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  • 바그너 수장 프리고진 ‘암투병’중… “무장반란 계기됐을 것”

    바그너 수장 프리고진 ‘암투병’중… “무장반란 계기됐을 것”

    러시아 용병기업 바그너 그룹의 수장 예브게니 프리고진(62)이 암투병 중이라는 보도가 나왔다. 지난 12일(현지시간) 영국 더타임스 등 외신은 프리고진이 오랜 기간 위암 투병 중으로 이는 그의 갑작스러운 무장반란을 결심하는데 영향을 미쳤을 것이라고 보도했다. 이같은 정보는 러시아의 독립탐사보도매체 프로엑트(Proekt)가 프리고진과 함께 일했던 두 전직 직원의 증언을 바탕으로 한 취재 결과 드러났다. 프로엑트는 취재원들의 증언을 인용해 "프리고진이 심각한 암치료를 받아 위와 내장 일부가 잘려나갔다"면서 "다만 종양이 더 커지는 것은 멈춘 것 같다"고 보도했다. 이어 "프리고진은 건강을 지키기 위해 엄격한 식이요법을 유지하고 있으며 집에는 의료시설도 갖추고 있다"고 덧붙였다. 특히 프로엑트는 전 직원을 발언을 인용해 "프리고진은 더이상 잃은 것이 없는 사람"이라면서 "그의 중병이 무장반란을 일으키기로 한 결정에 영향을 미칠 수 있다"고 보도했다. 실제 일부 언론에서는 최근 경찰 특수부대가 상트페테르부르크에 있는 프리고진의 저택을 수색하는 과정에서 암치료에 사용되는 의료장비와 관련 문서가 발견되기도 했다고 보도했다.앞서 지난달 23일 프리고진은 러시아 국방부가 바그너 그룹의 후방 캠프를 미사일로 공격하자 이에대해 책임자 처벌을 외치며 바그너 그룹을 이끌고 무장반란을 일으켰다. 이후 바그너 그룹을 이끌고 모스크바를 향해 진군하던 프리고진은 하루 만인 24일 갑자기 벨라루스 대통령의 중재를 받아들이면서 그의 무장반란은 일일천하로 끝났다. 특히 프리고진은 이날 바그너 그룹이 장악했던 로스토프나노두의 군시설을 떠나는 것을 마지막으로 지금까지 공개적으로 모습을 드러내지 않고있다. 다만 크렘린궁은 지난 10일 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 지난달 29일 프리고진을 면담했다고 뒤늦게 밝힌 바 있다. 프리고진이 무장반란을 멈춘 지 닷새 만으로, 당시 푸틴 대통령은 바그너 그룹 지휘관을 포함해 35명을 크렘린궁으로 초청해 3시간 동안 면담한 것으로 알려졌다.한편 프리고진은 원래 푸틴 대통령과 동향이라는 인연으로 시작해, 러시아 정부 부처와 행사에 음식을 공급하는 급식업체를 운영하며 ‘푸틴의 요리사’로 불렸다. 이후 그는 용병기업 바그너 그룹을 이끌면서 ‘푸틴의 살인병기’, ‘푸틴의 투견’이라는 별명으로 불리며 주로 비선으로 활동해왔다. 프리고진은 우크라이나와의 개전 이후 바그너 용병을 최전선에 투입하며 러시아 권력의 실세로 부상했으며 실제로 큰 활약도 펼쳤다. 특히 우크라이나 전쟁의 최대 격전지인 도네츠크주 바흐무트를 점령하는 큰 성과를 냈지만 그 과정에서 러시아군 수뇌부와 심각한 갈등을 빚어왔다. 이에대해 서구언론에서는 프리고진이 우크라이나 전쟁 참전으로 권력의 핵심으로 부각됐지만 러시아 군부와의 마찰로 그 중심에서 밀려났다고 분석했다. 
  • ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’ 쿤데라, 무겁던 삶 마침표

    ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’ 쿤데라, 무겁던 삶 마침표

    체코 출신의 세계적인 작가 밀란 쿤데라가 94세를 일기로 세상을 떠났다. 그의 물품들을 소장하고 있는 체코 모라비안도서관(MZK)의 대변인은 “고인이 오랜 투병 끝에 어제 파리에서 사망했다”고 12일(현지시간) 밝혔다. 고인은 1948년 브르노의 트리다 김나지움에서 중등 교육을 수료했다. 이 무렵 체코슬로바키아 공산당에 가입했다. 프라하 공연예술대 영화학부에서 영화 연출과 시나리오를 공부했다. 교수 등으로 활동하면서 소설 ‘농담’과 희곡 ‘열쇠의 주인들’ 등을 통해 국제적으로 알려졌다. 개혁적인 마르크스주의자였으나 1950년 당에 반하는 활동을 했다는 이유로 축출됐고 1956년 재입당했으나 1970년 또 당에서 쫓겨났다. 1968년 프라하의 봄에 참여한 경험을 바탕으로 대표작 ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’(1984)을 집필했다가 저서를 압수당하고 집필과 강연에 제한을 받는 등의 고초를 겪었다. 결국 1975년 프랑스로 망명해 1981년 시민권을 취득했다. 1979년 체코슬로바키아 국적을 박탈당했다가 2019년에야 회복했다. 1993년부터 프랑스어로 글을 썼고, 이전에 썼던 체코어 작품도 1985년과 1987년 사이에 손수 프랑스어로 옮겼다. 현재 한국어로 번역된 그의 작품도 프랑스어 번역본이다. 심지어 쿤데라 본인도 자신의 소설은 프랑스 소설로 분류돼야 한다고 말했을 정도다. 국적 박탈 40년이 지나서야 체코 국적을 회복했는데 2018년 안드레이 바비시 총리가 직접 찾아 설득한 끝에 이뤄진 것으로 알려졌다. “불멸을 향한 인간의 헛된 욕망과 그로 인해 더욱 심화되는 고독에 천착”한 ‘불멸’(1990), ‘배신당한 유언들’, ‘느림’(이상 1993), ‘정체성’(1994), ‘향수’(2000), 에세이집 ‘커튼’(2005), 에세이집 ‘만남’(2009)을 펴냈다. 2014년 ‘무의미의 축제’가 고인의 마지막 소설이 됐다. 작가는 작품으로만 말해야 한다는 신념을 지켜 생전에 언론과 인터뷰를 거의 하지 않았던 것으로도 유명했다.
  • ‘참을 수 없는…’과 ‘농담’의 밀란 쿤데라 94세에 타계 [메멘토 모리]

    ‘참을 수 없는…’과 ‘농담’의 밀란 쿤데라 94세에 타계 [메멘토 모리]

