일본 국적 국제 여객선에서 근무 중인 우리나라 여성 승무원의 방에 한 일본인 남성 직원이 몰래 침입했다가 적발되는 사건이 발생했다. 부산항 정박 중 벌어진 일인데, 선사 측이 미온적 태도를 보이고 있어 피해자가 고통을 호소하고 있다. 26일 YTN에 따르면 국제 여객선 승무원인 30대 A씨는 지난달 부산항에서 승객 하선을 준비하던 중 끔찍한 일을 겪었다. 매체에 따르면 A씨는 승객 하선을 준비하던 중 머리 손질 도구를 콘센트에 꽂아둔 사실이 떠올라 자신의 방으로 황급히 돌아갔다. 그런데 닫혀 있어야 할 방문이 열려 있었고, 속옷이 들어있던 서랍장도 열린 상태였다. A씨는 YTN을 통해 “제가 들어오는 소리에 누군가 커튼을 확 쳤다. ‘누구냐’고 물었더니 대답을 절대 안 해서 커튼을 걷었더니 일본인 기관사 B씨가 있었다”고 주장했다. 침대 구석에 급하게 숨었던 B씨는 A씨가 돌아오자 황급하게 도망쳤다. 놀란 A씨는 즉시 사무장과 선장에게 보고했다. 그 과정에서 경찰 신고도 요청했지만 받아들여지지 않았다. A씨는 “경찰 신고는 안 했으면 좋겠다면서, 누구 입장이냐고 물으니 회사 입장도 그렇고 자기 생각도 그렇다고 하더라”고 주장했다. 결국 신고가 제대로 이뤄지지 않아 B씨는 아무 제재 없이 다음 날 일본으로 돌아가 배에서 내렸다. A씨는 B씨가 과거에도 자신의 방에 들어왔을지도 모른다는 생각에 극심한 불안감을 느껴 배에서 떠나 정신과 치료를 받고 있는 상태다. 여객선을 운영하는 일본 선사는 사건 이후 직원 교육을 강화하고, 승무원 객실 잠금장치를 전자식으로 바꿨다고 밝혔다. 그러나 A씨에게 사과를 하진 않은 것으로 전해졌다. A씨는 현재 법적 조치를 검토하고 있다. 일본 측 협조가 없다면 가해자를 처벌하지 못할 수 있지만, 사건을 기록으로 남겨 우리 국민의 피해를 예방하고 싶다는 마음에서다.

“이렇게 하면 말라리아 걱정은 뚝!” 서울 강서구는 여름철 말라리아 환자 확산을 막기 위해 주민들에게 말라리아 예방 수칙을 홍보하고 있다고 26일 밝혔다. 구 관계자는 “지난 7일 전국에 말라리아 경보가 발령됐고, 말라리아 유행 지역을 여행한 구민들이 돌아오면서 말라리아에 대한 주의가 필요하”면서 “현재 말라리아 감염 예방과 치료에 행정력을 집중하고 있다”고 설명했다. 말라리아는 말라리아 원충에 감염된 모기가 인체를 흡혈하는 과정에서 전파되는 급성 발열성 질환이다. 우리나라에서 주로 발생하는 말라리아는 삼일열 말라리아로, 주요 증상은 48시간 주기로 반복되는 오한, 고열, 발한이며 두통, 설사, 구토 등이 동반될 수 있다. 치명률은 높지 않으며 적절한 치료를 받으면 완치된다. 구는 오한, 발열, 두통, 설사 등 말라리아 의심 증상이 있는 주민은 보건소, 지역 내 25개 병·의원에서 말라리아 신속진단검사를 받을 수 있다고 설명한다. 신속진단검사는 혈액을 채취한 후 약 30분 이내에 결과를 확인할 수 있으며, 양성 판정 시 현미경 검사 또는 유전자 검출검사(PCR)를 추가로 시행한다. 말라리아 감염 예방을 위해서는 ▲야간활동 자제 ▲밝고 긴 옷 착용 ▲모기 기피제 사용 ▲취침 시 방충망(모기장) 활용 등을 통해 모기에 물리지 않도록 주의해야 한다. 강서구는 말라리아에 대한 위험성을 알리고 예방 수칙 준수를 권장하는 등 홍보활동에도 앞장서고 있다. 지난 1일 등촌역, 화곡역 인근에서 말라리아 예방수칙 홍보 캠페인을 실시하고 휴대용 모기기피제, 리플릿 등을 배부했다. 또 다음달 11일에는 추석 연휴를 이용해 해외여행객이 증가하는 시기에 맞춰 김포공항 등에서 모기 매개 감염병 예방수칙과 신속진단검사를 홍보할 계획이다. 오영욱 보건소장은 “말라리아가 전국에 확산됨에 따라 모기에 물리지 않도록 주의가 필요하다”며 “발열, 오한, 두통 등의 증상이 발생하면 즉시 보건소나 가까운 의료기관을 방문해 신속히 말라리아 검사를 받으시길 바란다”고 말했다.

