국내 의료기관의 초극소 미숙아 생존율이 미국을 크게 넘어선 것으로 나타났다. 삼성서울병원의 박원순ㆍ장윤실 교수팀은 최근 10년 동안 이 병원에서 출산한 체중 500g 미만의 초극소 미숙아 12명 중 6명을 살려내 생존율이 미국의 35%를 훨씬 웃도는 50%를 기록했다고 최근 밝혔다. 초극소 미숙아란 출생시 체중이 1㎏ 미만의 미숙아를 뜻하며, 이 가운데 출생시 체중이 500g에 못미치는 신생아를 살려내는 것은 현대 의학의 생존 한계로 인식되고 있다. 의료진에 따르면 초극소 미숙아 가운데 6번째 생존한 신생아의 경우 자궁경부 무력증을 가진 산모에게서 임신 22주 5일 만에 체중 483g의 상태로 태어나 신생아 집중치료실에서 110일 간 치료를 받은 결과 현재 체중이 2㎏으로 자라 퇴원을 앞두고 있다. 이 병원은 지금까지 국내에서 가장 어린 미숙아(23주 3일)와 체중이 가장 적었던 미숙아(434g)의 출생 기록도 보유하고 있다. 신생아 집중치료팀의 박원순ㆍ장윤실 교수는 “앞으로 더 많은 미숙아들이 훌륭한 치료의학의 혜택을 받을 수 있다는 점에 의미를 부여하고 싶다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

전국의 260∼500병상급 종합병원 가운데 화순 전남대병원과 중앙대병원, 명지병원, 이대 동대문병원, 제일병원, 대구 보훈병원, 원광대 산본병원 등이 의료기관 평가에서 높은 점수를 받았다.(표) 보건복지부는 20일 이같은 내용의 ‘2005년 의료기관 평가결과’를 발표했다. 이번 평가는 260∼400병상 규모의 병원 43곳과 400∼500병상급 36곳 등 모두 79개 종합병원을 대상으로 했다. 올해에는 260병상 미만 종합병원 123곳과 300병상 이상 병원 10곳 등 133곳의 병원을 대상으로 평가에 나선다. 400∼500병상급 대형병원과 260∼400병상급 중·소형 병원으로 나눠 실시한 이번 평가에서는 환자의 권리와 편의, 인력관리, 진료체계, 영양관리, 응급의료, 약제, 중환자 관리 등 모두 18개 항목에 대해 각각 A(우수),B(양호),C(보통),D(미흡) 등으로 평가 등급을 매겼다. 그 결과 400∼500병상을 갖춘 36개 병원 중에서는 화순 전남대병원이 15개 항목에서 A등급을, 응급의료 등 2개 항목에서 B등급을 받았으며, 중앙대병원과 경기 고양시 명지병원은 15개 항목에서 A등급을,3개 항목에서 B등급을 받았다. 이대 동대문병원은 13개 항목에서 A등급,5개 항목에서 B등급을 받아 상대적으로 우수한 병원으로 꼽혔다. 반면 강원도 강릉시의 동인병원은 A등급이 2개 항목에 불과한 반면 중환자 관리, 질향상체계 등 3개 항목에서 D등급,8개 항목에서 C등급을 받았다. 또 서울 적십자병원은 수술 관리체계에서 D등급을 받았으며,C등급도 10개 항목이나 됐다. 서울의 대림성모병원도 진료체계, 중환자 관리, 질향상체계 등 3개 항목에서 D등급을 받는 등 전체 평가항목 중 A등급은 3개 항목에 불과했다.260∼400병상의 43개 병원 중에서는 서울 제일병원이 15개 항목에서 A등급,3개 항목에서 B등급을 받은 것을 비롯, 대구 보훈병원과 원광대 산본병원, 제주대병원, 지방공사 남원의료원 등이 상대적으로 높은 평점을 받은 반면 대구의 가야기독병원과 경기도 안양의 한성병원, 경남 밀양의 영남병원 등은 평점이 낮았다. 이들 종합병원들은 퇴원예고제, 의료기관간 진료의뢰체계 등을 포함한 진료체계(평균 92.5점)와 방사선 검사(91.1점), 안전관리(89.6점) 등의 부문에서는 높은 점수를 받았으나 중환자관리(64.5점), 감염관리(68.5점) 등은 전반적으로 미흡한 것으로 평가됐다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

