●교보생명, 어린이CI보험교통재해, 화재, 유괴 등 각종 재해사고부터 식중독 등 어린이들이 걸리기 쉬운 다양한 질병을 보장한다. 소아백혈병, 조혈모세포이식수술,5대 장기 이식수술 등 중대 질병에는 고액의 보험금이 지급된다. 가입자에게 교보문고와 연계, 자녀들의 독서습관을 길러주는 교보에듀케어서비스가 주어진다. 가족이 함께 책읽는 문화를 만드는 프로그램이다. 추천도서정보를 제공하는 독서코칭서비스,150권의 전자도서가 있는 인터넷도서관서비스, 독서력·어휘력 검사가 주어지는 리드검사서비스 등으로 구성돼 있다.15세까지 가입할 수 있다.●한화손해보험, 카네이션 자녀사랑보험보험기간 중 피보험자의 형제·자매 출생시 신생아 1명당 0.2%포인트씩 가산금리를 적용하는 보험이다. 보험가입 여부와 상관없이 가산금리가 적용된다. 태아도 가입할 수 있고 신생아와 산모의 각종 위험부터 성장단계에 맞춰 상해, 의료비, 배상책임손해 등 총 50개 위험을 보장받을 수 있다. 계약자는 대교에서 개발한 진로·적성검사를 위한 심리진단서비스와 멀티미디어 학습 콘텐츠 서비스가 무료로 제공된다. 학자금마련·태아사랑·내아이지킴이플랜 등이 있어 맞춤 설계가 가능하다.

인간의 두뇌를 가진 염소나 쥐 등 새로운 생명체의 대량 탄생이 임박했다? 동물 난자에 인간 DNA를 주입한 ‘인간-동물 교잡배아’(일명 키메라)연구가 영국에서 공식 승인돼 뜨거운 논란이 일고 있다. 영국의 배아줄기세포 감독당국인 인간불임발생학연구국(HFEA)은 지난해말 영국 킹스칼리지와 뉴캐슬대학 등 두 곳의 연구팀이 요청한 교잡배아 연구를 5일 승인할 방침이라고 영국 일간 가디언 등 외신들이 4일 보도했다. ●과학자들 “배아줄기세포 추출 용이” 영국 당국은 그러나 불치병 치료 목적 등에만 연구를 허용할 방침이며, 인간정자-동물난자 또는 인간난자-동물정자 간의 이종교배 연구는 허용치 않고 인간세포-동물난자 간의 교잡배아 연구만 허락할 것으로 보인다고 외신들은 전했다. 영국 당국은 지난 5월 불임치료 법안 초안에서 교잡배아 연구를 금지키로 했었다. 그러나 과학계 반발이 거세지면서 반대입장을 철회한 뒤 최근까지 공청회와 여론조사 등을 통해 국민들의 의견을 수렴해왔다. 영국 당국이 3일 공개한 의견수렴 결과에 따르면 영국 국민의 61%가 질병연구 목적의 교잡배아 연구는 허용돼야 한다고 답했다. 반대 의견은 25%였다. 과학자들은 교잡배아 연구가 허용되면 배아줄기세포 추출이 한결 용이해질 것으로 내다봤다. 인간 난자를 이용한 배아줄기세포 추출은 제공되는 난자 수가 제한돼 있어 연구가 어렵다. 동물 난자를 이용한 연구가 활성화되면 알츠하이머병, 파킨슨병 등 유전질환 연구가 탄력을 받는다. 복제양 돌리를 만들었던 이안 윌머트 교수 역시 신경단위 질병 연구를 위해 HFEA의 승인을 기다리고 있다고 신문은 전했다. ●종교계 “인간·동물간 경계 흐트러진다” 그러나 종교단체 등 반대론자들은 인간과 동물 간 경계가 흐려진다며 비판하고 있다. 인간의 생각과 동물의 모습을 한 새로운 생명체의 탄생도 배제할 수만은 없다는 지적도 있다. 지난 2003년 중국 연구진은 인간과 토끼의 유전자가 혼합된 배아를 만들어낸 적이 있다. 미국 스탠퍼드대 연구진도 2005년 쥐의 태아에 인간의 뇌 줄기 세포를 주입, 뇌세포의 1%가 인간 뇌세포인 쥐를 만들어 충격을 주기도 했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

