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  • “청소하고 딸과 관계 회복됐어요”…쓰레기집을 허물고 일상으로

    “청소하고 딸과 관계 회복됐어요”…쓰레기집을 허물고 일상으로

    암투병·생활고로 시작된 ‘쓰레기집’ 악순환청소·상담 시작하며 정리정돈 유지“심리 상담 등 꾸준한 사후관리 필요”“암흑 속에서 빠져나온 느낌이에요.” 저장강박 증세가 있었던 표영지(58·가명)씨가 서울 강북구 한 임대아파트 현관문을 활짝 열어 놓고 활기차게 말했다. 석 달여 전까지만 해도 문은 항상 굳게 닫혀 있었다. 엉망이 된 집 안을 행여 누가 볼까 염려한 표씨가 마음의 문까지 걸어 잠갔기 때문이다. 쓰지도 않을 물건을 모으고, 세상과 단절한 채 더 많은 쓰레기 속으로 빠져드는 악순환에서 허우적대던 표씨는 청소 지원과 심리 상담을 받고 새 삶을 얻었다. 지난 7월 28일 번동3단지종합사회복지관 직원과 함께 찾은 표씨의 집은 꽤 말끔했다. 지난 4월 청소 지원을 받은 후 석 달이 넘게 지났지만 정리정돈된 상태를 유지하고 있었다. 표씨는 집을 이리저리 오가며 스스로 정리한 부분을 자랑하기도 했다. 한 사람이 겨우 이동할 만한 공간만 제외하고 복잡하게 물건이 쌓여 있던 안방은 표씨와 복지사, 기자 세 사람이 앉고도 널찍했다. 이전엔 표씨가 똑바로 누울 수도 없어 물건과 쓰레기 틈에서 모로 누워 자야 했던 곳이다. 표씨의 저장강박은 2017년 3월 왼쪽 눈에 혈액암의 일종인 림프종 판정을 받으면서 시작됐다. 이혼 후 홀로 딸(15)을 키우던 표씨는 형편이 녹록지 않은데 앞으로는 병으로 돈을 벌 수 없을 거라는 불안감에 휩싸였다. 불안은 곧 현실이 됐고 표씨는 직장을 관둬야 했다. 표씨는 하루가 다르게 쑥쑥 크는 딸을 위해 주변 사람들에게 부탁해 안 입는 옷을 하나둘씩 받아 오기 시작했다. 사춘기 딸은 남들이 입다 준 옷은 쳐다보지 않았다. 그럼에도 표씨는 ‘언젠간 입을 수 있겠지’라는 생각으로 몸에 맞지 않는 옷들까지 받아 쌓아 뒀다. 짐이 쌓이면서 지인들과의 관계가 하나둘 끊겼다. “집으로 갈 테니 같이 커피나 마시자”는 지인의 말엔 절로 날 선 반응이 나왔다. 딸과의 관계도 소원해졌다. 표씨는 더러워진 집에서 우울감에 시달렸다. 표씨의 탈출구는 TV홈쇼핑이었다. 특히 세트로 판매하는 주방용품에 마음을 빼앗겼다. 큰돈을 들이지 않으면서 공허함을 해소할 수 있는 통로였다. 이미 물건이 가득한 집에는 갓 배달된 생활용품들이 비집고 들어오기 시작했다. 표씨는 혼자 집 정리를 해 보려고 안간힘을 쓰기도 했다. 한 달 반 동안 옷 15자루를 버렸지만 이미 쌓이고 쌓여 버린 짐들을 혼자 전부 치우기엔 역부족이었다. 옷 자루를 버리던 표씨를 우연히 만난 이웃은 “정리를 도와주겠다”며 다가왔다. 이웃의 손길에 용기를 얻은 표씨는 직접 주민센터에 도움을 요청했다.먼저 버릴 물건과 버리지 않을 물건을 구분해야 했다. 표씨는 “청소를 마음먹고 나서 가장 어려웠던 점이 물건을 버리자고 결심하는 것”이라고 했다. 표씨는 기관의 도움을 받아 대청소 이후 석 달간 일주일에 한 번꼴로 총 10회의 전문 심리 상담을 받았다. 상담은 물건에 대한 집착의 계기를 확인하고, 불안요소를 낮추는 데 도움이 됐다. 표씨는 다시 쓰레기집을 만들지 않으려고 ‘청소 루틴’을 만들어 매일같이 실천하고 있다. 습관처럼 틀어 두던 홈쇼핑도 끊었다. 딸과의 관계가 개선된 것이 청소의 가장 큰 보람이었다. 표씨는 “이전엔 딸이 나를 무시하는 말을 해서 서운했다”며 “환경이 달라지니 아이 성격이 밝아지고, 알아서 공부도 열심히 해 성적이 많이 올랐다”며 자랑스러워했다. 집안 환경의 중요성을 실감한 표씨는 딸을 위해 매일같이 집을 쓸고 닦으며 삶의 의지를 다진다. 청소는 쓰레기집 가구가 일상으로 복귀하는 첫 단계다. 청소를 결심하고 실행하는 것만으로도 심리 상태가 개선되며 정리정돈된 상태를 유지할 수 있는 계기가 된다. 정리수납 관련 사회적기업 한국정리수납협동조합이 실시한 연구에 따르면 2017~2019년 3년간 청소 지원을 실시한 서울 송파구 주거취약계층 79가구를 지난해 재방문해 경과를 살펴본 결과 확인이 가능한 43가구 가운데 21가구(48.8%)가 주거상태 ‘보통’ 이상을 유지하는 것으로 나타났다. 이는 쓰레기집 거주자들이 외부의 도움을 받아 최소한의 일상을 회복할 수 있다는 점을 보여 준다. 하지만 쓰레기집을 지원할 수단은 없다시피 하다. 서울 시내 한 복지사는 “현재 쓰레기집 가구를 네 곳 담당하고 있는데, 복지관 예산서에 작성되지 않은 예산은 쓸 수 없다”며 “긴급한 지원이 필요한데도 청소를 해 줄 인력과 돈이 없어 애만 태우는 경우가 적지 않다”고 토로했다. 한 번의 청소로 지원을 끝낼 것이 아니라 꾸준한 사후 관리가 필요하다고 현장 복지사들은 입을 모았다. 특히 물건에 집착을 보이는 저장강박증 환자라면 대청소 이후 금세 쓰레기집 생활로 돌아갈 가능성이 크다. 표씨처럼 정기적인 심리 상담을 제공해 줄 필요가 있다. 서울 YWCA 봉천종합사회복지관 오진영 복지사는 “물건에 애착이 심한 사람은 타인이 자신의 물건에 손을 대거나 버리는 행위에 반발심을 갖거나 더 숨으려 하는 경향을 보인다”며 “불안의 원인을 근본적으로 해결하고 사회 관계망을 복원해 주는 심리 지원 서비스가 뒤따라야 한다”고 짚었다. 서울 광진구의 한 복지사는 “대대적으로 청소를 했더라도 옆에서 관심을 두고 지켜봐 주는 사람이 없으면 결국 원래 상태로 돌아가고 만다”며 “청소와 심리 상담을 통해 궁극적으로는 이들이 지역사회로 나올 수 있도록 도와야 한다”고 말했다.
  • [반려독 반려캣] 죽기 직전 ‘생애 마지막 눈’ 보고 떠난 반려견의 사연

    [반려독 반려캣] 죽기 직전 ‘생애 마지막 눈’ 보고 떠난 반려견의 사연

    아직 햇볕이 쨍쨍한 미국 유타주의 한 주택 앞마당에 눈밭이 펼쳐졌다. 새하얀 눈 속에서 반려견 ‘매기’(11)는 마지막 버킷리스트를 이루고 조용히 눈을 감았다. 지난달 28일 폭스13뉴스는 지역 사회 관심과 배려 덕에 안락사를 앞둔 반려견의 마지막 소원이 이뤄졌다고 보도했다. 마리안나 윌슨과 엘리야 솔츠가버 부부의 반려견 ‘매기’는 지난 7월 암 진단을 받고 투병했다. 결혼식 반지 전달자 역할을 한 반려견에 대한 부부의 애정은 각별했고, 그만큼 암 진단은 충격적이었다.  부부는 반려견 치료를 위해 백방으로 노력했다. 하지만 고령의 반려견은 날이 갈수록 건강이 나빠졌다. 고통에 몸부림치는 반려견을 보며 부부는 결국 안락사를 결정했다. 한시라도 빨리 반려견의 아픔을 덜어주는 게 도리라고 생각했다. 안락사를 결정한 순간부터 부부는 평소 반려견이 좋아했던 것들로 버킷리스트를 채워나갔다. 좋아하는 간식 먹이기, 캠핑 가기, 배 문질러주기 등이 그것이었다. 문제는 ‘겨울’이었다. 다른 건 모두 해줄 수 있었지만 딱 한 가지, 반려견이 가장 좋아하는 계절만큼은 인력으로 앞당길 수가 없었다. 부부는 “반려견이 겨울과 눈을 정말 좋아했다. 눈이 오면 우리 등에 업혀 놀거나 눈썰매를 탔다. 반려견이 제발 겨울까지는 버텨줬으면 했는데, 뜻대로 되지 않았다”며 안타까움을 드러냈다.하지만 부부는 반려견이 죽기 전 어떻게든 눈 구경을 한번 시켜주고 싶었다. 눈 소식은커녕 비 소식도 없는 9월의 유타주였지만, 어떻게 하면 눈을 구할 수 있을까 머리를 맞대고 고민했다. SNS에 사연을 올리고 여러 사람의 조언도 구했다. 그때, 누군가 아이스 스케이트장에 한 번 알아보라는 말을 꺼냈다. 부부는 혹시나 하는 마음으로 유타주 머리 지역에 있는 아이스링크 ‘솔트레이크카운티아이스센터’에 전화를 걸었다. 일은 생각보다 쉽게 풀렸다. 자초지종을 들은 아이스링크 책임자는 흔쾌히 도와주겠다고 나섰다. 극적으로 눈을 구한 부부는 뛸 듯이 기뻐했다. 그리고 안락사 당일이었던 지난달 27일, 부부의 집 앞마당에 인공눈 한 무더기가 배달됐다.갑자기 펼쳐진 눈밭에 투병 중이던 반려견 눈에도 생기가 돌았다. 몸조차 제대로 가누지 못하면서도 반려견은 눈덩이를 집어삼키며 가을의 눈을 만끽했다. 그토록 좋아하는 눈 속에 파묻혀 시간을 보내던 반려견은 얼마 후 편안하게 세상을 떠났다. 반려견에게 생애 마지막 눈을 선물한 부부는 슬픔을 감추지 못했다. “반려견을 잃은 상실감이 크다”고 밝힌 부부는 그러나 “많은 이들의 관심과 사랑 덕에 반려견이 그토록 좋아하던 눈밭에서 마지막 순간을 보낼 수 있었다”며 감사를 전했다.
  • “일하다 아파도 병원비조차 안 줘… 위로금 44억? 산재 조롱하나”