    체코 출신의 세계적인 작가 밀란 쿤데라가 94세를 일기로 세상을 떠났다. 그의 물품들을 소장하고 있는 체코 모라비안 도서관(MZK) 대변인은 “고인이 오랜 투병 끝에 어제 파리에서 사망했다”고 12일(현지시간) 밝혔다. 고인은 1948년 브르노의 트리다 김나지움에서 중등 교육을 수료했다. 이 무렵 체코슬로바키아 공산당에 가입했다. 프라하 공연예술대학교 영화학부에서 영화 연출과 시나리오를 공부했다. 교수 등으로 활동하면서 소설 ‘농담’과 희곡 ‘열쇠의 주인들’ 등을 통해 국제적으로 알려졌다. 개혁적인 마르크스주의자였으나 1950년 당에 반(反)하는 활동을 했다는 이유로 축출됐고 1956년 재입당했으나 1970년 또 당에서 쫓겨났다. 1968년 프라하의 봄에 참여한 경험을 바탕으로 대표작 ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’(1984)을 집필했다가 저서를 압수당하고 집필과 강연에 제한을 받는 등 고초를 겪었다. “역사란 개인의 삶만큼이나 가벼운, 참을 수 없을 정도로 가벼운, 깃털처럼 가벼운, 바람에 날리는 먼지처럼 가벼운, 내일이면 사라질 그 무엇처럼 가벼운 것이다.” 어려운 시대 상황과 각각의 상처를 짊어진 네 남녀의 각기 다른 사랑 방식에 생의 무거움과 가벼움을 오가는 현대인의 모습을 투영시켜 인기를 끌었다. 작가는 네 주인공을 통해 진지함과 가벼움, 책임과 자유, 영원과 찰나 등 사랑의 서로 모순되는 본질을 짚어 인간 존재의 한계를 여실히 드러냈다. 소설의 주제의식에는 니체의 영원회귀 사상이 녹아들어 있었고, 교묘히 짝을 이루는 시간 파괴적 서술은 포스트 모더니즘의 선구적인 작품으로 이 작품을 평가받게 만들었다.결국 1975년 프랑스로 망명, 1981년 시민권을 취득했다. 1979년 체코슬로바키아 국적을 박탈당했다가 지난 2019년에야 국적을 회복했다. 1993년부터 프랑스어로 글을 썼고, 이전에 썼던 체코어 작품도 1985년과 1987년 사이에 본인이 손수 프랑스어로 옮겼다. 현재 한글로 번역된 그의 작품도 프랑스어 번역본이다. 심지어 쿤데라 본인도 자신의 소설은 프랑스 소설로 분류돼야 한다고 말했을 정도다. 국적 박탈 40년이 지나서야 체코 국적을 복귀했는데 2018년 안드레이 바비시 총리가 직접 찾아 설득한 끝에 이뤄진 것으로도 유명하다. “불멸을 향한 인간의 헛된 욕망과 그로 인해 더욱 심화되는 고독에 천착”한 ‘불멸’(1990), ‘배신당한 유언들’, ‘느림’(이상 1993), ‘정체성’(1994), ‘향수’(2000), 에세이집 ‘커튼’(2005), 에세이집 ‘만남’(2009)을 펴냈다. 2104년 ‘무의미의 축제’를 출간한 것이 고인의 마지막 소설이 됐다. 작가는 작품으로만 말해야 한다는 신념을 지켜 생전에 언론과 인터뷰를 거의 하지 않았던 것으로도 유명하다. 쿤데라의 작품들은 전반적으로 역사의 무게에 짓눌리지 않으려는 개인의 자유와 사랑, 에로스적 욕망을 풍부한 아이러니로 형상화했다는 평가를 받는다. 1981년 크리스천사이언스모닝포스트 인터뷰를 통해 “공산이든 반공이든 문학과 예술이 프로파간다가 되면 그 생명력을 잃는다”고 갈파했다. 노벨 문학상 후보로 꾸준히 거론됐지만 끝내 수상하지 못했다. 페트로 파벨 체코 대통령은 트위터에 글을 올려 ‘전 세대에 영향을 끼친 세계적 작가였다”고 돌아본 뒤 “그의 운명 자체로 20세기 우리나라의 다사다난한 역사를 상징했다. 그의 유산은 작품 속에서 이어질 것”이라고 했다. 브르노 동향인 페트르 피알라 체코 총리도 트위터에 “쿤데라는 그의 작품으로 모든 대륙의 전 세대 독자들에게 어필할 수 있었다”며 “그는 놀랍도록 소설적이면서도 뛰어나게 수필적인 작품들을 남겼다”고 평가했다. 밀란 쿤데라 도서관의 토마스 쿠비첵 관장은 공영 체코 TV와의 인터뷰에서 “체코 문학뿐 아니라 세계 문학도 가장 위대한 현대 작가 중 한 명을 잃었다”고 애도했다고 AFP 통신이 보도했다. 고인이 숨을 거둔 파리의 안 이달고 시장은 트위터에 “밀란 쿤데라가 우리 곁을 떠났다”고 슬퍼하며 “의심할 여지 없이 가장 유럽적인 작가였던 그는 우리 세계의 미묘한 대조를 구현해냈다”고 적었다. 이어 “그의 뛰어난 작품들은 인간의 조건에 대한 지성과 성찰을 담고 있어 우리를 끊임없이 고민하게 했다”고 높이 평가했다. 프랑스 스트라스부르의 유럽 의원들은 1분 동안 추모 묵념을 했다.
  • 악의적 허위 댓글에… 피해자만 운다

    최근 ‘역도 영웅’ 장미란 용인대 체육학과 교수가 문화체육관광부 2차관으로 발탁된 뒤 이를 원색적으로 비난하는 댓글 등이 달린 것을 계기로 악성 댓글 세태에 대한 규제가 필요하다는 목소리가 높아지고 있다. 민주국가에서 자유로운 의견 표명도 중요하지만 근거 없는 허위 사실 때문에 개인이나 기업이 피해를 볼 경우 회복하기 힘들기 때문이다. 11일 업계 등에 따르면 악의적 허위 정보 확산에 앞장서는 이들을 교통사고 현장에 경쟁적으로 달려가는 견인차에 빗대 ‘사이버 레커’(Cyber Wrecker)라고 부른다. 악성 허위 정보는 스포츠 스타나 연예인 등 유명인의 열애설과 불화설, 채무 논란 및 사망설 등 종류를 가리지 않는다. 올해 초 중년 배우 A씨는 자신이 투병 사실을 숨기고 촬영하다가 숨졌다는 황당한 동영상이 올라오자 직접 “살아 있다”며 “가짜 뉴스로 피해를 입었다”고 호소했다. 지난해 20대 배구선수는 소셜미디어를 통해 “악플은 이제 그만해 달라. 버티기 힘들다”고 밝힌 뒤 극단적 선택을 해 충격을 준 바 있다. 이런 피해는 기업도 마찬가지다. 지난 2월 맥도날드 감자튀김 이물질 사건이 대표적이다. 한 익명 게시판에 ‘감자튀김에서 동물 다리가 나왔다’는 글이 올라온 뒤 누리꾼이 ‘쥐 실험을 해 봐서 보자마자 쥐 다리라는 것을 알 수 있었다’는 추정 글을 쓰면서 논란이 확산됐다. 업체는 의혹을 강력히 부인했지만 일부 매체가 네티즌 반응을 옮기며 브랜드 이미지 실추는 물론 매출 감소 등 금전적 타격을 입었다. 식품의약품안전처에서 “해당 물질은 감자가 맞다”고 확인해 일단락됐지만 업체의 피해는 막대했다. 7년 전 기술 탈취 관련 소송에 휘말렸던 현대자동차는 의혹을 벗었지만 여전히 이와 관련한 악플로 몸살을 앓고 있다. 2016년 B사는 현대자동차가 자사의 기술을 훔쳤다며 10억원의 손해배상을 청구했다. 대법원에서 무혐의 판결을 받았음에도 여전히 ‘협력 업체는 안중에 없느냐’는 등의 비방 댓글에 시달리고 있다. 한국언론진흥재단에 따르면 국민 10명 중 6명이 온라인에서 접하는 정보의 진위 여부에 대해 우려한다는 조사 결과가 나올 정도다. 이 때문에 일각에서는 악성 댓글에 대한 ‘징벌적 손해배상제’를 도입해야 한다는 주장도 한다. 재발 방지를 위한 경고 효과와 피해자에 대한 보상이라는 두 마리 토끼를 모두 잡을 수 있는 현실적 방안이라는 것이다. 실제로 미국 플로리다 법원은 문제 학생을 위한 대안학교 알선 사업을 하던 한 시민에 대해 ‘사기꾼’이라는 악성 댓글을 단 여성에게 무려 1130만 달러를 배상하라는 판결을 내리기도 했다.
  • [단독] 의사들 생각도 변화… “환자가 죽음 원하면 도울 수 있다”[금기된 죽음, 안락사③]

