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  • [나눔세상] 대일고 1회 졸업생 동창아들 백혈병 치료 돕기

    “고교시절 까까머리가 흰머리로 변해가지만 친구들의 30년 우정은 변함이 없네요.” 졸업한지 30년 가까이 된 고교 동기생들이 친구 아들의 백혈병 치료를 돕기 위해 십시일반으로 ‘우정’을 모으고 있다. 뜻하지 않은 선물을 받은 이는 1976년 2월 서울 강서구 등촌동 대일고등학교를 1회로 졸업한 안철호(47)씨.아들 상준(14·중학 2년)군의 투병 소식을 전해들은 동기생들이 2주만에 2600여만원의 성금을 보내왔다.졸업 이후 연락이 끊겼거나 해외에 사는 친구들까지 격려를 보냈다.동문회 홈페이지(www.daeil.org)를 통해 사연을 알게 된 후배들도 하나 둘씩 힘을 보태고 있다. ●2주만에 2600만원 모금 상준군이 백혈병 진단을 받은 것은 지난 4월 말.종아리의 큼직한 멍자국이 마음에 걸려 동네 병원에 갔더니 의사가 기본적인 검사를 마치고 “지체할 시간 없으니 바로 큰 병원으로 가라.”고 소견서를 써줬다. 그날 밤 신촌 세브란스병원에 입원한 상준군은 정밀검사를 받고 혈액암의 일종인 급성골수성 백혈병 판정을 받았다.안씨는 “책이나 TV에서만 일어나는 일인 줄 알았는데,눈앞이 까마득해졌다.”고 그때의 심경을 밝혔다.1차 항암치료를 마친 상준군은 앞으로 4차례 치료를 반복한 뒤 골수이식수술을 받게 된다.대략 1억원이 넘는 치료비가 필요한 것으로 알려졌다. 하지만 안씨의 형편은 그리 넉넉하지 않다.한때 보험회사에 다녔던 안씨는 고교 시절 취미로 즐겼던 사진일을 직업으로 택해 20년 전 충무로에 사진관을 차렸다.그러나 안씨는 97년 IMF사태에 이어 최근 디지털카메라 붐 때문에 손님이 크게 줄면서 어려움을 겪고 있다. ●57년생 닭띠들의 희망심기 안씨의 처지는 우연히 동기생들에게 알려졌다.해외에 체류하다 일시 귀국한 김정현씨가 전화를 걸었다가 술 약속을 거절하는 안씨에게 이유를 캐물었다.김씨로부터 소식을 전해들은 동기회장 이근철씨가 몇몇 친구들과 대책회의를 가진 뒤 부지런히 전화와 이메일을 돌렸다.연락이 닿은 친구들은 적게는 5만원에서 많게는 500만원까지 선뜻 정성을 전해왔다. 이들은 평소 친목모임에서 ‘부모에게 마지막으로 효도하고,자녀에게 처음으로 홀대받는 475세대’(40대,70년대 학번,50년대생)라고 푸념해왔다.하지만 이들은 “서로 돕는 정이 살아 있으니,아직 세상은 살 만하다.”고 입을 모았다. 고교 1학년 때 안씨와 단짝이던 김재영씨는 ‘30년 전 학교 가기 싫으면 너랑 같이 배아프다고 꾀병을 부리곤 했는데,네 아들은 배포도 크게 백혈병이라고 ‘꾀병’을 부리는구나.우리처럼 네 아들도 곧 나을테니 힘내라.’며 멀리 캐나다에서 이메일을 보내왔다.부인이 상준군의 간병을 자처한 김성엽씨는 “철호가 학창시절부터 신망이 두터웠다.”며 눈시울을 붉혔다. 안씨는 16일 오후 여의도성모병원 아들의 병상을 찾은 이근철씨의 두 손을 꼭 잡고 “배를 곯던 학창시절 생각하며 희망을 잃지 말자.”고 다짐했다. 이효용기자 utility@˝
  • 은행들 ‘영업시간 파괴’…저녁점포 ‘속속’

    은행들이 수십년간 고수해온 ‘평일 오후 4시30분 영업 끝’ 관행이 깨지고 있다. 조흥·하나은행에 이어 국민은행이 이번주 토요일부터 서울 두 곳과 경기도 두 곳에서 주말점포와 저녁점포 운영에 가세한다.특히 국민은행의 영업시간 확대는 특정 고객층을 겨냥하지 않고 모든 사람을 대상으로 한 국내 첫 시도다.국내 최대 은행이 영업시간 파괴에 본격적으로 나서면서 다른 은행들의 움직임도 빨라질 것으로 보인다. ●국민은행 주말·야간은행 연내 20여개로 확대 국민은행은 15일부터 토요일과 저녁시간에도 은행업무를 볼 수 있는 ‘토요뱅크’와 ‘이브닝뱅크’를 ▲서울 코엑스지점 ▲강남대로지점 ▲부천 홈플러스지점 ▲서현역지점(분당)에서 운영한다고 13일 밝혔다. 토요뱅크 영업시간은 부천홈플러스는 낮 12시∼오후 7시,코엑스지점·서현역지점은 오전 10시30분∼오후 5시30분으로 각각 정해졌다.저녁 연장영업(이브닝뱅크)은 부천홈플러스지점과 코엑스지점이 각각 오후 6시30분까지로 지금보다 2시간 늘어난다.강남대로지점은 오후 8시까지다.금융거래와 상담 등 거의 모든 업무를 주말이나 저녁에도 볼 수 있지만 타행 송금 등은 안된다.직원 수는 점포당 6명으로 정해졌다.국민은행은 오는 8월 말까지 시범운영한 뒤 성과를 바탕으로 올해 안에 전국 20여개 지점으로 확대한다는 방침이다.특히 24시간 영업점포를 두는 방안도 추진 중이다. ●특수고객 상대 영업시간 파괴는 이미 활발 하나은행은 지난해 3월 동대문과 명동 등지의 시장상인과 자영업자를 겨냥해 서울 을지로6가와 명동에 ‘소호(SOHO)금융 전담점포’를 열었다. 상인들의 활동시간에 맞춰 오후 2시에 문을 열고 밤 10시에 닫는다.금요일부터 월요일까지 주 4일 동안 영업하고,화∼목요일 3일은 쉰다. 조흥은행은 전국 각지의 법원,병원,공항 등 지점에서 영업시간을 늘려 운영하고 있다.법원 내 지점은 오후 6시30분까지,병원·공항 내 지점은 오후 8시까지 영업한다.특히 강원랜드(카지노)지점은 24시간 문을 연다.조흥은행 관계자는 “공탁금 처리나 입원·치료비 수납 등 특정업무가 필요한 사람들을 위한 것”이라고 말했다. ●차별화의 수단 은행들이 영업시간을 확대하는 이유는 간단하다.은행끼리 상품의 종류도 비슷하고 수수료나 금리 등도 큰 차이를 보이지 않는 상황에서 가장 눈에 띄게 차별화할 수 있는 부분 중 하나이기 때문이다.이는 세계적 추세이기도 하다.은행들이 오후 3시면 문을 닫아 ‘악명’이 높았던 일본에서도 도쿄미쓰비시은행, 신세이은행, 미나토은행 등 속속 주말 점포가 생겨나고 있다.미국에서도 24시간 문을 여는 점포가 빠르게 늘고 있다. 2002년 주 5일 근무가 시작된 이후 고객들의 불만이 늘고 있는 것도 주된 이유다.음식점을 운영하는 김모(48)씨는 “시중은행이 모두 문을 닫는 바람에 금요일 오후에 들어온 현금을 맡기기가 불편해 최근 우체국 통장을 개설했다.”면서 “시민 생활과 밀접한 분야는 토요일에도 영업을 해야 한다.”고 말했다. 국민은행 관계자는 “주5일 근무제가 확산되고 근로시간도 다양화되면서 주말이나 야간에 은행 일을 보려는 고객들이 늘어나는 추세여서 이에 적극적으로 대응하기 위한 것”이라며 “미국과 일본 등지에서도 주말·야간 및 24시간 운영점포가 크게 늘고 있다.”고 말했다. 김유영기자 carilips@seoul.co.kr˝
  • 반신불수 장모 20년 모신 ‘효자사위’