    “일하다 아파도 병원비조차 안 줘… 위로금 44억? 산재 조롱하나”

    삼성SDI서 일한 30대 직업성 암환자산재 보험금도 못 받고 수년째 투병“국내 산재 3건 중 2건 신고도 못 해”“산업재해 위로금 50억원이요? 하루 병원비 받기도 정말 어려운데…저런 위로금은 우리나라 현실에선 말도 안 돼요.” 직업성 암환자인 이모(38)씨는 2002년부터 2010년까지 9년간 삼성SDI에서 휴대전화 액정에 화학물질을 주입하는 일을 했다. 2018년 출산을 하고 감기 증상이 있어서 집 앞 병원에 갔다가 중증 폐렴 진단을 받았지만, 알고 보니 폐암 3기였다. 결국 고관절에 암이 전이됐고, 현재도 치료 중이다. 그러나 이씨는 현재 산업재해 보험금을 받지 못하고 있다. 2018년 2월부터 2019년 12월까지 월 300만원가량의 휴업급여를 받았지만, 이후 근로복지공단이 산재 승인을 해 주지 않아서다. 매년 휴업급여를 신청해야 하는데 지난해 신청 당시 병원 교수가 무심코 ‘취업 가능’하다고 체크를 해버린 게 화근이었다. 이씨는 “취업이 불가능하다는 의학소견서를 다시 주치의에게 받았지만 이의신청은 받아들여지지 않고 있다”며 “산재 위로금은커녕 휴업급여라도 제대로 받고 싶은 마음뿐”이라고 말했다. 곽상도 의원 아들 곽병채(31)씨가 화천대유에서 퇴직금 50억원 중 산업재해 위로금(추정 44억원)이 포함됐다고 밝히면서 산업재해자들의 분노가 커지고 있다. 곽씨가 근로복지공단에 산재 신청을 하지도 않았는데 산재 위로금을 받고, 위로금 액수도 터무니없이 높자 재해자들과 유가족들은 조롱당한 느낌이라며 허탈해했다. 28일 근로복지공단에 따르면 2018년 기준 산재 인정률은 91.5%다. 그러나 이를 곧이곧대로 받아들이는 사람은 없다. 현실에선 산재조차 신청할 수 없는 경우가 허다해서다. 김정우 한국노동연구원 연구위원이 지난 2월 발표한 ‘노동조합은 산업재해 발생과 은폐에 어떤 영향을 미치는가’ 논문에 따르면 산업재해 은폐율은 66.6%로 나타났다. 국내에서 발생하는 산재 3건 중 2건은 은폐되고 있다는 것이다. 2019년 기준 산재 피해 수급자 1인당 평균 보험급여는 1726만원, 유족보상일시금은 1인당 1억 7981만원이다. 지난해 우리나라 재해자는 10만 8379명으로 산재 사망자는 2062명이다. 2017년 1월 일터에서 남편이 과로사로 숨진 김예숙(60)씨는 “남편이 애착을 뒀던 회사가 산재 승인을 막기 위해 회사에 불리하게 증언한 직원 2명을 해고하기까지 했다”며 “현실이 이런데 국회의원 아들이라고 산재 위로금 몇십억원을 받는 건 정말 큰 충격이고 기가 막힐 따름”이라고 털어놨다.
  • “일하다 아파도 병원비조차 안 줘… 위로금 44억? 산재 조롱하나”

    “일하다 아파도 병원비조차 안 줘… 위로금 44억? 산재 조롱하나”

    삼성SDI서 일한 30대 직업성 암환자산재 보험금도 못 받고 수년째 투병“국내 산재 3건 중 2건 신고도 못 해”“산업재해 위로금 50억원이요? 하루 병원비 받기도 정말 어려운데…저런 위로금은 우리나라 현실에선 말도 안 돼요.” 직업성 암환자인 이모(38)씨는 2002년부터 2010년까지 9년간 삼성SDI에서 휴대전화 액정에 화학물질을 주입하는 일을 했다. 2018년 출산을 하고 감기 증상이 있어서 집 앞 병원에 갔다가 중증 폐렴 진단을 받았지만, 알고 보니 폐암 3기였다. 결국 고관절에 암이 전이됐고, 현재도 치료 중이다. 그러나 이씨는 현재 산업재해 보험금을 받지 못하고 있다. 2018년 2월부터 2019년 12월까지 월 300만원가량의 휴업급여를 받았지만, 이후 근로복지공단이 산재 승인을 해 주지 않아서다. 매년 휴업급여를 신청해야 하는데 지난해 신청 당시 병원 교수가 무심코 ‘취업 가능’하다고 체크를 해버린 게 화근이었다. 이씨는 “취업이 불가능하다는 의학소견서를 다시 주치의에게 받았지만 이의신청은 받아들여지지 않고 있다”며 “산재 위로금은커녕 휴업급여라도 제대로 받고 싶은 마음뿐”이라고 말했다. 곽상도 의원 아들 곽병채(31)씨가 화천대유에서 퇴직금 50억원 중 산업재해 위로금(추정 44억원)이 포함됐다고 밝히면서 산업재해자들의 분노가 커지고 있다. 곽씨가 근로복지공단에 산재 신청을 하지도 않았는데 산재 위로금을 받고, 위로금 액수도 터무니없이 높자 재해자들과 유가족들은 조롱당한 느낌이라며 허탈해했다. 28일 근로복지공단에 따르면 2018년 기준 산재 인정률은 91.5%다. 그러나 이를 곧이곧대로 받아들이는 사람은 없다. 현실에선 산재조차 신청할 수 없는 경우가 허다해서다. 김정우 한국노동연구원 연구위원이 지난 2월 발표한 ‘노동조합은 산업재해 발생과 은폐에 어떤 영향을 미치는가’ 논문에 따르면 산업재해 은폐율은 66.6%로 나타났다. 국내에서 발생하는 산재 3건 중 2건은 은폐되고 있다는 것이다. 2019년 기준 산재 피해 수급자 1인당 평균 보험급여는 1726만원, 유족보상일시금은 1인당 1억 7981만원이다. 지난해 우리나라 재해자는 10만 8379명으로 산재 사망자는 2062명이다. 2017년 1월 일터에서 남편이 과로사로 숨진 김예숙(60)씨는 “남편이 애착을 뒀던 회사가 산재 승인을 막기 위해 회사에 불리하게 증언한 직원 2명을 해고하기까지 했다”며 “현실이 이런데 국회의원 아들이라고 산재 위로금 몇십억원을 받는 건 정말 큰 충격이고 기가 막힐 따름”이라고 털어놨다.
  • 백신도 맞았는데…마지막 순간 손잡은 美 부부 1분 간격으로 사망