‘황금돼지 해에 태어난 아이는 재물 운을 타고난다’는 속설 때문인지 올해에는 신생아 출생률이 높아질 전망이다.따라서 유례없을 만큼 뜨거운 임신 열풍에 편승한 ‘황금돼지 해 마케팅’이 본격화되는 한편,임산부들의 건강에도 관심이 높아지고 있다.그 중에서도 특히 임산부의 치아 건강에 관한 조언을 서울미래 치과 허수복 원장에게 들어보았다. 임신을 한 여성의 몸은 많은 변화를 겪게 된다.태아에 영양분을 공급하느라 모체의 면역력이 저하되어 충치와 잇몸병이 생길 확률이 높아진다. 입덧 역시 치아 건강에 많은 영향을 미친다.속이 불편해 조금씩 자주 먹지만 그때마다 양치질을 하기는 쉬운 일이 아니며 구역질이 심한 편이라면 양치질 자체가 고역이 된다. 서울미래 치과 허수복 원장은 임산부들의 치아 건강을 위해 임신을 하기 전에 치과 검진을 받으라고 충고한다.스케일링과 충치를 치료하고,특히 사랑니에 염증이 있다면 발치를 해야 한다고.사랑니 주위의 잇몸에 염증이 생겨 고통 받을 수 있기 때문이다. “임신 중에는 호르몬의 변화 및 스트레스 등으로 잇몸 질환이 더 심하게 나타납니다.그 대표적인 증상이 바로 ‘임신성 치은염’인데,잇몸이 붓고 피가 나고 심한 경우 통증까지 느끼게 됩니다.이처럼 잇몸이 약해져 영양 섭취를 충분히 하지 못하면 태아의 영양 상태에도 문제가 생길 수 있습니다.따라서 임신 전에 염증의 원인인 프라그와 치석을 제거하는 스케일링을 비롯한 치료를 받는 것이 중요합니다.” 또한 임신 기간 중에 잇몸이 붓거나 피가 나는 것을 당연히 여기고 치료 시기를 놓치는 경우가 많으며,국소 마취나 X-ray 촬영이 아이에게 해를 미칠까 두려워 충치와 사랑니 때문에 아픈데도 불구하고 참는 임산부들도 있다.치근단 X-ray 촬영이나 치과용 국소마취제는 임신에 큰 영향을 주지 못하는 것으로 알려져 있으나 아무래도 미리 예방하여 사용하게 되는 상황을 미연에 차단하는 것이 가장 좋다.그러나 치료가 불가피한 상황이라면 무조건 참기보다 치과의사 및 산부인과의사와 상의 후 적절한 조치를 취해야 한다. 아기의 치아 역시 임신 중에 만들어지기 때문에 치아를 제대로 관리하는 것은 임산부와 아기를 위해 아주 중요하다. “임신 중 엄마의 건강은 아기의 건강과 직결됩니다.아기의 치아는 태아 때부터 형성이 시작되므로 이 시기에는 충분한 영양분을 섭취하고 특히 잇몸 질환이나 과도한 스트레스 때문에 영양 섭취를 소홀히 하지 않도록 주의를 기울여야 합니다.” 서울미래 치과 허수복 원장은 충치 발생률이 높기 때문에 지나치게 단 음식이나 청량음료 등은 섭취하지 않을 것을 권한다.또한 몸이 무거워 힘들더라도 음식을 먹을 때마다 양치질을 하고,출산 후 수유 기간에도 치과를 정기적으로 방문해 검진을 받는 것이 중요하다고 말한다. 도움말 서울미래치과 허수복 원장

●김동건의 한국, 한국인(KBS2 밤 12시45분) 한센병 환자들의 보금자리인 성라자로마을을 10년째 이끌고 있는 김화태 신부. 소외 받고 의탁할 곳 없는 한센병 환자들의 치료와 자활을 위해 헌신하고 있는 김화태 신부를 만나본다. 김 신부와 함께 보이지 않는 곳에서 힘을 쏟는 자원봉사자들의 아름다운 이야기도 소개된다.   ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 부드러운 육질과 탁월한 맛으로 정평 난 고베산 쇠고기. 미국의 한 농가가 고베산 소를 직접 사육해 재미를 보고 있다. 고베산 소들은 경찰에 의해 특별 보호까지 받고 있다. 유전자가 섞일까봐 미국산 소는 근처에도 못 간다. 순종 태아를 대리모에 이식시키는 방법으로 번식 속도도 늘리고 있다.   ●다큐 人(EBS 오후 9시20분) 덥수룩한 머리스타일, 정돈되지 않은 콧수염, 헐렁한 T셔츠. 그러나 독특한 아이디어로 번쩍이는 눈빛은 39세라는 나이를 잊게 한다. 시간과 아이디어와의 싸움으로 늘 숨 막히는 긴장이 감도는 광고 제작 현장. 그 안에 광고계의 이외수라 불리는 크리에이티브 디렉터(CD)박진상이 있다.   ●솔로몬의 선택(SBS 오후 8시50분) 함께 가기로 한 친구가 대기자 1순위였다가 자리가 나지 않자 여행을 못 가겠다는 두 여자는 여행사에 위약금을 물어야 할까. 영업실적 최고인 남자가 게으름을 피운다는 이유로 감봉처분을 당할까. 사기꾼이 빼돌려 다른 사람에게 팔린 차량의 원 주인은 자신의 차를 돌려받을 수 있을까.   ●닥터스(MBC 오후 6시50분) 뇌성마비로 인한 강직성 하지마비증 때문에 제대로 걸을 수 없는 주라. 단지 평범한 사람처럼 걷고 싶다는 열일곱 소녀, 주라. 과연 주라는 무사히 대수술을 마치고 힘찬 발걸음을 뗄 수 있을까?‘응급실24’에서는 여름휴가철을 맞아 해변에서 일어나는 에피소드와 예기치 않은 사건들을 담았다.   ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 약선(藥膳)이란 건강증진, 면역력 증강, 질병의 예방 치료 등을 위해 약으로 먹는 음식을 말한다. 보양식으로 즐겨먹는 삼계탕, 보신탕 등이 모두 약선요리에 속한다. 약선요리는 약재를 쓰되 눈에 띄지 않게 보완한 것이 특징이다. 여름철 막바지 더위를 이길 수 있는 약선요리들을 알아본다.

