●강연 100℃(KBS1 밤 10시) 여성들을 위한 부분 가발을 만들어 하루 1000만원의 매출을 올리고 있는 김영휴 대표. 그는 사업의 ‘사’자도 몰랐던 전업 주부였다. 엄마와 아내라는 이름에 가려져 정작 자신의 이름을 잊고 살아 왔던 그는 오랜 우울증 끝에 손재주를 살려 부분 가발을 만들었다. 주부에서 성공한 사업가로 변신한 그의 희망 메시지를 들어 본다. ●TV소설 사랑아 사랑아(KBS2 오전 9시) 노경(오창석)에게 호감을 가진 서진은 적극적으로 그에게 다가간다. 태범은 승희를 챙겨 주기 위해 공방에 자주 출입한다. 노경은 승희가 신경 쓰여 공방에 찾아오게 되고, 승희의 방 도배를 도와주게 된다. 한편 만복당에선 승아의 결혼 준비가 진행되고, 자포자기 심정으로 있던 승아에게 춘봉이 찾아 온다. ●MBC 스페셜(MBC 밤 11시 15분) 고학력 실업자들이 늘어나는 시대. 서울시 관악구의 서울여상 학생들은 대졸자도 따기 어렵다는 고급 전문 자격증에 도전하고 있다. 대기업으로 일찌감치 취업을 결정한 학생도 있다. 그래도 대학은 가야 한다는 부모 앞에 ‘어른들은 몰라요’를 외치며, 자신의 삶을 당당히 결정하는 이들의 모습을 카메라로 담아 본다. ●우리 아이가 달라졌어요(SBS 오후 6시 25분) 눈에 넣어도 안 아픈 게 자식이라지만, 부모도 사람인지라 자식이 미워 보이는 날도 있다. 눈만 돌렸다 하면 등 뒤에서 들리는 울음소리. 틈만 나면 9개월 된 동생을 물고 뜯는 여섯 살짜리 말썽꾸러기 용근이 때문에 잠시도 쉴 틈이 없는 엄마, 아빠의 사연이다. 과연 용근이가 폭군이 된 이유는 무엇일까. ●명의(EBS 밤 9시 50분) 장에 염증이 생기는 염증성 장질환은 발병원인이 명확하지 않다. 호전과 재발을 반복하면서 만성적인 염증을 일으키는 이 질환은 크게 궤양성 대장염과 크론병으로 나뉜다. 얼마 전 가수 윤종신이 크론병을 앓고 있다고 밝혀 화제가 되기도 했다. 하지만 염증성 장질환은 아직 병의 원인도, 완치법도 발견하지 못한 병인데…. ●대뜸 토크(OBS 밤 7시 5분) 다함께 잘사는 건강한 동반성장 사회를 만들기 위해 앞장서겠다는 정운찬 전 총리를 찾아 간다. 정 전 총리의 대권 도전에 대한 솔직 담백한 이야기뿐만 아니라, 김대중 정부 당시의 러브콜을 거절한 사연부터 동반성장위원회 위원장으로 지냈을 때의 에피소드 등 다양한 이야기를 공개한다.

근래 들어 국내에서 줄기세포 치료제가 속속 개발되면서 세계의 관심을 끌고 있다. 최근에는 줄기세포 전문 기업인 메디포스트가 동종(타가)의 제대혈 줄기세포를 이용한 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’을 개발해 식품의약품안전청의 허가를 획득했다. 세계적으로도 줄기세포 치료제 1∼3호가 잇따라 국내에서 선을 보이는 ‘무서운 질주’가 시작된 셈이다. 줄기세포 치료제는 기존 질병 치료의 패러다임을 근본적으로 바꿀 수 있다는 점에서 ‘질병 치료의 혁명’으로까지 인식되고 있다. 난치와 불치의 영역도 점차 해소될 것이라는 성급한 전망까지 나온다. 이런 줄기세포 치료제의 개발 현황과 전망에 대해 임상병리학 전문의이자 줄기세포 전문 기업 메디포스트의 대표인 양윤선 박사로부터 듣는다. ●먼저, 줄기세포 치료란 무엇인가. 줄기세포란 신경, 혈액, 연골 등 인체의 특정 세포로 분화되기 전의 상태에 있는 세포로, 이를 이용해 각종 질병을 치료하는 것을 말한다. 그중에서 줄기세포를 체외에서 배양·증식하거나 선별하는 등 물리적·화학적·생물학적 방법으로 조작해 제조하는 의약품을 줄기세포 치료제라고 한다. 줄기세포 치료제는 지금까지 화학 성분의 의약품으로는 극복하지 못했던 각종 난치성 질환 치료의 열쇠가 될 수 있어 현대 의학에서 큰 관심을 끌고 있다. ●줄기세포 치료제는 어떻게 만들어지는가. 배아 또는 성체(제대혈, 지방, 골수 등)줄기세포를 분리하여 계대 배양을 통해 증폭시킨 후 치료 효과에 대한 사전 실험과 함량, 순도, 오염 여부 등 품질검사를 거쳐 엄선된 세포로 원료를 조성한다. 이를 냉동 보관했다가 필요할 때 부형제(투여 전에 줄기세포 원료 의약품과 섞어주는 약품)와 함께 주입한다. ●현재 임상 적용 가능한 치료제는. 현재 세계적으로 3종의 줄기세포 치료제가 공급되고 있으며 모두 국내에서 개발됐다. 지난해 7월 자가골수 줄기세포를 이용한 급성 심근경색 치료제 ‘하티셀그램-AMI’(파미셀)가 나온 데 이어 올 1월 동종(타가) 제대혈 줄기세포를 이용한 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’(메디포스트)과 자가지방 줄기세포를 이용한 크론병 누공 치료제 ‘큐피스템’(안트로젠)이 품목 허가를 취득했다. ●이들 치료제의 확인된 성과는. 현재 출시된 3개 치료제 외에도 국내에서는 7개 업체가 13개 줄기세포 치료제의 임상시험을 진행하고 있다. 우선 메디포스트의 알츠하이머성 치매 치료제 ‘뉴로스템’과 발달성 폐 질환 치료제 ‘뉴모스템’을 임상 1상 투여를 마치고 분석 중인데, 특히 ‘뉴로스템’의 경우 세계적으로 환자가 급증하고 있으나 치료제가 없는 알츠하이머성 치매를 적응증으로 해 큰 기대를 모으고 있다. ‘뉴로스템’은 알츠하이머병의 원인 물질 중 하나인 아밀로이드 베타라는 이상단백질의 축적을 차단하고 뇌신경세포를 재생시키는 치료제로, 삼성서울병원 신경과에서 치매 환자들을 대상으로 제1상 임상시험을 진행 중이다. 이 밖에 메디포스트의 조혈모세포 이식 보조치료제, 파미셀의 급성 뇌경색 치료제와 만성 척수 손상 치료제, 안트로젠의 복잡성 치루 치료제 등이 임상 2∼3상 단계에 있다. ●줄기세포 치료의 한계는 없는가. 성체 줄기세포의 경우 임상시험에서 드러난 부작용이나 한계는 없다. 단 배아 줄기세포의 경우 종양 발생 위험이 있고 이식 시 면역 거부반응을 일으킬 가능성이 있다는 점은 극복해야 할 과제로 꼽힌다. ●줄기세포 치료는 어디까지 확장될까. 줄기세포의 치료 영역을 규정하기는 쉽지 않다. 다만 3∼5년 후 현대 의학의 주요 화두는 줄기세포를 통한 재생의학이 될 것이며, 특히 아직까지 현대 의학이 극복하지 못한 뇌·신경·뼈·연골·심장·혈관·폐·척수 등에 생기는 각종 난치성 질환이 줄기세포의 주요 대상 영역이 될 것으로 보인다. 현재 전 세계적으로 130여종의 치료제에 대한 연구가 진행 중이며, 임상 2∼3상 이상 단계에 있는 치료제만 해도 90여종에 이른다. 품목 허가를 받은 치료제는 우리나라가 가장 많으며, 임상시험 상위 단계에서는 미국이 가장 앞서 있고 한국과 스페인, 벨기에, 이스라엘, 네덜란드, 프랑스, 인도, 캐나다 등이 비슷한 수준을 보이고 있다. ●줄기세포 치료 비용과 향후 추이는. 급성 심근경색 치료제 ‘하티셀그램-AMI’의 경우 1800만원, 최근 출시된 무릎 연골 재생 치료제 ‘카티스템’은 1바이알에 600만원, 크론성 누공 치료제는 1바이알에 300만∼400만원 선의 비용이 예상된다. 이는 의료보험이 적용되지 않은 비용이며 향후 보험 급여가 적용된다면 환자 부담은 크게 낮아질 것이다. 여기에다 단 1회 투여로 완치를 기대할 수 있기 때문에 비용 대비 효율 면에서는 매우 효과적이다. 아직은 1세대 줄기세포 치료제만 출시되고 있지만 향후 기술 개발을 통해 원가를 낮추고 제형과 시술 방법을 경제성 있게 개선하면 치료비는 훨씬 낮아질 것이다. ●최근 국내 연구 성과가 이어지는데…. 우리나라의 줄기세포 연구 환경은 세계적으로도 우수한 편이다. 우선 정부가 줄기세포를 미래 전략산업으로 삼아 적극적으로 지원하고 있으며, 생명공학 분야의 우수한 연구 인력도 풍부하다. 또 벤처 투자가 활성화되어 있고 산학연 협력이 잘 이뤄지고 있으며 개방형 혁신이 가능하기 때문에 이 같은 성과가 나타나고 있는 것 아니겠는가. ●줄기세포 치료제 개발 정책 문제는. 세계적으로도 우리나라는 정부 지원이나 정책이 상당히 양호한 편이다. 그러나 줄기세포 치료제 개발의 성공 사례를 늘리기 위해서는 임상시험 관련 규제를 완화할 필요가 있으며 희귀 질환 치료제 지정 등 각종 제도를 유연하게 적용할 필요가 있다. 특히 대기업과 대학이 연구·개발에 더욱 활발히 나서야 하며, 민간 연구·개발 자금이 줄기세포 분야로 유입될 수 있도록 정책적으로 고려해야 하지 않겠나. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

줄기세포 치료제의 개발 현황과 전망은 모든 난치성 질환자들에게 ‘포기할 수 없는 희망’이다. 현재 식품의약품안전청이 허가한 치료제는 3종. 지난 1월에는 그동안 정부가 중점적으로 추진해 온 첨단 바이오신약의 신속 제품화 지원 정책에 따라 동종 제대혈 유래 연골재생 줄기세포 치료제 ‘카티스템’과 자가지방 유래 크론성 누공 치료제 ‘큐피스템’이 허가를 받았으며, 앞서 지난해에는 급성 심근경색 치료제 ‘하티셀그램-AMI’가 허가를 취득했었다. 퇴행성 또는 반복적 외상으로 인한 골관절염 환자의 무릎 연골 손상 치료제로 허가된 메디포스트의 ‘카티스템’은 동종 줄기세포 치료제로는 세계에서 처음 품목 허가를 얻었으며, 인공관절 치환술 이전의 퇴행성 관절염 환자에게 새로운 치료 기회를 줄 것으로 기대되고 있다. 또 크론병에 따른 누공 치료제인 안트로젠의 ‘큐피스템’ 역시 세계 첫 지방 줄기세포 치료제로, 아직 대체 치료제가 없는 희귀 질환인 크론병 환자에게 희망을 줄 것으로 기대된다. 곧 상용화가 될 것으로 보이는 치료제로는 메디포스트의 조혈모세포 이식 보조 치료제, 파미셀의 급성 뇌경색 치료제와 만성 척수 손상 치료제, 안트로젠의 복잡성 치루 치료제 등이 꼽힌다. 이들 치료제는 현재 임상 2∼3상 단계에 와 있다. 또 임상 1상 단계의 치료제로는 알앤엘생명과학의 자가지방 유래 버거병 치료제와 퇴행성 관절염 치료제, 호미오세라피의 동종 골수 유래 이식편대숙주질환 치료제, 코아스템의 자가골수 유래 근위축성 측삭경화증 치료제, 제대혈 줄기세포 응용 사업단의 하지허혈증 치료제 등을 꼽을 수 있다. 메디포스트 대표 양윤선 박사는 “현재 임상 3상을 진행 중인 치료제는 빠르면 1년, 늦어도 3년 안에 제품화가 가능할 것으로 예상된다.”면서 “아직 이 단계에는 이르지 않았지만 임상시험을 성공적으로 마친다면 향후 3∼7년 내에 상용화가 될 것으로 예상되는 기타 치료제도 적지 않다.”고 전했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

올해 노벨 생리의학상은 체내 면역시스템의 비밀을 밝힌 3명의 다국적 연구팀에 돌아갔다. 특히 체내 면역체계를 총괄하는 ‘수지상(樹枝狀)돌기세포의 존재를 처음으로 규명한 공로를 인정받은 랠프 스타인먼 미 록펠러대 교수는 노벨상 발표 사흘 전인 지난달 30일 췌장암으로 사망했다는 안타까운 소식도 전해졌다. 스타인먼 교수는 전체 상금 1000크로네(약 20억 2000만원)의 절반을 받기로 확정됐을 만큼 연구업적이 컸다. ●면역단백질 합성 과정 밝혀내 브루스 보이틀러 미국 캘리포니아 샌디에이고 스크립스 연구소 석좌교수는 시카고대 의대에서 23살에 의학박사 학위를 받았다. 염증과 선천성 면역학의 권위자로 체내에 박테리아나 미생물이 침입했을 때 감지하는 수용체 단백질인 TNF를 생쥐에서 최초로 분리하는 데 성공해 주목을 받았다. 또 TNF가 실제 면역체계에서 어떻게 활성화되는지를 밝혀내 TNF의 역할을 차단하면 각종 면역질환을 치료할 수 있다는 점도 규명했다. 이를 이용해 만들어진 TNF 차단제 ‘엔브렐’ ‘휴미라’ ‘레미케이드’ 등은 현재 류머티즘 관절염·크론병·건선 등의 치료제로 널리 쓰인다. 룩셈부르크 출신인 율레스 호프만 프랑스 스트라스부르대 교수는 자가면역에 대한 많은 성과를 냈다. 사람의 자가면역이 초파리의 자가면역과 비슷하게 이뤄진다는 점에 착안, 초파리 연구를 통해 인체 면역단백질 합성 과정을 찾아냈다. 미생물의 공격을 받은 세포가 스스로를 방어할 수 있는 단백질을 생산해 낸다는 연구는 면역체계를 이용한 암 치료제 개발에 중요한 전기를 이뤘다. 보이틀러와 호프만 교수의 연구는 1차적인 인체의 방어막 활성화를 밝혀냈다. ‘인체가 외부 침입에 대해 스스로 몸을 지키는 능력을 갖고 있다.’는 오랜 가설을 입증한 것이다. 스타인먼 교수의 연구는 1차적인 면역 방어선 이후에 벌어지는 일을 규명했다. 캐나다 퀘백 출신인 스타인먼 교수는 하버드대에서 박사학위를 받은 뒤 록펠러대에 몸담았다. 1973년 박사후연구원 시절 후천성 면역체계의 핵심인 면역세포 수지상세포의 존재와 역할을 세계 최초로 밝혀냈다. 혈액 등에 존재하는 수지상세포는 외부물질이 체내에 침입할 경우 면역계에 경고신호를 보내는 등 전반적인 방어체계 구축에 핵심적인 역할을 한다. 현재 제약업계와 의료계는 수지상세포를 이용한 세포치료제 개발을 통해 암 정복의 꿈에 다가서고 있다. ●수지상세포 존재 첫 발견 울산의대 대학원 김헌식 교수는 “이들이 규명한 면역체계의 수용체와 면역세포 기능들이 각종 병원균에 의한 감염질환과 암, 자가면역질환의 치료제 개발에 핵심적인 역할을 했다.”고 평가했다. 성균관대의대 병리학교실 김태진 교수는 “수지상세포의 발견은 이식수술시 인체의 면역 거부와 관계되는 면역억제제 개발에 결정적으로 공헌했으며, 이 세포를 이용한 암치료제 개발을 앞당기는 데도 크게 기여했다.”고 밝혔다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

이 질환이 당장 환자의 생명을 위협하지는 않는다. 그러나 복통과 함께 참기 어려운 설사와 변비가 수시로 반복되는 불편은 겪어 보지 않은 사람이 이해하기란 쉽지 않다. 한번 변의가 나타나면 오래 견디지 못해 난감한 실수를 하는 이들도 적지 않으며, 환자마다 제각각인 증상은 끊임없이 계속된다. 이 때문에 병원을 전전하며 아무리 검사를 해봐도 별다른 이상은 없다. 더 답답한 것은 아직 원인이 규명되지 않아 원인치료가 사실상 어렵다는 점이다. 바로 과민성 대장증후군이다. 주로 대장의 기능 이상이 문제인 과민성 대장증후군에 대해 삼성서울병원 소화기내과 김진용 교수로부터 듣는다. ●과민성 대장증후군이란. 과민성 대장증후군은 여러 가지 검사를 해도 별다른 이상이 없는데, 복통·설사·변비가 생기며, 이런 증상이 뚜렷한 이유 없이 악화와 호전을 반복하는 특징을 보이는 질환이다. 이런 과민성 대장증후군은 스트레스나 식습관, 생활습관과 밀접한 관련이 있다. 주증상에 따라 설사형·변비형·혼합형으로 분류하는데, 일반적으로 임상에서 적용하는 기준은 ▲최근 1년 동안 적어도 12주 이상 복부 불편감이나 복통이 있으면서 ▲배변에 의해 완화되고 ▲배변 횟수의 변화와 함께 증상이 시작되며 ▲변의 변화(굳어지거나 묽어지거나)를 동반한다. 이 중 두 가지 이상이 해당되면 과민성 대장증후군으로 판정한다. ●과민성 대장증후군의 유병률과 발병 추이에서 보이는 특징을 짚어 달라. 미국 성인의 10∼22%가 과민성 대장증후군에 해당하는 증상을 호소하고 있고, 국내 설문조사에서도 인구 100명 중 6∼10명 정도가 과민성 대장증후군에 해당되는 것으로 나타나고 있지만, 대부분은 증상이 경미해 병원을 찾는 경우는 많지 않다. 따라서 실제 유병률은 이보다 높을 것이다. 대부분의 연구에서는 20∼30대 환자가 가장 많다고 보고되고 있지만 최근 노령화가 진행되면서 고령 환자가 크게 증가하고 있다. 이들 환자의 아형 분류에서는 설사형이 31%, 변비형이 25%, 혼합형이 44% 정도로 나타나고 있다. ●과민성 대장증후군이 최근에 주목받고 있는데…. 식생활의 서구화, 육류 섭취의 증가, 인구의 고령화 등으로 국내에서도 대장암 유병률이 점차 높아지고 있고, 같은 맥락에서 궤양성 대장염, 크론병과 같은 염증성 장질환 환자가 젊은 연령층에서 증가하고 있다. 문제는 이런 질환들이 상당히 진행되기 전까지는 과민성 대장증후군과 구별이 어려워 자가진단, 자가치료 등으로 병을 키우는 사례가 많다는 것이다. ●원인은 무엇인가. 한마디로 원인 불명이다. 유전적 요인에다 장의 염증이나 감염, 자율신경 이상, 정신적 장애, 장내 세균 이상 등이 복합적으로 작용하는 것으로 여겨지고 있으나 아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. ●과민성 대장증후군이 보이는 증상을 설명해 달라. 과민성장증후군은 여러 증상이 1년 이상 지속되는 데도 불구하고 체중 감소나 쇠약감 등의 전신 증상이 잘 나타나지 않는다는 특성이 있다. 주요 증상으로는 복통·변비·설사 외에 가스가 차고, 더부룩하며, 배에서 심하게 소리가 나기도 한다. 이 가운데 복통은 대개 배변 후 대부분 완화되는 것이 특징이다. 또 환자의 25∼50%에서는 복통과 배변 습관의 변화 외에 흉통·가슴앓이·소화불량 등 상부 위장관과 관련된 증상을 자주 호소하며, 더러는 피로감이나 불면증이 나타나기도 한다. ●치료는 어떻게 하나. 먼저 권장하는 치료법은 식이습관의 개선이다. 우유제품이나 카페인 식품, 또 배속에서 가스를 형성하는 음식을 피해야 한다. 양질의 식이섬유를 많이 섭취하면 증상 개선에 도움이 된다. 대부분의 환자는 이런 식이요법만으로 효과를 보지만 지속적으로 증상이 나타나면 약물 투여를 고려할 수 있다. 치료의 목적은 적절한 증상 조절로, 설사가 주요 증상이라면 지사제로, 변비가 문제라면 장관운동 촉진제로 증상을 호전시킨다. 또 복통이나 복부팽만 등의 증상이 있을 때는 항콜린제가 도움이 되며, 통증이 나타날 때는 항우울제가 효과적이다. 최근에는 과민성 대장증후군과 관련, 정신과적 치료가 많은 관심을 끌고 있는데, 주로 인지행동요법과 대인관계치료, 이완요법 등을 적용해 증상을 개선하는 방법이다. ●치료에 따른 예후와 예상되는 부작용 또는 후유증도 설명해 달라. 치료에서 가장 중요한 것은 대장암과 대장염의 기질적 원인을 배제하는 것이다. 질환의 원인이 규명되지 않아 완치가 쉽지 않으나 그렇다고 의료적 관점에서 통제가 어려운 것은 아니다. 이런 점을 빼면 치료에 따른 부작용이나 후유증은 걱정하지 않아도 된다. 사실, 과민성 대장증후군으로 생명에 위협을 받지는 않지만, 가장 왕성하게 일할 연령에 이런 증상으로 삶에 의욕을 잃거나 정상적인 생활에 지장을 초래할 수 있기 때문에 적극적으로 치료하여 정상적인 생활이 가능하도록 하는 것이 중요하다. ●과민성 대장증후군 환자들이 준수해야 할 수칙이 따로 있나. 대부분의 환자는 장이 매우 민감한 상태이므로 장내에 가스가 증가할 수 있는 행동이나 음식물을 피하는 것이 무엇보다 중요하다. 일반적으로 적용할 수 있는 수칙은 우선, 고칼로리의 음식을 과식하지 않아야 하며, 가능한 한 탄산가스가 들어 있는 음료를 피하는 게 좋다. 또 흡연이나 껌을 씹지 않도록 하며, 지나치게 음료를 많이 마시는 것도 좋지 않다. 식사는 최대한 천천히 하며, 대장운동성을 악화시키는 지방 섭취 역시 최소화하는 게 바람직하다. 끝으로 주치의와 상의해 증상을 악화시킬 수 있는 약제는 미리 피하는 것도 증상을 안정시키는 한 방법이다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

3월 마지막 木 ‘어깨관절의 날’ 선포 대한견·주관절학회(회장 박진영 건대병원 교수)는 최근 어깨관절 질환에 대한 바른 정보를 제공하기 위해 3월 24일을 ‘어깨 관절의 날’로 선포하고 서울플라자호텔에서 선포식을 가졌다. 선포식에서 박진영 교수는 “어깨질환에 대한 그릇된 정보와 잘못된 시술 및 치료가 횡행해 국민 건강에 위협이 되고 있다.”면서 “이는 다른 요인이 많지만 어깨 건강에 대한 바른 정보가 제때 제공되지 못한 점 때문이기도 하다.”고 ‘어깨 관절의 날’ 선포 배경을 설명했다. 박 회장은 이어 “국민들에게 바른 어깨 건강정보를 전달하기 위해 매년 3월 마지막주 목요일을 어깨 관절의 날로 정해 다양한 행사를 펼치기로 했다.”고 밝혔다. 1993년 창립된 학회는 현재 540명의 정형외과 전문의들이 정회원으로 활동하고 있다. 다음주를 ‘…전립선 주간’ 재정 대한비뇨기과학회(회장 정문기)는 전립선비대증의 효과적인 예방과 관리의 중요성을 알리기 위해 새달 4∼15일을 ‘건강한 전립선 크기 알기 주간’으로 정하고 ‘제1회 블루애플 캠페인’을 편다고 최근 밝혔다. 전립선비대증은 중년 이후 남성에게 흔한 비뇨기 질환으로, 최근 고령화와 맞물려 지속적인 증가세를 보이고 있다. 학회는 캠페인에 맞춰 전국 주요 병원에서 건강강좌도 개최한다. 서울에서는 삼성서울병원(6일)과 서울대병원(8일)에서 각각 강좌가 열린다. 크론병 등 특정환자 의료비 지원 서울아산병원(병원장 박성욱)은 경제적 어려움으로 치료를 받지 못하는 특정 질환자들에게 의료비를 지원하는 ‘2011 희망 나누기’캠페인에 참여할 환자를 새달 1일부터 모집한다. 대상 질환은 척추측만증·강직성뇌성마비·사지기형·각막이식질환·선천성 위장관기형·안면기형·크론병 등이다. 해당 질환자들에게는 경제적 여건에 따라 검사비·수술비·입원비 등 관련 치료비가 전액 또는 일부 지원되며, 모두 100여명의 환자들에게 혜택이 돌아간다. 경제적 어려움을 겪는 해당 환자는 누구나 지원할 수 있다. 자세한 사항은 인터넷 홈페이지(www.amc.seoul.kr)를 참고하면 된다. (02)3010-4090. 방사선 치료기 ‘래피드아크’ 가동 강북삼성병원은 방사선종양학과 개설에 맞춰 최첨단 방사선 치료장비인 ‘래피드아크’를 가동한다고 최근 밝혔다. 래피드아크는 환자 주변을 360도 회전하면서 영상 유도장치를 통해 방사선의 세기와 방향을 실시간으로 조절함으로써 종양 부위에 방사선을 집중시키는 암치료 전문 장비. 토모테라피에 비해 치료 소요시간이 5분 정도로 매우 짧아 방사선 노출 시간이 줄었으며 비용도 상대적으로 저렴하다고 병원 측은 밝혔다.

위궤양을 앓아 본 사람들은 이렇게 말한다. “음식을 먹기도 어렵고 안 먹을 수도 없는 고통은 경험해보지 않으면 모릅니다.” 이처럼 위궤양은 생리적 활동의 기본인 음식 섭취에 직접 관여하는 질병이다. 특히 맵고 짠 음식을 즐기는 한국인에게 위궤양은 ‘운명적인 질환’이기도 하다. 그만큼 유병률이 높고, 재발도 잦다. 한국인에게 너무 익숙한 질병 위궤양의 실체를 연세대의대 세브란스병원 소화기내과 이용찬 교수를 통해 듣는다. ●위궤양이란 어떤 질환인가? 위궤양은 위산과 펩신의 공격으로 위점막이 훼손돼 생리적 결손이 발생한 상태를 말한다. 조직학적으로는 괴사된 점막의 결손이 점막하층 이하까지 침투한 경우를 위궤양이라고 본다. 흔히 미란과 궤양을 혼동하는데, 결손이 점막층에 국한돼 있으면 미란이라고 한다. 미란은 비교적 쉽게 상피세포가 재생되지만 궤양은 복잡한 치료를 거쳐야 재생이 가능해 임상적으로는 따로 구분한다. ●국내 유병률과 발생 추이상의 특징을 설명해 달라. 유병률에 대한 정확한 통계는 없으나 10% 내외로 추정되며, 최근 헬리코박터 치료가 활발해지면서 발생률이 감소하고 있는 것으로 보인다. 헬리코박터가 발견되기 전에는 재발이 흔했으나 헬리코박터 치료가 이루어지면서 재발률도 빠르게 감소하고 있다. ●위궤양의 원인은 무엇인가? 예전에는 ‘위산이 없으면 궤양도 없다(no acid,no ulcer).’고 했다. 즉, 위산과 펩신 등 공격인자가 방어인자보다 우세해 궤양이 생긴다고 알았으나 이후 헬리코박터와 비스테로이드성 소염제가 중요 원인으로 밝혀졌다. 이밖에 졸링거-엘리슨증후군 등 위산 과분비질환과 결핵·매독·바이러스·진균 감염질환·크론병 및 베체트병 등 염증질환·방사선 치료·림프종·전이성 악성질환 등도 원인으로 꼽힌다. ●위궤양의 치료 진행 과정은? 임상적으로 위궤양은 활동기-치유기-반흔기의 순서로 치유되며, 이런 치료과정은 내시경 또는 현미경을 통해 조직학적으로 확인된다. 특히 활동기 궤양은 출혈을 동반하기도 하는데, 이때 치료약을 잘 복용하지 않거나, 헬리코박터 제균치료를 하지 않거나, 음주·흡연을 계속하면 치료가 더디거나 악화와 호전이 반복되는 난치성 궤양으로 진행하므로 주의해야 한다. ●증상은 어떻게 나타나나. 아예 증상 없이 출혈이 나타나거나, 천공 등 심각한 합병증을 유발하는 등 매우 다양한 증상을 보인다. 전형적인 증상은 상복부 불쾌감과 통증·속쓰림·더부룩함·식욕부진 등이며, 상부 위장관 출혈과 천공이 생긴 경우 심한 복통 및 발열 증상이 나타나기도 한다. 그러나 증상이 특징적이지 않고 질환의 심한 정도에 비례하지 않기 때문에 증상만으로 진단하는 것은 정확도가 낮다. 따라서 위궤양이 의심되면 내시경으로 확인하는 게 중요하다. ●어떻게 검사, 진단하는가? 위궤양이 의심될 경우 상부위장관 내시경검사를 통한 관찰과 생검을 통한 조직학적 검사로 확인한다. 그러나 육안으로는 종종 궤양과 위암의 구분이 어려우므로 진단과 치료 과정은 반드시 추적 내시경을 통해 확인해야 한다. ●위궤양은 어떻게 치료하는가? 치료는 출혈 등 합병증 유무에 따라 달라진다. 출혈이나 천공, 협착 등의 합병증을 동반한 위궤양은 대부분 약물뿐 아니라 내시경 치료 혹은 외과적 수술이 필요하다. 출혈 없는 궤양이라면 양성자 펌프억제제로 불리는 위산분비 억제제를 중심으로 한 약물치료가 주로 적용된다. 원인별로 보면, 헬리코박터 감염에 의한 위궤양은 헬리코박터균 제거가 치료 및 재발 방지의 핵심이다. 비스테로이드 소염제에 의한 위궤양이라면 소염제 투여를 멈춰야 하나 그럴 수 없을 때는 위산 분비 억제제를 투여한다. 일반적으로 항궤양 제제는 6∼8주간 투여한다. 또 다른 경우는 헬리코박터나 비스테로이드 소염제와 무관한 위궤양으로, 이 유형은 원인질환을 찾아서 치료해야 한다. 원인을 알 수 없는 특발성은 위산분비 억제제를 6∼8주간 투여하나 경우에 따라 고용량을 처방하거나 장기 투여가 필요할 수도 있다. 소화성 궤양은 병기에 따라 치료 수준을 결정하는데, 출혈이 없는 활동기라면 항궤양제를 투여해 위산 분비를 억제하면서 헬리코박터 치료를 시행하며, 치유기 궤양은 활동기에 비해 항궤양제 투여 기간이 짧다. 반흔기에는 별도의 항궤양 제제가 필요하지 않다. ●수술이 불가피한 경우도 있을텐데…. 고용량의 항궤양 제제를 장기간 투여해도 병증이 개선되지 않는 난치성이나 출혈성이 문제다. 이 가운데 내시경치료나 혈관색전술이 불가능한 경우, 궤양으로 인한 천공이 의심될 때, 궤양으로 위 출구 폐쇄증상이 있을 때는 적극적으로 수술을 고려한다. 수술에는 미주신경 절제술, 위 부분절제술 등이 있지만 치료 효과에 큰 차이가 있는 것은 아니다. 다양한 약제와 내시경치료, 혈관색전술 등이 있지만 내과적 치료로 조절되지 않거나 재발 또는 악화되는 출혈환자의 치료에 있어 수술은 여전히 안전하고 유용한 치료법이다. ●약물치료와 수술이 갖는 유효성과 부작용을 설명해 달라. 심각한 약제 부작용은 규명되지 않았으나 위산분비 억제제인 양성자 펌프억제제를 장기간 복용할 경우 위장의 용종 발생과 연관이 있는 것으로 알려져 있다. 수술에 따른 합병증이나 부작용은 수술 부위 감염, 수술 접합부인 문합부 누출 및 재출혈, 궤양 재발과 음식물 섭취 후 혈당 변동폭이 큰 덤핑증후군, 체류성 장증후군, 철결핍성 빈혈, 비타민 B12 및 엽산결핍증 등의 문제가 나타날 수 있다. ●위궤양 예방법을 소개해 달라. 위궤양은 헬리코박터 감염이 중요한 원인이지만, 별다른 증상이 없다면 헬리코박터 치료가 권유되지는 않는다. 비스테로이드 소염제는 반드시 전문의 처방에 따라 복용해야 하며, 치료효과에 영향을 미치는 담배는 끊는 게 좋다. 술·카페인·자극적인 음식 등은 궤양 발생 및 치료에 미치는 영향이 크지 않은 것으로 추정되고 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

서울아산병원은 고 정주영 아산사회복지재단 초대 이사장의 뜻을 기려 경제적 어려움으로 특정 질환을 치료 받지 못하는 환자들의 의료비를 지원하는 ‘2010 희망나누기’ 캠페인을 벌인다. 대상 질환은 척추측만증·강직성뇌성마비·사지기형·소아각막이식·선천성 담도폐쇄 및 단장증후군·두개 및 안면기형·크론병·요도하열·인공와우이식수술 등이며, 해당 질환자 100여명의 치료비를 전액 지원한다. 경제적 어려움 때문에 치료를 못 받는 사람은 누구나 지원할 수 있다. 접수는 인터넷 홈페이지(www.amc.seoul.kr)에서 신청서를 내려받아 이메일(welfare@amc.seoul.kr)로 접수하면 된다. 문의(02)3010-4090.

“가만히 앉아서 죽어가는 모습만 지켜보는 부모 심정, 아시나요.” 희귀난치성질환을 앓고 있는 지윤(4·여)이 어머니 박모(31·수원시 권선구)씨의 하소연이다. 지윤이는 태어나기 5주 전부터 성장을 멈췄다. 병명도 없다. 그저 ‘6번 염색체 이상’이라는 진단만 나왔을 뿐이다. 지윤이와 같은 병을 앓고 있는 이들은 전 세계에 13명밖에 안 된다. 환자가 적어 관련 연구 실적이 없다. 국내에는 3명이 있다. 지윤이는 또래보다 몸무게가 11㎏이나 적게 나가고 지적 능력은 한 살배기 수준이다. 신체 발달이 느려 운동·인지·감각 치료 등을 정기적으로 받아야 한다. 15개월 때 시력 교정 수술을 했고, 현재 심장에 구멍이 뚫려 있어 심장 수술도 해야 한다. ●“병명도 모른 채 하루하루 고통” 박씨는 치료비만 생각하면 눈앞이 캄캄하다. 환자가 거의 없고, 유병률(인구 대비 환자 수) 등 실태 조사가 안 이뤄져 희귀난치성질환자로 등록이 안 돼 의료비 지원 신청 자격조차 얻지 못하고 있다. 지윤이는 그동안 운동치료 등 다섯 가지 이상의 치료를 받아왔다. 한 달에 90만원가량 든다. 지난해부터 경기가 나빠져 지윤이 부모가 운영하던 호프집이 적자로 돌아서 치료비를 줄였다. 그래도 매월 30만원은 족히 든다. 박씨는 “수술은 엄두도 못 내요. 아파하는 딸을 보며 눈물만 삼킬 뿐”이라며 말을 잇지 못했다. 태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있는 새론(6·여)이의 어머니 김모(36·경기 남양주)씨도 안타까운 나날을 보내고 있다. 새론이는 몸의 대부분이 늘 빨갛게 벗겨져 있다.수포성 표피박리증은 피부에 콜라겐이 부족해 조금만 부딪쳐도 쉽게 벗겨지고 물집이 잡히는 질환이다. 심하면 피와 진물이 나고 참을 수 없는 가려움과 고통에 시달린다. 현재 국내에는 전문의가 없다. 새론이는 매일 2시간 목욕을 한 뒤 보습제와 연고를 바르고, 붕대를 갈아주는 등 상처를 치료해야 한다. 김씨는 “어른도 작은 상처에 물만 닿으면 쓰린데, 새론이는 몸 전체가 벗겨져 있으니 얼마나 아프겠어요.”라고 말했다. 김씨는 새론이의 병이 깊어져 병원에 가야 할 때가 가장 두렵다고 했다. 3년 전 새론이가 한밤중 전신감염증세를 보여 응급실에 갔을 때 의사와 간호사들은 전혀 손을 못 썼다. 김씨는 “무슨 병인지 모르니 치료를 할 수가 없었어요. 고통을 호소하는 새론이를 보며 그저 눈물만 훔치다 퇴원했습니다.”라며 울먹였다. 희귀난치성질환자들이 아무 대책 없이 죽음으로 내몰리고 있다. 정부와 지방자치단체는 무관심하고, 의료계는 시장성이 낮다며 외면하기 때문이다. 그나마 의과대학은 체계적인 의학교육조차 이뤄지지 않고 있다. 그러다 보니 연구 실적은커녕 유병률 조사 등 기초적인 실태 파악조차 없는 실정이다. ●유병률 등 실태 파악도 안돼 보건복지가족부 등에 따르면 1월 현재 국내 희귀난치성질환 수는 고셔병, 크론병, 아밀로이드증 등 111종(환자 수 2만 4004명)이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 5000종에 비하면 턱없이 적다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 김소영 연구원은 “실태 파악이 제대로 안돼 있지만 우리나라에도 질환 수가 2000종이 넘고, 환자 수도 30만명에 달할 것”이라면서 “많은 환자들은 병명도 모른 채 죽어가고 있다.”고 밝혔다. 김승훈 오달란기자 hunnam@seoul.co.kr

당뇨병, 고혈압, 류머티즘관절염 등 7대 질병과 관련된 24개 유전자가 사상 최대 규모의 인간게놈 분석작업을 통해 밝혀졌다. 7일 인디펜던트 등 영국 언론들에 따르면 옥스퍼드대 등 영국 50개 연구기관 과학자 200명이 2년간 1만 7000여명의 DNA 샘플을 분석해 얻어낸 이같은 연구결과는 과학전문지 ‘네이처’에 발표됐다.24개 유전자중 10개는 지금까지 알려지지 않은 새로운 유전자들이다. 영국 의학연구지원단체 웰컴트러스트로부터 900만파운드(약 166억원)를 지원받아 진행된 이 연구는 제1형 당뇨병, 제2형 당뇨병, 고혈압, 관상동맥질환(심장병), 류머티즘관절염, 양극성장애(조울증), 크론병(염증성장질환) 등 7대 질환 환자 각 2000명과 건강한 사람 3000명을 대상으로 했다. 컨소시엄을 주관한 옥스퍼드대 피터 도넬리 박사는 “질병과 관련된 유전자를 찾아내면 질병이 어떻게 발생하고 어떤 사람이 걸릴 위험이 있는지를 파악할 수 있기 때문에 보다 효과적이고 개인적인 맞춤형 치료를 할 수 있다.”고 말했다. 연구진은 현재 폐결핵, 유방암, 갑상선 질환, 다발성 경화증, 강직척추염과 관련된 유전자를 찾아내는 작업을 진행중이다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr

대학병원에 근무할 때의 일이다. 하루종일 수술을 마치고 늘어진 몸을 잠시 추스르려는데 내과병동에서 장출혈이 심한 환자가 있다는 연락이 왔다. 뛰어가 보니 얼굴이 백지장처럼 창백한 데다 머리까지 길어 얼핏 여자로 착각할 수도 있는 29세의 남자 환자였다. 대학원 박사과정에 재학중인 이 환자는 모든 내과적 치료에도 불구하고 출혈이 멈추지 않는 궤양성 대장염 환자로, 응급수술이 필요했다. 몸은 무거웠지만 도리가 없었다. 밤을 새워가며 대장을 전부 절제하는 수술을 시도했다. 드물지만 대장에는 원인도 모르고, 치료도 힘든 만성 염증성 질환 두 가지가 있다. 궤양성 대장염과 크론병이 그것이다. 이 질환은 원래 서양 특히 북유럽인들에게 많았는데 최근 우리나라에서도 식생활의 서구화로 환자가 급증하고 있다. 이 질환은 장에 원인 모를 염증이 생겨 출혈을 일으키고, 장을 틀어막는가 하면 천공이나 누공을 일으키기도 한다. 크론병은 소화관 중에서도 주로 소장과 대장에 문제를 일으키나 궤양성 대장염은 대장에만 염증을 일으킨다. 또 크론병은 장결핵과의 구분이 어려워 진단도 쉽지 않다. 원인은 면역체계의 변화와 환경적인 요인이 작용하는 것으로 보고 있지만 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. 원인을 모르는 만큼 치료도 힘들다. 보통은 강력한 소염제와 스테로이드제를 사용하는데 70∼80%는 효과가 있으나 나머지는 듣지 않아 면역 억제제나 항암제 등을 사용하기도 한다. 또 일단 증세가 호전되다가도 투약을 중단하면 다시 악화하는 경우가 대부분이다. 약을 복용할 때라도 심한 출혈이나 장폐색 등의 합병증이 오면 수술을 해야 하는데, 크론병은 재발이 잦아 재수술을 하는 경우도 많다. 앞의 환자는 염증이 대장에만 있어 대장을 절제한 후 겉으로는 건강을 회복했으나 대장이 없는 탓에 배변이 잦아 이로 인한 불편까지는 치료할 수가 없었다. 이런 환자를 볼 때마다 인간의 한계가 더 절실하게 부각된다. 의학이 더 빨리 발전해 난치병 환자에게 희망과 행복을 줄 수 있었으면 하는 바람이 절실한 나날이다. <대항병원장>

계속된 설사로 5년 사이 몸무게가 15㎏이나 줄어든 김성일(가명·40)씨. 변이 묽어지더니 나중에는 복통과 설사가 일상적으로 반복돼 정상적인 생활을 할 수가 없었다. 장염으로 알고 1년 동안이나 치료했지만 증세가 좋아질 기미를 보이지 않자 결국 병원을 옮겨 내시경검사와 조직검사를 해보고서야 자신이 크론병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 염증으로 대장의 대부분이 심하게 헐어 있었고, 여기에 점액과 피가 엉겨 장 기능을 상실한 상태라는 사실을 알고는 망연자실해 했다. 김씨가 앓고 있는 크론병은 대장 전체에서 만성적인 염증이 진행되는 희귀난치 질환이다. 한솔병원 이동근(병원장·외과) 박사는 이런 크론병이 주는 위험이 설사와 장의 염증에 그치지 않는다고 말한다.“크론병은 대장뿐 아니라 소장에도 염증을 유발합니다. 통상 환자의 3분의1은 소장에만 염증이 생기며,3분의1은 대장에, 나머지는 대장과 소장에 모두 염증이 나타나는데, 문제는 이 병을 가진 환자의 대장암 발병률이 정상인보다 무려 10배나 높다는 점이지요.” 지금까지 크론병은 북미와 북유럽권에서 주로 발생했다. 그랬던 것이 최근에는 국내에서도 환자가 크게 늘고 있다. 특히 20∼30대에서 발병 빈도가 높다.“지난 99년만 해도 국내 크론병 환자는 1000명에 불과한 것으로 잠정 집계됐으나 2005년에는 4500∼5000명으로 늘었습니다.6년만에 4∼5배가량 폭증한 겁니다.” 이 박사는 아직까지 크론병의 원인은 밝혀지지 않고 있다고 설명했다.“그렇지만 감염과 면역기능 이상, 유전·환경·정신적 요인 등이 작용해 발생한다는 것이 학계의 정설입니다. 특히 식생활이 서구화되고 환경오염이 심각해지는 것이 최근의 발생률 증가와 직접적인 관련이 있는 것으로 보이는 것도 사실이고요.” 크론병은 일단 발병하면 증상이 완화되다가도 어느 순간 재발하는 패턴이 반복되곤 한다.“염증이 장벽을 침범하면서 장기간에 걸쳐 배가 아프고, 설사와 장출혈이 계속됩니다. 이 때문에 빈혈과 비타민 결핍증, 탈수, 식욕부진, 발열, 체중감소 등 영양 불량상태가 계속되면서 체중이 줄게 되지요. 그뿐이 아닙니다. 설사와 복통이 계속되면서 항문 주위에 치루, 치열, 농양, 항문 협착 등이 나타나기도 합니다. 이렇듯 증상이 장의 한 부분에 국한돼 나타나는 것이 아니라 장 전체에 염증이 번지고, 헐게 되므로 장 천공, 천공된 장이 생살을 뚫고 나오는 누공이나 발열 같은 전신 증상이 흔하게 동반되고, 어린이는 발육장애 등 합병증으로 평생을 시달리게 됩니다.” 임상적으로 보면 치루가 약물 치료나 수술로도 잘 낫지 않고 자꾸 재발하면 크론병일 확률이 높다. 크론병 환자의 30%는 치루, 치핵, 치열 등 항문질환을 동반한다. 설사를 자주 하고 항문 주변의 상처가 잘 낫지 않으면 크론병을 의심해 봐야 하는 것은 이 때문이다.“그뿐이 아닙니다. 크론병 환자의 30%는 한 가지 이상의 다른 질환을 갖고 있습니다. 가장 흔한 것이 관절 이상인데, 전체 크론병 환자의 약 16∼23%가 관절질환을 앓고 있을 정도입니다. 이 외에도 누공, 농양, 항문협착증이 발생하며, 대장암 발생률도 크게 높이지요.” 더러는 크론병의 합병증을 엉뚱한 질환으로 오진하는 경우도 있다. 크론병이 맹장 부위를 침습하면 급성 맹장염과 증상이 비슷해 맹장수술을 하기도 하는데, 이때 잘못하면 수술 후 봉합 부위를 뚫고 장의 내용물이 흘러나와 일을 키우는 사례도 없지 않다. 또 크론병 환자가 치핵수술을 하는 경우 30%는 합병증인 창상 치료가 어렵고 이 중 일부는 항문을 제거해야 하는 부작용이 따르므로 수술 전에 반드시 대장내시경 검사를 거쳐 치핵의 발생 원인을 살펴봐야 한다. 크론병은 병 자체도 고통스럽지만 치료도 힘들다.“일반적으로 약물치료를 우선 시행하지만 잘 낫지 않을 뿐더러 수술을 하더라도 여러번을 되풀이해야 합니다. 또 발병 부위에 따라 치료 예후도 각각입니다. 예컨대 크론병이 소장에서 나타나면 치료가 매우 어렵지만, 대장에만 발생한 경우라면 대장 전체를 절제하는 방식으로 80%의 완치율을 기대할 수 있거든요. 만약 수술이 필요없는 경우라면 꾸준히 약을 복용해 건강한 상태를 최대한 오래 유지하는 것이 최선의 치료법입니다.” 약물치료의 경우 급성기에는 스테로이드 제제와 5-아미노살리실산, 메트로니다졸 같은 항생제를 사용하며, 항생제의 효과가 없을 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 이 박사는 “크론병은 완치할 수는 없지만 치명적으로 생명을 위협하지 않는 만큼 잘 치료받으면 얼마든지 정상생활을 할 수 있다.”며 “치료를 생활의 일부로 받아들이려는 환자의 노력이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 치료 중 가장 곤혹스러운 것은 시시때때로 되풀이되는 재발 증상. 재발 원인은 확실치 않으나 감염성 장염이나 감기 등 바이러스 감염과의 인과성이 강하며, 특히 급성은 위험도가 높아 변이 묽거나 고열, 오한이 있으며, 구토에 복통이 심해지고 배가 불러오는 경우라면 빨리 의사를 찾아야 한다. 환자들의 치료비 부담도 만만찮다. 다행히 2002년부터 보험급여가 지급돼 환자 부담금이 외래와 입원치료 모두 20%로 낮아졌다. 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다. 효과적인 염증치료제로 손꼽히는 ‘레미케이드’의 경우 한번에 2∼3병을 사용해야 하는데 병당 70만원의 고가 약물이어서 보통은 사용할 엄두를 못낸다. 이 박사는 이 때문에 정부의 전향적인 지원이 절실하다고 강조했다.“지금은 누공 등 증상이 심한 환자에 한해 3회까지만 보험이 적용되기 때문에 모든 환자에게 이 약물을 사용하기가 어렵습니다. 또 최소한 크론병 환자에게는 회당 150만원이나 하는 소장 캡슐내시경 검사도 보험 적용을 해줘야 정확도가 20%에 불과한 현행 소장투시의 문제를 극복할 수 있지요.” 이 박사는 끝으로 이런 당부를 전했다.“모든 희귀난치병의 고통에서 헤어나기 위해서는 환자와 가족의 노력은 물론 사회와 정부의 깊은 이해와 지원이 필수적입니다. 크론병도 마찬가집니다. 모든 환자들이 충분히 치료받을 수 있어야 건강한 사회 아니겠습니까.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.” 서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다. 식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다. 그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다. 뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

“끔찍한 복통과 쏟아지는 설사를 하루에도 수십번씩 참아야 하는 괴로움과 항문에서 피고름이 흘러 나오는 아픔은 아무도 모를 거예요.” 강남 한 은행에서 파트타임 행원으로 일하는 김지선(28·여·가명)씨는 17년째 크론(crohn)병을 앓고 있는 희귀병 환자다.지난 10일 저녁 강남의 한 카페에서 만난 그녀는 160㎝의 키,47㎏의 호리호리한 몸매,예쁘장한 외모를 지닌 평범한 20대 여성으로 보였다.그러나 투병 생활의 긴 이야기를 꺼내자 이내 구슬 같은 눈물을 뚝뚝 떨구었다. 크론병은 식도,위,소장,대장,항문 등의 소화기관과 남성의 경우는 생식기까지 다발성 염증이 발생하는 불치병이다.흔하지 않은 병인데다가 발병원인이나 치료법이 알려져 있지 않아 대장염 정도로만 알고 병을 키워 가는 경우가 많다. 지선씨가 처음 이 병의 고통을 느낀 것은 초등학교 5학년 때.대장염에 걸린 것처럼 날마다 배가 아리고 내장이 찢어지는 듯한 고통이 계속됐다.하루에 수십번도 더 화장실로 달려가 30분 이상 물 같은 설사를 쏟아냈다.지선씨의 소장은 수백개의 염증들이 뒤엉킨 상태였기 때문에 음식을 먹을 수도 없었고 먹어도 소화시킬 수 없었다.지선씨가 살던 성남 일대의 모든 내과를 찾아갔지만 진단결과는 ‘신경성 대장염’.지선씨는 정확한 병명과 치료법도 모른 채 영양실조,구토,복통,설사에 시달리며 뼈만 앙상하게 남아 정상적인 학교생활을 할 수 없을 정도로 야위어 갔다. 투병생활을 4년간 지속하던 중학교 2학년 여름방학.동네에서 유명하다던 내과에서 정밀진단을 받고서야 비로소 ‘크론’이라는 병명을 알아냈다.지선씨는 의사가 써준 소견서를 들고 당장 신촌 연대세브란스 병원으로 달려가 염증으로 뒤엉킨 소장 1m를 잘라내는 대수술을 받았다. 수술 후 지선씨는 몸이 다소 회복되는 것을 느꼈다.음식도 잘 먹게 됐고 화장실 가는 횟수도 줄었지만 여전히 몸은 허약했다.지선씨는 입시 공부를 감당할 자신이 없어 상업고교에 진학했고 졸업 후에는 은행에 취직도 했다.하지만 취업 후 2년 만에 병이 재발했다.구토와 오한에 시달리던 그 때 지선씨의 몸무게는 38㎏.염증은 항문으로 옮겨가 회사도 그만두고 투병생활에 매달려야만 했다.겉으로 보기엔 치질과 증상이 똑같았다.항문과 그 주변에 수십개씩 생겨난 염증 때문에 앉을 수도 걸을 수도 화장실을 갈 수도 없었다.스물 두살 되던 여름,지선씨는 항문 염증 제거 수술을 세차례 받았고 7년간을 집에서 누워 지냈다.최근 몸이 좀 나아져 한달에 20만원이나 들어가는 약값이라도 스스로 벌어보고 싶어 다시 은행에서 창구업무 보조로 일을 시작했다.하지만 항문에서 피고름이 흘러내려 속옷이 젖지 않도록 늘 여성용 패드를 착용하고 다닌다.지선씨는 17년간 영양실조에 시달렸기 때문에 월경은 중·고등학교 때 한차례씩 한 것이 전부다. 지선씨는 크론이라는 병도 암이나 백혈병처럼 많이 알려져 사람들에게 투병 사실을 말할 수 있기를 간절히 바란다.그녀는 “내가 ‘크론’이라는 불치병을 앓고 있다는 사실을 받아들이기까지 무척 힘들었다.”면서 “투병 사실을 남들에게 알리는 것은 더욱 힘들 것”이라며 눈물을 흘렸다. 이효연기자 belle@seoul.co.kr

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

고혈압,당뇨,뇌졸중(중풍) 등 만성병도 암처럼 국가가 나서서 예방,관리하는 만성병관리법이 제정된다. 보건복지부는 18일 만성병관리법을 내년 상반기중 제정,이르면 2005년부터 시행할 방침이라고 밝혔다. 법이 만들어지면 우선 200여개의 만성질환이 1∼4군 만성병으로 분류된다. 1군 만성병에는 희귀질환인 혈우병,근육병,고셔병,다발성경화증,아밀로이드증,크론병,만성신부전,말기신장질환 등이 포함된다.1군 만성병에 대해서는 지원이 일부 이뤄지고 있기는 하지만 건강보험이 적용되지 않는 본인부담금,식대,선택진료비 중 일부를 국고에서 추가지원하는 방안을 추진한다. 2군 만성병에는 뇌졸중,간경화,당뇨성족부질환 등이, 3군 만성병에는 고혈압,당뇨병,비만,관절염 등이 들어 간다.4군 만성병은 사고로 인한 사지마비,중독,치매 등이 포함 된다. 만성병관리법이 제정되면 건강검진 외에 만성병관리상 필요한 건강검진 대상자를 따로 선정,관리할 전망이다. 김성수기자 sskim@

담석증과 관련해 이런 질문을 하는 사람이 가끔 있다.“맥주나 물을 많이 마시면 담석이 빠져나갈 수 있는가.” 대답은 별 영향이 없다는 것이다.소변으로 배출될 수 있는 신장이나 요로 결석과 달리 담석은 이런 방법으로 신체 밖으로 빠져 나오지 않는다. 개인병원에서 담석증 진단을 받은 40대 남자가 병원을 찾아 온 적이 있다.이 환자는 평소에도 속이 거북하고 트림이 자주 났으며,식사 전에 속이 쓰리다가 음식을 먹고 나면 통증이 가라앉는다고 했다. 이 같은 환자를 처음 만나면 의사들은 통상 몇가지 질문을 하게 되는데 그 중 담석증 여부와 치료의 필요성을 판단하기 위해 가장 중요하게 여기는 것은 ‘심한 복통’이 있었는지를 묻는 것이다. 담석증은 문자 그대로 담도에 결석이 생기는 것을 말한다.즉,담낭(쓸개)에 돌이 생긴 것인데,대개의 경우 아무런 증상이 없으나 담석이 움직여 담낭의 입구에 도달하게 되면 심한 복통을 동반한다.이 통증은 중국음식 등 기름진 식사를 하고 잠자리에 든 뒤 자주 발생한다.해서 ‘꼭 체한 것 같다.’거나 ‘위경련’이라고 상황을 설명하는 사람이 많다.통증 부위가 보통 명치 주변이기 때문에 이렇게 자가진단을 하게 되는 것이다. 통증이 너무 심해 응급실에 가서 진통제를 맞아야 진정이 된다.이 때의 통증은 그 정도가 너무 심해 한번 경험한 환자들은 그 실상을 또렷하게 기억하는 특징을 갖고 있다. 통상 통증은 과식 또는 기름진 음식을 먹은 후 갑자기 시작되며 한번 시작하면 15분 이상 계속 아프고,진통제 주사를 맞아야 진정이 된다. 앞의 남자 환자같이 증상이 심하지 않고 담석과 연관성이 없는 증상을 보이는 경우라면 특별한 치료없이 경과를 지켜보게 된다. 이 환자는 증상의 원인을 찾아낼 필요가 있어 내시경 검사를 실시했다.위염이나 궤양,그밖의 흔한 소화기질환이 아닐까 하는 생각에서 우선 그쪽을 확인하는 것이 필요했기 때문이다. 이 사례에서 보듯 최근 우리나라 사람들에게서 나타나는 주목되는 특징 가운데 하나는 질환이 급속히 서양화한다는 점이다.특히 서양인에게 많은 콜레스테롤 담석이 증가하고 있다.궤양성 장염과 크론병·대장암등도 덩달아 증가하는 추세다. 이처럼 서양화한 질병이 최근 많이 발견되는 것은 진단 기술이 발달해 예전에는 몰랐던 병을 찾아내기 때문이기도 하지만 가장 큰 요인은 역시 서양식 음식을 자주 먹는 식생활의 변화에 있다.서양식이 널리 보급된 일본에서도 이런 현상이 뚜렷하게 나타난다. 심한 복통을 경험했거나 초음파 검사를 통해 담석증 진단을 받았다면 전문의와 상의해 적절한 치료나 조언을 받는 것이 좋다.모든 병이 그렇듯이 묵혀서 잘 될 턱이 없기 때문이다.사족으로,담석은 특별히 음식을 가릴 필요는 없으나 과식이나 기름기가 많은 음식은 증상을 표면화할 수 있으므로 조심할 필요는 있다. 이성구/ 서울아산병원 소화기내과 교수 ●알림/건강칼럼 필자가 바뀝니다.지난 주까지는 경희대 한방병원 한방재활의학과 배정환 교수가 수고해 주셨습니다.이번 주부터는 울산의대 서울아산병원 소화기내과 이성구 교수의 글을 싣습니다.

내년부터 저소득층 주민들은 간암 검진을 무료로 받을 전망이다. 보건복지부와 기획예산처는 내년부터 저소득층 무료 암검진 질병으로 기존의 위암과 유방암 외에 간암을 추가할 방침이라고 10일 밝혔다. 보건복지부는 이를 위해 내년도 예산에 89억 7000만원을 반영해줄 것을 기획예산처에 요청한 상태다. 월 건강보험료가 부과액 기준 하위 20% 범위 내에 해당하는 만 40세 이상 저소득층 주민이 무료 암검진 대상이다.올해에는 78억원의 예산이 책정돼 56만 7000명이 위암 검진을,42만 3000명이 유방암 검진을 받는다.내년에 간암이 추가될 경우 위암 58만 6000명,간암 8만 8000명,유방암 57만명이 무료 암검진을 받게 된다. 또 보건복지부는 내년부터 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업 대상에 다발성경화증,아밀로이드증,터너증후군,유전성 운동실조증 등 4개 질병을 포함시키기로 했다. 현재는 만성신부전증,근육병,혈우병,고셔병,베체트병,크론병 등 6종을 희귀·난치성질병으로 분류,국민건강 보험급여액의 본인 부담액 및 비급여항목의 일부를 지원하고 있다. 함혜리기자 lotus@

희귀·난치성 환자에 대한 정부의 지원이 강화된다. 보건복지부는 희귀 ·난치성 질환에 대한 의료비 지원을확대해 기존의 고셔병,혈우병,근육병,만성신부전증 외에베체트병,크론병에도 올해부터 의료비를 보조하기로 했다고 2일 밝혔다. 김용수기자