죽음의 문턱서 돌아온 박상설씨가 들려주는 ‘걷기’란그를 4시간 넘게 인터뷰하고 회사로 돌아오는 버스와 지하철 안에서 ‘사는 게 뭘까’ ‘어떻게 사는 것이 잘 사는 삶인가’ ‘왜 사는가’하는 문제를 곱씹어 보게 됐다. 정답은커녕 답이 있는지조차 알 수 없는 게 이런 문제 아닐까. 그래도 사람마다 제각각 해답을 품고 살고 있으리라. 박상설씨, 1928년에 태어났으니 올해 91세다. 그는 자신의 삶을 찾고자 가족을 ‘내팽개치고’ 혼자 청년의 삶을 살고 있었다. “주위 사람들을 보니 가장 번민하는 것이 돈이 아니라 가족이더라구요. 가족끼리도 많이 싸우고. 하지만 저는 가족에 대해 ‘초월적 사랑’을 하기에 혼자 나와 삽니다.” 기자는 지난 26일 승용차가 아니라 대중교통으로 오라는 그의 당부대로 1호선 양주역에서 내렸다. 그는 양주역에 내려 “중 같은 빡빡머리를 찾으라”고 했다. 바로 알아볼 수 있었다. 가벼운 배낭과 작은 가방을 걸친 등산복 차림이었다. 91세라기엔 걸음걸이나 서 있는 자세가 믿기지 않을 만큼 곧았다. 말투는 빨랐고 목소리는 컸으며 거침이 없었다. 같이 버스를 타고 30분쯤 가니 그의 아파트가 나왔다. 집으로 가는 것이 폐를 끼치는 것 같아 근처 카페로 가자고 해도 박씨는 “집으로 가자”며 한사코 소매를 끌어당겼다. 그는 6·25 한국전쟁 때 공병 장교로 참전한 덕분에 임대주택에 산다고 귀띔했다. 배낭에는 원두커피와 루소의 에밀이 들어 있다고 했다. ●빡빡머리 박상설씨, 원두커피와 에밀이 든 배낭 메고 다녀 현관문을 열고 들어서니 집안은 남자 노인네가 혼자 산다고는 믿기지 않을 만큼 정리가 잘 돼 있었다. 거실을 서재로 쓰는 듯 벽에는 인문학 서적과 지도, 사전과 등산 관련 책으로 가득 찼고 한쪽 벽에는 기사를 쓰기 위함인지 PC가 설치돼 있었다. 침실문을 열어 보여주기에 들여다보니 침대가 말끔히 정돈돼 있었다. 다른 한쪽 방은 ‘옷 방’으로 쓰는 듯 각종 옷이 반듯하게 걸려 있었다. 부엌은 설거지가 말끔히 돼 있었고, 세간은 깨끗하게 손질돼 있었다. 베란다에는 언제든지 나갈 수 있게끔 등산과 비박 장비들이 잘 꾸려져 한쪽에 차곡차곡 쌓여 있었다. 깔끔한 성격으로 보였다. 그에게 단도직입으로 물었다.- 왜 가족과 같이 지내시지 않나요.☞ 건강을 크게 잃고 난 다음 가족들에게 부담을 주기 싫어서 혼자 살기로 했어. 가족회의에서 그렇게 결정한 거지. 그동안 살아보니 나머지 인생은 홀로 사는 게 옳다고 생각했지. 이렇게 혼자 산지가 30년이 넘었어. 혼자 사는 게 편해. 잔소리가 없잖아. 아들 하나, 딸 둘이 있는데 다 잘 지내. 막내딸이 서울 강남에 사는데 내가 딸네 집을 몰라. 한 번도 찾아가지 않았거든. 집사람하고는 십수 년 전부터 연락을 안 하고 지내. 건강이 좋지 않다는 소리를 들었는데···(부인에겐 짠하고 시린 듯 말끝을 흐렸다.) 김치도 식혜도 혼자서 잘 담가 먹어(직접 만든 식혜를 자랑하듯 김치냉장고에서 꺼내 한 사발 권했는데 시원하고 은근한 단맛이 일품이었다.) 둘째 딸이 가끔 여기를 방문해. 딸이 친구들과 같이 와서 식혜를 먹고 가기도 하고. - 가족과 연락을 안 하는 건 너무 한 것 아닌가요.☞ 내가 생일이라고 미역국 한 그릇 얻어먹은 적이 없어. 생일날 오라고 하지만 가본 적이 없으니. 그리고 자녀는 부모의 소유물이 아니잖아. 대신에 내가 아이들에게 아프다고 신세 한번 진 적이 없어. 요새 보면 늙은 부모가 요양원에 가는 바람에 자녀들이 죽을 고생들 하잖아. 난 그런 게 없으니 아이들 고생시키지 않았지. 옛날에 탈장과 전립선 수술을 했는데 가족들에게 알리지 않고 수술했지. 그래서 가족에겐 ‘냉정한 사랑’이랄까 ‘초월적 사랑’이랄까 뭐 그런 것을 주는 셈이지. “너무 하다”고 비판할지 모르겠지만 내가 사는 인생이 다른 사람들이 사는 삶과는 다르니깐. 그래도 애들이 미성년자일 때 부모 도리를 다 했지. 자식이 다 자라고나서 부부 간에 성격이 안 맞고 하니 내 성격대로 살고 싶었던거야. 집사람도 마찬가지였을 테고. 사랑은 바라는 게 아니니깐.●“뇌졸중에 1년 시한부 선고···길에서 죽자고 걸어” - 이렇게 건강하지만 크게 앓았던 적이 있다던데.☞ 30년도 더 전에 쉰여덟 살 때(1987년) 쓰러져 병원에 실려간 적이 있지. 건설회사 임원이었는데 그때 하루 담배 두 갑씩 피웠고, 며칠씩 밤샘도 했고, 스트레스가 엄청났지. 그러다가 갑자기 쓰러진 거지. 목덜미와 손발이 마비되기 시작했지. 한국에서 병명을 찾지 못해 3년 뒤 지팡이를 짚고 미국 샌프란시스코로 가는 비행기에 올랐지. 미국서 ‘뇌간동맥경색(뇌졸중)’ 판정을 받았지. 길어야 1년밖에 못 산다고 했어. 죽음의 문턱에 섰던 거지. 수술을 못해 지금도 동맥이 막혀 있어(그는 컴퓨터를 켜서 목 부분의 뇌간동맥에 흰색이 선명한 MRI 촬영 사진을 보여줬다.) 대신에 모세혈관들이 피와 산소를 공급하고 있어. 그래서 살고 있는 거야. 의사가 아스피린 복용과 운동을 권했어. - 그래서 운동으로 등산을 시작한 건가요. ☞ 그땐, 등산보다는 생활 방식을 바꾸고 싶었던 거지. 1년밖에 못 산다기에 미국 간 김에 차를 렌터해서 종주를 한 거야. 길 위에서 죽자고 작정한 거지. 마비가 서서히 번져가고 있었지만 운전은 할 수 있으니. 가족들에게 알리지도 않고 미국 종주를 서부에서 동부로, 남쪽 마이애미까지 4번 했어. 멕시코 캐나다 알래스카도 가고, 유럽과 인도, 네팔 등을 쏘다닌 거야. 죽을려고 하루 일고여덟 시간씩 걸었어. 나무 지팡이를 짚고서. 미국선 인디언들과 같이 지내고, 인도에선 거지들과 같이 잠자고 했어. 굶어가면서 사막과 오지를 찾아다닐 때 한 번도 호텔에 들어가지 않고 텐트를 치고 살았지. 렌트카에서 숙식을 해결하고(그는 자신의 말을 입증하듯 미국의 인디언과 인도 거지 소굴에서 지냈던 사진들을 찾아서 보여줬다.)- 사진을 보니 그때도 머리를 빡빡 미셨네요. ☞ 이러다가 길바닥에 쓰러져 죽을 텐데 멋있게 보이는 게 무슨 소용이야 싶어서 머리를 밀어버렸지. 그 뒤, 자연 속에 지내는데 꾸밈이 필요 없어 계속 머리를 밀고 다녔지. 황량한 사막, 북극 오로라, 빙하 탐험···. 나를 뒤돌아보게 하고, 사막의 무의미한 것들이 사방이 벽처럼 무섭게 느껴지더라고. 여행이 아니라 나를 버리러 간 것이지만 적막의 자유를 얻었지. 그걸 즐겼던 것 같애. 지금 생각해보면 엄두가 안 나. 늘 새로운 모험에 흥미를 건 만용이자 호기이지. ●“하루 7~8시간씩 서너달 걸으니 마비 풀려···지팡이 버려” - 환자가 그렇게 몸을 굴리면 건강이 더 나빠질 텐데.☞ 미국의 오지를 찾아 서너 달 다니니 마비가 조금씩 풀리기 시작하더라고. 지팡이 없이 다닐 수 있게 됐지. 아프다고 눕지 않고 떠돌아다닌 게 기적을 가져왔던 거지. 1년밖에 못 산다고 시한부 선고를 받았지만 그 뒤로 유럽을 여행했어. 1년을 넘기자 이젠 살 수 있다는 희망이 생겼어. 그 후 자연을 찾는 삶을 계속했어. 그래서 오지 체험, 등산, 자동차캠핑, 주말농원 등을 한 거야. 난 덤으로 사는 거야. 기적이지요. 건강은 발바닥에서 온다는 걸 깨달았지. 그걸 후학들에게 알려주고 있어(그는 요즘 공무원이나 기업 연수나 등산학교 등에 강사로 초청을 많아 받는다.)- 등산은 언제부터 했나요. ☞ 오지로 가는 게 등산이지. 숲 속에서 없는 길을 만들어 앞으로 갔지. 대학시절 불암산에 자주 갔어. 그때 서울대 공대가 공덕리(현재 공릉동)의 원자력병원 자리에 있었어. 30대 시절엔 화전민이 사는 곳을 찾아다녔지. 갇혀 사는 게 싫고 지시하고 지시받는 게 싫었지(그는 5·16쿠데타 직후 국토교통부 공무원을 지냈다고 한다.). 스무 네 살 때 부모와 일곱 식구를 먹여 살려야 했고, 서른한 살엔 열한 명의 가장이 됐지. 보릿고개 시절 죽기 살기로 일했고, 그때의 피난처가 산이었지. ☞ 하편 계속 글·사진 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

