재생불량성 빈혈은 골수에서 혈액을 생산하지 못하는 이른바 ‘골수부전’ 상태를 말한다. 단순한 빈혈의 곁가지 질환쯤으로 알아서는 곤란한 질환이다. 필요한 만큼의 피를 체내에서 생산하지 못하기 때문에 평생 수혈에 의존해 살아야 한다. 그렇지 않으면 골수이식 수술을 받아야 하지만 혈연간 이식이라도 거부반응이 10%나 된다. 비혈연간 이식의 경우에는 거부반응률이 최고 30%까지 높아진다. 여의도 성모병원 혈액내과 이종욱 박사는 “성공적인 골수 이식 말고는 완치를 말할 수 없는 질환이 바로 재생불량성 빈혈”이라고 설명한다.“가장 뛰어난 치료효과를 보이는 치료법은 골수이식입니다. 혈연간 골수이식의 경우 성공률이 90%나 되니까요. 이런 치료가 어려운 환자에게 면역제제를 이용하는데 이 경우 70%는 정상생활이 가능합니다. 문제는 이 경우 30∼40%에서 병증이 재발한다는 것입니다.” 흔치 않은 병이지만 우리나라의 유병률은 인구 100만명당 5.1명으로 유럽의 2명보다 2배 이상 높다. 정확한 원인은 규명되지 않았지만 동양인의 경우 특정 바이러스에 노출되는 확률이 높아서가 아닌가 추정하고 있다. 우리나라의 경우 원인이 불분명한 특발성이 대부분이다. 발병 추세도 우리나라와 서구가 다르다.“우리나라에서는 어린이를 포함한 20∼30대 연령층의 환자가 많습니다. 이에 비해 프랑스 등 유럽권에서는 50세 이후 환자가 대다수입니다. 원인으로 꼽히는 바이러스 감염 실태나 기타 방사선, 항암·항생제, 벤젠 등 유기용매나 살충제 등의 사용 조건이 다른 데서 오는 차이가 아닐까 추정하고 있습니다.” 증상도 일반적인 빈혈보다 다양하고 치명적이다. 계속 이 박사의 설명을 듣자.“이 질환의 경우 백혈구와 혈소판이 감소하면서 다양한 증상을 보입니다. 백혈구가 감소하면 면역력이 떨어져 폐렴 등 감염질환에 잘 걸리고, 혈소판이 줄면 지혈장애가 오지요. 여성의 경우 생리가 그치지 않고 하혈로 이어진다든지, 코피나 치과에서 이를 뽑은 후 지혈이 안 되는 경우 등이 여기에 해당됩니다. 많은 사람들이 이런 문제를 겪은 뒤에야 자신이 재생불량성 빈혈 환자라는 사실을 알게 됩니다.” 진단 방법은 골수검사가 일반적이다. 골수조직을 검사해 골수세포의 충실도, 즉 조혈세포의 숫자가 줄어든 사실을 확인하는 진단법이다.“이 검사에서 말초혈액과 골수조직 검사 결과를 기준으로 해 경증, 중등도, 중증으로 구분하는데, 일반적으로 골수조직의 조혈모세포가 25% 이하이면서 말초혈액의 절대과립구 수가 500/㎣ 이하, 혈소판 수가 2만/㎣ 이하 정도면 중증으로 보게 됩니다.” 중증의 경우, 치료하지 않으면 출혈이나 세균 감염에 의해 6개월을 넘기기 어렵다. 현재까지 임상적으로 적용하는 치료법은 골수이식과 수혈, 면역 억제제 투여 방식이 대표적이다. 주로 50세 이전의 중증 환자가 대상인 골수이식은 혈연간 이식의 경우 성공률이 90%를 웃돌지만 비혈연간 이식은 70∼80% 선으로 조금 낮다.“골수이식이 어려운 환자의 표준치료이기도 한 면역 억제제 투여는 환자의 70% 정도에서 혈액학적 개선이 나타나지만 문제는 이 가운데 30∼40%는 재발한다는 점입니다. 이 때문에 중증이 아닌 환자의 경우 보조적인 치료로 수혈하게 되는데 이게 또 간단치 않습니다.” 지속적인 반복 수혈을 통해 정상적인 생활이 가능한 것은 사실이다. 그러나 수혈이 반복되면서 체내에 축적되는 철분이 문제가 된다.“10회 정도만 수혈받아도 체내에 축적된 철분이 많아져 철중독증으로 발전하는데 이런 상태에서는 철의 독성이 발현돼 심장과 간에 치명적인 부담을 주는가 하면 췌장의 베타세포를 파괴해 당뇨병을 부르기도 합니다. 그걸 알지만 수혈을 안 할 수가 없으니 환자에게 심각한 문제가 생기는 것이지요.” 사실 철중독증은 잘 알려지지 않았지만 재생불량성 빈혈의 대표적인 2차 질환이다. 이 박사는 “인체에는 불행하게도 과잉 철분을 제거하는 시스템이 마련돼 있지 않다.”며 이렇게 말했다.“체내에 축적된 철분은 암의 원인으로 지목되기도 하는 활성산소 생성을 촉진하고, 자체적으로 산화해 조직을 손상시키는가 하면 불용성 철 화합물인 헤모시데린이 체내 조직에 침착해 독성을 만들어 냄으로써 구체적으로 생명을 위협합니다.” 다행히 최근에는 철중독을 치료하는 킬레이션 요법이 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 주사 주입이나 경구용 약제를 투여해 축적된 철을 제거하는 방식이다. 가장 최근에는 엑스자이드(성분명 데페라시록스·노바티스)라는 경구용 제제가 출시됐는데 기존 표준치료제였던 데페록사민 계열의 약제에 비해 효과는 비슷하면서도 안전성을 크게 강화한 것이 특징이다. 이 약제는 지난 3월 식약청으로부터 국내 시판허가를 얻었다. 치료 비용도 간단치 않다. 골수이식의 경우 공여자가 있어도 최소한 2000만원 이상의 목돈이 들며, 면역억제제도 1사이클 투여 비용이 300만∼400만원에 이른다. 그러나 다행히 재생불량성 빈혈에 대해 정부가 희귀난치병으로 구분해 환자 부담은 20%뿐이다. 그나마 혈액 암협회나 일부 병원에서는 나머지 치료비도 지원해주고 있어 사실상 치료비 부담은 크지 않다. 이 박사는 “현실적으로 가장 효과적인 치료는 골수이식이지만 갈수록 자녀 수가 줄면서 형제 등 가족간 골수 공여가 어려워지고 있다.”면서 “이런 경우에 적용할 수밖에 없는 비혈연간 이식 성공률을 높이는 문제와 합병증 우려를 최소화하면서도 치료효과가 높은 약물을 개발하기 위한 연구가 진행되고 있어 갈수록 환자들의 삶의 질은 두드러지게 개선될 것”이라고 전망했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

세계적인 침팬지 연구학자이자 평화·환경운동가인 제인 구달(72)박사가 5일 한국에 왔다. 세번째인 이번 방한에서 그가 새롭게 들고 온 메시지는 식생활 혁명을 통한 지구환경 살리기. 그는 지난해부터 한국 등 세계 각국에서 ‘희망의 밥상’을 출판하는 등 화학약품을 쓰지 않은 유기농법과 육류를 덜 먹는 채식주의가 환경파괴를 막고 인간을 구한다는 메시지를 전하고 있다. 6일 오후 이화여대 포스코관에서 있은 인터뷰는 갑자기 일어난 소동 때문에 잠시 늦춰져야 했다. 인터뷰 직전 그가 머물던 방에 비둘기가 날아들어와 학생들이 비명을 지르며 소란을 피우는 통에 놀란 비둘기가 창밖으로 나가지 못하고 방안에서 파닥거리며 날아다녔던 것이다. 구달 박사는 “비둘기를 무사히 내보낸 다음 움직이겠다.”며 기자에게 양해를 구하는 전화를 걸어왔다. 그는 “비둘기가 길을 잘못 찾아 들어왔을 뿐인데 학생들이 왜 그렇게 신경질적 반응을 보이는지 놀랍기만 했다.”며 ‘이것이 자연과 인간의 사이가 너무 벌어져버린 오늘의 현실을 보여주는 사례’란 말로 인터뷰를 시작했다. ▶이번 방한 목적은. -“한국에2개 밖에 없는 유·청소년 환경운동단체 ‘루츠 앤드 슈츠’를 더 늘리고 이 프로그램 등을 지원할 제인구달연구소 설립방안을 모색하는 것이다. 많은 학생과 학부모들을 만나 유기농식품에 대한 설득도 할 것이다.” ▶지난해 말 북한을 다녀왔는데 성과는. -“대체에너지 관련운동을 하는 NGO단체 초청으로 국립공원을 돌아보았고 빈곤 때문에 산림이 많이 파괴됐다는 얘기를 들었다.2개의 ‘루츠 앤드 슈츠’설립이 추진되었으나 북핵문제 이후 모든 연락이 끊겨 안타깝다.” ▶당신은 기업농과 육식이 환경을 파괴한다고 설명한다. 유기농과 채식주의가 환경에 좋다는 것은 알겠지만 경제성이나 영양학적 측면에서 현실성은 떨어지는 것 아닌가. -“유기농식품이 당장은 기업농의 대량 생산식품보다 더 비쌀지 모른다. 그러나 대규모 화학적 농법으로 파괴된 환경을 생각해 보라. 육류 사육에 쓰이는 곡물사료의 양과, 물소비, 열대우림의 파괴, 화학물질 오염 등으로 인한 환경피해 복구와 유해 식품으로 인한 인체 피해 치료비, 기업농에 의한 전통문화 파괴와 원주민들의 빈곤 심화 등 다른 비용을 생각하면 전혀 비싼 것이 아니다. 또한 채식을 하더라도 육류 대신 철분 등을 섭취하는 대체식품은 얼마든지 있다. 문제는 문화와 철학이다. 필요성에 공감한다면 방법은 얼마든지 나온다.” ▶중간에 갑자기 채식주의로 바꿨다는데 어렵지 않았나. -“비육우 사육의 잔인성을 서술한 책을 읽고 어느날 갑자기 결심을 하게 됐는데 고기를 끊자마자 몸이 가벼워짐을 느꼈다. 내 경우 거짓말처럼 더 이상 고기를 먹지 않게 되었다. 고기 소화를 시킬 필요가 없어서 그랬는지 에너지는 오히려 넘쳤다. 고희를 넘긴 나이에도 1년 300일을 해외로 여행하면서도 끄떡없지 않은가.” ▶화계사를 방문하는 것으로 아는데. -“중국과 네팔에서 사찰음식을 먹어본 적이 있다. 사찰음식은 가장 좋은 식품이다. 거기엔 평화로운 분위기, 자연에 대한 사랑이 있고, 직접 재배한 재료, 정성을 다한 요리 등으로 몸과 마음에 동시에 자양분을 준다. 쓰레기 배출도 전혀 없는 발우공양 체험에 큰 기대를 걸고 있다.” ▶좋은 음식을 한마디로 정의한다면. -“고기를 전혀 먹지 말라는 것은 아니다. 방목되는 육류 정도로 해결되는 양만큼만 먹자는 것이다. 채소는 유기농 식품, 제고장 제철 식품을 먹어야 한다. 외국에서 먼길을 거쳐온 식품, 오래 저장된 식품은 그만큼 방부제 등 화학약품으로 오염되기 때문이다.” 세계의 모든 문제를 한꺼번에 해결하기는 어렵다. 그러나 한 사람이 작은 것을 시작하는 것은 어렵지 않다. 구달 박사는 “세상을 바꾸는 데는 ‘투표 한표’가 중요하다.”며 개인 소비자들의 실천을 강조했다. 신연숙 문화담당 대기자 yshin@seoul.co.kr