    “사위도 똑같은 자식입니다.” 40대 공군 군무원이 반신불수의 장모를 위해 20여년간이나 극진하게 수발을 든 사실이 알려졌다. 주인공은 1980년부터 제 11전투비행단 군수전대의 항공유압계통 정비사로 근무해온 박철대(48·6급)씨. 그가 장모의 친아들을 자처하고 나선 것은 장모가 뇌졸중으로 쓰러져 반신불수가 된 1984년 3월.갑작스러운 장애로 혼자서 대·소변도 보기 힘들어진데다,끼니조차 제대로 챙길 수 없다는 사실을 알고나서다.박씨는 그날부터 장모 곁에서 밝은 표정으로 대·소변을 받아주고,휠체어를 밀며 바깥 나들이를 시켜드리는 등 그동안 친아들보다 더한 효를 실천해왔다. 부인 곽선애씨도 지난 80년 시어머니가 간암 말기로 시한부 인생이라는 사실을 알고도 흔쾌히 결혼에 동의,그해 임종 때까지 지극정성으로 병간호를 해왔다.박씨는 “비록 천수를 누리지는 못했지만,집사람의 간호 덕분에 어머니가 편히 눈을 감을 수 있었다고 생각해 왔기 때문에 장모를 모시는 일이 그리 어렵지 않았다.”고 말했다. 그는 박봉에도 1982년 처남의 심장수술비용에 보태라고 700만원을 선뜻 내놓았고,장모의 치료비를 부담하기 위해 전세 아파트를 정리했다. 박씨는 “효도는 때가 있기 때문에 젊고 힘이 있을 때 능력이 닿는 한 모든 것을 장인,장모를 위해 바치고 싶었다.”고 환하게 웃었다. 공군측은 박씨의 숨은 효행 사실을 뒤늦게 알고 어버이날인 8일 공군참모총장 표창과 격려금을 수여하고 3박4일간 효도관광을 배려할 방침이다. 조승진기자 redtrain@˝
  • 재경부, 종소세 확정신고 받아

    지난해 연말정산때 바쁘거나 규정을 잘 몰라 제대로 소득공제를 받지 못한 근로자는 이달 중 세무서에 신고하면 과다 납부한 세금을 돌려받을 수 있다. 기준시가가 6억원 이상인 집 한채를 임대내줘 소득을 올렸다면 임대주택 수에 관계없이 반드시 이달 말까지 종합소득세 신고를 해야 한다. 재정경제부는 5일 근로소득이나 퇴직소득,연금소득만 있는 사람들도 종합소득세 확정신고 기한인 이달 말까지 주소지 관할 세무서에 증빙서류를 갖춰 연말정산때 누락된 공제액이나 오류를 신고하면 추가공제를 받을 수 있다고 밝혔다. 이번에 추가공제를 받지 못해도 올해부터 도입된 ‘근로소득세 경정청구권’을 행사하면 나중에 구제받을 수 있다.경정청구권 행사기간은 신고기한으로부터 2년이다.그러나 경정청구보다는 종합소득세 확정신고 기간에 추가공제를 받는 것이 훨씬 간편하다. ●놓치기 쉬운 소득공제 혜택사례 재경부 관계자는 “시부모,처부모,조부모 등 따로 사는 부모에 대한 소득공제를 차남이나 출가한 딸,사위도 받을 수 있다는 사실을 모르는 직장인들이 많다.”면서 “이처럼 정보부족 때문에 소득공제 혜택을 놓친 근로자는 이번 추가신청 기간을 활용하는 것이 좋다.”고 말했다. 또 장기 치료가 필요한 암·중풍 등의 중병환자들도 세법상 ‘장애인’으로 간주되는데도 이런 사실을 몰라 공제혜택을 놓치는 경우가 많다고 덧붙였다.장애인 치료비 공제는 무제한으로 인정된다.암·중풍 환자 등에 대해 장애인 공제를 받기 위해서는 병원에서 ‘장애인증명’을 발급받아야 한다. 재경부측은 “병원에서 세법을 잘 몰라 증명서 떼기가 쉽지 않을 수 있다.”면서 “이때는 세무서에 협조를 요청하면 된다.”고 말했다. 처제 등을 포함해 함께 사는 형제·자매에 대한 대학교육비 공제,직장인 본인에 대한 대학원 교육비 전액공제 등도 놓치기 쉬운 사례들이다. ●고가주택은 한 채만 임대해도 신고해야 임대소득에 대해 세금을 내야 하는 고가주택 기준은 2002년까지 ‘기준시가 6억원 이상,전용면적 45평 이상’이었으나 지난해 면적제한이 없어졌다. 따라서 기준시가 6억원 이상인 집을 한 채라도 임대해 주고 있다면 이달 안에 세금신고를 해야 한다.기준시가가 6억원이 안되는 일반 임대주택은 두 채까지 비과세된다. 국세청 홈페이지(www.nts.go.kr)를 통해 전자신고를 하면 세금을 다소 할인받을 수 있다. 납세자가 직접 신고할 경우에는 2만원,세무대리인이 신고할 경우에는 세무대리인이 내야 할 올해 소득세에서 건당 1만원씩 최고 100만원까지 깎아준다. 지난해 태풍 ‘매미’와 대구지하철 참사 등 특별 재해지역에서 자원봉사를 한 사람들은 재해지역 자치단체장이 발급한 확인서를 제출하면 하루 일당 5만원씩 세금에서 공제받을 수 있다. 제조업·건설업 등 27개 업종의 개인사업자들에게 적용되는 설비투자 공제혜택도 확대됐다.지난해 6월 투자분까지는 투자액의 10%를 세금에서 공제받지만 7월분부터는 15% 공제된다. ●용천 성금도 소득공제 혜택 북한 용천 폭발사고와 관련해 구호물자나 성금을 내면 국내 불우이웃돕기와 마찬가지로 올 연말정산때 소득공제 혜택을 받을 수 있다.개인은 연간소득의 10%,법인은 5%까지 공제받는다.단 법정 기부금 단체가 아닌 곳에 성금을 내면 소득공제 혜택을 받지 못한다. 따라서 가급적 ‘용천 성금’ 공식 모금창구이자 법정 기부금 단체인 대한적십자사와 우리민족서로돕기운동본부에 내는 것이 좋다. 안미현기자 hyun@seoul.co.kr˝
  • [세상속으로] 화재가 앗아간 ‘코리안 드림’