“수술이 끝난 아이를 보며 ‘차라리 깨어나지 마라’라고 생각했어요. 그러나 아이는 깨어났죠. 그때부터 마음을 다잡았습니다. 내가 더 노력하자고.”열 살 발달장애 아이를 키우는 류승연씨는 재작년 9월 아이의 탈장수술 당시 나쁜 마음을 먹었다고 3일 서울신문과의 인터뷰에서 털어놨다. 아이가 반 친구를 손으로 할퀴었고, 이를 계기로 같은 반 학부모들이 류씨 아이의 퇴학을 추진하는 교육청 진정을 넣었다는 사실을 전해 들은 직후였다. 아무리 노력해도 세상은 바뀌지 않는 느낌이 들었다. ‘그럼, 아이가 살아서 뭐하나’ 하는 생각이 따라왔다. 그러나 수술에서 깨어난 아이를 보고 마음을 고쳐 먹었다. 고개 숙이며 미안해하기보다 당당하게 맞서 세상을 바꾸기로 했다. 장애아를 향한 오해, 편견을 줄이는 글을 쓰기로 했다. 일간지 기자였던 류씨가 출산과 동시에 장애아의 엄마가 된 이후 겪은 일과 느꼈던 생각, 그리고 우리 사회가 해야 할 일 등을 썼다. 유엔이 정한 ‘세계 자폐인의 날’이었던 지난 2일 출간된 ‘사양합니다. 동네바보 형이라는 말’(푸른숲)은 류씨가 2016년 11월부터 1년 동안 인터넷 미디어 ‘더 퍼스트 미디어’에 연재한 글을 모은 책이다. “오만하고 자신감 넘치는 정치부 기자로서의 삶이 장애아의 부모가 되니 모두 사라졌습니다. 제 모든 인생 계획도 물거품이 됐고 밑바닥에 가라앉는 느낌이 들었습니다. ‘평생 서너 살 수준의 지능을 가진 아이를 죽을 때까지 보살펴야 한다. 내 인생은 모두 끝났다’라는 생각을 하게 됐습니다. 오만함은 꺾이고 세상의 차가움을 피부로 느끼게 됐습니다.” 특히 초등학교에 아이를 보내면서 세상의 차가움을 더 뼈저리게 느꼈다고 했다. 류씨는 “입학 전 장애아를 키우는 선배 엄마들에게서 교육도 받고 파이팅을 다짐했지만, 입학 첫날부터 아이가 부적응 행동을 보이고, 그런 아이를 바라보는 학부모들을 보니 내 자아가 쪼그라드는 느낌을 받았다”고 토로했다. 이런 일들을 그동안 겪은 류씨는 책을 통해 발달장애인이 사회구성원으로 살아갈 수 있도록 차가운 시선을 거두고 담담하게 바라봐 달라고 주문했다. 또 학교에서 ‘장애는 틀린 게 아니라 다른 것’이라는 식의 교육만 할 게 아니라 장애인의 인권에 관한 교육을 해야 한다고 주장했다. 그리고 이런 노력이 이어지면 장애인들이 조금 더 가치 있게 살 수 있는 세상이 될 것이라고 덧붙였다. “우리 사회가 인간을 효율성 차원에서 보는 것 같아요. 그래서 장애인은 가치가 떨어지고 쓸모없는 사람처럼 여겨지는 거죠. 그리고 사실은 그게 과거의 제 모습이기도 했어요. 하지만 누구나 장애를 겪을 수 있다는 사실을 생각했으면 좋겠어요. 그렇다면 장애인을 보는 시선도 조금은 달라지지 않을까요.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