    [단독] 의사들 생각도 변화… “환자가 죽음 원하면 도울 수 있다”[금기된 죽음, 안락사③]

    <3> 합법화 어떻게 생각하십니까 의사·국민 설문조사 분석 절반의 찬성. 의사조력사망 도입에 대한 의사 찬성률 50%는 국민 찬성률 81%와 비교해 얼핏 낮아 보이는 수치다. 하지만 그동안 의사협회의 반대 성명 등을 통해 존엄사 문제에 관해 의사들이 보여 온 보수적인 태도를 고려하면 매우 전향적인 인식의 변화다.서울신문이 지난 4월 2일부터 한 달간 진행한 의사 대상 설문조사에서 응답자(215명)의 66%는 ‘회생이 어렵고 통증이 심한 환자에게 의사조력사망 또는 적극적 안락사를 허용하는 것이 원칙적으로 필요하다고 생각하는가’라는 질문에 ‘예’라고 답했다. 의사 두 명 중 한 명(50.2%)은 현시점에 우리나라 의사조력사망을 도입하는 데 ‘찬성한다’고 밝혔다. ‘반대한다’는 41.4%였으며 ‘잘 모르겠다’는 답변은 8.4%에 그쳤다. 이번 조사 결과는 이전에 진행된 설문조사와 비교해 의사조력사망 도입에 대한 의사들의 찬반 기류가 크게 달라진 것을 보여 준다. 앞서 윤영호 서울대 의대 교수가 2008년 국립암센터에 있을 당시 진행한 설문조사를 보면 암 전문의 303명 중 적극적 안락사와 의사조력자살(조력사망)에 동의한다고 답한 비율은 각각 8.3%와 6.3%에 불과했다. 2016년 조사에서는 이 비율이 크게 증가해 의사 928명 중 35.5%와 27.3%가 각각 적극적 안락사와 의사조력자살에 동의한다는 결과가 나오긴 했지만, 여전히 반대 기류가 강했다. 그러나 이번 조사에서는 조력사망에 대한 찬성 비율이 20% 포인트 이상 증가하면서 반대 비율보다 높아졌다. 특히 이번 조사에 참여한 의사들의 절반 이상은 제도 도입에 찬성할 뿐만 아니라 환자가 조력사망을 요청하면 자신이 의사로서 도움을 줄 수 있다고 답했다(50.7%). 환자의 죽음을 돕는 것은 의사의 역할이 아니라고 여기던 의사들의 생각도 변화하고 있는 것이다. 이는 사회적 공감대가 이뤄지고 법적으로 허용된다면 국내 의사들도 조력사망에 참여할 의사가 있음을 시사한다. 윤 교수는 한국 의사들의 이 같은 응답 결과가 최근 세계적 흐름과도 비슷하다고 분석했다. 실제 2020년 영국의사협회가 의사 15만명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면 응답자(2만 8986명)의 50%가 조력사망을 허용하는 법 개정에 찬성한다고 밝혔다. 영국 의사들은 또 의사협회가 조력사망 허용을 위한 법 개정을 ‘지지해야 한다’는 데 40%가 찬성했다. ‘반대해야 한다’는 의견은 33%였다.윤 교수는 “조력사망에 반대 입장을 보였던 영국의사협회는 여론 조사 결과를 확인한 뒤 협회의 공식 입장을 반대에서 중립으로 바꿨다”면서 “이번 조사 결과에서 보듯 우리 의사들의 인식도 바뀌고 있는데 의사협회가 이를 대표하지 못하고 있다”고 말했다. 다만 응답자가 속한 병원의 규모나 말기 환자를 보는 정도에 따라 답변의 차이는 있었다. 이는 같은 의사라 하더라도 말기 환자를 맡아 본 경험에 따라 조력사망 제도를 바라보는 깊이가 다를 수 있다는 것이다. 1차 병원 소속과 개원 전문의, 일반의 응답자는 의사조력사망 찬성 비율이 각각 67.2%, 64.7%, 64%로 높게 나타난 데 비해 3차 병원 소속과 대학교원은 반대 비율이 각각 55.6%, 56%로 찬성보다 높았다. 즉 말기 환자를 더 많이 만나 본 의사들이 조력사망 도입에 대해 더 보수적으로 답한 것이다. 한국의료윤리학회 윤리위원장인 조성준 강원대병원 흉부외과 교수는 “개원의는 임종 환자의 연명의료 결정 과정에 참여할 일이 거의 없지만 3차 병원과 대학병원 의사들은 말기 돌봄과 의료복지 제도가 여전히 부족하고 연명의료 결정 제도도 제대로 정착하지 않은 현실을 잘 알고 있다”면서 “이런 상황에서 조력사망 제도가 도입되면 환자가 쉽게 삶을 포기하도록 사회적 압력을 받게 될 것을 우려한다”고 설명했다. 이번 조사에서 나타난 의사조력사망 찬성 이유도 주목할 만하다. 의사와 국민은 모두 ‘자기 결정권 보장’(각각 44.4%, 29%)을 찬성의 가장 큰 이유로 꼽았는데, 이는 그만큼 현실에서 환자가 자기 결정권을 갖기 어렵다는 것을 방증한다고 전문가들은 분석했다. 예컨대 ‘한국 사회가 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞이할 여건이 갖추어진 사회라는 데 동의하는가’라는 질문에 의사의 77.2%와 국민 46.9%가 ‘동의하지 않는다’고 답했는데, 가장 큰 이유는 두 그룹 모두 같은 비율로 ‘연명의료가 본인 의지와 무관하게 이뤄지고 있다’(32.5%)는 것이었다. ‘각자도사 사회’의 저자 송병기 의료인류학자는 국민 여론조사에서 나이에 따라 조력사망 찬성 이유가 조금씩 다르게 나타나는 점에 주목했다. 비교적 건강한 상태인 만 19세부터 40대까지는 ‘자기 결정권 보장’을 주요하게 꼽았지만 지인이나 가족의 돌봄에 관여하거나 투병을 경험하게 되는 50대부터는 ‘병으로 인한 고통 경감’, ‘편안한 임종’, ‘가족의 정신적·경제적 부담 경감’ 등을 골고루 인식하고 있다는 것이다. 그는 이에 대해 “자기 결정권만으로 말기 돌봄과 죽음을 대비하기 어렵다는 것을 방증한다”고 말했다. 죽음에 관한 판단은 각자의 연령과 처한 상황에 따라 여러 가지 요소가 복합적으로 작용한다는 의미다. 국민에게 ‘존엄한 죽음이란 무엇인가’라고 물었을 때도 ‘임종 시기와 방식을 스스로 결정하는 것’(35.6%)이라는 답변이 가장 높게 나왔지만 ‘육체적·정신적 고통을 느끼지 않는 것’(24.8%), ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(20.5%) 역시 높은 비중을 차지했다. 특히 70세 이상 응답자는 ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(34.3%)을 최우선으로 꼽았다. 조 교수는 환자의 임종 과정에서 자신의 결정 외에 ‘가족 결정권’이 강하게 작용하는 현실을 지적했다. 그는 “자기 결정권의 개념이 대중에게 충분히 스며들지 않아 연명의료 결정 제도를 실행하는 것조차 많은 어려움이 있다. 조력존엄사의 전면적 도입이 어려운 이유이기도 하다”고 말했다. 의사조력사망에 반대하는 이유로 국민은 ‘종교적·윤리적 신념에 위배’(41.9%)를 가장 먼저 꼽았다. 반면 의사들은 ‘돌봄 및 의료복지 강화가 우선’(25.8%), ‘오·남용 우려’(24.7%), ‘사회적 논의 부족’(21.3%) 등 사회적 시스템에 관한 우려를 주로 내세웠다. 의사들은 ‘의사조력사망 제도 등 존엄한 죽음에 관한 사회적 논의 확대’(41.9%)가 가장 시급하다고 봤다. 그 밖에 ‘활발한 사회적 논의가 필요하다’(10.0%), ‘환자의 자기 결정권이 중요하다’(8.9%), ‘사회적 합의가 선행돼야 한다’(7.8%) 등의 의견도 주관식 문항에 남겼다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “국민 80% 찬성률이 나왔다고 해도 젊은 사람들의 경우 죽음에 대한 의식이나 이해가 있다고 보기 어렵다”면서 “청소년기부터 죽음에 대한 교육을 시작하고 현재의 연명의료 결정 제도를 더 발전시켜 나가면서 조력 죽음까지 논의를 점차 확대해야 한다”고 제언했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia
  • [단독]의사 절반 “조력사망 찬성”…“한국, 존엄한 죽음 맞이하기 어려워”[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]의사 절반 “조력사망 찬성”…“한국, 존엄한 죽음 맞이하기 어려워”[금기된 죽음, 안락사]

