰에 송치된 조성현 PD가 “경찰이 JMS와 유착한 정황이 있다”면서 관련 자료를 공개할 것이라고 밝혔다. “‘JMS 신도 겸 경찰’이 피해 여성 고소사실 유출”조 PD는 21일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에 출연해 “JMS 신도이자 경찰인 사람들이 피해자가 아닌 정명석을 보호하기 위해 움직였다”면서 이같이 주장했다. 조 PD는 “처음 취재를 시작할 때 타깃은 JMS였지만, 취재를 계속하면 할수록 주된 타깃이 경찰로 옮겨가고 있다는 생각이 들었다”면서 JMS를 탈퇴한 ‘스파이’로부터 JMS 신도 겸 경찰의 리스트와 외장하드를 넘겨받았다고 밝혔다. 조 PD는 JMS 내부에서 신도 겸 경찰을 ‘사사부’라 부른다고 덧붙였다. 이어 “(정명석의 여신도 성폭행을 폭로한 홍콩 여성) 메이플이 정명석을 고소하기 6개월 전 똑같이 정명석을 고소했던 미국인 여성 신도가 있었다”면서 “JMS 신도이자 경찰인 사람이 고소 사실을 JMS에 알려 집에 신도들이 찾아와 협박을 했고, 그 여성은 고소를 취하했다”고 말했다. 조 PD는 또 “중요한 부분 중 하나가 경찰이 피해자를 보호하기 위해서가 아니라 정명석을 보호하기 위해 움직였다”면서 “JMS 내부 이름으로는 ‘주수호’라는 사람이 서초경찰서 지능범죄팀장으로 있었는데, 그가 메이플 사건에 어떻게 대응할지를 문서로 만들어주고 증거인멸에 가담한 사실이 판결문에 드러나 있다”고 설명했다. 조 PD는 경찰과 JMS가 유착한 정황이 있는 사진이 있다고 주장했다. 조 PD는 “내가 이번에 받은 사진 중 하나가 영화 ‘무간도’와 비슷하다”면서 “정명석이 한가운데 앉아 있고 경찰들이 (주변에) 정복을 입은 채 무릎을 꿇고 앉아 있는 사진으로, 경찰대 졸업생들도 포함돼 있다. 나중에 공개될 예정”이라고 밝혔다. “경찰, ‘나는 신이다’와 ‘n번방’ 동일시”조 PD는 또 ‘나는 신이다’에 공개된 영상에 여신도들의 나체를 모자이크 처리 없이 공개한 것이 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법(성폭력처벌법) 위반이라는 경찰의 판단에 대해 “다큐와 ‘n번방’을 동일시한 것”이라고 강하게 반발했다. 조 PD는 “JMS 여성 신도들이 정명석에게 욕조에서 구애하는 일명 ‘보고자 동영상’을 공개한 게 성폭처벌법 제14조를 위반했다는 것인데, 해당 조항으로 처벌받은 가장 유명한 사람이 ‘n번방’ 사건의 주범인 조주빈”이라면서 “경찰은 조주빈과 조성현이라는 사람을 동일시하는 판단을 한 것”이라고 주장했다. 이어 “정명석의 성착취를 보여주는 동영상을 다루지 않을 수 있었을까”라고 반문하며 “JMS는 ‘날조’라고 주장하는데 이들이 부정할 수 없는 사실을 만들기 위해 그것을 공개하는 것이 맞다고 생각했다”고 강조했다. 조 PD는 또 ‘영리 목적’을 위해 영상을 모자이크 처리 없이 공개했다는 경찰의 판단에 대해서도 “공익적 목적이었다”고 반박했다. 조 PD는 “영상에 나오는 신도들에 의해 전도를 당했던 사람들이 충격을 받고 탈퇴하기도 했다”면서 “나는 (다큐 상영 전이나 지금이나) 같은 월급 받고 같은 아파트에서 전세로 살고 있다. 영리 목적으로 다큐를 만들었다면 내 삶은 달라졌어야 할 것”이라고 항변했다.