중학생 3명이 전동 킥보드를 함께 타다 달리던 택시를 들이받아 다치는 사고가 발생했다. 26일 김포경찰서에 따르면 전날 오후 8시쯤 경기 김포시 구래동 교차로 편도 4차로에서 60대 남성 A씨가 몰던 택시가 B양 등 중학생 3명이 타고 있던 전동 킥보드와 부딪쳤다. 이 사고로 A양 등 3명이 다쳐 병원으로 옮겨져 치료를 받았다. 생명에는 큰 지장이 없는 것으로 전해졌다. 전동 킥보드는 사고 당시 횡단보도를 건너다가 직진 중이던 택시의 측면을 들이받은 것으로 조사됐다. A씨는 경찰에 “손님을 태우기 위해 도로 끝 차선에서 서행하던 중 3명이 올라탄 킥보드가 갑자기 튀어나왔다”는 취지의 진술을 한 것으로 전해졌다. B양은 면허가 없는 것으로 확인됐다. 개인형 이동장치(PM) 규정상 전동 킥보드는 이륜차량에 해당해 만 16세 이상부터 원동기 장치 자전거 면허를 소지해야 이용할 수 있다. 경찰은 B양 등이 신호를 무시한 채 도로를 횡단하려다 사고가 발생한 것으로 보고, 현장 폐쇄회로(CC)TV와 차량 블랙박스 등을 토대로 신호위반 여부 등 정확한 사고 경위를 조사하고 있다. 최근 전동 킥보드 사고로 사망자까지 발생하는 일이 늘면서 무면허 운전과 안전장비 미착용 운전 등에 대한 우려가 커지고 있다. 지난달 28일에는 광주 광산구 신창동 한 교차로에서 전동킥보드를 타던 20대 남성 C씨가 신호에 맞춰 출발하던 시내버스를 들이받았다. 이 사고로 C씨는 병원으로 옮겨졌으나 숨졌다. 지난달 20일에는 광주 남구 봉선동 한 교차로에서 휴가를 나온 20대 군장병 D씨가 몰던 전동킥보드와 통근버스가 충돌해 D씨가 머리를 크게 다쳐 숨졌다. 여고생 2명이 함께 타고 가던 전동 킥보드가 산책 중이던 부부를 치어 숨지게 한 사건도 있었다. 지난 6월 8일 경기 고양시 일산 호수공원에서 60대 부부가 뒤에서 달려온 전동 킥보드에 치여 병원으로 옮겨졌지만, 아내는 사고 9일 만에 뇌출혈로 숨졌다. 부부를 들이받은 전동 킥보드는 공원 내 자전거도로를 달리던 중 자전거를 피하려다 도로 우측에서 걷고 있던 부부를 친 것으로 조사됐다. 전동 킥보드와 같은 PM을 면허 없이 운행하거나 음주 상태에서 운행할 시 범칙금 10만원이 부과된다. 2인 이상 탑승할 경우 범칙금 4만원, 안전모 미착용은 2만원이다.