    국민 81%·의사 50% ‘조력사망 도입’ 찬성“환자 요청하면 조력사망 도움도 줄 수 있다”2008년 6%, 2016년 27%에서 증가 추세의사 41% 반대…“말기환자 경험따라 차이”英의협, 절반 찬성에 ‘반대→중립’ 입장 변화 절반의 찬성. 의사조력사망 도입에 대한 의사 찬성률 50%는 국민 찬성률 81%와 비교해 얼핏 낮아 보이는 수치다. 하지만 그동안 의사협회의 반대 성명 등을 통해 존엄사 문제에 관해 의사들이 보여 온 보수적인 태도를 고려하면 매우 전향적인 인식의 변화다. 서울신문이 지난 4월 2일부터 한 달간 진행한 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회 소속 의사 대상 설문조사에서 응답자(215명)의 66%는 ‘회생이 어렵고 통증이 심한 환자에게 의사조력사망 또는 적극적 안락사를 허용하는 것이 원칙적으로 필요하다고 생각하는가’라는 질문에 ‘예’라고 답했다. 의사 두 명 중 한 명(50.2%)은 현 시점에 우리나라 의사조력사망을 도입하는 데 ‘찬성한다’고 밝혔다. ‘반대한다’는 41.4%였으며, ‘잘 모르겠다’는 답변은 8.4%에 그쳤다. 이번 조사 결과는 이전에 진행된 설문조사와 비교해 의사조력사망 도입에 대한 의사들의 찬반 기류가 크게 달라진 것을 보여 준다. 앞서 윤영호 서울대 의대 교수가 2008년 국립암센터에 있을 당시 진행한 설문조사를 보면 암 전문의 303명 중 적극적 안락사와 의사조력자살(조력사망)에 동의한다고 답한 비율은 각각 8.3%와 6.3%에 불과했다. 2016년 조사에서는 이 비율이 크게 증가해 의사 928명 중 35.5%와 27.3%가 각각 적극적 안락사와 의사조력자살에 동의한다는 결과가 나오긴 했지만, 여전히 반대 기류가 강했다. 그러나 이번 조사에서는 조력사망에 대한 찬성 비율이 20%포인트 이상 증가하면서 반대 비율보다 높아졌다. 특히 이번 조사에 참여한 의사들의 절반 이상은 제도 도입에 찬성할 뿐만 아니라, 환자가 조력사망을 요청하면 자신이 의사로서 도움을 줄 수 있다고 답했다(50.7%). 환자의 죽음을 돕는 것은 의사의 역할이 아니라고 생각하던 의사들의 생각도 변화하고 있는 것이다. 이는 사회적 공감대가 이뤄지고 법적으로 허용된다면 국내 의사들도 조력사망에 참여할 의사가 있음을 시사한다.윤 교수는 한국 의사들의 이같은 응답 결과가 최근 세계적 흐름과도 비슷하다고 분석했다. 실제 2020년 영국의사협회가 의사 15만명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면 응답자(2만 8986명)의 50%가 조력사망을 허용하는 법 개정에 찬성한다고 밝혔다. 영국 의사들은 또 의사협회가 조력사망 허용을 위한 법 개정을 ‘지지해야 한다’에 40%가 찬성했다. ‘반대해야 한다’는 의견은 33%였다. 윤 교수는 “조력사망에 반대 입장을 보였던 영국의사협회는 여론 조사 결과를 확인 한 뒤 협회의 공식 입장을 반대에서 중립으로 바꿨다”면서 “이번 조사 결과에서 보듯 우리 의사들의 인식도 바뀌고 있는데 의사협회가 이를 대표하지 못하고 있다. 의협 차원에서 전체 의사를 대상으로 한 조사가 필요하다”고 말했다. 3차병원·대학교원 의사는 반대 더 많아“연명의료 결정제도 안착도 어려운 현실” 다만 응답자가 속한 병원의 규모나 말기 환자를 보는 정도에 따라 답변의 차이는 있었다. 이는 같은 의사라 하더라도 말기 환자를 맡아 본 경험에 따라 조력사망 제도를 바라보는 깊이가 다를 수 있다는 것이다. 1차 병원 소속과 개원 전문의, 일반의 응답자는 의사조력사망 찬성 비율이 각각 67.2%, 64.7%, 64%로 높게 나타난 데 비해, 3차 병원 소속과 대학교원은 반대 비율이 각각 55.6%, 56%로 찬성보다 높았다. 즉 말기 환자를 더 많이 만나 본 의사들이 조력사망 도입에 대해 더 보수적으로 답한 것이다. 한국의료윤리학회 윤리위원장인 조성준 강원대병원 흉부외과 교수는 “개원의는 임종 환자의 연명의료 결정 과정에 참여할 일이 거의 없지만, 3차 병원과 대학병원 의사들은 말기 돌봄과 의료복지 제도가 여전히 부족하고 연명의료 결정 제도도 제대로 정착하지 않은 현실을 잘 알고 있다”면서 “이런 상황에서 조력사망 제도가 도입되면 환자가 쉽게 삶을 포기하도록 사회적 압력을 받게 될 것을 우려한다”고 설명했다. 연령 따라 ‘고통·가족 부담 경감’ 등 이유 다양“자기 결정권만으로 돌봄과 임종 대비 어려워” 이번 조사에서 나타난 의사조력사망 찬성 이유도 주목할 만하다. 우선, 의사와 국민은 모두 ‘자기 결정권 보장’(각각 44.4%, 29%)을 찬성의 가장 큰 이유로 꼽았는데, 이는 그만큼 현실에서 환자가 자기 결정권을 갖기 어렵다는 것을 방증한다고 전문가들은 분석했다. 예컨대 ‘한국 사회가 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞이할 여건이 갖추어진 사회라는 데 동의하는가’라는 질문에 의사 77.2%와 국민 46.9%가 ‘동의하지 않는다’고 답했는데, 가장 큰 이유는 두 그룹 모두 같은 비율로 ‘연명의료가 본인 의지와 무관하게 이뤄지고 있다’(32.5%)는 것이었다.‘각자도사 사회’ 저자 송병기 의료인류학자는 국민 여론조사에서 나이에 따라 조력사망 찬성 이유가 조금씩 다르게 나타나는 점에 주목했다. 비교적 건강한 상태인 만 19세부터 40대까지는 ‘자기 결정권 보장’을 주요하게 꼽았지만, 지인이나 가족의 돌봄에 관여하거나 투병을 경험하게 되는 50대부터는 ‘병으로 인한 고통 경감’, ‘편안한 임종’, ‘가족의 정신적·경제적 부담 경감’ 등을 골고루 인식하고 있다는 것이다. 그는 이에 대해 “자기 결정권만으로 말기 돌봄과 죽음을 대비하기 어렵다는 것을 방증한다”고 말했다. 죽음에 관한 판단은 각자의 연령과 처한 상황에 따라 여러 가지 요소가 복합적으로 작용한다는 의미다. 국민에게 ‘존엄한 죽음이란 무엇인가’라고 물었을 때도 ‘임종 시기와 방식을 스스로 결정하는 것’(35.6%)이라는 답변이 가장 높게 나왔지만, ‘육체적·정신적 고통을 느낄 수 없는 것’(24.8%), ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(20.5%) 역시 높은 비중을 차지했다. 특히 70세 이상 응답자는 ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(34.3%)을 최우선으로 꼽았다. 조 교수는 환자의 임종 과정에서 자신의 결정 외에 ‘가족 결정권’이 강하게 작용하는 현실을 지적했다. 그는 “자기 결정권의 개념이 대중에게 충분히 스며들지 않아 연명의료 결정 제도를 실행하는 것 조차 많은 어려움이 있다. 조력존엄사의 전면적 도입이 어려운 이유이기도 하다”고 말했다. 조력사망에 반대하는 이유로 국민은 ‘종교적·윤리적 신념에 위배’(41.9%)를 가장 먼저 꼽았다. 반면 의사들은 ‘돌봄 및 의료복지 강화가 우선’(25.8%), ‘오·남용 우려’(24.7%), ‘사회적 논의 부족’(21.3%) 등 사회적 시스템에 관한 우려를 주로 내세웠다. 국민, 종교에 관계없이 높은 찬성률“죽음에 관한 사회적 논의 확대해야” 의사들은 ‘의사조력사망 제도 등 존엄한 죽음에 관한 사회적 논의 확대’(41.9%)가 가장 시급하다고 봤다. 그밖에 ‘활발한 사회적 논의가 필요하다’(10.0%), ‘환자의 자기 결정권이 중요하다’(8.9%), ‘사회적 합의가 선행되어야 한다’(7.8%) 등의 의견도 주관식 문항에 남겼다. 이번 조사에서 국민은 종교에 관계 없이 전반적으로 높은 찬성률을 보였다. 응답자 가운데 불교는 88%, 천주교는 78.8%, 기독교는 69.5%가 조력사망 도입에 각각 찬성하는 것으로 나타났다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “국민 80% 찬성률이 나왔다고 해도 젊은 사람들의 경우 죽음에 대한 의식이나 이해가 있다고 보기 어렵다”면서 “청소년기부터 죽음에 대한 교육을 시작하고, 현재의 연명의료 결정 제도를 더 발전시켜 나가면서 조력 죽음까지 논의를 점차 확대해야 한다”고 제언했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • 유한양행 폐암 신약 무상공급… ‘연 7000만원’ 약값 고통 던다