“안녕하세요.저는 아핑(阿萍·가명)이라고 합니다.제 동생이 혈암을 앓고 있어요.암을 치료하기 위해서는 많은 돈이 필요합니다.그런데 저는 동생을 위해 아무 것도 도와줄 수 없어 너무나 안타까워요.저의 동생을 도와주신다면 하룻밤 동안 이 한 몸을 기꺼이 바치겠습니다.” 중국 대륙에 동생의 수술비를 보태기 위해 하룻밤 동안 자신의 몸을 팔겠다는 소녀가 나타나 안타깝게 하고 있다. 중국 남부 광둥(廣東)성 둥관(東莞)시에 살고 있는 한 소녀는 어린 동생의 혈암 수술비를 마련하기 위해 하룻밤 자신의 몸을 팔겠다고 자청하고 나서 마음을 무겁게 하고 있다고 신식시보(信息時報)가 3일 보도했다. 신문에 따르면 안타까운 사연의 주인공은 광시장주(廣西壯族)자치구 출신의 아핑(18)양.해사하고 청순한 이미지를 풍기는 그녀는 아픈 사연을 가슴 속에 품고 있으면서도 겉으로는 생기발랄한 모습이다. 아리잠직한 겉 모습과는 달리 아핑은 학비 2000위안(약 24만원)을 부담할 수 없을 정도로 집안 형편이 어려워 고등학교 생활을 중도 포기할 수 밖에 없었다.현재 편의점 ‘알바’를 뛰고 있다. 그녀에게 불행의 그림자는 드리운 것은 올해 초쯤이다.초등학교 3학년에 다니는 남동생이 급성 혈암 판정을 받았다.비록 양성 혈암인 덕분에 수술만 하면 치료가 가능한데,수술비는 몇 만위안(몇 백만원)이 든다는 것. 한데 지금의 집안 형편으로 이 많은 돈을 도저히 감당할 수 없는 상황이다.부모님은 늙은 탓에 수입이 거의 없고 오빠는 외지에 나가 막노동 생활 하고 있어 월급이 한달 1000위안(12만원)에도 못미친다.여기에 자신의 편의점 ‘알바’로 번 500위안(6만원)을 보태도 한달 생활이 빠듯하다. 이처럼 어려운 형편 탓에 아핑양은 지난 6월 고교 2학년을 마치고 중도에 그만두고 곧바로 취업 전선으로 뛰어들었다.하지만 수입이 워낙 변변찮아 어린 동생의 병을 치료해 줄 수 있는 것은 아니다.그렇다고 어린 동생이 불행해지는 것을 그대로 두고볼수 만은 없었다. 이에 동생의 수술비를 마련하기 위해 백방으로 뛰어다니며 노력해봤으나 그 큰돈을 만든다는 것은 사실상 불가능했다.해서 생각해는 것이 ‘하룻밤’을 판다는 얘기다. “똑똑한 저의 어린 동생은 우리 집안의 희망입니다.저는 그 어린 것이 우리 가족들의 곁을 떠나는 것을 도저히 지켜볼 수가 없습니다.” 어린 동생을 생각하는지 얼굴에 눈물이 그렁그렁한 아핑양은 동생 치료비 마련을 위해 편벽한 시골 광시장주 자치구에 있는 부모님과 함께 열심히 노력했으나 구할 수가 없었다. 그녀는 “도저히 돈을 마련할 방법이 없어 며칠을 곰곰 숙고했다.”며 “오직 하나의 방법이라면 자신의 몸을 하룻밤 파는 것 밖에 없다.”며 흐느꼈다.아핑은 “가격이 적절한지는 모르겠지만 ‘하룻밤’을 보내는데 6000위안(72만원)을 받을 생각”이라며 “오직 ‘하룻밤’만 팔 뿐”이라고 강조했다. 자신의 결정에 대해 후회하지 않느냐는 기자의 질문에 그녀는 잠시 생각해보더니 “미래의 남자친구가 이 사실을 알면 좋아 하지 않을 것으로 안다.”면서도 “그렇지만 미래의 남친이 진정으로 나를 사랑한다면 이해해줄 것으로 믿는다.”고 말했다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

상처 등으로 일단 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 매우 더뎌 몸을 망가뜨리는 혈우병은 오랜 기록의 역사에도 불구하고 아직은 생소한 질환이다. 탈무드에 ‘할례 중 출혈로 사망했다.’는 기록이 있는가 하면 그 무서운 유전성 때문에 영국과 러시아 등 유럽의 왕가를 충격에 빠뜨린 질병이기도 하다. 오로지 남자에게만 생길 뿐 여성은 발병 유전자를 가졌어도 병증이 거의 발현되지 않는 ‘남자의 병’이다. 세계적으로 가장 많은 정형외과적 혈우병 수술 기록을 가져 ‘우리나라 혈우병 치료의 역사’로 불리는 유명철(정형외과·경희대 동서신의학병원장) 박사는 이런 혈우병을 두고 “인류에게 가장 많이 알려졌으면서도 너무 알려지지 않은 병”이라고 말한다. “교과서에 나오는 대표적 유전질환이지만 발병 과정은 대단히 복잡합니다. 이런 점 때문에 아직도 일부에서는 혈우병을 두고 병이 생기면 스무살을 넘기기 어렵다느니, 전염된다거나 피가 나쁜 병이라고 오해하기도 합니다.” 인체는 출혈, 즉 피가 혈관 밖으로 흐를 때면 이를 멈추게 하는 지혈메커니즘을 가동한다. 먼저, 출혈 부위의 혈관을 축소시켜 혈액이 혈관 밖으로 나갈 수 있는 공간을 좁힌다. 다음에는 혈소판이 엉겨 손상된 혈관 벽을 틀어막고, 그 혈소판 덩어리들이 혈관 벽에 안전하게 들어붙을 수 있도록 피브린망이 형성되어 접착제 역할을 한다. 이 피브린망을 형성하는 과정에서 작용하는 물질이 바로 단백질 성분인 혈액응고인자다. 인체에는 13가지 정도의 혈액응고인자가 있는데, 일단 지혈 메커니즘이 작동하면 이 응고인자들은 마치 사슬처럼 서로에게 작용해 맨 나중에는 제1 응고인자인 피브리노겐이 나서 피르린망을 형성하게 돕는다. “이 과정에서 제8 응고인자가 부족해 지혈이 되지 않는 경우를 혈우병A(8인자 결핍증), 제9 응고인자가 부족해 지혈에 문제가 생기는 경우를 혈우병B(9인자 결핍증·크리스마스병)라고 합니다. 결국 어느 한 인자가 부족해 피브린망이 형성되지 않으며, 이 때문에 손상된 혈관벽을 막고 있던 혈소판이 쉽게 떨어져 나가 출혈이 계속되는 병증을 혈우병이라고 하지요.” 혈우병 중에서도 응고인자의 활성도가 1% 미만인 경우를 중증,1∼5%이면 중등증,5% 이상이면 경증으로 구분한다. 문제는 혈우병이 특징적인 증상을 보이지 않는다는 점이다. 일단 신체 특정 부위에서 출혈이 시작된 뒤에야 ‘지혈 불능’임을 알게 되는 게 대부분이다. 출혈 부위가 관절이면 관절 통증, 뇌 부위면 뇌경색, 장 출혈이면 혈변과 빈혈증세가 나타나는 식이다.“실제로 출혈이 계속 반복돼 하복부에 30㎏이나 되는 피가 고여 있는 20대 초반의 환자도 있었습니다. 다행히 수술로 생명을 건졌는데, 수년 뒤 장출혈로 결국 목숨을 잃고 말았습니다.” 우리나라의 경우 등록된 환자는 1863명, 미등록 환자가 300여명 정도이며, 환자는 아니지만 유전인자를 가진 사람은 이보다 훨씬 많을 것으로 추산된다. 그러나 정확한 통계자료는 없다. 이 중 혈우병A가 전체의 75%가 넘는 1413명이고 혈우병B는 295명이다. 나머지는 폰 빌레브란트병 등 혈우병과 유사한 질환자들이다. 혈우병은 아직도 완치개념으로는 설명하기 어려운 질환이나 적절하게 응고인자를 투여하면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다.“과거에 비하면 치료 여건이 엄청나게 바뀌었죠. 예전에는 고가의 수입 응고인자가 공급조차 되지않아 아예 정상인의 피를 수혈하는 방식으로 치료했는데, 요즘에는 국내에서도 녹십자가 우수한 응고인자를 생산해 환자들에게 큰 힘이 되고 있습니다. 녹십자의 응고인자 생산량이 세계 10위권 안에 드니까요.” 유 박사는 적어도 국내 혈우병 치료에 있어 녹십자의 공적은 절대 과소평가할 수 없다고 말했다.“국내 유일의 혈우재단도 녹십자가 출연해 설립됐습니다. 이후 사지 불구 환자를 3만 5000여명이나 치료했고, 수술 사례도 250건을 넘었습니다. 아무나 할 수 있는 일은 아니죠.” 여전히 많은 사람들이 혈우병에 대해 잘못된 생각들을 하고 있다. 예컨대 연필을 깎다가 손끝만 베어도 치명적이지나 않을까 하는 생각 따위가 그렇다.“그렇지는 않습니다. 중증의 환자라도 그 정도의 상처는 얼마든지 지혈이 가능하지요. 문제는 내부 출혈입니다. 뇌나 장기, 인후부의 출혈은 사망으로 연결되기 쉽고, 골반과 대퇴부를 잇는 장요근 출혈은 하지마비로 이어지기 쉬워 각별한 주의가 필요합니다.” 혈우병 환자의 출혈이 가장 잦은 부위는 무릎, 발목, 팔꿈치 등이다. 이 부위가 일상적 활동으로 인한 피로감이 가장 심한 곳이기 때문이다. 정형외과 전문의인 유 박사가 유전성 혈액 질환인 혈우병 전문가가 되고, 또 한국혈우재단 이사장까지 맡게 된 배경이 여기에 있다.“인체의 이런 부위에서 출혈이 반복되면 골격 등의 조직이 쉽게 망가지게 되는데, 혈우병 환자 중에 사지마비 환자가 많은 것도 이 때문입니다. 이런 환자는 정형외과적으로 치료할 수밖에 없지요.” 진료는 혈우재단에 설치된 전문 의원이나 전국 10개 지정병원에서 받을 수 있으며, 지정병원이 아니면서도 진료를 해주는 병원도 전국에 10여곳이나 된다. 환자는 평생 고가의 응고인자 제제를 사용해야 한다. 국산 제제의 경우 한 병 값이 29만여 원에 이른다. 다행히 정부의 희귀난치병에 대한 건강보험 급여 확대로 환자는 약값의 20%만 부담하면 되며,2001년부터는 나머지 20%도 정부의 의료비 지원사업으로 지원받을 수 있어 환자가 부담해야 하는 치료비는 없다. 아시아권의 다른 나라들이 부러워 하는 대목이다. 유 박사는 “그러나 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 진일보한 것으로 평가받는 유전자 재조합제제의 경우 보험급여 기준이 1988년 이후 출생한 혈우병A 환자와 모든 혈우병B환자에 국한돼 있으며, 월 10회로 제한된 처방 회수도 출혈이 잦은 중증 환자에게는 어려운 대목”이라며 이의 개선을 촉구했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“일단 만성화된 신장의 기능은 절대 원상태로 회복되지 않습니다. 따라서 치료도 말기 신부전으로 진행하지 않도록 하고, 치명적인 합병증을 예방하는 데 목표를 둡니다. 여기에 적용하는 대표적인 치료법이 바로 투석요법과 신장이식입니다.” 만성 신부전증. 자주 듣지만 막상 설명하려면 막막한 난치질환이다. 김대중 전 대통령이 앓고 있으며, 얼마 전 종영된 TV드라마 ‘투명인간 최장수’에서 여주인공 채시라가 앓던 병이기도 하다. 그러나 주변에서 자주 듣는 만큼 잘 나으리라 여기는 것은 오해다. 일단 만성화되면 원상 회복이 어려워 대부분의 환자가 평생 투석을 하든가, 아니면 신장 이식을 해야 한다. 수많은 환자들이 중국을 기웃거리는 것도 이 때문이다. 이 분야 권위자로 국내에서 가장 많은 환자를 관리하고 있는 연세대 세브란스병원 신장내과 한대석(신장병센터 소장) 교수는 만성 신부전증을 인체 노폐물의 정화 및 배설의 문제로 설명한다.“신장, 즉 콩팥의 기능이 회복이 어려운 상태로 떨어져 몸 속에 쌓인 노폐물을 정상적으로 배설하지 못하는 병입니다. 신장은 80% 이상 파괴되어도 별 증상이 없어 많은 환자들이 치료 적기를 지나친 뒤에야 병원을 찾는다는 게 문제지요.” 병증이 진행 중일 때 특별한 자각증상이 없다는 게 문제이지만 그렇다고 증상이 없이 병이 진행되는 것은 아니다. 한 교수는 증상을 크게 ▲심혈관계 ▲신경계 ▲배설기능으로 구분했다.“우선, 신장에서 적혈구 조혈인자를 생산하지 못해 빈혈이 오며, 얼굴이 창백하고, 전신피로감과 두통, 어지럼증과 함께 혈소판 기능 장애로 잦은 코피와 쉽게 드는 멍, 월경 과다, 위장출혈, 뇌출혈, 요독성 심낭염도 나타납니다.” 신경계 증상으로는 말초신경증으로 인한 팔다리 쑤심, 손발저림, 근육경련에 의한 잦은 쥐 등이 나타난다.“요독성 뇌증으로 두통과 우울증, 불면증이 오고 집중력이 떨어지며, 전신경련과 함께 혼수상태에 빠지기도 합니다. 또 소변량이 줄면서 전신이 퉁퉁 붓는 부종, 식욕감퇴, 구역질과 구토, 남성의 성욕 감퇴와 여성의 배란 교란도 손꼽히는 증상입니다. 요독증이 오면 날숨에서 지린내가 나는 것도 특징이지요.” 원인은 많지만 가장 대표적인 것이 당뇨이다. 만성 신부전 환자의 절반가량이 당뇨병을 갖고 있다는 한 교수는 “당뇨병이 신장 사구체의 혈관 이상을 초래하기 때문”이라고 설명했다. 비슷한 이유로 고혈압도 대표적인 신부전 유발 질환에 든다. 고혈압이 신장 모세혈관의 동맥경화를 유발해 기능에 문제를 일으키기 때문이다. 이밖에 신장염, 만성 사구체신염, 다낭성신장병, 신결핵 등도 손꼽히는 만성 신부전의 원인질환이다. 진단은 체내 합성물질인 크레아티닌 수치로 보는 게 가장 일반적이다. 소변검사와 병용하는 혈액검사로 측정하는 크레아티닌 수치가 정상치인 0.5∼1.3㎎/㎗를 벗어나 2.0 이상인 상태가 3∼6개월간 지속되면 만성 신부전으로 본다. 그러나 아직도 상당수 직장 건강검진에서는 크레아티닌 수치를 측정하는 신장기능검사를 하지 않아 조기발견에 어려움이 많다. “일단 만성화된 신장의 기능은 절대 원상태로 회복되지 않습니다. 따라서 치료도 말기 신부전으로 진행하지 않도록 하고, 치명적인 합병증을 예방하는 데 목표를 둡니다. 여기에 적용하는 대표적인 치료법이 바로 투석요법과 신장이식입니다.” 약물요법도 있지만 항고혈압제나 당뇨병 조절약제를 주로 사용하기 때문에 자칫 신장에 독성 피해를 줄 수 있다. 식사조절의 경우 단백질 과잉섭취 제한, 염분 섭취량 제한 등을 통해 신장의 부담을 줄이는 것도 중요하다. 물론 초기 신장병 단계라면 애써 저염식이나 저단백질 식사를 할 필요는 없다. 단백질 섭취를 무리하게 제한하면 영양에 문제가 생길 수도 있다. 투석은 혈액투석과 복막투석으로 나뉜다. 외부에서 기계적으로 혈액을 걸러 체내로 다시 넣어주는 혈액투석은 1주일에 2∼3회, 투석 용액을 복강에서 주입해 혈액을 거르는 복막투석은 1주일에 3∼4회 실시해야 한다. 몸 밖에서 기계적으로 혈액을 걸러 넣는다는 점에서는 혈액투석이 귀찮지만 복막투석은 혈액투석보다 자주 실시해야 하는 어려움이 있다. 그도저도 어려우면 신장이식을 받아야 한다.1개의 건강한 신장을 이식하면 평생 문제없이 살 수는 있으나 기증자를 찾기가 쉽지 않다. 한 교수는 “현재 국내에 투석이나 이식이 필요한 만성 신부전 환자가 어림잡아 5만명에 가깝지만 지난해 국내에서 이식수술이 이뤄진 경우는 고작 853건에 불과했다.”며 “이 때문에 사후 감염 등의 부담을 무릅쓰고 국내 수술 건수와 비슷한 환자들이 매년 중국에서 신장 이식술을 받는다.”고 귀띔했다. 문제는 주요 원인질환인 당뇨병과 고혈압 환자가 늘어나면서 덩달아 만성 신부전증 환자도 늘고 있다는 점이다.“국내에 현재 이식술로 생명을 영위하는 환자가 4만 1000명 수준인데, 해마다 10% 정도 새로운 환자가 늘어나는 추세를 보이고 있습니다. 상황으로 봐서 이는 갈수록 더 늘어날 것으로 보이기도 하고요.” 다행히 만성 신부전을 정부가 희귀난치 질환으로 지정해 치료비 부담은 크게 줄었다. 환자 본인 부담은 전체 치료비의 20%에 불과하다. 요양 급여일수 제한도 없어졌다. 혈액 투석 환자의 경우 치료비 부담액이 월 50만원 정도이나 평생 부담해야 한다는 점을 감안하면 만만찮다.1개월 이상 투석을 계속해야 하는 환자는 장애인 등록을 할 수 있으며, 장애인으로 등록하면 기초생활수급자의 경우 의료비 지원도 받을 수 있다. 그러나 장기적으로는 만성 신부전 치료비를 정부가 전액 부담하는 방안이 마련돼야 한다는 지적도 있다. 한 교수는 “정부 지원 규모가 크게 늘어난 것은 반갑지만 장기적으로는 미국이나 유럽처럼 치료비를 전액 국가가 부담하는 수준이 돼야 한다.”며 “그러나 이보다 더 시급한 문제는 초기 신장염 단계에서 병을 찾아내 치료·관리함으로써 만성 신부전증으로 발전하지 않도록 조기발견·조기치료를 제도화하고, 관련 의료보장을 강화하는 국가 차원의 대책 마련”이라고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 도움말 한대석 교수 연세 세브란스 병원

