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  • 치료비 90% 건강보험 적용

    대장암 치료에는 얼마나 많은 돈이 들까? 많은 사람들이 ‘한 살림 거덜난다.’고 여기지만 미리 걱정할 필요는 없다. 환자 1명이 대학병원급의 종합전문병원에서 결장절제 수술을 한번 받는다고 가정할 때 소요되는 비용은 평균 512만원 정도. 그러나 암 질환에는 90% 가량 건강보험이 적용되기 때문에 실제 본인 부담금은 약 53만원에 불과하다. 직장절제술도 1회 비용이 556만원이지만 본인 부담금은 57만원 수준이다. 또 일반 방사선치료만 받는다면 총진료비 206만원 중 본인 부담금은 22만원, 약물 치료도 144만원 중 15만원만 본인 부담이다. 그러나 수술 치료를 위해서는 15∼18일간 입원해야 하기 때문에 추가 부담이 발생한다. 신 의료기술로 아직 건강보험이 적용되지 않는 양성자치료는 약 2000만원, 토모치료는 1300만∼1500만원의 비용이 소요된다. 대장암을 진단하는데 가장 많이 사용되는 대장내시경은 1회 본인 부담금이 10만∼15만원으로 큰 부담이 없다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr
  • 속도내는 뇌혈관질환 한의학 기반연구

    속도내는 뇌혈관질환 한의학 기반연구

    뇌졸중으로 불리는 ‘중풍’은 우리나라 3대 성인병이자 질병 사망률 2위인 질병이다. 연간 42만여명이 발병하면서 치료비만 4600억원에 달하는 등 사회·경제적 손실도 엄청나다. 중풍은 복합적인 원인으로 발생하고 한 번 발병하면 위험한 고비를 넘기더라도 운동장애 등 후유증이 심각하다. 특히 노인들에게 매우 위험한 질환이다. 대전에 있는 한국한의학연구원에서는 과학기술부 지원을 받아 ‘뇌혈관질환 한의학 기반 연구사업’이 진행되고 있다. 현재 프로젝트의 첫 단계인 중풍 발병 예측 모형 및 프로그램 개발이 마무리돼 실증에 착수했다. ●중풍, 예방이 최우선 뇌혈관질환에 대한 진단 및 치료는 한방과 양방이 비슷한 수준이나 각각의 한계를 인정하는 추세다. 자기공명영상법(MRI)은 정확한 진단이 가능하지만 비용 문제로 예방차원에서 이를 활용하기는 부담스럽다. 미국의 ‘플래밍험모델’은 서구인을 대상으로 한 모델이어서 우리나라 사람들에게 적용하면 오차가 발생할 수 있다고 한다. 한방에서는 어혈·기허·응허·습담·화열 등 5가지 변증(진단) 지표가 있지만 각 병원마다 진단이 다르다. 제대로 진단하지 못하고 병원, 한·양방에서 진단이 다르면 환자는 불안하고, 피해는 클 수밖에 없다. 뇌혈관질환 연구는 치료분야에서 활발한 한방이 토대지만 양방과 바이오기술(BT) 등 의학과 과학의 힘을 합쳐 중풍의 원인을 규명해 효과적인 예방과 치료를 목표로 하고 있다. 질환과 연관된 특이 유전자 및 단백질을 발굴하고 그 기능을 규명해 질병을 대표할 수 있는 생체지표를 찾아내는 작업이다. 양방의 협력이 반드시 필요하고 양방과 한방의 상호신뢰가 요구되고 있다. 한의학연구원 방옥선 박사는 “현재 한·양방의 한계를 보완하는 연구와 병행해 한방의 과학적 기반 마련 작업이 진행되고 있다.”면서 “협진에 필요한 표준작업지침서 개발 등을 위한 네트워킹이 구축돼야 한다.”고 말했다. ●중풍 예측진단모형 조만간 공개 한의학연구원과 연세대 보건대학원, 국민건강보험공단 연구원이 공동으로 중풍 발병 위험도 예측 모형과 프로그램을 개발하는 성과를 올렸다. 국민건강보험공단에 등록된 31세에서 84세까지의 한국인 130만명의 10년간 임상역학자료를 추적, 분석한 결과다. 간단한 임상정보를 통해 자신의 위험도를 정량화(%)시킬 수 있는 소프트웨어로 연령대별로 자신의 위험도를 측정해 관리할 수 있도록 했다. 30∼84세의 한국인 중풍 발생위험률은 남성이 3.85%, 여성은 3.45%로 나타났다. 그러나 65세 이후 10% 이상으로 높아져 노인성 질환임을 그대로 보여줬다. 또 남성의 발생위험률이 대부분 높지만 80세 이후에는 여성이 높아지는 점이 특이하다. 이번에 개발된 예측모형 및 프로그램은 일반적으로 건강검진에서 활용하는 나이·성별·혈압·혈당·흡연·음주·콜레스트롤·체질량지수 등 양방에서 사용하는 8가지의 데이터를 활용했다. 한의학연구원은 예측모형의 정확도를 80% 이상으로 추산하는 한편 전국 한방병원 등에서 과학적 검증을 거쳐 ‘진단법’으로 구축할 계획이다. 이와함께 건강보험공단과 협의를 거쳐 홈페이지에 설치, 국민이 쉽게 자가진단할 수 있도록 할 방침이다. 또 일반병원 등에도 제공한다. ●첫걸음…기반 조성 ‘자신’ 방 박사는 예측 모형이 양방에서 검증을 받아 활성화된다면 연구개발에 가속도가 붙을 것이라는 기대감을 감추지 않았다. 중풍의 발병 원인이나 증상 등이 다양하고 복잡하기 때문에 활용 가능성은 좀더 낙관적이라고 내다봤다. 이 프로젝트는 한·양방 협진을 통해 치료제를 만들고, 한·양방통합의료시스템 구축을 목적으로 하고 있다. 보다 궁극적인 목표는 ‘예방’을 통해 국민의 건강한 삶에 기여하는 것이다. 예측모형이 오픈돼 국민 누구나 쉽고 간단히 체크하고 관리할 수 있는 정보를 제공한다면 절반은 성공이다. 5가지 변증법 등 과학적 기반이 부족한 전통적인 진단과 치료법의 표준화와 과학적 기반 구축에 애쓰는 것은 양방과의 ‘동거조건’이다. 중국의 중의학이 정부 지원 아래 대체의학으로 부상하고, 양의학에서도 서양의학으로는 검증되지 않지만 한의학에서는 치료가 가능한 기질적 질병, 이른바 미병(未病)에 대한 관심이 높아지는 등 분위기는 예전과 달라졌다. 방 박사는 “많은 시간과 노력이 필요한 연구”라면서 “결과에 대해 (양방의)수용 여부는 알 수 없지만 기반조성은 이룰 수 있을 것”이라고 자신감을 내 비쳤다. 대전 박승기기자 skpark@seoul.co.kr
  • 서울 초등생 매년 ADHD 검사

