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  • [알쏭달쏭 건강보험 풀이] 올 건강보험료 6.5% 인상

    Q)올해 건강보험료가 예년에 비해 높게 인상된다고 하는데? A)최근 건강보험은 암 등 중증환자 중점 지원,6세 미만 아동 입원치료비 면제,MRI, 식대의 건강보험 적용 등 보장성 강화 정책의 추진과 인구구조의 고령화 및 국민 의료 이용량의 증가로 진료비가 급증하는 문제에 직면하고 있다. 그럼에도 건강보험에서 부담하는 진료비의 비율 즉 보장성은 2005년 기준 61.8%에 불과하여 80% 이상을 부담하고 있는 의료선진국에 비하여 보장률이 낮게 나타나고 있다. 반면 건강보험료 부담률은 올해의 경우 4.77%로 외국의 부담률 8∼15%와 비교할 때 대단히 낮게 부담하고 있다. 우리와 소득이 비슷한 대만의 경우도 2003년에 이미 8.1%를 부담하고 있다. 이런 낮은 보장성으로 인해 적정 보험료 부담에 대한 국민들의 공감대가 부족하다. 이에 따라 정부는 보험료를 적정 수준으로 올려 보장성을 선진국 수준으로 올리기 위한 건강보험 보장성 강화 로드맵을 발표한 바 있다. 올해 보험료 인상률도 로드맵에 따른 건강보험 보장성을 확보하기 위하여 가입자, 의료공급자, 공익 대표로 구성된 건강보험 정책심의위원회에서 6.5%로 결정했다. 앞으로도 보험료 부담이 더 공평하고, 더 효율적이며, 고품질의 서비스를 제공하는 장기 지속 가능한 차세대 건강보험으로 혁신하기 위해 1월부터 전문가 중심으로 ‘의료보장 미래전략 위원회’를 구성, 가동할 예정이다. 건강보험공단 성진영 (02)3270-9134.
  • [희귀난치병 정복과 도전](15)쇼그렌증후군

    [희귀난치병 정복과 도전](15)쇼그렌증후군

    이름도 생소한 쇼그렌증후군(Sjogren’s Syndrome)은 류머티즘과 유사한 자가면역 질환이다. 류머티즘과 다른 것은 류머티즘의 경우 면역체계가 주로 자신의 관절을 공격하는 대신 쇼그렌증후군은 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 점액질 분비샘과 침샘, 눈물샘이 손상된다는 점이다.“이 질환이 직접 생명을 위협하지는 않지만 일단 증상이 오면 삶의 질이 말이 아니죠. 또 치료하지 않고 방치하면 눈과 입 등 신체에 지속적인 손상을 가해 후유증이 남기도 하고요.” 분당서울대병원 류마티스내과 이윤종 박사는 이런 쇼그렌증후군을 ‘인체 면역시스템의 교란이 낳은 문제 질환’이라며 이렇게 설명했다.“쇼그렌증후군은 종류에 따라 1차와 2차로 나뉘는데,1차는 2차 쇼그렌증후군의 증상이 없이 단독으로 발생해 주로 눈과 입에 영향을 주는 경우이고,2차는 류머티즘관절염, 루푸스, 다발성 근염, 경피증, 다발성 결절 동맥염과 같은 질환을 가진 환자가 이 질환의 증상을 보이는 경우입니다.” 정확한 원인은 아직까지 밝혀지지 않고 있다. 하지만 의료계에서는 대부분의 환자가 여성이며 특히 중년 여성에게서 많이 발생한다는 점에서 유전적 요인과 환경적 요인, 인체 호르몬 체계의 변화가 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 추정하고 있다. 물론 쇼그렌증후군은 연령에 관계없이 발병한다. 그러나 중년 여성이 이 질환에 특히 취약하다. 미국의 경우 조사된 400여만명의 환자 중 90%가 여성이다. 이 박사는 우리나라의 경우 아직 정확한 통계가 없지만 임상사례 등을 종합하면 25만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산되며, 여성 중에서도 특히 폐경기 여성의 유병률이 압도적이라고 말한다. “일반적으로 처음에는 피로감과 미열, 몸살 등 비전형적인 전신 증상을 보이는 경우가 많아 진단이 쉽지 않습니다. 그러다가 귀밑의 침샘이 붓거나 아프고, 몇 년에 걸쳐 서서히 눈과 입이 마르기 시작합니다. 거의 모든 환자에게서 공통적으로 눈과 구강이 마르는 증상이 관찰됩니다.” 대표적 증상인 안구건조증은 눈물이 분비되지 않는 만성적 안구 건조상태를 말한다. 눈물이 잘 분비되지 않아 안구 표면이 손상되고, 다시 정상적인 눈물 분비기능에 장애가 생기는 악순환이 계속된다. 아침에 눈이 뻑뻑하거나 충혈되고, 건조한 곳에 있으면 눈이 화끈거리며, 눈꺼풀에 염증이 자주 생긴다. 또 햇빛 아래서 눈을 뜨기가 어렵거나 콘택트렌즈 착용이 어려운 것이 안구건조증의 대표적 증상이다. 구강 건조 말고도 입안이 타는 듯한 느낌, 미각의 변화와 함께 먹거나 씹기가 어려우며, 구강점막 염증, 충치 증가, 계속된 곰팡이 감염이나 침샘 부종을 보이는 구강건조증은 침이 제대로 분비되지 않아 충치, 치주염, 구강점막염과 같은 구강 질환 가능성이 매우 높아진다. 그런가 하면 식도 운동이 감소해 가슴앓이가 생기거나 위산의 역류, 소화액 분비의 감소로 인한 소화장애가 나타나기도 한다. 쇼그렌증후군이 의심되면 혈액검사를 통해 체내에 비정상적인 단백질, 즉 자신의 인체조직을 공격하는 자가항체가 있는지를 확인하고, 추가로 건빵테스트와 같은 안구 및 구강의 건조증 정도를 측정하는 검사를 통해 확진을 하게 된다. 더 정확한 검진을 위해서는 구강조직 생체검사를 하기도 한다. “진단에서는 1. 안증상 2. 구강증상 3. 안증후 4. 조직병리상의 문제 5. 침샘검사 결과 6. 자가항체의 존재 여부를 중요한 기준으로 삼습니다. 이 가운데 4 또는 6항이 양성이면서 6개 항목 중 4개 이상에 해당되거나 3∼6 항목 중 3개에 해당하면 1차 쇼그렌증후군,1 또는 2번 항목이 양성이고 3∼5항 중 2개에 해당되면 2차 쇼그렌증후군으로 판정합니다.” 이 박사는 쇼그렌증후군의 치료에서 특히 ‘꾸준한 치료’의 중요성을 강조했다. 질환이 장기간에 걸쳐 서서히 진행되고, 증상이 오래 지속되기 때문이다. 물론 이 질환도 다른 자가면역 질환과 같아 지금 단계에서 완치를 거론할 수는 없다. 원인이 제대로 밝혀지지 않아 마춤한 치료법이 개발되지 않고 있기 때문이다. 따라서 증상의 완화와 합병증 방지를 치료의 주요 목적으로 삼는다.“1차성 쇼그렌증후군은 안구건조증을 완화하기 위해 눈에 인공 누액을 자주 넣거나 레스타시스처럼 염증을 완화하고 눈물 생성을 돕는 치료제를 쓰기도 합니다. 또 평소 물을 자주 마시거나 무과당 껌을 씹어 침 분비를 촉진시키도록 권하며, 질 건조증 때문에 고통을 받는 여성이라면 윤활 젤리나 질정을 사용하도록 권장하고 있습니다.” 최근에는 스테로이드 제제나 면역억제제를 이용한 치료가 좋은 효과를 보이기도 하며, 새로 개발된 약제들이 속속 임상에 도입돼 환자들에게 희망을 주고 있기도 하다. 류머티즘 관절염이나 루푸스, 다발성 근염 등에 이어 나타난 2차성 쇼그렌증후군은 원인 질환을 치료하면서 동시에 보존 치료를 병행한다. 그러나 환자들이 숙지해야 할 문제도 많다. 이 박사는 치료 중에 항히스타민제가 들어있는 감기약이나 이뇨제, 고혈압 치료제, 항우울제 등 일부 약물을 잘못 사용할 경우 증상을 악화시킬 수 있으므로 반드시 주치의와 상의해야 한다는 경고도 잊지 않았다. 우리나라에서는 쇼그렌증후군이 2004년부터 희귀난치질환으로 등록돼 치료비를 지원받는 특례 적용이 가능해졌다. 따라서 환자는 20%의 치료비만 부담하면 치료를 받을 수 있다. 그러나 문제가 없는 것은 아니다. 진단 과정과 치과치료의 경우에는 아직 보험 혜택이 미치지 못하는 곳이 많다.“현실적으로 침 분비가 원활하지 않아 구강관리가 필요한 쇼그렌증후군 환자에게 치석 제거를 위한 정기적인 스케일링은 필수적이지만 아직 이 분야는 보험 혜택을 받지 못하고 있는 실정입니다. 당연히 개선되어야 할 부분입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말 : 이윤종 박사(분당서울대병원 류머티스내과)
  • 올해 달라지는 것들