지난번에 치아와 관련된 꿈 이야기를 살폈었다.‘꿈에서 이가 빠지면 재수가 없다.’ 라는 얘기도 함께 소개했다.즉, 치아가 빠지는 꿈을 꾸면 이를 아주 불길하게 여겼다. 이는 치아가 우리 몸에서 중요한 부분이며, 해부·생리적으로 꼭 필요한 신체조직의 일부인 만큼 이의 소중함을 체험적으로 인식하고 보호하고자 했던 지혜로운 사고방식의 반영이기도 하다. 치아의 소중함을 반영한 것이 꿈만은 아니다. 여러 경전이나 전설에 의하면 석가모니의 탄생도 치아와 관련이 있다는 얘기가 전한다. 인도의 히말라야 산기슭에 가비라성이 있었고, 이 성의 성주는 정반왕이었다. 어느 날 밤, 정반왕의 왕후 마야부인이 잠을 자다가 치아를 여섯 개나 가진 은처럼 하얀 코끼리가 뱃속으로 들어오는 꿈을 꾸었다. 그 후 왕후는 곧장 임신을 해 아기를 낳았다. 왕후는 룸비니 동산 무우수 나무의 가지에 매달려서 ‘오른편 허리’를 통해 아기를 낳았는데, 그가 곧 석가모니이다. 그 때가 기원전 560년 무렵이다. 그렇다면 여기에서 제왕절개 수술의 유래를 짚어보자. 제왕절개 수술은 정상적인 분만으로 아기를 낳을 수 없을 때 개복하여 아기를 꺼내는 수술로 이를 ‘Caeserian Operation’ 또는 ‘Caeserian Section’이라고 부르기도 했다. 이 수술에는 두 가지 설이 전한다. 하나는 기원전 100년쯤 로마의 제왕인 율리우스 카이사르가 이 방법으로 출산했기 때문에 이런 이름이 붙여졌다는 설이고, 둘째는 고대 누마 폼필루스 통치기의 법에 임신 말기의 여성이 사망할 경우 매장 전에 복부를 절개(caesarea:‘자르다’는 뜻)한 데서 유래했다는 설이 그것이다. 이 두 가지 설 중에 전자가 더욱 널리 인정되고 있다. 즉, 제왕절개란 말 그대로 ‘왕이 배를 가르고 나왔다.’는 뜻인데, 로마의 황제가 된 카이사르는 태아 때 유난히 머리가 컸다고 한다. 마취제도 변변치 않았던 고대 로마 시절에 카이사르의 어머니는 자연분만에 실패했고, 부득이 배를 갈라 그를 낳은 것이다.이렇게 태어난 카이사르는 나중에 로마의 황제가 되었는데, 그 때부터 배를 가르고 아이를 낳는 것을 ‘제왕절개’라고 이름 붙이게 됐다는 것이다. 석가모니의 탄생 설화 중 ‘오른편 허리’로 출산했다는 부분을 두고 학자들은 ‘개복수술로 석가모니를 낳았다는 의미’로 해석한다. 석가모니의 두상이 워낙 컸던 까닭에 충분히 추론이 가능한 얘기일 수도 있다고 여겨진다. 만일 이것이 사실이라면, 율리우스 카이사르는 기원전 100년쯤에 태어났고, 석가모니는 기원전 560년쯤 태어났으므로, 이제껏 알려진 제왕절개술의 역사 또한 수정해야 하지 않을까.치의학 박사·강남이지치과 원장(www.egy.co.kr)