    이르면 내년부터 서울시내 모든 초등학교 1·4학년을 대상으로 매년 ‘주의력 검사’가 실시된다. 서울시교육청은 2008학년도부터 서울시내 초등학교 1·4학년을 대상으로 ‘주의력결핍·과잉행동장애(ADHD)’ 선별 검사를 매년 실시하고 저소득층 치료 대상자에게 치료비를 지원할 예정이라고 23일 밝혔다. 시교육청은 이날 공정택 서울시교육감 취임 3주년을 맞아 발표한 ‘주요 사업계획 자료’에서 “산발적으로 이뤄지던 ADHD 검사를 일괄적으로 실시해 학교생활 부적응 학생에 대한 조기 진단 및 치료를 돕고 학생 정신건강 전반에 걸친 종합 대책을 수립하기로 했다.”고 설명했다. 이를 위해 선별 검사도구로 학교에서 검사를 실시한 뒤 결과 리포트를 학부모에게 제공하고, 병원과 양해각서(MOU)를 체결해 학생들의 심층적인 상담을 도울 계획이다.또 저소득층 학생이 주의력 결핍 장애를 겪고 있는 경우 전문가 진단 및 심층검사에 들어가는 검사비를 지원하기로 했다. 시교육청은 이와 함께 학생들이 올바른 독서습관을 기를 수 있도록 올해 2학기부터 정규수업 전에 아침마다 책을 읽고 글을 쓰는 ‘서울학생 독서 5거서(오거서) 운동’을 전개하고, 영어체험 시설을 확충하기로 했다. 오거서(五車書)란 다섯 수레에 실을 만한 책이란 뜻으로 많은 장서를 이르는 말이다. 시교육청은 현재 일부 초·중·고교에서 개별적으로 실시하고 있는 ‘아침 10분 독서 운동’을 서울지역 전체 학교로 확산시켜 나갈 방침이다. 시교육청은 또 영어체험교육 기반을 조성하기 위해 내년 22개 학교를 선정,‘영어전용교실’을 만들 계획이다.서재희기자 s123@seoul.co.kr
  • [단독] ‘오만한 경찰’ 지금도 이런데…

    억울한 피해를 입은 시민에게 ‘피곤하니 고소하지 말라.’고 윽박지르거나 늑장 출동해 폭행 피의자를 놓치고 이를 따지는 시민에게 ‘근무교대하느라 늦었다.’며 되레 큰소리를 치는 등 경찰의 위압적인 행태가 빈축을 사고 있다. 다음달 1일부터 경찰이 기자들의 사무실 출입을 막는 등 언론의 감시를 피하기 위한 이른바 ‘취재지원 선진화 방안’이 시행될 경우 경찰의 공권력 남용이 더욱 심해지는 게 아니냐는 우려의 목소리도 적지 않다. ●“사기성 폐업 확실한데 고소 말라니…” 회원들의 회비 수억원을 빼돌린 뒤 도망간 피트니스센터 대표를 사기 혐의로 고소하기 위해 지난 17일 서울 강남경찰서를 찾았던 김모(37·유학 준비생)씨는 경찰의 어처구니없는 태도에 분통을 터뜨렸다. 김씨 등은 지난 4월 회원 몰래 운동기구를 빼돌린 뒤 폐업한 서울 강남구 역삼동 A피트니스센터 대표 이모(47)씨에 대한 고소장을 제출했다. 그러나 이 사건을 담당한 경찰관은 “당신들만 돈을 돌려 받았으면 됐지 왜 다른 사람들까지 끌어들여 일을 키우느냐.”면서 “지금 하는 일이 얼마나 많은데 이런 사소한 것까지 고소를 해 피곤하게 만드느냐.”며 고함까지 쳤다. 이후 이 사건에 대한 추가 고소는 별다른 이유없이 모두 반려됐다. 김씨는 “폐업 당일까지도 회원을 모집하는 등 전형적인 ‘사기성 폐업’이 명백한데 단지 ‘피곤하다.’는 이유로 고소하지 말라고 윽박지르는 경찰의 처사를 이해할 수 없다.”고 목소리를 높였다. 이에 대해 담당 경찰관은 “굳이 고소라는 법적 절차를 밟지 말고 당사자 간 합의로 사건을 해결하라는 취지로 한 말”이라고 해명했다. 대학생 조모씨는 지난 12일 서울 송파구 잠실역 부근에서 괴한에게 폭행을 당해 쓰러졌다. 조씨는 괴한을 놓치지 않기 위해 폭행을 당하면서도 옷을 붙잡고 112에 여러 차례 신고했지만 경찰은 신고 뒤 18분이 지나서야 도착했다. 이 괴한은 이미 기력을 상실한 조씨를 뿌리치고 유유히 사라졌다. 조씨는 늑장 출동에 대해 따지자 “근무교대하느라 늦었다. 범인을 못 잡으면 국가에 치료비를 청구하라.”고 되레 목소리를 높였다고 주장했다. ●“시민이 죽을 수도 있는 상황인데…” 조씨는 “시민이 죽을 수도 있는 상황에서 그런 무책임한 이유로 늦었다고 해명하는 것을 이해할 수 없다.”며 분개했다. 이에 송파경찰서 관계자는 “신고 시간이 근무 교대 시간인 데다 당시 근무조가 다른 일을 하고 있어 시간이 지체됐다.”고 해명했다. 각 경찰서 게시판에도 경찰의 무책임한 행태를 비난하는 글을 어렵지 않게 찾을 수 있다. 강동경찰서 게시판에 김모씨는 지난 8일 강동구 명일동 한 치킨집에서 취객이 손에 흉기를 들고 가게에 불을 지르려 해 경찰에 신고했지만 경찰은 밖에서 수수방관하다 돌아갔다며 강하게 항의했다. 광진경찰서 게시판에는 지난달 26일 오토바이 폭주족 단속에서 반말과 고압적 태도로 일관한 한 경찰에 대한 시민들의 항의가 잇따랐다. 이상돈 중앙대 법학과 교수는 “이른바 취재선진화 방안 등으로 경찰 권력에 대한 견제가 제한될 경우 공권력 남용 등으로 인한 시민들의 피해가 더 커지지 않을지 우려되는 상황”이라고 말했다. 류지영기자 superryu@seoul.co.kr
  • [여수참사 6개월 끝나지 않은 악몽] (상) 치료차 재입국한 6명의 생활

