“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

대산문화재단(이사장 신창재)이 미국 UC버클리와 시행하는 ‘한국 작가 레지던스 프로그램’ 두번째 참가자로 시인 김기택씨가 선발됐다.이 프로그램은 한국작가들이 현지에 체류하면서 세계 문학계의 생생한 흐름을 접하고 세계적인 문인들과 만남의 기회를 가짐으로써 의미있는 창작 체험의 기회를 제공하자는 취지에서 지난해 처음 마련됐다. 첫 수혜자는 소설가 김연수씨였다.김 시인은 9월부터 3개월 동안 UC버클리에 체류하며 강의와 워크숍, 작품발표회 등에 참가한다.김 시인은 김수영문학상(1995년), 현대문학상(2001년), 이수문학상(2004년), 미당문학상(2004년), 지훈문학상(2006년) 등을 수상한 중견 시인으로 ‘태아의 잠’ ‘바늘구멍 속의 폭풍’ ‘사무원’ ‘소’ 등 4권의 시집을 출간했다.

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

해외에서 감염된 임산부의 20%와 태아의 33%를 죽음으로 몰아 넣는 ‘유전자4형’ E형간염 바이러스가 국내에서 처음으로 검출됐다. 질병관리본부는 지난 5월 경기 분당지역 A병원에서 급성 간염으로 치료를 받은 B모(여·51·경기도 수원시)씨한테서 ‘유전자4형’ E형간염 바이러스 유전자가 검출됐다고 20일 밝혔다.B씨는 입원 당시 간 수치가 급격히 상승했으나 증세가 호전돼 퇴원한 상태다. 동남아시아, 북아프리카지역에서 유행하는 ‘유전자4형’ 바이러스는 물, 음식 등을 통해 전파되는 급성간염으로 아직 특별한 예방백신이 없다고 질병관리본부측은 전했다. 국내에선 2005년 돼지로부터 ‘유전자 3형’ E형간염 바이러스가 검출된 적은 있지만 환자 가운데 ‘유전자 4형’ 바이러스가 검출된 것은 처음이다. 특히 이번에 발견된 E형 바이러스는 지난해 중국 창춘 지역에서 보고된 E형 바이러스와 95%의 유사성을 보이는 것으로 조사됐다. 하지만 B씨는 중국을 방문한 경험이 없어 질병관리본부측은 역학조사를 통해 감염경로를 밝히는데 주력하고 있다. 질병관리본부 관계자는 “가장 효과적인 예방법은 위험지역 여행시 깨끗한 식수를 마시며 채소나 과일 등 생식을 피하고 손을 자주 씻는 것”이라며 “중국에서 유입된 E형 바이러스가 소규모로 유행할 가능성을 배제하지 않고 감시를 강화하고 있다.”고 밝혔다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr 용어클릭 ●E형 간염 바이러스 인도 등 아시아와 아프리카, 중남미 저개발 국가에서 주로 집단적으로 발생하는 수인성 질환이다. 사람과 동물에게 공통적으로 감염을 일으키며 1995년 인도에서 처음으로 보고됐다. 만성질환으로 발전하거나 보균자로 남지 않아 국내에선 법정 전염병으로 지정하지 않았다. 잠복기는 22∼60일로 감염 초기 황달증세를 보이며 메스꺼움, 구토, 복부통증, 발진, 설사 등을 동반한다. 대부분 호전되지만 전체 사망률은 1∼2%로 A형(0.1∼0.2%),B형(0.5∼2.0%)간염에 비해 높은 편이다.

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

얼마 전 배가 동산만 한 젊은 임신부가 겨우겨우 걸어서 진찰실에 들어오더니 아파서 앉지도 못하고 괴로워했다. 지금 출산이 한 달 남았는데 갑자기 항문이 부어서 아파 죽겠다는 것이었다. 임신하기 전 항문에 약간의 살이 나와 있고 배변 시 심하게 힘을 주면 조금 탈항되는 정도였지만 별로 불편하지 않아 그냥 지냈다고 한다. 임신 중에는 변비가 있어서 배변은 약간 힘을 주는 편이었지만 항문이 말썽을 피운 날은 많이 힘을 주었다고 했다. 항문을 보니 웬만한 어린이 주먹만 한 치핵이 부어서 나와 있었다. 환자가 너무 아파하고 출산까지는 도저히 기다릴 수 없어 응급 치핵 절제술을 시행할 수밖에 없었다. 임신은 치핵의 많은 원인 중 하나이기도 하지만 일시적으로 합병증을 일으켜 갑자기 몹시 아프게도 한다. 태아의 영향으로 하지 및 항문 혈류의 흐름이 원활치 않아 치핵이 생긴 임신부는 항문 혈관에 피가 엉겨 붙고 혈관이 막혀 항문이 퉁퉁 붓는 수가 있다. 또 출산시에도 과도한 힘을 주게 되면 항문이 빠지면서 들어가지 않아 고생을 많이 하는 경우도 있다. 임신 중에 치핵이 심해졌을 때는 가능하면 적극적인 치료는 하지 않고 좌욕 등으로 통증을 달래는 것이 최선이다. 임신하면 모든 약을 못 쓰는 것으로 잘못 알고 있는 경우가 많은데 임신 후반기에는 통증이 심하면 진통제를 써도 큰 문제는 없다. 통증이 심해 보존적 요법으로 증상이 완화되지 않으면 어쩔 수 없이 응급수술을 하게 된다. 여러 연구에서 임신 후반기에는 치핵 수술을 해도 아기나 산모에게 영향이 없다는 점이 입증됐다. 다만 혈관이 막혀 부종이 심할 때는 혈액의 순환이 좋지 않기 때문에 수술 후 염증 발생 가능성이 높아지고 치유하는데 시간이 더 걸릴 수는 있다. 임신 전에는 치핵을 미리 수술해야 하는지 논란이 많지만 증상이 심해질 가능성이 있어 제거해야 한다. 불편함이 없으면 일단은 놔두고 보다가 임신 중에 말썽을 피우면 그때 치료하는 것이 좋다. 대항병원장

종로구(구청장 김충용) 다음달 5일까지 매주 목요일 오후 1시30분부터 2시간 동안 종로구 보건소에서 임신부와 가임여성을 대상으로 출산준비 프로그램을 진행한다. 출산 교육의 중요성, 태아의 발육과정, 분만단계와 호흡법, 체조, 진통 자세와 마사지, 모유수유의 장점, 산후조리 등에 대해 전문강사로부터 실습 위주의 교육을 받는다. 보건지도과 731-0424.