엄마 뱃속에서 자라는 태아가 영양분을 제대로 섭취하지 못하면, 태어나는 아이는 나중에 비만아가 될 확률이 높아진다는 연구결과가 나왔다. 뉴질랜드 오클랜드 대학 리긴스연구소의 피터 글루크먼 박사는 미국 국립과학원회보(PNAS) 최신호에 이같은 내용의 논문을 실었다. 그는 태아가 자궁에서 영양소 부족에 시달리면, 출생한 뒤에도 먹을 것이 모자랄 것을 예상해 대사체계를 지방의 저축과 저장에 맞추기 때문에 비만이 될 수 있다고 밝혔다. 글루크먼 박사는 새끼를 밴 쥐들에게 먹을 것을 적게 준 결과 태어난 새끼들은 오히려 나중에 살이 찌는 것으로 나타났다고 말했다. 다시 말해 사람의 경우에도 태아는 엄마의 뱃속 환경에 적응하게 되며, 태어난 뒤에도 자궁에 있을 때의 환경을 계속 따르게 돼 있어서 먹을 것 부족에 대비하는 것이라고 글루크먼 박사는 설명했다.송한수기자 onekor@seoul.co.kr

이제 석달이 지난 뱃속 아기의 엄마가 되자 세상 모든 게 뒤바뀌었다. 아기가 생기면 행복하고 기분좋은 줄만 알았는데 전혀 아니었다. 드라마에서는 로맨틱하게만 보이던 입덧도 직접 겪으니 죽을 지경이다. 특히 흔들리는 지하철에만 타면 더욱 메슥거리는 통에 평소 45분쯤 걸리던 출근시간이 두배는 길어지기 일쑤다. 눈물, 콧물과 함께 위액까지 게워내다 보면 정말 하늘이 노랗다는 말이 실감이 난다. 회사에서도 상사의 고함소리와 마감시간에 치이다 보면 아기가 뱃속에서 무사히 커가는 것이 신기하기만 하다. 초음파를 보면 콩알만하던 동그라미가 머리와 엉덩이가 생기고 팔다리와 눈, 코, 입이 자라는 것이 믿기지 않는다. 그런데 이 산부인과도 예비 엄마에게 즐겁기만 한 곳은 아니었다. 태아보험, 제대혈, 유전자 검사 같은 들어보지도 못했던 돈 들어가는 일이 천지였다. 특히 노령의 임신부는 ‘산부인과의 밥’이란 선배들의 귀띔에 의사들이 권유하는 대로 모든 검사를 받아야 하는 건지 말아야 하는 건지 헷갈리기만 한다. 검사비용은 또 어찌나 비싼지…. 친구들의 얘기를 들어보면 출산전 각종 검사비용, 출산병원비, 출산용품 구입비 등을 합하면 500만원 정도가 든다고 한다. 일본에서는 출산지원금으로 약 50만엔(약 370만원)을 지원해준다고 한다. 지하철에서 다리가 후들거릴 때면 노약자석에라도 앉고 싶지만, 한 할아버지에게 된통 혼난 이후론 엄두가 나지 않는다.‘임신부 배지’란 것도 있다지만 기꺼이 달고 다니는 사람이 얼마나 될까. 고령화현상 탓에 출생률 증가에 이바지한다는 자긍심 정도가 생겼을까, 실제 예비 엄마가 맞닥뜨리는 세상은 힘들기만 하다. 게다가 출산의 고통과 키울 생각을 하면 더 막막하다. 육아를 ‘창살없는 감옥’이라고 표현하는 친구를 보면 겁이 더럭 난다. 그래도 제대로 먹지도 못하고, 태교는 감히 꿈도 못 꾸는 모자라는 엄마의 뱃속에서나마 아기가 무럭무럭 크기를 바랄 뿐이다. 방긋 웃는 아기 얼굴을 보면 그간의 걱정과 괴로움이 잊혀지지 않을까 기대하면서…. 윤창수 문화부 기자 geo@seoul.co.kr