    [여수참사 6개월 끝나지 않은 악몽] (상) 치료차 재입국한 6명의 생활

    새벽 화재로 10명의 사망자와 16명의 부상자를 낸 여수외국인보호소 참사가 발생한지 180여일이 지났다. 하지만 부상자들에 대한 치료와 시설 개선 등의 후속 대책은 제대로 추진되지 않고 있다. 등 떠밀리듯 출국한 부상자 가운데 6명은 치료를 위해 다시 한국을 찾았지만 누구도 이들을 반기지 않는다.6개월 전의 악몽에 시달리고 있는 화재 피해자들의 삶과 재발 방지를 위한 전문가 제언 등을 3차례에 걸쳐 싣는다. “자살 등 극단적인 행동을 할 만큼 극도의 우울증과 불면증에 시달리고 있습니다. 불에 대한 공포 때문에 가스레인지 옆에 가는 것마저 두려워 합니다.” 경남 마산의 외국인노동자 쉼터 공동대표를 맡고 있는 이철승(44) 씨알감리교회 목사는 지난 6월 재입국해 치료를 받고 있는 여수외국인보호소 화재참사 피해 생존자들을 지켜본 뒤 이같이 증언했다. 마산 쉼터에서 치료받은 피해자 4명은 다른 외국인노동자 10여명과 함께 각각 5평과 13평 남짓 남녀 숙소에 분리 수용돼 힘겨운 한국 생활을 이어가고 있다. 지난 2월11일 새벽 발생한 여수외국인보호소 화재 참사는 여전히 현재 진행형이다.10명의 희생자와 16명의 부상자를 남겨둔 채 사람들 뇌리에서 잊혀졌지만 6개월이 훌쩍 지난 지금까지도 피해자들은 그 날을 생생히 기억하고 있다. 이들은 매일 밤 똑같은 악몽에 시달리고 사람을 기피하며 화재로 인한 기관지 통증을 호소한다. 손발 저림과 집중력 감소는 그나마 참기 수월한 편이다. 이들은 사고 직후 ‘외상후 스트레스 장애(PTSD)’를 호소했지만, 제대로 된 정신과 치료를 받지 못한 채 내쫓기듯 출국길에 올라야 했다. ●피해자 16명 중 6명만 재입국 치료 정부는 출국 전 사망자 유족에게는 1억여원, 피해자에게는 1000만원의 배상금을 각각 지급했다. 부상자는 7일 이내에 출국하되 현지에서 후유장애 진단을 받으면 재입국을 보장하며, 병원 치료를 위해 최대 3년까지 한국에 머물 수 있다는 양해각서를 써줬다. 그러나 서울신문이 19일 취재한 결과 화재참사 피해자의 재입국률은 절반에도 못미쳤다. 법무부 출입국·외국인본부 관계자는 “지난 5월말부터 6명이 재입국해 치료받고 있지만 정확한 소재 파악은 안 된다.”고 밝혔다. 여수참사 피해자로 국가 배상을 받은 16명 가운데 성범죄 전과가 드러난 2명을 제외한 14명에게 재입국 기회를 제공했으나 6명만 재입국해 치료를 받고 있다. 6명 가운데 5명은 현재 이주노동·운동협의회의 도움을 받고 있다.5명 중 1명은 서울쉼터에, 나머지 4명은 마산쉼터에 거주하며 치료를 받고 있다. 이 목사는 “장풍문(48)씨 등 피해자 4명은 가족 3명과 함께 입국해 인근 창원 파티마병원에서 치료받고 있다.”면서 “법무부에 전담 직원이 없어 재입국과 병원 섭외, 쉼터 마련은 물론 입국 항공료 청구까지 모두 안내해 줬다.”고 말했다. 이 목사는 “정부는 양해각서에 따라 치료비를 부담하지만 피해자와 가족의 체류 비용은 당사자 몫”이라면서 “항공료도 입국 비용만 지원되는데 이마저도 모두 후불로 지급돼 선뜻 입국해 치료에 나설 엄두가 나지 않는다.”고 주장했다. 이 목사는 “이들은 한국어를 거의 못해 중국어 통역도 필요하지만 정부는 사고대책반을 해체한 뒤 이렇다할 대응을 하지 않고 있다.”면서 “병원측은 이들이 지속적으로 치료를 받지 못하면 자살이나 살인 등 극단적 행동으로 치달을 수 있다고 경고했다.”고 밝혔다. ●외국인보호소 시설 개선도 제자리 걸음 민주사회를 위한 변호사회 위은진 변호사는 “정부가 후속 대책으로 스프링클러 설치 등 수용 시설의 소방 시설을 개선하고 감시를 강화하겠다는 대책을 내놓았지만 이마저도 지켜지지 않고 있다.”고 주장했다. 용역 직원의 수용시설 관리, 운동 부족 등 인권 침해도 지적됐던 사항이다. 서울신문이 확인한 결과, 소방시설 개선을 위한 외국인 보호시설 관련법률(소방시설 설치유지 및 안전관리에 관한 법률 시행령)은 여태 개정되지 않았다. 예산이 편성되지 않은 터라 개선 사항 확인하기 어렵다. 출입국·외국인본부 관계자는 “개별 언론사에 시설을 공개하기는 힘들다.”면서 “3개 보호시설 가운데 청주는 전 시설에, 화성은 1개 층에 소방 시설을 이미 설치했고, 여수는 10월쯤 완료할 예정”이라고 밝혔다. 이어 “인력 확충이 안돼 용역 직원은 그대로 쓰고 있다.”면서도 “수용시설은 국제 규격을 충족시키는데다 운동 부족도 전통놀이 등으로 보완했다. 언제든지 외부와 전화통화가 가능해 이들 수용시설은 교도소에 비하면 호텔급”이라고 주장했다. 이 관계자는 “부상자들이 연락을 주면 좋겠지만 입국 뒤 시민단체 등의 도움을 청한 뒤 연락을 끊는다.”면서 “최선을 다하고 있다.”고 강조했다. 오상도기자 sdoh@seoul.co.kr
  • 소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

    소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

    가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [알쏭달쏭 건강보험 풀이]진료비 1만5000원 이하땐 이달부터 본인부담 30%로

