안세영의 ‘분노’는 의외의 ‘도전’이었다. 그는 2024 파리올림픽 배드민턴 단식 결승전에서 금메달이 확정되는 순간 코트에서 무릎을 꿇고 몸을 뒤로 젖히며 포효했다. 환호하던 시청자에게는 ‘감격의 순간’이었다. 하지만 그에게는 국가대표 발탁 이후 7년 동안 참아온 분노, 설움, 환호가 다 담긴 결연한 의식이었다. 기자회견에서 그는 자신의 부상 치료, 선수 육성과 훈련 방식, 후원 통제 등 배드민턴협회의 문제점을 꼬집었다. 국가대표 은퇴 시사 발언도 했다. 협회로 상징되는 악·폐습에 대한 도전이었다. 정부는 대책을 마련한다고 한다. 운동선수의 권익 보호, 각 운동협회의 민주적 운영 등 개선을 기대한다. 이와 별개로 그의 분노가 우리 사회에 주는 의미를 생각해 본다. 먼저 금메달의 ‘위력’이다. 올림픽 메달은 운동선수의 피, 땀, 눈물의 결정체로 선수에게 부와 명예를 안겨 준다. 그는 1996년 애틀랜타올림픽에서 이 종목 금메달을 딴 방수현 선수 이후 28년 만의 금메달리스트다. 그런데 안 선수의 분노 가득한 폭로 이후 금메달은 승리의 상징에서 체육계의 부조리를 드러내는 상징으로 부각됐다. 안 선수는 중3 때부터 7년 동안 선배들의 빨래, 청소 등 허드렛일을 했다고 한다. 이 소식에 협회의 선수 관리에 대한 의구심이 쏟아졌고 선수 훈련 및 육성, 단체생활 방식 변경 필요성이 이어졌다. 만약 안 선수가 금메달을 따지 못했다면 분노의 감정을 토로할 수 있었을까. 그리고 했더라도 여론이 움직였을까. 언론에서 의미 있는 소식으로 다뤘더라도 메달을 따지 못한 선수에 대한 위로 못지않게 “무슨 불평을 늘어놓느냐”는 핀잔도 나왔을 것이다. 8년 전 메달 획득에 실패한 뒤 고개 숙인 채 미안해하던 선수들의 표정이나 안 선수가 ‘분노의 메달’이라고 한 것은 체육계의 불합리성과 결과지상주의 이데올로기에 대한 고발이었다. 우리 사회는 ‘열린 사회’, ‘수평적 사회’를 지향한다. 하지만 여전히 수직적 문화에 얽매여 있다. 집단의식과 위계질서에 익숙해 과정보다는 결과에 집착한다. 두 번째로 세대 차이도 확인하게 됐다. 안 선수의 분노에 방수현 선수는 협회를 두둔하는 듯한 발언을 했고, 대한체육회 이기흥 회장이 안 선수의 문제 제기 방식을 꼬집으며 그를 둘러싼 찬반 논쟁이 달아올랐다. 여기엔 세대 간 인식 차이가 작용했다고 본다. 이 회장 등 기성세대는 산업화, 민주화, 외환위기 등 급격한 사회 변화를 겪으며 공동체 의식을 중시하는 사고가 몸에 밴 세대다. 반면 안 선수 같은 MZ세대는 이러한 집단주의 사고에 반발하며 자율과 개성을 중시하는 개인주의적 성향이 강하다. 기성세대가 국가나 조직의 이익지향적 가치관을 우선한다면 MZ세대는 개인 중심의 가치지향적 사고가 자연스럽다. 이런 세대 간 인식 차이는 각종 사회 갈등의 요인이다. MZ세대는 기성세대의 경험과 지혜를, 기성세대는 젊은 세대의 패기와 창의성을 인정하는 등 역지사지의 자세가 필요하다. 