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

자동차보험 중 ‘주말·휴일 확대 보상특약’에 가입한 운전자가 금요일 밤이나 월요일 새벽 교통사고로 사망했다면, 보험금을 평일 사고의 2배 받을 수 있게 됐다. 금융감독원은 31일 손해보험사들이 이처럼 자동차보험 특약 상품의 약관을 고쳐, 늦어도 6월 말부터는 시행에 들어가야 한다고 밝혔다. 개정된 약관은 신규 가입자뿐 아니라 기존 가입자에게도 똑같이 적용된다. 개정 약관에 따르면 ‘주말·휴일 확대보상특약’에 가입한 운전자가 교통사고로 숨졌을 때 보험금을 평일 사고의 2배로 지급하는 시간의 범위를 자정 기준에서 금요일 오후 6시∼월요일 오전 6시로 넓혔다. 휴일의 범위도 당일에서 전날 오후 6시∼휴일 다음날 오전 6시로 확대됐다. 주 5일 근무제로 금요일 저녁에 차를 몰고 야외로 나가거나 여행을 떠나 월요일 새벽에 귀가하는 사람이 증가하는 추세를 반영한 것이다. 이제는 다른 사람에게 자기 차량의 운전을 맡기고 본인이 옆에 탑승했다가 사고를 당해도 보험금이 지급된다. 종전에는 운전자가 특약가입자가 아닌 경우에는 보험금이 지급되지 않았다. ‘신가 보상 특약’의 경우 사고 때 차량 시세를 전액 보상하는 기준이 ‘수리비가 차량 시세의 80% 초과’에서 ‘차량 시세의 70% 초과’로 완화됐다. 즉 종전에는 시세가 1000만원인 차량이 1000만원 전액을 보상받으려면 수리비가 800만원을 넘어야 했지만, 이제는 700만원만 초과하면 된다. ‘법률비용 지급특약’은 가입자가 교통사고를 내 구속됐을 때뿐만 아니라 불구속됐을 때도 300만원을 지급하도록 변경됐다. 최근에는 불구속 사례가 늘고 있기 때문이다. 교통사고 피해자가 1인용 병실에 입원한 경우에만 병실료를 지원하던 특약의 적용대상이 2인실로 확대됐다. 손보사들은 478개의 자동차보험 특약 상품 가운데 애완견 사고 보상 특약, 태아사산 위로금 특약 등 가입률이 낮거나 교통사고와 인과 여부를 확인하기 어려운 175개를 없앴다. 또 보험금 지급이 적어 손해율이 낮은 162개 특약의 보험료는 내리고 손해율이 높은 32개는 올리는 등 보험료를 평균 9.8% 인하했다. 특약은 대인·대물 사고의 보상을 위해 의무적으로 가입하는 자동차보험 외에 운전자가 자기 신체나 차량의 피해를 보상받기 위해 추가로 드는 상품으로 보험료는 평균 1만 5000원 수준이다. 손보사들은 특약 상품 정비 과정에서 미지급한 보험금 45억원(3만 3296건)을 찾아내 지급했으며 보험금의 지급 여부를 확인할 수 있는 전산 시스템을 구축하기로 했다. 문소영기자 symun@seoul.co.kr

용산구(구청장 박장규) 보건소에서 중·고등학생을 대상으로 이동 체험관을 운영, 금연·절주·영양·운동·성교육을 실시한다. 흡연이 태아에게 미치는 영향, 흡연과 구강건강, 흡연으로 인한 학습장애 등을 배운다. 또 가상음주체험을 통해 알코올 남용이 미치는 악영향을 체험한다. 척추측만증 예방운동법, 올바른 피임법 등도 모형과 실습을 통해 교육받는다. 이동 체험관은 29일까지 보성여중·신광여중·용산중·배문고·용산공고 등 5개 학교 2300명을 대상으로 진행된다. 보건지도과 710-3324.

빌 클린턴 전 미국 대통령, 팝가수 엘튼 존, 그룹 ‘스파이스 걸스’의 전 멤버이자 축구선수 데이비드 베컴의 아내인 빅토리아 베컴. 세 사람은 ‘제로(zero) 칼로리’로 시중에 유통되는 ‘다이어트 콜라’를 보통 이상으로 즐겨 마신다는 공통점을 갖고 있다. 이 중에서도 167㎝의 키에 44㎏의 체중을 가진 빅토리아 베컴은 물을 마시지 않는다. 그녀는 다이어트 콜라로만 수분을 섭취한다. 미국 사회에서 제로 칼로리로 대표되는 ‘다이어트 코크’의 중독 우려가 제기되고 있다. 미 abc방송 인터넷판은 19일 저칼로리의 다이어트 코크에 함유된 카페인이 중독 현상을 일으키고 있다고 전했다. 다이어트 코크는 스타벅스 커피, 차와 함께 미국인이 아침을 시작하는 대표적인 3대 음료에 들어간다. 다이어트 코크 등 저칼로리 음료는 매출액이 연간 210억달러에 이른다. 두 아이를 둔 직장인 여성 아만다 산체스(29). 그녀는 전형적인 ‘다이어트 코크 중독자’이다. 물은 거의 마시지 않고 매일 다이어트 콜라만 12캔 이상을 먹는다. 남편 헨리조차 “우리집 냉장고에서 다이어트 코크는 가장 중요한 식품”이라고 말할 정도다. 산체스는 “다이어트 콜라는 내게 물과 같은 존재”라고 말한다. 그녀는 건강에도 특별한 이상을 느끼지 않는다고 자신했다. 세계적으로 인기있는 다이어트 코크는 여전히 ‘미지(未知)의 세계’에 있는 음료수이다. 미국에서도 안전성 논란이 지속되고 있지만 속 시원하게 결론이 나지 않았다. 다이어트 코크가 건강에 이로운지, 해로운지에 대한 연구결과가 충분치 않기 때문이다. 미 예일대 의대 데이비드 카츠 박사는 “콜라에 포함된 산성 물질이 사람의 두개골 등 뼈에 영향을 미칠 가능성이 크다는 연구가 있다.”면서 “누군가 매일 12캔의 콜라를 마신다면 건강에 매우 심각할 수 있다는 경고를 주고 싶다.”고 말했다. 중독증 치료 전문가인 해리스 스트레이트너 박사는 “다이어트 코크의 카페인은 수면 패턴을 교란시키거나 불안, 초조감 등을 유발할 수 있다.”고 지적했다. 다이어트 코크는 단맛을 내는 설탕 대신 ‘아스파탐’이라는 화학 감미료를 쓴다. 설탕보다 200배 이상 감미도가 높지만 칼로리는 낮다. 미 식품의약국(FDA)과 국제기관에서 안전성을 공인했지만 과학계에선 논란이 지속되고 있다. 아스파탐이 두통, 현기증, 우울증, 태아 기형, 발암효과 등 적잖은 유해성을 갖고 있다는 연구 보고도 많기 때문이다. 이에 대해 코카콜라사는 공식적으로 ‘다이어트 코크’는 전혀 문제가 없는 음료라고 강조하고 나섰다. 코카콜라 북미 홍보 책임자인 다이아나 가르자는 “뛰어난 맛과 제로 칼로리를 갖고 있는 이런 음료를 안 마실 수 있느냐.”고 반박했다.안동환기자 sunstory@seoul.co.kr