    Q)이달부터 환자가 부담하는 진료비 납부 방식이 달라졌다는데. A)전달까지는 의원에서 외래로 진료할 때 진료비가 1만 5000원 이하일 경우 진료비 액수와 상관없이 일률적으로 3000원을 지불해야 했으나, 이달부터는 총 진료비의 30%를 부담해야 한다. 그동안 고액진료 환자보다 소액진료 환자에게 더 큰 혜택을 주고 있었던 소액 외래진료비 본인부담 정액제를 폐지하는 대신 이달부터는 공평하게 진료비의 30%를 부담하는 정률제로 변경된 것이다. 이에 따라 환자는 평균적으로 의원에는 200원, 약국에서는 700원을 더 내야 되지만 절감되는 재원은 치료비 부담이 큰 고액·중증환자 의료비와 출산 등 미래세대에 대한 건강투자에 사용함으로써 전체적인 국민부담은 줄어들게 된다.65세 이상 노인의 경우는 현재와 같이 정액제(의원 1500원, 약국 1200원)가 그대로 유지된다.
  • [희귀 난치병](42) 피부경화증

    [희귀 난치병](42) 피부경화증

    피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단제를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 어느 날 갑자기 내 피부가 딱딱해지면서 건조한 반점이 온몸을 뒤덮는다면? 이유도 없이 피부, 심지어는 내장에까지 만성 염증이 생기고, 피부와 내장이 딱딱하게 굳어지는 증상을 경험한다면 바로 ‘피부경화증’(Scleroderma)일 가능성이 높다. 경희대 동서신의학병원 류머티즘내과 이상훈 교수는 피부경화증에 대해 “아직도 정확한 원인을 밝혀 내지 못할 뿐 아니라 국내에서는 전문의조차 드문 희귀난치성 질환”이라고 설명한다. 피부경화증은 이 교수의 설명처럼 구체적인 발병 원인이 밝혀지지 않은 미지의 질환이다. 다만 이 병을 연구한 전문의들 사이에서 인체의 ‘면역체계’와 세포를 잇는 ‘결체조직(結締組織)’의 이상이 유력한 원인으로 거론되고 있을 뿐이다. 외부 물질의 침입을 방어하기 위한 면역반응이 까닭 모르게 촉발돼 자신의 몸을 공격하는 일이 되풀이되면서 염증이 생겼다가 아무는 증상이 끊임없이 반복되는 것. 이 과정이 되풀이되면서 피부와 장기가 단단해지는 섬유화 및 경화증으로 이어진다는 설명이다. “피부경화증의 직접적인 원인으로 꼽히는 3가지 요인은 비정상적인 면역 반응과 환경 요인, 유전적 영향 등인데 학계에서는 3가지 요소가 동시에 상호작용을 일으켜 질환을 유발한다는 설이 설득력을 얻고 있습니다. 의학자들은 피부경화증이 유전되지는 않지만 특정 유전자의 존재가 발병과 관련이 있을 것이라고 보는 것이죠.” 피부 경화증은 남성보다 여성에게서 3∼4배 이상 더 많이 발병하고, 어느 나이에나 나타날 수 있지만 40∼50대에 시작되는 경우가 많다. 미국에서의 보고에 따르면 인구 100만명 당 최고 253명까지 발생하는 것으로 보고돼 있고, 국내에는 지난해 기준으로 희귀난치성질환센터에 등록된 환자만 약 1973명에 이른다. 초기 증상은 매우 다양하지만 이 시기가 지나면 피부가 단단해지는 공통적인 증상이 뚜렷해진다. 피부경화증의 초기 증상은 관절통과 아침에 나타나는 경직감, 피로 그리고 체중 감소 등이다. 또 추위에 신체가 노출되면 혈관 수축으로 손가락과 발가락, 코, 귀 등에 공급되는 혈액량이 일시적으로 제한돼 통증이 발생하는 ‘레이노 현상’이 나타나기도 한다. 이 가운데 가장 전형적인 증상은 피부가 굳는 것으로, 병변이 점차 넓게 퍼지면서 주로 몸통의 옆면에 딱딱한 피부를 만든다. 이 과정에서 조직이 손상되면 피부에 색소가 침착되는 변색 증상도 나타난다. 하지만 더 무서운 것은 피부 이외의 장기에 질환이 침범하는 경우. 이 때는 장기에 심각한 손상을 불러 올 수도 있다. 특히 폐나 신장 등 주요 장기가 염증에 노출되면 결국 기능장애를 초래, 환자의 생명까지 위협하게 된다.“실제로 피부경화증 때문에 식도의 수축운동이 약해지면 위산이 역류해 가슴쓰림이나 음식물 삼키기가 어렵게 되고, 폐에 침범하면 심각한 호흡곤란이 오기도 합니다. 더욱 위험한 합병증으로는 신장에 병증이 침범하는 경우인데, 이 때는 갑작스러운 고혈압과 함께 신장 기능이 마비되는 신부전을 불러올 수도 있습니다.” 피부경화증은 원인을 모르는 만큼 완치도 불가능하다. 다만 다양한 증상을 완화시킬 목적으로 약물을 투여할 뿐이다. 피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단체를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 식도와 위장에 염증이나 궤양이 생기면 ‘시메티딘’ 등의 궤양치료제를 사용하지만, 위액이 식도로 역류되는 증상은 식이조절을 통해서도 부분적으로 증상을 완화시킬 수 있다.“환자들은 특히 고지방, 매운 음식과 차, 커피, 술을 피해야 하며, 소량의 음식을 자주 먹어 위장의 부담을 줄여줘야 합니다. 또 식사 후에는 적어도 2시간 동안 상체를 세우는 자세를 취해야 하며, 환자들에게는 잇몸병도 자주 발생하기 때문에 청결한 구강관리도 중요하지요.” 피부가 굳는 증상은 환자에 따라 경과가 다양하다. 몇개월 안에 전신의 피부가 모두 굳어 버리는 급성 환자에서 10여년 동안 별 변화 없이 지내는 환자까지 다양한 진행 경과를 보인다. 그러나 정기적으로 합병증 여부를 체크하고, 고혈압 같은 합병증을 잘 조절하면 좋은 치료 예후를 보이는 경우가 적지 않다.“완치법이 없는 전신 경화증을 치료하기 위해서는 합병증의 예방이 가장 중요합니다. 손의 피부가 굳어 관절을 사용하지 못하면 결국 관절이 굳기 때문에 수시로 주먹을 쥐었다 펴는 운동을 해줘야 하고, 가슴쓰림 증상이 있을 때는 궤양으로 진행되지 않도록 초기에 치료해야 합니다. 운동을 할 때 숨이 차기 시작하면 심장에 부담이 생기기 때문에 이에 대한 치료가 필요한 것은 물론 혈관을 수축시키고 혈류량을 감소시키는 담배도 절대 피워서는 안 됩니다.” 피부경화증은 건강보험 산정특례를 적용하므로 치료에 드는 본인부담금은 전체 치료비의 20% 정도이다. 하지만 역시 자가면역질환인 류머티즘 관절염이나 강직성 척추염 등에 사용되는 ‘면역억제제는 보험 적용이 되지만 이 질환에는 비급여로 처방해야 한다. 이 때문에 질환의 원인으로 추정되는 인체 면역반응 이상에 대한 임상연구 사례가 거의 없다. 의료인들이 경제적 부담을 감수하면서 임상연구를 진행할 엄두를 못내기 때문이다. 대증요법으로 환자들은 생명을 연장하는 치료가 대부분인 것도 이와 관련이 있다. “자가면역질환들은 ‘오버랩 신드롬(Overlap Syndrome)’이라고 해서 같은 계열의 질환이 동시에 발병하는 경우가 많습니다. 예컨대 피부경화증이 생기면 류머티즘 관절염과 강직성 척추염이 동시에 발병하는 것이지요. 따라서 자가면역반응을 규명하는 연구가 절대 필요합니다. 또 환자들을 위해 외국처럼 면역제제의 보험급여 범위를 확대해 치료비 부담을 덜어줘야겠지요. 정부도 환자 수가 적다고 이런 질환이나 환자들의 고충을 외면하지 말고 더 많은 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아야 할 것입니다.” 글 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@seoul.co.kr
  • “날 떠나지마오”

    “두 분은 서로의 눈과 손발이 돼 주셨어요. 죽는 순간까지 두 분이 함께 하셨으면 좋을 텐데….” 서로의 눈과 다리가 되어 알콩달콩 살아온 장애인 노부부가 병환으로 생이별을 하게 돼 주위의 안타까움을 사고 있다.27일 경기 하남시 종합사회복지관에 따르면 지난 20여년간 서로의 아픔을 보듬고 사랑을 키워온 시각장애인 최채선(65·하남시) 할머니가 지난 10일 폐암 선고를 받은 데 이어 지난 20일 이동기(77) 할아버지가 그 충격으로 쓰러졌다. 결국 할아버지는 중환자실에 입원했고, 할머니는 정밀 검사를 위해 다른 병원으로 옮겨졌다. ●시각장애 할머니·지체장애 할아버지 ‘동화같은 사랑´ 최 할머니가 할아버지를 만나기 전까지 그의 삶은 암흑과도 같았다. 술만 마시면 구타를 일삼던 전 남편에게 머리를 잘못 맞아 서른네 살 때 두 눈을 잃어버렸고, 급기야 빈 손으로 집에서 쫓겨났다. 깜깜한 세상에서 근근이 살아가던 할머니에게 실낱 같은 희망의 빛줄기가 드리워진 것은 23년 전.1984년 건설 현장을 돌아다니며 홀로 살아가던 할아버지를 이웃의 소개로 만나게 됐다. 앞을 보지 못하지만 쾌활한 할머니에게 할아버지는 한눈에 반했고, 할머니가 42세가 되던 해에 결혼했다. 그러나 잉꼬부부로 남부럽지 않게 살아가던 이들에게 시련이 닥쳐왔다. 할아버지가 할머니에게 줄 감을 따러 감나무에 올라갔다가 떨어져 허리와 다리를 다치게 된 것. 할아버지는 지팡이 없이 걸을 수 없는 처지가 됐지만, 불의의 사고도 이들의 사랑을 갈라놓지는 못했다. 사고 이후로 부부는 서로의 눈과 다리가 되어 더 큰 사랑을 키워갔다. 동화 같은 행복을 꿈꾸기엔 현실이 너무 각박했던 것일까. 지난해부터 할머니는 기침을 자주 하기 시작했다. 할머니는 ‘목감기가 낫지 않나 보다.’며 감기약을 먹었지만 기침이 가시기는커녕 더 심해졌다. 검사 결과 “폐에 작은 혹이 있어 수술하지 않아도 항생제를 사용하면 나을 수 있다.”는 말을 들었다. 그러나 기침은 걷잡을 수 없이 심해졌고, 목에서 피가 나온 뒤에야 대학병원에 검사를 받으러 갔다. 할머니에게 폐암 선고가 내려진 지난 10일 부부는 그 자리에 털썩 주저앉았다. 큰 충격을 받은 할아버지는 열흘 뒤 호흡 곤란을 호소하며 쓰러져 중환자실에 입원했다. 할머니도 다른 병원에서 정밀 검사를 받아야 한다. ●“떨어져 있으니 정말 눈앞이 깜깜” 최 할머니는 “주위에서 몸이 불편하니 각각 양로원에 들어가라고 했지만 절대로 보낼 수 없다고 했는데 이렇게 떨어져 있으니 정말로 눈앞이 깜깜하다.”면서 “죽어도 같이 죽고 살아도 같이 살겠다던 약속 꼭 지키고 싶다.”고 말했다. 하남시 종합사회복지관 임지은 간호사는 “노부부는 정부 보조금으로 한 달에 60만원을 받고 이 가운데 매월 20만원을 집세로 내고 있어 생활하기도 빠듯한 실정”이라면서 “쓰러진 남편을 생각하며 치료비 걱정에 잠을 못 이루는 할머니를 보면 안타까움을 금할 수가 없다.”며 눈시울을 붉혔다. 후원 계좌는 농협 560-17-002021, 예금주 하남시 사회복지관. 서재희기자 s123@seoul.co.kr
  • 은행권 ‘실버 마케팅’ 봇물

    하나은행 등 주요 시중은행들이 ‘실버마케팅’의 불을 댕기고 있다. 고령화 사회 진입을 앞두고 막대한 금융 수요를 창출할 노인층을 새로운 고객으로 확보하기 위한 전략이다. 하나은행은 23일 은퇴자를 위한 보통예금과 정기예금, 신용대출 상품을 판매한다고 밝혔다. 보통예금인 ‘부자되는 연금통장’은 역모기지론을 받는 고객과 각종 연금 수령자가 이 통장을 연금수령계좌로 지정하면 전자금융 수수료는 무제한, 창구거래 수수료는 월 10차례 면제된다. 또한 평균 잔액을 50만원 이상 유지하면 연 3%의 금리가 적용된다. 부자되는 연금통장에 가입한 고객은 신용대출 상품인 ‘하나연금 신용대출’을 통해 연간 연금수령액 범위에서 3000만원까지 대출받을 수 있다.‘부자되는 정기예금’은 만 60세 이상 남성, 만 55세 이상 여성이 3000만원 한도에서 1년 이상 가입 때 비과세되는 상품.100만원 이상 가입하면 연 5.4%의 금리가 적용된다. 다른 은행들도 비슷한 상품을 출시했다. 국민은행 ‘WINE 정기예금’은 1000만원 이상 10년까지 예치할 수 있는 상품.5000만원 이상의 퇴직금 예치나 금연·규칙적인 운동 약속, 가입 고객 또는 배우자의 건강검진표를 제출하면 최대 연 5.7%의 이율을 적용받는다.높은 이율과 혜택 덕분에 출시된 지 14일 만인 지난 20일 현재 8700억원의 상당한 판매실적을 올리고 있다. 병원업종 할인, 무료 보험, 여가지원 서비스 등을 갖춘 ‘KB Golden Life카드’도 내놓고 있다. 우리은행도 3년 이내 거치기간 뒤 최장 5년 범위 내에서 1·3·12개월마다 원리금을 분할 지급받아 자산관리가 가능한 ‘Wealth & Health 정기예금’을 실버상품으로 출시했다. 무료 보험가입을 통해 상해·질병에 의한 입원 때 최고 3000만원까지 입원치료비를 보장해 준다. 이밖에 신한은행도 노후를 준비하는 고객과 현재의 노년층 고객을 겨냥해 ‘Tops 시니어플랜 저축예금·적립예금’을 내놓았다. 한 시중은행 관계자는 “상당한 자산을 갖고 있으면서 안정적인 재산 관리에 관심이 높은 노년층이 앞으로 은행권의 새로운 고객층으로 부상하고 있는 만큼, 이들을 위한 예·적금뿐 아니라 펀드 등 다양한 상품이 출시될 것”이라고 내다봤다.이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr
  • 엿이 굳었냐 이가 약했냐

    엿이 굳었냐 이가 약했냐

    지난 10월 3일께 釜山(부산)시 光復(광복)동 노상에서 李(이)모씨(40)가 얼큰한 기분에 생엿을 사먹었는데 한참 신나게 씹다가 딱 이빨이 부러졌겠다. 어금니가 그만 엿속에 파묻혀 울상이 된 이씨는 약이 올라『엿이 너무 여물어서 이가 부러졌다』고 트집. 이에 맞선 엿장수 金(김)모씨는『당신의 이가 너무 약해서 그렇다』고 멋진(?)응수. 이씨는 도저히 안되겠던지 엉뚱하게 치료비를 요구하여 진기한 보상문제로 두사람은 10분동안 옥신각신 했는데 구경꾼들의 즉석 중재로 엿장수는 엿판 돈 10원을 되돌려 줌으로써 원만히 타협을 보았다나. <釜山(부산)> 석방된 소매치기가 담당형사에 선물 소매치기범으로 검거된 전과6범의 朴(박)판옥씨(27·주거부정)가 증거불충분으로 석방되자 이상야릇한 선물공세를 해서 경찰을 어리둥절하게 했다. 大田(대전)경찰서 형사계 洪(홍)모경사는 지난 3일 시내 중앙시장에서 소매치기 전과범 박씨를 검거했으나 뚜렷한 방증이 없어 즉결에 회부, 3백원을 물게 했는데…. 야근을 마치고 돌아온 8일 새벽, 홍경사는 백미1가마, 현금 1만원,「엑슬란」겨울내의 1벌 등의 선물과 정중한 사연의 편지를 받았다. 소매치기는 다른 범죄와 달라 현장에서 검거하지 않으면 안되는 어려움이 있어 경찰의 두통거리가 되는데, 박씨는 여봐란듯이 석방되어 나오자 푸짐한 선물을 하여 더욱 경찰의 약을 올린(?) 것. <大田(대전)> 情夫(정부) 처벌해주오 4일 淸州(청주)지점 忠州(충주)지청 1호 검사실에 색다른 호소가 날아들었다. 이날 公州(공주)에 산다는 박(朴)수자여인(33)은 陰城(음성)군 S중학교사 김모씨(31)를 처벌해 달라고 간청했는데 그 까닭이 걸작. 박여인은 유부녀로 남편이 교통사고를 저질러 1년6개월동안 복역하고 있는 사이, 지난 겨울 공주에 강습차 온 김교사와 눈이 맞아「카바레」등을 전전하며 즐겼다는 것. 그후 복역을 마친 남편이 출옥, 아내의 간통사실을 알고 지난 10월 13일 집에서 내쫓아버렸다. 박 여인은 당장 호구지책을 위해 공주시내 K여관에서 식모살이를 하고 있는데…. 그녀의 처벌호소인즉 김교사가 남편에게 발각되면 자신이 책임을 지는 것은 물론, 위자료까지 주겠다고 호언장담했다는데 정작 공소시효 6개월이 지나 김교사는 朴(박)여인을 헌신짝처럼 버리고 돌아보지 않는다는 것. 학생을 가르치는 신분에 남의 유부녀를 농락하는 교사도 한심하지만, 그런 난봉꾼과 놀아난 뒤 처벌을 호소하는 박여인의 심장도 어지간한 강심장. <충주(忠州)> “점잖지 못하기는 피장파장” 변소낙서범, 지켜선 순경에 잡히자 8일 광주(光州)경찰서는 김(金)모군(18)을 경범죄처벌법위반 혐의로 즉심에 넘겼는데 이유인즉 공중변소에 음란한 낙서를 했다는 것. 행상으로 살아가는 김군은 용변을 보러 갔다가 심심풀이로 장난을 했다고 진술했다. 「음란낙서」를 즐긴 김군도 김군이려니와 냄새 고약한 변소밖에서 기다리다가 뒷덜미를 잡은 경찰관도 어지간한 양반. 음란낙서를 하겠다고 공언하며 변소에 들어갈리는 없을테고, 결국 변소 창문으로 훔쳐본 뒤 덮쳤을 것인즉 점잖지 못하기론 피장파장 아니냐고 김군은 투덜투덜. <光州> 마을 연인들 밤마다 교실서 밀회즐겨 요즘 함안(咸安) 군내 H국민학교는 밤만 되면 20대 청소년들이 학교로 몰려들어 골치. 까닭인즉 아베크할 장소가 부락에는 적당한 곳이 없어 교실을 이용한다는 것. 「핑크·무드」물씬한「데이트」광경이 심심찮은 구경거리라는데 교실문을 모두 잠가놓으면 될 일을 가지고 골치앓는 학교당국의 고민은 괜한 엄살인듯. <咸安> “반찬없다” 칼부림 아내 숨지게 한 남편 살인에도 동기가 갖가지겠지만 부산 박(朴)창호씨(30)는『반찬이 엉망이다』라는 이유로 아내를 죽였다. 지난 4일밤, 평소 주벽이 심한 박씨는 이날도 만취되어 귀가, 밥상을 차려들여오는 아내에게『반찬이 왜 이모양이냐?』고 트집, 상을 엎고 식칼을 휘둘러 아내를 숨지게 했다고. 돈을 잘벌어다 주면 그런 밥상 받을 이유도 없을텐데, 못난 사내의 못난 주벽이 화근. <釜山> [선데이서울 70년 11월 22일호 제3권 47호 통권 제 112호]
  • 노인치매 공공진료시대

    노인치매 공공진료시대

    노인치매의 공공진료 시대가 열린다. 서울시는 16일 문을 여는 성동구 치매지원센터를 포함, 이달 말까지 치매지원센터 4곳을 운영하기로 했다. 치매환자를 위한 노인요양센터도 올해 안에 8곳으로 늘어나는 것을 비롯,2010년까지 ‘1개 자치구,1개 치매지원센터’ 체제를 갖출 예정이다. ●성동구에 지원센터 2호점 오늘 개소 15일 서울시에 따르면 성동구 치매지원센터가 16일 서울 성동구 성수1가동 685 광명빌딩에서 개소식을 갖는다. 지난달 27일 문을 연 성북구에 이어 치매지원센터 2호점이다. 성동구 치매지원센터에는 조기치매 검진실, 인지기능검진실, 상담실, 교육실, 모래놀이 교실, 음악·미술·원예교실 및 동물 로봇 교실 등이 마련돼 있다. 한양대병원의 지원을 받아 성동구보건소가 운영하면서 의사, 간호사, 사회복지사 등 의료진 9명이 항상 대기한다. 치매지원센터는 지역 주민을 위한 치매 예방, 무료 검진, 환자 등록관리, 재활지원 등의 서비스를 제공한다. 지역의 65세 이상 노인이면 조기검진→정밀검진→감별검진 등을 무료로 받을 수 있다. 저소득층은 간단한 치료비도 무료 혜택을 받는다. 지원센터에서 중증 환자로 판명되면 서울 강남구 삼성동에 있는 ‘광역치매센터’의 진단에 따라 민간 병원에서 본격적인 치료를 받도록 한다. 지원센터는 또 일반 주민을 상대로 한 예방활동과 환자의 재활도 돕는다. 이달 말까지 마포구와 강동구에서 3,4호점이 잇따라 오픈한다. ●예방에서 검진, 진료, 요양까지 서울에 거주하는 치매노인은 모두 6만 2500여명으로 추산된다. 하지만 병원에 등록된 환자는 1658명(지난해말 기준)에 불과하다. 나머지는 집안에 방치되고 있다. 이에 따라 지난해 말 서울대병원 강남 분원에 광역치매센터를 개소했다. 광역센터는 지역별 지원센터를 총괄하면서 치료 및 관리 프로그램을 개발하도록 했다. 아울러 25개 자치구에 노인요양센터(실버센터)를 만들면서 치매노인을 집중적으로 수용하기로 했다. 실버센터는 민간 시설보다 3분의1 비용(월 72만원선)으로 노인 100∼300명을 수용할 수 있도록 했다. 실버센터는 올해 안에 영등포·강동·노원·용산 등 4곳에 더 생긴다. 서울시 관계자는 “치매는 가족들이 환자보호에 애를 먹고, 환자가 나날이 늘고 있는 노인성 질환이라 서울시가 예방과 진료, 요양까지 보호책임을 맡기로 했다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr
  • [Local] 셋째 출생아 복지보험료 지원

    울산 울주군은 12일 출산을 장려하고 아동복지 증진을 위해 보험회사와 협약을 맺고 ‘출생아 복지보험료 지원사업’을 이달부터 시행한다고 밝혔다. 울주지역 가정에서 올해부터 태어나는 셋째 이상 출생아에게 매달 2만 7100∼2만 5600원의 복지보험료를 5년 동안 지원해준다. 보험 보장기간은 가입 후 10년으로 조혈모세포 이식수술비, 암 등 질병 치료비, 재해에 따른 치료비 등이 보장된다.
  • 다리없이 발만 가지고 태어난 아이에 中 눈물

    발(발가락)은 있지만 다리가 없는 아이가 중국 네티즌들의 마음을 아프게 하고 있다. 안타까운 사연의 주인공은 구이저우(貴州)에 사는 올해 7살인 장지앙롱(张江龙)군. 이 아이의 상반신은 일반아이와 차이가 없지만 하반신에는 다리가 없고 엉덩이부근에 발만 붙어 있어 사람들을 놀라게 하고 있다. 아버지 장윈다(张云达)는 “아이가 태어날 때부터 양 다리가 없었다. 의사진료를 받았지만 치료방법이 없었다.”고 밝혔다. 또 “아이를 데리고 일을 할 수 없어서 주변 사람들이 대신 돌봐준다.”며 “같은 나이의 아이들이 걸어다닐 때 지앙롱은 기어 다닌다.”고 말하며 눈물을 흘렸다. 현재 장지앙롱의 병명은 알려진 바 없으며 치료비와 뚜렷한 치료방법도 없어 안타까움을 더하고 있다. 아버지 장윈다는 “아이를 잘 키우는 것외에 다른 방법이 없다. 아이의 미래에 대해서 생각할 엄두가 안난다.”며 가슴 아파했다. 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;
  • [깔깔깔]

    ●엉뚱한 횡재 두 남자가 시골에서 차를 타고 가다가 고장이 났다. 밤이 다 된 시간이라 둘은 한 저택의 문을 두드렸다. 그러자 문이 열리고 과부가 나왔다. “자동차가 고장났는데 오늘 하룻밤만 묵을 수 있을까요?” 과부는 허락했고, 두 남자는 다음날 아침 견인차를 불러 돌아갔다. 몇달 후 그 중 한 남자가 자신이 받은 편지를 들고 다른 남자에게 갔다. “자네, 그날 밤 그 과부와 무슨 일 있었나?” “응, 즐거운 시간을 보냈지.” “그럼 혹시 과부에게 내 이름을 사용했나?” “어, 그걸 어떻게 알았나?” “그 과부가 며칠 전에 죽었다고 편지가 왔는데, 나에게 5억원을 유산으로 남겨줬어.”●환자와 의사 의사:“스미스씨, 지난번에 치료비로 내신 수표가 부도났던데요.” 환자:“피장파장이네요. 내 관절염도 재발했으니까요.”
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (37) 폐동맥 고혈압

    [희귀 난치병 도전과 정복] (37) 폐동맥 고혈압

    올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr
  • “배보다 배꼽…” 교통사고로 ‘신세망친’ 사내

    “다 낡아빠진 2000위안(약 24만원)짜리 오토바이를 타고 다니는데,교통사고를 내는 바람에 210만위안(252만원)의 배상금을 물어내야 하다니! 정말 미치고 환장하겠습니다.” 중국 대륙에 허름한 오토바이를 타고 다니던 한 사내가 교통사고를 내는 바람에 오토바이값보다 무려 10배 이상이나 많은 배상금을 물어주게 돼 주변 사람들이 안타까운 시선을 보내고 있다. ‘불운의 주인공’은 중국 중부 후난(湖南)성 창사(長沙)시에 살고 있는 리(李)모씨.의류 노점상을 하며 어렵게 생활하던 그는 주말을 맞아 외식을 하기 위해 길거리를 달리던 중 앞에서 역주행 해오던 승용차를 피하려다 공무수행 차량을 들이받아,운전자의 오른쪽 다리의 골절 등의 부상을 입히는 바람에 오토바이값보다 10배나 비싼 2만 1000위안의 보상금을 물어주게 됐다고 정주만보(鄭州晩報)가 4일 보도했다. 리씨의 불운은 지난달 16일 저녁 때 시작됐다.고향을 떠나 허난(河南)성 정저우(鄭州)에서 의류 노점상을 하고 있던 그는 주말을 맞아 외식을 하기 위해 털털거리는 오토바이를 타고 정저우 시내 다쉐(大學)로와 난산환(南三環)교차로 부근을 시속 30㎞의 속도로 달렸다.하지만 이곳에서 앞서서 달리던 승용차가 갑자기 역주행해오는 바람에 이를 피하려다 공무수행차량을 들이받아버렸다. 이 사고로 리씨는 천만다행으로 다치지 않았으나 마주오던 공무수행 차량의 운전자 자오(趙)모씨가 오른쪽 다리가 골절돼 수술을 받아야 했다.공안(경찰)조사 결과 이 사고는 비록 리씨가 역주행 해오던 승용차를 피하려다가 일어난 것은 사실이지만,전적으로 그의 100% 과실로 드러나 모든 책임을 져야 하는 것으로 나타났다. 이에 따라 리씨는 자오씨의 치료가 끝나자마자 협상에 들어가 치료비 1만 3000위안(156만원)과 정신적 위로비 8000위안(96만원) 등 모두 210만위안을 물어주기로 하고 합의했다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr
  • 中企CEO 사로잡은 ‘5企서비스’

    中企CEO 사로잡은 ‘5企서비스’

    올 상반기 ‘은행대전’에서 기업은행이 승리할 수 있었던 비결은 중소기업 대출의 확대이다. 무려 7조원 가까운 실적을 올렸다. 기업은행이 특별히 금리나 대출 문턱이 낮아서가 아니다. 이른바 ‘5企’서비스를 통해 중소기업 최고경영자(CEO)들의 마음을 사로잡은 덕분이다. 먼저 비즈니스 서비스에 해당하는 ‘財企(재기)’는 기업 경영에 필수적인 재무 정보를 제공한다.‘C-Cube’ 서비스는 기업의 재무·비재무진단, 구·판매처 분석 등을 통해 회사의 신용상태를 객관적으로 평가하는 종합 재무진단서비스다. 기은컨설팅센터에서는 경영과 기업승계, 세무 등에 대한 컨설팅 결과를 제공하고, 상장을 앞둔 기업에는 기업공개 설명회도 개최해준다. ‘勇企(용기)’는 CEO들이 리더십을 높일 수 있는 프로그램. 기업은행은 삼성경제연구소와 연계,CEO가 갖춰야 할 소양과 역량, 지식 등을 온라인 동영상으로 제공한다. CEO들의 웰빙 생활을 돕는 ‘活企(활기)’ 서비스도 인기다. 중소기업 CEO들은 대부분 50대 이상. 건강에 적신호가 오기 시작하는 나이다. 전국 200여개 대학병원급 기관과 제휴해 주치의·간호사에 의한 24시간 헬스콜센터와 365일 건강상담 서비스, 개인별 건강증진 프로그램을 운영한다. 급변하는 경제·시장상황을 빠르게 파악하는 것도 CEO들에게는 중요한 과제다. 기은경제연구소의 금융경제브리프, 중소기업·중소제조업 동향·경기전망 등 각종 자료를 제공하는 ‘聰企(총기)’ 서비스를 운영하고 있다. 우수기업 CEO간 정보교류와 친목도모를 위한 ‘최고경영자클럽’, 경영자 2세들의 네트워크 강화를 위한 ‘EverBiz 클럽’ 등 만남의 장도 열고 있다. 고객의 감성을 잡는 것도 빼놓을 수 없다. 기업에 유실수를 심어주고 난치병 등을 앓고 있는 중소기업 근로자 자녀에 대한 치료비, 장학금 지원 등 사회공헌활동을 펼치는 ‘香企(향기)’ 프로그램도 CEO를 기업은행으로 이끄는 ‘무기’다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr
  • [Local] 결혼이민 여성 보험가입 지원

    경북도는 이달부터 1년간 도내에 거주하는 저소득층 결혼이민여성 1249명에게 상해보험 가입을 지원한다. 지원 대상은 2004년 1월 이후 국내에 입국해 가구 월소득이 최저생계비의 130% 이내에 포함되는 차상위 계층 또는 생계를 같이하는 가족 중 장애자가 있는 결혼 이민여성. 상해로 인한 후유 장애시 최고 1억원, 깁스나 화상치료시 20만원, 암 진단시 최고 1000만원, 여성질병 치료시 본인 부담금의 80%(1000만원 한도), 상해·질병으로 입원시 하루 3만원 등을 지급한다. 사고·입원·질병 치료비는 다른 보험 가입과 상관없이 중복 보상이 가능하다.4월말 기준 경북도내 전체 결혼 이주여성 3469명 가운데 1454명(41.9%)은 월 평균 소득이 최저생계비(4인 가구 기준 120만 5536만원)에 못 미친다.
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

    [희귀 난치병 도전과 정복] (36) 고셔병

    “이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr
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