9명의 사망자를 낸 서울 시청역 역주행 사고 운전자가 20일 구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 서울중앙지검 형사5부(부장 김태헌)는 이날 차모(55)씨를 교통사고처리특례법 위반(치사·치상) 혐의로 구속기소했다. 차씨는 지난달 1일 오후 9시 26분쯤 서울 시청역 인근 웨스틴조선호텔 지하 주차장에서 차를 몰고 나오다가 역주행하며 인도로 돌진해 9명이 숨지고 5명을 다치게 한 혐의를 받는다. 사건 발생 직후 전담수사팀을 꾸린 검찰은 경찰로부터 사건을 송치받은 후 대검의 자동차 포렌식, 국립과학수사연구원의 사고 차량 실험 등 과학수사 기법을 활용해 차씨가 가속페달을 잘못 밟아 사고를 냈다는 사실을 규명했다. 차씨는 그동안 차량 결함에 의한 급발진을 주장해왔다. 검찰은 자동차 포렌식 기술을 통해 차량의 전자장치(AVN)에 저장된 위치정보·속도가 자동차의 운행 정보가 저장되는 사고기록장치(EDR), 블랙박스 영상의 속도 분석과 일치하다는 사실을 확인했다. 검찰은 이를 통해 차씨가 가속페달을 밟았다고 판단했다. 또 국립과학수사연구원 실험을 통해 “당시 브레이크가 딱딱하게 굳어 제동장치가 작동하지 않았고 제동등도 점등되지 않았다”는 차씨 주장의 신빙성이 떨어진다고 결론 내렸다. 실험 결과 진공배력장치(작은 힘으로 밟아도 강한 제동력이 발생하도록 하는 장치)가 작동하지 않을 때도 제동등은 켜지는 것으로 나타났다. 다만 현행법상 다중 인명 피해 범죄에 대한 가중처벌 조항이 없어 이번 사고 가해자인 차씨의 법정형은 최대 금고 5년(경합범 가중 시 7년 6개월)일 것으로 보인다. 검찰은 “가중처벌이 도입돼야 한다”며 “피해 규모나 죄질, 국민 법감정에 맞는 엄중한 처벌이 가능해지고 국민의 생명·신체·안전 등 기본권이 보다 철저히 보호될 것”이라고 밝혔다.

9명의 사망자를 낸 서울 시청역 역주행 사고 운전자가 20일 구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 서울중앙지검 형사5부(부장 김태헌)는 이날 차모(68)씨를 교통사고처리특례법 위반(치사·치상) 혐의로 구속기소했다. 검찰에 따르면 차씨는 지난달 1일 오후 9시 26분쯤 시청역 인근 웨스틴조선호텔 지하 주차장에서 차를 몰고 빠져나오다가 역주행해 인도로 돌진, 9명을 사망케 하고 5명을 다치게 한 혐의를 받는다. 검찰은 지난 1일 경찰로부터 사건을 송치받은 후 전담수사팀을 꾸렸고, 차량 결함이 아닌 차씨가 가속페달을 잘못 밟아 사고를 낸 사실을 규명했다고 밝혔다.

한전의 계통관리 변전소 지정으로 호남권 에너지 발전사업이 사실상 중단된 가운데 전남도가 발전사업 활성화와 산업체 분산을 위한 특례를 건의하고 나섰다. 발전사업이 중단되면 전남의 풍부한 태양광과 풍력 등 재생에너지 사업 차질은 물론 전남이 사활을 걸고 있는 재생에너지를 활용한 전력 다소비기업 유치까지 차질이 우려되기 때문이다. 전남도는 먼저 인구감소지역 및 분산특구지역에서 동일 시도의 재생에너지 발전단지와 전력구매계약 체결 시 전력산업기반기금 면제와 전력망 이용 요금 할인을 정부에 건의했다. 인구 감소지역과 재생에너지가 풍부한 곳으로 전력 다소비기업을 이전할 제도적 기반 강화하고 재생에너지 발전단지를 활성화하겠다는 것이다. 이와 함께 데이터센터 지방 분산 정책으로 지방 데이터센터 통신비 지원도 요구했다. 특히 지방소멸 위험지역과 분산특구, 기회발전특구 등의 근로자에 대해 취업부터 10년간 소득세 100%를 감면하는 조세특례 혜택 도입도 건의했다. 데이터센터와 반도체, AI 등 첨단 전력 다소비기업 유치를 위해 고급 인력 유입을 위한 취지다. 이와 함께 전남지역 4대 대규모 전력수요단지인 여수와 순천, 나주와 해남지역에 각각 345kV급 변전소 신설 추진도 요청했다. 전력 공급이 부족해 기업들이 투자를 고심하고 있는 여수와 순천, 광양지역을 비롯해 신규 산단 조성으로 전력 공급 부족이 예상되는 나주와 해남에 변전소 신설을 요청한 것이다. 정부 공모에 대비해 7개 사업 모델을 발굴 중인 분산에너지 특구의 다수 지정도 건의했다. 분산에너지 특구 지정으로 전력 직거래 효과 등을 통한 기업 유치와 경쟁력을 강화하겠다는 전략이다. 전남도는 앞으로 이 같은 특례를 정부에 지속적으로 건의하는 한편 조만간 한전과 협의를 통해 변전소 신설을 위한 협약을 체결하겠다는 방침도 마련했다.