    올해 달라지는 것들

    올해부터 투기지역뿐 아니라 비투기지역에서도 부동산의 양도소득세가 실거래가 기준으로 과세되고,1가구 2주택에 대한 양도소득세도 50%로 중과된다. 건강보험료가 6.5% 인상되고 장애수당·장애아동 부양수당 지급대상이 확대된다. 아울러 국립공원 입장료가 폐지되고 서울·인천·경기지역의 대중교통 통합요금제가 실시된다. 올해부터 주변 생활에서 달라지는 각종 제도를 알아본다. ■ 세 제 ▲서비스업 사업용토지 종부세 경감 관광호텔업·유원시설업·휴양업·스키장업·대중골프장업·유통단지·화물자동차공동차고지·도심지역 공장 등의 사업용토지에 대해서는 공시가격 200억원을 초과시에만 0.8%의 종합부동산세 단일세율이 적용된다. ▲종합부동산세 물납 환급 허용 종부세액이 1000만원을 넘을 경우 현금 대신 부동산이나 주식 등으로 세금을 대신 납부할 수 있다. 종부세 부과가 취소되면 물납한 재산으로 환급을 받게 된다. ▲공익사업용 수용 부동산에 대한 양도소득세 감면 대규모 개발사업 등으로 정부에 토지를 수용당하면 양도소득세를 기준시가가 아닌 실거래가로 내야 한다. 다만 원활한 공익사업 수행을 지원하고 양도세 부담을 덜어주기 위해 2009년까지 양도세액의 10%(채권보상분은 15%)가 감면된다. ▲다자녀 가구 추가공제 도입 소수공제자 추가공제가 폐지되고 대신 다자녀 가구 추가공제가 도입된다. 근로소득자 가구 내 기본공제대상자(본인·배우자·직계존비속)가 1인인 경우 100만원,2인인 경우 50만원이 추가공제되던 데서 올해부터는 근로소득자와 사업자의 기본공제대상자인 자녀가 2인이면 50만원,3인 이상이면 1인당 100만원의 추가공제를 받을 수 있다. ▲농·수협 조합예탁금 비과세 시한 3년 연장 2000만원 이하 농·수협 예탁금 이자소득세 비과세 시한이 올해부터 3년 연장된다.20세 미만 미성년자의 가입은 전면 제한된다. ▲사업용 계좌 도입 복식부기의무가 있는 개인사업자들은 개인용 계좌가 아닌 사업용 계좌를 개설해야 한다. 변호사·의사·회계사 등 전문직 종사자들은 무조건 사업용 계좌를 개설해야 하며 인건비나 임차료 등은 반드시 사업용 계좌에서 지출해야 한다. 올해는 제도 계도기간이나, 내년부터는 페널티가 주어진다. ▲매입자발행 세금계산서 제도 도입 오는 7월부터 매입자발행세금계산서 제도가 도입된다. 매입자가 재화를 구입할 때 매출자가 세금계산서 발행을 거부하면 매입자 스스로 세금계산서를 발행, 세무당국에 신고하면 매입세액공제를 받을 수 있다. ▲정치자금 세액공제제도 개선 10만원의 정치자금을 내면 주민세 1만원을 포함해 11만원을 환급받던 데서 올해부터는 낸 액수만큼만 세액공제를 받을 수 있다. ▲취학 전 아동 교육비 소득공제 대상 확대 취학 전 아동 교육비 공제 대상이 유치원, 영유아보육시설, 학원 등에서 수영장, 태권도 등 체육 교습소까지 확대된다. ▲체포자 은닉재산 신고포상금 도입 밀수입, 관세포탈범 등을 통보하거나 체포한 자, 또는 범죄물품을 압수한 자 등으로 규정된 신고포상금 지급대상에 4월부터 체납자의 은닉재산을 신고한 자가 추가된다. ▲과세전 적부심사 청구기한 연장 4월부터 과세전 적부심사 청구기한이 종전보다 10일 연장돼 납세의무자가 부족세액 징수예고 통지를 받은 날로부터 30일 이내로 늘어난다. ▲기본 관세율 개편 철광석과 동광 등 기초원자재 309개 품목의 관세율이 0%로 바뀌고, 카제인산염 등 114개 세율 불균형 물품의 관세율도 조정된다. 현행 50%인 냉동 삼겹살의 관세율이 25% 내려가는 등 404개 품목의 기본관세율이 정상화된다. ▲채권이자 소득 원천징수세율 인하 금융기관 등 원천징수 의무자가 국가·지방자치단체 및 내국법인이 발행하는 채권의 이자소득을 비거주자에게 지급하면 원천징수세율이 올해부터 25%에서 14%로 인하된다. ▲영농자녀가 증여받은 농지 등에 대한 증여세 감면 자경농민이 18세 이상 영농자녀에게 일정 규모 이하의 농지 등을 증여하면 2011년 말까지 증여세를 감면해주되 감면한도는 5년간 합산해 증여세액 1억원까지로 축소한다. 증여받은 농지 등을 제3자에게 양도할 경우에는 증여자의 취득가액을 기준으로 양도세를 과세한다. ▲가산세 제도 변경 모든 세목에 대하여 가산세율을 통일적으로 규정해 무신고 20%, 과소신고 10%, 부당한 방법에 의한 무신고, 과소신고 40%의 가산세율을 각각 적용한다. ▲경정청구제도 개선 원천징수대상 근로소득자 등 내국인에 대해서만 허용하던 경정청구를 올해부터는 원천징수대상 비거주자 및 외국법인으로 확대한다. ▲ 중소기업 지원설비 손금산입제도 도입 대기업이 사업에 사용하던 설비를 중소기업에 무상이전할 경우 손금에 산입한다. ■ 금 융 ▲새 1000원권·1만원권 발행 21일 새 1000원권과 1만원권이 발행된다. ▲서민금융회사 자기앞수표·직불카드 발행 가능 서민금융회사들의 자기앞수표 및 직불카드 발행이 올해 중 가능해질 전망이다. ▲신협 출자금 예금 보호대상 제외 올해부터 신협 출자금은 신협 예금자보호기금의 보호 대상에서 제외된다. ▲보험상품 설명 제도 개선 보험 상품의 내용을 포괄적으로 요약한 수준이던 상품요약서가 4월부터는 보험 계약자의 실제 가입 조건에 따라 맞춤형으로 제작된 상품 설명서로 대체된다. 상품 설명 누락 등으로 인한 부실 판매를 막기 위해 보험 계약자는 상품 내용에 대해 설명을 들었음을 서술식으로 직접 기재해야 하며 무자격자의 보험 모집을 막기 위해 보험 모집자 실명제가 실시된다. ▲무사고 운전기간 보험료 할인율 자율화 무사고 운전 기간에 따른 보험료 할인율이 자율화돼 손해보험사마다 달라진다. 최고 60%의 보험료를 할인받을 수 있는 무사고 운전 기간이 7년 이상에서 8년 이상으로 늘어난다. ▲차량 모델별 보험료 차등화 4월부터 차량 모델별로 자동차 보험료가 차등화된다. 자가용 승용차의 자기차량 손해 담보에 한해 적용되며 보험료 변동 폭은 ±10% 이내다. ▲비거주자의 유사 원화계정 통합 외국인이나 해외 교포 등 비거주자가 보유할 수 있는 원화계정은 모니터링 목적을 위해 용도별로 구분, 일반 계정과 투자계정으로 나뉘고 일반계정은 다시 비거주자 원화계정과 비거주자 자유원계정으로, 투자계정은 증권투자전용, 선물투자전용, 증권발행전용 원화계정으로 각각 세분화된다. ▲공인회계사 시험 제도 개편 공인회계사 시험에서 회계학 등 관련 과목을 24학점 이상 이수한 사람에게만 응시자격이 주어진다.1차 시험의 영어 과목은 토플과 토익, 텝스 등 공인 영어시험으로 대체되며 인터넷으로만 응시 원서를 접수할 수 있다. ▲물가안정목표 변경 근원인플레이션 2.5∼3.5%인 한국은행의 중기 물가안정 목표가 올해부터 소비자물가 3.0±0.5%로 변경된다. ■ 부동산 ▲양도소득세 실거래가 과세 비투기 지역에서도 양도소득세는 실거래가를 기준으로 과세된다. ▲1가구 2주택 양도소득세 중과 1가구 2주택자가 집을 팔 경우 양도소득 세율이 일률적으로 50%로 부과된다. 지난해까지는 양도차익에 따라 세율이 9∼36%로 달랐다. ▲종합부동산세 과표적용률 상향 종합부동산세 과표적용률이 70%에서 80%로 높아진다. 종부세 과표적용률을 2009년까지 100%로 높이는 로드맵에 따른 것이다. ▲땅 수용때 대토보상 가능 택지개발, 산업단지 조성, 혁신도시 건설 등의 공익사업으로 인해 땅을 수용 당한사람은 현금뿐 아니라 토지로도 보상을 받을 수 있다. 건설교통부는 대토보상이 가능하도록 토지보상법 개정안을 올 상반기에 국회에 낼 계획이다. ▲15년된 아파트 리모델링 가능 준공된 지 15년이 지난 아파트는 리모델링이 가능해진다. 지난해까지는 가능 연한이 20년이었다. 리모델링으로 늘릴 수 있는 한도는 전용면적의 30%까지이며 최대 9평이다. 전용면적이 늘어나지 않으면 10년만 지나도 리모델링할 수 있다. ▲신축주택 비과세 특례 폐지 신축주택에 대한 1가구 1주택 비과세 특례제도가 올해 말로 사라진다.1998∼2003년에 지어진 공동주택 60여만 가구의 최초 입주자로서 1가구 2주택 이상 보유자는 올해까지 기존 주택을 매각해야 양도소득세 감면 혜택을 받을 수 있다. ▲부동산 실거래가 신고기간 연장 하반기부터 부동산을 사고 판 뒤 실거래가를 60일 이내에만 신고하면 과태료 처분을 받지 않는다. 지금은 30일 이내에 신고해야 한다. 매도자·매수자 중 한 쪽이 신고할 수 있다. ▲아파트 분양권·입주권도 실거래가 신고 아파트 분양권과 재건축·재개발조합원의 입주권을 사고 팔 때도 실거래가를 신고해야 한다. 신고 대상 분양권은 주택법상 사업계획승인을 받는 20가구 이상의 단독주택과 공동주택,300가구 이상의 주상복합아파트이며 상가나 오피스텔 분양권은 제외된다. ▲무단 증축 옥탑방 양성화 기간 종료 무단 증축된 옥탑방 등 소규모 주거용 건축물의 양성화 기간이 8일로 끝난다. ▲부동산개발업자 등록 일정 규모 이상의 부동산개발업을 하려면 건설교통부장관에게 등록한뒤 매년 사업실적 등을 보고해야 한다. ▲임대주택사업자 부도내면 5년간 사업 금지 3월부터 임대주택사업자가 부도를 낼 경우 5년 동안 임대사업을 하지 못한다. 국민주택기금의 이자를 1년 이상 연체해도 부도를 낸 것으로 취급된다. ▲토지임대부·환매조건부 시범실시 아파트 가격을 내리기 위한 토지임대부와 환매조건부 분양방식이 시범실시될 예정이다. 토지임대부 주택은 토지는 임대료를 내고 빌리고 건물만 분양받는 방식이며, 환매조건부는 건물·토지를 모두 분양받지만 되팔 때 공공기관에 분양가에다 물가상승률 등을 감안한 가격에 되팔 수 있는 주택이다. ▲민간 주택 분양가 상한제 9월부터 민간택지의 아파트도 분양가를 규제받는다. ■ 교 육 ▲대학수학능력시험 9등급제 시행 2007학년도까지 표준점수와 백분위, 등급으로 제공되던 수능 성적이 2008학년도부터 1∼9등급으로만 제공된다.2008학년도 수능은 11월 15일 실시된다. ▲교육감 및 교육위원 선출 주민 직선제 교육감과 교육위원을 주민 직접선거로 선출하고, 교육위원회가 시도의회 내 상임위로 전환된다. ▲교장공모제·수석교사제 시범실시 교장직을 완전 개방하는 교장공모제 시범학교가 50여개에서 150개로 확대된다. 수업과 학생지도에 탁월한 교원을 우대하는 수석교사제는 9월 시범도입된다. ▲대안교육기관 대안학교로 설립 인가 비정규학교 형태로 운영되고 있는 미인가 대안교육기관이 일정 요건을 갖추면 대안학교로 설립인가를 받아 학력인정을 받을 수 있게 된다. ▲학원 중간에 그만둬도 수강료 환불 3월23일부터 학원, 교습소 등의 수강을 도중에 그만둘 경우 남은 시간만큼 수강료를 돌려받을 수 있다. ▲한국어능력시험 연 2회 실시 매년 9월 한차례 실시되던 한국어능력시험이 응시인원 증가로 4월,9월 두 차례 실시된다. ■ 교 통 ▲승용차 안전테스트 항목에 보행자 안전성 추가 보행자의 안전을 위해 승용차 안전테스트 목록에 보행자 안전성이 추가된다. ▲국도에도 자전거 전용도로 설치 무공해 교통수단인 자전거의 이용을 권장하기 위해 시내뿐 아니라 국도에도 자전거 전용도로가 설치된다. ▲외국 항공사 블랙리스트제 도입 상반기부터 사고 위험도가 높은 외국 항공사들의 명단을 공개하고 운항을 제한하는 ‘블랙리스트’ 제도가 도입될 예정이다. ■ 법 무 ▲13세 미만인 자에 대한 유사강간 처벌 강화 폭행이나 협박에 의해 구강, 항문 등 신체 내부에 성기를 삽입하거나 성기에 손가락 등 신체 일부나 도구를 삽입하는 행위에 대해 기존에는 유사강간으로 1년 이상 징역 또는 500만∼2000만원 이하 벌금에 처했으나 올해부터 ‘강간’에 준해 3년 이상 징역으로 처벌된다. ▲장애인 보호시설 종사자의 장애인에 대한 폭력행위 처벌 장애인 보호·교육시설의 장 또는 종사자가 보호·감독의 대상이 되는 장애인에 대해 위계 또는 위력으로 간음·추행하는 행위에 대한 처벌 규정이 마련돼 간음의 경우 7년 이하 징역, 추행의 경우 5년 이하 징역에 처해진다. ▲통신매체 이용 음란죄의 법정형 상향 통신매체를 이용한 음란죄의 법정형량이 1년 이하 징역이나 300만원 이하 벌금에서 2년 이하 징역이나 500만원 이하 벌금으로 강화된다. ▲카메라 등 이용 촬영물의 유통행위 처벌 카메라 등을 이용해 성적 욕망이나 수치심을 유발할 수 있는 타인의 신체를 그 의사에 반해 촬영할 경우 5년 이하 징역 또는 1000만원 이하 벌금에 처했으나 올해부터 촬영물을 배포, 판매, 임대 또는 공연히 전시, 상영할 경우도 처벌 대상에 포함된다. 영리 목적으로 유포할 경우 7년 이하 징역 또는 3000만원 이하 벌금에 처해진다. ▲성폭력범죄 피해자 전담조사제 도입 성폭력범죄 피해자의 조사는 특별한 사정이 없는 한 성폭력범죄 전담 검사 또는 전담 사법경찰관이 담당한다. ▲방문취업 비자 신설 단순방문비자와 취업비자가 ‘방문취업(H-2)’ 비자로 통합 발급된다. ■ 경 찰 ▲대전·광주지방경찰청 신설 7월에 대전지방경찰청과 광주지방경찰청이 신설된다. ■ 노 동 ▲외국인 고용허가제 일원화 병행 실시되고 있는 산업연수생제와 고용허가제가 고용허가제로 일원화된다. ▲주40시간 적용 사업장 확대 7월부터 주40시간이 적용되는 사업장이 100인 이상 사업장에서 50인 이상 사업장으로 확대된다. 주40시간 적용 사업장은 2008년 7월에는 20인 이상 사업장으로 확대될 예정이다. ▲비정규직 근로자 차별금지 7월부터 비정규직 근로자를 불합리하게 차별하는 것이 금지된다. 올해는 상시 근로자 300인 이상 사업장과 공공부문 사업장에서 차별이 금지되고 2008년 7월에는 100인 이상∼300인 미만 사업장으로 확대된다. ■ 환 경 ▲국립공원 입장료 폐지 전국 18개 국립공원 입장료를 받지 않는다. 국립공원 내 사찰 관람료는 사찰 측이 별도로 징수할 수 있다. ■ 국방·보훈 ▲병 전역전 건강검진 사단 의무대에서 간 기능 등 23개 항목을 검사한다. 추가적인 정밀 검진이 요구되면 군 병원에서 재검진이 이뤄진다. 오는 5월부터 일부 부대를 대상으로 12사단 및 25사단 의무대, 철정·양주병원에서 시범 실시된다. 검진 시기는 전역 5∼6개월전 병사를 대상으로 한다. ▲군인 봉급 인상 상병 기준 6만 5000원이던 봉급이 8만원으로 오르고 간부는 봉급 1.3%, 성과상여금 1.2% 등 2.5% 인상된다. 부사관후보생은 8만 3600원에서 10만 2800원으로 오른다. ▲군납 면세담배 판매량 줄여 병사 1인당 면세담배 판매량은 월 10갑에서 5갑으로 줄어든다. ▲귀환 국군포로·가족 지원제도 일반탈북자로서의 혜택 외에 가족단위로 4960만원 범위 내에서 별도의 지원금이 지급된다. 