이렇게 태어난 아기는 심각한 정신지체를 가질 가능성이 매우 높다. 여기에다 뇌의 용량이 작은 소뇌증과 머리가 작은 소두증, 저체중, 짧은 안검열 등의 특징적인 증세를 더 갖는다.“이 증후군을 가진 아기는 외모부터 다릅니다. 얼굴에는 코 아래 인중이 없고, 윗입술이 아래 입술에 비해 현저하게 가늘며, 미간이 짧고 눈은 작지요. 또 출생 후 성장지체, 팔·다리와 관절 이상, 학습장애, 심장 기형, 고환 등 외부 생식선과 귓불 기형 등의 특징이 나타납니다. 이뿐이 아닙니다. 이런 아기는 섬세하거나 크게 움직이는 동작을 잘 수행하지 못할 뿐 아니라 근력이 약해 떨림증이 나타나며, 과도한 활동, 사회성 결여, 판단력을 잃는 등의 행동장애를 보이기도 합니다.” 물론 증상이 신생아 때 모두 발현되는 것은 아니다.FAS를 가졌더라도 신생아때는 증상이 거의 없다가 청소년기나 노년기에 들어 비정상적으로 기억력이 감퇴하거나 시력 약화, 치아 결손 등의 문제를 드러내기도 한다. FAS의 원인은 임신 중의 과도한 음주이지만 그 술이 어떻게 작용해 이런 결과로 이어지느냐에 대해서는 아직 뚜렷한 결론이 나지 않았다. 이 원장은 이와 관련한 학계의 동향을 이렇게 설명했다.“학계에서는 알코올이 FAS를 초래하는 경위에 대해 몇가지 가설을 제시하고 있습니다. 하나는 임신부가 술을 마시면 태아의 체내에서도 알코올대사가 일어나는데, 이때 생성된 아세트알데히드가 기형을 유발한다는 것이고, 둘째는 음주가 태반 혈관을 수축시켜 태반의 기능부전과 영양결핍을 초래한다는 시각입니다. 다른 하나는 음주에 따른 태내 저산소증이 문제라는 것이고, 마지막으로는 음주로 생성된 프로스타글란딘이라는 호르몬이 태아의 성장을 막는다는 건데, 어떤 경우에도 결과는 치명적입니다.” 병증은 주로 술을 마시는 시기에 따라 달라진다. 초기인 임신 1∼12주에 많은 술을 마셨다면 뇌세포 형성에 장애를 일으켜 뇌 기형을 초래할 가능성이 높다. 임신 중반인 12∼20주의 음주는 FAS의 가장 일반적인 외형의 이상으로 나타나며, 말기 이후의 음주는 청력과 시력에 문제를 초래할 가능성이 높다. 당연한 말이지만 병증은 음주량에 비례한다. “FAS를 가진 아이를 낳은 여성은 임신 중 최소한 하루에 2잔 이상의 술을 마셨다고 봐도 크게 틀리지는 않습니다. 한 연구에 따르면 하루에 8∼10잔을 마시면 현저한 증상이,4∼6잔을 마시면 그보다 경미한 증상이 나타나며,2잔을 마셨다면 저체중 등 부분적인 문제가 드러나는 것으로 보고돼 있습니다. 결국 일반적인 음주 습관을 감안하면 임신 중에 마시는 모든 술이 문제가 될 수 있다고 봐도 되겠지요.” 문제는 정신지체의 주요인인 FAS의 유병률이 갈수록 높아진다는 사실이다.“미국의 경우 해마다 신생아 1000명당 1명꼴로 FAS를 갖고 태어납니다. 우리나라도 최근 들어 습관적인 음주 여성이 늘면서 FAS를 가진 신생아도 크게 늘고 있습니다. 의료계에서는 신생아 1만명 당 3∼4명 정도는 될 것으로 보고 있습니다.” 다른 질환도 그렇지만 FAS는 예방이 가능한 만큼 산모의 의지가 중요하나 평소 음주 습관에 문제가 있거나 습관적으로 술을 찾는 여성이라면 전문의의 도움을 받아야 한다. 주변의 도움이나 혼자 힘만으로는 음주의 유혹을 떨치기 어려워서다.“특히 다음에 열거한 음주 행태 중 한 가지라도 해당되면 자신과 태아의 건강을 위해 주저없이 병원을 찾는 용기가 필요합니다.▲화가 나거나 슬플 때 혼자서 술을 마신다 ▲매일 또는 매주 같은 시간대에 술을 마신다 ▲술을 마시기 위해 계획을 짠다 ▲통증이나 스트레스를 이기기 위해 술을 마신다 ▲취하기 위해 술을 마신다 ▲평소 술 마시는 일을 자주 생각한다 ▲술에 취하면 성격이 변하는 경우 등이 전문적인 치료가 필요한 음주 행태에 해당됩니다.” 이런 조건에 부합하더라도 FAS의 진단은 믿을 수 있는 증거에 기초해야 한다.“확진을 위해서는 다음의 기준에 부합해야 합니다. 출생시의 크기와 체중, 작은 머리(소두증)와 작은 눈(소안구증), 작은 눈구멍과 윗입술의 발달 저하, 입술과 코 사이의 불명확한 인중, 편편한 광대뼈 그리고 발달지연, 지적 장애 및 뇌의 신경학적 이상 등이 그것입니다.” 이렇게 진단은 되지만 FAS의 근본적인 치료는 아직 불가능하다.“사실, 아직까지 환자의 증상에 맞춘 대증적 치료를 할 뿐이며, 따라서 완치를 기대하지는 못합니다. 이렇게 태어난 아이에게는 자신의 병증을 스스로 이겨내도록 도움을 주는 수준의 치료만 가능하지 그들을 정상인으로 만들 수는 없다는 뜻입니다. 필요한 경우 안경이나 보청기를 사용하도록 한다든가, 특수학교에서 전문적인 교육을 받도록 하는 정도이지요. 그래서 특별히 예방을 강조하게 되는데, 바람직하기로는 아무리 소량이라도 임신 중에 마시는 술은 태아에게 치명적이기 때문에 아예 술은 냄새도 맡지 않는다는 마음가짐이 중요합니다. 사정이 이런데도 임신 중에 생각없이 술을 탐닉한다면 이는 자신은 물론 2세에게 씻지 못할 죄를 짓는 것이지요.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr 당신의 아기가 당신의 뱃속에서부터 술에 취해 태어난다면?” 이런 황당한 가정이 결코 우려만은 아니다. 여성의 사회활동이 늘어나면서 덩달아 여성 음주자가 폭증하는 현실 탓에 주변에서 이런 사례는 얼마든지 볼 수 있다. 임신 중인 산모가 술을 가까이할 경우 태아가 갖고 태어나는 병, 바로 태아 알코올 증후군(FAS·Fetal Alcohol Syndrome)이다. 임신 중에 산모가 알코올을 섭취해 산전의 아이에게 가해진 신체적·정신적 손상을 아우르는 질환이다. 이에 대해 보건복지부 지정 알코올중독 치료 전문병원인 다사랑병원 이종섭 원장은 이런 견해를 밝힌다.“임신 중에 많은 술을 마신 여성에게서 태어난 신생아는 알코올과 관련된 선천성 기형을 가질 확률이 매우 높습니다. 술의 알코올 성분은 분자가 작아서 태반을 쉽게 통과하기 때문입니다. 이런 태아는 산모와 같은 양의 술을, 같은 횟수만큼 마시는 최악의 환경에 놓이는 것이지요.