서울시는 내년 하반기부터 저소득층이 아닌 중산층의 중증치매 노인들에게도 보호시설 이용료와 치료비를 지원해주기로 했다.17일 시에 따르면, 다른 사람의 도움 없이 일상생활을 할 수 없는 중증 치매노인을 대상으로 월 22만∼30만원을 지원한다. 내년 추경예산에 30억원 정도를 재원으로 확보할 계획이다. 시 관계자는 “저소득층 중심으로 시행하고 있는 치매 대책을 중산층 치매노인까지 확대할 계획”이라고 말했다. 시는 서울의 치매노인 6만 2500명 가운데 20%인 1만 2500여명이 중증 치매노인인 것으로 파악하고 있다.강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

어려운 가정 환경에서 선천성 난청 장애를 앓던 어린 남매가 병원의 도움으로 소리를 들을 수 있게 돼 따뜻한 화제를 낳고 있다. 2002년 4월 이란성 쌍둥이로 정환웅(4)군을 낳은 엄마 김경미(31)씨는 깊은 슬픔에 빠졌다. 큰딸 슬기(10)양에 이어 환웅이도 선천성 난청 증세를 보이며 엄마 말을 알아듣지 못했기 때문이다. 김씨는 “태어난 지 한 달이 지나도 쌍둥이 형과 달리 환웅이는 소리에 반응이 없었다. 말이 제대로 나오지 않았다.”고 돌아봤다. 하지만 10만원짜리 월세방에서 휴대전화 부품조립 등 허드렛일을 하며 홀로 3남매를 키워온 김씨에겐 아이들 수술비를 마련할 길이 마땅치 않았다. 이때 서울아산병원 사회복지팀과 이비인후과 이광선 교수가 도움의 손길을 내밀었다. 김씨는 그때까지 모아둔 돈과 친척들의 도움을 받아 수술비 2000만원을 어렵게 마련했고, 병원측은 500만원의 수술비 보조를 통해 같은 해 9월 슬기에게 인조 달팽이관을 귀에 이식하는 인공와우 이식수술로 청력을 되찾아줬다. 이후 환웅이 수술비 마련에 고심하던 김씨는 지난해부터 인공와우 이식수술비에도 의료보험이 적용되기 시작했다는 소식을 듣고 올초 환웅이를 병원에 데려갔다. 병원측은 치료비 전액 혜택을 제공하며 지난 8월22일 수술을 통해 환웅이에게 소리를 되찾아줬다. 김씨는 “두 아이 모두 주위의 따뜻한 사랑으로 소리를 얻은 만큼 건강하게 자라 어려운 이웃에게 희망을 줄 수 있는 사람이 되기를 바란다.”고 말했다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

아빠가 있다. 늘 곁에서 든든하게 지켜준다. 하지만 어느새 멀어지기 시작했다.1997년 외환위기(IMF)때였다. 고개 숙인 아빠들이 늘어났다. 며칠동안 방황하다 힘없이 돌아오는 아빠들이 많았다. 이무렵 생겨난 동요가 새삼 생각난다. ‘딩동댕 초인종 소리에 얼른 문을 열었더니/그토록 기다리던 아빠가 문 앞에 서 계셨죠/너무나 반가워 웃으며 아빠 하고 불렀는데∼/아빠 힘내세요 우리가 있잖아요/아빠 힘내세요 우리가 있어요’ 시계바늘을 40년 전으로 돌린다.6·25전쟁의 후유증, 배고픔과 가난으로 아빠들은 많은 고통을 겪었다. 그러나 자식들에게만큼은 가난을, 무지를 물려주지 않아야 한다는 일념으로 꾹꾹 참고 견뎠다. 한(恨)도 그리 많아 두다리 쭉 펴고 잠을 제대로 자본 날이 얼마였을까. 그런 1966년에, 노래 하나가 툭 튀어 나왔다. ‘이 세상의 부모마음 다같은 마음/아들 딸이 잘 되라고 행복 하라고/마음으로 빌어주는 박영감인데/노랭이라 비웃으며 욕하지 마라/나에게도 아직까지 청춘은 있다/원더풀 원더풀 아빠의 청춘/부라보 부라보 아빠의 인생’ 이 노래는 당시 아빠의 심정을 대변이라도 하듯 전국적으로 급속히 퍼졌다. 이른바 국민가요로 애창됐다. 이심전심, 세월이 지난 IMF때에도 자주 불렸다. 지금도 회갑잔치나 40대 이상의 남성들이 거나하게 술한잔 마시면 단골로 나오는 노래 메뉴 중 하나다. ●해남서 내년부터 ‘오기택 가요제´ 개최 특유의 저음 가수 오기택(64). 분명 한 시대를 풍미했다. 지난 63년이었다. 밤깊은 서울 마포에서 바라본 영등포는 불빛만 아련했다. 은방울자매가 부른 ‘마포종점’의 가사 중 ‘돌아오지 않는 사람 기다린들 무엇하나’처럼 영등포는 먼 곳이었다. 또 있다. 오죽하면 ‘진등포’였을까. 사람마다 장화를 신고 다녀야 할 정도로 늘 땅이 젖어 있었다. 이럴 때 스무살의 젊은 청년 오씨가 불현듯 나타나 ‘영등포의 밤’을 구성지게 불렀다.‘궂은 비 하염없이 쏟아지는 영등포의 밤/내가슴에 안겨오는 사랑의 물결∼/아 영원히 잊지 못할 영등포의 밤이여’ 한자락 쫙 깔린 바리톤 목소리로 가슴을 후벼 팠다. 당시 영등포 사람들은 거의 ‘애국가’처럼 불렀다. 고단한 민초의 삶을 토해냈고 미래의 꿈과 사랑을 위한 이중주였으니….3년 뒤에는 남궁원·엄앵란 주연으로 같은 제목의 영화가 나왔고 노래를 부른 오씨까지 출연하면서 ‘영등포의 밤’은 공전의 히트를 쳤다. 뿐만 아니다. 오씨는 66년도에만 ‘아빠의 청춘’에 이어 ‘고향무정’‘충청도 아줌마’‘마도로스 박’을 연이어 불러 히트치면서 단숨에 국민가수로 떠올랐다.‘구름도 울고 넘는 저 산아래∼’로 시작되는 ‘고향무정’은 타향살이에 지친 많은 사람들에게 진한 향수의 리얼리즘으로 다가갔다. 지금도 명절때 가족끼리 만나면 즐겨 부른다. 또 명사들을 만나 18번이 뭐냐고 물으면 ‘고향무정’을 꼽는 사람이 많다. ‘충청도 아줌마’ 역시 지금의 40대 이상에겐 한두 소절의 가사를 중얼거릴 정도로 친숙해져 있다.‘와도 그만 가도 그만 방랑의 길은 먼데 충청도 아줌마가 한사코 길을 막네∼’ 두번에 걸쳐 10대가수상을 받은 오씨는 그렇게 60∼70년대를 풍미했다. 일본까지 원정갈 정도로 많은 인기를 끌었다. 그가 녹음한 노래만 무려 1000곡이 넘는다. 지금은 어떨까. 안타깝게도 모든 부와 영예, 인기를 뒤로 하고 외롭게 혼자 재활치료를 하며 하루하루를 보내고 있다. 영등포구 여의도의 한 작은 아파트에서 노래말처럼 ‘아련한 불빛’과 ‘쓸쓸한 여의도 비행장’을 생각하며 회한에 빠져 있다. 이런 그에게 최근 반가운 소식 두가지가 날아들었다. 첫번째는 전남 해남군에서 내년 10월부터 ‘오기택 가요제’를 개최한다는 것이다. 두번째는 ‘충청도 아줌마’의 노래비가 곧 세워진다는 것. ●바다낚시 갔다 뇌출혈로 죽을 고비 오씨를 만나기 위해 아파트 문을 노크했다. 불편한 다리 때문에 한손으로 벽을 기대며 애써 맞이한다. 오씨는 10년전 6시간의 뇌수술을 받고 깨어나 언어장애와 왼쪽 팔·다리 마비증상이라는 고통을 안고 살아야 했다. 그러니까 1996년 12월30일이었다. 낚시광인 그는 제주 추자도로 혼자 낚시를 떠났다.10일간 낚시할 수 있는 야영 준비물을 챙기고 도착한 곳은 상(上)추자의 ‘염섬’이라는 무인도. 이날 오후 50㎝ 크기의 감성돔 3마리를 기분좋게 낚고 상추자 주민들과 새해 첫날을 맞이할 생각에 들떠 있었다. 내일은 폭풍주의보라는 라디오 뉴스가 흘러나왔다. 철수 준비를 서둘렀다. 하지만 오기로 돼 있던 배는 나타나지 않았다. 하루가 지난 31일에도, 그 이튿날에도 배는 오지 않았다. 휴대전화도 없어 연락할 방법조차 없었다. 1월2일 아침. 폭풍주의보가 해제됐다는 뉴스를 들었다. 배가 곧 오겠지 하며 다시 짐을 꾸렸다. 이때였다. 갑자기 어지러움 증세와 함께 왼쪽 팔·다리의 힘이 쭉 빠지더니 그대로 쓰러졌다. 운이 없게도 바다쪽으로 경사진 낭떠러지 바로 앞이었다. 게다가 솔잎이 바닥에 널려 있어서 조금만 움직여도 미끄러져 바다에 떨어질 판이었다. 겨우 오른손을 뻗어 옆에 있는 소나무 가지를 잡았다. 설상가상, 팔에 힘이 점점 빠졌다. 바지의 허리띠를 겨우 풀어 오른손을 소나무에다 칭칭 감았다. 캄캄한 밤이 됐다. 배가 고프면 솔잎으로 허기를 채웠다. 입술이 덜덜 떨릴 정도로 진눈깨비의 추위까지 엄습했다. 아무 노래나 마구 불러댔다. 부처님과 돌아가신 어머니에게 살려달라고 애원했다. 몸 전체가 꽁꽁 얼었다. 낚싯배가 온 것은 1월3일 오전 10시였다. 정신을 잃은 상태에서 극적으로 구출된 오씨는 제주경찰청 헬기로 긴급 후송돼 제주 한라병원에서 응급치료를 받았다.4일 오후에는 대한항공편으로 서울 성모병원으로 옮겨져 뇌수술을 받았다. “뇌출혈이지요. 평소 혈압이 있었습니다. 지금 생각해도 정말 아찔했습니다. 해병대에서 고된 훈련을 받았기에 24시간을 버텼다고 생각합니다.” 오씨는 손목의 흉터를 보여준다. 당시 소나무에 감겨진 자국이다. 침이란 침은 다 맞아보고 약이란 약은 다 써봤다고 했다. 독자로 태어나 세살때 아버지가 세상을 떠났고 어머니마저 일찍 작고해 오랫동안 혼자 살아왔다. 이런 상황에서 지난 10년동안 재활치료하느라 고통이 이만저만이 아니었다. 결혼을 안 한 후회도 많았다. 그나마 다행인 것은 고향인 해남에서 먹을 것을 조금씩 보내주는 훈훈한 인정이있었다. 치료비는 잘나가던 시절 벌어놓은 것으로 충당했다. ●날마다 헬스클럽서 걷는 연습 평소 운동으로 단련된 체력과 강한 의지로 언어장애는 약간 극복했지만 노래 부를 정도는 아니다. 불편한 다리를 이끌고 하루에 한번 동네 헬스클럽에 가서 힘겹게 걷는 연습을 하며 재활치료를 하고 있다. 매년 그랬듯이 올겨울에도 쑤셔오는 몸 때문에 태국에 가서 요양할 예정이다. “그때 ‘영등포의 밤’을 불러 영등포 지역의 땅값이 많이 올랐습니다. 노래요? 어릴 때부터 잘한다고 했지요. 고복수 선생님이 운영하는 동아예술학원에 들어가면서 가수가 됐습니다.” 오씨에겐 두가지 이력서가 있다. 가수와 골프.80년부터 시작한 골프실력은 88년 제5회 광주CC 챔피언 등 각종 아마추어대회에서 10여차례나 우승을 거머쥐었다. 뭐든지 열심히 해야 한다는 특유의 성미 덕분이다. 나이가 비록 60대 중반이지만 가수로서의 재기의욕도 그만큼 강하다. 노래가 좋아 결혼도 못했다는 그는 잠시 창너머 한강쪽을 바라본다.“정말 아까운 노래들이 많아요. 생전에 팬들에게 보답하는 기회가 꼭 한번 왔으면 좋겠네요.” ■ 오기택이 걸어 온 길 ▲1943년 해남 출생 ▲59년 서울 성동공고 졸업 ▲62년 동아예술학원 2년 수료 ▲61년 제 1회 KBS 주최 직장인 콩쿠르대회 1등입상 ▲63년 ‘영등포의 밤’‘가버린 영아’로 데뷔 ▲65년 해병대 만기제대 ▲67년 제2회 부산문화방송 10대 가수상 수상 ▲75년 한국연예인협회 이사 ▲79년 동협회 가수분과위원장 ▲86∼91년 일간스포츠 초청 연예인 자선골프대회 연속 우승 ▲90년 싱가포르 렉스오픈 아마추어 1위 ▲97년 1월 추자도 인근 무인도에서 낚시 도중 뇌출혈로 쓰러짐 ▲2006년 반야월 가수예술공로상 수상 # 주요 히트곡 ‘아빠의 청춘’‘영등포의 밤’‘고향무정’‘충청도 아줌마’‘찾아온 고향’‘비내리는 판문점’ 등. 현재까지 1000여곡 발표 km@seoul.co.kr