본인이 부담하는 진료비와 약제비를 국가에서 지원한다. ▲예비군 교통비 지급 예비군 훈련 때 점심값 3500원 외에 교통비 1800원이 추가 지급된다. 동원훈련과 향방작계훈련 장소에 각각 1시간,30분 전에 입장하지 않으면 불참 처리된다. 휴일을 이용한 훈련이 모든 부대로 늘어난다. ▲학점 취득 가능 병영 내에서 대학의 e러닝 강좌 수강을 통해 연간 6학점 범위 내에서 소속 대학의 학점을 취득할 수 있다. ▲예비역 장교 부사관 임용 예비역 장교를 부사관으로 임용할 때 중사 계급을 부여하고 박사 학위자 임용시는 초임 계급을 소위에서 대위로 상향 조정한다. ▲장병 급식 개선 쫄면, 생우동, 치킨너깃, 홍게 살 등의 메뉴가 신설되고 꼬리곰탕, 한우고기, 비엔나소시지, 조기, 주꾸미 등의 급식량이 늘어난다. ▲국가유공자 보상금 인상 매월 23만 4000∼165만 6000원 지급되던 보상금은 월 25만 7000∼175만 7000원으로 6.1∼9.8% 인상된다. 고엽제 후유증 수당도 월 27만 7000∼57만 2000원으로 6.1∼7.9% 올린다. 간호수당도 월 56만 2000∼108만 9000원으로 5∼7.5% 인상된다. 한국전쟁 전몰군경 자녀수당은 월 43만 9000∼49만 6000원으로 17∼18.2% 오른다. ▲효창공원 독립공원으로 조성 서울 효창동 효창공원을 올해까지 262억원 투입해 독립운동 공원으로 조성한다. 재향군인회에서 위탁관리해온 영천·임실 국립호국원이 국가보훈처로 이관된다. ■ 문 화 ▲인터넷 컴퓨터 게임 시설 제공업 등록제로 변경 인터넷 컴퓨터 게임 시설 제공업자는 시·군·구에 등록해야 한다. ▲게임 결과물에 대한 환전업 금지 게임산업법의 개정에 따라 게임을 이용해 획득한 경품, 점수, 게임머니 등 유·무형의 결과물을 환전, 환전 알선, 재매입하는 행위를 업으로 하는 게 금지된다. ▲청소년이용불가 게임물의 경품제공 금지 오는 4월부터 청소년 이용불가 게임물에 대해서는 경품을 제공할 수 없게 된다. ▲초등학생용 학습참고서 도서정가제 대상 제외 발행일 1년 이내의 간행물을 소비자에게 판매하는 경우 정가로 판매해야 하지만 초등학생용 학습참고서는 도서정가제 대상에서 제외된다. ▲국립중원문화재연구소 신설 경주·부여·창원·나주에 이은 국립문화재연구소 산하 5번째 지방연구소인 국립중원문화재연구소가 신설된다. 충북과 강원, 경북 북부 지역 일대의 문화재 조사를 전담한다. ▲국제공항·항만 문화재 감정관실 이관 인천공항과 부산항을 비롯한 국제공항·항만의 문화재 감정관실이 관할 광역자치단체 소속에서 문화재청으로 이관된다. ▲문화재매매업 허가제 전환 문화재 매매업이 신고업종에서 허가업종으로 전환된다. ▲소규모 발굴조사비 국고 지원 확대 소규모 농업·어업 관련 시설에 대해서만 정부가 발굴비를 지원하던데서 소규모 공장부지(1322㎡ 이하 면적)에 대해서도 발굴조사비를 지원한다. ■ 전국 생활 ▲서울·인천·경기 대중교통 환승시 요금 할인 올 하반기부터 서울·경기·인천의 대중교통 통합요금제가 시행돼 환승 할인혜택을 받을 수 있다. ▲한려수도 조망 케이블카 설치 한려수도 국립공원을 한눈에 감상할 수 있는 통영 미륵산 케이블카가 오는 3월 완공된다. ▲부산시 컨테이너세 폐지 부산항 항만 배후도로 건설비용 등을 충당하기 위한 컨테이너세(지역개발세·20피트 1개당 2만원)가 폐지된다. ▲부산시교육감 전국 최초 주민 직선 오는 2월말 임기가 끝나는 부산시 교육감이 전국에서 가장 먼저 주민 직선으로 선출된다. ▲인천공항 철도 개통 인천국제공항역-공항화물청사역-운서역-검암역-계양역-김포공항역을 12분 간격으로 운행하는 철도가 오는 3월22일 개통된다. ■ 농림·해양수산 ▲배추·무 포장유통 전면 확대 전국 32개 농산물 공영도매시장에서는 의무적으로 포장된 배추와 무만을 거래해야 한다. ▲쌀 표시 기준 강화 쌀과 현미의 경우 표시된 품종과 다른 품종이 20% 이상 섞여있으면 ‘거짓표시’ 판정을 받아 1년 이하 징역 또는 1000만원 이하의 벌금을 물게 된다. ▲축산물 표시 기준 강화 축산물 가공품의 경우 표시 대상이 현행 5가지 이상 주요 원재료에서 모든 원재료로 확대된다. 소시지, 발효유, 아이스크림, 분유 등 6가지 가공품에 대해서는 영양소 표시도 의무화된다. ▲친환경 농산물 인증제 개선 오는 3월28일부터 현재 4종류인 친환경농산물 인증 종류가 유기농산물, 무농약농산물, 저농약농산물 등 3가지로 간소화된다. 축산물의 경우는 ‘무항생제 축산물’이라는 인증 종류가 신설된다. ▲농촌지역 여성 이민자 지원 농촌지역에 거주하는 여성 결혼 이민자의 원활한 정착을 위해 50개 시·군에서 시범적으로 우리말 방문 교육과 생활 상담 지원사업이 실시된다. ▲‘조건불리’지역 직불제 대상 확대 농사 환경이 열악한 농가를 지원하는 조건불리지역 직불제 적용 대상이 늘어난다. 조건불리지역 직불제는 경지 경사도가 14% 이상인 육지나 도서개발촉진법상 도서지역에 적용되고 있던데서 경사도 기준이 7%로 완화되고 모든 도서지역에 확대 적용된다. ▲정수과정에서 생긴 침전물의 해양투기 금지 육상폐기물 중 정수과정에서 생긴 침전물의 해양투기가 금지되고 총 해양투기 허용량도 800만t으로 감축된다. ▲항만노무공급 상용화 부산항 북항 중앙부두와 감천항 중앙부두의 노무인력이 부두운영회사에 상시 고용된다. ▲네덜란드 해운물류대학 한국분교 개설 외국계 교육기관인 네덜란드 해운물류대학의 한국분교가 광양에 문을 열고 단기교육과정을 운영한다. 단기과정은 연간 500명 안팎의 고교생이나 업계 인력을 대상으로 하며 수업은 영어로 진행된다. ▲원양산 수산물 원산지 표시 강화 오는 7월부터 원양산 수산물의 원산지는 해역명과 해당수역 관할 국가명까지 표시하도록 의무화된다. ▲수산물 품질인증대상 품목 확대 수산물 품질인증 대상 품목이 기존 112개에서 136개로 확대된다. ▲2t 미만 선박·수상호텔도 선박검사 의무화 2t 미만 선박과 수상호텔도 선박검사가 의무화된다. ■ 여 성 ▲영유아 보육료 지원 확대 저소득층 차등보육료 지원 대상 가구가 종전 도시근로자 가구 월평균소득 70% 이하에서 100% 이하로 확대된다. 아동 연령별 지원단가도 종전 15만 8000∼35만원에서 16만 2000∼36만 1000원으로 증액된다. 만 5세아 무상보육료 지원 대상도 도시근로자가구 월평균소득 90% 이하에서 100% 이하로 확대되며 지원단가는 15만 8000원에서 16만 2000원으로 늘어난다. 장애아 무상보육료는 종전 35만원에서 36만 1000원으로 증액된다. 도시근로자가구 월평균 소득 100% 이하 가구의 두 자녀 이상 보육료 지원단가도 종전 4만 7000∼10만 5000원에서 8만 1000∼18만 1000원으로 오른다. ▲가정폭력 피해자 보호강화 가정폭력방지 및 피해자 보호 등에 관한 법률이 발효됨에 따라 피해자를 2년간 장기 보호할 수 있는 보호시설이 신설되고, 외국인 보호시설도 설치된다. 피해자와 동반 아동이 거주지 이외 지역으로 취학 또는 전학할 수 있게 되고 학교 관계자의 비밀 보장이 의무화된다. 피해자가 치료비를 신청할 경우 정부에서 가해자 대신 치료비를 지급하게 된다. ▲성매매클린지수 도입 지방자치단체의 성매매 방지 정책과 성산업 실태를 조사, 지자체별 성매매클린 지수 순위를 매년 한두 차례 발표한다. ▲결혼이민자가족 아동양육지원 결혼 이민자 가족 아동양육 지원 도우미를 양성, 대상 자녀의 언어와 건강, 학교 생활 등을 지원하게 된다. ■ 보건 복지 ▲기초생활보장제 부양의무자 범위 축소 수급권자의 1촌 직계 혈족 및 그 배우자, 생계를 같이 하는 2촌 이내의 혈족에서 수급권자의 1촌 직계혈족 및 그 배우자로 축소된다. ▲기초생활보장제 외국인 특례 도입 국적을 취득하기 전에도 외국인 배우자에게 기초생활보장 수급권을 부여한다. ▲긴급지원제도 생계비 지원기준 상향 긴급지원을 위해 생계비를 지원할 때 최저생계비의 60%만 주던 데서 100%로 확대 지급한다. ▲음식점에서의 식육 원산지표시제도 의무화 영업장 면적이 300㎡ 이상인 중·대형 음식점 중 갈비나 등심 등 쇠고기 구이류를 조리·판매하는 식당은 원산지 및 식육의 종류를 의무적으로 표시해야 한다. 국내산 쇠고기의 경우 국내산 표시와 함께 식육의 종류(한우·젖소·육우)를 구분하여 병행 표시해야 하고, 수입산 쇠고기는 수입 국가명을 표시해야 한다. ▲장애수당 및 장애 아동부양수당 수급자 등급판정 심사 운영 의료기관의 진단서에 의해 중증 장애인(1∼2급)으로 등록해 오던 것을 의료기관의 진단서에 의해 중증 장애인으로 진단 받은 뒤 국민연금관리공단의 위탁심사를 거쳐 중증 장애인으로 등록한다. ▲운전면허증 등 장기기증희망자 표시제 도입 장기의 기증·이식 활성화를 위해 운전면허증 등 국가·지방자치단체가 발행하는 각종 증명서에 장기 기증 희망자임을 표시한다. ▲순수생체장기기증자 유급휴가비 지원 장기를 기증한 근로자가 신체검사나 장기 적출 등을 위한 입원을 할 경우 해당 기간에 대해 1일당 5만원씩의 유급휴가비를 지원한다. ▲장애수당·장애아동부양수당 지급대상 확대 기초생활수급 장애인에 한해 중증 장애인에게 월 7만원, 경증 장애인에게 2만원, 장애아동 부양 수당으로 7만원씩 주던 것을 기초생활보장 수급 중증장애인에게 13만원, 차상위계층 중증 장애인에게 12만원, 경증 장애인에게 3만원씩 지급한다. 장애아동부양수당으로 기초생활보장 수급 중증장애인에게 20만원, 차상위계층 중증장애인에게 15만원, 경증 장애인에게 10만원씩 지급한다. ▲보건·복지 상담전화의 통합 아동학대(1391), 노인학대(1389), 푸드뱅크(1377), 위기가정(1688-1004), 노인치매(1588-0678) 상담 전화가 없어지고, 대신 보건복지콜센터 ‘희망의 전화 129’로 통합 운영된다. 다만 아동학대(1577-1391), 노인학대(1577-1389), 푸드뱅크(1688-1377) 상담 전화는 129번과 함께 이용이 가능하다. ▲생애전환기 전 국민 일제 건강진단 실시 연령별·성별 특성을 고려한 생애주기별 전 국민 건강검진 가이드라인이 개발·보급되고 16세,40세,66세 등 전환기 연령에 우선 적용한 뒤 점차 전 연령대로 확대된다. ▲실비노인요양시설 지원 서민층 노인이 실비노인(전문)요양시설을 이용할 때 이용료(월 43만∼70만원)를 전액 본인이 부담해 왔으나, 실비노인요양시설은 월 22만원, 실비전문요양시설은 30만원을 지원한다. ▲노인돌보미 제도 시행 서민층 노인이 재가노인복지서비스를 이용할 때 경비를 본인이 부담하고 있으나 서민층 노인에게 월 20만원 상당의 이용권이 제공된다. ▲종합재가지원센터 설치 지원 재가노인복지서비스를 한 곳에서 종합적으로 제공할 수 있는 재가지원센터가 새로 설치돼 가정봉사원 파견서비스, 주간·단기보호서비스 등을 제공한다. ▲건강보험 보험료율 조정 직장가입자는 표준보수월액의 4.48%로, 지역가입자는 등급별 적용점수에 139.9점을 곱해서 산정한다. 이에 따라 건강보험료가 6.5% 인상된다. ▲건강보험 직장가입자 피부양자의 인정기준 변경 이자 및 배당소득 등 금융소득이 연간 4000만원을 초과할 경우 피부양자에서 제외한다. ■ 산 업 ▲에너지 다소비업자 에너지 진단 의무화 연간 에너지 사용량이 2000 TOE(석유환산톤)가 넘는 에너지 다소비업자는 에너지 진단기관으로부터 5년 주기로 에너지 진단을 받아야 한다. ▲산업기술단지 입주자에 대한 국·공유지 임대·매각 산업기술단지 사업시행자에 대해서만 국·공유지 매각과 임대가 가능했으나 오는 7월부터는 산업기술단지 입주자에 대해서도 매각과 임대가 가능해지며 입주자는 임대토지에 영구시설물을 축조할 수 있다. ▲산업기술단지 입주기업의 공장등록 특례 산업기술단지 내에 공장의 등록이 불가능하지만 오는 7월부터는 건축법과 국토의 계획 및 이용에 관한 법률상 건축물 제한에 특례가 허용돼 산업기술단지 내에 입주기업의 공장등록이 허용된다. 다만 도시형 공장으로 허용대상이 한정되고 공장면적도 전체 건축물 연면적의 일정비율로 제한된다. ■ 정보통신 ▲저소득층 통신요금 감면대상 확대 월 소득평가액 14만원 이하 저소득층에서 모든 저소득층으로 대상 범위가 확대된다. 기존 시내전화, 시외전화, 이동전화 서비스 외에 초고속인터넷 서비스도 감면 대상이 된다. ▲미인증 및 개조·변조·복제기기 관련 처벌 강화 미인증 기기를 제조·수입한 자와 판매자는 물론 미인증 기기를 무선국에 설치한 자에게도 1년 이하의 징역 또는 500만원 이하의 벌금이 부과된다. 인증 받은 기기의 성능을 개조·변조·복제한 자와 개조·변조·복제한 기기를 판매하거나 판매를 목적으로 진열·보관·운송한 자도 같은 처벌을 받는다. ▲등기우편물 무인배달 시스템 시행 수취인에게 등기우편물을 무인배달 수취함에 배달했음을 문자메시지로 전송해준다. ▲철도 승차권 우체국 창구 교부 및 배송 서비스 시행 철도승차권 예약시스템에서 티켓을 예약한 후 우체국 창구나 자택(직장)에서 수령할 수 있게 된다. ▲권리 소멸되는 우편환 등에 대한 지급방법 개선 소멸시효가 도래한 우편환 및 우편대체 지급증서에 대해 지급청구 만기일을 알리도록 하고, 국고귀속 후에라도 수취인이 천재지변, 의식불명 등으로 지급청구를 할 수 없거나 수취인의 사망으로 상속인이 증서의 존재를 알지 못한 경우에는 지급된다. ■ 과학기술 ▲핵융합 에너지 개발 추진 핵융합 에너지에 관한 원천기술을 국제사회에서 선점할 수 있도록 국가 핵융합위원회가 구성된다. ▲국가연구개발 사업의 결과 개인명의 특허출원 및 등록 금지 국가연구개발 사업의 결과로 특허를 출원하는 경우 국가지원으로 연구성과가 발생하기 때문에 개인 명의의 특허출원이나 등록이 금지된다. ▲원자력연구소, 원자력연구원으로 개명 한국원자력연구소의 소속이 정부 산하기관에서 공공기술연구회로 바뀌고, 명칭도 ‘한국원자력연구원’으로 바뀐다. ▲대기업 연구·인력개발비 세액공제 확대 대기업의 연구·인력개발비 가운데 외부 위탁 연구. 인력개발비에 대한 세액공제 비율이 40%에서 50%로 확대된다. 대덕특구 내 첨단기술 기업이나 연구소 기업에 대해 소득발생 후 3년간 법인세 또는 소득세를 전액 면제하고 이후 2년간은 50% 감면한다.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (14) 건선