중국이 미국 난치병환자 치료의 `블랙홀´이 되고 있다. 난치병환자들이 `희망의 마지막 보루´ 줄기세포 주입시술을 받기 위해서 중국으로 몰려들고 있기 때문이다. 월스트리트저널은 3일(현지시간) “뇌성마비·척추손상·자폐증 등 난치병의 치료법을 백방으로 찾다 실패한 미국을 비롯한 외국인환자들이 매달 수십명씩 중국 병원들을 찾아 줄기세포 주입시술을 받고 있다.”고 보도했다. 이 시술이 효과가 있다거나 안전하다는 과학적인 증거가 없음에도 불구하고 지푸라기라도 잡으려는 심정의 환자들이 난치병 치료시술에 수천달러에서 수만달러까지 쓰고 있다고 이 신문은 덧붙였다.4주 치료에 1만달러(920만원)가 공정가. 이런 현상은 생명윤리 논란을 불러온 배아줄기세포 추출이 미국에서는 위법이지만 중국에서는 배아줄기세포와 숨진 태아의 뇌조직 등에서 추출한 줄기세포를 사용한 치료가 법으로 금지되어 있지 않기 때문이다.이론적으로 배아줄기세포는 인체 내 손상된 조직을 대신하거나 재생시키는 만능세포로 난치병과 희귀병을 치료할 수 있다.UCLA 신경연구팀 브루스 돕킨 박사는 지난달 의학전문지에 발표한 논문을 통해 “시술을 받은 척추 질환자 7명 가운데 의미있는 호전을 보인 사람은 한 명도 없었다.”며 “이들 중 5명은 합병증의 위험이 있다.”고 밝혔다. 미국 소아과협회장 토머스 코크도 “줄기세포로 모든 신경질환을 치료할 수 있다는 것은 허무맹랑한 이야기”라며 힘을 실었다.그러나 시술을 담당한 중국병원측은 “줄기세포의 능력을 과소평가하지 말라.”며 “작년에 시술을 받은 141명 중 많은 사람이 상태가 호전됐다.”고 주장했다. 중국에서 치료를 받은 환자 부모들의 반응도 제각각 달랐다.“서지 못하던 아이가 몇 분 동안 서 있었다.”며 기대감과 함께 추가치료를 받겠다는 이가 있는 반면 “다시는 아이를 실험대상으로 삼지 않겠다.”며 불신을 드러내는 이들도 많았다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

잇몸질환의 주 원인은 세균덩어리인 플라크. 이 플라크들이 치아에 달라붙어 끈적끈적해지면서 독소를 만들게 되는데, 바로 이것이 잇몸에 염증을 일으키고, 잇몸 뼈까지 녹이게 된다. 플라크는 하루 세번의 양치질로도 어느 정도 제거되지만 한번 달라붙은 플라크는 결국 석회화해 치석을 만들게 되고, 이 치석이 바로 세균들의 온상이 되므로 정기적으로 스케일링을 해 치석을 제거하는 일은 매우 중요하다. 그런데 최근 이러한 잇몸질환이 임신부에 있어 조산을 유발한다는 보고가 잇따르고 있다. 임신을 하게 되면 임신 전에, 아무 문제가 없던 사람도 잇몸이 붓거나 피가 나는 등 잇몸에 이상 징후가 나타날 수 있다. 임신으로 인한 여성 호르몬의 변화로 면역기능 장애가 생기고, 염증에 대한 방어력이 떨어지기 때문에 잇몸질환 발생이 증가하는 것. 또 임신을 하면 평소보다 체온이 상승하고 침의 산성도가 높아지는데, 이러한 입속 환경이 세균의 번식을 쉽게 만들어 잇몸질환을 더욱 가속화시킨다. 그런데 문제는 임신 중 산모의 잇몸질환이 산모에 국한되는 것이 아니라 출산에도 영향을 미칠 수 있다는 것이다. 최근의 여러 연구와 보고를 통해, 임신부의 잇몸질환이 조산아 출산 위험을 높일 수 있다고 알려지고 있다. 즉, 잇몸에 염증이 있는 경우, 프로스타글란딘 등 잇몸속 세균의 독성 물질이 혈류를 타고 자궁 주변으로 이동하거나, 혈관 속에서 면역반응을 일으켜서 자궁수축 물질을 다량 생산, 조산 발생 가능성을 크게 높인다는 것이다. 특히 학계에서는 잇몸질환 때문에 발생하는 조산이 전체 조산의 18% 정도에 달해 담배나 술보다도 더 나쁜 것으로 보고 있기도 하다. 잇몸이 붓고 피가 나는 것은 어느 정도 잇몸질환이 진행된 상태기 때문에 안전한 출산을 위해서 빨리 치과를 찾는 것이 좋다. 물론 임신 중 치아나 잇몸 건강을 위해서는 임신 전에 치아나 잇몸 검진을 받는 것이 가장 안전하기는 하다. 그러나 임신 중에 잇몸질환이 발생했을 때는 임신 초기나 말기를 제외한 임신 중기에 잇몸 질환을 치료해도 태아에게는 별다른 영향이 없기 때문에 적극적으로 치료하는 것이 좋다. 처음에는 잇몸에서 피가 나는 정도의 경미한 증상을 보이다가, 그냥 방치해 두면 치아가 흔들리다가 결국엔 발치에 이르게 되는 잇몸질환. 이렇게 국소적인 문제뿐 아니라 임신부에게 있어서 조산과도 관련이 있음이 최근 여러 연구를 통해 밝혀짐에 따라 잇몸의 관리 및 검진, 초기 잇몸질환의 처치가 중요한 출산 준비가 되고 있다. 건강한 출산을 위한다면 이를 다시 한번 마음에 되새기기를….이지영(치의학 박사·강남이지치과 원장·www.egy.co.kr)