    백신도 맞았는데…마지막 순간 손잡은 美 부부 1분 간격으로 사망

    백신 접종을 마치고도 코로나19에 감염된 미국 부부가 1분 간격으로 나란히 세상을 떠났다. 27일 폭스17은 미시간주 그랜드래피즈 출신 칼 던햄(59)과 아내 린다 던햄(66)이 투병 3주 만에 숨을 거뒀다고 보도했다. 부부는 이달 초 코로나19 양성 반응을 보여 병원에서 치료를 받았다. 딸 사라 던햄은 "가족 캠핑 전에 아버지가 전화를 해서 몸이 안 좋다고 하시긴 했다. 대수롭지 않게 여기고 캠핑을 떠났는데, 여행 셋째 날 어머니도 감기에 옮은 것 같다고 하시면서 두 분이 짐을 싸서 집으로 돌아가셨다"고 밝혔다. 며칠 사이 부부는 인공호흡기 없이는 숨을 쉬지 못할 만큼 상태가 급격히 악화됐다. 급기야 의료진은 더이상 할 수 있는 게 없으며, 곧 생명 유지 장치를 제거해야 할 것 같다고 통보하기에 이르렀다. 하지만 부부는 생명 유지 장치를 제거하기 직전 차례로 세상을 떠났다. 지난 26일 오전 11시 7분 남편이 먼저 눈을 감았고, 1분 만인 11시 8분 아내가 숨을 거뒀다.딸 사라는 부모님이 죽음을 직감한 것 같다고 전했다. 그는 "부모님은 계획이 있으셨던 것 같다. 아버지가 돌아가시던 날, 해야 할 일이 있다고 하시더니 어머니 방으로 실려가셨다"고 설명했다. 아내 입원실을 찾은 남편은 침대를 나란히 하고 누워 가만히 아내 손을 잡았다. 그리곤 약속이라도 한듯 함께 죽음을 맞이했다. 딸은 "어머니는 아버지에게 '당신이 먼저 가라. 나는 바로 뒤따라 가겠다'는 말을 입버릇처럼 하셨는데, 정말 아버지 뒤를 따라 가셨다"고 슬퍼했다. 코로나19 예방 접종을 모두 마쳤기에 이들 부부의 '돌파감염'에 대한 가족 충격은 컸다. 부부가 어떤 백신을 접종했는지, 부스터샷은 맞았는지 등 자세한 내용은 알려지지 않았다. 유가족은 "코로나를 대수롭지 않게 여기는 분위기에 화가 난다"면서 "부부의 사례는 당신의 이야기가 될 수도 있다"고 지적했다. 백신 접종을 완료했더라도 긴장의 끈을 늦춰선 안 된다고 다그쳤다.미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 백신 접종을 받지 않은 사람들이 코로나19로 입원할 가능성은 백신 접종자보다 10배 이상 높았고, 사망 가능성은 11배 높았다. 다만 백신 접종 후 코로나바이러스에 대한 면역력이 얼마나 지속되는지에 대해서는 알려진 바가 없다. CDC는 면역체계가 손상된 사람들은 특히 코로나바이러스에 취약하며, 백신 접종을 2차까지 완료해도 다른 사람과 동일한 수준의 면역력이 형성되지 않을 수도 있다고 밝히고 있다. 이를 보완하기 위해서는 세 번째 '부스터샷'(추가 접종)이 필요하다고 권고하고 있다. 조 바이든 미국 대통령도 추가 접종을 독려했다. 27일 백악관에서 취재진이 지켜보는 가운데 화이자 백신 부스터샷 공개 접종을 한 바이든 대통령은 65세 이상 고령자, 기저질환자, 의료종사자 및 교사 등은 부스터샷 대상자라며 접종 6개월이 지났다면 추가 접종을 하라고 강하게 권고했다. 전염성 높은 델타 변이 확산에 따라 미국의 일일 신규 확진자는 10만 명을 넘나들고 있다. 국제통계사이트 월드오미터에 따르면 이달 1일 미국에서는 19만436명의 신규 확진자가 쏟아졌다. 19일과 20일 신규 확진자 수가 잠시 10만 명대 밑으로 떨어졌지만, 21일 다시 13만3703이 늘었다. 26일부터는 8만 명대를 유지하고 있다. 27일 기준 미국 일일 신규 확진자는 8만1409명으로 집계됐다.
  • “복권 1등 당첨금 5억, 암투병 친구 위해 쓸게요” [이슈픽]

    “복권 1등 당첨금 5억, 암투병 친구 위해 쓸게요” [이슈픽]

    즉석복권 1등에 당첨돼 5억원을 받게 된 당첨자가 암 투병 중인 친구를 위해 당첨금을 사용하겠다고 밝혀 화제다. 당첨자 A씨는 지난 23일 동행복권과의 인터뷰를 통해 “당첨 사실을 알고 제일 먼저 친구에게 전화해 함께 기뻐했다”며 “현재 친구는 암에 걸려 치료를 받고 있다. 아픈 친구에게 힘이 되고자 치료비 등을 도와준 적이 있는데 친구를 도와줘서 이러한 행운이 온 것 같다”고 소감을 밝혔다. 동행복권에 따르면, 최근 A씨는 경기도 안산시 상록구의 한 복권판매점에서 즉석복권 스피또1000을 구매했고 그 결과 58회차 1등에 당첨됐다. 1등 당첨금액은 5억원이다. 복권 구매 당일 저녁 집에서 1등 당첨 사실을 확인한 A씨는 지난 15일 당첨금을 수령했다. A씨는 “잠시 공중에 붕 뜨는 느낌을 받았다. 하지만 예전에 로또 3등에 당첨됐을 때보다 기분이 더 좋지는 않았다. 그때보다 당첨금이 컸지만 (로또 3등 당첨 땐 복권에) 처음 당첨돼 기분이 좋았다”고 말했다. 그러면서 당첨금 사용 계획에 대해 “아픈 친구를 위해 병원비를 내줄 계획”이라고 밝혔다.
  • 소화제는 없어도… ‘희귀병 치료제’ 있는 특별약국

    소화제는 없어도… ‘희귀병 치료제’ 있는 특별약국

    전국 희귀질환자 위한 치료제 다뤄코로나에 항공 약품 수송 중단 진땀“소수의 희귀난치질환자를 위해 일한다는 생각에 뿌듯함을 느낍니다.” 한국희귀필수의약품센터 김한빛(30) 대리는 출근하자마자 희귀난치질환자들이 복용할 치료제가 잘 공급되고 있는지 확인하는 일로 하루를 시작한다. 김 대리는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “환자들의 간절한 마음을 알기에 지난해 코로나19 여파로 치료제를 수송할 비행기가 끊겼을 땐 직원 모두가 발을 굴렀다”고 말했다. 그는 “수술이 잡힌 경우도 많아 치료제 수급이 시급한데 제약사는 ‘비행기가 못 뜬다’고 하고, 병원과 환자들은 ‘도대체 언제 약이 오느냐’며 항의하는 혼돈의 시기가 있었다”고 털어놨다. 센터는 희귀난치질환자에게 필요한 의약품을 공급하고 관리하는 식품의약품안전처 산하기관으로 서울의 시청역 인근에 자리하고 있다. 전국 희귀난치질환자들이 이곳에서 치료제를 받는다. 소화제나 마스크 등 일상용품은 없고 희귀난치질환 의약품만 다루는 특별한 약국이다. 지난해 3월 대구를 중심으로 코로나19가 확산했을 때는 대구 환자들이 서울까지 올 수 없어 센터 직원들이 직접 약을 날랐다. 김 대리는 “대구로 가서 환자들의 집 문고리에 약 꾸러미를 걸어 놓고 비대면으로 복약 지도를 했다”고 돌아봤다. 센터는 국제백신공급기구인 코백스퍼실리티로부터 들여오는 코로나19 백신이나 국가 간 공여 백신을 관리하는 업무도 맡고 있다. 직접 물류창고에 가서 백신이 적정 온도에 보관돼 있는지, 다른 문제는 없는지를 꼼꼼히 확인한다. 화이자 백신은 새벽 3시에 도착할 때가 잦은데, 이럴 땐 한밤 출장길에 나서 아침에 들어온다고 한다. 김 대리는 “국민들이 걱정 없이 백신을 맞을 수 있도록 꼼꼼하게 확인하고 있다”고 강조했다. 건강보험심사평가원에 따르면 국내 희귀난치질환자는 80만명에 이른다. 치료제를 쉽게 구할 수 없고 사회적 관심도 부족해 외로운 투병을 이어 가는 이들이다. 하루에도 수십 통씩 약을 찾는 문의전화가 걸려 온다고 한다. 김 대리는 “일반 약도 떨어지면 불안한데 하물며 희귀난치질환자들이 복용하는 약은 잠깐 쓰지 않아도 생명이 위태로울 수 있다”며 “전 세계를 뒤져서라도 긴급 수입해 공급하고 있다”고 말했다. 그는 이어 “섬이나 오지에서 센터로 오시는 분도 있다”면서 “한번은 경북 경주에서 할머니와 할아버지가 손을 꼭 잡고 약을 받으러 오셨는데 그 모습이 너무 짠해 잊히지 않는다”고 돌아봤다. 김 대리를 비롯한 센터 직원들은 대부분 약사다. 그는 “고맙다며 손 편지를 주는 환자들, 자취한다는 말에 반찬을 싸서 보내 주는 환자들도 계신데 그때마다 ‘이 일을 하기 참 잘했다. 이래서 이곳을 떠날 수가 없구나’ 하는 생각이 든다”고 밝혔다.
  • 산재 인정 못 받고 세상 떠난 직업성 암 환자 여귀선씨