9명의 사망자를 낸 서울 시청역 역주행 사고 운전자가 20일 구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 서울중앙지검 형사5부(부장 김태헌)는 이날 차모(55)씨를 교통사고처리특례법 위반(치사·치상) 혐의로 구속기소했다. 차씨는 지난달 1일 오후 9시 26분쯤 서울 시청역 인근 웨스틴조선호텔 지하 주차장에서 차를 몰고 나오다가 역주행하며 인도로 돌진해 9명이 숨지고 5명을 다치게 한 혐의를 받는다. 사건 발생 직후 전담수사팀을 꾸린 검찰은 경찰로부터 사건을 송치받은 후 대검의 자동차 포렌식, 국립과학수사연구원의 사고 차량 실험 등 과학수사 기법을 활용해 차씨가 가속페달을 잘못 밟아 사고를 냈다는 사실을 규명했다. 차씨는 그동안 차량 결함에 의한 급발진을 주장해왔다. 검찰은 자동차 포렌식 기술을 통해 차량의 전자장치(AVN)에 저장된 위치정보·속도가 자동차의 운행 정보가 저장되는 사고기록장치(EDR), 블랙박스 영상의 속도 분석과 일치하다는 사실을 확인했다. 검찰은 이를 통해 차씨가 가속페달을 밟았다고 판단했다. 또 국립과학수사연구원 실험을 통해 “당시 브레이크가 딱딱하게 굳어 제동장치가 작동하지 않았고 제동등도 점등되지 않았다”는 차씨 주장의 신빙성이 떨어진다고 결론 내렸다. 실험 결과 진공배력장치(작은 힘으로 밟아도 강한 제동력이 발생하도록 하는 장치)가 작동하지 않을 때도 제동등은 켜지는 것으로 나타났다. 다만 현행법상 다중 인명 피해 범죄에 대한 가중처벌 조항이 없어 이번 사고 가해자인 차씨의 법정형은 최대 금고 5년(경합범 가중 시 7년 6개월)일 것으로 보인다. 검찰은 “가중처벌이 도입돼야 한다”며 “피해 규모나 죄질, 국민 법감정에 맞는 엄중한 처벌이 가능해지고 국민의 생명·신체·안전 등 기본권이 보다 철저히 보호될 것”이라고 밝혔다.

9명의 사망자를 낸 서울 시청역 역주행 사고 운전자가 20일 구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 서울중앙지검 형사5부(부장 김태헌)는 이날 차모(68)씨를 교통사고처리특례법 위반(치사·치상) 혐의로 구속기소했다. 검찰에 따르면 차씨는 지난달 1일 오후 9시 26분쯤 시청역 인근 웨스틴조선호텔 지하 주차장에서 차를 몰고 빠져나오다가 역주행해 인도로 돌진, 9명을 사망케 하고 5명을 다치게 한 혐의를 받는다. 검찰은 지난 1일 경찰로부터 사건을 송치받은 후 전담수사팀을 꾸렸고, 차량 결함이 아닌 차씨가 가속페달을 잘못 밟아 사고를 낸 사실을 규명했다고 밝혔다.

한전의 계통관리 변전소 지정으로 호남권 에너지 발전사업이 사실상 중단된 가운데 전남도가 발전사업 활성화와 산업체 분산을 위한 특례를 건의하고 나섰다. 발전사업이 중단되면 전남의 풍부한 태양광과 풍력 등 재생에너지 사업 차질은 물론 전남이 사활을 걸고 있는 재생에너지를 활용한 전력 다소비기업 유치까지 차질이 우려되기 때문이다. 전남도는 먼저 인구감소지역 및 분산특구지역에서 동일 시도의 재생에너지 발전단지와 전력구매계약 체결 시 전력산업기반기금 면제와 전력망 이용 요금 할인을 정부에 건의했다. 인구 감소지역과 재생에너지가 풍부한 곳으로 전력 다소비기업을 이전할 제도적 기반 강화하고 재생에너지 발전단지를 활성화하겠다는 것이다. 이와 함께 데이터센터 지방 분산 정책으로 지방 데이터센터 통신비 지원도 요구했다. 특히 지방소멸 위험지역과 분산특구, 기회발전특구 등의 근로자에 대해 취업부터 10년간 소득세 100%를 감면하는 조세특례 혜택 도입도 건의했다. 데이터센터와 반도체, AI 등 첨단 전력 다소비기업 유치를 위해 고급 인력 유입을 위한 취지다. 이와 함께 전남지역 4대 대규모 전력수요단지인 여수와 순천, 나주와 해남지역에 각각 345kV급 변전소 신설 추진도 요청했다. 전력 공급이 부족해 기업들이 투자를 고심하고 있는 여수와 순천, 광양지역을 비롯해 신규 산단 조성으로 전력 공급 부족이 예상되는 나주와 해남에 변전소 신설을 요청한 것이다. 정부 공모에 대비해 7개 사업 모델을 발굴 중인 분산에너지 특구의 다수 지정도 건의했다. 분산에너지 특구 지정으로 전력 직거래 효과 등을 통한 기업 유치와 경쟁력을 강화하겠다는 전략이다. 전남도는 앞으로 이 같은 특례를 정부에 지속적으로 건의하는 한편 조만간 한전과 협의를 통해 변전소 신설을 위한 협약을 체결하겠다는 방침도 마련했다.