떠남과 돌아옴이 무척 길었다. 그 간격에 켜켜이 쌓여진 고독과 시름을 어찌 헤아릴 수 있으랴. 그랬다. 살면서 늘 떠나야 했다. 반기는 사람보다 멀리하는 사람이 많았다. 행복보다 참아야 하는 눈물이 더 기다리고 있었다. 인생길의 유일한 친구는 술이었다. 술과 같이 죽음의 문턱까지 갔다. 이제 웃는다. 새로 시작한다. 얼굴엔 술픔이 사라지고 기쁨으로 채워진다. 진정한 행복도 알았기에 사랑의 정열도 생긴다. 노래를 부른다. 경쾌하고 빠르다. 사랑과 진실을 그리워한다.‘누구는 소주먹고/누구는 양주먹고/세상이 왜 이렇게 불공평할까/사랑과 진실은 실종된 지 너무 오래야/왜 왜 왜 왜 그럴까 말도 안돼’ 가수 박일준(52). 혼혈 고아 출신이다.1977년 ‘오 진아’로 데뷔해 ‘아가씨’ 등의 히트곡으로 많은 팬을 거느렸다.20대에겐 다소 낯설지만 지금의 30대 중반 이후에는 여전히 기억된다. 박씨는 91년 7집 앨범을 내고 팬들의 곁을 훌쩍 떠나버려 한동안 기억에서 멀어졌다. 이후 꼭 14년이 지났다. 최근 존재의 이유를 다시 드러내고 있다. 제2의 가수 인생을 시작한 것. 신곡 이름은 앞서 언급된 ‘왜 왜 왜’이다. 앨범 발표 소식은 지난해 있었지만 아직 시중에 내놓지 않았다. 우선 ‘가수 박일준’을 다시 기억하게 하는 일이 먼저라고 생각했기 때문이다. 궁금해진다. 앞으로의 음악활동과 대중과 멀어졌던 지난 세월이…. 또 혼혈로서 겪었던 많은 사연들, 이제는 말할 수 있지 않을까 하는 조심스러운 생각에서 박씨를 만났다. ●신곡 ‘왜왜왜´ 양극화된 세상 풍자 먼저 신곡 얘기부터 나왔다.“노랫말처럼 양극화된 세상을 풍자하면서 빈부차이와 못 사는 사람들의 이미지를 전달하는 것이지요.”라고 설명했다. 친한 후배 형제가 작사(성주)·작곡(성현)을 하면서 권유한 것이 신곡 발표를 앞당기게 됐다고 부연한다. 이어 “원래 저는 쉽게 따라부를 수 없는 ‘팝쪽’이거든요. 그래서 이번에는 세월이 오래 가도 가깝게 지낼 수 있는 곡을 불러보자고 했어요.”라고 덧붙인다. 하지만 방송국에 찾아갔더니 알아주는 PD들이 없어 애를 먹었다.“중고신인이세요?”라는 말만 들어야 했다. 할 수 없이 지방공연부터 시작했다. 이와 함께 박씨 자신이 직접 홍보물을 제작하고 여기저기 찾아다니며 ‘재기’를 알리는 모든 일을 혼자 도맡아 했다. 이같은 외로운 노력끝에 차츰 반응이 좋다는 소문이 퍼졌다. 최근에는 ‘가요무대’와 ‘가요큰잔치’ 등 전국 공중파 방송에도 얼굴을 내밀어 팬들과 만났다. 다행스럽게도 요즘 들어 각종 가요차트 상위에 랭크될 정도로 인기가 올라가고 있다. “아내와 같이 이번 일을 하면서 많은 것을 깨달았습니다. 주위에서 ‘박일준이 다시 왔구나’ 하는 얘기를 들으니 행복해요. 모든 것이 고맙죠.” 그동안 노래와 멀어진 이유에 대해 “가수는 후속타가 없으면 서서히 잊혀져가지요.”라고 대답한다. 박씨는 81년부터 3년간 MBC의 간판 코미디 프로그램인 ‘폭소대작전’에 출연했다. 코미디언 배일집씨가 운영하는 햄버거집 종업원 역을 맡았다.4일 연습하고 하루 녹화하다 보니 일주일이 금방 지나간다. 또 영화 ‘상한 갈대’ 등에 출연하다 보니 자연히 노래와 멀어졌다. 아차 싶어 신곡을 내려고 했으나 아무 곡이나 낼 수도 없었다. 그러다 보니 서서히 공백이 생겼다. ●간경변으로 쓰러져 “살 확률 50%” 진단받기도 때마침 벌이는 사업마다 실패의 연속이었다. 혼혈인으로서 사업을 이끌어가기가 정말 힘들었다. 자연히 술만 퍼 마셨다.4년전 어느날 피를 토하며 쓰러졌다. 간경변으로 식도정맥이 파열됐던 것. 병원에서 살아날 확률이 50%라는 얘기를 들었다. 식구들이 막 울자 “그러면 나보고 죽으라는 얘기냐.”고 하면서 밝게, 또 밝게 마음을 먹었다. 몇달간 입원끝에 다행히 호전돼 퇴원할 수 있었다. 이때 가수의 길을 다시 걷겠다고 굳게 다짐했다. 박씨는 “열다섯때부터 술을 마셨어요.”라고 고백한다. 혼혈이라는 주변의 따가운 시선이 늘 혼자 있게 만들어 술에 의지했다. 이렇게 말못할 스트레스를 혼자 떠안고 30년 넘게 술을 마시다 보니 죽음 직전까지 갔던 것. “다시 살아났기에 식구나 모든 사람들이 고맙게 여겨지더군요. 가수로서 국민들을 즐겁게 해주어야 한다고 다짐했지요. 용서하는 마음도 아울러 생겨났습니다. 조금 전 인터뷰하러 오는 도중 자동차 접촉사고가 났어요. 가해자가 젊은 친구였는데 화를 내지 않고 대신 ‘일진이 안 좋으니 조심해서 운전하라’고 타일렀지요.” 부인과도 새로 연애하는 기분이 든단다. 남편이 잘나가던 과거에는 그저 돈을 벌어오는 수준으로 생각했으나 신곡을 준비하면서 같이 발품팔고 고생을 하다 보니 진정한 동반자로 거듭 태어났다며 웃는다. ●代이어 놀림받던 아들 9년간 미국에 보내 박씨는 아들과 딸, 자식 둘을 두었다. 아들이 미국에 가 있지 않으냐고 했더니 “얼마전 9년만에 돌아왔습니다. 정말 보내고 싶지 않았거든요.”라고 한맺힌 듯 말꼬리를 흐린다. 잠시 먼 곳을 응시하더니 “제 아들도 파키스탄이나 인도인, 동남아쪽 사람처럼 생겨 초등학교때부터 놀림을 많이 받았어요.”라고 말을 이었다. 박씨 자신도 어렸을 적부터 혼혈이라는 손가락질을 받으면서 지낸 터에 아들한테도 똑같이 벌어지자 더는 참지 못했다. 결국 미국 뉴저지에 사는 지인에게 부탁, 아들을 그곳에 등 떠밀듯 떠나보냈다. 세월이 지나 아들이 커서 현지 대학에 진학하자 “얘야, 이젠 견딜 수 있는 나이가 되지 않았느냐.”고 하면서 귀국시켰다. 아들은 목사가 되려고 현재 모 신학대 4학년에 재학중이다. “곁에 두어야 할 자식을 보내는 부모의 마음이 오죽했겠습니까. 장애인이 따로 없어요. 혼혈이라는 편견으로 멀쩡한 사람이 평생 장애인으로 살아갑니다. 정말이지 우리 대(代)에서 모든 것이 끝나야 합니다.” 박씨는 6·25전쟁이 끝난 직후 54년에 태어났다. 미군이 돌아가면서 아버지도 미국으로 건너갔고 박씨는 세살 때 친어머니에 의해 고아원에 맡겨졌다. 어렸을 때부터 얼굴이 검어 ‘연탄’으로, 머리가 곱슬이어서 ‘라면’이란 별명으로 늘 놀림의 대상이었다. 이후 양부모 밑에서 자랐다. 양부모는 박씨가 가수로 성공을 거둘 무렵인 70년대 후반 세상을 떠났다. 다시 혼자가 된 박씨는 결혼을 선택한다. 하지만 혼혈이란 이유로 거절당한다. 예비 장모가 워낙 완강하게 반대했다. 고민끝에 ‘임신작전’을 썼다. 하지만 예비 장모는 “그래도 안 된다. 애를 떼라.”며 성화가 대단했다. 할 수 없이 예비신부가 산부인과 병원에 갔으나 때마침 점심시간이어서 그냥 돌아오는 바람에 결국 결혼에 골인했다. 처음 낳은 자식이 아들. 장모는 손자를 무척 사랑했다. 미국에 갈 때에도 직접 따라가 온갖 뒷바라지를 아끼지 않았다. 박씨 역시 25년동안 장모(지난해 작고)를 친어머니처럼 극진히 모시고 살았다. 박씨 자신의 팔자에 모두 다섯 부모를 둔 셈이다. “워드가 한국에 왔을 때 워드 어머니의 얼굴을 자세히 봤어요. 전형적인 한국의 어머니 모습이었어요. 저의 친어머니도 아마 그렇게 생겼을 것이라는 생각이 들더군요. 워드로 인해 혼혈에 대한 인식이 조금이나마 달라졌다고 생각합니다. 냄비처럼 언제 그랬느냐는 듯이 식지 않았으면 좋겠어요.” ●베트남의 혼혈아 위한 사업 하고파 혼혈이라는 말은 우리 민족의 슬픔인 6·25전쟁이 있었기에 생겨나지 않았느냐고 반문한다. 남들과 똑같이 인간으로 태어났는데 죄를 지은 것처럼 차별과 편견의 굴레속에서 살아야 하느냐고.“내 것은 소중하고 남의 것은 장난을 쳐도 되는 건가요?” 잠시 침묵을 지키던 박씨는 혼혈에 대한 편견을 없애는 방법을 제시한다. 부모와 학교 선생님이 아이들에게 ‘쟤 하고 놀지 마라. 시커멓게 된다.’가 아니라 ‘쟤 하고 놀면 영어도 배우고 재미있거든’하고 유도해주면 된다는 것. 이어 “농촌 총각들이 왜 베트남 처녀와 결혼합니까. 우리가 안 봐주기 때문이죠. 자연히 혼혈이 생겨납니다. 늘 내 생각만 하는 쪽으로 가면 안 돼요. 더불어 살아가는 사회가 아닙니까.”라고 호소한다. 박씨는 앞으로 우리 사회에, 국민들에게 기쁨을 주는 가수의 길만 걷겠다고 거듭 다짐했다. 어느정도 자리를 잡으면 베트남의 혼혈아들을 위한 사업을 펼칠 계획이다. 베트남 전쟁으로 자신의 처지와 비슷하게 살아가는 그들을 한국으로 초청, 서로 부둥켜 안고 반쪽 모국인 한국을 이해시키는 일이다. 주말매거진 We팀장 km@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1954년 서울 출생 ▲77년 ‘오 진아’로 가수 데뷔 ▲79년 ‘잘가요’ 발표 ▲80년 ‘아가씨’ 발표 ▲81년 ‘누나야’ 발표 ▲81∼83년 코미디프로 ‘폭소대작전’ 출연 ▲84년 영화 ‘상한 갈대’ 출연 ▲83년 ‘너는 지금 어디에’‘닻’ 등 발표 ▲91년 ‘가 가지마’‘사랑은 3.14’ 등 발표(7집 앨범) ▲2005년 9월 신곡 ‘왜왜왜’ 등 8집 앨범 제작 ▲06년 지방공연 및 방송활동 재개

정부가 저출산 해소를 위해 출산과 육아를 지원하는 다양한 정책을 쏟아내고 있으나 여전히 소외받는 아이들이 있다. 위험을 안고 태어나는 조산아들이 그들이다. 조산아는 38주가 안 돼서 세상에 나오는 아이들이다. 태어나는 순간부터 각종 위험에 노출된 채 힘겹게 생명을 이어간다. 조산아 산모들은 인큐베이터를 찾아 병원을 헤매고 병원비 부담 때문에 아이를 제때 치료하지 못하고 있다. ●치료비로 빚더미에 앉아 이제 겨우 생후 5개월 된 성우는 심방중격결손증, 만성폐질환, 뇌출혈, 미숙아망막증 등 각종 질환에 시달리고 있다. 정상체중의 3분의1에 불과한 1㎏대의 몸무게로 26주 만에 태어난 탓이다. 엄마 김경란씨는 “병원에서 퇴원시켜 생후 3개월 만에 집으로 돌아왔지만 미숙아망막증 증상을 보여 수술을 받아야 했다. 각종 치료와 수술 탓에 태어난 지 4개월이 지난 아이 체중이 겨우 3.54㎏”이라며 눈시울을 붉혔다. 하루하루를 애끓는 마음으로 보내는 성우네 가족을 더욱 힘들게 하는 것은 어마어마한 병원비 부담이다. 김씨는 “생후 73일간의 인큐베이터 입원비가 500만원이고, 면역력이 약해 한 번에 100만원이나 하는 약물치료도 받았다. 수술비 등을 포함하면 지난 4개월간 치료비로만 1000만원이 넘게 들었다.”고 했다. 미숙아로 태어난 예성이네 가족은 빚더미에 앉았다. 엄마 이성숙씨는 “미용실에서 무리하게 일을 해서 그런지 애가 27주 만에 태어났는데 폐와 뇌에 이상이 있어 6개월 동안 인큐베이터에서 지냈다.”면서 “치료비가 4000만원 가까이 들었고 퇴원 후에도 지난 1년간 응급실에 대여섯 번이나 드나들어 1200만원 넘게 빚을 지고 있다.”고 말했다. 저체중아 지원단체인 ‘희망의 조산아(www.ilove1004.or.kr)’ 관계자는 “조산아는 퇴원을 한 후에도 각종 합병증을 앓기 때문에 가계가 경제적으로 곤란해지는 경우가 많다. 정부의 지원은 저소득층 대상이어서 한계가 있다.”고 말했다. 미숙아를 기르고 치료하는 병원도 부족하다. 지난 2월 엄마가 된 대구 효목동의 최현정씨는 임신중독증 위험이 높다고 해서 출산예정일을 두 달이나 앞두고 제왕절개로 쌍둥이를 낳았다. 그러나 인큐베이터를 갖춘 병원이 없어 수십 군데 전화를 걸고 나서야 대전의 한 병원을 찾아냈다. 지금도 대구 집에서 세 시간이나 떨어진 대전까지 오가며 아이를 돌보고 있다. 경북 구미의 김모씨도 부산에 아이를 입원시켜야 했다. 김씨는 “경북에서 인큐베이터가 있는 병원을 찾기는 했지만 아이가 600g으로 워낙 저체중이어서 병원에서 거절해 결국 부산의 큰 병원까지 가야 했다.”고 말했다. ●신생아 병상 850개 부족 성균관대 의대 소아과 신손문 교수는 “초산 연령이 높아지고, 인공 임신시술이 늘어나면서 미숙아들이 급증하고 있지만 오히려 병원시설은 줄어들어 신생아 중환자실이 턱없이 부족하다.”고 말했다. 한국평가연구원의 2005년 보고서에 따르면 신생아 중환자실은 전국적으로 850병상 정도가 부족하다. 국내 신생아 중환자실의 병상 수는 신생아 1000명당 2.3개로 일본(4.1개)의 절반 수준에 불과하다. 연세대의대 소아과 이철 주임교수는 “병원 입장에서는 인큐베이터 한 대 구입가가 2000만원에 이르는 데 반해 보험수가는 하루 9400원 정도에 불과해 신생아 병동을 운영할수록 적자가 늘어나기 때문에 신생아 진료에 소극적일 수밖에 없다.”면서 “신생아, 특히 고위험 신생아들을 위한 정부의 대책이 시급하다.”고 말했다. 강혜승 윤설영기자 1fineday@seoul.co.kr