김종국이 탈장으로 수술을 받게 됐다.지난 1일 방송된 SBS 예능프로그램 ‘미운우리새끼’에서는 가수 김종국이 병원에서 탈장 진단을 받는 모습이 그려졌다. 이날 의사는 “장기를 막고 있는 벽이 있는데, 그 벽이 뚫렸다. 오른쪽 장기가 많이 이탈했다”며 김종국에게 탈장 진단을 내렸다. 탈장이란, 신체의 장기가 제자리에 있지 않고 다른 조직을 통해 돌출되거나 빠져 나오는 증상을 말한다. 의사는 “힘이 많이 들어가는 운동은 가능하면 하지 않는 게 좋다. 힘이 좋은 사람들이 탈장이 많다”고 설명했다. 김종국은 운동을 하는 도중 벨트를 꽉 매는 과정에서 몸이 큰 압력을 받은 것 같다고 말했다. 또한 바쁜 일정 탓에 수술을 6개월 동안 미뤄왔다고 말했다. 며칠 뒤 그는 수술을 위해 병원을 다시 찾았다. 김종국은 “앞으로 6주간 운동을 하면 안 된다”는 간호사의 말에 좌절하는 모습을 보였다. 사진=SBS ‘미운우리새끼’ 방송 캡처 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

15년 전 남미 칠레 아타카마 사막 광산마을 노리아에서 발견된 몸길이 15.2㎝의 미라가 사산(死産)된 여자아이로 밝혀졌다고 영국 일간 가디언 등 외신이 22일(현지시간) 보도했다.이 미라가 처음 발견되자 틀림 없는 외계인이라는 주장이 들끓었다. 미라는 스페인의 개인 수집가에 팔렸다. ‘아타’(Ata)로 이름 붙여진 이 미라의 뼈에서 DNA를 추출해 분석한 과학자들은 아타가 사산(死産) 여자아이라고 결론을 내렸다. 사산된 여아가 아니면 태어난 뒤 곧바로 죽은 여아일 것이라는 게 이들의 추정이다. 미라는 보라색 리본에 묶인 흰옷에 감싸인 채로 발견됐다. 과학자들은 아타가 매우 특이한 돌연변이를 지닌 것으로 판단했다. 통상 12쌍의 갈비뼈를 지닌 사람에 비해 아타는 갈비뼈가 10쌍 뿐이다. 또 두개골은 비정상적으로 가늘고 긴 모양을 하고 있었다. 미국 스탠퍼드대 미생물학자 겸 면역학자 개리 놀란 교수는 이 미라를 접하고 연구 제의를 받자마자 연구에 착수했다.그는 2013년 아타가 인간이라고 밝혔다. 하지만 아타의 심각한 기형에 대해서는 명확히 설명하지 못했다. 캘리포니아대로 자리를 옮긴 그와 동료들은 아타의 유전자 구성을 완전히 분석해 발표했다. 아타의 뼈에서 뽑아낸 DNA를 토대로 골격 기형을 일으키거나 기형을 재촉한 것으로 알려진 최소 7개의 유전자를 발견해 냈다. 아타의 신장과 비정상적인 갈비뼈 및 두개골 모양 등을 자세히 규명해 냈다. 횡경막이 제대로 형성되지 않아 생명을 위협할 수 있는 선천성 이상증세 ‘선천성횡경막탈장’에 시달렸을 것으로 추정했다. 아타의 DNA가 다른 칠레인들과 매우 유사하다는 것도 밝혀냈다. 놀란 교수는 “아타가 사산아이거나 출생 후 곧바로 죽었을 것으로 믿고 있다”면서 “심한 기형으로 제대로 먹지 못했을 것”이라고 말했다. 그는 “아타는 신생아 중환자실에서 치료를 받았어야 했지만 발견된 지점으로 미뤄 그럴 형편이 못됐을 것”이라고 덧붙였다. 이런 내용은 유전체학 분야 학술지 ‘게놈리서치’(Genome Research) 최신호에 게재됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

2003년 칠레의 아타카마 사막에서 발견된 기이한 형태의 미라 정체가 밝혀졌다고 내셔널지오그래픽 등 해외 매체가 22일 보도했다. ‘아타’(Ata)라는 별칭으로 불려 온 이 미라는 완벽한 인간의 신체구조를 갖추고 있지만 크기(길이)가 15㎝에 불과하다. 아타 미라는 칠레 아타카마 사막 북부를 여행하던 한 여행가가 우연히 발견한 뒤 개인 수집가들 사이에서 은밀히 거래돼 왔다. 당시 이 미라를 본 사람들은 사산된 태아이거나 인간의 사체를 교묘하게 조작해 만든 ‘가짜’라는 주장 뿐만 아니라, 외계인일지도 모른다는 추측을 쏟아냈다. 이후 2012년 미국 스탠포드대학과 캘리포니아대학 공동 연구진이 해당 미라에 대한 연구를 시작했다. 연구진은 해당 미라에서 총 64개의 변이 유전자를 찾아냈다. 그중 10개는 골격에 심각한 문제를 유발할 수 있는 유전자였다. 이러한 변이 유전자는 평균보다 매우 작은 키와 늑골 개수의 부족 등의 장애를 유발한다고 연구진은 설명했다. 또 다른 변이 유전자들은 왜소증을 가져올 수 있는 유전자로 알려졌다. 횡격막 부위의 이상으로 위장 등의 장기 일부분이 횡격막 위쪽 흉부로 올라가는 선천성 횡격막탈장 증상이 보이는 것도 변이 유전자의 영향으로 추측됐다. 이밖에도 유전자 분석을 통해 해당 미라가 발견되기 40년 전 사망한 것으로 보인다는 결과도 내놓았다. 2012년부터 이를 연구해 온 스탠포드대학의 개리 놀란 교수는 “아타 미라에게서 발견된 변이 유전자가 부모 중 누구의 영향을 받은 것인지는 알 수 없지만, 유전일 가능성이 있다”면서 “아마도 아타 미라는 사망하는 순간까지 누군가의 간호와 보호를 받았을 것으로 추정된다. 매우 조심스럽게 바닥에 눕혀진 채 매장됐고, 가죽으로 몸이 감싸져 있었기 때문”이라고 설명했다. 이어 “아타 미라는 유전적 기형을 겪는 여자 아이였을 뿐 외계인이 아니다”라면서 “마치 외계인처럼 보이는 뾰족한 머리 형태는 일명 첨두증(유전자의 영향으로 머리 부분이 뾰족하거나 원추형인 상태) 때문일 가능성이 높다”고 덧붙였다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