여학생들의 얼굴을 나체 사진에 합성하는 이른바 ‘딥페이크’ 사진을 대학생 단체 채팅방에서 공유한다는 신고가 접수돼 경찰이 수사 중이다. 19일 연합뉴스에 따르면 인천경찰청 사이버범죄수사대는 성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 위반 혐의로 텔레그램 단체 대화방 운영자 A씨 등을 수사하고 있다고 밝혔다. 경찰이 현재 파악한 피해자는 4명이다. 이 중 일부는 인하대 재학생인 것으로 알려졌다. 아직 피해 사실을 모르는 피해자들을 감안하면 피해 학생은 더욱 늘어날 것으로 보인다. 이들은 2020년부터 피해자 얼굴을 나체 사진에 합성한 딥페이크 사진을 텔레그램 단체 대화방에서 공유한 혐의 등을 받고 있다. 1000여명 넘게 참여한 단체 대화방에는 허위 성 영상물을 공유하고 있는 것으로 알려졌으며, 참가자들의 신원은 아직 확인되지 않았다. 대화방에서는 딥페이크를 통한 합성 사진 외에도 피해자 연락처 등 개인정보도 공유되면서 일부 피해자들이 협박을 받기도 했다. 지난해 피해자 신고를 받고 수사에 착수한 경찰은 지난 3월 피해 영상물을 재유포한 텔레그램 참가자 1명을 붙잡아 검찰에 구속 송치했다. 경찰 관계자는 “텔레그램은 추적하기가 어려워 주범인 A씨의 신원은 아직 확인하지 못했다”며 “구체적인 수사 상황은 밝히기 어렵다”고 전했다.

경북 구미의 한 비탈길에서 보행자 4명을 들이받아 3명을 사망케 한 사고 감정 결과 시동이 걸려있지 않았던 것으로 드러났다. 19일 경북 구미경찰서는 보행자 3명을 차량으로 들이받아 숨지게 한 혐의(교통사고처리 특례법상 치사)로 60대 여성 A씨를 검찰에 지난달 송치했다고 밝혔다. A씨는 지난 5월 구미시 도개면 문수사 출입로에서 SUV 차량을 몰다가 보행자 4명을 들이받아 이 중 3명을 숨지게 한 혐의를 받는다. 나머지 1명은 중상을 입고 병원에 옮겨졌다가 현재 퇴원한 상태인 것으로 전해졌다. A씨는 경찰에 “시동을 걸고 브레이크를 밟았지만 작동하지 않았다”고 진술했다. 그러나 국립과학수사연구원 감정 결과 가해 차량의 사고기록장치(EDR)에는 시동이 걸린 정황이 없던 것으로 파악됐다. 또 인근 차량의 블랙박스에 찍힌 A씨의 차량 브레이크등은 불이 들어오지 않은 상태였던 것으로 알려졌다. 경찰은 A씨가 차 키를 반쯤 돌려 전원이 들어오자, 시동이 걸린 것으로 착각하고 기어를 주행으로 바꾸면서 차가 움직인 것으로 파악했다. 사고가 난 사찰 인근은 급경사 지역이었다. 경찰 관계자는 “구속영장을 신청했지만 법원에서 기각됐다”며 “A씨를 지난달 검찰에 넘겼다”고 전했다.