    [희귀 난치병 정복과 도전] (14) 건선

    주변에 흔하다고 여기는 것이 건선이다. 이거 한번 겪어보지 않은 사람이 있을까 싶은 질환이다. 습하고 햇볕이 강한 여름 동안 잠잠하다가도 건조하고 찬바람이 부는 겨울이면 어김없이 증상이 재발한다. 정확한 국내 통계는 없지만 전 국민의 1%는 건선을 가진 것으로 추정되고 있다. 미국의 유병률 2%에는 못미치지만 확실히 흔한 질환이다. 문제는 건선의 치료가 어렵다는 점이다. “건선이 난치질환이라는 사실을 모르는 사람들이 의외로 많습니다. 그러나 건선은 틀림없는 난치질환이며, 따라서 완치보다 유지치료를 통해 일상생활에 불편이 없도록 잘 관리하는 것을 치료의 목표로 삼습니다.” 아름다운나라 피부과·성형외과 류지호 원장은 건선의 난치성을 ‘한번 오면 평생을 같이 해야 하는 질환’이라며 이같이 설명한다.“전염성이 없고, 생명을 위협하는 다른 질환과는 엄연히 구별되지만 피부에 생기는 붉은 구진과 허옇게 일어나는 각질은 스트레스와 함께 참기 어려운 불편을 주기 때문에 환자들이 못견뎌하지요.” 건선은 신체 부위 곳곳을 가리지 않고 생기지만 팔꿈치와 무릎, 엉덩이, 머리 등 외부에 노출돼 잘 부딪히는 곳에서 주로 생긴다. 가려움증이 심한 편은 아니지만 사람에 따라 밤이 되면 견디기 어려운 가려움증을 호소하기도 한다. 특히 머리 건선은 허연 비듬과 함께 부스럼까지 만들어 곤혹스럽게 하기 일쑤다. 다른 사람에게 전염은 되지는 않지만 방치하면 순식간에 인체의 다른 부위로 확산된다.“건선을 가볍게 생각해 방치하면 전신성 농포성으로 발전하며, 이게 관절이나 눈, 심장, 소화기 등으로 전파되면 훨씬 치료가 어렵고 고통이 큽니다. 따라서 치료 부담을 줄이기 위해서는 초기에 적절한 치료를 받는 것이 최선의 관리법이라고 할 수 있습니다. 제 임상 경험으로 보자면 환자 10명 중 1명 정도는 손가락과 무릎에 건선성 관절염이 생기더군요.” “원인은 불명확합니다만, 학계에서는 유전성과 환경요인, 개인적인 체질과 영양 섭취의 불균형을 주로 거론합니다. 또 피부를 지나치게 자극해 피부의 생화학적 변화가 오는 것도 한 원인으로 보지요. 이 밖에 상처와 기후, 건성 피부, 스트레스와 약물 부작용 사례도 간혹 보고되고 있습니다. 이런 원인으로 피부 각질층의 세포가 정상보다 지나치게 빨리 성장하게 되면 피부가 두꺼워지면서 특유의 각질이 생기게 됩니다.” 증상이 나타나는 양태는 비교적 간단하다. 피부에 생긴 작고 붉은 구진이 점차 커지면서 하얀 각질에 덮힌 병소가 드러나며, 각질을 제거하면 피가 나는 것도 특징이다. 건선은 습진이나 양진, 표재성 진균증 등 다른 질환과 유사한 점이 많아 반드시 전문의가 확인하는 절차를 거칠 필요가 있다. 환자의 70% 정도는 30세 이전에 증상이 나타난다. 연령대별 발병률은 20대-10대-30대 순이다. 나이가 많을수록 치료 반응이 더디고, 증상도 훨씬 심하다.“건선은 성인 질환이지만 최근에는 남녀 관계없이 어린이와 청소년들에게도 나타납니다. 서구의 유병률이 우리나라의 2배에 이르는 것으로 미뤄 서구화된 식생활과 환경 요인이 발병에 작용한다는 혐의를 강하게 갖습니다.” 겉으로 드러나는 병변은 다양하다. 가장 초기에 나타나는 병변은 판상형, 여기에서 발전해 동전 형태가 되면 화폐상, 전신에 농포가 생기는 전신성 농포성, 손발이나 머리 부분에 제한적으로 나타나는 국소성 농포성, 붉은 구진 부위의 각질이 계속 떨어져 나가는 박탈성도 있다. 건선은 초기에는 쌀알 크기로 시작하지만 방치하면 손바닥만 한 병변으로 커지거나 물방울 정도의 농포로 번지기도 한다. 이런 유형을 보고 판단하기 때문에 다른 질환보다 진단이 쉽다. 건선의 문제는 재발이 잦고 만성화되기 쉽다는 점이다. 호전되는 듯하다가도 어느 순간 악화되는 등 수시로 상태가 변해 여기에서 받는 스트레스가 여간이 아니다. 따라서 꾸준한 치료가 치료의 관건이다.“일반적으로 적용하는 치료법은 국소 및 전신치료, 광선치료, 엑시머 레이저 치료법 등을 적용하는데, 환자의 상태에 따라 몇가지 치료법을 병용해 치료 효과를 높입니다.” 대표적인 치료법은 국소치료다. 스테로이드 제제와 비타민D 유도체, 피부보습제를 사용한다. 이 중 스테로이드 제제는 부작용이 있어 사용시 주의해야 한다. 광선치료는 단파장 자외선B를 환부에 쪼이는 치료법으로 치료 기간은 길어질 수 있으나 부작용이 없다는 것이 장점이다.“이런 일반적인 치료법 외에 최근에는 엑시머 레이저를 이용한 치료법이 주목받고 있습니다. 임상적으로는 주 1∼2회씩 10∼20회 정도 치료를 받으면 좋은 결과가 나타나는데, 효과가 빠른 것이 장점입니다.” 류 원장은 건선이 만성 피부질환으로, 재발이 잦고, 완치도 어려워 환자의 치료 예후를 예측하기 어렵다고 토로한다.“실제로 증상이 빨리 호전되다가도 한 순간 폭발적으로 다시 증상이 나타나기도 합니다. 따라서 완치를 겨냥한 치료보다는 일상생활에 불편이 없도록 증상을 개선한 뒤 이 상태가 지속되도록 하는 유지치료가 최선입니다. 이 단계가 되면 한달에 한번 꼴로 병원을 찾아 상태만 확인하면 되기 때문에 치료 번거로움도 훨씬 덜하지요.” 건선의 난치성이 인정돼 치료비는 모두 건강보험 적용을 받는다.‘건선 나으려면 돈 좀 써야 한다.’는 말도 옛말이다. 특히 지난해부터 엑시머 레이저치료가 보험 적용을 받아 그만큼 환자들의 치료 기회가 확대되고 부담도 크게 줄었다. 류 원장은 끝으로 검증되지 않은 민간요법의 폐해를 거론했다.“민간요법이 모두 나쁘다고 단언할 수는 없지만 검증되지 않은 방법으로 단번에 건선을 뿌리뽑겠다는 생각은 과욕입니다. 자칫하면 뜻밖의 부작용으로 엉뚱한 고생을 할 수도 있으므로 과학적으로 검증된 치료를 받는 것이 좋습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말:류지호 아름다운 나라 피부과 원장
  • 저소득 50명 등록금없어 ‘발동동’

