‘존엄사법’ 시행 2개월 만에 3000명이 넘는 환자가 연명치료를 중단하고 자연스러운 죽음에 이르는 길을 택한 것으로 나타났다.그러나 연명치료(연명의료) 중단에 필요한 ‘의료기관윤리위원회’(윤리위)를 설치한 종합병원과 병원 수는 아직 미미한 수준이어서 제도 정착에 걸림돌이 된다는 지적도 나온다. 6일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 연명의료결정법이 지난 2월 4일 본격 시행된 이후 이달 3일까지 임종기에 접어들어 더는 회복할 가능성이 없는 상태로 빠져들어 연명의료를 유보하거나 중단한 환자가 3274명에 달했다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등 4가지 의료행위를 말한다. 유보란 연명의료를 처음부터 시행하지 않는 것을 말하고, 중단은 시행하고 있던 연명의료를 그만두는 것이다. 특히 이 가운데 8명은 미리 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 등록해뒀다가 회복 불가능 상황에 처하자 연명의료를 중단하고 품위 있는 죽음을 선택했다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태에 빠졌을 때 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 미리 밝혀두는 서류로 19세 이상이면 건강한 사람도 지정 등록기관을 통해 충분한 설명을 듣고 작성할 수 있다. 연명의료결정법 시행 후 시범사업기간을 포함해 지금까지 사전연명의료향서를 쓴 사람은 1만 4717명이었다. 현재 전국에서 사전연명의료의향서를 작성해 등록할 수 있는 곳은 기존 49곳에서 최근 25곳이 추가되면서 총 74곳(지역보건의료기관 14곳, 의료기관 41곳, 비영리법인·단체 18곳, 공공기관 1곳)으로 16개 지역별로 1곳 이상씩 지정돼 있다. 또 말기환자나 임종과정 환자중에서 더는 연명의료를 받지 않겠다고 ‘연명의료계획서’를 작성한 환자는 2160명이며 이 가운데 1144명이 실제로 연명의료를 중단하거나 유보했다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사가 암 등의 말기환자나 사망이 임박한 상태에 있는 환자로 판단 받은 환자를 대상으로 작성한다. 이 과정에서 환자 스스로 담당 의사에게 연명의료를 시행하지 않겠다거나 시행 중인 연명의료를 중단하겠다는 의사를 밝히면 된다. 미처 연명의료계획서를 쓰지 못한 채 임종기에 들어서는 바람에 환자의 의향을 확인하기 어렵게 된 환자 중에서 882명은 환자가족 2명 이상의 일치된 진술로, 1240명은 환자가족 전원의 합의로 연명의료를 중단하거나 유보했다. 법이 시행된지 얼마 지나지 않은 탓에 아직 환자의 의향보다는 가족의 뜻에 따라 연명의료를 중단하는 경우가 많은 것이다. 국가생명윤리정책원 관계자는 “시간이 흘러 제도가 자리를 잡으면, 환자의 뜻을 담은 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 환자의 의사를 직접 확인해 연명의료를 중단하는 경우가 많아질 것”이라고 말했다. 한편, 윤리위를 설치한 의료기관은 여전히 미미한 수준이었다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 썼더라도 실제 연명의료를 받지 않으려면 윤리위가 설치된 병원에서 사망이 임박했다는 판단을 받아야 한다. 상급종합병원은 42곳 중 동아대병원과 양산부산대병원 등 2곳을 빼고 40곳(95%)이 윤리위를 설치해 설치 비율이 높았다. 하지만 종합병원은 296곳 중 70곳(23.6%), 병원급은 1447곳 중 5곳(0.3%), 요양병원은 1512곳 중 14곳(0.9%)만 윤리위를 설치했을 뿐이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

성인 주먹 크기만 한 콩팥은 노폐물 배설 외에도 몸을 일정한 상태로 유지하는 항상성 유지 기능, 호르몬 및 효소 생산 등 다양한 기능을 갖고 있다. 콩팥에 이상이 생기면 노폐물이 몸에 쌓여 혈압이 올라가고 단백질 배출이 늘며 몸이 붓기도 한다. 이런 증상은 오랜 기간에 걸쳐 서서히 나타나기 때문에 대수롭지 않게 여기다 만성콩팥병으로 이어진다. 19일 윤혜은 가톨릭대 인천성모병원 신장내과 교수에게 만성콩팥병에 대해 물었다.Q. 만성콩팥병의 원인은 무엇인가. A. 두 가지 중요한 원인은 당뇨병과 고혈압이다. 전체 환자의 70% 이상이 이 두 질환의 영향을 받는다. 일반적으로 45~50%가 당뇨병, 25%가 고혈압이며 그다음으로 사구체질환, 유전질환 등이 원인이다. 나이가 들면서 콩팥 기능 지표인 ‘사구체여과율’이 감소하기 때문에 65세 이상이면 특히 주의해야 한다. Q. 만성콩팥병은 단계가 있다는데. A. 만성콩팥병은 콩팥의 기능 정도에 따라 5단계로 나눈다. 1~2단계는 대부분 증상을 느끼지 못하며 콩팥 기능 저하 원인을 찾아 치료하면 된다. 3단계에서는 간혹 피곤함, 식욕부진, 빈혈을 경험하고 혈압 조절, 콩팥기능 악화를 늦추기 위한 치료를 실시한다. 4단계에서는 콩팥병으로 인한 합병증을 완화하고 투석과 이식 가능성에 대비해야 한다. 콩팥 기능이 15% 이하로 줄어드는 5단계에서는 투석이나 이식을 해야 한다. 대한신장학회 말기신부전 환자 등록사업 자료에 따르면 2016년 기준 9만 4000명의 환자가 투석치료를 받는 말기환자로 조사됐다. Q. 예방이 왜 중요한가. A. 오랜 기간에 걸쳐 이미 손상된 콩팥을 원래대로 되돌리기 힘들기 때문에 만성콩팥병은 완치가 쉽지 않다. 또 말기로 가기 전 증상이 없는 경우가 대부분이어서 병이 있는지도 모르는 환자가 많다. 따라서 혈압 측정, 소변 검사, 혈청 크레아티닌 검사와 같은 정기 검사로 만성콩팥병 발병 여부를 꾸준히 관찰해야 한다. 특히 고혈압이나 당뇨병이 있는 사람은 정기검사를 반드시 받아야 한다. 만성콩팥병은 고혈압, 지질대사 이상, 빈혈, 골밀도 약화, 신경 손상 같은 여러 합병증을 일으키고 심혈관질환에 의한 사망률을 높이기 때문에 집중 관리가 필요하다. 적절한 치료로 콩팥병의 진행 속도를 충분히 늦출 수 있기 때문에 무작정 걱정하기보다 병원을 정기적으로 방문해 몸 상태를 체크해 보는 것이 좋다. 관리를 어떻게 해 주느냐에 따라 콩팥의 기능 감소 정도와 합병증이 달라진다는 점을 명심해야 한다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

중국의 한 택시 운전사가 2년 동안 무료로 노부부를 병원으로 모셔다 드리는 선행을 베풀어 화제다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트는 8일(현지시간) 중국 랴오닝성 선양에 한 택시회사에서 운전사로 일하는 구 첸밍의 사연을 소개했다. 새벽 3시 30분에 일어나 하루 일과를 시작하는 첸밍은 매주 화요일과 금요일 아침 6시 30분에 손님을 받지 않는다. 휠체어를 탄 60대 남성 두 화이지에와 그의 아내 구오 리를 병원으로 데려다 주기 위해서다. 그는 오전 11시쯤에 병원으로 돌아와 신장 투석을 받은 화이지에와 아내를 집으로 다시 데려다준다. 세 사람의 인연은 2016년 음력 설 연휴부터 시작됐다. 당시 부부는 병원으로 가기 위해 추위 속에서 30분 넘게 택시를 기다리고 있었다. 하지만 택시를 잡기가 너무도 힘들었고, 스마트폰으로 택시를 부르는 법이나 택시비 지불 방식에 능숙하지 않았다. 그런 부부 앞에 멈춰 선 사람이 바로 첸밍이었다. 그는 안쓰러운 마음에 부부에게 택시비를 받지 않았고, 그 이후로 일주일에 두 번 자진해서 그들을 병원으로 모시고 있다. 첸밍은 “나도 당뇨를 갖고 있어서 일주일에 세 번 인슐린을 직접 주입한다. 환자들의 고충을 이해하고 있어서 부부의 어려움에 공감했다”고 말했다. 부부는 “항상 첸밍에게 저녁식사를 대접하고 싶지만 그는 항상 거절한다. 감사 표시로 회사에 선물을 보내려해도 주소를 말하지 않는다. 그래서 감사하단 말 밖에 할 수 없다”며 고마워했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

개그맨 최홍림이 신장 이식 수술을 성공적으로 마쳤다.SBS ‘좋은 아침’ 제작진은 5일 “최홍림이 오후 2시에 시작한 신장 이식 수술을 성공적으로 마쳤다”고 밝혔다. 말기 신부전증 진단을 받았던 최홍림은 3명의 누나 중 둘째 누나 최영미 씨의 신장을 이식 받았다. 최홍림은 “둘째 누나 덕분에 새 삶을 얻어 기쁘기도 하지만 평생 치매였던 어머니를 모시며 고생한 둘째 누나가 너무 불쌍하고 안쓰럽다”며 눈시울을 붉히기도 했다. 최영미 씨는 “가족인데 당연히 이식해줘야 한다고 생각했다”며 “이번 일을 계기로 사랑의 장기 이식 운동이 가족 뿐만 아니라 사회적으로 큰 반향을 불러오길 바란다”며 환한 미소를 지었다는 후문이다. 세 시간의 수술을 집도한 서울아산병원 신·췌장 이식외과 한덕종 교수에 따르면 최홍림의 모든 수술 절차가 순조로웠다. 기증자인 둘째 누나와 최홍림의 혈액형이 일치하고, 기증 받을 신장이 건강한 상태였으며, 최홍림이 다른 사람에 비해 비만도가 없는 점, 정맥과 동맥 연결 등 여러 요인이 긍정적이어서 순조롭게 수술을 끝낼 수 있었다. 또 최홍림은 아주 특별한 경우로 투석하지 않았다. 한 교수는 “향후 회복 속도가 아주 빠를 것으로 기대된다”고 밝혔다. 최영미 씨도 아무 문제 없이 회복 중이다. 최홍림은 당장 3월이라도 방송에 복귀할 수 있다는 열의를 다지고 있는 상태다. 최홍림은 1987년 제 1회 대학 개그제에서 동상을 받으며 화려하게 데뷔해 ‘꼭지와 깍지’‘청춘교실’ 등에 출연하며 얼굴을 알렸다. 2002년 최초의 ‘개그맨 출신 프로골퍼’로 활약했다. 현재 ‘좋은 아침’과 MBN ‘속풀이 쇼 동치미’ 등에 출연하며 뛰어난 입담을 과시하고 있다. 최홍림의 컴백은 ‘좋은 아침’을 통해 최초로 방영될 예정이다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 불필요한 연명의료를 받지 않을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정제도’가 4일부터 본격 시행됐다. ●말기·임종기 환자 진단 때 작성 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관 윤리위원회가 설치된 60개 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명의 진단을 받아야 한다. 담당의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자’나 ‘임종과정에 있는 환자’로 판단되면 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있다. 여기서 말하는 연명의료란 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지다. 당장 질환을 앓고 있지 않아도 성인이라면 누구나 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다. 단 보건소, 의료기관, 비영리법인 등 총 49개 등록기관에서 대면으로 상담을 받아야 한다. 의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 되면 의료진은 환자 의사를 재확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다. 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)에서 이를 확인할 수 있다. ●본인 의향 모를 때 등 보완 필요 일각에서는 연명의료결정법령 중 건강상태가 악화돼 환자 본인 의사를 직접 확인할 수 없을 때 연명의료 중단·유보 결정을 가족에게 맡기는 부분에 대해서는 보완이 필요하다는 지적이다. 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않고 가족끼리 진술이 엇갈릴 때를 대비한 명확한 규정이 없기 때문이다. 복지부는 미흡한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고하고, 법적 보완이 필요하다고 판단되면 개정안을 추가 마련하겠다는 입장이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

신장 이식수술을 받기 전 투석기간이 짧을수록 이식 후 생존율이 높고 거부반응도 낮다는 조사 결과가 나왔다. 또 당뇨병과 고혈압으로 신장이 망가져 수술을 받는 환자는 10명 중 4명꼴로 크게 늘었다. 한덕종·김영훈·신성 서울아산병원 장기이식센터 신장이식팀은 2005~2016년 신장을 이식받은 환자 2898명의 사례를 분석해 31일 이같이 밝혔다. 연구팀에 따르면 투석 전 신장 이식을 받았거나 투석 치료 기간이 19개월 미만으로 짧았던 환자군의 이식 후 생존율은 각각 평균 99.3%와 99.0%였다. 반면 19개월 이상 투석한 환자군의 생존율은 97.2%로 비교적 낮았다. 한편 당뇨병, 고혈압 등 만성질환으로 신장이 망가져 이식수술을 받는 환자가 최근 급증하는 추세다. 1990~2010년 신장 이식수술을 받은 환자 중 당뇨병 환자와 고혈압 환자 비율은 각각 11%, 4%였다. 2011년부터 올해 1월까지 조사한 결과 이 비율이 25%, 14%로 2배 이상 늘었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

신장 이식수술을 받기 전 투석기간이 짧을수록 이식 후 생존율이 높고 거부반응도 낮다는 조사 결과가 나왔다. 또 당뇨병과 고혈압으로 신장이 망가져 수술을 받는 환자는 10명 중 4명꼴로 크게 늘었다. 한덕종·김영훈·신성 서울아산병원 장기이식센터 신장이식팀은 2005~2016년 신장을 이식받은 환자 2898명의 사례를 분석해 31일 이같이 밝혔다. 연구팀에 따르면 투석 전 신장 이식을 받았거나 투석 치료 기간이 19개월 미만으로 짧았던 환자군의 이식 후 생존율은 각각 평균 99.3%와 99.0%였다. 반면 19개월 이상 투석한 환자군의 생존율은 97.2%로 비교적 낮았다. 또 19개월 이상 투석을 계속한 환자군의 이식 거부반응률은 22.8%로 투석 전 신장 이식을 받은 환자(17.1%), 19개월 미만 환자군(16.8%)보다 높았다. 한편 당뇨병, 고혈압 등 만성질환으로 신장이 망가져 이식수술을 받는 환자가 최근 급증하는 추세다. 1990~2010년 신장 이식수술을 받은 환자 중 당뇨병 환자와 고혈압 환자 비율은 각각 11%, 4%였다. 2011년부터 올해 1월까지 조사한 결과 이 비율이 25%, 14%로 2배 이상 늘었다. 한 교수는 “만성질환 관리로 신장 합병증을 예방하는 것이 무엇보다 중요하다”며 “적합한 기증자만 있다면 장기간 투석을 받는 것보다 빨리 신장 이식수술을 받는 것이 생존율과 삶의 질을 높이는 방법”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

