“가만히 앉아서 죽어가는 모습만 지켜보는 부모 심정, 아시나요.” 희귀난치성질환을 앓고 있는 지윤(4·여)이 어머니 박모(31·수원시 권선구)씨의 하소연이다. 지윤이는 태어나기 5주 전부터 성장을 멈췄다. 병명도 없다. 그저 ‘6번 염색체 이상’이라는 진단만 나왔을 뿐이다. 지윤이와 같은 병을 앓고 있는 이들은 전 세계에 13명밖에 안 된다. 환자가 적어 관련 연구 실적이 없다. 국내에는 3명이 있다. 지윤이는 또래보다 몸무게가 11㎏이나 적게 나가고 지적 능력은 한 살배기 수준이다. 신체 발달이 느려 운동·인지·감각 치료 등을 정기적으로 받아야 한다. 15개월 때 시력 교정 수술을 했고, 현재 심장에 구멍이 뚫려 있어 심장 수술도 해야 한다. ●“병명도 모른 채 하루하루 고통” 박씨는 치료비만 생각하면 눈앞이 캄캄하다. 환자가 거의 없고, 유병률(인구 대비 환자 수) 등 실태 조사가 안 이뤄져 희귀난치성질환자로 등록이 안 돼 의료비 지원 신청 자격조차 얻지 못하고 있다. 지윤이는 그동안 운동치료 등 다섯 가지 이상의 치료를 받아왔다. 한 달에 90만원가량 든다. 지난해부터 경기가 나빠져 지윤이 부모가 운영하던 호프집이 적자로 돌아서 치료비를 줄였다. 그래도 매월 30만원은 족히 든다. 박씨는 “수술은 엄두도 못 내요. 아파하는 딸을 보며 눈물만 삼킬 뿐”이라며 말을 잇지 못했다. 태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있는 새론(6·여)이의 어머니 김모(36·경기 남양주)씨도 안타까운 나날을 보내고 있다. 새론이는 몸의 대부분이 늘 빨갛게 벗겨져 있다.수포성 표피박리증은 피부에 콜라겐이 부족해 조금만 부딪쳐도 쉽게 벗겨지고 물집이 잡히는 질환이다. 심하면 피와 진물이 나고 참을 수 없는 가려움과 고통에 시달린다. 현재 국내에는 전문의가 없다. 새론이는 매일 2시간 목욕을 한 뒤 보습제와 연고를 바르고, 붕대를 갈아주는 등 상처를 치료해야 한다. 김씨는 “어른도 작은 상처에 물만 닿으면 쓰린데, 새론이는 몸 전체가 벗겨져 있으니 얼마나 아프겠어요.”라고 말했다. 김씨는 새론이의 병이 깊어져 병원에 가야 할 때가 가장 두렵다고 했다. 3년 전 새론이가 한밤중 전신감염증세를 보여 응급실에 갔을 때 의사와 간호사들은 전혀 손을 못 썼다. 김씨는 “무슨 병인지 모르니 치료를 할 수가 없었어요. 고통을 호소하는 새론이를 보며 그저 눈물만 훔치다 퇴원했습니다.”라며 울먹였다. 희귀난치성질환자들이 아무 대책 없이 죽음으로 내몰리고 있다. 정부와 지방자치단체는 무관심하고, 의료계는 시장성이 낮다며 외면하기 때문이다. 그나마 의과대학은 체계적인 의학교육조차 이뤄지지 않고 있다. 그러다 보니 연구 실적은커녕 유병률 조사 등 기초적인 실태 파악조차 없는 실정이다. ●유병률 등 실태 파악도 안돼 보건복지가족부 등에 따르면 1월 현재 국내 희귀난치성질환 수는 고셔병, 크론병, 아밀로이드증 등 111종(환자 수 2만 4004명)이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 5000종에 비하면 턱없이 적다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 김소영 연구원은 “실태 파악이 제대로 안돼 있지만 우리나라에도 질환 수가 2000종이 넘고, 환자 수도 30만명에 달할 것”이라면서 “많은 환자들은 병명도 모른 채 죽어가고 있다.”고 밝혔다. 김승훈 오달란기자 hunnam@seoul.co.kr

당뇨병, 고혈압, 류머티즘관절염 등 7대 질병과 관련된 24개 유전자가 사상 최대 규모의 인간게놈 분석작업을 통해 밝혀졌다. 7일 인디펜던트 등 영국 언론들에 따르면 옥스퍼드대 등 영국 50개 연구기관 과학자 200명이 2년간 1만 7000여명의 DNA 샘플을 분석해 얻어낸 이같은 연구결과는 과학전문지 ‘네이처’에 발표됐다.24개 유전자중 10개는 지금까지 알려지지 않은 새로운 유전자들이다. 영국 의학연구지원단체 웰컴트러스트로부터 900만파운드(약 166억원)를 지원받아 진행된 이 연구는 제1형 당뇨병, 제2형 당뇨병, 고혈압, 관상동맥질환(심장병), 류머티즘관절염, 양극성장애(조울증), 크론병(염증성장질환) 등 7대 질환 환자 각 2000명과 건강한 사람 3000명을 대상으로 했다. 컨소시엄을 주관한 옥스퍼드대 피터 도넬리 박사는 “질병과 관련된 유전자를 찾아내면 질병이 어떻게 발생하고 어떤 사람이 걸릴 위험이 있는지를 파악할 수 있기 때문에 보다 효과적이고 개인적인 맞춤형 치료를 할 수 있다.”고 말했다. 연구진은 현재 폐결핵, 유방암, 갑상선 질환, 다발성 경화증, 강직척추염과 관련된 유전자를 찾아내는 작업을 진행중이다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr

대학병원에 근무할 때의 일이다. 하루종일 수술을 마치고 늘어진 몸을 잠시 추스르려는데 내과병동에서 장출혈이 심한 환자가 있다는 연락이 왔다. 뛰어가 보니 얼굴이 백지장처럼 창백한 데다 머리까지 길어 얼핏 여자로 착각할 수도 있는 29세의 남자 환자였다. 대학원 박사과정에 재학중인 이 환자는 모든 내과적 치료에도 불구하고 출혈이 멈추지 않는 궤양성 대장염 환자로, 응급수술이 필요했다. 몸은 무거웠지만 도리가 없었다. 밤을 새워가며 대장을 전부 절제하는 수술을 시도했다. 드물지만 대장에는 원인도 모르고, 치료도 힘든 만성 염증성 질환 두 가지가 있다. 궤양성 대장염과 크론병이 그것이다. 이 질환은 원래 서양 특히 북유럽인들에게 많았는데 최근 우리나라에서도 식생활의 서구화로 환자가 급증하고 있다. 이 질환은 장에 원인 모를 염증이 생겨 출혈을 일으키고, 장을 틀어막는가 하면 천공이나 누공을 일으키기도 한다. 크론병은 소화관 중에서도 주로 소장과 대장에 문제를 일으키나 궤양성 대장염은 대장에만 염증을 일으킨다. 또 크론병은 장결핵과의 구분이 어려워 진단도 쉽지 않다. 원인은 면역체계의 변화와 환경적인 요인이 작용하는 것으로 보고 있지만 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. 원인을 모르는 만큼 치료도 힘들다. 보통은 강력한 소염제와 스테로이드제를 사용하는데 70∼80%는 효과가 있으나 나머지는 듣지 않아 면역 억제제나 항암제 등을 사용하기도 한다. 또 일단 증세가 호전되다가도 투약을 중단하면 다시 악화하는 경우가 대부분이다. 약을 복용할 때라도 심한 출혈이나 장폐색 등의 합병증이 오면 수술을 해야 하는데, 크론병은 재발이 잦아 재수술을 하는 경우도 많다. 앞의 환자는 염증이 대장에만 있어 대장을 절제한 후 겉으로는 건강을 회복했으나 대장이 없는 탓에 배변이 잦아 이로 인한 불편까지는 치료할 수가 없었다. 이런 환자를 볼 때마다 인간의 한계가 더 절실하게 부각된다. 의학이 더 빨리 발전해 난치병 환자에게 희망과 행복을 줄 수 있었으면 하는 바람이 절실한 나날이다. <대항병원장>

계속된 설사로 5년 사이 몸무게가 15㎏이나 줄어든 김성일(가명·40)씨. 변이 묽어지더니 나중에는 복통과 설사가 일상적으로 반복돼 정상적인 생활을 할 수가 없었다. 장염으로 알고 1년 동안이나 치료했지만 증세가 좋아질 기미를 보이지 않자 결국 병원을 옮겨 내시경검사와 조직검사를 해보고서야 자신이 크론병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 염증으로 대장의 대부분이 심하게 헐어 있었고, 여기에 점액과 피가 엉겨 장 기능을 상실한 상태라는 사실을 알고는 망연자실해 했다. 김씨가 앓고 있는 크론병은 대장 전체에서 만성적인 염증이 진행되는 희귀난치 질환이다. 한솔병원 이동근(병원장·외과) 박사는 이런 크론병이 주는 위험이 설사와 장의 염증에 그치지 않는다고 말한다.“크론병은 대장뿐 아니라 소장에도 염증을 유발합니다. 통상 환자의 3분의1은 소장에만 염증이 생기며,3분의1은 대장에, 나머지는 대장과 소장에 모두 염증이 나타나는데, 문제는 이 병을 가진 환자의 대장암 발병률이 정상인보다 무려 10배나 높다는 점이지요.” 지금까지 크론병은 북미와 북유럽권에서 주로 발생했다. 그랬던 것이 최근에는 국내에서도 환자가 크게 늘고 있다. 특히 20∼30대에서 발병 빈도가 높다.“지난 99년만 해도 국내 크론병 환자는 1000명에 불과한 것으로 잠정 집계됐으나 2005년에는 4500∼5000명으로 늘었습니다.6년만에 4∼5배가량 폭증한 겁니다.” 이 박사는 아직까지 크론병의 원인은 밝혀지지 않고 있다고 설명했다.“그렇지만 감염과 면역기능 이상, 유전·환경·정신적 요인 등이 작용해 발생한다는 것이 학계의 정설입니다. 특히 식생활이 서구화되고 환경오염이 심각해지는 것이 최근의 발생률 증가와 직접적인 관련이 있는 것으로 보이는 것도 사실이고요.” 크론병은 일단 발병하면 증상이 완화되다가도 어느 순간 재발하는 패턴이 반복되곤 한다.“염증이 장벽을 침범하면서 장기간에 걸쳐 배가 아프고, 설사와 장출혈이 계속됩니다. 이 때문에 빈혈과 비타민 결핍증, 탈수, 식욕부진, 발열, 체중감소 등 영양 불량상태가 계속되면서 체중이 줄게 되지요. 그뿐이 아닙니다. 설사와 복통이 계속되면서 항문 주위에 치루, 치열, 농양, 항문 협착 등이 나타나기도 합니다. 이렇듯 증상이 장의 한 부분에 국한돼 나타나는 것이 아니라 장 전체에 염증이 번지고, 헐게 되므로 장 천공, 천공된 장이 생살을 뚫고 나오는 누공이나 발열 같은 전신 증상이 흔하게 동반되고, 어린이는 발육장애 등 합병증으로 평생을 시달리게 됩니다.” 임상적으로 보면 치루가 약물 치료나 수술로도 잘 낫지 않고 자꾸 재발하면 크론병일 확률이 높다. 크론병 환자의 30%는 치루, 치핵, 치열 등 항문질환을 동반한다. 설사를 자주 하고 항문 주변의 상처가 잘 낫지 않으면 크론병을 의심해 봐야 하는 것은 이 때문이다.