“못 고치는 병이 아닙니다. 제대로 된 치료를 받으면 완치된다는 확신이 필요합니다.” 조빈 가톨릭대학교 의과대학 교수는 “소아백혈병은 80∼90% 이상 완치된다.”면서 환자나 가족들에게 희망을 전했다. 그는 기자와의 인터뷰 중 내내 “다른 암보다 백혈병에 걸린 것을 다행으로 생각해야 한다.”면서 “제대로 된 치료를 꾸준히 받으면 완치될 수 있는 것이 백혈병”이라고 강조했다. 어쩌면 난치병이라고 부르는 것이 어울리지 않는다는 것이다. 그는 서울 여의도 성모병원에서 소아백혈병 환자를 돌보며 연구를 계속하고 있다. 이 분야 최고 권위자인 김학기 성모병원 부원장의 수제자이다. 현재 200여명의 백혈병 환자를 돌보고 있는 그에게서 소아백혈병의 발병과 대처방법 등을 들어본다. # 한해 350여명 발병, 원인은 몰라 피가 하얗게 변한다는 뜻으로 붙여진 이름이 백혈병이다. 실제로는 정상보다 조금 묽은 선홍빛을 띤다. 정상혈액은 1㎣당 백혈구수가 5000개∼1만개 사이다. 혈액암인 백혈병은 백혈구수가 이를 넘어서 급격히 증가하는 병이다. 소아환자는 대개 급성이고 림프구성 백혈병이 많다. 반면 성인은 만성 골수성 환자가 대부분이다. 우리나라의 경우 한해 약 350명의 어린이에게서 나타난다. 소아암 중 가장 흔하다. 원인은 정확히 밝혀진 게 아직 없다. 단지 유전적인 요인에 의해 발생하는 것으로 알려져 있다. 그렇다고 증명된 것은 없다. 최근에는 암을 일으킬 수 있는 각종 바이러스 때문에 발병하는 것으로 추측하기도 한다. # 감기와 비슷, 혈액검사로 진단 백혈병의 증상은 감기와 비슷하다. 얼굴이 창백하게 보이기도 한다. 때로는 팔, 다리 등이 아파 병원을 찾기도 한다. 간혹 성장통으로 오인하기도 한다. 이로 인해 병이 상당히 진행할 때까지도 백혈병에 걸렸는지 잘 모르는 경우가 많다. 열이 나면서 잘 떨어지지 않고 오래 간다든가, 좀 피곤해 하고 잘 놀지 않는 경우도 진단 결과 백혈병인 경우가 있다. 일반적인 증상은 크게 두 가지 원인으로 생긴다. 첫째는 혈액을 구성하는 정상 세포(적혈구, 백혈구, 혈소판)들이 부족해 생기는 증상이고 둘째는 백혈병을 일으키는 림프구가 여러 기관을 침범해 생기는 증상이다. 정상세포가 부족해 생기는 증상은 우선 적혈구의 부족으로 생기는 빈혈, 무기력, 식욕부진, 맥박이 빨라지는 증상과 호흡곤란이 따른다. 빈혈이 너무 심해지면 심장이 커지고 심장기능이 약해진다. 병균과 싸우는 백혈구가 부족해지면 각종 감염, 폐렴 등이 생기게 되고 열이 잘 떨어지지 않는다. 염증이 지속되면 혈액을 통해 전신으로 병균이 퍼지는 패혈증이 생겨 위험하다. 또 혈소판이 부족한 경우에는 멍이 들고 코피를 흘리며 잘 멎지 않고 장에서도 출혈을 동반하는 경우도 있다. 소변에 피가 섞여 나오는 경우도 있으며 가장 위험한 경우는 머리의 출혈인 뇌출혈이 생길 때이다. 둘째 증상은 미성숙 림프구인 백혈병 세포들이 비장, 간, 골수, 림프절, 뼈, 뇌 등을 침범하여 생기는 증상이다. 즉 비장과 간이 커지고 목 주위나 겨드랑이등의 림프절이 붓는다. 골수나 뼈를 침범하는 경우 통증이 심하고 뇌를 침범한 경우에는 두통 및 구토, 시력장애, 뇌막염 증상과 신경마비 증상 등도 동반한다. 말초혈액 검사로 쉽게 알 수 있다. 그렇다고 동네 소규모의 병·의원에서는 정확히 판단할 수 없고 종합병원을 찾는 게 좋다. 확진은 골수검사를 통해 내려진다. # 치료기간 2년 6개월∼3년, 치료비 1000만원선 치료는 조혈모세포이식과 항암치료 등으로 진행된다. 재발률을 낮추기 위해 대게 2가지 방법이 병행된다. 조혈모세포이식은 암세포가 생기는 골수를 직접 회복시켜 주는 치료법이다. 가장 근본족인 치료법인 셈이다. 최근에는 ‘글리벡’이란 신약이 개발돼 완치율을 더욱 높이고 있다. 치료 기간은 대개 2년 6개월에서 3년 정도. 치료에 시간이 많이 소요돼 소아환자나 가족들이 매우 힘들어한다. 하지만 다른 암환자에 비해 완치율도 높은 만큼 환자나 가족들은 의사를 믿고 완치된다는 확신을 갖는 게 무엇보다 중요하다. 초기진단 비용과 병원 적응비 등에 목돈이 드는 게 사실이다. 약 600만∼1000만원 정도 소요되는 것으로 알려져 있다. 이후에는 환자의 상태에 따라 달라진다. 상태가 좋으면 집에서 외래환자로 치료받을 수도 있다. 힘을 보태주는 곳도 많다. 의료보험도 적용되고 소아암협회, 어린이백혈병재단 등의 도움을 받을 수 있다. 소아백혈병환자의 25% 정도가 몰려 있는 성모병원의 경우 독지가로부터 받은 기탁금으로 치료비를 지원하기도 한다. 조 교수는 “치료할 의지만 있다면 누구나 제대로 된 병원치료를 받을 수 있다.”고 말했다. # 국가지원 아쉬워 조 교수는 요즘 1세 이전 영아백혈병환자의 재발률을 낮추는 연구에 몰두하고 있다. 완치와 함께 합병증을 없애는 게 목표다. 이른바 맞춤치료 개발에 도전하고 있다. 치료기술은 이미 이 분야의 최고 선진국이라는 미국, 독일 등에 뒤지지 않는다. 단지 진단 분야에서는 장비나 인력지원 등이 부족한 게 사실이다. 미세잔류 백혈병을 찾아내는 데는 고가의 정밀장비와 꾸준한 전문가 육성이 필요하다. 재정적인 뒷받침이 필요하지만 현실은 그렇지 못하다. 일본의 경우 국가가 지속적으로 지원하고 있다고 한다. 조 교수는 “백혈병 환자의 재발률을 낮추려면 초정밀 진단 장비의 개발과 보급이 우선되어야 한다.”면서 “국가적 지원이 필요한 분야이다.”고 아쉬워했다. 이동구 기자 yidonggu@seoul.co.kr 도움말 : 조빈 가톨릭대 의과대학 교수