다음달 4일부터 임종기 환자가 무의미한 연명의료를 거부하고 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정법’이 본격 시행된다. 법적으로 유효한 기관에서 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’를 작성해 등록하면 환자 의사가 반영된다. 보건복지부는 지난해 10월부터 이달까지 시행한 시범사업을 마무리하고 다음달 4일부터 연명의료결정제도를 본격 시행한다고 24일 밝혔다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자 생명을 연장하기 위해 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 사전연명의료의향서는 연명의료 거부의사를 미리 밝히는 서류로, 19세 이상이면 건강한 사람도 작성할 수 있다. 다만 복지부가 지정한 등록기관을 직접 찾아 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효하다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명이 말기 환자나 임종기 환자로 판단했을 때만 작성 가능하다. 말기 환자는 암, 후천성면역결핍증(AIDS), 만성폐쇄성폐질환(COPD), 만성간경화 환자 중 회복 가능성이 없고 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 환자다. ?작성한 의향서와 계획서, 작성 가능 기관은 다음달 4일부터 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)에서 조회할 수 있다. 작성자 본인이 언제든 내용을 철회하거나 바꿀 수 있다. 의식 불명 등으로 환자 의사표시가 불가능하다면 가족 2명 이상이 동일하게 환자 의향을 진술한 뒤 의사 2명이 확인해야 한다. 환자의 뜻을 짐작하기 어렵다면 가족 전원의 동의가 필요하다. 환자가 미성년자일 경우 친권자가 결정할 수도 있다. 독거노인 등 가족이 없는 사람은 본인 의견만 반영한다. 가족은 배우자와 부모 등 직계존속, 자녀 등 직계비속이 해당된다. 해당자가 없으면 형제, 자매도 포함한다. 복지부가 시범사업을 한 결과 연명의료계획서를 작성한 말기·임종기 환자는 모두 107명이었다. 60대(31명), 50대(29명), 70대(26명)가 많았고 암환자가 103명(말기암 96명)으로 대다수를 차지했다. 임종기 환자 54명은 연명의료를 유보하거나 중단했다. 절반인 27명이 연명의료계획서를 작성했고 나머지 환자는 가족 합의로 연명의료 중단·유보 결정을 내렸다. 성별로는 여성 28명, 남성 26명이었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

자신의 목숨까지 자식을 위해 내놓는 어머니의 헌신적인 사랑을 느낄 수 있는 감동적인 사연이 전해졌다. 최근 영국 인디펜던트지 등 현지언론은 중병을 앓고있는 아들을 위해 자신의 장기를 2개나 제공한 어머니의 사연을 보도했다. 감동적인 사연의 주인공은 북 아일랜드 밸리미나에 사는 미혼모인 사라 라몬트(37). 어린 세 아이의 엄마인 그녀에게 가장 마음을 아프게 하는 존재는 막내 아들 조(5)다. 조는 유전적 질환인 다낭성 신장병과 선천성간섬유증을 갖고 태어났다. 신장과 간에 치명적인 질환을 갖고 태어난 셈으로 신장은 생후 며칠 만에 적출됐으며 이후 1주일에 4번씩 투석으로 생명을 이어갔다. 이제 막 성장하는 아이에게 조의 건강상태는 사실상 사형선고가 다를 바 없었다. 이에 엄마는 간과 신장 이식을 받기위해 수년 간 기다리고 또 기다렸으나 기증자는 나타나지 않았다. 특히나 지난 2016년 여름 조가 패혈증으로 죽음의 문턱에서 간신히 살아나자 엄마는 큰 결단을 내린다. 바로 자신의 간 일부를 아들에게 제공하는 것. 엄마 라몬트는 "내 신체의 일부를 아들에게 제공해 살릴 수 있다는 것 자체가 큰 기쁨이었다"면서 "지난해 1월 간 3분의 1을 아들에게 이식하는 수술을 성공적으로 마쳤다"고 밝혔다. 이렇게 간 이식수술은 무사히 끝났지만 아직 신장 문제가 남아있었다. 역시 기증자가 나타날 때 까지 몇 년을 더 기다려야 할 지 알 수 없는 상황. 이에 엄마는 이번에는 아들에게 신장을 제공하기로 마음먹었다. 담당의사는 짧은 기간에 장기를 2개나 적출하면 건강에 치명적인 영향을 미칠 수 있다고 반대했으나 엄마의 고집을 꺾을 수 없었다. 그리고 간 이식 7개월 후인 지난해 8월 엄마는 아들을 위해 신장 하나를 또 적출했다. 　 이같은 엄마의 희생 덕분에 현재 조는 순조롭게 회복 중이다. 엄마 라몬트는 "아들이 최근 난생 처음으로 수영을 했다"면서 "장기 이식 덕에 아들의 인생이 새롭게 바뀌었다"며 기뻐했다. 이어 "이제 아들이 무럭무럭 성장하는 것을 지켜볼 수 있게 됐다"면서 "아마도 같은 상황에 놓은 다른 부모도 나와같은 선택을 했을 것"이라고 덧붙였다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