“그뿐이 아닙니다. 크론병 환자의 30%는 한 가지 이상의 다른 질환을 갖고 있습니다. 가장 흔한 것이 관절 이상인데, 전체 크론병 환자의 약 16∼23%가 관절질환을 앓고 있을 정도입니다. 이 외에도 누공, 농양, 항문협착증이 발생하며, 대장암 발생률도 크게 높이지요.” 더러는 크론병의 합병증을 엉뚱한 질환으로 오진하는 경우도 있다. 크론병이 맹장 부위를 침습하면 급성 맹장염과 증상이 비슷해 맹장수술을 하기도 하는데, 이때 잘못하면 수술 후 봉합 부위를 뚫고 장의 내용물이 흘러나와 일을 키우는 사례도 없지 않다. 또 크론병 환자가 치핵수술을 하는 경우 30%는 합병증인 창상 치료가 어렵고 이 중 일부는 항문을 제거해야 하는 부작용이 따르므로 수술 전에 반드시 대장내시경 검사를 거쳐 치핵의 발생 원인을 살펴봐야 한다. 크론병은 병 자체도 고통스럽지만 치료도 힘들다.“일반적으로 약물치료를 우선 시행하지만 잘 낫지 않을 뿐더러 수술을 하더라도 여러번을 되풀이해야 합니다. 또 발병 부위에 따라 치료 예후도 각각입니다. 예컨대 크론병이 소장에서 나타나면 치료가 매우 어렵지만, 대장에만 발생한 경우라면 대장 전체를 절제하는 방식으로 80%의 완치율을 기대할 수 있거든요. 만약 수술이 필요없는 경우라면 꾸준히 약을 복용해 건강한 상태를 최대한 오래 유지하는 것이 최선의 치료법입니다.” 약물치료의 경우 급성기에는 스테로이드 제제와 5-아미노살리실산, 메트로니다졸 같은 항생제를 사용하며, 항생제의 효과가 없을 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 이 박사는 “크론병은 완치할 수는 없지만 치명적으로 생명을 위협하지 않는 만큼 잘 치료받으면 얼마든지 정상생활을 할 수 있다.”며 “치료를 생활의 일부로 받아들이려는 환자의 노력이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 치료 중 가장 곤혹스러운 것은 시시때때로 되풀이되는 재발 증상. 재발 원인은 확실치 않으나 감염성 장염이나 감기 등 바이러스 감염과의 인과성이 강하며, 특히 급성은 위험도가 높아 변이 묽거나 고열, 오한이 있으며, 구토에 복통이 심해지고 배가 불러오는 경우라면 빨리 의사를 찾아야 한다. 환자들의 치료비 부담도 만만찮다. 다행히 2002년부터 보험급여가 지급돼 환자 부담금이 외래와 입원치료 모두 20%로 낮아졌다. 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다. 효과적인 염증치료제로 손꼽히는 ‘레미케이드’의 경우 한번에 2∼3병을 사용해야 하는데 병당 70만원의 고가 약물이어서 보통은 사용할 엄두를 못낸다. 이 박사는 이 때문에 정부의 전향적인 지원이 절실하다고 강조했다.“지금은 누공 등 증상이 심한 환자에 한해 3회까지만 보험이 적용되기 때문에 모든 환자에게 이 약물을 사용하기가 어렵습니다. 또 최소한 크론병 환자에게는 회당 150만원이나 하는 소장 캡슐내시경 검사도 보험 적용을 해줘야 정확도가 20%에 불과한 현행 소장투시의 문제를 극복할 수 있지요.” 이 박사는 끝으로 이런 당부를 전했다.“모든 희귀난치병의 고통에서 헤어나기 위해서는 환자와 가족의 노력은 물론 사회와 정부의 깊은 이해와 지원이 필수적입니다. 크론병도 마찬가집니다. 모든 환자들이 충분히 치료받을 수 있어야 건강한 사회 아니겠습니까.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

“핸드백과 구두는 사회생활을 시작하는 여성에게 상징적인 의미잖아요.이 선물 받고 새로 시작하는 마음으로 당당하게 살래요.” 서울신문,로또공익재단이 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지가 다룬 희귀병환자 2명의 ‘소원 들어주기’에 나섰다. 식도,위,소장,대장 등에 다발성 염증이 발생하는 크론병과 17년째 외로운 싸움을 하고 있는 김지선(28·여·9월13일자 보도)씨는 소원을 말하며 부끄러운 듯 조금 뜸을 들였다. 그의 소원은 ‘예쁜 구두와 핸드백’.또래다움이 묻어 있는 소원이었지만 그속엔 말 못할 사연이 숨어 있었다.고등학교를 졸업하고 사회인을 꿈꾸며 은행에 취직했지만 얼마 못가 크론병이 재발하는 바람에 직장생활의 꿈을 접어야 했다.그렇기에 김씨에게 핸드백과 구두는 또 다른 시작을 의미한다.비록 아르바이트지만 두달 전부터 은행일도 다시 했다. 뼈조직이 약해 쉽게 골절이 되는 골형성부전증을 앓고 있는 강원도 원주의 남주희(4·9월17일자 보도)양은 오랜만에 가족과 서울로 나들이를 했다.물고기를 좋아하는 주희는 강남 코엑스 아쿠아리움에서 연신 함박웃음을 지었다.유모차에 탄 주희는 호기심 어린 눈으로 불가사리도 만져보고 유리를 사이에 두고 예쁜 관상어와 뽀뽀도 했다.어머니 김완기(34)씨는 “저렇게 신나할 줄을 몰랐다.”면서 “우리 주희도 저 물고기들처럼 자유롭게 세상을 헤엄칠 수 있는 날이 오리라 믿는다.”고 감사의 뜻을 전했다.▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