남양유업의 가장 대표적인 사회공헌 프로그램은 모자(母子) 건강을 위한 ‘임신육아교실’이다. 경제적으로 어려웠던 시절인 지난 1971년 2세 만큼은 건강하게 잘 키우자는 모토로 시작한 우량아 선발대회가 효시다. 지난 1983년부터 ‘임신육아교실’이란 이름으로 바뀌었다. 지난해 쓰인 사회공헌 총액의 75%인 60억원이 이 프로그램을 위해 쓰였다. 지금까지 150만명이 넘는 임산부가 임신육아교실에 참여했다. 임신육아교실의 주제는 건강하고 안전한 임신과 출산이다. 산부인과 및 소아과 전문의들이 직접 나와 초보 엄마들의 질문에 답변하면서 임신과 출산에 대한 궁금증을 해소한다. 24년 전 이 행사를 기획해 지금까지 총괄하고 있는 성장경 상무는 9일 “반짝하는 큰 행사보다 작더라도 오랫동안 이어지는 행사가 의미 있다.”면서 “태아일 때 ‘임신육아교실’에 온 아기가 자라 엄마가 되고, 할머니가 될 때까지 이어지는 행사가 될 수 있도록 발전시키겠다.”고 말했다. 남양유업은 선천적인 이상으로 특별한 영양공급을 필요로 하는 아기들을 위한 특수 분유를 개발해 저가로 공급하기도 한다. 특히 지난해부터 특정기간 기존 업무를 30% 줄이는 대신 그 시간을 회사의 각종 사회공헌 프로그램에 사용하는 내용의 ‘나눔실천’ 캠페인을 추진하고 있다. ‘사랑의 우유 릴레이’가 나눔실천의 대표적인 프로그램이다. 결손가정이나 어려운 이웃들과 직원들이 1대1로 결연을 맺어 정기적인 교류도 갖고 도움도 제공하는 방식으로 이뤄진다. 박건호 사장은 “기업의 사회적 책임은 이웃사랑 실천으로부터 시작된다.”며 “많은 돈을 내는 것도 중요하지만 서로 함께 참여하는 작은 실천들을 통해 나눔의 분위기가 사회적으로 확산되도록 해야 한다.”고 강조했다. 주현진기자 jhj@seoul.co.kr

“무려 58년간 죽은 아들의 시신을 몸 속에 지니고 있었다고요.왜 그랬죠?” 중국 대륙에 죽은 태아를 장장 58년동안이나 몸속에 지니고 생활하는 90대 할머니가 나타나 화제가 되고 있다. 중국 중부 쓰촨(四川)성 메이산(眉山)시 칭선(靑神)현에 살고 있는 한 90대 할머니는 무려 58년동안 죽은 태아를 몸속에 지니고 있는 것으로 드러나 주변 사람들로부터 ‘기인(奇人)’으로 불리고 있다고 중국신문망(中國新聞網)이 9일 보도했다. 중국신문망에 따르면 ‘기인’으로 통하는 장본인은 황이쥔(黃義均·90) 할머니.연세에 비해 아주 정정하고 해사한 모색의 그녀는 올해초 물을 긷다가 허리를 다치는 바람에 한동안 고생을 하다가,참다 못해 지난달 29일 칭선현 모 정형외과에서 X선 검사를 받았다가 이같은 황당한 사실을 알게 됐다. 담당 의사는 “황씨 할머니의 하복부에 태아 뼈를 한 개 발견했다.”며 “X선 사진 중에는 태아의 머리와 사지,척추,늑골 등의 부분이 비교적 분명하게 나타나 깜짝 놀랐다.”며 당혹감을 감추지 못했다.그는 또 “태아는 기형화돼 머리 부분이 크게 변형됐고 척추 부분도 극심하게 구부러져 있었다.”며 “이같이 실제로 있을 줄은 꿈에도 생각하지 못했다.”고 덧붙였다. 황씨 할머니가 이 태아를 임신한 것은 지금부터 58년전인 1948년 5월초였다.이 태아가 두번째 아기인 그녀는 출산 예정일인 이듬해 3월초가 돼도 아이가 도무지 세상에 나올 기미도 없이 계속 미루어졌다고 한다. 기다리다 지친 황씨 할머니는 3월말에 이르러서야 러산(樂山)산부인과 병원을 찾아가 진찰을 받아보니 태아는 이미 죽은 상태였다.해서 죽은 태아를 꺼내려는 수술을 받아야 하는데 수술비가 너무 부담이 돼 받질 못했다.농구공만한 크기의 죽은 태아가 뱃속에 있었으나 그녀는 지금까지 아무런 이상현상도 느끼지 않았다고. 황씨 할머니는 “뱃속의 죽은 태아도 이미 나의 몸 일부분이 됐다.”며 “지금까지 아무런 이상 현상이나 통증 등을 느끼지 못했는데 돈을 들여가며 굳이 태아를 꺼내는 수술을 받을 생각은 없다.”고 잘라 말했다. 쉬셴밍(徐先明) 칭선현 인민병원 산부인과 주임은 “이같은 일은 너무 희귀한 사례에 속한다.”며 “죽은 태아가 이미 화석화한 만큼 황씨 할머니가 아무런 이상을 느끼지 않는다면 수술을 받을 필요가 없다.”고 말했다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

“무려 58년간 죽은 아들의 시신을 몸 속에 지니고 있었다고요.왜 그랬죠?” 중국 대륙에 죽은 태아를 장장 58년동안이나 몸속에 지니고 생활하는 90대 할머니가 나타나 화제가 되고 있다.  중국 중부 쓰촨(四川)성 메이산(眉山)시 칭선(靑神)현에 살고 있는 한 90대 할머니는 무려 58년동안 죽은 태아를 몸속에 지니고 있는 것으로 드러나 주변 사람들로부터 ‘기인(奇人)’으로 불리고 있다고 중국신문망(中國新聞網)이 9일 보도했다.  중국신문망에 따르면 ‘기인’으로 통하는 장본인은 황이쥔(黃義均·90) 할머니.연세에 비해 아주 정정하고 해사한 모색의 그녀는 올해초 물을 긷다가 허리를 다치는 바람에 한동안 고생을 하다가,참다 못해 지난달 29일 칭신현 모 정형외과에서 X선 검사를 받았다가 이같은 황당한 사실을 알게 됐다.  담당 의사는 “황씨 할머니의 하복부에 태아 뼈를 한 개 발견했다.”며 “X선 사진 중에는 태아의 머리와 사지,척추,늑골 등의 부분이 비교적 분명하게 나타나 깜짝 놀랐다.”며 당혹감을 감추지 못했다.그는 또 “태아는 기형화돼 머리 부분이 크게 변형됐고 척추 부분도 극심하게 구부러져 있었다.”며 “이같이 실제로 있을 줄은 꿈에도 생각하지 못했다.”고 덧붙였다.  황씨 할머니가 이 태아를 임신한 것은 지금부터 58년전인 1948년 5월초였다.이 태아가 두번째 아기인 그녀는 출산 예정일인 이듬해 3월초가 돼도 아이가 도무지 세상에 나올 기미도 없이 계속 미루어졌다고 한다.  기다리다 지친 황씨 할머니는 3월말에 이르러서야 러산(樂山)산부인과 병원을 찾아가 진찰을 받아보니 태아는 이미 죽은 상태였다.해서 죽은 태아를 꺼내려는 수술을 받아야 하는데 수술비가 너무 부담이 돼 받질 못했다.농구공만한 크기의 죽은 태아가 뱃속에 있었으나 그녀는 지금까지 아무런 이상현상도 느끼지 않았다고.  황씨 할머니는 “뱃속의 죽은 태아도 이미 나의 몸 일부분이 됐다.”며 “지금까지 아무런 이상 현상이나 통증 등을 느끼지 못했는데 돈을 들여가며 굳이 태아를 꺼내는 수술을 받을 생각은 없다.”고 잘라 말했다.  쉬셴밍(徐先明) 칭선현 인민병원 산부인과 주임은 “이같은 일은 너무 희귀한 사례에 속한다.”며 “죽은 태아가 이미 화석화한 만큼 황씨 할머니가 아무런 이상을 느끼지 않는다면 수술을 받을 필요가 없다.”고 말했다.  온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr  