    산재 인정 못 받고 세상 떠난 직업성 암 환자 여귀선씨

    삼성전자 LCD 공장에서 7년 간 일했던 여귀선(39)씨가 추석연휴 첫 날인 지난 19일 유방암으로 사망했다. 시민단체 반도체노동자의 건강과 인권지킴이 ‘반올림’은 여씨가 오랜 투병 생활 끝에 사망했다는 소식을 알렸다. 여씨는 고등학교 3학년 때인 2000년 12월 삼성전자 반도체 기흥사업장에 입사했다가 2001년 1월 삼성전자 LCD 천안사업장(현 삼성디스플레이) 모듈부서에 배치돼 7년간 교대 근무를 하면서 화학물질과 방사선을 취급했다. 여씨는 2008년 3월 삼성전자를 퇴사한 뒤 35살이던 2017년 유방암 진단을 받았다. 여씨는 삼성전자에서 일할 때 노출된 유해한 작업환경 영향이라 생각해 2019년 12월 근로복지공단에 산재 신청을 했다. 하지만 근로복지공단은 1년 8개월이 넘도록 역학조사조차 완료하지 않았다. 여씨 가족은 오롯이 병원비를 감당하며 여씨를 간병했다. 하지만 애타게 기다리던 산재 승인 소식을 듣지 못한 채 여씨는 세상을 떠났다. 그의 남편은 아내가 사망하기 전 근로복지공단에 보낸 편지에서 “2019년 12월에 산재 피해를 신고했지만 근로복지공단은 이제껏 아무런 진행 사항도 한 번 알려주지 않았다”며 “역학조사조차 끝나지도 못하고 1년 8개월이란 시간이 흘렀다”고 밝혔다. 이어 “그 사이 아내의 병세는 계속해서 악화돼 죽음의 고비도 넘기며 가까스로 삶을 이어 가고 있다”면서 “그렇게 힘들게 투병 생활을 하는 와중에도 가계에 상당 부분이 자기의 병원비와 간병비로 들어가는 것에 대한 상황을 미안하게 생각하며 투병을 하고 있다”고 했다. 마지막으로 그는 “산재 신청 후 판정에까지 이르는 시간이 이렇게 장기간 지체되지 않고 빠른 시간에 결정이 이루어지면 미안한 마음이 조금은 덜 해지지 않을까”라고 반문하면서 “하루하루 고비를 넘기는 아내를 생각해서 부디 산재 판정을 서둘러 주시길 간절히 바란다”면서 편지를 마무리했다. 근로복지공단의 역학조사가 지연되고 있는 건 고인의 사례뿐만이 아니다. 현재 반올림이 2018~2019년에 접수한 반도체, 디스플레이 노동자 사례 중 현재까지도 직업성 질병(암, 희귀질환)에 관한 역학조사가 진행 중인 사건은 12건이다. 이미 인과관계가 규명된 직업성 암은 불필요한 절차를 생략해 산재 처리 속도를 높여야 한다는 지적이 나온다. 화학 물질에 장기간 직접 노출되는 반도체 생산 공정의 특성상 판정이 달라지기 어렵기 때문이다. 지난 2017년 대법원 판결에 따라 이미 산재가 인정된 8개의 병에 대해서 고용노동부가 역학조사를 생략하는 지침이 마련됐다. 하지만 ‘세부공정이 동일하고 2011년 이전 근무자의 경우’로 한정해 기준이 너무 협소하다는 비판이 나온다. 세부공정별로 볼 것이 아니라 대공정 분류로 보아 역학조사를 생략할 수 있었다. 반올림은 “얼마 전 고용노동부는 민주노총과 ‘직업성 암에 대해 운영규정대로 역학조사 6개월 이내 처리’가 될 수 있도록 지도를 강화하고 대책을 마련한다는 내용이 포함된 산재 처리 기간 단축에 대한 합의안을 마련했다”며 “정부와 기업이 아직도 소리없이 죽어가는 전자산업노동자들의 암, 직업병 피해를 제대로 들여다보고 신속하게 근본대책을 마련해야 한다”고 촉구했다.
  • 덩케르크 철수에 인도군 300명 가까이 참여, 노새 몰고

    덩케르크 철수에 인도군 300명 가까이 참여, 노새 몰고

    2017년 크리스토퍼 놀란 감독의 영화 ‘덩케르크’는 2차 세계대전 중 연합군의 대규모 철수 작전 가운데 가장 손꼽히는 극적 장면을 그린 영화인데 인도군 병사 300명 가까이가 포함돼 있었다. 영국 BBC는 영화 상영 당시에도 인도군 병사들이 2500 마리의 노새들을 징발해 봄베이(지금의 뭄바이)를 출발해 프랑스 마르세유까지 갔다고 소개하며 왜 놀란 감독의 영화에 인도군은 사라졌느냐고 따졌는데 13일(이하 현지시간) 다시 다뤄 눈길을 끈다. 1940년 5월 나치 독일의 맹공에 밀린 연합군 병력 33만 8000명 이상이 아흐레에 걸쳐 프랑스 항구 도시 덩케르크 해변과 항구를 통해 영국으로 달아났다. 연합군에게 치욕과 수모였지만 한편으로는 병력과 전력을 크게 손상시키지 않고 유지해 반격의 기반을 닦아 나중에 나치 패망으로 이끈 성공적인 철수였다는 역사적인 평가를 듣고 있다. 그런데 마땅히 유럽인들의 전장이었을 이곳에 무함마드 악바르 칸 인도군 소령이 이끄는 병사들 300명 가까이가 포함돼 있었던 것이다. 그 해 5월 28일 그는 휘하 인도군 병사들과 23명의 영국군 병사들을 이끌어 해변에 쏟아지는 포탄 사이를 뚫고 1.6㎞에 이르는 나무 돌제(突堤, jetty)에 이르렀다. 악바르 소령은 키가 183㎝라 인도군 병사 사이에서 눈에 확 띄었으며 종전 후 인도로 돌아갔는데 영국의 인도 통치가 막을 내리고 인도와 파키스탄으로 분리됐던 1947년 8월 무렵이었다. 파키스탄 건국 영웅이며 초대 대통령을 지낸 무함마드 알리 진나를 군사 참모로 모셨다. 그는 또 40권 이상의 책을 쓴 저술가였으며 중국을 방문해 마오쩌둥을 만난 일화까지 남겼다.덩케르크 철수에 인도군도 있었다는 사실은 완전히 잊힐 뻔했는데 영국 역사학자 기 바우먼이 5년 동안 5개국을 돌며 문서고를 뒤지고 가족 앨범에 남겨 있는 사진들을 찾아내며 병사들의 후손들을 인터뷰해 밝혀냈다. 인도 병사들이 속한 부대 이름은 제25 동물수송연대였는데 영국군 병사들을 돕기 위해 노새들을 데리고 1만 1265㎞를 여행한 것이었다. 넷을 빼고는 모두 무슬림들이었던 것도 특이하다. 펀잡주 출신들로 카키색 제복에 깡통헬멧을 쓰고 파그리(터번)를 두른 채라 눈에 확 띄었다. 누구도 자신들이 6개월의 긴 여정 끝에 프랑스까지 간다는 사실을 알려주지 않아 무기도 소지하지 못한 채였다. 프랑스에서 혹독한 겨울을 맞은 영국군은 보급품들을 실어 나르기 위해 자동차 등을 대체할 당나귀들이 필요했다. 하지만 동물들을 다룰 능력이 있는 병사들이 없어 인도군 병사들의 도움을 빌게 됐다. 2차대전 때 영국군에 가담한 영연방(커먼웰스) 병사들은 500만명 정도인데 그 중 절반은 남아시아 출신이었다. 인도군 병사들에게 무슨 일이 일어났는지는 알려진 것이 거의 없었다. 초드리 왈리 무함마드란 병사는 나중에 “독일 비행기들이 끔찍한 새들마냥 머리 위를 맴돌며 우리에게 총을 쏴댔다. 난 15일이나 잠을 자지 못했다”고 털어놓았다. 그렇게 덩케르크 해변에 이르는 일 자체가 악전고투의 연속이었는데 그들은 5월 23일 해변에 도착했다. 그는 “우리는 덩케르크를 살아서 빠져나올 것이라고 생각하지 못했다. 모든 것이 화염에 휩싸였다. 덩케르크에서는 모든 것이 불타고 있었다. 마치 대낮처럼 불이 많이 일어났다. 우리가 타기로 돼 있었던 배는 가라앉았다. 해변에 이르러서야 알게 됐다. 그래서 다시 우리는 숲 쪽으로 돌아 뛰어야 했다.하지만 이들 뒤 무함마드의 병사들은 그곳을 탈출했다. 제마다르 몰라 다드 칸은 병사들과 동물들이 안전하게 그곳을 빠져나온 것은 “대단한 용기와 냉철함, 결단력의 결과”라고 말했다. 바우먼은 “인도군의 중요성은 숫자에 있지 않다고 생각한다. 그들이 그곳에 있었으며 인도인으로서, 영국 왕실의 일원으로 몰비(maulvi, 무슬림 신도)로서, 파그리를 두르고 그곳에 세상 완전히 다른 생김새로 있었다는 사실이 중요하다”고 지적했다. BBC는 4년 전에 2500마리의 노새들을 현지 주민에게 줬다고 썼는데 이번에는 동물들이 함께 안전하게 탈출했다고 전했다. 하지만 몇 마리나 탈출했는지 적시하지 않았다. 이들은 1940년의 대부분을 프랑스 북부 릴 바로 북쪽 위 마을에서 지냈다. 노새들을 훈련시키고 먹이며 마을 사람들을 만나곤 했다. 주에 한 번은 마을 사람들을 모아 노새들을 집으로 데려오는 모습을 시범으로 보여주거나 펀잡 지방의 힘넘치는 민속무용인 방그라(bhangra) 춤을 시연하곤 했다. 하지만 독일군이 프랑스를 침공한 5월에 상황은 급변했다. 바우먼은 “일사불란했고 규율 잡힌 다국적 군대였는데 2주 안에 해변에 닿으라는 철수 명령이 내려진 뒤 혼란의 아수라장이 됐다”고 지적했다. 어쨌든 도버에 도착하자 인도 병사들은 방가르 춤을 췄고, 많은 영국 병사들이 구경하다 춤판에 뛰어들었다. 영국인들은 따듯하게 이들을 맞았고, 나중에 이들 모습을 본뜬 장난감인형이 만들어질 정도로 관심을 모았다. 이렇게 프랑스와 영국을 거쳐 살아남은 이들의 인생은 인도에 돌아가 많이 달라졌다. 독일군에 붙잡힌 몇몇은 프랑스와 독일, 이탈리아, 폴란드의 수용소에 갇힌 신세가 됐다. 윈스턴 처칠의 유명한 1940년 연설 ‘구원의 기적’에도 인도군 병사 얘기는 등장하는데 어떻게 그렇게 까마득하게 잊혔을까? 바우먼은 한 이유로 이들이 전투병이 아니라 보급병이었기 때문일 것이라고 짐작한 뒤 “집단 기억이나 집단 망각 모두 흥미로운 과정이다. 모든 이유를 다 대려면 열 손가락이 모자랄 것”이라고 말했다. 그는 “전후 유럽과 인도의 여건이 완전 달랐기 때문일 수도 있다. 유럽에서는 물리적으로 재건과 새로운 사회 건설이 시급했다. 초점은 미래에 맞춰졌으며 전쟁 요소는 백인 일과 즐거운 일만으로 좁혀졌다”고 지적했다. 인도에서는 독립과 분리가 우선 순위가 됐음은 물론이다.
  • “밤마다 엄마·아빠 찾는다”…자녀 5명 남기고 코로나로 숨진 美부부