    “7년 만에 합격자가 나오긴 했는데 등록이나 할 수 있을는지….” 충남 서천 고등학교가 7년 만에 배출한 서울대 합격생 나정균(18)군의 유봉우 담임교사는 시름이 깊어졌다. 지역균형선발전형을 통해 나군이 서울대 자연과학대학 물리·천문학부에 합격했지만 등록금을 낼 수 있을지 걱정이다. 유 교사는 “등록을 하고 서울에서 살려면 최소 수 백만원이 들어갈 텐데 3개월에 25만원하는 수업료도 제대로 내지 못했던 처지”라며 말끝을 흐렸다. 방 두 칸짜리 집에서 과외는 꿈도 꾸지 못한 채 혼자 물리학도의 꿈을 키운 나군은 “어떻게든 해결되겠죠. 먼 친척에게 부탁해볼 참”이라면서 “어머니가 허리 수술을 받고도 치료비 때문에 아프다는 말씀도 못하시는데 등록금까지는 무리”라고 털어놨다. 전남 완도고등학교가 7년 만에 배출한 유일한 서울대 합격자 김지현(18·여)양의 아버지 김영길씨도 담임교사와 등록금 상담을 하다가 한숨을 푹 내쉬었다. 전기자재 납품업을 했던 김씨는 외환위기 시절 부도 때문에 억대 빚더미에 올라 앉았다. “딸 아이가 공부를 잘 하는 줄도 몰랐어요. 빚 갚는 데 급급해서 아이 기숙사비도 내주지 못해 쫓겨났었는데…, 면목이 없습니다.” 서울대 지역균형선발전형을 통해 ‘교육 오지’로 평가받던 지역에서도 합격자가 나왔지만 정작 등록금 지원책이 없어 어려움을 호소하고 있다.27일 서울대에 따르면 2007년도 서울대 지역균형선발전형 합격자 800명 중 생활보호대상자 등 저소득층 가정의 자녀가 50여명에 이른다. 그러나 전액 장학금을 받을 수 있는 수시모집 합격자는 모두 13명에 불과하다. 지역균형선발전형 합격자들은 특기자 전형 등 다른 수시모집 합격자들과 함께 장학금 심사를 받는다. 지역인재 개발 취지에 맞춰 별도로 선발하지만, 이들과 성적·가정환경을 함께 감안해 장학금을 준다. 성적이 상대적으로 떨어지는 지역균형선발전형 합격자들의 경우 장학금 혜택이 돌아오기 어려운 실정이다. 서재희기자 s123@seoul.co.kr
  • 살~ 살~ 등치는 비만클리닉

    무분별한 비만 치료가 기승을 부리고 있다. 비만 치료를 위해 거쳐야 하는 체질량 지수(비만도) 측정이 생략되는가 하면 정상 체중인데 비만 치료를 받는 경우도 많다. 특히 허가받지 않은 약제를 처방하거나 거짓으로 급여를 청구하는 등 의료기관들의 도덕적 해이가 심각하다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 지난 9월 비만진료기관 30곳(의원 20곳·한의원 10곳)에 대해 실시한 현장실사 결과를 26일 발표했다. 비만 치료를 위해선 먼저 체질량 지수를 측정, 비만 정도를 확인해야 하지만 30곳 중 8곳(26.7%)은 이 절차를 거치지 않았다. 전체 비만 치료자 656명 중 102명(15.5%)이 체질량 지수 측정 없이 비만 치료를 받았다. 또 전문적인 비만치료가 필요한 수준은 체질량 지수가 30㎏/㎡ 이상일 때이지만 실제로 이를 충족한 경우는 체질량 지수를 측정한 554명 중 103명(18.6%)에 불과했다.10대의 47.6%,20대의 46.9%는 체질량 지수가 24㎏/㎡ 이하로 정상인데도 치료를 받았다. 식욕감퇴나 에너지 대사 증가 등을 위해 아미노필린주사(강심제), 엘칸주사(순환계 치료제) 등 비만 치료제로 허가 받지 않은 약제를 처방한 곳도 있었다. 약물 장기투여도 많았다.자율신경제의 경우 4주 이내만 처방하게 돼 있지만 의원 17곳이 31일 이상 투여했다. 비만약제 1회 처방에 사용한 품목 수는 의원 10곳(50%)이 4∼5종,8곳(40%)이 2∼3종에 달해 약제 오남용도 심각했다. 비만 치료에서 57.7%는 효과를 봤으나 14.0%는 전혀 효과를 보지 못했다. 의원은 53.2%, 한의원은 64.3%에서 효과를 거뒀다. 30곳 중 26곳(86.7%)은 진료비를 부당하게 청구했다가 적발됐다.이 중 23곳은 비만치료가 건강보험 적용을 받지 않는다는 이유로 치료비를 모두 받아내고서도 건강보험공단에는 위염, 십이지장염 등 급여가 가능한 병으로 속여 급여를 또 타냈다.복지부는 문제가 드러난 진료기관 26곳에 대해 업무정지·과징금 등 행정처분을 할 예정이다.김태균기자 windsea@seoul.co.kr
  • [사설] 술 담배 질환 치료비용이 6조라니

    술과 담배로 인한 각종 질환 치료비용이 한 해 6조원에 육박한다는 연구결과가 발표됐다. 한국보건사회연구원이 내놓은 우리나라 국민의 건강결정요인 분석 보고서에 의하면 흡연으로 인한 질병 비용은 2조 9676억원, 음주로 인한 질병 비용은 2조 7917억원에 달했다. 운동부족으로 인한 질병비용도 1조 2000억원이나 됐다. 흡연과 음주가 건강에 해롭다는 것은 새삼 강조할 필요가 없다. 담배를 피우는 순간 니코틴, 타르 등 4000여종의 독성물질과 40여종의 발암물질을 빨아들이는 셈이다. 유해물질은 폐암, 기관지암 등 각종 암과 심혈관 및 호흡기 질환의 원인이 된다. 흡연이 복부비만과 직접 관련이 있다는 연구결과도 있다. 간접흡연의 폐해도 무시 못할 문제다. 과도한 알코올은 정신·행동 장애로 이어지며 간암, 간 질환, 뇌혈관 질환, 고혈압 등을 유발한다. 흡연과 음주 습관이 모두 있는 사람은 그렇지 않은 사람에 비해 식도암에 걸릴 위험이 10배나 높다고 한다. 최근 입소스(Ipsos)가 조사한 바에 따르면 한국인 5명 중 4명 꼴로 일상적인 스트레스를 호소하고 있는 것으로 나타났다. 직장과 학교생활, 가정에서의 크고 작은 문제들로 인한 스트레스를 풀기 위해 술과 담배에 의지하는 사람들이 무척 많다. 하지만 술·담배는 아무런 해결책이 되지 않는다. 오히려 자신과 가족에게 큰 아픔을 안겨주며 국가 경제에도 큰 부담이 된다. 건강한 신체에서 건전한 정신이 나온다는 말이 있다. 술과 담배를 절제하는 것이 행복한 삶을 누리는 첫걸음이란 것을 명심하자.
  • 생활 어려운 환자위해 1억원 기부

    영화배우 이영애(35)가 연말을 맞아 불우환자들을 위해 1억원을 선뜻 기부했다. 서울아산병원은 이영애가 이 병원에서 투병하는 환자들 가운데 경제적 어려움으로 고통을 겪고 있는 환자들의 치료비를 위해 써달라며 후원금 1억원을 전달해 왔다고 20일 밝혔다. 이영애는 21일 오전 11시 이 병원 대회의실에서 환자들을 직접 만나 후원금 전달식을 가질 예정이다.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (13) 다운증후군

    [희귀 난치병 정복과 도전] (13) 다운증후군

    자코 반 도마엘 감독의 프랑스 영화 ‘제8요일’에서 다운증후군을 앓던 주인공 조르주는 마침내 날개를 달고 뛰어내려 ‘천사의 죽음’을 택한다. 그임죽음이 자신의 의지였기에 더욱 안타까운 장면으로 기억된다. 정신박약의 일종인 다운증후군은 우리나라에도 흔한 질병이다. 실눈의 눈꼬리가 위로 치켜지고, 코는 납작하며, 입이 작고 혀가 입 밖으로 비죽이 밀려나오는 특징을 보인다. 또 머리가 납작하고, 눈과 눈 사이가 멀며, 짧은 손가락은 안으로 자꾸 말린다. 경희의료원 성형외과 양원용(대한성형외과학회 차기회장) 교수는 지능장애 때문에 흔히 백치로도 불리는 이런 다운증후군의 증상을 이렇게 설명한다.“평균 지능지수가 50 안팎으로, 침착성이 없고, 호기심이 강하며, 아무나 잘 따릅니다. 또 엉뚱한 흉내와 농담으로 주위의 시선을 끌기도 합니다. 선천성 심장판막증과 발육장애 등 매우 특이한 용모와 증상을 가진 질환입니다.” 정확한 국내 통계는 없으나 일반적인 유병률은 신생아 600∼700명당 한 명꼴로 태어난다. 주로 고령(35세 이상)의 초산부에게서 태어날 확률이 높다. 서양에서는 이 병을 가진 아이의 눈꼬리가 몽골인과 닮았다고 해서 ‘몽고증’이라고도 부른다. 양 교수는 최근의 고령임신 경향으로 다운증후군 유병률이 높아질 것을 경계한다.“신생아 700명당 1명꼴로 태어나므로 정상인이 걱정할 일은 아니지만 산모가 고령일수록 이런 아기를 가질 확률이 높아지는 건 사실이며, 남성의 나이가 50을 넘어서 아이를 가질 경우에도 이 가능성이 높다고 보고되고 있습니다. 특히 최근에는 다운증후군 아이를 가진 젊은 임신부가 늘고 있어 관심을 끌기도 합니다.” 원인은 염색체 이상이다. 다운증후군 환자는 정상인보다 1개가 많은 47개의 염색체를 갖고 있다. 유전질환으로, 어머니가 관련 인자를 가진 경우에는 15%, 아버지가 가진 경우에는 4% 확률로 나타나며 특히 어머니의 21번 염색체에 이상이 있으면 아이는 100% 다운증후군을 갖고 태어나게 된다. “아이가 47개의 염색체를 가졌다면 그 다음 아기도 1%의 확률로 이 병을 갖게 되며, 염색체 수는 정상이나 위치가 바뀐 전위의 경우에는 그 가능성이 8%로 높아집니다.” 따라서 임신부는 적극적으로 태아 염색체검사를 받을 필요가 있다. 염색체 전위라면 부부가 지체없이 염색체 검사를 받아야 한다.“모든 임신부가 다운증후군 아이를 가질 수 있다는 사실을 항상 염두에 둬야 합니다. 진단은 그다지 어렵지 않습니다. 혈청검사, 초음파검사와 융모막검사로 임신 12주 이내에 얼마든지 진단이 가능합니다.” 양 교수는 다운증후군이 다른 선천성 기형에 비해 발생 빈도가 높은데도 이들에 대한 교육 및 재활시설이 태부족한 현실을 개탄했다.“그뿐이 아닙니다. 사회적 인식과 이해, 정부의 정책적 지원 등이 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있습니다. 환자 본인은 물론 가족들이 겪는 불편과 고통과 클 수밖에 없지요.” 선천성 질환이어서 치료는 환자가 갖고 태어난 신체적 증상을 개선하는 데 중점을 둔다. 안면 성형이나 혀 절제술 등이 그것이다. 제한적이지만 이런 치료를 통해 환자들의 적극적인 사회 복귀와 정상적인 생활을 돕는다. 큰 혀를 항상 내밀고 생활하는 경우에는 혀의 일부를 절제함으로써 여기에서 비롯되는 문제를 해결한다. 혀를 내민 환자는 대부분 공명장애 때문에 발음이 어눌하며, 편도선과 아데노이드 염증질환이 잦고, 심하게 코를 골기도 한다. 또 충치가 심하고 턱이 불균형성장을 하게 되는데,3∼4세 무렵에 혀 절제술을 시향하면 이런 문제를 상당 부분 예방할 수 있다. 안면 성형은 다양하게 이뤄진다. 발육 부진으로 코가 납작한 환자는 양 눈 사이가 더 멀어보이고 눈 안쪽에 주름이 잡히기도 한다. 이런 문제는 코뿌리를 높여 해결한다. 또 눈썹이 안쪽으로 나 각막을 찌르거나 발육 부진으로 광대뼈가 평평한 경우, 목에 지나치게 많은 지방이 축적된 경우, 변형된 귀와 힘없이 처진 아랫입술도 수술치료가 필요하다. “물론 이전 특성을 가졌다고 다 수술을 할 수 있는 건 아닙니다. 그러나 최근에는 수술 기술이 발전해 흉터 등의 부담이 없을뿐더러 환자의 용모나 인상을 개선하는 효과도 기대 이상으로 큽니다. 그러나 지능이 너무 낮아 다른 사람과 어울릴 수 없는 환자라면 수술을 받아도 실제로 얻을 수 있는 효과가 그리 많지는 않습니다. 더러는 수술이 무의미할 정도로 지능에 문제가 있는 경우도 없지 않고요.” 수술 시기는 일반적으로 취학 전이 바람직하다고 본다. 물론 혀 절제술은 다른 부작용이 나타나기 전인 3∼4세 무렵에 해주는 게 좋다.“적기에 수술을 하면 환자가 자신의 용모나 신체 기능에 자신을 가져 더욱 적극적으로 사회생활을 하기도 합니다. 그렇다고 이 연령대를 지나친 환자의 수술 치료가 어렵다는 뜻은 아닙니다. 언제든 환자가 필요하다고 느끼면 수술치료가 가능하지요.” 아직 정책적 지원이 흡족한 수준은 아니다. 얼마 전 혀 절제술이 보험 대상이라는 판례가 나왔다. 이에 따라 혀 절제술 환자는 보험 지원을 받을 수 있다. 심장재단에서도 형편이 어려운 환자들의 수술치료비를 지원해 주고 있다. 양 교수는 이런 당부로 말을 맺었다.“전 세계에서 이스라엘 다운증후군 아동들의 사회 적응력이 가장 높습니다. 이스라엘 부모들이 자식들에 대해 가장 적극적이고 헌신적이기 때문입니다. 다운증후군 아동들도 정상인과 마찬가지로 떳떳이 자립하고, 동등한 대우를 받으며 살아갈 권리가 있습니다. 그러기 위해서는 그들을 보는 우리의 시선이 더 따뜻해야 하고, 정부도 보다 적극적으로 그들을 껴안아야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 8번 버려졌다 살아난 6살소녀의 기막힌 사연