계명대 동산병원은 몸무게가 1.78㎏으로 생후 37일이 된 미숙아에게 복강경 수술을 시행해 성공했다고 20일 밝혔다. 이 병원 소아외과 정은영·구은정 교수팀은 지난 7일 3㎜의 초소형 복강경 장비를 이용해 1.78㎏ 신생아를 상대로 오른쪽 난소 서혜부 탈장 교정술을 성공적으로 마쳤다. 수술 받은 신생아는 태어난 후 인큐베이터에서 한 달여간 치료한 뒤 복강경 수술을 받고는 건강을 찾아 지난 16일 몸무게가 2.1㎏인 상태로 퇴원했다. 소아는 면역력이나 체력이 약해 개복 수술보다는 복강경 수술이 유리하지만 성인보다 작은 신체 구조 때문에 수술이 까다롭고 정교한 기술이 필요하다. 병원 측은 수술이 성공한 것은 소아외과, 소아신생아과, 소아마취과 등 관련 전문 진료과가 협진한 결과라고 밝혔다. 정 교수는 “1㎏대 신생아를 수술할 수 있을 만큼 신생아 복강경 시행 가능 범위가 넓어지고 있다”며 “아직 복강경을 시행할 수 없는 질환도 있기에 기존 수술법과 복강경 수술법 모두를 잘 아는 소아외과 전문의에게 수술을 맡기는 것이 중요하다”고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

48시간 이상 지속시 ‘난치성 딸꾹질’ 가능성 직장인 A씨는 5일전 시작된 딸꾹질이 멈추지 않아 최근 큰 곤욕을 치렀다. 딸꾹질이 1~2시간 계속되다가 멎기를 하루에도 5~6차례씩 반복하니 동료들과 밥을 먹는 것조차 불편해졌다. 인터넷에 떠도는 특효 처방은 무용지물이었고 잠도 제대로 이룰 수 없어 병원을 찾았더니 ‘난치성 딸꾹질’이라는 진단이 나왔다. 딸꾹질은 횡격막과 늑간근육의 의도치 않은 수축으로 발생한 들숨이 완전히 끝나기 전에 성대가 닫히며 나는 기괴한 소리를 말한다. 누구나 흔히 겪을 수 있는 생리 현상으로 음식을 급히 먹거나 자극적인 음식 섭취, 과음, 추위에 노출될 때 생기기 쉽다. 일반적으로 인두, 후두, 식도의 자극으로 인한 미주신경 자극이나 교감신경 활성화와 관련된 심리적 긴장상태에서 발생하며 몇 분에서 몇 시간 안에 자연스럽게 사라진다. 하지만 수일 째 딸꾹질이 반복되면 병원을 찾아 치료를 받아야 한다. 48시간 이상 증상이 계속되면 난치성 딸꾹질로 진단할 수 있고 일상 속 원인이 아닌 기질적인 요인에 의한 병적 딸꾹질을 의심해야 한다. 기질적 요인으로는 뇌졸중이나 뇌출혈에 의한 뇌손상, 뇌종양, 뇌염, 위식도 역류, 식도탈장, 폐렴, 늑막염, 복막염, 간염, 중독물질, 알코올중독이 있다. 김정은 고대구로병원 마취통증의학과 교수는 18일 “딸꾹질을 보통 쉽게 생각하지만 실제로는 계속되는 딸꾹질 때문에 일상생활은 물론 잠도 잘 수 없어 병원을 찾는 환자가 많다”며 “난치성 딸꾹질은 약물치료나 횡격막·경막외 신경을 차단하는 ‘신경블록치료’와 같은 병원치료가 필요하다”고 말했다. 신경블록시술 치료는 피부 마취 후 30분 가량 진행하며 사람마다 차이가 있지만 약물을 모두 투약하는 48시간 이내에 대부분 딸꾹질을 멎게 한다. 딸꾹질이 계속되면 미주신경을 강하게 자극해 기존 자극에 대한 반응인 딸꾹질을 멈추게 할 수 있다. 찬물 마시기, 얼음 씹어 먹기, 각설탕 삼키기, 레몬 먹기 등이 그것이다. 김 교수는 “다만 여러 민간요법 중에는 의학적 근거가 부족한 경우가 많고 미주신경을 무리하게 반복적으로 자극하면 다른 부작용이 발생할 수도 있어 장기간 딸꾹질이 멈추지 않으면 전문가 진단을 받아보는 것이 좋다”고 조언했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

세상을 구하는 슈퍼히어로들이 뭉쳤다. 미국 DC코믹스의 ‘저스티스 리그’인 슈퍼맨, 배트맨, 원더우먼, 사이보그, 아쿠아맨, 플래시가 그들이다. 그러나 이들 슈퍼히어로들은 모두 장애와 암 등 중병과 싸우고 있는 어린이들이다. 지난 23일(현지시간) 미국 ABC뉴스는 포토그래퍼인 조시 로시(32)가 만든 ‘어린이 저스티스 리그’ 사진을 공개했다. 당장이라도 악당을 꿇어 앉힐 듯 카리스마를 보이는 이들 어린이들은 모두 가슴 아픈 사연을 안고 있다. 먼저 원더우먼으로 분한 소피 로프터스(3)는 배아형 횡문근육종으로 인한 눈암을 앓고 있다. 소피가 원더우먼의 모델이 된 이유에 대해 로시는 "소피는 치료받을 때 단 한 번도 불평하지 않는 진짜 전사"라면서 "원더우먼 캐릭터에 딱 맞는 아이"라고 설명했다. 슈퍼맨이 된 소년 티간 페팃(9)은 선천성 심장 기형 중 하나인 발육부전성 좌심증후군(Hypoplastic left heart syndrome)을 앓고 있다. 이미 3차례나 가슴을 열었으며 지금은 심장이식을 기다리고 있다. 로시는 "약한 심장 때문에 매일 힘들게 생활하지만 티간은 포기하지 않고 앞으로 나아간다. 슈퍼맨과 티간은 모두 강철 심장을 가졌다"고 말했다. 올해 5살이 된 사이몬 풀머(5)도 신경아세포종(neuroblastoma)이라는 희귀암으로 매일 사투를 벌이다 배트맨이 됐으며, 심각한 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있는 자이든 스톨로우(7)는 넘치는 에너지를 감당하기 위해 플래시로 변신했다. 여기에 배꼽 탈장으로 1살 때 두 다리를 잃은 카이든 킨클(5)은 사이보그가 돼 멋진 다리를 얻었다. 　 로시는 "처음 딸 아이를 원더우먼으로 변신시켜 사진을 찍은 적이 있다"면서 "이후 아픈 아이들의 소식을 들어 이들에게도 같은 웃음을 주고 싶었다"고 밝혔다. 이어 "병과 싸우는 이들 어린이들이 진짜 슈퍼히어로"라면서 "아이들 내부에 숨겨진 강한 힘을 표현해 웃음과 용기를 주고 싶었다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