인천 강화도 해수욕장에서 60대 남성이 몰던 차량이 정차 시도 중 갑자기 돌진해 2명이 다치는 사고가 발생했다. 26일 인천 강화경찰서에 따르면 전날 오후 7시 7분쯤 강화군 화도면 동막해수욕장에서 A씨가 몰던 전기차 EV6가 야영구역에 설치된 텐트를 들이받았다. 이 사고로 야영 구역에서 텐트를 설치해 머물고 있던 방문객 2명이 다쳐 출동한 소방 구급대원에 의해 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 다행히 생명에는 큰 지장이 없는 것으로 파악됐다. A씨는 왕복 2차선 도로 갓길 주차구역에 정차를 시도하던 중 연석을 넘어 해수욕장 해송 숲으로 돌진한 것으로 조사됐다. A씨는 경찰에 “주차 중에 차량이 갑자기 튀어 나갔다”는 취지로 진술한 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “사고가 난 곳은 백사장은 아니고 텐트를 설치하는 구역”이라며 “A씨를 상대로 구체적인 경위를 조사하고 있다”고 말했다.

중국 최연소 올림픽 금메달리스트인 ‘다이빙 천재’ 취안훙찬(17)이 아이폰을 샀다가 논란에 휩싸였다. 중국을 대표하는 국가대표 선수가 자국 브랜드인 ‘화웨이’의 제품을 구매하지 않았다는 이유다. 최근 중국 정보기술(IT) 전문매체 마이드라이버스에 따르면 지난 2021년 도쿄올림픽에 이어 2024 파리올림픽에서도 금메달을 따낸 취안훙찬은 지난 21일 자신의 어머니를 위해 아이폰을 구입하는 모습이 공개되면서 구설수에 올랐다. 온라인에 공개된 영상을 보면 취안훙찬은 흰색 반팔 셔츠와 모자를 착용한 채 애플 매장을 방문했다. 그는 어머니에게 대화면·고용량인 휴대폰을 선물하고 싶다고 했고 매장 직원이 추천한 아이폰15 프로 맥스(256GB) 화이트 티타늄 모델을 구입했다. 취안훙찬은 도쿄 올림픽에서 14세 나이로 금메달을 땄을 때 “돈을 벌어 어머니를 치료하고 싶다”고 말했을 만큼 몸이 불편한 어머니에 대한 애정이 각별했다. 이 소식은 중국 소셜미디어(SNS) 웨이보에서 인기 검색어 1위에 올랐다. 중국 국가대표 선수가 자국 브랜드인 화웨이가 아닌 애플 아이폰을 사는 것은 부적절하다는 비판이 나오면서다. 중국 네티즌들은 “화웨이를 왜 안 사나? (취안훙찬은) 애국자가 아니다”, “중국 스포츠 스타가 화웨이가 아닌 아이폰을 사는 건 정당하지 않다” 등 비판을 쏟아냈다. 반면 일각에서는 “올림픽 챔피언이 어떤 브랜드를 사야 하는지 판단하기보다는 먼저 어머니를 존경하는 법부터 배워라”, “자기 돈으로 원하는 것을 사는데 뭐가 문제냐” 등 취안훙찬을 옹호하는 의견도 나왔다. 논란이 일자 중국 관영언론도 나섰다. 신경보는 논평을 내고 “공인은 행동 하나하나가 확대 해석될 수 있지만, 개인적 선택까지 도덕적 납치(모든 일을 도덕을 앞세워 판단하는 것)를 당해선 안 된다”면서 “소비자로서 어떤 브랜드의 휴대전화를 사느냐는 개인의 자유”라고 지적했다. 이어 “애국은 깊은 감정과 책임감이지만 이를 소비 선택과 직접 연결하는 것은 애국주의에 대한 명백한 오해이자 남용”이라고 강조했다. 한편 중국은 아이폰 최대 수출국으로 꼽히지만, 지난해 당국의 공무원 등을 대상으로 한 아이폰 구매 제한과 중국 국민의 애국 소비 열풍으로 아이폰의 판매량이 크게 줄어들었다. 글로벌 시장조사업체 카날리스에 따르면 올해 2분기 애플의 중국 내 아이폰 출하량은 970만대로 전년 동기(1040만대) 대비 6.7% 감소했다. 점유율 또한 16%에서 14%로 줄었다. 같은 기간 중국 전체 스마트폰 시장은 전년 동기 대비 10% 성장하며 출하량 7000만대를 돌파했다.