    “힘들게 산업재해로 인정받더라도 불법체류 사실이 드러나 강제출국 당하게 됩니다.사장 역시 사고를 당해 임금을 못 받고 치료비도 막막합니다.” ‘코리안 드림’을 꿈꾸던 우즈베키스탄 청년 3명이 작업 도중 화상을 입고 26일째 병상 신세를 지고 있다.3일 경기 안산의 한도병원에서 만난 일홈(26)은 멍한 시선을 창밖으로 던지고 있었다. ●세녹스 공장서 일하다 폭발사고 일홈은 2002년 5월 산업연수생 자격으로 입국,경남 진주의 한 목재공장에 일자리를 얻었다.하지만 한 달 50만원의 저임금과 푸대접에 시달리다 3개월 만에 뛰쳐나와 불법체류자 신세가 됐다.단속을 피해 전국을 떠돌다 지난 3월 한 달 140만원을 준다는 안산의 한 세녹스 제조공장에 자리잡았다. 불행이 닥친 것은 지난달 8일.공장에서 전기 스파크가 발생하면서 저장한 세녹스가 폭발,불이 났다.사장인 이모(40)씨가 숨졌고,동업사장인 조모(45)씨는 중상을 입어 치료비는 물론 임금도 요구할 수 없는 처지가 됐다.하체와 얼굴에 3도 화상을 입은 일홈은 고향 실다리아에 있는 4명의 가족을 먹여살리고 동생 일리오스(16)를 대학에 보내겠다는 희망도 잃게 됐다.그는 “아버지 유품인 자동차를 판 돈을 브로커에게 주고 한국에 왔는데….”라며 한숨을 내쉬었다. ●고향가족 생계 걱정에 ‘눈물’ 함께 사고를 당한 타슈켄트 출신 바하디르(28)도 불법체류자다.그는 온몸의 60%에 2·3도 화상을 입은 데다 당시 충격으로 정신을 놓아버렸다.고향의 어머니와 아내,네살배기 딸을 부양해야 하지만 불구의 몸과 온전치 못한 정신으로 귀국해야 할지도 모른다.담당의사 김경헌(36)씨는 “외상으로 스트레스성 장애가 왔다.”면서 “손목과 발목의 부상이 특히 심해 제대로 움직이지 못할 수 있다.”고 우려했다. 같은 타슈켄트 출신인 아흐마드존(24)은 불법체류자는 아니지만 온몸의 20%에 화상을 입었다.그동안 임금을 모조리 고향으로 송금했기 때문에 치료비가 막막하다.그는 “오는 8월 비자가 만료된 뒤 고향으로 돌아가 여자친구와 결혼하려 했는데,화상 후유증으로 어떻게 될지 모르겠다.”고 울음을 터뜨렸다. ●치료 후 강제출국 신세 이들의 병원비는 지금까지 2000만원.앞으로 한 달 정도 입원하며 치료를 더 받아야 한다.이들은 엄청난 병원비를 해결할 길이 없어 강제 출국의 부담을 무릅쓰고 안산외국인노동자센터의 도움을 받아 산재신청을 했다.근로복지공단 위계봉(49) 부장은 “불법체류자라고 해도 ‘상시 근로자 1인 이상’을 고용한 사업장이라면 병원치료비와 임금의 70%인 휴업급여를 지급할 수 있다.”면서 “하지만 산재 대상자가 범죄 행위와 연루돼 있다면 보상이 힘들 수 있으며,세녹스는 제조·판매 자체가 불법으로 규정돼 있어 산재 인정여부를 심사중”이라고 설명했다. 어렵사리 치료비를 해결하더라도 일홈과 바하디르는 산재 심사 과정에서 불법체류 신분이 확인돼 치료 직후 강제출국을 면할 수 없다.실제 지난해 산재 심사를 거친 외국인근로자 3790명 가운데 71.3%인 2703명이 불법체류자로 확인됐다. 안산외국인노동자센터 정요섭(34) 전도사는 “불법체류 중인 외국인 노동자가 일을 하다 다쳐도 강제출국을 당하지 않으려고 산재처리보다는 업주와의 합의를 원한다.”면서 “산재를 당한 경우에는 인도주의적인 차원에서 체류기간 등을 신축적으로 적용해 주어야 한다.”고 강조했다. 안산 이재훈기자 nomad@˝
  • [Doctor & Disease] 김용진 서울대의대 흉부외과 과장