“하루 입원비가 도대체 얼마길래 57일 입원비가 무려 38만 위안(약 4940만원)이나 되냐구요? 목숨도 살려내지 못한 주제에….” 중국 대륙에 50여일 동안 입원했다가 5000만원에 가까운 입원비를 청구받은 고인의 가족들이 거의 기절초풍할 지경이라고 중국신문(中國新聞)망이 30일 보도했다. 보도에 따르면 천문학적 입원비를 청구한 병원은 란저우(蘭州)대학 제1부속병원이고,당사자는 고인이 된 리둥(李東)씨이다.리씨는 위암으로 종양 절제수술 등을 받고 투병생활을 했으나 시난고난하다가 끝내 사망했다. 리씨가 위암을 진단받은 것은 지난 2003년,란저우대학 제1부속병원에서였다.이때 그는 곧바로 위암절제수술을 받고 1개월여만에 퇴원했다. 하지만 지난해 12월18일 리씨는 이전에 수술을 받은 곳에 크지도 작지도 않은 새로운 종양덩어리가 발견돼 다시 입원했다.그는 19일 이 병원에서 이미 암이 퍼진 십이지장·담낭·결장 등 5개 부위에 대해 부분 절제수술을 받았다. 수술이 끝난 뒤 리씨는 수술 예후 및 회복 과정을 지켜보며 중환자실과 일반실을 오가며 입원하게 됐다.그러나 그는 2월14일 장기가 제기능을 하지 못하는 바람에 결국 이승을 떠났다. 문제는 입원 및 치료비가 터무니 없이 많았다는데 있다.그것도 자그마치 38만 위안.연로한 그의 부친이 부담하기에는 너무나 많은 액수여서 시름에 잠길 수밖에 없었다. 그런데 과다 청구된 의료비의 자세한 내역을 보면 상상도 할 수 없는 기괴한 점이 너무나 많이 발견돼 가족들 뿐 아니라,주변 사람들을 경악시켰다. 예컨대 2월6일 의료비 내역을 살펴보자.0.9% 염화나트륨(500㎖) 100병,5% 포도당용액(500㎖) 54병,10% 포도당용액(500㎖) 10병,산소호흡기 효능 검사지속 62시간,산소호흡기 보조 호흡 143시간,특별 간호 72시간…. 이날 뿐 아니다.2월7일,9일,10일,12일,13일,14일의 의료비가 모두 이런 식으로 부풀려져 있었다. 가족들은 하루가 24시간인데 어떻게 산소호흡기 보조기 사용을 143시간이나 할 수 있는지 등을 따져 물었다.하지만 병원측은 이에 대해 시원한 해답을 내놓지 않고 있다. 이와 관련,리위민(李玉民) 병원 부원장은 “산소호흡기 보조기 사용을 하루에 143시간동안 사용했다면 그에 합당한 이유가 있었을 것”이라며 “그러나 고인의 가족을 위해 의료비 청구내역을 보다 자세히 검토해보겠다.”고 원론적인 답변했다.가족들은 울화통을 치밀어 한동안 말을 하지 못했다. 온라인뉴스부

머리 하나가 더 달린 채로 태어난 뒤 분리 수술에 성공했던 이집트 소녀가 수술 뒤 1년1개월여만에 끝내 숨졌다. 지난 2004년 4월 머리 뒤쪽에 머리 하나가 더 붙은 채 태어난 마네르 마게드가 지난해 2월 두번째 머리 제거 수술을 받아 퇴원했지만 1년 1개월여만인 25일 숨졌다고 영국 BBC가 26일(현지시간) 보도했다. 마게드는 태아가 자궁 안에서 분리됐지만 쌍둥이로 자라지 못하는 ‘두개 결합 기생체’라는 희귀한 질병을 갖고 태어났다. 몸통이 없는 그녀의 두번째 머리도 눈을 깜빡이거나 웃을 수 있었지만 자체 생존 능력은 없었다. 제거된 머리는 눈, 코, 입을 갖추고 있었지만 내장기관과 연결되지는 않았고 독립적인 생각을 할 수도 없었다. 13시간이 걸린 한쪽 머리 제거 수술 이후 마게드의 상태는 호전됐으나 끊임없는 감염 증세에 시달려야 했다. 카이로의 벤하 어린이 병원 의사들은 정밀 진료를 계속했더라면 감염을 일찍 발견할 수 있었을 것이라며 아쉬워했다.윤창수기자 geo@seoul.co.kr

“뭐요,내가 남자라고요? 참 환장하겠습니다.그럼 앞으로는 남자처럼 입고 행동해야 합니까.” 중국 대륙에 아리잠직한 여고생이 어느날 알고 보니 남성인 것으로 밝혀져 시끌벅적하다. 중국 남부 광둥(廣東)성 주하이(珠海)시 더우먼(斗門)구에 살고 있는 한 10대의 아리따운 소녀가 염색체 검사를 해본 결과 표준적인 남성의 몸을 지닌 것으로 판명돼 주변 사람들을 어리둥절하게 하고 있다고 광주일보(廣州日報)가 최근 보도했다. 신문에 따르면 성(性)정체성에 혼돈이 생긴 장본인은 지금까지 여자로 살아온 샤오왕(小王·18)씨.찬찬히 뜯어봐도 긴 생머리에 화사한 투피스를 받쳐 입은 고즈넉한 모습이 묘령의 소녀처럼 보이나 사실은 아주 표준적인 남성의 몸을 지니고 있다. 샤오왕은 태어날 때부터 남성 생식기가 복부 안쪽으로 말려 들어가 여성 생식기와 비슷하게 생긴 요도 기형 질환의 하나인 ‘요도 하열’이라는 희귀병을 앓고 있다. 이런 까닭에 그의 부모는 샤오왕을 여성으로 착각해 딸로 키우고 샤오왕 자신도 지금까지 당연히 여성으로 생각하고 여성처럼 행동해왔다. 부모와 샤오왕이 여성으로 생활하다 보니 가족은 물론,이웃 사람들,학교 선생님과 동창생 등 주변의 모든 사람들이 그를 여성으로 알고 여성으로 대접해 줬다.그것도 무려 18년 동안을…. 그러던 중 샤오왕에게 ‘청천벽력’ 같은 황당한 일이 일어났다.같은 나이의 여학생들은 모두 가슴이 정상적으로 발육해 뚜렷이 드러나 보이는데 비해 자신의 가슴은 도대체 부풀어오를 기미조차 보이지 않았다. 이에 자신의 몸이 너무 궁금해 가까운 병원으로 달려갔다.검사 결과 샤오왕은 자궁과 난소가 보이지 않은 것은 물론,염색체도 46XY 남성으로 밝혀졌다.담당 의사는 “다른 어떤 검사를 해봐도 샤오왕의 몸은 모두 표준적인 남성의 몸”이라고 말했다. 그 말을 믿을 수 없었던 그는 다시 득달같이 광둥성 인민병원으로 달려가 비뇨기과 정밀검사를 받았다.검사결과 역시 표준적인 남성으로 나왔다. 병원 담당의는 “샤오왕은 ‘요도하열’이라는 희귀병을 앓고 있다.”며 “이 희귀질환의 경우 어린 시절에는 여성 생식기와 모양이 비슷한 까닭에 여성으로 오해하는 경우가 많다.”고 전했다. 희귀병은 그러나 불치의 병이 아닌 만큼 크게 염려할 필요는 없다.수술만 제대로 이뤄지면 정상적인 배변은 물론,결혼해 정상적인 성생활도 누리고 아기도 낳아 기를 수 있다는 것. 샤오왕은 현재 광둥성 비뇨외과 전문의 수술을 받아 건강한 상태로 퇴원,정상적인 활동을 하고 있다.이름도 남성적인 것으로 바꾸고…. 온라인뉴스부

생체 신장과 췌장을 동시에 이식하는 수술이 국내에서 처음 시도돼 성공적인 결과를 보였다. 특히 이번 수술의 주인공은 결혼을 앞둔 예비부부여서 이들의 순애보가 화제가 되고 있다. 서울아산병원 일반외과 한덕종 교수팀은 지난 1월12일 당뇨 합병증으로 만성 신부전을 앓고 있는 박춘화(여·32)씨에게 박씨의 약혼자 백현국(46)씨의 신장과 췌장 일부를 떼어내 이식하는 ‘생체 신장·췌장 동시 이식수술’에 성공했다고 21일 밝혔다. 지금까지 뇌사자의 신장과 췌장을 당뇨 합병증 환자에게 따로 이식하는 수술은 있었으나 이번처럼 생체 신장과 췌장을 동시에 이식, 당뇨병과 만성 신부전을 근본적으로 치료한 것은 국내 첫 사례이다. 한 교수팀은 백씨의 신장 2개 중 1개와 췌장 절반 가량을 박씨에게 이식한 뒤 2개월간 경과를 관찰한 결과 수술 전 당뇨 수치가 최고 680㎎/㎗로 정상인(70∼120㎎/㎗)보다 무려 7배가량 높았으나 수술 후 2개월이 지난 현재 정상 수치인 110㎎/㎗로 회복돼 인슐린 공급을 중단했다고 설명했다. 또 신장기능을 나타내는 크레아티닌 수치도 이식 전 8.4㎎/㎗에서 퇴원 무렵인 지난 15일에는 1.6㎎/㎗로 감소, 정상적인 신장기능을 보였다고 덧붙였다. 열 살 때 당뇨병 진단을 받고 지난 20년간 매일 스스로 인슐린 주사를 놓아야 했던 박씨는 남자 친구의 헌신 덕에 당뇨병의 고통에서 벗어날 수 있게 됐다. 백씨는 “2003년에 처음 만난 여자 친구가 고통스러운 투병생활을 하는 것을 보고 지난해 장기기증을 결심했다.”면서 “생각했던 것보다 장기를 하나 더 주게 됐지만 당뇨병까지 완치돼 기쁘다.”고 말했다. 지금까지는 당뇨 합병증으로 신장 기능이 멈춰버린 만성 신부전 환자들에게 임시방편으로 신장을 이식해 왔으나 근본적인 당뇨병 치료가 이뤄지지 않아 신부전증이 재발되는 경우가 많았다. 이런 가운데 한 교수팀이 생체 신장·췌장 동시 이식 수술에 성공함으로써 난치병인 당뇨병과 당뇨성 만성 신부전을 동시에 치료할 수 있는 길을 연 것으로 평가되고 있다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

Q 국민건강보험공단에서 진료비 영수증을 꼭 받아야 한다고 하던데, 왜 그런지.A 진료비 영수증을 통해 전체 진료비, 환자부담 비용, 공단부담 비용을 확인할 수 있다. 이같은 영수증은 환자의 피해가 발생했을 경우 그 피해를 입증할 수 있는 유일한 자료가 되므로 반드시 챙겨둬야 한다. 영수증을 받을 때는 환자부담 비용만 나와 있는 임의 영수증이 아닌 법정영수증으로 반드시 받아야 하며 입원환자의 경우 퇴원할 때 ‘진료비 세부명세서’를 요구하면 영수증에 나와 있지 않은 상세한 진료비 세부 내역을 알 수 있다.Q 잘못된 진료내역 여부는 어떻게 확인하고 어디에 신고하면 되는지.A 국민건강보험공단 홈페이지(www.nhic.or.kr)에 개인회원으로 가입하면 회원페이지에서 본인의 진료내역을 확인할 수 있다. 그러나 공단에서 제공하는 내역은 건강보험이 적용되는 부분에 한정되므로 병·의원을 이용할 때 진료비 영수증을 꼭 챙겨 확인해보는 것이 좋다. 확인 결과 신고 사항이 있을 경우에는 인터넷, 우편, 전화, 팩스 또는 가까운 공단 지사에 직접 방문해 신고할 수 있다.

“지금은 아무렇지도 않지만 신체에서 일부가 잘려나간 사실을 인정하기까지 오랜 기간이 필요했습니다.” 장애를 딛고 열정적으로 방송활동을 하고 있는 김진희(40)씨는 절단 장애인들의 희망이자, 어려운 이웃들의 고민 해결사로 통한다. 김씨는 요즘 가수 강원래씨 진행으로 KBS-2TV에서 월요일 오후 4시에 방송되는 ‘사랑의 가족’에서 ‘김진희의 희망통신’으로 시청자들과 만나고 있다. 장애인들에게 재활의 길을 안내하고, 이들에게 도움을 주는 이웃들의 훈훈한 얘기들을 전해준다. 구김살 없는 김씨지만 사고 당시를 떠올리면 온몸이 떨려온다.1997년 3월. 의정부에서 미술학원을 운영하던 김씨는 출근 길에 중앙선을 넘어 돌진해오는 덤프트럭을 피하지 못했다. 왼발은 복숭아뼈까지 잘려나가고, 왼팔은 15㎝가량 뼈가 없어졌다. 치아는 모두 부러지고, 왼쪽 눈은 튀어나가고, 머리는 깨져서 함몰되고…. 1년8개월 동안의 병원생활에 막대한 비용을 쏟아부었다. 퇴원한 뒤 삶의 의지를 잃고 있을 때 신문에 난 외신기사가 새로운 희망을 불어넣었다. 김씨는 “미국의 스물한살짜리 아가씨가 두 다리에 의족을 착용하고서도 모델·육상선수로 활약하고 있다는 기사였다.”면서 “나도 할 수 있겠다는 생각에 그녀가 치료를 받았다는 영국의 도셋병원을 찾아갔다.”고 새로운 삶을 찾는 과정을 설명했다. 이메일로 1년 동안 몸상태를 체크하여 병원에 보내는 등 부단한 노력을 기울인 결과다. 김씨는 그러나 “우리의 현실은 아직도 절단 장애인들에 대한 정보가 부족하다.”고 아쉬워했다. 그는 “하루에도 절단 장애인이 25명이나 발생한다는데 혐오스럽다는 주위인식 때문에 숨어 지내기 일쑤”라면서 “이들이 세상 밖으로 당당하게 나설 수 있도록 보다 현실성 있는 지원이 이뤄졌으면 좋겠다.”고 말했다. 그는 절단장애인들에게 정보를 주기 위한 인터넷사이트(uk-ortho.co.kr)를 운영하고 절단장애인협회 회장직도 맡고 있다. 1만여명에 이르는 회원들은 절단 장애인과 이들의 가족이 대부분이다. 보장구 소개와 함께 절단 장애인들에게 흔히 볼 수 있는 신경종, 환상통 같은 질병 대처법 등 재활을 돕는 정보를 교류한다. 김씨는 “사고 당시는 열등감에 잡혀 약혼자를 떠나보냈지만 지금은 새로운 사랑을 기다릴 만큼 여유도 되찾았다. 앞으로 기회가 주어진다면 토크쇼 MC와 패션쇼에도 한번 나서 보고 싶다.”며 환하게 웃었다. 유진상기자 jsr@seoul.co.kr

●EBS 스페이스 공감(EBS 오후 10시) 건반 연주자이자 작곡가인 지나(GINA). 대학에서 간호학을 전공했던 그녀는 무언가에 홀리듯 무작정 짐을 싸 버클리 음악대학과 뉴욕대학을 거쳐 지금의 음악인이 되었다. 지난해 데뷔 앨범 ‘Ginagram Vol.1’을 발표한 지나는 그녀가 지닌 음악적 상상력을 맘껏 담아냈다. ●인사이드 월드(YTN 오전 10시25분) 마을별로 심각한 산림훼손 문제를 해결하고 있는 네팔, 환경오염 정도에 따른 환경 부담금을 책정해 놓고 있는 콜롬비아, 자국의 풍부한 문화 유산을 보호하기 위해 건축 환경이라는 새로운 지식을 적용하고 있는 튀니지와 수백 만 명의 생존이 달려있는 호수를 보존하는 말라위를 찾아가본다. ●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 미국 일리노이주 7살의 어린 앤디는 임파선 암으로 투병생활을 하고 있었다. 앤디의 어머니 린다가 점점 웃음을 잃어 가는 아들을 바라보며 가슴 아파하던 어느날, 의사로부터 앤디의 퇴원을 권유받는다. 아들에게 웃음을 찾아주고자 했던 어머니의 사랑이 만들어낸 기적 같은 이야기를 들어본다. ●사랑과 야망(SBS 오후 9시45분) 미자는 다른 남자와 결혼해서 태준에게서 해방되고 싶다며 김 감독에게 청혼한다. 둘의 결혼 소식에 혜영은 김 감독을 말리고 혜주는 태연함으로 이 소식을 받아들인다. 아무 것도 모르던 태준은 미자의 결혼 소식을 세미로부터 듣게 되고, 촬영장으로 미자를 찾아간 태준은 돌변한 미자의 태도에 할 말을 잃는다. ●TV쇼 진품명품(KBS1 오전 11시) 친숙한 느낌의 소반 두 점, 둘레에 괘를 새겨 넣은 소반과 제기와 꼭 닮은 또 다른 소반. 고운 나무 결이 그대로 살아 있는 이 의뢰품을 살펴본다. 사람의 키를 훌쩍 넘을 듯한 장대한 크기의 영정. 금방이라도 그림 속에서 걸어나올 것처럼 그 모습을 생생하게 묘사했는데, 이 영정의 주인공은 과연 누구일까. ●싱싱일요일(KBS2 오전 8시) 봄기운을 타고 제 빛을 내기 시작한 녹색 채소 브로콜리. 우리나라 산지중 가장 먼저 브로콜리 수확에 들어간 제주. 제주에서 키운 싱싱한 브로콜리와 산지 사람들이 먹는 브로콜리 음식을 살펴본다. 또 브로콜리로 피부미인이 될 수 있다는데 과연 그 비법은? 브로콜리로 아토피를 잡은 예은이네 이야기도 들어본다.

병마와 싸우는 아이들은 학교에 가지 못한 채 입원실 침대에서 하루를 보낸다. 바람을 쐬러 잠시 병실을 빠져 나와도 병원 주변을 맴도는 수준에 그친다. 심신이 허약한 어린이에게 학교 수업은 기대하기 힘들다. 하지만 미국과 일본 등 선진국의 웬만한 소아전문의료센터에는 정규교육과정의 병원 학교가 마련돼 있다. 병원학교 교사들은 장기간 입원한 아이들을 가르친다.1999년 서울대 병원을 시작으로 현재까지 9개 병원에서 어린이 병원학교를 운영하고 있다. 아직까지는 병동 한쪽에 마련된 놀이방 수준에 불과하지만 점차 제도권내 정규 과정으로 편입될 예정이다. 7일 서울 신촌 세브란스병원 구관 53병동 503호. 오전 11시쯤 링거 거치대를 밀면서 하얀 환자복을 입은 초등학생 또래의 어린이들이 하나 둘 모여들기 시작했다. 소아과 학생검사실을 개조해 만든 어린이 병원학교에는 어린이 도서와 교육용 비디오 테이프, 장난감 등 어린이 놀이방을 연상케 하는 물품이 빼곡했다. 첫 수업은 종이접기. 교사가 수업 시작을 알리자 일찍 와서 책을 읽거나 컴퓨터 게임을 하던 아이들이 책상 주위로 몰려들었다. 오늘 수업 내용은 색종이를 접어 종이 인형을 만드는 것. 재잘거리던 10여명의 아이들이 교사가 색종이를 나눠주며 접는 방법을 설명하자 종이접기에 골똘하기 시작했다. 지난주말 입원한 최선희(7)양은 “초등학교 입학식만 치른 뒤 입원했는데 친구가 없어서 병원생활이 무지하게 지루했다.”면서 “어제 동화구연에서 착한 일을 하면 커지는 자동차가 이야기를 들어서 무척 흥미로웠다.”고 말했다. 최양 어머니 양혜란(33)씨는 “어린이 병원학교에 다니는 것을 좋아해서 퇴원하기 싫다고 하는 아이들도 종종 있다.”면서 “인원이 적어 교사들이 아이들의 이름을 모두 불러주고 세세하게 가르쳐줘서 호응이 좋다.”고 전했다. 교통사고로 다리를 다쳐 1개월 넘게 병원에 머무른 박영준(9)군은 병원학교 장기 재학생. 박군은 “병원에서는 학교 친구들과 어울릴 수 없어 무척 지루했는데 이곳에서 다양한 것을 배워 재미있다.”고 말했다. 서울숭례초등학교 5학년 배은희(12)양은 “유치원생이나 저학년들이 주로 하는 종이접기를 사실 처음 해봤는데 무척 재미있다.”면서 “병원에서 또래 집단과 어울릴 수 있는 기회가 적은데 병원학교가 친구들을 이어주는 역할을 하고 있다.”고 덧붙였다. 종이접기 교사 장경희(53·여)씨는 “아이들 호응이 좋아 다행”이라면서도 “병원학교는 장기 환자를 위해 개설했지만 단기 환자들이 몰려 감염 등의 이유로 장기환자들이 제대로 오지 못하고 있어 아쉽다.”고 털어놨다. 2000년 개교한 신촌 세브란스병원 어린이 병원학교는 입원한 어린이에게 무료로 개방된다. 현재까지 2000여명이 거쳤으며 교사 40여명이 미술치료를 비롯해 일본어, 이야기 나라 등 14과목을 가르치고 있다. 자폐치료전문가를 비롯해 대학생, 각종 봉사회 회원 등이 자원봉사 형태로 교사를 맡고 있다. 재정은 후원·기부금으로 충당한다. 초창기 연세대 간호대학 3·4학년 학생들이 교사를 맡아 6개 과정으로 출발했다. 병원측은 지난 7일 서울시 서부교육청과 공동운영 협약을 맺어 앞으로는 정규학력 인정학교로 운영한다. 병원학교에 출석하면 해당학교에서 출석을 인정해주는 방식이다. 병원학교 교사도 현직 교사를 자원봉사자로 위촉해 수업이 정규 교과와 비슷한 내용으로 편성될 예정이다. 어린이병원 코디네이터 한은숙(46·여)씨는 “지난해 6월부터 골수이식으로 입·퇴원을 반복한 6학년 어린이가 출석 일수를 채울 수 없어 초등학교를 졸업하지 못했다.”면서 “병원학교 수업이 출석으로 인정되면 아픈 어린이들도 정규교육과정에서 소외되지 않을 것”이라고 전했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr ■ 전국에 8곳 운영 올해 8곳 문열어 해마다 3000여명의 학생들이 질병으로 학교에 다니지 못하고 있다. 지난해 출석일수 부족으로 진학하지 못한 학생은 700여명에 달했다. 교육계 안팎에서는 미국이나 일본 등 선진국처럼 어린이 병원학교를 확대해야 한다는 목소리가 높다. 현재 어린이 병원학교는 서울대병원과 신촌세브란스병원, 암센터 등 모두 8곳에 설치돼 있다. 이곳에서 350여명이 학교 교육을 받으며 올해 천안 단국대 병원를 비롯해 8개교가 문을 열 예정이다. 교육인적자원부는 2008년까지 32개 병원학교에서 1000여명이 교육을 받도록 추진하고 있다. 지난해 3월 특수교육진흥법이 일부 개정돼 ‘심장장애·신장장애·간장애 등 만성질환으로 인한 건강장애’가 특수교육 대상에 포함됐다.3개월 이상 장기간 입원하거나 통원 치료를 하는 학생은 교육지원을 해야 한다. 어린이 학교에 대한 법적인 뒷받침이 일부 마련된 것이다. 병원학교에 참가하면 ‘수업확인증명서’가 발급되고 이를 소속학교에 제출해 수업일수로 인정받는다. 건강장애로 추정되는 학생 3000여명은 대부분이 가정에서 통원치료를 받는다. 입원하지 않았지만 학교에 다니지 못하는 아이들에 대한 대책도 필요하다. 교육부 관계자는 “이들에게는 순회교육과 사이버 가정학습 서비스, 화상강의시스템 등 다양한 방법으로 상급 학년이나 상급 학교로 진학할 수 있도록 할 것”이라고 말했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr ■ 서울대 병원학교 학년별 맞춤수업동경대 어린이 병원학교를 모델로 삼은 서울대 어린이 병원학교는 1999년 문을 열었다. 교육학을 전공한 교사 38명 등 100여명의 자원봉사자들이 운영하고 있다. 수업은 국어와 영어, 수학, 음악 등 일선 학교와 다르지 않으며 학년에 따라 맞춤 수업이 이뤄진다.2002년 12월 병원학교는 교육인적자원부에서 정식인가를 받았다. 초등학생과 중학생까지 학력인정을 해주고 있다.2004년 교실 한곳을 추가해 현재 2개 교실을 운영하고 있다. ●국립암센터는 저·고학년 나눠 격일 수업 지난 3일 국립암센터에 문을 연 장기 병원학교는 저학년과 고학년으로 나눠 가르친다. 유치반과 초등학교 1∼2학년을 대상으로 한 개나리반과 3학년 이상의 들국화반이다. 수업은 인근 풍동초등학교에서 파견된 교사 2명이 맡았다. 오전에는 유치반, 오후에는 격일로 개나리반, 들국화반 학생들을 가르친다. 교실은 컴퓨터, 책걸상, 빔 프로젝트 등을 갖췄다. 현재 유치원생 5명과 초등생 9명 등 14명의 어린이가 재학 중이다. ●전남·한양·경상대 병원은 장기입원자 중심 화순 전남대병원에 설치된 병원학교는 각종 암이나 희귀병 등으로 장기입원중인 어린이와 청소년들을 위한 특수학교이다. 만 3∼18세 1년 이상 입원치료가 필요한 학생들에게 정규 교과과정의 수업을 진행한다. 병원내에 마련된 20여평의 교실에는 일반 교실처럼 책·걸상과 프로젝션TV 등 각종 교육기자재도 설치했다. 또 초등학교와 중·고교 수업이 모두 가능한 1∼2명의 전문 특수교사가 파견된다. 병원측은 혼자서는 정상적인 학교수업이 어려운 학생들을 도와줄 자원봉사자나 간호보조원 등을 지원해주고 있다. 지난해 11월 한양대 병원에 설치된 한양대 병원 어린이학교는 소아암 백혈병 만성 신장질환과 같은 장기간 치료가 필요한 어린이들을 대상으로 한다. 초등생∼중학생까지 출석과 학력을 인정해주며 한양대 봉사동아리 ‘한양어린이학교’ 대학생 자원봉사 교사들과 교육청 자원봉사팀이 수업을 담당을 한다. 한양초등학교와 한양중학교 등과 연계해 교육 프로그램을 운영하는 방안도 추진하고 있다. 2004년 개설된 경남 진주시 경상대 병원 어린이 병원도 장기 입원 중인 소아 어린이 입원환자를 대상으로 운영중이다. 병원 3층에 15평 남짓한 공간을 마련해 장기 입원 중인 소아암과 백혈병 등 소아환자들이 학교 교육을 이어가고 있다. 진주 혜광학교 특수교사가 정식 파견돼 초등학교 1∼6학년 과정의 수업을 맡고 있으며 거동이 불편한 소아환자는 교사가 병실로 직접 찾아간다. 병원측은 초등과정 모든 교과서와 참고서 등 교재와 최신형 컴퓨터 5대 등을 마련했다. 이유종기자 bell@seoul.co.kr

웃고 싶어도 이식받은 피부 때문에 얼굴이 움직이지 않는 아이가 있다. 친구들이 모두 유치원에 들어가는 날에도 상처를 치료하며 아픔을 견뎌야 하는 이 아이는 유치원에 들어온 투견에 물려 중상을 입은 재훈(5)이. 악몽같은 사고가 일어난 지 벌써 석 달이 지났지만, 개 주인과 교육청은 아직도 서로 책임을 떠넘기며 재훈이의 아픔을 외면하고 있다. 사고가 일어난 것은 지난해 11월. 경북 포항시 남구 대송초등학교 병설 유치원에 다니던 재훈이는 친구와 화장실에 갔다가 갑자기 나타난 투견에 물려 귀가 찢기고 두개골이 드러날 정도로 심한 부상을 입었다. 한창 수업이 진행 중인 시각이었지만 외부인의 출입을 통제할 경비는 한 명도 없었다.●“개 드나든건 학교책임” 170만원 주고 연락 끊어 얼굴 등에 피부 이식수술을 받은 뒤 지난달 퇴원을 하긴 했지만 재훈이는 아직도 종종 “개가 나 물 때 엄마는 왜 안왔어?”라고 묻는다. 주치의인 서울 아산병원 성형외과 홍준표 교수는 “눈물샘이 손상돼 평생 눈물을 흘리며 살아야 할 가능성이 크고, 귀의 연골이 깊이 물려서 양쪽이 비대칭으로 자랄 수도 있다.”면서 “얼굴도 어른이 될 때까지 피부이식 등 성형수술을 거듭하겠지만, 그래도 흉터가 완전히 없어지지는 않을 것”이라고 말했다. 하지만 고통받는 어린 재훈이는 아랑곳 없이 개를 함부로 풀어놓은 주인과 개가 들어오는 것을 막지 못한 학교측은 모두 잘못이 없다고 발뺌만 하고 있다. 개 주인은 치료비로 쓰라며 170만원을 준 뒤 “개가 드나들도록 놓아둔 학교 잘못”이라면서 연락을 끊었다.교육청은 “안전공제회 규정상 가해자가 있으면 보상이 안되므로 개주인 책임”이라는 입장을 밝혔다.●교육청 “보상규정 없어”… 학교 “성금 줬는데…”대송초등학교 김영일 교장은 “담장이 없고 동물이 들어오는 것을 막을 수 있는 인력도 없기 때문에 현실적으로 학교는 책임이 없다. 학교는 성금을 모아준 것으로 책임을 다 했다.”고 말했다. 참다 못한 가족들은 최근 경북교육청을 상대로 손해배상 청구소송을 냈다. 재훈이의 아버지 안종혁(37·목사)씨는 “소송이 시작되자 교육청에서는 순수한 선의로 모은 성금이라면서 전달한 돈을 보상금의 일부인 것처럼 이야기하며 금액까지 과장하고 있다.”면서 “보상금도 중요하지만 학교 현장에서 일어난 사고에 대해 교육당국이 책임이 없다고 발뺌만 하는 모습이 더 실망스럽다.”고 한숨을 내쉬었다. 교육부에서는 재훈이와 같은 피해자를 위해 지난해 말 ‘학교안전사고 예방 및 보상에 관한 법률’을 발의했고 현재 국회에 계류 중이다. 학내 사고에 대해 안전공제회가 치료 책임의 주체가 되게 하는 법안이다. 교육부 교육단체지원과 박노화 사무관은 “법안이 발효되면 가해자가 따로 있어도 학교에서 일어난 사고에 대해서는 일단 공제회에서 치료비를 주고 나중에 구상권을 청구하게 된다.”고 설명했다.유지혜 이재훈기자 wisepen@seoul.co.kr

초등학교 여학생을 성추행한 뒤 살해한 사건이 발생한 가운데 성폭력 성인 범죄자들의 야간 외출을 제한하는 방안이 추진되고 있다. 법무부는 20일 특정 시간대에 범행을 저지른 범죄자들의 외출을 제한하는 외출제한명령 대상을 성폭력 성인사범 등으로 확대하겠다고 밝혔다. 지난해 외출제한명령을 받은 범죄자 가운데 성인은 3%대에 지나지 않았다. 외출제한명령은 상습적인 성매매 사범을 비롯해 야간주거침입, 강·절도 사범, 성폭행 청소년 사범 등에 대해 보호관찰 기간 동안 오후 10시부터 다음날 오전 6시까지 외출하지 못하게 하는 제도다. 2003년 시범실시해 지난해 3월부터 전국으로 확대했다. 법원이 형사범에 대해 보호관찰을 결정하면서 특별준수사항으로 부과하거나, 전국 5곳에 설치된 보호관찰심사위원회가 가석방자나 가퇴원자를 대상으로 명령을 내릴 수 있다. 외출제한명령을 받은 피고인들에게는 관할 보호관찰소가 컴퓨터로 전화를 걸어 목소리를 분석, 당사자가 집에 있는지를 확인한다. 지난해 외출제한명령을 부과받은 2857명의 재범률은 3.6%로 일반 형사범 재범률 7.5%보다 낮았다. 개인 사생활을 침해할 수 있다는 지적에 대해 법무부 보호관찰과 배용찬 검사는 “외출제한명령은 범죄 발생 취약시간대인 야간 외출을 제한해 궁극적으로 제3의 피해자 발생을 예방하기 위한 제도”라고 강조했다. 홍희경기자 saloo@seoul.co.kr

서울신문과 CJ가 함께 펼치는 ‘아침을 먹자’ 캠페인에서는 이번주에도 ‘저염 식단’을 마련했습니다. 현미잡곡밥과 시금치된장국에 저염 소금으로 조리한 메밀전병, 해초샐러드, 꽈리고추 잔멸치볶음, 호박말이, 깍두기로 구성된 도시락 30인분을 독자 여러분들께 선물했습니다. 지난주에 이어 푸드스타일리스트 박은희씨가 수고해 주셨습니다. 이번 주에는 도시락 식단 만드는 방법과 함께 ‘고혈압에 좋은 요리법’을 알려드리겠습니다. 전문가들은 고혈압은 조금만 신경써도 미리 예방할 수 있다고 조언합니다. 체내 염분 조절만 잘 해도 50%는 예방할 수 있다고 합니다. 염분조절, 나트륨 흡수 조절을 위한 식단 노하우와 심혈관계질환에 좋은 식재료를 알아봤습니다.(도움말 CJ식품연구소 조미나 연구원) ●건강 식단 노하우 1. 정제염보다는 저염 미네랄 소금을 사용한다. 2. 구운 생선 등을 조리할 때 레몬즙을 한두 방울 첨가해준다. 육류 요리할 때 레몬즙은 나트륨 조절에 효과적이다. 3. 신선한 자연식품을 자주 먹는다. 신선한 채소, 열매, 그리고 가공하지 않은 육류는 염분은 적고 다른 영양소는 듬뿍 들어 있으니 자주 섭취한다. 4. 가공식품을 꼭 구매해야 한다면 저염 식품을 구매하는 습관을 들인다. 통조림이나 가공식품을 먹을 때는 끓는 물에 한 번 데쳐서 먹는다. 5. 조리하는 도중에 넣는 소금 양을 줄이거나 아예 없앤다. 조리 도중 넣는 소금은 짠맛을 그다지 못 낸다. 반면, 조리 후 식사 시에 넣는 소금은 짠맛을 내는 데는 탁월하다. 소금 섭취를 줄이려면 식사 직전에 각자 간을 맞추는 것이 좋다. 6. 칼륨의 섭취를 늘인다. 칼륨은 소금의 섭취량을 조절하고, 심장질환·발작 등을 막는 영양소다. 모든 자연식품, 특히 근대, 쑥갓, 표고버섯, 마늘, 시금치 등 신선한 과일 야채에 많이 함유돼 있다. 7. 음식은 가급적 차갑게, 달지 않게 조리한다. 뜨거울수록, 설탕을 많이 쓸수록 짠맛이 덜 느껴진다. 8. 깨소금을 만들어 쓴다. 소금 대신 사용이 가능하며 칼슘, 마그네슘, 칼륨 등 미네랄을 섭취할 수 있다. 9. 해초류를 많이 섭취한다. 미네랄이 풍부할 뿐만 아니라 식초만으로도 간단히 간을 맞출 수 있기 때문에 소금 섭취를 줄일 수 있다. ●심혈관계에 좋은 식재료 1. 쑥갓, 귤-흥분을 가라앉히고 혈압을 내려 준다. 2. 당근-혈압을 내려 주며 현대병에 좋다. 3. 감-고혈압, 동맥경화증을 막아 주며 불면증을 예방 4. 셀러리-혈압을 진정시킨다. 5. 다시마-염분이 적고 칼슘이 많아 동맥경화에 좋다. 6. 양파-동맥경화와 고지혈증을 예방하고 치료 7. 완두콩-이뇨 작용을 도와 고혈압, 심장병에 효과 8. 꽁치-성인병을 예방하고 젊음을 유지 9. 감자-비타민 C가 많아 혈압을 낮추는 데 도움 10. 낙화생유, 면실유. 대두유(콩기름), 들기름, 옥수수유-불포화 지방산이 많은 식물성 기름으로 혈청 콜레스테롤 감소 11. 아몬드, 호박씨-마그네슘으로 혈압을 낮추는 데 도움 12. 오렌지 주스-비타민 C도 혈압을 낮추어 줌 ■ 전문가에 들어본 요리비법 ●현미 잡곡밥 재료:현미1컵, 현미찹쌀1/2컵, 찰수수1/2컵, 차조1/3컵, 쌀1컵, 물 3컵 반 만드는 법:쌀과 잡곡은 30분쯤 불려 분량의 물을 넣고 밥을 짓는다. ●시금치 된장국 재료:시금치1단, 마른새우50g, 물5컵, 다시마(10x10), 멸치50g, 된장2큰술, 파1대, 마늘다짐1큰술 1. 멸치는 마른 팬에 바싹 볶아 끓는 물에 다시마와 넣고 우려내 체에 거른다. 2.1에 된장을 풀고, 깨끗이 씻어 다듬은 시금치를 넣고 끓여 마늘과 마른새우를 넣는다. 3. 국물이 끓기 시작할 때 파를 썰어 넣고 팬솔트로 간하고 한소끔 끓여 불을 끈다. ●메밀전병 재료:홍피망1개, 오이1개, 계란2개, 쇠고기100g, 메밀전병(메밀가루1컵, 물1과1/4컵,, 팬솔트1작은술, 식용유1방울), 고기양념(간장2큰술, 설탕1큰술, 다진파1큰술, 다진마늘2작은술, 참기름1작은술, 깨소금, 후추약간), 겨자장(연겨자2큰술, 배즙1큰술, 식초1큰술, 설탕1/2큰술) 1. 메밀가루에 물과 팬솔트, 식용유를 약간 넣고 잘 저어 푼 다음 걸쭉하게 반죽을 한다. 2. 쇠고기는 5㎝길이로 곱게 채썰어 고기 양념을 하여 볶는다. 3. 오이는 5cm길이로 돌려깎기 하여 곱게 채를 썰고 팬솔트로 살짝 절였다가 물기를 짜고 기름 두른 팬에 살짝만 볶는다. 4. 홍 피망은 곱게 채 썰어 팬솔트로 절였다가 기름 두른 팬에 살짝 볶는다. 5. 계란은 지단을 부쳐 곱게 채 썬다. 6.1을 한 숟갈씩 떠서 지름5cm로 얇게 부친다. 7.6에 2·3·4·5를 보기 좋게 넣고 만다. ●해초샐러드 재료:오이1/2개, 여러 가지 해초200g, 감식초3큰술, 팬솔트1작은술, 설탕1과1/2큰술, 사이다 적당히 1. 오이는 돌려 깎아 채썬 다음 팬솔트에 절였다 물기를 제거한다. 2. 깨끗이 씻은 해초는 사이다에 30분쯤 담갔다 체에 받혀 둔다. 3.1과 2를 섞어 감식초와 설탕, 팬솔트를 넣고 버무린다. ●꽈리고추 잔멸치볶음 재료:꽈리고추200g, 잔멸치1/2컵, 호두50g, 마늘1작은술, 생강약간, 청주1작은술, 물엿1큰술, 팬솔트1/2큰술, 통깨, 후춧가루약간 1. 꽈리고추는 포크로 구멍을 내고 끓는물에 팬솔트를 넣고 살짝 데친다. 2. 멸치는 마른 팬에 바싹 볶는다. 3. 팬에 기름 두르고 팬솔트, 청주, 물엿, 마늘, 생강, 후추를 넣고 끓기 시작하면 호두와 멸치를 넣고 볶는다. 4.1과 3을 섞어 통깨를 뿌린다. ●계란 당근 호박말이 재료:계란, 당근, 호박, 팬솔트 1. 계란을 잘풀어 체에 내린 다음 팬솔트로 간을 한다. 2. 당근은 채썰고 호박은 돌려 깍아서 팬솔트에 살짝 절여 기름두른 팬에 살짝 볶는다. 3.1을 팬에붓고 2를 올려 말아가며 지져낸다. ■ 이주일의 당첨자 신기철군안녕하세요? 저는 중학교 2학년에 재학중인 희귀난치성근육병 일명 ‘루게릭’이라고 하는 병을 앓고 있는 신기철입니다. 1학년 때는 휠체어를 타고 장애가 있다는 이유로 많이 괴롭힘을 당했어요. 그렇지만 2학년 때는 선생님과 마음 따뜻한 친구들 덕분에 행복합니다. 친구들은 장애라는 편견을 버리고 저를 반장으로 선출해 줬어요.1학년 때 움츠러들었던 나는 선생님과 친구들을 만나면서 점점 자신감을 찾아 갔습니다. 그러던 지난해 5월, 폐렴으로 기도까지 막혀 중환자실에서 인공호흡기로 생명을 의존해야 했어요. 매일 면회시간 맞춰 오셔서 손을 꼭 잡으시며 “기철아, 넌 해낼 수 있어!”라고 용기를 주신 선생님. 교대로 찾아와서 빨리 일어나서 오라고 위로를 해준 친구들이 있었기에 생사를 넘나든 한 달여 만에 퇴원했습니다. 예상치 못했던 사건은 또 생겼습니다. 추석날 어머니께서 교통사고로 오른손에 골절과 신경을 크게 다치셨습니다. 현장 학습 때 친구들은 어머니를 대신해 2인1조가 되어 제 휠체어를 들어주고 내려주고 선생님이 저를 안고 다니셨어요. 2학년이 시작되고 얼마 안 된 것 같은데 16일이면 종업식이라 너무 아쉽고 헤어지기 싫습니다. 장애라는 외로운 섬에 고립되지 않게 기꺼이 등을 대 주시던 선생님, 그림자처럼 나의 수족이 되어 도와주며 대화가 통하는 친구들. 노총각 선생님이라 아침을 거르실 것 같아요. 아침을 안 먹고 오는 반 친구들도 많고요. 저의 고마움을 담아 아침을 보내드리고 싶습니다.

국내에서 처음으로 유기주석 중독 환자가 발생했다.3일 울산대 병원에 따르면 지난해 8월9일 기억상실 및 언어장애 증상으로 입원한 울산의 모 청소대행업체 대표 공모(43)씨의 병력을 추적하고 소변을 울산과학대와 일본의 전문기관에 의뢰해 분석한 결과, 유기주석에 중독된 것으로 밝혀졌다.병원 측은 국내에서는 첫 사례라고 밝혔다. 유기주석 중독은 환자의 중추신경계에 장애를 일으켜 환자에 따라 기억상실과 운동장애, 언어장애 등의 증상을 일으키는 것으로 알려져 있다. 공씨는 지난해 8월4일부터 7일까지 폴리염화비닐(PVC) 원료를 생산하는 울산 남구 여천동 모 정밀화학기업의 생산설비에서 주석 찌꺼기를 제거하는 작업을 했던 것으로 확인됐다. 공씨는 지난달 25일까지 입원치료를 받은 결과, 증상이 일부 호전돼 퇴원, 통원치료를 받고 있으나 평형감각에 이상이 있어 아직 제대로 걷지 못하는 등 후유증에 시달리고 있다. 울산대병원 산업의학과 유철인 교수는 “국내에서 유기주석 중독증세가 보고된 것은 처음”이라며 “세계적으로도 일본과 프랑스 등에서 극소수 사례만이 보고됐다.”고 말했다.울산 강원식기자 kws@seoul.co.kr

브라질의 한 호수에서 비닐 봉지에 담긴 채 떠다니다 극적으로 구조된 2개월 여자아기를 입양하겠다는 이들의 발길이 이어지고 있다고 AP통신이 30일(현지시간) 보도했다. 아마추어 작가가 촬영한 구조 장면이 텔레비전을 통해 방영돼 입양을 희망하는 100여명과 얼굴을 한번 보겠다는 사람들이 아기가 입원한 병원에 몰려드는 바람에 업무가 마비되고 전화도 불통됐다고 영국의 BBC방송 인터넷판도 전했다. 이 아기는 지난 28일 리우 데 자네이루에서 북쪽으로 340㎞ 떨어진 팜풀하 호수를 떠다니던 널빤지 위에 붙여진 검정색 비닐 봉지 속에서 발견됐다. 누군가 보통 슈퍼마켓에서 나눠주는 이 봉지 속 아기가 가라앉지 않도록 널빤지를 댄 것이 틀림없었다. 막대기를 이용해 널빤지를 호수 바깥으로 끌어낸 두 사람의 목격자는 봉지 속에서 핑크빛 드레스를 입은 아기를 발견했다. 목격자 중 한명인 호세 다 크루즈는 글로보 텔레비전과 인터뷰에서 “처음엔 고양이 울음처럼 들렸는데 시간이 갈수록 커져 내 주의를 끌었다.”고 말했다. 아기는 근처의 벨로 호리존테 병원으로 옮겨졌는데 간호사들은 이 아기가 몇 시간 전에 퇴원된 아기라고 경찰에 신고했다. 예정일보다 일찍 세상에 나온 이 아기는 2개월 동안 인큐베이터 병동에 입원해 있었기 때문에 쉽게 얼굴을 알아볼 수 있었다. 경찰은 아기가 구조된 이튿날 호수에 버려 아기를 살해하려 한 혐의로 시모네 카시아노 다 실바(27)를 남자친구 집 앞에서 체포했다. 그녀는 살해 의도는 없었으며 아이를 양육할 돈이 없었기 때문에 몇명의 홈리스들에게 아기를 넘겼을 뿐이라고 발뺌했다. 병원 대변인은 “이 아기가 매우 건강한 상태여서 퇴원해 보호 시설에 수용될 예정이며 가족에게 돌려보낼지, 아니면 계속 수용할지 여부는 법원에서 결정하게 될 것”이라고 밝혔다고 BBC는 전했다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

제5부 格物致知 제1장 疾風怒濤 (30) 퇴계는 49세 되던 명종 4년 9월에 풍기군수를 끝으로 사임장을 감사에게 올린 것을 시작으로 70세 되던 해 선조3년에 최후사장인 걸치사장(乞致辭狀)을 올리기까지 21년 동안에 무려 53회의 사퇴원을 제출한다. 간곡한 임금의 부름으로 한양에 올라와 성균관대사성, 공조판서, 예조판서, 홍문관 대제학 등 요직에 오른 적도 있었지만 잠깐만 몸을 담고 있었을 뿐 대부분 상소를 올리고는 곧바로 귀향하여 학문에 정진하였던 것이다. 율곡이 퇴계를 떠올린 바로 그 무렵에도 퇴계는 명종에게 자신이 벼슬에 나올 수 없다는 이유를 어리석음과 병, 헛된 이름(虛名), 그리고 직무를 수행하지 못함 등 다섯 조목으로 제시한 후 다음과 같이 간곡히 읍소한다. “…어리석은 것을 숨기면서 벼슬의 지위를 도둑질하는 것이 마땅한 것이겠습니까. 병으로 폐인이 된 자가 마땅한 것이겠습니까. 헛된 이름으로 세상을 속이는 것이 마땅한 것이겠습니까. 직무를 수행하지 못하면서 물러나지 아니하는 것이 마땅한 것이겠습니까. 이 다섯 가지 마땅하지 못함을 가진 채 조정에 선다면 그 신하된 자로서 ‘의(義)’가 아님을 어떻게 하겠습니까. 엎드려 원컨대 신의 사정에 어둡고 어리석은 것을 살피시옵고 신의 잔약하고 수척한 것을 불쌍히 여기시어 앞서 허락하신 대로 이 곳 시골에 물러나와 허물을 고치고 병을 조리하게 하여 여생을 마치게 하여 주시옵소서.” 율곡은 이미 퇴계가 명종에게 올린 그 상소문을 읽고 마음속에 깊은 감명을 받은 바 있었으며 자신도 언젠가는 퇴계를 본받아 물러나 시골에 집을 짓고 ‘사람의 할 도리를 날로 더욱 힘쓰고(臨流日有省)싶다’는 의지를 갖고 있었던 것이다. “그렇다.” 벌떡 일어나 앉은 율곡은 소리를 내어 중얼거렸다. “퇴계선생을 찾아 안동으로 가자.” 그 무렵 퇴계는 아직 도산서원을 세우지 못하고 시냇물 동쪽 초당골에 단칸 서당을 지어서 이를 계상서당(溪上書堂)이라 이름 짓고 이곳에서 찾아오는 제자를 받아들이고 있었다. 이때 퇴계는 한서암에 부엌과 방 둘을 만들어 아들과 함께 지내고 있었다. 이 집에서 퇴계는 질그릇의 세숫대야, 짚으로 엮은 자리, 갈대의 문발과 자리, 베옷에 실로 꼰 허리띠, 미투리신에 대나무 지팡이를 짚는 철저한 청빈 생활을 하고 있었다. 때마침 퇴계를 찾아온 영천군수. 허시(許時)가 그 광경을 보고 다음과 같이 물었다고 한다. “어른께서는 찌는 더위와 겨울의 추위를 어떻게 견디십니까.” 그러자 퇴계는 다음과 같이 대답한다. “습관이 되어서 그런지 별 불편없이 지낼 수 있네.” 이처럼 신선처럼 은둔하여 살던 퇴계. 아들 준이 가난하여 처가살이를 하게 되자 아들에게 보낸 편지에서 ‘하지만 빈궁(貧窮)은 선비의 떳떳한 일이거늘 너무 부끄럽게 여기지 말아라. 어려움을 참고 견디면서 하늘을 믿고 인간이 할 도리를 잘 지켜 순리에 맞게 대처하는 것이 옳은 일이다.’ 라고 청렴한 청빈을 가르쳤던 퇴계는 이 무렵 실제로 적빈(赤貧)의 나날을 보내고 있었던 것이다.

가벼운 뇌졸중 증세로 18일 저녁 입원했던 아리엘 샤론(77) 이스라엘 총리가 빠르게 건강을 회복하고 있어 이르면 20일 퇴원할 것이라고 병원 관계자들이 밝혔다. 샤론 총리가 입원한 예루살렘의 하사다 병원 주치의들은 정밀 검진 결과 심각한 건강상 문제는 발견할 수 없었다며 그는 곧 돌아가 집무할 수 있을 것이라고 말했다. 샤론 총리 자신은 19일 기자들과 전화 통화에서 “후임 또는 대행을 논의할 시기는 아니다.”고 분명히 말했다. 보좌관인 아사프 샤리프는 샤론 총리가 이날 병원에서 정례 참모회의를 열어 보고받으면서 질문을 던지는 등 건강에 아무 이상이 없다고 군 라디오 방송에 밝혔다. 이스라엘 마이몬 내각장관은 샤론 총리가 “병실을 걸어 다니고 혼자 샤워도 했다.”고 전했다. 그러나 현지 언론들은 샤론 총리의 뇌졸중이 재발할 가능성이 있기 때문에 내년 3월 총선을 진두 지휘하기는 어려울 것 같다는 분석을 내놓고 있다. 고령에다 과다 체중인 샤론 총리는 지난 7월 가벼운 심장발작을 일으켰다는 소문이 돌았다. 그는 2003년과 지난해 2차례에 걸쳐 악성 종양 제거 수술을 받았다. 샤론 총리는 지난달 리쿠드당을 탈당한 데 이어 의회를 해산하고 신당 카디마당 창당과 조기 총선을 준비하느라 과로했던 것으로 알려졌다. 이처럼 최근 이스라엘 국내 정치가 샤론 총리를 중심으로 격변 상태에 놓여 있는 데다, 중동지역 정세 역시 샤론 총리의 행보가 주요 변수가 되고 있어 그의 건강에 문제가 생기면 큰 혼란이 야기될 수 있다는 우려가 제기됐다. 특히 카디마당은 ‘중도파 대결집’을 내세운 샤론 총리의 정치적 승부수에 의해 탄생된 것이어서 그가 건강 이상 등으로 제 역할을 못할 경우 총선과 내각 구성 등에서 불안정성이 커질 것으로 예상된다. 나아가 샤론 총리가 올해 극우파의 반대에도 불구하고 끝내 관철시킨 가자지구 정착촌 철수 등 팔레스타인과의 분쟁 해소 과제도 영향을 받을 수 있다. 한편 샤론 총리가 집무할 수 없게 되면 재무장관을 맡고 있는 에후드 올메르트 부총리가 총리직을 대행하게 된다.이지운기자 외신종합 jj@seoul.co.kr

19일에도 줄기세포의 진실 공방이 이어졌지만 희귀 난치병 환자들은 줄기세포에 대한 기대를 버리지 않고 있었다. 그들에게 줄기세포는 마지막 남은 단 하나의 희망이기 때문이다. 루게릭병으로 근육과 신경이 모두 마비돼 12년째 병상에 누워 있는 장동호(69)씨. 청각과 시각만 살아 있어 아내의 목소리나 TV 소리를 듣고 눈동자를 좌우로 굴리거나 눈을 깜박이는 것으로 의사소통을 한다. ●“수백억 투자한 연구인데… 분통 터져 못살아” 장씨는 요즘 TV를 보면서 ‘마른 눈물’을 자주 흘린다. 아내 김진자(65)씨는 “남편이 황우석 교수의 연구가 거짓일 수 있다는 보도를 알아들은 뒤로는 눈이 충혈될 정도로 TV에서 눈을 떼지 못하고 눈물만 흘린다.”며 안타까워했다. 목과 배에 고무 호스를 꽂은 장씨는 간신히 숨을 들이쉬고 유동식을 섭취하며 생명을 이어가고 있다. 하루에도 100번 이상 고무 호스를 통해 남편 목에 낀 가래를 뽑아내는 김씨에게 황우석 교수 파문은 청천벽력과도 같았다.“심장에서 불이 나요. 나라에서 병간호하라고 한 달에 15만원 주는데 수백억원씩 투자해서 연구해 놓고는 결국 자기들끼리 싸움질하고 있으니 분통이 터져서 살 수가 없습니다.” 김씨는 가슴을 쳤다. 병석에 눕기 전 남편은 감기 한번 앓지 않을 정도로 건강했고 시아버지와 시할아버지 모두 90세를 넘도록 장수했기 때문에 김씨는 남편이 꼭 다시 일어설 것이라는 믿음을 잃지 않고 있다. 김씨는 1년에 수천만원이나 되는 병원비를 감당할 수 없어 서울 서초구 방배동 자택에 인공호흡기를 설치해두고 간병하고 있다. 김씨는 “불치병 가족에게 황우석 교수는 희망이었다. 누구여도 좋으니 이제 그만 싸우고 연구나 빨리해 달라.”고 말했다. ●“이제 그만 싸우고 연구나 빨리 했으면…” 삼육대 물리치료학과 이완희(41) 교수는 파문 이후 척수성근위축증을 앓고 있는 아들(7)을 보면 마음이 무거워진다. 생후 100일부터 호흡 근육이 제대로 움직이지 않아 인공호흡기에 의존하고 있는 아들은 얼굴 근육 정도만 움직일 수 있다. 손으로 하는 것은 빈 요구르트병을 드는 것이 고작이다. 근육학을 전공한 이 교수는 아들을 살릴 수 있는 마지막 희망을 황 교수에게 걸었다. 아들의 주치의는 황 교수 연구팀의 일원이다. 이씨는 “주치의가 희망을 잃지 말라고 용기를 북돋아 주기도 해 황 교수의 연구 성과에 거는 기대가 무척 컸다. 도덕적으로 해결해야 할 문제를 연구에 연관시켜 성과 자체가 묻혀져서는 안 된다.”고 말했다. 이씨는 3년 전쯤 치료 방법이 없어 병원에서 아들을 퇴원시켰으며 아내가 24시간 곁에서 돌보고 있다. 자신의 근육학 박사 학위가 아무런 도움이 안돼 아들에게 죄를 지은 심정이다. 정하균 한국척수장애인협회장은 “복잡한 심정이지만 줄기세포를 만들어낸 황 교수의 업적에는 추호도 의심이 없다.”면서 “앞으로 황 교수팀이 연구를 재연해 다시 줄기세포를 만들어내는 것을 보여준다면 이 논란이 가라앉을 것”이라고 했다. ●“검증 시스템 만들어 줄기세포연구 위축 없어야” 신현민 한국희귀난치병질환연합회장은 “황 교수팀의 연구업적에 대한 검증 시스템이 없는 것이 제도상 문제”라면서 “앞으로 이런 점을 보완해 줄기세포 연구가 위축되지 않도록 해야 한다.”고 말했다. 하반신이 마비된 딸을 5년 동안 간호해온 김진선(43)씨는 “뉴스를 보고 하늘이 무너지는 줄 알았다. 병석에서 꼭 일어설 수 있다고 믿었던 딸이 받았을 정신적인 충격을 생각하면 가슴이 미어진다.”고 안타까워했다. 이유종 이효연기자 belle@seoul.co.kr