전북대병원이 107세 환자의 탈장 수술에 성공했다. 국내에서 이뤄진 수술 가운데 최고령 기록이다.전북대병원은 25일 서혜부 탈장이 재발한 허윤섭옹의 수술이 성공적으로 마무리돼 무사히 퇴원했다고 밝혔다. 탈장은 내장을 받쳐 주는 복벽(근육 및 근막)이 약해져 장기가 밀려 나오는 증상으로 수술만이 최선의 치료 방법이다. 1910년생인 허옹은 50여년 전 양쪽 서혜부 탈장 수술을 받았으나 7년 전부터 왼쪽 서혜부 탈장이 재발해 고통을 받아 왔다. 앉아서 식사하거나 잠을 곤히 자기도 어려웠다. 그러나 국내 여러 병원에서 고령이라는 이유로 번번이 수술을 거절당했다. 남은 생을 탈장의 고통을 안고 살아야 했던 허옹은 지난 7일 전북대병원에서 수술이 가능하다는 판단을 받고 희망의 빛을 보았다. 전신마취를 해야 하는 수술이라 가족이 반대했지만 허옹은 “탈장의 고통에서 벗어나고 싶다”며 3남 2녀의 자녀를 설득했다. 허옹은 지난 11일 1시간여의 수술을 마쳤다. 회복 속도도 빨라 1주일 만인 17일 퇴원했다. 수술을 맡은 소아외과 정연준 교수는 “노년층은 지병이 있거나 나이가 많아 수술을 꺼리는데 용단을 내린 환자와 가족들에게 박수를 보낸다”며 “환자가 고령임을 감안해 수술 후 재발과 통증이 발생하지 않도록 주의를 기울였다”고 밝혔다. 정 교수는 소아부터 노인에 이르기까지 수천건의 탈장 수술 경험이 있는 전문의다. 허옹도 “어려운 수술을 하겠다고 선뜻 나서 준 의료진께 감사드린다”고 말했다. 글 사진 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

Q. 포괄수가제란. 치료 과정이 비슷한 입원환자들을 묶어 일련의 치료행위 전체에 하나의 가격을 매기는 의료비 지불 방식이다. 서비스의 종류나 양에 관계없이 어떤 질병의 진료를 위해 입원했는지에 따라 미리 정해진 일정액의 진료비만 부담한다. 현재 백내장 수술, 편도·아데노이드 수술, 맹장염 수술, 항문 수술, 탈장 수술, 자궁·자궁부속기 수술(악성종양 제외), 제왕절개분만 등 7개 질병군에 적용하고 있다.

"몸이 너무 뚱뚱하고 '남성'이 너무 작아 성폭행할 수 없다" 최근 캐나다 오타와에서 2명의 성매매 여성을 성폭행한 혐의로 기소된 한 남자의 재판이 열려 화제를 모았다. 성폭행 사건이 캐나다를 넘어 전세계로 알려진 이유는 변호인의 다소 황당하지만 그럴듯한 무죄 주장 때문이다. 사건은 지난 2013년 배니어에서 일어났다. 당시 자크 루찹(44)은 성매매 여성 2명의 목을 조르고 트럭 위에서 성폭행한 혐의로 체포돼 기소됐다. 그러나 루찹은 줄곧 성폭행이 아닌 성매매라며 무죄를 주장했으며 이후 사건의 진실은 재판에서 가려지게 됐다. 이번에 루찹의 변호인 나타샤 캘빈호는 루찹의 신체검사를 담당한 간호사를 증인으로 신청했다. 캘빈호는 "피고인은 탈장을 앓고있어 성폭행시 큰 고통을 느낀다"면서 "배는 너무나 앞으로 나왔고 성기는 매우 작아 성폭행 자체를 할 수 없다"고 주장했다. 실제 간호사에 의해 검증된 루찹의 키는 167cm, 몸무게 180kg, 허리 66인치의 초고도 비만이며 성기 크기 역시 평상시 2.5cm, 발기시 5cm로 확인됐다. 이에대해 피해여성은 "성폭행 당시 그의 몸무게에 눌려 숨쉬기 힘들었다는 것을 기억한다"면서도 "정확한 성기 사이즈는 모르겠다"고 밝혔다.　 이날 재판에서 루찹의 변호인은 그의 신체적 특징이 담긴 나체사진을 증거로 제출했으며 진실은 향후 재판에서 가려질 전망이다. 　 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr 　