멸치가 맛있는 계절이다. 멸치는 사계절 잡히는 생선이지만, 특히 3월부터 5월까지가 가장 맛과 영양이 좋다. 올해도 봄 멸치잡이가 풍어를 맞으면서 미식가들의 입맛을 돋게 하고 있다. 봄 멸치는 표면이 푸르스름하고 투명하며 손가락 굵기 정도여서 젓갈로 담그기도 하지만 잡자마자 회를 뜨거나 구워 먹어도 맛있다. 통영과 거제도 등 남해의 유명 멸치 어항에서는 멸치쌈, 멸치회, 생멸치튀김, 멸치 코스 요리 등 그야말로 제철 멸치를 제대로 맛볼 수 있다. 멸치는 크기와 잡히는 곳에 따라 이름이 다양한데, 큰 것은 ‘순봉이’, 작은 것은 ‘잔사리’, 다섯치 정도는 ‘앵메리’라고 한다. 제주도서는 행어, 멜이라고 부른다. ●비타민D 풍부한 밤·무말랭이 등과 함께 먹어야 뼈째 먹을 수 있는 멸치는 칼슘의 보고이다. 큰 멸치 1마리를 먹었을 때의 칼슘 흡수량은 27㎎, 말린 것 5마리는 110㎎이나 되며, 칼슘의 흡수를 촉진하는 비타민D도 들어 있다. 칼슘의 양으로만 치면 멸치를 따라올 식품이 없지만, 아쉽게도 멸치에 들어 있는 칼슘은 체내 흡수력이 우유에 비해 떨어진다. 우유와 유제품의 흡수율이 약 50%인 반면 멸치는 30% 정도이다. 그래서 멸치의 칼슘을 조금이라도 더 섭취하고 싶다면 칼슘 흡수력을 높여주는 연어, 밤, 말린 표고버섯, 무말랭이, 요구르트, 달걀 노른자 등 비타민D가 듬뿍 들어 있는 재료와 함께 먹으면 좋다. 그러나 칼슘의 흡수를 방해하는 식품이 있으므로 주의해서 섭취해야 하는데 소시지나 햄 같은 가공식품에 들어 있는 다량의 인이 그들이다. 지나치게 가공식품에만 편중하는 식생활은 인의 섭취가 과다하게 되어 모처럼 섭취한 칼슘이 몸 밖으로 배설되고 만다. 말린 멸치는 염분이 많으므로 너무 많이 먹지 않는 것이 좋다. 균형을 유지하기 위해서는 나트륨의 배출을 촉진하는 칼륨이 많은 식품과 함께 섭취하는 것이 좋다. 칼륨은 채소, 감자, 과일, 해초에 많이 들어 있다. 소금기가 강한 것은 뜨거운 물에 담갔다가 수분을 빼면 염분이 빠지고 살균도 된다. 칼슘 덩어리인 만큼 멸치는 어린이들의 성장 발육에 필수적이고, 갱년기 여성들의 골다공증 예방, 태아의 뼈 형성과 산모의 뼈 성분 보충에 탁월한 식품으로 꼽힌다. 뿐만 아니라 어린이의 지능 발달에도 효과가 있는 고도 불포화 지방산인 EPA와 DHA가 함유되어 있다. 감칠맛을 내는 글루타민을 비롯해 각종 성인병 예방에 좋은 불포화 지방이 들어있으며 단백질과 베타카로틴, 비타민B1,B2, 무기질 등이 풍부하다. 이름만큼이나 다양한 효능을 지닌 멸치는 5마리만 먹으면 하루에 필요한 칼슘을 보충할 수 있다고 한다. 흡수율까지 고려했을 때 성인을 기준으로 칼슘의 1일 권장량은 700㎎. 영양과잉인 현대인들도 칼슘 섭취는 권장량의 80% 정도에 불과하다. 멸치는 외관이 좋아야 하며 짠맛이 많이 안 나는 것이 좋다. 주로 볶을 때 사용하는 잔멸치는 흰색이나 파란색이 돌면서 투명한 것이 좋고, 졸여 먹거나 고추장에 찍어 술안주로 먹는 중간멸치는 은회색이 도는 맑은 멸치가 좋다. 맛국물용 큰 멸치는 연한 황금빛, 넓적하며 약간 구부러진 것이 좋다. ●통영서 직송한 멸치로 새콤달콤 회무침 서울 강남구 압구정역 근처의 ‘충무상회’는 제철을 만난 신선한 멸치회를 맛볼 수 있는 통영 향토음식점이다. 통영에서 직송한 멸치를 회나 새콤달콤한 회무침으로 당일 분량만큼만 판매하는데, 선도가 매우 훌륭해서 항구에서 갓 잡은 것을 먹는 것과 크게 다르지 않다. 통영에서 직송한 제철 해산물로 세꼬시, 잡어회, 회무침, 생선구이 등을 내는데 모두 최고의 선도와 맛을 자랑할 뿐 아니라 곁들여 나오는 심심한 무나물, 아삭한 콩나물, 짭짤하게 씹히는 맛이 일품인 애호박나물, 굴과 무로 담근 톡쏘는 굴김치 등 철에 따라 조금씩 달라지는 반찬이 나온다. 서더리를 미역과 함께 푹 고아 끓여낸 뽀얀 미역국은 깔끔하면서 부드러운 맛이 최고의 별미이다. 전화 02)515-6395. 멸치회, 회무침 3만원, 도다리 세꼬시 1인분 4만원, 잡어 세꼬시는 3만 5000원(2인분 이상). 여성전문병원 유비여성클리닉 원장

●대한투자증권, 파워 리서치랩 일명 ‘김영익(리서치센터장) 랩’. 투자자산 운용과 계좌관리를 일임하는 종합자산관리 상품이다. 리서치센터의 주식시장 전망에 따라 주식 편입비중과 종목을 고른다. 김영익 부사장의 투자정보에 근거한 운용전략을 쓴다. 주식편입비중은 시장전망에 따라 60∼100%로 조정하며 리서치센터의 추천종목 중 저평가됐거나 장단기 유망종목 중에서 10∼15개에 집중 투자한다. 전체 자산의 40% 이내는 상장지수펀드(ETF)에 투자한다. 최소 6개월 이상, 최저 1억원 이상이면 가입할 수 있다.●우리투자증권, 우리CS 아시아부동산 주식형펀드 일본·홍콩·싱가포르 등 아시아 부동산 선진시장의 부동산투자운영회사 주식에 신탁재산의 60% 이상, 리츠(REITs·부동산투자회사)에 20% 이하로 투자한다. 부동산투자운영회사란 부동산 임대·매매·투자·개발 등 부동산과 관련된 모든 사업을 하는 기업으로 일본 미츠비스 부동산 등이 있다. 리츠는 투자자에게서 모은 돈으로 부동산을 사 임대수익과 매각이익 대부분을 투자자에게 배당하는 회사다. 부동산관련 주식에 투자하기 때문에 해외펀드 비과세혜택을 받으며 같은 펀드를 운용하는 크레디트스위스 싱가포르팀이 운용을 맡는다.●녹십자생명,U-당뇨터치케어보험보험업계 최초로 당뇨병 환자만을 위한 보험이다. 계약자의 혈당 측정치가 자동으로 당뇨 관리 시스템으로 전송되면 이를 모아 당뇨 관련 건강정보 제공, 간호사의 월 1회 이상 전화상담, 병원 진료시 혈당관리 정보 제공 등의 서비스를 제공한다. 매년 보험계약일을 기준으로 직전 3개월간 당뇨관리 결과에 따라 당화혈색소 수치가 양호하면 1년 단위로 보험료를 최대 2%까지 깎아준다.40∼60세까지 합병증 없는 당뇨환자가 가입대상이며 5년마다 건강축하금, 보험기간 중 사망시 사망보험금, 만기시는 만기축하금을 지급한다. 재해사망특약을 덧붙일 수 있다.●교보생명, 무배당 아이미래 변액보험 보험료 일부를 펀드로 만들어 주식·채권 등에 투자한 뒤 적립금 일부를 자녀 교육자금으로 지급한다. 고액의 학자금이 필요한 17∼23세까지 7년간 교육자금을 집중 보장한다. 투자수익률이 악화되어도 최저 지급보증제도를 통해 낸 보험료의 90%를 보장한다. 태아를 포함해 10세까지 자녀를 둔 25∼45세 부모면 가입할 수 있고 월납 보험료 기준으로 15만원 이상부터 가입할 수 있다. 자녀가 23세가 될 때까지 암치료비, 재해장해 등 위험을 보장한다. 피보험자인 부모 사망시 학비는 물론 생활비까지 보장하는 교육자금보장특약도 선택할 수 있다.

“전생에 무슨 죄를 지었다고 이렇게 무서운 천벌을….제가 14년간 18명의 아이를 가졌는데 아이들중 한 명도 제대로 크지 못하고 모두 죽었어요.정말 해도 해도 너무합니다.” 중국 대륙에 결혼한지 14년간 모두 18명의 아이를 가졌으나 선천성 질병으로 지금까지 한명도 살아남지 않은 30대 여성이 19번째 아기를 살려달라고 호소하고 나서 주변 사람들을 안타깝게 하고 있다. 27일 천부조보(天府早報)에 따르면 쓰촨(四川)성 광안(廣安)시에 사는 펑잉링(彭英玲·여·36)씨는 지난 14년간 모두 18명의 아이를 임신했으나 태아 때나 태어나서 곧바로 모두 여읜 비운의 여인이다.14년전 ‘아이’를 가졌다는 희망에 들떴던 그녀는 이제 희망이 한낱 ‘꿈’이었음을 새삼 뼈저리게 느끼고 있다. “지난 14년 동안 18차례 임신을 했습니다.그러나 불행하게도 아이들은 한 명도 살아나지 못했습니다.” 펑씨는 “아이들이 사망한 원인을 규명하기 위해 전국 곳곳의 병원을 찾아다니며 진단을 받았다.”며 “그러나 아이들의 사망 원인을 명쾌하게 설명해주는 병원은 한 곳도 없어 마음이 너무너무 답답했다.”며 한숨을 길게 내쉬었다. 지난 1993년 결혼한 펑씨와 쑨이인(孫遺銀)씨 부부는 부부간의 사랑 외에 오로지 아이를 갖는 것이 꿈이었다.주변의 귀엽고 어린 아이들을 만나면 마치 자신의 아이인양 너무너무 귀엽고 예뻐 보여 한동안 눈이 뗄 수가 없을 정도로 어린 아이들을 좋아하는 부부였다. 이런 까닭에 이들 부부는 결혼하자마자 ‘자식 농사’를 위해 온갖 힘을 쏟아부었다.펑씨가 곧바로 아이가 갖는 바람에 이들 부부는 너무너무 기뻤으나,그 즐거움은 오래 가지 못했다.첫번째 아이부터 아예 세상 구경도 못해 보고 열명길에 오르거나 태어나도 얼마 살지 못하고 북망산천을 찾아가버린 탓이다. 해서 이들 부부는 중국 대륙 곳곳의 병원을 찾아 원인을 알아보려고 검사를 받았으나 의사들로부터 돌아오는 대답은 한결같이 “모른다.”는 말 뿐이었다. 이런 와중에 지난달 14일 귀중하디 귀중한 19번째 남자 아이 바오바오(寶寶)군이 태어났다.하지만 이들 부부는 아이를 얻었다는 기쁨보다 이 아이도 언제 하늘나라로 올라가버릴까 하는 불안감으로 전전긍긍하고 있다.더욱이 한달쯤 지나자 아이에게 앞서 형제자매가 죽은 증세와 같은 황달 증세가 보여 머지 않아 사망할 가능성이 큰 것으로 느껴졌기 때문이다. 이에 곧바로 광안시 산부인과의원은 찾았다.검사 결과 다른 병원이 알아내지 못한 아이들의 사망원인을 규명한 것이다.진단명은 희귀한 ‘신생아 용혈성 질환’. 이 ‘신생아 용혈성 질환’은 산모에게 없는 항원을 아빠로부터 유전받은 태아에서 산모가 항체를 갖고 있으면 산모의 항체가 태반을 타고 태아에게 넘어가 태아의 적혈구를 파괴하는 무서운 병이다.혈액형이 Rh-인 산모가 Rh+인 태아를 임신한 경우 가장 많이 나타나는 질환으로 심하면 태아가 사망하게 된다. 이에 따라 광안시의원은 즉각 의료시설과 의료기술이 뛰어난 화시(華西) 제2의원으로 옮겨 치료를 받고 있다.바오바오는 현재 수혈을 받아 면역력을 잃어버린 혈액을 모두 바꿔 일단 어려운 고비를 넘긴 상황이다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

영국 최대 핵발전소가 1960년대부터 1990년대 초까지 사망한 직원들의 시신에서 장기를 불법 적출해 비밀리에 방사능 부작용 실험을 했던 것으로 드러나 충격을 주고 있다. 영국 더 타임스는 18일 잉글랜드 북부 셀러필드 핵발전소에서 1962∼1992년 사망한 직원들의 시신을 부검하면서 최소 65명에게서 심장, 간 등 장기 일부를 가족 몰래 적출했다고 보도했다. 적출된 장기는 방사능 오염 실험 과정에서 대부분 파기됐으며, 일부는 수개월간 냉동보관됐던 것으로 밝혀졌다. 이번 사건은 당시 셀러필드 핵발전소를 감독했던 영국 원자력에너지공사가 1977년 공식적으로 핵발전소에서의 작업이 인체에 무해하다고 발표한 이후에도 15년 동안 직원들의 시신을 비밀리에 실험했다는 점에서 더욱 충격적이다. 셀러필드 핵발전소를 운영하는 국영회사인 영국 핵그룹(BNG)은 이 중 61건이 검시관의 승인아래 공식적으로 이뤄졌다고 밝혔다. 그러나 이 과정에서 고인의 가족들은 장기 적출에 관한 어떤 정보도 제공받지 못했으며, 사전동의 절차도 거치지 않은 것으로 드러나 윤리논란이 일고 있다.BNG는 다른 4건에 대해서는 부검 기록조차 갖고 있지 않았다고 신문은 보도했다. 알리스타 달링 무역산업부 장관은 이날 하원에서 즉각적인 조사에 착수한다는 긴급성명을 발표했다.이에 따라 BNG는 지금까지 사망한 직원 2만명의 병원 기록을 정밀 검토할 것으로 알려졌다. 셀러필드 원자력 과학자들의 모임인 ‘프로스펙’의 폴 눈 사무총장은 “이번 사건은 원자력 산업에 종사하는 모든 직원과 가족들의 안전이라는 차원에서 다뤄져야 한다.”면서 “사건이 재발되지 않도록 무엇보다 정확한 진상 파악이 우선돼야 한다.”고 강조했다.영국은 2001년 리버풀의 유럽 최대 아동병원이 1988년부터 95년까지 3500구의 사산아·태아 시체에서 장기를 적출해 영국내 병원과 제약회사에 제공한 이른바 ‘엘더 헤이 스캔들’ 이후 사전 동의없는 장기 적출을 강력히 규제하고 있다.BNG의 장기 불법 적출 실험은 장기간 방사능 노출에 따른 영향을 측정하기 위한 것이었으며,BNG는 실험 대상자중 방사능 오염으로 인한 사망자가 한 명도 없다는 결론을 내렸음에도 이같은 결과를 발표할 계획이 없는 것으로 알려졌다. 셀러필드 핵발전소는 1957년 화재로 인한 방사능 유출을 겪었던 윈드스케일 핵발전소의 새 이름이다.BNG는 현재 민영화 작업이 진행중이다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr

｜파리 이종수특파원｜베르나르 베르베르의 ‘개미’가 한·불 합작 영화로 제작된다. 베르베르는 13일(현지 시간) 서울신문과의 단독 인터뷰에서 “감독은 애니메이션 ‘원더풀 데이즈’의 김문생이 맡고 두 나라 제작사가 공동 투자하는 프로젝트다.”고 밝혔다. 이어 합작 추진 배경에 대해 “박찬욱 감독의 ‘올드 보이’를 참 좋아한다.”며 “한국 영화는 새로운 것을 보여 주는 힘이 있고 내 소설에 대해 가장 먼저, 남다른 열정을 보여 줘 친숙하게 느껴 합작을 추진하게 됐다.”고 설명했다. 18일 프랑스 130여개 스크린에서 개봉되는 ‘우리 친구, 지구인’<서울신문 4월4일자>을 통해 감독으로 데뷔하는 베르베르를 파리 15구 테아트르 31번지에 있는 그의 집에서 만났다. 데뷔 영화 개봉을 앞두고 프랑스 25개 도시를 돌면서 시사회·토론회 등 ‘마라톤 일정’을 소화하느라 일정을 잡기가 쉽지 않았다. 먼저 데뷔작을 소개해 달라고 하자 계면쩍게 웃으면서 “자기 작품 특히 데뷔작에 대해서는 좋게 말할 수밖에 없지 않겠느냐.”고 말문을 열었다. “연극으로 무대에 오른 바 있는 ‘우리 친구, 지구인’은 ‘우리는 누구인가?’라는 물음을 영화로 풀어 보려는 시도다. 에톨로지(동물행태학) 방식을 빌려 출생과 사망, 먹거리 문화, 섹스, 늙어가는 모습 등 인간의 모든 행동 양식을 담았다. 그래서 자궁 속에서 태아가 나오는 장면이나 닭 도살 장면 등 기존에 터부시하는 장면도 많이 넣었고 형식 면에서 다큐기법을 도입하는 실험도 가미했다.” 이어 ‘입봉(감독데뷔)’을 앞둔 소감을 물었더니 데뷔작에 대한 부담 때문인지 다소 예민한 반응이다. 특히 프랑스 영화계의 선입관에 대해서는 날선 비판도 서슴지 않았다. “‘우리 친구’는 관객이 외계인의 입장에서 지구인의 생활 양식을 새로 발견하도록 하는 영화다. 그래서인지 프랑스 영화계는 흥행이 안될 것이라고 시큰둥한 반응이다. 그들의 잣대는 상업·산업 논리다. 새로운 시도에 대한 두려움 같은 게 있다.” 그러나 그는 시사회·토론회에서 관객들의 호응에 고무된 표정이다.“어제(12일) 니스 행사에서는 400여명이 시사회장을 꽉 메웠는데 이어진 토론회에도 거의 자리를 뜨지 않았다. 영화관 주인이 ‘스타 배우 한 명도 출연하지 않는 영화에 이렇게 반응이 좋다니 놀랍다.’고 말했다.” 미국의 반응도 그에겐 힘이 된 모양이다. 오는 9월 열리는 로스앤젤레스 공상과학 페스티벌에 ‘우리 친구,’가 초청받았다고 한다. 자신의 감독 데뷔작의 특징을 ‘새 발견’이라는 말로 압축한 그는 현재 논의 중인 한국 개봉에 대해 큰 기대감도 감추지 않았다.“개인적으론 한국의 반응이 궁금하다. 한국 독자들은 내 소설에도 가장 먼저 반응했다. 새로운 것에 대한 한국 젊은이들의 열기가 내 영화와는 친화력이 있을 것 같다.(웃음)” 구체적으로 설명해 달라고 했더니 “한국은 미래를 보는 국가고 한국인들은 성취하기를 좋아한다. 그 역동적 모습이 좋다.”며 “만약 이번 영화에 대한 한국 관객 반응이 좋다면 내 소설 13편 모두 한국과 합작해 영화로 만들고 싶다.”고 말했다. vielee@seoul.co.kr