    “밤마다 엄마·아빠 찾는다”…자녀 5명 남기고 코로나로 숨진 美부부

    여행 이후 가족 모두 감염백신 미접종 임산부 엄마 사망 후2주 뒤 아빠도 눈감아여행 이후 가족 모두 감염 어린 자녀 5명을 둔 미국의 30대 부부가 코로나19에 걸려 2주 간격으로 숨졌다. 14일 워싱턴포스트(WP) 등 외신에 따르면 미국 캘리포니아주 유카이파의 간호사 데이비 마시아스(37)와 중학교 교사인 남편 대니얼 마시아스(39)가 코로나 투병 끝에 두 사람 모두 사망했다. 엄마 데이비는 막내딸을 병원에서 출산한 뒤 지난달 26일 코로나 합병증으로 숨졌다. 아빠 대니얼도 이달 9일 아내 뒤를 이어 사망했다. 유족에 따르면 지난 7월 말 부부는 7살과 5살, 3살, 2살 아이와 함께 가족 여행을 떠났다. 당시 아내는 막내딸을 임신한 상태였다. 이들 가족은 해변과 실내 워터파크 등에서 행복한 시간을 보냈으나 여행 이후 가족 전체가 코로나에 걸리고 말했다. 아이들은 비교적 빨리 회복했지만, 엄마와 아빠는 갈수록 병세가 나빠졌다. 데이비는 태아를 걱정해 백신을 맞지 않은 상태였다. 남편의 백신 접종 여부를 알지 못한다고 유족은 전했다. 출산 후 9일 뒤 코로나 합병증으로 숨진 엄마 중환자실에서 투병하던 엄마는 지난달 18일 제왕절개를 통해 막내딸을 출산했다. 하지만 그는 8일 뒤 코로나 합병증으로 숨졌다. 이어 아내와 같은 병원의 중환자실에 있던 대니얼도 막내딸이 세상에 나온 지 사흘 뒤 인공호흡기를 부착했다. 그는 아내가 숨진 사실조차 모른 채 뒤따라 눈을 감았다. 한편 졸지에 고아가 된 5명의 어린 자녀는 친조부모의 보살핌을 받고 있다. 유족에 따르면 아이들은 이 비극적인 상황을 받아들이지 못한 채 밤마다 엄마, 아빠를 찾고 있다고 전했다.
  • [길섶에서] 코숨/임병선 논설위원

    사람들은 당연히 코로 숨을 쉬며, 그것도 잘 쉰다고 생각하는데 그렇지 않다고 한의사 이우정씨는 말한다. 잠잘 때 입술이 벌어져 입숨과 코숨을 동시에 쉬어 문제가 생긴다는 것이다. 뇌로 올라오는 열을 식히는 부비동이란 공랭 장치에 문제가 생기면 안 된다. 코 역시 공기를 통과시켜 뇌에 전해지는 열을 식히는 역할을 한다는 것을 30년 동안 비염과 축농증을 치료하며 깨달았다고 털어놓는다. 코로만 숨을 쉬어야 건강한 삶을 누릴 수 있다는 것을 아는 데도 시간이 많이 걸렸다고 했다. 그래서 단 1분도 입술이 벌어지지 않도록 코숨테이프를 붙이고 잠들면 이명, 두통, 불면증, 감기, 심지어 허리 통증과 다리 저림까지 치유되거나 호전될 수 있다는 것이 이씨의 주장이다. 지난주 그의 강연을 우연히 들었는데 테이프를 붙여 본 이들이 효과가 대단하다고 입을 모았다. 암 투병 중이라는 두 30대 여성도 코숨테이프를 붙이고 난 뒤 몸이 개운하고 머리가 맑아졌다고 했다. 한 할머니는 노벨상감이라고 칭찬을 아끼지 않았다. 코골이로 고민하던 대학 후배도 얼마 전부터 쓰고 있는데 정말 좋다고 했다. 모두가 주위에 권하며 선물한다고 했다. 나도 구순 어머니에게 건네며 야뇨증이 나아지시길 바랐다.
  • 백건우·백진희 측 “‘윤정희 방치 주장’은 허위사실…사생활 존중해 달라”(전문)

    백건우·백진희 측 “‘윤정희 방치 주장’은 허위사실…사생활 존중해 달라”(전문)