    ●신생아 1000명중 7~8명꼴 발생 “신화의 하트처럼 심장은 추상적인 개념이 아니라 생명의 구체적인 증거입니다.뇌는 죽어도 생명이 연장되지만 심장이 멈추면 모든 게 끝입니다.”서울대의대 흉부외과 과장 김용진(54) 박사.사람들은 그를 ‘심장 공장장’이라고 부른다.지난 86년 서울대병원에 어린이병원이 생긴 이래 지금까지 해마다 200명 정도의 심장병 어린이가 그의 손끝에서 새 생명을 얻는다는 사실이 이 별명의 배경이다.그를 만나 어린이들의 생명을 위협하는 선천성 심장병에 대해 들었다. 발병 실태는 어떤가. -새로 태어나는 어린이의 2%가 이른바 핸디캡 칠드런,즉 지체부자유아인데 이중 30% 정도 그러니까 전체 신생아의 0.7∼0.8%가 심장병을 갖고 태어난다.1000명중 7∼8명 꼴쯤 될 것이다. 실태 면에서 예전과 차이가 있나. -우리나라에서는 60년대에 처음 심장수술이 시도됐는데,당시에는 연간 7000∼8000명 정도의 환자가 발생했었다.그랬다가 출산율이 줄면서 최근에는 3500∼4000명 정도로 줄었다.그러나 60∼70년대만 해도 수술 기술이 미흡해 누적 환자가 많았다.80년대 들어 본격적인 수술치료가 시작되면서 84∼85년의 경우 우리 병원에서만 매년 500건 정도 수술을 했다.그때 아마 전국적으로는 연간 3500건 정도 수술을 했을 것이다. ●임신초기 약물·음주등 상당한 영향 발병 원인을 설명해 달라. -전체 환자의 90%는 유전적 요인과 환경적 요인이 같이 작용한 것으로 보인다.단순한 유전적 요인에 의해 심장병을 가진 경우는 5∼10%에 불과하다.물론 아직 원인이 밝혀지지 않은 경우도 있는데,이런 경우는 일단 환경적 요인에 의한 발병으로 간주하고 있다. 환경 요인이란 무엇을 말하는가. -심장에 영향을 미치는 요인은 수없이 많지만,공해와 약물 및 알코올중독,산모의 당뇨병,고령 출산 등이 손꼽히는 환경적 요인이다.이런 점에서 임신 초기가 매우 중요하다.아직 임신 사실이 확인되기 전인 초기 몇 주간의 문제,이를 테면 약물 복용이나 감염질환 노출,음주 등이 상당한 영향을 끼칠 것으로 보고 있다. ●출산전 의심되면 무조건 유산 안타까워 김 박사는 “최근들어 검진 기술이 발달하면서 예전에는 못찾아내던 질병까지 잡아내는 성과는 있지만,우려할만 한 부정적 현상도 있다.”고 지적했다.출산 전에 태아의 상태를 살펴 기형 등 건강이 의심되면 유산을 해버리는 것이 그것.“심장병도 종류와 증상이 다양합니다.상당수 심장병은 간단한 수술로 정상적인 생활을 할 수 있는데도 많은 사람들이 이를 ‘타고난 병신’ 정도로 오해해 유산을 하곤 한다.이는 태아에게도 죄악이고 산모의 건강에도 치명적인 악영향을 끼친다.”고 경고했다.그러면서 그는 기형은 결코 병신이 아니라고 못박았다.“생각해 보라.발가락이 여섯개 정도의 기형이라면 여드름처럼 간단한 수술로 치료할 수 있는데 그런 생명을 버린다는게 말이 되느냐?”고 반문했다. 심장병도 발병 원인과 증상에 따라 종류가 많을텐데. -좌심방과 좌심실,여기에 연결된 대동맥에 문제가 생긴 좌우단락,이와는 반대로 우심실,우심방의 판막 결함이 원인인 우좌단락이 있는데 심방 및 심실중격결손,동맥관개존증,삼천판폐쇄증 등이 여기에 해당되는 질환이다.또 대동맥 등의 판막이 훼손된 판막질환,혈관이나 심실이 뒤바뀐 대혈관전위증 등 연결 이상,심장의 특정 부위가 잘못 만들어진 형성부전 등이 우리나라에 많은 대표적 심장질환이다. ●보채고 땀 많이 흘리면 심부전 증상 어린이 심장병을 일상적 증상으로 식별할 수도 있나. -최근에는 초음파,심전도,X-레이,MRI(자기공명영상),CT(컴퓨터 단층촬영) 등 장비가 좋아 임신때는 물론 출산 전에도 심장 이상을 대부분 잡아낸다.영·유아를 포함한 어린이가 나타내는 주요 증상은 보채고 땀을 많이 흘리며 호흡이 곤란한 이른바 심부전 증상이다.또 입술이 새파랗게 변하는 청색증이나 잘 자라지 못하고 활동력이 떨어지는 성장장애도 심장병의 주된 증상이다. 치료법은 어떤가. -심장병의 특성상 90%는 수술요법을 적용하며,나머지는 간단한 스탠트시술이나 약물로 치료한다.수술 대상 가운데 70∼80%는 1회 수술로 낫지만 20% 정도는 재수술이 필요하다.나머지는 병증이 복잡해 수술도 어렵고 오랫동안 약물을 복용해야 한다. ●수술은 어릴 때 하는 것이 효과적 그는 어린이 심장병의 경우 예전에는 주로 취학 전에 수술했으나 최근에는 유아기 수술이 흐름이라고 소개했다.“심장의 기능이 중요하기 때문에 수술이 늦을수록 여러가지 부작용이 누적돼 몸에 안좋은 영향을 미치게 된다.특히 우좌단락으로 나타나는 청색증 같은 질병은 심장에 많은 부담을 주기 때문에 조기수술이 매우 중요하다.”고 강조했다. 예방법이 따로 있나. -사실,이렇다 할 에방법이 없다는 게 문제다.그러나 개연성을 갖고 말하자면,어린이의 경우 산모에게 적용되는 주의사항인데,약물 남·오용을 경계해야 한다.성분이 불확실한 건강식품이나 음주,흡연,감염질환,불필요하게 방사선에 노출되는 일이 없도록 하는 것도 중요하다.최근에 빈발하는 성인들의 후천적인 심장질환,예컨대 관상동맥질환이나 심근경색,대동맥질환 등은 생활여건이 나아지면서 생긴 질병이다.과다한 지방식을 피하고 규칙적으로 운동하는 생활이 중요하다. ●어린이는 국가적 차원서 무료 치료해줘야 아직도 심장병은 치료가 어렵고,치료비 부담도 큰 질환이다.이 대목에서 그는 적어도 어린이 심장병 정도는 국가에서 무료로 치료해 줘야 복지가 제대로 된 나라라며 우리의 복지실태를 꼬집었다.“일본도 어린이 질병은 대부분 국가가 치료해 준다.애들 아프면 어른들 발목이 잡혀 국가적 생산성도 떨어지지 않나.나라든,가정이든 애를 바르게 키워야 미래가 있는 것인데,우리나라는 그게 안돼 안타깝다.” ■김용진 교수는 △서울대의대 및 대학원(의학박사) △미국 하버드의대 보스턴 소아병원,샌디에이고 의대병원,호주 멜번의대 왕립 소아병원,시드니의대 왕립 소아병원 장·단기 연수 △미국 하버드의대 보스턴 소아병원 연구원 △미국 하버드의대 소아병원 및 호주 왕립멜번의대 소아병원 교환교수 △국방부 의무자문관 △미국 흉부외과 의사협회 회원 △대한흉부외과 상임이사 겸 학술위원장 △아시아 심혈관학회 이사 △대한소아심장학회장 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 안주영기자 jya@˝
  • 어버이날 선물 ‘효도보험’ 어때요

    어버이날(5월8일)을 앞두고 부모님께 무슨 선물이 좋을까? 고민이 되면 보험상품에 눈을 돌려보는 것도 좋겠다.특히 요즘은 ‘효도보험’이 다양해져 맞춤형 선택이 수월하다. 판매 중인 효도보험은 장기 간병상태를 집중적으로 보장하는 장기 간병보험과 각종 질병의 치료·입원 관련 상해보험 등 크게 두 가지로 나뉜다. 먼저 장기 간병보험은 최근 주목받고 있는 선진형 상품.치매나 뇌졸중 등 장기간병이 필요한 상태가 되면 다달이 보험금이 나오는 형태다.삼성생명이 지난해 8월 삼성실버케어보험이라는 이름으로 선보인 이후 대한·교보·흥국·금호생명 등에서 비슷한 상품을 줄줄이 내놓았다. 매월 간병비를 지급하는 보장형과 연금기능이 추가된 연금형으로 구분된다.삼성실버케어 연금형의 경우,연금보험 기능을 기본으로 갖고 있으면서 동시에 장기 간병보장도 받을 수 있다. 치료 및 사망보장 관련 상품은 장기간병보다는 각종 노후질환이나 사망 보장에 초점이 맞춰져 있다.이 중 상해보험은 저렴한 보험료로 고령층의 사고와 골절 등을 중점 보장해주고 건강보험은 고령층의 암,녹내장,골다골증 등 질병과 장기 이식수술 등을 보장한다.교보생명의 참사랑효보험,SK생명의 OK!실버종신보험,금호생명의 불로장생건강보험 등이 있다. 이 가운데 교보생명의 참사랑효보험은 암,뇌출혈,심근경색증은 물론 당뇨병,관절염 등 주요 성인병 치료비와 수술비,입원비 등을 지급하고 설,추석 등 명절에는 부모에게 50만원의 효도자금도 준다. 김태균기자 windsea@˝
  • [희귀병 환자에 희망을] 근이영양증 최진홍 군

    [희귀병 환자에 희망을] 근이영양증 최진홍 군

    12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr
  • [“희귀병 환자에 희망을”] 근이영양증 최진홍 군

    12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝
  • [월드이슈-아일랜드 금연법] “흡연자 NO”… 설 땅이 없다

    지난달 29일 아일랜드에서 실시된 사상 최강의 금연정책이 점차 확대될 조짐이다.유럽국가들뿐 아니라 현재 서부의 해안도시를 비롯해 곳곳에서 흡연금지 구역들이 늘고 있는 미국도 ‘아일랜드의 실험’을 예의 주시하고 있다.메이저 담배 업체들이 바짝 긴장하고 있는 가운데 전 세계적 금연 연대 움직임도 활발하다.인구 390만여명 가운데 한 해 약 7000명이 흡연 관련 질병으로 숨지고 치료비 등으로 연간 약 1조 3795억원이 쓰이는 나라, 아일랜드 당국이 술집과 식당 등 공공장소 실내흡연을 금지하는 이번 조치에 사활을 걸면서 사회상이 급변하고 있다. ●아일랜드,‘흑맥주와 담배’는 옛말 BBC방송 인터넷판은 최근 “아일랜드의 술집(pub)에서 여성 손님의 향수 냄새까지 맡을 수 있게 됐다.”고 보도했다.공공장소 실내에서 담배를 피울 경우 최고 3000유로(약 442만 5000원)까지 벌금을 물어야 하는 탓에 담배 한 모금을 내뿜으며 흑맥주를 마시던 아일랜드 애연가들의 전통과 낭만은 자취를 감췄다.대신 술을 마시다 말고 담배 피우러 나온 취객들이 술집과 식당 바깥을 서성이는 풍경이 예사가 됐다. 수도 더블린 전경이 한눈에 들어오는 위클로산 언덕의 한 술집엔 술과 담배를 함께 즐기려는 손님들을 위해 문 밖에 낡은 이층버스를 개조해 만든 흡연버스가 등장했다. 금연법 시행에 따른 첫번째 희생양은 역설적이지만 금연법에 찬성표를 던진 야당 의원이었다.통일아일랜드당 대변인 존 데이시 하원의원은 지난달 30일 의원전용 술집에서 담배를 피우다 적발돼 벌금을 물게 됐을 뿐 아니라 대변인직에서도 쫓겨났다.또 카반 카운티에선 담배를 피우지 못한다는 규정을 밝힌 술집 종업원이 손님에게 폭행당하는 사건이 첫번째로 보고됐다. 술집과 식당 주인들은 이번 조치가 매출 감소로 이어지지 않을지 계산기를 두드리고 있다.한편 술집과 식당 바깥에 잔뜩 쌓이는 담뱃재와 꽁초 등은 청결한 직장을 만들자는 법의 취지를 무색하게 만들며 새로운 골칫거리로 등장하고 있다고 BBC는 전했다. ●금연 바람,세계적 확산되나 주변 국가들은 아일랜드의 상황에 촉각을 곤두세우고 있다.금연은 개인적인 문제인 만큼 노사 협상에 맡겨두자는 덴마크 정부의 입장처럼 개입을 꺼리는 분위기이지만 아일랜드의 시행 성과에 따라서는 입장을 바꿔나갈 가능성도 있다.이미 스코틀랜드가 아일랜드와 동일한 법을 제정할 움직임을 보이고 있다. 아일랜드에서 금연법이 발효되고 이틀 뒤인 지난달 31일 스코틀랜드의 잭 매코넬 제1장관(총리격)이 아일랜드 사례를 따라 술집과 식당에서 흡연을 금지하는 법의 도입 계획을 내비쳤다고 현지 신문 스카치맨 인터넷판이 보도했다.공공장소 실내흡연 금지법을 지지하는 여론이 높다는 조사 결과도 잇따라 발표되는 등 분위기가 무르익고 있어서 조만간 금연법 도입 계획이 공식 발표될 것으로 전망된다.스코틀랜드는 매년 1만 3000명가량이 흡연 관련 질병으로 숨지며 공공보건의료체계인 NHS의 흡연 관련 지출액이 연간 4191억원에 이를 정도로 심각한 흡연 피해를 겪고 있는 것으로 알려졌다.510만여명의 인구 가운데 흡연자는 2002년 현재 약 115만명. 인구 1600만여명의 3분의1이 흡연자인 네덜란드는 지난 1월부터 공공장소와 직장내 흡연을 금지토록 했으며,호텔과 술집,식당에 한해서만 내년까지 유예기간을 뒀다.이탈리아는 내년 1월13일부터 모든 식당과 술집 등에 흡연구역 설치를 의무화한 공중보건법 발효를 앞두고 올해부터 시범 실시에 들어갔다.흡연인구가 전체의 35%에 이르는 그리스는 정부청사 내 금연 및 식당·술집의 금연구역 설치 의무화를 올해 안에 계획중이다.노르웨이는 오는 6월부터 아일랜드와 같은 법을 시행할 계획이다.유럽연합(EU) 국가들은 내년 7월까지 담배광고를 비롯,담배회사의 문화·체육행사 후원을 금지하는 EU 지침을 따라야 한다. 미국의 경우 뉴욕시가 지난해 3월부터 술집과 식당 등 공공장소의 실내흡연을 금지하는 등 금연법을 시행하는 도시가 계속 느는 가운데 금연구역으로 지정되는 해변도 늘고 있다.캘리포니아주에선 지난해 10월 솔라나 해변,지난달 초 샌클러멘티 해변이 금연구역으로 지정된 데 이어 샌타모니카 해변도 금연구역으로 지정될 예정이다. 시민단체 등은 샌클러멘티 해변의 경우 지난해 2시간 평균 6000개의 담배꽁초가 버려진 것으로 조사됐을 정도로 흡연으로 인한 해변 오염이 심각하다고 지적해 왔다. ●WHO,담배규제협약 추진중 세계보건기구(WHO)는 흡연이 주요 사망원인 중 두 번째 요인이며 질병 원인 가운데 네 번째라고 밝히고 있다.세계적으로 매년 성인 10명중 1명이 흡연 때문에 숨지고 있어 490만명가량이 목숨을 잃는 것으로 추산한다.현재 흡연자 수는 약 13억명.지금 같은 흡연 추세가 이어질 경우 2025년에는 흡연자가 17억명에 달해 연간 1000만명가량이 흡연 관련질환으로 숨질 것으로 보고 있다. 이 같은 흡연 피해의 심각성 때문에 국가별 금연 조치와 별개로 WHO는 지난해 6월 담배와 관련한 포괄적인 금지조치를 담은 담배규제기본협약(FCTC)을 40개국 정부 서명을 받아 공식 발효시켰다. 또 오는 6월29일까지 나머지 국가들을 상대로 서명을 받고 있다.현재까지 모두 102개국이 서명했지만 국가별 적용에 필수적인 비준 절차를 마친 곳은 아직까지 9개국뿐이다.지난해 7월 FCTC에 서명한 한국은 다른 국가들의 진행 상황을 지켜봐가며 비준 절차를 밟을 계획이다. 하지만 비준을 마치더라도 담배광고와 판촉,담배회사의 행사 후원 등을 제한·금지하는 수준은 각국별 법률에 따라 정하도록 하고 있어서 결국은 각국 정부의 의지가 가장 중요하게 작용할 전망이다. 황장석기자 surono@seoul.co.kr˝
  • [세상에 이런일이] ‘8臟끼고’ 다시 생생

    |마이애미(미 플로리다주) AFP 연합|미국 의료진이 생후 6개월 여자아이에게 8개의 장기를 동시에 이식하는 고난도 수술을 시행한 사실이 뒤늦게 확인됐다. 미 플로리다주 마이애미대학의 의료진은 지난 1월31일 이 대학의 잭슨메모리얼메디컬센터에서 이탈리아 제노바 출신 여자 영아(兒)에게 동시다발 장기이식수술을 시행했다고 최근 밝혔다. 의료진은 수술에 따른 합병증으로 환자가 목숨을 잃을 수 있는 위험한 시기가 경과하길 기다렸다 수술 사실을 뒤늦게 공개하게 됐다고 설명했다. 알레시아 디 마테오라는 이름의 이 여자아이는 지난해 7월4일 이탈리아 제노아에서 위와 대장, 소장, 신장이 정상적으로 기능하지 못하는 선천성 질병을 안고 태어났다. 마이애미대 의료진은 알레시아가 생후 6개월 되던 지난 1월31일 장장 12시간에 걸쳐 간과 위,췌장,대장,소장,비장,그리고 좌우 신장 등 모두 8개의 장기를 동시에 이식하는 고난도 수술을 시행했다. 생후 8개월 된 알레시아는 현재 몸무게가 6.35㎏까지 늘었지만 아직은 같은 시기 영아 몸무게의 절반 수준에 불과하다.알레시아는 오는 6월쯤 퇴원,엄마와 함께 고향 제노아의 집에 돌아갈 수 있을 것으로 보인다. 한편 이탈리아 제노아의 의사들은 정부로부터 알레시아 수술 및 치료비용으로 지금까지 37만 5000달러를 조성했다.˝
  • 교보 ‘다이렉트라이프…‘

    “보장의 폭이 넓어졌어요.” 교보생명 다이렉트사업본부는 기존의 다이렉트 교보정기보험에 특약을 대폭 확대한 다이렉트라이프 정기보험을 출시했다.이 상품은 인터넷(www.directlife.co.kr)과 전화(1566-0099) 등 온라인 채널로 가입하는 온라인 전용상품으로 종신보험에 비해 최고 70% 싸다고 회사측은 설명했다. 재해·상해,입원,암치료 등 단순한 특약만 있는 기존 교보정기보험에 비해 수술,재해치료비,남성·여성 건강 특약 등이 추가된 점도 특징이다.보험 종류도 기존 만기환급형,순수보장형에다 보험기간중 건강진단자금 50만원을 3년마다 받는 건강관리형을 추가,고객의 선택 폭을 넓혔다. 30세 남자가 60세 만기를 기준으로 납입기간 20년,주계약 1억원짜리 상품에 가입할 경우 매월 내야 하는 보험료는 만기환급형은 8만 4000원,순수보장형은 4만 5000원,건강관리형은 7만원이다.˝
  • [희귀병 환자에 희망을] 선천성 면역결핍증 안남규군

    서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝
  • [희귀병 환자에 희망을] 선천성 면역결핍증 안남규군

    [희귀병 환자에 희망을] 선천성 면역결핍증 안남규군

    서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr
  • 치매노모 을숙도에 ‘고려장’

    치매를 앓고 있는 60대 노모를 ‘고려장’시킨 40대 패륜 아들이 경찰에 붙잡혔다. 부산 해양경찰서는 21일 치료비 때문에 생활이 어렵다는 이유로 요양원에 입원 중인 노모를 낙동강 인근에 버려 숨지게 한 김모(41·기능공·부산시 사상구 감전동)씨에 대해 구속영장을 신청했다. 해경에 따르면 김씨는 지난 8일 오후 5시쯤 부산시 서구 아미동 모 정신요양원에서 치매 치료를 받고 있는 어머니 황모(65)씨를 퇴원시킨 뒤 사하구 낙동강 하구둑 을숙도 광장에 버렸다.황씨는 이틀 뒤인 10일 오후 5시쯤 강서구 명지동 영남조선소 앞 해상에서 익사체로 발견됐다. 해경 관계자는 “매달 18만원의 요양비를 김씨와 여동생 2명이 분담해오다 치료비 추가부담 문제로 갈등을 빚어왔다.”고 덧붙였다.해경은 김씨가 치료비 부담 등 생활고 탓에 노모를 버린 것으로 보고 있으나,황씨 명의로 재해 사망시 2000만원을 받을 수 있는 암보험을 가입한 만큼 보험금을 노리고 살해했을 가능성에 대해서도 조사하고 있다. 부산 김정한기자 jhkim@˝
  • 수술 어려운 암세포 ‘족집게 방사선’ 치료

    가톨릭중앙의료원 강남성모병원은 민간병원으로는 국내 최초로 첨단 암치료기인 ‘사이버나이프(Cyber-Knife)’를 도입,치료에 본격 활용하기 시작했다고 최근 밝혔다. 사이버나이프는 로봇팔을 이용,어느 방향에서든지 방사선을 투사할 수 있어 기존 감마나이프 시스템이나 외과적 수술이 어려운 부위의 종양을 비롯,전신 어느 곳에 발생한 암세포도 단시간에 치료할 수 있는 최첨단 의료장비로,도입 가격만 대당 90억원에 이르는 것으로 알려졌다. 기존 방사선 치료장비인 감마나이프시스템은 뇌 부위의 종양 치료에만 사용할 수 있었던데 반해 사이버나이프는 두개강과 척추·신경계 종양뿐 아니라 전립선 폐 췌장 골반 흉강 등에 발생한 암 치료에도 부작용을 최소화해 치료할 수 있는 장점을 갖고 있으며,국내에는 원자력의학원에만 설치돼 있었다. 의료원측은 사이버나이프와 함께 질병의 유무와 위치를 정확하게 알아낼 수 있는 최신 진단장비 PET-CT(양전자단층촬영기)도 도입함으로써 암의 진단과 치료를 원스톱으로 끝낼 수 있는 일관시스템을 구축했다고 설명했다.의료원측 관계자는 “지금까지는 사이버나이프로 치료할 경우 한번에 1000만원가량의 치료비가 들었으나 이달부터 보험이 적용돼 150만원 정도면 이 기기를 이용한 치료가 가능하다.”고 말했다.˝
  • 美, 뚱보가 흡연가보다 단명?

    |워싱턴 백문일특파원·서울 김균미기자|비만 때문에 죽는 미국인들이 더욱 늘고 있다.내년에는 흡연을 제치고 미국에서 사망 원인 1위가 될 전망이다. 미 질병통제예방센터(CDC)가 10일 미 의학협회지에 밝힌 보고서에 따르면 2000년 사망자 240만명 가운데 비만 등으로 죽은 미국인은 16.1%인 40만명이다.흡연 관련 사망자는 18.1%인 43만 5000명으로 1위를 차지했다.다른 사망 원인으로는 음주 3.5%,교통사고 1.8%,화재 1.2% 등이다. 그러나 비만이나 운동 부족에 따른 사망자는 10년 전인 1990년보다 33%나 급증한 반면 흡연 때문에 죽은 사람은 9% 느는 데 그쳤다.보고서는 내년에 비만과 관련한 사망자가 50만명을 넘어 40여년만에 처음 사망 원인 1위가 될 것으로 지적했다. 토미 톰슨 보건장관은 “과체중과 비만이 미국인을 죽이고 있다.”고 경고했다.미국에서 과체중이나 비만으로 진단된 사람은 총 인구의 64%인 1억 3000만명이다.급기야 미 외과의사협회가 비만을 ‘전염병’으로 간주하기에 이르렀다.미 국세청(IRS)은 비만을 고치기 위한 수술,투약,상담 등의 치료비 가운데 소득의 7.5%를 넘는 부분에 대해서는 세금을 공제해주기로 했다. 식품의약국(FDA)은 식당 메뉴판에 지방과 칼로리 등 영양정보를 표시토록 하는 방안을 검토하고 있다. 지난해 말 미 상원이 ‘비만퇴치법’을 가결한 데 이어 주·시 정부들도 각종 입법조치를 통해 ‘비만과의 전쟁’을 적극 지원하고 나섰다.캘리포니아 등 20여개 주가 아동 비만을 방지하기 위해 학교 내에서 탄산음료와 포테이토 칩 등을 파는 자동판매기 설치를 금지했으며,추가로 24개 주가 교내 자판기 패스트푸드를 전면 금지하거나 제한하는 방안을 고려 중이다. 아칸소주의 6개 학교는 체중 대비 신장의 비율인 체질량지수를 측정한 ‘비만 성적표’를 가정에 보내고 있으며,루이지애나주는 비만 공무원들의 위 절제수술 비용을 주정부가 분담하는 방안을 실시할 계획이다. 전사회적으로 비만에 대한 비판 여론이 높아지자 식품업계도 울며 겨자먹기식으로 대책들을 내놓고 있다. 세계적인 패스트푸드 체인인 맥도널드는 연말까지 슈퍼 사이즈 감자튀김과 탄산음료를 메뉴에서 없애고,칼로리가 높은 햄버거의 종류를 줄이는 대신 샐러드와 과일 등 건강식 메뉴를 대폭 확충할 계획이다.코카콜라는 학교 내 탄산음료 판매를 제한하는 가이드라인을 만들었고,미 최대 식품업체인 크래프트 푸드도 과자 크기를 줄였다. mip@˝
  • 신학기 이색 어린이보험 봇물

    천방지축으로 뛰어노는 아이들.얼굴이라도 다치면 상처가 남을까 걱정된다.등하굣길에 교통사고를 당하거나 유괴될 수 있고,학교에서는 집단 따돌림(왕따)에 시달리거나 단체 급식에 의한 식중독에 걸릴 수도 있다.이럴 때 어린이 보험에 들어있으면 마음이 다소 놓인다. 어린이 보험은 각종 재해와 질병으로 인한 입원비,수술비,치료비 등 의료비를 보장해 준다.특히 최근 사회문제화하고 있는 집단 따돌림에 따른 정신적 피해나 유괴·납치 등에 대해 위로금을 지급하는 상품도 많다.부모가 상해로 사망하거나 병으로 경제력을 잃는 경우 자녀의 생활비를 지원해주는 상품도 있다. 보험사별로 차이가 있지만 태아 때부터 최고 24세까지 가입할 수 있다.월 보험료는 만기 때 납입 보험료의 95%까지 돌려받을 수 있는 만기환급형이 3만∼5만원선,납입 보험료를 돌려받지 않는 순수 보장형이 1만∼2만원 수준이다.건강진단을 받을 필요가 없어 가입하기도 간편하다. 어린이 보험은 거의 모든 생명·손해보험사에서 판매하고 있으나 보장내용은 약간씩 다르다.때문에 가족의 병력과 자녀의 활동성향을 따져보고 질병이나 상해를 중점적으로 보장해주는 상품을 선택하는 것이 좋다.대한생명의 ‘대한사랑나무 건강보험’은 식중독까지 보장되며 부모가 사망했을 때 학자금으로 매년 최고 500만원을 지급한다. 교보생명의 ‘교보어린이보험’은 1급 장해 때 재활치료 연금을 매년 1000만원씩 20년간 지급한다.삼성생명의 ‘애니타임 자녀사랑보험’은 교내 안전사고,학원폭력과 유괴·납치 등에 대한 보장성을 높였다. 김유영기자˝
  • [NGO플러스]

    ●‘궁궐의 우리나무 알기’ 참가자 모집 환경운동연합 환경교육센터는 오는 27일부터 5월까지 ‘제5기 궁궐의 우리 나무 알기’ 프로그램을 마련,참가자를 모집한다. 매월 격주 토요일 이론교육과 함께 경복궁,창경궁,종묘 등 궁궐에서 실습이 진행된다.참가비는 일반 5만 3000원,회원 4만 8000원.4세 미만은 무료이다.(02)735-7000. ●자연생태부 근무 활동가 공모 광주전남녹색연합은 자연생태부에서 일할 활동가 ○명을 모집한다.주5일 근무,4대보험 혜택이 주어지며 환경운동가로서 일할 수 있다.1차 서류 심사후 2차 면접이 있다.서류접수는 25일까지다.(062)233-6501. ●숲생태 전문해설사등 30명 선발 환경운동교육단체 ‘숲연구소’는 오는 31일부터 1년 과정의 ‘숲생태 전문해설사’와 ‘생태건축 전문지도사 과정’을 열고 수강생을 모집한다. 생태아카데미에서 이론수업을 받고 북한산,홍릉수목원,청계산 등지에서 현장 수업을 한다.면접을 통해 30명을 선발한다.수강료는 120만원.(02)742-4526. ●유방암 여성가장돕기 캠페인 아름다운 재단은 최근 저소득 모자가정을 지원하기 위해 저소득 여성가장 30명에 대한 종합검진을 실시한 결과 유방암 판정을 받은 김모씨의 수술비 및 치료비,생계보조금을 모금하기 위한 캠페인에 나섰다. 김씨는 자활근로사업을 통한 월 50만원의 수입으로 현재 초등학교 1,2학년 두 자녀를 키우고 있다.가출한 남편과는 연락이 두절된 상태다.문의 (02)730-1235. ●천안 유기농 환경농장 분양 천안아산환경연합은 건강하고 안전한 먹거리를 직접 재배하고 환경교육의 현장을 체험할 수 있는 유기농 환경농장을 분양한다. 텃밭 가꾸기,특별환경행사,여름가족캠프,유기농먹거리강좌,생산지 방문,어린이 유기농 생태교실 운영 등의 행사도 마련된다. 선착순 30가족이며 1계좌당 10평이 분양된다.임대료는 1계좌에 10만원이다.농기구,씨앗과 묘종,거름,고추 지주대 등이 제공된다.(041)572-2535. ●‘한반도 비핵화 사이트’ 개설 참여연대는 북한 핵문제 관련 정보를 제공하고 북핵 협상을 지속적으로 모니터링하기 위해 ‘한반도 비핵화와 동북아 평화를 위한 시민대안 사이트’(http://nukes.peoplepower21.org)를 개설했다.참여연대는 북핵 문제의 평화적 해결을 촉구하고 북한과 미국,주변국들의 입장과 정책을 지속적으로 모니터할 예정이다. ●중독 관리센터 설립 제안서 제출 대한의사협외와 환경운동연합이 함께 하는 ‘21세기 생명환경위원회’는 8일 “유해물질 중독환자가 날로 늘고 있지만 우리나라엔 유해물질의 분석 및 응급조치나 치료 등을 담당하는 곳이 없다.”며 유해물질로 인한 중독정보센터 및 중독관리센터의 설립을 촉구하는 정책제언서를 보건복지부 등 관계기관에 제출했다. 위원회는 제언서에서 “한해 동안 1000∼2000종의 화학물질이 생성되는 등 국민건강에 큰 영향을 미치는 만큼 이에 대한 대처가 시급하다.”고 밝혔다.˝
  • 외교부의전장 ‘뺑소니’ 논란

    외교통상부 의전장(1급)이 탄 차량이 눈길에 중앙선을 침범,교통사고를 유발하는 바람에 고위공직자의 ‘뺑소니’ 논란이 벌어졌다. 폭설이 내린 지난 4일 오후 7시20분께 서울 남산 1호터널에서 한남대교 방면 1차로를 달리던 관용 그랜저 승용차가 중앙선을 침범했다.SM5 승용차를 타고 마주 오던 최모(28·여)씨가 놀라서 급정거했고,이 바람에 최씨 뒤를 따르던 오토바이 운전자 신모(34)씨가 최씨 차의 범퍼에 부딪치며 골절상을 입었다.최씨는 “중앙선 침범으로 사고를 유발한 차량의 트렁크와 창문을 두드렸으나 그냥 가버렸다.”며 용산경찰서에 뺑소니 차량 신고를 했다.백영선 의전장은 7일 “운전기사가 눈길에서 앞차량과의 추돌을 피하기 위해 중앙선을 넘은 것으로 안다.”면서 “최씨가 트렁크를 두드렸을 땐 중앙선 침범에 항의하는 것인 줄 알고 빨리 원래 차선으로 돌아간 것”이라고 해명했다. 외교부측은 최씨를 찾아가 당시 정황 설명과 함께 사과한 뒤,도의적인 책임을 지고 최씨 차량과 신씨 치료비를 지급키로 약속했다. 김수정기자˝
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