여학생들의 얼굴을 나체 사진에 합성하는 이른바 ‘딥페이크’ 사진을 대학생 단체 채팅방에서 공유한다는 신고가 접수돼 경찰이 수사 중이다. 19일 연합뉴스에 따르면 인천경찰청 사이버범죄수사대는 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반 혐의로 텔레그램 단체 대화방 운영자 A씨 등을 수사하고 있다고 밝혔다. 경찰이 현재 파악한 피해자는 4명이다. 이 중 일부는 인하대 재학생인 것으로 알려졌다. 아직 피해 사실을 모르는 피해자들을 감안하면 피해 학생은 더욱 늘어날 것으로 보인다. 이들은 2020년부터 피해자 얼굴을 나체 사진에 합성한 딥페이크 사진을 텔레그램 단체 대화방에서 공유한 혐의 등을 받고 있다. 1000여명 넘게 참여한 단체 대화방에는 허위 성 영상물을 공유하고 있는 것으로 알려졌으며, 참가자들의 신원은 아직 확인되지 않았다. 대화방에서는 딥페이크를 통한 합성 사진 외에도 피해자 연락처 등 개인정보도 공유되면서 일부 피해자들이 협박을 받기도 했다. 지난해 피해자 신고를 받고 수사에 착수한 경찰은 지난 3월 피해 영상물을 재유포한 텔레그램 참가자 1명을 붙잡아 검찰에 구속 송치했다. 경찰 관계자는 “텔레그램은 추적하기가 어려워 주범인 A씨의 신원은 아직 확인하지 못했다”며 “구체적인 수사 상황은 밝히기 어렵다”고 전했다.

경북 구미의 한 비탈길에서 보행자 4명을 들이받아 3명을 사망케 한 사고 감정 결과 시동이 걸려있지 않았던 것으로 드러났다. 19일 경북 구미경찰서는 보행자 3명을 차량으로 들이받아 숨지게 한 혐의(교통사고처리 특례법상 치사)로 60대 여성 A씨를 검찰에 지난달 송치했다고 밝혔다. A씨는 지난 5월 구미시 도개면 문수사 출입로에서 SUV 차량을 몰다가 보행자 4명을 들이받아 이 중 3명을 숨지게 한 혐의를 받는다. 나머지 1명은 중상을 입고 병원에 옮겨졌다가 현재 퇴원한 상태인 것으로 전해졌다. A씨는 경찰에 “시동을 걸고 브레이크를 밟았지만 작동하지 않았다”고 진술했다. 그러나 국립과학수사연구원 감정 결과 가해 차량의 사고기록장치(EDR)에는 시동이 걸린 정황이 없던 것으로 파악됐다. 또 인근 차량의 블랙박스에 찍힌 A씨의 차량 브레이크등은 불이 들어오지 않은 상태였던 것으로 알려졌다. 경찰은 A씨가 차 키를 반쯤 돌려 전원이 들어오자, 시동이 걸린 것으로 착각하고 기어를 주행으로 바꾸면서 차가 움직인 것으로 파악했다. 사고가 난 사찰 인근은 급경사 지역이었다. 경찰 관계자는 “구속영장을 신청했지만 법원에서 기각됐다”며 “A씨를 지난달 검찰에 넘겼다”고 전했다.

용인에서 60대 여성이 운전하던 전기차가 카페로 돌진하는 사고가 발생해 11명의 부상자가 나온 가운데 운전자가 가속 페달 조작 미숙을 인정했다. 19일 경기 용인서부경찰서는 교통사고처리 특례법상 치상 혐의로 60대 여성 A씨를 입건했다. A씨는 전날 진행된 경찰조사에서 가속 페달 조작 미숙에 의한 사고를 인정한 것으로 전해졌다. A씨는 지난 14일 오후 3시 10분쯤 테슬라 차량을 몰다 용인시 수지구 고기동의 한 카페로 돌진해 11명을 다치게 했다. 사고가 난 카페는 폭 5~6m로 주차장과 맞닿아 있는 구조로 돼 있다. 또한 카페와 주차장 사이엔 경계턱이 있지만 차량이 올라갈 수 있을 정도로 낮은 것으로 알려졌다. A씨의 차량은 손님 다수를 들이받고 반대편 2m 높이 난간 아래로 추락했다. 이 사고로 카페 손님 등 모두 11명이 다쳤으며 이중 중상자는 3명이다. 사고 당시 A씨는 음주 상태는 아니었던 것으로 전해졌다. A씨는 사고 차량에 탑재된 기능인 원 페달 드라이빙 기능을 활용해 운전했다. 원 페달 드라이빙은 자동차의 가속과 제동을 하나의 페달로 조작하는 기능이다. 일반적인 자동차는 감속 시 브레이크 페달을 사용하지만 원 페달 드라이빙 탑재 자동차는 평상시 가속 페달에서 발을 떼는 방식으로 감속한다. 다만 충분한 제동력을 발휘하기 위해서는 브레이크 페달 작동이 필수적이다. 경찰 관계자는 “원 페달 드라이빙 기능 탑재 차량이 맞다”며 “운전자는 ‘착오로 가속 페달을 밟았다’고 과실을 인정했다”고 밝혔다.

더불어민주당 이재명 전 대표의 대표 연임이 확정됐다. 어제 서울 올림픽공원 KSPO돔에서 열린 전당대회 대표 경선에서 이 대표는 역대 최고 득표율인 최종 85.40%로 당선됐다. 이 대표와 경쟁한 김두관 후보는 최종 득표율 12.12%를 기록했다. 민주당에서 당대표 연임은 1995년부터 2000년까지 새정치국민회의(민주당 전신) 총재를 지낸 김대중 전 대통령 이후 24년 만에 처음이다. 이 대표의 연임이 확정되면서 ‘이재명 일극 체제’는 더욱 공고해졌다. 최고위원에는 “이재명 대통령”을 연호한 김민석·전현희·한준호·김병주·이언주(득표순) 의원이 각각 선출됐다. 대통령 부부에게 “살인자”란 막말로 논란을 일으킨 전 의원은 강성 지지층의 지지를 얻어 2위로 껑충 뛰어올랐고, 선거 초반 1위를 달렸던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’ 발언 논란 이후 지지층의 비난을 극복하지 못하고 결국 탈락했다. 확고한 친명(친이재명) 체제를 구축했으니 거대 야당의 독주는 앞으로 더 가속화할 가능성이 높다. 당장 오는 10월로 예상되는 이 대표의 공직선거법 위반·위증교사 혐의에 대한 법원의 1심 판결을 앞두고 ‘사법리스크’ 방어에 총력을 다할 태세다. 특별검사(특검) 법안, 국정조사 등을 동원해 윤석열 대통령과 여당에 대한 공세도 한층 거칠게 이어 갈 것이다. 이 대표의 연임으로 더 분명해진 사실이 있다. 지지층만 바라보는 ‘1인 정당’ 이미지를 털어 내지 못한다면 이 대표의 차기 대권가도는 가시밭길이 될 수밖에 없다는 점이다. 당내 민주주의가 말살되고 극렬 지지층하고만 교감하려는 정당에 상식 있는 중도층이 관심을 가져 줄 리 만무하다. 이 대표도 그 이치를 잘 알고 있으니 연임에 나서면서 ‘먹사니즘’의 민생 문제에 방점을 찍었을 것이다. 계속 말로만 그쳐서는 될 일이 아니다. 먹사니즘을 외치면서 정작 민주당은 방송4법·전 국민 25만원 지원법·노란봉투법 등 대통령의 재의요구권(거부권)이 뻔히 예상되는 쟁점 법안 처리에만 몰두했다. 당장 이달 말부터 시작해 연말까지 줄줄이 일몰을 앞두고 있는 예금자보호법, 공공주택 특별법, K칩스법(조세특례제한법) 등 시급한 민생 법안들을 하세월 보고만 있다. 지금부터라도 이 대표와 민주당은 달라져야 한다. 오는 28일 국회 본회의에서 여야가 구하라법(민법 개정안), 간호사법, 전세사기특별법 등 비쟁점 법안을 합의 처리하는 것을 출발점으로 삼을 수도 있다. 제헌국회 이후 유례를 찾을 수 없는 ‘일극 정당’이 되고 말았다는 우려를 흘려 듣지 말아야 한다. 당략에 앞서 민생부터 챙기는 성숙한 제1당의 면모를 보여 주길 바란다.

자고 나면 오른다더니 요즘 은행의 대출 금리가 딱 그렇다. 변동금리로 대출을 받았던 사람은 금리 조정 시기에 인상된 금리가 반영될까 봐 조마조마하다. 집을 살까 망설이던 사람들의 마음은 더 급해졌다. 지난달부터 주요 시중은행과 인터넷은행은 주택담보대출(주담대)을 비롯한 가계대출 금리를 연거푸 올리고 있다. 하나은행이 한 번, 농협은행과 카카오뱅크가 두 번 올렸고 국민은행과 케이뱅크는 네 번씩 올렸다. 신한은행과 우리은행은 무려 다섯 번이나 올렸다. 한 달 반 동안의 금리 인상분이 1% 포인트를 넘는다. 기준금리 인하를 앞두고 시장금리는 연일 내리고 있는데, 은행 대출금리만 시장과 반대로 움직이는 기현상이 나타나게 된 것은 지난 6월 주담대가 6조 2000억원이나 급증하자 정부가 가계대출 고삐를 강하게 죄면서부터다. 금융당국이 은행들에 가계대출 증가분이 연간 2%를 넘지 않도록 압박하자 은행들은 금리를 올려 대출 수요를 조절하는 식으로 대응한 것이다. 올 초까지만 해도 윤석열 대통령은 은행들이 고금리 시기에 ‘땅 짚고 헤엄치는’ 식의 이자 장사를 한다며 여러 차례 비판했다. 가만히 있어도 금리가 내려가는 시기인 지금은 은행들이 이자를 올려 받는데도 정부는 눈을 감고 있는 것이다. 덕분에 이득을 보게 된 건 은행들이다. 시장 흐름에 맞춘다며 예금금리는 내리면서도 당국을 핑계 삼아 대출금리는 올리면서 이자이익은 더 늘어나게 됐다. 그만큼의 손해는 금융소비자들이 보게 됐다. 애당초 가계대출이 이만큼 늘어나게 된 건 정부의 선심성 정책 탓이 크다. 정부는 소득이 적은 서민들을 위한 정책 상품인 ‘보금자리론’을 소득에 상관없이 4%대 저리 대출로 9억원짜리 아파트를 살 수 있도록 풀어 주면서 ‘영끌’ 매수를 부추겼다. 공급 규모는 40조원에 달했다. 올 초에도 금리 1%대의 신생아 특례대출을 내놓는 등 서민과 금융 취약계층을 위한 정책 상품의 공급 대상 범위를 자꾸만 늘렸다. 7월 시행하기로 했던 스트레스 총부채원리금상환비율(DSR) 2단계 규제를 두 달 미룬 것은 ‘대출 막차’ 수요를 부추긴 결정타가 됐다. 금융당국은 생활 자금 수요가 많은 자영업자의 대출 부담 완화를 이유로 들었지만, 이후 더 크게 늘어난 주담대 증가세를 보면 정부가 다시 살아나기 시작한 주택 시장의 불씨를 꺼뜨리고 싶지 않았을 거라는 해석이 더 설득력 있어 보인다. 