방송인 정형돈이 ‘주간아이돌’로 화려한 귀환을 알렸다. 5일 방송된 MBC 에브리원 ‘주간아이돌’에는 11개월 여만에 복귀한 MC 정형돈의 모습이 전파를 탔다. 데프콘은 “너무나 그리웠던 순간이 돌아왔다. 엄청난 존재감을 갖고 있는 ‘주간아이돌’의 그분께서 돌아왔다”고 소개했다. 정형돈은 데프콘의 뒤에 숨어 부끄러워 하는 모습으로 첫 등장했다. 그는 달라진 등장방식과 카메라 위치에 혼란 스러워 하면서도 빠르게 ‘주간 아이돌’ 현장을 장악했다. 그는 이날 소감을 밝히면서 “많이 떨리고 긴장이 된다. 하지만 올 곳에 왔다는 생각이 든다”면서 활동 중단 전 못지않은 자신감을 보였다. 정형돈은 공백기에 대해 “대부분의 시간을 누워있었다. 치료도 잘 받았다”고 언급했다. ‘쉬는 동안 인증샷이 안 찍힌 비결이 궁금하다’는 질문에는 “일단 안 돌아다녀야 한다. 제 구역에서 조용히 심신을 단련했다”고 답했다. 이날 ‘주간아이돌’ 게스트는 ‘내가 설렐 수 있게‘로 컴백한 에이핑크였다. 초롱은 “무슨 말을 못 하겠다. 또 들어갈까봐”라고 정형돈에게 돌직구를 던졌고 남주는 “(탈장) 수술했을때 너무 웃긴다고 터질 것 같다고 하셨다”며 추억을 떠올렸다. 정형돈은 에이핑크와 찰떡 호흡을 뽐냈다. 에이핑크의 유쾌하고 발랄한 매력과 정형돈의 입담이 어우러졌다. ‘랜덤 플레이 댄스’에서 에이핑크가 틀리자 정형돈은 에이핑크의 대박을 기원하며 강렬한 뿅망치를 선사하기도 했다. 한편 정형돈은 지난해 11월 불안 장애에서 비롯된 건강 문제를 이유로 출연 중인 모든 프로그램에서 하차한 바 있다. 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

가슴 아픈 사연을 담은 사진 한 장이 페이스북을 타고 공유돼 안타까운 눈물을 자아내고 있다. 지난 7일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지 언론은 플로리다주에 위치한 세인트 루시 카운티 병원에서 벌어진 한 가족의 사연을 사진과 함께 전했다. 사진 속 주인공은 이제 생후 3주 된 남자 아기인 메이슨과 호크. 둘은 모든 것이 똑같은 쌍둥이로 태어났지만 안타깝게도 운명은 서로 달랐다. 건강하게 태어난 메이슨과 달리 호크는 횡격막 부위의 이상으로 위장 등 일부 기관이 흉부로 올라가는 선천성 횡격막탈장을 갖고 태어났기 때문. 이에 호크는 태어난 직후부터 수차례 수술대 위에 올랐으나 결국 지난 7일 아침 세상을 떠났다. 가슴 아픈 사연을 담은 이 사진은 쌍둥이 형제가 태어난 지 11일 째 되는 날 촬영한 것으로 아픈 호크의 팔을 꼭 잡고 있는 메이슨의 모습이 더욱 안타까움을 준다. 부크메이어 부부는 "이 사진은 쌍둥이 형제가 세상을 나온 후 처음으로 손을 잡던 순간을 담은 것"이라면서 "메이슨은 호크를 보자마자 팔을 뻗어 잡고는 웃음을 지었다"며 눈시울을 붉혔다. 이어 "호크는 하늘의 부름을 받고 아픔이 없는 곳으로 평화롭게 떠났다"면서 "가슴이 찢어질듯 슬프다"며 고개를 떨궜다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

가슴 아픈 사연을 담은 사진 한 장이 페이스북을 타고 공유돼 안타까운 눈물을 자아내고 있다. 지난 7일(현지시간) 미국 ABC뉴스 등 현지 언론은 플로리다주에 위치한 세인트 루시 카운티 병원에서 벌어진 한 가족의 사연을 사진과 함께 전했다. 사진 속 주인공은 이제 생후 3주 된 남자 아기인 메이슨과 호크. 둘은 모든 것이 똑같은 쌍둥이로 태어났지만 안타깝게도 운명은 서로 달랐다. 건강하게 태어난 메이슨과 달리 호크는 횡격막 부위의 이상으로 위장 등 일부 기관이 흉부로 올라가는 선천성 횡격막탈장을 갖고 태어났기 때문. 이에 호크는 태어난 직후부터 수차례 수술대 위에 올랐으나 결국 지난 7일 아침 세상을 떠났다. 가슴 아픈 사연을 담은 이 사진은 쌍둥이 형제가 태어난 지 11일 째 되는 날 촬영한 것으로 아픈 호크의 팔을 꼭 잡고 있는 메이슨의 모습이 더욱 안타까움을 준다. 부크메이어 부부는 "이 사진은 쌍둥이 형제가 세상을 나온 후 처음으로 손을 잡던 순간을 담은 것"이라면서 "메이슨은 호크를 보자마자 팔을 뻗어 잡고는 웃음을 지었다"며 눈시울을 붉혔다. 이어 "호크는 하늘의 부름을 받고 아픔이 없는 곳으로 평화롭게 떠났다"면서 "가슴이 찢어질듯 슬프다"며 고개를 떨궜다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“엄마들 마음은 다 똑같을 거예요. 내 아이가 제 것을 남들과 나눌 줄 아는 사람이 됐으면 하는 거죠.” 거창한 결심은 아니었다. 모유 기증자들은 하나같이 “대단한 일도 아닌데…”라며 쑥스러워했다. 기증한 사람들과 기증받은 사람들을 이어 준 공감대는 다름 아닌 ‘아이를 향한 사랑’이었다. 지난달 27일자 서울신문의 모유은행 관련 보도(절박한 초보맘들 울면서 SOS “우리 아기 먹일 젖이 안 나와…”) 이후 모유 나눔에 대한 독자들의 관심과 호응이 폭발적으로 나타나고 있다. 서울 강동구 강동경희대학병원 모자보건센터 모유은행 관계자는 8일 “서울신문 보도 이후 하루 10통 정도였던 모유 기증 문의전화가 40여통까지 늘었다”고 말했다. ‘서현아, 넌 태어날 때부터 여러 사람의 특별한 사랑을 받았단다. 너도 다른 이들을 위해서 베푸는 사람이 되어라.’ 김지혜(31)씨가 생후 11개월 된 딸 서현이에게 나직이 해 주는 말이다. 지난해 3월 23일 태어난 서현이는 선천성 심장병으로 250일 이상을 병원에서 보냈다. 태어난 지 열흘 만에 첫 수술을 받았지만 분유를 타서 만든 우유를 전혀 소화시키지 못했다. 중환자실에 입원한 서현이는 입에 호흡기를 달고 있었기 때문에, 코를 통해 위까지 연결된 튜브로 우유를 받아먹었다. 3시간 간격으로 우유를 줄 때마다 먼저 주사기로 위 안에 있는 공기를 빼냈다. 가스가 계속 차면 위가 지나치게 팽창될 수 있어서다. 하지만 주사기로 공기를 뺄 때 공기 대신 우유가 나오는 경우가 많았다. 3시간 전에 준 우유가 소화되지 않은 것이다. 이런 경우엔 우유를 소화하는 것도 무리라는 의미여서 2일간 금식조치가 내려진다. 김씨는 서현이에게 프리미엄 분유, 수입 분유 등을 바꿔 가며 주었지만 소화가 안 되기는 마찬가지였다. 서현이는 금식을 반복했다. 지난해 9월 세 번째 수술을 위해 입원했을 때 서현이의 몸무게는 4.5㎏이었다. 우량아로 태어난 아기와 비슷한 수준으로 수술을 견뎌낼 수 없는 몸무게였다. 고민하던 김씨에게 서현이가 입원했던 건국대병원 신생아 중환자실의 간호사가 모유은행을 알려주었다. 김씨는 “지난해 10월 말부터 모유를 기증받아 먹였더니 소화도 잘되고 몸무게도 6㎏까지 늘었다”며 “지난 1월 무사히 수술을 받고 이달 말쯤 호흡기를 떼면 퇴원할 예정”이라고 말했다. “이름도, 얼굴도 모르는 기증자들이 생명의 은인이에요. 정말 고맙습니다.” 모유은행에 모유를 기증한 김은혜(30)씨는 애타는 엄마의 마음을 누구보다 잘 안다고 했다. 아들 지호(생후 40일)도 태어난 지 이틀 만에 병원 신세를 졌기 때문이다. 아무것도 못 먹고 자꾸 토해 탈수 증세를 겪었던 지호는 횡격막 탈장 진단을 받았다. 지호는 지난달 2일 수술을 받고 2~3일간 모유를 먹지 못한 채 포도당으로만 영양분을 섭취했다. “다행히 지호는 지난달 14일 퇴원해서 서서히 모유를 먹고 있어요. 그런데 병원에서 봤던 아픈 아이들이 눈에 밟히더라구요. 분유를 잘 소화시키지 못하는 아기들도 꽤 있거든요.” 김씨는 지호의 입원기간에 모아둔 모유 중 일부를 기증키로 했다. 지난달 15일 모유은행에 신청하고 지난 2일 5000㏄를 기증했다. ‘모유량이 갑자기 줄어 지호가 충분히 섭취하지 못하는 것은 아닐까’ 하는 걱정이 없었던 것은 아니다. “하지만 기증을 계기로 생명의 신비를 알았죠. 모유는 아기가 먹는 양에 따라서 변하더군요. 필요한 아기와 나누는 게 맞다고 생각했어요.” 지난달 처음으로 모유를 기증한 최진원(34)씨는 서울신문 기사를 보고 모유기증을 계속하기로 했다. 최씨의 경우 모유가 충분해서 기증을 결심한 것은 아니었다. 생후 7개월이 된 아들 재율이가 젖병을 거부하면서 모아둔 모유를 먹일 수 없게 되어서다. 하지만 그는 기증의 기쁨에 빠졌다. 최씨는 하루도 빠짐없이 새벽 4시에 일어나 모유 유축을 한다. 오전 7시에 모유를 먹는 재율이 것을 제외하고 기증을 위해 따로 모으는 것이다. 지난해 11월부터 모유를 기증한 김언진(39)씨는 기증 일기를 쓰고 있다. “나중에 딸이 크면 ‘너는 아주 작은 아기일 때부터 네가 먹는 걸 친구들에게 나눠 준 아이란다’라고 말해 주고 싶어요. 모유 기증은 내 아이를 위한 것이기도 해요. 임신을 하면 아이를 위해 좋은 것만 보고, 좋은 생각만 하잖아요. 작게나마 좋은 일을 하는 게 아이가 바른 사람으로 자라는 첫걸음 아닐까요.” 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

　기쁨병원은 외과 전문의 강윤식 원장이 집필한 ‘굿바이 탈장’ 최신 개정판을 출간했다고 1일 밝혔다. 　개정판은 강 원장이 개발한 강윤식 무인공막 탈장수술을 알기 쉬운 글과 만화로 풀어내 탈장관련 상식 등을 일반인도 쉽게 이해할 수 있게 정리했다. 또 탈장수술의 시기, 좋은 병원 선택의 기준, 수술 후 주의사항도 담았다. 강 원장에게 수술받기 위해 미국, 몽골, 영국, 중국 등 세계 곳곳에서 찾아온 환자들의 에피소드도 실었다. 　저자인 강 원장은 1990년 서울외과클리닉에서 시작해 2001년 탈장센터, 2006년 스포츠탈장클리닉을 세워 1만여건이 넘는 탈장수술을 집도했다. 또 후유증이 생길 수 있는 인공막을 사용하지 않고 최소절개로 탈장 구멍을 막는 수술법도 개발했다. 병원에 따르면 약 3㎝의 작은 부위에서 수술이 이뤄져 통증이 적고 만성적인 후유증이 발생할 확률도 낮다. 수술시간은 평균 20분이고 대부분의 환자는 당일 저녁에 퇴원할 수 있다고 병원은 설명했다. 　강 원장은 “저자의 입장에서 좀 더 이해하기 쉽고 알찬 내용의 책이 되기를 바라는 마음으로 재미있는 사례 위주로 내용을 보완했다”고 말했다. 　정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

Q) 포괄수가제가 적용되는 수술은 어떤 것이 있나요. A) 포괄수가제는 환자의 상태와 의료기관의 종류, 입원 일수에 따라 들어가는 평균 비용을 미리 정하고, 정해진 금액 안에서 진료하는 제도입니다. 백내장 수술, 맹장 수술, 편도 수술, 탈장 수술, 항문 수술, 제왕절개분만, 자궁과 자궁부속기 수술 등 7가지 수술에 포괄수가제를 적용하고 있습니다.

탈장으로 배가 축구공처럼 부풀어 오르는 남성? 지난 15일(현지시간) 미국 허핑턴포스트는 기침을 하면 배가 부풀어 오르는 영국 중부 레스터의 글렌 윌리엄스(Glenn Williams·67)란 남성에 대해 소개했다. 2년 전 장암 수술을 받은 글렌 윌리엄스. 그는 수술로 인한 후유증으로 탈장(脫腸: 복강 내에 있는 장의 일부가 배 안의 높은 압력을 이기지 못하고 복벽 밖으로 밀려나온 상태)현상이 생겼다. 윌리엄스의 탈장은 심각했다. 그가 기침을 하면 탈출 된 장에 의해 배가 축구공 크기로 부풀어 올랐던 것이다. 이는 보통 탈장의 10배 이상의 크기. 어디를 가든지 사람들의 이목을 끌기에 충분한 그의 탈장으로 인해 2년 동안 정신적, 육체적 고초를 감수해야 했다. 하지만 최근 윌리엄스는 복벽을 재건할 수 새로운 수술법으로 인해 새로운 인생을 찾았다. 그에게 새로운 삶을 선사한 사람은 성형외과 의사 그레이엄 오퍼. 복벽 재건수술의 권위자인 오퍼 의사는 6시간의 긴 수술을 통해 윌리엄스의 복벽에 나 있는 가로 20cm, 세로 30cm의 구멍을 그물망 위에 복강의 근육을 적층해 재건해 탈장을 막았다. 한편 윌리엄스는 현재 건강을 되찾은 상태며 “이제는 거울을 보고 (저 자신에 대해) 혐오감을 느끼지 않게 됐다”며 “사람들이 더 이상 나를 쳐다보지 않는다는 사실만으로도 정말 놀랍다”고 소감을 전했다. 사진·영상= PatrynWorldLatestNew youtube 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