천식과 알레르기비염은 항원과 염증 진행 과정이 매우 흡사해 흔히 ‘형제 질환’으로 불린다. 최근의 연구 결과 천식 환자의 최대 80%가 알레르기비염을, 알레르기비염 환자의 30%가 천식을 동반하는 것으로 밝혀졌다. 그러나 많은 환자들이 이런 사실을 모르거나 알고도 신경을 쓰지 않고 있다. 여간 심각한 문제가 아니다. 대한 천식 및 알레르기 학회(이사장 이상일)는 최근 우리나라의 대표적 만성 질환인 천식과 알레르기비염의 치료 현황과 향후 관리 방향을 논의하는 ‘2006 메타포럼’을 가졌다. 포럼에서 참석자들은 공동 제언을 통해 ‘각 분야의 전문가들은 천식과 알레르기비염이 하나의 기도로 연결되어 나타나는 밀접한 질환으로, 조기에 진단하여 함께 치료해야 우수한 치료효과를 거둘 수 있다.’고 강조했다. 특히 천식과 알레르기비염은 한쪽 질병만 치료할 경우 다른 알레르기 질환을 불러오거나 만성화할 우려가 크기 때문에 일원화된 치료법으로 관리해야 한다는 데에 뜻을 같이 했다. 천식과 알레르기비염의 문제, 어떻게 대처해야 할까. # 실태 전 세계 천식 환자는 약 3억명으로 전체 인구의 7.2%에 이르며, 이 가운데 매년 300만명이 이 질환으로 사망한다. 국내에서도 알레르기 질환은 지속적으로 증가해 2005년 건강보험심사평가원 자료에 따르면 실수진자 기준으로, 천식은 인구의 7.0%인 331만 3432명, 알레르기비염은 20.7%인 977만 9636명이나 된다. 일반적으로 천식과 알레르기비염은 소아질환으로 알려져 있으나 어느 연령대에서도 발생할 수 있으며, 특히 노인층에서 급증하고 있다. 우리나라 통계청의 2003년 자료에 따르면 천식에 의한 사망률은 1998년 이후 지속적으로 증가해 연간 5000명에 육박하고 있으며, 이 중 노인 사망률이 큰 비중을 차지하고 있다. # 천식의 사회적 비용 천식과 알레르기비염의 높은 유병률은 환자 의료비는 물론 사회활동에도 큰 지장을 준다. 우리나라의 경우 천식의 직·간접적인 사회·경제적 비용이 2조 484억원에 이른다. 또 천식 환자로 알레르기비염을 동반한 경우 천식 발작 위험도가 증가해 약제비용과 입원료 등으로 인한 치료비용이 34%나 추가되는 것으로 밝혀졌다. 여기에다 천식과 알레르기비염은 불면증 유발, 운동과 업무 및 학습능력 저하, 사회적 활동 지장 등 환자 및 환자의 가족 삶의 질 저하에 큰 영향을 미치며, 이는 궁극적으로 국가·사회적 부담으로 작용한다. # 천식과 알레르기비염의 상관성 천식과 알레르기비염은 같은 유발물질(알레르겐)과 염증 과정을 갖고 있으며, 목과 코가 하나의 기도(One Way)로 연결되어 있어 알레르기 반응이 동시에 일어날 가능성이 많다. 실제로 천식 환자의 최대 80%가 알레르기 비염을, 알레르기비염 환자의 30%가 천식을 앓고 있다. 알레르기비염 환자는 천식으로 발전될 확률도 정상인보다 3배 이상 높다. 또 천식 환자의 77%가 질환을 앓기 전 알레르기비염을 경험했으나, 환자 대부분이 알레르기비염이 천식으로 발전하는 징후라는 사실을 인식하지 못했던 것으로 밝혀졌다. 따라서 천식 진단을 받은 경우 알레르기비염의 동반 여부를 반드시 확인해야 하며, 알레르기비염을 동반한 경우에 두 질환의 상호관계를 이해하고 치료해야 한다. # 치료 알레르기 질환의 기본 치료 원칙은 알레르기를 유발하거나 증상을 악화시키는 원인물질을 피하는 회피요법의 적용이다. 예컨대 공기 중의 먼지가 알레르겐이라면, 공해가 심할 때 외출을 삼가는 것이 좋으며, 외출 시 모자와 마스크를 꼭 착용해야 한다. 그러나 이런 방법만으로는 코와 기도의 염증을 낫게 할 수 없기 때문에 적절한 약물 치료가 수반되어야 한다. 특히 상부 및 하부 호흡기계의 알레르기성 염증질환을 동시에 치료할 수 있는 약물을 사용하면 효과적으로 천식과 알레르기비염을 치료할 수 있다. 세계보건기구(WHO)는 ‘모든 천식 환자는 알레르기비염에 대해 검진을 받고 치료시 상부 기도(코)와 하부 기도(기관지)에 통합적인 약물요법을 시행하도록’ 권고하고 있다. 알레르기비염이 함께 치료되지 않으면 공존하는 천식을 악화시킬 수 있고, 반대로 알레르기비염을 함께 치료하면 공존하는 천식의 증상이 함께 개선되기 때문이다. ■ 도움말:대한천식·알레르기학회 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

희귀병을 앓는 환우들에게도 추석은 마냥 즐겁고 기다려지는 명절이다. 힘든 투병 생활을 잊고 가족과 친지들을 만나 언젠가 완치되리라는 희망을 이야기하는 꿈에 부푼다. 서울신문을 통해 세상에 알려져서 많은 사람들의 도움을 받았던 ‘희귀병 어린이’ 형준이와 원기를 만나 보았다. ■ 진행성 근이영양증 홍원기군 “원기도 꿈을 이뤘어요. 모두 희망을 가지세요.” 한가위 연휴를 하루 앞둔 4일 경기도 하남시 망월동. 진행성 근이영양증을 앓고 있는 홍원기(8)군은 들뜬 표정을 감추지 못했다.(서울신문 4월3일자 6면 보도)평소 비행기 조종사가 꿈이었던 원기는 지난달 29일 공군의 도움으로 헬기를 타고 1시간30분 동안 서해안을 누비는 소원을 이뤘다. 서울신문 보도를 통해 원기의 초이동 집이 화재로 사라졌다는 소식을 들은 시민들은 모두 1600여만원의 성금을 모아 전달했다. 돌려받은 전세금과 이 성금으로 원기네는 4월 중순 망월동에 새 보금자리를 꾸렸다. 하지만 원기는 요즘 힘들다는 얘기를 부쩍 자주 한다. 밤에 자다가 다리가 펴지지 않는다며 서너차례씩 어머니 김오숙(40)씨를 깨워 주물러 달라고 보챈다. 단백질 결핍 때문에 점점 팔·다리 등의 근육이 굳어지는 진행성 근이영양증의 증세가 악화됐기 때문이다. 화재 당시만 해도 조금씩 걸을 수 있었지만 이젠 다리에 힘이 빠져 혼자서는 일어설 수조차 없다. 결국 지난달 한 복지단체의 도움으로 300만원을 주고 전동 휠체어를 구입했다. 수영을 통한 근육강화 운동도 시작했다. 어머니 김씨는 원기의 상태를 전하며 눈시울을 붉혔다.“보통 환우들보다 진행이 좀 빠른 편이라 걱정이에요.‘나도 걷고 싶어. 뛰고싶어.3000년 뒤에 다시 태어나면 나 걸을 수 있는 약이 나올까.’라고 묻기도 해 눈물을 짓곤 합니다.” 매일 복지관과 병원을 오가는 강행군을 하고 있는 원기에게 이번 추석 연휴는 말 그대로 ‘쉬는 날’이다. 요즘 재미를 붙인 인근 미사리 산책으로 투병에 지친 몸을 달랠 예정이다. “원기가 비록 몸은 안 좋아지고 있지만 여러분들의 도움으로 마련한 보금자리에서 힘을 얻고 있답니다. 헬기를 타고 하늘에서 느꼈던 희망을 결코 잃지 않을 테니 여러분들도 행복한 한가위 되시길 빕니다.” 원기 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주는 원기 치료를 돕고 있는 하남시종합사회복지관). ■ 간문정맥 혈관기형 박형준군 “할머니, 기다리세요. 형준이가 갈게요.” 서울 강남구 포이동 266번지 판자촌에 살며 간문정맥 혈관기형이라는 희귀난치병을 앓고 있는 박형준(4)군에겐 이번 한가위가 어느 때보다 새롭다.(서울신문 3월7일자 8면 보도)자주 입과 항문으로 피를 토하던 형준이는 주변의 도움으로 치료를 받아 이제는 병세가 조금씩 나아지고 있다. 덕분에 이번 추석에는 1년만에 대전 할머니 댁으로 가는 귀성길에 오를 수 있게 됐다. 올해 설은 서울의 병원에서 보낸 형준이였다. 병치레 스트레스로 자주 짜증을 부렸던 형준이는 일곱달만에 몰라보게 달라져 있었다. 제법 애교도 부리는가 하면 뭐라는지 알아듣기 힘들던 발음도 꽤 정확해졌다. 보기 힘들었던 미소도 가끔씩 지어보이며 포이동 판자촌 사람들을 즐겁게 해준다. 이런 형준이를 이웃 사람들은 ‘포이동 마스코트’라고 부른다. 서울신문 보도가 나간 뒤 모두 2500여만원의 성금이 답지했다.7월초 버릇처럼 물어뜯은 손가락 상처를 통해 들어간 균이 장을 감염시키는 바람에 한차례 피를 쏟았고, 그 바람에 치료비로 300여만원이나 들었다. 이전에는 고스란히 빚으로 남을 치료비를 이번에는 주변의 따뜻한 온정이 담긴 성금으로 충당할 수 있었다. 형준이는 한달 전부터 일주일에 두 차례씩 강남구청 옆 한 아동발달연구소에서 언어·놀이치료를 받고 있다. 유독 말이 늦고, 심하게 낯을 가려 유치원이나 학교에서 아이들에게 따돌림을 당할까 걱정됐기 때문이다. 치료한 뒤부터는 의사표현도 확실하게 하고, 붙임성도 꽤 늘었다. 형준이 어머니 김연(29)씨는 “시간당 6만원이나 드는 비용이 부담스럽지만 형준이가 점점 나아져 너무 좋다.”고 말했다. 아버지 박종묵(42)씨는 “항상 멀리 나가면 형준이 때문에 불안했는데, 다행히 이번 추석은 가족들과 함께 즐거운 시간을 보낼 수 있을 것 같다. 형준이도 도움을 주신 많은 분들이 즐거운 한가위를 맞길 바랄 것”이라고 말했다. 형준이 후원계좌는 국민은행 767401-01-167369(예금주 김연). 글 사진 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

중학교 3학년 때였다. 수업시간에 밀린 수면 보충하고 여학생 치마 길이나 재면서, 학교를 오직 먹고 자는 곳으로만 이해하던 한 친구가 내 귀에 대고 속닥거렸다. “야, 이거 우리 삼촌 몰래 가져온 건데 아주 화끈한 장면이 많대.” 친구 손에 들린 비디오테이프, 더 이상의 보충설명은 필요 없었다. 방과 후 오락실과 만화가게 그리고 극장을 찾던 평소 코스와는 달리 우리는 집으로 직행했다. 잠시 떨리는 가슴을 진정시키고 휴지로 코 한번 풀고 물로 머리 한번 감은 뒤, 밀려오는 발 냄새에도 아랑곳없이 모든 문을 안에서 꽁꽁 잠갔다. 그리고 기도하는 마음으로 VTR의 전원을 켜고 테이프를 밀어 넣었다. 여기저기서 꿀꺽꿀꺽 침 넘어가는 소리 들리고, 해석 불가능한 영어자막이 올라오며 야릇한 음악 속에 슬슬 화면이 바뀌려고 하는데…. 바로 그 순간 밖에서 이상한 소리가 들렸다. 뚜벅뚜벅 걸어오는 발소리가 점점 가까이 다가왔던 것. 이건 가족, 그 중에서도 아버지임이 분명했다. 밤 9시로 못 박은 우리 집 통금시간을 어겼다는 이유로 누나 머리를 시원하게 밀어버렸던 아버지. 그런 아버지께 걸렸다간 뼈는커녕 국물 한 방울 없이 하늘로 사라질 게 뻔했다. 하필 그 다급한 시점에 리모컨은 왜 또 말을 듣지 않고 계속 손에서 미끄러지는 건지. 리모컨을 거꾸로 들고 눌러댔으니 당연한 일이었지만 그땐 그런 걸 생각할 겨를도 없었다. 발소리는 바로 문 앞까지 다가왔고 화면은 계속 돌아가고…. 죽는 것보단 맞는 게 낫다고 판단한 나는 필사적으로 VTR을 들어 통째로 창밖으로 집어던지고 말았다. 그런데 밖에서 들려온 소리는 예상했던 “쿠쾅쾅”이 아닌 “으악!”이 아닌가. 앞뒤에서 압박하는 소리 때문에 정신을 놓을 지경이었지만 일단 문부터 열었다. 그런데 모습을 드러낸 사람은 아버지가 아닌 우리 반 반장. 좋은 거 본다는 소문 듣고 왔다나. 침착하게 대응했으면 아무 일 없었으련만, 결국 산 지 3개월도 안 된 VTR만 박살이 났다. 또 난데없는 낙하물체에 팔을 맞은 초등학생의 치료비까지 잔뜩 물어야 했고. 박살난 것은 VTR만이 아니었음은 물론이다. 가족들은 그때 일을 아직도 기억하는데, 왜 밖으로 던졌는지는 지금도 비밀이다. 그리고 그 테이프는 다른 친구네 집에서 결국 봤는데, 군인들의 지옥 훈련 모습만 담겨 있는 아주 화끈한 것이었다. 월간<샘터> 2006.07

●대한생명, 노후사랑CI보험 30∼40대 고객들에게 인기있는 CI(치명적질병)보험을 50대(최고 65세)도 가입할 수 있도록 했다. 고액암(혈액암, 뇌암, 골수암)이나 뇌졸중 등의 CI는 물론 치매, 백내장 등 노인성 질환까지 보장한다. 자녀가 계약자이고 부모가 보험대상자일 경우 보험료를 1.5% 할인해 주는 효도상품이다. 자동이체하면 보험료를 1% 추가 할인해 준다.60세 이전 가입하면 1계좌까지 무진단으로 가입할 수 있다.CI에 걸렸거나 장기이식수술을 받으면 치료비로 1000만원을 받는다. 보장기간이 종신이라 유산·장례비로 쓸 수 있다.●대우증권, 마스터랩 ‘역동의 아시아’ 중국, 인도, 일본, 한국 등 아시아 대표국가의 주식형펀드에 분산투자하는 일임형 랩어카운트상품이다. 이 상품이 투자하는 주식형펀드는 상장지수펀드와 우량주식에 주로 투자한다. 주식투자 이외 자금은 확정금리형 상품에 투자, 안전성을 담보했다. 고객이 투자성향에 따라 국가별 투자비중과 주식투자비율까지 조합할 수 있다. 국내 펀드를 이용해 해외 증시에 투자하기 때문에 상품가입·환매절차가 간편하다. 환율변동 위험은 통화선물·선물환계약을 통해 최소화했다. 가입대상·투자금액에 제한이 없고 별도의 해지수수료도 없다.●ING생명, 무배당라이프케어CI종신보험 이 상품은 사망보험금이 지급되는 종신보험에 중대한 질병이 발생했을 때 약정 사망보험금을 1형은 50%,2형은 80%까지 미리 지급, 치료비가 많이 드는 질병에 대한 보장기능을 더한 것이 특징이다. 재해, 입원, 암 치료 등 다양한 특약을 계약자가 선택할 수 있다. 사망시는 지급된 CI보험금을 뺀 종신보험금이 지급된다. 보험가입금액은 최고 2억원. 중대한 질병이나 화상으로 진단받은 경우, 중대한 수술을 받으면 다음 회부터 보험료 납입이 면제돼 가입자의 부담을 덜도록 설계됐다.●현대증권,CMA계좌 현대증권은 스마트 카드와 제휴해 선불제 교통카드 기능이 들어간 CMA카드도 발급하는 CMA계좌를 내놨다. 급여이체 및 펀드 투자액 자동이체 등 6가지 서비스를 모두 이용하면 이체수수료가 면제된다. 우리은행 각 지점의 현금자동입출기를 통해 24시간 입출금서비스가 가능하다. 자금결제내역을 문자메시지(SMS)로 통보하는 서비스도 부가됐다. 최근에는 법인을 대상으로 한 CMA도 출시해 급여를 회사가 대량 이체할 수 있다. 현대증권은 지점수가 132개로 가장 많아 고객의 접근이 용이하다는 것이 장점이다.●외환은행,VIP오토스탁 외환은행에서 판매 중인 ‘VIP오토스탁’은 자동매매시스템 운용으로 주식투자에 따른 위험은 줄이면서 안정적인 수익창출을 추구하는 상품이다. 특히 최근처럼 주가가 급등락을 반복하는 변동성 장세에서 더욱 빛을 내는 대안상품으로 활용되고 있다. 운용자의 주관적 판단을 배제하고, 펀드 설정시 선별된 주식포트폴리오에 일정 비율만큼 투자한 이후 사전에 정해진 조건에 따라 주가 하락시 분할매수, 주가상승시 분할매도를 반복해 매매차익을 누적시켜 나감으로써 횡보 또는 하락장에서도 시장대비 양호한 수익 실현이 가능하고 펀드운용이 투명한 것이 특징이다.●현대캐피탈, 차량관리 멘토 제도 현대캐피탈이 지난해 말부터 도입한 ‘FSA(Field Service Advisor)제도’가 법인 차량 관리자들로부터 호평을 받고 있다. 그동안의 차량 유지관리 리스 프로그램이 단순히 차량 정비에 그친 반면,FSA제도는 자동차 1급 정비 자격증과 고객서비스교육을 받은 전문가가 차량의 출고에서부터 유지 보수, 재구매에 이르는 모든 과정을 컨설팅해 주는 고객 지향형 서비스다. 이 제도는 현대캐피탈이 GE 제휴 이후 우리보다 법인 자동차리스 분야에서 20년을 앞선 일본의 ‘GE 플리트 서비스’의 차량 관리 컨설턴트 제도를 벤치마킹한 것으로 현재 100여개 업체를 10여명의 전담 FSA가 관리하고 있다.

내년 상반기 중 국내 여행사와 보험사 등은 내국인뿐 아니라 해외교포나 외국인을 상대로 성형외과 등 의료기관을 알선·중개해주는 상품을 판매할 수 있게 된다. 또한 특정보험에만 가입하면 보험사 등이 네트워크로 연결한 의료기관에서 상대적으로 싼 비용으로 치료를 받을 수 있게 된다. 미국식 ‘패밀리 닥터’와 같은 개념의 주치의 제도도 도입,2차 진료기관에 가기 전에 주치의의 추천을 받도록 하는 방안도 검토되고 있다. 22일 재정경제부 등에 따르면 정부는 ‘의료기관 알선·중개업’을 허용하는 내용의 의료법 및 보험업법 개정안을 추진하고 있다. 현재 의료법은 환자를 특정 병원에 알선하거나 중개하는 행위를 금지하고 있다. 재경부 관계자는 “보건복지부 등 관계부처와 협의가 끝나면 올해 정기국회에 관련법 개정안을 제출, 내년 상반기에 시행한다는 방침”이라고 밝혔다. 이 관계자는 “1차적으로는 민영의료보험을 활성화하기 위한 취지이지만 해외교포나 외국인을 국내 의료기관에 소개할 수 있어 서비스 수지에도 긍정적인 효과를 거둘 수 있을 것”이라고 말했다. 따라서 법이 개정되면 여행사들은 국내 관광에 우리나라가 경쟁력 있는 성형외과나 한의원 등을 소개하는 패키지상품을 판매할 수 있게 된다. 또한 보험사 등은 의료기관을 네트워크로 연결해 국내·외 특정보험 가입자들에게 싼 가격으로 치료해주는 상품을 만들 수 있다. 현재는 치료행위를 특정 병원으로만 한정하는 것은 불법이다. 때문에 지금은 일부 의료기관들을 네트워크로 묶어도 환자를 이들 네트워크에만 소개할 수가 없다. 재경부 관계자는 “의료기관 알선·중개업이 허용되면 보험사는 네트워크에 참여한 의료기관과의 협상을 통해 환자가 부담할 의료수가 비율 등을 조정할 수 있다.”면서 “이 경우 보험 가입자들의 치료비 부담은 다른 병원에서 내는 것보다 적을 것”이라고 말했다. 하지만 특정 보험에 가입해도 네트워크에 포함되지 않은 의료기관에서 치료를 받으면 일반보험이 아닌 건강보험이 적용된다. 아울러 의료기관 알선·중개업이 허용되면 미국 등에 거주하는 해외교포를 상대로 국내 의료기관에서 치료받을 수 있는 보험상품이 등장할 전망이다. 예컨대 재미교포의 경우 영주권이 없으면 한달에 수백달러씩 의료보험료를 내야 하는 부담 때문에 질병에 대한 사회안전망 혜택을 제대로 받지 못하고 있다. 백문일기자 mip@seoul.co.kr

”생명의 나눔, 헌혈” 간호사 김혜란 씨(22세)는 한시도 긴장을 늦출 수가 없다. 교통사고, 화상 등의 사고로 출혈이 심한 환자가 수시로 발생하는 중환자실. 수술을 해야 하는데 피가 모자라면 속수무책으로 기다려야 한다. “헌혈은 보험이에요. 언제, 어디서 저에게 무슨 일이 발생할지 모르잖아요. 제가 헌혈한 피가 누군가의 생명을 살리고 있다고 믿어요. 또 저도 언젠가 도움을 받을 수 있고요.” 이것이 그가 정기적으로 헌혈을 하는 이유다. 일단 해보는 게 중요하죠… 헌혈 “가족이 수혈을 받는다 생각하시고 솔직하게 말씀해주세요. 환자의 입장에서는 얼굴도 모르는 사람의 혈액을 받는 거니까요. 최근에 병을 앓았거나 해외여행을 한 적이 있으세요?” 회기 헌혈의 집에서 근무하는 정미옥 씨(39세)는 건강한 혈액을 공급하기 위해 문진問診을 한다. 오전 내내 한적하던 ‘회기 헌혈의 집’엔 오후가 되어서야 헌혈자들이 하나 둘 모여든다. 헌혈등록카드를 작성하고 문진을 마친 헌혈자들 사이에 유독 눈에 띄는 사람이 있다. 선글라스와 콧수염, 범상치 않은 용모의 이정완 씨(29세). 록밴드 ‘링크’에서 베이스를 치는 뮤지션이란다. 스튜디오에서 연습을 하다가 달력을 보고 헌혈할 때가 지난 것 같아 이곳을 찾았다. “예전엔 이유 없이 나 자신을 나쁜 놈이라고 생각했어요. 조금이나마 다른 사람에게 보탬이 되는 게 뭐가 있을까 고민하다 헌혈을 시작한 거죠. 지금은 습관이 돼서 안 하면 오히려 답답해요.” 대학생 이현웅 씨(25세)는 오늘이 50번째 헌혈을 하는 날이다. 만 16세 생일이 지나자마자 헌혈의 집을 찾았다가 현재까지 등록헌혈자로 활동하고 있다. 그에게 헌혈은 일석삼조의 일이다. 채혈을 통해 건강 상태를 확인하고, 다른 이에게 도움을 주며, 여가를 활용한다. 요즘엔 헌혈의 집의 시설이 개선되어 헌혈을 하면서 만화책도 보고 음료수를 마시며 쾌적한 시간을 보낼 수 있다. “처음에 왔을 땐 주사 바늘도 두꺼워 보이고, 이거 뭐 호스를 꼽나, 하는 생각에 덜컥 겁도 났어요. 근데 지금은 아주 편해서 놀러 오듯 헌혈하러 와요. 이래서 헌혈은 일단 해보는 게 중요한 것 같아요.” 믿고 맡겨주시면 좋겠어요… 검사, 제제, 공급 회기 헌혈의 집에서 채혈된 피는 혈액 박스에 보관되어 8시간 안에 동부혈액원으로 옮겨진다. 오후 무렵 동부혈액원 검사실은 혈액 샘플 검사가 한창이다. 혈액형 검사, 매독, 에이즈, B형 간염 등 다양한 검사가 이뤄지는데, 혈액의 수명을 고려할 때 늦어도 다음날엔 결과가 나와야 한다. 몇 해 전 수혈사고가 터진 후로는 주위의 곱지 않은 시선에, 검사실의 최경진 씨(37세)는 마음고생이 많았다. “잘못한 경우에 처벌을 받기는 하지만 모든 혈액이 그런 것은 아니에요. 잠복기 혈액 검사를 보완하기 위해 핵산증폭검사NAT를 새로 도입했는데, 현행 제도에서는 가장 선진화된 방법이죠. 저희도 안전을 위해 노력하고 있으니까 믿고 맡겨주시면 좋겠어요.” 혈액 검사와 동시에 오후 4시 반부터 수혈을 위한 적혈구, 백혈병 치료를 위한 혈소판, 혈우병 환자를 위한 신선동결혈장 등으로 혈액을 분리하는 제제製劑 작업이 시작된다. 원심분리기를 통해 분리된 혈액은 공급실 냉장고에서 보관되었다가 다음날 검사 결과가 정상으로 판명되면 병원으로 나간다. 신청한 순서대로 공급되는 것이 원칙이지만 예외도 있다. 공급실의 송창면 씨(35세)는 먼저 신청한 병원에 양해를 구해 위급한 환자가 발생한 병원에 먼저 보내기도 했다. “혈액이 부족할 땐 참 곤란해요. 한번은 환자의 보호자가 여기까지 찾아와 울며불며 부탁을 하시는 바람에 여기저기서 혈액을 구해드려야 했어요. 그때 내가 하는 일이 사람의 생명과 긴밀하게 관련되어 있다는 것을 절실히 느꼈죠.” 이것이 생명의 온기구나… 수혈 “큰 교통사고가 나서 응급 수술을 할 경우엔 많게는 20~30개(1개 400㎖) 혈액을 써요. 그땐 보호자들이 헌혈자를 찾느라 발을 동동 구르기도 하죠.” 가톨릭대학교 여의도성모병원의 한 관계자는 혈액원으로부터 필요한 혈액의 70% 정도만 제공받는 수준이라 항상 혈액이 부족하다고 말한다. 특히 혈액암 환자의 경우 조혈모세포이식을 하더라도 수술 후 2~3일에 한 번씩 혈소판을 맞아야 하는데 환자와 보호자에게는 엄청난 부담이다. 힘겨운 투병 과정, 엄청난 치료비와 더불어 혈소판을 구하는 일은 그들이 겪는 공통적인 어려움이다. 김지숙 씨(39세, 가명)는 얼마 전 골수이식을 받은 초등학생 아들의 병실을 지키고 있다. 아이의 생명줄인 혈액을 구하는 고생은 여전하다. “친구들도 두 번은 못 부르겠더라고. 한번은 아픈 아이가 자기 입으로 혈소판 구해달라고 얘기하는데 어찌나 안타깝던지….” 2개월 전 급성백혈병 진단을 받은 딸을 둔 이미숙 씨(43세)의 사정도 마찬가지다. “아무리 돈이 많아도 소용없어요. 피는 공장에서 만들 수 있는 공산품이 아니잖아요. 사람이 움직여 나눌 수밖에 없어요.” 그들은 보호자 대기실에서 시름으로 누워 있다가도 낯선 사람이 찾아오거나 혈소판 얘기만 나오면 벌떡 일어나 애간장을 태운다. 이런 환자들과 보호자들의 초조한 마음을 이성원 씨(37세)는 누구보다 잘 알고 있다. 골수이식 수술을 받아 이제는 거의 완치된 상태지만 투병 기간의 고통을 떠올리며 백혈병 환자들을 위해 일하고 있다. 다른 사람의 골수를 받아 새 생명을 얻은 그는 사람을 바라보는 눈빛이 누구보다 진해졌다. “다른 사람의 피가 몸속으로 들어올 때의 기분은 뭐라고 표현할까요…. 몸이 화해져요. 생명이 들어오고 있구나, 느낄 때면 몸이 찌릿찌릿 놀라 움직이죠. 이것이 생명의 온기구나. 내가 다시 살아나고 있구나!” 우리나라 헌혈자 수는 최근 3년간 2003년 253만 명에서 2005년 227만 명으로 약 10.3%가 줄어들었다. 2005년 기준으로 19만 명의 등록헌혈자들이 활동하고 있으나 3만 1천여 명만이 4회 이상 헌혈에 참여했다. 2006년 8월 6일 하루, 전국 2,332명이 헌혈에 참여했다. 적혈구 농축액의 적정 재고량은 약 3만 3천여 개인데, 현재 1만 4천여 개의 재고량을 유지하고 있다. 적십자에서는 전국 16개의 혈액원과 99곳의 헌혈의 집, 107대의 헌혈 차량을 운영하며 헌혈자들을 기다리고 있다. 혈액관리본부 02-3705-3705 서울 중구 남산동 3가 32 | 서울 중앙혈액원 02-6711-0114 서울 강서구 염창동 280-17 | 남부혈액원 02-570-0600 서울 강남구 포이동 267 | 동부혈액원 02-952-0322~8 서울 노원구 상계6동 764 | 서부혈액원 02-2600-5400 서울 양천구 신월2동 472-1 | 부산혈액원 051-810-9000 부산 부산진구 전포3동 362-5 | 대구 경북혈액원 053-605-5610~18 대구 중구 달성동 147-2 | 인천혈액원 032-815-0631~4 인천 연수구 연수3동 581 | 울산혈액원 052-245-2982~4 울산 중구 성안동 872-5 | 경기혈액원 031-220-8500~7 경기 수원시 권선구 권선1동 1015-6 | 강원혈액원 033-269-1000 강원 춘천시 퇴계동 862-3 | 충북혈액원 043-253-2654~5 충북 청주시 상당구 문화동 15 | 대전 충남혈액원 042-623-2166~8 대전 대덕구 송촌동 294-6 | 전북혈액원 063-270-5800 전북 전주시 완산구 태평동 209-18 | 광주 전남혈액원 062-600-0600 광주 남구 송하동 127-4 | 경남혈액원 055-262-5161~4 경남 창원시 용호동 4-4 | 제주혈액원 064-758-3504~5 제주도 제주시 용담1동 266-1 수혈에 관한 오해와 진실 1. 혈소판, 혈장만 뽑아서 채혈할 수 있다? Yes. ‘헌혈’하면 일반적으로 일정량의 피를 뽑아내는 ‘전혈全血’만 생각하기 쉬운데 그 외에도 ‘성분채혈’이라는 것이 있다. 이는 혈장 또는 혈소판 성분을 채혈하는 헌혈을 말한다. 회복이 늦은 적혈구를 되돌려받으므로, 남성에 비해 철분 보유량이 적은 여성도 부담이 없다. 전혈보다 회복이 빨라 2주에 1번 정도 참여할 수 있다. 2. 혈액도 수입한다? Yes. 수혈용 혈액은 국내에서 헌혈을 통해 충당하고 있다. 수입하는 혈액은 의약품 제조용으로 쓰이는 ‘분획分劃용 혈장’이다. 이는 미국, 중국, 스페인 등지에서 수입하며, 화상이나 환자 회복에 사용되는 알부민, B형 감염, 혈우병 치료 등의 의약품 원료로 쓰인다. 3. 헌혈증으로 수혈 비용을 보상받을 수 있다? Yes. 병원에서 수혈받은 환자가 진료비를 계산할 때 헌혈증을 제출하면 일정한 한도 내에서 진료비를 공제받을 수 있다. 전혈 400㎖를 수혈받아 51,891원(수혈 수수료:주사료 외 3개 검사료 포함)을 내야 할 경우, 헌혈증 1매에 대한 보상 한도는 건강보험 적용을 제외한 본인 부담금 20%이므로 10,378원이 된다. 4. 수혈 1순위는 사고로 인한 대량 출혈이다? No. 헌혈 혈액제제 사용량 상위 10개의 질병을 알아보면, ‘급성 백혈병’이 42%로 전체 사용의 절반 가까이 차지한다. 이어 림프 및 비非급성 백혈병 15%, 각종 암 13.5%, 간 질환 9.5%, 외과 수술 7.5%, 적혈구 질환 6.9%, 기타 질병 3.6%, 위장관 출혈 2% 순이다. 내가 헌혈 부적격자라고? 누구나 한 번쯤 헌혈을 하러 갔다가 미처 생각지도 못한 이유로 허탕치고 돌아온 경험이 있을 것이다. 아쉬움이 채 가시기 전에 드는 당황스러움. ‘내가 헌혈 부적격이라니. 이렇게 건강한데?’ 헌혈을 할 수 없는 몇 가지 사례를 뽑아보았다. 1. 한약을 복용 중인데 이것도 헌혈할 때는 제약사항입니다. 치료를 목적으로 복용한다면 치료 중인 질환이 완치되어야 헌혈이 가능하고요, 단순히 보약 목적이라면 복용 중단 후 1주일 정도 지나 헌혈할 수 있다고 합니다. 이윤주 _ 대전 유성구 신성동 2. 치과 치료 중에는 헌혈을 못 한대요. 발치, 스케일링, 치주염, 신경치료 등 구강 내 출혈이 있는 경우 병원균이 피를 타고 들어가 몸의 다른 부위에 염증을 일으킬 수 있다는군요. 진료 후 3일 이상 지나거나 완치될 때까지 기다려야 합니다. 정인숙 _ 서울 관악구 봉천동 3. 대학생이 되고 기분이 좋아 귀를 뚫었거든요. 착한 일까지 하고 싶어 태어나 처음으로 헌혈의 집을 찾았는데 한 달간 헌혈 보류래요. 혈액으로 인한 감염 예방을 위해서라는데. 얼른 상처가 아물었으면 좋겠어요. 장원미 _ 경기 여주시 여주읍 4. 올 1월에 한 달간 인도로 배낭여행을 다녀왔거든요. 전혈 헌혈은 1년 후에야 할 수 있대요. 인도가 말라리아 감염 지역이라는 우려 때문이죠. 만약 감염 예상지에서 한 달 이상 숙박했다면 귀국 후 3년이 지나야 헌혈할 수 있다는 것을 알아두세요. 이종환 _ 서울 강북구 수유동 믿음의 헌혈, 편리한 수혈 1. 안전성 확보 - 믿음을 줘야 헌혈하러 가지! 우리나라의 헌혈과 수혈 체계는 질적인 개선 노력을 기울이고 있으나 여전히 미흡한 편이다. 일부 부적격 혈액의 출고로 인한 감염사고 반복으로 혈액사업에 대한 국민의 불신과 불안감은 계속되고 있다. 수혈 사고로 인해 헌혈 참여자까지 줄어들어 자발적인 개인 헌혈보다는 군인, 학생 등의 단체 헌혈이 많은 후진적인 채혈 관행을 유지하고 있는 실정이다. 2005년엔 헌혈자 227만 명 중 절반이 넘는 120만 명이 단체 헌혈자였는데, 단체 헌혈의 경우 문진이 형식화되어 감염 위험자의 사전배제가 어렵다. 현재 적십자에서는 등록 헌혈제를 권장하고 헌혈의 집 시설을 개선하며 자구책을 모색하고 있다. 여기에 덧붙여 잠복기 혈액의 유입을 사전 방지하는 철저하고 체계적인 문진이 시행되어야 할 것이다. 또한 질병관리본부와 적십자사가 함께 혈액유보군을 관리하는 시스템이 정착되어야 하는 것도 시급한 문제다. 2. 혈소판 논쟁 - 환자가 직접 피를 구하라고요? 지난 7월 26일, 국회에서는 ‘혈소판 성분제제 공급부족 해소를 위한 토론회’가 열렸다. 백혈병 환자의 치료에 절대적으로 필요한 혈소판 수혈을 위해 환자 및 보호자가 직접 헌혈자를 구하는 어려움이 반복되고 있기 대문이다. 혈소판이 부족한 것은 근본적으로 헌혈자가 부족하다는 문제 외에도 적십자사와 병원의 문제이기도 하다. 적십자사는 혈액수가가 낮다는 이유로 적극적인 혈소판 공급을 꺼리고 있다. 병원도 적십자사의 공급이 부족하고, 보존기간이 짧아 미리 확보해놓기 어렵다며 환자에게 직접 혈소판을 구해오라고 요구하고 있다. 한국백혈병환우회 안기종 사무국장은 “피값을 내는 환자와 보호자가 직접 피까지 구해야 하는 것은 세계 어느 나라에서도 보기 힘든 일이다”라며 환자와 보호자가 투병과 간병에 전념할 수 있도록 적십자사와 병원이 적극적인 대책을 내놓을 것을 요구했다. 월간<샘터>2006.09

치료 방법이 없는 ‘난치’의 질곡 속에 버려진 사람들이 있다.‘희귀난치병’을 가진 환자들은 사회적 관심조차 끌지 못한 채 캄캄한 절망 속에서 하루하루 기대를 갉아먹고 산다. 흔한 암이나, 아토피피부염, 파킨슨병에서부터 쇼그렌증후군, 코넬리아 드 랑예 증후군까지 처음 듣는 질환이 있지만 자신이 이런 병을 가졌다는 사실을 모르는 사람도 많다. 현대의학은 이런 난치병 앞에서 무력한 것일까. 그렇지만은 않다. 첨단 현대의술은 나날이 발전해 난치병 정복에 한걸음씩 다가가고 있다. 앞으로 약 20회에 걸쳐 희귀난치병 환자들의 현실과 치료 문제를 심층취재한 연속 기획 기사를 싣는다. <편집자주> “몸통은 물론 손발과 턱, 이마가 기형적으로 굵어지거나 커지면서 목소리까지 거칠어져 처음 만나는 사람들이 저를 남자로 여길 때면 정말 죽고 싶었습니다.” 올해 결혼 6년째를 맞는 주부 고모(29)씨. 고씨는 결혼 후 아이를 갖지 못해 병원을 찾았다가 불임의 이유가 다른 데 있는 것 같다는 의사의 권유로 정밀검사를 받고는 깜짝 놀랐다. 자신의 병이 이름도 생소한 말단 비대증이며, 이 때문에 뼈와 연조직 등 인체의 조직들이 과다하게 자란다는 것이었다. 그 후, 고씨의 생활은 정말 엉뚱하게 변하고 말았다. 체구는 남자처럼 커졌으며, 손발과 턱, 이마는 계속 자랐다.“이런 절망감은 겪어보지 않은 사람은 모릅니다. 남들에게 현실의 모습과 실제의 모습이 다른 점을 이해시키는 일이 가장 큰 고통이었습니다. 그러다 보니 자연 바깥 출입도 안하게 되고….” 고씨가 겪은 말단비대증은 대뇌 아래에 있는 뇌하수체에 종양이 생겨 성장호르몬의 분비체계를 비정상적으로 작동시키는 병이다. 호르몬 분비체계가 무너져 인체의 모든 조직과 장기가 과다 성장하면서 얼굴과 손발이 변하고, 장기 기능에 장애가 생겨 당뇨병 고혈압 심장병 성기능장애와 골다공증 등의 합병증을 유발하는 만성 질환이다. 합병증이 나타나면 사망률도 정상인보다 최고 4배나 높아진다. 일견 남의 일이라고 여길지 모르나 세기의 배우 브룩 실즈의 운명을 바꾼 바로 그 병이다. 의료계에서는 국내에 3000명 정도의 환자가 있을 것으로 추정한다. 경희대병원 내분비내과 김성운 교수는 “이 가운데 치료를 받고 있는 환자는 1000여명에 불과하며 나머지는 자신이 그런 병에 걸린 줄도 모른 채 운명으로 알고 산다.”고 전했다. 증상은 크게 두가지로 구별된다. 첫째는 얼굴과 손발이 커지면서 외형이 변하는 것이고, 둘째는 종양이 뇌와 시신경을 압박해 초래되는 시야 결손이다. 환자는 독특한 얼굴 및 손발 모양을 해 식별이 어렵지 않다. 혈액내 성장호르몬과 성장인자를 측정하면 좀 더 정확한 진단이 가능하다.MRI(자기공명영상)이나 CT(컴퓨터 단층촬영)를 통해 뇌하수체의 종양 위치와 크기를 어렵지 않게 잡아낼 수 있다. 치료의 기본 지침은 성장호르몬의 분비를 정상화시키는 것이다. 이를 위해 적용하는 치료법은 수술을 통해 종양을 제거하거나 방사선·약물 요법 등이 주로 사용된다. 뇌하수체 종양은 콧구멍을 통해 삽입한 내시경 수수로 제거한다. 수술은 가장 원천적인 치료법이지만 종양의 지름이 1㎝를 넘으면 깔끔한 제거가 어렵다. 이런 경우에 적용하는 2차적인 치료법이 바로 방사선 및 약물치료이다. 대부분의 환자는 수술에 이어 방사선 및 약물치료를 병행한다. 감마나이프를 이용해 종양을 태워없애는 방사선 치료는 종양이 너무 커 내시경 수술로 완전히 제거하지 못한 경우 남은 종양을 제거하기 위해 적용한다. 그러나 이 경우 치료효과가 나타나기까지 보통 2∼4년이 걸리기 때문에 이 기간 중에 성장호르몬의 분비를 최대한 억제하기 위해 약물요법이 동원된다. 성장호르몬 분비를 억제해 합병증을 차단하는 것도 약물의 기대효과이다. 약물은 매일 2∼3회씩 복용하는 경구용과 매월 1∼2회씩 사용하는 주사제가 있다. 경구용 제제는 비용이 저렴하나 검증된 치료효과가 10%를 넘지 않는다는 점이 문제다. 주사제는 사용이 간편하고 치료효과는 좋지만 비용이 부담스럽다는 단점이 있다. 이런 가운데 최근에는 산도스타틴 라르(성분명:옥트레오타이드)가 개발돼 약물요법의 전기를 마련했다. 이 약제는 성장호르몬의 분비를 억제하는 작용을 하는 소마토스타틴 호르몬에 비해 인슐린 분비억제력은 1.5∼2배, 성장호르몬 분비억제력은 무려 2000배나 강한 것으로 알려졌다. 산도스타틴 라르의 문제는 한달에 1∼2회 맞는 주사제 비용이 회당 165만원에 이른다는 점이었다. 그러나 2004년부터 말단비대증이 본인부담금 산정특례 대상에 포함돼 환자는 진료비의 20%만 부담하면 되게 됐다. 여기에다 말단비대증재단에서 환자 치료비의 12%를 지원해 줘 1회 주사비용으로 환자는 13만 2000원만 부담하면 된다. 그러나 이런 치료를 받는다고 이미 성장해 버린 손발과 얼굴 등이 모두 정상으로 회복되는 것은 아니다. 두툼해진 살집은 빠지지만 골격은 줄이지 못한다. 또 진행이 매우 더딘 만성 소모성 질환이어서 조기진단이 어렵다는 점도 손꼽히는 어려움이다. 이런 어려움을 이기기 위해 최근에는 환자들이 모여 ‘피노키오의 꿈’(www.acromegaly.or.kr)이라는 사이트를 열어 질환 정보를 공유하고 있으며, 경희대병원과 신촌 세브란스병원에서는 조기진단을 위한 무료 검진 활동도 펴고 있다. 김 교수는 “통계적으로 발병 후 남자는 8.6년, 여자는 4.1년이 지나서야 진단이 될 만큼 조기진단이 어렵기 때문에 대부분의 환자는 각종 합병증을 얻고 나서야 병원을 찾고 있는 것이 현실”이라며 “여기에다 증상이 일찍 나타날수록 종양의 크기가 커지기 때문에 이런 환자에 대한 적극적인 치료책이 매우 절실하다.”고 지적했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