용인에서 60대 여성이 운전하던 전기차가 카페로 돌진하는 사고가 발생해 11명의 부상자가 나온 가운데 운전자가 가속 페달 조작 미숙을 인정했다. 19일 경기 용인서부경찰서는 교통사고처리 특례법상 치상 혐의로 60대 여성 A씨를 입건했다. A씨는 전날 진행된 경찰조사에서 가속 페달 조작 미숙에 의한 사고를 인정한 것으로 전해졌다. A씨는 지난 14일 오후 3시 10분쯤 테슬라 차량을 몰다 용인시 수지구 고기동의 한 카페로 돌진해 11명을 다치게 했다. 사고가 난 카페는 폭 5~6m로 주차장과 맞닿아 있는 구조로 돼 있다. 또한 카페와 주차장 사이엔 경계턱이 있지만 차량이 올라갈 수 있을 정도로 낮은 것으로 알려졌다. A씨의 차량은 손님 다수를 들이받고 반대편 2m 높이 난간 아래로 추락했다. 이 사고로 카페 손님 등 모두 11명이 다쳤으며 이중 중상자는 3명이다. 사고 당시 A씨는 음주 상태는 아니었던 것으로 전해졌다. A씨는 사고 차량에 탑재된 기능인 원 페달 드라이빙 기능을 활용해 운전했다. 원 페달 드라이빙은 자동차의 가속과 제동을 하나의 페달로 조작하는 기능이다. 일반적인 자동차는 감속 시 브레이크 페달을 사용하지만 원 페달 드라이빙 탑재 자동차는 평상시 가속 페달에서 발을 떼는 방식으로 감속한다. 다만 충분한 제동력을 발휘하기 위해서는 브레이크 페달 작동이 필수적이다. 경찰 관계자는 “원 페달 드라이빙 기능 탑재 차량이 맞다”며 “운전자는 ‘착오로 가속 페달을 밟았다’고 과실을 인정했다”고 밝혔다.

더불어민주당 이재명 전 대표의 대표 연임이 확정됐다. 어제 서울 올림픽공원 KSPO돔에서 열린 전당대회 대표 경선에서 이 대표는 역대 최고 득표율인 최종 85.40%로 당선됐다. 이 대표와 경쟁한 김두관 후보는 최종 득표율 12.12%를 기록했다. 민주당에서 당대표 연임은 1995년부터 2000년까지 새정치국민회의(민주당 전신) 총재를 지낸 김대중 전 대통령 이후 24년 만에 처음이다. 이 대표의 연임이 확정되면서 ‘이재명 일극 체제’는 더욱 공고해졌다. 최고위원에는 “이재명 대통령”을 연호한 김민석·전현희·한준호·김병주·이언주(득표순) 의원이 각각 선출됐다. 대통령 부부에게 “살인자”란 막말로 논란을 일으킨 전 의원은 강성 지지층의 지지를 얻어 2위로 껑충 뛰어올랐고, 선거 초반 1위를 달렸던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’ 발언 논란 이후 지지층의 비난을 극복하지 못하고 결국 탈락했다. 확고한 친명(친이재명) 체제를 구축했으니 거대 야당의 독주는 앞으로 더 가속화할 가능성이 높다. 당장 오는 10월로 예상되는 이 대표의 공직선거법 위반·위증교사 혐의에 대한 법원의 1심 판결을 앞두고 ‘사법리스크’ 방어에 총력을 다할 태세다. 특별검사(특검) 법안, 국정조사 등을 동원해 윤석열 대통령과 여당에 대한 공세도 한층 거칠게 이어 갈 것이다. 이 대표의 연임으로 더 분명해진 사실이 있다. 지지층만 바라보는 ‘1인 정당’ 이미지를 털어 내지 못한다면 이 대표의 차기 대권가도는 가시밭길이 될 수밖에 없다는 점이다. 당내 민주주의가 말살되고 극렬 지지층하고만 교감하려는 정당에 상식 있는 중도층이 관심을 가져 줄 리 만무하다. 이 대표도 그 이치를 잘 알고 있으니 연임에 나서면서 ‘먹사니즘’의 민생 문제에 방점을 찍었을 것이다. 계속 말로만 그쳐서는 될 일이 아니다. 먹사니즘을 외치면서 정작 민주당은 방송4법·전 국민 25만원 지원법·노란봉투법 등 대통령의 재의요구권(거부권)이 뻔히 예상되는 쟁점 법안 처리에만 몰두했다. 당장 이달 말부터 시작해 연말까지 줄줄이 일몰을 앞두고 있는 예금자보호법, 공공주택 특별법, K칩스법(조세특례제한법) 등 시급한 민생 법안들을 하세월 보고만 있다. 지금부터라도 이 대표와 민주당은 달라져야 한다. 오는 28일 국회 본회의에서 여야가 구하라법(민법 개정안), 간호사법, 전세사기특별법 등 비쟁점 법안을 합의 처리하는 것을 출발점으로 삼을 수도 있다. 제헌국회 이후 유례를 찾을 수 없는 ‘일극 정당’이 되고 말았다는 우려를 흘려 듣지 말아야 한다. 당략에 앞서 민생부터 챙기는 성숙한 제1당의 면모를 보여 주길 바란다.

자고 나면 오른다더니 요즘 은행의 대출 금리가 딱 그렇다. 변동금리로 대출을 받았던 사람은 금리 조정 시기에 인상된 금리가 반영될까 봐 조마조마하다. 집을 살까 망설이던 사람들의 마음은 더 급해졌다. 지난달부터 주요 시중은행과 인터넷은행은 주택담보대출(주담대)을 비롯한 가계대출 금리를 연거푸 올리고 있다. 하나은행이 한 번, 농협은행과 카카오뱅크가 두 번 올렸고 국민은행과 케이뱅크는 네 번씩 올렸다. 신한은행과 우리은행은 무려 다섯 번이나 올렸다. 한 달 반 동안의 금리 인상분이 1% 포인트를 넘는다. 기준금리 인하를 앞두고 시장금리는 연일 내리고 있는데, 은행 대출금리만 시장과 반대로 움직이는 기현상이 나타나게 된 것은 지난 6월 주담대가 6조 2000억원이나 급증하자 정부가 가계대출 고삐를 강하게 죄면서부터다. 금융당국이 은행들에 가계대출 증가분이 연간 2%를 넘지 않도록 압박하자 은행들은 금리를 올려 대출 수요를 조절하는 식으로 대응한 것이다. 올 초까지만 해도 윤석열 대통령은 은행들이 고금리 시기에 ‘땅 짚고 헤엄치는’ 식의 이자 장사를 한다며 여러 차례 비판했다. 가만히 있어도 금리가 내려가는 시기인 지금은 은행들이 이자를 올려 받는데도 정부는 눈을 감고 있는 것이다. 덕분에 이득을 보게 된 건 은행들이다. 시장 흐름에 맞춘다며 예금금리는 내리면서도 당국을 핑계 삼아 대출금리는 올리면서 이자이익은 더 늘어나게 됐다. 그만큼의 손해는 금융소비자들이 보게 됐다. 애당초 가계대출이 이만큼 늘어나게 된 건 정부의 선심성 정책 탓이 크다. 정부는 소득이 적은 서민들을 위한 정책 상품인 ‘보금자리론’을 소득에 상관없이 4%대 저리 대출로 9억원짜리 아파트를 살 수 있도록 풀어 주면서 ‘영끌’ 매수를 부추겼다. 공급 규모는 40조원에 달했다. 올 초에도 금리 1%대의 신생아 특례대출을 내놓는 등 서민과 금융 취약계층을 위한 정책 상품의 공급 대상 범위를 자꾸만 늘렸다. 7월 시행하기로 했던 스트레스 총부채원리금상환비율(DSR) 2단계 규제를 두 달 미룬 것은 ‘대출 막차’ 수요를 부추긴 결정타가 됐다. 금융당국은 생활 자금 수요가 많은 자영업자의 대출 부담 완화를 이유로 들었지만, 이후 더 크게 늘어난 주담대 증가세를 보면 정부가 다시 살아나기 시작한 주택 시장의 불씨를 꺼뜨리고 싶지 않았을 거라는 해석이 더 설득력 있어 보인다. 그렇게 늘어난 가계대출을 관리하겠다며 정부는 이제 서민 대출을 조이고 있다. 정책 상품의 대상을 넓힐 땐 언제고 이제는 정책 대출이 너무 늘었다며 디딤돌(주택구매)·버팀목(전세)과 같은 서민들을 위한 정책상품 금리부터 올렸다. 대출자의 소득에 대한 규제인 DSR을 강화하면 더 많은 타격을 받는 것도 소득이 낮은 사람들이다. 정부는 실수요자가 대부분인 전세대출과 정책대출에도 DSR 적용을 만지작거리고 있다. 일관성 없이 남발된 정책의 부작용을 고스란히 서민들이 짊어지게 됐다. 신융아 경제부 기자

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

경북도가 대구시와의 행정통합을 위해 총 6편 272개 조문으로 구성된 자체 특별법안을 공개했다. 　해당 법안은 시도 청사 현행 유지 및 시군 권한 강화 등의 내용이 담겼다. 하지만 청사 위치, 관할 구역, 자치 입법, 시군 권한 등 대구시와의 주요 쟁점들에 대해서는 합의가 필요하다는 지적이다. 18일 경북도가 공개한 대구경북 행정통합 특별법안에 따르면 통합 자치단체 명칭은 대구시와 마찬가지로 ‘대구경북특별시’로 명시됐다. 청사는 기존 대구시와 경북 안동시에 그대로 유지하며 국가직 차관급 2명을 포함해 모두 4명의 부시장을 둔다는 내용이 담겼다. 또 청사별 관할 지역을 별도로 명시하지 않았다. 반면 대구시는 대구청사, 경북청사(안동), 동부청사(포항)를 설치해 청사별 관할 지역도 설정하겠다는 입장이다. 대구청사에는 통합시장과 행정·경제부시장을 1명씩, 경북청사와 동부청사에는 행정2·3부시장을 1명씩 둔다는 계획이다. 도는 소방본부의 경우 현행 대구소방본부와 경북소방본부를 유지하되 경북소방본부장의 직급을 기존 소방감에서 소방정감으로 상향한다는 구상이다. 법안에는 자치입법권 강화를 위한 조례 위임 사무의 확대 특례가 포함됐다. 기존 대통령령 등으로 정할 수 있던 사항을 조례로 정할 수 있게 돼 자치입법권 강화의 핵심이 될 것으로 전망된다. 자치 재정을 위해 대구경북통합복권 발행, 광역통합교부금, 부동산 양도소득세·법인세 지방 이양, 11개 지방세목 세율 조정 권한 등의 내용도 들어갔다. 도는 지역 발전을 위한 각종 권한의 이양과 확대 방안을 구상하고 있다. 법안에 따르면 특별시장은 산지전용과 일시사용제한지역의 지정·해제, 스마트농업육성지구 지정, 농지전용 허가·신고, 100만㎡ 규모 이상 지역의 그린벨트 해제 등의 권한을 가지게 된다. 경북도가 대구시에 이어 자체 특별법안을 공개하며 대구·경북 행정통합 논의에 속도가 붙을지 주목된다. 도는 이날 법안을 공개하며 통합 협의를 위한 전문가, 지역민 대표 등이 참여하는 공동추진단 구성을 제안했다.또 주요 쟁점에 관해서는 주민 투표를 고려한다고 밝혔다. 대구시도 이달 중으로 도와 합의안을 마련해 중앙부처와 협의에 들어가겠다는 입장을 밝힌 바 있다. 시는 오는 10월에 시·도의회 동의를 거쳐 특별법안을 발의, 내년 2월까지 국회 통과를 목표로 하고 있다. 이철우 경북도지사는 “행정통합은 대구·경북의 생존과 미래가 걸린 일이다. 통합을 통해 지금보다 더욱 발전되는 미래상을 보여줄 수 있도록 시·도민의 뜻을 모아 통합 과정에 최선을 다하겠다”고 말했다.

태권도장에서 매트에 거꾸로 방치됐다가 11일 만에 사망한 3살 남자아이 사건의 전말이 공개됐다. 17일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘장난 뒤에 감춘 관장님의 비밀-태권도장 3세 아동 사망사건’을 다뤘다. 지난 7월 12일 오후 7시 37분, 경기도 양주시 한 이비인후과에 태권도복을 입은 남성이 아이를 안고 뛰어 들어왔다. 바로 위층 태권도장의 관장 A(30대)씨였다. 그는 의사에게 “아이가 숨을 쉬지 않는다”고 말했다. 당시 아이 B(3)군은 심정지 상태였고, 의사는 곧바로 심폐소생술을 시작했다. B군은 박관장이 말아둔 매트에 27분간 거꾸로 방치되어 있다가 이러한 사고를 당했다. B군이 심폐소생술을 받는 동안 A씨는 태권도장으로 돌아와 CCTV를 삭제했다. 그리고 사범에게 “나 감옥 간다. 아이들에게 말 잘하라”며 “내가 아이를 거꾸로 넣은 게 아니라 바로 넣었다고 말하라”고 지시했다. A씨는 경찰 조사에서 아동 학대는 없었으며, 고의로 아이를 사망에 이르게 하지 않았다고 주장했다. 그러나 이날 방송을 통해 공개된 아이들의 증언은 달랐다. 아이들은 매트에 끼워지는 등 폭행당한 정황에 대해 털어놨다. 피해 아동과 친했다는 한 아이는 관장에 대해 “무섭다”고 말하기도 했다.제작진은 아이가 매트 사이에 방치됐던 상황을 재연해봤다. 매트 안에 거꾸로 들어간 성인 남성 참가자는 2분 26초 만에 꺼내달라는 신호를 보냈다. 참가자는 “호흡을 하려고 노력해도 숨 쉴 틈조차 없는 느낌이었다”고 했다. 정현정 건국대학교 소아청소년과 교수는 “성인 기준으로 4분 정도 압박 질식이 되면 호흡 부전이 올 수 있다”며 “많이 버텨도 11분 이후면 심정지가 올 수 있다”고 말했다. 이어 “아이들은 버틸 여력이 훨씬 없다”고 덧붙였다. CCTV 삭제 왜 했냐 묻자 “겁이 나서” 이날 방송에서 B군의 어머니는 현재 수감되어 있는 A씨를 찾아가 CCTV를 지운 이유에 대해 물었다. A씨는 “겁이 나서 그랬다”고 답했다. 또한 아이를 매트에 거꾸로 넣은 것에 대해 “죄송하다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다”고 답했다. 이에 B군의 어머니는 “납득이 안된다. 잘하는 걸 보여주고 싶었다는 말만 한다. 도대체 누구한테 잘 보여야 한다는 거냐”고 분노했다. A씨는 지난 7일 아동학대범죄처벌특례법위반(아동학대살해) 혐의로 구속기소 됐다. 첫 재판은 오는 27일 오전 10시 40분 의정부지법 제11형사부(오창섭 부장) 심리로 열린다. A씨는 지난 7월 12일 경기 양주시 덕계동 소재 자신의 태권도장에서 B군을 말아놓은 매트 안에 거꾸로 넣어 약 27분간 숨을 못 쉬게 해 11일 만에 사망에 이르게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. B군은 당시 “꺼내 달라”고 외쳤고 현장에 있던 도장 사범도 B군을 꺼내야 한다고 건의했지만, A씨는 B군을 방치했던 것으로 조사됐다. A씨는 또 B군을 매트 안에 방치하기에 앞서 얼굴과 몸을 여러 차례 때리며 학대 행위도 한 것으로 드러났다.

조 “과거 정책 실패 아파, 대안 강구”“필수의료에 건보 재정 10조 투입”중증단체 “정쟁에 시간 낭비 말라”박단 전공의 비대위원장 청문회 불참박 “경찰서 출석 요구, 주어진 길 간다”전공의 하반기 오늘 마감… 지원 미미 의대 정원 증원으로 촉발된 의정 갈등 사태가 6개월 넘게 이어지는 가운데 조규홍 보건복지부 장관이 16일 “필수의료 의료진 부족은 의료개혁이 지연됨에 따라 누적된 문제”라면서 “의대 정원 확대와 관련한 정책을 의료개혁특별위원회에서 빨리 논의해 다음 달 초에라도 1차 실행계획을 발표하겠다”고 밝혔다. “공공의대·지역의사제 도입 신중히 검토단 지역의료확충 위해 정부도 같은 생각” 조 장관은 이날 오전 국회 교육위원회·보건복지위원회 연석 청문회에서 의사를 늘리면 지역·공공의료 분야의 인력 부족을 해결할 수 있느냐는 질문에 이렇게 답했다. 조 장관은 “(과거) 정책의 실패라는 것을 아프게 받아들이면서 정책적 대안을 강구하겠다”고 말했다. 이어 “증원된 의사들은 지역에서 거주하면서 의료 서비스를 제공하도록 각종 제도적 지원 방안을 강구하겠다”며 “8월 말 예산이 확정될 즈음 저희도 추가되는 국가 재정을 국민께 말씀드리겠다”고 설명했다. 조 장관은 “필수의료 지원을 위한 정부의 방침은 향후 5년 간 10조원의 건보재정을 투입하자는 것”이라면서 “현재 건보재정 준비금 27조원 정도 있는데 이를 활용하면 충분히 재원 조달은 가능하다”고 말했다. 또 “역대 정부와 달리 건보재정에만 의존하지 않고 국가 재정을 새로 투입하겠다고 대통령이 말씀하셨다”고 부연했다. 의료 공백을 해소하기 위한 공중보건의사(공보의)의 수도권 대형 병원 파견으로 지역에서 빚어진 진료 차질을 두고는 “지역 공보의가 (의료) 공백이 큰 병원 위주로 배치됐다”면서 “도서 지역 등에서는 공보의의 파견(차출)을 제한하고, 가능하면 같은 행정구역 내에서 파견하도록 하겠다”고 말했다. 다만 공공의대와 지역의사제에 대해서는 “법에 의한 강제적 확충 등의 우려를 감안했을 때 신중하게 검토해야 한다고 생각한다”면서 “다만 지역 의료 확충을 위해 정부도 같은 생각을 하고 있고, 수가(의료 서비스 대가) 등 여러 가지 방법을 강구하고 있다”고 말했다.중증질환자 “30%만 정상 진료, 처참” 수술지연·진료거절 등 피해 900건 육박 한편 이날 청문회에 참고인 자격으로 나온 김성주 한국중증질환연합회 대표는 “정부에서는 환자 치료가 잘 되고 있다고 하지만 환우들 설문 조사 결과를 보면 30% 정도만 정상 진료를 받을 뿐”이라고 지적하면서 “2000명 증원을 하게 된 가장 중요한 이유는 필수의료와 지역의료의 붕괴 때문이다. 지금 이 시간에도 중증환자와 가족들은 처참한 심정으로 버티고 있다. 제발 정쟁을 하지 말고 이런 시간을 낭비하지 말아달라”고 거듭 당부했다. 복지부에 따르면 전공의 집단 사직이 시작된 2월 19일부터 이달 14일까지 의사 집단행동 피해신고·지원센터에는 총 4188건의 상담이 접수됐다. 이 가운데 수술 지연(491건), 진료 거절(131건) 등 피해 신고는 857건 접수됐다. 조 장관은 환자 피해가 계속되고 있다는 지적에 “(체계적 조사를) 검토해보겠다”고 말했다.‘전공의 대표’ 박단 불참 “대화 무의미”전공의 모집 필수의료지원율 0~1% 이날 청문회장에서 박단 대한전공의협의회(대전협) 비상대책위원장이 모습을 드러내지 않았다. 박 비대위원장은 지난 6월 페이스북을 통해 “사직한 전공의들이 원하는 것은 분명하다”면서 “정부가 전공의 복귀를 원한다면 전공의와 이야기하면 되지만, 이미 대통령까지 만났고 정부의 입장 변화가 없는 지금 추가적인 대화는 무의미하다”는 글을 올렸다. 지난 5일에는 경찰의 참고인 조사 출석 요구를 받은 사실을 공개하며 “8월 1일 서울경찰청 참고인 조사 출석 요구서를 등기 우편으로 받았다”면서 “이제 와서 경찰 권력까지 동원하는 것을 보니 정부가 내심 조급한가 보다. 끝까지 힘으로 굴복시키겠단 것이냐. 주어진 길을 걸어가겠다”고 밝혔다. 이날은 전공의 공백 사태가 지속되는 와중에 다음달 수련을 시작하는 하반기 전공의 추가 모집 마감일이지만 지원자 수는 적을 것으로 대부분 전망했다.앞서 복지부가 ‘동일연차·과목 지원 제한’ 지침을 풀어주는 수련특례를 내걸었지만 지난달 31일 마감한 하반기 전공의 모집에 응한 비율은 1.4%(모집 대상 7645명 중 104명)에 그쳤다. 특히 소아청소년과, 산부인과, 흉부외과, 응급의학과 등 필수의료 진료과 지원자는 미미한 수준이었다. 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김예지 의원이 복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 나선 25개 과목 중 6개 과목의 지원 인원은 전국 수련병원에서 0명이었다. 흉부외과는 전국에서 지원자가 전무했다. 필수의료인 내과·외과·산부인과·소아청소년과도 지원율은 0~1%에 불과했다.

경기도경제과학진흥원(경과원)의 컨설팅 도움을 받은 음식점 2곳이 반려동물과 동반출입해 식사할 수 있는 공간으로 지정됐다. 경과원은 반려동물 동반음식점인 ‘카페사개’와 ‘㈜열정’이 지난달 산업통상자원부의 규제 샌드박스 실증 특례를 받아 최대 4년간 규제를 유예받았다고 15일 밝혔다. 국내에서 반려동물과 함께 생활하는 인구가 지난해 기준으로 전체 인구의 30%인 1500만명을 넘어섰지만, 현행 식품위생법상 음식점·카페 등에서 반려동물과 동반 식사는 불가능하다. 반려동물은 보호자가 식사하는 동안 별도의 공간에서 분리돼 있어야 한다. 규제 샌드박스 제도는 신기술이나 새로운 서비스의 시장 출시를 가로막는 규제를 일정 기간 유예하거나 면제해주는 제도다. 하지만 복잡한 절차와 까다로운 심사 과정으로 중소기업이나 소상공인이 단독으로 승인받기는 어려운 실정이다. 이에 경과원은 지난 4월 생활규제로 어려움을 겪는 도민과 소상공인을 지원하기 위해 반려동물 동반 음식점을 중점 지원분야로 지정하고 11개 업체에 대해 규제샌드박스 실증특례 신청을 위한 전문가 컨설팅을 제공한 결과 2개 업소가 승인을 받았다. 나머지 9개 업소도 승인을 기다리고 있다. 경과원은 지난해에도 3개 업소의 ‘반려동물 동반출입 음식점’ 승인을 도왔다. 강성천 경과원장은 “전문 컨설팅과 적극 행정을 통해 기업의 규제혁신이 또 한번의 성과를 냈다.”며 “현장의 목소리를 반영해 다양한 분야의 규제샌드박스 신청 컨설팅을 제공하고 기업의 혁신성장을 돕겠다”라고 말했다.

수십년에 걸쳐 사랑을 고백하는 순애보가 있다. 여러 번 차였지만 그래도 좋단다. 함께 살고 싶다고 구애한다. 고백받은 입장은 싱숭생숭하다. 오랫동안 귀 막고 등 돌린 채 밀어냈지만, 최근 들어 마음이 요동친다. 가슴속에서 좋고 싫은 감정들이 교차한다. 주말 연속극이 아니다. 25년간 이어져 온 전주와 완주의 통합 추진 스토리다. 전북 전주는 조선시대 5대 도시로 이름을 알렸다. 전주시와 완주군은 본래 같은 전주군이었다. 1935년 일제강점기에 전주군 전주읍이 전주부로 분리됐고 나머지 지역은 완주군으로 지금까지 이어졌다. 따로 살림을 차렸던 전주와 완주가 합가를 추진한다. 분가한 지 90여년 만이다. 전주·완주 통합 절차가 생각보다 빠르게 진행되고 있다. 두 지자체 통합 추진은 그동안 여러 차례 시도됐다. 여론조사와 주민투표, 의회 반대 등으로 번번이 무산됐다. 이후에도 통합을 주장하는 목소리는 사그라지지 않았다. 그러나 불쏘시개를 충분히 넣었어도 좀처럼 타오르지 않았다. 꺼진 듯했던 통합 불씨는 민선 8기 들어 금세 달아올랐다. 김관영 전북지사와 우범기 전주시장의 의지가 강하다. 전주시와 완주군은 11차례 상생협력협약을 체결했다. 협약사업만 26개나 진행하고 있다. 통합을 간절히 원하는 이유는 명확하다. 대형 도시가 필요하기 때문이다. 전북은 호남에서도 변방으로 취급받는다. 인구는 175만여명이다. 면적이 전북의 10분의1에 불과한 대구(237만여명)보다 인구가 적다. 전주시는 특례시를 추진했지만, 인구 100만명 기준을 못 넘어 탈락했다. 대도시광역교통망에서도 빠졌다. 인구 없는 설움을 톡톡히 겪어야만 했다. 물론 두 도시 인구를 합해도 70만명을 겨우 넘는다. 하지만 비수도권에서 특례시 기준 완화 목소리가 커지고 있다. 이 경우 전주·완주도 특례시로 지정될 가능성이 열린다. 반면 완주군 내에선 찬반양론이 첨예하다. 조금 과장을 보태자면 분열 직전이다. 시 승격을 노려야 한다는 주장과 전주와의 통합으로 메가시티를 키워야 한다는 의견이 대립한다. 군의회 반응은 차갑다. 지역 정치권은 통합시가 출범할 경우 인근 시군의 인구가 전주시로 쏠려 전북도 전체의 공동화를 부추길 수 있다고 강조한다. 혐오시설 이전, 예산 축소, 복지 감소 등도 우려한다. 지난달 김 지사가 ‘통합 반대’를 외치는 주민들로부터 문전박대를 당했다. 통합을 반대하는 주민들의 거센 저항에 군민과의 대화도 무산됐다. 유희태 완주군수가 “이야기를 들어보고 완주군민의 (반대)입장을 전달하겠다. 길을 열어 달라”고 부탁했지만, 주민들은 봉쇄를 풀지 않았다. 통합이 궁극적으로 득이 될지 실이 될지 아직 모른다. 당사자들의 기대와 우려가 교차하는 건 당연하다. 찬반 의견을 주장할 충분한 자격도 있다. 다만 목소리만 크다고 이기는 게임이 아니다. 주민들이 결정할 문제다. 찬반 단체는 정확한 근거를 알리기만 하면 된다. 판단은 주민들이 한다. 누구도 선택을 강요해선 안 된다. 전북도 역시 통합과 관련해서는 찬성과 반대 의견을 폭넓게 수렴하고 그 누구도 피해가 없도록 만반의 대안을 마련해야 한다. 전북도는 지난달 완주·전주 통합건의서를 지방시대위원회에 제출했다. 빠르면 내년에 주민투표가 열릴 가능성이 있다. 그 결과가 민심의 척도가 될 것이다. 통합 화살은 이미 활시위를 떠났다. 찬성에 꽂힐지 반대에 꽂힐지는 아무도 모른다. 진정 주민들이 원하는 방향이 무엇인지 궁금하다. 설정욱 전국부 기자

서울 강서구는 ‘2024년 상반기 적극행정 우수사례 5건’을 선정했다고 14일 밝혔다. 구는 매년 상·하반기 창의적인 업무추진으로 주민 편의 증진에 기여한 행정 사례를 선정하고 있다. 상반기에는 총 20건이 접수됐으며 주민체감도, 담당자의 전문성, 과제 난이도 등을 종합적으로 심사해 5건이 최종 선발됐다. 우수 사례로는 ▲마곡노인종합복지관 기부채납 실현 ▲모아타운 특례 적용 1호 모아주택 조합 설립 ▲한눈에 보는 ‘아이키우기 종합지도’ 앱 서비스 도입 ▲거리가게 허가제 확대 시행 ▲강서농수산물도매시장 주소 세분화 사업이 선정됐다. 마곡노인종합복지관 기부채납은 장기 미해결 과제였던 마곡지구 내 노인종합복지관 건립 문제를 민관 협업으로 기업의 기부채납과 신속한 착공을 이끌어 낸 사례이다. 모아주택 조합 설립은 모아타운 특례를 적용한 첫 인가다. 건물 노후와 심각한 주차난 등으로 개선이 시급한 화곡동 지역에 특례를 적용, 가로주택정비사업에 필요한 가로구역 요건을 과감히 면제한 것이다. 이로써 모아타운사업 추진이 탄력을 받게 됐다. 진교훈 강서구청장은 “적극적으로 일하는 분위기를 만들기 위해 우수 사례에 대한 발굴과 지원을 강화해 나가겠다”고 말했다.