“끔찍한 복통과 쏟아지는 설사를 하루에도 수십번씩 참아야 하는 괴로움과 항문에서 피고름이 흘러 나오는 아픔은 아무도 모를 거예요.” 강남 한 은행에서 파트타임 행원으로 일하는 김지선(28·여·가명)씨는 17년째 크론(crohn)병을 앓고 있는 희귀병 환자다.지난 10일 저녁 강남의 한 카페에서 만난 그녀는 160㎝의 키,47㎏의 호리호리한 몸매,예쁘장한 외모를 지닌 평범한 20대 여성으로 보였다.그러나 투병 생활의 긴 이야기를 꺼내자 이내 구슬 같은 눈물을 뚝뚝 떨구었다. 크론병은 식도,위,소장,대장,항문 등의 소화기관과 남성의 경우는 생식기까지 다발성 염증이 발생하는 불치병이다.흔하지 않은 병인데다가 발병원인이나 치료법이 알려져 있지 않아 대장염 정도로만 알고 병을 키워 가는 경우가 많다. 지선씨가 처음 이 병의 고통을 느낀 것은 초등학교 5학년 때.대장염에 걸린 것처럼 날마다 배가 아리고 내장이 찢어지는 듯한 고통이 계속됐다.하루에 수십번도 더 화장실로 달려가 30분 이상 물 같은 설사를 쏟아냈다.지선씨의 소장은 수백개의 염증들이 뒤엉킨 상태였기 때문에 음식을 먹을 수도 없었고 먹어도 소화시킬 수 없었다.지선씨가 살던 성남 일대의 모든 내과를 찾아갔지만 진단결과는 ‘신경성 대장염’.지선씨는 정확한 병명과 치료법도 모른 채 영양실조,구토,복통,설사에 시달리며 뼈만 앙상하게 남아 정상적인 학교생활을 할 수 없을 정도로 야위어 갔다. 투병생활을 4년간 지속하던 중학교 2학년 여름방학.동네에서 유명하다던 내과에서 정밀진단을 받고서야 비로소 ‘크론’이라는 병명을 알아냈다.지선씨는 의사가 써준 소견서를 들고 당장 신촌 연대세브란스 병원으로 달려가 염증으로 뒤엉킨 소장 1m를 잘라내는 대수술을 받았다. 수술 후 지선씨는 몸이 다소 회복되는 것을 느꼈다.음식도 잘 먹게 됐고 화장실 가는 횟수도 줄었지만 여전히 몸은 허약했다.지선씨는 입시 공부를 감당할 자신이 없어 상업고교에 진학했고 졸업 후에는 은행에 취직도 했다.하지만 취업 후 2년 만에 병이 재발했다.구토와 오한에 시달리던 그 때 지선씨의 몸무게는 38㎏.염증은 항문으로 옮겨가 회사도 그만두고 투병생활에 매달려야만 했다.겉으로 보기엔 치질과 증상이 똑같았다.항문과 그 주변에 수십개씩 생겨난 염증 때문에 앉을 수도 걸을 수도 화장실을 갈 수도 없었다.스물 두살 되던 여름,지선씨는 항문 염증 제거 수술을 세차례 받았고 7년간을 집에서 누워 지냈다.최근 몸이 좀 나아져 한달에 20만원이나 들어가는 약값이라도 스스로 벌어보고 싶어 다시 은행에서 창구업무 보조로 일을 시작했다.하지만 항문에서 피고름이 흘러내려 속옷이 젖지 않도록 늘 여성용 패드를 착용하고 다닌다.지선씨는 17년간 영양실조에 시달렸기 때문에 월경은 중·고등학교 때 한차례씩 한 것이 전부다. 지선씨는 크론이라는 병도 암이나 백혈병처럼 많이 알려져 사람들에게 투병 사실을 말할 수 있기를 간절히 바란다.그녀는 “내가 ‘크론’이라는 불치병을 앓고 있다는 사실을 받아들이기까지 무척 힘들었다.”면서 “투병 사실을 남들에게 알리는 것은 더욱 힘들 것”이라며 눈물을 흘렸다. 이효연기자 belle@seoul.co.kr

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

고혈압,당뇨,뇌졸중(중풍) 등 만성병도 암처럼 국가가 나서서 예방,관리하는 만성병관리법이 제정된다. 보건복지부는 18일 만성병관리법을 내년 상반기중 제정,이르면 2005년부터 시행할 방침이라고 밝혔다. 법이 만들어지면 우선 200여개의 만성질환이 1∼4군 만성병으로 분류된다. 1군 만성병에는 희귀질환인 혈우병,근육병,고셔병,다발성경화증,아밀로이드증,크론병,만성신부전,말기신장질환 등이 포함된다.1군 만성병에 대해서는 지원이 일부 이뤄지고 있기는 하지만 건강보험이 적용되지 않는 본인부담금,식대,선택진료비 중 일부를 국고에서 추가지원하는 방안을 추진한다. 2군 만성병에는 뇌졸중,간경화,당뇨성족부질환 등이, 3군 만성병에는 고혈압,당뇨병,비만,관절염 등이 들어 간다.4군 만성병은 사고로 인한 사지마비,중독,치매 등이 포함 된다. 만성병관리법이 제정되면 건강검진 외에 만성병관리상 필요한 건강검진 대상자를 따로 선정,관리할 전망이다. 김성수기자 sskim@