급속한 고령화로 노인문제가 심각한 가운데 서울시가 치매를 직접 관리키로 했다.6일 서울시에 따르면 서울 거주 65세 이상 노인을 대상으로 치매 조기발견에서부터 치료와 보호까지 관리하는 시스템을 2008년부터 가동하기로 했다. 우선 내년에 서울시 산하에 치매관리 광역지원센터를 설립하고,2008년부터 자치구에 지역지원센터를 세워 본격관리에 나설 계획이다. 서울시는 76만여명에 달하는 65세 이상 노인 전체를 무료로 검진해 줄 계획이다. 고령인구에 대해 2008년부터 무료검진을 시작, 단계적으로 확대해 전체 노인에게 치매 선별검사를 실시하겠다는 방침이다. 검진을 희망하는 노인에게는 1차로 치매신경인지검사·노인우울척도검사 등 선별검진을 실시하고, 치매가 의심되는 경우에는 정밀검사·영상검사 등 확진검사를 통해 환자를 가려내는 것이다. 치매는 조기 발견이 가장 중요해, 이를 통해 환자를 줄이고 사회적 비용의 증가도 최소화하겠다는 뜻이다. ●치매환자 6만명 추정 서울시의 조치는 치매환자를 정확히 파악해 관리의 실효성을 높이겠다는 것이다. 치매노인의 증가세는 날로 위협적이지만, 정작 정확한 환자 수조차 파악되지 않고 있다. 서울시는 치매인구를 6만 2500여명으로 추정하고 있지만, 실제 등록된 환자는 1658명에 불과하다.65세 이상 노인인구의 8.3% 정도를 치매환자로 추정할 뿐이다. 노인인구가 급증하는 만큼 치매환자도 갈수록 늘고 있는 것이다. 관계자는 “시립노인전문요양원 등이 있지만 시설이 절대적으로 부족하고 중증환자 치료 위주로 운영돼 예방효과를 기대할 수 없는 게 현실”이라고 말했다. ●자치구에 지원센터 설치 서울시는 치매관리 프로그램을 크게 3단계로 추진할 계획이다. 선별검사를 통해 치매환자를 파악하는 1단계를 거쳐 2단계로는 치매환자를 등록시켜 DB로 관리하게 된다. 최종적으로 부족한 수발시설을 확충해 치료와 보호 기회를 확대하는 것이다. 연 30억원 이상의 예산을 확보해 광역지원센터에서 이같은 프로그램을 총괄하고 관련연구 사업을 진행하게 된다. 실제 사업은 각 자치구에 설치될 지역지원센터에서 맡게 되며,2008년에 자치구 4곳을 시범지역으로 선정해 지역지원센터를 설치키로 했다. 저소득층 치매환자에게는 치료비를 지원하는 방안도 검토하고 있다. 강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

2003년 9월이던가, 성매매 혐의로 경찰에 적발된 14세 소녀 이야기가 언론에 보도된 적이 있다. 막노동을 하던 아버지가 집을 비운 사이 아버지의 동료가 어머니와 소녀를 차례로 겁탈했다. 그 일로 어머니는 원치 않는 임신을 했고 급기야 정신이 이상해지고 말았다. 아버지는 가출해 버렸다. 맏이였던 소녀는 정신이 온전치 못한 어머니와 두 동생의 생계를 꾸려가야 했지만 14세 어린 아이에게 특별한 돈벌이 수단이 있을 리 없었다. 소녀는 결국 인터넷 채팅을 통한 성매매에 나서게 된다. 아이가 만났던 30여명의 ‘어른’ 중 어떤 이는 성관계의 대가로 1000원을 건넸다고 한다. 심지어 100원짜리 동전 다섯 개를 던져 준 자도 있었는데, 소녀에게는 그것도 고마웠다니 그 참상을 더 말해 무엇하랴. 이 이야기가 보도될 즈음 14세 소녀의 육체와 정신을 파괴하고 한 가정을 붕괴시킨 강간범은 징역 4년을 선고받아 복역 중이었다. 아이가 제 몸을 팔아 어머니의 약값을 대고 동생들과 끼니를 이어가는 동안 범인은 ‘국립호텔’에서 공짜로 먹고 자며 지냈던 것이다. 성범죄뿐만 아니다. 모든 범죄의 피해자가 다양한 형태의 육체적·정신적 또는 경제적 고통에 시달린다. 가족이 살해된 유족의 고통은 말할 나위도 없고 상해 피해자도 대부분 상처의 고통에 더해 치료비도 직접 부담해야 하는 고통에 부닥친다. 절도 피해자는 물건을 도둑맞은 것 외에도 불안감 때문에 잠금장치를 교체하고 이사까지 가는 등 물질적 피해가 이어진다. 그럼에도 불구하고 국가는 범인을 검거하고 처벌하는 일에만 관심을 기울일 뿐 피해자의 입장을 배려하는 일은 거의 없다. 가해자에게 징역형이 선고되면 국가가 그를 공짜로 먹여주고 재워주고 입혀주지만 피해자에게는 아무런 혜택과 지원이 없다. 서구 선진국들은 이미 오래 전부터 이처럼 불합리한 현실을 개선하기 위해 노력해 왔다. 우리나라도 1988년부터 범죄피해자 구조제도를 도입했다.90년대에는 성폭력 범죄와 가정폭력 범죄 피해자를 보호하기 위한 법 제도도 마련했고 관련 민간단체에는 보조금이 지급되고 있다.2003년부터는 경찰, 검찰과 법원도 수사와 재판 과정에서의 피해자 보호 방안을 강구하고 있으며 범죄피해자보호법도 제정됐다. 하지만 현행 피해자 구조제도는 실효성이 없는 상징적 제도에 불과하다. 그 원인은 무엇보다 재원 부족이다. 우리도 선진국에서처럼 매년 징수되는 벌금의 일부를 이용해 피해자 기금을 조성할 필요가 있다. 범죄 피해자에게는 정신·심리적 지원이 경제적 부조보다 더 중요하지만 정부의 힘만으로는 충분하지 않다. 이 부분에 대해선 전문적 역량을 갖춘 민간단체가 함께 참여해 피해자를 보호하고 정신·심리적으로 상담지원을 해줘야 한다. 현재 지원대상이 주로 성폭력 및 가정폭력 피해자에 한정되어 있거나 피해자 문제의 특수성에 부응할만한 전문 인력을 갖추지 못한 경우가 많다. 게다가 관련 부처 및 지방자치단체 등이 각각 관련 조직에 따로 보조금을 지원하고 있기 때문에 예산낭비와 비효율을 피하기도 어렵다. 이제는 우리도 피해자 관련 민간단체 지원을 하나의 정부조직이 통괄하도록 함으로써 부처 이기주의로 인한 예산낭비와 비효율을 제거할 방법을 찾아야 한다. 그리하여 무고한 범죄 피해자가 이중, 삼중의 고통에 시달리거나 평생 회복할 수 없는 불행의 늪에 빠지지 않도록 이끌어야 할 것이다. 김용세 대전대 법학과 교수

암 환자가 매년 증가하면서 보험사들이 지급 부담이 커지자 잇따라 암 관련 상품을 폐지하거나 보험금 지급한도를 줄이고 있다. 13일 보험업계에 따르면 삼성화재는 6월부터 ‘무배당 삼성 올라이프 슈퍼보험’에 붙어 있는 암 수술비 담보 특약의 판매를 중단했다. 이 특약은 암 수술 1회당 최고 500만원의 보험금을 지급하는 상품이었다. 삼성생명도 지난달 14일부터 암 전용 보험인 ‘비추비 암보험’과 ‘다이렉트 암보험’의 판매를 중단했다. 대한생명과 교보생명은 아예 암 전용 보험을 팔지 않고 있다. LIG손해보험은 지난 7일부터 ‘LIG 엘플라워 웰빙보험’의 특약 가운데 식도암, 췌장암, 혈액암(백혈병) 등 치료비가 많이 드는 고액 암 진단때 받을 수 있는 보험금 한도를 3000만원에서 2000만원으로 낮췄다.금호생명은 혈액암 등 고액 암 진단을 받았을 때 최고 1억원을 지급하는 ‘스탠바이 자기사랑 암보험’의 지급 한도를 축소하는 것을 검토하고 있다. 미래에셋생명도 ‘웰빙 암 보험Ⅲ’의 암 진단금이나 수술비 지급 한도의 축소 여부 등을 검토 중이다. 한편 국민건강보험공단에 따르면 암으로 진료받은 환자는 지난 2004년 36만 3863명으로 2000년보다 66.3% 급증했고, 신규 환자는 11만 8192명으로 16.1% 늘어났다. 보험개발원이 2004년 생명보험 가입자 가운데 사망자 3만 8456명의 사인을 조사한 결과 남성과 여성의 경우 모두 암이 각각 31.9%,36.5%로 1위를 차지했다.이종락기자 jrlee@seoul.co.kr

한국도로공사가 구세군, 국립의료원과 함께 8년째 조선족 심장병 어린이돕기 사업을 펼치고 있다. 도공은 심장병을 앓고 있는 중국의 조선족 어린이 16명을 초청, 무료로 치료해 주기로 했다고 4일 발표했다.99년부터 시작된 사랑의 손길로 지금까지 모두 96명의 조선족 심장병 어린이가 새 생명을 얻었다. 해마다 10명 이상의 조선족 심장병 어린이들에게 국립의료원 도움을 받아 무료로 치료해 주고 있다. 치료비는 구세군과 공동으로 12월에 전국 톨게이트에서 ‘사랑의 고속도로, 자선냄비 공동모금’ 행사를 열어 마련하고 있다. 올해도 5∼13세 저소득층 어린이 16명이 국립의료원에서 수술 받는다. 수술을 받은 어린이들은 건강이 회복되면 국내 고속도로 현장, 초등학교 현장학습, 방송사 견학, 놀이공원 및 서울시내 관광 등 다양한 행사에 참여한다.류찬희기자 chani@seoul.co.kr