    ‘친부모 등으로부터 8번이나 유기(遺棄)→9번째 양어머니와 만남→선천성 심장병 발병→수술→극적 회복!’ 중국 대륙에 8번이나 무참히 내버려졌다가 9번째 양어머니를 만나 선천성 심장병 수술을 받아 이겨내고 극적으로 살아난 6살난 어린 소녀의 기구한 삶의 얘기가 잔잔한 감동을 주고 있다. 중국 중부 허난(河南)성 난자오(南召)현 윈양(雲陽)진에 살고 있는,선천성 심장병을 앓고 있는 한 어린 소녀는 친부모를 비롯해 양부모까지 모두 8번이 내버려졌다가 9번째 양부모를 만나 수술을 받고 극적으로 살아난 덕분에,주변 사람들로부터 ‘인간승리’라고 뜨거운 박수를 받고 있다고 하남상보(河南商報)가 20일 보도했다. 이 신문에 따르면 ‘화제의 주인공’은 올해 겨우 6살된 뉴하이윈(牛海雲)양.어린 나이의 그녀는 만난(萬難)을 무릅쓰고 ‘8전(顚)9기(起)의 끈질긴 삶의 생명력을 보여줘 ‘화제의 인물’로 떠올랐다. 어린 뉴양의 불행은 지난 2000년 1월초 태어나면서부터 시작된다.태어날 때부터 몸이 잔약했던 그녀는 한달도 채 되지 않아 친부모로부터 버림을 받았다.그녀의 불행은 여기서 그치지 않고 이후 7개월새 무려 7번이나 더 내다버려졌을 정도로,그야말로 화불단행(禍不單行)의 연속이었다. 태어난지 8개월째 되던 그해 9월 23일 하늘이 보내준 ‘천사’를 만났다.바로 지금의 양어머니인 당시 76살의 돤칭팡(段慶芳)할머니를 만난 것이다. 이웃 주민에 따르면 돤 할머니는 뉴양이 버리진 것을 보고 처음에는 그냥 모른 체하고 지나치려고 했다.하지만 집으로 돌아가다가 갑자기 그 애가 내운명이라는 생각이 들어 내버려둘 수가 없었다.친부모가 나타날 때까지 맡아 기르기로 작정하고 담요에 쌓인 한살바기 뉴양을 집으로 데려왔다. 막상 집에 데려와보니 그 어리디 어린 소녀는 젖을 제대로 못 먹은 탓인지,몸이 삭정이처럼 마른 데다 입술에 발진이 생기고 열도 높아 시름시름 앓고 있었다.이튿날 고대 윈양진 위생의원으로 데려가 진찰을 받았다. 담당 의사는 “이 아이는 선천성 심장병을 앓고 있다.”며 “지금까지 이미 8번이나 버려졌던 아주 불행한 아이”라고 말해 억장이 무너졌다.이 아이가 더이상 불행해져서는 안된다고 생각한 돤 할머니는 애옥살이 셈평이지만 데려다 키우기로 마음먹었다. 하지만 뉴양을 키우는 동안 하루하루가 살얼음판이었다.선천성 심장병 탓인지 아이는 하루가 멀다하고 몸에 열이 나고,기침을 하거나 감기에 걸리는 등 병을 달고 산다고 해도 과언이 아닐 정도였다. 이런 까닭에 집 텃밭에서 키운 야채를 팔아 어렵게 생계를 유지하는 그녀에게 커다란 짐이 아닐 수 없었다.그러나 돤 할머니는 묵묵히 야채를 판 돈을 모두 뉴양의 분유값과 치료비로 쏟아부었다. 이런 팍팍한 생활을 해오기를 6년째.그래도 셈평이 풀리지 않아 심장병 수술을 시킬 엄두도 못내고 안타까운 마음에 잠을 못이루던 돤 할머니에게 한줄기 ‘복음’이 날아든 것은 9월 초순이다.허난성 정저우(鄭州)시 제7의원이 정부의 지원금을 받아 뉴양에게 ‘치료비 50% 감면 혜택’을 주겠다는 소식이 날아든 것. 너무나 기쁜 소식을 들은 돤 할머니는 득달같이 달려가 뉴양이 심장병 수술을 받을 수 있도록 등록을 마쳤다.등록을 마친지 3개월여가 지난 11일,뉴양은 양어머니의 애타는 마음을 뒤로하고 수술을 받기 위해 입원했다. 특히 이날 어린 그녀가 수술받는 것을 안타깝게 여긴 한 부동산 사업가가 나머지 수술비도 제공하겠다고 나서 치료비 걱정 없이 무사히 수술을 받을 수 있었다. 그리고 19일 오전 11시,뉴양의 수술을 성공적으로 끝났다.며칠 있으면 퇴원,정상적인 소녀로 돌아간다.돤 할머니는 “무엇보다 수술이 성공적으로 끝나 한시름 놓았다.”며 “하이윈은 나의 친자식”이라며 눈물을 글썽거려 주위를 숙연케 했다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr
  • [금융상품 백화점]

    ●우리은행 `우리e카드´ 11만좌 돌파 우리은행이 지난 8월 출시한 인터넷 고객 대상 ‘우리e카드’가 출시 3개월여만에 11만좌를 돌파하며 히트상품으로 떠올랐다. 외식·인터넷, 레저·주유, 쇼핑, 게임 등 20∼30대 인터넷 사용자들이 선호하는 선택서비스와 함께 우리은행 인터넷뱅킹 수수료 면제,CD/ATM기 인출 수수료 면제 등의 기본 혜택을 제공하는 인터넷 고객대상 특화카드다. 아웃백, 베니건스, 마르쉐 등 8대 패밀리레스토랑과 스타벅스에서 함께 제공하는 상시 20% 할인 서비스는 국내 최대 규모의 외식할인서비스로 젊은층으로부터 폭발적인 인기를 얻고 있다. 우리은행 계좌만 있으면 편리하게 인터넷 발급을 받을 수 있고 5년 연회비 면제혜택까지 주어진다. 업계 처음으로 게임 캐릭터를 삽입한 디자인도 화제다.●국민은행 `KB파트너십론´ 우량 대기업에 납품하는 중소협력기업의 필요 생산자금 등을 신용 위주의 다양한 상품으로 지원하는 제도이다. 지원대상은 KB파트너십론 협약을 체결한 대기업에 납품하는 중소협력기업과 국가기관·지방자치단체·공기업 및 국민은행에서 정한 대기업에 납품하고 있는 중소협력기업이다. 운전자금·시설자금·외화대출, 무역금융, 기업구매자금대출 등으로 지원된다. 한도는 협력기업의 소요자금 범위 내에서 은행이 정한 대출가능금액 이내이다. 기간은 한도성여신의 경우 약정일로부터 1년이내이며 기타 상품은 은행이 정한 대출기한 이내로 돼있다. 금리와 수수료 우대도 받을 수 있다. 대기업은 중소협력기업과 상생경영 체제를 구축, 조달 및 판매의 안정화를 도모할 수 있다. 중소협력기업들은 안정적인 자금조달과 금융서비스를 통해 경영안정성을 강화할 수 있다.●대한생명 `변액CI보험´ 대한생명의 ‘대한변액 치명적질병(CI)보험’은 매달 2만 5000건 이상이 팔린 인기상품이다.CI에 대한 고액의 치료자금을 투자실적에 연동시킨 점이 인기 비결이다. 가입 후 80세 이전에 중대한 암이나 뇌졸중, 급성심근경색증, 말기신부전증 등의 진단을 받거나 심장판막수술, 장기이식수술 등 큰 수술을 받으면 사망보험금의 80%(주계약 1계좌 가입시 8000만원)까지 미리 받아 치료비나 생활자금으로 쓸 수 있다. 보험료 일부를 주식이나 채권 등에 투자해 운용하기 때문에 운용실적이 좋으면 보험금이 늘어난다. 실적이 나빠도 기본 사망보험금은 보장된다. 계약자는 자신의 투자성향에 맞게 혼합형이나 채권형 중에서 고를 수 있고 보험기간 중 펀드 유형을 바꿀 수 있다. 보험료가 일반 CI상품에 비해 5% 정도 싸다. 문의 1588-6363.
  • 따뜻한 미셸 위

    ‘1000만달러의 소녀’ 미셸 위(17·나이키골프)가 운동을 하다 다쳐 사지마비 위기에 몰린 동갑내기 미식축구 선수에게 거액의 치료비를 쾌척했다. 18일 미국 하와이 지역 언론은 미셸 위가 경기 도중 척추를 다친 일리노이주 록아일랜드고교 미식축구 선수 트래비스 헌에게 2만 5000달러를 후원했다고 보도했다. 그는 헌이 재활센터에서 치료 중이지만 의료보험 혜택을 받지 못할 것이라는 소식을 접한 뒤 ‘용기를 주기 위해’ 이런 결정을 내렸다. 미셸 위는 “헌에게 절대 포기하지 말라고 말하니까 헌이 ‘그렇게 하겠다.’고 다짐했다.”고 쿼드시티 타임스와의 인터뷰에서 말했다. 미셸 위는 지난해 5월에는 신촌세브란스 병원 등에 가난한 어린이들의 수술 비용으로 써달라며 30만달러를 내놓았으며 10월에는 허리케인 카트리나 구호 기금으로 50만달러를 기부했었다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr
  • [2006 희망 키우는 아이들] (5) 얼굴 전체 화상입은 김대성군