소셜미디어의 위력도 깨닫게 됐다. 분노를 드러낸 안 선수는 대회가 끝날 때까지 침묵을 선언했다. 하지만 유튜브 등 각종 소셜미디어에서는 그의 분노 발언 여파가 계속됐다. 배드민턴협회를 비판하는 여론에 혼합복식에서 은메달을 딴 김원호·정나은 선수는 자신들의 메달 수상 소감을 밝히는 자리에서도 곤혹스러운 표정을 지어야 했다. 그가 돈만 밝힌다는 비난도 있었다. 상호작용과 정보공유가 가능한 소셜미디어는 잘 활용하면 일상 속 부조리를 개선하는 촉매제가 될 수 있다. 물론 사이버 레커, 가짜영상 범죄, 인공지능을 활용한 가짜뉴스 등 개인의 삶을 침해하고 사회 분열을 조장하는 부작용은 늘 경계해야 한다. 발언자의 지위 고하를 막론하고 옳고 타당한 목소리라면 귀 기울이고 변화를 찾는 사회가 좋은 사회다. 안세영의 분노는 금메달을 딴 뒤에 공론화됐다. 이런 점에서 우리 사회는 아직 갈 길이 멀다. 그의 분노가 체육계 부조리 개선은 물론 세대 간 인식 차이를 좁히고, 과정도 중시하는 사회 변화의 원동력이 되기를 바란다. 그의 분노에 공감하면 변화를 위한 레이스에 나서 보자. 박현갑 논설위원

코로나19 확산 영향으로 크게 줄었던 부산지역 외국인 환자 수가 회복세를 보이면서 부산시가 의료관광 활성화를 위한 전문 통역 인력 양성에 나섰다. 22일 부산시와 부산경제진흥원에 따르면 지난해 지역 의료기관을 찾은 외국인 환자 수는 1만 2912명으로 집계됐다. 이는 전년도 1만 1566명보다 11.6% 늘어난 것이다. 외국인 환자 수가 가장 많았던 2019년과 비교하면 65.4%까지 회복된 것이다. 부산지역 외국인 환자 수는 2010년 4106명에 불과했으나 매년 증가하면서 2019년 1만 9748명까지 늘었다. 그러나 코로나19 확산 여파로 2020년과 2021년 각각 5030명, 8193명으로 추락했다. 부산경제진흥원은 외국인 환자 수 회복을 기회로 삼아 의료관광을 활성화하기 위해 전문 통역 인력 양성을 추진한다. 의료관광 통역 인력을 배치한 의료기관을 중심으로 외국인 환자 수가 증가하는 점이 확인돼서다. 올해는 1, 2회차 교육을 통해 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 베트남어 등 6개 언어 통역 인력 100여명을 양성한다. 교육을 수료하면 지역 의료기관에서 근무하거나 프리랜서로 활동하면서 외국인 환자 유치를 돕는다. 한방 치료를 받기 위해 우리나라를 찾는 외국인 환자가 2021년 2592명에서 2022년 4539명, 지난해 1만 8394명으로 급속도로 늘어나는 추세를 고려해 한방 의료 관광에 관한 교육도 진행한다. 부산경제진흥원 관계자는 “이론과 현장을 연계한 통합형 교육을 통해 통역뿐만 아니라 다양한 의료관광 전문인력을 양성하겠다”고 밝혔다.