    유한양행 폐암 신약 무상공급… ‘연 7000만원’ 약값 고통 던다

    유한양행이 국산 폐암 신약 ‘렉라자’의 한시적 무상 공급에 나서면서 사회 공헌과 신약 기반 확대라는 두 마리 토끼 잡기에 나섰다. 10일 유한양행은 서울 중구 더플라자호텔에서 기자간담회를 열고 비소세포폐암 신약 ‘렉라자’를 건강보험 급여 등재 전까지 한시적으로 국내 환자들에게 동정적 조기 공급 프로그램(EAP) 방식으로 무상 공급하겠다고 밝혔다. EAP는 전문의약품의 시판 허가 이후 진료 현장에서 처방이 가능할 때까지 인도적 목적으로 해당 약물을 무상 공급하는 프로그램이다. 유한양행은 환자 수에 제한을 두지 않고 2·3차 의료기관의 신청을 받아 일련의 심사·허가를 거쳐 지원한다는 방침이다. 국내 신약 중 보험 급여 등재 전까지 무제한으로 의약품을 무상 지원하는 건 이번이 처음이다. 조욱제 유한양행 대표이사는 이날 “폐암 투병 환자들이 치료에 대한 경제적 부담까지 떠안는 것을 막고자 무상 공급을 통해 사회 환원을 실천하기로 했다”면서 “이르면 이달부터 무료 공급이 시작될 것”이라고 말했다. 렉라자는 현재 하루 약값이 20만원대인데 1년을 꼬박 복용하면 연간 7000만원이 넘는다. 통상 비급여 폐암 치료제와 비슷한 수준이다. 이 약이 향후 보험 급여를 받게 되면 환자는 본인부담금 5%만 내면 된다. 조 대표는 렉라자에 대해 “이르면 내년 1~2분기 중 건강보험에 등재될 것으로 기대한다”고 했다. 국내 31호 표적항암제 신약인 렉라자는 지난달 30일 식품의약품안전처로부터 ‘1차 치료제’로 인정받았다. 지난 2021년 1월 2차 치료제로 사용 허가를 받은 지 2년여 만으로, 이 역시 국산 폐암 신약 중 최초다. 업계에서는 이번에 렉라자가 환자와의 접점을 늘리고, 비소세포폐암 치료제 1위인 아스트라제네카의 ‘타그리소’와 비교해 경쟁력을 높일 수 있을 것으로 내다보고 있다. 타그리소의 지난해 글로벌 매출액은 6조원이 넘는다. 국내 비소세포폐암 1차 치료제 시장 규모는 약 3000억원으로 추정되는데 지난해 타그리소가 1065억원, 렉라자가 161억원의 매출을 기록했다.
  • [단독] 그는 왜 스위스서 죽음을 준비하나 [금기된 죽음, 안락사②]

    [단독] 그는 왜 스위스서 죽음을 준비하나 [금기된 죽음, 안락사②]

    <2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자
  • 옳고 그름을 떠나…모두에게 ‘어떻게 살아낼 건가’ 묻고 있었다 [금기된 죽음, 안락사②]

    옳고 그름을 떠나…모두에게 ‘어떻게 살아낼 건가’ 묻고 있었다 [금기된 죽음, 안락사②]

    <2> 그린라이트를 기다리는 사람들 심리부검 전문가가 읽은 다그니타스 회원의 심리 서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 디그니타스 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다. #투병하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고….” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아 내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.”(회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.”(회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.”(회원 12)#희망일그러진 일상, 대안의 탐색 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제로 인한 게 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.”(회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “열여덟 살부터 (서른여섯 살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.”(회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.”(회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.”(회원 2) #선택나를 위한 마지막 권리 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.”(회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.”(회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.”(회원 8)이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다. 박지영 상지대 교수 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독]“안락사 희망 20인의 사연…결국 우리 이야기였다”[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]“안락사 희망 20인의 사연…결국 우리 이야기였다”[금기된 죽음, 안락사]

    서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 스위스 존엄사 단체 ‘디그니타스’ 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다.①투병, 하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고…” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.” (회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.” (회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.” (회원 12)②‘보통의 삶’에 대한 희망…그리고 죽음을 고민하다 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제가 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.” (회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “18살부터 (36살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.” (회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.” (회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.” (회원 2)③나를 위한 마지막 선택 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.” (회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.” (회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.” (회원 8) 이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다.서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독]“한국에서 죽는 게 두렵다…” 안락사 원하는 사람들[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]“한국에서 죽는 게 두렵다…” 안락사 원하는 사람들[금기된 죽음, 안락사]

    10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독]안락사 희망자 20人, ‘나’ 그리고 ‘가족’ 외쳤다 [금기된 죽음, 안락사]

    [단독]안락사 희망자 20人, ‘나’ 그리고 ‘가족’ 외쳤다 [금기된 죽음, 안락사]

    디그니타스 회원 20명 인터뷰 형태소 분석 “투병한 지 20년이 넘었어요. 지칠 대로 지쳤죠. 낫지는 않고 나이를 먹어가면서 점점 아프고 약도 잘 안 듣고…. 사는 게 너무 힘들어요. 매일 24시간 통증과 싸워야 하는데 마약성 진통제를 그렇게 먹어도 통증 조절이 안 돼요. 용량을 늘리고 싶어도 암 환자가 아니면 더는 처방이 안 된대요.” (척추질환을 앓는 디스니타스회원 이정인(53)씨 인터뷰 중) 서울신문은 스위스 조력사망 단체에 가입한 총 20명과의 인터뷰 내용을 모아 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위) 분석을 진행했다. 인터뷰 과정에 등장하는 어휘의 빈도를 살펴, 내재해 있는 갈등과 고민을 찾기 위한 시도다. 한국인들은 왜 조력사망 단체에 가입하고 어떤 이유로 조력사망을 원하는 지 등도 살펴보고 싶었다. 분석 결과 인터뷰 속 퍼즐은 ‘고민’, ‘절망’, ‘결핍’ ‘가족’ 등의 키워드로 귀결됐다. 가장 많이 등장한 단어는 말하는 이의 고민이 투영된 ‘생각’(239회)과 삶을 대변하는 ‘사람’(230회)이었다. ‘생각’이라는 단어는 삶과 죽음의 갈림길 앞에서 고민 중인 자신의 현실을 드러내는 단어로 쓰였다. ‘아무리 생각해도 방법이 없다’. ‘고통 없이 죽는 것을 생각했다’, ‘비인권적이라는 생각이다’ ‘늘 생각해왔던 문제다’, ‘필요하다고 생각했다’, ‘안락사를 보장해줘야 한다고 생각한다’ 등으로 고민의 순간을 기록했다.사람이라는 단어는 화자인 ‘나’를 대신해 1인칭 대명사로 쓰이며 자신의 처지를 표현했다. 예를 들어 ‘식물인간처럼 살고 있는 사람’ ‘생을 마감할 사람’ ‘존엄사를 마음먹은 사람’ ‘가난으로 인해 치료받지 못하는 사람’ 등 인터뷰하는 이의 고단한 현실을 나타냈다. 그들의 몸과 마음을 절망의 나락으로 떨어트린 원인도 반복적으로 등장했다. 암(48회) 투석(47회) 말기(31회) 병(27회), 우울증(24회) 항암(21회), 공황장애(19회), 강박증(18회) 등이 대표적이다. 이런 단어들은 ‘부정과 고립’, ‘분노’ 등 고통과 절망의 단어들과 연결되는 모습을 보였다. 결핍의 언어인 ‘없다’(26회)는 주로 ‘살아갈 이유’, ‘희망’, ‘치료법’, ‘미련‘, ‘의지’등의 단어들과 연결되며 스위스로 행을 고민 중인 그들의 삶을 대변했다. “다시 생각해봐도 미련은 없어.…(중략) 내가 이 세상에 필요가 없을 때고, 또 내가 살아온 과정에 비해서 더 살아봤자, 뭐 득 되는 일이 하나도 없다고 생각하거든…. 그러니까 살아온 괜찮은 날들을 까먹는 일 밖에 없는 거야, 까먹는 일. 그럴 바에야 굳이 연명할 필요가 뭐 있냐 싶어.” (말기 신부전 환자 고 남태순(가명)씨) 절망의 끝자락에서 있는 이들이 읊조린 이름은 결국 가족과 친구이었다. 가족(42회), 엄마(22회), 신랑(21회), 부모(16회), 아들(16회), 딸(15회) 등 가족이라는 울타리 속 단어를 합친 숫자는 모두 132회, 친구라는 단어도 모두 56회에 달했다. “엄마, 아빠에게 울면서 말씀드렸어요. 근데 부모님은 더 우시죠. 근데 정말로 우울증에 빠져서 이 공황발작을 겪어보지 않은 사람은 몰라요. 진짜 죽을 것 같아요.”(공황장애를 앓는 정진경(가명)씨) 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독] 암 그리고 정신질환… 연령별로는 2030 가장 많아 [금기된 죽음, 안락사①]

    [단독] 암 그리고 정신질환… 연령별로는 2030 가장 많아 [금기된 죽음, 안락사①]

    <1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • [단독]한국인 조력사망 희망자 살펴보니…2030·암 가장 많았다[금기된 죽음, 안락사]

    [단독]한국인 조력사망 희망자 살펴보니…2030·암 가장 많았다[금기된 죽음, 안락사]

    디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/
  • 공혁준 “암 전이됐다”…수술 상태 공개

    공혁준 “암 전이됐다”…수술 상태 공개

    암 투병 소식을 전했던 트위치 스트리머 겸 유튜버 공혁준이 몸 상태가 생각보다 더 좋지 않았다고 밝혔다. 공혁준은 5일 트위치 생방송을 진행하며 “갑상선에 직접 생긴 원암은 크지 않았는데 목에 전이 된 게 좀 컸다. 그래서 동시에 제거했다. 이제 나는 갑상선이 없다”고 말했다. 그러면서 “이제 평생 아침에 약을 먹어야 해”라며 “담배도 당연히 끊었다”고 알렸다. 공혁준은 지난달 “임파선에서 암세포가 발견돼 검사해 보니 갑상생암 판정을 받았다. 1기 수준이라 치료받으면 문제없다”라며 팬들을 안심시킨 바 있다. 지난해 4월에는 인터넷 방송인 산범과 혼전 임신 및 결혼 소식을 알려 눈길을 끌었다. 두 사람은 지난해 11월 딸을 출산해 많은 이에게 축하받았다.
  • 여고생 19명 추행 후 ‘집유’ 70대 치과의사에 檢 “징역형 내려달라”

    여고생 19명 추행 후 ‘집유’ 70대 치과의사에 檢 “징역형 내려달라”

    학교 단체 구강검진 중 여고생 19명을 잇달아 추행한 혐의로 기소돼 1심에서 징역형의 집행을 유예받은 70대 치과의사에게 검찰이 “죄질에 비해 형이 너무 가볍다”며 2심에서 징역 5년을 구형했다. 대전고검은 5일 대전고법 제1형사부(부장 송석봉) 심리로 열린 치과의사 A(71)씨의 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강제추행) 혐의 사건 항소심 결심 공판에서 원심과 같은 징역 5년을 구형했다. 검찰은 “어린 피해자가 다수이며 진료와 전혀 상관없는 신체 부위를 추행해 피해자들의 성적 수치심과 정신적 충격이 컸을 것”이라며 “아직 합의되지 않은 피해자들이 여전히 강력한 처벌을 원하고 있는 만큼 구형량대로 선고해 달라”고 요청했다. 이에 A씨 측은 “피고인은 범행을 모두 인정하며 깊이 반성하고 있다”며 “심장병을 앓고 있고 뇌 병변 장애를 판정받아 투병 생활을 하는 점, 오랜 기간 치과의사로 성실히 근무한 공로로 대통령 훈장을 받은 점을 참작해달라”고 말했다. A씨는 2021년 9월 대전의 한 고등학교 강당에서 학생들을 상대로 구강검진을 하면서 여고생 19명의 허벅지나 다리, 무릎을 만지거나 쓰다듬는 등 고의로 추행한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 앞서 1심 재판부는 “학생들이 느꼈을 성적 수치심을 고려하면 죄질이 좋지 않다”면서도 “혐의를 인정하고 합의한 점과 추행 정도가 중하지 않은 점을 고려했다”며 징역 2년에 집행유예 3년을 선고했다. 검찰은 “원심의 형이 죄질에 비해 너무 가볍다”며 항소했고, A씨도 “형이 너무 무거워 부당하다”며 역시 항소했다. 선고 공판은 다음 달 11일 열린다.
  • 유명 여배우, 불륜녀와 재혼한 전남편 ‘축하’

    유명 여배우, 불륜녀와 재혼한 전남편 ‘축하’

    일본 배우 미나미 카호(59)가 전 남편의 결혼 소식에 웃어 보였다. 미나미 카호는 일본에서 왕성히 활동하고 있는 배우로 애플 TV+ 드라마 ‘파친코’에도 출연하며 국내 팬들에게도 잘 알려져 있다. 지난 30일 일본 도쿄 예술 극장에서 열린 ‘이것만은 알고 있다’ 기자 회견에서 미나미 카호는 전 남편 와타나베 켄(63)의 재혼 소식을 축하했다. 미나미 카호는 불륜 후 재혼한 전 남편을 축하했다. 와타나베 켄은 올해 봄에 21세 연하의 여성과 재혼했다는 사실이 지난 29일 뒤늦게 전해졌다. 와타나베 켄은 전처 미나미 카호와 결혼 생활 중에 현재 아내와 외도한 것으로 논란을 빚은 바 있다. 와타나베 켄은 현재 아내와 올해 봄에 혼인 신고를 마친 후 나가노현에서 동거 중인 것으로 알려졌다. 취재진으로부터 와타나베 켄의 재혼에 대한 질문을 받은 미나미 카호는 처음에는 놀랐다고 말문을 열었다. 이어 그는 “누구나 행복하기 위해 태어났다. 나는 이제 (그와) 같은 시간을 보내는 사람이 아닌 지나간 계절이므로 축하하는 마음이다”라면서 “결혼했으니 행복하기를 바란다”라고 웃었다. 미나미 카호가 연기하는 ‘이것만은 알고 있다’는 6인 가족의 1년을 담은 이야기로 그는 “보고 난 뒤 가족에게 전화하고 싶어지는 작품이다. 남녀노소 불문하고 보러 와 주었으면 한다”라고 소개했다. 와타나베 켄은 2017년 불륜 사실이 밝혀졌고 이때 미나미 카호는 2016년부터 유방암 투병을 하고 있어 더욱 비판이 거셌다. 불륜 보도 후 와타나베 켄은 “한심한 행동으로 폐를 끼쳐 죄송하다”라고 고개를 숙었다. 이들은 2018년 이혼 절차를 밟았다.
  • ‘하얀 전쟁’ ‘할리우드 키드의 생애’ 작가 안정효, 암 투병 중 별세

    ‘하얀 전쟁’ ‘할리우드 키드의 생애’ 작가 안정효, 암 투병 중 별세

    ‘하얀 전쟁’, ‘할리우드 키드의 생애’ 등을 쓴 소설가이자 번역가 안정효씨가 지난 1일 암 투병 중 별세했다. 82세. 1941년 서울에서 태어난 고인은 서강대 영문학과를 졸업하고 1964년부터 영자 신문 ‘코리아 헤럴드’ 문화부 기자로 일하다 군에 입대했다. 백마부대 소속으로 베트남 전쟁에 참전해 ‘코리아 타임스’에 ‘베트남 삽화’(Viet Vignette)를 연재하면며 베트남과 미국 신문, 잡지에도 기고했다. 고인은 1985년 계간 ‘실천 문학’에 베트남전 경험을 바탕으로 한 ‘전쟁과 도시’(하얀 전쟁)를 발표하면서 등단했다. ‘은마는 오지 않는다’, ‘미늘’ 등 24권의 소설과 에세이집을 썼다. 대표작은 ‘하얀 전쟁’으로, 베트남전 참전으로 내면이 파괴된 참전 용사들의 삶을 통해 인간성을 말살하는 전쟁의 폐해를 부각했다. 1992년 정지영 감독의 연출로 배우 안성기·이경영·독고영재·허준호가 출연한 영화로 만들어져 흥행에도 성공했다. 고인은 1975년 가브리엘 가르시아 마르케스의 ‘백년 동안의 고독’을 시작으로 130권에 이르는 번역서를 펴내는 등 번역가로도 활발하게 활동해 왔다. 1970년대 중후반 영자지 문화부장을 지낸 그를 번역의 길로 이끈 건 당시 ‘문학사상’ 주간이었던 고 이어령 초대 문화부 장관이었다. 이 전 장관은 그가 대학 시절 영어소설을 7편 썼다는 소문을 듣고 1973년 노벨문학상을 수상한 패트릭 화이트의 ‘폭풍의 눈’ 번역을 맡겼는데 고인이 밤을 지새워 하루 만에 원고지 100장 분량의 번역본을 넘기자 깜짝 놀랐다는 후문이다. ‘가시나무새’, ‘캐치 22’ ‘가브리엘라’ 등 그가 먼저 출판사에 출간을 제안해 국내에 처음 소개한 해외 명작도 다수다. 1982년 존 업다이크의 ‘토끼는 부자다’로 1회 한국 번역 문학상을 받았고, 1999∼2002년엔 이화여대 통번역대학원에서 문학 번역을 가르치기도 했다. 지난 4월 영국 작가 그레이엄 그린의 베트남 전쟁을 다룬 장편소설 ‘조용한 미국인’을 번역 출간하는 등 최근까지도 왕성하게 번역 업을 이어 왔다. 유족으로는 부인 박광자 여사(충남대 독어독문과 명예교수)와 딸 미란·소근 씨가 있다. 빈소는 은평성모장례식장 8호실에 차려졌다. 발인은 3일 오전 5시. (02)2030-4444.
  • 러 포격에 중상 입고 죽을 뻔한 英 의용병, 우크라 전선 복귀…이유는?

    러 포격에 중상 입고 죽을 뻔한 英 의용병, 우크라 전선 복귀…이유는?

    우크라이나에서 러시아군에 맞서 싸우다 다쳐 영국으로 귀국해 치료받아야 했던 한 의용병이 회복 후 자신의 의지로 우크라이나를 다시 돕겠다며 최전선으로 돌아갔다. 1일(현지시간) 영국 BBC 방송 등에 따르면, 영국 브리스톨 출신 샤리프 아민(40)은 지난해 10월 우크라이나에서 외국인 의용병으로 우크라이나군 전우들과 함께 러시아 진영 깊숙한 곳에서 정찰 임무 수행 중 무자비한 포격을 받아 오른쪽 다리와 팔을 잃을 뻔했다.두 차례 아프가니스탄 파병을 포함해 영국군 제7기갑여단 예하 제1대대에서 9년간 복무한 아민은 BBC 인터뷰에서 다수의 파편상과 총상을 입고 손 일부를 잃은 후 우크라이나로 돌아갈 수 있을지 확신할 수 없었다며 “다시 군인이나 인도주의자로 활동할 수 있을지 몰랐다”고 말했다.아민은 지난해 12월 우크라이나 남부 항구 도시 오데사에 있는 군 병원에서 다리와 팔을 되살리기 위한 수술을 받았다. 그후 영국 지원단체의 도움으로 고국으로 돌아와 고향에 있는 사우스미드 병원에서 추가적인 치료를 받으며 회복에 전념했다.그러나 아민은 영국에 남는 대신 우크라이나로 돌아갔다. 몇 주 전 남부 헤르손주에 도착한 그는 이제 러시아군과 교전에 나서기보다 우크라이나 군인이나 민간인을 구출하기 위한 임무를 주로 맡는다고 밝혔다. 그는 “우리는 나 같은 부상병이나 다친 민간인들을 대피시키기 위해 적진을 지나 ‘핫 존’(Hot zone·극위험 지역)으로 들어갈 것”이라고 말했다. 그러면서 “내게 일어난 일은 전쟁에서 흔히 일어나는 것이고 나는 그것을 받아들였고 운 좋게도 살아남을 수 있었다”며 “나는 (전장에) 돌아가서 사람들을 계속 돕고 싶은 강한 욕구가 있다. 그 욕구는 절대 사라지지 않았다”고 덧붙였다. 영국 정부는 자국민들에게 우크라이나로 여행하지 말라고 경고하면서도 우크라이나를 도울 다른 여러 가지 방법이 있다고 말하고 있다. 그러나 ‘람보’라는 별명을 가진 아민은 지난해 2월 말 러시아의 우크라이나 침공 이후 1년 반 이상이 지난 지금도 우크라이나를 위해 싸우고 싶어하는 영국 전직 군인들로부터 여전히 연락을 받고 있다고 밝혔다. 그는 “주로 나이든 남성들로부터 매주 메시지를 받고 있다. 그들은 정말 변화를 만들고 싶어 한다”며 “그러나 우크라이나군은 자국을 위해 기여할 수 있다고 해도 신뢰할 수 있는 사람이 아니면 받아들이지 않고 있다”고 말했다. 아민의 의료 후송을 도운 지원단체 ‘리액트 에이드’(React Aid)의 인도주의 활동가인 유언 캐머런도 이번에 전투 의무병으로 복귀했다. 그는 “내가 의무병을 할 수 있다는 것을 알고 있다”며 “그것은 전투병들이 작전을 계속 수행할 수 있도록 그들의 생존을 돕는 것”이라고 덧붙였다. 아민은 자신이 ‘다크 엔젤스’로 알려진 다른 영국인 의용병들과 함께 같은 부대의 일원이 될 것이라고 밝혔다.다크 엔젤스의 복귀를 위한 훈련을 맡았던 롭 팍스먼은 자신은 종종 의용병 지원자들에게 전장에 가지 말라고 충고한다고 말했다. 영국 최정예 특수부대인 영국 육군 공수특전단(SAS) 출신인 그는 “변화를 일으키는 사람들이 있다고 생각하지만, 군에서 기본 훈련도 제대로 마치지 못한 채 갑자기 전장으로만 나가고 싶어하는 월터 미티 같은 유형도 있다”고 지적했다. 월터 미티는 미국 영화 ‘월터의 상상은 현실이 된다’의 주인공인데, 터무니없는 공상에 빠지기를 즐기는 소심한 인물을 비유한다. 현재 우크라이나군과 함께 싸우는 영국인의 정확한 수는 알려지지 않았다. 그러나 우크라이나군 지휘관들은 적어도 수백 명의 영국인이 합류했다고 밝힌 바 있다. 팍스먼은 “나는 꽤 많은 사람들에게 우크라이나 전쟁에 가지 말라고 조언했다. 영화가 아니기에 그곳에 가면 상상할 수 있는 것보다 훨씬 더 잔인하고 유혈이 낭자한다”고 지적하면서도 “그러나 이 사람들(다크 엔젤스)은 매우 유능하고, 엄청나게 많은 훈련을 받았는데 이번에 복귀하기 전에 또 다시 훈련을 받았다”고 말했다. 아민은 자신에게 일어난 일의 정신적 측면도 다뤄야 했다. 그는 현재 자신의 경험에 대한 책도 쓰고 있다고 말했다. 또한 우크라이나군과 함께 싸우는 많은 외국인 의용병들을 지윈하기 위해 모금하는 ‘고스트 콘셉트’라는 단체의 도움을 받기도 했다. 샤리프 아민 “나 역시 죽고 싶지 않지만, 다른 사람들 구하고 싶다”아민은 우크라이나 전선에도 또 다시 죽을 위험에 처할 수 있고 이번에는 죽을지도 모르지만, 임무에 복귀할 준비가 됐다고 말했다. 그는 “나 역시 죽고 싶지 않지만, 차라리 나가서 뭔가를 하고 일부 생명을 구하는 내가 살고 싶은 삶을 살고 싶다”며 “내게 이것은 보람 있는 일이다. 그냥 내가 하고 싶은 일”이라고 말했다. 이어 “누군가를 돕는다는 느낌과 마지막에 받는 감사 인사는 당신이 변화를 일으켰다는 것을 보여주는 것”이라고 덧붙였다.
  • 4·3의 아픔 밴 유품을 사진으로 기록… ‘기억의 목소리’ 작가 고현주 유고전

    4·3의 아픔 밴 유품을 사진으로 기록… ‘기억의 목소리’ 작가 고현주 유고전

    “늘 멈추지 못했고, 늘 쓸모 있음을 과시했다. 항시 마음은 공적하고, 명료하며, 비어있음을 순간순간 깨달아야 병을 이길텐테 난 아직도 욕망이 많고 내려놓지 못한 게 많고, 쓸모 있는 인간이어야 한다는 생각이 더 많은지도 모른다.” 암투병 와중에 2018년부터 제주 4·3 관련 유품을 사진으로 기록하는 ‘기억의 목소리’ 작업을 해왔던 故 고현주 작가는 생애 첫 카메라로 생애 마지막 작업, ‘기억의 목소리Ⅲ’을 마무리하고 세상을 떠났다. 2022년 12월 4일 향년 58세. 고인은 혼자서 두딸을 키우고, 부모를 봉양하고 자신을 건사하느라 카메라 살 돈도 없었단다. 다행히 따뜻한 마음과 짓궂은 넉살 덕에 주변 친구들에게 카메라를 빌릴 수 있었다는 고인은 5년여간 투병하며 제주4·3의 아픈 기억을 사진에 담은 ‘기억의 목소리’ 3부작을 발표한 것으로 알려졌다. 제주4·3평화재단과 제주특별자치도는 지난 23일부터 7월 31일까지 4·3평화기념관 2층 기획전시실에서 고현주 작가 유고전 ‘기억의 목소리’를 개최하고 있다고 26일 밝혔다. 30일 공식 개막을 앞두고 작품 감상은 가능하다. 제주4·3평화기념관에서 전시하기를 소망했던 작가 생전의 뜻에 따라 작가의 유족과 제주4·3평화재단은 2023년 유고전을 마련해 고인의 뜻을 기리는 자리를 마련했다. 전시는 총 38점의 고 작가 사진과 11점의 동생 고승욱 작가 설치미술로 구성됐다. 이번 전시는 유족 고승욱 작가에 의해 공간이 구성됐으며, 고인이 제주4·3의 아픈 기억을 사진에 담을 때 기록했던 기록 노트들도 사진으로 공개된다. 4·3 학살 현장을 찾아, 꾸러미를 싼 보자기에 등을 밝히며 제의를 치르는 ‘기억의 목소리Ⅲ’은 조사, 자료수집, 촬영까지 2년 반의 시간이 걸렸다. 학살의 자리, 잃어버린 삶의 터와 억울한 무덤마다 떠도는 혼을 빛으로 감싸주고 어둠을 밝히고자 하는 제의로서의 작가의 염원이 담긴 작업이다. 30일 전시 공식 개막식에는 고인이 생전 4·3유족과 대화하면서 촬영했던 4·3희생자 유품 기증식도 함께 진행된다.
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