담석증과 관련해 이런 질문을 하는 사람이 가끔 있다.“맥주나 물을 많이 마시면 담석이 빠져나갈 수 있는가.” 대답은 별 영향이 없다는 것이다.소변으로 배출될 수 있는 신장이나 요로 결석과 달리 담석은 이런 방법으로 신체 밖으로 빠져 나오지 않는다. 개인병원에서 담석증 진단을 받은 40대 남자가 병원을 찾아 온 적이 있다.이 환자는 평소에도 속이 거북하고 트림이 자주 났으며,식사 전에 속이 쓰리다가 음식을 먹고 나면 통증이 가라앉는다고 했다. 이 같은 환자를 처음 만나면 의사들은 통상 몇가지 질문을 하게 되는데 그 중 담석증 여부와 치료의 필요성을 판단하기 위해 가장 중요하게 여기는 것은 ‘심한 복통’이 있었는지를 묻는 것이다. 담석증은 문자 그대로 담도에 결석이 생기는 것을 말한다.즉,담낭(쓸개)에 돌이 생긴 것인데,대개의 경우 아무런 증상이 없으나 담석이 움직여 담낭의 입구에 도달하게 되면 심한 복통을 동반한다.이 통증은 중국음식 등 기름진 식사를 하고 잠자리에 든 뒤 자주 발생한다.해서 ‘꼭 체한 것 같다.’거나 ‘위경련’이라고 상황을 설명하는 사람이 많다.통증 부위가 보통 명치 주변이기 때문에 이렇게 자가진단을 하게 되는 것이다. 통증이 너무 심해 응급실에 가서 진통제를 맞아야 진정이 된다.이 때의 통증은 그 정도가 너무 심해 한번 경험한 환자들은 그 실상을 또렷하게 기억하는 특징을 갖고 있다. 통상 통증은 과식 또는 기름진 음식을 먹은 후 갑자기 시작되며 한번 시작하면 15분 이상 계속 아프고,진통제 주사를 맞아야 진정이 된다. 앞의 남자 환자같이 증상이 심하지 않고 담석과 연관성이 없는 증상을 보이는 경우라면 특별한 치료없이 경과를 지켜보게 된다. 이 환자는 증상의 원인을 찾아낼 필요가 있어 내시경 검사를 실시했다.위염이나 궤양,그밖의 흔한 소화기질환이 아닐까 하는 생각에서 우선 그쪽을 확인하는 것이 필요했기 때문이다. 이 사례에서 보듯 최근 우리나라 사람들에게서 나타나는 주목되는 특징 가운데 하나는 질환이 급속히 서양화한다는 점이다.특히 서양인에게 많은 콜레스테롤 담석이 증가하고 있다.궤양성 장염과 크론병·대장암등도 덩달아 증가하는 추세다. 이처럼 서양화한 질병이 최근 많이 발견되는 것은 진단 기술이 발달해 예전에는 몰랐던 병을 찾아내기 때문이기도 하지만 가장 큰 요인은 역시 서양식 음식을 자주 먹는 식생활의 변화에 있다.서양식이 널리 보급된 일본에서도 이런 현상이 뚜렷하게 나타난다. 심한 복통을 경험했거나 초음파 검사를 통해 담석증 진단을 받았다면 전문의와 상의해 적절한 치료나 조언을 받는 것이 좋다.모든 병이 그렇듯이 묵혀서 잘 될 턱이 없기 때문이다.사족으로,담석은 특별히 음식을 가릴 필요는 없으나 과식이나 기름기가 많은 음식은 증상을 표면화할 수 있으므로 조심할 필요는 있다. 이성구/ 서울아산병원 소화기내과 교수 ●알림/건강칼럼 필자가 바뀝니다.지난 주까지는 경희대 한방병원 한방재활의학과 배정환 교수가 수고해 주셨습니다.이번 주부터는 울산의대 서울아산병원 소화기내과 이성구 교수의 글을 싣습니다.

내년부터 저소득층 주민들은 간암 검진을 무료로 받을 전망이다. 보건복지부와 기획예산처는 내년부터 저소득층 무료 암검진 질병으로 기존의 위암과 유방암 외에 간암을 추가할 방침이라고 10일 밝혔다. 보건복지부는 이를 위해 내년도 예산에 89억 7000만원을 반영해줄 것을 기획예산처에 요청한 상태다. 월 건강보험료가 부과액 기준 하위 20% 범위 내에 해당하는 만 40세 이상 저소득층 주민이 무료 암검진 대상이다.올해에는 78억원의 예산이 책정돼 56만 7000명이 위암 검진을,42만 3000명이 유방암 검진을 받는다.내년에 간암이 추가될 경우 위암 58만 6000명,간암 8만 8000명,유방암 57만명이 무료 암검진을 받게 된다. 또 보건복지부는 내년부터 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업 대상에 다발성경화증,아밀로이드증,터너증후군,유전성 운동실조증 등 4개 질병을 포함시키기로 했다. 현재는 만성신부전증,근육병,혈우병,고셔병,베체트병,크론병 등 6종을 희귀·난치성질병으로 분류,국민건강 보험급여액의 본인 부담액 및 비급여항목의 일부를 지원하고 있다. 함혜리기자 lotus@

희귀·난치성 환자에 대한 정부의 지원이 강화된다. 보건복지부는 희귀 ·난치성 질환에 대한 의료비 지원을확대해 기존의 고셔병,혈우병,근육병,만성신부전증 외에베체트병,크론병에도 올해부터 의료비를 보조하기로 했다고 2일 밝혔다. 김용수기자

■서울지정. [저소득시민 임대보증금 융자] 서울시가 자체 주택기금을 조성,1월부터 저소득 시민에 대한 공공임대주택 임대보증금과일반민간주택 임대료를 지원해준다.300만∼500만원 7년 균등상환(이율 3%) 조건이다. [부설주차장 설치기준 강화] 주택가 주차난 해소를 위해 서울시내 다가구주택과 다세대주택,공동주택 부설주차장의 설치기준이 현재 가구당 0.7대 이상에서 1대 이상으로 강화된다. [교통혼잡특별관리구역 지정·운영] 상습 정체혼잡지역을 7월부터 교통혼잡특별관리구역으로 지정,시범운영한다.