    알츠하이머를 앓고 있는 윤정희를 남편인 피아니스트 백건우와 딸이 방치하고 있다는 주장이 다시 제기된 가운데 딸 백진희씨가 “허위사실”이라고 강력 부인하며 입장을 냈다. 윤정희의 공동 후견인인 딸 백씨와 프랑스 사회복지협회 AST의 법정 대리인 로즈마르 베르텔롯, 파리고등법원 변호사 줄리 데 라수스 생제니예스는 9일 입장문을 내고 제기된 주장은 사실이 아니며 윤정희의 사생활을 존중해 달라고 강조했다. 백씨 등은 “현재 윤정희에 대한 허위사실이 지속적으로 유포되고, 악의를 품은 사람들과 자극적인 헤드라인을 추구하는 언론으로부터 비롯된 거짓된 루머들로 인해 윤정희는 안정을 취할 수 없는 상황”이라고 설명했다. 이들은 윤정희가 12년간 알츠하이머 투병 중으로 AST와 딸의 돌봄 아래 생활하고 있다며 “프랑스 후견 판사는 가족 모두의 입장을 고려한 뒤 그의 유일한 자녀인 딸이 제안한 방식이 윤정희를 위한 가장 이상적인 환경이라고 판결했다”면서 “딸과 가까이 사는 집에서 머물며 그곳에서 필요한 치료를 받고 안정되고 조용한 환경 속에서 생활하는 것”이라고 설명했다. 또 “일부는 윤정희를 요양병원으로 옮기는 게 낫다고 생각하지만 이는 누군가의 엄마이자 아내, 그리고 배우로 특별한 삶을 살아온 윤정희에게 매우 안타까운 일이 될 것”이라고도 덧붙였다. 백씨 등은 “유감스럽게도 지난 몇 주 동안 윤정희에 대한 악의적인 루머가 계속 유포되고 있고 타블로이드 신문에서는 기자라고 말하는 사람들이 윤정희가 사는 프랑스 거주지까지 침범해 그녀의 일상생활을 감시하고 있다”면서 “간병인들과 가족, 그리고 지나가는 행인들까지 괴롭히며 화제가 될 만한 기사를 만들기 위해 타인의 사생활을 침해하고 있다”고 토로했다. 이어 “알츠하이머라는 질병은 무엇보다 환자가 평안과 안식을 취하고 매일 따뜻한 돌봄 아래 생활하는 것이 가장 중요하다”면서 “현재 77세의 윤정희는 존경받는 삶을 살고 있지만, 이 질병으로 인해 현실과는 단절된 삶을 살고 있다”고 말했다. “그녀는 여전히 자신의 지난 여행들, 영화들, 그리고 관객들뿐만 아니라 아티스트로서의 윤정희의 삶에 대해 애틋한 기억을 갖고 있다”는 설명도 덧댔다. 백씨 등은 “윤정희는 알츠하이머 전문가들에 의해 보살핌을 받고 있고, 백건우와 딸은 평화롭게 보살핌 받을 수 있는 안전한 가족 환경 아래 그녀가 살아갈 수 있게 최선을 다하고 있다”고 강조했다. 백씨 등은 특히 “언론은 현재진행형인 (형제들과의 법적 분쟁) 일에 대해 방해하는 행위를 피하고 관련된 모든 당사자들의 사생활과 존엄성이 존중되도록 이끌어야 한다. 알츠하이머를 앓는 분들을 괴롭히는 행동을 삼가야 한다”고 지적했다. 최근 MBC ‘PD수첩’에서 ‘사라진 배우, 성년후견의 두 얼굴’이라는 제목의 방송을 통해 윤정희 방치 논란을 재점화한 데 대한 불만을 드러낸 것이다. 이어 “윤정희의 사적인 생활에 대한 노출은 용납될 수 없으며 위험할 수 있다”고 강조했다. 백건우 역시 “많은 분들께서 윤정희를 사랑하시는 만큼 그녀를 존중하고 또 그녀의 마음 속 평화도 존중해 주실 것을 요청드린다”고 입장문에 의견을 보탰다. 백건우의 소속사인 공연기획사 빈체로는 이 같은 입장문을 전달하며 “백건우와 가족과 관련한 거짓 정보들로 그의 가족은 물론이고 그들을 진심으로 아끼고 사랑하는 모든 사람들이 고통받고 있다”며 추가 설명을 더했다. 빈체로 측은 지난해 11월 17일 프랑스 파리고등법원이 판결문을 통해 “후견인은 피후견인의 사생활 및 초상권을 보호할 의무가 있으며 이에 관한 후견의 결정은 친인척 및 제3자에게도 구속력을 가진다”고 밝혔고, 형제들의 면접교섭권에 대해서도 “(윤정희의) 형제자매들이 그녀와 통화하거나 직접 방문해 그녀가 배우라는 사실을 상기시키고 영화 촬영에 대해 이야기하며 피성년후견인의 심적 불안을 초래할 위험이 있다는 것을 확인했다”고 명시했다는 점을 공개했다. 빈체로 측은 “확인되지 않은 사실을 바탕으로 작성된 악의적인 게시글의 무분별한 유포 및 루머 재생산, 추측성 보도 등 아티스트와 가족의 인격과 명예를 훼손하는 모든 행위를 더 이상 삼가주시고, 허위사실 적시 명예훼손 및 권리 침해에 해당하는 악의적인 행위들에는 강력한 법적 조치를 취할 것을 말씀드린다”고 지적했다. 그러면서 “전국민에게 사랑받았던 배우 윤정희가 마지막까지 소녀같은 미소를 가진 대배우 윤정희로 기억될 수 있기를 진심으로 바란다”는 당부를 덧붙였다. 다음은 백진희씨 등 윤정희의 공동 후견인이 낸 입장문의 전문. 현재 윤정희에 대한 허위사실이 지속적으로 유포되고 있습니다. 악의를 품은 사람들과 자극적인 헤드라인을 추구하는 언론으로부터 비롯된 거짓된 루머들로 인해 윤정희는 안정을 취할 수 없는 상황입니다. 이미 밝혀진 바와 같이, 윤정희는 12년이라는 시간 동안 알츠하이머 투병 중이며, 지금은 프랑스에서 프랑스의 사회복지협회인 Association Sociale Et Tutelaire Association(이하 AST)과 딸의 따뜻한 돌봄 아래 생활하고 있습니다. 프랑스의 후견 판사는 가족 모두의 입장을 고려한 후 그의 유일한 자녀인 딸이 제안한 방식이 윤정희를 위한 가장 이상적인 환경이라고 판결했습니다. 이는 딸과 가까이 사는 집에서 머물며 그 곳에서 필요한 치료를 받고, 안정되고 조용한 환경 속에서 생활하는 것입니다. 파리고등법원은 하급법원의 결정에 전적으로 동의했으며, 이에, AST와 윤정희의 딸을 법정 공동후견인으로 지정한 바 있습니다. 일부는 그녀가 요양병원으로 거처를 옮기는 것이 낫다고 생각하지만, 이는 누군가의 엄마이자 아내, 그리고 배우로 특별한 삶을 살아온 윤정희에게 매우 안타까운 일이 될 것입니다 유감스럽게도 지난 몇 주 동안 윤정희에 대한 악의적인 루머가 계속해서 유포되고 있으며, 타블로이드 신문에서는 기자라고 말하는 사람들이 윤정희가 사는 프랑스 거주지까지 침범하여 그녀의 일상 생활을 감시하고 있습니다. 이에 더해 간병인들과 가족, 그리고 지나가는 행인들까지 괴롭히며 화제가 될 만한 기사를 만들기 위해 타인의 사생활을 침해하고 있습니다. 잘 알려져 있는 것처럼, 알츠하이머라는 질병은 무엇보다도 환자가 평안과 안식을 취하고 매일 따뜻한 돌봄 아래 생활하는 것이 가장 중요합니다. 현재 77세의 윤정희는 존경받는 삶을 살고 있지만, 이 질병으로 인해 현실과는 단절된 삶을 살고 있습니다. 하지만 그녀는 여전히 자신의 지난 여행들, 영화들, 그리고 관객들뿐만 아니라 아티스트로서의 윤정희의 삶에 대해 애틋한 기억을 갖고 있습니다. 병세가 시작되고 첫 10년 동안 배우자 백건우는 첫 10년 동안 배우자 백건우는 세계적인 피아니스트로 활동을 하는 동안에도 윤정희를 지키기 위해 인간적으로 할 수 있는 모든 노력을 기울였습니다. 그리고 윤정희는 그녀의 병이 점차 진행됨에 따라 필요한 모든 것들을 마련해준 딸의 보살핌 아래에서 생활하게 되었습니다. 윤정희는 현재 알츠하이머 전문가들에 의해 보살핌을 받고 있습니다. 그리고 그녀의 배우자와 딸은 평화롭게 보살핌 받을 수 있는 안전한 가족 환경 아래 그녀가 살아갈 수 있게 최선을 다 하고 있습니다. 남편이라는 존재보다 더 자연스러운 것은 없습니다. 그리고 윤정희의 남편인 백건우의 모범적인 헌신은 한국에서뿐만 아니라 해외에서도 잘 알려져 있습니다. 한 가족의 아내와 어머니를 돌보고 있는 외동딸의 삶, 그것은 분명히 사적인 영역에 남아있어야 합니다. 하지만 몇몇 사람들은 이 가족을 향한 거짓말과 명예훼손을 통해 그들의 합법성에 계속 의문을 제기하고 있습니다. 프랑스 사법제도는 윤정희를 잘 보호해왔습니다. 프랑스 법원의 판결에 동의하지 않은 그녀의 친척 중 일부는 이 건을 한국의 법원으로 가져갔으며, 현재 이와 관련된 법적 절차가 진행 중입니다. 본건을 편견없이 공정하게 조사할 한국의 사법제도를 신뢰하는 것이 중요합니다. 기본적인 언론 윤리는 현재진행형인 이러한 일에 대해 방해하는 행위를 피하고, 또한 관련된 모든 당사자들의 사생활과 존엄성이 존중될 수 있도록 언론인들을 이끌어야 합니다. 그리고 알츠하이머병을 앓고 있는 분들을 괴롭히는 행동을 삼가야 합니다. 프랑스에서는 윤정희를 위험에 빠뜨려온 심각한 행위들이 사생활 침해와 괴롭힘이라는 범죄로 신고되기도 했습니다. 공동후견인과 윤정희의 배우자는 언론이 윤정희에 대한 일련의 이야기를 방송할 만큼 가장 기본적인 윤리에 무관심하다는 것을 깨닫고 두려움을 느끼고 있습니다. 방송의 예고편만 보아도 반복적인 비방 발언과 함께 윤정희에 대한 심각한 권리 침해가 포함되어 있음을 확인했습니다. 윤정희의 사적인 생활(자택 위치, 자택 사진, 의료 문서 또는 사법 문서 등)에 대한 노출은 용납될 수 없으며 위험할 수 있습니다. 따라서 법적으로 기소될 수 있음을 알려드립니다. 윤정희의 공동후견인인 딸 백진희와 AST, 그리고 이 발표문을 지지하고 있는 윤정희의 남편 백건우는 많은 분들께서 윤정희를 사랑하시는 만큼 그녀를 존중하고, 또 그녀의 마음 속 평화도 존중해 주실 것을 요청 드립니다. 2021년 9월 6일 A.S.T Assosication 법정 대리인 로즈마리 베르텔롯 파리고등법원 변호사 줄리 데 라수스 생제니예스 백진희
  • “매 순간 즐기려 노력” 英 걸그룹 스타 사라 하딩 암투병 끝 하늘의 별로

    “매 순간 즐기려 노력” 英 걸그룹 스타 사라 하딩 암투병 끝 하늘의 별로

    2002년 TV 경연 ‘팝스타: 더 라이벌’ 출연‘걸스어라우드’ 5인조 마지막 멤버로 합류싱글 430만장, 앨범 400만장 전설 이정표“21세기 英 걸그룹 역사 새로 썼다” 평가10년간 전성기…작년 유방암 진단 후 분투TV 경연 프로그램으로 등장해 21세기 영국 걸그룹의 새 역사를 써내려갔던 인기 걸그룹 ‘걸스어라우드’(Girls Aloud) 출신 사라 하딩이 암 투병 끝에 세상을 떠났다고 BBC 등이 5일(현지시간) 보도했다. 향년 39세. 2012년까지 10년간 전성기를 누렸던 하딩은 다양한 연예 활동을 하던 지난해 유방암 진단 판정을 받았지만 “매 순간 즐기려고 노력하고 있다”며 긍정적인 자세로 분투했다. 그러나 끝내 병마를 이기지는 못하고 1년 만에 하늘의 별이 됐다. 모친, SNS로 하딩 사망 소식 전해 “아침에 평화롭게 눈 감아,밝고 빛나는 별로 기억해주길” 모친은 이날 소셜네트워크서비스(SNS)에 “비통하게도 오늘 내 아름다운 딸 사라가 세상을 떠났다는 소식을 전한다”면서 “많은 분이 사라가 마지막까지 암투병했다는 것을 알 것이다. 오늘 아침 그녀는 평화롭게 눈을 감았다”고 밝혔다. 이어 “지난 한 해 동안 그녀를 지지해주신 모든 분께 감사드린다”면서 “사라는 암 투병 대신 밝고 빛나는 별로 기억되기를 바란다”고 말했다. 고인은 2002년 영국에서 큰 인기를 끌었던 TV 경연 프로그램인 ‘팝스타: 더 라이벌’에 나와 이름을 알렸다. 그는 결승 진출까지 성공해 니콜라 로버츠, 나딘 코일, 킴벌리 월시, 셰릴 콜에 이어 ‘걸스어라우드’로 결성된 5인조 그룹의 마지막 멤버로 합류했다.10년간 21번이나 英 싱글차트 상위 10위권 기록 걸스어라우드는 싱글 430만장, 앨범 400만장 판매 기록을 달성하며 21세기 영국 걸그룹 역사를 새로 썼다는 평가를 받았다. 2002년에서 2012년까지 21번 동안 영국 싱글차트 상위 10위권을 기록했고, 사운드오브언더그라운드나 더 프라미스 등이 히트를 치며 전성기를 누렸다. 2013년 그룹 해체 이후에는 독립영화나 드라마, 리얼리티 프로그램에 출연해 연예계 활동을 이어나갔다. 고인은 지난해 유방암 진단 소식을 알렸고, 지난해 크리스마스가 아마 마지막이 될 것이라는 의사 소견을 지난 3월 전하기도 했다. 당시 그는 “얼마나 살든 매 순간을 살고 즐기려고 노력하고 있다”고 심정을 밝혔다. 이날 고인의 사망 소식 이후 걸스어라우드 멤버들을 비롯해 연예계 추모 물결이 이어졌다.
  • ‘보아 오빠’ 40세 권순욱 뮤비감독 별세