    [2006 희망 키우는 아이들] (5) 얼굴 전체 화상입은 김대성군

    “우리나라에서 제일 높은 63빌딩보다 1층 더 높은 건물을 지어서 맨 꼭대기층을 엄마, 아빠께 선물할래요.” 18일 오후 경기도 광주시 경안동 김대성(9·광주초교 3년)군의 집. 마루에는 벌써부터 크리스마스 트리가 반짝였다. 트리 불빛을 호롱불 삼아 스케치북 위에 익숙한 손놀림으로 그림을 그리던 대성이는 크레파스로 ‘64층짜리’ 빌딩을 멋지게 그려낸다. 대성이의 꿈은 건축가다. 오는 크리스마스에 건축가 꿈을 꼭 이루게 해달라고 산타클로스에게 소원을 빌 생각이라고 한다. ●“화마(火魔)의 상처 딛고 건축가 꿈 키워요” 대성이는 얼굴 전체에 2∼3도 화상을 입었다. 오른쪽 팔목도 인대까지 2도 화상이 자리잡고 있다. 화마가 대성이를 덮친 건 지난해 3월18일. 엄마(41)가 직장 모임에 참석하는 바람에 오랜만에 아빠(35)와 고기집에서 외식을 했다. 숯더미에 시너를 뿌리고 불을 지피는 순간 갑자기 불길이 확 치솟았고, 대성이는 뜨거운 바람과 함께 정신을 잃었다. 처음 한 달 동안 상처 부위에서 붕대를 떼어낼 때마다 뭉친 고름에 피부가 묻어나왔고, 대성이는 고통에 몸부림쳤다고 한다. 딱지가 내려앉자 이젠 지루한 약물 마사지 치료가 시작됐다. 맞벌이를 나가는 아빠·엄마 때문에 대성이는 1주일에 한번씩 홀로 1시간 거리인 서울 강남에 있는 화상전문병원인 베스티안병원으로 재활치료를 다닌다. 감염을 막고 피부가 부풀어오르는 걸 막기 위해 병원에서 특별히 만들어준 마스크를 항상 착용해야 하고 햇볕도 최대한 피해야 한다. 하루 두 차례 식물성 오일과 비타민, 스쿠알렌 등이 들어 있는 보습제로 직접 마사지를 한다. 부상 당시 입은 ‘트라우마’(PTSD·외상후 스트레스장애)를 극복하기 위한 심리치료도 병행하고 있다. ●“애들이 놀려 짜증나면 파란 하늘을 봐요” 치료비도 만만찮다. 치위생사로 일하는 엄마 월급과 새시(창틀) 기술자인 아빠의 월급 중 매월 55만∼65만원이 대성이 치료에 쓰인다. 대성이 엄마는 “화상약은 약이 아니라 대부분 화장품으로 분류되어 있어 의료보험 혜택을 받기 힘들다.”면서 “대성이 재건성형수술 비용을 마련하기 위해 아이 아빠가 담배까지 끊어가며 돈을 모으고 있다.”고 말했다. 화상 후 육체적인 고통보다 정신적인 고통이 더 대성이를 괴롭혔다. 지난해 9월 여섯 달 만에 학교에 돌아가자 처음에는 사고를 이기고 돌아온 대성이에게 아이들이 박수를 보냈다. 그러나 일부 짓궂은 아이들이 대성이의 얼굴을 보고 ‘외계인’이라고 놀렸다. 얼마전 패스트푸드점에서 한 아이가 대성이의 얼굴을 보고 징그럽다며 얼굴을 찌푸리기도 했다. 그럼에도 불구하고 대성이는 밝고 꿋꿋하다.“애들이 놀려서 짜증이 나면 파란 하늘을 봐요. 기분이 좋아지거든요. 나중에 얼굴에 흉터가 남아서 사람들이 물어봐도 ‘이게 제 개성이고 패션’이라고 답할 거예요.” 대성이가 가장 존경하는 사람은 축구선수 박지성이다.“지성이 형 발사진을 본 적이 있어요. 겉으로 보면 세계에서 가장 튼튼한 사람인 줄 알았는데 이제까지 제가 본 발 중에 가장 징그러웠어요. 제 얼굴도 조금 징그럽지만 지성이 형처럼 하면 사람들이 제 얼굴을 좋아할 거라고 믿어요.”박지성 이야기를 꺼내자 모처럼 대성이의 얼굴에는 화상으로 생긴 주름이 사라지고 환한 미소가 퍼졌다. 경기 광주 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr ■ 이중고 겪는 화상 어린이 대성이와 같은 어린이 화상 환자는 세포가 죽어 피부 성장이 멈춘 상태다. 따라서 뼈만 자라기 때문에 성장과정에서 생살이 찢어지는 아픔을 겪는다. 이 때문에 재건성형수술을 받아야 하지만 이 수술은 미용 목적 성형으로 분류돼 의료보험 적용이 되지 않아 아이들이 이중고를 겪고 있는 실정이다. 전국에 대성이와 같은 어린이 화상환자는 10만명 이상으로 추정된다. 정확한 수치는 없고 몇개의 종합병원 환자 수를 합친 숫자다. 보통 온몸의 20% 정도에 2도 이상 화상을 입은 환자의 경우 한 차례 수술 비용으로 최대 2000만원가량이 든다. 가정 형편이 어려우면 엄두도 못낼 만큼 많은 액수다. 약도 대부분 의약품이 아닌 화장품으로 분류돼 의료보험 적용을 받지 못한다. 대부분 수입에 의존하는 화상 보습제를 구입하는 데만 한달에 수십만원이 들 정도다. 화상은 장애 인정에서도 외면당한다. 정부가 장애제도를 신체의 기능 장애에 한해 운용하고 있기 때문이다. 정부는 화상이 미관상의 문제일 뿐 생활에는 별 지장이 없는 부상이라고 판단하고 있다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr
  • 먼 데서 온 치과 손님

    먼 데서 온 치과 손님

    처음 개그맨이 되었을 당시엔 형편이 그리 좋지 못해, 방송국 가는 날이 아니면 틈틈이 치과에서 아르바이트를 했다. 경기도의 모 치과에서 진료를 하던 어느 날, 퇴근하려고 옷을 갈아입었는데 외국인 한 사람이 손으로 입을 가리고 들어왔다. 자신을 파키스탄에서 온 근로자라고 소개한 그는 일하다 실수로 넘어져 앞니가 깨졌다며 당장 안 아프게만 해달라고 했다. 하지만 칼퇴근은 아르바이트의 철칙이지 않은가? 나는 당장 퇴근하고 싶어 하는 직원과 어떻게든 치료를 해줬으면 하는 외국인을 번갈아 바라보다가 직원에게 살짝 윙크하고 진료준비를 해달라고 했다. 너무 아프다고 하여 우선 신경치료를 해주고 내일 다시 오라고 했다. 앞니가 깨진 환자들은 대부분 넘어졌다고 말하지만, 사실 구타나 폭행으로 깨진 경우가 많다. 이 환자도 고용주인 한국 사람한테 맞은 듯했다. 불법체류자 신분으로 하소연할 데도 없이 어떻게든 안 아프게만 하고 싶었던 것 같았다. 건강보험증도 없었지만 치료비는 보험 진료했을 때와 같은 비용만 받았다. 마지막 진료 때에는 이를 씌워야 하기 때문에 진료비가 비싼데, 돈이 없다고 해서 치아색으로 티 안 나게 때워주었다. 나중에 돈 벌면 예쁘게 씌우라고 하고 치료비 대신 특별한 제안을 했다. ‘좋은 한국 사람이 훨씬 많다’고 열 번 생각하는 것이었다. 이상한 치료비였지만 그는 내 제의에 흔쾌히 응하며 기쁜 얼굴로 돌아갔다. 며칠 뒤 치과를 그만두는 날, 그가 불쑥 찾아왔다. 자신은 김치공장에서 일하는데, 나한테 선물하기 위해 잘 익은 김치를 가져왔다고 했다. 난 기쁜 마음으로 받았다. 까만 피부의 외국인에게 김치 선물을 받는다는 것이 내 생애의 큰 이벤트 같이 느껴졌다. 어디선가 우리를 대신해 궂은일 마다하지 않고 열심히 일하고 있을 그를 생각하면 기분이 좋다. 지금이라도 연락되면 앞니를 더 예쁘게 씌워주련만.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (12) 루푸스

    [희귀 난치병 정복과 도전] (12) 루푸스

    “수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”
  • [Seoul in] 난치병 청소년에 4236만원 전달

    강북구(구청장 김현풍) 난치병 청소년 20명에게 치료비 4236만원을 전달했다. 치료비는 10월13일 강북구민운동에서 열린 난치병청소년 돕기 제8회 한마음콘서트의 티켓 판매수입과 후원금, 삼각산예술회관 공연수익금으로 마련했다. 난치병 청소년들은 소아백혈병, 월름씨 종양, 모야모야병, 터너증후군, 척수 뇌수염 등을 앓지만 가정형편이 어려워 치료나 수술을 받지 못해 왔다. 문화공보과 901-6322.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (10) 강직성 척추염

    [희귀 난치병 정복과 도전] (10) 강직성 척추염

    “일반인들은 염증성 질환이라고 쉽게들 여기는데 절대 그렇지 않습니다. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등에 염증이 발생해 통증과 강직이 나타나 결국 몸이 통나무처럼 굳어지는 만성 염증성 질환으로, 치료도 쉽지 않습니다.” 강남성모병원 류마티스내과 박성환 교수는 강직성 척추염을 가볍게 여기지 말라는 당부로 말문을 열었다. 그가 말한 천장관절은 엉치 등뼈와 장골(腸骨) 사이에 있는 관절로 몸통과 다리 사이를 잇는 중요한 기능을 한다. “생각해 보세요. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등은 큰 근육과 연결돼 사실상 인체의 모든 동작과 관련이 있는데, 여기에 문제가 있다면 환자의 삶의 질이 형편없이 떨어질 수밖에 없지요. 염증은 이런 큰 관절에만 생기는 게 아니라 관절과 이어진 인대나 근육에도 생겨 환자를 괴롭힙니다.” 일반적인 유병률은 전체 인구의 0.1%로 보지만 우리나라엔 이보다 적은 1만명가량의 환자가 있을 것이라는 게 의료계의 추산이다. 희귀하다지만 만만찮은 유병률이다. 문제는 이 병이 한창 젊은 20대 남성에게 많다는 사실이다. 환자의 대부분이 20대 이하이며, 남자가 여자보다 5배 가량 많다. 모든 질환이 그렇듯 효율적인 치료법을 찾아내기 위해서는 발병 원인을 규명하는 것이 의학적 접근의 첫걸음이다. 그러나 불행하게도 이 병은 아직 원인이 밝혀지지 않았다.“이 병은 류머티즘과 유사한 자가면역성 질환으로, 의학계에서는 인체 유전자 가운데 ‘HLA-B27’이라는 조직적합 항원을 가진 사람이 그렇지 않은 사람에 비해 훨씬 더 잘 발병하는데, 여기에 착안해 원인을 찾으려는 다양한 연구가 진행 중입니다. 특정 세균에 의한 인체 면역체계 교란설도 이런 연구 결과의 하나입니다.” 박 교수가 임상적으로 관찰한 증상은 청소년과 성인에게서 상당한 차이를 보인다.“일반적으로 16세 이하에서는 발목, 무릎, 고관절 부위의 관절통으로 시작해 수개월에서 수년이 지나면 척추나 천장관절로 염증이 진행합니다. 이보다 더 어린 소아에서는 인대와 힘줄이 붙은 관절 부위에 염증이 잘 생깁니다. 이에 비해 성인의 경우에는 허리나 엉치 부위의 통증과 강직감이 일반적인 증상이고, 견관절과 고관절에도 통증이 생기지만 소아와 달리 다리 부위의 작은 관절에는 잘 침범하지 않는 특징을 보입니다.” 이런 통증과 강직은 동·서양에서 각기 다른 양상을 보인다. 서양인과 달리 한국 등 동양인의 경우에는 전체 환자의 30∼40%에서 다리 부위의 작은 관절에 통증과 강직이 침범할 정도로 흔하다. 그런가 하면 환자의 25∼30%에서는 안과 질환인 포도막염이 나타나고, 드물게는 폐의 섬유화, 대동맥판 역류, 부정맥 등 치명적인 후유증이 동반되는데, 이 질환 사망의 주요 원인이 바로 여기에 있다. 강직성 척추염이 보이는 가장 두드러진 특이 증상은 염증성 천장골염이다. 천장골염은 몇 가지 특징적인 증상을 보인다. 염증이 서서히 진행되고, 허리와 엉치의 통증이 3개월 이상 계속된다. 주로 40세 이하의 젊은 남자에게서 나타나며, 아침에 일어날 때 몸이 뻣뻣했다가 활동을 시작하거나 운동을 하면 나아지는 듯 여겨지기도 한다. 진단이 쉽지는 않다. 증상이 유사한 다른 질환과의 판별 때문이다. 일반적으로는 임상 병력과 진찰 소견,X레이로 진단이 가능하다. 더 정확한 진단을 위해 조직적합 항원인 HLA검사를 해야 한다. 원인이 밝혀지지 않았으니 치료가 쉬울 리 없다.“일차적인 치료의 목표는 통증과 강직감 해소에 둡니다. 척추가 굳어 활동 장애가 없도록 하는 것도 중요하지요. 이를 위해 약물·수술요법을 적용하는데 어느 방법을 적용하느냐는 환자의 상태를 보고 결정합니다.”약물요법에는 소염진통제가 일반적으로 사용된다. 그러나 소염진통제를 장기적으로 투여하게 되면 약물 부작용이 나타나기 때문에 ‘약물은 최소한, 운동은 꾸준히’의 원칙을 지키는 게 중요하다. 소염진통제로 증상이 다스려지지 않으면 관절 손상을 줄이기 위해 2차 약제나 부신피질 호르몬제를 사용하기도 하나 사용 범위가 제한적이다. 최근에는 염증 유발물질의 발현을 억제하는 생물학적 제제가 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 수술이 필요한 경우도 있다. 병증이 심각하게 진행돼 불가피한 경우에 선택하는 치료법이다.“수술은 염증으로 척추관절 유착이 오거나, 이 때문에 활동이 어려운 경우, 앞을 볼 수 없을 정도로 척추 변형이 심한 경우, 고관절 통증으로 활동이 심각하게 제한 받는 경우에 고려합니다.” 여기에 적절한 운동 요법을 더하면 개인적인 차이는 있지만 예후는 좋은 편이다.“진행성의 경우 통증과 강직이 요추에서 시작돼 흉추, 경추로 확대되지만 규칙적인 운동 요법을 통해 최소한 관절 변형은 막을 수가 있습니다. 또 다른 질환과 마찬가지로 조기 발견이 중요하고요. 빨리 발견한 환자는 규칙적인 운동 요법만으로도 삶의 질이 크게 나아집니다. 따라서 이런 병증을 가진 사람은 주저하지 말고 병원을 찾아 검진과 적절한 치료를 받는 게 삶을 의미 있게 하는 유일한 길이라고 봐야지요.” 그렇다고 모든 운동이 다 좋은 건 아니다. 자유형과 배영 위주의 수영과 약간 빠른 걷기, 자전거 타기와 테니스, 배드민턴 등은 권장하지만 신체 접촉이 불가피한 유도, 검도, 격투기나 관절에 무리한 힘이 가해지는 볼링, 골프, 당구 등은 피해야 한다. 건강보험에서 치료비의 80%를 지원하며, 빈곤층은 소득에 따라 나머지 20%도 마저 지원하기 때문에 개인의 치료비 부담은 거의 없는 편이다. 잘 치료받으면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다고 강조한 박 교수는 강직성 척추염을 갖고도 미국에서 유명한 야구선수로 활약했던 리코 브로냐의 말을 소개했다.“가능하지 않다고 여겨지는 것을 할 수 있도록 노력하십시오. 그러면 위대한 것을 이룰 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 도움말:박성환 강남성모병원 류마티스내과 교수
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (9)뮤코다당체 침착증

    [희귀 난치병 정복과 도전] (9)뮤코다당체 침착증

    “인체의 대사 과정에 작용하는 수많은 효소 중 한 가지라도 결핍되면 관련 대사작용이 모두 중단되는데, 이 때 부분적으로 분해된 이른바 ‘뮤코다당(多糖)’이 세포와 조직에 쌓여 병증으로 발전하는 질환이 뮤코다당체 침착증(이하 뮤코다당증)입니다.” 삼성서울병원 소아과 진동규 박사. 유전학을 전문으로 하는 의사로, 국내 관련 환자 70∼80%를 치료하고 있는 것으로 알려진 그는 “결국 이런 현상이 세포 손상을 일으켜 가시적인 증상, 이를 테면 아이의 외모가 변하고 이어 몸의 기능과 발달에도 문제가 생긴다.”고 뮤코다당증을 설명했다. 뮤코다당증(MPS·Mucopolysaccharide)은 뮤코다당이 비정상적으로 체내에 축적되어 생기는 유전성 질환이다.“아이가 MPS를 가졌더라도 태어날 때는 정상으로 보입니다. 그러나 생후 1년 가량이 지나면서 점차 다양한 증상이 나타납니다. 증상은 MPS의 종류와 환자의 연령에 따라 뚜렷한 차이를 보이는데, 치료가 필요한 증상의 시작은 보통 귀의 감염, 콧물, 감기 등입니다.” MPS는 유전성이면서 동시에 진행성 질환이다. 당연히 시간이 지날수록 증상이 구체적이고 심각해진다.“병증을 가진 모든 아이는 조악한 얼굴 형태에다 정도는 다르지만 관절 등 골격계 변형으로 신체활동에 심각한 제한이 따르게 됩니다.”문제는 여기에서 그치지 않는다. 장기 기능에 장애를 일으키는가 하면 시력장애를 유발하는 각막혼탁, 간과 비장의 비대와 이로 인한 심장과 혈관 압박, 성장 지체, 뇌수종 등이 나타난다. 또 피부가 두꺼워지고, 몸에 털이 많아지며, 만성 중이염에 나중에는 정신지체까지 오게 된다. 최근 이 병증이 부쩍 자주 거론되고 있는 것도 이런 병증과 무관하지 않다. 이 질환이 주는 고통은 상상 이상이다. 환자는 면역력이 약해 독감에 잘 걸리고, 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 치료를 받아도 잘 낫지 않는다. 특히 대부분의 환자가 어린 아이여서 부모들이 겪는 심신의 고통은 헤아리기도 쉽지 않다. 치료받지 않는 중증 환자 대부분이 10∼20세에 죽음을 맞는다는 점도 부모가 감당해야 하는 고통이다. 아직 정확한 국내 유병률도 파악되지 않아 전국적으로 수백 명의 환자가 있을 것으로만 추산될 뿐이다. 환자의 90% 이상이 어린이나 청소년이며 18세를 넘긴 환자는 10% 안팎에 불과하다. 이 병의 원인이 체내 특정 효소의 결핍이라는 사실이 밝혀진 것은 최근의 일. 이후 전문적인 연구가 진행돼 지금은 환자에 따라 부족한 효소에 따라 같은 뮤코다당증이라도 1∼9형(5,8형은 사용하지 않음)으로 구분하고 있다. 헐러증후군으로도 불리는 1형은 상염색체 열성질환으로 서구에서 가장 흔한 유형이다. 헌터증후군으로 알려진 2형은 국내 환자의 절반 이상을 차지한다. 관절이 굳고, 성장이 더디며, 특징적으로 머리가 커져 육안으로도 쉽게 증상을 판별할 수 있다. 산 필리포증후군인 3형은 중추신경계 증상을,4형인 모르퀴오증후군은 저신장 등 특징적인 골격계 이상을 보인다. 마로토-라미증후군으로 명명된 6형은 심폐 합병증으로 20세를 넘기기가 어려우며,7형인 슬라이증후군은 우리나라에는 거의 없으며,9형은 특징적으로 관절 부위의 연조직 종괴가 나타난다. 진 박사는 “이렇듯 종류가 많고, 유형에 따라 치료법과 증상이 제각각이어서 일률적인 패턴을 말할 수 없다는 것이 이 질환의 특징”이라고 지적했다. 진단이 어렵지는 않다. 전문 소변검사와 효소검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 치료제 개발도 가속화되고 있다.1·2·6형은 리소소옴 효소제가 나와 활용되고 있으며, 진 박사팀도 산자부 지원으로 우리나라에 환자가 많은 2형 치료제 개발에 나서고 있다. “질환의 특성상 완치 개념으로 설명하기는 어렵습니다. 현재 적용하는 치료도 주로 보존치료법이지요.”예컨대 보존치료란 관절에 문제가 드러나면 관절을 유연하게 해주고, 감염에 노출되지 않도록 관리하며, 호흡기에 문제가 나타날 경우 기도를 확보하거나 산소공급 등으로 문제를 해결하는 방식이다. 더러 심장이나 눈에 문제가 생기면 외과적인 수술을 하기도 한다.“엄밀하게 말하자면 현재의 치료법은 병 진행을 제어하는 단계라기보다 드러난 증상에 대해 대증적 치료법을 적용하는 단계라고 보는 게 옳다고 봐야죠. 희망적인 사실은 1·2·6형에 이어 3·4형 치료제도 임상연구 중이라 머잖아 치료에 사용될 것이라는 점입니다.” 그렇더라도 치료를 포기해서는 안 된다. 적절하게 의료기관의 관리를 받는 환자와 그렇지 않은 환자의 삶의 질이 너무 다르기 때문이다.“인간을 포함한 모든 생명체는 본래적으로 질병을 갖고 삽니다. 당뇨나 고혈압처럼 잘 관리하고 치료받으면 정상적인 생활이 얼마든지 가능하듯 이 병도 전문적인 치료를 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능합니다. 완치가 아니라고 치료를 포기하는 것은 어리석은 일입니다.” 진 박사는 특히 조기진단과 조기치료를 강조했다.“제가 관리하는 환자들을 봐도 조기치료를 받는 환자와 성인 환자의 치료 예후가 확연하게 다릅니다. 당연히 조기치료를 받는 환자의 예후가 좋은데, 이런 경우 같은 환자라도 삶의 질이 크게 달라지지요. 또 지금은 산전진단을 통해 미리 문제의 소지를 파악하기도 합니다. 따라서 가족력이 있다면 반드시 산전검사를 받을 필요가 있습니다.” 이 질환이 산정특례에 해당돼 치료비 중 80%는 건강보험에서 지원해 주며, 나머지도 각 지자체 등에서 지원해 환자들이 치료제 부담을 가질 필요는 없다. 아직도 일부에서는 이런 병증을 갖고 있으면서도 치료비 걱정 때문에 병원 찾기를 꺼리고 있는 것으로 알려졌으나 전혀 그럴 필요가 없다. 진 박사는 “지금의 치료법으로도 얼마든지 증상을 완화, 개선시킬 수 있으므로 환자와 가족이 희망을 갖고 이 질환을 봐줬으면 한다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [Seoul In] 용산구 40세 이상 주민 대상 암 조기검진

    용산구(구청장 박장규) 건강보험수급권자와 건강보험가입자 가운데 40세 이상으로 국민건강보험공단에서 개별통보를 받은 주민을 대상으로 국가암 조기 검진 사업을 실시한다. 검진 항목은 위암, 유방암, 간암, 자궁경부암, 대장암(50세 이상). 건강보험증, 신분증, 무료암검진 표지(개별 통보)를 갖고 지정의료기관을 방문하면 된다. 검진을 통해 암이 확인되면 치료비도 지원한다. 의약과 710-3430.
  • 내 집앞 눈 안치웠다간 ‘큰 코’

    내 집앞 눈 안치웠다간 ‘큰 코’

    올 겨울부터는 집이나 가게 앞 도로에 쌓인 눈을 집 주인 등이 의무적으로 치워야 한다. 눈을 치우지 않는다고 과태료 등을 물지는 않지만 길을 지나던 행인이 다친다면 민사소송을 통해 치료비를 물 수도 있다. 관리사무소에서 눈을 치우는 아파트와 달리 단독이 주 대상이 될 전망이어서 달동네 등 단독주택 거주자들의 반발도 예상된다. ●눈치우기는 실제 거주자 몫 서울시는 지난해 7월 자연재해대책법의 개정으로 건축물 관리자의 건축물 주변 제설·제빙작업이 의무화됨에 따라 ‘건축물 관리자의 제설·제빙에 관한 조례’를 지난 7월 제정, 올 겨울부터 적용한다고 16일 밝혔다. 서울시 조례는 얼기 전에 눈을 치워야 하는 도로의 범위를 우선 차량통행 위주의 간선도로는 시와 자치구가 맡도록 했다. 그러나 사람이 다니는 보도와 좁은 이면도로는 주민이 치워야 한다. 눈을 치워야 하는 범위는 보도의 경우 건물을 둘러싼 길 전부이고 보행자 전용도로는 건물 출입구 앞의 폭 1m 구간이다. 낮에 내린 눈은 눈이 그친 때로부터 4시간 이내, 밤에 내린 눈은 다음날 오전 11시까지 치워야 한다. 다만 하루에 내린 눈의 양이 10㎝ 이상이라면 눈이 그친 때로부터 24시간 이내에 눈과 얼음을 치워야 한다. 특히 제설·제빙 책임은 건물의 소유자가 건물 안에 살고 있다면 소유자→점유자→관리자의 순으로 책임을 져야 한다. 소유자가 거주하지 않으면 점유자→관리자→소유자 순이다. ●첫 눈 내리면 눈치우기 행사 건물의 소유자 또는 점유자에게 우선 책임이 있다는 의미는 누군가 그 건물 앞을 지나다 눈에 미끄러져 다쳐서 민사소송을 제기했다면 우선적으로 손해배상의 책임을 진다는 뜻이다. 미국 뉴욕, 캐나다 토론토, 중국 베이징 등 외국 도시는 제설·제빙의 책임을 법으로 정하고 위반하면 과태료 등을 부과함으로써 우리나라보다 더 강력한 책임을 묻는다. 서울시는 내년 3월15일까지 4개월 동안을 겨울철 종합대책기간으로 정했다. 제설대책본부(726-2310∼38)를 종합방재센터 상황실에 설치하고 24시간 가동한다. 제설장비 934대, 염화칼슘 99만565포대, 모래 3952㎡, 소금 24만 2895포대 등을 확보하고 강설 초기 신속히 투입할 방침이다. 금천구는 주민 스스로 눈 치우기에 나서는 분위기를 확산시키기 위해 첫 눈이 내리면 전 공무원이 달려 들어 청사 주변의 눈 치우기 행사를 하기로 했다. 홍보물을 제작해 조례 제정을 알리는 캠페인도 하기로 했다. 서울시 관계자는 “눈이 내리면 크고 작은 사고 때문에 책임소재를 놓고 다툼이 발생하는데, 조례는 주민의식을 높이면서 눈 청소에 대한 기준을 정했다는 의미를 지녔다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr
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