이 지역에서 부제 운행,통근버스 운영 등 자발적인 교통량 감축프로그램을 운영하는 기업체에 교통유발부담금을 90%까지 경감해준다. ■행정. [재산세 과세기준일 및 납기조정] 재산세와 종합토지세의 납세기준일이 달라 혼란을 주고 있는 것을 개선,이를 매년 6월1일로 통일하고 재산세의 납기가 자동차세와 중복돼 국민의세부담이 높은 점을 감안해 1개월간 늦춰 매년 7월1일로 조정했다. [레저세 신설] 경주·마권세의 명칭을 ‘레저세’로 바꾸고과세대상에 추가한다. ■보건복지. [금연건물 지정] 정부청사,유치원,보육시설,초·중·고교,의료기관(보건소 포함) 등이 완전 금연건물로 지정돼 위반자에게 최고 10만원의 과태료가 부과된다. [희귀·난치병 의료비 지원] 베체트병,크론병(현재 만성신부전증,근육성,혈우병,고셔병 등 4종) 환자에게도 건강보험의본인 부담금이 국비에서 지원된다. [암 무료검진] 저소득 건강보험 가입자 99만명(소득 기준 하위 20%)을 대상으로 위암,유방암을 무료로 검진한다. [무상보육 확대] 만 5세 어린이를 대상으로 올해 1만5,474명에서 8만6,982명으로 확대된다. [국민연금] 보험료율이 현재 소득월액 기준 5%에서 6%로 인상되고,연금보험료 고지 및 납부가 인터넷으로 처리되며,가입자 납부분 연금보험료가 전액(현재 50%) 소득공제된다. [약국의 환자 호객 행위 및 특정질병 전문약국 표시 금지]의약품 도매상이나 약국이 대형병원 앞에서 환자를 유치하는 등 호객행위를 하거나 ‘당뇨병 전문약국’ ‘피부병 전문약국’ 등 특정질병 전문약국임을 표시할 경우 1년 이하 징역또는 300만원 이하 벌금에 처한다. [분유와 같은 이름의 이유식 광고 금지] 모유를 권장하기 위해 유아용 분유제품과 같거나 유사한 이름을 붙인 이유식 제품은 신문·잡지나 텔레비전·라디오 등을 통해서 광고할 수 없게 된다. ■관광. [관광경찰제도 도입] 음식 및 숙박업소,여행사,택시 등 관광 관련업계의 바가지 요금 등을 단속하기 위한 관광경찰이 내년 5월 이전 등장한다.사법권을 갖는 관광경찰은 사법경찰또는 행정공무원 가운데 선발된다. [여행자 피해규정 강화] 상반기부터 여행사들은 계약을 체결할때 계약서와 약관을 고객들에게 의무적으로 교부해야 한다.위반시는 등록취소 또는 사업정지 처분을 받게 된다. [민간개발자의 토지수용권 인정] 상반기부터 관광단지를 개발하는 민간사업자에게도 토지수용권이 제한적으로 주어져민간개발업자도 공공기관처럼 협의매수를 통해 개발예정지의 토지를 수용할 수 있게 된다. [유원시설업 안전기준 강화] 상반기부터 서울랜드와 롯데월드 등 대규모 유원시설들은 안전관리자를 시설 내에 상시 배치해야 한다.[‘관광’ 용어 일반 상호에 사용 가능] 상반기부터 관광사업자로 오인되지 않는 범위 내에서 누구나 관광이라는 용어를 상호에 사용할 수 있게 된다.현재는 관광나이트처럼 특정 시설만 관광 용어를 사용할 수 있다. [출국납부금 별도 징수] 1월1일부터 출국납부금이 공항이용료와 분리,징수된다.공항이용료는 비행기 티켓에 포함돼 징수되며,출국납부금 1만원은 공항에서 기존대로 징수된다. ■문화행정. [청소년 관람 게임물 등 광고] 청소년이 관람할 수 없는 비디오·게임물을 동영상·포스터 등으로 광고하려면 사전에영상물등급위원회의 확인을 거쳐야 한다. ■여성정책. [여성 성폭력 피해자 정부지원 확대] 외상 치료비는 물론 정신과적 치료비와 상해진단서 발급 등이 정부지원으로 주어진다. [공직사회 남녀차별 차단] 고용과 승진 등 인사와 관련,남녀차별을 차단하기 위한 방안의 하나로 각종 통계를 성평등적차원에서 관리하는 ‘성인지적 통계’가 작성된다. [성매매 알선자 처벌 강화] 불법수익이 전액 몰수·추징되며,성매매 알선자에게 가중처벌이가해질 전망이다. ■농림. [농작물 재해보험 확대] 대상품목이 사과와 배에서 포도,단감,감귤,복숭아 등 4개가 추가되고 재해보험 재정지원 비율도 올해 보험료의 30%에서 50%로 늘어난다. [농업보호구역내 위락·숙박시설 설치 제한] 우량농지의 농업환경 보호와 국토 난개발을 방지하기 위해 농업저수지 주변 등 농업보호구역 내에 음식점,숙박시설의 설치가 금지된다. [밭벼 수매중단] 고품질 쌀 생산을 유도하기 위해 2002년산추곡수매부터는 밭에서 재배한 벼는 수매하지 않는다. [정육점 거래기록 비치 의무제] 쇠고기 구분판매제 폐지 이후 원산지를 속여 파는 행위를 막기 위해 정육점마다 고기를 매입할 때 구입량과 부위,등급,원산지 등을 기록해 일정기간 비치해야 한다. ■해양수산. [부산·광양항 관세자유지역 지정·운영] 관세지역내 등록업체는 외국으로 반출·입하는 물품에 대해 관세·부과세 등의 세제혜택을,외국인투자업체는 조세특례제한법이 정하는 바에 따라 직접세를 각각 지원받을 수 있다. [내항선박 안전관리체제 시행] 선박 및 사업장에선박에 대한 안전관리체제를 갖추고 인증심사에 합격한 뒤 인증서를비치해야 한다. [해양환경개선부담금 부과] 폐기물을 해양에 배출시 육성처리비용과 해양배출 처리비용의 차액 범위 내에서 부담금을부과할 수 있다. [활어 원산지표시제 도입] 활어 수입증가로 소비자,국내 양식업자를 보호하기 위한 것으로 표시범위는 수족관(보세장치장,보관시설,횟집,활어운반차량)이다. [어업재해피해 복구지원 확대] 철거비 100% 지원으로 개선되고 대당 14만6,000원으로 인상된다. ■정보통신. [이동전화요금 인하] 1월부터 이동통신요금이 8.3% 정도 내린다.SK텔레콤 표준요금을 기준으로 기본료는 1만6,000원에서 1만5,000원으로,통화료는 10초 당 22원에서 21원으로 각각 내리고 매달 무료통화가 7분 제공된다. [온라인 콘텐츠 보호 강화] 7월부터 다른 사업자가 만든 온라인 콘텐츠를 무단 복제 또는 전송해 경쟁업체에게 손해를끼치면 1년 이하의 징역이나 2,000만원 이하의 벌금을 받게된다. [‘미니FM’방송 개시] 1월부터 관광지나 경기장 등에서 기존 FM라디오로 교통정보,관광지·경기장 소개,경기 중계방송,문화행사,일기예보,숙박안내 등 각종 정보를 듣는 ‘소출력 FM안내방송 서비스(미니FM)’가 시범 실시된다.미니FM방송은 FM방송 주파수(88∼108㎒)를 사용하며 출력이 1W 이하로반경 1∼2㎞ 정도까지 서비스할 수 있다. [우편요금 조정] 상반기에 우편요금과 수수료가 9.5% 정도오른다.국내 보통편지 요금은 170원에서 190원으로,등기 수수료는 1,000원에서 1,100원으로,국제통상우편물은 10.4% 정도 오르게 된다.빠른우편 요금은 340원에서 280원으로 내린다. ■과학. [국가 연구개발사업 공동관리규정 시행] 소관 부처와 관계없이 100억원 이상의 연구비를 필요로 하는 연구개발사업을 새로 추진할 때는 국가과학기술위원회의 사전심의를 받아야 한다.연구비 카드제,추적평가제,이의신청제,강제탈락제 등이정부가 주도하는 모든 연구개발사업에 도입된다. [과학기술분야 여성인력 양성 제도화] 정부출연연구기관은신규채용 연구인력 가운데 2003년까지 10%,2010년까지 20%를 여성으로 충원해야 한다.국·공립 이공계 대학에도 이같은제도가 도입될 전망이다. [‘사이언스 카드’제 본격 실시] 이공계 석사학위를 소지한 뒤 3년 이상 실무경력을 쌓았거나 박사학위를 가진 외국인은 과학기술부 장관의 고용 추천을 받으면 사증 유효기간 내에서 자유로운 입·출국이 가능한 복수사증을 발급받을 수있다.최초 고용기관의 허락하면 교수와 연구원 사이의 신분변경도 가능해진다. ■환경. [3대강 특별법 시행] 낙동강 금강 영산강 등 3대강 특별법이 하반기부터 본격 시행되면서 상수원댐과 상류하천 양안 300∼1,000m가 수변구역으로 지정되고 오염시설 설치와 개발이엄격하게 제한된다.또 하천구역에서 농약과 비료의 사용이금지되고 낙동강의 경우 하천인접 지역에 비점오염 저감시설을 설치해야 한다. [오수·분뇨 및 축산폐수 처리체계 강화] 오수처리시설 방류수 수질기준에서 생물학적산소요구량(BOD)과 부유물질(SS)이 80∼40㎖ 이하에서 20㎖ 이하로 강화된다.건물 신축시 지역과 규모에 관계없이 오수처리시설 설치가 의무화되고 산업폐수 관리제도가 개선되며 하수처리장 방류수 수질기준도 강화된다. [자동차 공해관리 강화] 시·도지사가 조례가 정하는 바에따라 터미널과 차고지,주차장 등지에서 자동차 공회전을 제한할 수 있는 규정이 하반기에 신설된다.불법연료 제조와 공급 및 판매자에 대한 처벌기준도 강화되고 사용자에 대한 처벌기준(1년 이하 징역이나 500만원 이하 벌금)도 신설된다. [쓰레기 종량제 제도개선] 하반기부터 종량제 봉투에 담기힘든 대형 폐기물의 종류가 현재 3개 분야 20개 품목에서 4개 분야 54개 품목으로 확대돼 가습기나 옷걸이,신발장,항아리 등도 스티커를 부착해 배출해야 한다.쉽게 찢어지는 쓰레기 봉투의 재질이 강화되고 사생활 보호를 위해 속이 보이지 않는 봉투가 보급된다.봉투의 끈도 용량에 따라 7∼23㎝로길어진다. [‘그린빌딩 인증제도’ 시행] 건축물의 환경성능을 인증함으로써 친환경적 건축물 건설을 촉진하기 위해 1월부터 시행된다. ■건설교통. [수도권 이외 지역 개발부담금 부과중지] 서울과 경기,인천등 수도권 이외의 지역에서 1월1일 이후 인가 등을 받는 개발사업에 대해서는 개발부담금 부과가 중지된다. [접도구역제도 개선] 고속도로와 국도에 인접한 접도구역내농업용 창고의 신축이 허용되고 건축물의 증축도 15㎡ 이내에서 30㎡로 확대된다.또 준도시지역 내의 취락지구는 접도구역 지정대상에서 제외된다. [시설물에 대한 안전관리 강화] 민간 관리주체가 부도 등 불가피한 사유로 시설물의 안전점검을 실시하지 못할 경우 시장,군수,구청장이 안전점검을 실시할 수 있다.시설물 하자담보책임기간이 끝나기 전 마지막 정밀점검을 안전전문진단기관만이 할 수 있도록 한다. ■산업자원. [은행수탁 수출신용보증 실시] 한국수출보험공사에서 하던수출신용보증서 발급업무가 중소기업은행과 서울은행에서 위탁,시행된다. [해외자원개발사업 경합권고] 해외자원개발사업에 대해 사업자가 경합된 경우 주무부 장관이 사업자에게 투자중복 등을방지하는 차원에서 필요한 사항을 권고할 수 있게 된다. [액화석유가스(LPG) 안전공급계약제] 가스판매사업자는 소비자와 안전공급계약을 맺은 뒤 가스를 공급하고 소비자보장책임보험에 의무적으로 가입해야 된다.

서구화 과정에서 닮아서 좋을 것과 닮지 말아야 할 것들이있는데,닮지 말아야 할 대표적인 것이 질병의 형태이다. 진료를 하다보면 우리 환자들의 질병 양상이 뚜렷이 서양화되어 가고 있음을 확연하게 느낄 수 있다. 예전에는 서양에만 있고 우리나라에는 거의 없다고 믿었던질병들이 갑자기 증가되는 추세를 보이고 있다. 사람의 평균 수명이 연장되면서부터 심근경색증과 같은 심장병의 발생률이 급증하고 있으며,퇴행성 관절염도 매우 증가되는 양상을 보이고 있다. 소화기 질병 중에는 독한 위액이 식도로 거꾸로 역류하여식도 하부에 염증이 생기는 역류성 식도염이라고 하는 병이있다.한번 걸리면 일생동안 약을 먹어야 하고 수술도 많이하게 되는 이 병이 최근 우리나라에 급격하게 늘어나는 추세를 보이고 있다. 우리나라에는 거의 없는 궤양성 장염과 크론병도 젊은 층에서 증가하고 있다. 이제는 의사들이 배가 아프고 체중이 주는 환자를 만나면 이병을 먼저 의심해야 할 지경에 이르렀다. 우리나라에는 위암이 많고 대장암이 적은 반면 서양은 위암은 거의 볼 수 없고 대장암이 가장 흔한 소화기 암이다.대장내시경을 하다보면 대장암의 전 단계로 간주되는 대장 폴립이 급격히 많아지고 있다. 폴립이라는 것은 용종(茸腫)이라고 하여 일종의 버섯처럼 돋아나는 혹을 말한다.미리 제거하면 대장암을 예방할 수 있지만 어째든 폴립이 많이 발견되고 있다. 담석도 서양형 담석이라고 일컬어지는 콜레스테롤 담석이많은 비중을 차지하고 있는 추세이다. 이같은 서구화 경향을 띠는 질병들이 최근 많이 발견되는것은 진단 기술의 발달로 인해 예전에 몰랐던 병을 찾아내는경우도 있겠지만 가장 큰 요인은 역시 서구식 음식의 섭취이다.가까운 일본에도 이같은 현상은 뚜렷하게 나타나고 있다. 지방분이 많은 서구식 음식 특히 피자,햄버거,치킨 등 요즘어린이들이 좋아하는 음식을 먹으면 질병도 서구에 많이 나타나는 것에 걸리기 쉽다. 우리에게는 우리 음식이 가장 적합하다.앞으로 자라나는 세대에게 우리 고유의 음식을 먹이겠다는 부모의 의식이 절실하다. 민영일 서울중앙병원 건강센터 소장.

심한 통증과 함께 대변에 피가 보이는 혈변은 치질 환자들에겐 매우흔한 증상이다. 따라서 치질 환자들은 대부분 이같은 혈변을 대수롭지 않게 생각한다.그러나 혈변이나 치루는 궤양성 대장염이나 크론병같은 염증성 장질환 때문에 나타날 수 있어 각별히 주의할 필요가 있다. 염증성 대장 질환은 최근 환자가 크게 늘고 있는데다가 이 질환을앓는 환자들은 정상인에 비해 대장암 발생률이 5배나 높은 것으로 알려져 있다.특히 10∼30대의 젊은 연령층에서 많이 발생하며 평생 증세가 나아졌다 다시 나빠지는 상황이 반복된다.만성염증이 악화되면대장암이 생기기도 하고 장이 맞붙거나(협착) 구멍이 뚫려(누공,천공) 장 절제술을 받아야 할 경우도 있다. 따라서 전문가들은 20∼30대에 혈변이나 설사가 3주이상 반복되면 대장검사를 받아보는 게 좋다고 조언한다.특히 염증성 장질환의 초기증상은 설사 복통 등 단순장염과 유사해 3주이상 지속되는 만성설사나 혈액이 묻어나오는 설사가있을때는 대장내시경 검사 등을 받아 정확한 원인을 확인할 필요가있다. 염증성 대장질환은 크게 궤양성 대장염과 크론병으로 구분된다.궤양성 대장염은 복통과 만성 설사및 혈변 등이 주로 나타난다.크론병은대장 뿐 아니라 식도,위,소장에도 염증을 일으키는데 피가 보이는 설사보다는 복통이나 항문 주위 합병증으로 인한 항문 열상,누공 증상이 흔하다.따라서 젊은 나이에 치열이나 치루가 발생해 반복되면 일단 염증성 장질환이 아닌지 확인하는 게 좋다고 한다. 염증성 장질환의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않은 상태,그러나 병원체 감염이나 유전·환경적 요인,스트레스 등이 복합적으로 맞물려생기는 것으로 추정되고 있다.따라서 예방이나 근원적인 치료가 불가능하지만 스테로이드제제나 항생제,면역조절제를 사용해 증상을 완화시킬 수는 있다.을지대학 을지병원 소화기내과 박영숙 교수는 “치료시기를 놓치면 장 천공과 협착 출혈 등의 합병증이 발생해 수술을 해야하고 성장에도 장애가 생기므로 무엇보다 조기진단이 중요하다”고조언했다. 김성호기자