복부가 축구공만한 크기로 부풀어 오르는 심각한 탈장 증상 때문에 수년 동안 고통 받았던 한 남성이 수술로 새 삶을 되찾아 화제다. 11일(현지시간) 영국 일간 익스프레스 등 외신에 따르면 영국 남성 글렌 윌리엄스(67)는 수년 전 대장암 수술을 받은 이후 찾아온 탈장에 계속 시달렸었다. 탈장이란 장이나 지방 등의 장기가 다른 신체조직을 뚫고 빠져나오는 증상을 말한다. 신체 어디에나 나타날 수 있지만 대부분 복벽(腹壁·배안 앞쪽의 벽)에 발생한다. 윌리엄스의 탈장 증상은 다른 사람들보다 특히 심각했다. 그의 대장은 일반적 경우에 비해 10배에 가까운 축구공 만한 크기로 돌출됐다. 그러나 몇 년 전까지만 해도 이토록 심한 탈장은 치료가 불가능했기 때문에 윌리엄스는 고통스럽고 치욕스러운 삶을 묵묵히 감내해야 했다. 윌리엄스는 “어디에 가나 사람들은 나의 튀어나온 배를 쳐다봤고, 나는 정신적, 신체적, 정서적 악영향을 받았다. 아주 부끄러웠고 우울한 일이었다”고 전했다. 이어 “심지어는 옷 아래에 물건을 숨겨 훔치려 하는 것으로 오해받았던 적도 있다”며 과거 겪었던 정신적 고초를 설명했다.　 이런 윌리엄스의 인생에 새 희망을 선사한 것은 성형외과 의사 그레이엄 오퍼였다. 지난해 여름 윌리엄스의 상황을 전해 듣게 됐던 오퍼는 윌리엄스에게 새로운 방식의 수술을 받아 볼 것을 권했다. 오퍼는 “윌리엄스의 탈장은 내가 직접 본 것 중에 가장 심각했다”며 “우리는 그의 복벽에 나 있는 가로 20㎝ 세로 30㎝의 구멍을 재건해야만 했다”고 말했다.　복벽 재건수술의 권위자이기도 한 오퍼가 새롭게 고안한 수술법은 그동안 쓰이던 수술 방법 세 가지를 하나로 통합한 새로운 방식이었다. 이는 윌리엄스와 같이 기존에 치료 불가능했던 탈장 환자들까지 치료할 가능성이 있는 방식이었다. 결국 오퍼의 제안을 받아들인 윌리엄스는 6시간에 걸친 대 수술을 받았으며 다행히 결과는 성공적이었다. 현재 윌리엄스는 건강을 완전히 되찾은 상태다. 그는 “마치 달나라에 와 있는 것 같다. 정상적인 신체를 가지게 됐다는 사실, 그리고 사람들이 더 이상 나를 쳐다보지 않는다는 사실은 정말 멋지다”며 기쁨을 표현했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

2015년의 마지막 날. 태어난 지 4일밖에 안 된 아기가 연세대 세브란스병원 수술대에 누웠다. 엄마 뱃속에서부터 안고 나온 선천성 횡격막 탈장 때문이다. 오른쪽 횡격막이 손상돼 아기의 간이 폐와 협착 상태에 있었다. 2시간 정도면 끝날 줄 알았던 수술은 4시간 넘게 이어졌다. 수술 과정에서 늑막이 손상돼 폐에서 공기가 누출됐던 것이다. 그러나 수술팀은 간과 폐를 분리하고 횡격막, 늑막의 손상된 부위를 정상으로 돌리는 데 성공했다. 수술을 진행한 장은영 소아외과 교수는 “아기의 오른쪽 폐가 발달하지 못해 인공호흡기 치료를 하고 있으며 아직 안정화 단계는 아니다”라면서 추가 수술이 필요해질 가능성을 완전히 배제하지 않았다. 아기는 지난달 27일 서울 종로구의 한 병원에서 몸무게 2.19㎏의 미숙아로 태어났다. 하지만 아기에겐 선천성 횡격막 탈장 증상이라는 희귀난치성 질환이 있었다. 횡격막이 손상돼 복부 내장이 가슴 쪽으로 밀려 올라가면서 폐를 압박해 정상적인 호흡을 방해하는 질환이다. 아기는 왼쪽 폐로만 겨우 숨을 쉬고 있었다. 1차 수술을 마쳤지만 아기의 엄마 A(24)씨는 240만원의 수술비 및 진료비를 낼 수 없는 처지다. 2012년부터 경기 지역의 한 공장에서 일해 온 A씨는 지난해 임신을 하게 됐고, 연말 아버지 없는 아이를 낳았다. 지금은 공장 일을 하지 못해 한 미혼모 보호시설에 머물고 있다. A씨의 어머니는 2012년 집을 나간 뒤 연락이 끊겼고, 아버지는 20년 전 교통사고로 지체장애 판정을 받아 기초생활수급비와 장애인연금 등으로 어렵게 생계를 잇고 있다. 딱한 형편인 A씨의 손을 잡아 준 것은 서울 성북구 광운초등학교 어린이들이었다. 이 학교 전교생 600여명은 지난달 22일 돼지저금통 등을 털어 마련한 300만원을 “희귀난치병 질환을 앓는 아기에게 써 달라”며 병원에 기증했다. 아이들은 지난해 학급회의를 통해 돈을 모으고 도움 대상을 선정했다. 소중한 미래가 있다는 점에서 아이들은 난치병 아이를 돕고 싶다고 했다. A씨의 아기를 돕기로 한 데 대해 박세준(12)군은 “작은 기부가 모여서 커지고, 어려운 이웃들을 도울 수 있다는 것을 알게 됐다”며 “아기가 점차 건강해져서 나중에는 운동장에서 같이 신나게 뛰어놀 수 있으면 좋겠다”고 말했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr