중국에서 교통사고를 당해 왼쪽 팔과 다리를 잃었지만 희망을 잃지 않고 장애인들에게 일자리를 제공하는 사업을 시작해 성공을 거둔 30세 여성의 사연이 전해지며 감동을 주고 있다. 지난 11일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국에 살고 있는 여성 웡신이(30)는 5년 전인 2020년 친구가 포르쉐 스포츠카를 몰다 사고를 내면서 왼쪽 팔과 다리를 절단해야 했다. 그는 세 번의 심장마비를 겪었고, 살아남기 위해 14번의 수술을 받았다. 이 과정에서 웡의 남자친구는 웡을 버렸으며 사고에 무사히 살아남은 친구도 치료비 지원을 중단했다. 웡은 자신의 상태를 완전히 받아들이기까지 1년이 걸렸으며 자신의 이름을 ‘유유’라고 새로 지어 다시 태어난 것을 기념했다고 한다. 웡은 장애를 갖게 된 자신이 예전의 강하고 낙천적인 모습과 다를 바 없다는 것을 세상에 증명하기 위해 더욱 열심히 노력한 것으로 전해졌다. 지난 2022년에 웡은 요가복 사업을 시작했고, 직접 모델로 나서서 요가복을 선보였다. 이어 지난해에는 고향인 광시좡족 자치구 인근 중국 남부 광둥성에 새로운 구두 세척 공장을 열었다. 직원 10명을 고용한 웡은 그 중 절반을 장애인으로 채용했고 각자의 상태에 따라 역할을 배정했다. 그는 청각 장애가 있는 사람에게는 시끄러운 구두 세척 도구를 작동하게 시켰고, 소아마비 병력이 있는 남성에게는 꼼꼼함이 필요한 세부적인 부분을 청소하도록 했다. 웡은 “장애는 한 사람의 한계를 규정하는 것이 아니라, 그 사람의 고유성을 규정하는 것”이라며 “장애인들은 나름의 장점을 가지고 있다. 그들에게 필요한 것은 기회”라고 강조했다. 웡의 공장은 하루에 700~800켤레의 신발을 세척하고 있으며, 월 매출은 30만 위안(약 6200만원)에 달하는 것으로 알려졌다. 현재 웡의 소셜미디어(SNS) 계정은 팔로워 수가 50만명에 달한다. 이 밖에도 그는 자신의 영향력을 활용해 다른 장애인들의 사업을 홍보하고 도움이 필요한 사람들을 위한 기금 마련에도 힘쓰고 있다. 웡은 백혈병을 앓고 있는 12세 소녀가 치료비로 80만 위안을 모금하는 것을 도왔다. 웡의 도움 덕분에 해당 소녀는 골수 이식을 받을 수 있었다. 또한 웡은 하반신 마비 여성과 화상 환자가 운영하는 홈스테이를 홍보해 그들이 일자리를 찾는 데 도움을 줬다. 웡의 사연이 전해지자 현지 누리꾼들은 “쉽지 않은 일인데 정말 존경한다”, “모든 여성들의 자랑”, “당신은 장애가 없는 건강한 사람들보다 더 건강한 사람” 등 웡에게 응원을 보내고 있다.

미국의 한 여성이 버스에서 손을 씻지 않고 눈을 비비다가 기생충에 감염돼 한쪽 눈을 잃었다. 렌즈를 낀 채 샤워하고 수영하는 습관도 감염 원인으로 지목됐다. 8일(현지시간) 더 선에 따르면, 미국 플로리다주 마이애미에 사는 비비안 노소비츠키(21)는 멕시코 여행 중 버스에서 기생충에 감염돼 오른쪽 눈 시력을 잃었다. 근시인 비비안은 안경 쓰는 게 싫어 2년간 콘택트렌즈를 착용해왔다. 멕시코 여행 중이던 그는 한밤중 오른쪽 눈을 칼에 찔리는 듯한 통증을 느끼며 잠에서 깼다. 비비안은 “지금까지 겪어본 것 중 가장 고통스러운 일”이라고 말했다. 당시 멕시코의 작은 해변 마을에서 생활하던 그는 여러 병원을 전전했다. 인근 응급실을 찾았지만 의사들은 안약만 처방하고 돌려보냈다. 며칠 뒤 통증은 더 심해졌다. 비비안은 “10초마다 유리와 칼이 눈을 베는 것 같은 느낌이었고, 이런 상태가 몇 주간 계속됐다”고 전했다. 비비안은 더 큰 병원으로 옮겼고, 그곳에서 가시아메바 각막염 진단을 받았다. 기생충이 각막을 파고들어 생긴 희귀 안구 감염증이다. 현재 비비안은 오른쪽 눈 시력을 완전히 잃은 상태다. 비비안은 통증이 시작되기 전날 밤 버스에서 손을 제대로 씻지 않고 눈을 비비거나, 샤워할 때 감염됐을 것으로 추정하고 있다. 비비안은 “정확히 어떻게 감염됐는지 확실하지 않다”며 “기생충을 죽이고 추가 치료를 하면 시력이 돌아올 가능성은 있다”고 덧붙였다. 시력을 되찾으려면 수술이 필요할 수도 있다. 비비안은 현재 매시간 안약을 넣는 치료를 받고 있다. 치료비를 마련하기 위해 모금 활동도 벌이는 중이다. 콘택트렌즈 착용자는 렌즈를 낀 채 샤워하거나 수영하거나 잠을 자면 안 된다. 렌즈를 착용하거나 빼기 전에는 반드시 손을 깨끗이 씻고 말려야 한다. 눈이 심하게 빨개지거나 아프거나, 눈물이 많이 나거나 빛에 민감해진다면 즉시 렌즈를 빼고 안과를 찾아야 한다. 시야가 흐려지거나 눈에서 고름이 나올 때도 마찬가지다. 이런 증상은 눈 감염이나 심각한 눈 질환의 신호일 수 있다.

건강보험 진료비가 2030년 최대 191조원에 달할 것이라는 전망이 나왔다. 지난 2025년 65세 이상 노인 인구 비중이 20%를 넘어서는 ‘초고령사회’에 진입하며 노인 관련 질환 진료비 상승이 영향을 미칠 것으로 나타났다. 9일 국민건강보험공단 건강보험연구원의 ‘질환별 건강보험 진료비 추계 및 분석 연구’ 보고서에 따르면 국내 총진료비는 지난 2004년 약 22조원에서 2023년 약 110조원으로 20년 사이 5배 이상 증가했다. 또한 2030년에는 최대 191조원에 달할 것이라고 분석했다. 1990년에는 진료비 비중이 가장 높았던 질환이 호흡기계 질환이었다. 그러나 저출산으로 소아·청소년 인구 감소하며 순위가 내려갔다. 반면 고령층 환자 비중이 비교적 높은 순환기계, 소화기계 질환은 상위권을 유지하고 있다. 치매 등 대표적인 노인성 질환도 덩달아 치료비 상승에 영향을 줄 것으로 보인다. 2010년 7796억원이었던 치매 진료비는 2023년 3조 3373억원으로 4.3배 늘었다. 이 중 약국 진료비는 같은 기간 9.3배 늘었다. 2030년 치매 진료비는 최대 4조 4000억원으로 전망된다. 특히 정신 및 행동장애의 경우 10∼30대 청년층의 수요 확대와 80세 이상 고령층의 입원비 증가가 동시에 나타나고 있어 전 세대에 걸친 대책 마련이 시급하다. 이외 근골격계 및 결합조직 질환 진료비는 2023년 4위에서 2030년 3위로 올라설 것으로 예측됐으며, 정신 및 행동장애는 8위에서 5위로, 신경계 질환은 11위에서 7위로 상승할 것이라고 연구팀은 내다봤다. 진료 형태별로 보면 입원이 지출의 큰 원인이 될 것으로 보인다. 2010년 전체 진료비의 38.5%를 차지했던 입원비 비중은 2030년 47.5%까지 확대될 전망이다. 연구팀은 “건강보험 재정의 안정화를 위해서는 연령 구조 변화에 초점을 준 추계 방식을 넘어 질환별 발생 및 유병의 변화, 의료 이용 패턴의 변화 등을 반영해야 한다”고 했다.

지난해 경남 사천에서 정부 단속을 피해 도망치다가 추락해 다친 미등록 이주노동자 2명이 근로복지공단으로부터 산업재해로 인정받았다. 민주노총 경남본부는 “재해를 당한 이주노동자 2명은 지난달 근로복지공단 진주지사에 산재 신청을 했고, 최종 산재 승인이 났다”고 8일 밝혔다. 이어 “이주노동자들은 사고 발생 후 약 4개월 동안 치료비가 없어 제대로 치료받지 못했고, 임금도 없이 생활했다”고 전했다. 민주노총 경남본부에 따르면 법무부 창원출입국·외국인사무소가 지난해 9월 15일 사천시 축동면 한 농업용 기계 제조 전문업체에서 진행한 미등록 이주노동자 단속 과정에서 베트남 국적의 미등록 이주노동자 3명이 추락사고를 당했다. 흉추 골절 등의 진단을 받은 이들 가운데 2명은 입원 치료를 받은 것으로 파악됐다. 이들은 노동계 도움으로 이 사고를 산업재해로 인정해달라는 취지의 신청을 근로복지공단에 냈다. 나머지 이주노동자 1명은 부상 진단 뒤에 행적이 묘연해져 산재 신청은 하지 못한 것으로 알려졌다. 노동계는 이 이주노동자가 고국으로 돌아간 것으로 보고 있다. 앞서 고용노동부 진주지청은 이 사건과 관련해 사업장 내 안전조치를 소홀히 해 이주노동자 추락 사고를 유발한 혐의(산업안전보건법 위반)로 업체 대표를 불구속 기소 의견으로 송치한 바 있다. 한편 민주노총 경남본부와 마창거제산추련은 “대구 출입국 관리사무소의 강제 단속으로 사망한 고(故) 뚜안씨의 산업재해도 하루빨리 승인이 이뤄져야 한다”고 강조했다. 이들은 “출입국 단속 과정에서 이주노동자가 사망하기도 하는 등 단속 행위는 인권을 짓밟고 생명을 위협하고 있다. 단속 행위를 중단해야 한다”고 주장했다.

서울대학교 치대 출신의 스타 치과의사 인플루언서 이수진이 치과 폐업 이후 삶을 공개하며 씁쓸한 심경을 털어놓았다. 이수진은 지난 6일 자신의 소셜미디어를 통해 “요즘 나 망했다 좋아 죽는 사람 반, 구경하러 오는 사람 반인 거 아느냐”라는 글을 올렸다. 이어 “58살에 망해서 버스 탄다 흥미 끄는 인간 나밖에 없을 걸”이라며 실제 버스정류장에서 버스를 기다리는 영상을 공개하기도 했다. 불과 얼마 전까지만 해도 강남에서 유명 치과를 운영하며 재력을 과시했던 그는 지난달 30일부터 의미심장한 글을 올리며 위기를 암시해 왔다. 당시 그는 “나도 지난 세월 무슨 일 있었던 건지 모르겠어요. 추락하는 데엔 날개가 없다고 공중부양 다했다 땅 속으로 꺼져버렸어요”라며 참담한 상황을 전했다. 이어 이수진은 “겨우 기어 나와 하나님만 바라보고 있다”며 “이런 날 아직도 응원해주고 기도해주는 분들이 있다는 데에 감사해요”라고 자신을 지지해 주는 팬들에게 고마움을 표했다. 그는 대중교통으로 이동 중인 모습과 함께 “나도 내가 이 나이에 버스 타고 다니며 고양이 치료비 걱정할 줄 꿈에도 몰랐다”고 덧붙여 생활고를 짐작케 했다. 한때 억대 매출을 올리던 병원 원장에서 급격히 변한 현실을 가감 없이 드러냈다. 이수진은 그간 지속적인 스토킹 피해로 인한 정신적 고통을 호소해 왔으며, 결국 지난해 5월 오랜 시간 운영해 온 강남 치과를 폐업한 것으로 알려졌다.

서울 종로구는 구민 안전을 위해 취약계층 어르신과 자전거 이용자, 구민과 상인을 아우르는 다양한 보험 제도를 확대한다고 6일 밝혔다. 먼저 구는 기초생활수급자와 차상위계층 65세 이상 주민 3300여명을 대상으로 ‘종로 취약계층 어르신 마음든든 보험’을 시행한다. 저소득 고령층이 사고를 입는 경우, 의료비 부담으로 치료가 지연되거나 생활이 어려워지는 문제를 해소하기 위해서다. 증빙 절차는 간편하면서도 실질적인 지원이 가능한 공익형 상해보험 사업을 추진한다. 최대 200만원의 상해 장례지원금과 교통상해 입원비, 응급실 내원 진료비, 상해 수술비를 보장한다. 기존 생활안전보험·서울시민 안전보험과 중복 가입이 가능하다. 보험 적용 기간은 올해 1월 1일부터 12월 31일까지이고, 사고 발생 후 3년 안에 청구하면 된다. 모든 구민이 대상인 ‘생활안전보험’도 시행한다. 상해 사망과 후유장해, 상해 진단 위로금, 화상 수술비, 대중교통상해 부상치료비 외에도 개물림 사고 치료비까지 다양하게 보장한다. 자전거 이용을 활성화하고 안전사고에 대비하기 위해 ‘종로구민 자전거보험’은 자전거 운전 중 사고나 탑승 사고, 도로 통행 중 다른 자전거로 인한 사고까지 보장한다. 구민 누구나 별도 절차 없이 자동으로 혜택을 받을 수 있다. 사고 발생 3년 안에 청구하면 된다. 전통시장 상인을 위한 화재공제 지원사업도 마련됐다. 건물 구조와 관계없이 전통시장 상인이라면 누구나 가입할 수 있다. 재물 손해에 대한 주계약뿐만 아니라 화재배상책임, 점포휴업일당 등 각종 특약으로 구성했다. 가입 한도는 최대 1억원이다. 정문헌 구청장은 “종로구의 사회적 안전망을 강화해 누구나 안심하고 생활할 수 있는 살기 좋은 지역사회를 만들기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

장애인·저소득층 최대 15회 무료4층 재활치료실서 통증치료 제공“단순한 지원 넘어 자립도 도와야” “몸에 장애가 있는 데다 나이 들면서 점점 더 거동이 힘들어지는데, 치료비 부담으로 마음 놓고 병원에도 못 갔어요. 그런데 보건소에서 무료로 도수치료를 해 주니 얼마나 고맙고 든든한지 몰라요.” 지난해 12월 30일 서울 송파구 거여동에 있는 송파구 보건지소를 찾은 서강석 구청장이 인사를 건네자 치료받던 70대 여성 최모씨는 웃으면서 이렇게 말했다. 서 구청장은 “앞으로도 주민들이 더 많은 혜택을 받을 수 있도록 노력하겠다”고 화답했다. 송파구 보건지소는 2025년 도수치료를 도입했다. 장애인이나 저소득층 가운데 대상자를 선정해 3개월 동안 10~15회에 걸쳐 무료로 1대 1 맞춤형 도수치료를 해 주는 사업이다. 중증 장애가 있는 최씨는 주 2회씩 보건지소에서 도수치료를 받고 있다. 보건지소 4층 재활치료실에는 4명이 상주하며 주민 치료를 돕고 있다. 2024년 2600여명이었던 재활치료실 이용자 수는 지난해 3200여명으로 약 23% 증가했다. 지난해 환경개선 공사를 통해 이용객 편의성을 높이고 맞춤형 처방을 강화한 덕분이다. 보건지소를 찾은 또 다른 주민은 “그동안 전기치료, 온열치료 같은 통증치료를 받으려면 여러 기구를 이용해야 했는데 몸이 불편한 상황에서 이곳저곳 이동하는 게 쉽지 않았다”며 “이번에 공간을 다시 배치하면서 동선이 훨씬 편해져 치료받기가 한결 수월해졌다”고 말했다. 서 구청장은 이용자들에게 치료에 대한 만족도와 불편한 점 등을 직접 들었다. 서 구청장은 “장애인의 건강과 자립을 위해서는 현장에서 제공하는 맞춤형 서비스가 무엇보다 중요하다”고 강조했다. 구는 민선 8기 출범 이후 장애인 재활과 자립을 위한 지원 정책을 확대하고 있다. 저소득 장애인에게 지급되는 장애수당을 기존 장애 유형별로 월 5만원씩 추가 지급해 경제 부담을 완화하고 기본 생활 안정을 돕고 있다. 또 장애인 운전연습장과 재활치료실도 운영 중이다. 이동이 어려운 장애인들이 보다 쉽게 병원이나 보건지소를 찾을 수 있도록 장애인 무료 이송 서비스도 지원하고 있다. 서 구청장은 “장애인 복지는 단순한 지원을 넘어 자립과 사회참여를 돕는 것이 핵심”이라며 “현장 목소리를 계속 듣고 실질적인 도움이 되는 정책을 발굴해 나가겠다”고 말했다.

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 

희귀·중증난치질환 환자와 그 가족의 삶을 위협해온 고액 의료비 부담이 지금보다 절반 수준으로 낮아진다. “소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아선 안 된다”고 강조한 이재명 대통령의 의중이 반영됐다. 이 대통령은 ‘희귀·중증난치성 치료제 건강보험 적용 확대’를 대선 공약으로 내세운 데 이어 지난달 24일에도 희귀질환 환우와 가족을 찾아 의료비 부담을 줄여주겠다고 약속했다. 보건복지부는 이런 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 5일 발표했다. 치료비 부담을 낮추고 치료제 공급 속도를 높이는 한편, 간병·돌봄·재활·정신건강 지원까지 연계해 치료를 포기하지 않도록 하는 것이 핵심이다. 정은경 보건복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자가 희망을 품고 치료를 포기하지 않도록 국가가 책임을 다하겠다”고 밝혔다. 정부는 희귀·중증난치질환에 대한 건강보험 본인 부담률을 현행 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정 특례가 적용돼 건강보험 본인 부담률이 10%로 일반 외래 환자(30%)보다는 낮지만 암 환자(5%)보다는 높다. 산정특례 적용 대상인 희귀·중증난치질환자는 전국에 약 130만명 수준이다. 연평균 본인부담 의료비는 희귀질환 57만원, 중증난치질환 86만원 수준이지만 질환별 격차가 크다. 혈우병 환자는 연평균 1044만원을 부담하고, 혈액투석은 314만원, 복막투석은 172만원에 이른다. 산정특례 적용 희귀질환은 올해 70개가 추가돼 1387개로 늘어나고, 중증난치질환은 208개다. 정부는 재정 여건을 고려해 희귀·중증난치질환자 본인부담률을 5%로 일괄 인하하는 방안과, 일정 금액까지는 10%를 유지하되 기준선을 넘는 금액부터 5%를 적용해 사후 환급하는 방안을 검토하고 있다. 올해 상반기 중 구체적인 방안을 마련해 하반기부터 시행할 계획이다. 본인부담률을 5%로 낮추는 데 필요한 건강보험 재정 규모는 약 5000억원으로 추산된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 대폭 단축된다. 허가 이후 급여 적용까지 평균 240일이 걸리던 절차를 100일 이내로 줄여 신속 등재를 제도화한다. 저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원 사업의 부양의무자 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지된다. 현재 이 기준 때문에 실제 지원을 받는 환자는 희귀질환자의 4.4%(약 2만명)에 불과하다. 부양의무자가 있다는 이유로 의료비 지원에서 배제되던 구조를 손봐 국가의 책임을 분명히 하겠다는 취지다. 환자 중심의 의료·복지 연계 서비스 기반도 마련한다. 희귀질환 실태조사 결과를 바탕으로 질환 특성에 따른 복지 수요를 파악하고, 이를 토대로 의료·복지 사각지대를 찾아 지원할 계획이다. 의료 중심이던 기존 정책을 유병 생애 전반을 아우르는 체계로 확장했다는 점이 이번 대책의 특징이다.

대전시가 각종 재난·사고에 대비해 운영 중인 시민 안전 보험의 보장 항목을 확대한다. 5일 시에 따르면 운영 현황과 지급 실적 등을 분석해 올해부터 익사 사고 사망과 노인보호구역 교통사고 부상치료비, 개 물림·개 부딪힘 사고 진단비 등 3종을 보장 항목에 추가했다. 지난 2019년 도입된 시민 안전 보험은 예기치 못한 재난과 사고로 피해를 본 시민의 경제적 안정을 지원하기 위해 지자체가 보험료 전액을 부담하는 제도다. 기존 자연재해 사망·후유 장해, 사회재난 사망·후유 장해, 화재·폭발·붕괴 사고 사망·후유 장해, 가스 사고 상해·사망·후유 장해, 대중교통 이용 중 사망·후유 장해, 어린이보호구역 교통사고 부상치료비 등은 그대로 유지된다. 대전에 주민등록을 둔 시민(등록 외국인 포함)은 별도의 가입 절차 없이 누구나 자동으로 가입되며, 국내 어디든 사고 발생 지역과 관계없이 보장받을 수 있다. 보험금 청구는 청구 사유 발생일로부터 3년 이내에 가능하다. 피해 시민이나 법정상속인이 한국지방재정공제회(1577-5939)에 신청하면 심사를 거쳐 지급한다. 신동헌 대전시 시민안전실장은 “예측하지 못한 다양한 사고로 어려움을 겪는 시민에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 시민 안전 보험 보장을 지속해 확대·개선하겠다”고 밝혔다.

생후 2개월 만에 희귀 유전자 질환인 척수성 근위축증(SMA) 진단을 받은 영국의 5세 소년이 ‘세계에서 가장 비싼’ 치료제를 투여받은 지 4년 만에 기적적으로 걷게 됐다. 2일(현지시간) BBC, 피플 등 외신에 따르면 영국 에식스 출신의 에드워드는 태어난 지 두 달쯤 됐을 때 척수성 근위축증 진단을 받았다. 척수성 근위축증은 척수의 전각 세포가 손상돼 근육으로 가는 운동 신호가 전달되지 못하면서 근육이 점점 약해지는 유전성 희귀 질환으로, 영유아기에 많이 발병한다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. 시간이 갈수록 근육이 너무 퇴화돼 숨 쉬는 것조차 쉽지 않게 되기 때문이다. 에드워드는 생후 5개월 무렵인 2021년 영국 국가보건서비스(NHS)를 통해 스위스 제약사 노바티스가 개발한 치료제 ‘졸겐스마(Zolgensma)’를 맞았다. 이 약물은 1회 투여 비용이 약 179만 파운드(약 34억 8000만원)에 달해 세계에서 가장 비싼 의약품으로 불린다. 당시 NHS 잉글랜드는 제약사와의 비공개 협상을 통해 해당 약에 대한 국민 무상 의료 서비스를 승인한 바 있다. 치료 4년이 지난 현재, 에드워드는 독립적으로 걷기 시작하는 등 불가능해 보였던 발달 지표들을 달성하고 있다. 그의 어머니 메건 윌리스는 BBC와의 인터뷰에서 아들이 최근 학교에 입학해 친구들을 사귀고 있으며, 수영과 제트스키를 즐기는 등 평범한 5세 아이와 다름없는 생활을 하고 있다고 전했다. 에드워드는 지난 10월 이중 고관절 치환술을 받았고 향후 휠체어 사용 가능성도 남아 있으나, 가족들은 에드워드가 보여준 믿기지 않는 진전에 깊은 자부심을 느낀다고 밝혔다. 에드워드의 치료 과정이 순탄하기만 했던 것은 아니다. 어머니 메건은 아들을 전담 간호하기 위해 직업을 포기했으며, 가족은 주 5회 진행되는 물리치료 등 지속적인 민간 요법 비용을 마련하기 위해 고군분투하고 있다. 지난 5년간 모금 사이트 ‘고펀드미’를 통해 약 17만 파운드(약 3억 3000만원)를 마련했으나, 치료비 부담으로 인해 현재 재차 모금을 진행 중인 것으로 알려졌다. NHS 잉글랜드의 전문 위탁 의료 책임자인 제임스 팔머 교수는 에드워드의 사례에 대해 “혁신적인 유전자 치료가 제공한 놀라운 혜택을 지켜보는 것은 큰 기쁨”이라며 “에드워드를 포함해 150명 이상의 아동이 이 단 한 번의 투여로 삶의 큰 변화를 맞이했다”고 평가했다. 그는 의학 기술의 급격한 발전에 힘입어 향후 더 많은 난치성 질환이 치료 가능해질 것이라는 낙관적인 전망을 덧붙였다.

치과의사 겸 인플루언서 이수진(56)이 치과 폐업 후 근황을 전했다. 이수진은 지난 30일 자신의 소셜미디어에 “나도 지난 세월 무슨 일 있었던건지 모르겠어요. 추락하는 데엔 날개가 없다고 공중부양 다했다 땅 속으로 꺼져버렸어요”라고 적었다. 이어 “겨우 기어나와 하나님만 바라보고 있다”며 “이런 날 아직도 응원해주고 기도해주는 분들이 있다는 데에 감사해요”라고 팬들에게 고마워했다. 이수진은 그러면서 “아직 이땅에서 세월 보내고 있으니 ‘오늘!’ ‘지금’이라는 시점에 올인할 뿐 제가 할 수 있는건 기도와 감사 뿐”이라고 덧붙였다. 함께 공개한 사진에는 버스를 타고 이동 중인 이수진의 모습도 담겼다. 그는 “내가 이 나이에 버스를 타고 다니며 고양이 치료비를 걱정할 줄은 꿈에도 몰랐다”고 적었다. 이수진은 서울대학교 치과대학을 졸업했으며 서울 강남에서 치과를 운영해왔다. 지난해 그만 둔 것으로 알려졌다. 유튜버로도 활동했으며, 지속적인 스토킹 피해를 호소해왔다.

배우 현빈·손예진 부부가 연말을 맞아 또 한 번 따뜻한 나눔을 실천했다. 30일 현빈의 소속사 VAST엔터테인먼트는 현빈·손예진 부부가 연말을 맞아 삼성서울병원에 2억원을 기부했다고 밝혔다. 기부금은 소아·청소년 환자들과 경제적 어려움을 겪는 저소득층 성인 환자들의 치료비로 쓰인다. 현빈·손예진 부부는 “치료받는 환자분들과 가족분들께 조금이나마 도움이 되기를 바라는 마음”이라고 전했다. 두 사람은 올해 초에도 아산병원과 삼성병원 소아청소년과 및 산부인과 발전기금으로 각각 1억 5000만원씩, 총 3억원을 후원한 바 있다. 당시 부부는 “건강하게 자라고 있는 제 아이를 볼 때마다 그렇지 못한 아이들 생각에 왜인지 모를 부채의식이 든다”며 “아무쪼록 아픈 아이들이 본연의 해맑은 모습으로 돌아가 건강히 세상을 밝혀 주길 바란다”고 말했다. 두 사람은 거의 매년 의료 지원을 비롯한 나눔 활동을 하고 있다. 지난해 1월에는 소아·청소년 환자와 미혼모 가정 지원 등을 위해 1억 5000만원을 기부했으며, 지난 2022년에는 동해안 지역에서 발생한 대형 산불로 고통을 겪는 주민을 위해 성금 2억원을 내기도 했다. 현빈과 손예진은 1982년생 동갑내기 부부로, 2022년 3월 결혼해 같은 해 11월 아들을 출산했다. 지난달에는 청룡영화상 역사상 처음으로 부부가 나란히 남우주연상과 여우주연상을 받아 화제를 모았다. 당시 현빈은 ‘하얼빈’으로, 손예진은 ‘어쩔수가없다’로 수상했다. 현빈은 최근 공개된 디즈니+ 오리지널 시리즈 ‘메이드 인 코리아’에서 중앙정보부 과장 백기태 역을 맡아 묵직한 존재감을 드러내고 있다. 손예진은 영화 ‘어쩔수가없다’를 통해 7년 만에 스크린으로 복귀했으며, 넷플릭스 오리지널 시리즈 ‘스캔들’과 ‘버라이어티’ 출연을 확정하며 본격적인 활동을 예고했다.

경기도는 어려운 민생경제 속에서 금융취약계층의 마지막 안전망 역할을 하던 ‘경기 극저신용대출’을 이르면 내년 상반기부터 2.0으로 전환한다고 28일 밝혔다. 2.0의 대출 조건을 보면 기존에는 최대 300만 원을 5년 만기 상환해야 했는데, 최대 200만 원을 최장 10년 상환하는 방식으로 바꾼다. 사례자 관리도 강화한다. 1.0의 경우 대출 종료 후 경기복지재단 내 전담조직을 구성해 사후적 관리에 집중했다. 2.0에서는 대출 지원 전 상담을 거치고, 이후 금융‧고용‧복지 등을 복합적으로 사후 관리한다. 이를 통해 극저신용대출을 받은 대상자들이 아니라 삶을 재기할 수 있는 구체적인 발판을 마련하겠다는 계획이다. 도는 행정 절차 등을 거쳐 내년 상반기 도민들이 극저신용대출 2.0을 이용할 수 있도록 준비하고 있다. 2020년 4월 첫 접수를 시작한 현재 극저신용대출은 2022년까지 신용등급이 낮아 제도권 금융 접근이 어려운 도민에게 긴급생활자금 최대 300만 원을 연 1% 저금리로 대출 지원했다. 현재까지 약 11만 명이 경기극저신용대출 지원을 받았다. 희귀병을 앓고 있는 자녀의 치료비를 위해 불법대부업체에서 140만 원을 대출받은 후 이자로만 600만 원을 지급하는 등 삶의 벼랑 끝에 몰렸던 A씨도 혜택을 봤다. 도 관계자는 “금융취약계층의 불법사금융 피해 지원, 신용불량 전락 예방, 최후의 금융안전망 등의 역할을 해낸 극저신용대출의 중요성을 인지하고, 도민들이 더 쉽고 효과적으로 이용할 수 있도록 사업 방식을 개선한 2.0을 준비했다”고 설명했다.

어머니의 치료비를 마련하려고 대출을 알아보다 ‘환전 전화금융사기(보이스피싱)’ 범죄에 연루된 남성이 무혐의 처분을 받았다. 26일 법조계에 따르면 서울동부지검은 지난달 13일 전기통신금융사기 혐의로 송치된 50대 남성 A씨에게 불기소 처분을 내렸다. A씨는 지난 1월 신원을 알 수 없는 전화금융사기 조직원에게 속은 B씨가 자신의 계좌로 입금한 1500만원을 6000달러와 63만엔으로 환전해 조직원에게 전달한 혐의를 받았다. B씨는 “대출받으려면 예탁금을 입금해야 한다”는 전화금융사기 조직원의 말에 속아 A씨 계좌로 돈을 입금했다. A씨는 혐의를 부인했다. 그는 “‘회사 지원금으로 대출을 실행해주려면, 실적이 필요하다’라면서 환전과 이체를 제안한 대출 담당자에게 속았을 뿐”이라고 주장했다. 또 “대출 심사 과정에서 사진을 찍어 보내라는 둥 미심쩍은 부분이 있었지만, 어머니 치료비가 급히 필요해 전화금융사기일 것이라고는 미처 생각하지 못했다”라고 해명했다. 검찰은 A씨가 이틀에 걸쳐 2회 환전하는 데 그쳤고, 계좌가 정지되자 즉시 대출 담당자에게 항의한 점 등을 고려해 대출 담당자의 안내를 믿고 따랐을 뿐, 고의로 전화금융사기 범행에 가담한 것은 아니라고 판단했다. A씨를 대리한 김상구 법무법인 대륜 변호사는 “A씨가 계좌가 정지된 즉시 경찰에 찾아가 상담받았고, 어려운 경제적 여건 속에서도 B씨에게 합의금을 지급하는 등 원상회복에 최선을 다한 점을 적극 소명해 무혐의를 끌어낼 수 있었다”라고 말했다.

“가습기살균제 피해를 당하지 않았더라면 더 많은 소득을 올릴 수 있었을 텐데.” 이런 걱정을 하는 가습기살균제 피해자에게 배상금을 소급해 지급하는 방안이 추진된다. 보상 신청을 했다가 피해를 인정받지 못한 피해자도 재심의를 받을 기회가 주어진다. 24일 기후에너지환경부에 따르면 정부는 가습기살균제 피해자에 대한 보상 체계를 ‘피해구제’에서 ‘국가배상’으로 전환하는 ‘가습기살균제 피해구제를 위한 특별법 개정안’을 추진한다. 기존 피해구제 체계에서는 질병 진단을 통한 직접 피해가 입증돼야 치료비와 간병비 지원이 이뤄졌다. 국가배상 체계로 바뀌면 피해자가 질병에 걸리지 않고 일상생활을 했을 때 얻을 수 있었던 소득까지 추가로 배상받을 수 있게 된다. 국무총리 소속으로 신설되는 배상심의위원회가 피해자에게 남아 있는 경제활동 역량을 심의해 배상 비율을 정한다. 예컨대 질병으로 사라진 역량이 50%로 판정되면, 기존 소득의 50%를 더 배상받을 수 있다. 피해자의 경제적 소득 수준과 일실 이익(미래 소득) 등을 포함해 종합적으로 산정하는 방식으로 바뀌는 것이다. 가습기살균제 피해를 인정받은 5942명은 자동으로 배상 심의 대상이 된다. 기존에 피해구제 절차를 신청했다가 인정받지 못한 950명과 계류 중인 450여명도 배상 심의를 받을 수 있다. 배상금 재원은 기업부담금과 정부 출연금으로 마련된다. 피해자의 손해배상청구권 강화를 위해 장기 소멸시효는 폐지하고, 배상금이 신청되면 지급 결정이 있을 때까지는 단기 소멸시효 진행을 중단한다. 최예용 환경보건시민센터 소장은 이날 논평에서 “이번 사건을 참사로 규정한 점, 구제가 배상으로 전환된 점, 국가 추모를 추진하는 점 등은 획기적으로 진일보했다”면서도 “2022년 무산된 1차 조정안 총액이 9000억원이었다. 국가 부담이 최소 30%는 돼야 실질적 의미가 있다”며 내년 100억원 규모의 보상 수준이 기대 이하라고 평가했다.

수원특례시가 민원 처리 담당자 보호를 위한 제도적 기반을 구축한 성과를 인정받아 행정안전부 주관 ‘민원행정발전 유공(민원 처리 담당자 보호) 분야’ 대통령상을 받았다. 수원시는 전국 최초로 ‘특이(악성)민원 대응 전문관제도’를 도입해 민원 담당 공무원의 안전과 권익을 보호하고, 신속하고 체계적인 대응체계를 정착시킨 점을 높게 평가받았다. 수원시는 지난 1월 경찰 35년 경력의 전문 인력을 특이민원 대응 전문관으로 채용했다. 특이민원 대응 전문관은 민원이 발생하면 초기 상담부터 현장 조사, 증거 확보, 고소·고발 등 법적 대응까지 전 과정을 처리한다. 또 장기·반복 민원과 폭언·협박 등 고난도 민원에 부서가 단독으로 대응하는 것을 차단한다. 2025년 한 해 동안 30여 건의 특이민원을 체계적으로 처리했다. 법적 대응이 필요한 사안은 즉각 조치하고 다수의 민원을 신속히 마무리 지었다. 특히 무고·허위사실 유포, 폭언·협박 등 위법행위에 대해서는 경찰 고발 등 강력한 법적 대응으로 맞섰다. 수원시는 민원 담당 공무원을 대상으로 심리·의료·법률 지원을 확대하고, 피해 공무원에게는 전문 상담과 치료비·상담비를 지원해 회복과 업무 복귀를 지원하고 있다. 올해 전 직원을 대상으로 한 법적 대응 교육과 구·동 순회 교육에는 총 1180여 명이 참여했다. 이재준 수원시장은 “이번 수상은 민원 현장에서 헌신한 공무원들의 안전을 제도적으로 지켜야 한다는 원칙을 실천한 결과”라며 “앞으로도 악성 민원으로부터 공무원을 보호하고, 시민과 공무원이 모두 안전한 민원 환경을 조성하기 위해 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.

효성이 소외된 이웃을 위해 금전적 후원을 넘어 임직원 참여형 프로그램과 장기적인 지원 체계를 구축하며 복지 사각지대를 해소하고 있다. 24일 효성에 따르면 평소 조현준 효성 회장은 “효성이 사업을 안정적으로 영위할 수 있는 것은 이웃과 고객들의 아낌없는 지지 덕분”이라며 “사회적 약자와 소외계층을 꾸준히 지원하는 나눔 활동에 경영진부터 적극적으로 나서야 한다”고 강조해 왔다. 효성은 지난 7월 집중 호우 피해 복구를 위해 성금 3억원을 대한적십자사에 기탁했다. ㈜효성과 효성티앤씨, 효성중공업 등 주요 사업회사가 함께 뜻을 모았으며, 전달된 기부금은 수해 지역의 주택 침수 복구와 도로 유실 정비 등에 쓰였다. 효성은 2020년 코로나 사태와 2023년 강릉 산불 등 국가적 위기 때마다 매년 성금을 기부하며 기업의 사회적 책임을 다하고 있다. 지역사회 밀착형 후원도 눈에 띈다. 2007년부터 18년째 이어온 ‘사랑의 김장 김치’ 나눔은 누적 2만 4000여 가구에 달한다. 특히 1사 1촌 자매마을인 함안군에서 ‘사랑의 쌀’을 대량 구매해 취약계층에 전달함으로써 농가 판로 개척과 이웃 돕기라는 일석이조의 상생 효과를 거두고 있다. 미래 가치를 창출하는 소외계층 지원 사업도 펼친다. 2013년부터 13년째 푸르메재단과 인연을 맺고 저소득층 장애아동의 재활치료비를 지원하고 있으며, 장애 예술인의 창작 환경 조성을 위해 서울장애예술창작센터를 지속적으로 후원 중이다. 지난 10월에는 예술의전당에서 이들의 기획전시인 ‘감각의 서사’를 개최해 관객들의 큰 호응을 얻기도 했다. 또한, 경력단절 및 연령 제한으로 취업에 어려움을 겪는 중장년 여성을 위해 지난 7월 7000만원의 지원금을 여성중앙회에 전달했다. 이 후원금은 요양보호사 및 시니어케어 전문가 양성 과정에 쓰여 여성들의 실질적인 경제적 자립을 도울 예정이다.

경기도의회 보건복지위원회 소속 김완규 의원(국민의힘, 고양12)이 제387회 정례회 보건복지위원회에서 대표 발의한 「경기도 구강건강 증진 조례안」이 원안 가결됐다고 밝혔다. 이번 조례안은 경기도 차원의 종합적·체계적인 구강건강 정책 추진 근거를 처음으로 마련한 제정 조례로, 예방 중심의 구강보건 체계를 구축하고 도민의 구강건강 형평성을 높이기 위한 제도적 기반을 담고 있다. 김 의원은 상임위 심사 과정에서 “구강건강은 단순히 치아 관리의 문제가 아니라, 음식 섭취와 의사소통, 사회적 관계 형성은 물론 전신 건강과도 직결되는 매우 기본적인 건강 영역”이라며, “그럼에도 불구하고 그동안 경기도에는 이를 종합적으로 뒷받침할 독립적인 조례가 부재했다는 점에서 이번 조례 제정은 반드시 필요했다”고 강조했다. 이어 김 의원은 “치주질환이나 치아 상실은 치료 시기를 놓치면 삶의 질 전반을 급격히 떨어뜨릴 수 있는 만큼, 사후 치료 중심이 아니라 사전 예방 중심의 정책 전환이 무엇보다 중요하다”며, “이번 조례는 구강건강을 개인의 관리 영역이 아닌 경기도가 책임져야 할 공공보건 정책의 영역으로 분명히 위치시켰다는 데 의미가 있다”고 밝혔다. 이번 조례안에는 ▲경기도지사의 구강건강 증진 책무 명시 ▲매년 구강건강 증진계획 수립·시행 ▲도민 구강건강 실태조사 실시 ▲노인·아동·청소년·임산부 등 대상별 맞춤형 구강건강 증진사업 추진 ▲무료 순회 구강진료 및 전문인력 지원 ▲지역 구강보건기관 및 유관기관과의 협력체계 구축 등의 내용이 담겼다. 특히 김 의원은 “취약계층일수록 구강질환이 방치되는 경우가 많고, 이는 결국 의료비 부담 증가와 건강 격차로 이어진다”며, “조례 제정을 통해 도민 누구나 소득과 거주 지역에 관계없이 균형 잡힌 구강보건 서비스를 받을 수 있는 토대를 마련했다”고 설명했다. 또한 그는 “구강질환을 예방함으로써 불필요한 치료비 지출을 줄이고, 도민의 삶의 질을 높이는 선순환 구조를 만들 수 있을 것”이라며, “이는 장기적으로 경기도 보건의료 재정의 효율성을 높이는 데에도 기여할 것”이라고 덧붙였다. 김 의원은 끝으로 “이번 조례안은 입법예고를 비롯한 모든 행정 절차를 충실히 이행하고, 집행부와 여러 차례 협의를 거쳐 실효성을 높이는 데 중점을 두었다”며, “본회의까지 원활히 통과될 수 있도록 끝까지 책임 있게 챙기고, 조례가 현장에서 실질적인 변화를 만들어낼 수 있도록 지속적으로 점검해 나가겠다”고 밝혔다.

미래세대·지역사회·중소기업 잇는 맞춤형 사회공헌 박차 SGI서울보증은 사회공헌 브랜드 ‘SGI ON’을 바탕으로 임직원 참여형 나눔 활동을 강화하며 상생 경영에 앞장서고 있다고 22일 밝혔다. 특히 미래세대 성장파트너로서 취약계층 아동에게 실질적인 도움을 주기 위해 백혈병·소아암 환아 치료비와 가발 제작비를 지원하는 한편, 저소득층 대학생 등에게 1억 8000만원의 장학금을 전달했다. 주거 분야에서는 서울시와의 민관협력을 통해 사각지대 주거환경 개선에 1억 5000만원을 후원하며 서울시장 표창을 받기도 했다. 나눔의 중심에는 임직원 봉사단 ‘SGI 드림파트너스’가 있다. 2016년 출범 이후 누계 봉사시간 1만 1400시간을 기록한 봉사단은 올해도 도시 숲 조성, 해변 환경정화 등 환경보호 활동에 집중하고 있다. 특히 일상 속 환경보호 걸음 등으로 모은 포인트를 기부금과 매칭하는 방식으로 전 직원의 참여를 이끌어냈다. 본업인 보증 서비스를 통한 상생도 활발하다. 수출 중소기업과 창업기업에 대한 보증지원을 통해 건강한 기업 생태계를 조성하며 ‘동반성장 상생 파트너’로의 역할을 다하고 있다. 이명순 SGI서울보증 대표이사는 “비전 ‘WITH SGI’를 바탕으로 사회적 가치 실현과 상생 경영에 힘쓰고 있다”며 “앞으로도 취약계층에 실질적인 힘이 되는 사회공헌 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.