깡마른 몸매로 보디프로필을 선보였던 배우 故(고) 최진실의 딸 최준희가 충격적인 병원 진단서를 공개했다. 최준희는 지난 25일 자신의 소셜미디어(SNS)에 병원에서 받은 진단서 일부를 공개하고 “3개월 동안 그냥 염증인 줄 알았던 게 괴사였다니. 내년에는 바프(보디프로필)에 목숨 걸지 않겠다”라고 적었다. 최준희가 공개한 진단서에는 ‘기타 윤활막염 및 힘줄윤활막염, 골반 부분 및 넓적다리 관절병증 NOS, 기타 부분’이라는 문장이 적혔다. 윤활막염이란 무릎, 고관절, 어깨 등 윤활관절을 감싸는 윤활막에 생기는 염증으로 류머티스 관절염에서 흔히 발견된다. 최준희는 앞서 지난 15일 바디프로필을 찍기 위해 약 5개월간 운동과 식단관리 등을 했다고 밝힌 바 있다. 한편 최준희는 과거 자가면역질환의 일종인 루푸스를 앓았고, 치료 과정에서 스테로이드 부작용으로 몸무게가 96㎏까지 늘어나는 부작용을 겪었다. 최근 꾸준한 관리로 무려 49㎏을 감량, 현재는 47㎏을 유지 중이다.

불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

헤어진 여자 친구 집에 찾아가 부모에게 흉기를 휘두르고 도망친 현역 부사관이 경찰에 붙잡혔다. 25일 경기 고양시 일산서부경찰서에 따르면 국방부 직할부대 소속 A중사가 이날 오전 3시 20분쯤 고양시 일산서구 헤어진 여자친구 B씨 집에 무단으로 침입한 뒤 B씨 부모에게 흉기를 휘두르고 도망쳤다. A중사는 범행 직후 강원도로 도주했다가 2시간 만에 경찰에 붙잡혔다. B씨 부모는 병원으로 옮겨 치료받고 있으며 생명에는 지장이 없는 것으로 전해졌다. 경찰은 A씨를 조사한 뒤 군 수사당국에 신병을 넘길 예정이다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

길어지는 폭염에 말벌 개체군이 급격하게 증가하면서 벌 쏘임 사고가 여름 들어 50% 가까이 증가했다고 소방청이 25일 밝혔다. 올해 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자 수는 8명에 달한다. 소방청 구조활동 통계자료에 따르면 올해 1월부터 7월까지 발생한 벌 쏘임 사고는 2815건으로 최근 3년 평균(2021~2023년, 2011건)보다 40%가량 늘었다. 특히 말벌의 왕성한 활동 시기인 여름철(6~7월)에는 50% 가까이 증가했다. 6월엔 572건, 7월엔 2011건의 벌 쏘임 사고가 발생했다. 이로 인해 지난 18일 기준 8명의 심정지 환자가 발생해 목숨을 잃었다. 벌 쏘임 사고로 인한 심정지 환자는 2020년 7명, 2021년 11명, 2022년 11명, 지난해 11명이었다. 최근 3년간 벌 쏘임 사고는 더위가 시작되는 7월부터 급격히 증가하기 시작해 연평균 6213건이 발생했다. 8월에 가장 많은 평균 1829건(29.4%), 9월에 1764건(28.4%)이 발생해 전체의 57.8%를 차지했다. 7월은 1365건으로 22.0%였다. 사고 발생 장소로는 ‘집’에서 가장 많이 쏘였다. 1049명(37.3%)에 달했다. ‘바다·강·산·논밭’이 24.8%(697명)이었다. 다음달 추석 연휴를 앞두고 성묘객들은 특히 주의해야 한다고 소방청은 당부했다. 벌들의 공격을 받지 않으려면 야외 활동을 할 때 흰색 계열의 옷과 챙이 넓은 모자를 착용하고, 향수나 향이 진한 화장품은 피하는 것이 좋다고 소방청은 안내했다. 소방청 관계자는 “벌은 어두운 계통의 옷, 향수나 향이 진한 화장품에 더 큰 공격성을 보인다”면서 “벌집과 접촉했을 때는 머리 부위를 감싸고 신속하게 20ｍ 이상 떨어진 곳으로 피해야 한다”고 강조했다. 벌에 쏘였을 때는 신속하게 벌침을 제거하고 쏘인 부위를 소독하거나 깨끗한 물로 씻은 후 얼음주머니 등으로 찜질하면 통증을 완화할 수 있다. 벌독 알레르기로 인한 과민성 쇼크가 발생하면 속이 메스껍고 울렁거림, 구토와 설사, 호흡곤란이 동반될 수 있으므로 119 신고 후 병원 치료를 받아야 한다. 소방청 관계자는 “벌에 쏘였을 때 알레르기 반응으로 인해 과민성 쇼크가 발생하면 1시간 이내 사망에 이를 수 있기 때문에 지체 없이 119에 신고해달라”고 말했다.