대산문화재단(이사장 신창재)이 미국 UC버클리와 시행하는 ‘한국 작가 레지던스 프로그램’ 두번째 참가자로 시인 김기택씨가 선발됐다.이 프로그램은 한국작가들이 현지에 체류하면서 세계 문학계의 생생한 흐름을 접하고 세계적인 문인들과 만남의 기회를 가짐으로써 의미있는 창작 체험의 기회를 제공하자는 취지에서 지난해 처음 마련됐다. 첫 수혜자는 소설가 김연수씨였다.김 시인은 9월부터 3개월 동안 UC버클리에 체류하며 강의와 워크숍, 작품발표회 등에 참가한다.김 시인은 김수영문학상(1995년), 현대문학상(2001년), 이수문학상(2004년), 미당문학상(2004년), 지훈문학상(2006년) 등을 수상한 중견 시인으로 ‘태아의 잠’ ‘바늘구멍 속의 폭풍’ ‘사무원’ ‘소’ 등 4권의 시집을 출간했다.

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

해외에서 감염된 임산부의 20%와 태아의 33%를 죽음으로 몰아 넣는 ‘유전자4형’ E형간염 바이러스가 국내에서 처음으로 검출됐다. 질병관리본부는 지난 5월 경기 분당지역 A병원에서 급성 간염으로 치료를 받은 B모(여·51·경기도 수원시)씨한테서 ‘유전자4형’ E형간염 바이러스 유전자가 검출됐다고 20일 밝혔다.B씨는 입원 당시 간 수치가 급격히 상승했으나 증세가 호전돼 퇴원한 상태다. 동남아시아, 북아프리카지역에서 유행하는 ‘유전자4형’ 바이러스는 물, 음식 등을 통해 전파되는 급성간염으로 아직 특별한 예방백신이 없다고 질병관리본부측은 전했다. 국내에선 2005년 돼지로부터 ‘유전자 3형’ E형간염 바이러스가 검출된 적은 있지만 환자 가운데 ‘유전자 4형’ 바이러스가 검출된 것은 처음이다. 특히 이번에 발견된 E형 바이러스는 지난해 중국 창춘 지역에서 보고된 E형 바이러스와 95%의 유사성을 보이는 것으로 조사됐다. 하지만 B씨는 중국을 방문한 경험이 없어 질병관리본부측은 역학조사를 통해 감염경로를 밝히는데 주력하고 있다. 질병관리본부 관계자는 “가장 효과적인 예방법은 위험지역 여행시 깨끗한 식수를 마시며 채소나 과일 등 생식을 피하고 손을 자주 씻는 것”이라며 “중국에서 유입된 E형 바이러스가 소규모로 유행할 가능성을 배제하지 않고 감시를 강화하고 있다.”고 밝혔다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr 용어클릭 ●E형 간염 바이러스 인도 등 아시아와 아프리카, 중남미 저개발 국가에서 주로 집단적으로 발생하는 수인성 질환이다. 사람과 동물에게 공통적으로 감염을 일으키며 1995년 인도에서 처음으로 보고됐다. 만성질환으로 발전하거나 보균자로 남지 않아 국내에선 법정 전염병으로 지정하지 않았다. 잠복기는 22∼60일로 감염 초기 황달증세를 보이며 메스꺼움, 구토, 복부통증, 발진, 설사 등을 동반한다. 대부분 호전되지만 전체 사망률은 1∼2%로 A형(0.1∼0.2%),B형(0.5∼2.0%)간염에 비해 높은 편이다.

얼마 전 배가 동산만 한 젊은 임신부가 겨우겨우 걸어서 진찰실에 들어오더니 아파서 앉지도 못하고 괴로워했다. 지금 출산이 한 달 남았는데 갑자기 항문이 부어서 아파 죽겠다는 것이었다. 임신하기 전 항문에 약간의 살이 나와 있고 배변 시 심하게 힘을 주면 조금 탈항되는 정도였지만 별로 불편하지 않아 그냥 지냈다고 한다. 임신 중에는 변비가 있어서 배변은 약간 힘을 주는 편이었지만 항문이 말썽을 피운 날은 많이 힘을 주었다고 했다. 항문을 보니 웬만한 어린이 주먹만 한 치핵이 부어서 나와 있었다. 환자가 너무 아파하고 출산까지는 도저히 기다릴 수 없어 응급 치핵 절제술을 시행할 수밖에 없었다. 임신은 치핵의 많은 원인 중 하나이기도 하지만 일시적으로 합병증을 일으켜 갑자기 몹시 아프게도 한다. 태아의 영향으로 하지 및 항문 혈류의 흐름이 원활치 않아 치핵이 생긴 임신부는 항문 혈관에 피가 엉겨 붙고 혈관이 막혀 항문이 퉁퉁 붓는 수가 있다. 또 출산시에도 과도한 힘을 주게 되면 항문이 빠지면서 들어가지 않아 고생을 많이 하는 경우도 있다. 임신 중에 치핵이 심해졌을 때는 가능하면 적극적인 치료는 하지 않고 좌욕 등으로 통증을 달래는 것이 최선이다. 임신하면 모든 약을 못 쓰는 것으로 잘못 알고 있는 경우가 많은데 임신 후반기에는 통증이 심하면 진통제를 써도 큰 문제는 없다. 통증이 심해 보존적 요법으로 증상이 완화되지 않으면 어쩔 수 없이 응급수술을 하게 된다. 여러 연구에서 임신 후반기에는 치핵 수술을 해도 아기나 산모에게 영향이 없다는 점이 입증됐다. 다만 혈관이 막혀 부종이 심할 때는 혈액의 순환이 좋지 않기 때문에 수술 후 염증 발생 가능성이 높아지고 치유하는데 시간이 더 걸릴 수는 있다. 임신 전에는 치핵을 미리 수술해야 하는지 논란이 많지만 증상이 심해질 가능성이 있어 제거해야 한다. 불편함이 없으면 일단은 놔두고 보다가 임신 중에 말썽을 피우면 그때 치료하는 것이 좋다. 대항병원장

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

종로구(구청장 김충용) 다음달 5일까지 매주 목요일 오후 1시30분부터 2시간 동안 종로구 보건소에서 임신부와 가임여성을 대상으로 출산준비 프로그램을 진행한다. 출산 교육의 중요성, 태아의 발육과정, 분만단계와 호흡법, 체조, 진통 자세와 마사지, 모유수유의 장점, 산후조리 등에 대해 전문강사로부터 실습 위주의 교육을 받는다. 보건지도과 731-0424.

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

자동차보험 중 ‘주말·휴일 확대 보상특약’에 가입한 운전자가 금요일 밤이나 월요일 새벽 교통사고로 사망했다면, 보험금을 평일 사고의 2배 받을 수 있게 됐다. 금융감독원은 31일 손해보험사들이 이처럼 자동차보험 특약 상품의 약관을 고쳐, 늦어도 6월 말부터는 시행에 들어가야 한다고 밝혔다. 개정된 약관은 신규 가입자뿐 아니라 기존 가입자에게도 똑같이 적용된다. 개정 약관에 따르면 ‘주말·휴일 확대보상특약’에 가입한 운전자가 교통사고로 숨졌을 때 보험금을 평일 사고의 2배로 지급하는 시간의 범위를 자정 기준에서 금요일 오후 6시∼월요일 오전 6시로 넓혔다. 휴일의 범위도 당일에서 전날 오후 6시∼휴일 다음날 오전 6시로 확대됐다. 주 5일 근무제로 금요일 저녁에 차를 몰고 야외로 나가거나 여행을 떠나 월요일 새벽에 귀가하는 사람이 증가하는 추세를 반영한 것이다. 이제는 다른 사람에게 자기 차량의 운전을 맡기고 본인이 옆에 탑승했다가 사고를 당해도 보험금이 지급된다. 종전에는 운전자가 특약가입자가 아닌 경우에는 보험금이 지급되지 않았다. ‘신가 보상 특약’의 경우 사고 때 차량 시세를 전액 보상하는 기준이 ‘수리비가 차량 시세의 80% 초과’에서 ‘차량 시세의 70% 초과’로 완화됐다. 즉 종전에는 시세가 1000만원인 차량이 1000만원 전액을 보상받으려면 수리비가 800만원을 넘어야 했지만, 이제는 700만원만 초과하면 된다. ‘법률비용 지급특약’은 가입자가 교통사고를 내 구속됐을 때뿐만 아니라 불구속됐을 때도 300만원을 지급하도록 변경됐다. 최근에는 불구속 사례가 늘고 있기 때문이다. 교통사고 피해자가 1인용 병실에 입원한 경우에만 병실료를 지원하던 특약의 적용대상이 2인실로 확대됐다. 손보사들은 478개의 자동차보험 특약 상품 가운데 애완견 사고 보상 특약, 태아사산 위로금 특약 등 가입률이 낮거나 교통사고와 인과 여부를 확인하기 어려운 175개를 없앴다. 또 보험금 지급이 적어 손해율이 낮은 162개 특약의 보험료는 내리고 손해율이 높은 32개는 올리는 등 보험료를 평균 9.8% 인하했다. 특약은 대인·대물 사고의 보상을 위해 의무적으로 가입하는 자동차보험 외에 운전자가 자기 신체나 차량의 피해를 보상받기 위해 추가로 드는 상품으로 보험료는 평균 1만 5000원 수준이다. 손보사들은 특약 상품 정비 과정에서 미지급한 보험금 45억원(3만 3296건)을 찾아내 지급했으며 보험금의 지급 여부를 확인할 수 있는 전산 시스템을 구축하기로 했다. 문소영기자 symun@seoul.co.kr