    ‘보아 오빠’ 40세 권순욱 뮤비감독 별세

    광고 및 뮤직비디오 감독인 권순욱씨가 암 투병 중 별세했다. 40세. 가수 보아(본명 권보아)와 피아니스트 권순훤씨 등 유족은 권 감독이 5일 0시 17분 세상을 떠났다고 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 통해 알렸다. 고인은 2005년 영상 제작 회사 ‘메타올로지’를 설립하고 광고, 뮤직비디오, 드라마 등을 연출해 왔다. 팝핀현준의 ‘사자후’ 뮤직비디오로 데뷔해 걸스데이 ‘반짝반짝’, 마마무 ‘피아노맨’, 보아 ‘온리 원’과 ‘키스 마이 립스’의 뮤직비디오를 만들었다. 그는 지난 5월 SNS에 “복막에 암이 생겼고 전이에 의한 4기 암”이라며 “기약 없는 고통이지만 희망을 잃지 않으려고 많은 노력을 하고 있다”고 투병 사실을 전했다. 당시 권 감독은 “의사들은 왜 그렇게 싸늘하신지 모르겠다”며 “제 가슴에 못 박는 이야기를 면전에서 저리 편하게 하시니 제정신으로 살 수 없었다”고 비판하기도 했다. 빈소는 서울아산병원 장례식장 33호실에 마련됐으며 발인은 7일 오전 7시다.
  • ‘보아 오빠‘ 권순욱 감독 별세...“친인척과 장례”

    ‘보아 오빠‘ 권순욱 감독 별세...“친인척과 장례”

    가수 보아(본명 권보아)의 둘째 오빠이자 광고 및 뮤직비디오 감독인 권순욱씨가 암 투병 중 별세했다. 39세. 보아의 첫째 오빠인 피아니스트 권순훤씨와 보아 등 유족은 권순욱 감독이 5일 오전 0시 17분 세상을 떠났다고 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 통해 알렸다. 권순훤씨는 “코로나19로 친인척 분들과 장례를 진행한다”며 “따뜻한 마음의 위로 부탁드리며, 고인의 명복을 빌어주시길 바란다”고 밝혔다. 고인은 2005년 영상 제작 회사 ‘메타올로지’를 설립하고 광고, 뮤직비디오, 드라마 등을 연출해왔다. 팝핀현준의 ‘사자후’ 뮤직비디오로 데뷔해 걸스데이 ‘반짝반짝’, 마마무 ‘피아노맨’, 보아 ‘온리 원’, ‘키스 마이 립스’의 뮤직비디오를 만들었다. 그는 올해 5월 SNS에 “복막에 암이 생겼고 전이에 의한 4기 암”이라며 “기약 없는 고통이지만 희망을 잃지 않으려고 많은 노력을 하고 있다”고 투병 사실을 밝혔다. 빈소는 서울아산병원 장례식장 33호실에 마련됐으며 발인은 7일 오전 7시다.
  • ‘보아 친오빠’ 권순욱 감독, 복막암 투병 중 39세로 세상 떠나

    ‘보아 친오빠’ 권순욱 감독, 복막암 투병 중 39세로 세상 떠나

    가수 보아(본명 권보아)의 친오빠이자 뮤직비디오 감독 권순욱(39)이 복막암으로 투병하다가 5일 세상을 떠났다. 권순욱의 친형 권순훤씨는 이날 인스타그램에 “코로나 확산 상황으로 친인척분들과 장례를 진행한다. 따뜻한 마음의 위로 부탁드리며, 고인의 명복을 빌어주시기 바란다”며 부고 소식을 전했다. 앞서 지난 5월 권순욱은 인스타그램에 암 투병 사실을 알린 바 있다. 당시 권순욱은 “기적에 모든 걸 걸어보려 하고 있다”며 “마지막으로 기적이란 걸 꿈꿔보게 해주신 여러분께 감사드린다”고 말했다. 그는 “암의 첫 발병은 스트레스였다”며 “처음 발병했던 몇해 전 한 해 동안 (뮤직비디오) 70편을 제작하고 온갖 스트레스와 직원들과의 트러블, 지옥 같던 촬영장, 회사 운영과 개인적인 문제들 등이 피해갈 곳 없이 한 구간에 묶여 저를 괴롭힌 시기가 있었다. 그때 처음으로 병에 걸리게 됐다”고 밝혔다. 또 권순욱은 “그리고 아무리 관리를 잘한다 한들 암 2기 이상인 경우에는 열에 아홉은 재발 예약이라고 한다. 왜 이런 사실을 나중에 알았는지”라고 후회했다. 그는 “젊은 나이에 암에 걸린다는 건 정말 치료 자체가 굉장히 어렵고 불과 며칠 만에 몇단 계씩 기수를 올릴 수 있다는 것도 말씀드리고 싶다”고 했다. 당시 권순욱은 장폐색으로 식사를 못해 체중이 36kg라고 밝혀 많은 이들의 걱정을 샀다. 그럼에도 “마지막까지 할 수 있는 치료는 계속해서 시도 중이고 매일매일 눈물을 흘리면서도 기약 없는 고통이지만 희망을 잃지 않으려고 많은 노력을 하고 있다”고 의지를 다졌다.해당 글에 보아는 “오빠야 사랑해! 우리 이겨낼 수 있어. 내가 꼭 라면 끓여줄 거야, 그거 같이 먹어야 해”라며 “오빠는 정말 강인한 사람이란 생각이 들어. 내 눈에 가장 멋지고 강한 사람, 매일매일 힘내줘서 고마워”라고 댓글을 남기며 응원했다. 권순욱은 2005년 팝핀현준 뮤직비디오 ‘사자후’로 데뷔했다. 이후 걸스데이 ‘반짝반짝’, ‘잘해줘 봐야’, 마마무 ‘피아노맨’ 레드벨벳 ‘비 내추럴(Be Natural)’ 등 가수들의 뮤직비디오를 제작했다. 또 웹드라마 ‘봉순이: 사랑하면 죽는 여자’, MBC 드라마넷 ‘연애 기다린 보람-내 사랑 울산 큰 애기’ 등을 연출하기도 했다. 한편 고인의 빈소는 서울 아산병원 장례식장 33호실에 차려졌다. 발인은 오는 7일 오전 7시 엄수될 예정이다. 장지는 여주 선산이다.
  • 김두관 캠프 조직특보 ‘코로나 사망’…“젊은 나이에 너무 황망”

    김두관 캠프 조직특보 ‘코로나 사망’…“젊은 나이에 너무 황망”

    더불어민주당 대선 예비후보 김두관 의원이 자신의 특별보좌관이 신종코로나바이러스 감염증(코로나19)로 사망했다고 밝혔다. 김두관 캠프 조직특보는 코로나19 발병 후 투병 끝에 55세의 나이로 지난 1일 새벽 사망했다. 김 후보는 지난달 18일 아들의 코로나 확진으로 2주 자가격리에 들어갔으며, 지난 1일 격리가 끝났다. 김 후보는 2일 이 같은 소식을 자신의 페이스북에 전했다. 그는 ‘고인이 되신 특보님의 명복을 빕니다’라는 제목의 글을 올려 “제가 코로나 격리를 마치는 오늘 새벽, 두드림 캠프의 특보님께서 유명을 달리했다”라고 전했다. 이어 “그렇게 가시다니요. 그 젊은 나이에 너무 황망하다”고 애통해 했다. 김 의원은 숨진 보좌관이 자신에 대한 애정 어린 비판도 했다며, 애석함을 드러냈다. 김 후보는 “특보님께서는 경남이 고향이라는 이유로 가깝게 지내던 후배이자 동지였다”라며 워낙 마당발인지라 한국과 중국을 오가며 많은 사업을 하고 저에게는 따끔한 조언을 마다하지 않는 좋은 벗이었다“라고 말했다. 이어 김 후보는 ”제가 대선에 나서자 스스로 조직특보를 하겠다며 팔방으로 뛰어 다니던 모습이 엊그제인데 이렇게 갑자기 세상을 뜨다니 마치 뭐에 홀린 듯 하다“라고 심경을 전했다. 또 김 후보는 ”아직 자세히는 모르겠지만 (사망한 특보에게) 지병이 있던 것으로 보인다“라며 ”그동안 뉴스 사망자 숫자를 남의 일로만 생각했는데, 이렇게 주변에서 사망자가 발생하니 코로나의 위협이 아직 우리 옆에 있구나 하는 생각에 한번 더 마스크를 고쳐쓰게 된다“라고 말했다. 아울러 김 후보는 ”갑작스런 비보로 경황이 없을 유족들께도 깊은 위로의 말씀드린다“라며 ”특보의 명복을 빌며, 그 열정을 이어 더 열심히 경선에 임하겠다“라고 밝혔다.
  • 아버지가 그러하셨듯… ‘소방관의 삶’ 이을 겁니다