세 살 적 ‘볼 키스’ 사진 속 두 주인공이 23년 후 결혼식을 올리며 어린 시절 모습을 재현해 큰 화제다. 베트남 현지 언론 VN익스프레스는 1994년 뀌년에서 태어난 흥과 두옌의 특별한 인연을 소개했다. 부모님이 직장 동료였던 흥과 두옌은 두옌의 세 살 생일파티에서 처음 만났다. 당시 베트남 전통 의상인 아오자이를 입은 아이들의 모습이 사랑스러워서 어른들은 함께 사진을 찍도록 권유했다. 그때 흥은 두옌의 볼에 깜짝 뽀뽀를 했고, 이 사진은 두 사람의 운명을 예고한 셈이 되었다. 이후 두 사람은 각기 다른 학교에 다니며 성장했고, 간간이 부모님을 통해 서로의 소식을 들었다. 중학교 3학년이 됐을 때, 우연히 어른들의 모임에서 재회했으나, 두옌은 흥을 외면했다. 두옌을 짝사랑한 흥은 자전거를 타고 그녀의 학교 주변을 종종 돌며 우연한 만남을 기대했지만, 인연은 쉽게 이어지지 않았다. 중학교를 졸업한 흥은 음악을 공부하기 위해 후에로 이사했고, 이후에도 소셜미디어를 통해 두옌을 찾으려 애썼으나 그녀의 자취를 찾을 수 없었다. 2017년 대학을 졸업한 흥은 호찌민시에서 사회생활을 시작했다. 그러던 어느 날 우연히 한 게임 쇼에서 댄서로 출연한 두옌을 발견했다. 심장이 두근거렸지만, 또다시 거절당할지 두려워 멀리서 지켜보기만 했다. 흥은 쇼에서 만난 지인을 통해 두옌의 소셜미디어 계정을 찾아냈고, 어릴 적 함께 찍은 사진과 함께 “한번 만나자”는 메시지를 보냈다. 낯선 도시에서 고향 친구를 만난 두옌은 반가운 마음에 그를 만났다. 흥은 늦은 밤 공연이 끝날 때마다 두옌을 기다렸다가 집에 데려다주었고, 타지에서 외로움을 느끼던 두옌은 그에게서 안정감을 찾았다. 재회 후 6개월이 지난 어느 날, 흥은 “우리 사귀면 어떨까?”라며 감정을 고백했지만, 두옌은 갑작스러운 그의 고백을 거절했다. 하지만 흥은 포기하지 않고 매일 메시지를 보내며 그녀의 마음을 사로잡기 위해 노력했다. 결국 6개월 후, 두옌은 “당신 정말 고집이 세다”며 그의 마음을 받아주었고, 두 사람의 관계는 서서히 사랑으로 발전했다. 2020년, 두 사람은 고향 뀌년에서 결혼식을 올리며, 어린 시절의 뽀뽀 사진을 재현했다. 흥은 “첫 키스 후 23년 만에 그녀와 결혼했다”는 글과 함께 사진을 SNS에 게시해 큰 관심을 끌었다. 하지만 결혼 후 두옌은 갑상선 기능 항진증과 약물 알레르기로 인해 잦은 입원 치료를 받아야 했다. 건강 문제와 심각한 감정 기복으로 어려움을 겪는 두옌을 흥은 위로하며 치료를 도왔다. 하루 14시간씩 일하면서도 그는 아내를 위해 직접 작곡한 노래를 불러주는 등 헌신적인 모습을 보였다. 여러 차례의 방사선 치료 끝에 두옌의 건강은 점차 회복되었고, 현재 두 사람은 세 살 된 딸의 부모가 되었다. 흥은 “서로 운명이라면, 아무리 멀리 떨어져 있어도 결국 다시 만나게 된다”면서 “운명이 우리를 이어준 것 같다”고 말했다.