용산구(구청장 박장규) 보건소에서 중·고등학생을 대상으로 이동 체험관을 운영, 금연·절주·영양·운동·성교육을 실시한다. 흡연이 태아에게 미치는 영향, 흡연과 구강건강, 흡연으로 인한 학습장애 등을 배운다. 또 가상음주체험을 통해 알코올 남용이 미치는 악영향을 체험한다. 척추측만증 예방운동법, 올바른 피임법 등도 모형과 실습을 통해 교육받는다. 이동 체험관은 29일까지 보성여중·신광여중·용산중·배문고·용산공고 등 5개 학교 2300명을 대상으로 진행된다. 보건지도과 710-3324.

빌 클린턴 전 미국 대통령, 팝가수 엘튼 존, 그룹 ‘스파이스 걸스’의 전 멤버이자 축구선수 데이비드 베컴의 아내인 빅토리아 베컴. 세 사람은 ‘제로(zero) 칼로리’로 시중에 유통되는 ‘다이어트 콜라’를 보통 이상으로 즐겨 마신다는 공통점을 갖고 있다. 이 중에서도 167㎝의 키에 44㎏의 체중을 가진 빅토리아 베컴은 물을 마시지 않는다. 그녀는 다이어트 콜라로만 수분을 섭취한다. 미국 사회에서 제로 칼로리로 대표되는 ‘다이어트 코크’의 중독 우려가 제기되고 있다. 미 abc방송 인터넷판은 19일 저칼로리의 다이어트 코크에 함유된 카페인이 중독 현상을 일으키고 있다고 전했다. 다이어트 코크는 스타벅스 커피, 차와 함께 미국인이 아침을 시작하는 대표적인 3대 음료에 들어간다. 다이어트 코크 등 저칼로리 음료는 매출액이 연간 210억달러에 이른다. 두 아이를 둔 직장인 여성 아만다 산체스(29). 그녀는 전형적인 ‘다이어트 코크 중독자’이다. 물은 거의 마시지 않고 매일 다이어트 콜라만 12캔 이상을 먹는다. 남편 헨리조차 “우리집 냉장고에서 다이어트 코크는 가장 중요한 식품”이라고 말할 정도다. 산체스는 “다이어트 콜라는 내게 물과 같은 존재”라고 말한다. 그녀는 건강에도 특별한 이상을 느끼지 않는다고 자신했다. 세계적으로 인기있는 다이어트 코크는 여전히 ‘미지(未知)의 세계’에 있는 음료수이다. 미국에서도 안전성 논란이 지속되고 있지만 속 시원하게 결론이 나지 않았다. 다이어트 코크가 건강에 이로운지, 해로운지에 대한 연구결과가 충분치 않기 때문이다. 미 예일대 의대 데이비드 카츠 박사는 “콜라에 포함된 산성 물질이 사람의 두개골 등 뼈에 영향을 미칠 가능성이 크다는 연구가 있다.”면서 “누군가 매일 12캔의 콜라를 마신다면 건강에 매우 심각할 수 있다는 경고를 주고 싶다.”고 말했다. 중독증 치료 전문가인 해리스 스트레이트너 박사는 “다이어트 코크의 카페인은 수면 패턴을 교란시키거나 불안, 초조감 등을 유발할 수 있다.”고 지적했다. 다이어트 코크는 단맛을 내는 설탕 대신 ‘아스파탐’이라는 화학 감미료를 쓴다. 설탕보다 200배 이상 감미도가 높지만 칼로리는 낮다. 미 식품의약국(FDA)과 국제기관에서 안전성을 공인했지만 과학계에선 논란이 지속되고 있다. 아스파탐이 두통, 현기증, 우울증, 태아 기형, 발암효과 등 적잖은 유해성을 갖고 있다는 연구 보고도 많기 때문이다. 이에 대해 코카콜라사는 공식적으로 ‘다이어트 코크’는 전혀 문제가 없는 음료라고 강조하고 나섰다. 코카콜라 북미 홍보 책임자인 다이아나 가르자는 “뛰어난 맛과 제로 칼로리를 갖고 있는 이런 음료를 안 마실 수 있느냐.”고 반박했다.안동환기자 sunstory@seoul.co.kr