그렇게 늘어난 가계대출을 관리하겠다며 정부는 이제 서민 대출을 조이고 있다. 정책 상품의 대상을 넓힐 땐 언제고 이제는 정책 대출이 너무 늘었다며 디딤돌(주택구매)·버팀목(전세)과 같은 서민들을 위한 정책상품 금리부터 올렸다. 대출자의 소득에 대한 규제인 DSR을 강화하면 더 많은 타격을 받는 것도 소득이 낮은 사람들이다. 정부는 실수요자가 대부분인 전세대출과 정책대출에도 DSR 적용을 만지작거리고 있다. 일관성 없이 남발된 정책의 부작용을 고스란히 서민들이 짊어지게 됐다. 신융아 경제부 기자

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경북도가 대구시와의 행정통합을 위해 총 6편 272개 조문으로 구성된 자체 특별법안을 공개했다. 　해당 법안은 시도 청사 현행 유지 및 시군 권한 강화 등의 내용이 담겼다. 하지만 청사 위치, 관할 구역, 자치 입법, 시군 권한 등 대구시와의 주요 쟁점들에 대해서는 합의가 필요하다는 지적이다. 18일 경북도가 공개한 대구경북 행정통합 특별법안에 따르면 통합 자치단체 명칭은 대구시와 마찬가지로 ‘대구경북특별시’로 명시됐다. 청사는 기존 대구시와 경북 안동시에 그대로 유지하며 국가직 차관급 2명을 포함해 모두 4명의 부시장을 둔다는 내용이 담겼다. 또 청사별 관할 지역을 별도로 명시하지 않았다. 반면 대구시는 대구청사, 경북청사(안동), 동부청사(포항)를 설치해 청사별 관할 지역도 설정하겠다는 입장이다. 대구청사에는 통합시장과 행정·경제부시장을 1명씩, 경북청사와 동부청사에는 행정2·3부시장을 1명씩 둔다는 계획이다. 도는 소방본부의 경우 현행 대구소방본부와 경북소방본부를 유지하되 경북소방본부장의 직급을 기존 소방감에서 소방정감으로 상향한다는 구상이다. 법안에는 자치입법권 강화를 위한 조례 위임 사무의 확대 특례가 포함됐다. 기존 대통령령 등으로 정할 수 있던 사항을 조례로 정할 수 있게 돼 자치입법권 강화의 핵심이 될 것으로 전망된다. 자치 재정을 위해 대구경북통합복권 발행, 광역통합교부금, 부동산 양도소득세·법인세 지방 이양, 11개 지방세목 세율 조정 권한 등의 내용도 들어갔다. 도는 지역 발전을 위한 각종 권한의 이양과 확대 방안을 구상하고 있다. 법안에 따르면 특별시장은 산지전용과 일시사용제한지역의 지정·해제, 스마트농업육성지구 지정, 농지전용 허가·신고, 100만㎡ 규모 이상 지역의 그린벨트 해제 등의 권한을 가지게 된다. 경북도가 대구시에 이어 자체 특별법안을 공개하며 대구·경북 행정통합 논의에 속도가 붙을지 주목된다. 도는 이날 법안을 공개하며 통합 협의를 위한 전문가, 지역민 대표 등이 참여하는 공동추진단 구성을 제안했다.또 주요 쟁점에 관해서는 주민 투표를 고려한다고 밝혔다. 대구시도 이달 중으로 도와 합의안을 마련해 중앙부처와 협의에 들어가겠다는 입장을 밝힌 바 있다. 시는 오는 10월에 시·도의회 동의를 거쳐 특별법안을 발의, 내년 2월까지 국회 통과를 목표로 하고 있다. 이철우 경북도지사는 “행정통합은 대구·경북의 생존과 미래가 걸린 일이다. 통합을 통해 지금보다 더욱 발전되는 미래상을 보여줄 수 있도록 시·도민의 뜻을 모아 통합 과정에 최선을 다하겠다”고 말했다.