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받아 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라며 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만 이 대표의 건강이 호전된 뒤 재추진하기로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 것으로 전망된다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 말했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 당대표 정무조정실장은 SBS 라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS 라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

“4쿼터다. 뒤지고 있지만 우리는 공격 중이고 공은 우리에게 있다. …우리는 계속 앞으로 나아갈 것이다. 그래야 노동자가 우선이고 의료와 주거가 인권이며 정부가 여러분의 방에 지옥 같은 일을 하지 않는 나라를 만들 수 있다.” 미국 시카고 유나이티드센터에서 열린 민주당 전당대회 셋째 날 부통령 후보인 팀 월즈 미네소타 주지사는 ‘옆집 아저씨’답게 소박하지만 흡인력 있는 후보 수락 연설로 큰 호응을 끌어냈다. 21일(현지시간) 전대 현장은 민주당의 유력 인사들이 총출동하고 세계적인 음악가 스티비 원더와 존 레전드, 유명 방송인 오프라 윈프리, 계관시인 어맨다 고먼이 무대를 장식한 그야말로 축제의 장이었다. 이날 밤 연단에 오른 월즈 주지사는 청중의 환호에 “와우”라는 감탄사를 내뱉으며 객석을 향해 감사의 몸짓을 보였다. “나는 이런 큰 연설을 많이 한 적은 없지만 격려 연설은 많이 했다”고 말문을 연 뒤 “자유라고 할 때 우리는 더 나은 삶을 만들 자유, 의료 지원을 결정할 자유, 총에 맞을 걱정 없이 학교에 다닐 자유를 말한다”고 했다. 공화당 후보 도널드 트럼프·JD 밴스 팀을 ‘이상하고(weird) 위험한’ 인물로 규정하며 “이들에 대한 페이지를 넘길 준비가 돼 있다”고 말했다. 이어 “우린 다시 돌아가지 않는다”고 목소리를 높이자 청중들도 “우린 돌아가지 않는다”고 연호했다. 이날 월즈 주지사는 겸손하되 힘차게 ‘해리스 대통령’ 만들기에 올인했다. “카멀라 해리스 부통령은 우리 삶을 개선하는 데 기쁨으로 임할 것”이라며 “우리는 해리스 부통령을 다음 대통령으로 만들 기회를 가졌다”고 강조했다. 특히 대선을 풋볼에 비유하며 “해리스는 경험이 풍부한 준비된 선수다. 한 번에 1인치씩, 1야드씩 나아가자. 한 번에 전화 한 통, (집) 노크 한 번, 한 번에 5달러(약 6700원)를 기부하자”면서 총공세를 요청했다. 월즈 주지사는 난임 치료로 어렵게 낳은 딸의 이름을 ‘희망’(호프)이라고 지은 사연을 소개하면서 가족의 가치를 이야기했다. 부인 그웬과 호프, 아들 거스가 벅찬 듯 눈물을 흘리며 월즈 주지사에게 손을 흔들었다. 연설에 앞서 월즈 주지사의 옛 풋볼팀 제자 15명이 유니폼을 입고 깜짝 등장했다. 청중들은 ‘코치 월즈’ 손팻말을 들고 일제히 환호했다. 제자였던 벤저민 잉그맨은 연사로 나와 “월즈가 밀린 급식비를 내지 못하는 학생을 돕고자 추가수당을 받으려고 7학년 농구, 육상팀 코치까지 맡았다”며 “그는 우리가 서로 신뢰하도록 도왔다. 리더십은 통했고 7학년 육상팀도 풋볼팀처럼 주 챔피언 타이틀을 땄다”고 했다. 이날 민주당을 지지해 온 윈프리는 “자유는 공짜가 아니다”라며 “난센스가 아닌 존엄, 상식이 있는 투표를 하자”고 역설했다. 그는 미국의 가치를 말하며 “집이 불탈 때 집주인의 인종, 종교, 투표 성향을 묻지 않고 생명을 구하는 데 최선을 다할 뿐이다. 만약 그 집이 아이가 없는 ‘캣 레이디’의 집이어도 우리는 그 고양이도 구하려 할 것”이라고 했다. 공화당 부통령 후보인 밴스 상원의원이 아이 없는 여성을 캣 레이디라며 성차별적 공격을 한 것을 저격한 셈이다. 빌 클린턴 전 대통령도 유머 연설에 동참했다. 그는 트럼프 전 대통령에 대해 “자신에 대해서만 말한다. 무대에 오르기 전 ‘나 나 나’(me me me) 하며 입을 여는 테너 가수 같다”며 “해리스는 대통령이 되면 매일 ‘당신 당신 당신’(you you you)으로 시작할 것”이라고 대비했다. 이어 “가짜 이슈에 주의가 분산되거나 (승리를) 과신할 때 승리가 우리에게서 멀어지는 것을 목격했다”며 8년 전 대선에서 트럼프에게 당했던 패배를 환기시켰다. 낸시 펠로시 전 하원의장, 조시 셔피로 펜실베이니아 주지사, 피트 부티지지 교통부 장관, 웨스 무어 메릴랜드 주지사 등 당 원로뿐 아니라 차기 주자들이 총출동해 이날 해리스·월즈 팀을 응원했다. 미 언론은 월즈 주지사의 연설을 집중 보도하며 이날부터 민주·공화 양당의 ‘흙수저’ 부통령 대결도 본격화됐다고 보도했다. 월즈 주지사의 상대인 밴스 상원의원은 오하이오주 힐빌리(동부 애팔래치아산맥 근처 시골뜨기를 지칭) 출신 편모 가정에서 태어나 벤처금융가이자 변호사로 자수성가했다. 월스트리트저널(WSJ)은 “이름 없던 월즈가 소박한 매력으로 미래 지향적 메시지를 내며 트럼프를 꼬집었다”고 평가했다. CNN은 자사 분석가 시몬 파테의 말을 인용해 “사소한 인생 경험들이 잠재적으로 강력한 힘을 발휘했다”고 전했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

19명의 사상자를 낸 부천 호텔 화재 사고는 건물 내부에 유독가스가 빠른 속도로 퍼지면서 인명피해를 키운 것으로 파악됐다. 23일 경기도소방재난본부에 따르면 이번 화재는 전날 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔 8층 객실에서 시작됐다. 소방 당국은 인력 153명과 펌프 차량 등 장비 46대를 동원해 이날 오후 10시 26분쯤 불을 완전히 껐다. 이 불로 투숙객 등 7명이 숨졌고, 중상 3명과 경상 9명 등 부상자 12명은 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 불길은 호텔 건물 전체로 번지지는 않았지만, 내부에 유독가스가 가득 차면서 투숙객들이 질식해 피해가 커진 것으로 분석됐다. 64개 객실이 있는 호텔에는 27명이 투숙하고 있었으나 건물 안에 검은 연기가 빠른 속도로 퍼지면서 대피하는 데 어려움을 겪은 것으로 전해졌다. 실제로 이날 사상자 대부분은 발화지점에서 가까운 호텔 8∼9층 객실 내부와 계단·복도 등지에서 발견된 것으로 파악됐다. 한 여성은 호텔 건물 8층 계단에서 심정지 상태로 발견돼 병원으로 옮겨졌으나 사망했다. 특히 사망자 중 일부는 호텔에서 외부 지상에 마련된 에어매트로 뛰어내렸다가 숨지기도 했다. 소방 관계자들은 이들이 호텔 내부에 가득 찬 연기 때문에 계단이나 엘리베이터로 대피하지 못하고 밖으로 뛰어내린 것으로 추정했다. 이상돈 부천소방서 화재예방과장은 “소방대원들이 도착했을 때 (호텔 건물) 내부에 이미 연기가 가득 차 있었고 창문으로 분출되고 있었다”며 “화점으로 추정되는 8층에서 연기가 확산한 것으로 보인다”고 설명했다. 공하성 우석대 소방방재학과 교수는 “호텔 외관을 보면 오래된 건물로 보이는데 내장재·외장재와 가연물 등이 많았을 것으로 예상된다”며 “그러다 보니 유독가스가 빨리 확산하면서 인명피해가 커진 것으로 추정된다”고 설명했다. 그러면서 “오래된 건물이다 보니 스프링클러도 설치되지 않았을 가능성이 높아 보인다”며 “초기 진화가 쉽지 않은 데다 투숙객들도 건물에 익숙하지 않아 대피하는 데 어려움이 있었을 것”이라고 덧붙였다. 소방 당국은 호텔 측이 화재 직후 투숙객들에게 안내방송을 하거나 대피 유도를 했는지 확인할 계획이다. 또 스프링클러 등 화재 확산 방지 설비가 작동했는지와 필수 소방시설 설치 여부 등도 확인할 계획이다. 소방 당국 관계자는 “화재 원인이나 인명피해가 커진 구체적인 이유 등은 아직 확인하지 못한 상태”라며 “관련기관과 합동 감식을 벌여 화재 경위를 조사할 것”이라고 말했다.

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

경기도 부천의 한 호텔에서 불이나 투숙객 등 7명이 숨지고 11명이 다쳤다. 22일 소방 당국과 경찰에 따르면 이날 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔 8층 객실에서 불이 나 투숙객 등 7명이 숨졌다. 사망자 중에는 외국인도 포함됐다. 또 중상 3명, 경상 8명 등 부상자 11명은 119구급대에 의해 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 사망자 가운데 일부는 불이 나자 8층 객실에서 호텔 외부 1층에 설치된 에어매트로 뛰어내렸다가 숨졌다. 또 한 여성은 호텔 건물 8층 계단에서 심정지 상태로 발견됐다가 병원으로 옮겨졌으나 사망했다. 부천시 보건소 관계자는 현장 브리핑에서 “일부 사망자는 호텔 계단과 복도에서 발견됐다”며 “사상자들은 순천향대 부천병원 등 6개 의료기관으로 이송됐다”고 말했다. 이날 8층 객실에서 시작한 불이 호텔 전체로 번지진 않았지만, 건물 내부에 검은 연기가 가득해 인명피해가 컸던 것으로 알려졌다. 소방 당국은 화재 발생 18분 만에 ‘대응 2단계’를 발령하고 진화 작업을 하면서 투숙객을 구조했다. 대응 2단계는 인접한 5∼6곳의 소방서에서 인력과 장비를 동원하는 경보령이다. 소방 당국은 지휘차와 펌프차 등 차량 70여대와 소방관 등 160여명을 화재 현장에 투입했다. 소방 당국은 이날 오후 10시 14분쯤 초기 진화를 했으며 20분 뒤 대응 단계를 해제했다. 불이 난 호텔 건물에는 모두 64개 객실이 있으며 화재 당시 27명이 투숙한 것으로 추정됐다. 경찰 관계자는 “계속 호텔 객실에서 구조 작업을 하고 있다”며 “진화가 끝난 뒤 내부를 모두 수색해야 정확한 인명피해 규모를 파악할 수 있을 것이다”라고 말했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

광주 도심 치과병원에서 부탄가스와 인화물질이 든 상자를 터뜨린 피의자는 해당 병원에서 치료받던 환자인 것으로 확인됐다. 광주 서부경찰서는 22일 오후 언론 브리핑에서 “병원에 폭발물 테러를 한 혐의(현주건조물방화)로 체포한 김모(79) 씨는 피해 병원의 이용 환자”라고 밝혔다. 경찰 관계자는 “김 씨가 진료에 불만을 품었는지 등 정확한 범행 동기는 현재 조사 중”이라며, 폭발물 상자에 대해서는 “조그마한 종이상자 안에 부탄가스와 인화물질이 같이 있었다”고 설명했다. 폭발물이 터진 당시 병원 상황에 대해선 “점심시간이었지만 출입문이 (잠기지 않고) 열려있었다”며 “치과 안에는 병원 관계자들이 있었다”고 말했다. 또 “피의자는 병원 출입문 바로 안쪽에 상자를 두고 범행 후 택시를 타고 이동했다”고 덧붙였다. 김씨는 이날 오후 1시 14분께 광주 서구 치평동 한 상가건물 3층에 있는 치과병원의 입구에서 부탄가스와 인화물질이 든 상자에 불을 붙여 터뜨린 혐의를 받는다. 그는 범행 직후 택시를 타고 자택으로 도주하던 중 방향을 바꿔 2시간 만에 광주 광산경찰서를 찾아가 자수했다. 경찰은 김씨의 범행 동기와 폭발물 상자 제조 과정 등을 조사해 구속영장을 신청할 방침이다. 한편, 김씨는 경찰서 유치장으로 이동하는 과정에서 ‘병원 진료에 불만을 가졌느냐’는 기자들 질문에 “네”라고 답변, 병원에서 받았던 치료에 불만을 품고 범행한 것이라는 분석이 나오고 있다.

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 반응으로 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만, 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성 반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라고, 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만, 이 대표의 건강 호전 뒤 재추진키로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 전망이다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4 용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 정무조정실장은 SBS라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만, 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

광주의 한 치과에서 부탄가스와 인화물질이 든 상자를 터뜨린 피의자는 해당 병원에서 치료받던 환자인 것으로 알려졌다. 22일 연합뉴스와 광주 서부경찰서에 따르면 경찰은 이날 서구 치평동 한 상가 건물 3층에 있는 치과 병원에 폭발물 테러를 한 혐의(현주건조물방화)로 체포한 김모(79)씨가 “피해 병원의 이용 환자”라고 밝혔다. 경찰 관계자는 이날 언론 브리핑에서 “(김씨가) 진료에 불만을 품었는지 등 정확한 범행 동기는 아직 조사되지 않았다”고 말했다. 경찰에 따르면 폭발물 상자에는 부탄가스와 인화물질이 같이 들어있었다. 폭발물이 터질 당시 점심시간이었지만 병원 출입문이 열려 있었고, 치과 내부에는 병원 관계자들이 있었던 것으로 조사됐다. 치과가 있는 건물 폐쇄회로(CC)TV에 따르면 김씨는 이날 오후 1시 7분쯤 검은색 상의와 검은색 계열의 모자를 쓴 채 해당 병원이 있는 건물에 들어섰다. 손에는 직사각형 모양의 중형 종이 상자가 들려 있었다. 상자 아랫부분을 받쳐 든 김씨는 엘리베이터를 타고 병원이 있는 3층에 올라갔다. 상자에는 부탄가스 4개와 인화물질이 담긴 통을 묶은 일명 ‘사제 폭발물’이 들어있었다. 김씨는 폭발물이 든 상자를 출입문 안쪽에 넣어 놓더니 라이터를 꺼내 불을 붙인 뒤 재빨리 병원을 벗어났다. 얼마 지나지 않아 상자는 폭발했다. 3~4차례 굉음과 함께 불꽃이 일었고 순식간에 병원 내부는 아수라장이 됐다. 병원 내부 곳곳이 불에 그을렸고 천장재도 일부 떨어졌다. 다행히 스프링클러가 작동해 불은 크게 번지지 않았고, 신고 접수 10분 만에 소방대원이 완전히 진화했다. 인명 피해는 없었으나 해당 치과와 같은 건물에 있는 한방병원 관계자와 환자 등 90여명이 대피했다. 범행 후 택시를 타고 자택으로 도주하던 김씨는 방향을 바꿔 광주 광산경찰서를 찾아가 자수했다. 경찰은 김씨의 범행 동기와 폭발물 상자 제조 과정 등을 조사해 구속영장을 신청할 방침이다.

베트남 유명 관광지 다낭의 한 도로에서 오토바이를 운전하던 한국인 여성이 커브 길에서 넘어져 대형 버스에 깔리는 아찔한 사고가 발생했다. VN익스프레스에 따르면 사고는 지난 20일 오후 4시 20분경 손트라 반도의 호앙사 거리에서 발생했다. 한국 여성(32)은 오토바이를 운전 중 커브 구간에서 균형을 잃고 미끄러지면서 반대 방향에서 오던 45인승 대형 버스 아래로 미끄러져 들어갔다. 버스 운전사는 즉시 브레이크를 밟아 가까스로 차량을 멈춰 세웠지만, 여성은 바퀴 아래에 끼어 빠져나올 수 없는 상태였다. 다낭시 소방 구조 경찰 지휘 본부는 구조 차량 2대를 현장에 급파했다. 구조대원들은 10분 만에 에어쿠션, 유압잭 등을 사용해 차량을 들어 올려 여성을 구출했다. 여성은 다발성 부상을 입고 병원으로 긴급 이송돼 치료를 받고 있으며, 생명에는 지장이 없는 것으로 알려졌다. 사고가 발생한 손트라 반도는 커브와 가파른 경사 구간이 많아 사고 위험이 높은 지역으로 알려져 있다. 이에 다낭시는 2019년부터 손트라 반도의 일정 구간에서 오토바이 운행을 금지했다. 다만 이번 사고가 일어난 지역은 오토바이 통행이 허용된 구역으로 알려졌다.

개그우먼 김신영이 공황장애로 인해 인지행동치료를 받았다고 털어놨다. 22일 방송된 MBC FM4U ‘정오의 희망곡 김신영입니다’에는 새 앨범 ‘Time Machine’(타임 머신)을 발매한 가수 쏠이 게스트로 출연했다. 김신영은 쏠의 앨범 수록곡 중 가장 좋은 곡으로 ‘원미닛’(1minute)을 꼽았다. 쏠은 해당 곡에 대해 “요즘 너무 자기가 사랑받길 원하는데 (사랑받으려면) 나를 먼저 알아야 한다. ‘나를 사랑하고 알 시간은 1분이면 충분하다’는 내용을 담고 있다”고 설명했다. 이에 김신영은 “쏠은 자기 자신을 아냐”고 물었고, 쏠은 “그래도 어느 정도 알고 있는 거 같다”고 답했다. 그러자 김신영은 “저는 (저를) 너무 안다”고 했다. 김신영은 “전 사실 공황장애가 심하다. 공황장애를 호되게 한 번 겪고 나서 인지행동치료를 하면서 ‘내가 이걸 왜 싫어하지? 왜 이러지. 난 엄청 밝은 사람인데 왜 이러지?’ 했다. (근데) 안 밝다. 굉장히 내성적인 사람이었는데 억지로 바꾸려고 하니까 병이 된 것”이라고 밝혔다. 이어 “공황장애 오면서 나에게 시간을 많이 줬다. 이런 환경을 너무 싫어하니까 맞닥뜨리든지, 컨디션마다 다르다. 맞닥뜨릴 때도 있고 나가는 날도 있고. 자기가 좋아하는 거 싫어하는 거를 아는 게 진짜 중요하다”고 덧붙였다.

경남 창원 한 냉면 전문점을 다녀간 손님 수십명이 식중독 의심 증세를 보여 보건당국이 조사에 나섰다. 22일 창원시는 지난 12일 창원시내 냉면 전문점을 방문했던 한 손님이 식중독 의심 증세를 보였고, 16일 오전 행정당국과 창원보건소에 신고했다고 밝혔다. 이후 현재까지 설사나 구토, 복통 등 식중독 의심 증세를 보이는 환자는 60여명으로 확인됐다. 이 중 28명은 병원에 입원해 치료받았고, 일부는 퇴원했다. 환자 중 일부에게서는 살모넬라균이 검출됐다. 보건당국은 대부분 환자가 12~13일 이 냉면 전문점을 방문한 것으로 보고 있다. 14~15일 방문한 손님 중에서도 증세를 보인 이들이 일부 있었다. 해당 냉면 전문점은 17일부터 자체적으로 영업을 잠정 중단했다. 창원시 보건당국은 냉면 전문점 종사자 인체 검사를 하고 식당 내 냉면 육수, 조리기구 등에서 환경 검체 등을 채취해 경남도보건환경연구원에 검사를 의뢰했다. 창원시는 “검사 결과에 따라 행정처분 등을 검토하고 있다”고 밝혔다.