    아버지가 그러하셨듯… ‘소방관의 삶’ 이을 겁니다

    “내 아버지가 살아오신 소방관의 삶이 제겐 유지(遺志)입니다.” 소방 업무 중 발병한 희귀병으로 숨진 아버지를 이어 소방관의 길을 걷고 있는 아들은 때때로 깨닫는다. “아, 내 아버지가 이렇게 일하셨구나.” 이정현(30) 전남 해남소방서 소방사는 1일 서울신문과의 인터뷰에서 “평생 소방관으로서의 소명을 자랑스러워한 아버지를 따라 소방관을 꿈꾸게 됐다”고 말했다. 부친 이남재(사망 당시 58세) 소방위는 지난해 5월 희귀암 투병 끝에 순직했다. 아들 이씨가 소방시험에 합격한 것은 1년 앞선 2019년 7월이다. 이 소방위는 1991년 소방기능직으로 입직해 전남 광양에서 30년 가까이 재직하다 2019년 9월 다발성골수종 진단을 받았다. 평생 술과 담배를 전혀 하지 않았던 아버지와 가족에게는 청천벽력 같은 일이었다. 이 소방위가 이른바 ‘나홀로 지역대´로 불리는 1인 지역대에서 화재 진압 선발대로 근무하면서 흡입한 독성물질들이 원인으로 지목됐다. 그는 사후 인사혁신처로부터 순직 승인을 받고 지난 7월 국가유공자가 됐다. 아들 이 소방사는 “병마에 빠르게 메말라 간 아버지의 모습이 아팠다”고 말했다. 그는 “강인한 성격의 아버지였는데 병이 그렇게 빨리 진행된 줄 몰랐다”며 “정말 괜찮으셨던 건지, 아니면 아파도 참으셨던 건지…. 물어볼 기회조차 없었다”고 눈시울을 붉혔다. 이 소방사는 지난해 8월 불이 난 야산에 홀로 출동했다. 그는 뜨거운 물과 연기를 뒤집어쓰며 주저앉는 상황에서도 몸이 먼저 움직이는 걸 깨닫고 아버지도 이렇게 하셨겠다는 생각이 들었다. 이 소방사도 아버지처럼 지역대에서 일하며 가장 먼저 화재 현장으로 달려가 초기 진화를 한다. “언젠가 저도 일하다 병이 생길지도 모릅니다. 하지만 아버지가 평생 인명을 구조하며 보여 준 소명의식을 따라, 계속 소방관을 할 겁니다.” 이태권 기자 rights@seoul.co.kr
  • 다시 암이 찾아왔지만 … 동료들 곁을 지킬 겁니다

    다시 암이 찾아왔지만 … 동료들 곁을 지킬 겁니다

    “지금 입고 있는 주황색 기동복을 벗기 전에는 화재 현장을 떠나고 싶지 않습니다.” 최지일(51·가명) 소방관은 지난해 10월 혈액암이 두 번째 재발됐다. 2002년 혈액암 투병을 끝내고 화재진압 대원으로 복귀했던 그는 다시 병마와 싸우고 있다. 그는 첫 번째 암 발병 후 술과 담배를 완전히 끊었다. 암 가족력도 전혀 없다. 그렇기에 화재 현장에서 노출된 유해물질을 의심한다. 20년 전까지만 해도 화재 현장의 유해물질 노출로 인해 소방관이 암에 걸릴 수 있다는 인식조차 없었다. 그는 공상 신청도 하지 못했다. 최 소방관이 한 차례 암을 이기고 현장에 돌아온 건 동료들 덕분이었다. 1997년 입직해 5년 만에 발병한 신출내기 소방관으로, 암 보험조차 갖추지 못한 그에게 얼굴도 모르는 전국의 소방관들이 성금을 모아 기부했다. 그 성금으로 하루 수백만원의 무균실 병원비를 감당할 수 있었다. 최 소방관은 “평생 소방관으로 살았기에 조금이나마 동료들에게 진 빚을 갚으려면 화재 현장으로 돌아가야 한다고 믿는다”고 말했다.김주철(49) 소방관 역시 희귀병을 이기고 다시 화재 현장으로 돌아온 소방관이다. 그가 앓았던 자가면역질환의 한 종류인 POEMS증후군은 신체 기관 곳곳에서 동시다발적으로 이상 증세가 나타나는 질병이다. 대표적으로는 팔과 다리 신경이 약화돼 자유롭게 움직이기 어렵다. 김 소방관은 2007년 경북 봉화군 농협 농약창고 화재 등 수백건의 화재 현장에서 유독물질에 노출됐을 가능성을 인정받아 올 1월 희귀질환 공상을 받은 ‘1호 소방관’이다. 아직도 말초신경 마비 증상과 뇌경색 증상이 회복되지 않았지만 김 소방관은 진통제와 혈전 용해제를 투약하며 현장에서 뛴다. 그는 “국가의 공상 인정은 국민을 위해 일했다고 국가에서 인정해 준 또 다른 의미의 훈장”이라고 눈시울을 붉혔다. 이어 “현장에서 도움이 되는 소방관이 될 것”이라며 “공상 입증에 어려움을 겪는 아픈 소방관들을 돕고 싶다”고 말했다.
  • [세종로의 아침] 울보 황연대/최병규 체육부 전문기자

    [세종로의 아침] 울보 황연대/최병규 체육부 전문기자

    스웨덴 예테보리시 부시장을 지낸 다비드 레가 유럽연합의회(EP) 의원은 선천적으로 팔다리가 기형적으로 짧고 왜소한 관절만곡 장애를 앓았다. 그러면서도 장애인 수영 국가대표를 지냈다. 그가 패럴림픽에서 갈아 치운 세계기록은 14개나 된다. 2011년 자신이 태어난 곳에서 부시장으로 당선된 직후 그는 한 통의 편지를 한국으로 보낸다. 수취인은 황연대(83). “당신의 이름으로 내게 준 상이 내 인생을 바꿔 놓았다”는 내용의 감사 편지였다. 레가 의원은 1996년 애틀랜타패럴림픽에서 ‘황연대 성취상’을 받았고 이후 장애에 과감하게 맞선 도전 정신을 바탕으로 자국과 유럽연합(EU)에서 성공적인 정치 가도를 질주했다. 비장애인 올림픽에서 주로 금메달을 많이 따거나 신기록을 여러 차례 세운 선수가 ‘최우수상’(MVP)의 주인공이 되는 것처럼 ‘황연대 성취상’은 30년 동안 패럴림픽 참가자가 누릴 수 있는 최고의 영예로 여겨졌다. 1988년 서울대회를 시작으로 2018년 평창대회까지 레가 의원을 비롯해 한국(김미정·스키), 일본, 미국, 호주, 독일, 남아공, 인도를 포함한 총 21개 나라 28명의 ‘패럴림피언’이 14차례의 동·하계 패럴림픽에서 이 상을 받았다. 1938년생인 황연대 선생은 한국 최초의 장애인 여성 의사다. 세 살 때 소아마비를 앓아 한쪽 다리를 쓰지 못했다. 이화여대 의대를 졸업하고 세브란스병원에서 소아 재활을 돕던 그는 28세 때 의사 가운을 벗어던지고 장애인의 복지와 권익에 헌신했다.우리나라 최초의 장애인 복지시설인 정립회관을 설립해 ‘장애인의 대모’라는 별명을 얻은 그는 1998년 고 이건희 삼성 회장이 이끌던 한국장애인복지진흥회의 상근부회장을 맡으면서 대한장애인체육회(KPC) 설립의 초석을 닦았다. 장애인 전문 체육시설인 이천선수촌의 설립 기반도 그가 마련했다. 종전의 장애인 복지 체육을 당당한 장애인 스포츠로 패러다임을 바꾼 것이다. 그는 앞서 서울패럴림픽을 6개월 앞두고 ‘황연대 성취상’을 제정했다. 메달이 없어도 기록이 없어도 장애와 장애에 대한 불편한 시각에 당당히 맞선 남녀 선수에게 순금 두 냥(20돈·75g)으로 만든 메달을 걸어 줬다. 두 번째 시상 대회인 1992년 바르셀로나 대회 당시 “선정 기준이 모호하다”는 이유로 중단 위기를 맞았지만 ‘장애인에 대한 보편적 권익 활동’을 인정받아 명맥을 이었다. 이후 장애인의 권리 의식이 높아지고 비장애인과 사회, 국가의 인식이 점차 달라지면서 상의 귄위도 올라갔다. 1996년부터는 하계 대회뿐 아니라 동계 패럴림픽도 시상에 포함됐고 2008년 베이징 대회부터는 폐회식 공식 행사로 자리잡았다. 종전 ‘극복상’에서 ‘성취상’으로 이름도 바뀌었다. 당시 황 선생은 “이는 달라진 장애인의 자기 인식을 반영한 것이다. 극복이라는 투쟁적 의미에서 당당한 사회 구성원으로 성공하자는 자기 긍정적 의지를 담은 것”이라고 설명했다. 정립회관 관장 시절 그는 ‘호랑이 선생님’으로 불렸지만 ‘울보’이기도 했다. 기자 초년병 시절인 1990년대 초반 공석에서 만난 적이 있는 황 선생은 “장애인 차별이 심각하던 70년대 택시 승차 거부를 당한 동료를 보면 붙잡고 울고 공무원 임용 시험 등에서 장애를 이유로 불이익을 받으면 관계기관에 눈물로 문제를 호소했다. 눈물만이 내가 할 수 있는 전부였다”고 털어놓기도 했다. 도쿄패럴림픽이 반환점을 돌았지만 영 마뜩찮다. 이미 2년 전 결정됐다는 ‘황연대 성취상’ 폐지 소식 때문이다. 이유가 무엇이든 대한민국 장애인 스포츠의 디딤돌 역할을 감당했던 황연대 선생의 이름 석 자는 패럴림픽에서 다시는 불리지 않을 것이다. ‘울보 황연대’는 그걸 알고 있을까. 그는 6년째 알츠하이머와 투병 중이다.
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