세계문학전집이라 하면 늘 서양고전만 생각하는 밉상스러운 관념이 있지요. 아시아·아프리카·남미문학이나 우리 문학은 숫제 취급도 안 하는 경우가 있습니다. 연재를 시작하면서, 자신 있게 김수영 시인(1921~1968)부터 시작하려 합니다. 올해가 그의 50주기라는 까닭 이전에 김수영이라는 이름 석 자는 이 시대 작가들에게 한 번쯤 거쳐야 할 문사(文士)의 훈련소입니다. 세계에 알려야 할 세계문학 작가이기도 합니다.새해가 오면 올해 성취하고 싶은 저마다의 꿈을 나눕니다. 무수한 개인의 꿈이 모여 공동체의 꿈이 됩니다. 삭막한 이 나라 사람들이 함께 꿈꾸는 염원은 무엇일까요. 통일이나 민주주의는 우리에게 오래된 꿈이며, 정치적 무의식이겠죠. 신년 여론조사에서 국민의 염원 1위는 적폐청산입니다. 민주화의 염원을 담아 사랑받는 영화 ‘1987’에서 연희(김태리)는 호소합니다. “그런다고 세상이 바뀌어요? 가족들 생각은 안 해요. 그날 같은 거 안 와요. 꿈꾸고 살지 말아요.” 과연 꿈을 포기해야 할까요. 김수영은 “푸른 하늘을 제압하는 노고지리가 자유로왔다”는 시인의 말을 인용하면서 실패한 개혁의 꿈을 지적합니다.1960년 4·19학생혁명이 일어나고 두 달 정도 지나 쓴 작품입니다. 4월 19일 정오 무렵부터 거리에서 투석전이 있고, 총소리가 들리던 오후 2시 50분쯤 김수영은 라디오를 들으며 “우라질 놈들”이라고 분노하기도 하면서 혁명이 성공하기를 기다렸다고 합니다. 12년 만에 이승만 독재가 무너지던 날, 김수영은 너무나 기뻐 도봉동 어머니 집으로 뛰어왔다고 합니다. “그렇게 기뻐했던 건 처음이에요. 그냥 일 없이 도봉동집으로 왔죠. 집에 들어올 때 오빠가 좋아하던 모습이 눈에 선하네요. 그랬는데 점점 실망이 깊어지는 것을 곁에서 보았지요. 그다음에는 무슨 행사 시를 쓰라고 하니까, 아, 내가 행사 시나 쓰는 사람이냐, 하고 벌컥 화를 내던 일이 기억나요.”동생 김수명 여사는 그 무렵 김수영 시인이 얼마나 기뻐했는지 증언합니다. 아쉽게도 4·19는 성공한 혁명에 이르지 못합니다. 그 이유를 시인은 노고지리를 들어 이야기합니다. “푸른 하늘을 제압하는 노고지리가 자유로왔다”고 하는 어떤 시인은 셰익스피어다, 셸리다, 피천득이다라는 등 여러 논의가 있습니다만, 하늘을 나는 노고지리를 보고 그저 ‘자유로워 보이는군. 멋있어’라고 피상적으로 보는 것은 틀렸으니 “수정되어야 한다”고 시인은 지적합니다. 노고지리는 종달새를 말합니다. 참새처럼 생겼는데 참새보다는 조금 커서 16~18㎝쯤 되고, 북위 30도 이북의 유럽과 아시아에 분포하는 새입니다. 동네 어디서나 볼 수 있는 종달새처럼, 이 글을 읽으시는 분들도 흔한 존재입니다. 노고지리 대신 나 혹은 우리 자신으로 읽을 수도 있단 말이죠. 노고지리가 쉽게 날 수 있을까요. 알에서 나오자마자 들짐승에게 잡히는 경우도 많겠죠. 종달새 새끼를 씹고 피 묻은 부리로 입맛을 다시는 살쾡이도 있겠죠. 날려면 얼마나 오랜 시간 파닥이며 연습해야 할까. 언덕에서 굴러떨어지기도 하고, 뭣 모르고 절벽을 뛰어내린 종달새는 많이 죽을 겁니다. 자유롭게 날려면 오랜 시간 처절하게 자신과 싸워야 합니다. 한 마리 노고지리는 자유롭게 날기까지 “어째서 자유에는/피의 냄새가 섞여 있는가를” 깨닫는 겁니다. 자유를 위하여 푸른 하늘의 푸른 색과 대비되는 붉은 피를 흘려야 하는 겁니다. “자유를 위해서/비상하여 본 일이 있는/사람이면 알지”라는 구절로 이제 사람 이야기로 바뀝니다. 노고지리 노래가 행복한 것 같지만, 그 노래에는 피의 냄새가 섞여 있습니다. 무수한 날갯짓으로 피눈물 삼키며 가까스로 허공에 떠오릅니다. 이 피는 혈액의 의미를 넘어 더욱 근원적이고 치열한 고독의 투쟁을 뜻합니다. 니체가 “나는 피로 쓴 글을 좋아한다”고 했듯이, 피는 근본적인 각성(覺醒)을 말합니다.박두진은 시 ‘푸른 하늘 아래’(청록집·1947)에서 푸른 하늘을 해방조국에 비유했어요. 김수영에게 푸른 하늘은 혁명조국입니다. 박두진과 김수영 시에서 ‘푸른 하늘’이라는 이미지는 모두 자유의 표상입니다. 이쯤에서 시인은 직언을 꽂아 넣습니다. “혁명은/왜 고독한 것인가를//혁명(革命)은/왜 고독해야 하는 것인가를.” 혁명이라 하면 흔히 1789년 프랑스 혁명을 생각합니다. 혁명을 뜻하는 영어 ‘레볼루션’(revolution)은 라틴어 ‘revolutio’가 어원으로, ‘회전하다’, ‘바뀐다’, ‘반전하다’라는 뜻입니다. 정치적인 변화만 혁명이라고 하지는 않아요. 산업혁명, 디지털혁명처럼 새로운 체계가 시작할 때 혁명으로도 표현합니다. 혁(革)이라는 한자가 죽은 짐승에게서 벗겨낸 가죽을 펼쳐 놓은 상형이라는 해석도 있습니다. 짐승이 죽으면 살은 금방 썩습니다. 가죽을 쓰려면 빨리 벗겨내 안쪽에 붙어 있는 고기를 떼고 물에 잘 씻어 한참 두들겨 부드럽게 무두질합니다. 혁에는 무두질이라는 의미가 숨어 있습니다. 여기서 왜 “혁명은 왜 고독한 것인가를/혁명은 왜 고독해야 하는 것인가를”이라고 썼을까요. 고독이란 뭘까요. 김수영은 일기(1960년 6월 16일)에 이렇게 썼어요. “이 고독이 이제로부터의 나의 창조의 원동력이 되리라는 것을 나는 너무나 뚜렷하게 느낀다. 혁명도 이 위대한 고독이 없이는 되지 않는다. 두말할 나위도 없이 혁명이란 위대한 창조적 추진력의 복본(複本·counterpart)이니까. 요즈음의 나의 심경은 외향적 명랑성과 내향적 침잠 혹은 섬세성을 완전히 일치시키는 데 성공하고 있다. 졸시 ‘푸른 하늘을’이 약간의 비관미를 띄우고 있는 것은 역시 격려의 의미에서 오는 것이리라.” 김수영은 정치·사회혁명과 시인의 내면혁명을 따로 생각하지 않아요. “나의 심경은 외향적 명랑성과 내향적 침잠 혹은 섬세성을 완전히 일치시키는 데 성공하고 있다”는 구절에서 보듯, 외향적 명랑성(정치적 혁명)과 내향적 침장 혹은 섬세성(내면적 고독)을 일치시키는 것이 자연의 순리라고 생각합니다. 진정한 “혁명도 이 위대한 고독이 없이는 되지 않는다”는 말은 자기혁명 없이 사회혁명은 없다는 말이죠. 철저히 자기혁명의 고독을 받아들이지 못하고 타인, 타국의 힘을 빌리는 순간, 그것은 이미 혁명이 아닙니다. 혁명은 철저히 나로부터 시작해야 합니다. 철저히 자기혁명을 이룬 고독한 단독자들의 연대, 그것이 없다면 내면혁명, 외면혁명은 모두 실패한 것입니다. 고독하다는 것은 사사로운 인간관계와의 결별을 의미합니다. 적폐라는 과거와 결별한 절대고독에서 혁명은 가능합니다. 많은 사람이 민주주의를 위해 해직당하고, 가족과 이별하고, 고문받고, 감옥에 가고, 자살하고, 타인에 의해 죽었습니다. 혁명을 이루려면 국민 한 명 한 명이 고독한 노고지리처럼 피의 결심을 하고 민주주의를 지켜내야 합니다. ‘1987’의 주인공은 그 시대를 살았던 깨달은 단독자들입니다. 영화의 주인공은 검사에서 기자로, 기자에서 교도관으로, 교도관에서 연희로, 연희에서 광장의 수많은 사람으로 바뀝니다. 역사를 변화시킨 주인공들은 깨달은 국민이라고 영화는 말합니다. 고독한 깨달음의 릴레이야말로 혁명을 이루기 위한 전제 조건입니다. 4·19의 실패를 두 달 만에 예견한 이 시는 신동엽의 ‘껍데기는 가라’(1967), 고은의 ‘화살’(1978)을 연상시킵니다. 국민 한 명 한 명이 홀로 피 흘리는 노고지리의 심정으로 매일 고독한 내면혁명을 수행하지 않는다면, 역사혁명은 절대 일어나지 않죠. 묵언정진하는 단독자들의 연대에 의해 혁명은 가능합니다. 대통령이나 국회의원을 바꾸는 것만으로 혁명은 성공하지 않습니다. 내 안은 물론 과거의 적폐까지 몰아내려는 고독한 날갯짓을 할 때 우리는 푸른 하늘을 날 수 있습니다. 비상(非常)한 때, 우리가 비상(飛上)하려면, 고독한 혁명을 잊지 말아야 합니다. 시인·숙명여대 교수푸른 하늘을 제압(制壓)하는노고지리가 자유로왔다고부러워하던어느 시인(詩人)의 말은 수정(修正)되어야 한다 자유를 위해서비상(飛翔)하여 본 일이 있는사람이면 알지노고지리가무엇을 보고 노래하는가를어째서 자유(自由)에는피의 냄새가 섞여있는가를혁명(革命)은왜 고독한 것인가를 혁명(革命)은왜 고독해야 하는 것인가를 - 김수영 ‘푸른 하늘을’(1960.6.15,)

고 백남기 유족을 비방한 기자와 만화가, 보수단체 대표가 명예훼손 혐의로 재판에 넘겨졌다. 서울중앙지검 형사1부(부장 홍승욱)는 지난해 말 MBC 김세의(42) 기자와 보수 성향 웹툰 작가 윤서인(44)씨, 장기정(44) 자유청년연합대표를 정보통신망 이용 촉진 및 정보보호 등에 관한 법률상 명예훼손 혐의로 기소했다고 19일 밝혔다.지난주 서울중앙지법에서 이들에 대한 1차 공판이 열렸다. 김세의 기자와 윤서인 작가, 장기정 대표 등은 백남기씨의 둘째딸인 백민주화씨가 아버지가 위독한 상황에서 치료를 거부하고 인도네시아 발리로 휴가를 갔다는 취지의 글과 그림을 인터넷상에 게시해 유족의 명예를 훼손한 혐의를 받고 있다. 고 백남기씨는 2015년 11월 서울 광화문광장에서 열린 민중총궐기 대회에서 경찰의 물대포를 직사로 맞고 사경을 헤매다 2016년 9월 숨졌다. 검찰에 따르면 당시 백남기 농민의 가족들은 장기간의 연명 치료가 아버지에게 고통만 줄 뿐 무의미하다고 판단해 의료진과 협의해 혈액 투석을 중단한 상태였다. 이를 두고 김세의 기자는 한달 뒤 페이스북에 다음과 같은 글을 올렸다. “납득하기 어려울 정도로 매정한 딸이 있다…사실상 아버지를 안락사시킨 셈…더더욱 놀라운 사실은 위독한 아버지의 사망 시기가 정해진 상황에서 해외여행지 발리로 놀러갔다는 점이다.” 장기정 대표 역시 트위터와 페이스북에 “아버지가 적극적 치료를 받지 못 하면 사망할 것을 알면서도 적극적 치료를 거부해 사망케 한 것”이라는 글을 올렸고, 고 백남기씨의 세 자녀를 살인죄로 고발하기도 했다. 만화가 윤서인씨는 이 같은 내용을 만화로 그려 보수단체 자유경제원 사이트에 올렸다. 해당 만화에서 중환자실 침대에 누워 있는 백남기씨가 가족들의 동의를 받지 못 해 아무런 치료를 받지 못 하는 것으로 묘사됐다. 동시에 백민주화씨는 비키니를 입고 휴양지 선베드에 누워 페이스북에 ‘아버지를 살려내라. X같은 나라’라는 글을 올리는 모습으로 그려졌다. 그러나 검찰 조사 결과 백민주화씨는 휴양 목적이 아니라 시댁 행사에 참석하기 위해 발리에 갔던 것으로 드러났다. 백민주화씨 측은 검찰에서 “새로 태어난 아이 세례식을 위해 가족들과 함께 시댁 형님 친정인 발리로 간 것”이라고 진술했다. 검찰 관계자는 “상당수 내용이 허위 사실이고, 백민주화씨가 공인이 아닌 일반인에 속하기 때문에 해당 글 게재가 공공의 이익에 부합하지 않는다고 판단했다”고 밝혔다. 윤서인 작가는 검찰에서 “사실에 기초해 표현한 것”이라고 명예훼손 혐의를 부인한 것으로 전해졌다. 김세의 기자는 검찰 출석을 거부해 조사를 받지 않은 것으로 알려졌다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

연명의료결정법 시행을 앞두고 정부가 3개월간 진행한 연명의료 결정 시범사업에서 8500명 넘는 일반인이 무의미한 연명의료 대신 존엄사를 선택하겠다고 밝혔다. 15일 보건복지부에 따르면 지난해 10월 23일 연명의료 결정 시범사업을 시작한 이래 이달 첫째주까지 시범사업 참여 10개 의료기관 입원 환자 가운데 임종 과정에서 연명의료를 유보 또는 중단하겠다고 밝힌 사람은 60명으로 집계됐다. 시범사업은 이날 마무리됐다. 연명의료는 환자의 생명을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술과 인공호흡기 부착, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 환자들은 의사로부터 설명을 듣고 직접 연명의료계획서를 작성하거나 이미 임종기에 접어들어 가족 2인 이상의 진술이나 가족 전원의 합의를 바탕으로 연명의료를 중단했다. 미래에 질병으로 임종기에 접어들었을 때를 대비해 연명의료 중단 및 유보 결정을 밝혀 놓은 ‘사전연명의료의향서’를 작성한 19세 이상 성인은 지난 12일 기준 8523명이었다. 복지부는 다음주에 시범사업 결과를 최종 집계해 발표할 예정이다. 복지부는 다음달 4일부터 연명의료결정법을 본격적으로 시행한다. 말기·임종기 환자뿐 아니라 수개월 이내에 임종 과정에 들어가는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 했다. 말기환자 진단 뒤 호스피스전문기관에서 지내는 환자의 경우 담당의사 1인의 판단만으로 임종 과정에 있는지 여부를 확인할 수 있도록 법을 개정할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2009년 친구 아버지가 돌아가시기 전 담당 의사가 친구에게 연명치료를 할지 여부를 물었다고 한다. 친구는 평소 ‘부모님이 온갖 의료 장비들을 꽂은 채 돌아가시게 하지 않겠다’ 생각하고 있었기에 동생들과 상의 끝에 연명치료를 하지 않기로 했다. 앞서 친구 아버지는 이미 심폐소생술을 한 번 시행한 뒤라 가족들은 마음의 준비를 하고 있었다.예전에는 이처럼 본인이 연명치료를 받지 않겠다는 내용의 서류를 작성하지 않아도 가족들의 비교적 간단한 동의하에 의사는 환자의 연명치료를 하지 않을 수 있었다. 하지만 내년 2월부터 연명의료결정법(존엄사법)이 본격적으로 시행되면 상황이 달라진다. 모든 법이 그렇듯 법의 보호를 받기 위해서는 많은 규정과 절차에 따라야 한다. 그렇지 않으면 위법이 될 수 있다. 존엄사법은 임종 과정에 있는 환자 본인이나 가족이 심폐소생술·인공호흡기 착용·혈액 투석·항암제 투여 등 4가지 의학적 시술을 거부할 의사를 밝힐 수 있다는 내용을 담고 있다. 이제 환자가 생전에 연명치료를 하지 않겠다는 ‘연명의료계획서’를 남기거나 평소 연명치료를 하지 않겠다는 의사를 밝히지 않았다면 환자의 연명치료를 중단한다는 가족 전원의 합의가 필요하다. 존엄사법상 가족의 범위는 배우자와 직계 존·비속으로 되어 있다. 예를 들어 친구 아버지의 경우 부인과 자녀, 손자·손녀까지 20여명의 가족 전원의 동의가 필요하다. 만약 자녀 중 누가 가출하거나 이민 가는 등 연락이 끊겼다면 연명치료를 중단할 수 없게 된다. 특히 의료진 입장에서는 연명치료 중단을 위해 환자 가족 전원의 합의를 이끌어내는 역할까지 해야 한다. 환자가 품위와 존엄성을 지키면서 죽을 수 있도록 하기 위해 만든 존엄사법이 현실에서는 오히려 정반대의 결과인 ‘연명치료 쓰나미’를 초래할 수 있다는 우려가 의료계에서 나오는 이유다. 이 법이 ‘임종기 환자만 연명치료 중단 결정을 할 수 있다’고 못 박고 있는 것도 문제다. 임종기가 아닌 환자를 연명치료를 하지 않을 경우 처벌받을 수 있어 오히려 연명치료가 늘어날 수도 있다. 의료진들도 연명치료를 하지 않을 경우 발생할 수 있는 여러 법적 책임을 지는 게 부담스러워 애매한 경우 연명치료를 묵인하거나 오히려 권하는 상황에 처할 수 있다. 임종을 앞둔 환자의 자기 결정을 존중하기 위해 만든 존엄사법이 오히려 법의 취지와 거꾸로 가는 현실. 의료 현장의 혼란을 막을 수 있도록 세부 규정과 기준 마련이 시급하다.

중국 후난성 샹시자치주(湘西自治州) 화위안현(花垣县), 이곳에서 태어나 자란 48살의 샹(向)씨는 지난 7월 중순 간암 말기로 숨을 거뒀다. 그는 자신이 살아온 푸른 땅과 맑은 물이 석탄 폐석에 뒤덮여 오염되어 가는 과정을 몸소 경험했다. 그리고 그 오염된 땅에서 병으로 고통받다 숨을 거두었다. 화위안현은 풍부한 비철금속으로 유명한 곳이다. 이곳의 망간 및 납, 아연 비축량은 중국 2, 3위를 기록한다. 광업 관련 산업이 이 지역 경제의 기틀을 마련했다. 하지만 개발 과정에서 중금속 유출이 심각한 토양, 수질 오염을 일으켰고, 지역 주민들은 각종 질병에 시달리며 고통 받고 있다. 성장의 그늘에 가려져 ‘죽음의 땅’으로 전락한 화위안현의 실상을 북경청년보가 전했다. 2013년 화위안현은 무분별한 광산채벌 업체에 대한 정리작업을 실시했지만, 여전히 수십 개의 광산업체가 이곳에서 채굴작업을 진행 중이다. 업체별 여러 개의 선광공장에서는 24시간 쉼 없이 작업이 이루어진다. 이곳에서 사용한 황산염, 황산구리, 기타 독성 첨가물이 산 위에 배출되어 거대한 폐석 저장소를 이룬다. 산이 거대한 유해 화학약품 폐기장으로 쌓여가는 것이다. 화위안현 정부의 공식 자료에 따르면, 2009년 이곳의 폐석 저장소는 98곳으로 1/4 이상이 홍수 및 오염 방지 조치가 없는 것으로 드러났다. 2011년에는 폐석 저장소가 89곳으로 줄었지만, 폐석 저장소와 폐광석은 경작지와 연결되어 있다. 과거 산에서 내려오는 물을 마시고, 관개 수로에 이용했지만, 지금은 광재(광석 제련 후 남은 찌꺼기)가 섞인 유백색 물이 산 위에서 흘러내려 근처 농경지와 강을 오염시킨다. 광산 근처에 모습을 드러낸 산은 온통 회색빛이다. 중금속에 오염된 상처의 흔적이다. 광석을 운반하는 도로 주변의 옥수수에는 중금속 분진이 쌓여 있다. 검은색 분진은 납, 은회색 분진은 아연이다. 날마다 수십 대의 차량에서 날라오는 납과 아연 분진 속에서 아이들이 놀고 있다. 지난 7월 환경보호단체는 이곳 광산지역 주변 5개 농장에서 곡물과 토양 등 샘플 10개를 수거해 성분 분석을 했다. 그 결과, 곡물에서 비소, 납, 크롬의 중금속이 기준치를 크게 초과했다. 토양에서는 비소, 카드뮴, 납, 아연이 기준치의 80% 이상을 초과했고, 카드뮴은 기준치의 87.8배를 초과했다. 이같은 토양과 수질 오염은 고스란히 주민들의 몸속으로 흘러 들었다. 왕(32)씨는 폐석 저장소가 있는 산자락 아래 거주한다. 그는 10년 사이 신장 결석 수술을 두 번이나 받았고, 지금은 요독증으로 혈액투석을 받고 있다. 매주 3차례 혈액투석을 받지 않으면 어지럼증과 무기력증으로 걷기조차 힘들다. 젊은 나이지만, 혈액투석이 가장 중요한 일상으로 자리 잡았다. 이곳에는 왕씨처럼 장기간 혈액투석을 받는 환자가 200명이 넘는다. 매년 요독증 확진 환자 수는 40명에 달한다. 어린아이들도 예외가 아니다. 스(17)양은 지난 2015년 만성 신장염 판정을 받았다. 매주 3차례 혈액투석을 받지 않으면 생명 유지가 힘들다. 그녀의 사촌 언니도 같은 병으로 고통받고 있다. 지난 2014년 화위안현의 동리촌(洞里村) 어린이 57명의 혈액 조사 결과, 모든 어린이의 혈액에서 납 성분이 기준치를 크게 초과한 것으로 나타났다. 아이들은 발육부진, 뇌전증 등의 질환을 겪고 있다. 주민들은 집마다 정수기를 설치했지만, 오염된 땅에서 자란 농작물은 계속해서 먹고 있다. 어찌 되었건 이곳에서 생계를 유지하는 사람들은 “집이 여기인데 어디를 갈 수 있느냐”고 반문한다. 지난 9월 환경보호부와 농업부는 11월부터 토양오염 방지를 골자로 하는 환경법을 집행하기로 했다. 관련 부문은 비철금속 채굴에 대한 중금속 배출 기준과 오염물의 농경지 유입을 엄격히 통제하기로 했다. 하지만 이미 ‘죽음의 땅’으로 전락해버린 곳에 사는 주민들의 고통은 쉽사리 치유되기 힘들어 보인다. 이종실 (상하이)중국 통신원 jongsil74@naver.com

문신 새겨진 응급실 환자 증가 의사 존중 놓고 의료진 고민 커져 “문신, 이성적 결정 증거 안 돼” “의식 불명 땐 유일한 방법” 엇갈려 지난 5월, 미국 마이애미 잭슨 메모리얼 병원 응급실에 의식을 잃은 70대 남성이 실려 왔다. 혼자였고 신분증도 없었다. 호흡기에 문제가 있던 그는 패혈성 쇼크가 오고 있었다. 의료진이 그의 셔츠를 벗기자 쇄골을 따라 영어로 새겨진 문신이 발견됐다. ‘소생술을 하지 마시오.’(DO NOT RESUSCITATE·DNR)최근 미국에서 이 DNR 표식을 몸에 문신으로 새겨 놓고 응급실로 실려 오는 환자들이 늘어나고 있어 이를 놓고 윤리적 논쟁이 불붙고 있다고 미 시사잡지 디애틀랜틱이 지난 1일(현지시간) 보도했다. 이 표식은 심장이 멈췄거나 호흡이 중지됐을 때 의료진이 심폐소생술이나 전문심장소생술을 하지 못하도록 하기 위한 것이다. 환자의 ‘치료받지 않을 권리’인 DNR은 미국에선 1970년대 공론화되기 시작해 1991년 의료기관이 환자의 자기결정권을 존중하도록 규제한 법안이 의회를 통과하며 대중화됐다. DNR을 찬성하는 사람들은 심폐소생술 이후 생존율이 5~15%에 불과해 의외로 환자의 생존율을 높이지 못한다는 점에 주목한다. 그럼에도 심폐소생술 때문에 몸에 삽관을 하고 온갖 의료기구를 매다는 등 인간으로서의 존엄성은 보장받기 어렵다. 이 때문에 마지막 순간 소생술을 거부하고 평화롭게 숨을 거두는 것을 선택한다는 것이다. DNR 서약을 했더라도 삽관과 심폐소생술 외에 항생제 투여나 투석 등 다른 적절한 치료는 계속할 수 있다. 현재 미국에서는 환자에게 법적으료 유효한 DNR 서류가 있다면 삽관과 심폐소생술을 시행하지 않는다. 문제는 환자가 의식이 없는 상태에서 서류는 없이 몸에 문신만 새겼을 경우다. 환자의 진의를 직접 물어볼 수 없기 때문이다. 실제로 2012년 미 샌프란시스코에 있는 캘리포니아 퍼시픽 메디컬 센터에서는 다리를 절단해야 할 환자의 가슴에 DNR 문신이 있었다. 다행히도 이 환자는 의식이 있었고 그는 “소생술을 받고 싶다”고 했다. 가슴의 문신은 수년 전 포커 내기에서 져서 벌칙으로 받게 됐고, 아무도 자신의 문신에 대해 진지하게 생각할 거라고 생각하지 않아 지우지 않았다는 것이다. 윤리학자인 로리스 칼지안 아이오와대 교수는 공식 서류가 아닌 문신으로 소생술 포기 의사를 밝히는 것은 존중받을 수 없다고 주장했다. 그는 “DNR 서약은 환자가 자신의 삶을 어떻게 끝내고 싶은지를 결정하는 수단이다. 의사와 상의한 뒤 현명한 결정을 해야 한다”면서 “DNR 서약이 존중받으려면 이성적인 토론이 있었다는 증거가 필요한데, 문신 가게가 토론을 할 만한 장소는 아니라고 생각한다”고 말했다. 반면 의료윤리를 연구하는 해스팅센터의 낸시 벨링어는 “환자는 문신이 자신의 의사를 밝히는 데 가장 믿을 만한 방법이라고 생각했을 수도 있다”면서 문신에 대해서도 진지하게 접근해야 한다고 주장했다. 미 시애틀 워싱턴대의 후안 테노는 “누군가가 자신의 의사를 존중받기 위해 문신에 기대야 한다는 사실은 우리 의료 시스템의 슬픈 폐단”이라면서 “환자들이 자신의 의사가 존중받을 수 있다는 믿음과 자신감을 갖게 하는 시스템을 만들어야 한다”고 말했다. 김민희 기자 haru@seoul.co.kr

연명의료결정법(웰다잉법)이 2018년 2월부터 시행될 예정이다. 환자가 연명치료를 거부할 선택권이 주어진 셈이다. 그런데 최근 들어 내가 겪고 있고, 주변에서 일어나는 죽음과 삶의 현장, 세상을 뜨는 과정과 관련해 이 법에 해당하지 않는 회색지대가 광범위하게 존재함을 알게 됐다. 임종 과정에 들지 않았지만 환자, 의료진, 가족의 입장에서 복잡하고 힘든 판단과 선택의 영역이 그것이다. 조금 망설여졌지만 나의 모친에게 벌어지고 있는 상황 하나. “심장 혈관에 문제가 있어서 콩팥에 나쁜 영향을 주고, 그것 때문에 손발이 붓고, 소변 독소가 몸에 퍼지고 있다.” 신장 투석이 시급하니 담당 의사가 동의서가 필요하다고 해서 “아, 그러면 당연히 해야죠” 하고 썼다. 일주일 전 요양시설에 계시다가 저혈당이 오고, 의식이 불투명해지는 증상이 있어서 응급실로 이송했다. 이어 중환자실에 입원. 그리고 투석 진행. 며칠 지나 다시 3개월 이상 장기 투석으로 들어갈 수 있으니 동의서를 요청해서 “어, 그렇게 되면 연명치료가 되는 거 아닌가” 싶은데, 형제들 사이에 의견이 서로 달라 어려움을 겪었다. 다행히 위기는 넘겼다. 한 달도 채 지나지 않아 다시 기침이 심해 응급실에 가고 중환자실 다시 입원. 이번에는 심장 부정맥이 보여 조형제를 넣는 심장검사와 스텐트를 할 수도 있으니 다시 동의서 요청. 구십 노인에게 스텐트를 해야 하나 하는 의문이 들었지만, 심장마비가 올 수도 있다는 얘기에 동의서를 썼다. 이런 상황이 지난 일년 동안 여러 차례 반복되고 있다. 요양원은 환자에게 조금이라도 위험한 상황이 발생하면 응급실로 환자를 보내고, 하루 이틀 응급실에 있다가 중환자실 혹은 일반병동에 입원한다. 가족들은 연락받는 대로 달려간다. 매번 새로운 증상과 진단과 처치가 내려진다. 그때마다 가족끼리 논의를 거쳐 동의서를 작성했다. 이런 상황은 비단 나만의 문제가 아니라 ‘임종’ 이전 단계에서 노인들에게 광범위하게 일어나고 있는 일이다. 연명의료결정법에 해당하지 않는 상황이 훨씬 더 많을 것이다. 여기에서 가장 어려운 건 환자, 의료진, 가족 3자의 합리적 판단과 신뢰의 문제. 3자가 합의와 협의를 거쳐 진단과 치료, 간병을 진행해야 하는데, 전문지식의 비대칭, 비용부담, 환자 자신의 병과 죽음을 대하는 태도에서 3자 모두 많은 정신적 부담을 안게 되고 예기치 못한 갈등이 일어나게 된다. 그리고 간병 문제. 요양병원, 요양원, 집 등 어디에 환자가 머물 것인가에 대한 판단과 선택. 또 경제적 비용은 물론이고 가족들 간의 간병을 둘러싼 시간 부담, 간병인 선택 등등 여러 문제가 한꺼번에 반복적으로 불거진다. 2014년 건강보험공단 조사에 따르면 ‘죽음을 맞기를 원하는 임종 장소’로 내가 살던 집 57%, 호스피스병원 19.5%, 의료기관 6.3%로 나타났다. 그러나 실제로는 환자들의 74.9%가 병원에서 임종을 맞이했고, 자신이 살던 집에서 세상을 뜨는 경우는 15.3%에 불과했다. 의사가 가정을 방문할 수 없기 때문이기도 하고, 장례식도 어렵기 때문에 대부분의 환자가 임종을 앞두고 병원으로 가게 된다. 서울대 호스피스 완화의료실이 지난 5월 시행한 조사 결과는 이런 어려운 상황에 대한 판단의 자료가 된다. 누구나 행복하고 의미 있게 살다가 편안하고 아름답게 임종하는 사회를 100점, 불행하고 무의미하게 살다가 괴롭고 비참하게 임종하는 사회를 0점으로 봤을 때, 응답자 전체 평균이 58.3점이었다. 환자들은 59.9점, 환자 가족은 58.1점, 의사들은 47.7점을 주었다. 환자의 생명을 책임지고 있는 의사들의 점수가 가장 낮았다. 대다수 사람이 희망하는 죽음의 과정과 실제 현실이 너무 다르다. 죽음의 문화, 세상을 뜨는 과정에 대해 우리 사회 전체가 조금 더 터놓고 합리적으로 이야기를 나눌 때가 됐다. 연명의료결정법이 할 수 있는 건 지극히 일부분일 뿐이다.

연명의료 시범사업 한 달 만에 7명이 합법적 존엄사를 선택한 것으로 나타났다. 일부 말기환자는 직접 연명의료 중단 의사를 표시하는 ‘연명의료계획서’에 사인하고 존엄사를 받아들였지만 여전히 대다수 환자와 가족들은 연명의료 중단에 부담을 느끼고 있었다. 다만 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 시범사업 기간 2000명을 넘어 연명의료 대신 자연스러운 죽음을 선택하는 임종문화가 빠른 속도로 확산되는 것으로 분석됐다.보건복지부는 지난달 23일부터 이달 24일까지 한 달간 연명의료 시범사업을 시행한 결과 10개 의료기관에서 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4개 연명의료행위를 유보하거나 중단하고 숨진 환자는 7명으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 합법적 존엄사를 선택한 환자는 장기부전과 호흡부전이 있는 80대 여성 2명, 패혈성 쇼크와 장기부전이 있는 70대 여성, 다발성 골수종 환자인 60대 여성, 말기암 환자 50대 남성 2명, 뇌출혈 환자인 40대 남성 등이다. 이 가운데 50대 말기암 환자 2명은 직접 연명의료계획서에 사인했고 4명은 가족 2명의 일치된 진술, 1명은 가족 전원의 합의로 존엄사를 선택했다. 전국의 말기·임종기 환자 44명이 의료진에게 연명의료계획서 작성에 대한 설명을 들었지만 사망자 2명을 포함해 전국에서 연명의료계획서를 직접 작성한 환자는 11명에 그쳤다. 1명은 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자이고 나머지는 모두 말기암 환자다. 나머지 환자 33명과 그 가족들은 연명의료 중단·유보에 부담을 느껴 고민 끝에 작성을 포기했다. 권준욱 복지부 건강정책국장은 “연명의료 시범기관이 전국에 10곳밖에 없어 계획서 작성자는 아직 많지 않다”며 “제도 정착에 좀더 시간이 필요할 것으로 보인다”고 말했다. 다만 19세 이상 성인이 나중에 임종기에 접어들었을 때 연명의료 중단, 유보 뜻을 미리 밝혀 놓는 사전연명의료의향서 작성 사례는 빠른 속도로 늘고 있다. 사전연명의료의향서 시범사업 기관은 실천모임, 각당복지재단, 대한웰다잉협회, 연세대 세브란스병원, 충남대병원 등 5곳에 불과하지만 작성 건수는 한 달 만에 2197건에 이르렀다. 시범사업 1주차에는 203명, 5주차에는 685명으로 시간이 지날수록 작성자는 늘어나는 추세다. 사전연명의료의향서 작성자를 성별로 보면 여자가 1515명으로 남자(682명)보다 2배 이상 많았다. 복지부는 내년 1월 15일까지 시범사업을 하고 내년 2월 4일부터 연명의료결정법을 본격 시행한다. 법 시행 전 말기·임종기 외에 수개월 안에 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자로 대상자를 넓히고 이미 호스피스 서비스를 받고 있는 환자는 의사 2명이 아닌 1명이 연명의료결정 판단을 내릴 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

갑작스럽게 세상을 떠난 배우 이미지의 사망 원인인 ‘신장쇼크’가 주목받고 있다. 27일 서울성모병원 장례식장 측에 따르면 배우 이미지(57, 사진)가 최근 별세했다.이미지의 측근에 따르면 고인은 홀로 살던 서울 강남구 역삼동 소재 오피스텔에서 남동생에 의해 발견됐다. 이후 부검을 진행한 결과 고인은 발견 2주전쯤 신장쇼크로 사망한 것으로 추정됐다. 신장은 체내 수분 조절과 노폐물을 배설하는 주된 기능 외에 적혈구를 생산하는 호르몬 분비, 혈당 및 골 대사에도 관여한다. 이 기능을 못 할 경우 혈액 투석을 하는데 평소 혈압이 높다가 투석을 받을 때 저혈압으로 떨어져 쇼크가 발생하기도 한다. 투석을 받는 사람이 고령이거나 원래 저체중, 또는 투석 받으면서 체중이 급격히 줄어들었을 경우 쇼크가 발생할 가능성이 높아 주의가 요구된다. 한편, 1960년생인 고인은 MBC 공채 11기 탤런트 출신으로 1981년 연예계에 데뷔해 꾸준히 연기 활동을 이어왔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

2015년 세계 80개국을 대상으로 ‘죽음의 질 지수’를 조사한 결과 삶을 편안하게 마감할 수 있는 환경을 가장 잘 갖춘 나라는 영국이며, 우리나라는 18위였다. 우리나라 임종의 질이 비교적 낮게 평가된 이면에는 호스피스가 활성화되지 못하는 데 기인한다. 호스피스 완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증완화와 증상완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 제공하는 의료 서비스다.우리나라에 호스피스 완화의료가 소개된 지는 50년이 넘었지만 2016년 2월에 이르러서야 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 연명의료결정법)이 제정 공포됐다. 회생 가능성이 없는 환자가 연명치료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등)를 중단하고 마지막 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 호스피스 완화의료를 확대하자는 것이 이 법의 핵심이다. 그동안 말기 암환자에 국한됐던 호스피스 완화의료 서비스가 ‘연명의료결정법’에 따라 올 8월부터는 말기 암환자 이외에도 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비암성 말기 환자까지 서비스 대상이 확대됐고 내년 2월부터는 사망에 임박한 임종 과정에 있는 모든 환자에게도 제공 범위가 확대된다. 호스피스 서비스 제공 유형도 다양해졌다. 그간 입원형 서비스 위주였지만, 호스피스팀이 일반병동에 방문해 서비스를 제공하며 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 내년 2월부터는 만 19세 이상 작성 가능한 사전연명의료의향서와 말기 또는 임종기 환자가 작성 가능한 연명의료계획서를 통해 회복 가능성이 없는데도 치료비 부담만 큰 연명의료를 유보하거나 거부할 수 있게 된다. 정부에서는 현장의 이해도와 수용성을 높여 연명의료결정법의 원활한 시행을 지원하고, 삶의 마지막 단계에 대한 돌봄 문화가 형성되도록 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 시범 사업을 실시 중이다. 국내에서 1997년 처음으로 연명의료에 대한 논란이 불거진 이후 20여년 만인 지난 10월 24일 처음으로 존엄사를 선택한 환자가 나왔다. 평소 회생 가능성 없는 연명치료보다는 편안하게 삶을 마감하겠다고 생각해 온 암환자 A씨는 연명의료 시범 사업 시행 직후 연명의료계획서를 작성해 등록했다. 내년 연명의료결정법의 본격 시행에 앞서 호스피스 완화의료가 치료를 포기하는 것이 아니라 좀더 질 높은 죽음을 준비하는 적극적인 과정으로 받아들여질 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는 계기가 됐으면 한다. 지난 8월 연명의료결정법이 시행됐지만 우리나라 호스피스 서비스 이용률은 2016년 기준 전체 암환자의 17.5% 정도로 선험국인 미국(52%)과 영국(40%), 대만(39%) 등에 비해 이용률이 아직은 저조한 편이다. 연명의료결정법 시행을 계기로 편안하고 존엄하게 삶을 마감함으로써 환자뿐 아니라 가족까지도 만족할 수 있는 호스피스 완화의료 서비스가 더욱 확대되기를 기대해 본다.

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야” 내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다. 여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다. 호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다. 허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr