도널드 트럼프 미국 대통령이 지난해 뇌암으로 투병하다 숨진 존 매케인 전 상원의원을 향한 비난을 멈출 줄 모르자, 여야를 막론한 미 정치권 인사들이 ‘매케인 감싸기’에 나섰다. 고인을 폄하하는 트럼프 대통령의 막말로 미 의회 내 매케인 전 의원에 대한 추모 열기가 재점화하는 양상이다. 트럼프 대통령은 20일(현지시간) 오하이오주를 방문해 연설 도중 “나는 결코 매케인을 좋아하지 않았다”며 매케인 전 의원 비난에 5분 이상을 할애했다고 AP통신 등이 전했다. 트럼프 대통령은 베트남 참전용사 출신으로 생전 상원 군사위원장을 지낸 매케인 전 의원을 향해 “매케인은 우리의 위대한 참전용사들을 위한 일을 완수하지 않았다”고 깎아내렸다. 이어 그가 오바마케어(전국민건강보험법) 폐지 법안에 반대표를 던진 것을 거론하며 “공화당과 이 나라에 심각한 타격을 입혔다”고 말했다. 앞서 트럼프 대통령은 사흘 전인 지난 17일에도 트위터를 통해 같은 내용으로 매케인 의원을 공격했다. 지난해 9월 엄수된 고인의 장례식에는 매케인 의원의 백악관행을 좌절시킨 조지 W 부시·버락 오바마 전 대통령이 고인의 부탁에 따라 조사를 낭독했지만 초대조차 받지 못한 트럼프 대통령은 백악관을 떠나 버지니아주 트럼프 내셔널 골프클럽에서 골프를 쳤다. 고인이 된 ‘정적’을 놓지 못하고 틈만 나면 비난을 되풀이하는 트럼프 대통령의 뒤끝 행태에 공화당 거물 밋 롬니 상원의원, 미치 매코널 원내대표를 비롯해 민주당 상원 사령탑인 척 슈머(뉴욕) 원내대표가 목소리를 냈다. 롬니 전 의원은 2012년 공화당 대선 후보 출신으로 지난해 11·6지방선거에 당선돼 정계에 복귀했다. 그는 2008년 공화당 대선 경선 당시 매케인 전 의원과 겨뤘던 라이벌이기도 하다. 롬니 의원은 전날 트위터를 통해 “나는 트럼프 대통령이 내 친구 존 매케인처럼 본보기가 되는 사람을 또다시 폄하하는 이유를 이해할 수가 없다”면서 매케인 전 의원에게 따라다니는 긍정적인 수식어들을 사용했다. 매코널 원내대표 역시 “오늘, 그리고 날마다 나는 나의 좋은 친구 존 매케인을 그리워한다. 상원에서 보기 힘든 애국자이자 진짜 미국민의 영웅이었던 그와 함께 일할 수 있었던 건 축복이었다. 그에 대한 기억은 날마다 나에게 우리나라가 영웅들의 희생 덕분에 지탱된다는 걸 되새기게 한다”는 트윗을 올려 고인을 추모했다. 야당에서는 고인의 이름을 딴 의회 건물 이름을 짓자는 움직임이 일었다. 슈머 원내대표는 “(상원 의회 건물 중 하나인) 러셀 빌딩의 이름을 미국민의 영웅, 존 매케인 상원의원의 이름을 따서 다시 명명하는 입법안을 곧 다시 발의하기를 고대한다”고 밝혔다. 한편 트럼프 대통령은 지난 주말부터 백악관 선임고문 캘리앤 콘웨이의 남편 조지 콘웨이와 이어온 설전을 멈추지 않고 있다. 트럼프 대통령은 이날 트위터에서 “조지 콘웨이는 아내의 성공을 매우 시기하고 있으며, 그가 그토록 절실하게 원했던 자리를 (내가)그에게 주지 않은데 화가 나 있다. 나는 그를 잘 모르고 그저 한번 봤을 뿐”이라면서 패배자이자 최악의 남편이라고 독설을 퍼부었다. 워싱턴에서 변호사로 활동하는 조지 콘웨이는 앞서 트럼프 대통령이 온갖 사안에 대해 거친 언사로 트윗을 날리자 트럼프 대통령을 겨냥해 “모든 미국인이 트럼프 대통령의 정신 건강을 심각하게 생각해봐야 한다”면서 미 정신과협회가 펴내는 장애 진단 편람에서 자기애성 인격장애와 반사회적 인격장애를 설명한 부분을 캡처해 트위터에 올리기도 했다. 콘웨이 선임고문은 지난 18일 기자들로부터 남편이 주말에 올린 트윗에 대해 논평해달라는 재촉을 받자 “트럼프 대통령의 정신 건강에 대해 그가 밝힌 우려에 공감하지 않는다”면서 진땀을 뺐다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

“사람들이 우리 아버지(매케인)를 사랑하던 방식으로 누구도 당신(트럼프)을 사랑하지 않을 것이다.” 도널드 트럼프 미국 대통령이 17일(현지시간) 고(故) 존 매케인 전 상원의원(공화·애리조나)을 비난하는 내용의 트윗을 올리자 매케인 전 의원의 딸 메건이 곧장 반격했다. 메건은 지난해 8월 뇌암으로 투병 중 세상을 떠난 아버지의 장례식 추모사에서도 “싸구려 레토릭(미사여구)” 등의 표현을 동원해 고인의 정적이었던 트럼프 대통령을 거침없이 비판했다. 고인은 생전 트럼프 대통령을 ‘미국의 가치를 타락시키는 인물’이라고 평가했었다. 트럼프 대통령은 전날 올린 트윗에서 매케인 전 의원을 지칭하며 “거짓과 신빙성 낮은 ‘(스틸) 도시에(문건)’를 유포한 것은 아쉽게도 매케인의 매우 어두운 얼룩”이라고 비난했다. 그는 이어 “(그에게는) 더 많은 얼룩이 있다”면서 공화당 소속인 그가 건강보험개혁법 폐지에 반대했던 사실 등을 언급했다. 트럼프 대통령이 언급한 ‘스틸 도시에‘ 문건은 영국 첩보원 크리스토퍼 스틸이 2016년 6월부터 12월 사이 작성한 17개 메모로 구성된 사설 정보 보고서로, 트럼프 대통령의 사생활과 러시아 유착 의혹 등이 담겨 있다. 고인을 저격한 이번 트윗은 트럼프 대통령이 하루도 빠짐없이 애청하는 폭스뉴스가 발단이 됐다. 1998년 빌 클린턴 대통령의 ‘르윈스키 스캔들’ 수사를 담당했던 케네스 스타 전 특별검사는 이날 폭스뉴스에 출연해 매케인 전 의원이 ‘스틸 도시에’가 언론에 공개되는 과정에 연루됐던 사실을 거론하면서 “매케인으로서는 아주 어두운 얼룩”이라고 말했다. 그러면서도 매케인 전 의원을 “대단한 인물이자 미국의 영웅”이라고 치켜세웠다. 그러나 고인과 오래 전부터 정치적 앙숙인 트럼프 대통령은 이 가운데 매케인 전 의원에 대한 부정적 언급만 인용한 것이다. 매케인 전 의원은 2016년 당시 자신의 지인인 온라인매체 버즈피드 기자에게 이 문건의 사본을 넘겼다고 시인했다. 메건은 트위터를 통해 “토요일에 아버지와 시간을 좀 더 보냈으면 좋았을 것이라는 생각을 한다. 당신도 토요일을 가족과 보내면 어떤가. 내 트윗에 집착하며 트위터에서 시간을 보내지 말고?”라며 트럼프 대통령에게 일침을 가했다. 트럼프 대통령은 베트남전 참전용사 출신인 고인에 대해 ‘베트남전 포로가 무슨 전쟁 영웅이냐’고 조롱해 큰 파문을 일으키며 그와는 화해할 수 없는 정적이 됐다. 지난해 고인의 장례식에는 조지 W 부시 전 대통령과 버락 오바마 전 대통령 등 공화당과 민주당의 거물이 총집결했으나, 초청받지 못한 트럼프 대통령은 골프장으로 향했다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

6살짜리 소년이 마지막이 될지도 모르는 친구의 항암치료를 위해 420여만 원을 모금했다. 지난 17일(현지시간) 데일리메일은 암투병 중인 친구를 위해 발벗고 나선 용감한 어린이를 소개했다. 영국 베드퍼드셔주에 사는 루루 드브리스(6)와 오신 러스킨(6)은 지난 2017년 9월 초등학교 입학식에서 처음 만났다. 그러나 입학 직후부터 루루는 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받아 더이상 학교에 다닐 수 없었다. 신경모세포종은 교감신경에 생기는 악성종양으로 주로 10세 미만의 소아에게서 발생한다. 병기에 따라 다르지만 1세 이상의 소아인 경우 완치율이 50% 정도다. 루루는 진단 당시 이미 뼈와 골수, 림프계로 암이 퍼진 상태였고 수술과 화학요법, 줄기세포 치료, 방사선치료 등 항암치료에 돌입했다. 루루의 아버지 롭 드브리스는 “유치원에 다닐 땐 하루 종일 뛰어다니던 딸이 지금은 겨우 반나절도 못 가 지쳐버린다”고 설명했다. 의사는 루루의 암이 재발할 확률은 50%에 달하며 지금이 암치료의 ‘마지막 기회’가 될지도 모른다는 비관적 소견을 내놨다. 절박했던 루루의 부모는 딸을 위해 백방으로 치료법을 수소문했고 미국에서 루루의 암 재발률을 10%까지 낮출 수 있다는 시험단계의 치료법을 발견했다. 그러나 16만2,000파운드(약 2억5000만원)에 달하는 비용을 감당할 길이 없어 좌절하고 말았다. 루루의 소식을 들은 친구 오신은 어떻게든 친구를 돕고 싶어했고 부모님의 도움을 받아 루루를 위한 모금 캠페인을 시작했다. 오신의 어머니 조 러스킨(40)은 “아들은 이 나라에서는 루루에게 필요한 약을 구할 수 없다는 걸 알았다. 머리를 맞대고 루루를 도울 방법을 찾던 우리는 모금 캠페인을 열기로 했다”고 말했다. 캠페인 시작 당시 2,000파운드(약 300만원)을 목표로 한 오신은 부모의 만류로 100파운드(약 15만원)을 모금하기로 했다. 그러나 캠페인 시작 3일째 루루를 위한 모금액은 2,800파운드(약 400만원)을 넘어섰다. 오신은 루루의 손을 잡고 직접 모금 행사장을 찾았고, 항암치료로 머리카락이 빠진 루루에게 직접 머리를 깎아달라고 말했다. 짧게 머리를 깎은 오신은 루루에게 “이제 너랑 똑같아졌다”며 친구를 위로하기도 했다. 루루의 아버지 롭은 “매우 특별한 순간이었다. 오신은 기부자들에게 자신이 모금 캠페인을 진행하는 이유를 조목조목 설명했고, 받아든 모금액을 엄마에게 들고가 루루에게 전해주라고도 했다”며 눈시울을 붉혔다. 아직 6살에 불과한 이 소년은 루루에게 “내 몫도 잊지마”라며 장난스러운 모습도 보였지만 루루가 아프지 않았으면 좋겠다며 친구에 대한 우정을 드러냈다. 발병 후 지난해 4월까지 11번의 화학치료를 받은 루루는 종양의 크기가 점점 줄어들어 7월에는 종양 제거 수술을 받았다. 8월에는 일주일만에 17번의 화학요법도 진행하는 등 공격적 치료도 받았다. 현재는 면역 치료를 받고 있는 루루는 암이 완치되길 기대하고 있지만 여전히 재발 확률은 50%에 달한다. 롭은 “뉴욕에서 백신을 기반으로 한 치료법이 있다는 얘기를 들었고, 오신의 모금 캠페인 등 주변의 도움으로 곧 미국에서 치료를 받을 수 있기를 희망하고 있다”면서 “우리에게는 선택의 여지가 없다. 이건 마치 카지노에서 배팅하는 느낌이다. 절반의 확률이지만 딸이 살 수만 있다면 이것보다 더 적은 가능성에도 내 모든 걸 걸 생각”이라고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

광주비엔날레 총감독을 역임하고 아프리카 출신 첫 베니스비엔날레 총감독으로 활약했던 큐레이터 오쿠이 엔위저가 지난 15일(현지시간) 별세했다. 향년 56세. 17일 광주비엔날레 재단과 외신 등에 따르면 엔위저는 2016년부터 골수암으로 투병하던 중 결국 세상을 떠났다. 나이지리아 출신의 엔위저는 뉴욕 뉴저지대에서 정치학을 전공했으며, 1994년 아프리카 예술을 소개한 잡지를 창간하며 현대미술계에 발을 들였다. 2008년에는 광주비엔날레 역사상 첫 외국인 총감독을 맡아 사상 첫 ‘주제없는 비엔날레’를 시도, 눈길을 끌었다. 2015년에는 베니스비엔날레 총감독을 맡아 ‘모든 세계의 미래(All the World’s Futures)’를 주제로 제시했다. 엔위저는 지난해 6월까지 독일 뮌헨 하우스데어쿤스트 미술관장을 지냈다. 지난 3월 하우스데어쿤스트 미술관에서 개관한 아프리카 미술가 엘 아나추이 전시가 그의 마지막 작품이 됐다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

최근 미국의 한 작은 마을 주택가에 경찰견 40여 마리가 파트너인 경찰관들과 함께 집결해 사람들의 이목을 끌었다. CNN 등 현지언론 보도에 따르면, 지난 9일(이하 현지시간) 위스콘신주(州) 하틀랜드 주택가에 경찰견을 태운 경찰차 수십 대가 카퍼레이드하듯 나란히 늘어섰다. 이는 오직 한 여자아이를 위한 것이었다. 아이는 바로 얼마 전 여러 현지언론을 통해 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)으로 불리는 희소 뇌종양으로 투병 생활을 하고 있다고 알려진 에마 먼턴스(7)다. 개를 매우 좋아한다고 알려진 에마의 안타까운 소식이 세상에 알려지자 전 세계에서는 많은 사람이 자신들의 반려견 사진과 함께 격려 메시지를 아이에게 보내고 있다. 이에 현지 경찰은 아이에게 개를 실제로 만나게 해주자는 좋은 아이디어를 내 경찰견들이 파트너인 경찰관들과 함께 ‘병문안’을 간 것이다. 에마의 아버지 제프 머턴스는 사전에 병문안 소식을 들었지만, 그 역시 깜짝 놀랄 수밖에 없었다. 이에 대해 제프는 “경찰견이 많아야 10마리 정도 오리라 생각했다”면서 “내 딸을 기쁘게 하기 위해 훨씬 더 많은 경찰관과 경찰견이 참여해줘 놀랐다”고 말했다.이날 오전 에마 집 앞 거리에는 경찰차들 옆에 각각 경찰견과 파트너 경찰관이 서서 아이와의 만남을 기다렸다. 이들은 집 앞에 나온 에마에게 순서대로 다가가 인사를 나눴다. 이에 대해 제프는 “에마가 그렇게 오랫동안 집앞에서 멈춰 서 있는 모습을 본 적이 없다”면서 “단지 아이를 보기 위해 줄을 서서 기다리는 개들에게 경외감을 가질 수밖에 없었다”고 회상했다.심지어 몇몇 경찰관은 에마에게 단 몇 분이라도 경찰견을 만나게 해주려고 3시간 전부터 차를 몰았다. 이 사실을 안 제프는 이날 깜짝 병문안에 참석한 모든 이들에게 “감사하다”면서 “너무 많은 이들이 에마에게 시간을 내준 것이 신기할 따름”이라고 말했다.한편 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG)은 뇌간에서 발견되는 일종의 뇌종양으로 위치가 좋지 않아 현재 의학 기술로는 수술이 불가능하다. 이는 주로 아이들에게 영향을 미치며 대부분 진단은 5살부터 7살 사이에 이뤄진다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

최근 미국의 한 작은 마을 주택가에 경찰견 40여 마리가 파트너인 경찰관들과 함께 집결해 사람들의 이목을 끌었다. CNN 등 현지언론 보도에 따르면, 지난 9일(이하 현지시간) 위스콘신주(州) 하틀랜드 주택가에 경찰견을 태운 경찰차 수십 대가 카퍼레이드하듯 나란히 늘어섰다. 이는 오직 한 여자아이를 위한 것이었다. 아이는 바로 얼마 전 여러 현지언론을 통해 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)으로 불리는 희소 뇌종양으로 투병 생활을 하고 있다고 알려진 에마 먼턴스(7)다.개를 매우 좋아한다고 알려진 에마의 안타까운 소식이 세상에 알려지자 전 세계에서는 많은 사람이 자신들의 반려견 사진과 함께 격려 메시지를 아이에게 보내고 있다. 이에 현지 경찰은 아이에게 개를 실제로 만나게 해주자는 좋은 아이디어를 내 경찰견들이 파트너인 경찰관들과 함께 ‘병문안’을 간 것이다. 에마의 아버지 제프 머턴스는 사전에 병문안 소식을 들었지만, 그 역시 깜짝 놀랄 수밖에 없었다. 이에 대해 제프는 “경찰견이 많아야 10마리 정도 오리라 생각했다”면서 “내 딸을 기쁘게 하기 위해 훨씬 더 많은 경찰관과 경찰견이 참여해줘 놀랐다”고 말했다.이날 오전 에마 집 앞 거리에는 경찰차들 옆에 각각 경찰견과 파트너 경찰관이 서서 아이와의 만남을 기다렸다. 이들은 집 앞에 나온 에마에게 순서대로 다가가 인사를 나눴다. 이에 대해 제프는 “에마가 그렇게 오랫동안 집앞에서 멈춰 서 있는 모습을 본 적이 없다”면서 “단지 아이를 보기 위해 줄을 서서 기다리는 개들에게 경외감을 가질 수밖에 없었다”고 회상했다.심지어 몇몇 경찰관은 에마에게 단 몇 분이라도 경찰견을 만나게 해주려고 3시간 전부터 차를 몰았다. 이 사실을 안 제프는 이날 깜짝 병문안에 참석한 모든 이들에게 “감사하다”면서 “너무 많은 이들이 에마에게 시간을 내준 것이 신기할 따름”이라고 말했다.한편 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG)은 뇌간에서 발견되는 일종의 뇌종양으로 위치가 좋지 않아 현재 의학 기술로는 수술이 불가능하다. 이는 주로 아이들에게 영향을 미치며 대부분 진단은 5살부터 7살 사이에 이뤄진다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

배우 김영호(52)가 육종암 투병 중이라는 사실이 알려졌다. 김영호는 13일 인스타그램에 병원에서 찍은 사진을 올리며 “정말 많은 사람들이 함께 걱정해주고 기도해줘서 수술이 무사히 잘 끝났다. 앞으로 힘든 싸움을 하겠지만 지금 이 응원 잊지 않겠다. 정말 감사하다. 나를 위해 울먹여준 그 마음. #병원 #투병 #수술 #응원 #기도”라고 남겼다. 김영호는 한 달 전 육종암 진단을 받았다. 허벅지에 생긴 악성 종양 제거 수술을 받았으며, 항암 치료 중이다. 육종암은 근육, 뼈, 혈관, 연골 등 위장기관을 제외한 결합조직에 발병하는 암으로 알려졌다. 배우 김혜진(44)은 자신의 SNS에 김영호와 찍은 사진을 올리며 “오랜 세월 언제나 강인한 버팀목이 돼준 영호 행님. 악성 종양 따위 한방에 날리고 무사히 수술 잘 마치셨다고. 남은 항암치료도 거뜬히 싸워 이길 수 있도록 응원해주세요”라고 전했다. 김영호는 1999년 영화 ‘태양은 없다’(감독 김성수)로 데뷔했으며 드라마 ‘야인시대’, ‘기황후’, 영화 ‘밤과 낮’, 예능프로그램 ‘일밤-바람에 실려’, ‘아빠본색’ 등에 출연했다. 남다른 노래 실력으로 앨범을 발매하기도 했으며, 지난해에는 드라마 ‘슈츠’, 뮤지컬 ‘아이언 마스크’에 출연하며 활발한 활동을 펼쳤다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

가수 박봄이 음원 차트 정상을 휩쓸며 화려한 귀환을 알렸다. 지난 13일 오후 6시 각종 온라인 음원사이트를 통해 발매된 박봄의 새 솔로 앨범 ‘Spring(봄)’ 타이틀곡 ‘봄(Feat. 산다라박)’은 14일 현재(오전 8시 기준) 벅스, 지니, 올레, 소리바다, 엠넷 실시간 음원 차트에서 1위에 올라 있으며, 멜론에서도 2위를 달리고 있다. 이로써 박봄은 지난 2011년 4월 발표한 ‘돈 크라이(DON’T CRY)‘ 이후 8년 만에 솔로 아티스트로서 음원 차트 1위에 등극하는 기쁨을 맛봤다. 박봄은 14일 소속사를 통해 “오랫동안 저를 기다려주신 팬들에게 다시 한 번 고맙다는 얘기를 전하고 싶다. 걱정했는데 이렇게 제 노래를 많이 들어주셔서 감사하다”고 1위 소감을 밝히며 “앞으로 계속 많은 분들의 마음을 울릴 수 있는 노래를 하는 박봄이 되겠다”고 앞으로의 활동 각오도 덧붙였다. 국내 주요 음원 차트 정상을 점령한 ‘봄’은 팝 기반의 그루브한 사운드와 박봄의 리드미컬한 가창법이 돋보이는 곡으로, 브레이브엔터테인먼트의 수장 용감한 형제를 필두로 프로듀서 차쿤, 레드쿠키의 공동작업으로 탄생했다. 봄이라는 비유적 표현을 통해 다양한 메시지를 담아낸 이 곡은 그룹 투애니원으로 함께 활동했던 산다라박이 피처링으로 참여해 박봄과의 끈끈한 의리를 자랑하며 더욱 뜨거운 반응을 이끌어내고 있다. 한편, 박봄은 14일 오후 방송되는 Mnet ‘엠카운트다운’에서 음악방송 컴백 무대를 선보일 예정이다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

가수 박봄이 새 앨범의 하이라이트 메들리 영상을 공개했다. 박봄은 13일 오후 공식 SNS 계정을 통해 새 솔로 앨범 ‘Spring(봄)’ 하이라이트 메들리 영상을 공개했다. 약 40초 가량으로 구성된 이번 영상에는 ‘Spring(봄)’에 수록된 3개 트랙 음원 하이라이트와 박봄의 고혹적인 매력을 담아낸 티저 이미지가 담겨있어 이목을 집중시켰다. 팝 기반의 그루브한 사운드와 박봄의 리드미컬한 가창법이 돋보이는 타이틀곡 ‘봄’을 시작으로 시간이 흘러 보고픈 내 연인에 대한 애절한 그리움을 담아낸 ‘내 연인’, 트렌디한 플러크 사운드를 기반으로 한 팝 댄스곡 ‘창피해’까지 박봄 특유의 애절한 감성과 탄탄한 보컬 실력을 미리 만나볼 수 있다. 특히 이번 앨범에는 브레이브엔터테인먼트의 수장 용감한 형제가 전곡 프로듀싱에 참여해 세련된 사운드의 곡들을 탄생시켰고, 타이틀곡 ‘봄’에는 그룹 투애니원으로 함께 활동했던 산다라박이 피처링을 맡아 궁금증을 높였다. 앞서 박봄 측은 공식입장을 통해 마약 관련 오해를 바로잡고 투병 사실을 밝힌 바 있다. <이하 박봄 측 입장 전문> 안녕하세요? 박봄 소속사 디네이션입니다. 금일 박봄 솔로 앨범 발매 기념 쇼케이스 진행에 앞서 박봄과 관련한 일련의 사건에 대하여 직접 사실과 다른 부분은 바로 잡고 국내 활동을 시작하는 게 맞을 듯 하여 아래와 같이 입장을 먼저 전하고자 합니다. 1. 지난 2010년 국제특송 우편으로 미국에서 에더럴이란 의약품을 들여왔던 건에 대하여 현재까지도 마약 밀수, 마약 밀반입 등의 표현으로 언급이 되고 있는데 박봄은 명백히 마약을 하지 않았기에 이 부분을 바로 잡습니다. 에더럴은 처방전을 받아야만 살 수 있는, 미국 FDA에서 정식으로 승인한 합법적인 의약품입니다. 단, 아직 국내법으로는 마약류로 분류되는 항정신성 의약품으로 유통이 금지되어 있고 당시 이를 정확히 인지하지 못한, 무지에서 비롯한 행동으로 물의를 일으킨 점에 대해서는 죄송할 따름입니다. 하지만 현재 국내에서 허가받은 다수의 의약품들도 광범위하게 마약류로 분류 되어 있으며, 이를 복용하였다고 전부 마약을 한다고 표현 하지는 않습니다. 박봄 역시 치료의 목적으로 복용 중이고, 당시 진행한 소변 검사를 통해서도 성분이 전혀 검출되지 않았고 이에 경찰에서도 정황과 증거가 인정되어 조사가 마무리 됐던 것입니다. 2. 박봄은 현재까지도 ADD라는 병을 앓고 있고, 국내 대학병원에서 꾸준히 치료를 받으며 한국에서 복용할 수 있는 성분이 비슷한 합법적인 약을 처방 받아 복용하고 있습니다. 지금도 병을 이겨내려 노력하고 있으며, 힘든 시간들이 있었지만 다시 용기를 내어 홀로서기를 하려고 합니다. 새로운 시작에 앞서 매우 조심스럽기도 하지만 이제는 조금은 따뜻한 시선으로 봐 주셨으면 하는 간절한 바람입니다. 이보희 기자 boh2@seoul.co.kr

2000년 최정상을 달리던 클론의 강원래. 당시 클론의 인기는 하늘을 찌를 듯했다. 우리나라뿐 아니라 대만에서도 그들의 인기는 상상하기 어려울 만큼 대단했다. 하지만 오토바이를 타고 부모님 댁에 가던 중, 불법 유턴하던 차량과 정면으로 충돌했고 그 사고로 그는 하반신이 마비되는 장애인이 됐다. 그리고 모든 것들이 서서히 마비되어 갔다. 장애를 인정하기까지 3년의 시간이 걸렸다는 강씨. 아이를 갖기 위해 여러 번의 시험관 시술을 시도했지만 번번이 실패했다. 아이는 아니라고 판단한 강씨가 아내 허락없이 몰래 데려온 반려견 똘똘이. 녀석과의 동행은 그렇게 시작됐다. 하지만 8년간의 동행은 지난 2016년 추운 겨울 막을 내렸다. “똘똘이가 하늘나라로 막 가려는 순간에 ‘똘똘아, 똘똘아, 똘똘아’라고 수 십 번 목 놓아 외쳤던 거 같아요. 근데 정작 똘똘이는 죽는 그 순간에 저를 묘한 표정으로 쳐다보더니 ‘아니, 제가 뭘 잘못이라도 했나요’라고 말하는 거 같았어요. ‘똘똘아, 너 때문에 우리가 정말 행복했어. 고맙고 사랑해. 잘 가고 또 만나자’라고 말했어야 했는데, 막연히 너무 급한 마음에 ‘똘똘이’만 외쳐 마지막 순간까지 부담을 준 거 같아 너무 미안해요” 그리고 지금도 강아지 키우는 분들 만나면 진심을 담아 꼭 이런 얘기해요. “키우던 반려동물이 세상을 떠나게 될 때 될 수 있으면 즐겁고 행복하게 웃으면서 갈 수 있도록 연습해 놓으세요”라고. 똘똘이가 죽은 그 해는, 8번의 시험관 시술 끝에 결혼 10년 만에 아들 선이를 가진 해이기도 했다. 8년간 함께 했던 천사를 보내고 또 다른 ‘천사’를 가족으로 맞이한 강씨의 심정은 어땠을까. “드라마나 소설에서 나올 만한 기적과도 같은 얘기죠. 그런 것을 통해 위로의 말도 많이 들었어요. 사람 참 못된 게 선이가 세상에 태어나니깐 똘똘이가 점점 잊혀 가더라고요. 똘똘이 사진과 인형, 같이 놀던 테니스공 같은 걸 보기 힘들었는데, 지금은 보더라도 ‘안녕, 똘똘아’ 하면서 자연스럽게 인사할 수 있은 여유가 생기더라고요. 선이 태어나고 아내, 선이, 강원래 순으로 서열이 새로 정해지더라고요. 아내가 가끔 ‘조용히 해’ 라고 말하면 숨도 안 쉬고 잘 때도 있어요. 그래도 행복해요” 강씨는 아들 선이를 위해 새로운 반려견을 입양하려고 한다. 그것도 몸집이 제법 큰 걸로 말이다. “선이가 강아지를 보는 눈빛이 예사롭지 않아요. 굉장히 좋아하는 거 같아요. 근데 강아지 생명이 너무 짧아요. 선이가 몇 살 정도 됐을 때 키우던 강아지가 떠나겠지 라고 생각하면 맘이 좀 그래요. 그래도 같이 있으면 선이도 배려심이 생기고 좋을 거 같아서 다시 가져볼 생각이에요” 미세먼지가 심한 지난 6일, 라디오 방송을 끝내고 집에 도착한 그를 주차장에서 만났다. 얼굴 안색도, 몸 상태도 안 좋아 보였다. 날씨가 짓궂으면 몸이 아프다고 했다. 미안한 맘이 들었다. 하지만 인터뷰가 시작되자 강씨는 언제 그랬냐는 듯 활기와 열정 그리고 웃음으로 인터뷰에 응해줬다. 고맙고 감사했다. 반려견 똘똘이를 눈물로 보내고 아들, 아내와 행복한 삶을 살아가고 있는 그의 인생 2막, 짧지만 진지하고 솔직했던 그와의 만남을 정리했다.(Q) 요즘 어떻게 지내고 계신지상대적으로 소외된 분들, 몸이 불편한 분들 특히 장애인분들이 많이 듣는 KBS3 라디오 12년째 진행하고 있고 구준엽씨와 클론으로 활동도 계속하고 있어요. 또한 장애인들도 인간이고 또 다른 개성을 가진 사람들이에요. 그들에 대한 인식 개선을 위해 강연도 하고 바쁘게 지내고 있어요. (Q) 반려견을 원래부터 많이 좋아하셨는지제가 태어나기 전에 형이 셰퍼드와 함께 찍었던 사진을 봤으니깐 아마 저도 태어나면서부터 반려견들과 함께 지낸 거 같아요. 아버지도 반려견을 엄청 좋아하셨어요. 덩치가 큰 것들 뿐 아니라 도사견도 키우고 개들이 항상 집에 있었어요. 저도 그런 환경 속에서 자라면서 자연스럽게 좋아하게 된 거 같아요. (Q) 8년 동안 함께 했던 반려견 ‘똘똘이’를 어떻게 만났는지하반신 마비라는 장애를 갖게 된 이후에 아내와 결혼을 하고 2세를 갖기 위해 시험관 아기를 시도했죠. 노력을 많이 했는데 자꾸 실패를 하게 되더라고요. 어느 날 아내에게 물었죠. “우리 아이는 아닌 거 같은데 강아지나 한 마리 키워볼까” 그랬더니 아내가 결사코 싫다고 했어요. 그랬는데 제가 무작정 한 마리를 데려왔죠. 그게 웰시코기 똘똘이였어요. 처음엔 털도 많이 빠지고 말도 안 들어서 힘들었는데 아내도 강아지를 좋아하고 하루 이틀 지나다 보니깐 정이 들게 되더라고요. 그래서 이 집에서 살게 된 거죠.(Q) 똘똘이는 어떤 병으로 고생했는지2008년인가 송이한테서 연락이 왔어요. “오빠 똘똘이 목 주변에 있던 살들이 암 덩어리야” 저는 “어떻게 개가 암이 걸려 말도 안 돼”라며 믿지 않았죠. 하지만 사실이었죠. 살이 많이 찌긴 했는데 그게 살이 아니었던 거였죠. 의사 선생님이 힘든 과정을 택하겠느냐 아니면 좀 편한 과정을 택하겠느냐고 하시길래 어떻게 해서라도 똘똘이가 나으면 좋겠다는 생각에 힘든 과정을 택하게 된 거죠. (Q) 두 달 시한부 판정을 받고 어떻게 2년의 시간을 견딜 수 있었는지솔직히 잘 모르겠어요. 정성이 있어서 오래 살고 정성이 없어서 빨리 세상을 떠나고 그런 건 아닌 거 같아요. 똘똘이도 운이 좋지 않았나 싶어요. 똘똘이가 하고 싶은 거 많이 하게 해주고 먹고 싶은 거 가고 싶은 곳 많이 해준 덕에 조금은 활기를 찾게 되고 컨디션도 좋아지다 보니깐 오래 견디지 않았나 하는 생각이 들어요. (Q) 병 투병 중에도 두 분을 위해 활발한 모습을 보여 줄 때 마음은 어땠는지강아지의 본능인 거 같아요. 나중에 똘똘이가 정말 아플 때였어요. 보통 방 아니면 마루에서 자던 똘똘이가 어느 날 갑자기 신발장 쪽에 있는 거예요. 그러고 나서 일주일 후에 세상을 떠났거든요. 그때까지는 주인을 위해서 또 한 가정을 위해서 본능적으로 열심히 최선을 다한 거 같아요. 똘똘이가 나한테 와서 꼬리를 막 흔들었던 건 뭔가 기대감을 갖고 “주인님, 나도 좀 힘들어요. 내 말 좀 들어주세요” 라는 얘기를 했던 거 같아요. 지금 생각해 보면 우리가 똘똘이를 너무 오라 가라 하면서 괴롭히지 않았나 하는 생각이 들어요. 저도 너무나 힘들 때 투정부리고 남한테 막 억지로 말 걸 때가 많이 있었거든요. (Q) 집에 있는 사진들 대부분이 똘똘이 사진이다. 기억에 남는 사진이 있다면똘똘이랑 함께 찍은 사진도 없었고 방송에서 하는 거니깐 기념촬영 한 번 하자고 해서 찍었던 건데 이 사진이 우리 집에 이렇게 오래 걸릴 거라고 전혀 생각하지 못했어요. 똘똘이가 세상을 떠나고 나서 저 사진을 볼 때 굉장히 힘들었어요. 찍을 땐 굉장히 재밌었지만 힘들어했죠. 계속 인상 쓰고 무서워하다가 깜짝깜짝 놀라는 게 하는 순간 찍어서 사진은 잘 나왔죠. 아직까지 저 모습 그대로 기억에 남아 있어요.(Q) 똘똘이와의 마지막 여행 계획을 세웠던 이유는똘똘이가 제일 신나게 뛰는 모습은 눈 내리는 운동장, 바닷가 해변가에서 볼 수 있었어요. 그래서 우리도 그 모습을 다시 보고 싶었고 똘똘이도 신나게 해주고 싶었죠. 똘똘이 버킷 리스트까지 만들었죠. 똘똘이 부모 만나게 해주기, 똘똘이 맛있는 거 사주기, 똘똘이가 가고 싶은 눈길, 바닷길 등 여러 목록을 만들었는데, 결국 눈길까지는 갔지만 바닷가는 못 가고 세상을 떠났죠. (Q) 똘똘이는 강원래씨 부부에게 어떤 존재였는지신이 있는지 모르겠지만 천사였던 거죠. 우리가 가장 힘들 때 와줬고, 선이를 임신해서 아내와 제가 가장 행복했을 때 우리 곁에서 떠났거든요. 똘똘이가 죽었을 때 정말 슬펐지만 지금 생각해보면 천사가 우리를 위해 우리 가정에 와서 행복하게 해줬던 거 같아요. 선이한테 “똘똘이가 너보다 형이야”라고 말하면 선이도 “나중에 우리가 천국가면 똘똘이형 있겠네”라고 말해요. (Q) 혹시 안락사를 생각한 적은 없으신지똘똘이가 힘들어하더라도 우리가 곁에서 잘 보살펴 주면 나을 거라고 생각했어요. 안락사보다는 똘똘이가 세상을 떠나게 될 때 우리 곁에 함께 있다가 기쁜 마음으로 보내주는 것을 어떤 책임감이라고 생각했어요. 아이를 낳아 키우는 것처럼 진정한 책임감을 갖고 강아지를 키우는 것이 중요하다고 생각해요. (Q) 선이의 탄생으로 이별의 아픔을 극복할 수 있었다고 했는데선이는 정말로 내가 또다시 태어난 느낌이에요. 제가 지금까지 세상을 살아오면서 가장 잘한 부모님에 대한 효도이자, 국가에 대한 충성인 셈이죠. 인간의 본능인 거 같아요. 부모님에 대한 효도보다 아들에게 베푸는 사랑이 더 큰 거 같아요. 그래서 선이는 또 다른 천사죠. (Q) 똘똘이와의 마지막 여행지를 선이랑 다시 갔는데 심정이 어땠는지그 자리에 다시 가면 마음이 아플 줄 알았는데 선이랑 함께 가니깐 그렇지 않더라고요. 왜 있잖아요. 부모님하고 산소에 갈 때 부모님의 눈빛은 슬퍼 보이지만 저를 보시면 기분 좋아지시는 느낌. 저도 그런 마음이었어요. ‘비록 똘똘이가 하늘나라 갔지만 네가 태어나 줘서 정말 고맙다 선이야. 사랑한다’고 속으로 얘기했죠.(Q) 주병진씨 웰시코기 대중소와의 만남을 가진 계기는주병진씨가 키우는 웰시코기가 너무 보고 싶었어요. 똘똘이를 너무나 닮았다고 생각했거든요. 주병진씨 친구인 임백천씨가 방순국 제 옆 방에서 라디오 방송을 진행 하세요. 임백천씨께 주병진씨 강아지를 보고 싶다고 연락처를 부탁했더니 흔쾌히 알려 주셨어요. 바로 전화해서 집에 놀러 가고 싶다고 하니깐 오히려 직접 오시겠다고 해서 만남이 성사된 거죠. 정말 깜짝 놀랐어요. 특히 대중소의 ‘대’는 똘똘이를 너무나 닮았더라고요. 가슴이 뭉클했고 눈물이 나오려고 했지만 많은 스텝 분들 앞에서 힘들게 꾹 참았던 기억이 있어요. (Q) 똘똘이를 떠나서 강원래씨에게 반려동물이란아주 좀 나쁜 얘긴데, 내가 위로받기 위한 그런 존재로 생각하지 않았나 하는 생각이 들 때가 있어요. 그건 똘똘이를 위해 뭔가를 해준 게 없단 뜻이기도 해요. 그래서 더욱 미안하고요. 처음엔 내 인생의 동반자라고 생각하고 키웠죠. 전동휠체어 타고 함께 산책하고 똥도 치우고 했는데 점점 내 위주로 변했던 게 아닌가 싶어요. 다시 키운다면 정말 노력을 많이 해야겠단 생각이 들어요. (Q) 동물학대, 유기 등 사회적인 문제에 대해서 어떻게 생각하는지저도 솔직히 그런 적이 있었어요. 댄서시절 박미경의 이유 같지 않은 이유, 김건모의 잘못된 만남, 룰라의 날개 잃은 천사 안무를 짤 때 밖에서 받는 스트레스가 정말 컸어요. 가수에게는 박수치고 댄서한테는 ‘이리 와, 저리가’란 소리 들으며 천대받았다고 느꼈을 때, 집에 와서 강아지들을 막 때리고 했어요. 가끔 동물학대 영상을 보면 ‘아, 나도 저랬었는데...’ 하면서 너무 미안한 맘이 들어요. 강아지들이 화풀이 대상이었던 거 같아요. 그러다가도 저에게 꼬리를 흔들며 달려오면 예뻐해 주고. 지금 생각해 보면 매우 후회스럽고 반성도 많이 하고 있어요. 역설적으로 들리겠지만 그런 경험들을 갖고 있기 때문에 강아지를 화풀이 대상으로 키우면 절대 안 된다고 말할 수도 있는 거 같아요. (Q) 반려동물을 키우려고 시작하는 초보 맘들에게어떤 매뉴얼이 있어야 할 거 같아요. 최근에 강아지가 자신의 배설물을 먹는다며 바꿔달라고 요구하다가 거절당하자 강아지를 집어던지는 장면을 봤어요. 똘똘이도 그랬어요. 자기 배설물을 먹고 종이도 찢고. 그런 강아지들은 교육이 필요한 거 같아요. 선이도 태어나서 몸을 뒤집기 시작하고 걸을 때까지 1년이란 시간이 걸렸거든요. 마찬가지로 강아지도 생명체잖아요. 정성을 쏟고 자신이 키우는 강아지에 대한 많은 지식을 쌓아나간 후 천천히 가족으로 만들어 가야 한다고 생각해요. (Q) 2015년 모교에서 ‘다시 꾸는 나의 꿈’이란 강연으로 큰 감동을 선사했다. 본인과 같은 아픔을 겪고 있는 분들에게뜻하지 않게 장애인이 될 때, 불치병에 걸려 죽게 됐을 때 웃을 수 없는 건 누구에게나 당연한 거예요. 화나고 짜증나고 심지어 ‘이렇게 살 바에 죽어버리자’ 라는 생각을 하는 것도 이해해요. 그게 정상인 거예요. 우리 스스로가 조금 더 그런 분들을 안아줄 수 있는 마음을 가져야 될 거 같아요. 그리고 그런 상황 속에서 괴로워하는 분들도 자기의 힘듦을 자꾸 말해야 돼요. 참 신기한 게 사람들은 누구를 도와줄 줄은 아는데 누구에게 도움을 요청하는 건 힘들어하더라고요. (Q) 늘 슬픔과 기쁨을 함께 한 아내에게 고마움을 표현하신다면오늘도 아내가 도시락 싸줘서 라디오 방송 잘했어요. 요즘 선이가 집에서 15분 거리에 있는 유치원 다니는데 아내가 걸어서 직접 데려다주고 데려오고 해요. 아내의 그런 모습을 볼 때마다 감사한 마음이죠. 아내가 그만큼 더 열심히 해줘서 고맙기도 하고 제가 또 더 열심히 잘해야겠죠. 우리가 힘들 때 하늘이 주신 천사 선이와 함께 하는 게 너무 행복해요. (Q) 앞으로의 계획과 꿈이 있다면?지금 학교를 다니고 있어요. 교통사고 이후 힘들었던 몇 가지 일들을 직접 시나리오 써서 연극으로 만들고 싶고 그 외 하고 싶은 일들이 참 많아요. 비록 몸은 불편하지만 많은 사람들에게 ‘저 친구 잘 살았네’라고 인정받을 수 있도록 최선을 다해 열심히 살고 싶어요. 이런 말 있죠. 마음이 울적하고 답답할 때 짜증내지 말고 ‘꿍따리 샤바라’를 외치면서 재미있게 살자고. 더 열심히 행복하게 사는 클론의 강원래가 되고 싶어요. 응원해 주세요. 글 박홍규 기자 gophk@seoul.co.kr 영상 박홍규, 문성호, 김민지 기자 sungho@seoul.co.kr

에필로그서울신문 탐사기획부는 ‘존엄한 죽음을 말하다’ 연재를 위해 지난 5개월간 2000명에 달하는 사람들의 생각을 들어 봤습니다. 친구의 안락사를 위해 스위스까지 동행한 사람을 만났습니다. 안락사를 고려 중인 한국인 디그니타스 회원도 인터뷰했습니다. 위암 말기 부친과 희귀병을 앓는 모친이 한날한시 목숨을 끊은 사연을 취재했습니다. 일반인을 포함해 환자, 의사, 법조인 1791명도 설문조사했습니다. 무의미한 연명의료를 중단해 달라며 사전연명의료의향서를 작성한 81명의 의견도 들었습니다. 호스피스 병동에서 자원봉사하며, 임종을 앞둔 사람들도 만났습니다. 존엄한 죽음을 위해 안락사를 허용하자는 사람이 있었습니다. 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 건 그 누구를 위해서도 바람직하지 않다고 말합니다. 부작용을 우려하거나 종교적 신념으로 반대하는 사람도 있었습니다. 악용하는 사례가 늘 것이고, 결국 돈 없는 사람만 벼랑 끝으로 몰릴 것이라고 외칩니다. 충분한 논의와 토론을 거쳐 결정하자며 입장을 유보하는 이들도 있었습니다. 그렇게 ‘죽을 권리’를 보는 시선은 첨예하게 엇갈렸습니다. 안락사는 ‘뜨거운 감자’와 같은 주제입니다. 쉽게 쥘 수도 내려놓을 수도 없습니다. 지난 5개월간 취재를 함께한 탐사기획부 다섯 명의 기자도 3대2로 찬반이 갈립니다. 신문사 내에서도 워낙 급진적인 주제라 공감을 이끌기 어려울 거라는 우려가 있었습니다. 찬성과 반대 어느 한쪽에 무게중심을 두지 말라는 조언도 이어졌습니다. ‘존엄한 죽음’을 찾아보겠다며 시작한 연재였지만, 정답을 이끌어 내지는 못했습니다. 처음부터 없는 정답을 찾으려 했는지도 모릅니다.다만 우리 사회에 존재하는 여러 안타까운 죽음을 목격할 수 있었습니다. 말기암 환자였던 40대 남성은 안락사를 허용하는 스위스에서 고통 없이 숨을 멈추게 하는 약을 마셨습니다.<서울신문 3월 6일자 4면·7일자 8면> 한날한시 스스로 목숨을 끊은 부산 노부부는 죽음을 결심한 직후 만든 두 사람의 인형 속에서 환하게 웃었습니다.<8일자 4면> 희귀병과 끝까지 싸우다 스물다섯 꽃다운 나이에 눈을 감은 정유준씨는 투병 기간 쓴 시집을 어머니에게 선물하는 의연한 모습을 보였습니다.<12일자 8면> 탐사기획부는 이들 중 누구의 죽음은 존엄했고 누구는 그렇지 않았다고 평가할 자격도, 능력도 없었습니다. 그럼에도 연재를 진행한 건 ‘보다 나은 삶’을 위해 ‘죽음’에 대해 터놓고 이야기할 때가 됐다고 생각했기 때문입니다. 몸이 너무 아프고, 나이가 많이 들어, 마음이 병들어 죽고 싶다는 사람에게 “그런 말은 꺼내지도 말라”고 하기보다는 왜 죽음을 선택하려는지 귀 기울여 보았으면 합니다. 그래야 좋은 죽음을 위해 무엇이 필요한지 알 수 있기 때문입니다. 죽음의 문제에서 결국 환자가 원하는 게 무엇인지가 핵심이 되어야 한다고 봅니다. 이런 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘죽음’이라면 아름다운 이별을 준비할 수 있도록 돕는 것도 우리 사회의 책무라고 생각합니다. 정유준씨가 죽음을 앞두고 쓴 시집 한 소절을 인용하면서 연재를 마치려 합니다. 어쩌면 이 글귀에 존엄한 죽음에 대한 해법이 담겨 있을 것 같다는 생각이 들어서입니다. “허락된 시간이 얼마나 남았는지는 아무도 모른다. 언제까지 그대로일 수 있을지는 누구도 답해 줄 수 없다. 그저 지금이 가장 소중하다. 지금 내 모습이 가장 아름답다.”(정유준씨의 시집 ‘내가 널 기억할게’에서) 탐사기획부 tamsa@seoul.co.k 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

“피해자 인정받기 위해 여지껏 몸부림 또 얼마나 시달릴지…하루하루 지옥”“옥시라는 말만 들어도 치가 떨려요. 아픈 데도 없었던 우리 아내, 가습기 살균제를 쓴 40대 초반부터 10년을 앓다가 죽었습니다. 더 무서운 건 그 무서운 걸 같이 들이마시고 산 20대인 딸 둘도, 저 역시도 앞으로 어떻게 될지, 얼마나 피해자로 인정받기 위해 또 몸부림을 치며 시달릴지 모른다는 겁니다. 하루하루 무섭고 지옥 같습니다.” 지난 1월 15일, A목사는 가습기 살균제로 이렇게 두 딸의 엄마이자 아내를 잃었다. 숨진 조모씨는 둘째 아이를 출산한 1997년부터 ‘옥시’의 가습기 살균제를 사용했다. 2009년 특발성 폐섬유화증 진단을 받아 9년 가까이 투병 생활을 하고 폐 이식까지 받았지만, 정부는 그의 질환이 가습기 살균제와 연관성이 없다며 피해를 인정하지 않았다. 그러다 지난해 12월에야 뒤늦게 ‘특별구제계정’ 대상자가 됐지만, 조씨는 한 달 만에 숨을 거뒀다. ‘특발성 폐섬유화증’에 걸리면 폐 염증과 함께 폐 조직이 딱딱하게 굳는다. 병세가 진행될수록 호흡곤란과 마른기침이 심해진다. 숨진 조씨는 전문의를 찾아다니며 4년 이상 임상약을 먹었다. 폐 기능이 30%로 떨어지자 숨이 차서 걸어다니지 못했고 약도 효과가 없었다. 폐 이식만이 답이었는데 20개월을 기다리니 근육이며 조직이 기능을 점점 잃어갔다. 그렇게 이식수술을 끝냈지만 약해진 몸은 이겨내지 못했다. A목사는 “진짜 속상한 게 넉넉지 못해서 신용카드도 못 쓰고 현금 조금씩 쓰면서 살 때라 당연히 마트 영수증 같은 것도 안 모아놨는데 영수증 없어서 인정 못해 준다고 2년이나 싸웠다”며 “가습기 앞에서 깨끗하다고, 시원하다고 얼굴이며 코를 갖다대고 그랬는데…”라며 말을 잇지 못했다. 이렇게 엄격한 판정 기준 탓에 정부로부터 인정받기 쉽지 않다는 점도 환자와 유족들을 힘들게 하는 요인이다. 피해자들이 짧게는 7년, 길게는 20여년 전에 사용한 제품으로 인한 건강 피해의 인과관계를 증명해야 한다. 현재 가습기 살균제가 기관지 외 인체 다른 부위에 미치는 영향도 인정되지 않는다. A씨는 절규했다. “정부가 추정한 가습기 살균제 사용자만 400만명입니다. 아직도 정확한 피해 규모조차 몰라요. 이런 상황이라면 ‘영구미제 사건’으로 묻힐 수도 있습니다. 제조사와 정부의 잘못이 제대로 가려지지 않는데 이렇게 피해자들만 계속 세상을 떠나고 있어요. 가습기 살균제 사건은 아직도 계속되고 있습니다.” 백민경 기자 white@seoul.co.kr

지난해 2월 4일 시행된 ‘연명의료결정법’으로 임종을 앞둔 환자가 품위 있는 죽음을 선택할 수 있는 최소한의 기회가 열렸다. 하지만 정작 연명 의료를 중단한 환자들의 평안한 임종을 돕는 호스피스 기관은 턱없이 부족한 실정이다. 호스피스는 말기 상태에서 극심한 통증을 겪는 환자들에게 불필요한 의료 행위를 배제하는 대신에 통증 완화에 집중하면서 정신적·영적 돌봄을 제공하는 서비스다. 우리나라는 1963년 ‘마리아의 작은 자매회’ 수녀들이 강원 강릉 갈바리의원에서 임종자들의 간호를 시작한 게 시초다. 아시아권에서는 가장 먼저 시작됐지만 전문기관 및 인력 부족, 홍보 부족 등으로 활성화는 더디기만 하다. 11일 중앙호스피스센터에 따르면 호스피스 완화의료 전문기관(입원형)의 수는 전국 84개, 병상수는 1341개다. 한 해 암으로 사망하는 환자수가 7만~8만명에 이르는 것을 감안하면 턱없이 부족하다. 그나마 이용자수가 조금씩 증가해 2017년에는 암 사망자의 22%가 호스피스를 이용한 것으로 집계되지만, 미국(52.0%)이나 캐나다(40.8%), 영국(46.6%), 대만(39.0%) 등과 비교하면 열악한 수준이다. 특히 서울, 부산 등 대도시에서는 호스피스 병상이 부족해 대기자가 줄을 서거나 입원 기간이 2~3주가 지나면 퇴원을 권고받는 일도 적지 않다. 아픈 환자들도 하다 하다 안 될 때 마지막으로 호스피스를 찾는 경향이 뚜렷했다. 2017년 호스피스 이용 환자들은 사망하기 평균 한 달 전(30.3일)에 호스피스에 처음 등록했다. 그나마도 이용자 4명 중 1명(23.4%)은 호스피스를 일주일도 채 이용하지 못하고 사망했다. 임종이 임박해서야 호스피스를 찾는 사례가 많다는 얘기다. 윤영호 서울대병원 가정의학과 교수는 “환자들이 삶을 잘 마무리하려면 적어도 6개월 전부터 호스피스가 연계되는 것이 바람직하다”면서 “조기에 호스피스를 통한 완화의료가 제공되면 오히려 생존 기간이 늘어난다는 연구결과도 있다”고 강조했다. 호스피스 이용자가 대부분 암환자에게 집중되고 있다는 점도 한계로 꼽힌다. 정부는 2017년 8월부터 암 이외에도 만성폐쇄성폐질환, 만성간경화, 후천성면역결핍증(AIDS)까지 호스피스 병동을 이용할 수 있게 했다. 하지만 그해 연말까지 이용자 중 암 환자가 아닌 경우는 16명에 그쳤다. 서울신문이 대한의료사회복지사협회와 함께 지난 1~2월 사전연명의료의향서 작성자 81명을 대상으로 진행한 심층 설문조사에 따르면 응답자의 81.3%가 호스피스를 이용하겠다고 답했다. 그러나 동시에 ▲끝까지 의학기술에 의지하려는 환자나 가족의 태도(36.5%) ▲호스피스에 대한 부정적 인식(28.4%) ▲대상자 및 시기 판단의 어려움(25.7%) ▲호스피스 기관 및 인력 부족(23.0%) 등이 호스피스 활성화에 어려움을 겪는 요인으로 꼽혔다. 전문가들은 정부의 적극적인 지원과 함께 왕진 제도를 부활시킨 가정형 호스피스 등 다양한 시스템을 연계할 필요가 있다고 입을 모은다. 2016년 3월 시범사업으로 시작한 가정형 호스피스는 환자들이 친숙한 공간에서 의료 서비스를 받는다는 점에서 만족도가 높다. 경기 파주시에 사는 전모(52·여)씨는 암의 일종인 가성점액종으로 투병하면서 지난해 11월부터 국립암센터 가정형 호스피스를 이용하고 있다. 일주일에 한 번씩 의사나 간호사, 사회복지사가 방문해 전씨의 증상을 살피고 24시 전화상담도 받는다. 전씨의 남편 최모(57)씨는 “의료진이 주기적으로 집으로 와서 살펴봐 주니까 너무 좋다”면서 “주변에서 돈을 얼마나 내야 하느냐고 묻길래 7000원(1회·암환자 본인부담 5% 적용) 정도라고 하면 다들 놀란다”고 말했다. 윤미진 국립암센터 가정전문간호사는 “의료진 입장에서도 환자와 보호자가 편안하게 느끼는 환경에서 환자의 질환뿐만 아니라 심리 상태와 인간적인 부분들을 공유하고 보다 전인적인 완화의료를 제공할 수 있다”고 설명했다. 그러나 아직까지 가정형 호스피스를 제공하는 의료기관은 전국 33곳에 불과하다. 사망 전 가정형 호스피스를 이용한 사람들의 이용 횟수도 1회에 그친 경우가 대부분(2017년 기준 83%)이었다. 가정형 호스피스가 닿지 않는 지역이 많은 데다 환자를 돌볼 가족이 없는 경우 입원형 호스피스에 대한 선호도가 높기 때문으로 분석된다. 송인규 중앙호스피스센터 선임연구원은 “질환 초기에는 기존의 병원에서 완화의료를 제공하고, 환자가 말기에 접어들면 가정형·입원형 호스피스가 집중적으로 개입하는 방식으로 호스피스를 설계하는 것이 바람직하다”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다.“어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다. 자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다.호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다. 22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다.“병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라며 잠시 말을 멈춘다. 암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다.위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라며 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다. 유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

“편안하고 행복하게 남은 시간 보내고 싶어요”환자 마지막 소원 술상 차리고 깜짝 결혼식 까지봉사자들 “내일은 없다는 생각으로 항상 최선”서울신문은 지난 1월 21~25일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 병동에서 자원봉사자로 생활하며 삶과 죽음의 경계선에 서 있는 사람들의 모습을 기록했다. 죽음을 논하는 데 폐쇄적인 우리 사회에서 호스피스 병동은 자유롭게 죽음을 말할 수 있는 거의 유일한 공간이다. 생의 끝자락에서 환자와 가족들은 죽음을 받아들이고 누구보다 최선을 다해 오늘을 산다. 남은 날이 많지 않다는 걸 모두가 알기 때문이다. 삶의 마지막 정류장에 마주친 세 가족의 이야기를 담아 봤다. “어머니, 두려우실 땐 지금 옆에 있는 자녀분들의 목소리를 기억하세요.” 지난 1월 21일 가톨릭대 서울성모병원 호스피스 완화의료센터의 한 병동. 봉사자가 임종을 앞둔 환자를 어루만지며 나지막이 속삭이자 환자 얼굴에 뜨거운 눈물이 흐른다. 눈조차 뜨지 못한 채 거친 숨만 몰아쉬는 순간에도 늙은 어미는 ‘자식’이란 말에 반응했다. 호스피스 병동은 마지막 정류장이다. 다양한 사연을 품은 승객이 이곳에 잠시 머물다 종착역으로 떠난다. 길을 떠나기 전 누군가는 의연하고, 누군가는 극도의 고독과 공포를 느끼지만 바람은 같다. 얼마 남지 않은 삶을 부디 평화롭게 마무리하길 빈다. 병동 의료진과 사회복지사, 자원봉사자들은 마지막 배웅을 돕는다.자원봉사자들은 병동에 없어선 안 될 존재다. 욕창을 막으려 2시간 간격으로 환자의 자세를 바꿔 주고, 발마사지와 목욕 등을 시키며 환자의 위생을 관리한다. 무엇보다 중요한 건 환자가 바라는 일을 들어주는 것이다. 소소한 바람도 예외는 없다. 사소해 보여도 한 인간의 마지막 소원이 될 수 있기 때문이다. 호스피스 봉사 16년차인 예은주(58)씨는 “언제 이별할지 모르는 환자들에겐 ‘내일은 없다’는 생각으로 순간순간 최선을 다해야 한다”고 말했다. 마지막으로 아버지와 회에 소주 한 잔 마시는 게 소원이라는 환자를 위해서 술상을 차린다든지, 병동에서 마련한 작은 결혼식의 사회자가 되기도 한다. 환자가 원하면 병동은 노래방이 되기도 한다. 트로트부터 랩까지 그저 목청 높여 부른다.22일 302호 병실이 그랬다. 성가를 부르던 봉사자들에게 권진숙(62) 환자가 “후나(나훈아) 오빠 ‘사랑’ 부탁해요”라고 외치자 성가대는 기다렸다는 듯 모드전환했다.“이 세상에~ 하나밖에, 둘도 없는 내 여인아~.” 옆에 있던 의료진과 간병인까지 하나둘씩 떼창에 가담하면서 병동은 순식간에 나훈아 콘서트장이 됐다. 간만에 웃음소리가 병동을 가득 채웠다. “고통스러운 치료를 중단하고 편안하고 행복하게 남은 시간을 보내고 싶다는 생각뿐이에요.” 연명의료 중단을 결정하는 건 생각처럼 쉽지만은 않았다. 권씨는 2014년 12월에 난소암 말기 판정을 받았다. 곧바로 수술에 이어 항암 치료까지 들어갔지만 차도가 없었다. 암 병동에 입원해 2차 항암 치료도 해 봤지만 몸이 버티질 못했다. 약에 취해 종일 늘어져 잠만 자야 했다. 이건 아니지 싶었다고 했다. 얼마 남지 않은 날이지만 맑은 정신으로 보내고 싶었다. 권씨는 지난 1월 18일 연명의료 계획서를 작성하고 호스피스 병동에 왔다. “병동 식구들과 함께 노래하고, 꽃꽂이도 하고, 이런저런 이야기도 하는 시간이 고맙고 즐거워요.” 물 한 모금조차 넘길 수 없는 몸이지만 표정만은 밝다. 이날 미술치료에서 권씨는 난생처음 종이로 복주머니를 접었다. “누구에게 주고 싶냐”는 질문에 권씨는 “임신한 첫째 며느리에게 줄 선물”이라고 잠시 말을 멈춘다.암 병동에서부터 만나 권씨와 단짝 친구가 된 김진옥(62) 간병인은 “항암 치료를 받을 때보다 표정이나 기력이 나아져서 다행”이라면서 “이렇게 좋은 사람에게 왜 병이 찾아왔는지 모르겠다”고 눈시울을 붉혔다. 권씨는 하루에도 수차례 병동을 돌며 운동한다. “제가 얼마나 더 살지 아무도 모르잖아요. 이렇게 웃다 보면 손주 얼굴도 보고 갈 수 있을지도 모르겠어요.” 권씨는 웃으며 퇴근 후에 찾아올 아들을 기다렸다. 위로받아야 하는 이는 환자뿐만이 아니다. 사랑하는 사람이 죽어 가는 모습을 고스란히 지켜봐야 하는 가족의 가슴은 말 그대로 찢어진다. 호스피스에선 보호자들의 심리 상태도 늘 예의주시한다. 이 때문에 보호자들은 피교육자임과 동시에 모니터링 대상자다. 이별을 받아들이지 못하고 고통스러워하는 경우엔 환자가 세상을 떠난 후에도 심리상담을 제공하기도 한다. “딸기를 너무 먹고 싶어 하는데 그거 한 입을 줄 수 없다는 게 가슴이 미어져요. 평생 한이 될 것 같아요” 24일 보호자 교육에서 만난 정유준(25)씨의 어머니 권은주(52)씨가 하염없이 눈물을 흘린다. 이날은 임종기 환자에게 보호자가 어떤 역할을 해 줘야 하는지를 교육하는 자리. 아들에게 먹을 것을 주면 안 된다는 건 이미 어머니도 잘 알고 있었다. 다만 말을 들어줄 사람이 필요했다. 간호사는 “충분한 포도당을 투여하니까 절대 굶기는 게 아니에요”라고 권씨를 꼬옥 안아 줬다. 초등학교 교사를 꿈꾸던 아들 유준이는 2013년 교대에 입학했다. 하지만 같은 해 신경 속에 종양이 생기는 희귀병이 찾아왔다. 암 덩어리를 일년에 한 번꼴로 잘라 내야 했다. “차라리 날 데려가 달라”고 기도했다. 아들을 품고 5년간 문이 닳도록 병원을 오갔지만 야속하게도 암은 너무 빠르게 아들을 삼켰다. 이제 눈에 넣어도 아프지 않을 아들을 떠나보내야 한다.유준이는 투병 기간 동안 시를 썼다. 짧은 생애 속 갑작스레 다가온 죽음, 그리고 가족과 친구들에 대한 애정을 적었다. 2017년 크리스마스는 시집을 만들어 엄마에게 선물했다. “선물을 받고 펑펑 울었어요. 오히려 유준이는 자기의 죽음을 알면서도 의연하고 담담하게 받아들이더군요. 그게 너무 대단해요.” 호스피스에 가겠다고 말한 것도 아들이다. 떠날 시간이란 걸 직감한 듯했다. 통곡하는 엄마의 눈물을 닦아 줬다. 호스피스 병동에 들어온 지 얼마 안 돼 유준이의 상태는 안 좋아졌다. 권씨는 “잠시 집안일을 보고 오니 갑자기 유준이 목소리가 안 나오기 시작했다”면서 “좀더 옆에 있어 줄 걸 하는 후회가 든다”고 말했다. 하지만 목소리를 잃은 그날도 유준이는 웃었다. 참기 어려운 통증 속에서도 손짓과 입모양으로 늘 어머니와 주변을 향해 감사 인사를 전했다. 이제 유준이는 이 세상에 없다. 취재진이 병동을 떠난 뒤 얼마 못 돼 세상을 떠났다는 소식을 전해 들었다. 어머니에게 안부전화를 걸었다. 수화기 너머 권씨의 목소리가 들렸다. “투병 기간 내내 유준이가 고생했는데 마지막 시간이나마 통증을 조절하며 떠날 수 있게 된 걸 감사하게 생각하고 있어요. 편안한 이별을 선물해 준 병동 식구들에게 감사해요. 도움을 받았으니 저도 받은 만큼 봉사할 계획이에요.”김순례(82)씨는 올 초 담도암 4기 진단을 받았다. 김씨는 크게 놀라거나 동요하지 않았다. 의사와 가족에게 사전에 작성해 둔 사전연명의료의향서를 꺼내 보였다. 무의미한 치료 대신 평화롭게 여생을 마치겠다는 선언이기도 했다. 김씨가 비교적 죽음 앞에 의연할 수 있었던 것은 일찍부터 시작한 봉사활동의 덕이기도 하다. 김씨는 30년간 성당 연령회를 통해 아픈 환자들을 돌보고 장례 절차를 돕는 일을 했다. 타인의 죽음을 보며 자연스레 아픈 순간이 오면 존엄하게 죽음을 받아들이겠다고 결심했다. 이곳 호스피스 병동과도 인연이 깊다. 5년 전 말기암 선고를 받은 김씨의 남편도 이곳에서 삶을 마감했다. 김씨의 큰아들 조희성(56)씨는 어머니가 아프시다는 소식에 미국 시애틀에서 달려왔다. “어머니는 자식을 위해 악착같이 사신 분이세요. 어렵게 생계를 이어 갈 때도 본업에 부업까지 하면서 자식들을 과외까지 시키셨어요. 그 덕에 제가 이렇게 살고 있는데···혹시나 임종도 지키지 못할까 봐 가슴이 미어집니다.” 조씨는 먹고사는 일 때문에 일주일 뒤 미국으로 돌아가야 한다고 했다. 대신 조씨의 아내가 남아 어머니를 돌본다. 한 달 뒤 조씨는 미국에서 취재진에게 애타는 마음을 전해 왔다. 당시 통증 완화치료 후 퇴원했던 김씨는 지난주 다시 입원한 상태다. 통증이 잡히지 않아 고통받고 있다. 미국에서 어머니의 상태를 전해 들을 수밖에 없는 조씨는 하루하루 마음이 무너져 내린다. “통증으로 고통이 심하시다고 하네요. 그래도 며느리들과 기도하실 때 제일 편안해하신답니다. 어차피 가셔야 한다면 고통 없이 천국으로 가셨으면 해요. 가장 큰 바람입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

루게릭병 투병 끝 지난해 3월 영면한 세계적 물리학자 스티브 호킹 박사를 15년간 돌본 간호사가 ‘심각한 위법 행위’를 한 혐의로 정직 처분을 받고 있는 사실이 드러났다. 구체적으로 어떤 행동을 했는지는 알려지지 않았으나, 호킹 박사의 가족 대변인은 “지난 1년은 우리에게 매우 고통스러웠다”고 논평했다. 11일 데일리메일 등에 따르면 호킹 박사가 타계하기 2년 전까지 그를 간병한 패트리샤 다우디(61)가 호킹 박사 직계 가족들의 고소로 정직 중이며, 장기간 조사를 받아온 사실이 뒤늦게 밝혀졌다. 다우디가 무슨 불법행위를 했는지는 불분명하다. 다우디는 “누구에게도 말할 수 없게 돼 있다”며 말을 아끼는 것으로 전해졌다. 호킹 박사는 22세 때 근육이 마비되는 루게릭병 진단을 받았으며 30세 때부터 지난해 76세를 일기로 숨질 때까지 간호사들의 도움을 받으며 휠체어 생활을 해왔다. 그는 첫 부인과 이혼한 뒤 자신을 간호하던 일레인 메이슨과 두 번째 결혼을 했다. 그러나 학대 의혹이 제기되는 등 순탄치 않은 생활을 했다. 메이슨은 2004년 호킹 박사를 간호하던 10명의 간호사로부터 학대 혐의로 고소당하기도 했다. 호킹 박사는 결국 2006년 메이슨과 이혼했다. 호킹 박사는 세계적으로 1000만부 이상을 판매한 ‘시간의 역사: 빅뱅에서 블랙홀까지’의 저자다. 장애를 극복하고 아인슈타인의 뒤를 잇는 대표적인 현대 물리학자라는 평가를 받는다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

모두에게 죽음은 두렵다. 인간은 죽음이 피할 수 없는 것이란 걸 깨닫고 두려움을 극복할 수 있는 방법을 찾았다. 종교가 생기고 철학이 발달한 이유다. 의료기술 발달로 수명이 늘어나자 또 다른 두려움도 생겼다. 병상에 누워 주렁주렁 의료기기를 달고, 고통과 고독 속에서 죽음을 맞아야 하는 공포다. 억지로라도 생명을 늘리려다 보니 존엄하지 않은 마지막 삶을 강요받는 대가를 치르는 것이다. 서울신문은 죽음을 받아들일 준비를 하고 있는 암 환자 3명을 만났다. 죽음을 앞둔 상태에서 무엇이 가장 고통스럽고 두려운지를 물었다. 이들은 죽음에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포가 더 컸다. 그간 삶에서 숱한 선택을 스스로 해 왔듯이 죽음도 선택할 권리가 있는 게 아닌지 되물었다.■간암 투병 중인 73세 황정숙씨 2007년의 일이었다. 부엌에서 갈비탕을 끓이던 황정숙(73·여)씨는 갑자기 하혈을 하며 쓰러졌다. 동네 병원에선 “암인 것 같은데, 좀 애매하다고”만 했다. 대학병원에서 대장 기스트(GIST·희귀 암의 일종)라는 걸 알게 됐다. 영정사진을 찍으며 마음의 준비를 했다. 다행히 수술이 잘 끝났고, 건강을 회복한 듯했다.하지만 2015년 다시 청천벽력 같은 진단을 받았다. 암세포가 간으로 전이됐다. 간을 3분의1이나 잘라 냈다. 또 암세포가 번질지 모르니 항암제를 먹어야 한다고 했다. 항암제를 먹었던 8개월 황씨는 죽는 게 낫다고 표현할 수밖에 없는 고통에 시달렸다. 머리카락이 빠지고 얼굴이 퉁퉁 부었다. 손바닥은 갈라져 피가 났다. 하는 수 없이 장갑을 끼고 살았다. 급기야는 발바닥까지 망가져 걸을 수가 없었다. “설설 기어다녔어요…. 사는 게 아니었죠. 그런데 다른 환자가 그 약을 먹은 뒤에도 병이 심해져 결국 죽더군요. 그때 결심했죠. ‘먹지 말자’. 독한 약에 시달리며 지옥 같은 삶 살아서 뭐해요.” 황씨가 항암제를 끊은 지 벌써 3년이 됐다. 다행히 일상생활을 하는 데는 지장이 없다. 가끔 배가 아프긴 하다. 그래도 가족들에게 말하지 않는다. 병원에 가라고 하는 게 싫기 때문이다. 황씨는 병이 심해지거나 다른 장기로 전이되더라도 항암제는 절대 먹지 않겠다고 했다. 진통제로 버틸 수 있는 데까지 버티다 삶을 마칠 생각이다. “물론 저도 죽음이 두려워요. 하지만 죽음에 대한 생각이 조금씩 바뀌고 있습니다. ‘끝’도 결국 제 삶의 일부예요. 가족들과 즐겁게 살았던 때를 생각하며…, 내가 갈 때를 알고 준비도 하면서…, 잘못한 일 있으면 회개도 하고…. 그렇게 죽음을 맞이하는 게 약으로 연명하는 것보다 더 의미 있다고 생각해요.” 황씨는 얼마 전 14년간 키우던 개를 안락사시켰다. 자식 같이 키우던 개라 끝까지 돌보려 했지만 수의사가 안락사를 권했다. 수의사는 “개가 말기암 환자보다 고통이 심할 것”이라며 “안락사시키는 게 개를 위하는 길”이라고 했다. 황씨는 결국 펑펑 울며 승낙했다. “저도 주사 맞으며 자는 것처럼 편하게 가고 싶어요. 개도 안락사를 할 수 있는데 사람은 그럴 수 없는 현실이 참 아이러니해요.” 황씨는 처음엔 가명 인터뷰를 원했다. 하지만 실명으로 이야기하는 게 더 진심을 전할 수 있다고 하자 흔쾌히 응했다. “꼭 가족 품에서 임종을 맞고 싶은 건 아닙니다. 혼자 있는 곳에서 가도 상관없어요. 다만 제 죽음만큼은 제가 관리하고 싶어요. 병원에서 (안락사를) 끝내 허용해 주지 않으면, 스스로라도…. 나라가 제 삶의 질을 책임질 거 아니면 마감을 선택할 권리라도 줘야 하는 거 아닌가요….” 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■25년 암과 싸우는 66세 정판배씨 “젊을 때는 죽음에 대해서 생각을 해 본 적이 없는데···눈앞에 닥치니 너무 두렵고 캄캄하더라고요. 몇 번이나 죽음의 문턱에 서 보니 죽음을 미리 준비하게 됐어요. 다음엔 좀더 의연하게 받아들일 겁니다. 임종 전 고통이 심한 환자에게는 안락사도 필요하다고 봐요.”지난달 19일 서울 서초구의 한 빌딩 관리사무소에서 만난 정판배(66)씨는 지난 25년간 암과의 전쟁을 치러 왔다. 1994년 마흔 한 살에 위암 3기 판정을 받았다. “상상도 못했죠. 다들 죽는다고 했어요. 초등학교 입학을 앞둔 아들을 생각하니 세상이 무너지더라고요.” 당시 정씨는 육군 중령이었다. 정기 건강검진에서 암덩어리를 발견했다. 당시 위암은 국내 암 사망률 1위에 해당하는 무서운 병이었다. 위 전체를 절제해 식도와 소장을 연결하는 대수술을 받았다. 하지만 암은 이후에도 정씨 곁을 맴돌았다. 수술 5년 뒤엔 만성골수성 백혈병이, 그 뒤엔 대장암이 생겼다. “수시로 팔다리에 마비와 경련이 와요. 마비가 오면 커피포트에 물을 끓여서 손을 집어넣어요. 그래야만 풀리거든요.” 정씨 얼굴은 지나치게 창백하고, 늘 부어 있다. 손에는 붕대가 감겨 있었다. 피부와 뼈는 유리처럼 약해졌다. 뭔가와 스치기만 해도 상처가 나고 다친다. 언제 경련이 올지 몰라 응급처치를 위해 뿌리는 파스를 두 통씩 들고 다닌다. 10년 넘게 복용 중인 백혈병 치료제 부작용이다. 수술 후유증도 심각하다. 시시때때로 음식물과 담즙이 식도까지 올라오는 통에 정씨의 목은 항상 헐어 있다. 수술 후엔 한 번도 반듯하게 누워 본 적이 없다. “또다시 병이 찾아오면 치료를 하지 않고 편안한 임종을 맞을 겁니다. 항암 치료의 부작용과 고통 속에 사는 날을 하루하루 연장하는 건 이제 저에게 무의미해요. 어머니를 보내 드리며 결심이 더 확고해졌어요.” 지난해 어머니의 죽음은 정씨가 존엄한 죽음을 결심하는 큰 계기가 됐다. 당시 아흔 넷인 어머니는 노환으로 신체 기능이 떨어지고 면역력이 약해지면서 피부가 괴사했다. 다리가 썩어 들어갔지만 노모는 고통조차 제 입으로 표현하지 못했다. 매일 소리 없는 비명을 지르며 노모는 결국 고통 속에서 패혈증으로 사망했다. 정씨는 담즘 역류를 완화해 주는 수술을 제안받았지만 거절했다. 그만 발버둥 치고 싶다는 생각에서다. “결국 죽는 건 개인의 주관대로 충분히 생각하고 결정하는 게 바람직하다고 봐요. 너무 고통스럽지 않게. 그저 가족들이 지켜보는 가운데 그저 편안하게 눈을 감는 게 내가 꿈꾸는 마지막 소원입니다.” 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr ■기스트 고위험 앓는 40세 이지연씨 “일상이 갈등의 연속이에요. 다시 병이 안 나려면 적당히 해야 하는데, 몸이 조금씩 좋아지니까 더 일하고…. 열심히 하다 보면 또 이러다 병나겠네, 하면서 조심하게 되고…. 아프지 않으면 하지 않았을 고민들을 항상 하게 돼요.” 지난달 16일 만난 기스트(희귀성 암의 일종) 고위험 환자인 이지연(40·여)씨는 “병이 언제 재발할지 모르기에 늘 죽음에 대해 생각한다”면서 “그게 건강한 사람과 아파 본 사람의 차이”라며 입을 뗐다. 서울에서 직장 생활을 하던 이씨는 매일 아침 6시에 나와 운동하고 출근할 정도로 부지런했고, 주말에는 승마, 골프, 보드 등 취미 생활을 하느라 쉴 틈이 없었다. 젊고 건강하다고 생각했지만 병은 예상치 못한 순간에 찾아왔다. 2015년 초 갑작스레 쓰러져 실려 간 병원에서 기스트 진단을 받았다. 위에서 생긴 종양이 간으로 전이된 상태였다. 1년간 약물치료를 한 뒤 이듬해 위 전체와 간 일부를 절제하는 수술을 받았다. 죽음을 떠올리게 하는 극심한 고통은 정작 수술 이후 시작됐다. 1년 내내 구토와 설사가 반복됐다. 어지러워서 움직일 수도, 먹을 수도 없었다. “너무너무 아프니까 병원에 왜 창문이 없는지 알겠더라고요. 차라리 죽는 게 낫다는 말을 이해했어요. 지켜보는 부모님이 안 계셨더라면 못 버텼을 거예요.” 1년여에 걸친 재활 끝에 건강을 다소 회복했지만 삶에 대한 생각은 크게 바뀌었다. 이씨는 “다음에 또 병이 재발하면 그땐 수술 대신 안락사를 선택할 것”이라고 했다. 미혼인 이씨가 걱정하는 건 단순히 돌봄이나 경제적 차원의 문제는 아니다. 그는 “언젠가 가족이 없는 상태에서 제 의지가 아닌 다른 사람들의 뜻에 따라 떠돌아다니고 싶지 않다”면서 “정신이 있을 때 제가 제 삶을 결정할 수 있다는 점에서 안락사에 동의한다”고 말했다. 그는 안락사를 반대하는 사람들에 대해 “고통이란 자체가 남과 비교할 수 없는 것인데, 사회가 내 고통의 경중을 따지거나 판단한다는 게 좀 화가 난다”고 덧붙였다. 이씨는 ‘스위스행’도 생각 중이라고 했다. 그는 같은 병을 앓는 지인에게 ‘스위스에선 외국인 안락사가 가능하다’는 얘기를 듣고서 외려 희망이 생겼다고 했다. “제가 선택할 수 있는 길이 여러 가지가 있으면 좋겠어요. 전 여기 있으면 그냥 고통스럽게 죽는 것밖에는 아무것도 할 수가 없잖아요. 하지만 언제든 제가 택할 수 있는 선택지가 있다는 사실은 지금을 더 열심히 살 수 있는 동기가 됩니다.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

1996년 내란죄 재판 이후 23년 만에 다시 법정에 서는 전두환(88) 전 대통령은 애초 알츠하이머 투병 등을 이유로 재판 출석을 거부해 왔다. 하지만 재판 출석 거부에 대한 민심이 워낙 좋지 않은데다 건강이 좋지 않다는 주장도 설득력이 떨어져 재판부가 강제구인하려 하자 제 발로 출석하는 길을 택한 것으로 보인다. 10일 법조계에 따르면 전씨 측은 2017년 4월 펴낸 회고록을 통해 고 조비오 신부의 헬기 사격 목격 증언과 관련해 고인을 명예훼손한 혐의로 지난해 5월 불구속기소된 뒤 두 차례 재판 연기 신청을 했다. ‘재판을 준비할 시간이 필요하다’는 등이 이유였다. 또 이후 두 차례 공판기일에 불출석해 재판이 진행되지 못했다. 지난해 8월 첫 공판기일을 앞두고서는 부인 이순자씨가 “남편이 알츠하이머에 걸렸다”며 불출석 의사를 밝혔고, 지난 1월 7일 재판 때도 독감 등을 이유로 출석하지 않았다. 완강하게 버티던 전씨 측이 돌연 ‘자진 출석’ 카드를 선택한 건 크게 세 가지 이유 때문인 것으로 보인다. 우선 재판부가 전씨를 강제로라도 법정에 세우겠다는 뜻을 확고히 했다는 점이다. 전씨가 거푸 불출석하자 재판부는 구인장(피고인 강제 소환을 위한 영장)을 발부했다. 법조계의 한 관계자는 “구인영장 기간이 11일까지인데 이 기간이 넘으면 강제구인 또는 구속영장을 발부할 수 있다”면서 “전씨 측이 이를 의식한 것 같다”고 말했다. 또 전씨의 투병 주장의 신뢰도를 떨어뜨리는 목격담이 나오면서 싸늘했던 여론이 더 차디차게 식었다. 알츠하이머를 앓고 있다던 전씨가 지난해 말 부인과 강원도에서 골프를 친 사실이 드러난 것이다. 이 과정에서 전씨가 자신의 골프 점수를 직접 계산하는 등 제대로 된 인지 능력을 보였다는 증언도 나왔다. 마지막으로 전씨 측은 “광주 대신 서울에서 재판받게 해 달라”며 관할법원 이전 신청을 냈지만 이 또한 기각됐다. 결국 광주행은 피할 수 없는 현실이 됐다고 판단해 자진 출석을 택한 것으로 보인다. 법조계에서는 부인 이씨가 법정에 동행하는 것을 두고 “전씨 측이 자신의 의사결정 능력이 미약하다는 점을 강조하는 명분으로 삼기 위해 전략적 동행을 택한 것으로 보인다”는 해석이 나온다. 기민도 기자 key5088@seoul.co.kr

권오중 아들 발달장애 소식이 전해져 주위를 안타깝게 했다. 3일 방송되고 9일 재방송된 MBC ‘궁민남편’에서 배우 권오중이 둘째를 낳지 않는 이유를 언급했다. 이날 권오중이 둘째에 대한 생각을 밝히는 모습이 그려졌다. 권오중은 “처음에는 아기를 안다가 떨어질까 봐 안지도 못 했다”며 초보 아빠 시절을 회상했다. 이어 그는 “지금 애를 낳는다면 너무 잘해줄 것 같다”고 말했다. 권오중은 “사실 첫째 애가 많이 힘들게 해서 둘째를 낳기 겁이 났다. 왜냐하면 첫째 애가 병원을 많이 다녀서 아내랑 내가 너무 힘들었다”며 “둘째를 낳을 생각을 못했다”고 털어놨다. 안정환은 “나도 권오중에게 혁준이에게 동생이 있으면 좀 괜찮아지지 않을까 싶어서 이야기한 적이 있다”고 했다. 권오중은 “‘동생을 만들어줄까’는 생각을 했지만 부모로서 큰형 때문에 둘째를 낳는 건 아이들에게 큰 부담이 될 거 같더라. 둘째가 큰형을 책임져야 한다는 생각이 들 것 같아 포기했다”고 전해 안타까움을 자아냈다. 권오중은 아들 권혁준 군이 희귀병을 앓고 있다. 권오중에 따르면 권혁준 군은 전 세계에서 15명이, 국내에서는 1명만이 투병 중인 발달 장애를 앓고 있는 것으로 알려졌다. 특히 권오중은 아들이 근이영양증이라는 근육병으로 진단받았다가 오진으로 판명되면서 뒤늦게 발달장애 사실을 알게 됐다고 밝혔다. 사진 = 서울신문DB 연예부 seoulen@seoul.co.kr

“췌장암 예후가 나쁜 암이지만 이것과 싸우려 한다. 가족·친구들의 사랑과 성원, 함께 기도해주는 여러분의 도움으로 이 병의 낮은 생존률 통계를 이겨낼 계획이다.” 미국 ABC가 1984년부터 방영해온 유명 퀴즈쇼 ‘제퍼디’ 진행자 알렉스 트레벡(78)이 6일(현지시간) 유튜브에 올린 영상에서 자신이 “췌장암 4기 판정을 받아 투병 중”이라고 고백했다. 그는 이어 “끝까지 쇼를 진행하며 병마와 싸워 이기겠다”며 강한 투병 의지를 드러냈다. 미 암학회에 따르면 췌장암 환자의 5년 생존률은 9%에 그칠 정도로 예후가 좋지 않은 악성종양의 대표적인 질환이다. 마이크 홉킨스 소니픽쳐스텔레비젼 회장은 이날 성명을 내 “암 투병을 극복할 수 있는 한 사람이 있다면 그건 알렉스일 것”이라면서 그에 대한 전폭적인 지지를 밝혔다. 트레벡은 고통 속에서 자신의 투병 소식을 전하면서도 유머를 빠뜨리지 않았다. 그는 “사실 방송국과의 계약 때문에 나는 제퍼디를 3년 더 진행해야만 한다. 그러니 도와달라. 지지해달라. 우리는 이길 것”이라고도 말했다. 그의 투병소식이 알려지면서 지난 30년간 퀴즈쇼에 출연했던 우승자들과 그의 쇼를 즐겨보는 유명인사, 다른 TV프로그램 진행자들은 트레벡을 향해 응원의 목소리를 냈다. 미 NBC와 CBS에서 방영되는 유명 게임쇼 ‘운명의 수레바퀴’ 진행자인 팻 사삭은 트위터를 통해 “그의 소식을 듣고 깊은 슬픔에 빠졌다”면서 “우리의 마음이 그와 그의 가족에게로 향하고 있다. 그는 내가 아는 사람 중에 누구보다도 강하다. 우리 모두, 그리고 나라 전체가 널 지지하고 있어, 알렉스”라며 쾌유를 빌었다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr